Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Lymphödem OP
Hallo an alle,
ich ringe mit einem blöden Lymphödem und würde mich über Erfahrungsberichte und natürlich auch Abhilfetipps freuen.
Ich bekommen zweimal die Woche Lymohdrainagen und trage meine Kompressionsstrumpfhose.
Seit ich wieder angefangen habe zu arbeiten (Büro), scheint sich das Ödem zu verschlimmern, vor allem schwankt es sehr stark.
Wie waren Eure Erfahrungen?
Schon jetzt vielen Dank!
Viele Grüße
Paula
Glückskäfer82
22.02.2014, 17:37
Hallo Paula,
ich zwar kein Lymphödem, aber manchmal angeschwollene Lymphknoten im Leistenbereich. Bei mir wurden im Sommer über 40 Lymphknoten entfernt, seitdem hadere ich damit manchmal. Ich merke, dass es schlimmer wird wenn ich zum Beispiel lange sitze oder sehr fettig esse. Mir hilft also viel Bewegung, gesunde fettarme Ernährung und viiiiiiil trinken, damit das ordentlich den Körper durchspült. Weiß aber nicht ob das bei einem richtigen Ödem hilft.:confused:
Kannste ja mal probieren und beobachten, vielleicht hilft es dir ja auch.
Drück dir die Daumen, dass es bald besser wird:)
LG Glückskäfer
elfe1987
22.02.2014, 18:47
Hallo Paula,
schau mal in dem Lymphödem nach LK Entnahme...vielleicht findest du noch ein paar hilfreiche Tipps
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=58220
Ansonsten gibt es ein Ärzteforum direkt für solche Themen...bei Google findest du ihn unter ödem Forum. Leider gibt es kein Allerheilmittel, einmal Lymphödem immer Lymphödem...das musste ich leider lernen. :weinen:
In welchem Bereich hast du genau Probleme? Lymphdrainage hilft mir leider nicht wirklich...habe bestimmt schon 8-10 verschiedene Therapeuten probiert.
Ich war letztes Jahr April in der Reha...das war die einzigste Therapeutin welche die Lymphdrainage so durchgeführt hat, das danach das Lö weg war. Ich konnte es kaum glauben. ES WAR EINE REHA WELCHE SICH AUF LYMPHÖDEME SPEZIALISIERT HAT. Im Schwarzwald!
Ich mache sehr viel Sport, bin viel in Bewegung...davon lässt sich dieses Ding leider nicht aufhalten. Aber schaden tut es auch nicht, ist auf jeden Fall besser als die ganze Zeit zu stehen oder sitzen.
LG
snoopy39
22.02.2014, 22:55
Hallo zusammen,
meine OP ist nun 3 Jahre her (45 entnommene LK) und die ánfängliche Hoffnung das dass LÖ wieder weggeht, habe ich nun begraben. Ich bekomme seit der OP Lymphdrainagen - anfangs 2 mal die Woche- nun wöchentlich, aber wenn ich ehrlich bin hat es sich überhaupt nicht verbessert. Ich habe das LÖ hauptsächlich am linken Unterbauch (hängt wie ein Sack dran) und etwas in den linken Oberschenkel. Im ersten Jahr nach der OP habe ich konsequent meine Kompressionsstrumpfhosen getragen. Zwischenzeitlich laß ich die aber weg.
Im Januar war ich das erste Mal wieder im Urlaub ich hab mich auch im Bikini;) in die Sonne gelegt. Entgegen meiner Befürchtung hat es sich nicht verschlimmert, blieb gleich.
Ich hab mich nun damit abgefunden das es nicht mehr zurückgehen wird, aber wenn dass das einzige ist was von dem Sch....krebs zurückbleibt, kann ich gut damit leben:)
LG snoopy
Hallo an alle,
hat hier vllt jemand Erfahrung mit operativer Behandlung vom Lymphödem?
Ich habe da mal ausgiebig im Internet geforscht. Es gibt da ja verschiedene Methoden, aber das scheint recht neu zu sein.
Kommende Woche habe ich dazu einem Termin bei einem Prof, der da operiert...ich würde mich ja gern mehr informieren, aber es gibt so wenig...:confused:
LG
Paula
Falls es vllt für die eine oder andere von Interesse ist:
Ich hatte am 16.12. den Termin bei dem Professor, der die Operationen in Sachen Lymphödem durchführt.
Es war ein sehr guter Termin. Er hat sich viel Zeit genommen und alles ausführlich und vor allem ehrlich und realistisch erklärt.
Ich habe jetzt noch meine letzte Nachsorge inkl. einer beobachtenswerten Zyste abgewartet und mich jetzt dazu entschieden, die Lymph-OP in Angriff zu nehmen.
Es gibt zwar natürlich keine Erfolgsgarantie und wenig Erfahrungswerte, aber ich möchte zumindest alles versucht haben, um mich von dem ödem zu befreien, bevor eine OP nicht mehr möglich, da überhaupt nicht mehr erfolgversprechend, ist.
LG
Paula
elfe1987
08.01.2015, 16:34
Hey Paula,
dann wünsche ich dir alles gute für die OP. Habe mich vorletztes Jahr auch viel mit dem Thema beschäftigt und im Internet belesen. War in Göttingen zur Vorstellung....dann würde ich schwanger, ich hatte im März 2013 einen Kaiserschnitt. Seit der Geburt meines Sohnes ist das Lymphödem zum Glück verschwunden. Ich kann es mir nicht erklären evtl. durch den Schnitt.....
Aber ich freue mich über deine Erfahrungsberichte.
Für welche Methode habt ihr euch entschieden?
Alles Liebe und Gute
Hallo Paula,
das finde ich sehr mutig von dir und wünsche dir natürlich ganz viel Glück!!!
Ich habe mich damit auch schon beschäftigt, traue mich aber nicht ran. Wie du schon sagst, es liegen wenig Erfahrungsberichte hierzu vor. Habe mich soweit damit abgefunden, muß einmal die Woche zur Lymphdrainage und trage Flachstrick. Aber es schränkt natürlich schon sehr ein. Und grade im Sommer schwellen meine Beine besonders an.
Bin gespannt, was du weiterhin berichtest!
Alles, alles Gute,
liebe Grüße
Mia
Hallo Elfe,
das ist natürlich der absolute Super-Glücksfall, Baby und auch gleich noch das blöde Ödem los geworden:-) das ist echt toll! Wie schön für Dich:-)
Da ich ja leider meinen Kinderwunsch beerdigen muss, bleibt mir nur die OP.
Der Doc sagte, es käme nur eine Transplantation in Frage.
Ich habe jetzt erstmal einen Antrag auf Kostenübernahme bei der KK gestellt.
Mal sehen, wie es weiter geht...
Liebe Grüße
Paula
Hallo Mia,
ich finde diese Strumpfhosen einfach furchtbar, unbequem und entstellend. Ich arbeite in einer Bank, muss mich also immer eher schick anziehen, das ist mit diesem oma-Strümpfen oft schwierig.
Und an langen Sitz-Tagen (wie letzte Woche bei einem Workshop) tut das Bein auch mit Strümpfen irgendwann weh, weil einfach die Bewegung fehlt.
Und da es irgendwann ja zu spät für eine OP ist, möchte ich es unbedingt versuchen, damit ich mir nicht sagen muss "hätte ich doch".
Jetzt erstmal Rückmeldung der KK abwarten...
Liebe Grüße
Paula
elfe1987
13.01.2015, 14:55
Liebe Paula,
mit meinem Beitrag wollte ich dich auf keinen Fall verletzt
Wollte dir nur sagen, dass ich auch mit dem Gedanken einer OP zwecks Lymphödem gespielt habe. Ich hätte auch alles erdenkliche gegen dieses blöde Ödem getan. Dachte die Krankenkasse übernimmt auf jeden Fall die Kosten für die Transplantation, aber das man dafür noch einen Antrag stellen muss.
Ich habe damals zwei Frauen im Internet gefunden, bei welchen die Operation sehr gut ausgefallen ist. Die eine brauch auch keine Kompression und MLD mehr.
Ich glaube die eine hatte eine Transplantation der Lymphgefäße aus dem gesunden Bein und die andere eine lymphvenöse Anastomose.
Was soll bei dir entnommen werden Lymphgefäße oder Lymphknoten?
Also ich hoffe das LÖ kannst du für immer außer Gefecht setzten. ;)
Liebe Grüße
Liebe Elfe,
Dein Beitrag hat mich nicht verletzt, ich finde es schön zu lesen, dass es bei Dir so gut gegangen ist. Und überhaupt geben positive Nachrichten hier im Forum einem ja wirklich Auftrieb hnd Hoffnung.
Bei mir kommt nur immer wieder die Trauer durch über das, was nie sein wird. Ich denke, das wird sich auch nicht wirklich geben.
Du sprichst mir aus der Seele, wenn Du schreibst, dass Du auch alles versucht hättest, um das ödem zu bekämpfen. Genau so geht es mir auch.
Ich habe auch schon positive Berichte über erfolgreiche Operationen gelesen, das lässt mich hoffen.
Und dass die gesetzlichen KK die OP bezahlen, habe ich auch gelesen. Da ich privat versichert bin, läuft es nur etwas anders. Da es keine gängige OP ist, musste ich ejne Art KVA einreichen und das wird dann geprüft. Mir wurde aber schon gesagt, dass die Kisten wohl übernommen werden, wenn es keine "reine Schönheit-OP"...da musste ich echt lachen:-)
Danke für Deine guten Wünsche!
Ich werde weiter berichten:-)
LG
Paula
Hallo Paula,
ich geh im August zu einer Lymphvenösen-Anastosmose.
Hast du dein Bein schon operieren lassen? Und wenn ja, wie ist es verlaufen? Falls du die OP schon hinter dir hast, hoffe ich, dass alles gut verlaufen ist und dein Ödem jetzt auf dem Weg der Besserung ist.
Ich warte schon so lange auf diese OP, aber irgendwie wird es mir jetzt doch etwas mulmig. Im Internet gibt es immer nur Berichte von gut verlaufenden OPs an den Armen, aber nicht von den Beinen. Bei den Armen ist die OP wohl mittlerweile sehr gut angekommen. Bei den Beinen liest man immer wieder, dass es auf Grund der Schwerkraft zu erheblich Probleme mit dem Abfluss der Lymphe kommt und über die Verbindung Vene-Lymphe eher Keime in das Lymphsystem eindringen.
Eine Frage noch: Ist das Lymphödem postoperativ entstanden und wenn ja, gleich nach der OP oder erst später?
Ich weiß, es sind tausend Fragen, aber ich hab einfach grad so viele Fragen und irgendwie keine Antworten. Die meisten Ärzte kennen sich mit Lymphödemen nicht wirklich aus. Ich hab jedenfalls noch keinen gefunden, den ich so richtig löchern kann.
Vielen Dank schon im Voraus und viele Grüße
Hallo ElTi,
Du gehst es auch an! Da sind wir ja immerhin zwei gleich gesinnte:-)
Dein mulmiges Gefühl kann ich gut verstehen. Das ging mir genauso. Kurz vor der OP habe ich auch überlegt, ob ich das ganze lieber abblase. Aber dann habe ich mich entschieden, es durchzuziehen. Auch weil es so lange gedauert hat, die ganze Sache anzuschieben. Infos suchen (die wirklich spärlich sind), überhaupt mal einen Arzt finden, der etwas dazu sagen kann, Krankenkasse.....
Inzwischen habe ich die OP hinter mir, und es geht mir gut. Die OP war deutlich weniger schlimm, als ich befürchtet hatte. Mir ging da auch die krebs-OP noch nach. Das war so schlimm großen, und ich wachte danach mit Schmerzen, Zähneklappern und Mega zittern auf.
Zum Glück war es diesmal ohne obiges. Auch weil ich das vorher angesprochen hatte, und das OP Team da sehr einfühlsam und kompetent war.
Ob die OP wirklich erfolgreich war, lässt sich noch nicht sagen. Der Prof sagte, dass es mindestens drei Monate dauert, bis sich etwas sagen lässt, und dass es bis zu zwei Jahren dauern kann, bis sich der ganze Lymphkram reguliert hat.
Allerdings ist ein Teil meines Ödems schon so gut wie verschwunden (das kann natürlich auch daran liegen, dass ich momentan nur liege oder gehe, weil ich sitzen noch vermieden soll, um die Leiste nicht zu beugen). Jedenfalls hatte ich vor der OP ödem am Bein und auch deutlich am Unterbauch. Und die Schwellung am Bauch ist jetzt weg. Am Bein habe ich noch die Reste des Hämatoms von der OP, die müssen sich natürlich auch erstmal vollständig zurück bilden.
Mein ödem war postoperativ entstanden, drei Wochen nach der OP schwoll ganz plötzlich mein Bein an. Und nachdem die Schwellung sich zuerst auf den Oberschenkel beschränkte, wanderte sie auch noch in den Bauch.
Also, hin oder her, es muss natürlich nicht erfolgreich sein, aber ich bin froh, dass ich es gemacht habe. So habe ich wenigstens alles versucht, was möglich ist und muss mir nicht irgendwann sagen "hätte ich doch", wenn es zu spät ist.
Ich wünsche Dir alles alles Gute!!!
Und schreib mir gern, wie es Dir geht (sowohl Prä- als auch postoperativ:-))
Liebe Grüße
Paula
Hallo Paula,
danke für deine schnelle Antwort.
Dann hat sich die OP für dich ja schon mal gelohnt. Etwas besser ist immer mehr als zu zu gucken, wie das Bein immer schlimmer wird.
Wie lange ist die OP bei dir jetzt her? Du schreibst, dass du nur laufen oder liegen kannst, nicht sitzen. Ich dachte eigentlich, dass ich nach dem Krankenhausaufenthalt gleich wieder fit bin und auch gleich wieder arbeiten gehen kann. Ich habe zwar einen Stehschreibtisch, aber den ganzen Tag stehen geht wahrscheinlich auch nicht. Außerdem sagte mir die Ärztin, die die Voruntersuchung gemacht hat, dass ich nach 2 Wochen wieder anfangen kann zu laufen, also Walking, nicht Jogging. Ich hab mich Mitte September für einen Halbmarathon angemeldet und wollte eigentlich nicht so lange mit dem Training aussetzen. Vielleicht muss ich mich dann doch darauf einstellen, dass ich im September nicht zu dem Lauf gehen kann.
Bei mir ist die Wertheim-OP schon 12 Jahre her und das Lymphödem kam auch gleich zum Ende der Bestrahlung.
Allerdings wurde das Lymphödem am Anfang gar nicht als solches erkannt, die Ärzte tippten erst noch auf Thrombose, als das Bein dick wurde und so weh tat. Haben sie sich eine Zerrung geholt? Was haben sie gemacht?
Vor 12 Jahren gab es nicht mal im Krankenhaus Ärzte, die sich mit Lymphödem auskannten. Nur eine junge Assistenzärztin hat mich darauf hingewiesen, dass ich dringend Lymphdrainage und Kompressionsstrümpfe brauche. Allerdings hat mir das örtliche Sanitätshaus dann zu "normalen" Strümpfen von der Stange geraten. Dass ich flachgestrickte Kompressionsstrümpfe nach Maß brauche ist denen erst nach einem Jahr eingefallen, und das auch nur der neuen Mitarbeiterin. Allerdings wurden die Strümpfe abends, nach Ladenschluss ausgemessen. Ein Unding, hab ich aber auch erst nach einem weiteren Jahr erfahren, als ich das Sanitätshaus gewechselt habe. Mittlerweile klappt die Versorgung echt gut, aber die ersten beiden Jahre wurde mit dem Lymphödem leider sehr viel versäumt, weil es nicht richtig behandelt wurde.
Das erste Jahr nach meiner OP dacht ich, dass ich nie wieder laufen (Joggen) gehen kann, aber mittlerweile geht es wieder ganz gut. Die gefühlten Wackersteine in meinem Bauch waren nach ca. einem halben Jahr weg und nach einem Jahr hab ich langsam wieder angefangen zu joggen. Immer mit dem Gedanken, dass ich dadurch mein Bein einigermaßen in Form halten kann. Ich habe ziemliche Angst davor, dass sich das Lymphödem mit zunehmenden Alter verhärtet und ich dann irgendwann so einen Elefantenfuß habe. Im Moment hab ich das Bein noch ganz gut im Griff. Durch die OP hoffe ich, dass das Bein etwas schlanker wird und ich dann auch mal wieder "normale" Hosen anziehen kann. Auch wenn die Hose am Oberschenkel nicht weit geschnitten ist. Im Moment scheitert ein Hosenkauf oft daran, dass die Hosen obenrum einfach zu eng geschnitten sind.
Liebe Grüße
ElTI
Hallo ElTi,
gern:-) und dafür doch nicht.
Ich bin ja sehr froh über der Austausch hier!
Meine OP war am 20.5. allerdings hatte ich eine andere OP als Deine geplante, bei mir war es eine Transplantation. Der Prof sagte, das wäre in meinem Fall das einzig Erfolg versprechende.
Ich habe die ersten zwei Tage nach der OP gelegen und dürfte dann eine Woche nicht sitzen. Ich war ingesamt 10 Tage im KH, was aber vllt auch an der Entfernung lag. Ich wohne in kiel, die OP war in München. Da kann man ja nicht mal eben zum nachsehen hin.
Fürchtet Wochen nach der OP soll ich möglichst sitzen vermeiden. Da ich im Büro arbeite und keinen Steh-Schreibtisch habe, bedeutet das eben zu Haus sein. Was bei diesem super Wetter ja grad so zu ertragen ist :cool:
Deine OP ist ja schon richtig lange her. Wie schön, dass es Dir seitdem gut geht (was ich jetzt einfach mangels wissen annehme).
Dass das ödem erst so spät erkannt wurde, ist eine echte Schande! Wo das doch super häufig nach Krebs-OPs vorkommt. Grad neulich war im Spiegel ein Artikel "Lymphödem, die Krankheit nach dem Krebs"....:mad:
Meine auslösende OP war Ende 2013. und ich habe meine ersten Strümpfe (gleich die richtigen flachgestrickten:mad:) im Januar 2014 bekommen und nach dem abholen erstmal geheult. Ich fand und finde die einfach furchtbar.
Nach ein paar Monaten habe ich dann sofort angefangen nach Abhilfe zu forschen. Dabei habe ich auch gelesen, dass je eher desto besser ist. Außerdem will man es ja auch hinter sich bringen, wenn man sich entschieden hat.
Ich hätte jetzt nicht soooo ein fettes ödem. Aber da ich sehr schlank bin, ist es natürlich schnell aufgefallen.
Nach Rücksprache mit dem Prof war ich heute erstmals wieder joggen. Bisher hatte ich nur ausgiebige Spaziergänge gemacht. Ich will ja auf jeden Fall ganz artig sein, um den Behandlungserfolg nicht zu gefährden. Was sind da drei Wochen ohne joggen, wenn man dafür das ödem verringern oder sogar beseitigen kann.
Aber das kann bei Dir ja auch anders sein. Ich würde einfach mal fragen.
Liebe Grüße
Paula
Hallo Paula,
das mit dem Halbmarathon ist nicht so schlimm wenn es nicht geht, ich hab nur gehofft, dass es doch möglich ist. Ich hab auch "nur" walken gemeldet, kein joggen.
Das mit der OP hat jetzt so lange gedauert, weil bei mir die Verpflanzung einer Lymphbahn aus dem anderen Bein nicht in Frage kommt. Das Ödem ist schon "zu alt". Leider weiß ich erst seit 3 Jahren, dass es überhaupt eine Möglichkeit gibt operativ etwas zu unternehmen. Die vorherige Aussage der Ärzte war teilweise "Wir können es ja mit Fettabsaugen probieren" oder mit einer Entwässerungstherapie. Zum Glück hab ich mich auf so was nicht eingelassen.
Bei mir ist das mit der OP genau andersrum als bei dir, ich wohne ganz im Süden und geh in den Norden für die OP. Bin mal gespannt wie das wird mit der Nachsorge. Vielleicht geh ich auch noch ein paar Tage zu meiner Tochter, die wohnt nur eine Stunde entfernt von Göttingen. Das ist mit dem Auto ganz gut machbar.
Mir geht es übrigens seit den ganzen OPs und der Bestrahlung ganz gut. Bis auf das Lymphödem hab ich eigentlich keine Beschwerden mehr. Bisher hatte ich auch erst einmal ein Erisipel in dem Bein. Das hat mir insgesamt 4 Wochen Krankenhaus (mit kurzer Unterbrechung) eingebracht. Seither bin ich mit dem Bein mega vorsichtig. Das war so der Schuss vor den Bug. Vorher war ich mit Verletzungen an dem Bein nicht ganz so auf der Hut. Konnte mir einfach nicht vorstellen, dass eine kleine Verletzung am Zeh ein Erisipel am Oberschenkel auslösen kann.
Aber das Lymphödem nervt ganz ordentlich. Ich kann nicht lange sitzen, aber auch nicht ewig stehen. Dann schlafen mir mal wieder die Beine ein oder sie sind ganz kribbelig. Im Sommer spannt das Ödem trotz Kompressionsstrümpfen und wenn es so schön warm ist, dann ist es in den Strümpfen halt gleich nochmal wärmer. Ganz zu schweigen von dem tollen Design. Ein Rock oder ne kurze Hose ist da nicht drin. Außer im Urlaub, da kriegen meine Beine, zumindest stundenweise, auch mal Urlaub von der Strumpfhose.
Wenn ich die OP hinter mir habe, werd ich hier berichten wie es mir ergangen ist.
Bis dann
ElTi
Hallo ihr Lieben,
Ihr schreibt von Operationen der Lymphödeme. Ich leide nach einer Wertheim Op, Chemo, Bestrahlung und vor allem anschließenden Sepsis an Lymphödemen beider Beine, welche mich durch zusätzliche Knieleiden ein dreiviertel Jahr enorme Bewegungseinschränkung beschert haben. Ich bin erst im letzten Jahr auf fortschrittliche Verfahren zur Beseitigung der Ödeme gestoßen. Für mich käme die LVA in Frage. Leider sperrt sich die Krankenkasse, obwohl meine Sepsis eine Folge der Ödeme war. Ich habe hier gelesen, dass in einzelnen Fällen die Kasse gezahlt hat. Mehr über diese Zusagen zu erfahren oder auf diese zu verweisen würde mir die Sache einfacher machen. Momentan läuft es auf einen Rechtsstreit, der zur Zeit nur deshalb hinten ansteht weil bei meiner letzten Nachsorge Gewebsveränderungen festgestellt wurden. Ich warte nun von Labor zu Labor auf Neuigkeiten - seit 3 Monaten!! Die Kasse sperrt sich wo sie nur kann. Auch bei der Bezahlung paraleller Laboruntersuchungen. Als ob die Zeit bei Krebserkrankungen belanglos wäre :-(. Wer hat diese Behandlung warum von der Kasse erstattet bekommen. Tausend Dank!!!
Hallo ElTi,
ja, das ödem und der damit verbundene Aufwand nervt extrem. Keine vernünftigen Klamotten, grad im Sommer schmort man im eigenen Saft, dauernd Physio-Termine...das weißt Du ja alles...
Ich habe mich zur OP entschlossen, um einfach alles zu versuchen. Ich weiß, dass es keine Erfolgsgarantie gibt. Aber - wie gesagt - ich möchte es wenigstens probiert haben.
Und je eher desto besser, auch um es hinter mich zu bringen.
Ich habe zum Glück einen fitten Hausarzt, der es gleich erkannt hat.
Ich hoffe sehr, dass Deine OP gut geht und Erfolg hat!!!!
Und es ist ja fast egal, wo man im KH liegt:-)
Und wenn Deine Tochter in der Nähe ist, ist das ja super. Die kann Dich besuchen und ggf mal etwas besorgen.
Liebe Grüße
Paula
Liebe Talida,
es tut mir sehr leid, dass Du Dich gerade in so einer blöden Situation befindest:-(
Hoffentlich kommen die Werte Band, damit da Ruhe ist!
Ich bin privat versichert, da kann ich wohl keine e allgemein gültige Auskunft geben. Ich hatte einen Antrag auf kostenübernahme mit KVA vom Arzt gestellt, mehrfach nachgefragt und nach drei Monaten die Zusage bekommen.
Dabei erhielt ich die Auskunft, dass gezahlt wird, wenn es die Lebensqualität verbessert und keine reine Schönheits-OP ist. Und ich habe auch schon mehrfach gehört, dass es bei den gesetzlichen auch so sein soll...
Hast Du so einen Antrag schon gestellt?
PetraS61
09.07.2015, 12:53
Hallo ElTi,
ich habe z. B. eine Lymphgefäßtransplantation in Göttingen vornehmen lassen. Dort werden, je nach Abhängigkeit des Befundes, auch andere Operationen am Lymphgefäßsystem durchgeführt, z. B. Lymphknotentransplantationen. Meine Operation wurde von der gesetzl. Krankenkasse übernommen. Ich hatte eine Einweisung meines Hausarztes und brauchte keinen Antrag auf Kostenübernahme zu stellen.
Wie sich das bei den Anastomosen verhält, die nach meiner Kenntnis kritisch beurteilt werden, weiß ich nicht.
Ich brauchte schon kurz nach der OP keine konsequente Kompressionstherapie mehr und kann mich körperlich uneingeschränkt bewegen. Das kommt aber sicherlich auf den Ausgangsbefund an, denn ich hatte trotz des Lymphödems nie mit einer Wundrose zu tun.
Hallo Paula,
nächste Woche geht es los und ich bin doch schon leicht aufgeregt. Ich hab in der Zwischenzeit noch versucht mich bei einigen Ärzten schlau zu machen, aber eigentlich bin ich keinen Deut weiter als vor meinem Urlaub. Keiner kennt sich aus mit der OP. Der Phlebologe nicht, er ist ja schließlich kein Chirurg. Der Chirurg nicht, er ist ja schließlich kein Phlebologe. Und der Hausarzt auch nicht, er ist ja schließlich kein Speziallist.
Wenn ich in 3 Wochen wieder zuhause bin, werd ich von meinen Erfahrungen berichten.
Hallo Talida,
bei mir hat es bis jetzt keine Probleme gegeben. Ich bin gesetzlich Versichert und habe auch schon gelesen, dass es mit privaten Versicherern ab und an Probleme gibt, aber nicht bei den gesetzlichen. Ich hab in der Klinik und beim Arzt nachgefragt und dann auch noch bei der Krankenkasse angerufen. Die Aussage ist immer die Gleiche: Wenn es medizinisch begründet ist und der Arzt es befürwortet, also die Überweisung ausstellt, dann zahlt auch die Krankenkasse. So eine OP macht man auch nicht grad mal zum Vergnügen. Die OP wird zwar in der Plastischen Chirurgie durchgeführt, aber das heißt ja nicht, dass es eine Schönheits-OP ist. Ein Lymphödem ist eine ernsthafte Erkrankung, da ist mit manueller Therapie nicht keine Besserung zu erzielen. Das wird mit den Jahren nur schlimmer.
Geh doch mal in eine Klinik und lass klären, ob für dich eine OP in Frage kommt. Die sagen dir dann auch gleich, ob die Kasse die Kosten übernimmt.
Leider ist es so, dass nicht nur die Krankheit an sich einiges an Energie bindet und verbraucht. Man muss sich dann auch noch immer mit allen möglichen Leuten rumplagen, sei es unwissende Therapeuten, Ärzte oder Krankenkassenmitarbeiter, die nur ihr Zahlen und Budget sehen.
Ich wünsch dir viel Erfolg.
Viele Grüße
ElTi
Liebe ElTi,
Uih, jetzt ist es bald so weit!!! Klar bist Du aufgeregt. War ich auch. Zwei Tage vor der OP überlegte ich nich alles abzusagen.
Aber inzwischen bin ich froh, dass ich es gemacht habe. Mein Bein ist ganz gut, am Bauch ist noch "Götterspeise" (so fühlt sich das ja iwie an). Eine Narbe ist super, die andere noch leicht verhärtet, wird aber von Woche zu Woche besser.
Letzte Woche war ich auf Kreta, alles super. Die Strumpfhose habe ich da natürlich nicht getragen, ich wäre vor Hitze gestorben:-p
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg!
Ich habe irgendwann aufgehört zu forschen. Nachdem ich mich für die OP entschieden hatte, war ich gedanklich mit weiterem informieren durch. Irgendwann ist gut, hatte ich für mich entschieden.
Ich warte dann gespannt auf Deinen Bericht!
LG
Paula
Hallo Paula,
einen Bericht zu der OP kann ich noch nicht abgeben. Die OP ist jetzt schon 3 mal verschoben worden. Das 1. mal konnte ich nicht, das 2. mal kamen einige Notfälle dazwischen und beim 3. mal wurde der Speziallist für die OP krank. Hoffentlich kommt jetzt nicht nochmal was dazwischen.
Da ich aber schon für die Voruntersuchung und die Gespräche in der Klinik war, kann ich doch schon ein bisschen was berichten zu der Lymphvenösen Anastosmose.
Bei der ersten OP wird ein ca. 3 cm langer Schnitt im Gebiet des Lymphödems gemacht und eine Lymphbahn mit einer Vene verbunden. Danach wird über einen längeren Zeitraum (ca. 3 bis 6 Monate) beobachtet, ob sich das Lymphödem in diesem Bereich verbessert. Wenn ja, dann werden in einer weitere OP noch mehr Lymphvenöse Anastosmosen angelegt, da nur im Umkreis von ca. 10 cm um die Anastosmose eine Verbesserung des Lymphödems auftritt.
Der Krankenhausaufenthalt ist mit ca 1 Woche geplant und dann noch 2 Wochen zu Hause erholen.
Wenn ich wieder zu Hause bin und die OP überstanden habe, werd ich mal berichten wie es mir ergangen ist und ob vielleicht schon ein Besserung des Lymphödems feststellbar ist.
Bis dann
ElTi
Hallo Paula,
Hallo Talida,
hab die OP gut überstanden und bin super begeistert von dem Ergebnis.
Die erste OP war wie berichtet nur der Test, ob mein Lymphödem auf die Lymphvenöse Anastosmose reagiert. Im Januar geht es dann weiter mit der nächsten OP. Bei der Nachuntersuchung vor 2 Wochen konnte man deutlich sehen, dass das Lymphödem im Bereich um die Anastomose schon abgenommen hat und auch das Gewebe oberhalb der Verbindungsstelle sehr viel weicher geworden ist.
Die OP selber ist für mich sehr gut verlaufen. Ich war noch nie so schnell nach einer OP wieder fit und hatte überhaupt keine Nachwirkungen von der Narkose. Auch im Bein hatte ich keinerlei Schmerzen. 4 Tage nach der OP konnte ich das Krankenhaus schon wieder verlassen und eine Woche später dann wieder arbeiten gehen.
Jetzt, 4 Wochen nach der OP, kann ich jetzt auch wieder joggen. Noch keine langen Strecken, aber ein paar Kilometer gehen schon wieder.
Für mich hat sich die OP bis jetzt auf alle Fälle gelohnt. Ich freu mich schon richtig drauf, dass es weiter geht und ich mein Lymphödem sich weiter bessert.
Viele Grüße
ElTi
Liebe ElTi,
das ist ja fantastisch!!!
Glückwunsch zum tollen Ergebnis! Super!
Ich kann vergleichbares berichten. Ende August war ich zur Kontrolle und der Prof bescheinigte mir einen "herausragenden Erfolg"!
Die Beine wurden vermessen und waren gleich dick (bzw. dünn:), es gab nur an einer Stelle eine Abweichung von 0,5 cm, aber das ist ja zu vernachlässigen.
Leider wurde meine Freude über das tolle Ergebnis inzwischen durch die Diagnose eierstockkrebs getrübt:-(
Dir weiter gute Besserung und Erfolg!
Liebe Grüße
Paula
Hallo Paula,
das tut mir aufrichtig leid für dich mit dem Eierstockkrebs.
Bei mir wurden die Eierstöcke zum Glück rechtzeitig entfernt, solange der Tumor, der da anfing zu wachsen, noch gutartig war. War aber reiner Zufall, dass das entdeckt wurde, weil eine Untersuchung wegen einer Lymphozele gemacht wurde und dabei der Tumor am Eierstock entdeckt wurde.
Ich drück dir die Daumen, dass du alles gut überstehst :pftroest:
Liebe Grüße
Elke
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