Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Ich bin der Ehemann. Es geht um meine Frau, der vor genau 10 Jahren, also 10/2004 die rechte Niere entfernt wurde (damals 36 Jahre jung, 2 kleine Kinder 4 und 7 Jahre alt)
Zufallsbefund 2,8 cm Raumforderung rechte Niere
OP mit rechtsseitiger Nephrektomie
Klassifikation: pT1a, G2, V0, N0, M0, R0
Nachsorge: im ersten Jahr nach der OP noch ein CT, danach Röntgen der Lunge und Sonographie Abdomen.
Ich hatte damals zumindest 1x jährlich ein CT gefordert, aufgrund der Ratschläge der Forenmitglieder.
Der Urologe, der betreuende Hausarzt und zuletzt auch meine Frau um die es hier geht, lehnten ab. Bei einer derart günstigen Prognose reiche Röntgen der Lunge und Sonographie Abdomen. Die Strahlendosis des CT sollte man sich ersparen. Soviel dazu.
Nach 5 Jahren wurden die Kontrollen (nur noch Sono) nur mehr jährlich durchgeführt.
Bei der letzten Sono nach 10 Jahren dann die Keule:
Raumforderung 5 cm in der Nierenloge, mit Verdrängung der Vena Cava.
CT lieferte ein Bild, dass an einem Tumor zweifeln lies.
Der damalige Operateur, Chefarzt der Urologie, schloss ein Rezidiv gänzlich aus und schickte uns mit den Bildern zur Chirurgie. Die vermuteten GIST Tumor.
Zweitmeinung in Großhadern eingeholt. Verdacht auf Sarkom.
OP Termin Grosshadern Ende November 2014.
Unmittelbar nach der OP wurde mitgeteilt, es handele sich um eine Lymphozele, nur ein Knubbel an der Hohlvene hatte ein paar Nierenzellen.
Widerspruch zum histologischem Ergebnis:
Rezidiv eines Nierenzellkarzinoms, papillärer Subtyp (Typ 2)
rpT3b (mindestens), pN0 (0/4 LK), L0, V0, Pn0
Graduierung 4 nach Fuhrmann, UICC-Stadium 3, R-Klassifikation: R0
Nach der OP wurde noch doppelseitiges Röntgen gemacht - Lunge sauber.
CT Abdomen war vorher auch in Ordnung. Leber also ok.
Nun wie soll es weitergehen?
Wir machten in Grosshadern einen Termin in der Urologie aus, und kamen wie ich im Nachhinein feststellte zu einem in der "Szene" bekannten Arzt für Nierenkarzinome.
Dieser war sehr barsch, schimpfte verärgert über die Kollegen in der Chirurgie, dass nicht gleich ein CT Lunge, MRT Schädel etc. gemacht wurde.
"Bei Ihnen können 40 Metastasen in der Lunge und anderen Organen sein" warf er meiner Frau vor. Auf die Frage nach medikamentöser Behandlung entgegnete er: In einem Jahr soll was kommen für das papilläre Nierenkarzinom. Das kommt für Sie aber dann zu spät!"
Hammer, Boden erst mal weggezogen...
Termin CT Lunge am 23.12.2014: 4mm Objekt linker Lungenflügel in einer Falte der Lungenlappen. Es kann sich auch um eine Vernarbung handeln, tröstete der Radiologe einen Tag vor Heiligabend. Ich glaub nicht wirklich daran.
Das Ergebnis wird dem betreuenden Hausarzt mitgeteilt...
Nun habe ich die ganze Geschichte erzählt, und weiß gar nicht mehr was ich eigentlich fragen könnte, müsste.
Ich weiß das Grading 4 aggressiv ist, der papilläre Subtyp 2 noch dazu.
Hohlvene wurde geflickt. Lt. Schnellschnitt erst beim zweiten Versuch mit R0 Rändern. Zudem ist die "Lymphozele" ausgelaufen. Habe ich auf Nachfrage erfahren, als ich den Operateur zu den Widersprüchen löcherte. "Es wurde aber abgesaugt und gespült. Wir sollen uns da mal keinen Kopf machen."
Hätte ich damals meinen Kopf durchgesetzt, und auf die Forenmitglieder gehört (habe ich ja, nur die anderen nicht) wär es sicher nicht so desolat ausgefallen.
Wie geht es weiter:
Termin MRT Schädel wird noch ausgemacht.
Und dann warten auf den GAU?
Was können/sollten wir machen in der jetzigen Situation?
Danke fürs Lesen!
joggerin
26.12.2014, 21:37
Hallo Robbs,
es tut mir leid, dass die Keule Euch nach 10 Jahren erwischt hat, der NCK ist sehr heimtuekisch. Ich kenne Leute, die nach 18 bzw. 24 Jahren Metastasen bekommen haben.
Der Grosshaderner Arzt ist eine Koryphäe fuer den NCK, ich bin auch bei ihm in Behandlung, fahre jedes mal 260km (je eine Richtung) hin, kenne Leute die aus Bremen zu ihm fahren (nicht der naechste Weg). Er ist sehr direkt (mit seiner Art kommen wohl manche nicht so gut zurecht), aber er tut ALLES was in seiner Macht steht fuer seine Patienten. Ich selbst mag ihn sehr :) . G4 ist aggressiv und pappillaer Typ 2 auch, also braucht ihr den bestmoeglichen Arzt.
Ich in Euerer Stelle wuerde nach dem MRT Kopf mit den neuen Ergebnissen (CT und MRT) daher genau diesen Arzt nochmals besuchen, denn einen besseren auf dem Gebiet findet ihr nicht.
Nehmt auch Kontakt zu der Patientenorganisation auf, die sich um Nierenkrebspatienten kuemmert. In Muenchen gibt es auch eine Selbsthilfegruppe, vielleicht waere das auch was fuer Euch.
Ich wuensche Euch Zuversicht, Hoffnung und alles erdenklich Gute!
LG
joggerin
guadiana
27.12.2014, 13:44
Robbs, da brauchst du dir keine Vorwürfe zu machen.
Der kleinzellige Krebs kann so schnell wachsen, auf dem einen CT ist er noch nicht sichtbar und ein Jahr später.........
Und eine noch engmaschiger Kontrolle wäre eigentlich über 10 Jahre auch nicht zu verantworten.
Der erste Nierenkrebs vor 10 Jahren war doch auch papillär oder??
zu einem in der "Szene" bekannten Arzt für Nierenkarzinome.
Dieser war sehr barsch, schimpfte verärgert über die Kollegen in der Chirurgie, dass nicht gleich ein CT Lunge, MRT Schädel etc. gemacht wurde.
"Bei Ihnen können 40 Metastasen in der Lunge und anderen Organen sein" warf er meiner Frau vor. Auf die Frage nach medikamentöser Behandlung entgegnete er: In einem Jahr soll was kommen für das papilläre Nierenkarzinom. Das kommt für Sie aber dann zu spät!"
Warst du bei dem Termin verhindert?
Ihr habt doch sicherlich eine Patientenvollmacht?
Gemeinsam den Termin wahrnehmen ist erfahrungsgemäß um vieles besser.
Der Mensch muss an diesem Tag wohl das falsche Kraut geraucht haben.
Er hat natürlich recht damit, dass zumindest Thorax und und Abdomen sofort gemacht werden sollte und MRT Schädel und Knochenszintigramm wären auch recht gut.
Aber man bringt das alles nicht so rüber.
Bei einem undefinierbaren 4mm Objekt in der Lunge fängt man nicht mit medikamentöser Behandlung an, dass muss beobachtet werden.
Die ganzen Chemos sind ja keine Buttermilch. (letztendlich ist ja alles Chemo).
Seine Aussage für papilläres NZK gäbe es momentan kein Medikament erstaunt mich aber.
Ich selbst habe ein papilläres NZK mit reichlich Metastasen in der Lunge.
Febr. 2012 ist mir die linke Niere entfernt worden.
Torisel/Temsirolimus ist für papillär danach das Mittel der Wahl.
Bei mir war es erfolgreich.
Es spricht wohl scheinbar um einiges besser an, wenn der Patient weniger vorbehandelt wurde und das ist bei deiner Frau ja der Fall.
Wenn ihr besagten Arzt noch einmal trefft, bitte frage ihn doch, welche Pharma Firma denn nach seiner Auskunft in einem Jahr ein Krebsmittel heraus bringt,
welches auch erfolgreich auf papillären Nierenkrebs getestet wurde/wird.
Nach Temsirolimus hats da nämlich noch keine offizielle Empfehlung.
Lieben Gruss
Hallo Robbs,
also komisch hört sich das schon an, vor allem der Widerspruch des Pathologen zum Operateur, welcher ja direkten Einblick hatte. Laß Dir einen Opreationbericht geben, und eine zweite histologische Referenzuntersuchung des Gewebes machen. Im übrigen macht es schon einen großen Unterschied ob Nierenkrebszellen (Knubbel) an der Hohlvene sind, oder ob die Lymphozele auch Tumorgewebe war, ich würde das wirklich ganz akurat schriftl. fixiren lassen.
Laß Dir Einblick wenn nötig in die Patintenakten geben (Ist Dein Recht), und mach alle Anfragen schriftl. per Fax mit Protokoll.
Weiter würde ich ein Ganzkörper-MRT machen lassen, was anhand des Gradings wohl kein Problem sein dürfte, vor allem weil die Knochen damit auch gleich effektiv Untersucht werden. Ein Knochenszintigramm ist beim Nierenkrebs nicht sehr sensitiv.
Wegen der Läsion in der Lunge würde ich mir jetzt noch mal keine Sorgen machen, und in 6 Wochen (kurzfristig G4) ebenfalls mit einem CT nochmal kontrollieren lassen.
Vorwürfe kannst jetzt nicht auch noch brauchen, vor allem ändert sich ja dadurch nichts, aber ich glaube für die Zukunft bist Du jetzt durch diesen Voirfall aufgewacht, und immer berechtigt mißtrauisch.
Alles Gute Hugo
Henning Sp
30.12.2014, 12:54
Hallo Robs,
Eure/ bzw. die Geschichte deiner Frau muss man wirklich erst zweimal lesen, puhhh.
Ich schließe mich aber Kingas Meinung unbedingt an und würde mit allen aktuellen neuen Befunden einen zweiten Termin machen.
Auch wir kennen diesen Arzt, sind schon mehrfach bei ihm gewesen und auch wir haben schon mal einen Termin gehabt, bei dem wir mit ihm absolut nicht zufrieden waren ( er hat schon unterschiedliche Tagesformen und kann schon mal sehr von oben herab wirken)
und trotzdem ist er für uns immer wieder die Adresse erster Wahl, auch wenn es für uns sehr, sehr weit ist, wir würden immer wieder zu ihm fahren.
Ich kann mir bei ihm auch beim besten Willen nicht vorstellen, dass er sagt, er sieht keine Therapiemöglichkeiten, denn wie Kinga schreibt, er tut wirklich alles für seine Patienten, wir kennen da auch genügend Beispiele und deine Frau ist obendrein noch jung.
Vielleicht habt ihr da was falsch verstanden, weil alles zuviel Währung ihr sowieso schon etwas aufgewühlt ward (ich hoffe du verstehst das jetzt nicht falsch). Versucht das gerade zu rücken im Gespräch und dann findet ihr hoffentlich einen gemeinsamen Weg.
Dem zweiten Tipp von Kinga möchte ich mich ebenfalls unbedingt anschließen. Lasst euch bei der oben genannten Patientenorganisation beraten. Das wird euch sicher weiter helfen.
Ich drücke euch alle Daumen
Sigrid
Hallo Joggerin, danke für deine Antwort.
Wir sind 150km von München entfernt. Ich hatte mir bessere Behandlungsmöglichkeiten versprochen, kompetenteren Umgang und Fachwissen bzgl. des Nierenzellkarzinoms.
Rückblickend gesehen war es in München ein Desaster. Selbst Entlassungspapiere habe ich bis heute nicht. Nach mehr als 4 Wochen!
Ständig Verwechslungen, Widersprüche und organisatorische Mängel.
Sicher hat jeder Arzt mal einen schlechten Tag. Kein Problem für mich. Eine direkte Art - sicher auch kein Problem für mich.
Ich werden den Arzt in München ein weiteres Mal konsultieren.
Ob ich in Grosshadern überhaupt die Chance habe, diesen nochmals zu sprechen bezweifele ich fast, da gesetzlich versichert.
Da bleibt nur eine Standard urologische Sprechstunde am Dienstag für Kassenpatienten mit Massenabfertigung. Ein Saal voller Leute, die mit Nummern aufgerufen werden und auf 10 verschiedene Zimmer und Ärzte verteilt werden.
Liebe Grüße, Robbs
Hallo guadiana,
Ich war bei dem Termin natürlich mit anwesend. Eine Patientenvollmacht habe ich nicht. Für was?
Danke für den Hinweis bzgl. Torisel/Temsirolimus.
Was ich gelesen habe ist das ein mTOR-Inhibitor.
Ich habe einen mehrseitigen Bericht gelesen, bei dem die bei klarzelligen Karzinom üblicherweise verwendeten Medikamente auch bei papillaren CA sehr gut wirken. Es waren Berichte eines Arztes von Behandlungen von nur 14 Patienten. Es zeigten sich mit den typischen Tyrosinkinasehemmern nahezu die gleichen Erfolge ab.
Sicher keine große repräsentative Studie, aber immerhin Erfahrungen aus der Praxis.
Ich spreche den Arzt auf Torisel/Temsirolimus an. Ebenso wie das "in einem Jahr zu spät kommende" Medikament. Ich berichte dann.
Danke und beste Grüße fürs neue Jahr, Robbs
H.A., vielen Dank für die wertvollen Tipps.
Ich hatte den Operateur direkt per email zu den Widersprüchen gefragt.
bis heute haben wir noch keine Entlassungspapiere. Lediglich einen schlecht lesbaren Entwurf, den ich auf telefonische Nachfrage per Fax bekommen habe. Ebenso den pathologischen Befund.
Ich bitte Sie um Übersendung via Briefpost.
Folgende Fragen haben wir noch:
1. Nach der OP wurde meiner Frau mehrmals erläutert, es handelte sich um eine Lymphozele. Auch die Septierungen in dieser Lymphozele seien nicht maligne. Lediglich ein „Knubbel“ an der Hohlvene beinhalte Nierenzellen, die eine weitere Abklärung durch die Pathologie erforderlich machen.
Das widerspricht sich meines Erachtens mit dem pathologischen Ergebnis, in dem von einem „multilokulär zystischem, überwiegend von Blutkoagelmaterial gefülltem tumorösen Herd, der das vollständige Präparat einnimmt und kapselartig begrenzt ist“ gesprochen wird.
Wie ist dieser Widerspruch zu verstehen? Ist das ganze Teil maligne gewesen, oder nur der wesentlich kleinere „Knubbel“ an der Hohlvene?Leider hat er nicht schriftlich geantwortet, sondern angerufen.
Ich war leider nicht da, so hat meine Frau mit ihm gesprochen.
Nur Blabla, keine Klärung des Sachverhalts. Leider.
Zumal ja bei der OP Flüssigkeit ausgetreten ist, als das Teil mit den Fingern angehoben wurde, so die mündliche Aussage. Geplatzt? Maligne Zellen jetzt überall im Abdomen?
Das sind die Fragen, die mich nicht loslassen.
Das mit Ganzkörper MRT hört sich gut an, zumal ja keine Strahlenbelastung auftritt.
Sind die Bilder ähnlich aussagekräftig wie CT und kann man da auch Metastasen mit 5 mm Größe erkennen?
Wie seiht es mit PET aus? Ich habe gelesen dass die Techniker Krankenkasse bei der wir sind auch u.U. PET zahlt?
Wie bekomme ich Einblick in die Patientenakten?
Kann ich das schriftlich anfordern und bekomme das als Brief?
OP-Bericht auch?
Tut mir leid dass ich mehrere Fragen stelle.
Vielen lieben Dank H.A. und beste Wünsche fürs Neue Jahr!
Robbs
Hallo Sigrid,
ich möchte da auch nicht mehr darauf rumreiten, dass sein Verhalten/Gespräch nicht vorbildlich abgelaufen ist.
Sicher haben wir zu zweit das nicht falsch verstanden. Ich bin da auch sehr sachlich. Meiner Frau hat das schon starke psychische Probleme gemacht, dass in einem Jahr es für Sie zu spät sein wird. Zumal ja offiziell noch keine Metastasen zu erkennen sind.
Er geht also sicher von einer Metastasenexplosion aus, auch ohne Bildgebung. Vielleicht hat er die Erfahrung, dass er bei Grading 4 keine Bilder mehr sehen muss, und das Schicksal vorgezeichnet ist? Ich weiss es nicht. Ich hab nur zugehört.
Aber egal jetzt.
Ich mach schon einen zweiten Versuch, vielleicht läuft es dann besser...
Beste Wünsche für 2015! Robbs
Hallo Robbs,
gewöhne Dich daran alle Schreiben dieser Art mit dem Fax zu schicken, und behalte Dein Sendeprotokoll. Beantrage einfach mit " Hiermit möchte ich mein Recht wahrnehmen, Einblick in die Patientenakten zu erhalten", mehr brauchst Du nicht, sie müssen Dir dann alle Unterlagen in Kopie zuschicken. Schicke das Schreiben nicht an die Poliklinik, sondern an die Geschäftsleitung derer.
MRT ist ebenso sensitiv wie ein CT, und hat in Bezug auf Knochen und Gefäße sogar noch Vorteile. PET wird ebenfalls zur Metastasensuche verwendet, jedoch markieren sich auch Läsionen und Herde die nichts mit Krebs zutun haben, alles wo eben ein erhöhter Energistoffwechsel statt findet, ich würde das Ganzkörper-MRT nehmen. Wie gesagt, komische Sache, bleib eisern dran, und gib erst Ruhe wenn Du erschöpfend Auskunft erhalten hast, am besten schriftl., mündliche Aussagen und Zusagen helfen euch im Verlauf gar nichts.
Wenn Du noch Fragen hast, schick nach Neujahr eine PN!
PS: Ich habe noch gelesen, das die Bauchhöhle gespült wurde, warum??, die Antwort würde mich interessieren!!!
Guten Rutsch Gruß Hugo
guadiana
31.12.2014, 18:35
Robbs, ohne Patientenverfügung bekam meine Frau keine Auskunft.
Kommt wohl evtl. auch auf den Arzt und das Krankenhaus an.
joggerin
31.12.2014, 20:02
Robbs, ich bin auch gesetzlich versichert. Gehe auch Dienstags in die Sprechstunde, mache immer einen Termin vorab bei dem besagten Arzt aus. Und es klappt immer, habe mich nie abgefertigt gefuellt.
Ich wuensche Euch ein besseres Jahr 2015, mit einer stabilen Erkrankung und alles erdenklich Gute.
P.S. Erst wenn man die Gesundheitssysteme anderer (auch europaeischen Laender) kennenlernt, schaetzt man das deutsche Gesundheitssystem.
Hallo Robbs,
Vertrauen gut, Kontrolle und Sicherheit besser. Darum verschafft euch energisch Sicherheit durch Fragen mit fundierten, aussagekräftigen nachvollziehbaren Antworten, Deiner Frau zuliebe.
Es ist wirklich die Macht der Gedanken, die einen Menschen aufrecht stehen lässt, oder in sich zusammenfallen lässt, Unsicherheit könnt Ihr gar nicht brauchen.
Grüße Hugo
Vielen Dank für die Antwort.
Wegen Spülen:
Mündlich hat ein Assistenzarzt berichtet, dass bei der OP als das "Gewächs" entfernt wurde, eben dieses Gewächs "Lymphozele" ausgelaufen sei, als man es mit den Fingern lupfen wollte. Also eingerissen. Flüssigkeit ist dann ausgelaufen. Dann wurde gespült und abgesaugt.
Auf die Frage ob das nicht gefährlich werden kann wegen Zellverschleppung entgegnete der Arzt: "Machen Sie sich da mal keinen Kopf".
Genau aus dieser Befürchtung hatten wir uns für keine Biopsie entschieden.
Dass nichts ausläuft, keine Zellverschleppung stattfindet.
Dass eben das Teil so vorsichtig und sauber wie es eben nur geht entfernt wird.
Das war ein Entscheidungskriterium für die OP in München.
In München wurde auch präoperativ Verdacht auf Sarkom diagnostiziert, was auch die besondere Vorsicht bei der OP gewährleisten sollte.
Aber genau das Gegenteil ist der Fall gewesen.
Dass also das ausgelaufene Teil nach der OP als harmlose Lymphozele bezeichnet wurde, dann aber lt. Histo ein G4-Tumor papillär Typ 2 ist, machte mich stutzig.
Wird also der Patzer verharmlost, in dem aus einem G4 Tumor eine harmlose Lymphozele gemacht wurde?
Oder steigere ich mich da in was rein? Denn ändern kann ich das ja jetzt nachträglich auch nicht mehr. Und das so ein Teil platzen kann muss ja auch kein schuldhaftes Vorgehen eines Operateurs sein. Bzw. man wird es sowieso nie nachweisen können, wenn es Folgen für den weiteren Verlauf der Krankheit hätte.
Also Vergangenheit erst mal liegen lassen und es sich nicht mit den Ärzten verscherzen?
Hallo Robbs, ich leide selbst an einem NKZ, papillärer Subtyp 2, pT3b, N2, V1, M0, R0, Grad 3 nach Fuhrmann: schlecht/niedrig differenziertes bösartiges Gewebe.
Ich wurde 2009 operiert, rechte Niere, Nebenniere und grosser Tumor raus. Die erste Lympknotenmetastase traf 2012 ein - das wurde als Rezidiv bewertet, da fast an gleicher Stelle wie der Haupttumor. Jetzt Ende 2014 neue Lymphknotenmetastase, die im März operiert wird. Bei jeder OP kann eine Verschleppung stattfinden, aber im Grunde genommmen auch schon vorher.... die beste Option ist jedoch die operative Entfernung, trotz aller Risiken.
Ich finde es sehr gut, dass du dir alles erklären lässt, das ist ganz wichtig, um alles zu verstehen und die richtige Entscheidungen zu treffen. Auch ich musste oft im Krankenhaus kämpfen, um als mündiger Patient behandelt zu werden. Sicher bist du für deine Frau eine große Stütze und Hilfe.
grüße
ed
50, weiblich, NKZ
Hallo, lange Zeit habe ich mich nicht mehr gemeldet.
Wenn alles passt versuche ich und meine Frau das Thema zu meiden - Verdrängungstaktik.
Meine Frau hatte in den mittlerweile 9 Monaten nach der OP im November 2014 in kurzen Abständen CT und MRT Kontrollen Abdomen und Thorax.
Die damaligen minimalen Auffälligkeiten in der Lunge sind so geblieben wie sie waren, also Aufatmen.
Letztes CT Abdomen Anfang Juni prima. Nichts zu sehen, alle Organe schön.
Mitte August aber hat meine Frau innerhalb einer Woche einen dicken Bauch bekommen. Richtig dick, sieht aus wie 7 Monat schwanger.
Nachdem es weder Blähungen noch Darmträgheit waren, wurde sonografisch untersucht, Verdacht auf Verwachsungen, Bauchwasser sichtbar.
Wenn man im Internet nach Bauchwasser sucht, stößt man schnell auf den Begriff Aszites. Auch als Folge von Krebs. Kurze Zeit später lese ich schon maligner Aszites, als Folge einer Tumoraussaat. Wenn sich Krebszellen im Bauchraum befinden, oder aber auf dem Bauchfell ansiedeln, wird eben dieses Bauchwasser vermehrt produziert.
Prognose sehr ungünstig - ich bin am Boden. :weinen:
Heute folgt erst mal ein CT.
Meine damalige Befürchtung der Zellverschleppung durch den geplatzten Tumor bei der OP war offensichtlich nicht unbegründet. Ist aber von den Ärzten immer wieder runtergespielt worden.
Sollte sich das bestätigen, kann man den Fortschritt eines befallenen Bauchfells mit Medikamenten aufhalten/verzögern?
Danke für Antworten und Hinweise!
Eben Anruf meiner Frau:
Das Ergebnis des CTs ist hier: Eierstockkrebs beidseitig! :confused:
hä, das letzte Abdomen CT vom 08.06.2015 war absolut clean?
ich verzweifle, keine Idee mehr, mehr als ratlos. Fehldiagnose?
Hallo Robs, das tut mir leid für deine Frau, das ist aber ein Mist.:mad: Stimmt aber die Diagnose? Eierstockkrebs.... jetzt soll eine andere Baustelle da sein ... sind es vielleicht doch Absiedlungen des Nierenzellkarzinoms? was schreiben sie genau im CT? Wenn du mehr Details der Untersuchung hier im Forum postest, gibt es sicher ein paar betroffene Nutzer, dir dir mehr dazu sagen können.
Gruß
Ed
joggerin
20.08.2015, 17:40
Hallo Robbs,
es tut mir sehr leid... eigentlich ist es unfassbar! Mein Gedanke war auch (wie Ed auch schon schrieb), dass es ev. Metastasen des NZKs sein koennten. Ich denke, Gewissheit kann nur eine histopathologische Untersuchung bringen. Ich kannte auch eine Patientin, die eine Peritonialkarzinose hatte, auch Metastasen des NZKs. Wie geht es nun weiter? Es waere wichtig, die CT-Bilder auch von einem NZK-Spezialisten anschauen zu lassen. Am besten waere eine Uniklinik mit einem interdisziplinaerem Tumorboard.
Ich wuensche euch viel Kraft. Gibt nicht auf!!!!
Alles erdenklich Gute!
LG
Eben von der Klinik gekommen und schnell hier rein geschaut.
Also der Oberarzt der Chirurgie hat mir die neuen CT Bilder gezeigt.
Nach nur 9 Wochen des letzten CTs ein vollkommen anderes Bild.
Die haben auch die CT Bilder vom Juni gesichtet - nichts zu erkennen.
Jetzt: Rundum Wasser (Aszites), verdicktes Bauchfell mit meheren Absiedlungen, außerdem noch 2 große Tumore an den Eierstöcken.
Wurde an Gynäkologie übergeben, hier erneut Befragung und Untersuchung.
2 Krebsarten sind für die keine Neuheit. Ich habe den Gynarzt auf die Möglichkeit der Metastasen des Nierenkrebses hingewiesen.
Es wird sich bei der Punktion des Bauchwassers morgen am Freitag klären. Es sollten entsprechende Zellen gefunden werden.
Es wurde auch von Peritonealkarzinose gesprochen.
Der Gyn sprach von Chemo, umfassender OP..., Bauchfell weg, Darm evtl...
Ich hatte bereits abgeschlossen und dachte das tun wir uns nicht mehr an.
Ich weine jetzt und denke mir, was haben die CTs und MRs gebracht, in 3 Monatsabstand! In diesem Fall leider nichts.
Nebenbei möchte ich erwähnen, dass meine Frau auch jetzt abgesehen vom dicken Bauch in bester körperlicher Verfassung ist und blendend aussieht.
Man könnte sagen wie Heidi Klum im 6 Monat schwanger.
Kann man so in die Palliativstation gehen? :weinen::weinen:
joggerin
20.08.2015, 18:47
Robbs, es ist furchtbar. Es tut mir so leid. So schrecklich es ist, musst ihr halt die Punktion abwarten, um zu sehen, woher die Peritonealkarzinose kommt: Niere oder Eierstoecke. Entsprechend wird dann auch behandelt.
Es kann durchaus sein, dass deine Frau kurativ behandelt wird. Noch ist nicht alles verloren. Fuer beide Sachen, Eierstock- bzw. Nierenkrebs gibt es Behandlungsmoeglichkeiten.
Ich bin auch so alt wie deine Frau und seit 2 Jahren werde ich palliativ behandelt. Und es geht mir gut! Die Therapie schlaegt an, klar geht es mir manchmal wegen den NWen nicht immer blendend. Aber manchmal geht es mir so gut, dass ich mich vollkommen gesund fuehle, als ob ich nie was gehabt haette. Palliativ heisst nicht, dass ich gleich sterben werde. Ich habe noch vieles vor und werde nicht aufgeben!
Bitte verliert die Hoffnung nicht! Wartet ab, was die Punktion ergibt und geht die Sache mit Zuversicht an! Ich weiss, es ist sehr schwer, das Leben hat sich fuer Euch von einer Sekunde auf die andere in eine Richtung gewendet, die bedrohlich ist. Ich hoffe, ihr habt ein Umfeld, dass euch auffaengt, Kraft und Hoffnung gibt.
Ich drueck euch.
LG
Hallo liebe Joggerin,
es tut gut deine Worte zu lesen. Ich bin dir sehr dankbar dafür.
Ansonsten warte ich ab bis morgen, was anderes bleibt mir ja eh nicht übrig.
Ausser dass der Bauch drückt und spannt, sind ja die lebenswichtigen Organe noch ok.
Eins muss ich noch schreiben.
Schönen Gruss an Rudolf!
Ich habe vor 11 Jahren seine Beiträge gelesen - über Mistel beispielsweise - und bin bis heute tief beeindruckt von seiner Kompetenz und seiner Gelassenheit.
Viele der Forenmitglieder bewundere ich für ihre aktive Mitarbeit, ihre wertvollen Ratschläge, und schäme mich dabei, nur in meiner eigenen Not hier selbst aktiv zu werden.
Hallo Robbs,
das klingt wirklich alles nicht so toll, aber auch einem mrt /ct kann man nicht 100%ig vertrauen. Das ganze Ausmaß (oder eben nicht ) kann nur eine OP ans Licht bringen. Ich (und ich betone ich), würde immer eine OP anstreben, wenn es medizinisch vertretbar ist. Ich bin das beste Beispiel...am Jahresanfang schwoll mein Bauch auch innerhalb kürzester Zeit an wie bei einer Schwangeren im 6. Monat. Das MRT vermutete eine Peritonealkarzinose, da vermehrt kontrastmittel
aufgenommen wurde. Während der OP zeigte sich...nichts! Zumindest nicht auf dem Bauchfell. Mein Bauchwasser war auch nicht malig. Ich hatte einen Tumor am Eierstock und eine vorher unendeckte Endometriose. Man vermutet, dass die das Aszites ausgelöst hat.
Also, nicht den Kopf hängen lassen und erstmal abwarten wie das weitere Vorgehen ist. Ich persönlich würde wie schon erwähnt, bei den Schilderungen von dir eine OP anstreben. Deine Frau ist in gutem Zustand, das ist eine gute Voraussetzung für so eine große op.
Alles Gute!
Danke Robbs
für die "lobende Erwähnung".
Ja, ich bin immer noch da.
Vor 15 Jahren entdeckte mich der Krebs,
vor 13 Jahren entdeckte ich den KK,
vor 11 Jahren hast du erstmals Beiträge von mir gelesen.
Seit Marita gestorben ist und Birdie eine andere Aufgabe übernommen hat, ist es hier recht ruhig geworden.
Und nur an vereinzelten Beiträgen sehe ich, dass dieser oder jener noch unter uns weilt. Ich denke, es sind die TKIs, die dies möglich machen.
Hi, ich grüße euch alle, ihr immer noch "ehemaligen".
Zu Deiner Situation kann ich nichts beitragen, aber ich schätze "Joggerin" sehr, habe sie und viele andere bei einem "Nierentreffen" persönlich kennen gelernt.
Da sie ähnlich betroffen ist wie deine Frau, kann sie euch sehr viel mehr helfen.
Sie hat übrigens auch eine Selbsthilfegruppe in Stuttgart.
Ich wünsche Euch alles Gute,
Rudolf
Heidrun1961
21.08.2015, 17:22
Hallo, wie Rudolf immer zu schreiben pflegt: willkommen im Club der Hoffnungsvollen!
Die Hoffnung gebt nicht auf, Robbs! Es gibt heute soviele Möglichkeiten. Ihr hattet Gott sei Dank und hoffentlich 10 gute Jahre!? Und es kommen noch welche dazu!! Im Momente ist es schwer für euch, das ist klar. Aber wenn ihr euch sortiert habt, werdet ihr kämpfen!
alles Gute
Heidrun
Hallo ihr Helfer,
gestern ausgeheult, heute morgen wieder Power.
Hab jetzt rausbekommen, was ihr mit TKIs meint: Tyrosinkinaseinhibitoren
Meine Frau wurde heute punktiert. Fast 4 Beutel a 1.5l sind vollgelaufen, also rund 5 Liter. Wässrig, blutig - wie roter Traubensaft.
Meine Frau ist jetzt zuhause übers Wochenende.
Am Dienstag den 25.08 erfolgt die Fallbesprechung im gynäkologischen Tumorboard.
Mittwochs dann die Besprechung in der gynäkologischen onkologischen Sprechstunde mit uns.
Wichtig: Aus dem Entlassungbrief geht hervor:
CT Abdomen 20.08.2015:
Der befund spricht für ein ausgedehntes Ovarialkarzinom mit einer Größe von 10 x 5 x 8 cm. Kein Tippfehler! Das ist ein Volumen von 5 Toastbrotscheiben gestapelt. Gewachsen in nur 9 Wochen.
Des Weiteren ausgedehnter Aszites intraabdominell sowie zahlreiche knotige Strukturen am Peritoneum sowie erheblich verdicktes Omentum majus als Ausdruck einer ausgeprägten Peritonealkarzinose.
Alle Veränderungen neu aufgetreten im vergleich Vor-CT vom 08.06.2015.
Kein Hinweis an der Vena cava auf ein erneutes Rezidiv. Keine suspekten LK,
Leber sauber, Lunge sauber.
Aber:
von den Kollegen der Gyn wurde der Verdacht nach gyn. Sono bestätigt, jedoch auf das ungewöhnlich schnelle Tumorwachstum hingewiesen, was für ein primäres Ovarialkarzinom eher nicht der Fall ist.
meine Meinung:
Die Herren irren sich, es wird ein papilläres Nierzellkarzinom G4 sein.
Wäre logisch. Natürlich könnt ich auch irren, aber ich habs im Gefühl.
Unsaubere zweite OP mit Rezidiv G4 an der Cava, die Zellen verteilen sich im Bauchraum, bleiben unentdeckt um dann nach 9 Monaten wie Pilze aus dem Boden zu schießen.
Mein Plan:
Evtl. den großen Brocken operieren, und den Rest mit TKIs oder mTORs in Schach halten.
Oder nicht operieren - und mit den Medikamenten versuchen eine gewisse Zeit Stillstand zu erreichen?
LG Robbs
Sushimonster
21.08.2015, 22:06
Hallo robbs
Erstmal wollte ich dir sagen wie Leid mir das alles tut. Was für ein unschönes Ereignis.*
Nun will ich euch Mut machen. Ich kenne 2 Frauen. Die Mama meiner Freundin und eine sehr gute Freundin von den Eltern meines Freundes.*
Die Mama meiner Freundin musste vor 16 Jahren not-operiert werden. Eierstockkrebs so groß wie eine pampelmuse. Auch Flüssigkeit im Bauch und sie war wegen unwohl sein in der Notfallambulanz. Dann ging es ganz schnell. Chemo und Bestrahlung. 16 Jahre ist es her. Sie ist wieder gesund.*
Die andere Frau wurde letztes Jahr not-operiert. Der Tumor war groß. Der Bauch war geschwollen und der Tumor war geplatzt während der Op. Chemo und Bestrahlung und Ahb. Nun wachsen ihr wieder Haare. Sie fühlt sich gut. Cts verliefen alle gut.*
Ich wünsche mir ganz doll dass es bei euch auch noch sich zum Guten wendet.*
Lg Sushimonster*
Vielen Dank für die Antworten, die wieder Mut machen.
ED1:
Das ist ja interessant, auch ein papilläres Karzinom Typ 2, auch ein Rezidiv. Ich habe deine Geschichte eben gelesen.
Hattest Du schon mal daran gedacht, etwas vorbeugendes zu nehmen?
Ich hatte damals danach gefragt, und nur Ablehnung geerntet.
Mistel wie Rudolf finde ich interessant, obwohl auch hier gegenteiliges über die Mistel zu lesen ist. Komisch.
Joggerin:
Wie sieht die Immuntherapie aus, ist das die Kombi mit Chemo und Immun (war doch früher so durchgeführt worden und ist aus der "Mode" gekommen, seit die neuen Medikamnte auf dem Markt sind)?
Ich habe Angst mich in der kurzen Zeit nicht genügend schlau machen zu können.
Bzgl. Medikamente möchte ich mich nicht 100% auf die Aussagen eines vielleicht bzgl. Nierenkrebs unerfahrenen Arztes nicht verlassen.
Frage:
Könnte man bei dem Fall meiner Frau mit TKIs oder mTORs die Tumore evtl. in Schach halten?
Oder macht gar eine Chemo Sinn wie früher, wenn die Tumorzellen so rasant wachsen?
joggerin
23.08.2015, 14:29
Hallo Robbs,
die Immuntherapie wird nicht mehr gemacht, bzw. nur noch sehr selten, bei sehr gut augewaehlten Patienten. Die Therapie ist sehr hart, die NWen sind nicht ohne, und es schlaegt nur bei 5-10% der Patienten an. Dagegen ist fuer mich (und das moechte ich betonen, da jeder Mensch anders ist) Sutent ein Spaziergang. Bei mir hat es nicht angeschlagen. Es hat nichts mit "Mode" zu tun sondern mit dem Abwaegen von Nutzen/Risiko.
Es gibt keine Chemotherpie (im Sinne von Medikamente, die schnell wachsende und sich teiledne Zellen toetet), die sich fuer metastasierenden Nierenzellkarzinom etabliert hat (im Einzelfall gibt es schon Versuche als Kombi von mTOR +Chemo, fuer andere Pathologien als klarzellig).
Sollten die Metastasen auf dem Bauchfell vom NZK kommen, da wird, meiner Meinung nach, entweder eine OP oder der TKI fuer deine Frau in Betracht kommen.
Das Allerwichtigste ist, dass ihr einen erfahrenen NZK-Spezialisten findet!!!!
Alles Gute! Haltet uns am Laufenden!
LG
Viele Dank liebe Joggerin für die Infos.
Ich werde versuchen am Dienstag in München Grosshadern den NZK-Spezialisten zu sprechen, und nehme alle CDs und bisherigen Befunde mit.
Mal sehen ob das klappt, nicht dass er gerade in Urlaub ist.
Das Ergebnis der Punktion habe ich hoffentlich bis dahin erhalten.
Das Verfahren mit Chemo und mTOR ist mir neu, habe noch nie davon gehört.
Ich spreche Herrn Dr. St. darauf an, falls sich Gelegenheit dazu ergibt.
Danke und LG Robbs
joggerin
23.08.2015, 18:43
Dr. S. ist , soweit ich weiss, in Urlaub. Seine Vertretung wird Euch auch sehr gut beraten.
Die Kombinationen mTor und Chemo oder TKI und Chemo sind in der USA in Erprobung (z.B. fuer chromophobes NZK), und sind hier in Deutschland keine zugelassene Therapien, da noch nicht bewiesen wurde (durch Studien), dass diese Kombinationen einen Vorteil bringen.
Also, sollte deine Frau Metastasen des NZKs haben, wird wahrscheinlich in Falle einer med. Therapie einer der hier zugelassenen Mittel in Frage kommen (und das sind momentan 4 TKIs und 2 mTors). Aber in M. seid ihr sowieso gut aufgehoben, die Aerzte dort wissen, was sie tun.
Ich wuensche Euch viel Erfolg am Dienstag.
LG
Hallo Robs,
ich würde in der Urol. Ambulanz anrufen und einen Termin mit Dr. S. ausmachen.
Rudolf
Hallo,
nach Tumorboard-Besprechung am Dienstag war für die Gyn-Ärzte der Fall klar:
Eierstockkrebs
Ich hatte trotzdem den Chefarzt der Urologie eine email geschrieben, er solle sich bitte mit den Ärzten im Tumorboard in Verbindung setzen, und auf die Möglichkeit eines NZK hinweisen. Hat er auch gemacht.
Heute am Mittwoch Laparaskopie mit Gewebeentnahme am Tumor und am Bauchfell.
Ergebnis des Schnellschnitts: Nierenkrebs!
Ich hatte es geahnt - ich hatte es im Gefühl. Macht die Sache aber auch nicht unbedingt besser.
Ich brauche nun schnellstens einen Termin mit Spezialisten. werde morgen in München GH anrufen. Der Chef der Truppe ist aber in Urlaub, wie ich hier ja erfahren konnte. :shy:
Denke an Minimierung der Tumormassen und medikamentöser Behandlung des Bauchfells.
habe mit heute Mittag ein Video der ASCO 2015 Expertenrunde angesehen, in dem über neue Studien und aktuellen Fortschritt der Medikamente diskutiert wird:
http://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/kongresse/asco-annual-meeting/asco-annual-meeting-2015/expertenrunde-urologische-tumoren-asco-2015.html
Interessant das Thema vielleicht auch für andere Betroffene:
Nicht-klarzellige Nierenkarzinome: Neue Phase-II-Studie Sunitinib versus Everolimus
Hoffe nun, dass ich schnell einen Termin bekomme und kompetente Ärzte in diesem doch speziellen Fall helfen können.
LG Robbs
Heidrun1961
28.08.2015, 18:33
Hallo Robbs,
gut, dass du gut informiert bist und dich auch mit deiner Meinung/Ahnung, man könnte auch sagen mit gesundem Menschenverstand für deine Frau einsetzt! Ärzte können irren, habe ich hier im Forum erlebt und auch ich persönlich schon.
Ich wünsche euch viel Kraft, ihr werdet das durchstehen!
Gruß Heidrun
Und ob die Ärzte irren können!
Der große Tumor ist plötzlich kein Tumor mehr, sondern ein Uterus bicornis. Eine spezielle Form der Gebärmutter. Das war meiner Frau bekannt, und sie hatte das auch den Ärzten gesagt, dass sie eine herzförmige Gebärmutter hat.
Doch haben die Spezialisten erst mal typische Anzeichen von Eierstockkrebs entdeckt, wird den Aussagen der Patienten wenig Aufmerksamkeit geschenkt.
Bleibt trotzdem das Problem mit dem Bauchfell und der malignen Aszites.
Mir wurden Bilder gezeigt, auf dem auf der Schleimhaut oder Oberfläche des Bauchfells kleine Pickel zu sehen sind. Das sollen die malignen Absiedlungen sein.
Habe Bilder davon ausdrucken lassen und das aktuelle CT auf CD.
Ach ja, meine Frau hat jetzt eine dauerhafte Drainage bekommen für das Bauchwasser.
Wir komplettieren jetzt das Staging und am Dienstag geht's ab nach München.
Das Vertrauen in die Ärzte hat sich bei mir jetzt minimiert.
Ich denke noch an die Ärztin, die zur Tür reinkam und sagte: Gute Frau, sie haben Eierstockkrebs beidseitig! Never, hat meine Frau geantwortet...
LG Robbs
joggerin
01.09.2015, 23:11
Hallo Robbs, wie war es in M.?
Wir waren mittlerweile in Müchen bei Dr. St.
Er war freundlich und hilfsbereit. nach Durchsicht der Befunde hat er sich für eine Behandlung mit Sutent ausgesprochen.
Er klärte uns über die möglichen Nebenwirkungen umfassend auf. Zahnarztermin, Fusspflege etc. erledigen, 14 Tage warten wegen der Wundheilung der Laparaskopie und dann soll es losgehen im 4-2 Zyklus.
Das Bauchwasser (Aszites) ist plötzlich versiegt, es kommt nichts mehr.
Am Freitag dann Nachricht der Pathologie:
Nachtragsbericht der immunhistochemischen Zusatzuntersuchung:
Ein Zusammenhang mit dem papillär-tubulären Typ des Nierenzellcarzinoms ist mit hinreichernder Wahrscheinlichkeit nicht gegeben.
Vielmehr ist trotz bisher negativer Immunhistochemie eher an ein metachrones Zweifachtumorleiden mit aktuell vorliegenden primären Ovarialcarcinom vom papillär-seriösen Typ zu denken.
Zwecks näherer Erhärtung dieser Annahme wird eine nochmalige immunhistochemische Zusatzuntersuchung durchgeführt werden mit erneutem Befundnachtrag.
Na super, Sutent erstmal gestoppt. Muss Herrn Dr. St. informieren.
Wir hatten uns mit Sutent schon einen klaren Weg versprochen, haben die Tabletten schon hier.
Und jetzt wieder eine Wende und die Ungewissheit wie es weiter geht...
LG Robbs
joggerin
07.09.2015, 04:16
Hallo Robbs,
es tut mir sehr leid, dass sich die Situation doch so kompliziert darstellt. Ich wuensche euch, dass ihr bald Gewissheit habt, wie es weitergeht. Wenn man den Weg kennt, kann man ihn mit Mut und Zuversicht beschreiten. Ich wuensche es euch so sehr. Haltet uns am Laufenden.
LG
Heidrun1961
09.09.2015, 19:31
Hallo Robbs,
euch alles Gute weiterhin. Ich hoffe, ihr lasst euch nicht entmutigen!
lieben Gruß Heidrun
joggerin
12.09.2015, 22:40
Hallo Robbs,
habt ihr schon Ergebnisse der erneuten IHP Untersuchung? Wisst ihr schon, wie es weitergeht?
LG
Es war ein hin und her mit dem pathologischem Befund.
Letztens:
Ein Zusammenhang mit dem papillär-tubulären Typ des Nierenzellcarzinoms ist mit hinreichernder Wahrscheinlichkeit nicht gegeben
Dann:
In der Zwischenzeit haben wir die nochmalige immunohistochemische Zusatzuntersuchung abgeschlossen... da aufgrund der nunmehr vorliegenden Ergebnisse ein primäres Ovarialcarcinom nicht vorliegen dürfte, werden wir eine nochmalige Ausweitung unserer Tests...
Dann:
nach weiterer Aufarbeitung... abschließend die eindeutige Diagnose eines intraabdominalen Rezidivs eines wenig bis mäßig differenzierten, primären chromophilen Nirenzellkarzinom vom tubulär-papillaren Subtyp II (ICD C64).
Ein langer Weg mit wechselnden Ergebnissen war das, nicht easy für uns.
Heute Abend nimmt meine Frau die erste Sutent-Kapsel 50mg.
Ganz ehrlich: Wir haben einen heiden Respekt davor und fürchten uns schon was da auf uns zukommt bzgl. der Nebenwirkungen.
Thomas71263
15.09.2015, 18:17
Hallo Robbs,
Bin jetzt im 5. Zyklus mit Sutent. Und hier momentan in der letzten 4.Woche. Ich hatte auch riesen Respekt vor der ersten Tablette. Bis jetzt komm ich gut damit klar. Auf den Blutdruck ist zu achten. Eigentlich stellen sich die erste Nebenwirkungen bei mir erst Mitte der 2. Woche ein. Man ist relativ schnell ko. Größere Anstrengungen gehen nur über einen kurzen Zeitraum . Die Schleimhäute der Augen machen mir zu schaffen ( trocken) und der Darm fängt immer Mitte der 3. Woche an verrückt zu spielen. Regelmäßiges cremen der Hände und Füße ist zu empfehlen. Aber ganz ehrlich. Wenn es so bleiben sollte und weiterhin gegen die Metastasen wirkt, dann unterschreib ich dir sofort alles und mach gern mit Sutent weiter.
Geht positiv an die Sache ran!
Viel Erfolg , Thomas.
Danke Thomas, das hört sich ja gar nicht so schlimm an.
Gut, wenn man pers. Erfahrungen hört und nicht die Gedanken beim Lesen des Beipackzettels verrückt spielen.
LG Robbs
Hallo Robbs,
so oder ähnlich wie Thomas es beschreibt, läufts mit dem Sutent. Alles erstmal auf sich zu kommen lassen. Prophylaktisch Füße und Hände gut pflegen.
Auf den Blutdruck achten und die Schilddrüsenwerte im Auge behalten (TSH, fT3, fT4). Falls hier etwas aus dem Rahmen läuft, bitte nicht das Sutent absetzen oder an der Dosis drehen, sondern den Bluthochdruck und die Unter-,bzw. Überfunktion der Schilddrüse konsevativ behandeln.
Nehmt euch für die Pause etwas schönes vor, dann sind die 4 Wochen leichter zu überstehen.
Und sich immer im Kopf behalten: Die Dinger helfen uns den Krebs zu beherrschen. Das sind unsere Freunde, nicht der Feind der bekämpft werden muss.
Viel Grüße Jan (4,5 Jahre Sutent)
joggerin
15.09.2015, 21:55
Hallo Robbs,
Gut, dass ihr jetzt wisst, wie es weitergeht.
Thomas und Jan haben schon alles geschrieben :)
Sollte deine Frau bzgl. Sutent und Nebenwirkungen Fragen haben, her damit. Hier sind ein paar erfahrene Leute (Jan mit 4,5 Jahren!!!), ich erst 14 Monate, habe aber vor, lange mit Sutent zu leben ;) ;)
Deiner Frau alles Gute und moege Sutent voll reinhauen, bei ertraeglichen NWen.
LG
joggerin
Heidrun1961
16.09.2015, 19:56
Hallo Robbs,
ich bin jetzt im 8. Zyklus Sutent. Man kann es aushalten, kann ich nur sagen. Man muss si h daran gewöhnen und darauf einstellen. In den ersten 2 Wochen ist bei mir nicht viel passiert. Alles Gute euch!
Gruß Heidrun
Hallo Joggerin, Heidrun1961, Jan64 und Thomas71263!
Danke für die Tipps und Erfahrungen!
3 Kapseln sind nun weg - und es hat den Anschein als ob sich was tut.
Als das Bauchwasser (Aszites) sich am 10 August gebildet hat und der Bauch dicker geworden ist, hat sich auch der Ruhepuls unnormal erhöht. Meine Frau hat da eine App, die das täglich aufzeichnet.
Vorher immer 65-75, dann 120-140 ohne Anstrengung.
Ich für mich habe gedacht, die kleinen zahlreichen Tumore ziehen Energie und wollen versorgt werden.
Selbst nach Punktion und Entlastung, als das Bauchwasser weg war, blieb der Puls über Wochen oben.
Nach der ersten Kapsel am nächsten Tag Puls unter 100, am nächsten Tag nach der zweiten Kapsel unter 90, jetzt unter 80. Gefällt mir.
Wird die Blutversorgung der Tumore schon gestört? Könnte sein.
Auf alle Fälle geht's meiner Frau tatsächlich besser, sie ist mobiler und hat bisher noch keine Nebenwirkungen.
Wir schmieren täglich die Füße ein wie empfohlen von Dr. St. mit seiner eigens entwickelten Spezial Hanföl-Creme.
Sieht also erstmal ganz gut aus und so gehen wir gutgelaunt ins Wochenende :cheesy:
LG Robbs
joggerin
18.09.2015, 20:01
Hallo Robbs,
toll, dass es deiner Frau gut geht. Welches Schema macht sie, 4/2 oder 2/1?
Die Hanfoelsalbe von Dr S ist sehr gut. Bitte im Kuehlschrank halten, denn sie hat keine Konservierungsstoffe und sie wird sonst ranzig. Mein Puls ist in der ersten Sutent-Woche immer sehr niedrig, unter 60, habe schon Werte um die 48 gehabt. Bitte den Blutdruck kontrollieren und einstellen, wenn er anfaengt zu steigen (kann im Normallfall jeder Hausarzt). TSH, T3 und T4 kontrollieren.
Ansonsten, wie es Jan sagt, Sutent als Freund und Helfer ansehen, mit dem man sich arrangieren sollte, solange er einem hilft :).
Alles Gute weiterhin!
LG
joggerin
Genau so habe ich mir das bei euch vorgestellt. Freut mich.
Gruß Jan
Hallo miteinander,
jetzt muss ich mich mal wieder melden, fast am Ende des ersten Zyklus.
Wir machen 4-2 Zyklus, also 28 Kapseln, dann ist 14 Tage Pause geplant.
Ein CT Abdomen haben wir noch nach den ersten 3 Kapseln gemacht, um das Ansprechen kontrollieren zu können. Das nächste ist zum Ende des zweiten Zyklus geplant.
Also: meiner Frau geht es bestens. Außer leichtes Brennen auf der Zunge und Geschmacksstörungen bisher keine gravierenden Nebenwirkungen.
Der Bauch ist immer weniger geworden, fühlt sich auch wieder deutlich weicher an. Man sieht eigentlich nichts mehr.
Wir sind so froh, dass es Sutent gibt! :)
LG Robbs
Thomas71263
06.10.2015, 13:38
Hallo Robbs,
Ich stürz mich gerade in den 6.Zyklus. Und bis auf die letzen 10 Tagen, wo regelmäßig der Darm verrückt spielt, ist es zu ertragen. Die Gewissheit ( Hoffnung ) das diese Tabletten uns helfen, lässt einen über vieles hinweg sehen.
Grüsse aus Franken, Thomas .
joggerin
06.10.2015, 22:00
Hallo Robbs,
schoen zu hoeren, dass es deiner Frau so gut geht. Ich bin auch froh, dass es Sutent gibt :).... beende gerade meinen 11.-ten Zyklus.
Gruss
joggerin
Heidrun1961
10.10.2015, 10:15
Hallo Robbs,
Prima, dass es deiner Frau gut geht mit Sutent! Konnte man nach 3 Tagen Tabletteneinnahme schon eine Veränderung zu dem vorherigen Stand sehen? Oder soll das dann eher ein Vergleich zu der nächsten CT-Untersuchung sein?
Ich habe mich letzte Woche in den 9. Zyklus gestürzt:)
Gruß Heidrun
never give up!
Hyttynen
13.10.2015, 10:28
Hallo Robbs!
Bei dem Artikel, den ich gerade im heutigen Leverkusener Anzeiger lese, muss ich an deine Frau denken:
http://www.ksta.de/stadt-leverkusen/leverkusen-klinikum-pipac-krebs-patienten-sote-operation,15189132,32132418.html
Es handelt sich hier um eine neue, minimalinvasive OP-Methode zum Stoppen des Bauchfellkrebses, die das Klinikum Leverkusen nach eigenen Angaben als 2. Klinik in Deutschland bzw. 8. weltweit anbietet.
Vielleicht ist der Artikel interessant für euch.
Lieben Gruß
Ute
joggerin
13.10.2015, 15:15
Hallo Ute,
Robbs Frau hat Metastasen vom NZK auf dem Bauchfell und der NZK ist Chemoresistent.
LG
Hallo, der erste Zyklus liegt einen Tag hinter uns, geschafft!
Die CT Aufnahme vom dritten Tag nach Sutent dient als Ausgangsbild, um den Erfolg messen zu können. Das nächste CT ist zum Ende des zweiten Zyklus geplant. Also Erfolgskontrolle nach 10 Wochen.
Gestern ist auch der Drainageschlauch entfernt worden, da kein Wasser mehr kommt und der Bauch wieder schlank aussieht.
Da hat sie auch gleich den CT Befund vom 19.09 für unseren persönlichen Ordner mitbekommen.
Lesen hätten wir ihn besser nicht sollen. Hat uns gleich den Boden unter den Füssen weggezogen und wir sind wieder in der Realität angekommen::(
Großer Pleuraerguss rechts, kleiner Pleuraerguss links.
Im Lebersegment 1 zwei kleine Hypodensitaten, verdächtig auf eine beginnende Lebermetastasierung.
Weitere knotige Veränderungen lateral vom rechten und ventral des linken Leberlappens.
Mehrere vergrößerte Lymphknoten im Oberbauch, der größte am Leberhilua 22x12mm.
Verdacht auf pleurale und mediastinale Metastasierung mit bis zu 14mm großen Knoten.
Wenn wir das alles nicht gelesen hätten, ginge es uns jetzt wesentlich besser.
In Anbetracht dessen, dass das Vorher CT Abdomen vom 20.08 und Thorax vom 28.08 nichts von Pleura und Leber und Lymphknoten zeigte, bin ich momentan verzweifelt, ratlos, schockiert oder sonst was. :embarasse
OK, das war der Status vor Sutent! Da haben aber die Kapseln wirklich was zu tun.
Meiner Frau geht es heute am 14.10 blendend, man merkt nichts!
LG Robbs
Heidrun1961
14.10.2015, 20:09
Never give up!
Heidrun
Hallo, der zweite Zyklus Sutent neigt sich dem Ende zu. Nächste Woche CT ob die Behandlung anschlägt.:confused:
Meiner Frau geht es ganz gut. die Nebenwirkungen sind bis jetzt gut erträglich. Zunge, Geschmacksempfinden, Verfärbung der Körperbehaarung, gelegentlich Durchfall bisher. Hand-Fuß noch nichts zu bemerken.
ich melde mich wieder...
joggerin
18.11.2015, 11:33
Daumen werden für nächste Woche gedrückt. Melde dich, wenn ihr Ergebnisse habt.
LG
Ne Frage bzgl. Haarausfall:
Meine Frau merkt jetzt täglich, dass die Haare ausfallen.
Kann man da gegensteuern? Hat diesbezüglich jemand eine Empfehlung?
Und, der Blutdruck erhöht sich sporadisch. 190-105 ist schon gemessen worden.
Danke
joggerin
21.11.2015, 10:15
Hallo Robbs,
wurden die Schilddrüsenwerte kontrolliert? Sutent kann eine Hypothyreose (Unterfunktion der Schilddrüse) verursachen und bei der fallen die Haare kräftig aus. Unbedingt TSH-Wert kontrollieren und ev. mit Hormone gegensteuern, falls nötig.
Der Anstieg des Blutdruckes ist ein gutes Zeichen (es ist laut Studien ein Biomarker, dass das Medikament was tut). Der Blutdruck sollte unbedingt eingestellt werden. Das macht normalerweise der Hausarzt.
Ich wünsche Euch für nächste Woche gute Ergebnisse!
LG
Hallo, heute war der Termin in München:
CT mit anschließender Besprechung in der Urologie im Klinikum.
Hammer! und zwar POSITIV! :)
Zitat:
1. im Verlauf deutlich regrediente Peritonealkarzinose mit fast vollständig rückläufigem Aszites.
2. Die beiden vorbeschriebenen hypodensen Läsionen im Lebersegment heute nicht mehr abgrenzbar, homogenes Leberparenchym ohne fokale Läsionen, keine Lebermetastasen.
3: Kein Anhalt für ein Lokalrezidiv, linke Niere unauffällig.
4.Vollständig regrediente Pleuraergüsse.
5. Der Referenz Lymphknoten an der Leberpforte nicht mehr zu erkennen.
6.Deutliche Regredienz der knotigen Verdickungen am Omentum Majus, sowie der übrigen peritonealen Knoten.
7. kein Nachweis pleuraler Verdickungen.
Das heißt im Klartext:
Sutent hat hier selbst für die Ärzte ein absolut gutes Ergebnis geliefert.
Alter Schwede, das hätten wir uns so nicht einmal mehr zu hoffen gewagt!
Klopf, klopf, klopf!
Vielen Dank fürs Daumen drücken!
Wegen Haarausfall:
Das letzte Blutbild vom 12.11 hat einen TSH 0,340 mlU/l
Hmm, der Wert war zuvor auch nie besonders anders.
Wir haben eine Ärztin darauf angesprochen und die meinte man könne da nicht wirklich viel machen, höchstens ein anregendes Shampoo verwenden. Was aber in der Praxis nicht viel bringen wird.
Ihr Sutentler habt schon noch Haare auf dem Kopf, ja?
Wenn das immer weniger werden, muss ja langfristig gesehen irgendwann alles weg sein...:rolleyes:
LG Robbs
Hallo Robs,
in meiner Sutentzeit sind die Haare mit der Zeit ganz dünn geworden, zum Schluss, nach 4,5 Jahren, waren das eigentlich nur noch weiße Franzen. Hat sich nach Medikamentenwechsel wieder geändert. Zeigt sich aber bei jedem Patienten anders. Sehr selten kommt es zu einem totalen Haarausfall.
Ein Patentrezept dagegen gibt es nicht, ist nach meiner Auffassung aber das geringste Problem. Da dies aber ein sichtbares Zeichen der Krankheit ist, kann es doch den einen oder ander sehr belasten. Könnte sich denn deine Frau evtl. mit einer Perücke oder anderen Kopfbedeckungen anfreunden?
Gruß Jan
Heidrun1961
24.11.2015, 17:32
Hallo Robbs,
herzlichen Glückwunsch zu diesem super Ergebnis! Ich freue mich für euch!
was den Haarausfall angeht, kann ich mitreden. Ich sehe nach 9 Durchgängen Sutent aus wie ein gerupftes Huhn! Nur noch Flusen auf dem Kopf. Ich merke, dass sie mehr abbrechen als ausfallen, aber was wieder wächst ist dünn und lässt sich nicht frisieren. Noch laufe ich ohne Perücke rum, ich weiß nicht wie lange noch. Ich werde meinen Urologen mal fragen, ob das mit der Schilddrüse zusammenhängt, ich hatte schon sehr grenzwertige Werte.
Dennoch, wir geben nicht auf!
Heidrun:)
joggerin
24.11.2015, 22:10
Hallo Robbs,
herzlichen Glückwunsch für das super Ergebnis! Weiter so!
LG
joggerin
Hallo ihr Lieben,
ich möchte mich nur kurz melden.
Momentan in der Pause zwischen vor dem 4. Sutent-Zyklus.
Nach dem 4. Zyklus dann Mitte Februar gibt's das zweite Kontroll-CT.
Haarausfall ist verschwunden, im 3. Zyklus war gar nichts mehr mit Haarausfall.
Meine Frau hat nur mit Plantur-Shampoo und Ell-Cranell unterstützt und vorgebeugt.
Was letztendlich geholfen hat oder ob es auch nur Zufall war, kann ich nicht sagen.
Ansonsten passt alles. Manchmal vergessen wir die Krankheit, und das ist gut so denke ich :)
Viele Grüße
Robbs
Heidrun1961
10.03.2016, 07:55
Hallo Robbs,
will mal nachfragen, wie es deiner Frau geht., Hattet sie inzwischen wieder eine Untersuchung? Ich hoffe, dass ihr weiter positiv gestimmt seid!
Wünsche euch weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße
Heidrun
never give up!:)
Hallo Heidrun, Joggerin und alles anderen!
Nun, ein paar Monate sind vergangen.
Momentan sieht es nicht mehr so rosig aus, gelinde ausgedrückt. :(
Haarausfall war mein letzter Beitrag - Plantur war der relativ günstige Retter nebenbei bemerkt.
Wir hatten im Februar und im April CTs.
Im Februar Progress, wenn auch minimal.
Daraufhin wurde der Zyklus und die Dosierung geändert:
62.5mg mit 3 Wochen - 1 Woche Pause.
April CT war dann ein zunehmender Aszites, Metastasen unverändert zu berichten.
Unschöner Nebeneffekt war zunehmende Nebenwirkungen. Besonders im Intimbereich - nicht angenehm.
Ebenfalls war zu beobachten, dass in der Sutent-Pause der Bauch dicker wurde, der Aszites reagierte während der Pause sofort.
Folge des Aszites oder auch der höheren Dosierung von Sutent geschuldet:
Aufstossen ohne Ende, Erbrechen teils mit Kaffeesatzoptik (Blut mit Magensäure), Völlegefühl und daraus resultierende Appetitlosigkeit.
Das führt dann in Verbindung mit den Durchfällen zur Gewichtsabnahme, Kraftlosigkeit und der Strudel aus Erschöpfung, Intimbereich etc. zieht einem nach unten.
Um eine Ausweg aus dieser Situation zu finden, wurde meine Frau in der urologischen Sprechstunde in MUC punktiert, 2 Liter.
Es wurde aber nicht wirklich besser. Essen oder Trinken kommt meist nach 10 Minuten nach oben. Übelkeit ist aber dabei nicht der Grund.
Meine Frau sagt es ist ein mechanischer Würgereiz, als wenn man die Speiseröhre von unten nach oben auswindet.
Nach zwei weiteren Wochen nach der Punktion in der Sutentpause wie auch im Zyklus unverändert ohne Fortschritte, Babynahrung probiert, Kamillentee etc. getrunken baten wir um stationäre Aufnahme um die Sache in den Griff zu bekommen. Professionell.
Aber Grosshadern Urologie für Frauen ist zur Zeit dicht, sind abgemeldet.
Herr Dr. St. geht in Pfingst-Urlaub und hat uns an die Palliativstation der Barmherzigen Brüder in MUC verwiesen.
Schock! :eek:
Diese sollen meine Frau aufpäppeln und wieder auf die Füße bekommen.
Über eine Änderung der Therapie wird anschließend evtl. gesprochen.
Aber Palliativstation! der Hammer! auf der Webseite wird ständig von Sterbebegleitung gesprochen...
Morgen 10 Uhr ist also Antritt auf der Palliativ :shy:
Machen die denn überhaupt Maßnahmen wie CT oder Magenspiegelung, oder geben die nur Opiate und streicheln einen...
joggerin
13.05.2016, 18:33
Ach Robbs, das tut mir aber sehr leid. :(
Ich weiss, dass das Wort "palliativ" für viele einen sehr bitteren Nachgeschmack hat. Palliativ ist aber nicht gleich Hospiz. In der Medizin gibt es grundsätzlich zwei Ansätze zur Behandlung eines Erkrankten, und zwar einen kurativen Ansatz (d.h., mit den Ansatz geht man davon aus, dass der Patient geheilt wird) und einen palliativen Ansatz (d.h., der Patient ist nicht mehr heilbar, es wird geschaut, dass er mit der Erkrankung bei guter Lebensqualität weiterlebt). Sicherlich wird es auf Palliativstationen auch Sterbende geben, es geht aber hierbei grundsätzlich nicht um Sterbebegleitung sondern tatsächlich um das "Aufpäppeln", damit man weitere Therapien aushalten kann. Wenn Prof. St. der Meinung gewesen wäre, dass es für deine Frau keine Hoffnung mehr gäbe, dann hätte er sie nicht auf die Palliativstation geschickt, sondern in einem Hospiz. Wenn Prof. St wieder da ist und es deiner Frau besser geht, wird es sicherlich mit einer anderen Therapie weitergehen.
Nach meiner Erstdiagnose habe ich mir bewusst als Hausarzt eine Palliativärztin gesucht und ich war noch nicht metastasiert. Sie hat mich sehr kompetent begleitet während meiner Immuntherapie und ist nicht so schnell in Panik geraten, bei abnormen Blutwerten.
Alle die metastasierten Nierenzellkarzinom haben und Medikamente nehmen sind Palliativpatienten, denn bis jetzt gibt es mit den zugelassenen Medikamenten keine Heilung für diese Krankheit.
Ich wünsche deiner Frau, dass sie schnell wieder zu Kräften kommt und dass die Lebensqualität wieder zunimmt, damit sie weitermachen kann. Bitte sprich ihr Mut zu!
Halt uns am Laufenden.
Liebe Grüße
joggerin
Heidrun1961
13.05.2016, 20:01
Hallo Robbs,
ich kann dir gar nicht sagen, wie leid mir eure Situation tut!
Unter Sutent hatte ich auch starke Magenprobleme. Ich habe ständig Schaum aufgestoßen, Sodbrennen usw. Ebenso Schleimhautprobleme im Intimbereich. Und das bei 50mg! Aber bei deiner Frau scheint das ja schlimmer zu sein.
Palliativstation ist erst einmal ein Schock. Ich dachte auch immer, da geht man zum sterben hin. Stimmt aber nicht. Joggerin hat das schon gut beschrieben. Die wollen einen wieder soweit bekommen, dass man einigermaßen eine Lebensqualität hat. Inwieweit das unter der bestehenden Sutent-Therapie klappt weiß ich natürlich nicht. Eine Bekannte hat mir erzählt (deren Mann war auch palliativ), dass sehr qualitativ hochwertiges Personal vorhanden ist. Ich hoffe, das trifft auf andere Kliniken auch zu.
Letzten Endes wird es wohl auf einen Therapie-Wechsel hinauslaufen. Ich musste ja auch relativ bald das Medikament wechseln.
Ich wünsche Euch viel Kraft und hoffe inständig, dass sich deine Frau stabilisiert und sie wieder zu Kräften kommt.
Herzlichste Grüße von Heidrun
Tobi1974
13.05.2016, 21:29
Hallo Robbs,
also die beschriebenen Nebenwirkungen hören sich extrem heftig an. Ich frage mich auch warum man bei einem Progress die Dosis von Sutent erhöht und nicht das Medikament wechselt. Immerhin sind die Nebenwirkungen bei Inlyta etwas geringer, das trifft allerdings nur auf die Mehrheit der Patienten zu.
Vllt. bekommt Deine Frau bei einem Therapiewechsel auch Nivolumab verschrieben (ist seit 5 Wochen zugelassen). Es gibt zwar wenig Erfahrung damit, aber es hat in den Studien eine durchschnittliche progressfreie Zeit von 5 Monaten bewirkt (i.Vgl. Sutent 11 Monate). Ein Strahlentherapeut hat mir erzählt, dass man bei Einnahme von Nivolumab nur noch einen unbedeutenden Herd bestrahlen muss. - Dann lernt das Immunsystem die Krebszellen kennen, und kann den Krebs im ganzen Körper bekämpfen. Es sind auch längere Pausen als unter Sutent möglich, und die Wirkung hält an.
Aber wie gesagt, da es noch wenig Erfahrung damit gibt, gibt es auch wenige Ärzte, die es verordnen möchten.
Meine Ärztin hat mich übrigens direkt gefragt am 11.04.16, ob ich Inlyta oder Nivolumab haben möchte.
Für den extremen Gewichtsverlust würde ich "Fresubin Shot" nehmen. Das ist eine Trinknahrung von 120ml mit 600Kcal pro Fläschchen! Und das gibts auch geschmacksneutral.
P.S.: Ich habe kaum Durchfall. Das liegt aber leider auch daran, dass ich Opiate gegen die Schmerzen nehmen muss. Erst 200mg Tramal und jetzt 20mg Morphin. Und das legt den Darm still :(
Wünsche Euch viel Kraft für die nächsten Wochen!
joggerin
13.05.2016, 22:00
Hallo Tobi,
Ziel ist es immer, ein Medikament möglich lange auszureizen, die Amis sagen so schön " möglich lange auf der Welle reiten". Es gibt Studien, in denen es sich gezeigt hat, dass Sutent bis zu einer Dosis von 75mg eskaliert werden kann, wenn es bei 50mg nicht funktioniert. Und dass, es Patienten gibt, bei denen bei bis zu 75mg eine Wirksamkeit ohne zu starken Toxizität möglich ist. Das ist jedoch individuell, und wenn man es nicht probiert hat, weiss man nicht, wie es bei sich selbst funktioniert. Wenn man auf eine Therapie gut anspricht, sollte man immer versuchen die NWen in Griff zu kriegen.
In der USA gibt es schon Erfahrungen mit der Kombination SBRT (Stereotaktische Bestrahlung) plus Nivolumab. Es wird in der Tat vermutet, dass die durch die Bestrahlung abgestorbenen Tumorzellen einen Signal des durch Nivolumab aktivierten Immunsystem senden und dass, dann eventuell Nivolumab besser wirken könnte. Es gibt diesbezüglich viel zu wenig Daten um allgemeine Aussagen darüber treffen zu können.
In der Studie Nivolumab vs. Afinitor hat Nivolumab einen Vorteil von 5 Monaten gegenüber Afinitor gezeigt. Das heisst, die progressionsfreie Zeit war in den Nivolumab-Arm um 5 Monate länger als in dem Afinitor-Arm. Nivolumab ist leider auch kein Allheilmittel, die Ansprechraten sind nicht sehr hoch, man weiss aber, dass manche Patient längerfristig davon profitieren werden, mit ev. auch langen Therapiepausen, bei einer sehr guten Verträglichkeit und hohe Lebensqualität.
Jedoch ist das kein Grund eine laufende, funktionierende Therapie zu unterbrechen ( z.B: mit einem TKI-Inhibitor). Never change a winning team! Nivolumab läuft nicht weg und das Ziel wird immer sein, jedes Mittel lange auszureizen und lange davon zu profitieren.
Liebe Grüße
joggerin
Hallo Robs,
bei "palliativ" denken viele gleich ans Sterben, wie Joggerin schon geschrieben hat, sind wir Metastierte alle in einer palliativen Therapie, also würde ich ja schon 6 Jahre lang sterben. Palliativ kommt aus dem Lateinischen und bedeutet soviel wie (mit einem Mantel) umhüllend, also schützen, behüten. Man wird als erstes deiner Frau versuchen die Schmerzen zu nehmen und gleichzeitig auch etwas für die Ernährung usw. tun.
Ja, ich unterstreiche Joggerins Statment "Never Change a running System". Es wird so lange wie irgend möglich an einer funktionierenden Therapie festgehalten. Man kann durchaus mit Dosisänderungen nach unten oder oben versuchen diese Therapie fortzuführen. Unendlich sind unsere Optionen schließlich nicht.
Ich habe so etwas auch schon durch, sowohl unter Sutent, wie auch bei Inlyta. Irgendwann war der Punkt gekommen, daß mein Allgemeinzustand dermaßen im Keller war, daß es nicht mehr weiterging. Ich konnte nichts mehr Essen und Trinken, Verstopfung und Durchfall gleichzeitig, kein Urinlassen mehr möglich, Kreatinin und Schildrüsenwerte jenseits von gut und böse. Zum Schluß mehr bewusstlos wie am Leben. Ins Krankenhaus gegangen worden, die Medikamente abgesetzt, viel Nacl Infusionen für die Niere und venöse Ernährung. Schilddrüsenwerte neu eingestellt. Nach ca. einer Woche war alles wieder im Rahmen und wir haben mit der jeweiligen Therapie weitergemacht. Das Inlyta haben wir reduziert und das funktioniert heute noch (letzten Mittwoch war Befundbesprechung). Wir (die Mediziner und ich) haben beschlossen es nicht mehr soweit kommen zu lassen und ich lege unter Inlyta nach Bedarf eine kurze Pause ein. Bitte dies nicht als eine Therapieempfehlung auffassen, das funkioniert bei mir, ist aber total an den allgemeinen Empfehlungen vorbei.
Eine Vorraussage über zu erwartende Nebenwirkungen zu treffen ist nicht sehr seriös. Ich kenn einen Patienten der Nivolumab bekommt ohne Nebenwirkungen und aber auch eine Patientin die unter Nivolumab unter schlimmen grippeartigen Zuständen leidet. Ist halt eine Immuntherapie.
Lieber Robs ich wünsche deiner Frau in der Palliativstation gut behandelt zu werden, auf das sie wieder zu Kräften kommt und an die vergangenen Erfolge anschließen kann.
Jan
Erstmal vielen Dank für die liebe Unterstützung!
Ich bin unendlich froh darüber, Leute mit Erfahrung und Kompetenz zumindest virtuell zu kennen. Danke!
Ersten Schock überwunden und neue Kraft gesammelt.
Meiner Frau wurden gestern 5.1 Liter Bauwasser punktiert, das sorgt erstmal für Erleichterung. Das Mittagessen hat sie fast ganz verputzt ;)
Ich hatte gehofft, dass die Probleme mit dem Würgereiz damit weggeblasen sind. War leider nicht so. Aber es war besser. In der Nacht fing es wieder an, obwohl der Bauch und damit der Mechanische Druck von unten weg ist.
Also spielt Sutent doch eine Rolle.
Heidrun hat das ja ähnlich, wie ich heute erst gelesen habe, nur nicht so ausgeprägt.
Ich denke dass die 62.5mg Dosierung was angestellt hat.
Momentan wird Cortison gegeben um eine ggf. bestehende Entzündung zu lindern, eine Entwässerungstablette und Pantoprazol.
Was joggering gesagt hat, bzgl. vorschnellem Therapiewechsel, dem stimme ich selber voll zu. Keine Panikreaktion bei einmaligem minimalen Progress, sondern das Herantasten an den besten Kompromiss zwischen Nebenwirkung und Wirkung.
Dass das auch mal zu unerwünschten Komplikationen führen kann muss man in Kauf nehmen.
Wenn ich lese wie lange und erfolgreich verscheidene Leute mit Sutent behandelt werden machts das immer wieder Mut.
Und wenn wir die Therapie umstellen müssen, dann soll es halt so sein.
Erfolgsgarantie bekommt man nie, aber wir haben alle mehrere Therapiemöglichkeiten mit den neuen Medikamenten. Chancen halt!
Schlecht wärs nur, wenn wir die nicht hätten.
Was als Zweitlinie in Frage kommen könnte bei papillarem NZK, das versuche ich eben zu recherchieren, um etwas mitreden zu können.
Aber Sutent war eigentlich auch für das klarzellige, und hat bei papillarem sehr gute Ergebnisse gezeigt. Ich erinnere mich noch an das erste Kontroll-CT. War das geil :rotier2:
m-Tor Hemmer wie Temsirolimus oder Everolimus?
Checkpoint-Hemmer wie Nivolumab?
Axitinib (Inlyta) oder Cabozantinib als Zweitlinien TKI nach Sutent?
Ohje, Fragen über Fragen. Aber ich bin ja kein Arzt, der sollte das entscheiden!
Auf alle Fälle habe ich mit dem Lesen im Forum neue Kraft gewonnen, und gebe die gerne an meine Frau weiter. Danke!
joggerin
15.05.2016, 12:51
Hallo Robbs,
na das hört sich doch schon viel besser an!
Ich habe unter Sutent auch teilweise Übelkeit und Erbrechen gehabt. Dann habe ich morgens die Dosis Omeprazol erhöht (nach Absprache mit dem Arzt). Abends kann ich nur wenig essen, und wenn ich mal mehr esse, muss ich einen anderen Säureblocker nehmen, sonst kann ich nicht schlafen. Ich will damit sagen, dass der Würgereiz ev. mit Pantoprazol besser werden kann. Allgemein der Rat von vielen Patienten unter TKIs: öfters am Tag kleine Portionen essen.
Richte deiner Frau schöne Grüße unbekannterweise aus und, dass ich ihr viel Kraft und eine große Portion Hoffnung und Zuversicht schicke!
LG
joggerin
Ritterin
25.06.2016, 19:52
Hallo Robbs,
wie geht es Euch denn inzwischen?
Mein Vater ist seit 2010 beim selben Arzt in Großhadern in Behandlung, wie haben vollstes Vertrauen und haben mit dem gesamten Team nur gute Erfahrung gemacht.
Mein Vater hat als ein Rezidiv aufgetaucht ist zuerst Sutent genommen und hat es sehr schlecht vertragen. Er wurde auf Afinitor (Everolimus) umgestellt und hat damit an einer Studie teilgenommen.
Jeder Patient reagiert anders und nicht jeder Patient reagiert gleich auf die verschiedenen Target-Therapien, aber für meinen Vater war damit das richtige Mittel gefunden. Er war damit fast 4 Jahre stabil, viel länger als erwartet und die Nebenwirkungen waren im Vergleich zu Sutent fast verschwindend gering.
Die Struktur seiner Haare und die seiner Nägel hat sich verändert, die Haare wurden sehr trocken und die Nägel dünn. Manchmal hatte er leichten Ausschlag in Form von kleinen Bläschen und was auffiel, war, daß er viel gefroren hat. Selbst im Sommer hat er es oft als kühl empfunden wenn es gesunden Menschen viel zu heiß war.
Aber das lässt sich ja alles aushalten! Sonst, keinerlei Übelkeit, immer guten Appetit und keine Müdigkeit.
Was letztendlich zum Problem wurde war daß er trotz des guten Appetits durch die Behandlung immer mehr abgenommen hat und nun im letzten halben Jahr stark Wasser eingelagert hat.
Muss aber erwähnen daß mein Vater viel älter ist als Deine Frau, er ist jetzt 77, da reagiert der Stoffwechsel evtl. anders.
Nach fast 4 stabilen Jahren wurde nun wieder ein Wachstum am Rezidiv festgestellt und Afinitor wurde abgesetzt. Welches Mittel er jetzt bekommt ist noch unklar. Wir sind aber sehr dankbar daß es so gut verträglich für unseren Vater war und daß es so viel länger als erwartet seinen Dienst getan hat.
Ich hoffe ihr findet die richtige Therapie für Deine Frau und wünsche Euch von Herzen alles Gute! Toll daß Du sie so unterstützt, das ist so wichtig.
Bettina
Hallo ihr lieben, wir leben noch!
Viel zu erzählen, sorry dass ich so lange nicht aktiv hier war.
Also die Palliativ war keine schöne Erfahrung.
Nach 4 Tagen hab ich meine Frau geholt und wir sind geflüchtet.
Und das war gut so.
Die Betreuung ist sicher umfassender und persönlicher wie auf einer normalen Station, aber eben nur palliativ.
Heißt nach Ursachen für Beschwerden wird nicht gesucht, sondern nur die Symptome gelindert.
"Liebe Frau Sie sind schwer krank" - Sprüche, Sie müssen nichts essen, Sie müssen nichts trinken, Ölmassagen der Beine und Dufttüchlein brachten uns nicht weiter.
Nach Punktion wurde meine Frau zusätzlich entwässert, obwohl Sie eh schon keine Flüssigkeit mehr im Körper hatte und Abends eine Tablette für den ruhigen Schlaf mit sedierender Wirkung.
Sie wurde also immer dünner, leichter, kraftloser, die Augen fielen tief nach hinten und die Stimme veränderte sich.
Aufgrund der Entwässerungstabletten musste Sie natürlich auch nachts häufig auf die Toilette. Sediert natürlich ein wackeliges Unternehmen.
Und so kam es, dass Sie in der Nacht auf der Toilette gestürzt ist.
Ein Klassiker, seh gefährlich!
Für mich dumm und vorhersehbar, wenn man einen schwachen Patienten Tabletten gibt, die einen auf die Toilette zwingen, andererseits aber Tabletten gibt die rauschähnliche Wirkung haben.
Nach 4 Tagen also die Reissleine gezogen und geflüchtet.
Die Bettnachbarin, die fitter war als meine Frau, ist geblieben - und wie wir später erfahren haben auch gestorben. Unglaublich.
Nene - so weit sind wir noch nicht!
Zuhause dann aufgepäppelt mit Trinknahrung und Kortison, ab und zu eine Infusion vom Hausarzt, zusätzlich Folsäure und B12 Vitamin.
Sie wurde wieder stabil. Die Probleme mit Essen und Trinken bestehen aber weiterhin.
Beim folgenden Termin in München beim Prof. Dr. St. dann über Therapiewechsel gesprochen.
Cabozantinib möchte er geben, ist aber ein Off-Label-Use und für Nierenkrebs noch nicht offiziell freigegeben. Muss ein Antrag bei der Krankenkasse gestellt werden wegen Kostenübernahme.
Und die Techniker-Krankenkasse hat abgelehnt!!! :mad:
Stattdessen wurde von der Krankenkasse auf das freigegebene Nivolumab verwiesen.
Nach Absprache mit Prof. Dr. St also Nivolumab. Infusion alles 14 Tage.
In der Wartehalle der urologischen Sprechstunde am Dienstag in München fallen einem schon viele Patienten auf, die diese Infusion bekommen.
Nachteil, wie wir später erfahren haben ist die Dauer bis zum Ansprechen der Nivolumab Therapie. Im Durchschnitt 2.3 Monate, kann aber auch bedeutend länger dauern, sehr selten kürzer.
Doch diese Zeit haben wir nicht!
Wenn meine Frau kein Sutent nimmt, hat Sie nach 2 bis 3 Tagen heftige Beschwerden und kotzt sich die Seele aus dem Leib.
Also haben wir zusätzlich zu Novolumab den Restbestand von Sutent verwendet, als nicht zugelassene Kombinationstherapie.
Gefährlich, aber was bleibt uns anderes übrig?
Ich hatte natürlich Prof. Dr. St. angesprochen, ober wir nicht das Sutent mit Inlyta ersetzen können. Wird nicht bezahlt, nur als Monotherapie.
Ich hab dann gesagt dann brechen wir Nivolumab ab und nehmen halt Inlyta als Monotherapie, so einfach!
Er möchte aber die Nivolumab-Therapie nicht abbrechen, sondern zumindest 2 Monate lang durchziehen. Sutent hätte er noch übrige...
Morgen am Dienstag 05.07 bekommt meine Frau also die zweite Nivolumab Infusion, und wir brauchen nebenbei Restbestände von Sutent auf.
Unbefriedigend, da meine Frau jetzt seit 2 Monaten nur noch liegt und den Zustand bestenfalls stabil halten kann. Für den Weg zur Toilette und ins Bett reichen die Kräfte.
Lebensqualität sieht anders aus...
Ich denke wenn man Inlyta gegeben hätte als Zweitlinie, wäre das Ergebnis wesentlich besser.
Beipackzettel Inlyta: "nach Versagen von vorangegangener Therapie mit Sunitinib oder einem Zytokin."
Stattdessen Mischmasch mit erhöhter Gefahr von Toxizitäten und keine Verbesserung der Lebensqualität :confused:
Wenn der Professor mitgedacht hätte, dann wäre in Anbetracht der verzögerten Wirksamkeit von Nivolumab die Immuntherapie nicht in Frage gekommen, sondern ein TKI der zweiten Generation die richctige Wahl gewesen. Denke ich zumindest, bin aber kein Professor.
Hab auch schon darüber nachgedacht, die Behandlung in München zu canceln, und mir bei einem normalen Onkologen ein Rezept für Inlyta zu holen.
Bis jetzt haben uns die Spezialisten auch nicht mehr gebracht als Sutent zu verschreiben. Das hätte ein normaler Onkologe auch geschafft...
Was würdet ihr tun?
Viele Grüße Robbs
Danke Ritterin für deine Erfahrung!
Bei Everolimus hätte ich erstens höhere Nebenwirkungen vermutet und auch deutlich kürzere Wirkung.
Wertvoll, wenn man solche Erfahrungen teilt, auch wenn es individuell bei jedem anders aussehen kann.
Thomas71263
04.07.2016, 14:33
Wow Robbs, da ist schon starker Stoff. Bei mir sind es fast 1 1/2 Jahr Sutent und wenn ich das so bei dir lese, hoffe ich, das dieses Medikament noch lange seine gute Arbeit verrichtet. Trotz der (sich immer wiederholenden) Nebenwirkungen. Wünsch euch, das ihr bald eine Therapie findet, welcher deiner Frau hilf.
Gruß Thomas.
Ritterin
04.07.2016, 19:11
Hi Robbs,
soweit ich weiß dauert es bis zu 2 Monate bis sich die volle Wirkung von Nivolumab voll entfaltet, was aber nicht heisst daß vorher nicht schon was tut.
Mein Vater bekommt es jetzt auch.
Bei ihm wurde ja vor einigen Wochen das Afinitor abgesetzt da nach 4 Jahren die Wirkung nachließ und sein Rezidiv wieder anfing zu wachsen und es MUSSTE eine Pause gemacht werden da er so geschwächt war und so viel Gewicht verloren hatte.
Sein Rezidiv war schon immer an der Magenwand eingewachsen, nun ist nach dem Absetzen von Afinitor das Rezidiv noch etwas größer geworden und hat in den Magen eingeblutet. Vor 2 Wochen hatte er deshalb Blut im Stuhl und hat einmal Blut erbrochen. Diese Blutung wurde im Zuge einer Magenspiegelung verödet, unser Vater wurde jetzt 2 Wochen im KH aufgepäppelt und nun beginnt er kommende Woche mit den Nivolumab Infusionen.
Bei uns brennts also zeitlich auch und auch ich hatte Bedenken daß die Wirkung von Nivolumab evtl. zu lange auf sich warten lässt.
So wie ich das aber verstanden habe dauert es genau wie bei den Targets etwas bis sich die VOLLE Wirkung entfaltet, dennoch tut sich von Beginn an schon etwas im Körper.
Dr. St. macht eigentlich keine halben Sachen, bei und hat er seit 6 Jahren immer die bestmöglichste Lösung gefunden weshalb wir ihm sehr vertrauen.
Also, besonders in Anbetracht dessen daß sich Nierenkrebs sehr von anderen Krebsarten unterscheidet ist es auf jeden Fall von Vorteil wenn man zu einem Spezialisten geht, besonders wenn es sich um jemanden handelt der so eine Koryphäre auf diesem Gebiet ist und auch direkt in die Forschung eingebunden ist.
Mein Vater befindet sich momentan in unserem lokalen Lehrkrankenhaus und dort hätte man nicht gewusst wie man nun weiter bei meinem Vater vorgeht, sie haben sich hierzu, auch auf Wunsch meines Vaters, an Dr. St. gewendet, welcher nun die Entscheidung für Nivolumab getroffen hat.
Das Mittel wird hier in der lokalen Onkologie zum allerersten Mal verwendet.
Er bekommt die Infusionen hier damit er nicht alle 2 Wochen nach M fahren muss, aber unter der Anleitung von Dr. St., da sie selbst noch gar keine Erfahrungen damit haben.
Ist natürlich Eure Entscheidung, aber ich würde an Eurer Stelle nicht zu einem "normalen" Onkologen wechseln, nur meine Meinung.
Als mein Vater vor 6 Jahren in der hiesigen Onkologie diagnostiziert wurde wurde ihm gesagt er sei inoperabel und man könne nichts für ihn tun ausser Sutent zu verabreichen was ihm evtl noch wenige Monate schenken kann.
Mein Vater hat daraufhin Sutent bekommen und dann ging es ihm binnen kürzester Zeit sehr sehr schlecht, was zu der glücklichen Wendung geführt hat daß er dann nach GH zu Dr. St. ging, der ihn dann doch sofort operiert hat.
Anschließend haben wir erfahren daß mein Vater mit einem Tumor von der Größe wie er ihn hatte ohne vorherige Entfernung Sutent niemals hätte nehmen dürfen.
Meinem Vater wurden vom hiesigen Onkologen nur noch wenige Monate gegeben. Das ist jetzt 6 JAHRE her.
Wie verträgt Deine Frau das Nivolumab? Haben sich nach der Infusion irgendwelche Nebenwirkungen bemerkbar gemacht? Fieber oder ähnliches?
Liebe Grüße und weiterhin alles alles Gute für Euch!
Bettina
Hallo Ritterin,
Interessant was du schreibst!
Bzgl. der Infusion hat meine Frau (heisst auch Bettina) keinerlei Beschwerden gehabt.
Kein Fieber, keine Grippeähnlichen Symptome.
Nach 14 Tagen könnte man meinen, dass der Bauch nicht grösser geworden ist.
Das war vor Nivolumab anders.
Das Bauchwasser reagiert sehr sensibel auf tumorbedingte Prozesse.
Damit ist die Zunahme des Bauchwassers (Aszites) scheinbar aussagekräftiges und sensibler wie jedes CT.
Könnte also was ein bischen was wirken, ganz vorsichtig ausgedrückt.
LG Robbs
Hey Thomas, wenn das Sutent irgendwann einmal nicht mehr so wirken sollte wie gewünscht... es gibt ja mittlerweile sehr gute Alternativen!
Vielleicht potenter und mit weniger Nebenwirkungen.
Also mach dir keinen Kopf und chill.
Halte daran fest so lange es funktioniert, wechsel nicht vorschnell und grundlos!
LG Robbs
Hallo Robbs und alle Anderen,
darf ich euch fragen, was eigentlich der Unterschied zwischen einem Rezidiv und einer Metastase ist?
Alles Liebe und ich hoffe, dass der neue Weg der Therapie bei deiner Frau der Richtige ist!
Hallo Loup,
Metastase ist ein Fernabsiedlung des Ausgangstumors irgendwo im Körper. Ein Rezidiv kommt an der Stelle, wo vor der Entfernung der Tumor saß.
Hallo Thomas,
halte es so wie es Robbs schrieb, besonders mit dem chillen:).
Hallo Robs,
schade das es deiner Frau so schlecht geht. Wenn das Bauchwasser weggeht ist das ein gutes Zeichen.
Ich wünsch euch allen alles Gute.
Jan
joggerin
04.07.2016, 22:19
Hallo Robbs,
gibt der Sache Zeit! Ihr seid in besten Händen, wie Bettina schon schrieb.
Ich sehe es auch wie Jan, weniger Bauchwasser ist eigentlich ein prima Zeichen!
Daumen werden weiterhin gedrückt. Halte uns am Laufenden.
LG
joggerin
Tobi1974
05.07.2016, 09:48
Hallo Robbs,
erstmal Respekt zu Deiner Entscheidung Deine Frau von der Station zu holen und selbst aufzupäppeln. Da hast Du Mut und Verantwortung bewiesen!
Frage zu Cabozantinib: Hat Deine Frau denn Knochenmetastasen, oder schätzt Ihr die sehr lange progressfreie Zeit dieses Mittels, falls es anschlägt. (ja und ich weiß der Wert von 28 Monaten ist ein Durchschnittswert)
Ich habe heute CT-Auswertung und bin mom. auf 140% Inlyta. Falls ein Progress auftreten sollte, werde ich mich mit Händen und Füßen gegen Nivolumab wehren. Bei uns in der Gruppe hatten jetzt alle in den vergangenen Wochen einen Progress. Alle haben Nivolumab bekommen. Nicht zu vergessen: Die Ansprechrate liegt zw. 25% und 30%. Also werde ich es auch mit Cabozantinib versuchen. Aber erstmal hoffen, dass alles gut gelaufen ist.
@joggerin: Darf ich Dich fragen, wie bei Dir das CT war? Alles gut? Darfst Du jetzt weiter machen mit 25mg?
Heidrun1961
05.07.2016, 12:31
Hallo Robbs,
du bist eine echte Hilfe für deine Frau! Wenn ihr das KH nicht gut getan hat, dann nix wie weg. Ich frage mich die ganze Zeit, wie es deiner Frau psychisch geht, wenn sie schon 2 Monate liegt und so entkräftet ist? Bei mir schlägt eine schlechte Phase immer sehr auf das Gemüt. Ich denke dann, das ich so nicht leben will. Hoffentlich hat deine Frau viel Lebensmut! Ich kann nur hoffen und Wünschen, dass das neue Mittel bei ihr anschlägt und wünsche euch alles Gute!
never give up
Heidrun
joggerin
05.07.2016, 18:51
Hallo Tobi,
ich mach weiter mit 25mg Sutent :). Es gab in der noch sichtbaren Metastase einen "Wachstum" von 1mm und die Meta hat mehr Kontrastmittel aufgenommen. Mein Doc wollte, dass ich so weitermache, denn das läuft alles unter "Stabilität" und ich habe unter 25mg viel weniger Nebenwirkungen und eine super Lebensqualität. Sollte in Oktober der Progress deutlicher sein, so werden wir wieder auf 50mg gehen.
Bin damit sehr zufrieden :)
LG
joggerin
Tobi1974
05.07.2016, 22:46
Das ist doch sehr schön. Ich glaube anfangs hätte das keiner zu träumen gewagt, dass es so eine erfolgreiche Entwicklung nimmt. Ich freu mich für Dich!!
joggerin
05.07.2016, 23:05
Ich bin auch sehr dankbar, und kann es irgendwie gar nicht fassen :)
@Tobi:
Nein, keine Knochenmetastasen.
Dr. St hätte Cabozamtinib als Zweitlinie gewählt, weil das neue Medikament "potenter" sein soll.
Seit Freitag habe ich nach Widerspruch gegen die Ablehnung der Kostenübername auch die Freigabe dafür.
Nur jetzt haben wir ja mit Nivolumab angefangen, die zweite Infusion ist drin.
Ich habe Dr. St gefragt ob man eine Kombinationstherapie machen kann, also 2 Mittel geben, z.B. Nivolumab und Inylta. Er verneinte.
Komisch dass das nicht geht, es gab auch Studien darüber.
Ist wohl auch eine Kostenfrage. Aber wenn es zwei zugelassene Medikamente sind, sollte eigentlich der Arzt entscheiden können.
@Heidrun:
Ja, die Psyche wird schon strapaziert nach der langen Zeit ohne Fortschritte.
Es wechselt zwischen Hoffen und Bangen...
@joggerin:
25 oder 37,5mg find ich gut wenn die Lebensqualität profitiert. und das ist das wichtigste ist mir seit 2 Monaten bewusst geworden!
Frage an alle:
Wird Inylta uns Cabozantinib in Zyklen eingenommen mit Pausen, oder durchgehend?
Würdet ihr Cabo oder Inylta bevorzugen?
Danke, Gruss Robbs
Heidrun1961
10.07.2016, 08:51
Hallo Robbs,
zu Cabo kann ich nichts sagen. Zu Inlyta schon. Das nimmt man durchgängig. 2x täglich im Abstand von 12 Stunden. Bei mir ist der Allgemeinzustand besser als unter Sutent. Schleimhäute im Mund und Genitalbereich fast nicht betroffen. Aber der Durchfall ist deutlich schlimmer. Ich schaffe es kaum, die volle Dosis zu nehmen. Dann habe ich regelrecht Wasserdurchfall, der dann au h durch Imodium nicht zu stoppen ist. Fahre dann die Dosis auf Halb runter. Versuche mich wieder zu steigern usw usw. Mir ist oft übel, muss mich aber nicht übergeben. Das 2. CT unter Inlyta habe ich im August. Wenn Wachstum, dann wird umgestellt. Volle Dosis Inlyta wäre mein Untergang. Keine Lebensqualität.
Alles Gute!
Gruß Heidrun
Tobi1974
10.07.2016, 15:25
Cabozantinib! Ist potenter als Inlyta. Die durchschnittliche progressfreie Zeit ist viel länger.
Hallo Robbs,
nur Sutent wird in Zyklen genommen. Über Cobozantinib gibt es naturgemäß wenig Erfahrung, wird ja auch noch nicht lange angewendet. Das Inlyta hat bei mir einen deutlichen Regress ausgelöst, allerdings mit heftigsten Nebenwirkungen. Wir haben jetzt einen für mich passenden Weg gefunden mit dem Inlyta leben zu können.
In den Studien hat Cabozantinib ein sehr langes progressionsfreies Überleben gezeigt (siehe Tobi).
Aber ihr macht doch Nivolumab? Erst mal die Ergebnisse abwarten bevor ihr auf irgendetwas anderes wechselt.
Ich drück euch die Daumen
Jan
Hallo,
Nivolumab wurde nur eingeleitet, da die krankenkasse die Kostenübernahme von Cabozantinib abgelehnt hat, weil noch nicht für Nierenkrebs zugelassen.
Off-Label-Use nennt man das, und man muss das genehmigen lassen.
Insgesamt liest sich ja Nivo ganz toll, auch wegen den Nebenwirkungen.
Aber das Zeugs fängt erst verzögert an zu wirken. Median nach 2,3 Monaten, frühestens nach 1,2 Monaten, manchmal auch deutlich später mit 8 Monaten.
Wir müssen täglich kämpfen um nicht Gewicht zu verlieren.
Meine Frau muss zusäzlich noch Restbestände von Sutent nehmen.
Ohne Sutent kommt nach 1 Tag Pause das grosse Erbrechen.
Dabei darf es aber auch nicht zuviel mg sein, weil sonst die Toxizität zu hoch wird.
Momentan 25mg täglich.
Dr. St. möchte Nivo zumindest 4 mal geben.
Wir haben vor einer Woche die zweite Infusion erhalten.
Das wären also nochmal 3 Wochen.
Heute ging fast nix mit Flüssignahrung, morgen wird wieder ein Kilo fehlen :weinen:
Heidrun1961
12.07.2016, 19:06
Hallo Robbs,
Wenn ich dich richtig verstehe, geht es deiner Frau mit Sutent schlecht und ohne Sutent noch schlechter. Aber irgendwann wird Sutent ja nicht mehr gegeben, was dann?
Medikamente gegen die Übelkeit bekommt sie bestimmt schon, nehme ich an!?
Ich hoffe inständig auf eine Besserung! Alles Liebe und Gute.
Heidrun
Ja Heidrun, so könnte man es ausdrücken!
Irgendwie hat sich von den Nebenwirkungen eine Toxizität entwickelt, gleichzeitig braucht sie natürlich das TKI, sonst blüht der Krebs auf.
Mit 25mg ohne Pause gehts so, aber auf die Beine kommt sie nicht.
Nächsten Dienstag dann die dritte Nivolumab Infusion und Besprechung, ob wir nicht abbrechen und Cabozantinib geben.
Ist ja eigentlich nichts Unerwartetes, dass das Erstlinienmedikament nicht mehr so wirkt wie gewünscht. Für diesen Fall gibt ja Medikamnte für die Zweitlinientherapie.
Dass sich das alles so hinauszögert, den richtigen Zeitpunkt zu erwischen, nicht verfrüht wechseln... Hätte ich auch nicht gedacht.
Bei Inylta steht ja auf dem Beipackzettel sogar... Wenn Sutent nicht mehr wirkt!
Ob Cabozantinib dann von den Nebenwirkungen zu verkraften ist :confused::confused::confused:
LG Robbs
Achja, gegen die Übelkeit haben wir MCP Zäpfen genommen.
macht aber müde und fördert Durchfall.
Jetzt Ondansetron, was eher den Darm langsamer agieren lässt.
Dann noch Pantoprazol, um die Magensäure zu verringern.
Heidrun1961
12.07.2016, 21:02
Ach Robbs,
Ich weiß, dieses Zeug für den Magen ist such nicht ohne. Wirken bei mir wie eine Schlaftablette. Verschlimmern dann die Situation deiner Frau eher noch. Es ist ein Teufelskreis. Hoffen wir, dass Nivolumab anspricht. Wann habt ihr CT?
joggerin
13.07.2016, 10:23
Hallo Robbs,
Ondansetron hat bei mir fantastisch gegen die Übelkeit gewirkt. Sobald die Tablette sich im Mund aufgelöst hatte, war die Übelkeit sofort weg.
Ich drücke euch die Daumen.
LG
jogggerin
Hallo Robbs,
Dir ist schon klar, dass die Einnahme von Protonenpumpenhemmern (Pantoprazol), in Interaktion zu den TKI's stehen?
Wirkungreduktion der TKI's über 40%!!!
Kein Wunder bei dem ganzem Giftzeug, dass der Körper schlapp macht, ich würde mich echt
erschöpfend beraten lassen was die Anwendung von Medikamenten in eurem speziellen Fall
betrifft!
Hallo Hugo,
das Giftzeug hält uns aber am Leben!
Das Thema Protonenpumpenhemmer wird heute nicht mehr so heiß gegessen, als vor 4 Jahren. Ich nehme seit Oktober 2014 täglich Pantoprazol 40, aus verschiedenen Gründen. Hat die Wirkung von Inlyta bisher noch nicht beeinflusst. Soll Robbs Frau das Sodbrennen aushalten?
Jan
joggerin
13.07.2016, 16:07
Hallo Hugo,
es stimmst schon, dass gewisse TKIs nicht gleichzeitig mit Protonenpumpenhemmern zusammen genommen werden dürfen, da die Wirksamkeit der TKIs eventuell herabgesetzt werden kann. Das stimmt jedoch nicht bei den TKIs, die bei der Behandlung des NZKs verwendet werden, siehe zB hier: http://meetinglibrary.asco.org/content/158467-172
bzw. https://www.drugs.com/drug-interactions/omeprazole-with-sutent-1750-0-2138-2339.html
Ich nehme Sutent abends und 40mg Omeprazol morgens und bei mir wirkt Sutent hervorragend. Ohne Omeperazol hätte ich schon längst mind. eine Magenblutung oder gar Magendurchbruch.
Ich bin davon überzeug, dass die Leute in Mü. wissen, was sie für die Bekämpfung der NWen verabreichen.
joggerin
Jan, ich denke nur diejenigen, die schon mal Reflux bzw. Sodbrennen unter einem TKI hatten, wissen was für ein Segen ein Protonenpumpenhemmer sein kann.
Ich habe vor 2 Jahren den ersten Zyklus Sutent ohne Omeprazole ausgehalten und ich dachte, ich sterbe.
Hugo, wie Jan schon schrieb ich liebe mein "Giftzeug" und hoffe sehr, noch viele, viele Jahre es nehmen zu dürfen!!!!
joggerin
Sodbrennen hatte ich auch ständig, tagsüber gings ja noch, aber nachts, ich saß mehr im Bett. Die Viszeralchirurgen haben aber mir das Pantoprazol dringend angeraten, wegen dem Schutz vom Übergang Magen-Darm. Das Sodbrennen ist seitdem auch Geschichte.
Heidrun1961
13.07.2016, 18:10
Unter Sutent habe ich auch die Säureblocker genommen, sonst hätte das gar nicht ausgehalten. Unter Inlyta hat mir das die Hausärztin nicht mehr verschrieben, da es langfristig die Knochendichte verringert und ich Knochenmetastasen habe. Wenn es mir mal zu viel wird, nehme ich so Hausmittelchen. Unter Inlyta geht das.
Thomas71263
13.07.2016, 18:43
Hallo,
ich nehme Sutent seit 1 1/2 Jahren, aber mit Sodbrennen hatte ich noch nicht zu kämpfen. Mehr zu schaffen machen mir die Ohren. Immer zur 3. 4. Woche hin, ist da alles zu. Ich bekomme keinen Druckausgleich mehr hin. Auch bin ich mittlerweile bei 175 Mikrogramm L-Thyroxin um die Schilddrüsenwerte in den Griff zu bekommen.
Gruß Thomas.
Ich nehme Sutent abends und 40mg Omeprazol morgens und bei mir wirkt Sutent hervorragend.
Tja, gratuliere das es bei bei euch wirkt, und es ist schön das ihr auch so positiv darüber berichten könnt, was jedoch nicht wenige anhand der teils gravierenden Nebenwirkungen nicht mehr können. Mir persönlich sind drei Fälle bekannt, darum zeige ich lieber berechtigte Zurückhaltung solchen Medikamenten gegenüber.
Ehrlich gesagt würde ich je nach Folgen einer solchen Therapie auch gründlich überlegen, ab wann ich vollkommen darauf verzichte. Solange eine gewisse Lebensqualität weiter besteht hätte ich kein Problem damit, wenn jedoch die Medikamente und die Krankheit nur noch mein Leben bestimmen würden, nein Danke. Sterben muss jeder einmal, sicher, wann und wo kann man in den wenigsten Fällen kaum vorausssagen und entscheiden, aber "wie", sehr wohl.
Grüße Hugo
joggerin
14.07.2016, 08:49
Hugo,
solange du jenseits des Zaunes bist, ist das, was du gerade geschrieben hast, nichts anderes als reine Stammtischpolemik. Deine "berechtigte Zurückhaltung" kannst du ruhig haben und auch kundgeben, wenn du das Medikament nimmst. Aus deiner Position glaube ich nicht, dass deine Meinung, was du machen würdest, wenn überhaupt, jemanden hier interessiert.
Wir hier machen es, haben uns DAFÜR entschieden, leben damit, manche besser, andere weniger gut. Es ist hier keiner, der gegen seinen Willen ein Medikament schluckt. Respektiere es bitte! Wenn du konstruktiv und aufbauend beitragen kannst, dann bitte gerne.
joggerin
Heidrun1961
14.07.2016, 17:56
Hallo Hugo,
Die meisten von uns, die solche Medis nehmen, haben keine andere Wahl. Man möchte doch noch etwas weiterleben und versucht alles. Natürlich kann man auch nichts nehmen und abwarten. Aber man wägt ab und traut sich vll nicht, sich dagegen zu entscheiden. Einige vertragen sie gar nicht und sterben schnell, andere vertragen es mittel und haben Probleme mit Nebenwirkungen. Für einige wenige scheint es nicht schlimm zu sein. Jedenfalls schreit keiner von uns hurra und preist die Medis an. Wir versuchen nur, uns zu unterstützen, uns etwas beizustehen.
Wie man sich letztendlich entscheidet, wenn die Stunde Null ins Blickfeld rückt, muss jeder selbst entscheiden.
NUR..... das nützt Robbs und seiner Frau gar nix, wenn wir solch eine Diskussion in seinem Thread führen. Wir müssen hier sensibler vorgehen.
Ich kenne deine Geschichte nicht, wenn du uns grundsätzlich wa zu sagen hast, dann eröffne doch deinen eigenen thread, ok?!
Gruß Heidrun
@Hugo:
Ehrlich gesagt würde ich je nach Folgen einer solchen Therapie auch gründlich überlegen, ab wann ich vollkommen darauf verzichte. Solange eine gewisse Lebensqualität weiter besteht hätte ich kein Problem damit, wenn jedoch die Medikamente und die Krankheit nur noch mein Leben bestimmen würden, nein Danke.
naaaja, ich persönlich denke dass fast ausschlieslich jeder um sein Leben kämpfen wird. Und auch sollte!
Dass Medikamente und die Krankheit das Leben bestimmen, ist bei vielen chronschisch Kranken wie natürlich auch bei Krebspatienten sicher nichts besonderes.
Und das Wort Lebensqualität ist sicherlich auch relativ.
Für schmerzgeplagte Patienten ist die schmerzfreiheit schon erstrebenswert.
Für bettlägrige das aufstehen und selber zur Toilette gehen zu können schon das Höchste.
Ich selber bin gesund, denke ich zumindest, aber habe höchsten Respekt für alle Kranken, die nicht aufgeben und alles versuchen, ihre Situation zu verbessern.
Es muss kein Mario Barth im Olympiastadion sein und keine Inseltour in der Südsee, um Lebensqualität zu erfahren.
Und meine Frau hat sowieso nicht die Wahl um mit voller Lebensqualität zu sterben. Denn vorher geht es jedem schlecht, egal welchen Weg er wählt. Gesund ist noch keiner gestorben...
Verzichtet sie auf die Medikamente, geht das Leiden los.
@Thomas: interessant das mit den Ohren, hat meine Frau jetzt vereinzelt auch gehabt. Als Nebenwirkung von Sutent habe ich das noch nie gelesen. Ist aber sicher kein Zufall!
@Heidrun, Joggerin, Jan: Ich schätze eure Erfahrungen sehr!
Wegen den Ohren; habt ihr mal den Blutdruck kontrolliert, wenn der Schmerz da ist? Nur so ein Verdacht von mir.
Jan
Wäre logisch Jan, aber der Blutdruck ist in Ordnung!
Bisher sind die LauschLappen aber immer wieder aufgegangen;)
Ritterin
19.07.2016, 17:54
@Hugo, es spricht sich leicht wenn Du nicht in der Situation bist in der nur noch ein solches Medikament hilft. Man sollte jedermanns Entscheidung akzeptieren. Mein Vater hat 4 Jahre lang erfolgreich Afinitor genommen, bei sehr guter Lebensqualität.
Und wie oben schon erwähnt wurde, der Begriff Lebensqualität ist sehr beweglich, bzw, wird sehr beweglich wenn man schwer erkrankt ist.
Ich selbst habe eine systemische Mastzellenerkrankung. Meine Medikamente haben Nebenwirkungen, aber man gewöhnt sich an vieles. Dank der Medikamente bin ich noch da und genieß mein Leben trotzdem.
Aber nun zu DIR und Deiner Bettina, Robbs! :)
Wie geht es Euch denn inzwischen? Nimmt Deine Frau das Sutent noch ein?
Danke für Deine Info zu Nivolumab. Mein Vater hat inzwischen die erste Infusion bekommen und ebenfalls sehr gut vertragen.
Liebe Grüße an Euch beide!
Bettina
Hallo Leute, langsam geht mir die Energie und meiner Frau der Mut aus.
Nachdem nach Widerspruch bei der Krankenkasse das Cabozantinib genemigt wurde, bekam meine Frau die dritte und letzte Nivolumab Infusion am Dienstag den 19.07.2016.
Herr Dr. St. sagtesehr schön, jetzt können wir Cabozantinib endlich geben.
Ab Mittwoch dann Cabozantinib 60mg einmal täglich ohne Pause.
Aber es hat sich nichts getan.
Es zeigen sich die gleichen Zeichen wie bei einer Sutent-Pause.
Blutdruck geht nach unten auf Normalwert 120-80, teilweise auch darunter.
Erbrechen nimmt mit jedem Tag zu, nach dem dritten Tag ohne Sutent fast stündlich. Offensichtlich blockiert das Cabo andere Kinasen und inkludiert die Wirkung von Sutent nicht vollständig. Oder wirkt nicht. Ich weiss es nicht.
Am 26.07 dann ein neues Status CT. Stable disease!
Onkologisch gesehen kein Progress.
Der Radiologe ruft aber Dr. St. an wegen Magenödem und gekammerten Aszites der den Magen komprimiert - aber keiner geht ran. Email sollte folgen.
Der Radiologe sieht das also Folge der Therapie und rät zum Absetzen.
Meine Frau wollte es unbedingt durchziehen mit Cabozantinib ohne Sutent. Mit dem ganzen Erbrechen dann Kalium und Elektrolytverlust.
Hausarzt konnte zwar Ringerlösung geben als Infusion, aber kein Kalium.
Dr. St. vor 4 Tagen eine email geschrieben um Rat, bis heute lediglich eine Lesebestätigung - aber keinerlei Antwort!
Zwei Tage durchgehalten, dann Notaufnahme in einer regionalen Klinik.
Infusionen mit Kalium folgen. Der Onkolge dieser Klinik ruft in M an und fragt nach. Dr. St.. Dieser schildert die Patientin hat Nivolumab nicht vertragen!
Hä? Was soll das denn?
Der behandelnde Onkolge schlägt eine Magenspiegelung vor.
Speiseröhre entzündet mit leichtem Pilzbefall, was kein Wunder ist bei dem vielen Erbrechen. Magen in Ordnung aber komrimiert - also klein gedrückt, Schleimhaut ok.
Der Gastroenterologe meint ein rein mechanisches Problem durch den Aszites, da kann man nix machen. Anders als der Radiologe.
Punktion neben Magen wird gemacht, 1l Aszites abgelassen.
Das ist nicht so viel, das Erbrechen wird auch nicht besser.
Kalium wird per Infusion mit Ringerlösung verabreicht, ausserdem eine Nährlösung im anderen Arm mit 1000 Kalorien.
Heute wird Haldol gegeben, um eine ruhige Nacht zu haben ohne Erbrechen.
TKIs sollen wir weglassen, da es sowieso nicht resorbiert wird mit dem Erbrechen, sagt der Onkologe entschieden.
Ich bin anderer Meinung, aber ich bin kein Arzt und kann mich nicht immer dreinmischen.
So liegt sie jetzt mit 2 Infusionen rechts und links im Bett und der Arsch tut ihr weh. Eine kleine Wunde Stelle hat sie schon vom Liegen.
Meine Frau schreibt später über Whatsapp: Mag nimmer!
So, ich denke wenn onkologisch alles stable ist, dann kann man doch nicht an einem durch Wasser komprimierten Magen sterben!
Ich suche Gespräch mit Onkolgen und sage macht halt eine Drainage, trennt die Kammern auf oder so ähnlich mit Laienlogik.
Dieser sagt ich solle mich vom CT Bild nicht täuschen lassen, eine Peritonealkarzinose ist per CT nicht beurteilbar und oft weit fortgeschrittener als man meint.
Will also nicht so richtig. Ist meine Frau zu stark abgemagert und nimmt den Ärzten die Motivation zu handeln, da es auf den ersten Blick mit Kachexie zu verwechseln wäre?
Dann machen die noch eine Röntgenaufnahme um einen Ileus Darmverschluss auszuschließen. Ist aber keiner vorhanden.
Dann kommt von den Ärzten noch der Vorschlag einen Port zu setzen, für parenterale Ernährung.
"Nur" wegen einem komprimierten Magen, der an sich ja funktionieren würde, wie auch der Darm.
Bin echt verzweifelt. Darum auch das Durcheinander in diesem Post.
Und Bauchweh und Fieber habe ich auch bekommen, nachts alles durchgeschwitzt. Wahrscheinlich Darmkrebs, das wärs. Bin fertig.
LG Robbs
Lieber Robbs, es tut mir so leid. Kein Wunder, wenn du total durch den Wind bist und auch Bauchschmerzen hast.
Ich hoffe es geht wieder Berg auf mit deiner Frau ! Drück die Daumen.
Viel Kraft euch beiden!!!
Hallo Robbs,
ich war seither ca. alle 2 Jahre in einem sehr schlechten Algemeinzustand. Es ging weder Essen noch Trinken an mich, da war wie eine Sperre in mir. Durchfälle und Erbrechen begleitete dies alles. Ans Pinkeln war auch nicht mehr zu denken (Kreatinin bis 7,1). Es half aber bisher immer ein Absetzen der Therapie und Invusionen verbunden mit Ernährung über die Venen.
Während dieser Krankenhausaufenthalte wurde ich neu auf die Begleittherapien eingestellt. Dann ging es wieder mit Sutent oder Inlyta weiter.
Lass deine Frau sich von den Therapiefolgen erholen und wieder auf die Füsse kommen, danach kann man weitermachen.
Gruß Jan
Heidrun1961
31.07.2016, 08:19
Lieber Robbs,
ich denke wie Jan. Der Verlauf ist so dramatisch und die Ärzte im Grunde ratlos. Deine Frau muss sich erholen und das ist wohl mit den Medis nicht möglich. Ich kann das nachvollziehen. Wenn der Magen alles von sich gibt, einem dauernd schlecht ist, dann will ich auch nicht mehr. Das ist dann der Zeitpunkt wo ich Inlyta halbiere. Dann geht es wieder.
natürlichen hat man dann das Gefühl, die schei..... Metas wachsen. Als Laie und Leidensgenosse würde ich pausieren und mich erholen. Vll dazwischen Wasser rausholen. Bisher ist doch alles stabil.
DU brauchst auch eine Pause! Du bist der wichtigste Mensch für deine Frau. Auch die Kinder leiden bestimmt.
Alles erdenklich Gute für euch!
Heidrun
joggerin
31.07.2016, 11:36
Hallo Robbs,
es tut mir sehr leid, dass es deiner Frau so schlecht geht. ich sehe es gleich wie Heidrun und Jan, deine Frau muss sich erstmal "erholen" (ich fand jetzt kein passenderes Wort), bevor es mit der Therapie weitergehen kann. Eine Magensonde für parenterale Ernährung fände ich sinnvoll. Vielleicht könnte man somit diesen Kreislauf des Erbrechens irgendwie stoppen, sodass deine Frau wieder etwas kräftiger wird, die Therapie fortzusetzen.
Mir fällt leider auch nichts anderes ein :(.
Ich drück euch ganz fest die Daumen.
Viel Kraft euch beiden weiterhin!
Liebe Grüße
Joggerin
Tobi1974
31.07.2016, 13:21
Hallo Robbs,
da ist ja ne Menge passiert in gerade mal 2 Wochen. Das zeigt aber auch, dass Du Dich enorm kümmerst, wo andere schon viel früher aufgegeben hätten. Kein Wunder, dass Du nachts das Bett durchschwitzt und Bauchweh hast. Das ist eine enorme psychische Belastung, aber kein Krebs. Besonders Dein Mut eigene Verantwortung zu übernehmen (erinnere nur mal daran, dass Du Deine Frau von der Palliativstation geholt hast) gepaart mit der Unsicherheit belastet die Psyche enorm.
Ich denke mal, Dir ist auch schon der Gedanke gekommen, ob Du Dich am Ende entweder über Ärzte und ihre Fehlentscheidungen ärgerst, oder Dir selbst Vorwürfe machst nicht gehandelt zu haben. Das ist absolut menschlich. Aber bisher hast Du nur das Beste für Deine Frau getan!
Zudem läuft noch einiges schief. Ich kenne das ja von meinen Ärzten, und hab mich dran gewöhnt, aber erkären kann ich mir das nicht. Vielleicht sind viele Ärzte nur überlastet oder wissen nicht genug über Nierenkrebs.
Nur mal als Bsp.: Beide OPs bei mir wurden versaut. An der LWS sollte ich nur Schrauben bekommen senkrecht zur Wirbelsäule mit Bewegungseinschränkung nach OP 5%. Nun habe ich herausgefunden, dass die Schrauben längs sind, also Versteifung. Ich kann mich nicht mehr bücken. Im Kopf waren 2 Metastasen 3cm und 1cm. Die kleinere hat man vergessen rauszuoperieren, dafür ist die Narbe riesig. Ich kann mir bis heute nicht erklären, was da schief gelaufen ist.
Je mehr Ärzte einen behandeln, je mehr Meinungen und desto schlechter der Informationsfluss.
Hallo ihr Lieben Kraftspender,
Jan, deine Erfahrungen geben Kraft!
Tobi, es ist genauso wie du sagst. Manchmal kommen mir Zweifel, ob ich alles richtig mache und besser auf die Ärzte hören soll, die ja jahrelange Erfahrung haben. Ein belessener "Internet Besserwisser" macht sich nicht gerade beliebt bei Arztgesprächen.
Andersrum hätte ich immer nur genickt und danke gesagt, wäre ich mit Sicherheit schon Witwer.
Sicher kann ich sie nicht heilen und mache mir auch keine Illusionen.
Aber in der verbleibenden Zeit bin ich mir sicher, noch viele Lächeln und Glücksgefühle mit ihr erleben zu können.
Lebensqualität hin oder her.
Die Familie von Michael Schumacher würde sicher viel dafür geben, Gespräche führen zu können und ein Lächeln zu ernten!
Alles relativ!
Nach Gespräch mit meinem Hausarzt heute soll die Klinik einen zentralen Venenkatheter legen, mit der die Ernährung unterstützt werden kann.
Vielleicht kommt sie nach der Mangelernährung auch wieder zu Kräften, das wäre schön.
Alternative wäre nur die Palliativstation, Therapie absetzen, Magensonde für Ablauf, Sedierung und warten bis der Tod eintritt.
So, ich habe wieder einen Plan!
Danke!
glg Robbs
Jetzt ging aber mächtig was schief, meine Frau liegt auf der Intensivstation :mad:
Zum Legen des zentralen Venenkatheters zur Versorgung haben die sich ungewöhnlicherweise für eine Vollnarkose entschieden.
Normalerweise wird das lediglich mit lokaler Betäubung gemacht.
Beim Einleiten der Vollnarkose ist es dann passiert, dass meine Frau Erbrochenes in die Lunge bekommen hat.
Aspiration nennt man das, was zu einer chemischen Verätzung der Bronchien führt und eine Lungenentzündung, Ödeme und weitere Komplikationen nach sich ziehen kann.
LG Robbs :embarasse
Heute beim Besuch habe ich den Wunsch geäußert, den an der OP beteiligten Anästhesisten sprechen zu dürfen, um den Hergang nachvollziehen zu können.
Das wurde dann über Umwege geblockt. Später habe ich bei einem Anruf erfahren, dass ich lediglich einen Termin bei der Leitung der Anästhesie bekomme.
Den an der OP beteiligten Anästhesisten darf ich trotz höflicher Nachfrage nicht sprechen.
Was gibt's denn da zu blocken, die provozieren doch Misstrauen?
Ach verdammt, alles Gute für deine Frau, ich hoffe, dass sie alles unbeschadet übersteht.
Liebe Grüße
Dottie
Hallo Robbs,
Euch wird es wirklich nicht leicht gemacht.
Ich drück euch die Daumen.
Jan
Ich habe eure Geschichte bisher nur still verfolgt, jetzt möchte ich dich aber wissen lassen, dass ich an dich bzw. euch denke, einfach viel Kraft wünsche.
Ich hoffe sehr, dass sich die Lage bei deiner Frau stabilisiert bzw. erst mal entspannt und sie schnellstmöglich von der Intensiv runterkann und es mit dem geplanten Zukräftekommen auch gelingt.
Hallo Robbs,
Auch ich hab eure Geschichte bisher eher still mitverfolgt.
Ich wünsche Dir und deiner Frau von Herzen nur das Beste und hoffe das sie sich ganz schnell davon erholt damit es bei euch endlich mal bergauf geht.
Liebe Grüße
Heidrun1961
05.08.2016, 06:47
Hallo Robbs,
von mir auch die besten Genesungswünsche an deine Frau! Diese Negativserie muss doch mal zu Ende sein! Hoffe, es geht ihr mittlerweile schon besser!?
Gruß Heidrun
bibikommt
05.08.2016, 23:56
Hallo Robbs,
ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute und dass es jetzt doch mal aufwärts geht.
Ich habe dann heute gleich mal einen CT Termin Abdomen und Thorax vereinbart, nachdem ich jetzt 2 Jahre ausgesetzt habe und mir schon bald selber doof vorkam mit meinen jährlichen CT's ....... aber ...... wie man sieht, kann man doch nicht vorsichtig genug sein.
Alles Liebe wünsch euch
Gabi
Erstmal Danke für die vielen Genesungswünsche!
Nach 5 Tagen Intensivstation hat meine Frau eine Lungenentzündung und eine Sepsis überstanden.
Zurück auf Normalstation, mit Sauerstoff - da sonst die Sättigung innerhalb einer Minute auf 80% fällt. :shocked:
Das Gespräch mit dem Chefarzt der Anästhesie beinhaltete nur Ausreden und Ungereimtheiten. War zu erwarten.
Unzureichende Prohylaxe für eine Aspiration, und wahrscheinlich auch bei den weiteren Maßnahmen zur Schadensbegrenzung versagt.
Irgendwie habe ich das Gefühl, als ob ein Sauerstoffmangel eingetreten ist, der vielleicht das Gehirn erwischt hat. Harte Worte - aber meine ehrlichen Gedanken.
Meine Frau spricht jetzt sehr wenig, wenn dann einzelne Wörter aber keine Sätze.
Trübe Augen, wässriger Blick. Motorische Probleme eine Flasche zum Mund zu führen.
Schreibt was auf statt zu sprechen, krakelige Schrift, und schreibt manchmal übereinander statt nebeneinander. Da stimmt was nicht.
Zuerst dachte ich Nachwirkungen der Beatmung und der Narkosegase des künstl. Komas. Aber extubiert wurde am Donnerstag und heute ist Montag!
Am Sonntag habe ich gesagt sie sollen keine sedierenden Medikamente mehr geben, sie hat 2 mal Morphin bekommen - um die Atmung tiefer und gleich mässiger zu machen. Dass der Darm damit auch gelähmt wird und ein Ileus droht haben sie offensichtlich nicht beachtet oder war egal.
Aber heute am Montag ist sie immer noch abwesend, sieht mich kurz an und schaut eigentlich durch mich durch. Nur kurze Konzentrationsphasen möglich.
Alle Werte bessern sich, nur ihr Bewusstsein nicht.
Nach Gespräch mit Stationsarzt möchte dieser ein CT Schädel machen und einen Neurologen zu Rate ziehen um zu testen.
Meines Erachtens sollte ich einen guten Anwalt mit Fachgebiet Medizinrecht zu Rate ziehen.
Mit einem Assistenzarzt habe ich auf der Intensiv schon gestritten.
Er verweigerte eine entlastende Punktion des Aszites, sagte das bringt nichts.
Ich: doch Entlastung von belastenden Symptomen, das Wasser drückt ja auch auf den Darm was zu einem Ileus führen kann.
Er: Das lassen sie besser mich entscheiden...
Schlimmer geht immer, das onkologische oder Ernährungsproblem ist in den Hintergrund gerückt.
Bin ich verzeweifelt jetzt?
Nein, momentan handlungsunfähig erstarrt - so könnte man es beschreiben:eek:
Ich wünsche euch trotz allem einen guten Ausgang. Daß ihr auch alles mitnehmen müsst.
Jan
joggerin
09.08.2016, 20:11
Ach Robbs, ich drück euch die Daumen, dass sich alles noch im Guten wendet! Gibt nicht auf, auch wenn es schwer fällt!
LG
joggerin
Heidrun1961
13.08.2016, 09:55
Hallo Robbs,
ich kann es gar nicht fassen, dass wieder was dazukam. Ich kann nur für euch hoffen und beten.
Lieben Gruß Heidrun
sere.nity
16.08.2016, 22:45
Hey Robbs,
jeden Tag schau ich grad hier rein in der Hoffnung, dass es eine neue Nachricht von Dir gibt mit einer 'Entwarnung', sprich dass sich die Teilnahmslosigkeit wieder gegeben hat. Ich wünsche es Dir und Deiner Frau so sehr.....
LG
Guten Morgen,
hallo Robbs, wie geht es deiner Frau?
Ich drücke die Daumen, dass es wieder aufwärts geht.
Alles Gute für euch!
Alles Gute für alle hier
Mahast
lieber Robbs
ich hab grad deine ganze geschichte gelesen...so richtig weiß ich gar nicht was ich schreiben soll aber ich möchte nicht gehen ohne was zu hinterlassen.
ich finde es ganz toll von dir als mann das du soviel machst für deine frau, das finde ich bewundernswert.
ich weiß aus eigender erfahrung das es viel kraft kostet,man ist so hilflos...
ich hatte letztes jahr einen tumor und dachte...ich bin 40 jahre und hab krebs,es hat mir so den boden unter d füßen weggerissen...ich die immer viel lebensfreude hat und viel lacht und das leben genießt...und aufeinmal....ein wort und alles war weg. nach op und befund stellte sich raus es war zwar ein recht großer tumor aber gutartig.
ich drücke euch ganz fest die daumen, das sich alles zum positiven wendet...deine frau wieder kraft bekommt.
deine geschichte berührt mich sehr.
sei einfach mal ganz fest gedrückt !!!!
lg anke
Hallo ihr lieben Kämpfer,
schlechte Nachrichten - meine Frau ist am Sonntag 14.08. 2016 um 8 Uhr gestorben.
Nicht an Krebs - sondern an der Lungenentzündung in Folge des Narkoseunfalls!
Nach 2 Tagen Normalstation kam das Fieber zurück und die Atmung wurde schwerer, Ruhepuls 150.
Die Krankenschwestern versorgten mit Wadenwickel und nassen Tüchern auf der Stirn, ein anderes Antibiotika wurde gegeben.
Am nächsten Morgen dann der gefürchtete Anruf: Leider müssen wir Ihnen mitteilen dass ihre Frau heute morgen verstorben ist. :weinen:
Ich hab jetzt tatsächlich eine Anwältin für Medizinrecht eingeschaltet.
Aber meine über alles geliebte Frau ist weg und kommt niemals wieder...
Ich wünsche allen Lesern alles Gute für die Zukunft, bleibt tapfer und genießt die Zeit. Die Restzeit könnte man sagen, denn auch Gesunde haben nur eine Restzeit.
Ich habe 30 Jahre überglücklich mit einer Frau verbringen dürfen, die ich abgöttisch liebte und immer lieben werde. Danke für die 30 Jahre!
12 Jahre davon waren mit Krebs, Danke auch für die schönen 12 Jahre.
Nur die letzten 3 Monate waren hart, aber man kann nicht alles haben.
Vielen Dank für die tatkräftige Unterstützung hier im Forum, die Tipps waren immer wertvoll!
LG Robbs
Hallo lieber Robbs,
mein herzliches Beileid.
Es tut mir so leid, dass es deine Frau nicht geschafft hat.
Ihr habt so gekämpft und dann muß auch noch so ein
schlimmer Narkoseunfall dazukommen.
Das ist so unglaublich.
Ich wünsche dir viel Kraft in dieser schweren Zeit.
Ein stiller Gruß
Mahast
Das tut mir so weh und leid zu lesen.
Du hast so unsagbar hart zusammen mit deiner Frau gekämpft. Aber ich weigere mich zu schreiben, dass dieser Kampf verloren ist. Es würde in gewisser Weise euren "Erfolg" schmälern, das gute Zusammenhalten, das Leid zu teilen, die Freude zu teilen, all das was in diesen Jahren passiert ist mit euch, um euch.
ich wünsche dir sehr viel Kraft den Rechtsstreit durchzustehen und ich hoffe trotzdem, dass du deinen Frieden irgendwann finden kannst mit dem was war und was ist. Nimm dir die Zeit die du brauchst und lass dir von niemandem sagen, wann deine Trauer nun genug sei oder Ähnliches. Vertrau auf dein Gefühl. Ich wünsche dir liebe Menschen um dich, die dich jetzt auffangen können. Nach all der Zeit des Bangens, des Kämpfens, des Hoffens fällst du vllt. in ein Loch, da ist die Leere. Da wünsche ich dir wirklich Menschen, die dich begleiten und eine Stück weit deines Traueweges gemeinsam mit dir gehen.
Pass auf dich auf!
mein beileid :-(
es ist so unsagbar traurig.......
bei meinem vater war ein ärztefehler bei einer op...er hatte alles mitbekommen wie sie ihm beide beine amputiert haben...
ich wünsche dir ganz viel kraft ...alles alles liebe :-(
Heidrun1961
17.08.2016, 12:35
Lieber Robbs,
Ich bin fassungslos und erschüttert, dass deine Frau so jung sterben musste. Diese Verkettung von Umständen! Warum nur?:(
Ich habe keinen Trost......
Ich weiß nicht, was ich sagen soll.......
Halte durch für deine Kinder, alles erdenklich Gute für Euch.
Heidrun
Hallo Robbs,
es tut mir aufrichtig leid, dass das Schlimmste eingetreten ist und deine Frau es leider nicht geschafft hat.
Ich bin fassungslos und irgendwie fehlen einem immer in so einer Situation die richtigen Worte.
Ein stiller Gruß,
Michael
Hallo Robbs,
von mir auch ein aufrichtiges Beileid. Für die kommende Zeit wünsche ich dir und deinen Kindern ganz viel Kraft.
Dagmar
Thomas71263
17.08.2016, 15:45
Hallo Robbs,
es tut weh, das zu lesen. Euer beider langer Kampf gegen die Krankheit und dann Dies. Ich wünsche Dir, das du es bald schaffst, los zu lassen. Dein (verständlicherweise) Rechtsstreit wird dir noch viel Kraft kosten.
Alles Gute, Thomas.
Hallo Robbs,
Mein aufrichtiges Beileid. Ich wünsche dir und deinen Angehörigen alles Gute für eure Zukunft.
Jan
Hallo Robbs,
Es tut mir wahnsinnig leid das zu lesen. 😢
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit.
So wie das alles gelaufen ist, hätte ich wohl auch ein Anwalt für Medizinrecht eingeschaltet. Auch dafür drücke ich dir ganz doll die Daumen das der etwas bewirken kann.
Liebe Grüße
Nadine
joggerin
17.08.2016, 16:23
Lieber Robbs,
ich bin sprachlos. Meine aufrichtige Anteilnahme.
Traurige Grüße
joggerin
Lieber Robbs,
auch wenn wir uns nicht kennen, so hat mich die Nachricht tief erschüttert
und sehr traurig gemacht.
Täglich habe ich gehofft, dass sich alles zum Guten wendet.
Wünsche Dir und Deiner Familie mit Kraft und Liebe.
Ein aufrichtigstes Beileid.
Joe
Vielen Dank, ihr seid alle sehr lieb!
Besonderer Dank an Jan64 und Joggerin!
LG Robbs :cry:
Lieber Robbs
Es ist schwer, einen geliebten Menschen zu verlieren.
Ich hoffe, Du hast noch die Kraft, die Du jetzt brauchst, um die nächsten Wochen und Monate durchzustehen.
Es werden jetzt oft Zeiten kommen, wo Du denkst, das muss ich ihr erzählen, oder da muss ich sie fragen.
Das wird sicher nicht leicht.
Ich wünsche Dir den Trost und die Kraft, darüber weg zu kommen.
sere.nity
19.08.2016, 22:49
Lieber Robbs,
ich kann mir sicher nicht mal ansatzweise vorstellen, wie unglaublich dieser Verlust für Dich - und Deine Kids - ist. Es tut mir so leid für Euch!!
Schlimmer als das, was jetzt bei der Narkose passiert ist, finde ich das, was bei der OP in München passiert ist. Es lässt mich nicht los, dass so was heute noch passiert.
Ich schicke Dir gedanklich ganz viel Kraft.
LG serenity
Ritterin
18.09.2016, 14:47
Lieber Robbs,
tut mir leid daß ich erst so spät hinzukomme. Bin absolut erschüttert.
Tut mir so unsagbar leid für Dich, für Euch.
Ich wünsche Dir alle Kraft die Du brauchst um diese schwere Zeit und das rechtliche Verfahren durchzustehen. Ich selbst habe meine Mutter durch die Folgen einer Bypass OP bei der etwas schief lief verloren.
Die schwere Trauer und auch die Wut die ein solcher Vorfall hinterlässt kann ich absolut nachvollziehen.
Bitte melde Dich dich ab und zu hier bei uns und berichte und wie es Dir ergeht.
Bettina
Hallo ihr Lieben, nach 2 Moanten als Witwer wieder mal hier. Weinend! :weinen:
Wie schön war doch die Zeit des Kämpfens, wie leer ist das jetzt hier!
LG Robbs
Hallo Robbs, ja die Zeit läuft einfach weiter, auch ohne unsere lieben.
Es tat mir so leid, vom Tod deiner Frau zu lesen! Ihr habt doch so gekämpft.
Mein Mann ist nun fast 5 Monate nicht mehr bei uns.
Man kann es kaum glauben, dass der geliebte Mensch wirklich nicht mehr wieder kommt. Schwer zu akzeptieren.
Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft! Hoffe du hast liebe Menschen, die dir zu Seite stehen!
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