Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Das nächste "Sorgenkind"
Ascadian
07.02.2015, 01:47
Hi Folks
Am 13.01.2015 gabs die freudige Nachricht vom Urologen ich könnte Hodenkrebs haben, er rief im KH an, gab mir ne Überweisung und ja ich hab den Jackpot geknackt.
Am 23. ging es ins Krankenhaus am 24. direkt die OP Ablatio testis rechts. Soweit so gut. Mein Kopf ging baden, dachte mir ok da ich vermutlich Gott weiß wie lange mit dem Ding rumgerannt bin und es ganz Man-like ignoriert habe, weil mir ging es ja gut, sollen die das Entfernen dazu ne Prothese rein und alles ist Tutti. Nun hatte ich am vergangenen Donnerstag die Besprechung der Histologie und nun ist mein Kopf abgesoffen.
Es wurde ein ca. 10% reifen zystischen Teratomanteil und 90 embryonalen Karzinomanteilen herdförmiger Haemangiosis carcinomatosa entfernt. Soweit hab ich das ganze auch verstanden. Mischtumor der böse ist und raus muß.
Nun kommt das typische Fachchinesisch was mir nicht mal der Arzt (vermutlich gerade mit dem Studium fertig, sah jünger (irgendwas zwischen 25 und 29) aus als ich (32)) auf gut deutsch erklärte. Es hieß nur die Blutwerte sind Rückläufig und das ist gut. Fragen zu dem Expressionsmuster (PLAP: Positiv, CD30: Positiv, D2-40: negativ, Alpha-Fetoprotein: Negativ, HCG: Negativ) wurde mir nicht verklickert. auch zum TNM (pT2, pL0, pV1, pPn0, pNx, R0) hat er mir nichts gesagt und Lugano Stadium I (high risk) nun auch nicht. Soviel wie ich Verstanden habe gab es einen Einbruch in eine kleine Vene (CD31). Ob da nun gestreut wurde oder nicht wusste er auch nicht. Thorax CT sah ja Top aus.
Nun wurde ne Chemo (1 Zyklus) empfohlen. Wieso wurde mir die Empfohlen? Es besteht die Gefahr von 20% dass irgendwann irgendwo evtl neuer Krebs entstehen kann aber nicht unbedingt muß, also wollen die einen chemisch-nuklearen Angriff auf meinen Körper starten um die Quote auf 3% zu reduzieren. Wieso legen die das so negativ aus? 20% Rückfallrisiko = 80% Wahrscheinlichkeit wäre die Chemo für die Katz. Da ich eigentlich von Chemos kein Freund bin und der kleine Bruder meiner Ex-Freundin an der Chemo gestorben ist, er hatte Leukämie, macht das ganze mir nicht einfacher. Mir wurde nur gesagt die anderen die vor kurzem eine hatten, haben diese toll vertragen. Irgendwie kam ich mir so absolut nicht ernstgenommen vor. Ich will ja schließlich keinen Computer oder ein Handy kaufen. Das einzige was er meinte, in 2 - 3 Wochen wäre Platz für nen Termin.
Wie ist das bei anderen abgelaufen? Waren die auch sehr schnell mit Terminen? Und kann mir irgendwer mal das medizinische Fachchinesisch für einen normal sterblichen Deppen verklickern?
Mein Körper sagt mir gehts gut, abgesehen von meinen Schlafproblemen die ich aber schon ewig habe.
Ich hab echt keine Ahnung was ich tun soll. Klar mir kann hier keiner sagen was ich tun soll, das ist mir definitiv klar. Aber über ratschläge um den Kopf mal freizubekommen wäre ich dankbar. Evtl hat auch irgendwer alternative Möglichkeiten in Peto die diesen chemischen nuklearangriff (Chemo) vermeiden lassen.
Ich hoffe man kann dem ganzen folgen was ich geschrieben habe. Stehe derweil noch ein wenig arg neben mir.
Hi und willkommen hier bei uns (K)Eineiigen ;).
Dass du zur Zeit etwas neben dir stehst ist absolut verständlich! Ich versuche mal die ein oder andere Frage zu beantworten, vielleicht hast du dann ja etwas mehr Klarheit bzw. Ruhe.
Dass die Tumormarker rückläufig sind ist schon mal sehr gut. Wichtig für dich sind eigentlich primär nur AFP (Alpha-Fetoprotein) und HCG. Die sind ja beide negativ. Der PLAP Wert kann z.B. auch durch Rauchen erhöht sein, falls du also Raucher sein solltest ist der Wert mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit dadurch verfälscht. Zu dem Stadium:
pT2: Tumor ist auf den Hoden/Nebenhoden begrenzt und hat halt die Vene miterwischt (Gefäßinvasion). Samenstrang ist also frei, das ist auch schon mal gut.
pL0: keine Lymphgefäße befallen
pV1: Einbruch in eine Vene (mikroskopisch nachweisbar)
pPn0: keine Invasion des Gewebes das Nerven umgibt
pNx: regionale Lymphknoten können nicht beurteilt werden. Hat man denn auch ein CT/MRT Abdomen/Becken gemacht?
R0: kein Resttumor
Die Lunge ist ja ohne Befund, also auch schon mal gut.
Lugano ist ebenfalls eine Klassifikation, Lugano 1 heißt, dass die Hodenkrebserkrankung nur den Hoden selbst befallen hat. Der Hodenkrebs hat noch nicht metastasiert und sich im Körper ausgebreitet.
Empfohlen wird das, weil man es so und so sehen kann. Es besteht eben ohne Chemo ein höheres Risiko. Aber wie du selber schon festgestellt hast, stehen die Chancen, dass alles in Ordnung ist bei 80%! Die eine Option ist also Wait & See mit engmaschiger Kontrolle, die andere Variante quasi die präventive Chemo. Die Chemo kannst du in dem Fall aber nicht mit der Chemo bei Leukämie vergleichen! Ich kann dir da nur empfehlen die noch mal eine Zweitmeinung einzuholen. Am besten bei Schrader, der ist einer der führenden Hodenkrebsexperten. Ist gerade von Ulm nach Berlin gewechselt, in das Krankenhaus, in dem ich auch zeitweise behandelt wurde: mark.schrader@helios-kliniken.de
Ich vermute aber mal, dass er dir fast eher zu Wait & See raten wird, da du eben zu 80% gesund bist! Und selbst wenn bei der Nachsorge was entdeckt wird, Chemo kann man dann immer noch machen, auch wenn es dann vielleicht 3 Zyklen werden.
Ansonsten einfach mal bei dir einen Urologen suchen, den brauchst du eh für die Nachsorge und mit dem mal alles durchsprechen. Am besten einen, der auch eine spezialisierung auf onkologische Urologie hat.
Ich habe für meine Chemo auch recht fix einen Termin gekriegt, das ging nach der OP auch innerhalb von 2 Wochen los. Ich brauchte die Chemo aber auf jeden Fall, da ich schon Metastasen hatte.
Falls du noch Fragen hast immer raus damit!
Ascadian
07.02.2015, 15:52
Hi Dusty und schonmal danke für die Antwort.
Das ich eine Chemo mit Leukämie und Hodenkrebs nicht vergleichen kann ist mir auf der einen Seite klar nur der Kopf sagt halt Chemo ist Chemo und Krebs ist Krebs.
Zu dem PLAP Wert, ja ich bin Raucher. Hab aber kurz vor der Entlassung aus dem KH zu dem auch ne leichte Erkältung die ich aktuell verschleppe. Sie will nicht ausbrechen aber auch nicht verschwinden. Vermutlich spielt mein Immunsystem Tennis oder Fußball mit.
Zu dem Tumor selber muß ich zugeben dass ich absolut null Ahnung habe seit wann ich mit dem rum renne, hab denen zwar 2 Jahre gesagt aber kann auch weit aus länger sein. Bin da definitiv überfragt, die Aufklärung für Hodenkrebs oder andere seltene Krebserkrankungen ist irgendwie auch ziemlich Mau.
Wait & See/Watch war auch meine Überlegung und ich weiß dass ich im Zweifelsfall anschließend 3 Zyklen Chemo machen muß, wenn was kommen sollte. Aber da mein Immunsystem das Ding minimum 2 oder mehr Jahre im Zaun halten konnte bin ich da Recht positiv, zumal ich bei Wait & See/Watch immer hin gründlich durchgecheckt werde. Allein das ist es mir schon wert um wirklich alles zu beobachten und zu kontrollieren.
Ist das High Risk eigentlich Standart bei Lugano 1?
Ascadian
07.02.2015, 20:35
Was hat es eigentlich mit dem CD30 und dem D2-40 auf sich dass die positiv sind? Was ich so vereinzelt lese ist für mich Laien irgendwie verwirrend.
CD30 löst eine Apoptose aus was also ein "programmierter" Zelltod ist. Heißt für mich dann also dass sich Tumorzellen entweder selber vernichten bzw durch das Immunsystem zerstampft werden. Liege ich da richtig?
D2-40 hat entweder mit dem Tumor was zu tun oder scheinen Antikörper zu sein die sich gegen den Tumor richten. Verwirrend das ganze. Evtl hat da ja wer Ahnung von ob es gut ist dass die beiden Werte positiv sind.
Einbruch in kleine Vene CD31 müsste also heißen es wurde in Loch bis direkt in die Blutbahn gemacht. Ne Freundin meinte, der Tumor wollte den Blutplättchen etc mal Hallo sagen aber traute sich an den Wachen (Leukozyten) nicht vorbei. xD Wieso denke ich gerade an die Sendung "Es war einmal... das Leben"? Aber so stelle ich es mir echt schon lange vor mir dem ganzen Kram. Komme mir auch gerade fast vor wie nen Medizinstudent und Detektiv in einem. :D Eigentlich sogar recht interessant sofern man den ganzen Kram versteht. Irgendwie nimmt es einem die Angst und man ist fasziniert was der Körper so alles fabrizieren kann.
morgenleben79
10.02.2015, 05:36
Hi
Ich selber mache gerade 3 Zyklen Peb mit.
Und möchte dir kurz sagen es ist machbar.
Es geht nicht Ambulant weil in den 5 ersten Tagen eines Zyklus dir neben den Chemo Mitteln sehr viel Spüllösungen gegeben werden um die Mittel möglichst schnell wieder auszuspülen. Mann hängt schon viele Stunden am Tropf.
Nun mein Tumor wurde im Juni entfernt und Wait and See wurde empfohlen oder Singelshot Carboplatin. Hmm entschieden für Wait and See und naja Pech gehabt. Daher jetzt 3 Zyklen Peb.
Ein Arzt hat mir als ich mir Zweitmeinungen eingeholt habe gesagt. Entscheiden müssen sie am Ende alleine und hören Sie dabei auf ihren Körper. Das ist zwar nicht wissenschaftlich aber der Rat hat mir bei der Entscheidung für 3 Zyklen Peb sehr geholfen. Nun bin ich am 15 Tag 2 Zyklus und bin glücklich über meine Entscheidung.
Ich habe von meinen 3 zykken PEB 2 ambulant gemacht
Ascadian
10.02.2015, 15:32
Ja ich bin extrem durch den Wind, zum Glück hat mein Psychotherapeut am Donnerstag nen Termin für mich frei.
Die Histologie Besprechung war sehr schnell und kurz
Arzt: AFP und HCG sind rückläufig das ist gut, Tumor war böse. Hier das Schreiben, wann wollen wir den Termin für die Chemo machen?
Ich: Wie schaut es aus mit Alternativen sowie Immuntherapie?
Arzt: Die sind noch in Erprobung wir nehmen eher das wo wir wissen dass es wirkt.
Dann wurde kurz kontrolliert und das war es. Fand ich gar nicht lustig. Ich mag zwar 32 sein, hab auch schon einige scheiße durch aber seh ich aus als würde ich damit klar kommen? Ok äußerlich lasse ich mir nichts anmerken aber dennoch war das ganze recht naja.
Man kann nun sagen Wait & See wäre ein weglaufen, womit man definitiv recht haben mag. Doch ist auch die Angst da, dass der ganze scheiß noch nicht vorbei ist und es gerade die Ruhe vor dem Sturm bzw das Auge des Sturms ist. Aktuell igel ich mich ein oder ich gehe raus, beobachte die Menschen wie unbekümmert sie rumlaufen und denke mir nur wie schnell eine solche Welt zusammen brechen kann. Mein Zigarettenkonsum ist aktuell doch wieder angestiegen aber nicht so schlimm wie erwartet. Hab 12 jahre nur zu Sylvester mal nen Glas Sekt und nen Bier angerührt und aktuell erwische ich mich wie ich Abends mir ein Glas Scotch mit Cola mische um den Kopf mal für 5 Minuten anderweitig zu belasten. Und das eine Glas reicht auch vollkommen aus. Im Moment wüsste ich nicht einmal wo ich Kraft tanken sollte. Wegfahren ist nicht drin, konnte sieht böse aus.
Bin eigentlich nur am lesen über Chemo, die Medis die einem verabreicht werden, suche nach alternativen Möglichkeiten. Ich weiß auch nicht wie lange ich Luft habe, im KH hieß es nur so ca. 3 - 4 Wochen nach der OP sollte ne Chemo machen. Dabei wollte ich erstmal den Kopf frei kriegen um im Sommer meine Prüfung machen zu können um danach evtl die Chemo anzugehen. Und ja ich weiß der scheiß besonders Mikrometastasen können sich böse verstecken. Zum anderen hätte die Chemo einen Vorteil, im gesicht könnten die Haare ausfallen, das würde mir das rasieren ersparen. Nur das Glück werde ich wohl weniger haben. Auch wird ja gesagt, man soll sich Gesund ernähren, aktuell esse und trinke ich nur worauf ich bock habe. Nicht unbedingt richtig aber naja, hauptsache ich esse was.
Kann ich mich überhaupt auf meinen Körper verlassen bzw meinen Kopf? Auch wenn es bestimmt oft gelesen wurde. Zum kotzen das ganze. Wo ist der Knopf versteckt um den Kopf mal abzuschalten. Meinen Plan kann ich mir derzeit echt abschminken hab ich den Eindruck.
Als die Diagnose kam war ich schon recht down, hatte dann den Sportpsychologen mit aufm Zimmer der wegen Stands in der Niere im KH war und der meinte positiv denken. Ich fing an meinen Plan umzustrukturieren.
OP überstanden, ab aus dem KH raus, Behindertenausweiß beantragen, Präsentation für die Prüfung im Sommer anfertigen, ordentlich vorbereiten und weiter gehts. Danach Job bei der Stadt suchen, die Stellen hier extrem gerne schwerbehinderte ein. Paar Jahre arbeiten, in 4 Jahren wäre meine Privatinsolvenz auch durch. Die aktuelle Wohnung kaufen, ordentlich renovieren und dann an Studenten vermieten, selber ne größere Wohnung suchen, zwischen drin evtl ne Frau finden und ne Familie gründen. Dann Richtung Franken ziehen dort arbeiten, mein Haus mit dem bayrischen Kachelofen haben. Meine Kaninchen kriegen ein riesen Freigehege, dazu ne Katze oder zwei und dann 2 bis 3 Jahre später steht neben dem Peugeot in der Garage auch nen schöner Mustang. Das Nebengerwerbe wurde dann zu nem Fulltimejob der gut läuft und die Kinder spielen im Garten.
Und heute? Chemo = evtl nie mals eigene Kinder da ich mir Kryosperma nicht leisten kann. Und adoptieren ist irgendwie nicht das selbe auch wenn ich mir da die ersten Jahre Windeln wechseln sparen könnte. Aber irgendwie ist mein Plan und Traum total begraben.
Eigentlich amüsant, ich dachte immer der Hoden wäre nur so gewesen weil passende Frau fehlt und der nicht richtig strapaziert wird. Daher hatte ich mir nie Gedanken drüber gemacht bin dann irgendwann doch mal zum Arzt und das wars dann. Mein Traum wirkt echt wie geplatzt. Hab ne Zeitlang echt gerne selber nen Radio aufgezogen auch mit Erfolg aber irgendwie ergibt echt alles keinen Sinn mehr. Frührente hab ich definitiv keinen Bock auch wenn ich mich aktuell so fühle. Manchmal denke ich echt, die aktuelle Situation ist nicht so dramatisch wie ich denke. Sperma soll sich ja nach einem Zyklus PEB binnen 2 Jahren wieder erholen. Aber irgendwie ist dennoch die Angst da. Wie erklärt man das als Single einer Frau dass man evtl binnen der nächsten 2 Jahre oder gar überhaupt nicht mehr Kinder kriegen kann und Krebs hat. Ja sicherlich denke ich gut möglich viel zu weit, aber ich denke Grundsätzlich wesentlich weiter als andere. Hab auch schon mal überlegt in die Politik zu gehen, aber auch aktuell wenn ich Leute treffe die ich kenne rede ich drüber und wenn die Kinder haben erwähne ich ab 15 Jahre einmal im Jahr zum Urologen zu gehen, egal ob nötig oder nicht. Es spricht ja sonst niemand über dieses Thema. Zumal dieses Mistvieh und auch andere Krankheiten einen immer treffen können, zu jeder Zeit ob man will oder nicht. Und eine wirkliche Informationsflut findet man dazu auch nicht. Prostatakrebs, Darmkrebs, Brustkrebs, Lungenkrebs auch Hautkrebs da hört man unmengen aber Hodenkrebs? Mir ist es aktuell scheiß egal was für ein Krebs man hat, für mich ist Krebs gleich Krebs. Auch wenn es gute behandelbare gibt und welche die ein Todesurteil sind. Ich will da keinen Unterschied machen und irgendwas als besser oder schlechter hinstellen.
Und wie ich schon glaube sagte, wir können uns die Zeit kurz nach dem urknall anschauen. Wir können Planeten analysieren Abermilliarden Kilometer entfernt sind aber ob solche sch... Zellen vorhanden sind oder nach einer OP noch im Körper sind kriegen wir nicht raus? Selbst die kleinsten Elemente können wir sehen, Atome können wir in ihren Bestandteilen sehen. Wir können selbst die Zusammensetzung von Atomkernen sehen. Wieso kann man dann nicht mal Metastasen sehen? Ist die Menschheit so deppert dass man sich nicht mit dem hier befassen kann? Die Pest galt als weg sowie viele andere Krankheiten und doch tauchen sie immer wieder auf und wir sehen Hilflos zu. Aber hey dafür wissen wir dass es das Higgs-Boson gibt. Wir wissen zig tausende Asteroiden, Meteore und Kometen rasen auf uns zu und irgendeiner wird uns zusetzen. Im Moment regt mich diese Entwicklung echt auf. Ich weiß echt nicht ob ich lachen oder weinen soll. Sry gerade bedingt etwas am Thema vorbei. Aber hab hier das Gefühl man liest es und sieht es auch als relevant an. Ist halt irgendwie meine Art wenn ich sehr viel nachdenke was so alles los ist.
also.,
Die Werte afp/bhcg sind nach der entfernung des Tumors (Hoden) wie du schreibst rückläufig..
Was ich nicht verstehe ist das dein Doc gleich nen Termin für die Chemo machen will?
Rückläufige Werte heisst ja --> Super! Wenn irgendwo noch Mikrometastasen sein sollten, dann werden die Werte nicht weiter sinken sondern wieder steigen.
Nach meiner OP hat mir mein Onkologe auch 2 Möglichkeiten gegeben ( hatte ein Nichtseminom)
1. 2x Peb Chemo
2. Wait and See mit Engmaschigen Blutkontrollen
Falls meine Werte ( die nach der OP auch gleich in den FALLmodus gingen) ungünstigerweise wieder steigen sollten --> 3x PEB
Für mich was gleich klar KEINE Chemo sondern Engmaschige Kontrollen.
Ich glaube es sind nicht mal 10 Tage nach der OP vergangen wo meine Werte ((Leider)) wieder angestiegen sind und es dann klar war das da irgendwo noch so ne verdammte Mikrometastase ist!:augen:
Ab diesem Zeitpunkt war klar das ich 3x PEB Chemo bekomme und mit der das Krustentier in die ewigen Jagdgründe schicke:twak:
In deiner Situation will man nicht hören (lesen) das "wenn schon Krebs das der Beste sei usw".. Tatsache ist du hattest einen Tumor ! HATTEST ! der ist rausgeschnippelt und Basta! Deine Pläne / Träume wurden nicht mit dem Tumor rausgeschnippelt! Diese hast du noch, es sind deine und die werden dir nicht genommen!
Auch dein Kinderwunsch, Meine Fraue hat 2 Kollegen die beide Hodenkrebs hatten, beide mussten sich einer Chemo unterziehen ( vor 20 Jahren), BEIDE haben nach der HK Geschichte gesunde Kinder bekommen auf ganz normale art und weise. Bei einem waren es nicht mal 2 jahre nach der Chemo wo er das erste mal Vater wurde.:rotier:
Versuch nicht das negative wachsen zu lassen.... seh das gute --> Hey! ich durfte den Tumor früh entdecken(stadium) und der wurde auch rausgeholt !
In diesem Forum gibt es viele die dir mit Rat und Tat zur Seite stehen können. Ich spreche aus eigener Erfahrung weil ich hier immer viele nützliche Infos und vorallem Zuspruch bekommen habe :-)
Hi,
hab mal etwas mehr Nachsicht mit dir!
Geh zu deinem Therapeuten und mach solange das was dir gut tut. Wenn es abends mal ein Longdrink ist, so what.
Jede Chemo ist für den Körper belastend, ggf. auch langfristig. Dennoch - dein Risiko ist mit 50% relativ hoch, dass am Ende dann drei Zyklen statt ein Zyklus stattfinden. Die Nebenwirkungen bei einem Zyklus sollten sich aber den Berichten hier i.d.R. im Rahmen halten... und du siehst, es gibt auch genug Leute, die Leben mit Chemo immer noch (und auch gut).
Wenn die Marker wieder steigen, dann hast du keine Mikrometastase mehr, sondern genug Tumormasse, die dazu führt, dass im Blut mehr Tumormarker enthalten sind. Der Zyklus ist genau dafür da, solche Sachen auszuschalten, die aktuell keiner sehen oder messen kann. Ob da welche da sind, weiß leider niemand.
Wait and See (mache ich) ist auch nicht gerade einfach, gerade am Anfang - und bei mir lag das Risiko deutlich <10%.
Bzgl. der Kryo - Frag einfach bei deiner Krankenkasse nach, imho dürften die das bei der Indikation zahlen?
Lass dir Zeit, du musst das nicht heute oder morgen entscheiden, lass dich zu einem niedergelassenen Onkologen überweisen, geh zu deinem Hausarzt etc, ... Alles valide Quellen, die mit einem darüber reden können.
Kopf hoch, dein Panikmodus ist ein Stück weit normal und wird sich wieder einpendeln!! Es spricht nichts dagegen, dass du deinen Plan mit Wohnung, etc. nicht in die Tat umsetzen kannst.
Gruß,
Oli
Die Gedanken die du dir machst kennen wohl die meisten hier. Da dich das ganze ja sehr mitzunehmen scheint, solltest du dir vielleicht einen Psychoonkologen suchen, der dir durch diese Zeit hilft. Während meiner Hochdosistherapie, als gerade alles nicht allzu rosig aussah, habe ich den auch mal in Anspruch genommen. Da sind meine ganzen Pläne auch gerade den Bach runtergegangen... mit Anfang 20 mit dem möglichen Tod konfrontiert zu werden macht einen doch ein wenig fertig! Wie heißt es so schön? Wenn du Gott zum Lachen bringen willst, dann mach Pläne ;). Ich lebe jetzt einfach etwas mehr in den Tag hinein und lasse alles auf mich zukommen. Wer weiß wo ich in 5 Jahren bin. Kinder wären toll, wenn es denn klappt, aber wenn nicht dann nicht. Soll ja spannend bleiben :rolleyes:. Wer weiß was die Zeit bringt, ich lasse mich einfach überraschen :D. Nach einer gewissen Zeit fällt es auch wieder einfacher, an die Zukunft zu denken, bin da mittlerweile auch ganz positiv. Man fängt auch wieder an seinem Körper zu vertrauen - hat bei mir ein knappes Jahr gedauert. Ich war damals Student bei der Polizei und stand wegen der Erkrankung kurz vor dem Aus. Aber ich habe nicht aufgegeben und bin hartnäckig geblieben. Und jetzt bin ich im letzten Studienjahr und werde im August fertig. Das Kämpfen hat sich gehlohnt!
Wenn die Marker wieder steigen, dann hast du keine Mikrometastase mehr, sondern genug Tumormasse, die dazu führt, dass im Blut mehr Tumormarker enthalten sind. Der Zyklus ist genau dafür da, solche Sachen auszuschalten, die aktuell keiner sehen oder messen kann. Ob da welche da sind, weiß leider niemand.
So sehe ich das auch, ist halt ein wenig Risiko. Da dich das ja eh alles sehr mitnimmt, ist die Frage ob Wait & See so das richtige ist. Das ist auch mehr Spannung als einem meistens lieb ist. Und zum Thema zu 95% gesund sein: Ja, es bleibt immer ein Restrisiko, aber je kleiner desto besser! Und schließlich kann leben auch die Gesundheit gefährden, ein Restrisiko bleibt immer. Wenn man gerade einen schlechten Tag erwischt, wird man halt vom Blitz erschlagen, da steckt man nicht drin. Risiken minimieren ist aber sinnvoll. Ich habe damals z.B. aufgehört zu rauchen. Aber wenn du das im Moment brauchst, dann mach es halt. Genauso mit dem Alkohol. Man muss sich auch mal was gönnen. Ich ernähre mich zwar auch gesund und halbwegs ausgewogen, aber wenn ich Lust auf nen Burger hab dann hol ich mir einen. Das Leben ist zu kurz, um sich immer nur einzuschränken.
Alternativtherapien sind halt so ne Sache. Immuntherapie ist bei einigen wenigen Krebsarten als Mittel eingesetzt, aber eben weitestgehend noch in der Erforschung. Und in der Krebsforschung tut sich ja doch was. Es gibt einige Ansätze, es dauert halt nur, bis das alles klinisch reif ist. Vor 30 Jahren wären die meisten hier an ihrem Hodenkrebs verstorben.
Hodenkrebs ist aber leider auch ein Krebs, über den wenig aufgeklärt wird, dass ist mir auch schon immer ein Dorn im Auge gewesen. Ich habe deswegen eine Internetseite erstellt, um Betroffenen und Angehörigen ein paar Informationen zu geben. Ich frage mich immer, warum Frauen über Brustkrebs und ähnliches beim Frauenarzt aufgeklärt werden, das ganze bei Hodenkrebs aber nicht passiert. Aber dafür ist Hodenkrebs wahrscheinlich zu selten.
Bzgl. der Kryo - Frag einfach bei deiner Krankenkasse nach, imho dürften die das bei der Indikation zahlen?
Würde ich auch probieren, bei mir wurden die Kosten auch übernommen. Ansonsten gibr es noch ein paar Krebs Härtefonds für genau solche Fälle, an die kann man sich auch wenden! Schließlich geht es ein Stück weit um die Zukunft!
Ich würde dir sonst auf jeden Fall noch raten, dir einen guten Urologen/Hausarzt/Onkologen zu suchen, der dich betreut und sich die Zeit für dich und deine Fragen nimmt. Im Krankenhaus findet man sowas leider eher selten. Wenn man sich beim Arzt gut aufgehoben fühlt, dann fällt es einem auch viel leichter, die ganze Sache anzugehen.
Ansonsten haben wir hier im Forum für Ängste, Nöte und Sorgen immer ein offenes Ohr!
Ascadian
10.02.2015, 20:04
Im Moment suche ich schon nach einem potentiellen Krankenhaus, um einen Zyklus werde ich zu 50% nicht drum rum kommen, mehr müssen ehrlich gesagt echt nicht sein und keiner wäre mir am liebsten.
Mit dem Krebs selber und meinem Plan hab ich mich eigentlich recht gut abgefunden zumal der Behindertenausweiß für mich in dem Falle sogar einige positive Aspekte hat. Ok für meine beiden Mädels (Zwergkaninchen) könnte ich was organisieren.
Morgenleben hat mir auch schon einie Fragen beantwortet die ich für mich offen hatte. Parallel konnte ich ihm auf nem anderen Punkt auch helfen. Aktuell versuche ich mich mit dem Punkt 5 Tage chemischer Großangriff anzufreunden, nicht gerade einfach. Aber liebe 5 Tage + 2 Spritzen als den ganzen mist 3x machen oder wie war was? Positive Aspekte sehen. Und da die werte sich ja gerne Schlagartig erhöhen können. Überzeugt bin ich zwar noch nicht aber etwas ruhiger was das ganze angeht. Schade dass die Krankenkasse einem nicht die Rundreise zur Besichtigung einiger Krankenhäuser und Kliniken zahlt. So wird es wohl wieder wie ein 6er im Lotto.
*edit*
Hmm also mein Urologe naja. KP was ich von dem halten soll. Auch wenn es mit die beste Praxis hier sein sollte, ich hab da echt so meine Zweifel. Aber gut jeder sieht sowas anders. Werde mir definitiv noch den ein oder anderen Urologen zu gemüte führen. Viel zu verlieren hab ich ja nicht mehr, den Tumor bin ich schon los. Zum Glück hab ich ja alles in Kopie hier liegen. Meine Hausärztin naja brauchen wir nicht drüber reden. Wie die ihre Zulassung gepackt hat rätsel ich heute immer noch.
Ascadian
13.02.2015, 21:49
Dank des prödel Karnevals kriege ich vor Dienstag keinen Termin. Ab 1. März bin ich glaube dafür bereit das ganze anzugehen sofern ich in die Klinik komme in die ich will. Was der eine Mensch bei mir aufm Zimmer für Probleme mit der Chemo hatte, nur weil die es nicht hinbekommen haben aus organisatorischen gründen und der somit länger bleiben durfte und musste. Nee da hab ich echt kein Bock drauf. Wenn will ich dass es ordentlich läuft und nicht dass man da noch länger bleiben muß. Muß das nächste Woche auch noch mit der Krankenkasse klären. Was für ein heckmeck. Mein Therapeut war erstaunt wie ich mich in die Materie reingearbeitet hab. Diesmal durfte er von mir lernen. Also nutze ich nun das WE um irgendwie mal auszuspannen um ab Dienstag dann wieder den Angriff zu starten. Wäre doch gelacht.
ich kann Mike nur zustimmen, viel rumgrübeln über die Zukunft hilft Dir nicht weiter, zieh das durch und bring das hinter Dich. Ich würde schon eher überlegen, gleich 2 Zyklen PEB zu absolvieren, die Haare fallen Dir ohnehin aus und dann gehst Du auf Nummer sicher.
Wait & See kann auch riskant sein, was ich teilweise bei einigen Erfahrungsberichten gelesen hatte, wie schnell sich Metastasen in den Untersuchungsabständen gebildet hatten. Und diese Mikrometastasen gibt es, ich hatte sie auch und daraus ist sogar nach 19 Jahren noch einmal ein Rezidiv entstanden.
Und: ein richtiger Beinbruch setzt Dich genauso lange außer Gefecht bzw. bist Du evtl. sogar länger gehandicapt.
Ascadian
21.02.2015, 16:48
Das gewünschte Krankenhaus hat nun die Unterlagen. Ist keine Urologie aber ne Onkologie, ich denke die wissen was zu tun ist. Mittwoch haben die ne Besprechung und dann erfahr ich im laufe der Woche wann und wie. Zwar ist etwas mehr Zeit vergangen als evtl gut ist aber den magen-darm infekt will ich erstmal los werden. ehrlich gesagt freu ich mich irgendwie drauf. der zigarettenkonsum wird auch weniger als es zwischenzeitlich war. kann also nur noch besser werden. Mal schauen wie es mir danach gehen wird. nen blog hab ich auch angefangen. hilft echt den ganzen kram runter zu schreiben. und evtl hilft es dann auch anderen.
Ascadian
02.03.2015, 01:03
So Dienstag geht es zur Voruntersuchung für die Chemo. Ich hoffe echt es sieht alles top aus. Man macht sich ja echt Gedanken. Ich hoffe echt das ganze sieht rosig aus. Und Mittwoch dann ab ins KH, ZVK. Kann ich den auch per Vollnarkose kriegen? Wer weiß wie ich drauf reagiere wenn die mit ner Spritze an meinem Hals rumfummeln.
Wie läuft das bei der Chemo ab, mal abgesehen von den 5 Tagen Körpervergiftung und durchspülen. Machen die sonst noch was? Wie ist das wenn mir komisch wird, direkt beim ersten Anzeichen direkt krähen oder lieber 5 Min warten?
Ja ich hab schwitzige Hände, eine leichte Panik Attacke aber was solls.
Wie ist das wenn mir komisch wird, direkt beim ersten Anzeichen direkt krähen oder lieber 5 Min warten?
Im Zweifel erst mal laut schreien, da ist vorbeugen besser als auf die Schuhe :smiley11:.
Kann ich den auch per Vollnarkose kriegen?
Normalerweise gibt es den nur mit örtlicher Betäubung, dauert auch nicht lange. Wenn du nervös bist, dann lass dir eine Tablette geben, mit der ist dir dann alles egal ;). Vollnarkose wird da eigentlich nicht gemacht.
Das ist alles kein Hexenwerk, man wächst da auch mit seinen "Aufgaben"!
Alles gute!
Ja ich hab schwitzige Hände, eine leichte Panik Attacke aber was solls.
Mir ging es 1 zu 1 genauso !
Im Nachhinein war aber alles halb so wild.
Der Mensch vergisst negativ Erfahrungen wie Enttäuschungen, Schmerzen etc. sowieso relativ schnell (2-3 Wochen).
Positiv denken (Chemo ist kein Gift, sondern dein Heilmittel), Krebs besiegen und dann bewusst das Leben im Anschluss genießen.
Ich drücke dir die Daumen das alles glatt läuft !
"Positiv denken (Chemo ist kein Gift, sondern dein Heilmittel), Krebs besiegen und dann bewusst das Leben im Anschluss genießen."
Das ist genau die richtige Einstellung und damit kommt man auch besser durch die Chemo - ist wirklich so ! :knuddel:
Ascadian
03.03.2015, 18:49
So Donnerstag kriege ich den ZVK und werd vorher sediert jippie. Das gefällt mir schon mal. Nur hab ich aktuell einen Fehler gemacht, ich habe mir den Plan der Chemo geben lassen und den richtig großen Fehler, ich hab nach den medikamenten / Substanzen gesucht.
Allein das Kaliumchlorid löst bei mir Panik aus, scheiß google und Neugierde. Aber ich weiß ich werde 80 Minuten vorbereitet und dann 155 Minuten am Tropf hängen. Knappe 4 Stunden Spaß und die 4 1/2 Liter Kochsalzlösung genießen. Aber was die da reinhauen, neben dem Cis, Eto und Bleo lässt meinen Magen flau werden. Naja ich bin in einem KH in einer Onkologie. Die werden hoffentlich wissen was die tun, auch wenn die Stationsärztin (recht attraktiv) zugab dass die sehr wenig Fälle mit nem Hoden-CA haben und sie mit dem PEB für jenen nicht so vertraut ist. Aber da dort Patienten liegen die über Monate Chemos machen, beruhigt es etwas und die Patienten sind von der Fürsorge total begeistert. Mein Magen rebelliert, ich schiebe Panik hab mir aber direkt nen Psychoonkologen mit bestellt, irgendwie besser ist das. 3 Mittel gegen Übelkeit. Ich hasse meine Neugierde gerade extrem. So hat der Psychoonkologe, sry die Psychoonkologin, wenigstens was zu tun. Und sobald ich mich komisch fühle soll ich direkt auf den Buzzer hauen.
Die behalten mich aber direkt bis Therapietag 8 dort. Bin ich volle kanne mit zufrieden und alle kriegen nen Mundschutz wenn man spazieren geht. Blog läuft, WLAN gibt es da für Lau, die Kochen richtig und nicht Instantfutter, dann mal schauen was das werden wird. Mir fällt es schwer positiv zudenken, aber der Weg ist das Ziel, in dem Fall wohl eher zum Ziel bleibt nur dieser Weg.
Auf in den Kampf.
70 % entscheidet der Kopf ;)
Wegen den Sachen die du googlest :
Alles kann, nichts muss.
Geh am besten von dem "nichts muss" aus, da fährst du Kopftechnisch besser mit !
Es gibt gegen jede Nebenwirkung der Chemo auch ein Mittelchen das das ganze in den Griff bekommt. Da kennen sich die Pfleger & Ärzte meist gut mit aus.
Ansonsten gibt´s ja auch noch das Forum hier.
Wenn du in Not bist und Rat brauchst, einfach melden. Hier gibt es genügend erfahrene Patienten & Ex-Patienten :)
Das wird schon :rotier:
Immer dran denken.., sollte es dir Mues gehen--> so gehts den Krebszellen noch mieser!!
Auf in den Kamof und mach dS Krustentier platt!
Hier sind viele die es durch haben und dir jede Menge guter Erfahrungstipps geben können
Augen zu und durch, das geht schneller vorbei als du denkst. Und man muss sicherlich nicht leiden. Einfach den Ärzten/Schwestern/Pflegern bescheid sagen sobald es dir nicht mehr so gut geht. Es gibt keinen Preis dafür möglichst viel auszuhalten, aber es gibt gegen so ziemlich alle Nebenwirkungen gute Gegenmittel!
Wenn es losgeht versuch möglichst ausreichend zu trinken, gerade die ersten Tage nach der Chemo, damit wird das Gift besser rausgespült - ist gesünder für die Nieren. Während der Chemo auch im Krankenhaus möglichst jeden Tag ein bisschen bewegen, das hält fit und macht es leichter die Nebenwirkungen wegzustecken. Und wenn es jeden Tag nur ein paar mal den Gang rauf und runter ist. Und nimm dir ausreichend Beschäftigung mit... Bücher, Musik, Filme, Laptop... alles was geht. Je nach Gemütszustand hatte ich immer Lust und Kraft was anderes zu machen.
Auf jeden Fall viel Erfolg! Das wird!!! Wie sagt man so schön? Man wächst mit seinen Aufgaben! Nachdem du dich an den Ablauf gewöhnt hast bist du bald selber routiniert und ehe du dich versiehst gibst du hier im Forum anderen Tipps :D
Ascadian
05.03.2015, 00:02
So um 8 Uhr werd ich abgeholt, mein Arsch geht grad richtig auf Grundeis. Aber gu dass ich Angst haben darf. Und gut dass ich in nem KH bin, da gibts ja genug Ärzte. ^^
Gibt zwar Punkte die mich beunruhigen aber gibt ja zum Glück Psychoonkologen. Mal sehen welchen weg ich finden werde um von den Kippen solange fern zu bleiben. Kein Bock auf irgend nen scheiß oder das ganze zumindest stark reduzieren so dass ich höchstens morgens 1 oder 2 und dann abends wenn der scheiß durch ist 1 oder 2 rauche.
Kann immer noch nicht pennen. Mal schauen ob ich bei nem Film einpenne. Ich meld mich die Tage.
Hallo Ascadian,
ich drücke Dir die Daumen für die Therapie!
Beim Rauchstopp hat mir persönlich das kostenlose Programm von www.stop-simply.de sehr gut geholfen.
Aber mach vielleicht lieber nicht zu viele Baustellen auf einmal auf. Chemo und Entzugserscheinungen (falls Du denn welche bekommst) sind vielleicht ein bisschen viel.
Viele Grüße & viel Erfolg,
Andreas
Hallo ascadian,
Wenn du kannst versuche auf das Rauchen zu verzichten.
Falls deine Mundschleimhäute durch die Chemo angegriffen sind,
Solltest du sie nicht noch mit Tabakqualm strapazieren.
Stand ganz oben auf der Liste zur Pflege des eigenen Körpers (handout Zettel vom Klinikum) während der Chemo : Verzicht auf Zigaretten & alkohol.
Viel Erfolg ! Ich drücke dir die Daumen !
Liebe Grüsse, Nik
Ich hatte den "Anlass" dazu genutzt aufzuhören, was ich eigentlich schon länger vor hatte.
Aber wie das so ist "Nächste Woche höre ich auf" usw. :D.. deshalb ist da vorher nix draus geworden.
Ging bei mir auch irgendwie einfach, obwohl ich fast 15 Jahre lang geraucht hab, zwar damals mehr als zu letzt, aber richtig wenig halt nie.
Probiers einfach aus, veilleichts klappts ja direkt auch so :)
Ascadian
06.03.2015, 20:10
Hiho so der erste Step ist durch. Die Chemo selber war halb so wild. Das Osmofudin ist effektiver als 10 Kölsch xD.
Bin vorhin mal über das kleine Gelände und durch das Haus getigert. Nun bin ich echt fix und alle. Die Zigarette hab ich nur schnell dran gezogen immer wieder und auch nicht tief runter gezogen wie sonst. Da hat sich mein Körper und mein Kopf sich geweigert.
Puls von 80 vorhin, Blutdruck 160 zu 90. Laut Schwester sei das alles im normalen Bereich.
Ich hätte echt nicht gedacht dass die erste Fuhre mir so zusetzt. Aber gut nun weiß ich es und kann mich drauf einstellen. Ganz ehrlich die Zigarette schmeckte scheiße. Kann also positiv sein. War die erste nach der Chemo und die 2. Allgemein heute. Wenn ich es bei maximal 5 Zigaretten halten kann ist das ein riesen Fortschritt. Ein kompletter Entuug würde mir definitiv derbe zu setzen. Sagten auch die Ärztin und die Schwester. Auf ein Minimum dosieren.
Ich würde dir deiner Gesundheit zu Liebe dennoch raten nach der Chemo aufzuhören. In Momenten wie diesen sollte einem bewusst werden wie wertvoll die eigene Gesundheit ist und das zb Zigaretten die Gesundheit negativ beeinflusst. Wenn du diese Überzeugung in dir aufkeimen lässt wird dich das zu der mentalen Stärke führen um mit dem Rauchen aufzuhören. Und das gute ist das bereits nach 5-7 Tagen der körperliche Entzug vorüber ist.
Ich drücke dir aufjedenfall die Daumen und bin gespannt darauf deinen weiteren Werdegang zu verfolgen !
Liebe Grüsse, Nik
Ascadian
07.03.2015, 10:20
Hiho
aktuell reduziere ich die Zigaretten stark. Der körperliche Entzug ist nach 3 tagen durch. Nur Kopf ist schwieriger. Aber wird schon werden. Montag kommen die nächsten Blutwerte. Hab aber heute die Tumormaker erfahren. AFP bei 2 und b-hcg bei 0,3. Ist doch positiv. Dir potentiellen Metastasen kriegen den Rest, mir geht es gut. Kopf spielt auch immer besser mit. Kann mich echt nicht beklagen. Hoffe die neuen Tabletten helfen das Sodbrennen einzudämmen. Ansonsten noch keine Nebenwirkungen. Nur der Spaziergang gestern abend war heftig. Hatte ich ja erwähnt. Blutdruck heute früh etwas niedrig für meinen Gedchmack. 110 zu 60 und Puls von 80. Die haben aver auch direkt nach dem Aufstehen gemessen. Gewicht passt auch, von gestern abend 83kg auf 81,8 heute früh. Bei Einlieferung sowie vor der Chemo war ich bei 82kg.
Mittlerweile geht es, läuft es so die nächsten Tage weiter darf ich an Tag 8 nach der Spritze nach Hause. Und ja es ist nur halb so wild wie gedacht zumindest nach Tag 1. Schauen wir wie es weitergeht.
*edit* hab meinen Blog in die Signatur gepackt für alle interessierten, neugierigen und mitbetroffenen.
Ascadian
08.03.2015, 06:35
Moin. Ich brauch mal Ratschläge und Tipps. Gestern Abend nach der 2. Chemo wollte das Abendessen nur mit Mühe runter. Von den eigentlichen 4 Broten habe ich so gerade 2 gepackt. Trinken ging auch nicht so wirklich, ja ich weiß es ist wichtig aber der Magen fühlte sich Nachmittags regelrecht voll an. Gibt es da nen Trick den Körper zu überlisten? 3 Tage (heute mitgerechnet) hab ich noch vor mir.
Gestern Abend ist mir bewusst aufgefallen dass die Stationsuhr aus 5 Metern Entfernung ohne Brille arg verschwommen aussah. Ob sie es vorher schon tat keine Ahnung, hab da nicht so drauf geachtet. Mit Brille war alles ok. Habs der Schwester gestern schon erzählt und werd es heute dem Arzt auch noch mitteilen. Evtl haben die ne Idee was Augen und Appetit angeht. Dabei esse ich eigentlich sehr gern.
Dass man bei Chemo mal nicht so richtig Essen kann ist normal. Ich konnte während der HD Therapie 2 Wochen nichts zu mehr nehmen. Ab Besten ist, du isst nur das worauf du appetit hast. Ich konnte nach ein paar Blöcken Chemo das Krankenhausessen nicht mehr sehen und habe mir dann immer was mitbringen lassen bzw. gesonderte Wunschkost bekommen. DIe Chemo greift eben auch den Magen an.
Viel zu trinken ist vor allem zu Hause wichtig, im Krankenhaus wird man ja ordentlich durchgespült. Wenn da also mal nicht ganz so viel geht ist das kein Weltuntergang. Und auch da mal verschiedene Sachen wie Säfte, Tee usw. ausprobieren.
Hi !
Stimme Dusty zu. Im Krankenhaus kriegst du ja ca. 6 Liter an NaCl , Glucose etc.
Was das Trinken angeht würde ich dir raten auf Kohlensäurehaltige Getränke zu verzichten (angegriffene Speiseröhre) und stilles Wasser, Schorle (mit stillem Wasser) oder Tee (Kamillentee ist super bei angegriffener Speiseröhre) zu trinken.
Liebe Grüsse, Nik
Ascadian
08.03.2015, 18:15
Sodbrennen ist dank 2 Tabletten in den Griff bekommen. Hab der Salami abgeschworen und mit dem gebunkerten Honig geht es besser. Die einzigen sorgen aktuell sind die ablagerungen in beine und Hände. Das ordentliche Entwässerungsmittel will man mir ungern geben wegen den Nieren nur das Osmofundin scheint nicht wirklich zu helfen. Von Tag 1 auf 2 alles top, ab Tag 2 Gewichtszunahme bis Ende Tag 3 über 7kg.
ich bin auch neu hier. habe am 23.1. op des rechten hoden gehabt gleich anschließend chemo. habe dienstag den 2 zyklus.6 tage krankenhaus.dann bin ich lt. arzt fertig. bei mir ist auch alles ziemlich schnell gegangen wenig zeit zum nachdenken gehabt und die ausdrücke versteht sowieso nur ein arzt. habe mir eine bevor ich mich entschlossen habe chemo zu machen eine zweite meinung eingeholt und der meinte auch es ist besser . es gibt keinen rat man muss das für sich selbst entscheiden. mir geht es den umständen entsprechend recht gut bis auf das meine haare nach 3 wochen jetzt weg sind. vielleicht hat jemand einen tipp wie man mit den bläschen im mund am besten umgeht. salbeitee gurgle ich schon fleißig.
Ascadian
09.03.2015, 11:45
Also gegen die Mundgeschichte gibt es hier Meridol 3x täglich sowie 6x täglich Ampho-Moronal. Ich würde lieber wissen wie ich die Wassereinlagerungen los werde, oder ob sich dass nach Tag 5 von selbst wieder legt. Fühle mich arg aufgedunsen.
Ich hatte auch Probleme mit Wassereinlagerungen, besonders die Finger sind extrem dick geworden und waren kaum noch zu beugen.
Während dem 1. Zyklus habe ich ein Mittel bekommen, welches aber (vom Gefühl her) nicht unbedingt geholfen hat.
Ich hatte noch Wochen nach der letzten Chemo Probleme gehabt, d.h. wenn ich mich ein bisschen bewegt habe, sind die Finger wieder angeschwollen.
Bei mir hat nur "abwarten" geholfen. 3 Monate nach der letzten Chemo war der Spuck vorbei...
Ascadian
09.03.2015, 16:58
Laszix wollen die mir noch nicht geben wegen dem Cisplatin. Das Osmofudin werde ich heute definitiv streichen. Die Klinik hier hat nen guten Ruf und achten echt auf alles. Hab auch schon mit 2 Ärzten gesprochen. Bin ja noch bis Freitag hier, morgen gibt es den letzten Cocktail und dann gehts los. Fühle mich aktuell nur schwanger und wie ein Wasserballon. 9kg drauf. Hab gleich noch mal ein Gespräch mal schauen was die sagen. Und bevor ich mir die Nieren ruiniere dadurch hinterfrage ich weiter.
Ascadian
10.03.2015, 16:36
Lasix geben die mir halt nicht wegen dem Cisplatin erwähnt, die wollen meine Niere nicht ruinieren. Hänge gerade am letzten G5 Tropf und hoffe um die letzte NaCl Suppe weg zu kommen. Kriege hier grad echt nen KH Kollaps. Will doch nur mal 10 min raus. Leider sind die tollen Schwestern nicht da. Also muss ich den Abend irgendwie durchringen. Wenigstens will die Oberärztin morgen schauen das wird das glimpflich hinbekommen. Zumindest gibt es ab morgen keine Infusionen mehr.
Hi,
das hat eigentlich nichts mit der Niere zu tun. Lasix kann aber mit Cisplatin zu verstärkten Hörschäden führen. Aus dem Grund gibt man das i.d.R. nur bei sehr starker Flüssigkeitszufuhr (was bei dir imho zutrifft) und in eher geringerem Maße.
Dennoch gar nichts zu geben, wenn der Patient fasst platzt... naja.
Gruß,
Oli
Ascadian
10.03.2015, 18:54
So der 5. Cocktail endlich überstanden. Ab morgen geht es los das Wasser zu verlieren. Auch wenn ich mir manches anders gewünscht hab bin ich im großen und ganzen zufrieden. Sofern nicht gewisse Schwestern auftauchen geht es eigentlich. Aber das Leben und Krebs sind kein Zuckerschlecken. Wenigstens gibts nur noch 2 Spritzen was die Chemo angeht. Bis Freitag (Tag 8) bleibe ich freiwillig im KH und dann wird das ganze wieder. Wäre doch gelacht. Wenn der ZKV morgen raus kommt darf ich evtl sogar ne Eisdiele ansteuern sofern der rest auch passt aber nur unter Aufsicht. Ich gebe die Hoffnung nicht auf.
Und mal schauen ob es ein Junge oder ein Mädchen wird.
Zunächst Glückwunsch, dass du es quasi geschafft hast! War doch halb so wild, oder :D
Finde es aber sehr bedenklich, dass die Ärzte dabei zusehen, wie du mit Wasser voll läufst und nichts unternehmen...
Ich musste während der ersten beiden Chemo-Blöcke genau nachhalten, wie viel Wasser wieder raus kam. Wenn die Bilanz abends nicht 100%ig passte, gab's umgehend Lasix...
Bei mir hat sich während dem stationären Zyklus auch kein Wasser eingelagert.
Außerdem wurde täglich mit Daumendruck am Schienbein durch die Schwestern überprüft.
Nur nachträglich das Kortison (Dexamethason 4mg) gegen Spät-Erbrechen hat für Wassereinlagerungen gesorgt.
Ascadian
14.03.2015, 10:10
So seit gestern endlich daheim, als ich im Taxi nach Hause saß war irgendwie alles so unwirklich, kaum war ich zu Hause hab ich mir den Arsch abgefrofren. Heizungen voll hochgedonnerst, 2 Hosen, 2 Jacken, 2 Pullies an und ab ins Bett. Wollte nur noch schlafen und warm werden. So kraftlos hab ich mich echt noch nie gefühlt. Die Nacht hab ich halbwegs gut geschlafen, der Tinitus geht mir grad ein wenig arg auf den Sack, alles was ich trinke schmeckt als hätte ich irgend nen film im mund der alles schützt. Donnerstag gehts zur letzten Bleospritze. Der blöde Husten nervt grad doch ein wenig.
Bin mal gespannt ab wann ich wieder halbwegs fit bin und mich nicht mehr fühle wie frisch ausgebrütet.
Das legt sich alles wieder so 3-4 Wochen danach geht´s dir schon wesentlich besser :)
Ascadian
14.03.2015, 18:17
Dein Wort in gottes Ohr. ^^ Hab mir heute erstmal nen Klappstuhl für die Dusche organ lassen. Ich glaube zu wissen wie sich alte Menschen fühlen müssen die auf Hilfe angewiesen sind.
Am schlimmsten finde ich aktuell eher die sogenannten Freunde die sich benehmen als wenn man sich mit Krebs anstecken könnte. Und das noch von Leuten die in nem Pflegeberuf tätig sind.
*edit* ok lesen wird nun auch regelrecht schwer. Na das wird noch ne lustige Zeit das irgendwie zu deichseln. Am schlimmsten finde ich das konsequente frieren sowie das gefühl irgendeinen Belag auf Wange und Zunge zu haben. Aber wenigstens kann ich essen und trinken.
Ascadian
15.03.2015, 19:58
Ist das eigentlich normal, dass der Brustkorb aktuell echt schmerzt? Laut Ärzten und Berichten sei es normal aber irgendwie bin ich grad echt etwas arg übervorsichtig. Hab das Gefühl als hätte mir jemand frontal auf die Rippen geschlagen. Das ich mich verlegen habe möchte ich ausschließen, da die Schmerzen nur rechtsseitig sind. Liege ich auf dem Rücken zieht es, lege ich mich auf die linke Körperseite geht das ganze.
Irgendwer Ratschläge wie ich die nächsten 2 bis 3 Wochen überstehe? Heizung hoch und runter ist echt ätzend, und bei Fernwärme schaltet die sich Nachts aus *brrrrr*
Ascadian
16.03.2015, 08:53
Heyho da ich gestern kaum atmen konnte hab ich mich mal ins KH bringen lassen. Stationsarzt war grad da, hab ne Lungenentzündung und einen Infekt. Irgendwie hab ich das Gefühl dass die hier echt überfordert sind und mit gewissen Werten nichts anfangen können. Mal sehen wie lange das hier was wird. Die Bleomycin diese Woche werde ich vermutlich streichen können. Lungenentzündung geht vor.
Oh ,am, dann auf jeden Fall gute Besserung. Kriegst du jetzt intravenös Antibiotika? Gibt es bei dir noch ein anderes Krankenhaus? Bzw. einen guten Onkologen, der auch Chemos durchführt? Das wäre ja dann eine Alternative. Wenn man sich nicht gut aufgehoben fühlt, sollte man wechseln!
Ist nicht zu spaßen mit ner Lungenentzündung :(
Gute Besserung !
Ascadian
17.03.2015, 01:07
Die sind hier der Hammer.
Diagnose: Lungenembolie, evtl aber auch Herzinfarkt bzw Herzschädigung, evtl Lungenentzündung, eine Thrombose die meiner Lunge zusetzt könnte es evtl auch sein.
Die sind sich nicht sicher. Und anstelle sich die Blutwerte aus dem KH wo ich die Chemo hatte, ich rezitiere "Nein wir brauchen ja die aktuellen und nicht die alten."
Aber auch so mal mit denen Rücksprache zuhalten ist nicht drin. Dafür liege ich aber auf nem Zimmer mit nem hochansteckenden Menschen der unter Quarantäne steht.
Binnen 2h 2x 30 Tropfen Novalgin bekommen und immer noch schmerzen. Es fühlt sich an als würde wer von hinten auf die hintern Rippen hauen und wenn ich zu tief einatme auf die Lunge hauen.
Bis ins KH nach Dortmund werd ich es nicht packen, werde aber morgen nach der Entlassung in das andere KH hier (wo ich die OP hatte) mich begeben und die sollen mich mal binnen 2 Tagen wieder fit kriegen.
Das ist ja echt Mist :(
Ich hatte im Sommer 2013 (wie schnell die Zeit vergeht) auch 2 Zyklen PEB, da high risk, und alles eigentlich ohne Probleme überstanden, da sieht man wie unterschiedlich das laufen kann.
Wenn Du das Gefühl hast, dass das KH irgendwas verbockt oder einfach überfordert ist, dann solltest du zusehen, dass Du da wegkommst.
Haben die denn Erfahrungen mit Uroonkologie oder zumindest Chemotherapien? Ich habe da so meine Zweifel.
Ich wünsch Dir alles Gute und das es bald aufwärts geht.
Ascadian
17.03.2015, 07:30
Angeblich haben die ne onkologische Ambulanz wieso ich aber auf der paliativ hänge naja. werde heute auf Wunsch entlassen und begebe mich danach direkt ins andere KH vorort. Da bin ich besser aufgehoben. nach Dortmund werd ich es nicht packen. irgendwie ein schlechter film alles.
Hallo Ascadian,
das klingt ja wirklich schlimm! Selbstentlassung und Wechsel in ein anderes Krankenhaus sind bestimmt das einzig Richtige!
Hast Du schon mal angerufen, ob die nen Platz für Dich haben? Nicht, dass Du Dich hinschleppst und die sind dann überfüllt, das hatte ich im Bekanntenkreis auch schon mal... Vielleicht kann Dein Hausarzt Dich auch unterstützen?
Viele Grüße und viel Erfolg,
Andreas
Ascadian
17.03.2015, 12:02
In knapp 2h kann ich raus der will die Blutwerte noch mal prüfen. Kriege weiterhin Antibiotika verschrieben bin ich auch mit einverstanden. Rufe gleich im anderen KH an ob es geht. Schmerzmittel werd ich auch bekommen.
Da fragt der aber echt noch wie es mir geht. Anstelle dem die Nase zu brechen hab ich es diplomatisch verbal verfasst. Evtl mag mein Bauchgefühl sich irren aber dennoch bloß raus.
Aus dem scheiß der letzten Tage könnte man nen Film drehen. Familie die einen behandelt als hätte man die Pest, das so "tolle" KH im Moment. Bradley Cooper wäre perfekt für die Rolle. Zumindest wenn ich Silver Linings als Referenz nehme. Und wehe mir klaut wer teile meiner Phasen hab da geistiges Copyright drauf. Was freu ich auf die frische Luft draußen und was "ordentliches" zu essen.
Ascadian
17.03.2015, 17:01
Oh man der Entlassungsbrief ist der Wahnsinn. Das muß ich euch echt erzählen.
Ich rezitiere mal.
Zum Ausschluss einer möglichen Lungenembolie war eine CT-Thorax-Untersuchung angedacht, zu welcher der patient sich aber nicht entscheiden konnte. Über die Gefahr eines möglichen Koronarsyndroms wurde der. Patient ebenfalls aufgekklärt. Weitere diagnostische bzw therapeutische Maßnahmen diesbezüglich wurden von dem Patienten ausdrücklich abgelehnt.
Also aufgeklärt wurde ich erstmal über gar nichts, habe dies bezüglich auch nichts Unterschrieben. Desweiteren habe ich nur gesagt, wenn die mich in die Röhre schieben wollen, dann maximal ein MRT und kein CT.
Ich hätte grad echt bock dem einfach mal voll :twak: bis der anfängt zu lachen. Und das meine Leukos gerade echt ausgeflogen sind wundert mich bei 3x 100 ml Antibiotika pro Tag nicht. Wenigstens haben die Zugegeben dass ich bei nem Norovirenpatienten auf dem Zimmer lag, aber nen geteiltes Klo gab es dennoch nicht.
Und kurz bevor ich gehen durfte kam noch der Chefarzt und auch die Chefärztin ob ich denen nicht noch ne Chance geben würde. Für die Chefärztin tut es mir Leid, sie machte nen netten Eindruck, aber wenn der HiWi Arzt sowas abzieht mir Geschichten von Lungenemobolien, Lungenentzündungen, Herzinfarkte, Thrombose, Herzentzündungen usw erzählt und sich nicht sicher ist, sollte sie über einen Personalwechsel nachdenken. Echt der blanke Wahnsinn.
Da fehlen einem ein wenig die Worte. Schade dass man sowas erleben muss...! AUf jeden Fall gute Besserung und mehr "Glück" bei den nächsten Ärzten.
An welche übergeordnete Stelle kann man sich in so Fällen eigentlich wenden und mal ne Überprüfung anfordern ? Gesundheitsministerium ? :confused:
Ascadian
19.03.2015, 19:03
Hiho, kurzes Update. Norovirusergebnis ist negativ, Zwieback bleibt mittlerweile auch drin. Fieber pendelt um die 38°C. Kreislauf im Arsch wenn ich was trinke muss ich auch nicht sofort wieder rennen. Werde heute mal vorsichtig nen hellen Traubensaft testen. Aktuell bekomme ich Antibiotika und stehe vorsorglich noch unter Quarantäne. Werd mich an meiner Zwiebackdiät halten und ab Samstag leichter Kostaufbau.
Ascadian
03.04.2015, 13:05
Die Chemotherapie ist vorbei, auf nachfrage der Onkologen ist die fehlende Belomycingabe hinfällig. Was mich ärgert ist die sehr hartnäckige Lungenentzündung die ich mir eingefangen habe an der ich seit dem Chemo Tag 8 abends leide. Die Chemo war erträglicher. Mein Immunsystem scheint aber recht gut zu sein laut den Ärzten, es reagiert auf jede noch so winzige Veränderung. Reicht aber wohl nicht aus die Lungenentzündung los zu werden. Aber wie war das? Positiv denken. Ich habe den Krebs überstanden sowie die Chemo also werde ich die chemobedingte Lungenentzündung auch packen.
Herzlichen Glückwunsch! :prost:
Und jetzt erstmal Frohe Ostern! (Oh mann, wie ich das Fest mittlerweile hasse :rotenase:)
Gratuliere !!:rotier:
Die Lungenentzündung packst du auch ! Positiv bleiben!
Ascadian
11.04.2015, 02:28
So nach fast 4 Wochen KH inkl 4 oder 5 Tage daheim zwischen drin mit höllischen Schmerzen und Fieber gibt es folgenden Stand.
Ein 5 cm langer aber extrem schmaler flüssiger Erguss zwischen Rippen- und Lungenfell, eine etwas hartnäckige Ansammlung an Entzündungsherd im rechten mittleren Lungenlappen, der Erreger ist aktuell unbekannt es wird auch weitere Ergebnisse aus der MiBi von der Bronchoskopie gewartet und last but not least eine Thrombose an der äußeren Vene im rechten Oberarm die etwa 3/4 des Oberarmes durchzieht. Hab mein tollen Armstrumpf den ich tagsüber tragen darf. Wie ich da rein kommen soll absolut kein Plan. Die Heparinspritzen (eigentlichen irgendwas mit D aber ähnlich wie Heparin) sowie das Rezept wurde vergessen mir mitzugeben. Also 3 Tage ohne das Quälen auskommen, als wenn ich mir so ne Spritze selber geben könnte. Mal sehen was die Hausärztin am Montag sagt.
Aber wenigstens bin ich zu Hause, die 2. Belogabe hat sich auch erledigt, zum einen wegen der anhaltenden Lungenentzündung und zum anderen Bin ich eh schon viel zu lang drüber hinaus.
Am 24.04. steht Lungen CT mal wieder an und ich muß da echt wieder 2 Liter Wasser mit dem Teufelszeug saufen, kriege max eh nur 1 bis 1,5 Liter runter und die Omas die so ne Stunde nach mir kommen saufen das mal wieder weg wie sonst was. Ich beneide sie dafür.
Ich hoffe der Mist regelt sich nun von selbst, langsam will ich nicht mehr ins KH.
Zusammenfassung der KH Aufenthalte inkl Krankheitssymptome:
05.03. bis 13.03. Chemo Tag 1 - 8
15.03. nachts per RTW ins KH mit hohem Fieber und starken Schmerzen
17.03. Flucht aus KH in anderes KH wegen Unterbringung bei Norovirenpatietenen
17.03. bis 25.03. KH Behandlung rein auf Lungenentzündung, Entlassung weil werte gut aussahen.
28.03. ärztlichen Notdienst angerufen wegen Fieber und Schmerzen
29.03. per RTW wieder ins KH, Lungenentzündung schlimmer geworden
29.03. bis 10.04. KH wegen schwerer Lungenentzündung mit flüssigem Erguss zwischen Lungen- und Rippenfell sowie Thrombose im rechten Oberarm die irgendwann dazu kam.
10.04. mal wieder zu Hause und beten dass ich nicht wieder ins KH muß, Koffer ist vorsorglich gepackt.
Ich hau mich nun lang, mein Bett genießen und hoffen dass diesmal alles tuttie bleibt.
Oh man. Das liest sich ja wie ein schlechter Film.
Dir alles Gute das es jetzt mal positiver läuft und du auf schnellstem Wege gesund wirst !
Ascadian
12.04.2015, 20:19
aktueller Radiologischer Befund vom 31.03.2015
Befund: Voraufnahmen zum Vergleich vom 21.01.2015. Im Vergleich hierzu an Anzahl deutlich vermerhte und jetzt bis zu 7 mm große Lymphknoten mediastinal im oberen und mittleren Mediastinum vornehmlich rechtsseitig. Unveränderte Darstellung der bis zu 1,2 * 0,8 cm große Lymphknoten in Beziehung zum rechten Zwerchfellschenkel abdominell.
Die Lungenentzündung begrenzte sich auf den rechten Mittellappen sowie ganz leiht im rechten Unterlappen. Sagt mir bitte, dass die Lymphknoten zu 99,999999999% auf Grund der schweren fast 4 Wochen gedauerten Lungenentzündung zurück zu führen sind, ansonsten kriege ich die Kriese. Denn das wäre aktuell echt zuviel des guten wenn der Mist sich da nun doch eingenistet hätte. Achja die 2. Bleomycin-Gabe wurde wegen der Pneumonie nicht verabreicht und gänzlich gestrichen da die Pneumonie solange anhielt. Rückenschmerzen hab ich zumindest nicht in dem Bereich wo sie sein sollten, und liegen aktuell wohl eher an der Belastung, dem Bewegen usw was die letzten fast 4 Wochen nicht ging.
Zur Erinnerung
TNM-Satdium: pT2, pL0, pV1, pN0, cN0, cM0, R0
Lugano-Stadium Ib good risk
Also keine Sorgen machen oder muß ich mit rechnen nen Reißverschluss zu bekommen? Wenn das echt die Hiobsbotschaft ist weiß ich auch nicht mehr weiter. War eigentlich happy den ganzen Mist so halbwegs durchgestanden zu haben und klar gekommen zu sein.
Pitchcontroller
12.04.2015, 22:36
hi,
7 mm LK sind absolut okay! Alles über 15 mm gilt als "suspekt".
Wie groß waren die denn zuvor?! Natürlich kann die Chemo das beeinflussen!
Musst dir jetzt absolut keine Sorgen machen, aus meiner Sicht, warte auf das nächste CT
Viele Grüße
Ascadian
13.04.2015, 15:27
Die Chemo ist 4 Wochen her, ich lag nur in der Zwischenzeit 4 Wochen im KH mit ner blöden Pneumonie. Aber so wie sich die Ärzte benommen haben, haben die echt ein Talent dazu einen radikal zu verunsichern. Die 7 mm Lymphies hoffe ich immer noch dass die Pneumonie dran Schuld ist. Steht nichts drin wie groß die Lymphies im Mediastinum vorher waren. Und der 1,2 x 0,8cm Lymphknoten schien wohl auch vor der OP die größe gehabt zu haben.
Manchmal hasse ich Ärzte für deren tollen Ausdrucksweise, genauso wie in den Entlassungsbriefen wenn Befunde mit drin sind. Da kriegt man teilweise schon Phantomschmerzen wenn man das alles liest.
Da kriegt man teilweise schon Phantomschmerzen wenn man das alles liest.
Genau deswegen lese ich mir das alles gar nicht mehr durch. Ich will von meinem Urologen nur noch wissen, ob alles im grünen Bereich ist. Alles andere ist mir wurscht, denn meistens sind die Formulierungen ja doch so, dass man wieder anfängt zu grübeln!
Ascadian
13.04.2015, 21:05
Dennoch ist man ja neugierig. Und wenn man dann wieder liest
Brocnhoalveoläre Lavage aus dem Bereich des Mittellappens mit zahlreichen z.T. mehrkernigen staubbeladenen Alveolarmakrophagen, Zeichen einer leichtgradigen akuten Entzündung, ganz vereinzelt eingestreuten Siderophagen sowie ganz vereinzelt eingestreuten Gruppen etwa mittelgroßer Zellen mit leichtgradigen Dyskaeyosen, die als tumorverdächtig im Hinblick auf eine epitheliale Neoplasie einzustufen sind (bei anamnestisch bekanntem Teratom / embryonal Karzinom des Hodens, vergl. Vorbefund.
Da wird man definitiv angespannt. Gut meine Hausärztin ist mal wieder zu dämlich mir das entsprechend zu erklären. Panik ist also mal wieder vorhanden.
Und noch knapp 2 Wochen warten bis ich evtl mehr weiß. Bei dem Mist den man durchstehen muss finde ich die vereinzelte Unterstützung die man bekommt doch teilweise extrem lachhaft. Bei uns werden die Krebsgruppen angepriesen wie sonst was. Das man aber ne halbe ewigkeit auf einen Termin wartet ist schon happig.
Ascadian
30.04.2015, 02:22
Letzten Freitag gabs das erste CT zum Staging und schauen was mit den tumorverdächtigen Zellen in der Lunge ist. Leider kein MRT sei angeblich zu schlecht in der Bildqualität und man würde angeblich bis zu 2h in der Röhre liegen. Hätte lieber die vermeindlichen 2h in der MRT Röhre verbracht.
Natürlich gabs wieder diesen tollen 2 Liter Cocktail, diesmal hatte ich aber nur ne knappe Stunde und 15 min Zeit. Nach knapp 2h hab ich 1 Liter runter gewürgt und das reichte. Hätte ich den Rest auch trinken müssen, hätte die Putzfrau viel zu tun gehabt. Naja egal.
Die Ergebnisse könnten schon da sein, aber soweit ich weiß dürfen die Schwestern einem ja nichts erzählen und der Zuständige Arzt ist nur Montags zu erreichen. Zugegeben ich habe richtig Schiss. Hab echt keine Lust in die nächste Gruppe zu hüpfen nur weil ein paar Zellen meinten durchdrehen zu müssen.
Meine Hausärztin hat absolut kein Plan.
Ärztin im KH während Rippenfellentzündung geht direkt vom schlimmsten aus.
Lungenfachärztin meinte mit hoher Wahrscheinlichkeit habe ich den Jackpot geknackt.
Der einzige der mir Mut zusprach und meinte, dass es wahrscheinlicher ist, dass durch die Chemo, die Lungen- und Rippenfellentzündung da etwas Chaos ist und tumorverdächtige Zellen sich blicken lassen käme wohl öfter vor.
Ich hoffe ernsthaft er hat recht.
Montag 11 Uhr Termin und Besprechung des CTs, zum Glück hat danach mein Urologe wieder das Zepter in der Hand und ich bekomme meine MRTs. Das Kontrastmittel soll angenehmer sein als die 2 Liter CT-Plörrbräu. Was mich zu folgender Frage bringt. Muß man bei nem MRT auch 2 Liter Plörrbräu saufen oder wird einem das ersparrt?
Muß man bei nem MRT auch 2 Liter Plörrbräu saufen oder wird einem das ersparrt?
Ist wohl von Radiologie zu Radiologie unterschiedlich.
In den meisten Fällen aber nicht.
CT zum Staging und schauen was mit den tumorverdächtigen Zellen in der Lunge ist. Leider kein MRT sei angeblich zu schlecht in der Bildqualität und man würde angeblich bis zu 2h in der Röhre liegen.
Ein MRT von der Lunge ist ohnehin nicht möglich. Aufgrund der vielen Luft würde man nichts vernünftig erkennen. Wenn dann macht man also eh MRT Abdomen/Becken und Röntgen bzw. wenn nötig CT Lunge.
Die meisten Radiologien sind da aber etwas störrisch, habe ich selber schon erlebt. Hatte MRT Abdomen/Becken und CT der Lunge, worauf die nette Dame am Empfang meinen überweisenden Arzt anrief und diesen fragte, ob man nicht auch alles als CT machen könnte... mir wurde dann mitgeteilt, dass die das so machen wollen, damit sie weniger Arbeit haben. Musste darauf bestehen, dass ich nur ein CT der Lunge und den Rest als MRT bekomme. Die machen sich das leider bequem, ohne Rücksicht auf die Patienten. Habe danach auch die Radiologie gewechselt.
Auf jeden Fall maximale Erfolge für die Ergebnisse! Daumen sind gedrückt!
Ascadian
30.04.2015, 18:35
War ja ein Abdomen / Thorax CT. Daher bezieh ich mich nur auf dieses. Die Lunge haben die wohl wo im Rutsch mit drin.
Hatte die Wahl das ganze zu verweigern, nur da es für mich schon irgendwie wichtig war hab ich es gemacht. Wobei mir eine Bronchoskopie lieber gewesen wäre wenn ich ehrlich bin. Da können die die Zellen wenigstens sehen.
Egal, Staging 1 durch, sehr viel beten, was ich eh nicht mache und hoffen dass dieses Chaos nur durch die Chemo und Lungen- + Rippenfellentzündung zustande kam. Es wurde ja auch schon ein Herzinfarkt diagnostiziert den ich angeblich gehabt hätte als die Lungenentzündung zuschlug. Könnte Hoffnung geben.
Ich geb Montag bescheid.
Ein MRT von der Lunge ist ohnehin nicht möglich. Aufgrund der vielen Luft würde man nichts vernünftig erkennen.
Also bei meinem Endstaging wurde MRT Abdomen, Becken und Lunge gemacht. Die Bilder waren wohl auch so gut, das man eine Metastasierung in der Lunge ausschließen konnte. Wie gut die Bilder werden hängt lt. Aussage der Ärzte auch damit zusammen wie gut die Atemkommandos mitgemacht werden.
Okay, ich korrigiere mich. Danke für den Hinweis Nik, war da nicht auf dem Stand der Dinge.
Mittlerweile ist es möglich die Lunge im MRT darzustellen. Allerdings werden erst Veränderungen ab ca. 4-5 mm dargestellt. Ist also eine gute Alternative zum Röntgen, welches auch erst ab ca 5 mm Veränderungen darstellt. Ein CT ist aber nach wie vor deutlich genauer, da geht es schon ab 1mm los. Wer also aufgrund der Vorgeschichte/Des Stadiums oder ähnlichem Risikobehaftet ist, dass was in der Lunge kommt, sollte da mit seinem Arzt beraten, was das sinnvollste ist.
Werde aber selber mal schauen, ob ich von Röntgen auf MRT Lunge umsteigen kann... Hoffe dass meine Radiologie entsprechend ausgestattet ist.
Ascadian
05.05.2015, 15:04
Hier das Versprochene Feedback
- 3. Niere lebt und ihr geht es bei mir super
- Pleuralerguss wird kleiner verursacht aber immer noch den Husten und die Schmerzen im Brustbereich
- Thrombose rechter Oberarm wird kleiner, keine Spritzen mehr nur noch Strumpf
- Schmerzen im Bereich der LWS liegt an Steilstellung der LWS in dem Bereich nix böse Lymphknoten
- Lymphknoten rechts bei Zwerchfell immer noch 12 * 8 mm groß genauso wie seit der OP unverändert
- die vielen ganzen 7mm Lymphknoten nicht mehr erkennbar
- ob tumorverdächtige Zellen noch in der Lunge sind kp, Probe wurde damals auch nur in die MiBi aber nicht in die Pathologie geschickt
- Aktuell keine Metastasen oder neuartiges Gewebe in der Lunge
Muss mal schauen ob ich irgendwann nochmal eine Bronchoskopie veranlassen kann. Will was das Thema angeht im Kopf Ruhe haben.
Hallo Ascadian,
das klingt doch postiv! :D
Viele Grüße
Andreas
Heimchen
07.05.2015, 11:19
Na mein Lieber, das sind ja gute Nachrichten.
Ich halte dir weiterhin die Daumen!!!
Eva
Ascadian
12.05.2015, 21:04
Jungs mal ne ganz blöde Frage, besonders an die schon länger dran seienden.
Wie lange hat es gedauert bis die Haare auf dem Kopf angefangen haben sich bemerkbar zu machen? Ich weiß 2 Monate ist nen Wirtz aber Bartwuchs ist abnnormal geworden aber Kopf gähnende Leere. Nun wurde mir gerade gesagt nen Jahrevorrat Bowlingpolitur wäre schon praktisch evtl auch 2 Jahre. Klar total belanglos aber ich fühl mich so mega nackt und unwohl. Selbst mein Therapeut merkt dass ich mit der fehlenden Matte nicht zurecht komme. Zugegeben hier vor Ort hat es doch recht viele geschorene Köpfe mit anderen Intentionen und ich wurde schon mehrfach deswegen blöde angemacht. Aber Kasse scheint es nicht zu interessieren.
Nun wurde mir gerade gesagt nen Jahrevorrat Bowlingpolitur wäre schon praktisch evtl auch 2 Jahre.
Wer erzählt den so nen Quatsch? :augendreh
Bei mir wuchsen die Haare ca. 2 Monate nach Ende des vierten Zyklus wieder "normal". Anfangs sehr dünn, aber nach und nach immer dichter und dicker :)
Ascadian
12.05.2015, 22:12
Also bei mir sind 2 Monate um und immer noch nix, sind die gleichen 2mm die ich mir vorher auch geschnitten hatte. Bei einer guten Bekannten hat es 1 Jahr gedauert bis da irgendwas kam. Bei meinem Glück was ich bisher hatte wird da wohl gar nichts passieren und ich hab entgültig verloren *brrrrrr* Klar ich weiß auch man kann sowas pauschal nicht sagen auf grunder der jeweiligen individualität aber so als Anhaltspunkte ne Pi x Daumen Richtung hart schon was.
Schmerzen im Brustbereich und im Rücken sind weiterhin vorhanden, Husten mal trocken mal normal, dazu abends Fieberschübe aber weder Lungenfacharzt, Onkologe, Urologe noch Hausarzt finden was. Seit 3 Wochen wird der Mist nicht wirklich besser -.-
Also bei mir kamen die ersten Haare ca. 1 Monat nach Therapieende, allerdings war das total der Flaum. Habe dann die Rübe noch ein paar mal rasiert und dann nach ca. 3-4 Monaten hatte ich einen netten Lockenschopf (allerdings auch kurz). Nach der Hochdosis habe ich interessanterweise keine Locken bekommen, dafür hatte ich eine 2 € Stück große kahle Stelle, wo einfach gar nichts gewachsen ist, da meinten die Ärzte, dass das so bleiben kann... aber mittlerweile ist auch da wieder was gewachsen, wenn auch nicht ganz so dicht wie anderweitig. Einfach Geduld haben, dass es bis zu 2 Jahre dauert, wage ich doch zu bezweifeln!
Kann mich den Vorrednern anschließen :
4 Wochen dann kam das Haupthaar wieder !
Ascadian
19.05.2015, 19:21
Oh Freude schöner Götterfunken.
Bin seit Samstag mal wieder im KH und hatte Sonntag eine Lungen-OP. Pleuraerguss neigte sich zu entzünden und wurde operativ entfernt. Ich frage mich wann der Erreger kam dass er an Chemotag 8 wo das Blutbild gut aussah und mir erst auf der Heimfahrt komisch wurde.
Oh mann,
dir mal ein dickes TOI TOI TOI dass wieder bissel Ruhe einkehrt!
Und irgendwann kommt dann :prost:
Ascadian
26.05.2015, 09:38
So nach der 2. Lungen OP wurde vorhin der erste Schlauch gezogen.
Ich muss mir wohl vor oder während der Chemo die Grundlage für eine eitrige Rippenfellentzündung zugezogen haben. Mit Glück bin ich am WE daheim.
Kann nur sagen, wenn wer nach oder während der Chemo Probleme oder Schmerzen in der Lunge auf jedenfall ernst nehmen und pulmologisch untersuchen lassen. Ansonsten kann eine Odyssee anstehen die ich durchgemacht habe.
Ascadian
10.06.2015, 15:06
Seit nun 1 1/2 Wochen zu Hause, die Fäden sind gezogen und die 2 übrigen lösen sich von selbst auf. Das Ende vom Lied ist nicht ganz so prickelnd, während oder vor der Chemo muss ich mir wohl irgendwas eingefangen haben, was letzten Endes mir einen Lungeninfarkt inkl einer eitrigen Rippenfellentzündung einbrachte. Woher, wieso, weshalb weiß keiner genau. Ich scheine einer der jenigen zu sein, die die Arschkarte gezogen haben.
Sollte ich noch mal eine Chemo machen, weiß ich jetzt schon dass ich Krankenhausgesichtsmasken tragen werde und die Kaufhäuser definitiv meiden sollte. Ja ich weiß ich war recht leichtsinnig und die Quittung habe ich mir selber zuzuschreiben. Problem ist, ich habe nicht gefragt und kein Arsch hats mir gesagt. Egal dafür wurden bis heute noch keine Metastasen gefunden trotz abgebrochener Chemo. Also somit sind die ersten 3 Monate überstanden.
Rauchen aufgegeben auch wenn ich es gelegentlich vermisse, leider oder zum Glück stinken die Zigaretten und schmecken nicht. Auf E-Zigarette umsteigen wäre für meine Lunge aktuell definitiv zu viel des Guten. IHK Prüfung zum 2. mal verschoben und diesesmal wird nichts mehr überschätzt. Ich lasse mir Zeit bis ich mich bereit fühle für den nächsten Schritt. Bis auf die Unbeweglichkeit und extrem verloren gegangene Kondition muss ich sagen geht es mir recht gut. Mal schauen was die Zukunft bringen wird.
Veruschka
19.06.2015, 14:58
Hallo Ascadian,
wie geht es Dir denn mittlerweile?
Hast Du Dich ein wenig regenerieren können?
Was macht die Kondition?
Und das Rauchen - hast Du es bis jetzt geschafft, das sein zu lassen?
Tut sich was mit Deinen Haaren?;)
Es grüßt Dich herzlich
Vera
Ascadian
06.08.2015, 07:19
So von den toten auferstanden und heute ist der nächste Termin beim Urologen. Man hab ich muffen, Magen-Darm spielen seit 2 Tagen verrückt was aber evtl auch am essen liegen kann.
Das Rauchen hab ich lange Zeit gelassen, der Körper war befreit aber die blöde Psyche hat leider Gottes doch wieder gewonnen.
Kondition? Kann man das bei Amazon bestellen? Meine Kondition ist so richtig im Keller, Hasenstall säubern, einkaufen, ne Runde um den Blog sind für wie als würde ich einen Ironman laufen. Meine dusselige Hausärztin ist leider im Urlaub diese und nächste Woche. Will endlich ne Überweisung zu nem Krankengymnasten und sie soll mir nen Termin beim Lungenfacharzt machen.
Im Moment will ich einfach nur den ganzen Tag schlafen und nichts machen. Nächste Woche hab ich meinen Termin beim Psychotherapeuten, das Fatigue-Syndrom muss definitiv angegangen werden. Hätte da schon eher hin gekonnt aber wollte erstmal die Restschmerzen loswerden und irgendwie halbwegs stabil werden. Selbst 3 Wochen nach der OP war selbst eine Autofahrt für mich zu anstrengend.
Die Schwerbehinderung wurde anerkannt und mit einem GdB von 60 festgelegt vom 30.03.2015 an bis zum 31.01.2018
Hab meine Wii mal wieder rausgekramt inkl Wii Fit und will damit anfangen mich etwas zu fördern, genauso wie mit der App Freeletics. Irgendwie muß ich ja mal auf den Damm kommen. Wochenlang hatte ich riesen Probleme mit dem Trockenraum unter dem Dach. Die Treppen kam ich problemlos hoch aber runter ging mal sowas von gar nicht. Generell gingen sogut wie gar keine Treppen, hat sich mittlerweile aber auch gelegt.
Mal schauen was Urologe sagt und wie schnell er nen Termin für ein MRT bekommt, hatte dieses Jahr definitiv mehr als genug CTs gehabt.
Veruschka
17.08.2015, 17:10
Hallo Ascadian,
was ist rausgekommen beim Urologen?
Und hast Du schon einen Termin bei einem Psychotherapeuten?
Du hast so viel mitgemacht, lass Dir unbedingt helfen!
Ich denk an Dich, alles Gute, Vera:winke:
Ascadian
07.10.2015, 12:04
So morgen gehts in die Röhre (Abdomen MRT) Thorax kommt demnächst nachdem ich beim Lungenfacharzt war, da ich ja 2x an der Lunge zusätzlich operiert wurde.
Ich hab die Blutwerte und die Panik sitzt im Nacken.
Mag mich mal wer beruhigen und mir sagen alles ist Tutti wie mein Arzt sagt oder ist mein mulmiges Gefühl doch berechtigt?
AFP: 4,09ng/mL (<9 U/mL)
hCG: 0,26 mIU/mL (<2,67 nU/mL)
AP: 163 U/L (40 - 130)
NEUT (Sekrementkernige): 46% (50 - 70)
LYMP (Lymphozyten): 43% (25 - 40)
mich beunruhigt es irgendwie doch etwas arg. Die restlichen Blutwerte sind ansonsten im Normbereich, mal haarscharf und mal richtig schön mittig.
Keine Lust, dass da nochmal wieder was kommt.
Entspann dich mal - die Tumormarker sind doch in Ordnung.
Lymph/Neut sehen für mich nach einem Infekt (muss kein starker sein) aus, die AP kann durch viele Dinge erhöht sein... Wenn dein Arzt sagt ist okay, solltest du ihm vertrauen.
Wichtig, oder sogar entscheidend, sind ja das AFP und HCG passen und das tun sie. Und damit hast du schon die halbe Miete! Die Bildgebung ist jetzt nur noch Formsache, also entpsann dich :cool:
Ascadian
07.10.2015, 21:49
Ich darf mich verrückt machen, hab die Erlaubnis von meinem Urologen und meinem Psychotherapeuten. Aber auch nur einen Tag lang. Aktuell hab ich eh ein wenig das vertrauen in meinen Körper bzw das Gefühl dafür verloren. Klar beim 1. Termin lag ich mit feuchter rippenfellentzündung im KH bzw hatte kurz danach den Termin wo ich andere Sorgen hatte.
Ich vertraue zwar meinem Urologen werde aber aktuell sogar recht fickrig bis fast panisch wenn ich mich nur ansatzweise fiebrig fühle und häng am Thermometer. Ich finde es bedingt nicht lustig das Gefühl verloren zu haben aber bei der Odyssee hoffe ich einfach dass es besser wird. Mal schauen ob ich den nächsten Termin für vor Weihnachten reinschieben kann.
Die nächsten Checks werden hoffentlich angenehmer.
Dass man bei der Nachsorge am Rad dreht ist doch normal - der Nachsorgeclown gibt da eben seine Vorstellung und fährt das volle Programm auf.
Aber glabe mir, dass es mit der Zeit auch besser wird - je länger alles ruhiger ist, desto weniger und kürzer vor dem Termin ist man so nervös. Nach und nach gewinnt man das Vertrauen wieder zurück, aber es braucht halt seine Zeit! Und zum Thema Termin: Normalerweise kann man den ja selber ausmachen und dann entsprechend flexibel legen - und wenn der Stress dann vor Weihnachten gegessen ist, dann ist das natürlich auch deutlich angenehmer. Kommt ja auf 2 Wochen nicht an!
Maximale Erfolge heute in der Röhre ;)
Heimchen
09.10.2015, 16:14
Hallo Ascadian (Jens),
schön, mal wieder von dir zu lesen. Da hast du ja wirklich eine Odyssee hinter dir.
Ich wünsche dir alles Gute und angenehmere Ergebnisse.
Liebe Grüße Eva
Ascadian
12.10.2015, 19:14
So MRT Abdomen Ergebnis ist da, Donnerstag kommt Thorax MRT.
Also zum Ergebnis
Zum Teil deutlich eingeschränkte Beurteilbarkeit bei Atemartefakten insbesondere der T2 tirm koronar. Morgen mal fragen das des bedeutet und wie es zu verstehen ist.
leicht verbreitrete dorsale pleura rechts mit wohl kleinen zystischen imponierenden Flüssigkeitseinschlüssen im dorsalen Recessus. Winzige Zyste im Segment 8. Eionzelne Sigmadivertikel ohne Hinweis auf floriden Entzündungsprozess. Die inguinalen Lymphknoten nicht suspekt auffällig und zeigen sich reaktiv verfettet.
Nirgends Filiae der parenchymatösen Adominalorgane. Kein Hinweis auf eine maligne ossäre Infiltration.
Hab noch ne Nebenmilz aber auch da nichts schlimmes.
Mal sehen was Donnerstag bei dem MRT rauskommt, da wird es dann wohl Montag die Ergebnisse geben.
Aktuell absolut Happy.
wiesel007
12.10.2015, 21:00
So MRT Abdomen Ergebnis ist da, Donnerstag kommt Thorax MRT.
Also zum Ergebnis
Zum Teil deutlich eingeschränkte Beurteilbarkeit bei Atemartefakten insbesondere der T2 tirm koronar.
Glückwunsch, hört sich doch gut an. Zitat bedeutet einfach, dass auf Grund deiner Atmung bestimmte Bilder nicht klar zu erkennen sind. Musstest Du nicht die Luft zwischendurch anhalten? Das wird gemacht, damit die Bilder klar sind.
Bist Du sicher, dass du MRT Thorax bekommst? Da kann man nämlich noch weniger erkennen, da die Atmung ja noch mehr Einfluss hat. Normal wird CT Thorax gemacht, bzw. Röntgen in 2 Ebenen.
morgenleben79
13.10.2015, 08:07
Herzlichen Glückwunsch das sind doch wirklich gute Neuigkeiten:rotier2:
Du wirst sehen das Schrotthema Krebs gehört nun mehr und mehr der Vergangenheit an.
Feier ordentlich und lass es dir gut gehen.
Ascadian
18.10.2015, 14:59
Ergebniss sind noch nicht da, aber nach einem kurzen Gespräch wurde sich am Donnerstag auf ein Low Dosis CT geeinigt. Die verstehen mich und ich will das jeglicher Mist der potentiell da sein könnte gefunden wird.
Hab mir die Bilder ja schon angeschaut. Was sind eigentlich diese großen hell Punkte bei der Lunge die wirken wie eine Art Spiegel die die Strahlen reflektieren. Als wäre man in einem Wald wo man die Sonnenstrahlen durch die Bäume sehen kann. Es müsste ne Reflektion sein aber woher kp. Kann es auch sein das eine Ader / was auch immer für nen Kanal der auftaucht und beim durchlaufen kurzfristig ausschauen kann wie was schlechtes?
Mißtrauisch bin ich aktuell nicht, da ich nicht weiß wie was zu deuten ist. Hab mit ner Freundin schon geschaut die weiß wie Tumore auf nem MRT und CT ausschauen, und bis auf zwei Stellen (die Sonne mit den langen Strahlen hell weiß sowie das gebilde eines Weges) nichts da.
Was genau du da entdeckt hast, kann ich dir auch nicht sagen (sicher aber dein Arzt ;)), aber ich weiss aus eigener Erfahrung wie sich Lungenmetastasen im CT oder auf Röntgenbildern zeigen.
Und da ist selbst für den absoluten Laien erkennbar, dass da etwas nicht stimmt ;)
Die Tumore sind deutlich als solide, rundliche Gebilde erkennbar.
Alles Gute weiterhin!
Also auf meinen Röntgenbildern wurden mir die Verästelungen als die diversen Adern erklärt, die da eben lang laufen. Sieht teilweise so ein bisschen aus wie ganz viele verästelte Blitze.
Deine Tumormarker (AFP und hCG) waren ja beide im Normbereich und beim MRT war doch auch nichts außergewöhnliches, außer eben die Luft, die da ein bisschen im Weg war (Atemartefakte).
Von daher hört sich das für mich so an, als wäre alles in Ordnung! Wenn Metastasen kommen, dann üblicherweise als erstes Lymophknoten im Bauchraum und die sind laut Befund ja nicht auffällig!!!
Ascadian
19.10.2015, 17:41
So Thorax CT Ergebnis ist da.
Zwerchfellhochstand rechts, Pleuradiaphragmale Adhäsion rechts sowie subpleurale narbige veränderungen im unterlappen, streifige Verdichtungen mit Verkalkungen im Mittellappen, Volumenreduktion des Mittellappens, vermehrte Lymphknoten in Mesenterialwurzel, 1,2cm Lymphknoten am Leberhilus.
Ansonsten keine Rundherde, keine Infiltrationen, linkskonvexe Skoliose der BWS, mindestens bis zur Subsegmentebene homogene Kontrastierung der Pulmonalaterien.
Bis auf paar Lungenprobleme und nen LK bei der Leber der anscheinend erst ab 23 mm kritisch wird sieht es gut aus finde ich persönlich. Fieber hab ich auch keines. Zum Glück nächste Woche Dienstag noch einen Termin beim Lungenfacharzt.
Also krebstechnisch perfekt und den Rest sollte man denke ich auch hinbekommen. Hab zuviel scheiß dieses Jahr durch um jetzt aufzugeben.
Na das hört sich doch im großen und ganzen ganz erfreulich an, auch wenn die Lunge anscheinend etwas in Mitleidenschaft geraten ist. Bei mir sind aber auch diverse Vernarbungen durch die Chemo sichtbar und nach etwas Konditionstraining bin ich eigentlich wieder genauso fit wie vorher. Dann noch maximale Erfolge beim Lungenfacharzt :prost:
Ascadian
20.10.2015, 11:05
Die Vernarbungen sind wohl eher wegen der eitrigen Rippenfellentzündung und dem damals nicht ganz frischen Lungeninfarkt. Bin zumindest Stolz drauf dass der Krebs sich nicht blicken lässt und die Lymphknoten schiebe ich ganz dezent auf die Erkältung.
Es gibt nur eine Sache wo ich derzeit kein Bock mehr drauf habe und das ist eine erneute OP.
Aber ja meine Kondition nach der Odyssee ist definitiv total im Eimer, ein schneller Gang ist derweil auch nicht drin. Donnerstag steht ärztliche Untersuchung Seitens des Jobcenters an, solange die körperlich nicht zu sehr bewerten sondern eher die Psyche soll mir das recht sein, we will see. Dienstag ab zum LA und schauen dass ich endlich mal nen Physiotherapeuten bekomme.
Wird gewiss amüsant.
Deine Lungenprobleme bekommst du auch wieder in den Griff. Du musst nur dran bleiben. Sport hilft in vielerlei Hinsicht wahre Wunder!
Mir wurde im Zuge der Erkrankung der rechte, untere Lappen entfernt. Außerdem wurden links diverse Keilresektionen durchgeführt - beide OPs innerhalb einer Woche.
Wenige Tag nach der ersten OP bin ich wieder die Treppen in mein Zimmer im vierten Stock gestiegen. Nach der zweiten, vermeintlichen kleineren, OP hats etwas länger gedauert, aber ich Merke nun fast nichts mehr davon, dass mir erhebliche Teile der Lunge fehlen. Der Körper kann doch einiges weg stecken und durch Überkapazitäten ausgleichen :)
Also, Kopf hoch und am Ball bleiben! Mach dich nicht verrückt und leb dein Leben!
Ascadian
24.10.2015, 15:54
Joa Dienstag mal LuFa anhauen wegen Rehasport, hab ein wenig lang rumgedruckst psychischer natur. Einen stationären rehaaufenthalt stehe ich immer noch skeptisch gegenüber, kp ob es Angst oder sonstwas ist und meine Kaninchen nur ne Ausrede sind, verutlich auch, sowie ein psychischer Krankenhauskolla. Klar sind das keine Kliniken in dem Sinne aber kp. Mal schauen was mir nahe gelegt wird und ob simpler Rehasport ausreicht. Meine größte Angst ist wegen der Pleuradiaphragmalen Adhäsion rechts mit Zwerchfellhochstand wieder unter das Messer zu müssen.
Aber wie gesagt, keine malingtypische Läsionen und das macht mir Mut, auch kein Fieber was mir noch mehr gefällt auch wenn ich manchmal das Gefühl habe welches zu haben. Abwarten und Tee trinken und spätestens im Sommer kann ich dann mit meiner Nichte hoffentlich Seilspringen.
Ascadian
28.10.2015, 05:07
So war ja nun bei LuFa. Mit dem Infarkt und den Verklebungen sowie Zwerchfellhochstand werde ich wohl nun Leben müssen aber keine OP *rumfreu* Meine Bronchien sind nicht mehr so verkrampft wie seiner Zeit.
Alles schöne hat auch eine Kehrseite, mein Lungenvolumen ist von 74% auf 47% gesunken. Nicht lustig aber hab vor Jahren wegen meinem Asthma von 60 auf 75% steigen können. Dafür steht nun Atemgymnastik und Lungenrehasport an.
Die 6 Montearbeitssperre bleiben vorerst, mal schauen was sich durch den sportlichen Part ändern wird.
Aber mal was anderes. Mein Testosteronspiegel liegt bei 8, die Kasse wird nicht zahlen da ich mit 2 über dem Punkt "Sie zahlen" bin. Was würde eine Therapie kosten und welche würdet ihr empfehlen falls ich doch auf die Idee komme es anzugehen. Mein Urologe ist nicht abgeneigt und fände es auch nicht sonderlich verkehrt, nur würde er wissen wollen wer dafür zahlen wird.
Auch interessant wäre, wie ihr in meinem Fall handeln würdet, da ich zudem unter einer mittelschweren, dank Krebs wohl unter einer schweren Depression leide.
Hast du denn Beschwerden, durch einen niedrigeren Testo-Spiegel?
Die Substitution ist vergleichsweise teuer. Ne Monatspackung Gel z.B. liegt bei ca. 80€. Spritzen vermutlich noch deutlich darüber.
Wenn du Beschwerden hast, solltest du zuvor unbedingt abklären lassen, ob diese nicht auch von der Depression herrühren können. Eine positive Lebenseinstellung kann Berge versetzen.
Ich denke auch, dass man nicht mal so eben fix substituieren sollte. Ich persönlich würde es nur dann machen, wenn Symptome da sind, die sich auch auf einen Testomangel zurückführen lassen. Depressive Verstimmungen können zwar ein Symptom von einem Testomangel sein, aber ggf. gibt es da ja auch andere Zusammenhänge (bspw. die Erkrankung als solche usw.). Zudem macht die Substitution den eigenen Regelkreis für die Testobildung kaputt und es gibt keine Garantie, dass dieser sich wieder aufbaut, wenn man mit der Substitution aufhört.
Wenn du der Meinung bist das unbedingt mal ausprobieren zu müssen, dann kannst du ja mal das Testogel für einen Monat auf eigene Kosten ausprobieren. Und ansonsten mal einen Sonderantrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse einreichen mit Stellungnahme des behandelnden Arztes. Ansonsten würde ich dir einfach noch empfehlen mal beim Andrologen vorbeizuschauen (sofern dein Urologe nicht schon die entsprechende Weiterbildung hat) - der kennt sich mit Hormonen usw. ja noch mal etwas besser aus.
morgenleben79
28.10.2015, 20:16
Moin
Bitte fang nicht an ein Problem herbei zu reden was eventuell gar nicht da ist. Hormone künstlich zuführen zu müssen ist nicht Risikofrei. Und es sollte wirklich nur dann erfolgen wenn man aufgrund eines Testosteronmangels tatsächliche Nebenwirkungen bzw. Einschränkungen hat die das Leben nachhaltig beeinträchtigen.
Also schließe alles andere vorher aus bevor du zu Hormonen greifst.
LG
Morgenleben
Ascadian
30.10.2015, 01:10
Bin ich dabei, wollte mir primär eh erstmal Erfahrungsberichte holen. Ohne Arzt wird da definitiv nichts gemacht und einen Andrologen werde ich da vorher definitiv noch konsultieren. Ich mag zwar jeck sein aber nicht lebensmüde. Zudem tendiere ich auf ein Zusammenspiel vieler Faktoren und da Kasse eh nicht zahlt wäre der finanzielle Schock evtl auch schon ausreichend es mir zu vermiesen. Psychischer Natur bin ich eigentlich recht gefestigt, war heute schon so irre und hab mir mal wieder ne Bratwurst gegönnt ohne Panik zu schieben :D Die Überlegung war auch eher ne winzige Dosis um es evtl um 2 bis 3 zu erhöhen für nen kurzen Zeitraum einfach um zu schauen was passiert unter äzrtlicher Aufsicht. Platter als vorher bin ich eh wegen der Lunge, das ist so sicher wie das Amen in der Kirche.
Da hier ja einige die Erfahrung haben, dachte ich mir fragen kostet nichts bevor ich mir unter Umständen nochmehr Mist einhandel.
Aber das gute zum Schluss Sportreha genehmigt und nächste Woche wird der laden informiert wann es los geht. Ich kann stehen und langsam gehen, nun wird es zeit das laufen zu lernen um nach 120 Einheiten evtl wieder rennen zu können. Da sollte doch mal was gehen in meinen Augen.
Ascadian
13.01.2016, 03:58
Willkommen zu meinem ersten Jahrestag. Heute vor einem Jahr gabs die Diagnose. Irgendwie kann ich nicht wirklich schlafen, wie es mir jetzt gerade geht auch verdammt schwer zu beschreiben. Irgendwie alles komisch.
Aber ja ich lebe
shrimps62
13.01.2016, 05:29
Hi,willkommen in der Twilight Zone.Auch wenn viele immer schreiben das sie wieder im Alltag angekommen sind,schwebt die ganze Scheiße immer wie ein Damoklesschwert über einem.Vor jeder Nachsorge hat man Angst und trotz positiven Ergebnis kann man sich nicht richtig freuen.Nach der Nachsorge ist vor der Nachsorge:grin:
Ascadian
25.06.2016, 06:35
So bevor irgendwer fragt, ich lebe noch und habs auch noch ne lange Zeit vor.
Was ist aktuell passiert? Eigentlich nicht viel im Bezug auf den Krebs, wobei ich sollte doch mal wieder zur Nachuntersuchung fällt mir gerade so ein. Ich gebs zu ich hab nicht wirklich Lust drauf aber hab mir vorgenommen nun immer Anfang eines Quartals den Check zu machen. Der ganze Rotz ist ja nun 1 1/2 Jahre her und mein Urologe meint 2x Low Dosis Thorax CT pro Jahr inkl 2x Abdomen MRT sind ausreichend. Evtl kann ich mir den Mist auch komplett sparen. Blutwerte sahen ja gut aus.
Einzig die Rippenfellentzündung mit den beiden 2 OPs während / nach der Chemo setzen mir massiv zu. Lungenvolumen von ehemals 74% runter auf 47%, Zwerchfellhochstand rechts mit Verwachsung, ein mir unbeknnter großer / kleiner Teil der Lunge wurde entfernt. Ich fühl mich einfach nur im Eimer. Arbeiten darf ich auch noch nicht aber mein Anwalt zofft sich nun mit dem Versorgungsamt vorgerichtlich. Ich will mein Merkzeichen G und evtl nen GdB von 80. Die 70 hab ich ja schon. Die 2. Psychotherapie läuft nun auch so langsam an. Ansonsten langweile ich mich zu Tode. Wenn es mit dem Geld hinhaut wird der Rehasport in nem Fitnessstudio absolviert.
Mal ne Frage an euch, wer von euch hat nach der Chemo auch nen Waschbärbauch bekommen? Ich will ja nichts sagen aber man bin ich fett geworden im Bereich des Bauches. Zudem wie sieht das bei den meisten eigentlich mit der Müdigkeit aus? Zudem hat irgendwer noch Probleme seit der Chemo mit Sodbrennen? Wenn ja, wie habt ihr das in den Griff bekommen?
Ich kann kaum den 23.01.2020 abwarten, hab mir überlegt und halte immer noch dran fest mir dann ein Tattoo stechen zu lassen mit den Daten
13.01.2015
23.01.2020
Das sind der Tag der Diagnose und genau 5 Jahre nach der OP.
Irgendwie absolute Ironie, als Schüler wollte ich immer irgendwas haben um ins KH zu kommen wenn ne Klausur anstand, wenn ich jetzt so zurückblicke muss das echt nicht sein wieder ins KH.
Nach dem ganzen scheiß hab ich wieder mit dem Rauchen angefangen und dem Umstieg auf E-Zigarette absolviert, ich weiß es ist scheiße aber durch die E-Zigarette kann ich zumindest wieder was tiefer durchatmen. Um immerhin von ehemals 16mg Nikotin runter auf 9. Ein wenig normalität.
Ich kann vielen nur sagen dass ich sie beneide soviel Unterstützung zu haben und zumindest einen Halt. Glaubt mir, da alleine durch zu müssen ist mehr als hart. Wäre ich sarkastisch würde ich den Faktor 4 als angemessen sehen.
So ich werd nochmal versuchen ne Runde zu schlafen und ein neues Projekt angehen. Eine Woche ohne industriellen Zucker.
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