Tumor in der Niere, nicht operabel,was nun?

[Wolly Wachtel]

Hallo,

mein Lebensgefährte seid über 30 Jahren ist der eigentlich Betroffene.
Bei google bin ich hier auf die Seite gestoßen und vielleicht finde ich hier jemanden, dem es genauso wie meinem Mann geht.
Ich muß dazu leider etwas weit ausholen:

2010 wurde bei meinem Mann Blasenkrebs festgestellt, 2011 im Sommer wurde die Blase und Prostata komplett entfernt, mein Mann hat seitdem ein Urostoma.
Bei den Kontroll- Nachuntersuchungen sind wir immer gewesen, es wurde nichts weiter festgestellt.
Seid letztem Sommer nun hat mein Mann immer wieder Nierenkoliken mit sehr viel Blut im Urin, dazu auch Harnwegsinfekte, gegen die er dann Antibiotika bekommt.
Im August hatte er einen Herzinfarkt, muß nun etliche Medikamente nehmen, u.a. auch Blutverdünner.
Im November hatte er alle 5 Tage eine Nierenkolik, mit Fieber und Blut im Urin, und natürlich auch Schmerzen.
Ultraschall beim Hausarzt zeigte, das die linke Niere nicht richtig abfließt.
Einmal habe ich den Notarzt gerufen, es war wieder am Wochenende, er kam ins Krankenhaus, es wurde wieder eine Entzündung festgestellt, wieder mit Antibiotika behandelt.
Anfang Januar dann ebenfalls wieder eine Nierekolik, Mitte Januar war dann der Termin beim Urologen.
Der schrieb nun eine Überweisung zum CT- mein Mann ist allergisch auf Kontrastmittel.
Letzte Woche kam dann der Zufallsbefund: in der linken Niere wäre ein Knubbel, ein Tumor.
Der Urologe meinte aber, das davon die Koliken nicht kämen.
Auf Grund der gesundheitlichen Vorgeschichte und des allgemein schlechten Gesundheitszustandes meines Mannes rät er von einer OP ab.
Eine Biopsie könnte nur gemacht werden, wenn die Niere ganz freigelegt wird, und ohne dem weiß man im Grunde nicht, ob es wirklich ein Tumor ist.
In 6 Wochen sollte er wieder kommen zum Ultraschall um zu sehen, ob der Tumor gewachsen ist.

Nun habe ich ziemlich viel im Internet nachgelesen, und diese Tumoren sind wohl zu 90 Prozent bösartig.
Da eine OP nicht in Frage kommt, was kann man denn machen?
Bestrahlung soll, sowie ich gelesen habe, dabei nicht helfen.
Gibt es hier vielleicht noch jemanden, der so einen Befund hat und auch nicht operiert werden kann?
Man muß doch irgendetwas tun können.

Vielen Dank und Gruß
Martina

[H.A.]

Hallo Martina,

das sind schon Probleme! Hat Dein Lebensgefährte einen Stent nach seinem Herzinfarkt bekommen, und wann? (Wegen der Blutverdünnung). Wie wurde festgestellt das die linke Niere nicht richtig abfließt? Urogramm? Mit welcher Methode wurde der Zufallsbefund festgestellt? Wo liegt der Knubbel an der Niere, und wie groß ist er?

Gruß Hugo

[Wolly Wachtel]

Hallo Hugo,

ja, mein Mann hat damals einen Stent bekommen, das war beides am 18. August letztes Jahr.
Das die linke Niere nicht richtig abfließt wurde im Ultraschall festgestellt. Davon kommen auch immer die Schmerzen und das viele Blut im Urin.
Der Urologe meinte, das käme von evt. Vernarbungen von der Blasen OP vor 4 Jahren, da wurden die Harnleiter ja umgelegt für das Stoma.
Das da soviel Blut immer kommt wird wohl auch mit dem Blutverdünner zusammen hängen.
Der Urologe wollte kein Urogramm machen, wegen der Kontrastmittelallergie.
Das CT wurde auch ohne KM gemacht.
Wo der Knubbel nun liegt und die Größe haben wir ganz vergessen zu fragen, das war doch ein ziemlicher Schock am Donnerstag.
Die Kontrolle mit Ultraschall ist jetzt erst am 7. April, da soll dann nachgesehen werden, ob es gewachsen ist.
Gruß und gute Nacht
Martina

[H.A.]

Hallo Martina,

also 6 Monate nach der Stentsetzung darf das Blutverdünnungmittel grundsätzlich nicht abgesetzt werden (Aspirin, Marcumar, Clopidogrel, Prasugrel oder Ticagrelor), kommt auch darauf an welches, wegen einer event. OP.

Wie groß der angebliche Tumor ist wäre schon sehr wichtig zu wissen, ebenso wo er genau sitzt in Bezug auf Blutungen und weiterem Vorgehen.

Blut im Urin ist immer ein Warnzeichen, das Vernarbungen bluten sollen ist mir jedoch neu, auch scheint anscheinend die linke Niere gestaut zu sein (Urin kann nicht richtig abfließen), was natürlich erhebliche Schmerzen (Koliken) bereiten kann. Blutungen durch Blütverdünner ist schon möglich.

Ich bin kein Arzt und kann Dir nur sagen was ich tun würde. Zuerst würde ich die Ursache der Blutungen und die Funktion der Nieren herausfinden lassen. Ob beide Nieren richtig arbeiten läßt sich u.a. auch mit einer Nierenszintigraphie feststellen, ob jedoch der Urin barrierefrei in das Stoma ablaufen kann wird in der Regel nur mit einem Urogramm funktionieren, jedoch bietet die Nukelarmedizin hier auch schon neuere Möglichkeiten.

Den vermeintlichen Tumor würde ich anhand dem Kontrastmittelproblem mit kontrastmittelgestütztem Ultraschall untersuchen lassen, da dieses Kontrastmittel fast immer verträglich ist, und auch bei Herzuntersuchungen verwendet wird.

Falls es wirklich ein Tumor sein sollte würde ich mich anhand der OP-Unfähigkeit informieren über Radiofrequenzablation bzw. Kyroablation des Tumors, wobei beim ersteren schon viel mehr Erfahrung vorliegt. Beides ist minimal-invasiv und besonders für solche Fälle angedacht, ob es jedoch technisch möglich ist, kommt eben auf Größe und Lage des Tumors an.
Auch mit Cyberknife werden schon seit längerem Nierentumore effektiv behandelt. Hier wird lediglich ein Goldmarker am Tumor plaziert, und kleinere Tumore in einer Sitzung mittels spezieller Bestrahlung unschädlich gemacht.
Der Tumor bleibt bei all diesen Methoden "in situ", d.h. er ist noch vorhanden, jedoch nicht mehr aktiv, und wird nach der Nekrose vom Körper abgebaut.
Bei all diesen Methoden muß jedoch die indivuelle Möglichkeit beurteilt werden.

Auf jeden Fall braucht Ihr eine interdisziplinäre Behandlung wie sie nur in größeren Kliniken machbar ist, um nachhaltig das ganze Spektrum der Beschwerden und Krankheiten in den Griff zu bekommen. Ebenso solltet Ihr die Ruhe bewahren, und alles gut überlegen und abwägen.

Alles Gute Gruß Hugo

[Wolly Wachtel]

Hallo Hugo,
vielen dank für die vielen Infos, das man doch etwas machen kann beruhigt mich ein wenig.
Die vier Herzmedikamente- Metoprolol,Brillique,Copidogrel und Ramipril- muß er genau ein Jahr nehmen.
Beim Herzkatheder reagierte er auch schon sehr stark auf das KM, er bekam dann noch eine extra Tablette, habe den Namen jetzt nicht im Kopf.
Dadurch beruhigte sich nach 2 Tagen dann wieder alles.
Der Urologe meinte, das der Nierenstau eben durch die Vernarbungen an der linken Niere entsteht.
Heute nacht um 2 Uhr kam dann eben wieder nochmal Blut und alles floß wieder richtig ab. Die Schmerzen waren auch weg. Blut war heute morgen auch nicht mehr da.
Wir sind natürlich sehr gespannt was da am 7.April bei raus kommt, dann werde ich den Arzt nochmal genau ausfragen, nach Größe und Lage des Knubbels.
Ich werde mich dann nochmals hier melden und berichten.
Einstweilen nochmal vielen dank und Gruß
Martina

[Jan64]

Hallo Martina,

Wir alle sind keine Ärzte und können und wollen dir keine Therapieempfehlung geben. Solange die Diagnostik nicht abgeschlossen ist und man nicht genau weis ,was dieser "Knubel" ist, sind alle unsere Vermutungen reine Spekulation.

Der Knubel kann vieles sein, von etwas völlig ungefährlichen bis hin zu einem bösartigen Tumor. Bei der Vorgeschichte deines Mannes wüerde ich jetzt, falls es wirklich ein bösartiges Gewächs sein sollte, auch ein Urothelkarzinom in Betracht ziehen, die Wachsen auch in der Niere, entstammen aber dem Urothelgewebe, welches das selbe wie das dere Blase ist. Wird völlig anders behandelt als ein Nierenzellkarzinom. Aber nochmals , bis jetzt ist alles wilde Spekulation.

Vor einer wie auch immer gearteten Therapie oder OP, würde ich mir hier eine Zweitmeinung in einem Zentrum für Urologischen Tumore holen.

Alles Gute Jan

[Wolly Wachtel]

Hallo,

mittlerweile weiß ich etwas mehr, durch den Bericht vom CT.
Es handelt sich wohl um ein Nierenzellkarzinom im hinteren unteren Bereich der linken Niere, maximal 6,8 cm groß- was ich schon sehr groß finde. Keine Metastasen.

Heute morgen waren wir im Nierenzentrum, da der Urologe meint: abwarten.
Mein Mann hat aber alle 14 Tage sehr viel Blut im Urin, starke Schmerzen und Koliken- und kann doch keine Schmerzmittel nehmen.
Darum hatte ich dort den Termin gemacht.
Die Ärztin wollte ihn sofort in die Urologische Notfallambulanz einweisen, da morgen aber noch ein CT gemacht werden soll, um die vergleichen zu können, sollen wir erst Donnerstag kommen.
Das wäre in Westerstede.
Dort sollen noch andere Untersuchungen gemacht werden und evt. eine Probe? genommen werden.
Erstmal alles nur ambulant.
Was heißt das nun?
Die Ärztin meinte, wenn eine OP nicht möglich wäre, könnte man auch bestrahlen.
Was kommt da wohl auf uns zu?
Danke und Gruß
Martina

[Jan64]

Hallo Martina,

6,8 cm ist nicht wirklich klein, auf jeden Fall zu groß zum abwarten.
Ohne genau den Tumor bestimmt zu haben ist es eigentlich nicht möglich ihn gezielt zu behandeln. Diese Bestimmung geht nur durch ein feingewebliches Gutachten. Ist ein OP möglich, kommt man während der OP an das Gewebe des Tumors und kann es untersuchen. Bleibt der Tumor im Körper, wird wohl eine Biopsie gemacht werden um Gewebematerial zu bekommen. Dann kennt man den Tumor genau. Dies ist wichtig, weil verschiedene Tumoren verschieden behandelt werden.

Außer der OP gibt es verschiedene Methoden den Tumor invasiv anzugehen. H.A. hat weiter oben schon einige benannt. Ich möchte noch die Embolisation des Tumors in den Ring werfen. Dabei wir der Anschluß des Tumors an das Blutsystem durch eine Art Klebstoff verstopft und so seine Nahrungsaufnahme gestoppt.

Ob dies bei deinem Mann funktioniert und möglich ist müssen die Ärzte entscheiden. Aus eigener Erfahrung möchte ich euch nur den Tipp geben, hier aktiv nach diesen Möglichkeiten nachzufragen. Manchmal muss man die Ärzte selbst auf die Idee bringen. Ideal wäre natürlich eine Klinik die all diese Methoden anbietet.

Viele Grüße Jan

[H.A.]

Hallo Martina,

ich möchte niemanden erschrecken, aber bei 6,8 cm abwarten ist nur eine Option wenn man von einer geringen Lebenserwartung bis zu einem Jahr ausgehen würde, wenn überhaupt, und kann niemand sowas auch sicher wissen.
Sicher ist auf jeden Fall das der Tumor ohne etwas zu unternehmen sein zerstörerisches Werk fortsetzen wird, und man zumindest mit der schonensten Methode Abhilfe schaffen sollte. Die Embolisation des Tumors ist gut angedacht wie Jan sagt, und ist besser als nur zusehen, was auch zumindest eine neue Ausgangsbasis schaffen würde. Ich würde intensiv auf eine Lösung drängen.

Alles Gute
Grüße Hugo

[Wolly Wachtel]

Hallo,

da weder der Hausarzt noch der Urologe- außer abwarten- etwas gemacht oder gesagt hat, sind wir ins Nierenzentrum gefahren.
Ich hatte alle Befunde und die letzten Blutwerte mitgenommen.
Die Ärztin dort wollte meinen Mann sofort auf die Urologische Notfallstation einweisen, das wurde dann aber um einen Tag verzögert.

Am nächsten Tag waren wir dann da, hatten auch ein längeres Gespräch mit dem Oberarzt, der sich alles genau durchgelesen hatte.
Er hat uns auch vieles erklärt.
Also: am 3.6. wird jetzt erstmal eine Biopsie gemacht.
Seid heute nimmt mein Mann keine Ticagrelor und kein Clopidogrel mehr, sondern statt dessen diese Heparin Natrium Spritzen 7500, morgens und abends.

Nach dem Eingriff muß er eine Nacht dableiben, wegen evt. Blutungen.
Dann soll die Probe untersucht werden.
Es geht darum, ob der Tumor evt. damals von dem Blasentumor gekommen ist, den mein Mann vor 4 Jahren hatte- die Blase wurde damals komplett entfernt, er hat seitdem ein Urostoma.

Der Arzt meinte weiterhin, das man evt. auch nur einen Teil der Niere entfernen könnte.

Unsere größte Angst ist eigentlich:
wie kann man herausfinden, ob die andere Niere noch gut funktioniert?
Vielleicht ist die auch geschädigt?
Kann man das überhaupt feststellen?

Und was ich wieder vergessen habe zu fragen: inwiefern ist es ein Unterschied, ob mein Mann die Tabletten nimmt oder die Spritzen?
Das Heparin ist doch auch ein Blutverdünner.

Vielen Dank und Gruß
Martina

[Jan64]

Hallo Martina,

genau den Verdacht wie der Oberarzt habe ich auch.

Da die verschiedenen Tumore verschieden behandelt werden, muss man halt wissen gegen was man ankämpft.

Man kann die Nierenfunktion ganz gut beurteilen, fragt in eurem Krankenhaus nach und erklärt denen eure Bedenken, das gilt auch für das Heparin.

Eine Nierenteilresektion sollte immer angestrebt werden, ist aber wieder eine Operation im klassischen Stil. Funktioniert leider nicht in jeden Fall.

ich wünsche euch alles Gute Jan

[Wolly Wachtel]

Hallo,

heute war nun die Biopsie, der Befund kommt am Freitag.
Der Oberarzt sagte uns aber schon, sie hätten die Aufnahmen vom CT nochmals genau angesehen und besprochen und wohl auch wegen der Infiltration, also das es aus der Niere nicht richtig abfließt, müßte die Niere entfernt werden.
Am besten nächste Woche Montag oder Freitag.
Nun haben wir aber niemanden, der genauso betroffen ist, bzw. dem auch schon eine Niere entfernt wurde, den wir befragen können.
Wir kannten zwar mal jemanden, dem auch eine Niere entfernt wurde, ist aber schon 10 Jahre her, der ging nach der OP nur noch mit dem Rollator, konnte kaum Auto fahren und war 6 Monate später gestorben.
Wieso und warum haben wir nie erfahren.
Gibt es hier jemanden, dem auch die Niere entfernt wurde, auf Grund eines Tumors, und wie geht es Euch damit?
Wie lebt man mit nur einer Niere?
Vielen dank und Gruß
Martina

[Heidrun1961]

Hallo Martina,

ich lebe schon 7 Jahre mit einer Niere. OP 2007 aufgrund eines 6cm großen Tumors. Mir geht es damit gut und ich hsbe keine Einschränkungen. Auf die Trinkmenge achten, wenig Alkohol und gesund essen. Sonst nichts weiter. Wenn die verbleibende Niere grsund ist, gibt es keine Probleme.

Gruß Heidrun

[Rudolf]

Hallo Martina,
ich lebe seit 15 Jahren mit nur einer Niere. Tumor 8 cm, linke Niere + Nebenniere + Milz entfernt.
Täglich meine Trinkmenge zu berechnen, bin ich zu faul.
Man soll aber besonders am Anfang, nach der Op. etwa 3 l pro Tag trinken, damit die andere Niere viel zu tun hat und sich anpassen, wachsen kann.

Um die Funktionsfähigkeit der anderen Niere zu überprüfen, wird wohl ein Urogramm gemacht werden, Röntgen mit speziellem Kontrastmittel.

Im übrigen lebt einer meiner Brüder bereits seit 1966 mit nur einer Niere problemlos, kein Krebs als Ursache.

Alles Gute,
Rudolf

[Wolly Wachtel]

Hallo,

an alle meinen herzlichen Dank für die vielen Antworten, leider komme ich erst heute zum schreiben.

Am Freitag dem 12. war die OP, dauerte etwas länger als gewöhnlich, jedoch ohne Komplikationen.
Es war schon etwas ins Bauchfett gewachsen, da mußte auch noch alles weggeschnitten werden, zudem war die Niere selbst extrem vergrößert..
Die tatsächliche Tumorgröße lag dann bei 7,5 cm.
Der Harnleiter war total verklebt, deshalb floß auch nichts mehr ab.

Mein Mann hat alles gut überstanden, am 13. morgens saßen wir schon im KH-Cafe und er trank seinen Espresso!
Die Ärzte meinten, es wäre höchste Zeit gewesen, eher schon 5 nach 12.
Der Tumor hatte noch nicht gestreut, und so kann nur alles besser werden.
Am 21. konnten wir nach Hause fahren, allerdings hat mein Mann doch ab und zu noch Schmerzen von der OP.
Äußerlich ist aber alles schon ziemlich gut verheilt, die lange Narbe natürlich noch zu sehen.
Termin beim neuen Urologen ist erst im Juli.
Hattet Ihr auch nach der OP noch Schmerzen, bzw. wann hört das wohl auf?

Danke und Gruß
Martina

[Rudolf]

Hallo Martina,
schön, dass alles gut überstanden ist.

Aber: "der Tumor hat noch nicht gestreut."
Das kann man nach einer Op. nie sagen!
Deshalb: Wie wurde das festgestellt?
Ganzkörper-MRT?
Lungen-CT (mit oder ohne Kontrastmittel)?
Schädel-MRT?
Oder . . .

"Der Tumor hat noch nicht gestreut."
Das habe ich hier schon oft gelesen, und hinterher war es doch anders.
Metastasen können so klein sein, dass man sie jetzt noch nicht entdeckt,
vielleicht erst nach einem oder mehreren Jahren.
Deshalb sind regelmäßige Kontrollen nötig!

Alles Gute,
Rudolf

[Rudolf]

Hallo Martina,

trotz allem hätte ich gern eine Antwort auf die Frage:
wie wurde festgestellt, dass der Tumor nicht gestreut hat?

Rudolf

[Wolly Wachtel]

Hallo,

wie das festgestellt wurde weiß ich nicht, entweder durch das CT oder durch die Biopsie.
Der Urologe hatte nur Ultraschall gemacht, die ganzen Jahre; wir dachten, das wäre ausreichend.
Das KH damals hatte ja quasi die Verantwortung an den Urologen abgegeben, bei dem mein Mann auch alle Vierteljahre war.
Ich gebe dem Urologen aber doch zumindest eine Mitschuld, denn er hätte dann doch schon viel früher mal eine Überweisung zum CT oder MRT machen können.

Die Diagnose jetzt bei der Niere war:
Chromophobes Nierenzellkarzinom pT2a L0 V0 pNx pMx R0 G2.

Gruß
Martina

[Rudolf]

Hallo Martina,
danke für die Mitteilung.

pNx ist eine seltsame Aussage, denn sie heißt auf Deutsch:
ich weiß nicht, ob die benachbarten Lymphknoten befallen sind/waren.
Anscheinend hat der Operateur keine Lymphknoten an die Pathologie geschickt.
Das kann bedeuten: er hat keine verdächtigen/vergrößerten Lymphknoten gesehen.

pMx aber bedeutet: ich weiß nicht, ob Metastasen vorhanden sind.
Das kann natürlich weder der Operateur erkennen noch der Pathologe.
Das ist Sache des behandelnden Arztes im KH, der normalerweise den Radiologen beauftragt.
Nun denn, hoffentlich kümmert sich der neue Urologe drum.

Bedenke: das NZK ist eine der selteneren Krebsarten und kann in einer urologischen Praxis durchaus einen Seltenheitswert haben.
Man sollte sich demnach immer an ein großes urologisches Zentrum an einem großen Krankenhaus wenden. Da sind die erfahrensten Ärzte!

Alles Gute
Rudolf

[Wolly Wachtel]

Hallo Rudolf,

ich denke daß die Lymphknoten damals bei der Blasen OP mit entfernt wurden und das diese damit gemeint waren, weiß es aber nicht genau.
Der neue Urologe wurde uns von der behandelnden Ärztin im KH empfohlen.
Wir hoffen sehr, daß der etwas besser aufpaßt und auch die entsprechenden Untersuchungen macht bzw. wenn es nötig ist eine Überweisung zu weiteren Untersuchungsmöglichkeiten ausstellt.
Gruß
Martina