Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Ulrich84]

Hallo Leute,

ich heiße Uli(bin 30) und habe mich nun auch entschieden mich im Forum anzumelden. Kurz zu meiner Geschichte. Vor knapp 5 Monaten nach meiner jährlichen Vorsorgeuntersuchung (bei der Untersuchung wurde natürlich nichts gefunden ;-) ) habe ich immer wieder Verspannungsschmerzen im Nacken und Brustbereich bekommen. Ich habe dies dann immer auf meinen Job geschoben. Die Schmerzen sind über die Monate immer wieder gekommen aber waren nie richtig akut. Abgenommen habe ich auch fast 20 Kilo ( von 107 auf 87) aber dies war bewusst. Also keine B-Symptome....

Mitte Jänner 2015 hatte ich dann extreme Atemschwierigkeiten und nach 2 Wochen des Leidens habe mich dann zu einem Besuch beim Lungenfacharzt durch gerungen. Dann ging alles ganz schnell, die Ärzten rief sofort die Rettung nachdem im bei einem Lungenfunktionstest nur noch 50% Lungenvolumen hatte und nachdem sie bei einem Röntgen gesehen, dass meine linke Lunge komplett von Flüssigkeit verdrängt wurde. Im Krankenhaus wurde ich punktiert und mir wurden knapp 1,5 Liter Flüssigkeit abpunktiert. der behandelte Arzt meinte, er hätte Respekt vor mir das ich dies 2 Wochen ausgehalten habe....:undecided

Es wurde ein CT gemacht und dann der Schock, eine riesen Raumforderung neben der Lunge 12x9cm.....Zuerst hatten sie den Verdacht auf TBC, weil ich 2 Wochen zuvor in Dubai auf Urlaub war. Leider bestätigte sich der Verdacht nicht. Im Laufe der Woche wurde eine Biopsie gemacht und ich bekam eine Drainage damit der Pleuraerguss abrinnen konnte. 4 Tage an der Blubbermaschine und am Bett gefesselt und natürlich die Angst was es sein könnte. Dann die Diagnose Primär mediastinales B Zell Lymphom Stadium 4a Knochenmark nicht befallen. Also Krebs, sofort war die Todesangst da dies ja das letzte Stadium ist. Aber der Arzt war sehr einfühlsam und meinte diesen Krebs kann man sehr gut behandeln.... Naja es ist trotzdem Krebs im Endstadium.....

Nun wurde mir vom Onkologen erklärt das ich 6x DA-EPOCH-R mit Rituxi bekomme mit Heilungschancen bei 80% auch in meinem Stadium und sie wollen mir eine Bestrahlung ersparen. Erster Zyklus ist seit einer Woche vorbei, mir geht es eigentlich ganz gut (nur ein bissi müde und ich nehme leider ab obwohl ich fast die ganze Zeit nur esse) und bei einem Kontrollröntgen am Freitag war der Erguss fast nicht mehr zu sehen. Ich hoffe er rinnt nicht mehr nach....und mein Onkologe meinte wenn die Chemo anschlägt sollte er auch nicht mehr nachrinnen. Nur meine Wunde von der OP will nicht richtig verheilen und ab und zu zwickt es beim Tumor....das war vor der Chemo auch nicht.

Nächste Woche bekomme ich meinen Port und dann gehts in die 2te Runde.

Meine Frage an euch:

Hat wer Erfahrung mit diesem Chemo Regime?
Wie ist das mit der Erguss, rinnt dieser eher schnell nach oder langsam?
Gibt es wenn mit der gleichen Diagnose?

Fragen über Fragen :-)

LG Uli

[Symphatisch-Lymphatisch]

Grüß Dich, Uli :)

Ich hatte auch ein primär mediastinales B-Zell NHL! Meine Größe lag bei 11cm, allerdings hatte ich nur den einen.
Ich hatte ähnliche Anfangsproblem & habe meine Symptomatik auch auf Job & zu viel Sport & zu wenig Erholung geschoben...
Ich hatte Chemo (allerdings ein anderes Regime) & auch Bestrahlung! Aufgrund der Größe wird eigentlich immer bestrahlt, um auch noch die letzten Mikrozellen zu erwischen...

Ich drücke Dir für die kommende Zeit alles erdenklich Gute!:)

[Ulrich84]

Danke für die Antwort!

Bin schon gespannt wie es weiter geht....Morgen bekomme ich meinen Port und am Montag beginnt meine 2te Runde. Bis auf Müdigkeit und an einem Tag extreme Rückenschmerzen vom Neupogen hatte ich bis jetzt noch keine Nebenwirkungen....ok die Haare gehen mir schon aus :-).

Wann war bei dir die erste Kontrolle während der Chemo? Bin schon so angespannt ob sie wirkt....:huh:

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ich glaube die Rückenschmerzen kommen von der Chemo & nicht vom Neupogen. Viele hier berichten von starken Rückenschmerzen & nicht alle haben Neupogen erhalten.

Ich habe das Staging nach der 3. Chemo abgelehnt um mir erstens die Strahlenbelastung zu ersparen & zweitens um einer großen Enttäuschung vorzubeugen, falls es nicht so geschrumpft ist, wie ich es mir vorgenommen habe...;)
Das Ergebnis hätte keine Konsequenzen gehabt, das Regime wäre bis zum Ende so durchgezogen worden & von dem her von meinem Oberarzt so unterstützt!!

[Ulrich84]

Also ich bin glaub ich viel zu aufgeregt und neugierig und muss dieses Zwischenstaging unbedingt machen :)

[Ulrich84]

Ich habe heute einen guten Bericht über DA-EPOCH-R gefunden.
Klingt nicht so schlecht :)

http://www.ascopost.com/issues/june-25,-2013/radiation-sparing-dose-adjusted-epoch-rituximab-for-primary-mediastinal-b-cell-lymphoma.aspx

[Ingla]

Hallo Ulrich 84,

Du kannst im Thread " Brauche Rat und Hilfe" nachlesen, mein Sohn hatte den gleichen Typ und hat die gleiche Chemo wie Du bekommen. Hier heißt sie R-CHOEP.
Ich wünsche Dir alles Gute!!

Ingla

[Ulrich84]

Hi Ingla,

danke für den Tipp, ich hab das auch schon gelesen, dass DA-EPOCH-R die englische Bezeichnung ist. Heute beginnt die 2te Runde Chemo.....bin schon nervös. Aber mir gehts den Umständen entsprechend sehr gut. Bis auf den Haarausfall und etwas Müdigkeit habe ich keine Probleme....Ich hoffe das bleibt so!

[Nikkou]

Hallo Uli

Bei mir wurde im vergangenen August auch ein primär mediastinales diffus-grosszelliges B-Zell Lymphom diagnostiziert (11 cm).
Habe 6 x R-CHOP erhalten (da gem. Biopsie vorwiegend CD20 Zellen) und hatte 1 Monate nach der letzten Chemo eine vollständige Remission. Sprich kein Narbengewebe, nichts mehr. Alles komplett weg.
Aus diesem Grund habe ich mich - auf Anraten meines Onkologen und einer Radio-Onkologin gegen eine Bestrahlung des Mediastinums entschieden.

Mir geht es soweit sehr gut, Anfang April steht die 1. Kontrolluntersuchung an.

Ich wünsche dir für die Chemo Zeit von Herzen viel Kraft, Mut und Durchhaltewillen!!!

[Ulrich84]

Hi Nikkou!

Danke für deine Nachricht. Das macht mir wieder mehr Mut und Zuversicht. Ich bekomme gerade meinen 2ten Zyklus und meine Dosis wurde um 20% erhöht weil ich die erste Runde so gut vertragen habe.....:confused:

Ich hoffe mir bleibt die Bestrahlung auch erspart....

Wie ist es dir mit den Nebenwirkungen gegangen? Ich habe so oft Herzrasen, aber meine Ärzte meinen das ist normal und mein EKG passt auch immer?!

LG

Uli

[Nikkou]

Hi Uli

Du packst das schon - fight!!

Betr. Nebenwirkungen. Das mit dem Herzrasen kenne ich, mein EKG war aber auch immer normal und meine Ärzte haben gesagt, dass das "normal" ist.
Ansonsten hatte ich kaum Nebenwirkungen. Die ersten 7-10 Tage etwas müder als sonst. Bis und mit Zyklus 4 habe ich noch regelmässig Sport gemacht, ab dem 5. hatte ich nicht mehr viel Energie übrig. Da bekam ich auch etwas Probleme mit meinen Schleimhäuten. Hatte üble Aften im Mund, aber auch das überlebt man:-)

Alles Liebe!!

[Ulrich84]

Danke für deine Worte.... Ich bin jetzt schon wieder 5 Tage im KH und es fällt mir die Decke auf den Kopf....aber morgen darf ich dann heim und dann gehts gleich mal nach Italien für 2 Tage :-))))

Ich gehe auch jeden Tag fast 10km spazieren....ich brauch das um meinem Kopf klar zu halten! mal schauen wie lang das noch so geht...

Uli

[Symphatisch-Lymphatisch]

Super! Viel Spaß:)
Ich habe bis zum Schluß Sport gemacht...;) Natürlich in einer anderen Intensität...;)

[Ulrich84]

So habe den 2ten Zyklus gut überstanden und bin wieder zu Hause! Es reicht nach einer Woche Dauerinfusion :-) In 2 Wochen gehts weiter und sie wollen die Dosis wieder um 20% erhöhen, na da bin ich gespannt....

Schönen Abend!

[Ulrich84]

Hey Leute,

heute gehts es mir wieder relativ gut und habe geabrbeitet und war lange mit meinem Hund spazieren.....

Aber ist es nicht arg....da hat man Krebs im höchsten Stadium und ich spür das Ding nicht mal und kann fast alles so wie immer machen....Bitte versteht mich nicht falsch, ich bin froh das man meinen Krebs so gut behandeln kann! Aber wenn ich so die Geschichten von anderen Leute lese....bekomm ich jedes mal Gänsehaut und denke mir nur oh gott...

lg

[Sereknitty]

Mein Lebensgefährte hatte auch ein primär mediastinales B-Zell Lymphom letztes Jahr mit 29 Jahren. Er hat die Diagnose letztes Jahr Ende Mai/Anfang Juni bekommen. Eventuell hatte er damals Nachtschweiß, aber das ist bei ihm schwer zu sagen, da er immer schon extrem zum Schwitzen geneigt hat.

Aufgefallen ist es nur weil es im die die Venen zum Herzen abgeschnürt hat und er eine Blutstauung in Kopf und Armen bekommen hat und eine extreme Halsentzündung. Er hat von den ersten Symptomen bis zur Biopsie genau 1 Woche Zeit gehabt. Davor hat er auch nicht wirklich was gespürt. Ehrlich gesagt ist es im von der Behandlung schlechter gegangen als vom Krebs an sich, schon irgendwie krank. Er war damals auf jeden Fall schon Stadium 3, aber das gute bei dieser Art von Krebs ist ja das auch Stadium 3 und 4 noch gut behandelbar sind.

Er hatte dann letztes Jahr 2 Zyklen R-CEOP/IMVP-DEXA und 6x R-CHOP-21 alles mit Rituxi. Mitte Dezember 2014 war dann das Abschlußstaging und er war in kompletter Remission :). Am 20. April hat er jetzt die erste Nachkontrolle aber es schaut gut aus. Er hat schon die erste Befunde gesammelt und die sind alle unauffällig.


Ich wünsche dir alles Gute und all die Kraft die du brauchst!

[Ulrich84]

Hi,

danke für deine Antwort! Bin gerade im 3ten Zyklus und liege im KH.....meine Dosis wurde wieder um 20% erhöht und jetzt bin ich schon bei 140% ausgehend vom ersten Zyklus. Jetzt spüre ich auch erste Nebenwirkungen wie Müdigkeit, naja war klar das es nicht ganz spurlos an mir vorbei zieht.

Aber meine Ärzte haben mir gesagt, dass mein Tumor bereits nach dem ersten Zyklus von 13cm auf 10cm in der Breite geschrumpft ist :D

LG

ULI

[Ulrich84]

So.... Seit heute bin ich wieder zu Hause!!! So eine Woche im KH schlaucht ein wenig! Der 4te Zyklus beginnt in 2 Wochen und dann hab ich mein Zwischenstaging! Bin jetzt schon nervös....:embarasse

[Ulrich84]

Hallo Leute,

eigentlich wollte ich nicht mehr in diesem Forum schreiben, weil mich die ganzen schlimmen Geschichten ziemlich runter gezogen haben.

Aber da ich jetzt mit 2/3 meiner Therapie fertig bin, und vielleicht andere Leute die selbe Diagnose wie haben werden, werde ich den Thread bis zu meinem Therapieende fertig führen.

Ich bin jetzt mit der 4ten Chemorunde seit einer Woche fertig und die letzten 2 Wochen waren echt heftig. Es gab wieder eine Dosiseskalation und ich war jetzt bei fast 180% von der Erstdosis.

Durch die hohe Kortisongabe hatte ich teilweise in der Chemowoche einen Blutdruck von 180/100 und ziemliches Herzrasen. Nach meiner planmäßigen Entlassung begann am 4 Tag mein Mund und Rachen durch eine ausgeprägte Mukositis zu schmerzen.
Dies ist mit Abstand die heftigste Nebenwirkung meiner Chemolaufbahn. ich konnte nichts mehr essen und fast nichts mehr trinken. 2 Tage später hatte ich eine Blutkontrolle und meine Leukos sind auf 200 abgesackt und mein CRP auf 27 gestiegen. Ich wurde sofort stationär aufgenommen und nun werde ich seit 3 Tagen mit Antibiotikum und Neupogen behandelt.

Die Schmerzen im Rachen sind mittlerweile wieder erträglich und die Leukos wieder auf 1800 gestiegen. Die Dosis der nächsten Chemo wird wieder reduziert. Und in 8 Tagen habe ich mein erstes Restaging mit CT.

Da bin ich schon sehr gespannt was rauskommt....

So das wars wieder von meiner Seite.....Wenn alles gut geht habe ich die ganze Scheiße in 5 Wochen hinter mir....Entschuldigung für meine Ausdrucksweise....

lg Uli

[jsom]

Hallo Uli,

was zieht Dich denn hier im Forum so runter? Die Leute machen hier eine ganze Menge durch so wie Du gerade jetzt. Und es gibt nicht nur schlechte Chemotage.
Ganz viele schaffen die Chemo und sind geheilt, ob man nun ganz der Alte danach ist oder nicht. Du wirst es lieben.
Für mich hat das Forum die Botschaft - die Strapazen lohnen sich, man ist nicht der Einzige der leidet. Das gab mir Kraft und war sehr hilfreich.

Alles Schlechte für Deinen Bulk, der leider nur durch das Gift bekämpft werden kann.

[Ulrich84]

Hi Jens,

naja runterziehen ist übertrieben aber es gibt so viele berührende und gleichzeitig bedrückende Geschichten hier. Wie du es sagst es gibt auch gute Chemotage aber die sind etwas selten :-) Aber Vorgestern war ein guter Tag, da hatte ich mein Zwischenstaging und mein Tumor hat sich um ca. 70% verkleinert und meine ganzen Bauchlymphknoten sind wieder auf ein normales Mass geschrumpft und mein Rippenfell schaut auch wieder gut aus.

Jetzt weiß ich das sich die ganzen Mühen auszahlen.....Jetzt bekomme ich gerade meine 5te Chemo, meine Dosis wurde leider nicht reduziert und ich muss wieder bis Sonntag im KH bleiben.

lg

[jsom]

Hi Ulrich,

welch gute Nachricht! Die Chemo schlägt sehr gut an. Vielleicht ist der Rest nur noch "totes" Bindegewebe. Aber da Du sicher auch den Maximalerfolg möchtest, heißt es noch 2 Zyklen. Bei den Zwischenwerten kriegst Du jetzt richtig Rückenwind, oder!? Ich kann Dir nur empfehlen alle 2-3 Stunden den Mund zu spülen mit Salbei o.ä. Das bekämpft die Pilze, welche in die geschädigte Schleimhaut eindringen (wollen).
Meine letzte Chemo liegt jetzt ein Jahr zurück. Beim Zwischen-CT im März 14 hingen die Lymphknoten wie schlaffe Säcke. Ganz zurück gegangen werden die heute noch nicht sein, egal, aber frei von Krebszellen.

[Ulrich84]

Hi Jens,

ja war ein tolles Gefühl die CT Bilder vom Tag meiner Aufnahme dann im Vergleich zu letzter Woche zu sehen....Wahnsinn wie die Chemo gewirkt hat....Jetzt haben mir meine Ärzte nur gesagt meine Milz sei vergrößert, aber dies kommt wahrscheinlich vom Neupogen....Naja mit dem kann ich auch leben !

LG

[Ulrich84]

Falls es jemanden interessiert ich habe einen guten Bericht über mein Chemo Regime gefunden:

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1214561

ist ganz Interessant!

[Lymphi15]

Hallo Ihr im Forum,

ich hab mich grad eben hier angemeldet, nachdem ich auch auf der Suche nach Info`s bezüglich mediastinaler Lymphome bin...
Ich heiße Sabine und bin 33.

Ich habe seit 2 Wochen einen richtig heftigen Halsvenenstau - einseitig.
Gefäße laut Angiologen ok, D-Dimer-Werte ok - somit Ausschluss einer Thrombose, Schilddrüse ok - Röntgen Thorax unauffällig - CT- Thorax bis auf mehrere kleine Rundherde ok. (war schon immer Nichtraucher!)

Die Rundherde sind für mich nicht ganz "ok" - aber da kann einfach nur die Zeit zeigen, was sich daraus entwickelt. Diese können jedoch nicht der Auslöser dieser Venenstauung sein.

Ich mach mir ehrlich gesagt schon etwas Sorgen, ob beim CT was übersehen wurde - sprich von der Bewertung des Radiologen. Der Stau wird nämlich von Tag zu Tag schlimmer - sprich jetzt wird der ganze Bereich um die Vena Jugularis Externa schon dick.... Eigenartiger Weise pumpt sie sich beim Ausatmen und Husten mega auf - beim Einatmen verschwindet sie für ne Sekunde und dann gehts wieder los.

Habt Ihr hier Erfahrung mit einem Halsvenenstau? Überall liest man dass ein einseitiger Stau meist mit Prozessen im vorderen Mediastinum zusammenhängen....

Vielleicht kann mir einer dazu was sagen....

Danke schon mal... :winke:

Sabine

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ich hatte bei meinem mediastinalem Lymphom eine linksseitige Halsvenenstauung. Allerdings erst kurz vor Diagnosestellung & da war das Lymphom schon 11cm & auf dem Röntgenbild deutlich zu sehen! Ich denke, Dein CT wird schon aussagekräftig sein. :)

[Lymphi15]

Okay, danke Dir!!!

Noch eine kurze letzte Frage - war die Stauung permanent, also ununterbrochen da oder pumpte sich die auch ständig auf und wieder ab?
Sorry für die seltsame Beschreibung aber anders kann ichs fast nicht treffender beschreiben...
Ist bei mir auch nur linksseitig....

[Nikkou]

Hallo Lymphi

Bei mir war es auch so, dass ich kurz vor der Diagnosestellung eine linksseitige Halsvenenstauung hatte. Da war der Tumor aber ebenfalls bereits 11 cm gross und nicht mehr zu übersehen.

[Ulrich84]

Hi,

leider kann ich dir zu einer Stauung nichts sagen, ich hatte so etwas nicht....

Ich war jetzt wieder 8 Tage im KH, hatte eine schwere febrile Neutropenie mit über 40 Grad und das 3 Tage durchgehend, Leukos sind auch für 3 Tage auf 0 gefallen. Es war nicht sehr angenehm....Jetzt wird meine 6te Chemo um eine Woche verschoben damit ich mich erholen kann...Gott sei dank.

Ein gutes hat die Sache, es wurde wegen Verdacht auf eine Lungenentzündung ein CT gemacht und laut meinen Arzt ist meine Tumor nur noch marginal geschrumpft und vielleicht ist das Ding ja schon tot!!!!:)

[jsom]

Hi Ulrich,

pass gut auf Dich auf und sammle Energie für Deine letzte Chemo.
Wenn die Leukos weg sind ist das Einfallstor offen für alles. Du hast bis jetzt alles durchstanden. Alles Gute! In einem Jahr kommt Dir das alles fremd vor

[Ulrich84]

So die 6te Chemowoche hat gestern begonnen.....Die Dosis wurde um 20% reduziert, Vincristin wurde um 50% reduziert weil ich nichts mehr in den Fingerspitzen spüre.

Ich drücke mir mal selbst die Daumen und hoffe das ich keinen so schweren Infekt wie beim letzten mal bekomme und die Leukos nicht so abstürzen werden....Aber wissen kann man es nie.

Hatte heute auch ein langes Gespräch mit meinen Prof. und er meinte sein Gefühl sagt ihm ich brauche nur 6 Runden....aber wir müssen den PET in 3 Wochen abwarten.... Sein Wort in Gottes Ohr.... und ich drücke mir selber die Daumen und hoffe das ich nicht 8 Runden brauche. Ich habe ja schon meinen Urlaub im August gebucht ;-)

lg

[Ulrich84]

Hallo Leute,

kurzes Update, ich bin jetzt wieder den 4ten Tag zu hause. Gestern habe ich meinen Termin für mein PET Restaging bekommen. Das ganze soll in 3 Wochen passieren und 2 Tage später habe ich Befundbesprechung mit meinem Prof.!

Ich hoffe das wars dann und es leuchtet nichts mehr....

Wir werden sehen....Bin nur mal froh das ich die 6te Chemo endlich hinter mir habe....

lg Uli

[Ulrich84]

Also heute ich PET CT. Der radiologe hat sich die Auswertung angesehenen, laut seiner Aussage ist der Krebs zu 96% tot und einer kleiner Spot leuchtet noch und ich kann sehr zufrieden mit dem Ergebnis sein. Er meinte entweder wait and watch weil das Ding so klein ist und von selber sterben kann oder bestrahlen.... Am Mittwoch habe ich mein Befundgespräch... Mal sehen was mein Arzt sagt...

[Phönixa74]

Hi,
das klingt super! Freut mich und macht mir Hoffnung!!!:winke:
Die letzten Krebszellen könnten theoretisch von allein sterben? Das ist ja interessant!
Wie geht es Dir jetzt körperlich nach der Chemo?
Wie stehst Du zur Bestrahlung? Würdest Du Dich sicherer fühlen, wenn bestrahlt würde?
Ich bin gespannt was Du berichtest!
Liebe Grüße,
Phönixa

[Ulrich84]

Hi Phönixa,

ich war ehrlich gesagt enttäuscht das dieses Ding noch immer nicht tot ist...Ich habe morgen meinen Termin bei meinen Onkologen und bin echt gespannt was er sagt....Im schlimmsten Fall bekomme ich noch 2 Chemos ( was laut dem Chemo Regime welches ich kriege normal wäre wenn noch was lebt). Aber die letzten 2 Chemos waren echt schlimm für mich....

Ich schreibe dann morgen was nach dem Gespräch rauskommen ist!

lg Uli

[Ulrich84]

Hallo,

also nach Rücksprache mit meinen Onkologen bekomme ich nochmals 2 Runden Chemo, nächste Woche am Dienstag geht es wieder los....ich könnte kotzen!!!

Falls dann noch was leuchten sollte im PET machen sie eine CT gesteuerte Punktion, um zu sehen ob das Gewebe überhaupt noch lebt.

Ich melde mich wieder nach meiner 7ten Chemowoche....

[Phönixa74]

Hallo Uli,
hm, die 96% klangen erst mal gut - zumindest für mich - ich habe noch keine Ahnung ob und wie die Chemo bei mir anschlägt.
Allerdings kann ich Dich schon verstehen, wahrscheinlich würde mich schon eine einzelne leuchtende Krebszelle beunruhigen...
Ach, wirklich blöd!:(
Das mit der Chemo ist bitter, weil es dir ja nicht mehr so gut geht!
Hoffentlich wird das Ding jetzt endgültig vernichtet!!!

Warum haben sich Deine Ärzte für weitere Chemo entschieden und gegen Bestrahlung? Wird die Chemo stärker oder anders dosiert?
Wie wirst Du punktiert werden?
Ich frage, weil bei mir eine Thorakoskopie nötig war, an mein Mistviech kam man nicht einfach so ran...

Ich habe den 2. Zyklus gut hinter mich gebracht. Habe immer noch relativ wenig Nebenwirkungen. Das Cortison lässt mich an den Chemotagen aussehen wie ein Gorilla, aber ok. Das ist nun wirklich nicht so schlimm.
Neulasta macht bei mir übelste Knochenschmerzen, daher habe ich mich mit Valoron eingedeckt. Noch so eine Nacht mit diesen Schmerzen - nein Danke!

Ich frage mich immer noch, warum ich einen 21 Tage-Zyklus habe und viele hier einen 14 Tage Chemo-Zyklus!:confused:
Auf Nachfrage wurde mir vom Prof. gesagt, der kürzere Abstand zwischen den Chemos würde keinen belegten Benefit bringen, eher Probleme wie schlechte Blutwerte ect.
Häufig müsse die Chemo dann sowieso verschoben werden, daher würde er mir empfehlen gleich bei 21 Tagen zu bleiben.
Hm!

Ich bin trotzdem ein bisschen verunsichert.:confused:

Viele Grüße!
Phönixa

[Ulrich84]

Hi Phönixa,

mir wurde erklärt durch mein Chemo Protokoll wollen sie mir die Bestrahlung ersparen, da durch eine Bestrahlung schlimme Langzeitfolgen enstehen können.

Die Chemo die ich bekomme ist normal immer auf 6-8 Zyklen ausgelegt aber ich habe halt gehofft es bleibt bei 6....Ich muss hier durch, es gibt einfach keinen anderen Weg. Die alternative wäre dann nur eine HD Chemo und das brauche ich bei Gott nicht.....

Laut Onko Doc kumulieren sich die Chemos und das Knochenmark ist von mal zu mal mehr beleidigt....Ich hoffe mal die 7te Runde wird nicht so schlimm da ich ja jetzt fast 5 Wochen Pause hatte!

Bzg. den Therapieabständen kann ich dir leider nichts sagen. Ob ich diese Punktion benötige werde ich Anfang September wissen.

[Phönixa74]

Hi Uli,

ich hatte ja eine 2. Meinung eingeholt.

Klinik 1: 6 Zyklen R-CHOP 21 + Bestrahlung
Klinik 2: 8 Zyklen R-CHOEP 14 - keine Bestrahlung

Der Kompromiss aus beiden Therapieansätzen lautet:
6 Zyklen R-CHOEP 21 und evtl. eine Bestrahlung mittels Tomotherapie

Tja. Ich hoffe einfach mal, das ist der richtige Weg!

Die Tomotherapie ist neu in unserem Krankenhaus (in Bayern gibt es nur 2 Geräte habe ich gelesen) und ich würde das aufgrund der positiven Brustkrebsanamnese innerhalb der Familie genehmigt bekommen.
Das Verfahren soll schonender und gezielter sein. Hast Du Dich schon mal mit befasst?
Vor Strahlenspätschäden habe ich auch Angst, wir sind einfach noch ziemlich jung.

Irgendwie befürchte ich ja, dass es mir genauso geht wie Dir und entweder weitere Chemo oder Bestrahlung durchgeführt werden müssen.
Mir wurde gesagt, dass mein Tumor stark sklerotisiert ist und wahrscheinlich gar nicht soooo stark schrumpft.
Meine Angst ist, dass ich bis Abschluss der Therapie und dem Abschluss-PET keine Ahnung habe, ob die Chemo angeschlagen hat oder nicht.:undecided

Übrigens werden meine Kontrollen zukünftig mittels MRT gemacht um die Strahlenbelastung so gering wie möglich zu halten.

Meine Entzündungswerte sind schon nach dem 2. Zyklus wieder im Normbereich.
Mein CRP war ja bei Entdeckung des NHL über 100, die Blutsenkung bei 95/135. Also wirklich gruselig hoch.
Jetzt habe ich ein CRP von 0,7 und eine Blutsenkung von 17/40
Hoffentlich war das nicht nur das Cortison, welches die Entzündung ausgemerzt hat - hoffentlich hat auch das Mistviech ordentlich eins auf den Deckel bekommen!:twak:

Heute eineWoche nach der Chemo sind meine Leukos bei 8,5. Hurra! Danke Neulasta!:1luvu:
Das Wochenende kann kommen!:cool2:

Bis jetzt geht es mir wirklich gut und ich habe wenig Nebenwirkungen. Eigentlich macht mir nur der Cortison-Entzug nach den 5 Tagen zu schaffen. (Kreislauf im Eimer und Stimmung extrem schlecht:()
Wieviel Cortison hast Du bekommen? Bei mir sind es 5 Tage lang 100mg.

Uli,
Du schaffst die zwei blöden Zyklen noch! Kopf hoch und trotzdem ein schönes Wochenende!!!
Ich kann mir aber wirklich vorstellen, dass man irgendwann einfach nicht mehr kann!
Liebe Grüße!

[Ulrich84]

Hey,

ich muss dir ehrlich sagen mit dem Thema Bestrahlung habe ich überhaupt noch nicht beschäftigt. Mir wurde nur erklärt eine Bestrahlung ist wie ein Joker oder wie ein Schuss in einer Pistole....Wenn man einmal bestrahlt kann man es kein zweites Mal machen. Aber natürlich sind Lymphome extrem empfindlich auf eine Bestrahlung.

Meine CRP ist meistens nach der Chemo wegen meiner üblichen Mukositis erhöht. Ein CRP bei 100 ist eh noch nicht hoch ;-))))

Mein Rekord war knapp über 200....

Ich kriege 150 mg Cortisom 2 mal am Tag auch für 5 Tage, ich hasse es habe nur Bluthochdruck und so eine innerliche Unruhe.

Ich hoffe das beim 7ten Zyklus das Rituxi über eine Spritze bekomme, dann spare ich mir wieder min. 6 Stunden Zeit im KH.

[Phönixa74]

Hi,
ok, was das CRP angeht hast Du gewonnen...:rotenase:
Meins steigt auf das Neulasta wieder an. Naja, sind ja auch Bakterien...

Mir wurde erklärt, wenn man das Rituximab während der ersten zwei Verabreichungen vertragen hat, dann kann man es auch schneller laufen lassen. Dann passiert nix mehr.
Bei mir lief es beim 2. Mal nur noch ca. 2 Stunden.

Ich bekomme Doxyrubicin und das Vincristin als Bolus.
Etoposid und Cyclophosphamid läuft jeweils über eine Stunde.
Davor noch jeweils eine halbe Stunde Vorlauf mit NaCl und der Nachlauf ebenfalls eine halbe Stunde...

Ja, das ist schon eine blöde Herumsitzerei. Seufz.

Du bekommst aber eine Menge Cortison. Oh weh. Ich lagere innerhalb von 2 Tagen ca. 4 Kilo Wasser ein.
Das reicht schon!!!
Gorillagesicht und Elefantenfüße!

Wegen der Bestrahlung: mir wurde erklärt, dass man bei größeren Tumoren, Bulk oder bei Lymphknotenpaketen ganz gerne bestrahlt um sicher zu gehen, dass auch wirklich alles tot ist.

Im nächsten Zyklus werden ich den Onkologen ordentlich mit Fragen löchern. Ich habe so viele!!!


Gute Nacht!:winke:

[Ulrich84]

So nun bin ich seit heute wieder im KH und mein 7ter Zyklus beginnt, habe dieses Mal das erste Mal das Rituxi als Subkutane Spritze bekommen. War toll, die ganze Aktion dauert 3 Minuten und nicht mehr 6 Stunden mit der blöden Infusion. Dadurch habe ich mir einen ganzen Tag im KH gespart!!!

Der erste 24 Stunden Chemosack rinnt bereits.... Heute habe ich dann nochmal an der aktuellen Größe meines Tumors gefragt. Dieser ist wieder geschrumpft, dass war auch der Punkt warum ich noch weitere 2 Zyklen bekomme. Laut dem Therapie Protokoll sollen 8 Zyklen gegeben werden, wenn sich die Tumormasse zwischen 4 und 6 Zyklus um mehr als 20% verringert.

[Ulrich84]

Hallo,
14 Tage sind fast wieder vergangen und dank Neupogen Spritze Nummer 8 habe ich wie gewohnt wieder meine extremen Rückenschmerzen. Die letzten Tage sind ohne großen Probleme abgelaufen.... Was mich ja sehr verwundert hat....;) nicht mal eine mukositis hatte ich.... Gestern hatte ich Blutkontrolle und meine leukos waren auf fast 0... Laut Arzt wirkt die Theraphie und Gott sei dank habe ich keine Dosis Eskalation für meine definitiv LETZTE chemo!!!! Nächst Woche am Donnerstag geht's in die finale Runde.

[Phönixa74]

Hi Uli,

man gewöhnt sich an fast alles, wie?:augendreh
Nein - freut mich wenn Du das Ganze einigermaßen wegsteckst!
Weißt Du schon ob noch punktiert werden muss?
Welcher Chemosack läuft bei Dir über 24 Stunden?
Du bekommst doch auch R-CHOEP, irgendwie scheint die Therapie bei Dir aber ganz anders zu laufen als bei mir.
Ich krieg nur das Rituximab über mehrere Stunden, alles andere entweder als Bolus (Vincristin und Doxy) das Etoposid und Cyclophosphamid über jeweils eine Stunde - dann darf ich wieder heim.

Bei mir:
Der 3. Zyklus ist gut überstanden.
Nur der Cortisonentzug hat mir wieder zu schaffen gemacht. Mein Kreislauf ist 2 Tage komplett im Eimer.
Ansonsten habe ich sehr wenig Nebenwirkungen. Auch meine Blutwerte sind stabil. *auf Holz klopf*

Ich war häufig mit den Kindern schwimmen, spontan in Urlaub usw. Ich schränke mich überhaupt nicht ein.
Dadurch ist die ganze Situation für mich irgendwie immer noch total surreal.
Wenn die Glatze nicht wäre...
Hm!:huh:

Manchmal erwische ich mich bei dem Gedanken: wenn es mir so gut geht, kaum NW vorhanden sind - wirkt dann das Zeug überhaupt????
Am 10.8. habe ich Zwischenstaging und ich habe SOLCHE Angst dass das Ding nicht geschrumpft ist!!!!
Was dann?????

Die ambulante Therapie bereue ich jetzt schon! Wäre ich lieber mal bei der stationären Behandlung geblieben!
Dieses Herumsitzen und ewige Warten... nervig, anstrengend, belastend.
Psychisch bekommt es mir auch nicht wirklich. Mit mir sitzen 5 weitere Krebskranke im Raum und man unterhält sich. Im Grunde tut mir der Austausch ja gut - aber eben nicht immer! Den Zeitpunkt bestimme ich lieber selbst und dort fühle ich mich irgendwie "ausgeliefert".

Im Krankenhaus konnte ich wenigstens schlafen, bekam ein Essen, musste mich um nichts kümmern und auch nicht so viel zuzahlen.
Komisches System, verstehe ich nicht, ich habe wirklich null Vorteile durch die ambulante Therapie - im Gegenteil, meine Krankenkasse zickt jetzt bei der ambulanten Therapie herum wegen der Haushaltshilfe/Kinderbetreuung.

Nachmittags komme ich nach Hause, meine Haushalthilfe geht und ich habe die Kinder an der Backe.
Abends falle ich fix und alle und halbtot ins Bett.
Na vielen Dank.:(

Naja. Ich mache den nächsten Zyklus nochmal ambulant und dann gucke ich, ob ich nicht doch lieber wieder ins Krankenhaus gehe...

*genug gemotzt*

Liebe Grüße,
Phönixa
:winke:

[Ulrich84]

Hey,

Also ich bekomme das Rituximab als Spritze und dann 4xSäcke Doxi,Vincristin und Eto über 4 Tage rund um dir Uhr und das Cyclo am 5 Tag in zwei Stunden. Das ganze Dosis angepasst an meine Blutwerte, wenn die Leukos bei den 4 Komtrollen nicht unter 500 fallen bekomm ich bei nächsten Chemo eine höhere Dosis die wird immer mit dem Faktor 1,2 mit der letzten Dosis multipliziert. Meine höchste Dosis war 2 mal Stufe 4 also 179% von der Stufe Eins. Da war ich dann auch 2 mal mit einer Sepsis im KH. Die letzt und 8te chemo wird jetzt Stufe 3 sein.... Ist auch das schon genug....

Ich habe auch das Glück das meine Hämato Station die beste in ganz Österreich ist und meine Ärzte sind top in der Forschung und wirklich bemüht. Was ich letztens gehört habe sind sie davon abgekommen nur 6 Runden Chemo zu geben und geben jetzt meistens 8 Runden weil so viele Patienten bei uns ein Rückfall hatten.

Also ich bin immer stationär und es kotzt mich an.... Ich war dann heuer schon insgesamt 13 Wochen stationär.

Du wirst sehen der Krebs ist sicher kleiner geworden!!!! Und bitte sei froh das du alles machen kannst, ich bin immer 8 Tage zu Hause gefangen weil ich keine Leukos habe....

[Symphatisch-Lymphatisch]

Aufgrund der Gefahr von nosokomialen Infektionen ist es gut, wenn man so kurz wie möglich in der Klinik liegen muss!!! Das ist ein großer Vorteil...;)

[Phönixa74]

Hi,
ja, ja, ich bin froh! Mir ist auch klar, dass das alles nicht selbstverständlich ist. *schäm*
Außerdem kann sich das schnell ändern - auch das ist mir bewusst.

Trotzdem finde ich die ambulante Chemo happig.
Der einzige Vorteil ist wirklich, dass sich meine Kinder immer so freuen wenn ich wieder da bin.
Naja. Mal sehen wie das nächste Mal wird.

Ich habe eine 2. Meinung eingeholt und da lautete die Empfehlung auch 8 Chemos! Meine jetzige Klinik hat aber vorerst 6 Zyklen geplant.
Mal sehen was sie nach dem Zwischenstaging sagen.
Interessant was Du schreibst, Uli. Ich werde auf jeden Fall nachfragen wegen der 8 Chemo-Runden. (nicht das sich scharf darauf bin...)
Gilt diese Empfehlung Deiner Ärzte generell oder in gewissen Stadien oder bei bestimmten Formen eines NHL?

Diese Dosissteigerungen habe ich zum Glück nicht.
Klingt heftig!!!:augen:

Ich spritze mir das Neulasta 72 Stunden nach der Chemo. Daraufhin springen meine Leukos innerhalb einer Woche auf über 20.000! Sie fallen dann wieder ab und pendeln sich bis zur nächsten Chemo zwischen 3000 und 7000 ein.
Mein niedrigster Wert war bisher 1500 - kurz vor der Neulasta-Gabe.
Schon ein paar Stunden nach der Spritze fängt es in meinen Knochen an zu rumoren. Krasses Zeug! Bin aber natürlich froh, dass es so gut wirkt!

Ich reagiere darauf überschießend, meinte mein Onko und ich hatte ja auch übelst Schmerzen, vor allem im Beckenkamm. Als würde eine Herde Pferde über mich trampeln. Beim ersten Mal lag ich heulend auf dem Boden...
Nach 2 Tagen ist alles vorbei - als wäre nichts gewesen.
Inzwischen habe ich die Schmerzen mit Medikamenten im Griff und sehe es als Deal: Leukos gegen Schmerzen.:undecided

Ein Spaziergang ist es wirklich nicht!

*wink*

[Ulrich84]

Hey,

das mit den 8 Chemos habe ich dann nicht mehr hinterfragt, aber ich denke es wäre logisch wenn dies für ein höheres Stadium gilt.

Aber ich habe 2 neue Freunde im KH gefunden. Ein Mann mit Stadium 2 diffuses b-zell, er bekam 6 Zyklen aber da war es auch extrem knapp und er hätte fast 8 bekommen. Und eine Frau Stadium 3 auch ein diffuses b-zell und sie hatte jetzt einen PET Scan nach 4 Runden, da war noch was aktiv und sie bekommt jetzt auch auch 8 Zyklen.

Mir wurde nur gesagt bei meinen Typ der ja extrem selten ist, diese eine Studie die ich vor ein paar Monaten gepostet habe lief über 14 Jahre und da waren nur knapp über 60 Personen beteiligt, werden auch sehr sehr häufig 8 Runden verordnet. Egal ob 6 oder 8 Runden, es ist meiner Meinung nach eine psychologische Sache wie das dein Arzt kommuniziert. Ich habe es auch meinem behandelten Arzt gesagt, warum sagt er mir nicht von Anfang an es werden 8 Zyklen, dann stellt man sich darauf ein und wenn es 6 werden freu ich mich natürlich umso mehr! Aber dieses ständige bangen und hoffen werden 8 oder bleibt es doch bei 6 Zyklen ist zermürbend. Ich bin dann schon in ein kleines Loch gefallen als es hieß, doch 8 Runden. Dann die ganze Sache 4 Wochen nach dem 6 Zyklus ich war schon wieder halbwegs fit usw.

Mit deinen Schmerzen nach Neupogen bist du nicht allein. Sehe sie als was positives an, sie sind harmlos und sind ein Zeichen das dein Knochenmark wieder arbeitet! Ich bin auch nicht von den Schmerzen begeistert aber ertrage sie mit einem Lächeln im Gesicht :-)

lg

[Symphatisch-Lymphatisch]

Jede Klinik, entscheidet im Tumorboard für sich & immer wieder abweichend der "offiziellen" Standardtherapie.
Freiburg hat zb. auch ein etwas eigenes Regime. Ich habe nur 6 Zyklen bekommen, dafür noch 2 mal MTX. Das hat an anderen Stellen immer für Fragezeichen im Gesicht gesorgt...;)
Außerdem wurde ich noch nachbestrahlt.
Was jetzt besser ist bzgl der Spätschäden... 8 Zyklen oder 6 & dafür noch Nachbestrahlung... ? Keine Ahnung, die Studienlage vor 3 Jahren entsprach genau dem! Das zeigte sich in deutschen wie in amerikanischen Studien. & ich bin seit 3 Jahren in Vollremission & werde es auch bleiben!!!:D:prost:

Ich hatte auf Neupogen gar keine Schmerzen, nur beim Spritzen brannte es höllisch...:eek::megaphon: :rolleyes: & meine Leukos stiegen gerne mal über 80 000 an...:rotier:

Ach ja... & bzgl Großraum-Chemobehandlungsraum... dem habe ich vorgebeugt... die erste Gabe Rituximap wurde den Patienten immer in Pat.-Zimmer in Betten verabreicht. ( Tagesstation) & ich hatte direkt raus, dass man, wenn man gaaanz früh kommt & ein bisschen bettelt ( & ich glaube auch, weil ich einen "Kollegenstempel" hatte..:o ) das Bett zugeteilt bekommt. Ich hatte sogar bis auf einmal immer den gleichen Platz....Ich habe ihnen auch gesagt, dass ich das in dem Großraum nicht aushalten würde... ICH KANN DICH ALSO GUT VERSTEHEN!:) Ich war sowieso extrems positiv überrascht, was in einer Uni alles möglich ist! !!! Aber ich glaube Freiburg ist da auch was ganz besonderes! :)

[Ulrich84]

So die letzte Chemo hat begonnen! Rituximab wieder als Spritze innerhalb von 5 Min bekommen und die Erste von 4- 24 Stunden Chemos läuft bereits.

Naja dann mal abwarten und Tee trinken, nächstes PET CT in 4 Wochen.....

lg

[Phönixa74]

Go, go, go!!!:)
Daumen sind gedrückt, Uli!
Ich habe am Montag mein Zwischenstaging und große Angst, dass die Chemo gar nicht oder nicht ausreichend angeschlagen hat...!
Ich lenke mich schon die ganzen letzten Tage ab und unternehme total viel - aber nachts kommt das große Grübeln.
Schrecklich!!!!:(

[Ulrich84]

Hey,

Phönixa wie war dein CT????

Status Quo bei mir: Tag 4 nach der Chemo, gestern hatte ich erste Blutkontrolle und es hat dank Neupogen noch alles gepasst....Die Hitze macht mir ziemlich zu schaffen....Herzrasen, Mundentzündung und ein wenig Kopfweh und jetzt seit neuem Schlaflos....ziehen die 8 Zyklen doch nicht ganz spurlos an mir vorbei ;-))

Ich hoffe meine Leukos kommen dann wieder am Dienstag/Mittwoch nächster Woche und der Spuck hat endlich ein Ende.

[Phönixa74]

Hi Uli,
Spuk ist genau der richtige Ausdruck!

lt. meinem CT ist das Biest um 50-60% geschrumpft! Ich war sooo erleichtert!
Auch meine Entzündungswerte sind wieder im Normalbereich!
Hoffentlich geht es so weiter!!! Hoffentlich stirbt es auch ab! Die Onkologin war jedenfalls zufrieden.
Den 4. Zyklus habe ich jetzt auch geschafft. Körperlich geht es mir recht gut bis jetzt!

Die letzten 2 Zyklen mache ich wieder in der Klinik. Das ist jetzt schon so geplant und ich bin sehr froh darüber!
Im Oktober soll dann das PET-CT stattfinden. Danach wird man weitersehen!

Was stehen bei Dir jetzt noch für Untersuchungen an?

Schlaflos bin ich leider auch oft.:( Ich schieb es auf's Cortison.
Diesmal werde ich es ausschleichen, vielleicht treten dann wenigstens die Kreislaufprobleme nicht so heftig auf! *hoff*
Außerdem habe ich jetzt ein leichtes Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen.
Wenn es schlimmer wird, wollen sie das Vincristin reduzieren...
Ja, so langsam kommt doch ein bisschen was dazu an NW. Aber ich darf mich nicht beschweren. Es ist immer noch gut machbar!

Liebe Grüße und bis bald!
Phönixa

[Ulrich84]

Hallo,

habe mich lange nicht gemeldet, ich wollte mal ein wenig Abstand zu dem ganzen Krebsthema haben....

Nun war ich 5 Tage auf Mallorca und es war super. Endlich mal wieder raus aus dem Hamsterrad...Ich habe meine natürliche "Leichen Krankenhausbläse" gegen einen leichten braunen Teint eingetauscht und schaue fast schon wieder wie ein normaler Mensch ( halt noch ohne Haare) aus :-))).

Am Donnerstag habe ich meinen nächsten PET und es plagen mich schon wieder die Alpträume....was ist wenn das Ding nicht tot ist. Ständig zwackt und zwickt es an den Stellen wo der Krebs war und denke mir nur immer oh Gott.....

Aber vielleicht sollte mich mir vor meine Augen führen, wie krank ich schon war und wieviel Liter Chemo Gift in meinen Körper gepumpt wurde....

Am Donnerstag weiß ich hoffentlich mehr! Entweder ist alles tot was ich natürlich hoffe, oder die ganze Scheiße geht noch weiter....

[hpd777]

Ich drücke dir für Donnerstag beide Daumen...

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hallo,

Am Donnerstag habe ich meinen nächsten PET und es plagen mich schon wieder die Alpträume....was ist wenn das Ding nicht tot ist. Ständig zwackt und zwickt es an den Stellen wo der Krebs war und denke mir nur immer oh Gott.....

Aber vielleicht sollte mich mir vor meine Augen führen, wie krank ich schon war und wieviel Liter Chemo Gift in meinen Körper gepumpt wurde....

Am Donnerstag weiß ich hoffentlich mehr! Entweder ist alles tot was ich natürlich hoffe, oder die ganze Scheiße geht noch weiter....

Das ist soooooooooooooooooooooooo normal.... Ich weißnicht, wie viele Rezedive ich in meinem Albtraumkopfkino wegen irgendwelcher Zwickerle schon hatte...:rolleyes:;)
Man mag es lange nicht glauben, aber diese Angst wird besser & auch der Körper gibt irgendwann wieder etwas mehr Ruhe! ABER, man wird hellhöriger & man erlaubt dem Körper weniger sich bemerkbar zu machen, wie er es bei jedem Menschen tut...
Viel Erfolg! Und genieß noch ein wenig die Nacherholung Deines wohlverdienten Urlaubs!

Ich habe letzte Woche endlich wieder eine ähnliche Leistung auf dem Rennrad gebracht wie vor der Erkrankung. Habe extra Urlaub in meinem alten Revier gemacht & habe überraschenderweise einen gewissen Seelenfrieden wiedergefunden! Das ist ein tolles Gefühl! :)

[Ulrich84]

Hallo Leute,

nun ist es amtlich, habe heute meinen radiologischen Befund bekommen. Volle metabolische Remission!!!!

Leukos sind zwar auf 2,2 unten aber nach der harten Therapie ist das anscheinend normal.....

Ich habe es noch nicht begriffen was das bedeutet :-)

An alle im Forum, KÄMPFT!!! Es zahlt sich aus

[Phönixa74]

Uli,
das freut mich so!!!
Herzlichen Glückwunsch!!!
:prost:

[Ulrich84]

Danke Phönixa!!!

Und wenn ich das gepackt habe, schaffst du es mit geschlossenen Augen:))
Mitte Dezember hab ich meine erste Nachsorge.... Ab Samstag habe ich 16 Tage Urlaub und werde mich mal eine Zeitlang vom Forum verabschieden.... Genug Krebs für heuer ;))))

[Phönixa74]

Nee, genug Krebs für's restliche Leben!!!:cool2:

[Phönixa74]

Hallo!
Uli, liest Du noch mit? Wie geht es Dir?

Ich habe meinen PET-Befund bekommen:
Das Ding ist tot!!!:tongue
So wie es aussieht muss ich auch nicht bestrahlt werden.
Aber darüber wird noch mal gesprochen...
Es ist noch bisschen totes Restgewebe vorhanden.
DEN REST HAT DIE CHEMO ALLE GEMACHT!

Nun ja. Jedenfalls steht unter dem Befund dick und fett:

-avital
-PE-tomographisch CR
:rotier:

Puh! Also an alle Betroffenen:
Es ist zu schaffen. Es war wirklich machbar. Es hat sich gelohnt. Ich habe zwar die Nase voll und bin psychisch gerade ein bisschen in ein Loch geplumst...
Aber dafür habe ich mich während der Chemo wacker geschlagen. Lieber so rum als anders...
Das wird schon wieder!:)

Viele Grüße,
Phönixa

[Ulrich84]

Hey!!!

Das freut mich voll das du das Ding auch getötet hast!!!!!!!!

Jetzt erhol dich gut, es wird Zeit brauchen.....Bin jetzt in der 9 Wochen nach der letzten Runde und auch nicht fit....

Aber genieße mal wieder das normale Leben, diese "Langeweile" ist spitze ;-)))

Ich arbeite halt wieder viel zu viel.....aber irgendwie brauch ich das!

LG Uli

[Phönixa74]

Huhu Uli,
ja, Langeweile ist etwas Großartiges! Finde ich auch!!! Ich werde mich nie wieder darüber beschweren...:D

Ich hatte jetzt ein ausführliches Gespräch in der Strahlenklinik (auf eigenen Wunsch) und mir wurde ohne Zweifel von einer Bestrahlung abgeraten!
Die Chefärztin hat mir das "leuchtende" PET-Bild gezeigt und zum Vergleich das stockfinstere Bild des letzten PET... Herrlich! Ein toller psychologischer Effekt!
Mann sollte sich wirklich immer seine Aufnahmen zeigen lassen!

Am Montag bekomme ich mein letztes Rituximab und das war's dann - hoffentlich für immer!!!:cool:

Was war das nur für ein komischer Albtraum??? Ich muss ihn leider noch aufarbeiten.

Ich werde auf jeden Fall eine Reha beantragen. Irgendwie brauche ich noch einen Abschluss für mich!
Außerdem habe ich mich auch wieder im Fitness-Studio angemeldet und bin ganz fleißig dabei. Wenn mich der Trainer vom Step-Aerobic noch einmal anmotzt ich soll durchhalten, werde ich meine Perücke abnehmen und mir demonstrativ den Schweiß von der Glatze wischen!:zunge:
Meine Kondition hat schon etwas gelitten. Meine Pulsuhr hat kürzlich Alarm gegeben. Ich wußte bis dato gar nicht, dass die so eine Funktion hat...:o

Was mir auch geholfen hat: die Strahlenärztin meinte, sogar wenn das Mistvieh wieder nachwachsen sollte, wären die Chancen es endgültig zu besiegen sehr, sehr gut.
Ich werde natürlich versuchen immer positiv zu denken damit ich die Nachkontrollen gut überstehe. Trotzdem hat mir das Gespräch noch mal richtig geholfen und mir viel Angst genommen!

Liebe Grüße,
Phönixa

[Ulrich84]

Hallo,

wollte mich wieder mal melden! Hatte heute den ersten Teil meiner ersten Nachsorge (die Zeit vergeht so schnell....).

Beim Ultraschall war alles in Ordnung, nun warte ich noch auf mein Röntgenbild und dann habe ich am kommenden Montag Befundbesprechung und wiedermal eine Blutabnahme.....:)

LG Uli

[Ulrich84]

Also auch beim Röntgen war alles in Ordnung. Blutwerte liegen alle wieder im Normalbereich.

Jetzt muss ich noch 2 Monate warten und dann werden sämtliche Impfungen aufgefrischt und ich darf wieder Fernreisen machen.

Meine ständigen Schmerzen im Brustbreich, sind große Vernarbungen vom Krebs... Naja damit kann ich leben :)

[Ingla]

Hallo Ulrich84,

warum werden bei Dir sämtliche Impfungen aufgefrischt?
Liebe Gruesse
Ingla

[Ulrich84]

Hallo Ingla!

Aufgrund einer Empfehlung von meinem Hämatologen hab ich einen Impfschutz Tita Test gemacht( bei diesem Test werden die Antikörper von den einzelnen Impfungen überprüft-geht aber nur für bestimmte Impfungen) und da kam heraus, daß durch die sehr harte Chemo fast mein kompletter Impfschutz zerstört wurde.

Nun sagten mir meine Ärzte wir warten bis die letzte Chemo 6-7 Monate zurückliegt und dann wird alles nachgeimpft weil das Immunsystem erst dann wieder stark genug ist um Antikörper zu bilden.

Leider habe ich mich eigenmächtig nach 2 Monaten gegen Pneumokokken impfen lassen..... Diese 80 Euro hätte ich verbrennen können... :mad:

Lg uli

[Symphatisch-Lymphatisch]

Mich wollten sie auch Auffrischen bevor die Impftiter kontrolliert wurden.. Ich habe beim Betriebsarzt eine Titerbestimmung machen lassen & siehe da, außer Pertusis alles im grünen Bereich!:)
Man muss deswegen mit der Impfung warten, da einige Wirkstoffe "Lebendimpfstoffe" sind & wenn Dein Immunsystem noch stark genug ist, kommst Du bzw Dein Körper mit den Erregern nicht klar...;)

[Ingla]

Danke für die Antwort.
Komisch, bei meinem Sohn hat das niemand erwähnt oder vorgeschlagen.
Nun ja, dann soll er mal im Mai bei der Nachsorge das Thema ansprechen.
Kann durch die Impfungen kein neues Lymphom entstehen? Das Immunsystem wird ja massiv angeregt.
Liebe Grüße
Ingla

[Ulrich84]

Hey Ingla,

ob da neue Lymphome enstehen können....hmmm....ich sage da mal vorsichtig nein....

Ich wenn es so wäre, hätte mein Arzt diese Empfehlung bzg. Neuimpfung nie ausgesprochen.

LG

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ich habe das Thema Impfschutz auch von mir aus angesprochen, da ich in der Klinik mit Kindern gearbeitet habe..;)
Nach einer bestimmten Zeit ist es sinnig das Immunsystem mal wieder ein wenig zu fordern...;)Es soll ruhig wieder lernen wofür es da ist...
Stell Dir vor, Du stehst unbewusst mit einem an Masern Erkrankten zusammen & Steckst Dich an.. Da hat Dein Immunsystem aber auch ganz schön zu arbeiten...;)

Wie sagte meine leibliche Schwester ( berufl. Palliativsr.) " Dich sollte man jetzt mal in nen Kuhhaufen stecken, damit Du wieder ein starkes Immunsystem bekommst!"....
NEIN, das habe ich nicht gemacht!!!

[Ulrich84]

Hallo Leute,

heute am Tag 209 nach meiner letzten Chemo hatte ich meine 2te Nachsorge. Leukos bei 5,3 und ein Lungenfunktionstest wurde auch gemacht. Ich habe 79% Volumen aber aufgrund meiner Vorerkrankung muss ich mir keinen Kopf machen. Ich gehe 4 mal die Woche trainieren und laufen und merke nichts vom dem Defizit.

Schmerzen habe ich auch immer wieder im Bereich des Resttumors. Nun wurde ein letztes PET CT angesetzt um laut Nachsorge Protokoll alles zu überprüfen.

LG

Uli

[Phönixa74]

Hallo Uli,
schön von Dir zu lesen!
Dann wünsche ich Dir ein schönes, dunkles PET!

Hast Du noch anderweitig mit Nebenwirkungen zu kämpfen?
Bei mir stimmt die Feinmotorik noch nicht ganz, besonders in den Händen.
Aber es wird besser!
Außerdem bin ich leider ziemlich Infektanfällig - könnte aber auch an der Jahres- und Seuchenzeit liegen.
Leukos sind bei mir so zwischen 2,5 und 3,5.
Geht so.

Liebe Grüße!:winke:

[Ulrich84]

Hey,

du bis auf die oft wiederkehrenden Schmerzen, hab ich sonst keine Probleme....Aber das Problem mit den Schmerzen reicht mir eh....

Mein Gedankenkarussell dreht sich schon wieder, was ist wenn das Ding wieder wächst?! Aber ich muss mich dann immer mit logischen Argumenten selber austricksen... BLutwerte passen, ich habe keine B-Symptome usw...ich vergesse auch immer wie groß der Resttumor ist 4x3x11 cm und das ist ja nicht gerade klein....

Ich kann dir nur eines bzg. Hände sagen, meine Nervenprobleme haben sich komplett zurück gebildet!! Braucht alles seine Zeit!

[Flauschekoepfchen]

Hallo zusammen,
auch ich möchte mich an dieser Stelle gerne vorstellen: 30 Jahre alt, weiblich und ebenfalls erkrankt am primär mediastinalen, diffus großzelligen B-Zell-Lymphom. Was für eine Bezeichnung!! Daher habe ich es zunächst auch nicht begriffen, als mir der Befund am Telefon mitgeteilt worden ist. Aber auch ich habe Krebs.

Von September bis November habe ich 6 Zyklen R-CHEOP-14 bekommen und nach einem PET-CT habe ich Anfang des Jahres noch 20 Bestrahlungen bekommen. Und jetzt? Wie geht es weiter? So richtig weiß ich es noch nicht, aber das werde ich vielleicht morgen erfahren. Morgen steht mir ein weiteres Gespräch mit meiner Onkologin bevor und Donnerstag geht es erstmal in die Reha.

Ich finde es auf jeden Fall interessant hier im Forum auf ähnliche Geschichten zu stoßen und freue mich auf einen kleinen Austausch mit euch. Alles Gute!!

[Ulrich84]

Hey Flauscheköpfchen,

leider willkommen im Club. Gut das du alles hinter dir hast!

Hast du noch einen Resttumor? Finde es auch immer interessant wie unterschiedlich die Behandlungen sind... Bei mir war die Bestrahlung überhaupt kein Thema, dafür war meine Chemo um einiges stärker als bei dir....

Ist halt die Frage was besser ist ;-)

Was jetzt auf dich zukommt...?
Ich bin kurz in ein Loch gefallen nach der Behandlung, aber so blöd es klingt, ich hab mich irgendwie schutzlos gefühlt....Von einer fast täglichen medizinischen Überwachung auf 0.... Aber man gewöhnt sich schnell wieder an sein normales Leben! Laut meinen Ärzten ist im ersten Jahr nach der Chemo die Gefahr eines Rückfalles am höchsten, dh. 80% der Leute die ein Rezidiv haben, bekommen es im ersten Jahr....Ich habe heute Tag 219 nach meiner letzten Chemo erreicht und spüre den Tumorrest noch immer massiv...an manchen Tagen mehr an manchen weniger...Naja jetzt hab ich genug geschrieben :-)

lg Uli

[Flauschekoepfchen]

Hallo Uli,
lieben Dank für deine Nachricht.

Na da hast du ja schon einige Zeit gut überstanden. Das ist toll. Inwiefern spürst du denn den Resttumor noch? Ist nicht alles weg gegangen? Oder meinst du das noch verbliebene Narbengewebe?

Momentan bin ich in Reha und fühle mich sehr gut. Von einem tiefen Loch bin ich daher momentan weit entfernt. Aber das kann ja noch kommen... wie hast du dich denn wieder daraus gebuddelt? Fühlst du dich momentan wieder stärker?

[Ulrich84]

Hey,

du ich habe nachdem ich so einen massiven Tumor hatte, eine relativ große Narbe in meiner Brust. Der Tumor war schon so groß, dass er in Zentrum bereits nekrotisch war und deswegen ist er dort durch die Chemo natürlich nicht verschwunden. Und diese Narbe spüre ich sehr oft und teilweise tut es mir richtig weg. Jetzt bin ich seit ca. einer Woche in einer Phase wo ich nichts spüre .... Durch die Hilfe meiner Familie, Freundin und Freundin und meiner Psychologin wird es immer besser und natürlich die Zeit heilt alle Wunden.
So geht es mir wieder ganz gut :-)
Heute bin ich auf den Grazer Hausberg den Schöckl gegangen. Der ist knapp 1.500m hoch und ich brauchte nur eine Pause :-))) und dies nach knapp 8 Monaten nach der letzten Chemo.... Aber natürlich ist mir bewusst, ganz fit werde ich nie mehr sein.

lg Uli

[Ulrich84]

Hallo Leute,

die letzten 2 Monate waren sehr turbulent für mich. Ich hatte Ende März mein erstes Kontroll PET CT nach meinem Abschluss PET.

Nun fanden sie auf meiner rechten Seite bei meinem Herz was neues. Es hat schwach im PET geleuchtet und keiner konnte mir sagen, ja Rückfall oder nicht. Mir wurde schon gesagt ich werde eine Chemo mit anschließender Eigenstammzell übertragung bekommen. Ich war etwas skeptisch weil der Ambulanzarzt der mir gegenüber saß meinen Fall nicht kannte und er nicht mal eine Biopsie machen wollte sondern gleich Chemo. Dies habe ich natürlich abgelehnt und ich habe auf ein neues Kontroll PET in 3 Wochen bestanden. Das wurde dann auch so gemacht. Während der Wartezeit habe ich mich mit Dr. Wyndham Wilson in Verbindung gesetzt, er ist der Experte für PMBCL und sitzt im NCI in Washington, er hat auch mit seinem Team die Chemo entwickelt dich ich bekommen habe. Er ritt mir sofort von einer weiteren Chemo ab, da bei meinem speziellen Lymphom nur eine Bestrahlung helfen könne.....Aha habe ich mir gedacht....
Nun beim Kontroll PET wurde festgestellt, dass mein neuer Spot kleiner wurde aber um eine Spur mehr im PET leuchtete.....Noch mehr grübeln bei den Ärzten.....Dann wurde ein Cardiac MR gemacht, aber mit meinem Herz ist/war alles i.O. Gott sei dank!

So nachdem 8 Wochen vergangen waren, wurde die Stelle doch CT gesteuert biopsiert und es wurde Gott sei Dank nur totes Narbengewebe gefunden :-)))

[Flauschekoepfchen]

Hallo Uli,
na das ist ja wieder mal eine Geschichte! Das waren sicher lange Wochen voll Sorgen für dich. Aber umso schöner, dass es eine Entwarnung gab. Das zeigt aber wieder mal, dass man selbst unbedingt mitdenken und -entscheiden muss. Wenn du das nicht getan hättest, hättest du womöglich völlig umsonst eine weitere Chemo bekommen. Wahnsinn!!

Ich hoffe, es geht dir im Moment gut.
Alles Liebe!!


Bei meiner ersten Nachsorge bzw. eigentlich Abschlussuntersuchung letzten Monat war auch alles in Ordnung und das CT hat gezeigt, dass das Narbengewebe sogar noch kleiner geworden ist. Ich war also sehr zufrieden mit dem Ergebnis.

[Ulrich84]

Hey,

ja danke es geht mir sehr gut. Habe gestern einen Anruf bekommen von meinem Arzt und er teilte mir mit, dass beim Tumorboard entschieden ich würde wieder in die normale Nachsorge kommen. Mitte August habe ich wieder CT, aber wenn da was zu sehen ist würden sie nicht lange Fackeln und mir die Stammzellen Therapie verpassen....

Sie meinten die Veränderungen können noch immer ein Umbau von der Chemo sein!


Toll das alles bei dir passt!!!!!

Lg uli

[Phönixa74]

Huhu Uli,

ich freue mich auch sehr für Dich!!!
Könntest Du bitte ein bisschen ausführen, warum Dr. Wyndham Wilson von einer erneuten Chemo abgeraten hat? Ich dachte bislang auch immer: Rezidiv - Hochdosis/Stammzelltransplantation!
Warum "nur" Bestrahlung? Gilt das für B-Zell-Lymphome allgemein, oder gilt die Empfehlung für Deinem besonderen Fall?
Interessiert mich jetzt!

Konnte Dir jemand erklären, warum und was bei Dir im PET geleuchtet hat?
Das war sicher eine heftige Zeit für Dich! Puh!:

Jetzt genieße mal schön den Sommer!!!:cool2:

Bei mir wurde Ende April ein Thorax-MRT gemacht und alles war gut. Die Lymphomleiche ist sogar noch mal geschrumpft!
Yeah!:cool3:
Ich bin auch wieder richtig fit und sportlich gut dabei!
Nur meine Feinmotorik hat gelitten.
Aber gut. So habe ich wenigstens immer eine Entschuldigung für Schussligkeiten!:rolleyes:

Liebe Grüße!

[Ulrich84]

Hi Phönixa!

Du er meinte da mein Lymphom meistens sehr lokal ist und nicht streut, außer man hat Pech in Leber oder Nieren....Aber er meinte eine Bestrahlung ist äußert erfolgreich bei unserem Lymphom! Daher keine Chemo mehr....

Mein Prof. war halt sehr ehrlich zu mir und meinte er könne mir nicht sagen was es ist....da sie halt sehr wenig Erfahrungen bei der Nachsorge von meinem Lymphomtyp haben. Ein PET CT ist sehr genau was Zellwachstum betrifft aber was es für Zellen sind kann es natürlich nicht sagen. Ich bin sehr gespannt was bei meinem nächsten CT im August heraus kommt....

Aber jetzt möchte ich so wenig wie möglich an meine Krankheit denken :-)

Hab sogar schon meinen Winterurlaub im Dezember gebucht :D Ich fliege 4 Wochen nach Thailand und Malaysia.... ich hoffe das war kein Fehler....

LG

Uli

[Flauschekoepfchen]

Uli, das war mit Sicherheit kein Fehler!! Ich finde es super, dass du das gemacht hast. Das hast du dir verdient und das wird sicher toll!!

Und auch bei dir Phönixa, freut es mich, dass die letzte Kontrolle so positiv war und es dir gut geht und du dich vorallem gut fühlst. Das ist sehr wichtig und hilfreich. Und die Ausrede finde ich gut, nutze ich selbst auch, wenn ich mal etwas vergessen habe ;-)

[Phönixa74]

Nee. Das war kein Fehler mit dem Urlaub! Schon gar nicht zu dieser Jahreszeit!!!;)
Ich bin auch direkt nach dem Nachsorge Termin ins Reisebüro!:cool2:

Lass es Dir gut gehen und halte uns auf dem Laufenden!!!
:winke:

[Flauschekoepfchen]

Hallo zusammen,
ich würde gerne meine Freude mit euch teilen: die heutige Befundbesprechung meiner ersten Nachsorge lief sehr gut. Das CT, das Blutbild und der Ultraschall sind wunderbar in Ordnung. Juhuuuu!! :rotier:

[Ulrich84]

Hi Flauscheköpfchen,

super die erste Nachsorge überstanden!!!! Das gehört gefeiert!!!!!!

Ich hatte letzten Freitag wieder einmal ein PET CT..... Bei mir passt soweit auch alles laut Befund. Meine Tumorleiche leuchtet fast garnicht mehr :-) und die neue Stelle ist auch deutlich schwächer geworden.

Übermorgen habe ich dann mein erstes Jahr geschafft und werde nach Berlin fliegen und dort ordentlich feiern :-)))

Am 19.8 habe ich wieder einen Termin bei meinem Hämatologen und wenn ich hoffe dann sehr das meine Nachsorgetermine nicht mehr alle 3 Monate sind :))

LG

[Ulrich84]

Heute ist mein erster zweiter Geburtstag.... Was war das für ein Jahr mit so vielen Höhen und so vielen Tiefen!!! Ich kann mich noch ganz genau erinnern wie meine Ärztin zu mir kam, mir meine letze Infusion abhängte, mir ein High Five gab und dann nur sagte Du hast es verdammt noch mal geschafft.....nun habe ich die für mich so magische Schwelle überschritten.... Es sind nicht ein paar Wochen oder Monate.... Nein jetzt ist es das erste volle Jahr!!!

[Phönixa74]

Freut mich!!! Feier schön!:prost:
Der letzte Sommer kommt mir persönlich immer noch völlig surreal vor!:undecided

Hast Du eigentlich auch vermehrt mit in Infekten zu kämpfen, Uli? Ich leider schon.
Immer mal wieder irgendeine kleine Seuche. Das ist neu und ich schiebe es auf die Chemotherapie.
Aber ansonsten geht es mir gut!:winke:

[Flauschekoepfchen]

Alles Gute nachträglich, lieber Ulrich!! :rolleyes:

Ich finde es spitze, dass deine Ärztin die letzte Chemo so "feierlich" hat werden lassen. Das finde ich toll. Das gibt einem dann wirklich das Gefühl einen Haken darunter zu machen. Genau dieser Moment hat mir irgendwie gefehlt. Leider. Ich hatte zwar noch Bestrahlung danach, aber auch da hat mir so dieser letzte "feierliche" Moment gefehlt. Ich denke, dass der viel in einem bewirken kann... Auf jeden Fall freue ich mich sehr für dich.

Phönixa, das ist wirklich schade, dass du nun so häufig mit Infektionen zu kämpfen hast. Sind deine Leukos denn wieder im Normalbereich? Oder ist dein Immunsystem vielleicht tatsächlich noch nachweislich geschwächt? Wobei ich das mal nicht annehme. Aber die Anfälligkeit kommt bestimmt von der Therapie. Liegst du denn dann immer richtig flach, dick erkältet?

[Phönixa74]

Hi Flauscheköpchen,
nö, ist nicht dramatisch. Ich liege nie richtig flach. Nur eine Bronchitis nach der anderen, dann die Nasennebenhöhlen, dazwischen zur Abwechslung eine Blasenentzündung oder Kinderseuchen, dann geht das Ganze wieder von vorne los...
Nervig. Da ich das so nicht von mir kenne, muss die Chemo schuld sein.:rolleyes:
Meine Leukos sind wieder im Normbereich.

Das wird schon wieder. Schlimmer geht immer. Es nervt nur. :cool:

[Ulrich84]

Hey Phönixa,

Ich kenne das mit den Infekten sehr gut, hatte im ersten Jahr auch so 6 Mal eine Verkühlung und immer einen ordentlichen Husten. Ich merke es immer wenn ich etwas Party am Wochenende gemacht habe und ein Bier zu viel hatte ;) da ist mein Immunsystem etwas mehr geschwächt und dann bin ich sofort verkühlt.... Seit 2 Monaten trinke ich fast nichts mehr und es geht mir sehr gut!!

Die letzten Tage war ich in Berlin und bin sogar ohne mundschutz geflogen :-D langsam kehrt das Vertrauen in meine Abwehr zurück, obwohl ich jedes Mal zusammen gezuckt bin als wer neben mir gehustet hat... ;-)

Letzte Woche war ich noch bei der Impfstelle und hab mich für meinen weihnachtlichen Malaysia/Thailand Trip bzg Impfungen erkundigt. Ich muss eine 3fach Impfung und die Hepatitis A/B Impfungen machen. Am Freitag habe ich wieder Termin in der Ambulanz da werde das Thema ansprechen.

Heute ist Tag 370 nach der letzten Chemo und es geht mir gut :)))

Lg uli

[Flauschekoepfchen]

Wie die Zeit vergeht... meine Chemo ist jetzt schon wieder ein Jahr her. Wahnsinn!! Heute hat meine zweite Nachsorge begonnen. Der Ultraschall vom Bauch war schon mal unauffällig. Ende der Woche folgt dann das CT Thorax.

Aber ich war heute echt sehr nervös, das muss ich schon zugeben.

[Ulrich84]

Hallo Flauscheköpfchen,

ich habe auch schon 15 Monate geschafft... die Zeit vergeht echt!!Im Dezember habe ich meine 5te planmäßige Nachsorge und wenn da alles passt fliege ich einen Monat nach Thailand:))

Lg uli

[Phönixa74]

Huhu Ihr,
ich geselle mich zu Euch, meine Chemo ist auch schon ein Jahr her!:)
Nachsorge hatte ich gerade, alles war Ok. Allerdings hatte ich "nur" Labor und von Kopf-bis-Fuß-Ultraschall.
Da das Lymphom bei mir auch mediastinal war, gibt es ohne MRT/CT vom Thorax irgendwie den Faktor X.
Ich überlege aber gerade, ob und wie oft ich mir ein MRT antun soll...:confused:
Mein letztes unauffälliges MRT hatte ich Ende April.

Wie ist das bei Euch? Lasst Ihr den Thorax nun jedes Jahr durchleuchten? Lt. Leitlinien ist es ja nicht "vorgeschrieben".
Ich bin mir einfach nicht schlüssig. Irgendwie will ich meine "Ruhe" haben. Öhm, vielleicht will ich auch einfach den Kopf in den Sand stecken, solange Labor und US ok sind und es mir gut geht...warum soll ich das dauernd machen lassen?!
*grübel*
Ich bin sehr unschlüssig.
Mein Onkologe meint, solange nichts auffällig ist, sieht er auch keine Veranlassung. Wenn ich aber möchte, krieg ich eine Überweisung für das MRT.
Tja. Hm.

Für mich ist die Krankheit inzwischen irgendwie weit weg. Ich bin gut drauf, arbeite wieder (mit Schwerstkranken), treibe viel Sport und fühle mich wieder recht sicher "auf der gesunden Seite".

Die Nachsorgen stressen mich immer und dann holt mich das Ganze doch wieder ziemlich ein.
Nun ja. Ich will nicht jammern!:lipsrseal

Was macht Eure Infektanfälligkeit? Bei mir wird es besser - glaube ich. Im Moment sind alle in der Familie stark erkältet, nur ich nicht!:tongue
Vielleicht freue ich mich ja aber auch zu früh!

Uli, na dann mal viel Vorfreude auf Thailand! *neid* Ich würde dem Schmuddelwetter hier gerne entkommen! Das hast Du gut gebucht!!!;)
Schön mal wieder von Dir zu lesen!

Viele Grüße!!!

P.S. Meine Taubheit und Schwäche in den Fingern und Füßen ist übrigens so gut wie weg! Keine Beeinträchtigungen mehr!
Und ich habe jetzt ganz tolle Haare! Ganz dicht, gesund und mit etwas anderer Struktur. Gefällt mir! *g*

[lotol]

Hallo,

Wie ist das bei Euch? Lasst Ihr den Thorax nun jedes Jahr durchleuchten? Lt. Leitlinien ist es ja nicht "vorgeschrieben".
Ich bin mir einfach nicht schlüssig. Irgendwie will ich meine "Ruhe" haben. Öhm, vielleicht will ich auch einfach den Kopf in den Sand stecken, solange Labor und US ok sind und es mir gut geht...warum soll ich das dauernd machen lassen?!
*grübel*
Ich bin sehr unschlüssig.
Mein Onkologe meint, solange nichts auffällig ist, sieht er auch keine Veranlassung. Wenn ich aber möchte, krieg ich eine Überweisung für das MRT.
Tja. Hm.


Ist zwar noch kein Jahr seit meinem letzten Zyklus her, aber irgendwie empfinde ich das ähnlich wie auch Du:
Die Therapie ist "alter Schnee von gestern" und längst "vergessen". :prost:

Ja - warum solltest Du Deinem Körper mehr an Untersuchungen antun als unbedingt notwendig/erforderlich ist?
Wozu??

Wenn Du bedenkst, daß der reguläre "Nachüberwachungs-Zeitraum" 5 Jahre ist, so hast Du nun bereits 1/5 davon hinter Dir.
Ohne auffällige Veränderung.
Wenn Du ferner bedenkst, daß die Kontroll-Intervalle während dieser 5 Jahre auf Erfahrungswerten beruhen, die hinreichend schnell genug Veränderungen erfassen lassen, um ggf. entspr. reagieren zu können, ist es wohl am besten, wenn Du das genau so zu sehen versuchst, wie das Dein Onkologe tut:
Er setzt nur hinreichende Mittel ein, um Veränderungen feststellen zu können.

Nicht, weil Onkologen keine anderen Mittel hätten, sondern weil sie uns weitestgehend "schonen" wollen.

Was macht Eure Infektanfälligkeit? Bei mir wird es besser - glaube ich. Im Moment sind alle in der Familie stark erkältet, nur ich nicht!
Vielleicht freue ich mich ja aber auch zu früh!


Hast wohl ein "Geheimmittel" gegen Infekte?

P.S. Meine Taubheit und Schwäche in den Fingern und Füßen ist übrigens so gut wie weg! Keine Beeinträchtigungen mehr!
Und ich habe jetzt ganz tolle Haare! Ganz dicht, gesund und mit etwas anderer Struktur. Gefällt mir! *g*

Ist doch alles sehr erfreulich:
Es geht "aufwärts".
Mach Dich bitte (jetzt im Nachhinein) bloß nicht "verrückt".
Bist aus "der Asche auferstanden".
Also flieg weiter. :winke:


Liebe Grüße
lotol

[Ulrich84]

Hallo Phönixa! Hallo Lotol!

Die Sache mit der Nachsorge ist in unserem speziellen Lymphomfall etwas schwieriger.... Nachdem ich ja im März mein erstes PET CT nach ca. 8 Monaten hatte und auf einem Alarmstufe Rot war, weil was geleuchtet hat, habe ich mich sehr genau bzgl. Nachsorge bei dem PMBCL eingelesen. Nun sagt zum Beispiel Dr. W. vom NCI in Amerika (und er ist dort der PMBCL Experte, hat ja auch meine Chemo entwickelt) er macht bei einem negativen Abschluss PET nach der Chemo überhaupt keine Nachfolgeuntersuchungen bis auf Bluttest und verlässt sich sonst rein auf die Patienten die sowieso extrem sensibel bzgl. Ihrer Gesundheit sind. Nur ca. 20% aller Rezidive werden durch eine Nachsorge CT gefunden!!!

Vor ca. 3 Wochen hatte ich meine letzte Nachsorge und es wurde nur ein BB gemacht und wurde mir von meiner Ärztin erklärt 1) ist das PMBCL so selten, das es nur wenige Erfahrungswerte für die Nachsorge gibt und 2) Habe sie eine Patientin mit dem komplett gleichen Erkrankung und Therapie wie bei mir und bei der Dame hätten sie auch die komplett gleichen Probleme bei der Nachsorge wie bei mir - sprich es hat wieder was im PET geleuchtet, Biopsie war negatic etc... Nur was mir neu war ist folgendes Laut Radiologen wird meine Suspekte Stelle bis an mein Lebensende im PET leuchten....und warum? Das wissen sie auch nicht....

Also alles Neuland für unsere Nachsorge.... schwer zu sagen was man tun soll :-/

Ich merke auch das es langsam mit meinem Immunsystem wieder bergauf geht, ich bin jetzt seltener verkühlt, es wird einfach Zeit brauchen bis man da wieder halbwegs den Pre Chemo Status hat....

Ich habe mich auch jetzt wieder komplett impfen lassen, von Hepatitis B, Grippe, Pneumokokken bis zur 4fach Impfung die normalerweise Säuglinge bekommen. Die war auch mit Abstand am "härtesten" ich hatte 2 Tage ziemlich Kopfweh und mein Arm mit der Einstichstelle tat auch ziemlich weh, aber alles in Allen war es zu ertragen.

Aber über das Thema Haare mag ich nicht schreiben, da habe ich massive Probleme, ich trage jetzt wieder Glatze weil die paar Haare die ich nur noch am Kopf habe, sind nicht grad berauschend ;-)

LG

Uli

[lotol]

Hallo Ulrich84,

Also alles Neuland für unsere Nachsorge.... schwer zu sagen was man tun soll :-/


Naja - unaufgeregt den Sachverhalt "im Auge" behalten. Was sonst? :D

Mir schien es unlogisch zu sein, daß bei Lymphomen, die unter Beobachtung und Abwarten stehen, länger als 5 Jahre beobachtet wird, während bei aggressiven Lymphomen, die erfolgreich behandelt wurden, die Beobachtung nach 5 Jahren (offiziell) beendet wird.

Daraufhin rief ich bei meiner Krankenkasse an und fragte nach, ob ich - wenn ich das will - mich auch nach den 5 Jahren weiterhin beobachten lassen kann.
Ist kein Problem - läuft ganz normal über die "Krankenkarte":
Man geht zum Arzt (Internist od. Hausarzt) und bittet den um eine Überweisung für so eine Untersuchung.
Kann man immer wieder machen.


Danke für den interessanten Hinweis, daß 80% der Rückfälle von den Patienten selbst festgestellt werden.
Aus dem ganzen Sums, mit dem wir uns "herumschlagen" mußten, haben wir mit Sicherheit eines gelernt:
"Alarmsignale" unseres Körpers weder auf die "lange Bank" zu schieben, noch sie evtl. falsch zu interpretieren.
Jedenfalls ist das bei mir so.


Liebe Grüße
lotol

[Flauschekoepfchen]

Hallo ihr Lieben,

genau die gleichen Gedanken habe ich mir die Tage auch gemacht... ist ein CT nötig? Zumal die Wahrscheinlichkeit, dass der bestrahlten Lymphknoten im Mediastinum wieder wächst sehr unwahrscheinlich ist. Eher wächst doch woanders etwas... Ich werde die Frage nächste Woche meiner Onkologin mal stellen. Dann bekomme ich meine Ergebnisse und wir besprechen die weitere Nachsorge.

Zwar denke ich auch, dass wir nicht mehr Strahlen durch CT & Co als nötig auf uns nehmen sollten, aber andererseits empfinde ich es momentan auch noch als sehr beruhigend, wenn ich nach der Untersuchung weiß, dass alles in Ordnung ist. Na... ich warte jetzt erstmal ab und bespreche alles in Ruhe mit meiner Onkologin.

[Phönixa74]

Moin,

ich finde interessant, was Ihr schreibt und bin echt froh, mich nicht allein mit so einer Entscheidung herumzuschlagen!:prost:

Im Moment tendiere ich stark dazu, nächstes Jahr KEIN MRT machen zu lassen - wenn Labor und Ultraschall ok sind.
Ich habe nämlich auch Angst davor, dass irgendwelche Umbauprozesse falsch gedeutet werden könnten und ich mich dann total verrückt machen muss - wegen nichts und wieder nichts.
Bei mir kommt man nicht einfach mittels Punktion ran. Um an die Stelle zu kommen braucht es einen thoraxchirurgischen Eingriff.

Ich hoffe jetzt einfach das Beste und achte auf meine Körpersignale!
Aber es ist beruhigend zu lesen, dass das PMBCL nicht so häufig streut!
Zudem bin ich bestrahlt worden und das Ding sollte nach CHOEP + Tomotherapie mausetot sein!:cool:

Nehmt Ihr eigentlich Vitamin D? Oder macht sonst irgendwas? Hatte Dein Dr. vielleicht noch einen Ratschlag was man präventiv tun, auf was man achten soll?
(ich finde es total cool, dass Du es geschafft hast Kontakt mit dem Chemo-Doc aufzunehmen! Interessant auch, dass er Pro-Bestrahlung ist. Hier in Deutschland scheiden sich die Geister!:()

Ach ja: nach der letzten Nachsorge bin ich auch gleich wieder ins Reisebüro maschiert und habe einen Urlaub gebucht.:rolleyes:
Es wird Zeit, dass die Nachsorge-Intervalle verlängert werden. Sonst bin ich irgendwann pleite!:smiley1:

Flauscheköpfchen: ich bin gespannt, was Deine Onkologin bzgl. bildgebender Diagnostik sagt! Lass es uns bitte wissen!

Lotol: ja, ich flieg wieder!:engel::D
Ich arbeite unter anderem auch mit Krebspatienten. Ich habe mich im Vorfeld schon gefragt, ob ich das nach meiner eigenen Geschichte psychisch noch packe...
Aber es geht mir sogar sehr gut damit! Ich denke, ich habe das Ganze gut verarbeitet. Aber ich bin grundsätzlich eher so, dass ich lieber in Zukunft gucke und nicht ewig mit der Vergangenheit hadere...

Trotzdem ist die Bewältigung der eigenen Ängste nicht ohne. Ab und zu kommen die durch und ich befürchte: das wird erst mal so bleiben! Man lernt mit der Zeit sicher besser damit umzugehen!:o

[Ulrich84]

Tag 532 nach der letzten Chemo und morgen steht wieder eine Nachsorge an...ein PET was sonst. Meine Gedanken rasen und ich probiere das ganze irgendwie durch exzessiven Sport im Zaum zu halten. Wird das nie besser und natürlich muss die Tumorseite wieder einmal schmerzen....:mad:

Und der 2te Jahrestag meiner Diagnose ist auch nicht mehr weit....

Uli

[lotol]

Hallo liebe Überlebende im Club der Lymphomiker,

Tag 532 nach der letzten Chemo und morgen steht wieder eine Nachsorge an...ein PET was sonst.

Drücke Dir natürlich die Daumen für morgen bzw. heute. :winke:
Gehört in Deinem Fall eine PET-CT zur Routine-Nachkontrolle?

Meine Gedanken rasen und ich probiere das ganze irgendwie durch exzessiven Sport im Zaum zu halten. Wird das nie besser und natürlich muss die Tumorseite wieder einmal schmerzen....


Rasen Deine Gedanken wegen der Routine-Nachkontrolle?
Warum?
Könntest ja auch hingehen und Dir die Bestätigung abholen, daß alles i.O. ist. :D

Und sag bitte mal:
Du zählst wirklich die Tage nach der letzten Chemo?
Und das fast 2 Jahre nach ihr?

Auf so eine Idee käme ich nicht.
Wozu auch, nachdem der Krebs längst plattgemacht wurde.

Klar - er könnte sich auch wieder (erneut), uns auffressen wollend, in uns verbreitern wollen.
Sag bitte auch mal:
Hast Du daran jemals irgendeinen Gedanken "verschwendet", bevor Dich Dein Krebs "erwischte"?
Genauer gefragt, einen Gedanken daran verschwendet, daß Dich überhaupt ein Krebs erwischen könnte?
Lebtest Du früher etwa in ständiger Angst vor einem Krebs?

Denke, das tatest Du genau so wenig, wie ich das früher tat.
Oder irre ich mich diesbzgl.?

Und warum tust Du das jetzt??
Besteht denn derzeit irgendeine Veranlassung dazu, daß Deine Gedanken rasen?

Aus meiner Sicht wohl kaum.
Zumal Du genau so gut wie ich und andere Überlebende ganz genau weißt, daß unsere Art von Krebsen ganz gut plattmachbar ist.

Nehmen wir mal an, daß so ein Krebs in uns erneut "herumfressen" will.
Na, was meinst Du, was dann ablaufen wird?
Bist Du nicht davon überzeugt, daß der auch erneut plattmachbar ist??

Mag sein, daß das dann ein etwas härterer Kampf sein wird als der erste gegen ihn das war.
Hast Du davor Angst oder wovor?

Geht es Dir denn nicht wie allen anderen Überlebenden auch?
Die Therapie ist längst "vergessen".
"Alter Schnee" von gestern. :lach2:

Fühlst Du Dich nach 2 Jahren so schwach, daß Du nicht jederzeit erneut einen Krebs bekämpfen könntest?

Ich kann Dir nur eines raten:
Versuch bitte, Nachuntersuchungen etwas gelassener zu sehen.
Sicher werden sie irgendein Ergebnis erbringen.
Aus meiner Sicht ist es völlig absurd, davon auszugehen, daß es ein schlechtes sein wird.
Weil es mit mindestens gleicher Wahrscheinlichkeit auch ein gutes sein kann.

Du kennst doch hoffentlich die Devise von uns Lymphomikern:
Nerven behalten!
Wenn Du Dich daran hältst, kannst Du Dir (vermutlich) einiges leichter machen.


Im Moment tendiere ich stark dazu, nächstes Jahr KEIN MRT machen zu lassen - wenn Labor und Ultraschall ok sind.
Ich habe nämlich auch Angst davor, dass irgendwelche Umbauprozesse falsch gedeutet werden könnten und ich mich dann total verrückt machen muss - wegen nichts und wieder nichts.
Bei mir kommt man nicht einfach mittels Punktion ran. Um an die Stelle zu kommen braucht es einen thoraxchirurgischen Eingriff.

Ich hoffe jetzt einfach das Beste und achte auf meine Körpersignale!


Ja, wir alle wissen inzwischen, wie wichtig es ist, auf das zu achten, was unser Körper uns signalisiert.
Und sind sicher noch mehr diesbzgl. sensibilisiert als früher.

Bei Nachkontrollen geht es in allererster Linie nur darum, evtl. Veränderungen feststellen zu können.

Ich kann da nur für mich sprechen:
Bei der Eingangsdiagnose in das ABZ wurden per Ultraschall sämtliche abartige Lymphknoten genau vermessen.
Das wurde auch protokolliert und diente später als Basis für die Erfolgskontrolle der Therapie.

Zusätzlich "abgesichert" durch eine CT-Kontrolle nach dem 3. Zyklus sowie eine nach dem 6. Zyklus.
(Ursprünglich "angedachte" zwei weitere Zyklen mit Rituximab wurden gar nicht mehr gemacht. Erübrigten sich.)

Sehe das auch so wie Du:
Wenn die Blutwerte und die Ultraschall-Kontrolle i.O. sind, ist das hinreichend gut genug, um sagen zu können:
Es besteht keinerlei Handlungsbedarf.

Wenn das zweifelhaft sein sollte, würde dann sowieso genauer "hingeschaut" werden.
Per CT oder MRT oder anderen hochauflösenden Bildgebungs-Verfahren.
Die aber nicht unbedingt von vornherein notwendig bzw. angebracht sind.

Lotol: ja, ich flieg wieder!
Ich arbeite unter anderem auch mit Krebspatienten. Ich habe mich im Vorfeld schon gefragt, ob ich das nach meiner eigenen Geschichte psychisch noch packe...
Aber es geht mir sogar sehr gut damit! Ich denke, ich habe das Ganze gut verarbeitet. Aber ich bin grundsätzlich eher so, dass ich lieber in Zukunft gucke und nicht ewig mit der Vergangenheit hadere...

Trotzdem ist die Bewältigung der eigenen Ängste nicht ohne. Ab und zu kommen die durch und ich befürchte: das wird erst mal so bleiben! Man lernt mit der Zeit sicher besser damit umzugehen!

Freut mich sehr für Dich, daß Du wieder fliegst. :)
Geht auch mit ein paar abgebrannten oder angesengten Federn immer noch ganz gut.
Jedenfalls gut genug, um den ganzen Krebs-Mist hinter uns lassen zu können. :D
Was beinhaltet, daß wir zukunftsorientiert fliegen.

Du machst das schon richtig:
Das gewohnte Leben weiterleben.
Kompromißlos, weil der Krebs, der uns erwischte, an sich nur eine belanglose Randerscheinung in unserem Leben ist.
Belanglos und jederzeit plattmachbar.
Womit sich auch Ängste vor ihm an sich erübrigen.

Vitamin D nehme ich nicht.
"Stellte" auch nichts anderes bei meiner Ernährung "um".
Wozu auch?
War über 71 Jahre mit meiner angeblich "ungesunden" Ernährung (nach "Experten-Meinungen") pumperlgesund.

"Zucker füttert den Krebs" ist für mich nur zum Kaputt-Lachen. :lach2:
Wenn das wahr wäre, würde ich schon längst an einem Krebs abgekratzt sein.

Ich die Ausnahme der Regel?
Als Gewohnheits-Raucher (seit ca. meinem 13. Lebensjahr) noch dazu?
Wer's glaubt, wird selig.

Nerven behalten!
Was möglicherweise noch auf uns zukommen könnte, sollte auch bewältigbar sein.
Wissen wir doch alle aus eigener Erfahrung. :)

Ängste können wir uns deshalb schlicht und einfach "schenken".
Sie sind überflüssig wie ein Kropf.


Liebe Grüße
lotol

[Ulrich84]

Gute Morgen Lotol,

eins vorweg, du hast natürlich mit allen deiner Aussagen recht! Aber leider ist halt nicht so - das was Hirn rational denkt gleicht was das Herz fühlt - und deswegen überkommen mich leider zu oft meine Gefühle.

Und die ganze Auregung war umsonst weil das PET Gerät kaputt ist, also neuer Termin in 6 Tagen.

Und das mit den Tage zählen ist irgendwie zu einer schrulligen Angewohnheit geworden ;)

Das PET gehört nicht zu meinen Routine Nachsorge Untersuchungen aber ich hatte vor ca 11 Monaten eine neue auffällige Stelle, diese Stelle würde auch biopsiert - es wurde aber nichts gefunden - und bei meinem letzten PET vor einem halben Jahr hat die Stelle noch immer geleuchtet, zwar weniger aber noch immer grenzwertig, deswegen hat mein Arzt entschieden jetzt wieder ein PET zu machen. Wenn es dieses Mal passen sollte, dann brauche ich keins mehr, aber wenn noch was leuchtet geht das Spiel weiter....

Danke nochmal für die aufbauenden Worte :)

LG Uli

[Ulrich84]

Also die letzten Tagen war durchaus Turbulent.

Bei meinem PET/CT wurden wieder Lymphknoten gefunden die im PET geleuchtet haben. Aber laut CT ist nichts gewachsen.

Mein Hämatologe meinte er will es biopsieren. Gesagt getan und einen Tag später war ich auf der Thorax Chirurgie. Es wurde eine Mediastinoskopie gemacht. Ich war dann 3 Tage im Krankenhaus weil die Narkose mich doch ein wenig geschlaucht hat.

So heute das Ergebnis bekommen, es ist eine Sarkoidose..... Entwarnung :-)

Laut meinen Arzt gibt es nichts was nicht gibt....

lg

[anna05]

Oh, Ulrich! 3 x durch die Luft geschleudert zur Freude! Welch wunderbares Wort: Ent-war-nung.
anna 05

[Phönixa74]

Meine Güte!!!!:eek:
Ich habe mich schon gar nicht mehr nachfagen trauen...!
Du Armer!!!
Aber jetzt: Herzlichen Glückwunsch! Feier schön!!!!:prost:
Wird die Sarkoidose nun behandelt?

Sag mal, Du hast doch auch immer mal wieder Schmerzen im Thoraxbereich, oder?
Wie und wo denn? Nur an der Stelle wo das Lymphom war? Immer, oder manchmal?

Bei mir ziept, drückt, piekst und sticht es phasenweise ziemlich an den unterschiedlichsten Stellen im Thorax und ich mache mir etwas Sorgen.:rolleyes:
Vor allem piekst es auf der gesunden Seite!
Komisch.

Schöne Grüße!:winke:

[Ulrich84]

Du normal wird sie angeblich selten behandelt weil sie in 90% der Fälle von selber verschwindet. Sonst mit Kortison....

Meine Hämatologien war heute so lieb, sie hat mich 3 mal umarmt und sie hat sich echt gefreut das es kein Rezidiv ist :-) Sie meinte das sie sich schon voll die Sorge gemacht hat und jetzt echt erleichtert ist. Das hat mich auch sehr gerührt.....:-)

Also das mit den Schmerzen ist ja eine ganz eigene Sache bei mir. Manchmal hab ich nichts und dann wieder beginnt aus heiteren Himmel zu zwicken, arbeiten usw und geht wochenlang nicht weg und schmerzt teilweise massiv. Aber ich war bis jetzt brav und nehme keine Schmerzmedis. Ist schwierig sich deswegen nicht ganz verrückt zu machen. Aber nach 2 Biopsien in der Nachsorge sehe ich alles etwas lockerer und höre noch mehr auf meinen Körper, weil ich weiß einfach wann es mir schlecht geht und denke so nicht mehr an jedes kleine Zwicken :-)

[lotol]

Hallo Ulrich84,

Aber nach 2 Biopsien in der Nachsorge sehe ich alles etwas lockerer und höre noch mehr auf meinen Körper, weil ich weiß einfach wann es mir schlecht geht und denke so nicht mehr an jedes kleine Zwicken ...

Über die Ergebnisse freue ich mich sehr mit Dir.
Und auch darüber, daß Du nun alles etwas lockerer sehen kannst. :winke:

Liebe Grüße
lotol

[Rosemie]

Ulrich, ein Glück, kein Rezidiv. Ich drücke die Daumen, daß es auch so bleibt.

Meine Lymphom-Erkrankung war vor 4 Jahren. Ich hatte vorgestern die halbjährliche Nachkontrolle mit Ultraschall und Blutwerte. Das letzte CT war im November 2015, da waren Schilddrüsenknoten entdeckt worden, die Untersuchung ergab - und auch die Nachkontrolle - daß sie winzig klein und nicht gewachsen sind. Die Ärztin hielt es für normale winzige Knötchen.

Allerdings wurde im Januar von meiner Therapeutin zu der ich regelmäßig wegen Lymphdrainage gehe und die damals den Knoten in der Leiste festgestellt hatte, der sich dann als Lymphom entpuppte, bei einer Massage auf dem Rücken einen "seltsamen" Knoten festgestellt, den sie nicht als Muskelverspannung oder Fettgeschwulst abtat. Ich habe ihn bei der Nachkontrolle am Dienstag meiner Onkologin gezeigt. Sie hat nach dem Ultraschall eine CT-Kontrolle angeordnet und will sehen, ob man dabei Auffälliges entdeckt.

Jetzt bin ich doch ziemlich unsicher. Bei den letzten Kontrollen war ich immer relativ ruhig - diese Ruhe ist jetzt erst mal wieder vorbei. Ich rede mir zwar ein, daß dieser "Knubbel" alles mögliche sein kann, auf alle Fälle gutartig. Da er ja gut am Rücken zu erreichen ist, schätze ich, daß nach dem CT der Knubbel entfernt wird und dann bleibt zu hoffen, daß sich keine bösartigen Zellen finden lassen. Drückt mir bitte die Daumen.

[anna05]

...und Du glaubst gar nicht, WIE ich die Daumen drücke! Diese olle Krankheit soll verschwunden sein. Montag sehe ich gleich nach, wie es ausgegangen ist.
anna05

[Rosemie]

Anna, ich muß ja leider noch warten. Der CT-Termin ist nächsten Donnerstag, das Arztgespräch ist sicher erst nach Fastnacht und ich vermute mal, daß dann auch erst ein Biopsietermin folgt. Kann sich also noch bis Mitte März hinziehen, bis ich weiß, was Sache ist. Das dient natürlich auch nicht gerade zu meiner Beruhigung. Ich versuche, so wenig wie möglich dran zu denken und mich abzulenken.

[Rosemie]

Ich kann gottlob Entwarnung geben. Das CT hat nichts ergeben, alles in Ordnung. Eine Biopsie hält meine Onkologin nicht für erforderlich. Sie geht jetzt davon aus, daß es sich um ein Lipom, also ein gutartiges Fettgeschwulst handelt. Zum gleichen Ergebnis kam auch paar Tage später der Hautarzt.
Ich soll es aber weiter beobachten und falls das Ding wächst, mich melden.

Ansonsten nächster Kontrolltermin Ende August.
Ich habe aber erst mal tief durchgeatmet.

[Ulrich84]

Hallo zusammen!

Wollte mich mal wieder melden :) Tag 635 nach meiner letzten Chemo und mir geht's sehr gut, mache fast täglich Sport und bin mit meinem Studium fertig! Morgen geht's leider wieder für 2 Tage ins Krankenhaus, ich muss eine Bronchoskopie machen wegen meinem Sarkoidose Befund um eine Infektion auszuschließen.... Mein Pulmologe meint man kann nach meiner Vorgeschichte mit der starken Chemo und dem daraus resultierenden schwachen Immunsystem einen Infekt nicht ausschließen... hatte wer von euch schon eine Bronchoskopie?

[hpd777]

Ich hatte schon eine Bronchoskopie, die ich schlafend über mich ergehen ließ...

[Phönixa74]

Huhu Uli,
ich hatte auch eine! Die Bronchoskopie an sich war nicht schlimm, ich hatte eine leichte Narkose dazu. Eine Broncho dauert nicht lange. Ein bisschen habe ich spüren können, dass mir kleine Proben entnommen wurden. Das hat gepiekst.
Ist aber gut machbar!

Glückwunsch zum fertigen Studium!:prost:

Ich hatte heute Nachsorge und alles war ok.:) Ein Thorax-MRT bekomme ich erst im Herbst, aber zumindest das letzte Röntgenbild war schon mal unauffällig. Wird schon alles gut sein...

Leider hatte ich im März eine Lungenentzündung. Habe eine Erkältung verschleppt...:augen:

Ja, man muss jetzt schon bisschen besser auf sich aufpassen.:rolleyes:

Liebe Grüße,
Phönixa:winke:

[Phönixa74]

Ach so: bei der Broncho haben sie mir NaCl in die Lunge gespült um Sekret zu gewinnen. Sie haben aber nicht sauber alles wieder rausgesaugt.
So musste ich das restliche NaCl raushusten!
Das fand ich EKELHAFT!!!
Hab mich hinterher beim Pumologen beschwert! Jawohl!:twak:

[Ulrich84]

Hallo da bin ich mal wieder :)

Bin heute 8 Stunden in 2 Ambulanzen gesessen... es reicht!! Auf der Hämato hatte ich meinen Blutcheck, war soweit alles in Ordnung und auf der Pulmo war ich wegen meiner Sarkoidose beim LuFu Test, hier war auch alles im grünen Bereich! Jetzt habe ich wieder 3 Monate Ruhe, muss aber ein Sono von meinen Lymphknoten machen lassen, dann muss ich zum Augenarzt wegen meiner Sarkoidose und ich mus ein 24 Stunden EKG auch wegen der Sarkoidose machen lassen. Dann das gleiche Spiel im September wieder.... bald sind 2 Jahre geschafft :)))

[Ulrich84]

Heute vor 2 Jahren habe ich meine letzte Chemo abgeschlossen, Zeit um ein kurzes Resümee zu ziehen..... Diese beiden Jahre waren teils wunderschön und teils sehr hart. Mir wurde 3 Mal erklärt ich hätte ein Rezidiv bis mir gesagt wurde ich hätte eine sehr seltene Autoimmunerkrankung mit der ich jetzt leben müsste. Aber ich habe direkt nach der Chemo eine tolle Frau kennen und lieben gelernt, beruflich bin ich so erfolgreich wie nie und ich habe endlich mein Studium abgeschlossen und mein Reisehobby betreibe noch intensiver als vor der Erkrankung... Ich hoffe trotzdem mit meiner Gesundheit endlich in ruhigeren Gewässern angekommen zu sein.... Fazit: Eine schreckliche Krankheit hat wie ein Tsunami alles in meinem Leben zerstört und es war mit harte Entbehrungen verbunden den Aufbau wieder zu beginnen, aber es wird/ist alles viel besser und schöner als zuvor!

[lotol]

Hallo Ulrich84,

...den Aufbau wieder zu beginnen, aber es wird/ist alles viel besser und schöner als zuvor!

Sehr schön, das zu hören. :)
Jetzt sag bloß noch, Du bist froh, so ein Drecks-Lymphom gehabt zu haben. :lach2:


Jedenfalls wünsche ich Dir, daß Du weiterhin gesund bleibst. :winke:


Liebe Grüße
lotol

[Ulrich84]

Hallo Leute,

ich melde mich auch mal wieder nach einer Ewigkeit.

Heute vor 4 Jahren habe ich meine Diagnose bekommen. Vor 2 Wochen hatte ich meine letzte Nachsorge und ich darf meinen Port entfernen lassen....Die Zeit heilt alle Wunden.....Ich wünsche euch alles gute!!!

Ulrich