Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Das zweite mal Hodenkrebs und Fragen dazu
Hallo,
hier kurz meine Krankengeschichte:
Bei mir wurde im September 2011 der rechte Hoden entfernt, war ein Mischtumor ohne irgendwelche infiltrationen oder das er gestreut hat.
Als Therapie wurde "wait and see" angewendet.
Nun wurde am linken hoden letzte woche wieder ein Tumor festgestellt, welcher dann auch leider entfernt werden musste. Hier handelt es sich so wie es im vorläufigen Bericht steht um ein Seminom 2,7cm groß mit beginnender infiltration der teste retis. Aber noch keine Lympknoten auffällig.
Nun zu meinen Fragen:
Da ja jetzt keine Testosteronproduktion mehr stattfindet, wurde mir das Nebido 1000 gespritzt, wie sind hier so die Erfahrungen mit dem Produkt? Oder gibt es bessere Alternativen?
Weiß nicht wie ich jetzt weiter vorgehen soll, wieder wait and see oder eine vorbeugende Chemo? Was meint ihr dazu und wie würde so eine chemo in meinem Fall aussehen?
Danke schonmal im voraus für die Antworten,
Gruß Daniel :)
hallo Daniel & herzlich willkommen im Forum !
Chemo wäre meines Wissens nach dann ein Single shot carboplatin.
Was meinen die Ärzte denn wg weiterem Vorgehen ?
Bisher haben die sich noch nicht geäußert, da sie die endgültige Histologie abwarten denke ich mal. Bin auch erst am Mittwoch aus dem Krankenhaus entlassen worden und gehe dann am Montag dann das erste mal nach der OP zu meinem Behandelnden Urologe.
Was auch noch ist, in vier Wochen muss ich noch mal zum MRT da zu dem vergleichs MRT von 2013 zwei Lymphknoten in der leiste etwas größer sind als damals, aber eben nicht Pathologisch. Evtl müssen die dann noch entfernt werden, wobei mein Hausarzt meinte dass das nicht unbedingt mit dem Hodentumor zusammenhängen müsse das die Lympknoten etwas vergrößert sind, weil diese ja in der Leiste sind.
Hi Daniel,
Die Nebenwirkungen sind wohl das kleinere übel einer Chemo.
Das größtmögliche übel ist das erhöhte Risiko aufgrund der Chemo einen zweittumor zu bilden da bestimmte zytostatika selbst krebserregend sind.
Aber selbst bei den zweittumoren ist lt meinem Kenntnisstand das statistische risiko relativ gering. Aber wie wir als hodenkrebsler alle wissen : der Teufel ist ein Eichhörnchen ;-)
Liebe Grüsse, Nik
Pitchcontroller
07.03.2015, 09:03
Hi Daniel,
Ich hatte eine Single Carboplatin und das ist absolut machbar!
Ich habe die Chemo an einem Freitag bekommen und war Mittwoch schon wieder arbeiten. Also wie du siehst - machbar!
Mir hat die Chemo psychisch gesehen sehr geholfen! Aber das ist sicherlich individuell zu betrachten.
Viele Grüße
Stefan
Danke schonmal für die Antworten und Tipps��
Wie würde denn die Nachsorge aussehen wenn man sich für die Single-shot chemo entscheidet? Wird da auch engmaschig kontrolliert und MRT gemacht?
Ach ja, es sind die Lymphknoten inguinal und iliakal links wo etwas vergrößert sind, haben die was mit dem Hodentumor zu tun oder nicht?
Nachsorge ist normalerweise nach Chemo alle drei Monate Blutuntersuchung, MRT (würde ich empfehlen, einige Ärzte verschreiben eher CT, einfach auf MRT beharren) Bauchraum und ggf. Röntgen Thorax, Ultraschall Hoden und teilweise auch Ultraschall Bauchraum, kommt auf den Arzt an. Meiner macht nur Ultraschall Hoden, weil das MRT ja eh den Bauchraum zeigt. Das ganze zwei Jahre lang, dann alle 6 Monate und zum Schluss noch einmal jährlich.
Sodele, kleines Update meinerseits.
Bei mir handelte es sich um ein reines Seminom im Stadium 1A woraufhin wieder mal das Wait and see angewendet wurde.
Heutige Blutwerte sind echt ok, nur der betaHCG wert ist bei 0,2 anstatt bei den unter 0,1 was er sonst immer war!
Hat normal nichts zu bedeuten, oder?
Da ja nun beide Hoden fehlen bekomme ich das Nebido 1000 gespritzt alle drei Monate, was aber so wie es aussieht nicht ausreicht da der Testosteronwert heute nach 12 wochen der vorangegangenen Spritze bei -1,9 ist ( normal 2,5-8)
Am 27.7 steht das nächste MRT an um zu schauen wie sich die grenzwertig vergrößerten Lymphknoten verhalten!
Hoffe das da dann soweit alles OK ist und der betaHCG wert nichts zu sagen hat wo jetzt bei 0,2 ist.
So, das wars dann auch erst einmal wieder von mir.
Drücke allen anderen Leidensgenossen die Daumen,
Gruß Daniel:)
Wichtig ist primär, dass die Tumormarker im Normbereich sind. Je nach Labor wird da ja ein anderer Wert angenommen, bei mir soll der ßHCG z.B. unter 2 sein. Und solange das der Fall ist, ist mir das völlig wumpe, ob der bei 0,1 oder 1,2 liegt. Schwankungen können verschiedene Ursachen haben (teilweise Lagerung der Proben, Messverfahren, unterschiedliche Labore liefern meist auch unterschiedliche Werte). Wenn der Wert immer weitersteigt und über den Normbereich geht, dann kannst du anfangen dir Sorgen zu machen, vorher ist das zu vernachlässigen! Daumen sind gedrückt für das MRT.
Wird dann am 14. auch gleich noch mal der Tumormarker kontrolliert? Falls nicht kannst du das ja noch mal machen lassen, um die Nerven zu beruhigen ;)
Am 27.7 ist das MRT, die besprechung von dem MRT ist dann am 10.8 und da werden dann auch nochmals die Tumormarker abgenommen+ Leberwerte, da diese seit der Nebido Spritze auch leicht erhöht sind, aber nur minimal.
Danke für die Antwort mit den Tumormarkern, bin da halt inzwischen ein gebranntes Kind:D
Mal eine kleine frage am Rande, hoffe hier weiß einer bescheid:
Wann sollte sich den der Testosteronwert wieder normalisieren nach der Nebido spritze? Habe die letzten Montag bekommen, da war der wert bei -1,9.
Bin momentan so richtig ausgelaugt und lustlos, sowas kenne ich von mir eigentlich gar nicht.
Kleines Update,
war heut beim MRT, leider mit keinem so erfreulichen Ausgang.
Die haben einen auffälligen Lymphknoten im hinteren Bauchraum gefunden:mad:
wo im März noch gar nicht da war.
Mal sehen wie es nun weiter geht?
Tja, wenn der ßHCG auch noch weiter angestiegen ist, dann wird da wohl leider ein Zusammenhang bestehen. Auf jeden Fall doof! Aber auch kein Weltuntergang!!! In dem Fall wird die vermutlich die PEB Chemo jetzt doch noch kommen - aber mach dir da mal keine Sorgen. Mit nem Seminom und einem kleinen Lymphknoten wird da alles hinterher sauber sein! Wait and See ist ja schließlich dazu da, genau sowas rechtzeitig zu erkennen und das ist hier passiert. Die PEB ist gut vertragbar und ist auch schneller rum als man denkt. Also Kopf hoch, Zähne zusammenbeißen und durch da.
Danke, wie gesagt, jetzt mal abwarten bis der endgültige MRT Bericht bei meinem Urologen ist und dann sieht mann weiter was passiert.
Denke da werde ich bis ende der Woche mehr wissen wies nun weiter geht.
MRT Bericht ist nun beim Urologen,
steht drin:
Neuabgrenzbarer Lymphknoten 8mm Querdurchmesser links paraaortall unterhalb des Nierenstieles, bei Z.n. Orchiektomie Bd. aufgrund metachroner Hodentumoren sowie anamnestische tendenziell erneut leicht ansteigende Beta-Hcg-Wertes als suspekt einzustufen.
Nun wissen die nicht wie sie weiter machen sollen, dass kann doch nicht wahr sein:mad:
Und weil das alles noch nicht genug ist kam heute auch noch die Kündigung aufgrund meiner Krankheitsbedingten fehlzeiten.
Tja, zumindest kann es bald nicht mehr schlimmer kommen, bin echt so langsam am verzweifeln.
Das doofe ist halt das der Lymphknoten noch gar nicht da war zuvor, den hcg wert ist wie ich denke zu vernachlässigen da ich zuvor auch Markernegativ war.
Wie gesagt, die wissen selber nicht richtig was machen und haben mir gesagt ich solle mich mal in Tübingen melden.
Da hab ich nun am Freitag einen Termin, vielleicht können die mehr dazu sagen.
Zwecks der Kündigung: ist ein kleiner Betrieb und da ist nicht viel zu machen, habe diesbezüglich schon mit meiner Rechtsschutzversicherung telefoniert.
Solange wie ich nun Arbeitsunfähig bin bekomme ich Krankengeld und danach wenn ich wieder fit bin suche ich mir halt eben was neues.
Alles irgendwie shit!
Markernegativ am Anfang bedeutet prinzipiell nichts, relativ viele Rezidive sind dennoch markerpositiv (auch wenn initial negativ).
Tübingen klingt doch schon mal gut, ich würde Prof. Sch. dennoch wg. einer zeitnahen Meinung kontaktieren.
Drücke die Daumen!
Gruß,
Oli
Danke:winke:
Mir wäre inzwischen am liebsten die jagen bei mir die drei Zyklen PEB durch und danach ists sauber.
Hab selber irgendwie gar kein vertrauen mehr weil es ja das erste mal schon schief gegangen ist und dieses Jahr ja der zweite Hoden weg musste weil die sch... wieder aufgetreten ist.
Hmm, dass man aufgrund der ganzen Geschichte auch noch seinen Job verliert ist natürlich richtig mies - schließlich kann man da ja absolut nichts für. Ggf. kann das zuständige Integrationsamt da aber wirklich noch was machen, da könntest du dich noch mal erkundigen.
Eine Zweitmeinung bei Prof. Sch. ist sicherlich nicht verkehrt, von der Klinik in Tübingen habe ich aber auch nur gutes gehört. Die nehmen ohnehin am Zweitmeinungsprogramm Teil, das heißt, dass die dir vermutlich das gleiche Raten dürften. Prof. Sch. schreibt dir aber i.d.R. innerhalb weniger Stunden zurück, wenn du ihm deinen Fall kurz schilderst - damit hättest du eine konkrete Empfehlung und könntest dich schon mal drauf einstellen, was jetzt kommt.
Auf jeden Fall alles Gute, trotz der blöden Umstände und der bescheidenen Situation!
Es müssen auch nicht immer 3 Zyklen sein. Die Chemo ist nicht nur unangenehm sondern kann auch langfristige Folgen haben. Daher würde ich auch raten eine Zweitmeinung zu holen, bevor man volles Programm bekommt.
Danke euch schonmal:winke:
Wie gesagt, warte jetzt noch den Termin am Freitag ab und höre mir das an was die in Tübingen dazu meinen.
Jobtechnisch ist es ärgerlich, aber solange ich nun arbeitsunfähig bin bekomme ich Krankengeld und wenn ich wieder fit bin, egal was jetzt kommt behandlungstechnisch suche ich mir halt eben ne neue stelle. Arbeit findet sich immer;) einen Körper bzw ein leben hat man nur eines.
So, kleines Update, etwas verspätet weil ich diese Woche viel unterwegs war.
Der Prof. der Urologie in Tübingen hat mir geraten abzuwarten und in 10 Wochen eine verlaufskontrolle zu machen.
Eine Verschlechterung der Prognose könnte in der zeit nicht eintreten, wenn es sich bewahrheitet das der Lymphknoten weiter wächst würde ich von IA auf IIA eingestuft und da gäbe es dann drei behandlungsvarianten: 3xPEB, Bestrahlung oder die Teilnahme an der SAKK-Studie.
Kennt sich da wer aus wie die SAKK Behandlung aussieht?
Wie sieht es den mit Bestrahlung aus, wie lange dauert da die Behandlung?
Bei der PEB sind es ja 3x21Tage.
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