Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Pankreaskrebs und Angst
Ich weiß ich bin nicht die erste hier, die verzweifelte Fragen stellt
Bitte entschuldigt, wenn ich Themen die es hier schon längst gibt wiederhole
aber wir sind verängstigt, verunsichert, aus der "normalen Lebensspur" geworfen. ..kennt ihr ja bestimmt alle :-(
Meine Mutter hat vor kurzem die Diagnose "3, 6cm große Raumforderung im Pankreaskopf mit zentralem zystischen Anteil" bekommen.
Laut ct nichts verwachsen, keine sichtbaren Metastasen, lokale Lymphknoten"vermehrung" (was immer das heißt), keine "eindeutig suspekten Lymphknoten" sichtbar und sie hat hohe Tumormarker. ..
Also operabel-puh-wir waren bei verschiedenen Ärzten um mehrere Meinungen zu hören.
Die Ärzte halten es eigentlich alle für bösartig,wobei sie auch sagen,dass das nicht ganz sicher ist und man es erst nach der Histo weiß, wirklich ganz offen hat aber keiner mit uns gesprochen
-eher ausweichend, was total verunsichert
wir sind ganz erschlagen-das passt einfach nicht zu ihr!!!Sie ist so ein fröhlicher, kraftvoller Mensch, hat immer gesund gelebt und war immer vollkommen überzeugt "sowas" nie zu kriegen. ...und sie ist mit 61 viel zu jung für so eine Sch.... :-(
Sie hat sich nun einen Arzt ausgesucht (und ich hoffe so sehr die Wahl passt, sie bildet sich absolut DIESEN Arzt ein-leider kein Zentrum sondern ein "normales" spital *seufz* aber da ist mit ihr nicht zu diskutieren und ich werde ihre Entscheidung so mittragen und sie unterstützen)
sie hat nun Anfang der Woche den Termin zur plyorus-erhaltenden Pankreaskopfresektion
das Problem, an diesen Chirurgen kommt man zu weiteren Fragen nicht ran und unser eines Gespräch haben wir "versemmelt" weil wir so erschlagen waren und zu wenig fragen gestellt haben..
Wir haben nun riesige Angst
so eine schwere op...so viele niederschmetternde Geschichten im Netz...
Was kommt auf uns zu, auf was muss man sich einstellen?
Direkt nach der op (Risiken, Schmerzen, langfristige Probleme...)?
und für nachher? Welches Leben erwartet einen?
Bitte erzählt mir von eurer whipple-und danach-Erfahrung, ich möchte das einordnen können
man liest im Netz so viel durcheinander...
vor allem wie das Leben "danach" wirklich ist und auf was man sich einstellen muss, wie es euch erging
bezüglich verdauungsproblemen, ernährung, schmerzen...
wie geht es einem mit der riesigen Narbe,mit dem Kostaufbau...
was "darf" man danach, was nicht?
Wird ihr geliebter Urlaub am Meer irgendwann nocheinmal möglich sein?
wie geht es einem direkt nach der op?
viel erklärt wurde uns ja nicht bis jetzt
Wir haben so viel Angst dass bei der op was schiefgehen könnte, soviel Angst, dass ihr hypersensibler Körper den op-Schock nicht verkraftet...Angst dass es "sowieso nix bringt" wenn das ganze bösartig ist und man sich nur an falsche Hoffnungen klammert...
oder gibt es tatsächlich Hoffnung??
aMeine Mama ist sooo ein wichtiger Mensch für mich, ich würde alles für sie tun und kann so wenig tun gerade. ..
wie lange dürfen wir einander noch haben?Ich bin nicht bereit, sie zu verlieren. ..
wie denkt man in so einer Situation und wenn man solche Angst hat positiv was doch für die "Genesung" so wichtig ist
(natürlich habe ich Angst einen so geliebten Menschen leiden zu sehen...:-( )
(und die Frage die am wenigsten nutzt: "warum wir"?)
ich unterstütze sie wo ich nur kann und versuche aufbauend, Halt gebend und positiv für sie zu sein
drückt uns ganz,ganz fest die Daumen auf ein gutes Op-Ergebnis
und danke dass ich als Angehörige hier schreiben darf das ist echt toll dass es sowas gibt
IchinAngst
07.03.2015, 12:42
Hallo liebe Rudola....
Ja, das kenne ich zu gut.... mein Thema hieß damals "ich dachte uns passiert sowas nicht"...
Sowas kriegen nur andere....
Leider kann ich dir zu der Whipple op nichts sagen, bei meiner Mutter war es für eine OP bereits spät.
Hast du dich Netz mal über den Chirurgen schlau gemacht, wie seine Erfahrungswerte bzgl. Dieser Krankheit sind?
LiebesHerz
07.03.2015, 14:43
Liebe Rudola,
Dass ihr auch betroffen seid tut mir sehr leid.
Ich kann dich soooo gut verstehen, die Krankheit wirft einen aus der Bahn. Vielleicht beruhigt es dich wenn ich dir schreibe dass diese erste zeit für mich die schlimmste war, diese Unsicherheit hat mich wahnsinnig gemacht. Jetzt nach erfolgter OP und laufender Chemo geht es mir viel besser; ich dachte immer dass wir vielleicht Weihnachten nicht mehr zusammen erleben und auf jeden fall nicht mehr das Frühjahr und nun ist alles ok und es geot ihr gut.
Die OP selber hat sie ganz gut geschafft ( sie ist 73 und fit), es gab aber Komplikationen in Form einer Fistel die nicht heilen wollte und sie hatte einen Bauchspeckenabszess. Nach Abheilung der Fistel gabs dann noch einen Erguss neben der Leber der nochmal punktiert werden musste. Sie hat also einiges mitgenommen.. ABER: sie konnte von Anfang an gut und alles essen, hatte gar keine Schmerzen und war vor allem pschisch sehr stabil. Sie wollte keine Reha und kann jetzt ihr leben, 6 Monate nach OP, ganz normal leben. Einzig am Tag der Chemo ist sie sehr müde und insgesamt ist sie ein wenig schneller erschöpft. Ich hätte nie gedacht dass das noch alles so positiv verläuft.
Noch etwas zum Thema Krankenhaus und Operateur: es ist wirklich das allerwichtigste dass ihr in ein Krankenhaus geht wo sie Erfahrungen mit solchen OPs haben. Eine whipple OP ist eine seltene OP, daher haben die meisten Chirurgen nicht viel erfahrung. Es muss meiner Meinung nicht zwingend ein zertifiziertes Zentrum sein, aber es muss sicher sein dass die im Monat einige solcher OPs machen. Wir waren auch nicht in einem Zentrum aber in einer Uniklinik in der sich der Chef auf Pankreas spezialisiert hat und große Erfahrungen hatte. Er war sowohl fachlich als auch menschlich großartig!
Bitte geht nicht in ein kleines Kreiskrankenhaus, das ist einfach nicht aufgestellt für eine solche Erkrankung. Und die OP ist das wichtigste bei dieser Krankheit!
Ich wünsche euch ganz viel kraft und frag gerne jederzeit wenn dir was unter den Nägeln brennt. Hier findest du immer Zuspruch.:knuddel:
Liebe Grüße,
Jana
IchinAngst
07.03.2015, 14:57
Liebesherz du hast genau die richtigen Worte gefunden. ... ich denke auch, es ist ja keine Blinddarm OP oder so.... da sollte man wirklich nur speziell dafür ausgebildete und erfahrene Ärzte dran lassen.
Falls deine Mama sich trotzdem quer stellen sollte, sag ihr das was du im Netz gelesen hast. ...
Ich wünsche euch so sehr das ihr alles gut in den Griff bekommen werdet.
etoile09
07.03.2015, 15:21
Liebe Rudola, es tut mir sehr leid, dass auch deine Mama diese schlimme Diagnose erhalten hat. Zu OP kann ich leider nichts sagen. Bei meiner Mutti hatte man zwar mit dieser OP begonnen, dann aber abgebrochen, weil es Metas in der Leber gab.
Ich wünsche auf jeden Fall alles Gute!
VG Yvonne
Liebe rudola!
Mir tut es ebenso leid das deine Mama diese schreckliche Diagnose bekommen hat.
Auch ich kann dir deine vielen Fragen nicht beantworten, weil es bei meiner Mama so war wie bei yvonne's Mama.
Ich wünsche euch Glück ganz viel Glück.
LG mausi
Geliplie
07.03.2015, 18:50
Liebe Rudola, willkommen.
Meine Mama hatte die Whipple op. So eine op ist schon kein Spaziergang. Zu den heilungswegen kann ich dir aber nichts sagen, denn meine Mama bekam 4 Tage später einen Herzinfarkt.
Ich schließe mich den Vorrednerinnen an: es muss eine Klinik sein, die das oft macht! Kein 08/15 Krankenhaus. Natürlich wollen die das machen, weil ein Krankenhaus mit den Operationen wächst. Wo kommst du denn her?
Lies ruhig mal Janas faden, auch wenn traurige Sachen drin stehen. Ihre Mutter hat es geschafft und lebt gut.
Sei gedrückt, alles alles Gute und halte uns auf dem laufenden.
Geli
danke euch so sehr für eure lieben und warmherzigen antworten
ich bin froh wenigstens hier schreiben zu können
die letzten tage waren einfach nur ein Horror-Alptraum
aus dem ich offenbar nicht mehr aufwachen werde
die Operation wurde heut begonnen
aber dann bald wieder abgebrochen
es ist zu spät dafür
der Tumor zu weit fortgeschritten
und ein Haufen winziger Metastasen in der leber und rund um den Tumor wurden entdeckt
war alles am ct nicht ersichtlich
und ich war schon so dankbar dass sie zu den operablen 10% gehört....tja denkste
mama weiß es noch nicht
sie trohnt fröhlich und erleichtert nun alles hinter sich zu haben in ihrem krankenhausbett
witzelt schon vor sich hin
ich bin komplett erschlagen und betäubt
ich hatte schon so viele Verluste in meinem leben
meine mama ist meine letzte familie
und sie ist erst 61
ich kann nicht mehr
ich kann einfach nicht mehr
es reicht
hat es überhaupt sinn jetzt noch weiterzukämpfen?
ich bin die ganze nacht am Computer gesessen um behandlungsmöglichkeiten zusätzlich zur chemo zu recherchieren
wie filtert man da die seriösen sachen raus, wie wählt man das "richtige"?
ich kann das alles nicht glauben
ich bin doch völlig im falschen film...
ich kann jetzt schon nicht mehr
wie soll ich sie denn da gut begleiten???
LiebesHerz
10.03.2015, 06:50
Ach Mensch Rudola, das tut mir sehr sehr leid...
Und die ganze Nacht am PC.. Und kann deine Verzweiflung förmlich spüren und ich kann so gut verstehen wie du dich fühlst. Hilflos, überrollt von den Ereignissen.
Auch diese Situation in der sich deine Mutter jetzt befindet ist nicht das Ende. Gerade wenn es ihr klinisch so gut geht. Es gibt viele Fälle in denen man auch jetzt noch Jahre schaffen kann! Die Statistiken die du sicher auch schon gelesen hast und die immer von 6 Monaten sprechen wenn Metas da sind, beinhalten alle Patienten also auch die die nach wenigen Wochen verstorben sind, um auf 6 Monate zu kommen muss es also auch etliche geben die noch Jahre leben. Die Metas sind auf dem CT nicht sichtbar also sind sie noch sehr klein.
Wenn sie in gutem Allgemeinzustand ist würde man ihr Folfirinox als Chemo empfehlen und die hat eine sehr gute erfolgsrate!
Ich glaube ganz sicher dass ihr noch zeit haben werdet.
Lass dich mal drücken!
Jana
Geliplie
10.03.2015, 20:30
Liebe rudola.
Ich fühle mich zurück in den Oktober, wenn ich dich lese. Auch ich mich gefreut, dass wir zu den wenigen Prozenten gehören, die operiert werden können. In der op haben sie dann gemerkt, dass die aorta ummantelt ist. Normal hätte ein abbruch erfolgen sollen, aber sie waren schon zu weit und mussten fertig operieren. Dann kam das mit dem Herz. Hätte sie das überlebt, wäre eine chemo fraglich gewesen, weil die wieder aufs Herz geht.
Ich weiß ganz genau wie du dich fühlst. Aber deine Mama hat einen guten Allgemeinzustand und ist noch jung. Sie kann noch viele Jahre schaffen. Genau das wünsche ich euch. Gebt nicht auf. Du schaffst das, sie zu begleiten, wir alle haben das geschafft. Sei gedrückt.:remybussi
Die Geli
Liebe Geli und liebe Jana
Danke euch so viele Male für eure warmherzigen und mutmachenden Antworten.
Das tut mir in meiner momentanen Hilflosigkeit, überforderung und in all dem schmerz wirklich gut.
Sich in so einer Situation neu zu orientieren ist wirklich hardcore
Am schlimmsten ist Mamas furchtbare Angst und ihre Tränen mitanzusehen
Gleichzeitig spür ich ihren Kampfgeist, sich da trotz allem noch gute Zeit rauszuholen.
Ich habe selber auch sowas von Angst dass es schwer zu ertragen ist.
ich glaube ich bin eigentlich total im schock, als würde ich einem film zusehen, als würd mich das alles gar nix angehen...
ich frage mich schon, wie man im angesicht so einer Diagnose zuversichtlich und am leben orientiert bleibt.
Glücklicherweise hatten mama und ich immer ein inniges und starkes Verhältnis und können auch jetzt ganz offen miteinander reden. über Ängste, unsicherheiten, Hoffnungen, Gedanken. ..
naja nun kommt also chemo...
Allerdings kenn ich meine Mama, ob sie es wirklich schafft eine Chemotherapie durchzuziehen?
sie möchte unbedingt eine gute alternative begleittherapie und ich versuche da gerade auf Hochdruck infos zu sammeln und rauszufiltern was für Mama in frage kommen könnte.
sie hat von je her alternativen Methoden mehr vertraut als schulmedizinischen
wenigstens hat sie den vorsatz die chemo zumindest zu versuchen.
ich hoffe schon so sehr dass wir noch eibe gute Zeit miteinander haben können
mein mann und ich verfolgen gerade unseren kinderwunsch
wie gern hätt ich ihr noch das heiß ersehnte Enkelkind in den arm gelegt
wie gern würd ich nochmal weihnachten mit ihr feiern, nochmal gemeinsam sommerurlaub an einem see machen. ..
sind eh bescheidene wünsche
aber sie stehen jetzt alle in den sternen.
in meinem weiteren bekanntenkreis gibt es zwei Menschen die mit bdsk und chemo unglaublich lange überlebt haben(6 bzw 8 jahre!!!) ich würde mich entgegen aller statistiken so gern an diese "vorbilder" halten.
leider kann man beide nicht mehr fragen, was ihre "erfolgsrezepte" waren...
naja, die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.
auch wenn ich eigentlich anderes befürchte.
Angst hab ich auch schon vor der endgültigen histo der Teilchen die sie rausgeknipst haben. ...
wie seid ihr so mit der irren Angst umgegangen?
LiebesHerz
13.03.2015, 06:55
Liebe Rudola,
zunächst einmal möchte ich Dir sagen dass ich bewundere wie sehr Du die Meinung Deiner Mutter akzeptierst. Ich finde es richtig von Dir dass Du alle ihre Entscheidungen mitträgst. Als Angehörige ist es schwer in so einer Situation selbstlos zu sein. Das finde ich sehr stark von Dir.
Ich hatte damals ähnliche Gedanken, denn auch bei uns sah es damals so aus, als hätte meiner Mutter Leber- ubd Lungenmetastasen (hat sich dann nicht bestätigt). Ich habe damals auch gesagt dass ich sie unterstütze, egal wie sie sich entscheidet. Und ich dachte damals auch, dass die verbleibende Zeit eventuell durch Chemo zerstört wird wegen der Nebenwirkungen . Man muss nicht immer kämpfen.
Wie bin ich mit der Angst umgegangen? Ich habe versucht, von Moment zu Moment zu leben. Jegliche Blicke in die Zukunft habe ich mir "verboten". Man weiß nicht was passiert, man selber kann ja auch von einem Auto überfahren werden. Also habe ich versucht, die guten Augenblicke zu genießen. Meine beste Freundin zB hat sich ein Leben lang Sorgen gemacht dass ihre Oma stirbt. Nun hat sie selber ein Ovarialcarcinom und die Oma erfreut sich guter Gesundheit. Das was wir gestalten können ist ausschließlich die Gegenwart, was die Zununft bringt weiß niemand. Der Tod ist für uns alle unausweichlich, die Endlichkeit wird uns durch Krebs nur bewusster. Das ist aber auch eine Chance, dass man die zeit gemeinsam bewusster und intensiver nutzt. Ich habe jetzt zB meine Arbeitszeit reduziert um mehr Zeit für sie zu haben. Wir sehen uns so oft wie vorher nie und dafür bin ich auch dankbar.
Jeder Tag, egal wie schmerzhaft, birgt auch immer eine Winzigkeit Glück und danach habe ich täglich gesucht.
Ich wünsche Dir Kraft und ganz viel Glück!!
Jana
LiebesHerz
danke für deine warmherzige und weise Antwort
du hast mich damit getröstet
ich freue mich für dich dass du mit deiner mama noch so eine schöne, bewusste zeit haben kannst. genieße sie von Herzen
Ich komme vor lauter Organisation, Betreuung usw kaum zu irgendwas
auch nicht zum schreiben hier.
wir haben inzwischen eine genaue histo und einen op-befund
fortgeschrittenes adenokarzinom, Lymphknoten- und lebermetastasen
nicht mehr operabel
von seiten des KH wollen sie mama folifrinox oder wie das heißt geben
weil sie ja mit 61 noch "so jung" ist und wie sie sagen zumindest eine kleine Chance besteht, den Tumor doch noch kleiner und operabel zu bekommen.
sie widersprechen sich da aber dauernd beim erklären
das palliativteam war dann wenigstens sehr ehrlich zu uns und hat uns lange und geduldig beraten.
mama denkt immer noch nach, die chemo abzulehnen
wenn sie das tut werden wir nicht mehr so viel zeit haben, das ding scheint schnell zu wachsen.
eventuell denkt sie die "leichtere" chemo mit gemzar an.
sie möchte noch ein paar schöne frühlingstage genießen
am Dienstag ist nochmal onko-Gespräch und eine Entscheidung steht dann an.
ich versuche sie nicht zu beeinflussen.
ich liebe sie so und bin so im schock dass das nun so sein muss
und ausgerechnet bdsk-
wo man überhaupt keine Chance mehr hat
wir hätten so gern nochmal einen schönen, unbeschwerten Urlaub miteinander gemacht. ..
:-(
ich bin wirklich fassungslos
meine welt bricht zusammen
ich weiß nicht was ich tun soll
mama liegt paralysiert Zuhause in ihrem bett
und hat noch immer keine Entscheidung für oder gegen eine Behandlung getroffen
ich versuche mit x-Spezialisten Kontakt aufzunehmen um wenigstens infos für sie zu haben
und es vergeht wertvolle zeit in der das karzinom munter weitermetastasiert
ich bin soooo verzweifelt, was kann ich denn noch tun?
aber ich darf sie ja auch nicht drängen. ..:(
ich liebe sie so
und bin vòllig durch den wind...
"am Dienstag ist nochmal onko-Gespräch und eine Entscheidung steht dann an."
hallo rudola,
wie war denn das onko-gespräch am dienstag?
konntest du dabei sein?
hat sich deine mama an dem tag nicht für eine therapieform entschieden?
euch von herzen alles gute!
es ist wirklich ein spagat, sich auf den kampf und/oder eine palliative, begrenzte zeit einzustellen.
man muss irgendwie beides tun und das ist sehr anstrengend.
vg, vintage
mama hat das Gespräch kurz vorher abgesagt
sie wollte nicht
jetzt sind die natürlich sauer und meinen beim nächsten mal geben sie uns keinen Termin sondern wir müssen in die ambulanz kommen und halt warten
aber das "dürfen" wir jederzeit
immerhin konnte ich einen Spezialisten von der Uniklinik ausfindig machen bei dem ich heut war
und der verbindet leicht reduzierte chemo mit hyperthermie
das hat er mir heut ausführlich und fundiert erklärt
und dass er spitalsarzt ist macht das ganze ja hoff ich doch seriös
das konnte ich Mama jetzt doch schmackhaft machen und sie hört sich ihn immerhin morgen an
ich hab gleichzeitig Angst ihr was einzureden
ich mag und darf sie ja nicht drängen
ja
dieses gleichzeitig akzeptieren und palliatives einleiten
UND aber doch noch kampfgeist haben
ist echt ein wahnsinn
ich bin so verzweifelt
warum kann ich nicht mehr tun???
chrisi0211
25.03.2015, 17:09
Hallo,
Du tust schon alles, was Du tun kannst! Es gibt Situationen im Leben, da kann man nicht helfen, da hilft man am meisten damit, wenn man einfach da ist, zuhört, kleine Wünsche erfüllt, gemeinsam redet, lacht und weint, das akzeptiert was der Erkrankte wünscht.
Wichtig ist nur, dass Deine Mama keine Schmerzen leiden muss, in diese Richtung könntest Du tätig werden, das wird leider manchmal erst recht spät "angegangen", wenn schon massive Schmerzen da sind.
Wünsche Dir/Euch viel Kraft für den sehr schweren Weg!
das mobile palliativteam habe ich bestellt
die kommen in zwei wochen
im Hospiz hab ich sie für den Notfall auch angemeldet
aber da sie Zuhause sein will wenn nur irgend möglich hab ich eben das mobile hospizteam bestellt
ich bin da schon realistisch
obwohl ich mit einem teil immer noch an wunderheilung durch was auch immer glauben möchte
vorerst ist sie von der palliativ-ärztin im Spital mal gut eingestellt was die schmerzen angeht
derzeit sind kaum welche vorhanden
sie würde gern nochmal einen kleinen Urlaub in der natur machen
ob wir uns das trauen können? jetzt zu Ostern?
Geliplie
25.03.2015, 22:27
Macht es!!! Wo wohnt ihr denn? Gibt ein Ziel, was Kurzzeitig zu erreichen ist?? :knuddel:
Liebe Grüße
Biene703
26.03.2015, 05:56
Hallo,mach das auf jeden Fall!!!Als mein Mann sdie Diagnose bekam,sind wir noch überall gewesen,wo er gerne hin wollte.Wir waren in Prag,Holland,zig mal an der Deutschen Nordsee....heute bin ich froh und dankbar dafür!!!!Liebe Grüße Sabine
ja ihr habt recht
ich glaub dir dass du jetzt froh bist um die reisen die ihr noch gemacht habt
mal sehen was in ihrem Zustand realistisch ist
ich habe solche angstzustände dass ich gar nicht weiß was ich tun soll
meine Knochen stehen ununterbrochen quasi in flammen und mein magen krampft
ich kann fast nix mehr essen
mich macht fertig dass sie außer was sanften alternativen eigentlich keine Behandlung machen möchte
aber ich werde das akzeptieren und nicht drängen
ihr Partner macht immensen druck auf sie weil er will dass sie chemo macht
und da er bei ihr auf Granit beißt macht er den druck nun auf mich
ich solle ihr das einreden auf mich höre sie
aber das kann ich nicht tun
er kapiert gar nicht welche immensen schuldgefühle und welche Angst er mir damit macht
ich habe ihn gebeten seinen druck auf mich zu stoppen
aber er tut es nicht
keiner darf für sie entscheiden egal wie viel Angst wir haben. ..
das muss und kann nur sie allein
weil sie auch die konsequenzen trägt
ich fühl mich wie ein versager dass ich da nicht helfen kann
das einzige was sie ernsthaft in Erwägung zieht ist eine sehr abstruse Methode
die im Ausland von einem arzt praktiziert wird
davon verspräche sie sich was
und sie wollte sowieso nochmal ans meer
auch wenn ich skeptisch bin
ich versuche zu erfüllen was SIE möchte
weiß nur nicht wie das machbar sein soll
ich kann nicht wegfahren sonst ist mein job weg
(Urlaub kann ich leider auch nicht nach wunsch nehmen)
und ihr Partner weigert sich dort mit ihr hinzufahren.
also geht das eh nicht :-(
fühlt sich wie sie im stich lassen an
ich habe solche Angst
und bin so verzweifelt
chrisi0211
26.03.2015, 11:04
Hallo,
es ist manchmal sehr schwer zu akzeptieren, dass der hoffnungslos Erfkrankte keine Behandlung möchte, weil man den Menschen, den man liebt nicht verlieren will. Andererseits, was bringt eine Chemo? Etwas längeres Leben - ja, aber für welchen Preis? Meine Tante (sie war für mich eher wie eine Schwester) hat sich damals auch gegen eine Chemo entschieden (hatte Magenkrebs mit Befall der Bauchspeicheldrüse, Milz, letztendlich auch Leber), unsere Gefühle fuhren genauso Achterbahn... Im Nachhinein muss ich sagen, dass sie wohl Recht hatte. Sie hatte bis wenige Wochen/Tage noch eine gute Zeit. Sie hat immer gesagt: "Was bringt es mir, drei Monate vielleicht länger zu leben und in dieser Chemozeit zu leiden, die rauben mir ja im Endeffekt wahrscheinlich die längere Lebenszeit eh (durch die Nebenwirkungen)." Bei ihr war der Krebs genauso weit fortgeschritten, dass eine Heilung ausgeschlossen war und uns "neben" war bei ihrer Entscheidung genauso unwohl und wir hätten alles getan... tja, öfters kannst Du hier im Forum auch lesen, wenn wir gewusst hätten, wie die Chemo ist, wenn wir gewusst hätten, dass es letztendlich nichts bringt, dann hätten wir gegen eine Chemo entschieden...
Liebe ist, wenn man den Erkrankten begleitet, da ist, seine Entscheidungen "mitträgt" und auch loslässt, über Ängste, Sorgen spricht, die Restlebenszeit einfach so erträglich wie möglich macht. Ich weiß, wie schwer es ist, so hilflos daneben zu sein, helfen zu wollen und doch nicht zu können :(, wie sehr das an der eigenen Substanz zerrt.
Ich glaube ihr Partner macht das alles genauso aus Hilflosigkeit, Traurigkeit, kann und will nicht annehmen, das es so ist wie es ist, er wird genauso Angst haben... Auch er muss lernen, dass er seine eigenen Wünsche wird hinten anstellen müssen, auch er wird lernen müssen, dass es nichts nützt Druck auszuüben. Vielleicht hilft es ihm ja auch, wenn Du ihm zb. sowas ausdruckst und hinlegst?! (Das musst natürlich Du entscheiden, ob das sinnvoll ist). Vielleicht sieht er dann, dass er nicht alleine ist auf dieser Welt mit dem Problem...
ich kann auch nicht "akzeptieren" dass meine so junge mama die im Jänner noch voller Freude und lebenskraft die schipiste heruntergewedelt ist -vielleicht schon bald-sterben wird
ich kann mich auch nicht damit abfinden, damit "versöhnen"
ich habe auch immense angst und will sie nicht verlieren
aber ich werde ihr bestimmt keine Therapie einreden die sie nicht möchte
ich werde ihren weg akzeptieren
und wenn ich vor lauter Angst dabei vergehe
ich weiß das habe ich zu akzeptieren. Punkt.
und ihr Partner auch.
das schlimme ist nur dass er mir ziemliche schuldgefühle macht.
er meint ich könnte sie zur chemo überzeugen und mache mich schuldig wenn ich es nicht tue
tja....er hat halt Angst
aber es werkt in mir
ich werde sie in liebe begleiten
und sehen dass wir noch schöne Sachen machen
noch geht es ihr ja bis auf den Riesen bauchschnitt recht gut
ich kann noch gar nicht glauben dass sich das ändern wird :-(
ich bin so frustriert und bitter
ich hab das Gefühl dass sich das Spital zu lang zeit gelassen hat
die erste Diagnose war ende Jänner
und operiert wurde sie erst am 9.märz
ich habe Angst dass das mit den Metastasen inzwischen passiert ist
kann das sein?
die haben das verschlampt :-(
ich bin so zornig. ...
...warum haben die uns nur so lange auf die op warten lassen :weinen:
vielleicht wär sich's noch ausgegangen wenn ein schnellerer Termin dagewesen wäre..
ich kanns nicht glauben...wieso wir
wieso ich wo ich doch schon so viele mir lieben Menschen verloren habe
ich schaff das nicht. ..
Du schaffst das, es wird sehr schwer werden, aber du schaffst das .
Die liebe wird dir dabei helfen, deine innere Stimme wird dir sagen was richtig ist, es wird nicht leicht aber du kannst es.
ich habe auch gedacht ich schaffe es nicht, aber ich bin dankbar für jeden Tag an dem wir gekämpft haben und uns sehen konnten. Ich konnte nicht mehr essen und nicht mehr schlafen alle Gedanken drehten sich nur noch um meinen schatz. Ich wollte das es ihm gut geht und habe alles dafür getan. Wir können viel mehr aushalten als wir glauben, weil wir es müssen. Wir haben ja keine andere Wahl. Ich umarme dich :knuddel: und wünsche dir ganz viel kraft
ja ich werde es ohne Zweifel irgendwie schaffen meine Mama liebevoll zu begleiten.
ich lieb sie so sehr, wir sind so innig verbunden
das ist gar keine frage
aber danach glücklich und in vertrauen auf die Welt weiterleben...
das kann ich mir nicht vorstellen
dazu hab ich mich jetzt wirklich zu oft wieder hochrappeln müssen
ich glaub nocheinmal ist mir das schlicht unmöglich
ich glaube diesem leben nicht mehr
und ich finde keinen sinn mehr
aber was jammere ich
euch ist es allen genauso ergangen
chrisi0211
29.03.2015, 21:27
Hallo,
Du bist sehr verzweifelt und fragst nach dem "warum" - warum wir, warum ich, warum ausgerechnet meine Mama...
Weißt Du, jeder einzelne hier und auch da draußen in der Welt wird sich das irgendwann im Leben fragen, weil es "normal" ist, dass Menschen sterben müssen. Es ist "normal", aber nicht gerecht, denn der eine stirbt sehr früh, der andere wird alt, der eine stirbt qualvoll, der andere sinnlos, der andere von jetzt auf da, keiner weiß wann er selber an der Reihe ist...
Du bist mit dieser Frage aller Fragen, auf die man aber keine Antwort bekommt, nicht alleine... Was glaubst Du, wie oft habe ich mich gefragt, warum musste mein Bruder mit 34 schon von uns gehen? Warum er, warum...
Und man packt so vieles im Leben... Und wenn man ganz tief unten ist, dann geht's auch wieder mal aufwärts und wenn man oben ist, dann auch wieder mal abwärts.
Bin mir sicher, dass Du das schaffst, so wie viele Menschen auch - auch wenn es ein schwerer Weg ist :(. Wünsche Dir viel Kraft dafür!
ich bin ja jetzt schon so überfordert
wie soll das nur werden. ..
wir hatten heute ein schönes, inniges Osterfest
ich bin so froh um den tag
osterjause, eier suchen , mama konnte leider nur kurz in den Garten :-(
aber immerhin
leider hat sie auch sehr viel geweint
sie möchte doch so gerne leben
wünscht sich noch so sehr ein Enkelkind...
aber ich konnte sie nach dem gemeinsam weinen auch ablenken und sogar zum lachen bringen
wir haben am bett brettspiele gespielt und uns gegenseitig vorgelesen
und dann alte fotoalben durchgeblättert und mama hat alte Geschichten aus der familie erzählt
ein wunderschöner tag
ich bin so dankbar dafür
das leben ist so rauh
und trotzdem ein Geschenk
Geliplie
07.04.2015, 00:43
Rudila, was machen eure Urlaubspläne? Und bekommt deine Mama jetzt Chemo?? Sei mal gedrückt :knuddel:
leider geht es ihr vor allem psychisch schlecht und sie mag sich in ihrem haus verkriechen
sie weint ganz viel
sie ist auch noch von der erfolglosen op sehr geschwächt
sie will grade keinen Millimeter aus ihrem Zimmer raus
ich muss sie sogar zum im Garten spazieren gehen jedes mal sehr überreden
und auch das klappt immer nur höchstens 10-15 Minuten
chemo verweigert sie nach wie vor...leider. ..
und einen wirklich guten alternativmediziner mit einem ganzheitlichen Konzept haben wir hier trotz vielem suchen leider auch nicht gefunden
irgendwie hab ich das Gefühl sie hat schon aufgegeben...:-(
heute ist ein Horror-tag
weil ihr in der früh so übel war ist Mama nun endgültig psychisch total zusammengebrochen
sie weint und schreit nur noch ununterbrochen und total ausufernd
seit 8h morgens
ihre hausärztin hat sich telefonisch nicht klar geäußert welche beruhigungstabletten man ihr geben dürfte
aber in diesem psychischen Zustand hat sie verdammt noch mal Hilfe verdient
ich hab ihr jetzt einfach eins von meinen benzos gegeben
und hoffe sehr dass das mit nix wechselwirkt
ich muss heute sehen, dass ich den arzt von der palliativ-station erreiche, der soll da was passendes verschreiben
so geht das nicht
eine psychologin habe ich für sie bestellt aber die kommt erst ab nächster woche (und ich hoffe inständig sie ist "besser" als die, die ich gestellt bekommen habe :-? )
ich weiß nicht wie lang wir da noch warten können
mama braucht dringend Hilfe
und zwar von jemandem der wirklich versiert ist in der arbeit mit so schwer kranken...
wie seid ihr da mit der psychischen Dimension des ganzen umgegangen?
ihre angst , ihre trauer und ihr schmerz und diese enorm heftigen Gefühle machen mich komplett fertig
ich fühl mich absolut hilflos
es ist so unfassbar
im Jänner ist sie noch fröhlich und kraftvoll die Piste runtergewedelt
und jetzt kann sie keine paar meter mehr gehen
und soll sich aufs sterben vorbereiten
es macht mich vollkommen fertig
sie hatte eh noch nicht so viel Glück im leben. ..
und nun das
ich muss aufpassen daran nicht völlig zu verbittern
wie sehe ich nur bei solchem leiden zu und bleibe selbst am leben orientiert???
hallo rudola,
es tut mir leid, dass es deiner mama so sch*** geht.
kriegt sie gegen die übelkeit ein gutes mittel?
mein mann (49) hat pall. chemo, ihm hilft gut emend;
seitdem hat er kein erbrechen mehr.
psych. unterstützung hat mein mann einmal seine therapeutin
und eine frau vom hospizdienst, die ab nächster woche für gespräche ins haus kommt.
zur thera fahren wir ihn alle 14 tage; aber momentan ist er sehr schwach
und ich weiss nicht, wie lange das gehen wird. das kann ja niemand sagen.
im KH versuchen wir immer, uns am chemotag mit dem KH-psycho-onkologen zu verabreden.
aber oft sind im raum dann auch andere menschen zur chemogabe dort
und das ist dann etwas anders, als zu hause zu reden und weinen.
dies wären möglichkeiten für deine ma.
es ist einfach sehr hart, sich mit dem eigenen tod beschäftigen zu müssen.
besonders, wenn man noch jung ist und noch jahre leben könnte.
und auch besonders, wenn der zerfall bzw. der körperl. abbau so schnell geht.
man kommt gar nicht hinterher.
kannst du was für dich tun, damit du nicht zerbrichst?
hast du hilfe für dich?
ich sende dir viel kraft für diese sehr schwere zeit!
vintage
chrisi0211
07.04.2015, 17:09
Hallo, kannst Du nicht von Eurem Hausarzt ein Antidepressiva bekommen auf die Schnelle? Kannst ja unmöglich eine Woche warten :(
IchinAngst
09.04.2015, 21:51
Könnt ihr denn vom nächstgelegenen Spital nicht die Hilfe einer /eines Psychoonkologen bekommen? Schau mal ob du so jemanden in eurer Nähe findest. Diese Therapeuten können den erkrankten meist gezielter helfen.
Und nicht warten .... konsequent und beharrlich auf einen Termin bestehen .... schließlich muss deine Mama dem Tod ins Auge sehen .... ( schrecklich... wenn man sich nur im entferntesten ein bisschen versucht sich vorzustellen, was in ihren Köpfen vorgehen mag)....
Ich drück euch die Daumen
also das mit der psyche ist leider ganz schwer bei meiner mama
sie weint und weint und weint
sie will einfach leben und nicht sterben müssen
bei einer psychologin war sie jetzt
hat aber gemeint das helfe ihr gar nix
und hat sooo schmerzen dass sie sich nur noch windet...weil seit ein paar tagen die schmerzversorgung nicht mehr ausreicht (und wir hin und her überwiesen werden weil sich keiner zuständig fühlt da was neu einzustellen-haben da erst am dienstag früh einen termin zur "neu-einstellung"in der onko-tagesstation)
wir sitzen gerade zum dritten mal in folge in der ambulanz um eine morphium-infusion
ich sitze da, halte ihre hand und sie weint und weint und weint
es ist wie Folter einen so tief geliebten Menschen derart leiden sehen zu müssen und absolut nix tun zu können
mama hat nun eingewilligt chemo zu machen
bis vor ein paar tagen wollte sie nicht
waren aber gestern bei einem wirklich sehr menschlichen und lieben sSpezialisten aus der uni-Klinik- der die befunde studiert hat und mama sehr mut zugesprochen hat
mit etwas Glück könne sie wenn die chemo anschlägt noch in den operablen Bereich kommen
die Metastasen in der leber wären noch klein und oberflächlich
sie wird am Dienstag mit gemcitabine und abraxane anfangen
(frag mich allerdings warum sie ihr nicht folifrinox geben...??)
ich hoffe so sie verträgt es und es schlägt an.
hat jemand von euch Erfahrung mit dieser kombi?
ich kann es einfach nicht glauben
dass meine geliebte mama wahrscheinlich an dieser Krankheit sterben wird
vielleicht bald
wie soll ich die statistiken über bord werfen
wenn sie selbst keine Hoffnung hat?
ich liebe sie
ich wünsch mir nix mehr als dass es ihr gut geht
sitze in der Ambulanz vor der tür
und warte dass ich sie wackelig und high aber hoffentlich ohne schmerzen wieder in die arme schließen und mit heimnehmen kann
der tag wird kommen wo ich sie nicht mehr in die arme nehmen kann
dann wird es nie wieder so sein wie es eigentlich sein soll
ich schaff das nicht
zu einem teil will ich leben und glücklich sein
und zu einem anderen teil will ich am liebsten selbst "mitsterben" mit ihr
das schockiert mich
es schockiert mich wie viele hier mehrere ihrer lieben verloren haben
wie viel leid da ist
ich schaff das nicht
LiebesHerz
18.04.2015, 22:30
Liebe Rudola,
fühl Dich einfach mal virtuell von mir in den Arm genommen...
Es ist ganz schwer, jemanden den man liebt so leiden zu sehen und nichts dagegen tun zu können. Aber Du tust dennoch ganz viel. Du bist bei ihr, stehst ihr in dieser schweren Zeit bei. Sie spürt Deine Liebe. Du kannst ihr die Krankheit nicht wegzaubern aber Du kannst ihr beistehen, genau so wie Du es schon tust.
Auch beim Pankreas-Ca gibt es Verläufe die Mut machen. Und zum Thema Statistik: die Wahrscheinlichkeit überhaupt an so einem Krebs zu erkranken beträgt 10:100000, überleg dir mal wie gering das ist. Trotzdem haben unsere Mütter diesen Krebs. Ich will jetzt einfach daran glauben dass sie dann auch zu den wenigen Langzeitüberlebenden gehören.
Der Vater einer sehr guten Freundin von mir hat seit 12 Jahren ein nicht mehr operables Bronchial-Ca und bekommt seitdem immer wieder Chemo. Er sprengt alle Prognosen!
Lies vielleicht mal den Thread von RudiHH hier im Forum. Seine Frau hatte ein weit fortgeschrittenes Pankreas-Ca, sie hatten sogar schon vor ins Hospiz zu gehen. Das ist jetzt fast 1,5 Jahre her und es geht ihr gut! Es gibt immer wieder diese kleinen Wunder.
Du schaffst das.
Viel Kraft wünscht Dir von Herzen
Jana
Geliplie
19.04.2015, 01:08
Liebe rudola, du schaffst es, wie auch ich und viele andere es geschafft haben. Das Leben ist jetzt anders, aber es wird auch wieder besser. Glaub an dich :knuddel:
Lacrima81
27.04.2015, 14:42
Liebe Rudola
ich habe mir nun deinen Thread auch durchgelesen. Mit viel Tränen und unendlicher Traurigkeit.
Ich kann deine Gefühle so so gut nachvollziehen.
Und was mich an Dir sehr sehr fasziniert ist deine Kraft, deine Mama so zu unterstützen und ihren Willen zu akzeptieren.
Ja, einige sagen hier, das muss man auch. Aber ob ich dann auch so stark sein werde und jeden Willen, auch den, sich nicht einer Chemotherapie zu unterziehen, so akzeptieren kann, weiss ich nicht.
Das braucht unglaubliche Kraft. Und du hast sie. Auch wenn du denkst, dass du nicht mehr kannst. Liebe ist die grösste Kraft, die wir haben.
Lass Dich fest umarmen :knuddel:
Jasmin
ich danke euch so sehr für die lieben beiträge und antworten
ganz besonders danke RUDI, dass du dich hier gemeldet hast um mir mut zuzusprechen
ich hab gemeinsam mit mama deinen ganzen thread durchgelesen
ich drücke dir und deiner liebsten ja so sehr die daumen!
ihr schafft das, da bin ich ganz sicher!!!
danke für deine positive art und weise zu erzählen und deine schönen mut-gebenden gebete...
die schmerzversorgung funktioniert nach einem besuch in der schmerz-ambulanz nun wieder
und mama ist daraufhin aus dem bett aufgestanden, hat gesagt:¨gut, jetzt wird gekämpft. aufgeben kann ich später¨
sie ist nun den ganzen tag auf, liegt nicht mehr, beginnt wieder ¨normale¨ sachen zu tun und hat sich zwei perücken gekauft.weil sie auch schön sein will,wenn die chemo für die sie sich nun doch aus völlig freien stücken entschieden hat ihren dienst tut.
sie hat auch wieder begonnen zu essen und scheucht mich ganz schön herum mit ihren gelüsten,was ich für sie kochen soll (*freu!!!!*)
und sie macht urlaubspläne für die chemo-pause-woche
und für sommer wenn ich urlaub haben darf...
offenbar wirkt nun auch das medikament gegen die angstzustände langsam
sie sagt dass sie vor hat die ¨scheiß-statistiken¨ (ihr original-ton) zu sprengen.
sie will noch leben und das gut und das habe sie sich verdient.
am mittwoch ist die zweite chemo.möge sie sie so gut vertragen wie die erste und möge sie auch ansprechen und den tumor wenigstens etwas in seine schranken verweisen. meine derzeit größten wünsche.
mein partner akzeptiert gottseidank,dass ich jetzt erst mal unter der woche hier und nur am wochenende ¨zuhause¨ bin...uff...
ich muss wirklich sehen,dass ich auch mit ihm zeit finde
er ist so ein besonderer mensch und ich bin ihm so dankbar wie sehr er ¨da¨ ist für mich
und das obwohl wir erst so kurz zusammen sind
morgen wird bei mama ein MR gemacht um die ¨ausgangslage¨ zu klären damit man dann später weiß ob die chemo angeschlagen hat
haltet uns die daumen,dass die ausgangslage nicht noch schlimmer geworden ist
die lunge ist zumindest frei-am thorax-ct war nix zu sehen....
wenigstens ein ganz kleines ¨plus¨...
ich danke euch SOOO sehr für eure lieben worte und eure anteilnahme!!!!!!
Lacrima81
27.04.2015, 21:19
Das klingt doch schon mal toll!!!
Ich drücke Euch so sehr die Daumen für Morgen und denke fest an Euch!!!
danke dir vielmals!!
ich muss dir sagen dass ich nun unendlich erleichtert bin dass Mama nun doch (aus völlig freien stücken) eine chemo ausprobiert
ohne dass ich sie bitten musste
es war ihre alleinige Entscheidung
ich werde weiterhin versuchen alles zu akzeptieren
ich weiß nicht ob ich immer stark genug dazu sein werde...
keine Ahnung
und etwas positiver gestimmt zu sein fällt mir jetzt gerade wo sie keine schmerzen und einen ordentlichen kampfgeist hat schon wirklich leichter
ich werde versuchen eine schöne zeit mit ihr zu verbringen
ich hätte noch einen ganz großen wunsch ans leben
ihr das sooo unglaublich heiß ersehnte Enkelkind schenken zu können
und dass sie es auch noch sehen und im arm halten darf
aber ob uns das leben das noch schenken mag?
mir das so sehr gewünschte kind
(das ich in meiner vorigen langjährigen Beziehung nicht haben konnte-aber jetzt wär es möglich. ..)
und ihr genug zeit es noch kennenzulernen?
weit entfernte, unerreichbar scheinende wünsche
:-(
mama sitzt beim MR und fürchtet sich ganz arg
hat mich schon dreimal in der arbeit angerufen
eigentlich kann ich hier gar nicht telefonieren (und auch nicht hier im Forum schreiben)
naja, finden sich dann doch mini-auszeiten
hatte in der früh einen ganz schlimmen nerven-verreiber
nah am zusammenbruch
hatte gestern Abend bei mama übernachtet
sie braucht immer noch mehr Hilfe als ihr Partner allein schafft
mama hat jetzt in der früh vorm MR so geweint und war psychisch wieder so fertig
und hat auch wieder gesagt dass die im Spital sich zu lange zeit gelassen haben zwischen erstdiagnose und Operation
und da wohl die Metastasen gewachsen sind und sie deswegen sterben muss
und dass die unverantwortlich waren...
ihr Partner hält ihre Angst und ihr weinen einfach so schlecht aus
und er fängt wegen jeder Kleinigkeit zu keifen an
er eigentlich ein lieber Mensch von dem man das lletzte hemd haben kann
aber er stößt auch grad voll an seine Grenzen
und reagiert leider ungeduldig, grantig, extrem persönlich beleidigt und schimpft, flucht, beschuldigt und keift...
sein umgangston ist für mich schon die ganze zeit ein absolutes no go-auch wenn ich ihn grundsätzlich verstehen kann und das "warum" sehe, schaffe ich es nicht mehr das zu entschuldigen
das geht total über meine Grenzen (hab ich auch schon ein paar mal rückgemeldet)
er hat also in der früh wieder in seinem üblichen ton mama angekeift
und da hab ich die nerven UND vor allem die Kontrolle verloren
und hab total zu brüllen begonnen
er solle endlich seine verdammte klappe halten ich würde diesen ton nicht mehr aushalten:eek:
und mit Sachen um mich zu schmeißen und wirklich total auszuflippen
ich hab mich gefühlt wie ein explodierender druckkochtopf
die Kontrolle war völlig weg
ich hab den ganzen weg in die arbeit durchgeweint und zittere jetzt noch
und jetzt schäme ich mich
aber es war einfach zu viel
ich "halte" wohl viel zu viel...
was soll ich tun?
mich wieder mehr zurückziehen und die beiden halt "wurschteln" lassen? ?
ach seufz
mir tut das jetzt richtig leid....
Liebe Rudola!
Der Partner deiner Mama und du ihr habt etwas was euch verbindet, die Angst um deine Mama. Beide habt ihr ein ganz dünnes nervenkostüm, verständlich in dieser Situation. Dennoch versucht nicht vor der Mama es so eskalieren zu lassen.
Ihr Partner weiß nicht wie er mit der ganzen Situation umgehen soll, es ist alles zu viel.
Versucht beide in Ruhe Miteinander zu reden, denn ihr wollt beide das beste für Mama.
Für die Untersuchung drücke ich ganz fest die Daumen.
LG mausi
naja du ich mach mir eh schuldgefühle deswegen. ich wollte es ja nicht so eskalieren lassen
das war ja keine Absicht
ich hab die Kontrolle verloren
und ich hab auch nur nerven
und meine waren bis jetzt absolut die haltbarsten
mamas weinen kann ich ja noch begleiten
aber das beleidigt-beschuldigende dauergekeife war dann einfach zu viel
klar können wir reden
das ist prinzipiell eine Stärke in unserer familie
dinge ansprechen und ausreden
ich werd mich nach der arbeit in ruhe mit ihm zusammensetzen
und wir finden sicher wieder einen draht
wir mögen einander ja
mir tut das ganze eh sehr leid
und ihm vermutlich auch
besonders leid tut mir dass ich damit mama, die sich eh schon so fürchtet noch extra belastet hab
aber auch mit ihr kann ich ja reden
ach mann was für eine herausforderung :(
Liebe Rudola!
Diesen Weg könnt ihr nur gemeinsam gehen und ich bin mir sicher ihr schafft das.
Miteinander reden können ist eine wichtige Voraussetzung und die habt ihr.
LG mausi
Lacrima81
28.04.2015, 11:32
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für die Untersuchung.
Wann erfahrt ihr mehr ?
Das mit dem Partner sehe ich auch so. Seine unglaubliche Angst entlädt sich wohl in einem etwas agressiven Verhalten. Weil er nicht weiss, wie er damit umgehen soll. Klar ist es in dieser Situation falsch und entschuldigt es nicht. Aber es ist eine Erklärung.
Und dass du Mal durchgerastet bist ist auch komplett normal. Besser einfach mal rauslassen als in dich reinfressen und irgendwann mal zusammenbrechen. weisst du wie ich meine ! Auch das braucht es mal. Und vielleicht kommt er dann auch wieder bissl zu sich und hinterfragt sein Verhalten.
Und die Angst deiner Mutter ist auch komplett normal und nachvollziehbar.
ich denke so fest an Euch :knuddel:
danke euch
es tut einfach so gut eure Worte zu lesen
zu wissen dass da am anderen ende der computerleitung Menschen sind die im gleichen "angst-boot" durch die stromschnellen paddeln müssen und sich trotzdem zeit nehmen mir zu antworten
und damit meine Ängste und einsamkeitsgefühle tatsächlich um ein paar Punkte erträglicher machen...
bin dankbar dafür. ..
danke
mit dem Partner meiner mama konnte ich mich gestern gut ausreden
es hat uns tatsächlich beiden leid getan und wir können jeder die "Angst-reaktionen" des anderen verstehen
das hat gut getan
mit mama konnte ich gestern nicht mehr reden, sie hat den Nachmittag verschlafen
und ich wollte am Abend einfach heim zu meinem Partner
jetzt fahr ich nach der arbeit grade ins Spital
chemo-tag und mama muss noch warten obwohl sie schon um 8h dort war
die sind sehr nett dort
aber es dauert immer alles so lange...
naja muss man sich halt drauf einstellen dass das immer einen ganzen tag dauert
wenns nur das ist...
*seufz*
ich hab nur wieder zu schlecht auf mich aufgepasst und nix gesundes zu essen eingepackt
mal sehen ob ich unterwegs noch was finde
das mr-Ergebnis bekommen wir erst Montag
sooo lang warten
sind eh alle schon so zermürbt
und ich bin so unsicher. ..
unsicher ob die wirklich ihr "bestes" tun und ob man mit so einer infausten Diagnose noch die "beste" Behandlung bekommt...
kennt ihr solche fragen?
ob die einfach nur noch die "standard-Behandlung" drüberschütten ohne den fall genau zu beurteilen?
weil's quasi "eh schon wurscht" ist?
stellt ihr euch solche fragen auch oder bin ich zu paranoid?
Dirk_Berlin
29.04.2015, 13:21
Ich wünsche Dir viel Kraft. Ich kann Dich verstehen, dass es Dir nicht gut geht und kann mitfühlen. Das geht wohl den Meisten so. Suche wieder das Gespräch. Ich denke Ruhe und fröhliche Stunden sind für Dein Mutter das Beste und das Schönere. Es ist halt eine schwierige und belastende Situation für alle. Aber denkt immer daran, wer von Euch die Krankheit hat. Sei für Deine Mutter da.
LG und viel Kraft.
Lacrima81
29.04.2015, 17:19
Liebe Rudola
Zum Glück habt ihr nochmals geredet. Das bringt viel. Und die Kraft braucht ihr momentan beide für Deine Mutter. Streitigkeiten fordern hier nur noch mehr Energie.
Ich kann die Gedanken nachvollziehen, ja. Ich hab auch immer das Gefühl, man müsse sich als Patient sehr gut selber informieren und die Ärzte auf Sachen aufmerksam machen.
Denke halt, dass man lieber viele Fragen stellt und auch wenn es immer die selben sind, lieber zu viel als zu wenig.
Zudem kann man sich in so einem Forum sehr gut informieren und stolpert vielleicht auch mal über eine Behandlungsmethode, die man beim Arzt mal ansprechen kann.
Im Zweifelsfalle sind Zweitmeinungen sehr wichtig. Aber irgendwann muss man wohl auch einfach mal den behandelnden Ärzten Vertrauen.
Man ist halt unglaublich ausgeliefert, gell :huh:
:knuddel:
Jasmin
LiebesHerz
29.04.2015, 21:28
Man ist sicher immer ein wenig ausgeliefert. Aber heutzutage ist es in nahezu jedem Krankenhaus üblich, dass alle Tumorpatienten in einem sogenannten "Tumorboard" besprochen werden. Das ist eine Konferenz an der mehrere Onkologen, Chirurgen, Internisten etc zusammen sitzen und jeden Fall besprechen. Und es gibt für jede Krebsform Leitlinien an die sich alle Ärzte halten sollten und die regelmäßig auf den neuesten Stand gebracht werden. In Sachen Onkologie und Chemo kann man also davon ausgehen dass das schon alles relativ sicher ist und richtig läuft.
Meine Mutter hatte nach der OP ein Durchgangssyndrom und hatte Wahnvorstellungen. Sie sagte immer dass eine bestimmte Schwester gemein zu ihr sei und ihr weh tun würde. Das war ganz schwierig für uns, weil wir nicht wussten ob das stimmte. Ich hatte da auch richtig Angst um sie. Hatte Paranoia dass die Schwester ihr eine Spritze gibt die sie umbringt etc. Es ist schon so, dass man ausgeliefert ist und es schwer ist, immer das nötige Vertrauen aufzubauen.
Wir haben damals den Chefarzt informiert und einfach ein genaues Auge auf die entsprechende Schwester geworfen. Es kam zu keinem Zwischenfall aber meine Mutter spricht immernoch über sie und dass sie ihr wehgetan habe. Das bricht mir fast das Herz.
Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Glück für die Untersuchungen!
Und was du über das Forum hier geschrieben hast, kann ich nur unterschreiben. Es tut so gut hier Gleichgesinnte zu finden. Es kann sich sonst einfach niemand vorstellen, wie schwer diese Zeit ist.
Alles liebe von der jana
danke ihr lieben für eure zeilen
ich finde so wenig zeit zum antworten
das mr war nicht so gut :-(
der Tumor ist in nur zwei monaten fast doppelt so groß geworden
und wo die multiplen Metastasen in der leber am vorigen mr (vor 2 Monaten) noch gar nicht sichtbar waren sind sie es nun-und die drei größten schon um 1cm groß
ich bin so fassungslos und kann nicht glauben dass das wirklich passiert
dass das die "wirklichkeit" ist
und in mamas Körper etwas wächst was sie in den tod reißen wird
rein subjektiv geht es ihr etwas besser
die schmerzversorgung funktioniert jetzt-sie meint auf der schmerzskala hätte sie meist so ungefähr eine zwei, aber nie mehr als drei
also das funzt
sie schwankt beim gehen recht stark-keine Ahnung ob das die chemo oder die Medikamente oder beides ist, sie ist sehr müde und schläft ganz viel
alle haare sind inzwischen ausgefallen
und sie hat wieder Appetit (und futtert ungesunde hausmannskost wie eh und je*seufz*) aber immerhin hat sie dadurch wieder 2 kilo zugenommen *freu*
ich bin so ungeduldig-dieses "warten mùssen" ob die chemo greift. ..
sie hatte erst drei mal-bleiben noch 6 mal (2 monate) bevor man da was sagen kann
ich genieße jeden tag den es ihr halbwegs "gut" geht
und leide sofort mit, wenn es ihr schlecht geht
ihr Partner ist immer noch völlig überfordert und sie brauchen mich sehr häufig
meine partnerschaft leidet auch schon
ich hoffe sie wird das aushalten und bestehen bleiben
wir sehen uns wenig-und wenn bin ich erschöpft, schwer, traurig und kann so wenig geben
mein Partner bemüht sich und ist auch lieb zu mir-aber manchmal ist es ihm so zu viel
und dann "kann" er nicht recht-und er weiß auch überhaupt nicht wie er mit mir und dem ganzen umgehen soll
ich hab ja auch wirklich permanentes krisen-Gefühl
aber was soll ich machen-ich kann das nicht wegdrücken
jetzt am wochenende hat er Fortbildung
und ich fahre mit Mama auf den versprochenen und von ihr so ersehnten kurz-Urlaub
wir wollen die zeit nutzen in der sowas noch geht
ich freu mich drauf und fühl mich gleichzeitig überfordert
wir werden es trotz allem genießen. ..
mir ist so schwer ums herz...
so ich mache heute extra früh in der arbeit Schluss.
jetzt packe ich Mama ins Auto und wir fahren auf Urlaub
sie hat sich gewünscht Salzburg zu sehen.
und das salzkammergut.
und das machen wir jetzt.
drückt uns die Daumen dass es ihr gut geht und wir es genießen können.
ich freue mich ja so drauf
und bin so dankbar dass wir das jetzt haben dürfen
und gleichzeitig so schwer und so voller Angst. ..
letzten Sommer waren wir auf unserer -seit 2003 obligatorischen-Griechenland-kreativ-Woche
das werden wir diesen Sommer wohl nicht mehr machen können
ich werde das nie wieder haben mit ihr
das raubt mir schon den atem
aber trotzdem-jetzt heißt' s für's JETZT dankbar sein
und im jetzt leben
soo schwer für mich
mit diesem Verlust-damokles-schwert überm kopf...
LiebesHerz
13.05.2015, 19:32
Liebe Rudola,
ich kann das alles so gut verstehen.. Und ich finde deine Art damit umzugehen sehr reif und unglaublich stark. Du versuchst in allem Unglück schöne Augenblicke zu finden, du stellst dich deiner angst, du läufst nicht davon, Du bist realistisch, Du nimmst die Krankheit an. Mehr geht nicht. Du kannst die Krankheit nicht wegzaubern und es ist ein verdammt harter Weg, aber du tust alles was geht.
Zu deinem Partner möchte ich Dir einen Rat geben. Auch ich habe die erfahrung gemacht, dass mein Mann mich manchmal nicht so recht versteht, sich vernachlässigt gefühlt hat und ich das Gefühl hatte, die Beziehung leidet. Ich habe dann aber auch gemerkt dass er in vielen Punkten recht hat. Wenn ich mich zu sehr in Sorgen und Ängsten verheddert habe, hat er mich auf den Boden und ins leben zurückgeholt. Am Anfang fand ich es merkwürdig wenn er gesagt hat: "komm, wir machen jetzt was schönes", weil es für mich oft einfach nichts schönes gab, aber irgendwann habe ich diese Momente für uns wieder genießen können. Ich rede mittlerweile wenig mit ihm über meine Mutter , sondern versuche die Beziehung mit ihm als Zeit außerhalb der Krankheit zu genießen. Als UNSER Leben. Das gibt mir dann für meine Mutter wieder ganz viel Kraft. Ich will damit nur sagen: versuche auch schöne Dinge zu machen, nur für dich oder eben für euch. Auch wenn du das Gefühl hast dass dann weniger zeit mit deiner Mama bleibt. Du brauchst auch schöne, etwas leichtere Momente.
Ich finde auch nicht, dass ein Partner alles mittragen und aushalten muss. Jemand der nicht in der Situation ist, kann es einfach nicht verstehen. Er sollte
für dich da sein, aber auch er hat Bedürfnisse die meiner Meinung nach auch in so einer Zeit berechtigt sind.
Genieß die zeit in Salzburg! Ich wünsche euch viel Sonnenschein! Versucht nicht an die Zukunft zu denken, versucht ganz im Augenblick zu bleiben.
Ganz liebe Grüße von
Jana
danke liebe andrea, gell diese Angst und dieses Gefühl der ungerechtigkeit...
geht es dir auch so?
ach liebe liebe jana
danke für deine worte :remybussi
ich weiß nicht ob ich so "reif" damit umgehe
ich versuche es
ich versuche wirklich mich dem allen zu stellen und trotzdem in all dem schlimmen schöne, lebendige und verbundene momente zu genießen.mehr geht wirklich nicht
und doch fühl ich mich über weite strecken wie ein kleines hilfloses kind das einfach nur bei der mami sein will
meine mama ist meine engste vertraute
wir bereden so viel miteinander
wir haben so eine enge Beziehung
ich lliebe sie so sehr und würde ALLES tun um sie zu retten
und kann im Endeffekt gar nix tun
außer ihr beistehen
was meinen Partner angeht bin ich auf ähnliche Schlüsse gekommen wie du
er kann gar nicht alles verstehen, nachempfinden und mittragen
und dennoch tut es wohl wenn er "da" ist für mich
das versucht er auch
und ja es tut mir auch gut wenn er mich ablenkt und "mit hinaus ins leben nimmt"
klar darf er auch bedürfnisse haben
und ich weiß viele davon kommen grade zu kurz
aber es ist halt ein schmaler grat
mich in meiner lebenskrise ernst nehmen und auch ernst genommen fühlen
meine Gefühle und Ängste ausdrücken dürfen
und aber auch trotz allem ein wenig "am leben teilnehmen" und das schwere auch mal "sein lassen"
ich kriege das noch gar nicht gut hin und das belastet halt meine partnerschaft
unser Urlaub ist komplett schief gegangen, lleider :-(
hatten zwar vorher den arzt gefragt ob wir wegfahren dürfen und er sagte ja
aber sie war mit der chemo doch zu schwach...
mama liegt nun im krankenhaus in Salzburg
wir hatten wenigstens den Donnerstag
mit ein wenig am see im liegestuhl sitzen und gut aiderbichl anschauen (das hat sie sich schon seit jahren gewünscht! )
am Abend bekam sie hohes fieber
und ich hab sie sofort ins LKH Salzburg geführt.
sie hat sich irgendeine Infektion eingefangen
und ich mach mir jetzt totale Vorwürfe
wir haben eh so aufgepasst
mundschutz und ständig desinfektionsmittel...
wenigstens sind wir rechtzeitig ins Spital
und das Fieber ist heute schon gesunken *uff*
wenn ich JETZT schon wegen jeder Kleinigkeit Angst um sie habe
wie wird das erst wenn die Krankheit fortschreitet und es ihr WIRKLICH schlecht geht
ich hab solche Angst davor. ..
die nächste chemo muss sie jetzt auch aussetzen
das macht mir auch verdammte Angst
jetzt sitze ich allein in Salzburg fest
und müsste doch am Montag wieder arbeiten
sie muss aber noch bleiben
jetzt muss ich da mal sehen was ich organisieren kann
so schade dass aus unserem Urlaub nix geworden ist
wir hatten uns beide so drauf gefreut
wenigstens den einen tag hatten wir
drückt mir die Daumen dass sie sich bald erholt...
wie werde ich nur ohne meine mama auskommen
ich kann es mir gar nicht vorstellen :weinen:
das darf nicht sein....
berliner-engelchen
16.05.2015, 19:42
Liebe Rudola,
es tut mir so leid, dass aus dem geplanten Kurzurlaub nichts geworden ist.
ich kenne das so gut, allerdings aus der Perspektive der Selbst-Betroffenen.
Meine kleine Familie war dieses Wochenende auch ohne mich unterwegs .... mir ging´s einfach zu schlecht.
Was ich Dir noch kurz sagen wollte: ich weiß nicht, ob das in Ö auch geht, aber Du kannst dich selbst auch krankschreiben lassen, wegen psychischer Extrembelastung. Du bist in einem Ausnahmezustand, und es ist ja noch nicht mal gelogen, dass Du irgendwann einfach zusammenklappen könntest unter dieser Belastung. Da hat ein Arbeitgeber dann auch nichts davon.
Nur so als Idee.
Für Deine Mama wünsche ich Dir, dass das Fieber ganz schnell wieder zurückgeht. Vielleicht könnt Ihr ja in der Salzburger Klinik noch mal eine fachärztliche Meinung zu dem Tumor und den Behandlungsoptionen einholen??
Und nachfragen, ob die Ärzte dort anraten würden, die Chemo-Kombination zu wechseln? Das ist üblich, wenn nach dem 3. oder 4. Mal nachweislich (wie bei Euch durch die MRT) die Chemo nicht anschlägt. Man macht dann eigentlich nicht noch weiter. Bringt ja nichts. Quälen für umsonst ...
Mach Dir keine Gedanken - einen Keim kann man sich überall einfangen. Das hat nichts mit Eurem Ausflug zu tun. Falls Deine Mama einen Port hat, ist es auch sehr wichtig, nachzuprüfen, ob nicht der Port infiziert ist - das passiert manchmal und ist sehr gefährlich, da muss man schnell handeln, damit es nicht zu einer Sepsis kommt.
Weißt DU, ich kann deine Ängste so gut verstehen - ich habe vor 2 Jahren meine Mama und vor 7 Jahren meinen Dad verloren.
Ich finde, das ist so mit das schlimmste, was einem passiert im Leben. Der Verlust der Eltern. Versuche so gut es geht, diese Ängste irgendwohin auszusperren.
Nimm sie, geh in den Keller und pack sie dort in einen Tresor, den Du ganz fest verschließt!!! Raus dürfen die da nur gaaanz manchmal!!
Es hört sich doof an: aber es ist so schade um die Zeit und die Kraft, die Dir diese Ängste JETZT rauben. Gemeinerweise wird es irgendwann später eh schlimm genug.
Diese Ängste haben keinen Sinn: sie machen nichts besser, sie bewahren dich vor nichts, sie bereiten dich nicht vor .... SCHICK SIE IN DEN KELLER!! :twak::twak:
immer und immer wieder.
es dauert eine Weile, aber dann wird es zeitweilig besser. ich hatte und habe diese extremen Ängste auch, ich bin eine unheilbar erkrankte Mama, die ihre kleinen Kinder (6 und 7) verlassen werden muss. :weinen:
Liebe Rudola,
ich schicke Dir ganz viele Schutzengel aus Berlin
:engel::engel::engel::engel:
Alles Gute
Birgit
Biene703
16.05.2015, 22:07
Birgit,du bist ein so starker Mensch....ich bewundere dich und ziehe meinen Hut vor dir!!!!!!Sabine
berliner-engelchen
17.05.2015, 14:40
Ach Sabine, :remybussi:remybussi, Du LIebe,
da werd ich doch einfach gleich mal rot :shy::shy: und völlig verschüchtert.
tja, es war nicht immer so ganz einfach in meinem Leben, und einiges davon hat mich seelisch - weiß nicht wie beschreiben: so was wie: fast umgebracht.
wenn menschen nun in einer ähnlichen Situation sind, kann ich ihnen zumindest anbieten zu schildern, was ich getan, wie ich gekämpft, was mir geholfen .....
wenn das dann weiterhilft - dann hat ergibt es vielleicht einen Sinn jenseits meines Einzelschicksals??
vielleicht. ich versuche es zumindest.
liebe Sabine, ich weiß, DU wirst es ganz sicher schaffen, meine Liebe ...
eine wunderbare Mutter gemeinsam mit ihrer wunderbaren Tochter ...
:pftroest: vom :engel:chen
so liebe und mitfühlende antworten von euch
und ich war gar nicht in der lage darauf zu reagieren
bitte verzeiht
es ist sooo viel los bei mir
mein "privates leben" kommt ziemlich zum erliegen
ich kümmere mich viel und oft um Mama
mein Partner muss da einiges ertragen
jetzt ist er mal mit einem freund auf Urlaub
und mama wieder mal im Spital
und ich habe seit gefühlten ewigkeiten wieder mal etwas raum für mich
was mamas Tumor angeht hat die chemo enorm was gebracht
der arzt konnte es selbst nicht glauben
aber er ist in der kurzen zeit um 2cm geschrumpft
die lebermetastasen sind gar an manchen stellen wo schon 1cm große waren verschwunden und nur noch ein paar pünktchen zu sehen
und das nach dem ersten Kontroll-mr
dafür ist ihr allgemeinzustand so hundsmiserabel dass sie schon wieder pausieren muss
und wieder im Spital liegt
sie kann vor lauter entzündungen kaum noch Nahrung aufnehmen hat sehr abgenommen und wird erst mal aufgepäppelt
dafür ist ihre psychische konstitution momentan erstaunlich
sie sagt sie hat vor das ding in Rekordzeit plattzumachen.ohne Diskussion. sie fokussiert all ihre Kräfte und energien nur noch darauf.
allerdings ist wirklich die frage ob sie die chemo bei all den Reaktionen weiter durchdrückt.
die ärzte beraten grad wegen einer dosisreduktion
aber wenns doch so gut auf den Tumor gewirkt hat...*ratlos*
meine eigenen Ängste sind weiter da.
und ich sperr sie auch nicht weg.
sie dürfen da sein.
ach ich bin so froh und dankbar dass mama noch da ist
was wird nur alles noch kommen. ..
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