Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
Hallo zusammen,
ich habe hier schon einige Beiträge angesehen und finde dieses Forum eine tolle Sache! Auch ich bin leider betroffen und möchte nun auch mal meine Geschichte hier niederschreiben:
Ich hatte zunächst ein unwohles Gefühl im Hoden, habe mir vorerst jedoch nichts gedacht. Zufällig habe ich dann ein paar Tage später die Hoden abgetastet. Knubbelig und verhärtet hat sich das Ganze dann nicht so gut angefühlt, sodass ich am nächsten Morgen direkt zum Urologen bin. "Das ist Hodenkrebs, gehen Sie bitte direkt ins Krankenhaus". Das war am 05.02. Da ich selbstständiger App-Entwickler bin, habe ich erstmal alles abgebrochen, um mich auf die Genesung zu konzentrieren.
Blutwerte vor der OP:
LDH: 213 (<250)
HCG: 6.2 (<2)
AFP: 11.4 (<8)
Am 06.02. habe ich vor der OP noch Samen einfrieren lassen. Der linke Hoden wurde mir entfernt -> Embryonales Karzinom (Nichtseminom)... leider. Der rechte Hoden ist zum Glück gesund, bei der OP wurde direkt eine Biopsie gemacht. Die OP war schnell überstanden und am 09.02. wurde ich entlassen.
Im Nachhinein habe ich erfahren, dass man am besten vor der OP ein CT machen sollte. Bei mir wurde es jedoch erst danach gemacht (10.02.). Eine Lymphknotenschwellung 2,6x1,7cm in der Nähe der linken Niere. Ob es Tumorzellen sind oder aufgrund der OP ist, keine Ahnung. Ich wurde dementsprechend in Stadium IIb eingeordnet, was 3xPEB bedeutet. Zusätzlich wurde etwas 7mm großes an der Leber entdeckt, was zusätzlich nochmal in einem MRT untersucht werden solle. Dies stellte sich als Hämangiom heraus, also keine Organmetastasen.
Urologische Zweitgespräche haben mir alles bestätigt, was ich bis dahin eh schon wusste. Überweisung zur Onkologie.
Blutwerte nach der OP (16.02.):
LDH: 194 (<250)
HCG: 10.1 (<2)
AFP: 13.6 (<8)
PLAP: 159 (<100)
Die Onkologin hat mir auch direkt gesagt, dass bei mir 3x PEB in Frage kommt.
Auch hier habe ich mir Zweitmeinungen eingeholt. Ein Onkologe (der ganzheitlich orientiert ist) war hier dabei, der mir selbstverständlich zur Chemo rät (bei allem anderen würde er die Zulassung verlieren), jedoch er selber würde zunächst alternative Therapien einer Chemo vorziehen und nur im Notfall sich einer Chemo unterziehen. Das fand ich interessant, da meine gesamte Familie eher alternativ/ganzheitlich eingestellt ist und für viele Krankheiten die Psyche und Ernährung als verantwortlich sieht. Dementsprechend eine rein basische Ernährung vorziehen würde, da Krebszellen Milchsäure produzieren etc. Ich selber glaube auch, dass man nicht einfach so an Krebs erkrankt. Irgendwas muss ja die Zelle zum Ausarten bewegen. Dass das Etoposid als Nebenwirkung Krebs hat, wenn auch selten, geht irgendwie auch nicht in meinen Kopf. (Da meine Freundin Medizin studiert, hat sie ein wenig gestresst. Das waren nicht immer ganz einfache Diskussionen)
Naja letztendlich habe ich mich nun für eine Chemo (3xPEB) entschieden, da aufgrund der hohen Heilungschancen alles andere wahrscheinlich ein höheres Risiko bedeutet.
Blutwerte vom 06.03.:
LDH: 197 (<250)
HCG: 7.17 (<2)
AFP: 13.4 (<8)
Am 16.03. beginnt nun die ambulante PEB Chemo (in einem Brustkrebszentrum). Ambulant, da ich irgendwie in meiner gewohnten Umgebung sein möchte, und keinen Schnarcher neben mir haben möchte.
Ein unbrauchbarer Lungenfunktionstest (unfähige Schwester) wurde im Krankenhaus gemacht, der nun nochmal wiederholt werden muss. (Termin erst während der Chemo) Zusätzlich wurde beim Hörtest eine Innenohrschwerhörigkeit bei 3 und 4kHz auf einem Ohr festgestellt (davon merke ich jedoch normal nichts). Dennoch werde ich zunächst Cysplatin bekommen und dann wird zwischendurch nochmal ein Hörtest gemacht.
Tja, ich bin nervös, weiß noch nicht so richtig, was da auf mich zukommt und habe sicherlich auch Angst bezüglich der Nebenwirkungen. Jetzt am Wochenende werden erstmal die Haare abrasiert ;)
Wie ist bei euch die PEB Chemo verlaufen?
Hey,
danke für die schnelle Antwort.
Ich hoffe, dass man irgendwann die Ursache kennt.
Da ich das Ganze in nem Mammazentrum mache, werde ich es voraussichtlich überwiegend mit Frauen zu tun haben, daher bin ich auch ganz froh, dass ich mir hier angemeldet habe. :)
Gegen die Langeweile möchte ich eigentlich in der Zeit versuchen, eine App zu programmieren, die irgendwas bzgl. Krebshilfe beiträgt. (Habe auch schon bei der Deutschen Krebshilfe bzgl. Förderung nachgefragt)
Wer sich bzgl. Apple auskennt, hat sicherlich kürzlich von dem neuen "ResearchKit" gehört und dieser App z.B. https://itunes.apple.com/WebObjects/MZStore.woa/wa/viewSoftware?id=972180604&mt=8&ls=1&v0=www-us-researchkit-itms-Sage-Bionetworks
So eine App für Hodenkrebs, mit Informationen(-austausch), möglichen Studien, wäre doch super oder nicht? (wer hier noch Ideen hätte, gerne schreiben) Vorallem gibt es im App-Bereich sehr wenig bzgl. Krebs, finde ich.
Gegen die Langeweile möchte ich eigentlich in der Zeit versuchen, eine App zu programmieren, die irgendwas bzgl. Krebshilfe beiträgt.
Hey Pocashi,
drücke dir die Daumen für die Chemo.
Wenn es Fragen gibt oder Probleme aufkommen kannst du hier im Forum jederzeit mit einer schnellen Antwort von erfahrenen Patienten rechnen. Diese Erfahrung haben viele Ärzte/Pfleger nur theoretisch (Gott sei Dank für Sie !).
Die Sache mit der App finde ich klasse.
Förderung von der Deutschen Krebshilfe wirst du wohl abhaken können. Arbeite zur Zeit an einem eBook zu dem Thema Hodenkrebs & PEB Chemo und mir wurde mitgeteilt das sie sowas nicht unterstützen können da da täglich mehrere hundert Anfragen (Songs,eBooks,Bücher,Fotostrecken etc.) reinkommen.
Wenn du eine App machst und diese bis zum Release meines eBooks fertiggestellt ist, würde ich da aber aufjedenfall in meinem eBook drauf verweisen. Können diesbezüglich ja in Kontakt bleiben :)
Liebe Grüße
Nik
Das hört sich schon mal gut an :)
Habt ihr Erfahrung mit ambulanten Chemos?
Wollte eigentlich Essen auf Rädern bestellen, da ich wahrscheinlich kein Bock habe mir immer was zuzubereiten. Nun habe ich erfahren, dass das gar nicht so gerne gesehen ist, da die Patienten relativ geruchssensibel. Da dort überwiegend Brustkrebspatienten sind, weiß ich nicht, obs die noch härter trifft?
Falls mir die erste Woche ambulant nicht gefallen sollte. Kann man jederzeit noch auf stationär wechseln? Da wird man dann ja bekocht.
Vielen Dank euch!
Schon mal danke für eure Unterstützung. Ist echt super Leute zu haben, die das gleiche durchgemacht haben.
Aufgrund der gewohnten Umgebung habe ich mich auch für ambulant entschieden. Ich wohne nicht mehr zu hause, aber ich werde mir Freunde und Familie zu mir beordern :)
Das stationäre Essen während der OP war auch nicht der Knaller. Krankenhaus halt...
Die Tagesklinik bittet darum irgendwelche Sachen sich mitzubringen, die wenns geht geruchslos sind. Also kein Döner, sondern eher belegte Brote oder Salat oder sowas. In der Tagesklinik selber gibts nur Getränke.
Abends wird es dann auf jeden Fall immer was geben worauf ich Lust habe, wenn ich Lust habe.
Bzgl. des Ports ist alles soweit in Ordnung. Man merkt halt nen leichtes Druckgefühl, weil ich auch nicht gerade viel Fett habe, aber Schmerzen oder Ähnliches habe ich nicht.
Ich musste mir gerade die 1. Thrombosespritze geben, habe es aber noch nicht alleine hinbekommen. Sich selber zu stechen ist irgendwie nen Brainfuck. Habt ihr da Tipps wie man das gut alleine hinbekommt? (Wahrscheinlich Augen zu und durch ;))
Bis denn für heut! Danke Euch!!
Ich musste mir gerade die 1. Thrombosespritze geben, habe es aber noch nicht alleine hinbekommen. Sich selber zu stechen ist irgendwie nen Brainfuck. Habt ihr da Tipps wie man das gut alleine hinbekommt? (Wahrscheinlich Augen zu und durch )
Kenne ich zu gut. Bei mir hat es erst meine Frau gemacht, weil ich immer wieder zurückgezuckt bin. Ging erst nach ein paar Wochen selber (musste mich etwas länger spritzen, weil sich bei mir ein Thrombus gebildet hatte). Wirklich nicht drüber nachdenken, sondern sofort reinhaun das Ding, am Besten mit etwas Schwung. Sobald du drüber nachdenkst wird das erst mit viel Überwindung was.
Zu den Tipps: Nimm dir ausreichend Beschäftigung mit. Iss worauf du Lust hast - du solltest immer was im Magen haben, auch wenn dir etwas Schlecht ist. Damit wird es dir etwas besser gehen, auch wenn es nur ein paar Salzstangen sind. Aber bei der PEB Chemo war Übelkeit nie das große Problem. Versuch dich nach der Chemo zu bewegen. Geh spazieren oder ähnliches. Bewegung hält fit. Vor allem zu Hause viel trinken, damit das Gift zügig ausgespült wird und die Nieren etwas geschont werden.
Ein Wechsel auf stationär ist kein Problem, kann ja auch sein, dass die Blutwerte zu sehr abfallen und du damit stationär aufgenommen werden musst.
Ansonsten alles Gute! Das wird schneller vorbei sein, als du denkst und dann nur noch eine diffuse böse Erinnerung sein in ein paar Jahren :prost:
Vielen Dank nochmal für Eure Tipps!
Das Spritzen hat nun auch alleine funktioniert. :) Wenn auch noch etwas zittrig.
Und morgen geht es dann los. Ich bin aufgeregt und bin gespannt was auf mich zukommt. Ich werde berichten, wie es mir geht. :winke:
Habe nochmal eine Frage an Euch:
Zwischen Regenerationswoche 1 und 2 am Wochenende wurde ich zu einem Wochenende im Hotel eingeladen. Als Gegenleistung passe ich da auf ein Kleinkind beim Marathon-Event auf.
Was habt ihr da für Erfahrungen? Inwieweit sollte man Kontakt meiden? Ist es von den Leukozyten abhängig, ob ja oder nein?
Danke schon mal!
Von den Leukozyten abhängig. Und vom allgemeinbefinden. Du solltest auf jeden Fall den Kontakt zu kranken meiden, denn dass kann sehr ernst werden! Sollte das Kind also nicht gesund sein, dann Finger weg da! Eine Erkältung kann für dich böse Folgen haben.
Mir wurde damals geraten, mich grundsätzlich von (Klein-)kindern fern zu halten. Auf der Onkologischen Station war Besuch von Kindern sogar komplett verboten. Bei niedrigen Leukozyten wäre ich da sehr vorsichtig.
Meine Tochter (damals 11 Monate alt) hatte nach einem Zyklus als ich daheim war auch mal ne Erkältung. Meine Leukos waren ziemlich niedrig. Habe dann einfach konsequent Zuhause Mundschutz getragen. Mit dem Teil war ich auch auf dem Weihnachtsmarkt damals...
Hast du schlagartig alle Stände für dich :D
Danke für Eure Erfahrungen!
Ich werd mal schauen wie es mir geht. Glaube stand jetzt, habe ich auch noch nicht das Selbstbewusstsein mit so nem Mundschutz in der Öffentlichkeit rumzulaufen.
Heute ist der 2. Chemotag. Bis auf dass ich gestern etwas geschafft war, war alles angenehm und entspannt. Port ist auch super! :cool2: Wobei man solls ja auch erst ab ein paar Tagen merken. Aber mittlerweile schaue ich der Zeit positiv entgegen. :)
Ich danke Euch!
Kurzes Update:
Vor Beginn der Chemo wurde mir nochmal Blut abgenommen, um die Werte zu überprüfen.
AFP: 5.63 (<8.00)
HCG: folgt
Bei mir ist ja 3xPEB angesetzt. Gibt es den Fall, dass man vorher bereits erneut die Lymphknotenschwellung überprüft? (Schwellung aufgrund des Tumors höchstwahrscheinlich, aber ein Muss?) Oder gibt es Fälle, wo eine Chemo verkürzt oder abgebrochen wurde aufgrund von Normwerten?
Natürlich sagt der AFP-Wert alleine nichts aus, aber bei solchen Sachen brennt der Optimismus immer mit mir durch :D
Danke für Eure Antworten!
In der Regel wird erst nach 2 Zyklen ein Zwischenstaging gemacht. Selbst wenn da schon alles bestens ist, wird die Chemo fortgesetzt. Der Verlauf der Marker wird ebenfalls während der Zyklen kontrolliert, aber auch das macht keinen Unterschied. Wenn 3 Zyklen geplant sind, werden die auch durchgezogen, wie Hans schon sagte!
Hey,
auch wenn das Zwischenstaging nach 2. Zyklen komplett positiv aussieht?
Um sicher zugehen, dass auch wirklich jede Haarzelle kaputt ist? :D Ehrlichgesagt möchte ich so wenig wie notwendig an Chemiekeulen gespritzt bekommen :/
Naja, erstmal abwarten und weiter träumen. ;)
2. Chemotag war komplett ohne Nebenwirkungen, abends war ich noch mit nem Kumpel 5,5km joggen, geht auch gut mit Port und Nadel im Port. :)
Hey,
auch wenn das Zwischenstaging nach 2. Zyklen komplett positiv aussieht?
Auch dann.
Entweder volles Programm oder nix, kann man ja mit einer Antibiotikatherapie vergleichen, dort bekommt man i.d.R. auch eine bestimmte Menge, unabhängig davon, ob die Beschwerden noch da sind oder nicht.
Denn es mag vielleicht auf den ersten Blick alles weg sein, aber irgendwo versteckt sich noch was und wartet nur drauf wieder loszulegen, sobald die Therapie abgebrochen wird.
Mit der unschönen Nebenwirkung, dass dieser Rest dan resistent sein kann.
So wie Danni das vergleicht kommt das sehr gut hin. Selbst wenn nach einem Zyklus alles wieder so ist, wie es sein soll, wird weitergemacht. Natürlich kann ich verstehen, dass du so wenig Chemo wie möglich machen willst, aber es bringt ja auch nichts, wenn du zu früh aufhörst, der Mist wieder kommst und du dann die Hochdosistherapie brauchst! :boese:
Die Zyklen sind ja schließlich nicht grundlos so geplant - hängt ja mit der Stadieneinteilung usw. zusammen, was notwendig ist. Und die 3 Zyklen sind eben für deinen Fall als Stadium IIb mit Nichtseminom (war ich auch) NOTWENDIG, also auf jeden Fall durchziehen! Komm da bloß nicht auf dumme Ideen, denn das kann gewaltig nach hinten losgehen. Egal wie die zwischenuntersuchungen ausschauen, die 3 Zyklen werden gemacht. Wichtig ist, dass NACH den 3 Zyklen alles im Lot ist!
Auf jeden Fall weiterhin nebenwirkungsfreie Tage/Zyklen.
Pocashi , die 63 Tage kriegst du rum , danach ist alles weg & das Leben geht weiter wie zuvor ! ;)
und immer positiv denken : Chemo = Heilmittel und kein Gift :)
Hallo zusammen,
Vielen Dank weiterhin für die Antworten.
Kurzes Feedback heute am 8. Chemotag:
Die erste Medikamentenwoche super überstanden. Ich gehe weiterhin joggen.
Das Einzige was ich merke ist ein bisschen weniger Ausdauer beim joggen und nächtliche Pinkelpausen aufgrund der Bewässerung, an die sich mein Körper anscheinend mittlerweile gewöhnt hat. Die Haare habe ich mir bisher ganz umsonst am Wochenende vorher abrasiert. :)
Ich hoffe, dass es so weitergeht und die Therapie Wirkung zeigt! Sofern ich weiter keine Nebenwirkungen merke, werde ich ab dieser Woche wohl auch ein bisschen wieder arbeiten.
An alle die ebenfalls PEB als Therapie bekommen oder bekommen werden: Es ist nichtmal halb so schlimm, wie man es sich vorher ausmalt!
Liebe Grüße
Die Haare habe ich mir bisher ganz umsonst am Wochenende vorher abrasiert.
Das kommt meist so ab Tag 14. Ich könnte mir am Tag 18 dann büschelweise Haare vom Kopf ziehen.
Dass du noch Sport machst finde ich echt top, du solltest nur aufpassen, dass du dich nicht übernimmst. Dein Körper ist durch die Chemo ganz schön ausgelastet, also vll nicht den Marathon angehen und dabei nen Kreislaufkoller kriegen ;). Die Ausdauer kommt ein paar Wochen nach der Chemo aber wieder, das geht recht fix. Kann da auch nur eine Reha empfehlen! Tut dem Körper und dem Geist einfach gut, wenn man sich nach so nem Mist mal gezielt Zeit und Entspannung gönnt.
Dann weiterhin nebenwirkungsfreie Zyklen!
Ich bin gespannt, wann die Haare flüchten. :)
Dass du noch Sport machst finde ich echt top, du solltest nur aufpassen, dass du dich nicht übernimmst. Dein Körper ist durch die Chemo ganz schön ausgelastet, also vll nicht den Marathon angehen und dabei nen Kreislaufkoller kriegen .
Das Joggen hat sich eher auf ein Traben reduziert. Das ist auf jeden Fall nur darauf ausgelegt die Fitness zu behalten, nicht zu verbessern. Jeder der Sport während der Chemo treibt, soll diese besser durchstehen oder weniger an Nebenwirkungen leiden. Daher, go for it, solange es noch gut klappt ;)
Schönen Abend!
Find ich gut mit dem Sport machen...getreu dem altbewährten Urologen Motto :
Saufen & Laufen
:D :D :D
Hallo zusammen,
An Chemotag 15 mal wieder ein kleines Update:
Die Leukos sind heute nur bei 2, für den Verlauf der Chemo aber völlig normal und die Tage sollte er dann wieder bergauf gehen.
Wie geplant war ich das Wochenende in Berlin und wir haben auf den kleinen Halbbruder von meiner Freundin aufgepasst. Alles kein Problem und ich habe mich gut gefühlt.
Ansonsten hatte ich Ende letzter Woche ein bisschen Halsschmerzen, mit viel Tee waren diese aber auch genauso schnell wieder weg.
Ansonsten warte ich bisher weiterhin vergeblich auf die ersten Haare die flöten gehen :)
Nach Ostern beginnt dann der 2. Zyklus, ich berichte dann wieder.
Bis dahin wünsche ich erstmal schöne Ostertage!
Viel Glück und eine angenehme Zeit beim 2. Zyklus !
.
Na, das liest sich doch alles prima bisher, weiter so! :prost:
Ab heute kann ich mir jede Menge Haare ausziehen. Wobei die Barthaare noch fest sitzen.
Naja, in den kommenden Tagen rasiert meine Freundin mir dann eine Glatze. Bin gespannt wies aussieht, aber gibt Schlimmeres. Solange das die einzigen Nebenwirkungen bleiben, kann ich gut damit leben :)
Hallo zusammen,
ich wollt mal ein kleines Update geben.
Ich bin grad in der 1. Regenerationswoche vom 2. Zyklus. Bis auf die Tatsache, dass keine Haare mehr nachwachsen und auf dem Kopf es immer lichter wird, geht es mir weiterhin sehr gut. (Hätte ich nicht mit gerechnet)
Während der Medikamentenwoche habe ich aufgrund der vielen Bewässerung mit etwas mehr Kilos auf der Waage zu kämpfen, aber 1-2 Tage später ist alles wieder normal. Ansonsten mache ich weiterhin fleißig Sport, was sicherlich auch das Entwässern unterstützt.
Zu Beginn des 2. Zyklus wurde wieder ein großes Blutbild gemacht. Alles im Normalbereich :)
AFP: 2.72
ß-HCG: <0.1
LDH: 167
Da ich die Chemo ja ambulant mache (was ich immernoch nur jedem empfehlen kann), war die Osterwoche (Medikamentenwoche) etwas anders, da die Tagesklinik an den Feiertagen geschlossen hat. 4 Tage normal, der 5. wurde auf letzten Montag gelegt. Aufgrund der notwendigen Pause zwischen Medikamenten und Regeneration und neuem Zyklus, verschiebt sich der nächste Zyklusbeginn um eine Woche. So eine Abweichung scheint jedoch kein Problem zu sein?!
Ansonsten bin ich auf folgende Stiftung gestoßen, bei der ich mich nun auch engagieren werde. Schaut mal vorbei: https://www.junge-erwachsene-mit-krebs.de/ Die ersten Kontakte waren sehr persönlich und sympathisch.
Viele liebe Grüße!
pocashi
Die Abweichung ist sicherlich kein Weltuntergang, sollte aber eine absolute Ausnahme sein. Normalerweise wird nur was verschoben, wenn die Blutwerte einen Beginn nicht zulassen oder man sich irgendwas eingefangen hat. Wird bei dir aber wohl im großen und ganzen keinen Unterschied machen, ob der nächste Zyklus etwas später anfängt.
Auf jeden Fall schön, dass alles im Normbereich ist :prost:
Ascadian
16.04.2015, 18:58
Ach komm die Schwangerschaft macht doch Spaß. Zumindest kann dir deine Freundin so niemals vorwerfen, dass du nicht wissen würdest wie sich eine schwangere Frau frühlt. Abgesehen von den Gemütsschwankungen und gewissen inneren Bewegungen ist die Aufgedunsenheit vermutlich identisch. ;)
Ach komm die Schwangerschaft macht doch Spaß. Zumindest kann dir deine Freundin so niemals vorwerfen, dass du nicht wissen würdest wie sich eine schwangere Frau frühlt. Abgesehen von den Gemütsschwankungen und gewissen inneren Bewegungen ist die Aufgedunsenheit vermutlich identisch.
In 3 Tagen 6kg zugenommen, aber sehr schnell auch wieder abgenommen :)
Wobei das aufgedunsene Gefühl hab ich zunächst erst im Kopf und rutscht dann langsam ab in Kniee und Hände. Komisches Gefühl.
Gestern hatte ich nen Bleomycin-Tag, gefühlt hat sich dann relativ schnell Appetitlosigkeit breit gemacht. Hoffe, dass ich davon heute nichts mehr merke.
Schönes Wochenende euch!
Ascadian
18.04.2015, 10:57
in 3 Tagen 6 kg? Du glücklicher, ich hatte binnen 2 Tagen 10kg drauf oder so und weg wollten die echt nicht. Aber jeder Körper reagiert da ja anders.
Hunger hatte ich eigentlich immer, genießdas Wochenende.
Hallo liebe Leute,
etwas spät, aber dennoch nochmal ein Update von mir. Kurze Zusammenfassung der letzten 4 Wochen.
Zu Beginn des 3. Zyklus waren die Werte weiterhin im Normalbereich:
AFP: 2.37
ß-HCG: <0.1
LDH (weiß ich gerade nicht mehr, aber auch im Normalbereich)
Den 3. Zyklus habe ich auch gut überstanden. Der Kopf war inzwischen kahl, ein bisschen fader Geschmack beim Essen, und ein paar stärker pigmentierte Stellen an Händen und Füßen (Meine Mutter sagt immer, ich soll mir mal die Hände waschen ;)). Alles in allem halb so schlimm.
Die Chemo ist nun eineinhalb Wochen her und ich fühle mich gut. Zur Nachkontrolle hatte ich gestern nochmal ein CT (Lunge) und ein MRT für den Bauchraum, um die Lymphknoten zu checken. Heute war ich dann nochmal bei meinem Arzt, um die Befunde zu besprechen.
Befund CT: Keine weiteren Metastasen an der Lunge
Befund MRT: Der Lymphknoten der ursprünglich 34x20mm war, ist nun auf 12x7mm geschrumpft, ansonsten alles unauffällig.
An sich ein sehr positiver Befund und Verlauf der Chemo, aber die verbleibende Größe des Lymphknotens wirft auch weitere Fragen auf. Der Arzt meint, höchstwahrscheinlich ist das nur verbleibendes Narbengewebe (10mm ist wohl die Grenze zum Normalbereich, hab ich hier auch öfters im Forum gelesen), aber ich solle dennoch nochmal in ein Zentrum und die Meinung von einem Urologen hören.
Direkt im Anschluss bin ich zum Urologen, der mich auch operiert hat. Der ist selber unschlüssig mit leichter Tendenz zur RLA, wird meinen Fall aber im Tumorboard vorstellen und mich dann nächste Woche bzgl. deren Ergebnis informieren.
Was würdet ihr auf Basis eurer Erfahrungen in diesem Fall raten?
Mein Wunsch wäre eine engmaschige Verlaufskontrolle des Lymphknotens.
Eine RLA (solch eine OP ist ja nicht ohne) nur auf Verdacht aufgrund eines kleinen betroffenen Lymphknotens? Hmm weiß nicht.
Habt ihr Erfahrungen mit laparoskopischen OPs?
Ich wollte auf jeden Fall auch mal Dr. Schrader zu meinem Fall befragen.
Erstmal sonnige Grüße und ein schönes Wochenende!
pocashi
Hi pocashi,
das klingt doch alles sehr gut :)
Zur lapraskopischen RLA kann ich nichts sagen, da ich selbst in den Genuss der offenen RLA kam... Bei nur einem betroffenen LK, der noch dazu sehr klein ist, sollte die Tendenz ggf. aber auf jeden Fall zur lapraskopischen Variante gehen.
Alles Gute weiterhin und halt uns auf dem Laufenden!
Philipp
Sollte eine RLA notwendig sein, würde ich auch wenn irgend möglich die laparoskopische Variante machen lassen. Da sind in der Liste mit den Ärzten ja auch einige Spezialisten aufgeführt. Ist halt wirklich sehr grenzwertig. Ich persönlich würde immer auf Nummer sicher gehen und das Ding lieber raus haben wollen, aber das ist meine Meinung ;).
Gibt´s denn hier im Forum jemand der die lapraskopische Variante hatte ?
Für mich stand das mit den Lymphknoten raus nehmen ja auch mal im Raum und da hieß es das die Variante gar nicht möglich wäre nach einer Chemotherapie :huh:
FCKSatan
04.06.2015, 22:23
Ich hatte die lap.RLA nach 3 Zyklen PEB
Vaccinium
04.06.2015, 23:00
Hallo pocashi,
erstmal freut es mich, dass Du die Chemo gut überstanden hast. War bei mir glücklicherweise auch so, das ist schon sehr viel wert.
Aber zum Thema, das ist eine schwierige Situation. Lässt man eine RLA machen, hat man mit großer Wahrscheinlichkeit seine Ruhe, andererseits ist das, wie Du schon richtig geschrieben hast, ein recht großer Eingriff.
Andererseits, engmaschige Kontrolle muss man auch mögen. Ich würde das nicht mehr machen und lasse mich lieber operieren, bin aber auch ein Schisser. Ich dachte während des Wait&See bei jedem Zwicken, da ist wieder was.:eek::rolleyes:
Nach der RLA bist Du aber immer der Blickfang im Freibad. Hab ich heute wieder gemerkt. ;)
Vielen Dank für Eure Antworten!
@Nik: Wieso stand es für dich nur im Raum? Bzw. warum hast du sie nicht gemacht?
@FCKSatan: Hast du da evtl. auch noch detailliertere Infos zu? :) Erzähl mal bitte ein bisschen.
Ich habe derzeit das Gefühl, dass kein Arzt DIE Lösung parat hat und ich einfach für mich entscheiden muss, womit ich am besten leben kann.
An die, die sich sämtliche Lymphknoten im Bauchraum entfernen lassen haben. Hattet ihr im Nachhinein schon mal Probleme mit Wassereinlagerungen? Oder generell Probleme, die auf fehlende Lymphknoten zurückzuführen waren? Lymphödeme?
Liebe Grüße
wiesel007
05.06.2015, 07:36
Hi,
hört sich doch erst mal gut an.
warum wurde 1,5 Wochen nach Chemo Ende CT und MRT gemacht?? Das wird normal 4 Wochen nach Ende des letzten KOMPLETTEN Zyklus gemacht. Die Chemo braucht Zeit zu wirken und der Körper muss das Gewebe am Lymphknoten ja auch erst mal abbauen. Vielleicht würden sich dann die ganzen Fragen erübrigen, weil der Lymphknoten auf die normal Größe zurück gegangen ist.
Ich hatte die lap.RLA nach 3 Zyklen PEB
Ist sicher von Fall zu Fall verschieden, ob die lapraskopische Variante nach Chemo noch möglich ist. Denke mal, das hängt davon ab, wie viele LK betroffen waren und wo diese lagen. Wenn die z.B. mit der Aorta verwachsen sind, wird man sicher offen operieren wollen...
FCKSatan
05.06.2015, 11:32
Na ja bei mir war es ein Kompromis mit dem ich mich arrangieren musste... Ich hatte nach Chemo 2 LK ( interaortocaval rechts und paraaortal links)die auf CT Bildern vergrößert waren, das war CT 12/2012 und CT 03/2013, mein Urologe meinte man könnte weiter zuwarten, ich war ungeduldig...
Hab dann nen Termin in Heilbronn gemacht und alle Unterlagen mitgenommen; nach dem Blick auf die CT Bilder hat Prof Rassweiler zu mir gemeint das der linke LK kein Problem wäre aber beim rechten würde er sehr wahrscheinlich Nerven verletzen und ich könnte nur noch ertograd ejakulieren, dss wollte ich auf keinen Fall...
Wir haben dann den Kompromis beschlossen das erst links lap. operiert wird und wenn beim Schnellschnitt nichts gefunden wird, es dabei belassen wird, falls nicht dann würde er während der OP auf die offene Variante wechseln, also wusste ich nicht wenn ich aufwache ob ich nen Reissverschluss habe oder nicht; glücklicherweise wurden im LK links keine vitalen Tumorzellen gefunden so das auf die Entfernung des LK rechts verzichtet werden konnte...
Ich habe danach Prof Sch. angeschrieben und der meinte Ziel einer RLA sollte immer sein alles zu entfernen, weil sich die Histologie der 2 LK , was zwar unwahrscheinlich ist, unterscheiden könnte... :-/ das ganze war 04/2013, uin den MRT Verkaufskontrollen wurden seitdem keine Hinweise auf eine Abdomen Metastasierung gefunden...
Bin eigentlich nicht ganz zufrieden mit dieser Lösung, aber wusste nicht wirklich was ich machen sollte/wollte; die ewige Zeit bei der offenen Variante nicht fit zu sein hat mich abgeschreckt...
Weiterhin vielen Dank für die zahlreichen Antworten. Ihr seid stark!
Warum das bereits 1,5 Wochen danach gemacht wurde, habe ich keine Ahnung. Bzw. auch was das für Auswirkungen haben kann.
Prof. Sch. hat sehr schnell geantwortet:
Ich würde zunächst noch einmal kontrollieren! Low Dose CT in 6 WochenIch bin gespannt auf das Ergebnis des Tumorboards.
Bei mir wurde in der Nachkontrolle ein MRT des Abdomens gemacht. So richtig verstanden habe ich noch nicht, wann MRT oder CT besser geeignet ist. Und wenn es egal ist, warum man nicht immer ein MRT macht wg. der Strahlung?!
Und bzgl. "Low Dose", hat man da als Patient überhaupt die Wahl?
Schöne sonnige Grüße!
wiesel007
08.06.2015, 09:16
Grundsätzlich ist natürlich MRT besser, da keine Strahlung. Aber gute und eindeutige Bilder gibt es nur beim MRT Abdomen. Ein MRT Thorax (Oberkörper) bringt zwar auch gute Bilder, aber nicht von der Lunge und die willst Du ja kontrollieren. Es gibt wohl Geräte mit denen es halbwegs klappt. Die sind aber nicht in jeder Klinik verfügbar. Das Hauptproblem beim MRT Thorax ist Deine Atmung. Theoretisch müsstest Du für viele Minuten die Luft anhalten dann ginge das. Daher wird normal ein CT gemacht. "Low dose" CT gibt es seit ein paar Jahren. Die Strahlenbeslastung ist deutlich niedriger als bei einem normalen CT. Sie ist vergleichbar mit einer Röntgenaufnahme. Diese Geräte findest Du jedoch nicht so oft.
Bzgl. des Lymphknotens wurde ja ein MRT Abdomen gemacht. Und wenn man den dann in 6 Wochen kontrollieren möchte, wäre es ja sinnvoll, wenn man wieder ein MRT macht.
Ich habe gerade das Ergebnis des Tumorboards erhalten. Und zwar raten sie mir eher zu einer Freilegung, d.h. RLA, um die histologische Sicherheit zu haben. Allerdings ist das eine KANN-Entscheidung, eine engmaschige Verlaufskontrolle wäre ebenfalls denkbar, mit einem entsprechenden Restrisiko.
Der Arzt hat mir dann allerdings geraten noch eine weitere Meinung bei Zweitmeinung Hodentumor einzuholen, da die sich Tag ein Tag aus mit dem Thema beschäftigen.
Und wer ist der Leiter von Zweitmeinung Hodentumor? Prof. Sch. :D
Tja, vertraue ich nun darauf und mache in 6 Wochen ein weiteres MRT? Hol ich mir eine Drittmeinung ein? :) Ich liebe es! :confused:
Würde mich auf die Meinung von Prof. Sch. verlassen und zunächst in 6 Wochen erneut kontrollieren lassen. Ob MRT oder Low Dose CT ist das sicher nebensächlich, wobei MRT zwecks Vergleichbarkeit sicher mehr Sinn macht :huh:
Mit dem Ergebnis der Kontrolle kannst du dich dann ja ggf. erneut an den Prof. wenden.
So würd ich's machen :)
@Nik: Wieso stand es für dich nur im Raum? Bzw. warum hast du sie nicht gemacht?
Mir wurde damals von der Oberärztin gesagt ein lap. Eingriff nach 3 Zyklen PEB wäre nicht möglich, da die Chemo es erschweren würde die entsprechenden Lymphknoten vom restlichen Gewebe zu unterscheiden.
Hab da auch nicht näher nachgehakt damals, da ja beim Endstaging nix mehr zu sehen war und somit keine RLA / lap. Eingriff notwendig.
Danke euch!
Ich habe bzgl. CT/MRT nochmal bei Prof. Sch. nachgehakt und ich soll in 6 Wochen nochmal ein MRT machen. Macht entsprechend der Vergleichbarkeit Sinn und ist mir auch lieber aufgrund der Strahlen.
Ich werde auf die Antwort vertrauen und positiv denken, dass in 6 Wochen immer noch alles gut ist :)
Bei mir steht dann nun erstmal 3 Wochen Reha an. Ich freu mich drauf, konditionell wieder fit zu werden.
Wann habt ihr den Port wieder rausnehmen lassen?
Wann habt ihr den Port wieder rausnehmen lassen?
Empfehlung ist 2 Jahre nach erfolgreichem Endstaging.
2 Jahre???? Wer spricht denn die Empfehlung aus?
Ich habe hier in dem Thread mal ein bisschen gelesen.
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=24432
Die Meinungen gehen da wohl auseinander, manche entfernen ihn sofort, manche haben ihn nochimmer drin.
Am liebsten hätte ich ihn sofort raus. Bin derzeit am überlegen, inwieweit er mich beim Sport bei der Reha wohl einschränken wird, und ob ich die 6 Wochen bis zur 1. MRT-Nachkontrolle abwarte. Einige sagen, wenn man den Port drin lässt, ist es ja so, als würde man regelrecht auf ein Rezidiv warten. Da ist irgendwie was dran, finde ich.
Hmm...
wiesel007
15.06.2015, 19:03
Normal bleibt der nur bei fortgeschrittenen Stadien drin. Ich hatte IIIb und der Port sollte 1 Jahr drin bleiben. Habe ihn vor ein paar Tagen entfernen lassen. Ambulante Aktion, nach 10 Minuten erledigt. Der Port muss allerdings regelmäßig gespült werden, sonst setzt der sich zu. Wenn das nicht gemacht wurde, kann der eh raus, weil der nicht mehr verwendet werden kann. Grundsätzlich entscheidest nur du, ob der raus soll oder nicht. Das ist ja nur eine Empfehlung von den Ärzten
Also... man rät 2 Jahre um ihn bei einem Rezidiv wieder nutzen zu können.
Kannst ihn natürlich auch direkt entfernen lassen und (Gott bewahre) einen neuen setzen lassen im Fall eines Falles.
Wie wiesel schon schreibt :
Port muss halt regelmäßig gespült werden damit er sich nicht zusetzt.
Alle 3 Monate zur Nachsorge reicht aber vollkommen aus.
Mein Plan sieht wie folgt aus:
Am 25.6. startet erstmal meine Reha für 3 Wochen. Da ich vorher sowieso kein OP-Termin für die Portentnahme bekommen hätte, werd ich den Port nach der nächsten Kontrolle entfernen lassen, sofern Kontrolle für mich gut ausfällt.
Bei einem Rezidiv hätte ich so oder so die Arschkarte, eine weitere Port-OP wäre da dann im Vergleich auch nicht schlimm.
Danke weiterhin für eure Antworten :)
Viele Grüße
Hi pocashi,
ich hab ihn auch noch drin weil es bei den Nachsorgeuntersuchungen sehr viel einfacher ist die Tumormarker über den Port zu nehmen und das MRT Kontrastmittel über den Port zu geben.
Hab nicht so die tollsten, leicht zu findenden Venen.
Liebe Grüße
Nik
das MRT Kontrastmittel über den Port zu geben.
Da muss man etwas aufpassen, das geht nicht mit jedem Port. Da das Kontrastmittel i.d.R. über eine Maschine gespritzt wird und das mit viel Druck, muss der Port auch dafür zugelassen sein, sonst kann man den damit kaputt machen. Wenn man sich also einen Einsetzen lässt am Besten gleich Fragen, was für einer da reinkommt.
Bzgl. Kontrastmittel wurde mir bisher immer extra in die Arme gepiekt. Ob der Port dafür geeignet ist, weiß ich nicht, für die Schwester in der Radiologie kam das irgendwie gar nicht in Frage. Keine Ahnung :)
Danke Dusty für die Ergänzung.
Ja da gibt´s definitiv Unterschiede beim Port. Man bekommt ja auch so einen Port-Pass auf dem steht wie und mit was gespült werden soll.
Mir wurde immer nur gesagt : MRT Kontrastmittel okay , aber CT Kontrastmittel aufgrund seiner Konsistenz nicht über den Port geben lassen.
Liebe Leute,
ich wollte mich bei Euch nochmal für die Unterstützung und die guten Ratschläge im ersten Halbjahr nach der Diagnose bedanken. Besonders DerNik, wiesel007 und Dusty, ihr macht hier tolle Arbeit!
Nun ist die Diagnose fast 1 Jahr her. Ich will nicht sagen, dass ich froh darüber bin Krebs zu haben, allerdings hat es mein Leben im Nachhinein sehr positiv beeinflusst. Im zweiten Halbjahr hatte ich 2 Kontrollen die super verlaufen sind, durch diese Krankheit sind wundervolle Kontakte entstanden, ich habe meine neue Freundin kennengelernt, war 5 Wochen Segeln und komme gerade von einer langen Mittel- und Südamerikareise zurück! Wer weiß, wie das Halbjahr ohne Krebs ausgesehen hätte - arbeitend im Büro?
Ab und an erwisch ich mich dabei, wie ich ein paar Rezidiv-Wahnvorstellungen habe :) Aber die scheinen ja auch ganz normal zu sein und die werde ich auch noch los ;) Anfang Februar habe ich dann die nächste Kontrolle.
Vielleicht als Tipp an andere, was mir in dieser schwierigen Zeit neben diesem Forum noch sehr geholfen hat:
- Zweitmeinungen (sich selber ausgiebig informieren)
- Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs (https://www.junge-erwachsene-mit-krebs.de/) (einfach mal anrufen und melden, es gibt ein Beratungsportal, sehr netter Kontakt mit gutem Netzwerk)
- Lebensdurst-ICH (http://www.lebensdurst-ich.de/) (ein gemeinnütziger Verein, der ebenfalls jungen Erwachsenen hilft, lebensdurstig zu bleiben. Mit denen machte ich eine Segelreise im Sommer 2015, diese findet 2016 wieder statt.)
- positives Denken
Zusätzlich, um anderen Betroffenen zu helfen, war ich mit dem WDR unterwegs und habe eine Doku gedreht über junge Erwachsene mit Krebs. Diese wird am 6.2. im WDR (Sendung: Servicezeit) gesendet.
Ansonsten wünsche ich allen Betroffenen alles Gute, und hoffe, dass ihr das 1. Jahr genauso gut übersteht! Bleibt lebensdurstig!!! ;)
Vielen Dank nochmal!
Hi pocashi,
das hört sich doch alles sehr gut an!
Freue mich für dich, dass alles so gut verlaufen ist und wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute für die kommenden Nachuntersuchungen!
Ich denke, dir erging es wie vielen von uns nach einer solchen Diagnose. Man hat viel Zeit nachzudenken und macht sich entsprechend viele Gedanken darüber, wie das eigene Leben bis hierher verlaufen ist und was man sich für die Zukunft vorstellt :)
Auf die Reportage bin ich übrigens sehr gespannt :)
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