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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Frohe Ostern und.... Chemo oder nicht ????


Chrab
05.04.2015, 11:34
Hallo zusammen, da ich hier momentan viel eure Geschichten lese, dachte ich muss ich mich auch mal vorstellen und meine ganz kurz erzählen.
Also ich bin 28 und ertastete vor etwa zwei Wochen einen großen aber vor allem harten und schmerzlosen Hoden. Was ich vielleicht vorher noch erwähnen muss: Vor etwa 3 Monaten hatte ich extremen Nachtschweiß, der aber wieder verschwand, ich hatte einen extrem empfindlichen Hodensack, was sich aber auch wieder normalisierte, und ich habe seit dem eigentlich empfindliche und leicht geschwollene Brüste.
Also nachdem ich dann vor zwei Wochen den harten rechten Hoden ertastete bekam ich es schon mit der Angst zu tun und googelte und fand so einiges heraus. Am 25.3. dann bin ich gleich zum Urologen, der nach zwei Minuten tasten und Ultraschall, gleich sagte was sache ist. Zwei Tage später war der Hoden dann raus und weitere drei Tage später 28.3. konnte ich das Krankenhaus dann verlassen. Empfohlen wurde mir 2x PEB.

Klassifikation:
pT3, 46mm, L0, V1, R0
Es handelt sich um einen gemischten malignen Keimzellentumor von Seminom 75%, Embyonalem Karzinom 15%, Chorionkarzinom 10%, und Dottersacktumor 5%.

Nach der OP geht es jetzt gerade wieder recht gut bergauf. Ich werde immer beweglicher und setze mich damit auseinander wie es weiter gehen soll. Wenn ich alles richtig verstanden habe liegt das Rückfallrisiko bei etwa 20%. Nach einer Chemo bei etwa 3%. Was mich aber davon abhält fröhlich die Chemo anzugehen ist der nicht bestätigte Aussage der Ärzte, die ich bisher kontaktiert habe, dass nach einer Chemo das Risiko wieder vom Krebs befallen zu werden eher steigt, bzw. das Patienten, die schonmal eine Chemo hatten, eher nochmal ein Rezidiv oder eine andere Art bekommen. Was meint Ihr dazu?

Tomba36
05.04.2015, 13:15
Dem ist kaum was hinzuzufügen.
Oli hat das genau auf den Punkt gebracht - bin persönlich auch ein Chemogegner , mit Einschränkung wie bei dir.
Hier wäre es glaub fahrlässig wenn du die nicht antrittst.

Sie wird dir vermutlich das Leben retten.

Auch solltest du wissen ,du bist auch nach der Chemo wahrscheinlich für dein ganzes Leben unter engerer Kontrolle.
Will heißen ,selbst wenn sich da irgendwas anderes entwickeln sollte ,bemerkt man es um einiges ehern als beim Normalbürger.

Überleg mal wann manche Menschen mal zum Arzt gehen, wenn sie Symptome haben die nicht erträglich sind. Da ist es dann meist eine fortgeschrittene Erkrankung.
Sieh es als Vorteil für dich - du bekommst wahrscheinlich jährlich ein MRT Abdomen.
Diese Nachsorge ist für dich eine Bestätigung das nichts ist.

Außerdem entwickelt sich die Medizin schnell weiter und wer weiß schon was in 10 Jahren möglich ist.

Vertraue deinen Onkologen/Urologen , versuche nicht irgendwelche Statistiken rauszukramen die evtl.ein engmaschiges Überwachen empfehlen usw.

Dafür hast du zu hohe Risikofaktoren (Größe,Mischtumor,Gefässinvasion)

Der Mist ist gut heilbar und wie Oli schon schrieb ,du gehst größeren Problemen aus dem Weg.
Manche Wege im Leben sind steinig, um weiterzuleben gilt es diese zu überwinden und noch stärker aus der Sache rauszugehen.
Schaffen wirst du das!

(Das geschriebene hier ist meine persönliche Meinung und auch keine Therapieempfehlung-dies steht nur deinem behandelnden Arzt zu)

Wenn du Fragen hast oder die Ängste plagen immer raus damit!

Grüße und alles Gute für dich.

Tomba

oli
06.04.2015, 16:09
Jetzt hol dir erst mal ne Zweitmeinung ein ;-)

Bzgl. deiner Marker - die sollten jetzt eigentlich regelmäßig kontrolliert werden! Für jeden Marker gibt es Halbwertszeiten, d.h. fallen die Marker nicht regelkonform (langsamer) oder steigen sogar an, wärst du bei 3x PEB (da nicht sichtbare Metastasierung).
Da sollte dein Urologe jetzt aber mal ein Auge drauf werfen... Sonst taugt er imho nichts.

Dusty
07.04.2015, 16:41
Zweitmeinung ist absolut angebracht. Der Markerverlauf wäre durchaus interessant, da sie aber doch deutlich höher sind als norm, scheint Chemo recht wahrscheinlich. Habe selber 9 Zyklen machen dürfen... aber da die alternative weniger rosig war, habe ich da gar nicht drüber nachgedacht. Das Leben ist mit einem gewissen Restrisiko verbunden, mach dich also nicht über sachen verrückt, die VIELLEICHT in ein paar Jahren oder Jahrzehnte mal kommen!

Dann kommt ja diese Anschluss-Reha oder? Sollte man die machen? Muss man die machen? Wie lange wäre die bei 2xPEB? Ist man danach wieder ganz normal fit, so wie vor der Chemo? Gibt es da evtl ein Verzeichnis mit möglichen Orten?

Das ganze ist keine Pflicht, sonder freiwillig und soll in der Regel 4 spätestens 4 Wochen nach Therapieende angetreten werden. Das ganzhe heißt dann AHB, also Anschluss Heil Behandlung.
Sowas kann man bspw. im Krankenhaus beim Sozialdienst mal nachfragen, die organisieren das alles. Grundsätzlich hast du recht freie wahl, wo du hinwillst, meistens wird einem alles möglich gemacht, wenn man nicht eine total doofe Krankenkasse hat. Entweder Einrichtungen mit urologischem oder onkologischem Schwerpunkt. Urologische Einrichtungen haben den großen Nachteil des sehr hohen altersdurchschnitts...! Ich weiß ja nicht wo du herkommst, aber ich habe eine meiner AHBs in Bad Oeynhausen, Klinikg Bad Oexen gemacht. Die haben ein spezielle Programm für junge Erwachsene (du passt da vom Alter gut rein). Ist angenehmer als nur über 60-jährige um sich rumzuhaben (war bei meiner ersten AHB so). Das Programm da ging über 4 Wochen, regelfall sind aber 3 Wochen.
Ich kann es nur empfehlen, da man sich dort die Zeit nehmen kann das ganze zu verarbeiten und wieder gezielt fit zu werden.

Chrab
08.04.2015, 07:53
Ich weiß ja nicht wo du herkommst, aber ich habe eine meiner AHBs in Bad Oeynhausen, Klinikg Bad Oexen gemacht. Die haben ein spezielle Programm für junge Erwachsene (du passt da vom Alter gut rein). Ist angenehmer als nur über 60-jährige um sich rumzuhaben (war bei meiner ersten AHB so). Das Programm da ging über 4 Wochen, regelfall sind aber 3 Wochen.
Ich kann es nur empfehlen, da man sich dort die Zeit nehmen kann das ganze zu verarbeiten und wieder gezielt fit zu werden.

Moin, komme aus Hamburg. Hat da evtl auch jemand ne Krankenhaus empfehlung für die Chemo für mich? Oder ist das relativ egal? Kann man da viel falsch machen? In die nähere Auswahl hab ich bisher das Bundeswehr und das Albertinen Krankenhaus genommen.
Hat jemand ne Idee was ich in den Antrag für den Behindertenausweis schreiben kann als Gesundheitsstörungen ? Und welche Merkzeichen ich ankreuzen kann? Oder geht das erst nach der Chemo ?

oli
08.04.2015, 10:01
Hi,

ich denke du machst bei beiden KH nichts falsch, sind beide top in der Behandlung.

Was neues von den Markern? Hier ist nach wie vor wichtig, ob du 1x, 2x oder 3x PEB brauchst.

Gruß,
Oli

Pitchcontroller
08.04.2015, 10:05
Hi,

ich habe sehr gutes vom Bundeswehrkrankenhaus gehört, speziell was Urologie betrifft. Eine Bekannte hat dort als Intensivkrankenschwester gearbeitet.

Viele Grüße
STefan

oli
08.04.2015, 10:06
Hi,

ich denke du machst bei beiden KH nichts falsch, sind beide top in der Behandlung.

Was neues von den Markern? Hier ist nach wie vor wichtig, ob du 1x, 2x oder 3x PEB brauchst.

Gruß,
Oli

DerNik
08.04.2015, 11:41
Hat jemand ne Idee was ich in den Antrag für den Behindertenausweis schreiben kann als Gesundheitsstörungen ? Und welche Merkzeichen ich ankreuzen kann? Oder geht das erst nach der Chemo ?

Beim Antrag zur Feststellung des GdB (Grad der Behinderung) unterstützt dich die Sozialstation des Krankenhauses.
Alternativ kannst du dich noch an die ortsansässige Krebsgesellschaft wenden und um Hilfe bitten. In deinem Fall : http://www.krebshamburg.de/

Bzgl. AHB/Reha hat Dusty ja schon viel geschrieben.
Ergänzend möchte ich erwähnen das es teilweise auch die Möglichkeit gibt sowas Teilstationär zu machen wenn man Familie hat und deshalb nicht weit weg sein möchte.




.

Chrab
08.04.2015, 11:59
Also hab jetzt nochmal beim KH angerufen und dann gestern auch noch gleich abgeholt.

VOR OP:
ß-HCG: 362,5
AFP: 12,9

NACH OP:
ß-HCG: 401,6
AFP: 8,0
LDH: 222

Der eine Wert ist ja gestiegen obwohl da steht: Referenzbereich <2 ????

Dusty
08.04.2015, 12:24
Ja, der Wert ist angestiegen. Marker haben aber auch eine Halbwertszeit, das heißt in zu geringen Abständen sagen sie auch nichts aus. Es ist also auch wichtig, wann die Marker abgenommen werden. Nach einer OP oder Chemo können die Marker auch leicht steigen (hat etwas damit zu tun, wenn die Zellen sterben). Sollte also noch mal kontrolliert werden.


Sozialdienst ist die richtige Adresse. Ansonsten einfach die Befunde hinschicken und den Antrag stellen und der Rest wird dann durch die zuständige Stelle gemacht. Ein besonderes Merkmal bekommst du nicht, kannst ja trotz der Erkrankung noch gehen usw.

Chrab
10.04.2015, 07:12
So jetzt haltet euch fest. Gestern war ich ja noch zu meinem viert Gespräch bei Prof. D. im Krankenhaus. So jetzt der Hammer. Die Erhöhung der Marker nach der OP hat ihn auf jeden fall stutzig gemacht und mich schon darauf vorbereitet, dass da wahrscheinlich noch mehr vorhanden ist. Nach Sichtung der CT Bilder stand es dann fest. Der CT Bericht stimmt überhaupt nicht mit den Bildern überein, bzw. es wurde eine Metastase "übersehen". Toll was. Also bin ich nicht Staduim 1 sondern 2b. Am Nachmittag hat mich dann noch der Dr. Wagner aus dem BW Krankenhaus angerufen und mir genau das gleiche erzählt. Es ist beiden Ärzten ein Rätsel wie man diesen Bericht schreiben konnte und die Metastasen nicht sehen konnte. Meinem Urologen danke ich für die tolle Krankenhausempfehlung für die OP. Hätte ich mich vorher mal informiert und nicht erst im Nachhinein wäre ich da gar nicht erst hingegangen. Ich kann nur jedem empfehlen, geht zu Spezialisten. Es gibt z.B. diese Krankenhausseite "weiße Liste" da steht wie viele Behandlungen ein Krankenhaus mit einer Krankheit etc. im letzen Jahr hatte.
Also, da ich wohl keine Zeit zu verlieren habe, ist der gebuchte Urlaub nächste Woche storniert. Den im Juni hab ich noch nicht ganz abgeschrieben.
Wünscht mir Glück, am Montag gehts los.

nedmo
10.04.2015, 09:48
Das packst du! Jetzt weiss du genau womit du es zu tun hast. Und dementsprechend behandelt.

Wūnsche dir weiterhin viel Kraft!:)

Das wird wieder

DerNik
10.04.2015, 12:34
@Chrab :

Also 3x PEB jetzt oder ?
Falls dem so ist, würde ich den Urlaub im Juni auch stornieren.

Chrab
10.04.2015, 19:18
Ja genau. 63 tage

DerNik
12.04.2015, 14:15
Okay. Solltest du mit 3-4 Monaten (wenn alles gut läuft) Ausfall ab dem ersten Tag stationärer Chemo rechnen.

63 Tage Chemotherapie, 4 Wochen bis Endstaging, 4 Wochen AHB/Reha (würde ich dir absolut empfehlen) und dann 4-8 Wochen Wiedereingliederung (je nachdem wie du dich fühlst).
In der Wiedereingliederung kann kein Urlaub genommen werden, da du noch offiziell "krank" bist und dein Geld dann von der Krankenkasse bekommst.

Chrab
13.04.2015, 11:31
Ah ok dann kommt ja echt noch so einiges auf mich zu.
Ich habe heute übrigens meinen ersten stationären tag. Liege grad im bett und rege mich leicht drüber auf, dass wlan, tv, sky, und alles was spass macht extra kostet. Tv sogar 2,5€. Und dass es nichts gesundes, bzw nichts gutes vegetarisches zum mittag gibt.
So genug gemeckert. Bin gespannt wie die nächsten 5 und die nächsten 63 tabe verlaufen ind wie ich auf den ganzen müll reagiere und welche nebenwirkungen ich so bekomme. Ich hoffe keine. Hab auch überlegt ob ich mir so ein detaloiertes tagebuch schreibe wie zb dernik. Auf der anderen seite ist natürlich die frage ob ich das in 2,5,10 jahren überhaupt noch alles so genau wissen will.
Ich hab übrigens auch nen alten opa neben mir. Bei der op hatte ich nen einzelzimmer in einem andere kh. Fand ich ja schon schöner.

Dusty
13.04.2015, 19:06
Ich hab übrigens auch nen alten opa neben mir. Bei der op hatte ich nen einzelzimmer in einem andere kh. Fand ich ja schon schöner.

Hatte ich bei meinen PEB Zyklen auch immer... ein Traum, vor allem wenn die einem erst mal unaufgefordert ihre Lebensgeschichte erzählen ;). Aber ist ja immer nur für ein paar Tage.
Drücke die Daumen, dass dir möglichst viel erspart bleibt!

Hab auch überlegt ob ich mir so ein detaloiertes tagebuch schreibe wie zb dernik. Auf der anderen seite ist natürlich die frage ob ich das in 2,5,10 jahren überhaupt noch alles so genau wissen will.

So ein Tagebuch kann ja auch ein gutes Mittel sein, um das ganze zu verarbeiten! Ich habe deswegen bspw. meine Internetseite gemacht. Es mal auszuprobieren kann sicher nicht schaden, kann ja auch ganz befreiend sein, sich einfach mal alles von der Seele zu schreiben, ob nun hier im Forum oder in einem Tagebuch!

Ascadian
13.04.2015, 21:23
Du bist in nem KH und nicht in nem Wellness Urlaub, also vergiss das tolle Essen, Sky, WLan usw. Gut bei meiner Chemo gabs das alles, mit der einschränkung, WLan aufm Zimmer war mist.

Vereinzelt kann man auch tolle Opas oder Papis aufm Zimmer haben mit denen man Spaß haben kann. War bei meiner OP so, alles danach naja, Blutsverwandschaft und KH Zimmergenossen kann man sich nicht aussuchen.

Also ich habe meinen Blog auch geschrieben um den Mist irgendwie aus dem Kopf raus zukriegen, teilweise aber auch das Freunde und Bekannte nachlesen können wie es mir geht. Es hilft definitiv auch wenn es Tage gibt wo man sich wirklich überlegt was man schreiben soll und ob man schon wieder über das Essen nörgeln solle. Da bei mir noch eine Pneumonie während der Chemo rein kam habe ich irgendwann nur noch die Untersuchungen und Ergebnisse festgehalten. Das Essen war einfach ein Alptraum und die Zimmergenossen während der Pneumonie No Comment.

Aber versuchs einfach mal, schaden kann es nicht und da es viele Anbieter für kostenlose blogs gibt wäre es ein versuch wert.

DerNik
14.04.2015, 13:02
Und dass es nichts gesundes, bzw nichts gutes vegetarisches zum mittag gibt.

Lass dir was mitbringen ;)

Hast du schon die Pfleger / Ärzte hinsichtlich Antiemetika ausgequetscht ? Was gibt´s da für dich und wie oft ?

Und immer dran denken :
Am besten morgens & abends für ne halbe Stunde spazieren wenn es dir körperlich möglich ist. Das wirkt Wunder !

LG

Nik

Chrab
26.04.2015, 08:16
Lass dir was mitbringen ;)

Hast du schon die Pfleger / Ärzte hinsichtlich Antiemetika ausgequetscht ? Was gibt´s da für dich und wie oft ?

Und immer dran denken :
Am besten morgens & abends für ne halbe Stunde spazieren wenn es dir körperlich möglich ist. Das wirkt Wunder !

LG

Nik
Ich bekomme immer morgens Vitamin E und Abends Ondansetron 4mg.

Hallo liebe Leute,

wollte mal einen kurzen Zwischenstand hierlassen.


Nun zu meinem Zustand:

Die erste Stationäre Woche hab ich sehr gut verkraftet. Der Appetit ließ im laufe der Woche etwas nach, was aber wohl eher an der einseitigen Krankenhausauswahl lag. Die beiden Tage dannach litt ich an extremer Lust- und Antriebslosiggkeit und so einem eckeligen Magengefühl. Mir wurde nichts mitgegeben und ich hatte auch nicht darum gebeten, da ich ja die Woche über auch nicht wirklich was hatte.
Am Montag dann ging es wieder. Von Montag bis Dienstag war ich dann wieder im KH für Bleomecin (Ist bei mir irgendwie immer mit Übernachtung). Die Nacht konnte ich trotz Pillen überhaupt nicht schlafen, aber auch das lag nicht an der Chemo, sondern an meinem frisch operierten Nachbarn, der nicht eine Minute ohne ein Geräusch zu machen auskam. Entweder hat er geschnarcht, gelacht, gesprochen, gehustet oder andere unschöne Geräusche gemacht, auf die ich hier jetzt nicht weiter eingehen möchte ;). Ich hab mich also die ganze Nacht auf den Morgen gefreut und konnte dann gegen 8:30 auch endlich das KH verlassen.
Jetzt ist die Woche quasi um, morgen gehts zum zweiten Bleo-Tag und ich muss sagen: Mir geht es super. Appetit ist unverändert (jedenfalls zu Hause), keine Übelkeit, eigentlich gar nichts bis auf minimal ab und zu etwas Tinitus. Freitag bin ich 20km Fahrrad gefahren und gestern war ich 1,5h im Fitnessstudio.
Das ist zwar ganz schön, aber irgendwie macht es mir auch ein bisschen Angst. Nicht dass die Chemo bei mir irgendwie nicht wirkt oderso. Die Marker waren am Montag auch noch nicht wirklich verändert. Der eine Wert lag immernoch so bei etwa 1000. Morgen werd ich dann nach den Werten vom Donnerstag fragen.

So zwei Fragen hätte ich dann noch:
1. Frage: Darf man Alkohol trinken??? Am Freitag haben wir bei dem Bombenwetter gegrillt und ich konnte es mir nicht verkneifen dazu ein leckeres, kühles Radler zu trinken.

2. Hat jemand Erfahrungen mit diesem OPC? Traubenextrakt? Oder anderen Nahrungsergänzungsmitteln?

DerNik
26.04.2015, 11:39
Freitag bin ich 20km Fahrrad gefahren und gestern war ich 1,5h im Fitnessstudio.


Du solltest den Sport vielleicht ein klein wenig langsamer angehen. Schließlich arbeitet dein Körper aktuell gegen Krebszellen an und sollte nicht zu extremen Belastungen ausgesetzt sein.

Das ist zwar ganz schön, aber irgendwie macht es mir auch ein bisschen Angst. Nicht dass die Chemo bei mir irgendwie nicht wirkt oderso.

Darüber habe ich mir auch oft Gedanken gemacht, da ich relativ unbeschadet durch die Chemo gegangen bin. Aber war dann doch alles weg beim Endstaging.
Sprich : Nebenwirkungen bedeuten nicht das die Chemo besser wirkt.


1. Frage: Darf man Alkohol trinken??? Am Freitag haben wir bei dem Bombenwetter gegrillt und ich konnte es mir nicht verkneifen dazu ein leckeres, kühles Radler zu trinken.

Mir wurde davon abgeraten und ich habe mich in der Zeit (ist ja ein überschaubarer Zeitraum) auch komplett daran gehalten. Aber ich denke so lange es nicht im Besäufnis endet, wird es schon okay sein mal ein Bierchen zu trinken.

cavalier
26.04.2015, 14:07
Also ich weiß ja nicht, wer Höchstleistungen während und nach der Chemo angeraten hat...
ich würde in dieser Zeit und die Wochen nachher solche Tollheiten überhaupt lassen...der Körper wird extrem gestresst und sollte sich ausruhen können....
Meiner Meinung nach sind Spaziergänge angesagt und schon gar nichts, was Infektionen initiieren könnte... also Menschenansammlungen oder Dinge, wie Erkältungen, die Infektionen , nach sich ziehen. In der Chemo-Zeit muß man nicht sich oder anderen beweisen, was für ein toller Hecht man ist.
Auf Alkohol hab ich mindestens 2 Monate ganz verzichtet.
Außerdem sind gerade die Nach -Bleomycin -Tage und Woche gefährlich für allerlei Nebenwirkungen. ( Fieberschübe usw)

Dusty
26.04.2015, 14:17
Von Montag bis Dienstag war ich dann wieder im KH für Bleomecin (Ist bei mir irgendwie immer mit Übernachtung).

War bei mir genauso... hätte ich noch mal die Wahl, würde ich wohl alles ambulant durchziehen. Aber da machen ja viele Krankenhäuser auch gar nicht mit.

Frage: Darf man Alkohol trinken???

Klar! Wie mein Arzt so schön meinte: Trinken sie worauf sie Lust haben. Man sollte es sicherlich nicht übertreiben, aber mal ein Bierchen oder Radler wird sicherlich nicht schaden. Ich habe mir ab und an halt auch mal ein Gläschen Whisky gegönnt.

Hat jemand Erfahrungen mit diesem OPC? Traubenextrakt? Oder anderen Nahrungsergänzungsmitteln?

OPC nicht, ich habe aber damals Vitamin B12 empfohlen bekommen (war glaube ich eine Mischung aus B12, B6 und Fohlsäure). Das soll den Nervenschädigungen vorbeugen. Speziell Vitamin B12 ist wichtig für die Regeneration der Nerven und hilft Polyneuropatien zu behandeln (nehme ich immer noch, da meine Füße nach der Hochdosistherapie immer noch leicht taub sind). Ansonsten habe ich noch jeden Tag ein Glas Aroniasaft getrunken. Schmeckt nicht unbedingt berauschend, soll aber sehr gesund sein und alle möglichen Sachen stärken und fördern (Vitaminreich, bindet Antioxidantien, stärkt das Immunsystem, fördert Selbstheilungskräfte usw.). Sowas sollte man aber mit dem Arzt absprechen, denn das ein oder andere Nahrungsergänzungsmittel könnte sich auch mit den Medikamenten nicht so gut vertragen.

Zum Thema Sport: Nicht übertreiben stimmt schon, aber du wirst ja merken, was geht und was nicht. Da solltest du einfach auf deinen Körper hören. Die Chemo wirkt, davon kannst du ausgehen! Wenn du ohnehin fit bist wirst du die Therapie wahrscheinlich auch besser wegstecken als so manch anderer! Und Bewegung während der Therapie ist wichtig!

Die Marker waren am Montag auch noch nicht wirklich verändert. Der eine Wert lag immernoch so bei etwa 1000. Morgen werd ich dann nach den Werten vom Donnerstag fragen.

Tumormarker haben auch eine Halbwertszeit, also werd da nicht zu ungeduldig. Den Marker zu oft zu messen bringt nichts. Zudem kann es durch die Chemo auch erst mal zu einem Anstieg der Marker kommen (war bei mir auch so gewesen zu Beginn der Hochdosistherapie). Das hängt mit dem Absterben der Krebszellen zusammen. Am Aussagekräftigsten sind die Messungen zu Beginn der Zyklen, bis dahin wird sich der Wert sicherlich verändert haben! Mach dich da also nicht verrückt, wenn der Wert zwischendurch mal schwankt, das ist normal.

Ich wünsche dir auf jeden Fall weiterhin eine Nebenwirkungsarme Therapie!

stevos
27.04.2015, 08:10
So zwei Fragen hätte ich dann noch:
1. Frage: Darf man Alkohol trinken??? Am Freitag haben wir bei dem Bombenwetter gegrillt und ich konnte es mir nicht verkneifen dazu ein leckeres, kühles Radler zu trinken.

2. Hat jemand Erfahrungen mit diesem OPC? Traubenextrakt? Oder anderen Nahrungsergänzungsmitteln?

Ich für meinen Teil habe es ähnlich gehalten wie du. In Zyklus eins und zwei habe ich alle zwei Tage (nach der stationären Woche) meine Runden auf dem Rad gedreht und würde es wieder machen. Zum einen wird Bewegung ausdrücklich empfohlen, zum anderen macht dein Körper auf sich aufmerksam, wenn es zuviel wird. So geschehen bei mir in Zyklus drei. Da war dann einfach die Luft raus.

Zum Thema Alkohol wirst du wohl niemanden finden, der dir das ernsthaft empfiehlt. Mir war die meiste Zeit auch nicht danach (eigentlich ging tagelang nur Multivitaminsaft), dennoch habe ich es mir nicht nehmen lassen, zu der ein oder anderen Gelegenheit ein Piwo oder nen Ebbelwoi zu zippen. Auch hier sollte man auf seinen Körper hören. Ich kann mich gut an eine Situation erinnern, in der ich nach einem Bier praktisch im Stehen eingeschlafen bin. Dann war halt Schluss für diesen Tag.

Wann praktisch nie was ging waren die Bleotage. Meist habe ich den Nachmittag mit Schlafen verbracht, da lässt sich eh schlecht was trinken.

Im Krankenhaus hat man mir erzählt, dass es wohl mal einen gab, der sich die Bleo direkt nach der Disse abgeholt hat und auch so überhaupt nicht zu bremsen war. Das wäre mir dann auch etwas viel des guten gewesen...

Ich bleibe bei meinem Standpunkt, dass man auch während der Chemo machen sollte, auf was man Lust hat. Eben immer ein Ohr offen halten und etwas mehr in sich hineinhorchen als sonst, dann löppt dat.

Gruß & alles Gute!

Chrab
27.04.2015, 17:21
Moin, genau so mache ich es auch, und nicht um allen zu zeigen was für ein toller Hecht ich bin. Da ich Lust auf Sport hatte, habe ich eben welchen gemacht. Dass ich nur soviel mache wie ich gut finde und nicht so viel bis ich umkippe, ist ja klar. Hab meinem Prof heute davon erzählt und er hat auch nix weiter dazu gesagt.
Der Marker ist nun auch endlich gesunken 😎😎😎😎

Das bleomecin ist nun auch seit ein, zwei Stunden durch, muss aber leider noch bis morgen früh hier bleiben. Keine Nebenwirkungen.....

Toi toi toi

Chrab
02.05.2015, 08:22
Moin,

heute ist also Tag 20, der erste Zyklus ist nun quasi durch, Montag geht der zweite los. Bisher hatte ich wirklich, bis auf Tag 6 und 7 keine nennenswerten Nebenwirkungen. Seit Tag 17 gehen mir nun langsam die Haare aus, ich hab sie erstmal kürzer rasiert. Wenn die ersten Löcher zu sehen sind werd ich sie wohl ganz abrasieren. Sport macht mir immer noch viel Spaß, gestern musste ich mal wieder ne Runde mit dem Motorrad drehen. Ansonsten gibts nicht viel zu berichten, ich mache alles ganz normal, so als hätte ich gar nichts. Ich hoffe es geht so weiter, TOI TOI TOI

Bis dahin

b45
02.05.2015, 10:04
dass Du dabei noch Sport machst finde ich krass. Aber eventuell hilft es auch dem Körper die Gifte schneller abzubauen?

DerNik
04.05.2015, 13:31
ich mache alles ganz normal, so als hätte ich gar nichts. Ich hoffe es geht so weiter, TOI TOI TOI

Sehr schön sowas zu lesen.
Weiterhin alles Gute und möglichst wenig Nebenwirkungen !

Chrab
20.05.2015, 08:23
Moin,

heute mal ein kurzer Zwischenbericht:

Heute ist Tag 17 des zweiten PEB Zyklus, also insgesamt 38. Das tolle ist, nächste Woche beginnt der letzte Zyklus und die letzte "komplette" Woche. Das motiviert mich sehr. Da Montag frei ist, also Pfingstmontag, wird das Pensum der fünf tage dann auf vier Tage umgerechnet und mir eingeflößt. Hat das schonmal jemand gehört?

Ansonsten gehts mir weiterhin sehr gut. In der Woche nach dem achten Tag hatte ich nachmittags immer etwas mit Übelkeit zu kämpfen, nach einer Ondensatron ging´s aber auch wieder. Tinitus kommt ab und zu mal ganz kurz. Die Marker haben sich mittlerweile auch nahezu normalisiert.

Nächste Woche soll dann auch nochmal ein CT gemacht werden um zu schauen, ob die Metastase sicher verkleinert hat. Ansonsten alles im grünen Bereich.

wiesel007
20.05.2015, 09:10
Das ist schön zu hören. Soll das CT als Zwichenstging gemacht werden? Das endgültige CT nach Chmo muss ca. 4 Wochen nach Chemo Ende gemacht werden!

Chrab
20.05.2015, 12:31
Richtig, Zwischenstaging.

DerNik
21.05.2015, 15:15
Nächste Woche soll dann auch nochmal ein CT gemacht werden um zu schauen, ob die Metastase sicher verkleinert hat.

Und sie wird sich auch verkleinert haben, daran besteht kein Zweifel ;)

Chrab
09.06.2015, 07:19
Hallo liebe Leidensgenossen,

Ich wollte nur der Vollständigkeit halber mal wieder einen Stand da lassen und berichten, dass der letzte Chemotag gester nun vorrüber war. Damit habe ich nun 3x PEB hinter mir. Sport habe ich in der letzten Zeit zwar nicht mehr viel gemacht, allerdings bin ich von erwähnenswerten Nebenwirkungen glücklicherweise verschont geblieben. Fahrrad- und Motorradfahren und Sonnenbaden und hier und da etwas Gartenarbeit hab ich mir aber dennoch nicht nehmen lassen. Ich hatte auch den Eindruck, dass, wenn ich mal nen Tag nicht so aktiv war und viel auf dem Sofa lag es umso schwerer war dann hoch zu kommen. Genau so mit dem Essen. Wenn mir mal übel war, wollte ich zwar nicht unbedingt was esse, wenn ich es dann aber gemacht habe, ging die Übelkeit recht rasch weg. Aber diese Probleme gehören nun glücklicherweise der Vergangenheit an und das normale Leben kann weiter gehen.

Am 30.6. hab ich die Enduntersuchung. Also in nur 22 Tage nach der letzten Chemogabe.

Und dann werd ich mich wohl mal um ne Reha kümmern. Würd ja lieber ambulant als stationär.

Also, ... bis die Tage

Egghart
09.06.2015, 09:36
Herzlichen Glückwunsch schonmal zur beendeten Chemo!!!

:prost::prost::prost:

DerNik
11.06.2015, 16:30
Auch von mir herzlichen Glückwunsch und ich drück dir die Daumen für´s Endstaging !

Chrab
30.06.2015, 15:28
Hallo zusammen,

heute 21Tage nach der letzten Gabe war Endstaging.

Kurz gesagt, alles ist gut. Blut, Tumormarker, Metastase ist wesentlich kleiner als 1cm und soll nicht entfernt werden.

Allerdings hat der Professor wohl im oberen Bereich der beiden Lungenflügel vernarbtes Gewebe gesehen auf den CT Bildern. Erst hat er mir dann eine ?Kortisontherapie? "angedroht", ich sollte jedoch vorher nochmal zum Lufo. Damit war alles in Ordnung, und ich wurde als geheilt entlassen. Soll bei den nächsten CTs bei den Nachsorgeuntersuchungen in einem viertel Jahr aber mit beachtet werden.

Dusty
30.06.2015, 23:30
Sauber :prost::prost:.
Bei mir wurde auch vernarbtes Gewebe in der Lunge festgestellt. Letztlich merke ich davon aber nicht wirklich was. Wenn der Lufu Test nicht ein erhebliches Defizit aufzeigt, dann ist alles gut!

Chrab
01.07.2015, 07:09
Puh da bin ich ja erstmal beruhigt. Hast du das denn im Laufe der Zeit nochmal checken lassen? Also ich merke schon was, und zwar wenn ich tief einatme hab ich dann so ein Gefühl im obersten Brustbereich. Es sind keine Schmerzen, eher so ein Druck. Der Doc sagte, dass es sich evtl. auch noch verstärken kann und deswegen im Auge behalten werden sollte. Bei der nächsten Untersuchung soll dann wieder ein CT gemacht werden.

Chrab
17.07.2015, 12:02
Also mittlerweile geht es mir wieder komplett normal denk ich. Bis auf dass ich mir letzte Woche beim Joggen das Knie überlastet habe und nun kam noch auftreten kann. Ist aber schon wieder auf dem Weg der Besserung.
Die Kondition ist mittlerweile wieder auf dem Stand von vor der Chemo würd ich sagen.

Nun stehe ich vor der Frage nach dem Start in den Beruf. Ich hab schon einige Beiträge gelesen, wollte nun aber doch nochmal direkt die Frage stellen wie es bei euch war. Also Startzeit nach Chemo, mit oder ohne Wiedereinglierung, wieviele Stunden, ob ihr es wieder so machen würdet, ob ihr damit gut klar gekommen seid ?

Mein Plan ist momentan in der zwölften Woche nach der letzten Chemowoche am 1.9. wieder voll zu starten ohne Wiedereingliederung.

Was meint ihr dazu?

eistee
17.07.2015, 12:38
Hi,

ich habe meine Diagnose im August 2013 bekommen.
Die Chemo lief dann bis Ende Oktober. Anfang Dezember hatte ich meine RLA und Ende Februar / Anfang März die beiden Lungen-OPs.
Ich habe ab Anfang Mai wieder angefangen, zu arbeiten.
Die erste Woche nur drei Tage, die zweite Woche dann wieder Vollzeit.
Habe mich damals eng mit meinem Chef abgestimmt und hätte jederzeit früher Feierabend machen können, wenn ich Schwierigkeiten gehabt hätte.

Ein Wiedereingliederung wollte ich nicht, da man zur Zeit der Eingliederung ja noch krank geschrieben ist und die Ersatzzahlungen durch die Krankenkasse bezieht. Ich habe mich Mitte April gesund schreiben lassen und dann bis Anfang Mai noch Resturlaub aus 2013 abgefeiert.

Hat prima funktioniert und würde ich wieder so machen! Aber dazu kommt es nicht... :cool:

Dusty
17.07.2015, 13:13
Wenn möglich würde ich da auch wie eistee eine Absprache mit dem Chef treffen. Dann kannst du probieren, ob das Vollzeit hinhaut und wenn nicht, dann kannst du reduziert starten und dich langsam wieder dran gewöhnen - das ist sicherlich optimal.

Ich habe mein duales Studium gleich voll wieder aufgenommen, allerdings hat es bei mir knapp über ein halbes Jahr nach Therapieende gedauert, bis mein Arbeitgeber sich entschieden hatte, ob ich überhaupt weiterbeschäftigt werde oder nicht. Bis dahin war ich auf jeden Fall wieder fit genug.

stevos
17.07.2015, 15:03
Hi,

meine drei Runden PEB waren am 18.10.14 rum, am 01.11. bin ich wieder Vollzeit eingestiegen. Allerdings hatte ich alle Freiheiten und gestalte mein Pensum weitestgehend selbst. Im Nachhinein hätte ich besser noch zwei Wochen warten sollen, war am Anfang etwas anstrengend.

Ich hatte halt weder Bock auf Eingliederung noch auf weiteren Krankengeldbezug und daheim hab ich's auch nimmer ausgehalten.

Am besten mit dem Chef klären und gucken wie es läuft. Wenn's arg körperlich zugeht vielleicht noch en bissel warten.

Alles Gute

Danni84
18.07.2015, 20:12
Ich hab damals direkt wieder Vollzeit angefangen, hab aber auch die 2x PEB problemlos überstanden.
Mein Urologe hat mir gesagt er hat kein Problem damit mich erstmal so lange krankzuschreiben wie ich möchte.
Hab dann wieder angefangen zu arbeiten als ich soviel Haare hatte, dass ich nen schönen 6mm schnitt machen kann (den hab ich auch heute noch :D)

Chrab
21.07.2015, 07:23
Ok, dann werd ich denk ich zum 3.8. vollzeit starten. Das wären dann 7 Wochen nach der Chemo mit eigener Reha ;)

Mal sehen wie es wird.

Aber anhand eurer Beispiele müsste es ja gut klappen. Ich denk vielleicht sind die ersten paar Tage etwas hart aber dann sollte es auch wieder laufen.

Chrab
23.08.2015, 23:37
Hello again, wollte mal kurz meinen Status dalassen:

Also ich arbeite seit 1.8.wieder ganz normal vollzeit. Gibt eigentlich keine probleme, bin im aussendienst und mittlerweile wieder viel in hotels unterwegs. Ich habe keine probleme bisher mit der wiedereinarbeitung. Nach einer woche spätestens war ich wieder voll im alten trott.
Am 15.10. ist die erste nachuntersuchung mit ct. Mal sehen wie es wird

Chrab
16.10.2015, 06:44
Hello Again,

gestern war die erste Nachuntersuchung. Soweit ist alles gut, wobei ich noch auf die Blut- und Urinergebnisse warte. Gestern wurde nur Ultraschall gemacht, CT soll dann erst im Januar sein.
Mittlerweile habe ich aber vor ein paar Wochen mal dieses Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen und Zehen bekommen. Nur kurz und auch nicht dauerhaft, aber immer mal wieder ab und zu. Während der Chemo und auch die Zeit danach hatte ich das nie.

Chrab
24.04.2016, 13:23
Hallo, war jetzt wieder (fast genau ein Jahr nach der Diagnose Hodenkrebs) bei der Nachsorge und ließ auch mal den Testosteronwert bestimmen, weil ich irgendwo laß, dass der bei einigen hier auch nicht so wirklich stimmt.

Also zunächst musste ich dafür etwa 20€ bezahlen.

Aber nun zum eigentlichen:
Mein Urologe sah zwar nicht wirklich einen Sinn darin diesen Wert zu bestimmen, da seiner Meinung nach dieser Wert durch viele andere Faktoren bestimmt wird, und der verbliebene Hoden immernoch genug produzieren sollte.
Ich wollte ihn aber einfach mal wissen, weil ich den Verdacht hatte, dass er nicht stimmt, da ich in letzte Zeit irgendwie immer so launisch und schlecht drauf war und irgendwie mich selbst in manchen Situationen nicht erkannte. Selbstbewusstsein und sowas.

Also der Wert ist tatsächlich viel zu niedrig. 1,8ng/ml.
Nun soll der Wert nochmals morgens kontrolliert werden.

Hatte ich mal wieder den richtigen Riecher.

Folgend schreibe ich nochmal die anderen Werte auf, wem da vielleicht was auffällt kann gerne bescheid sagen. Ich komm mit den ganzen Werten immer nicht klar. Die Ultraschalluntersuchung verlief bei dieser Nachsorge wieder Ereignislos.

afp=3,82ug/l, MHCG= <0,5U/l, GRBB, LEUK=5,1 G/l, ERY=4,95 MILL/ul, HB=14g/dl, HBE=28pg, HK=42%, MCV=86fl, MCHC=33g HB/dl, TROM=246G/l, Lymp=31,22%, Lypmh=1,592 G/l, EO=2,38%, EOS=0,121G/ö, ---BASO=1,55%+ ---, BASOP=0,079G/l, MONO=8,43%, MONOC=0,430G/l, LEUN=56,42%, NEUT=2,877G/l, AP1=59U/l, YGT1=16U/l, LDHS=156U/l, Cres=0,82mg/dl

Toby01Harv
24.04.2016, 16:39
Hi,

die Blutwerte scheinen aus meiner Sicht in Ordnung, aber im Zweifel immer den Arzt fragen. V.a. der LDH-Wert ist super.

Der Testosteronwert muss immer morgens vor 10 Uhr bestimmt werden, andernfalls sind wie Werte nicht aussagekräftig. Der Wert schwankt nämlich während des Tages erheblich. Relevant ist ein zu niederiger Wert also nur, wenn er zweimal morgens zu niedrig war. HC alleine führt idR. nicht zu niedrigen Testosteronwerten.

Beste Grüße,

Chrab
07.06.2016, 20:21
Also zum vorigen Post sag ich nochmal, dass der zweite Wert dann etwa bei 4,5 lag jnd somit ok war. Beim nächsten mal werd ich ihn aber wieder messen lassen. Ist ja auch nicht so wahnsinnig hoch.

Aber nun zu etwas Aktuellem.
Und zwar hab ich seit einiger Zeit irgendwie Haarausfall. Ging an den Seiten über dem Ohr los und ist jetzt aber mittlerweile auch vorne an der Stirn. Über den Ohren ist es mittlerweile schon richtig dünn und immer wenn ich mir mit der Hand durch di Haare fahre bleibenein paar hängen. Kennt das jemand? Kann man da was gegen tun?