Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs
Hallo an alle,
als erstes, möche ich loswerden, dass ich dieses Forum und Community sehr sehr toll finde, habe hier in den letzten Tagen öfter reingeschaut. Ich finde dieser Austausch an Erfahrungen hilft enorm weiter, vor allem den "Neuen". Die Angst, Unsicherheit und Unwissenheit, nach der Diagnose, vor der Chemo, während oder danach.. Hier kann man sie stillen und sich ein wenig beruhigen.
Ich bin selbst ein neuer - vor 2 Monaten ging es los und die ganze Erfahrung war nicht so smooth, daher möchte ich das auch teilen.
Vor 2 Monaten hatte ich plötzliche akute Bauchschmerzen (in der Nacht aufgestanden etc). Erste Diagnose - Verdacht auf Gastritis... Schnell zur Gastroskopie (mit Glück und Privatarzt einen Termin innerhalb 1 Woche, sonst 1.5 Monate). Der Arzt findet einen recht großen Tumor am Ende vom Zwölffingerdarm. V.a. Malt Lymphom. Aber auch nach 3 Wochen intensiver Checks, die Biopsien ergeben nichts, Blutwerte alle in Ordnung ausser HB, da das Ding wohl blutet. Aber der Arzt sagt nichts ausser Abwarten. Ich lebe normal weiter - 3 Geschäftsreisen, viel Arbeit, zwar das Essen an Gastritis angepasst, aber hilft nichts.
1 Monat später mit HB von 8 ins Spital (Anämie), Bluttransfusionen, weitere Gastro, die diesmal trifft aber die Histo dauert. Ein bekannter Arzt meinte ich sollte den Hoden checken. Dabei hatte ich in der letzten Zeit keine Probleme mit dem Hoden, ausser vor 2 Jahren war dort eine "Kalkartige Bildung", die von alleine weg ging. Manchmal war vielleicht was ganz leichtes - ziehen, schmerzen, aber nichts besonderes, nichts auffälliges.
Da ich in einer Chirurgie landete, wollte jeder Arzt mich so schnell wie möglich unbedingt "operieren", sprich den halben Magen-Darmtrakt abschneiden. Auf die Bitte einen Urologen zu besuchen und Hoden zu checken reagieren sie nicht. Denn "beim Abtasten fällt nichts auf" und das CT Abdomen würd's ja eh zeigen. Das machte mich wahnsinnig, nach 8 Tagen Spital bin ich da raus und wechsele in das größte Krankenhaus (Wien AKH), auch mit Hilfe und etwas "Connections", bekomme extra Aufmerksamkeit, endlich jemand der sich Zeit nimmt. Dort in die Urologie, wo 3 Professoren gut 20 Minuten ins Ultraschall starrten und dann verdacht auf Hodentumor rausbrachten, weil das Gewebe im rechten Hoden leicht inhomogen ist. Zweite Gastro Histologie wurde zum Glück im lokalen Labor gemacht - schneller Anruf, bestätigung dass die auch bei Verdacht auf "embryonales Karzinom" sind, mit noch etwas Fachchinesisch. Also die Bestätigung und schnell sollte die OP etc organisiert werden. Meine Frau und ich weinten, aber diesmal vor Freude, weil diese Zeit bisher wohl die schwierigste war. Vor allem das Nicht-Wissen - macht einen fertig (sturre Ärzte und Spitalatmosphere aber auch).
So landete ich insgesamt 2 Monate später bei der Diagnose "ausgebrannter Hodenkarzinom (nicht seminom) mit Metastase im Zwölffingerdarm". kleine Lungenembolie oben drauf, aber nichts kritisches.
Die Entfernung OP ging sich aus zeitlichen Gründen doch nicht aus, ich wollte vorher unbedingt Kryokonservierung machen, und am Montag den 04.05 startet jetzt die 3x PEB Chemo, danach erst die OP. Wegen dem Tumor im Darm kann ich nur flüssiges Essen zu mir nehmen, das macht mir im Moment die meisten Probleme und ich habe schon 9kg verloren, mittlerweile bei 9% Fett. (66kg bei 182cm). Die Hoffnung ist, dass der Tumor sich schon nach der ersten Chemo ausreichend zurückbildet, dass ich wieder normales Essen zu mir nehmen kann.
Derzeit habe ich noch etwas Sorgen, dass die Urologen doch bitte den richtigen Hoden erwischen haben :) Dann geht es mir seit gestern wieder schlechter und Schmerzen im Bauch, habe Angst der Tumor blutet wieder, und werde eventuell vor Montag noch in eine Ambulanz gehen und Hämoglobin checken lassen.
Ich hatte mir auch zweite Meinung von einer deutschen Klinik besorgt, was mich auch beruhigt hatte - zwecks Diagnose, Prognose und Therapie. Es besteht die Chance dass der Darmtumor sich komplett zurückbildet, oder zumindest auf die Größe wo kein großer Eingriff mehr nötig ist.
Meine Fragen an Euch - hat jemand schon das gehabt, dass die Hoden OP nach der Chemo kommt? Wie war eure Erfahrung mit Zweittumoren?
Meine persönlichen Takeaways bisher sind:
nicht zögern, selbst was unternehmen, wenn dir etwas faul vorkommt oder du spürst, dass nicht genug getan wird.
die Familie und Freunde sind enorm wichtig, meine Frau hat sich aus einer Sofakätzchen in eine echte Kampflöwin umgewandelt und sorgte immer dafür, dass es endlich voran kommt und die Ärzte Infos rausdrücken, hat mich immer überall begleitet und alles organisiert, weil ich an manchen Wochen halb tot war. Durch Freunde sind wir am Ende an top Ärzte und vorschnelle Termine gekommen.
immer 2te ärztliche Meinung einholen
nicht lange warten, wenn dir in deinem Körper etwas verdächtig vorkommt
Spitalaufenthalt nur wenn dringend nötig -> sonst immer nach Hause.
Jetzt habe ich die Chemo und was auch danach kommt und bin mittlerweile recht locker und sogar ready dafür. Hoffe die Kräfte reichen noch aus und es kommt nichts mehr dazwischen. werde berichten wie es weiter läuft :) Freue mich auf eure Feedbacks!
LG,
b4
Hallo B45 ,
na da hast du dir ja wirklich was seltenes "ausgesucht" ein ausgebrannter Hodentumor.
Ich persönlich habe davon nur gelesen, ist wohl auch schwierig zu sagen ob eben der rechte oder der linke Hoden das Übel ist.
Ich denke es wird am anderen Hoden bei dir definitiv eine Biopsie gemacht werden.
Was bei dir im Bauchraum ist da kann ich dir aus den wenigen Infos nur sagen - ich denke die werden dich auch zusätzlich operieren .
Lymphknoten etc.
Ich bin aber kein Arzt und du musst auf die Ärzte jetzt vertrauen in deiner Klinik.
Zweitmeinung ist gut und wie du gelesen hast hier im Forum auch unkompliziert beim Prof.Schrader per Mail machbar.
Aber bevor du ihn anschreibst sammel bitte alle Infos - heißt Tumorklassifikation soweit schon bekannt. Metastasenausbreitung ,Tumormarker usw usw.
Das eine Chemo vor dem chirurgischen Eingriff gemacht wird ist keine Seltenheit.
Auch bei anderen Krebsarten wie z.B Darmkrebs wird dies praktiziert.
Es kommt halt immer auf den Primärtumor an und dessen Klassifizierung bzw.wie er und seine Metastasen auf eine Chemo ansprechen.
Teilweise ist eine OP auch erst nach einer Chemo möglich weil der Tumor lebenswichtige Organe inerviert hat oder von seiner Größe inoperabel ist.
Fakt ist ... Ruhe bewahren , 2. immer sich sagen es ist Hodenkrebs wenn auch fortgeschrittener aber immernoch mit guten Chancen.
Stell dir vor die hätten dir gesagt ... Bauchspeicheldrüsenkrebs oder ausgedehntes Magenkarzinom. Da liegen deine Chancen sehr viel niedriger zu überleben.
3. du solltest sicher kritisch sein bei allen was an dir gemacht wird aber man muß sich auch auf Therapien einlassen. Heißt Befunde sammeln, Zweitmeinungen erlauben aber keine Therapien ablehnen.
Die Diagnose ist gestellt jetzt kommt deine Rettung ... Viele sagen alles nicht so schlimm und du schaffst das.
Das möchte ich nicht sagen da es vorweggenommene Euphorie ist.
Du wirst durch eine heftig harte Zeit marschieren - du wirst sicher alles verfluchen , manchmal wirst du wahrscheinlich weinend im Bett liegen und Todesangst haben.
Das haben viele ... Es ist auch keine Schande dies zuzugeben.
Ich wünsche dir viel Glück , eine starke Familie und vergiss nie den Kopf immer oben zu behalten. So schnell stirbt es sich nicht .
Das Leben wartet nach den Strapazen.
Grüße Tomba
Hi,
Zu deiner Frage:
Wenn der HK in anderen Bereichen bedrohlich ist, wird meist erst eine Chemo gefahren - einfach weil die Systematisch am schnellsten die Tumorlast reduziert.
Ergo, alles ok!
Kopf hoch, die bekommen dich schon wieder hin :)
Gruß,
Oli
Wenn der HK in anderen Bereichen bedrohlich ist, wird meist erst eine Chemo gefahren - einfach weil die Systematisch am schnellsten die Tumorlast reduziert.
Ergo, alles ok!
Genau. In der Regel wird zuerst der Primärtumor entfernt, sprich der Hoden und erst danach die Chemo gemacht. Da bei dir aber die Metastase schon recht groß ist und auch Probleme macht, wird erst Chemo verabreicht, um diese zu verkleinern und die Probleme zu verringern.
Mach dich da also nicht allzu verrückt! Dass man sich immer wieder Sorgen macht, ist völlig normal, ging mir auch öfter so!
Ich wünsche dir auf jeden Fall möglichst nebenwirkungsarme Therapien! Jeder reagiert anders, beim Einen ist es quasi ein Zuckerschlecken und der nächste nimmt jede Nebenwirkung mit, die man so kriegen kann. Lass es auf dich zukommen, sich vorher verrückt zu machen bringt einen nicht weiter ;).
bin mittlerweile recht locker und sogar ready dafür
Ich habe zu den großen Gewinnern gehört, die ein Rezidiv hatten und nach einer fehlgeschlagenen Secon Line Therapie dann doch die Hochdosis Chemo gebracuht hat. Nach der Chemo wurde ich ebenfalls offen am Bauchraum operiert (RLA) - eine OP vor der ich zu Beginn der Therapie riesen Schiss hatte... aber als sie dann notwendig war, habe ich mich schon fast drauf gefreut. Endlich den ganzen Mist raus aus dem Körper, der keine Miete zahlt ;):D.
Alles Gute, lass von dir hören! :knuddel:
Hallo an alle,
als erstes, möche ich loswerden, dass ich dieses Forum und Community sehr sehr toll finde, habe hier in den letzten Tagen öfter reingeschaut. Ich finde dieser Austausch an Erfahrungen hilft enorm weiter, vor allem den "Neuen". Die Angst, Unsicherheit und Unwissenheit, nach der Diagnose, vor der Chemo, während oder danach.. Hier kann man sie stillen und sich ein wenig beruhigen.
b4
Sehe ich genau so. Als ich meine Geschichte aufgeschrieben habe gings mir auch gleich besser.
Meine persönlichen Takeaways bisher sind:
nicht zögern, selbst was unternehmen, wenn dir etwas faul vorkommt oder du spürst, dass nicht genug getan wird.
b4
Absolut. Es geht hier um die EIGENE Gesundheit, und die sollte immer ablsolute Priorität haben, hab ich seit meiner Diagnose gelernt.
die Familie und Freunde sind enorm wichtig, meine Frau hat sich aus einer Sofakätzchen in eine echte Kampflöwin umgewandelt und sorgte immer dafür, dass es endlich voran kommt und die Ärzte Infos rausdrücken, hat mich immer überall begleitet und alles organisiert, weil ich an manchen Wochen halb tot war. Durch Freunde sind wir am Ende an top Ärzte und vorschnelle Termine gekommen.
b4
Kann ich genau so bestätigen. Außerdem habe ich gemerkt, dass zumindest bei mir, es Andere härter trifft als mich selbst. Ich hab dem Ding den Kampf angesagt und werde es besiegen, Freundin und Verwandte sind da doch schon eher geschockt und teilweise sehr nachdenklich.
immer 2te ärztliche Meinung einholen
b4
Absolut: Hätte ich das nicht getan, hätte ich eine falsche Chemo bzw. nicht die richtige Anzahl an Zyklen bekommen. Der Arzt der meine CT Bilder ausgewertet und in den Bericht geschrieben hat, hat leider eine Metastase im Bauchraum übersehen. Dann hat sich mein Hausurologe auf diesen Bericht verlassen und sich nicht die Bilder angesehen. Erst als ich dann nach der OP zwei weitere Ärzte in zwei verschieden Krankenhäusern zu Ihrer Meinung befragte und die Bilder mitbrachte konnte ich mir sicher sein, dass diese Beiden die "richtige" Empfehlung gaben. Nämlich 3x statt 2xPEB. Hätte ich keine Metastase gehabt, wäre die erste auch eine veraltete Empfehlung gewesen. Lt. den beiden Ärtzen wird mittlerweile nur noch 1xPEB statt 2xPEB empfohlen. Meine Zweit- und Drittmeinung hat sich für mich also mehr als gelohnt, da sonst die Metastase nicht entdeckt worden wäre.
nicht lange warten, wenn dir in deinem Körper etwas verdächtig vorkommt
b4
Hab ich leider gemacht. Nach den ersten Anzeichen sind leider ein paar Monate vergangen bis ich zum Urologen bin, da sie zwischendurch wieder verschwanden.
Spitalaufenthalt nur wenn dringend nötig -> sonst immer nach Hause.
Jetzt habe ich die Chemo und was auch danach kommt und bin mittlerweile recht locker und sogar ready dafür. Hoffe die Kräfte reichen noch aus und es kommt nichts mehr dazwischen. werde berichten wie es weiter läuft :) Freue mich auf eure Feedbacks!
LG,
b4
Zur Chemo kann ich sagen, dass es für mich BISHER nicht so schlimm ist wie ich es eigentlich erwartete. Ich habe nun den ersten Zyklus hinter mir. Bis auf Übelkeit an den ersten beiden Tagen zu Hause nach der stationären Woche, habe ich bisher wirklich keine Nebenwirkungen gehabt. seit Tag 18 fallen mir langsam die Haare aus, ich hab sie jetzt einfach kürzer rasiert. Montag gehts dann mit Zyklus 2 weiter.
Hi Jungs, danke für eure Feedbacks!
@Tomba - Danke für dein Feedback, auch sehr realistisch. Was auch immer kommt, ich nehme das an, auch wenn es manchmal sehr weh tut. Und - weinen hilft, reden hilft, schreiben hilft.
@Dusty - hab deine Story gelesen, tut mir sehr leid was Du alles durchmachen musstest! :-/ Ich drück dir die Daumen und hoffe, dass nun alles sauber ist!
oli: Kopf hoch, die bekommen dich schon wieder hin
Danke Oli!
@Chrab - ja, man muss manchmal auch Kräfte finden und die Familie auch unterstützen. Mein Vater gerät regelrecht in Panik wenn wir skypen, die Mutter bleibt "locker", da sie selbst Ärztin ist, aber auch sie kansn nicht immer perfekt verstecken. und an der Frau sieht man einfach wie viel Stress und Angst sie gerade hat. Schwiegermutter ist selbst sofort krank geworden vor Stress und Sorgen. Es erwischt wirklich jeden.
Wir wollen jetzt auch unbedingt einen Psychologen aufsuchen, für sie, für mich, für uns beide. Ich hatte bisher nur 1 Termin und es hat enorm geholfen. Ich kann es nur weiter empfehlen.
Hi b4!
Wow, von ausgebrannten Hodentumoren hatte ich bisher auch noch nichts gehört... :augendreh
Wichtig ist zunächst mal, dass du dich bei deinen jetzigen Ärzten gut aufgehoben fühlst. Alles was dich nun erwartet, wirst du sicher durchstehen, auch wenn es bestimmt nicht immer einfach sein wird.
Halte uns auf jedem Fall auf dem Laufenden, wie es dir ergeht. So können wir dich auch immer mit unseren Erfahrungen unterstützen.
Also, Kopf hoch! Komme was da wolle!
Alles Gute
Philipp
Danke @eistee , jetzt gehts los bei mir. Bin schon beim Nadel stechen fast umgefallen.. :D aber war wohl die Gesamtaufregung.
Habe deine Story gerade gelesen, super dass die Chemo so gut gewirkt hat, grarulire! Und fingers-crossed weiterhin.
Bei mir wird es ambulant gemacht. Bin gespannt wie die Woche wird.
LG
Hey b45,
alles Gute für die 3 Zyklen PEB Chemo.
Habe ich auch hinter mir. Ist unangenehm aber machbar !
Die 63 Tage gehen schneller rum als man anfangs denkt.
Liebe Grüße Nik
Danke Nik! Deinen Tagebuch habe ich letzte Woche noch sorgfaeltig durchgeleseh, ist sehr gut und hilfreich.
Meine ersten Symptomen sind so ziemlich aehlich - leichte Übelkeit, dadurch weniger Hunger/Appetit, aber man bekommt genug Medizin dagegen. In der Nacht auch geschwitzt - der Körper will das Zeug ja loswerden aus der Lymphe ;) heute Tag 2, aber es laeuft schnell, ambulant - heute werde ich wohl um 14 Uhr schon wieder zuhause sein.
Hallo Jungs! Ich bin gerade in meinem 5. Chemotag, was mich gerade am meisten stört ist die Übelkeit. Gestern war brutal... Zum Glück ohne Abbrechen, konnte aber auch nichts essen.
Welche Tricks habt ihr vielleicht ausgearbeitet? Ausser nur durchstehen ^^
Welche Tricks habt ihr vielleicht ausgearbeitet? Ausser nur durchstehen ^^
Übelkeit hatte ich gott sei dank nicht, da ich gut mit Antiemetika versorgt war.
In meinem Fall :
morgens Emend 80mg Tablette & 1 Ampulle Fortecortin in NaCl.
Dann alle Beutel und nach dem Cisplatin (bei mir Tag 1 : Bleo, Eto, Platin, Tag 2-5 : Eto & Platin) dann nochmal eine Ampulle Fortecortin in NaCl.
Hatte eher Appetitlosigkeit.
Mein Geheimtipp da :
Kochsendungen schauen & Appetit holen.
Hatte eher Appetitlosigkeit.
Mein Geheimtipp da :
Kochsendungen schauen & Appetit holen.
:D Genau so hab ich's auch gemacht.
Während der Chemo selbst hatte ich so gut wie gar keine Beschwerden. Immer nur 3-4 Tage danach. Hab dann ebenfalls immer Kochsendungen geschaut und mir das mitbringen lassen, worauf ich Hunger hatte.
Wenn ich gar nichts festes runter gekriegt habe, habe ich mich von den Krankenschwestern mit diesen kleinen, hoch-energiereichen Fläschchen Flüssignahrung versorgen lassen ;) Komme grad nicht auf dem Namen... :augendreh
Heute ist schon mein 7. Tag - die Zeit vergeht doch relativ schnell. Die Tage 5&6 waren bisher am schlimmsten, wegen Übelkeit und auch Verstopfung, paar mal war ich "am Boden". Heute scheints etwas besser zu gehen - Joghurt+Früchte gefruehstueckt und ne Stunde später lecker 2 Cheeseburger von McDonalds :D
Ich denke mein Handycap, 2 Monate mit blutendem Zweittumor, machen mir den Einstieg Schwerer als es sonst der Fall wäre. Auch HB Wert ist auf 8 runter, das schlägt wieder auf die Kondition. Wenns bis morgen nicht von allein etwas hoch kommt, kriege ich die Konserven :/
Derzeit bin ich meiste Zeit im Bett, und kann einfach nur liegen und chillen.
War das bei euch auch so, dass ihr nur rumliegen konntet?
Während der Chemo lag ich die meiste Zeit nur im Bett bzw. bin mal mit meinem Infusions-Ständer über die Station geschlichen.
Wenn ich dann abends abgestöpselt war, bin ich meiste noch etwas spazieren gegangen. Würde ich dir in jedem Fall auch empfehlen.
Ich hab auch stationär viel Zeit im Bett verbracht, aber täglich morgens und abends je 30 Minuten Spaziergang war immer drin.
Zuhause dann bis Tag 10 in etwa gechillt (durch Tag 8 Bleogabe).
Dann Tag 11-14 normal gelebt.
Tag 15-17 dann wieder etwas ruhiger angehen lassen (durch Tag 15 Bleogabe).
Tag 18-21 dann wieder relativ normal.
Hallo Jungs, heute sind es genau 2 Wochen seit Beginn der Chemo und ich wollt ein kleines Update schreiben.
Nach dem 2. Bleo hatte ich Fieber bis 38.5 bis zum Abend und am Tag danach bis 38 für paar Stunden, aber es ging dann immer wieder runter.
Mittlerweile kann ich wieder ganz normal essen, da mein 2.Tumor im Zwölffingerdarm sich wohl schon ausreichend zurückgebildet hat und keine Probleme mehr macht. Das gibt natürlich ordentlich Power und auch Motivation :)
Auch die Blutwerte verbessern sich jeden Tag und Hämoglobin steigt. So fühle ich mich jetzt besser als noch vor der Chemo und jeden Tag wirds immer besser. So kann der 2. Zyklus doch gerne kommen :)
Derzeit (Tag 14) spüre ich keine Nebenwirkungen der Chemo mehr, wie Übelkeit oder Müdigkeit. Versuche viel zu trinken, was zu Nachtgängen zum WC führt - dies gehört wohl noch angepasst, ich werde versuchen ab 21 Uhr kein Wasser mehr zu trinken. Btw Harnflasche ist auch eine gute Sache ;-) kann nur empfehlen.
In der Tagesklinik habe ich einen 46. Jährigen getroffen der auch 3x PEB macht und gerade seinen dritten beginnt. Der geht sogar noch weiter arbeiten (ausser der aktiven Tagen) und führt soweit ganz normales Leben weiter. Das hat mich auch noch zusätzlich motiviert :)
Also wer gerade auch die Chemo durchmacht oder das noch vor sich hat - Kopf hoch, es ist alles machbar ;)
LG
B45
heute startet endlich die dritte Runde. Vorm 2ten Zyklus und auch dritten gabs je 1 Woche extra Wartezeit wegen niedrigen Blutwerten (Leukozyten/Neutrophile). Hier wird es wohl immer zuerst gewartet, dass der Körper sich selbst erholt, bevor man zu extra Massnahmen greift. Die extra Zeit hat mir sehr gut getan und war im Endeffekt ein Plus.
Ein mal wegen eines Feiertages musste ich meine Therapie "stationär" machen, im Besuchszimmer ^^ aber auch am selben Tag entlassen. Dort ist die Stimmung wesentlich schwerer als in der Tagesklinik...
det 2te zyklus fiel mir leichter, da man schon weiss was so ungefaehr auf einen zukommt. Zwar wars immernoch heftig, aber diesmal ohne Panik und Angst. Schwierig fuer die Psyche war dennoch dieser körperliche Rückschlag, wieder KO und wieder muss man sich von unten aufbauen.
2 Wochen nachm Ende vom dritten Zyklus wird dann das Staging CT gemacht und erst dann wohl die OP am Hoden.
So, jetzt erstma die letzte aktive Woche durchstehen und dann gehts eh nur noch aufwaerts ;)
Soo...
der dritte Zyklus hats mir dann so richtig gegeben, und ich war noch bis zum Anfang dieser Woche platt und habe ein paar mehr Nebenwirkungen erlebt.
am 28.07 war CT Check und heute gabs endlich den Befund - und vorerst gelte ich wieder als Gesund!!!!1 :D
Die Metastase im Zwölffingerdarm von 9x2.5cm auf nur noch 0.8cm runter und laut dem Onkologen bedarf höchstwahrscheinlich keine Operation - im September wird noch mal ein CT gemacht und gecheckt. Die Lymphknoten sind max. 0.7cm im Durchmesser und daher auch in Ordnung.
Chemo/Tumor Nebenerzeugnisse:
Leider ergab sich ein kleiner Pleuraerguss in der Lunge wo es kleine Embolie gab und "Milchglasverdichtung mit geringen Konsolidierungen" - dies war sehr sehr schmerzhaft in den letzten 7 Tagen..
Und eine (wohl nicht zu starke) Nierenvenenthrombose. auch unangenehm weil es jetzt ein paar Monate mit den Blutverdünnungsspritzen behandelt werden muss.
Ich hatte auch eine Armvenenentzündung - auch recht unangenehme Sache aber mit entsprechender Salbe heilt es relativ zügig.
Jetzt erst mal tieeeeef durchatmen und gute Laune geniessen. Ich grinse schon den ganzen Tag - ich weiss nicht mal wann ich mich zum letzten Mal so toll und lange gefreut hätte... In 1-2 Wochen wird noch die Hoden-OP nachgeholt. Dann wohl irgendwo im September die Reha.
Danke auf jeden Fall an alle für eure Threads, Postings, Ratschläge und einfach Mitgefühl - das hat definitiv geholfen das Ganze zu überstehen - es war auch recht heftig für mich.
LG
b45
puhh.. leider ergab die Histologie (über Gastroskopie) noch vitales Krebsgewebe (Embr. Karz.) und es wird gerade diskutiert wie es weiter gehen soll.
Eventuell eine Entfernung von (einem Teil von) Zwölffingerdarm und danach eine intensivere Chemo (4xPEI?) oder zuerst Chemo und dann die OP. Das wird also ein lustiges Weihnachten. Bin im Moment ziemlich mies drauf, aber denke das wird schon irgendwie. Hatte so gehofft, dass ich das ohne weitere Maßnahmen hinter mir habe und schon ein "neues" Leben anfange, neuer Projekt/Job ab November schon fix eingeplant, Umzug, alles neu.. und jetzt doch alles Retour... Werde jetzt die nächsten 2 Wochen die Kräfte sammeln und irgendwie versuchen zu entspannen. Dann kommt noch die finanzielle Unsicherheit, noch 4-5 Monate Pause als Selbstständiger kann ich mir eigentich nicht mehr leisten und muss wohl auf irgendwelche Sozialhilfen ausweichen o.Ä. Als Selbstständiger ist man da ziemlich am Arsch. Bin zwar zuversichtlich, dass man auch das geregelt bekommt und es wird sich alles regeln, aber man wünschte sich eben ein Leben mit etwas weniger Sorgen... :)
Hab ein wenig Schiss vor der 4xPEI, denn die 3x PEB waren recht heftig für mich und haben mir einiges an Kraft gekostet. Falls jemand hier seine Erfahrungen rund um PEI teilen kann - bitte nur her damit :)
Ascadian
19.10.2015, 22:22
Also zu PEI kann ich dir nichts sagen aber kannst von Glücksagen dass es bei dir nur einen Pleuraerguss gab und der anscheinend und hoffentlich nicht mehr da ist. Bei mir war der Pleuraeruss weit aus böser und definitiv nicht lustig der mist.
Ich hatte nur 1x PEB, wobei einmal Belo fehlte. Die Angst vor Rückschlägen hat glaube ich jeder. Aber hey du hast 3x PEB durch, hast nen Pleuraerguss durch. Also sollte das ganze doch auch nicht wesentlich schweren sein. Das Prozedere ist doch länglich bekannt. Solltest also packen.
Ja den muffen bei der Selbstständigkeit kann ich nur zu gut verstehen. Aber ich denke das wird schon werden.
Hmmm, das ist natürlich murks! Aber ich bin mir trotzdem sicher, dass du das packst!!!!
Zum Thema PEI: Bist du sicher dass du PEI meinst und nicht TIP? PEI ist quasi das gleiche wie PEB, nur dass du statt dem Bleomycin dann Ifosfamid bekommst. Das PEI Schema wird eigentlich gegeben, wenn der Betreffende eh schon Probleme mit der Lunge hat (Asthma o.ä.), da Bleomycin ja die Lunge verstärkt angreift.
Ich vermute mal dass du TIP bekommen wirst, die hatte ich nämlich auch als Secon Line Therapie. Bei TIP bekommst du Paclitaxel (Tag 1), Ifosfamid (Tag 1-6) und Cisplatin (Tag 1-6), Wiederholung dann ab Tag 22 (also pro Zyklus 1 Woche Krankenhaus und 2 Wochen zu Hause). Die Chemo ist etwas heftiger als die PEB, hat bei mir mehr auf den Magen geschlagen, ich hatte kaum noch Appetit und konnte das Krankenhausessen absolut nicht mehr sehen. Dafür ist man nur eine Woche im Krankenhaus und kann sich dann 2 Wochen erholen. Auch hier muss man natürlich sehr auf die Blutwerte aufpassen und auf Fieber achten! Alles kein Zuckerschlecken aber durchaus machbar. Ich habs ja auch geschafft ;).
Auf jeden Fall viel Erfolg dabei! Du scheinst ja in einer etwas erfahreneren Klinik in Behandlung zu sein, wenn du statt HD Therapie erst mal die Secon Line Therapie bekommst?!
Und falls du noch Fragen hast immer raus damit!
Hi,
wenn du tatsächlich PEI statt TIP bekommen sollst, ist dieses Schema vergleichbar mit PEB.
Ich selbst hatte 4x PEI und die Nebenwirkungen waren, vergleichbar mit PEB. Ich vermute aber auch, dass du als Second Line Therapie TIP bekommen sollst. Von PEI habe ich in diesem Zusammenhang noch nicht gehört.
Bei Fragen stehe ich dir aber gern zur Verfügung :)
habe heute erfahren, dass ich eine Hochdosis Chemo kriege. Aber wurde nicht gesagt welche genau und wie viele Zyklen, das wird erst nächste Woche geklärt. Der Urologe hat nur gemeint, dass ich zuerst einen Teil der Chemo bekomme und dann den anderen. Klingt etwas nach TICE Schema.
Ich denke das hängt auch davon ab, ob man Seminom, Nichtseminom und gonadal oder extragonadal hat.
Wäre toll wenn es bis zum Weihnachten durch wäre und dann nur noch die Resektion.
Ich werde berichten.
Oh man, HD Therapie ist ja mal uncool. Die ist leider nen richtiges Brett! Hast du dir da auch mal eine Zweitmeinung zu eingeholt? Würde ich auf jeden Fall noch mal machen!!!
Zum Thema HD Therapie kann ich nur von mir berichten: bevor es losgeht werden erst mal mittels einer kleinen VOrbereitungschemo die Stammzellen mobilisiert und gesammelt. Normalerweise gibt es drei Zyklen mit Etoposid und Carboplatin (Tag 1-3, hochdosiert). An Tag 5 gibt es dann die eigenen Stammzellen verabreicht und danach heißt es warten, bis die Werte sich normalisieren und man aus Isolationshaft entlassen wird. Ich habe das ganze auf 2 Zyklen komprimiert bekommen mit einer noch höheren Dosierung. Ich würde da definitiv nur eine spezialisierte Klinik wählen (ich bin extra nach Berlin gefahren.
Ansonsten halt uns auf jeden Fall auf dem Laufenden! Ich drücke die Daumen.
Oh mann, das ist natürlich bitter und genau das, was hier niemand hören möchte :/ Ich bin damals haarscharf dran vorbei gerauscht...
Ich kann Dusty nur beipflichten, dass du dir unbedingt noch eine Zweitmeinung einholen solltest.
Ansonsten alles Gute für die kommenden Wochen! Du packst das und 2016 wird dann DEIN Jahr!!
Danke für die unterstützenden Worte!
Das Ganze wird in einer spezialisierten Klinik abgewickelt, die solche sterile Zimmern für HD Chemos hat. Ich vertraue da schon meinem Arzt bzw dem Team dahinter. Ich habe bereits 1x das KH gewechselt und bin nun sehr zufrieden mit der Vorgehensweise und so wie ich hier behandelt werde.
Sch. meinte nur, dass es sehr schwer ist aus der Ferne eine Empfehlung abzugeben und dass ich mich da auf meine Ärzte verlassen soll, aber er hatte auch mal HD erwähnt.
Nächste Woche beginnt schon die Vorbereitung, ich schätze für die Stammzellen Dingens..
@Dusty - ist die Vorbereitungschemo auch mit Nebenwirkungen und greift die auch schon alle Zellen bzw den Krebs an? Oder ist die eher "sanft"?
@eistee - vielleicht hätte ich auch ohne HD gesund werden können, wenn die Ärzte im ersten KH den Fall etwas ernster genommen hätten :/ Habe gelesen, dass bei größeren/ungewöhnlichen Metastasen und vorallem bei extragonadalem HK immer 4xPEB gemacht wird oder eben PEI (auch weil ich schon eine kleine PLB hatte). aber was solls, jetzt wird halt definitiv alles raus müssen.. :)
Ich fand die Vorbereitungschemo eher "Sanft". Man bekommt halt über 24h relativ konstant entsprechende Zytostatika (bei mir war es Etoposid). Diese greift aber trotzdem den Krebs und die übrigen Zellen an. Insgesamt aber natürlich deutlich angenehmer als so ein Zyklus PEB. Ein wenig unwohlsein hatte ich, das wars aber auch schon.
Ich wünsche dir maximale Erfolge!!! Falls du noch Fragen zur HD Therapie hast, schreib mir einfach, ich hab das ja auch alles durch!
also grundsätzlich war die Vorbereitungschemo selbst in der Tat nicht so anstrengend wie PEB, aber ich hatte extra Los gezogen und hatte gleich 2 heftige Allergien und muss hier mal bissl Dampf rauslassen :)
Die HD läuft nach TICE Protokoll, also 2x Taxol+Ifosfamid, mit Stammzellenernte dazwischen, und 3x Carboplatin Etoposid Hochdosis. Wobei hier mir gesagt wurde, dass in dem KH die noch keine 3x geschafft hatten, wegen viel zu Starken Nebenwirkungen, in dem Fall - Gehörverlust, und um eben damit der Patient nicht komplett taub wird, wurde der dritte Zyklus abgesagt, aber die Therapien waren dennoch immer erfolgreich.
Bei der Taxol+Ifo Geschichte lief es am Anfang ganz gut, nur am Ende der Chemo Tage und 2 Tage danach war es anstrengend mit Übelkeit und Co. Ich hatte auch starke Gelenk und Muskelschmerzen -> angeblich ist es Taxol zu verdanken.
Danach durfte ich mir die Ratiograstim Spritzen geben, 2 am Tag fünf Tage lang, zur Leukos/Stammzellen Motivation. Blöderweise wurde ich allergisch gegen diese Spritzen und hatte einen heftigen Ausschlag, es juckte gewaltig und nach 5 Tagen war ich wie eine Tomate, alles juckte, konnte dann sogar schwer atmen etc., trotz starke Antihistaminikamittel. Aber es durfte nicht abgebrochen werden, sonst könnte ich keine Stammzellenernte machen. Zum Glück konnte diese im ersten Durchlauf gemacht werden und ich musste mir nichts mehr spritzen und die Allergie liess sehr schnell nach. Aber es war eine verdammte Hölle! Ah und dazu hatte ich wohl noch eine INfektion und Fieber. Zu schwitzen wenn der ganze Körper juckt und Haut aufgeblasen ist - nicht cool!
Vor dem 2ten Zyklus wurde mir dann etwas Zeit gelassen, ich durfte mich paar Tage extra erholen, also die Tage die mir durch die Allergie und Fieber weggenommen wurden.
Los gehts wieder mit Taxolgabe und 10 min später kriege ich eine heftige Reaktion, wie ein Schock - kann nicht atmen, kaum sprechen, Kopf ist "zu" und ich merke dass ich absacke. Zum Glück war ich da gerade im Unterhaltungsraum und konnte schnell Hilfe holen, habe noch irgendwie selber geschafft die Infusion zu stoppen. Also Allergie auf Taxol, was aber relativ oft auftritt und meist ziemlich intensiv. Nach einigen Gegenmitteln gings mir dann wieder besser aber ich war dennoch richtig KO für die Tage danach. Die Therapie wurde fortgeführt mit Ifosfamid only.
In 2 Wochen startet also die Hochdosis. Habe ehrlich gesagt schon ziemlich viel Angst davor, und das mit dem Gehörverlust (klar nicht komplett aber dennoch...) machts auch recht schlimm. Ich versuche jetzt noch ordentlich Kräfte zu sammeln und auch alle mögliche alternativ Mitteln zu nutzen um so gut wie möglich auf die bevorstehende Zeit mich vorzubereiten. Habe ein gutes Gefühl, dass alles gut gehen wird. Man hat schon so viel durchgestanden und man sieht immer wieder wie gut der Körper sich erholt und wie viel Kraft eigentlich in einem steckt - es baut auf. Und die Zeit im KH wird man schon irgendwie auch durchstehen :)
So, hab jetzt alles rausgelassen, es tut schon mal gut!
LG
Zum Thema Gehörverlust: es dauert lange, aber es wird wieder besser. Ich habe zwar einen Tinitus zurückbehalten, kann aber größtenteils wieder normal hören. Gerade am Anfang hatte ich riesige Probleme Umgebungsgeräusche auszublenden. Auf einem öffentlichen Fest konnte ich mich kaum verständigen weil ich einfach gar nichts mehr gehört habe. Aber auch das ist mittlerweile wieder besser.
Lass die HD einfach auf dich zukommen - ist kein Zuckerschlecken, aber andere haben es ja auch schon geschafft ;).
Einen Tipp hätte ich da aber noch - ich habe durch die HD Therapie Vitamin B12 hilft da ganz gut, das unterstützt die Nervenregeneration. Zusammen mit Nerventrainingng (auf nem Igelball rumtreten und solche Geschichten.
@Dusty - Vitamin b12 - du meinst nach der HD oder während?
danke noch mals für die Aufmunterung, das braucht man :) ich glaube auch, dass sich alles wieder regeneriert, meinten die Ärzte auch, obwohl eh auf deren eigene Weise, halt defensiv und unsicher, weil sie ja nichts versprechen können/wollen. und es muss ja nicht bei jedem sein, obwohl ich glaub gelesen zu haben dass da weit mehr als die Hälfte der Patienten einen temporären Gehörverlust hatten.
Danach auf jeden Fall, währenddessen schadet es auch nicht, kannst da aber auch noch mal die Ärzte fragen, was die sonst noch so an Tipps haben - oft rücken die mit sowas nicht von sich aus raus.
Hallo b45 :D
wünsche dir weiterhin alles gute und toi toi toi!
möglicherweise geht es bei mir auch schon bald mit der HD chemo los - wäre super wenn wir uns dann austauschen können.
Dusty hat uns ja schon vieles über seine Erfahrungen erzählt!
Morgen am späteren Nachmittag weiß ich vielleicht schon mehr.
so.. hab jetzt den 1. HD Zyklus hinter mir. Das war schon sehr anstrengend, aber der erste Schritt ist schon mal gemacht :)
Los gings am 14.12. Die Tage 1-3 waren eigentlich ganz OK. Am schwierigsten von den direkten Chemo Effekten, wie die Übelkeit waren für mich die Tage 4-7. Danach liess die Übelkeit schnell nach aber ich war total KO, extrem müde.
Am Tag 5 bekam ich die Stammzellen zurück, nichts aufregendes, ausser etwas Reaktion auf das Konservierungsmittel. Am Tag 6 eine Neulasta bzw was ähnliches evtl sogar besseres gespritzt bekommen, habe dann nachgelesen, laut mehreren Studien ist die um 1.5 Tage effizienter.
Am Tag 8 waren die Leukos dann unter 1000 und ich kam in die Isolation. Der "Umzug" war etwas anstrengend. Generell wird es in einer speziellen Station durchgeführt, wo es nur Einzelzimmer gibt, wovon dann 2 im speziell isolierten Bereich sind, wo man hin kommt wenn man eben soweit ist. Die Ärzte und Mitarbeiter sind schon sehr erfahren was HD Chemos betrifft und alles verlief sehr routiniert. Man bekommt eine gut angepasste Nebentherapie gegen Übelkeit, Bakterien, Pilze und Viren. Man wird ständig daran erinnert sich an die Regeln zu halten, 4x am Tag den Mund zu spülen usw.
Am Tag 9 bekam ich dann Fieber, das war etwas unnötig und dauerte 3 Tage :/ Das hat mir extra Kraft gekostet, manchmal fühlte ich mich wirklich wirklich platt, komplett am Boden, konnte nur noch mit geschlossenen Augen liegen und atmen, so fertig war ich noch nie. In dem Bericht später fand ich heraus ich hatte 0.00 Neutrophile an den 2 Tagen mit hohem Fieber. CRP stieg auf 150 und deswegen bekam ich bis zum Schluss Antibiotika intravenös - bwähhh - da kam die Übelkeit wieder :x
Am Tag 13, also genau 7 Tage nach den Stammzellen, fingen die Leukos an wieder zu steigen (600), am Tag 14 waren die bereits bei 1700 und die Isolation wurde beendet, umziehen musste ich zum Glück nicht mehr. Die Thrombozyten sind bekanntlich etwas langsamer und brauchen 2-3 Tage länger. Alle Werte besserten sich langsam wieder.
Am Tag 16 (29.12) wurde ich dann entlassen, aber auch weil ich da etwas Druck gemacht hatte - wollte einfach nur nach Hause :) Die Leukos waren bei 7.000 und Thrombos bei 35k oder so, das reicht schon vollkommen aus - obwohl die Ärzte mich sicherlich gerne noch für 1-2 Tage länger behalten hättet. Ein Leidensgenosse der gleichzeitig mit mir startete ging früher in die Isolation und er blieb noch als ich nach Hause ging.
Mit der Schleimhaut hatte ich keine Probleme, habe aber auch extra aufgepasst - auch auf das Essen. Keine Risiken eingegangen, also nichts was die Schleimhaut verletzten oder entzünden könnte, keine scharfen, keine sauren Sachen, kein Tee kein Kaffee etc. Meine Frau kochte mir jeden Tag was frisches, leckeres und "sanftes", so konnte ich auf das Krankenhausessen komplett verzichten. Ich habe sehr viel Glück :)
Der 2te Zyklus ist für den 13.01 eingeplant, also kriege ich ganze 2 Wochen Ruhe zum Wiederaufbau - das habe ich auch nötig!
Ich will dann den Doc noch darum bitten nach dem 2ten Zyklus einen CT zu machen, bevor der 3te Zyklus startet. Mal sehen.
Das wars dann erstmal von mir :) Ich wünsche allen ein gesundes und glückliches neues Jahr!
Das klingt doch angesichts der Umstände ganz gut! Drück dir die Daumen, dass du das alles gut überstehst :-)
Das klingt doch angesichts der Umstände ganz gut! Drück dir die Daumen, dass du das alles gut überstehst :-)
angesichts der Umstände - denke schon :) Danke!
Weihnachten stellt man sich sicher anders vor... :/
Aber du scheinst das ja alles ganz gut zu verpacken! Weiter so!
Wüsche dir einen guten Rutsch in ein besseres 2016 :)
jetzt hab ich erstma den 2ten zyklus hinter mir. es verlief diesmal aber deutlich besser mit weniger Nebenwirkungen. Ich denke das lag daran, dass ich sofort in den Isolationsbereich kam, weil alle andere Zimmern belegt waren, und dort is es einfach viel ruhiger und ich konnte mich immer sehr gut ausschlafen, bis zu 12 Std am Tag. Die Isolation selbst began diesmal am Tag 9 und endete am Tag 14, was ich wiederum der der Lonquex-Spritze verdanke, da die etwas anders wirkt als die klassischen Spritzen zur Leukosmotivation. Hier meine deutliche Empfehlung - versucht euren Arzt zu überreden euch Lonquex oder Neulasta Spritze zu verabreichen (statt den üblichen Filgrastim 5x2 Spritzen), dadurch wird die Isolationszeit verringert, somit auch die Risiken einer Infektion etc.
Am 10.02 wird ein CT gemacht um zu sehen wie die HDCT bisher gewirkt hat und ob wir noch den 3. Zyklus machen, wobei ich schon davon ausgehe und den dritten Zyklus "möchte".
Das mit dem Gehör bestätigt sich langsam, zwar nicht so schlimm aber dennoch - permanentes Tinnitus/Rauschen im Ohr, stärker als nach dem PEB. Aber eben nicht so stark, dass man jetzt von einem Gehörschaden sprechen würde.
Also es geht noch :) anstrengend ist es, aber dennoch machbar und in meinen Augen mit PEB vergleichbar, wenn nicht sogar etwas leichter von den Nebenwirkungen her, die Übelkeit ist nicht so intensiv und dauert nicht so lange wie bei PEB.
Also bis in einem Monat :)
shrimps62
02.02.2016, 16:30
Alles Gute und alle Daumen werden gedrückt das du dem Krustentier endgültig in den Axxxx trittst:D
Das mit dem Gehör bestätigt sich langsam, zwar nicht so schlimm aber dennoch - permanentes Tinnitus/Rauschen im Ohr, stärker als nach dem PEB.
Habe ich immer noch. Liegt wohl am Platin. Es ist aber auch schon wieder deutlich besser geworden, die erste Zeit nach der Chemo war ich schon fast schwerhörig. Mittlerweile höre ich wieder weitestgehend normal, lediglich hohe Frequenzen (leise Glöckchen die Bimmeln, Klingeln usw.) höre ich nicht so gut.
die Übelkeit ist nicht so intensiv und dauert nicht so lange wie bei PEB.
Hmmm.... da scheinst du ja Glück zu haben. Ich hatte mit der PEB nicht so schlimme Probleme wie mit der HD Therapie. Da musste ich meistens 1 Woche lang :smiley11: und habe nix bei mir behalten. Aber jeder reagiert ja auch anders auf so eine Therapie, schön dass dir das im großen und ganzen erspart bleibt!
Wie schaut es bei dir denn mit Fieber aus? Ich habe immer 2-3 Tage ordentlich Fieber gehabt und habe da dauerhaft intravenös was zum Fiebersenken bekommen.
Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen für den 10.!!!! Weiterhin alles Gute und maximale Erfolge :prost:
Einfach mal einen ganz dicken Respekt für deine Einstellung während der HD-Therapie. Freut mich, dass du alles so gut weg steckst!
Ich bin mir sicher, das hängt zu einen großen Teil mit der Einstellung zusammen und zu einem deutlich kleineren Teil ist es Glück, wie man eine solche Therapie weg steckt.
Weiter so! :prost:
Jungs, Danke für eure Unterstützung!!! Jedes Wort zählt und hilft, ich bin mir sicher ihr kennt es auch aus eigener Erfahrung.
@Dusty - du hast aber auch extra Dosierung gehabt oder? Das könnte damals intensiver auf die Schleimhaut wirken. Ich hatte bisher keine Probleme mit den Schleimhäuten und so wie ich das mitkriege ist es fast das wichtigste. Gegen die Übelkeit bekommt man 1x Emend und 2x Zofran pro Tag, das ist heutzutage wohl Standard. Dann habe ich noch für mich das Wundermittel Joghurt entdeckt - denn das geht immer rein, kühlt und beruhigt den Magen.
Ich bekomme die standard HDCT - Carboplatin AUC 7 Tag 1-3, Etoposid 400 mg/m2 Tag 1-3.
beim 1. Zyklus hatte ich 39 Fieber ab dem 2. Isolationstag und bekam zwei Antibiotika (3x1 und 2x1 pro Tag) intravenös bis zum Schluss. beim 2. Zyklus bekam ich 38 Fieber wieder am 2ten Isolationstag, diesmal wurde aber nur 1 Antibiotika (3x pro Tag) verabreicht, recht unangenehm das Zeug... :smiley11:
Ich wollte noch fragen - wie lange hat es bei euch gedauert nach der letzten Chemo bis zur RTR/RLA OP? Gibt es hierfür Vorgaben? So langsam möchte ich mich auch darauf vorbereiten :) Zumindest gehe ich davon aus, dass eine RTR im Zwölffingerdarm notwendig/empfohlen wird, und wenn sie schon den Bauch dafür aufmachen, werden die wohl auch ein paar Lymphknoten mitnehmen.
Ja, ich hatte quasi die Dosierung von 3 Zyklen auf 2 Zyklen aufgeteilt. Mehr ging nicht - andernfalls wäre es zu gefährlich geworden. Kann sein dass es daran lag.
Bei mir ging es relativ schnell mit der OP weiter. Ende August bin ich aus dem Krankenhaus raus (also Ende des 2. Zyklus HD) und Mitte September war schon die OP. Aber weil ich ja recht aggressive Bestandteile hatte und mein Therapieverlauf insgesamt auch nicht der normalste war, wollte man bei mir auch absolut keine Zeit verlieren. War mir aber auch ganz recht so.
Ich habe allerdings auch noch einen anderen Patienten mit HK kennengelernt. Der ist erst über einen Monat nach Therapieende operiert worden. Ob es da allerdings einen Standard gibt weiß ich nicht, lediglich die Blutwerte müssen sich erholt haben - da hat man bei mir auch noch mal explizit alles nachgeschaut.
wiesel007
03.02.2016, 06:31
Morje, halte durch, bald hast Du es geschafft.
Uni Klinik Düsseldorf hat mir gesagt, dass eine RTR max. 6 Wochen nach Chemo Ende gemacht werden soll.
Sprich bitte das Vitamin B12 noch mal an. Ich habe es auch genommen, habe es dann dem Prof. gesagt und er meinte, nur kurze Zeit nehmen, B12 hochdosiert KANN Tumorwachstum fördern
Bei mir war die RLA ebenfalls ca. 6 Wochen nach Therapie-Ende.
hmm.. Jungs, ich brauche eure Meinung. CT Befund ist "unauffällig", keine Verdickung der Darmwand mehr nachweisbar, aber es wurde auch mit einem altem, also nicht mehr relevanten CT-Befund verglichen und es steht nichts von dem einem vergrößertem Lymphknoten. Es wird noch mal von anderen Radiologen im KH angeschaut, und ich werde noch einen anderen Radiologen aus anderem KH um Zweitmeinung bitten. Ausserdem ist es in dem Spital das erste Mal, dass ich CT bekomme (wegen HDCT gewechselt).
Am Montag wird PET Scan gemacht, am Donnerstag Gastroskopie zur Biopsie vom Zwölffingerdarm, und danach wird es in einem Tumorboard entschieden wie es weiter geht - also ob der 3te HDCT Zyklus noch durchgeführt wird und ob RTR/RLA gemacht werden müssen. Da ich mittlerweile doch relative/leichte Gehörverschlechterung merke, sehr starkes Rauschen und Tinnitus, will der Doktor prüfen, ob es überhaupt noch sinnvoll ist, und nicht mehr Schaden als Nutzen macht.
Bin im Moment ein wenig skeptisch, aber sehe es dennoch sehr positiv, dass ein Radiologe erstmal nichts verdächtiges gesehen hat. Vom PET Scan bei Nicht-seminomen habe ich gelesen, dass die Trefferquote bei 80-90% liegt, was onkologisch "nicht aussagekräftig" ist? Wobei ich 80% schon als viel empfinde. Sind noch zu viele Fragen, ich hoffe die nächsten zwei Wochen bringen ein paar Antworten darauf.
LG,
b45
wiesel007
12.02.2016, 18:23
Hi,
soweit ich weiß nützt ein Pet Ct nichts bei einem nicht seminom. Beigefügt einen Ausschnitt von der Zweitmeinungsseite. Das Bestätigt meine Aussage.
google einfach mal Pet Ct nicht seminom, da findest Du auch einen Artikel aus dem Ärzteblatt indem steht, dass das nichts bringt
http://www.aerzteblatt.de/archiv/49189
So, nach dem ich meine Ärzte mehrmals zu einer Empfehlung zwingen musste, haben die im Tumorboard entschieden - die Tumorreste (ca 1cm) sollten lieber raus, auch alle umliegenden Lymphknoten, sprich RTR/RLA. Es wird überprüft, ob's laparoskopisch möglich wäre, aber die Wahrscheinlichkeit ist eher gering.
dann wollen sie einen gastroskopischen Ultraschall machen :eek: um die Zwölffingerdarmwand genauer zu untersuchen.
Den re. Hoden habe ich auch entfernen lassen, die Urologen habens auch empfohlen, da dort seit 2013 eine 7mm große Läsion war und mehrere Verkalkungen. Allerdings war die Histologie negativ, also keine Anzeichen eines Tumors - der Hoden war aber auch nicht gesund und ich hatte dort immer Schmerzen gehabt. Urologen gehen von einem Mikrotumor aus, oder halt ausgebrannt und meinen es ist dennoch gut, dass es raus ist. Mich stört's soweit auch nicht und ich bin wesentlich ruhiger seit dem es raus ist. Ausserdem merke ich gewisse physische/ergonomische Vorteile im Alltag :D
Naja jetzt werde ich mich wohl auf die RTR/RLA vorbereiten, Termin steht noch nicht fest und ich will davor noch kurz wohin in die Sonne fliegen, wenigstens für ein paar Tage, hoffe es geht sich aus.
Tipps und Empfehlungen für die RLA sind herzlichst willkommen! :)
Alles raus was keine Miete zahlt ;):D. Würde die OP auf jeden Fall nur von einem wirklich erfahrenen Arzt machen lassen! Und natürlich möglichst nervenschonend (sollte man mal ansprechen, es gibt auch eine radikale Variante, bei der die Nerven mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit beschädigt werden).
Auf jeden Fall alles gute dafür und nen schönen Urlaub :prost:
wiesel007
18.03.2016, 19:03
Der Vorteil von der Entfernung ist, du weißt anschließend genau was los ist. Dusty hat ja das meisste schon geschrieben. Es wird eben auch das Umfeld geräumt, d.h. Lymphknoten entfernt um zu gucken, ob noch etwas da ist. Meine OFFENE wurde in Düsseldorf von Prof. A. gemacht. Das war vor fast 2 Jahren und ich bin heute noch bei ihm zur Nachsorge. Entscheidend ist aber, dass du dich da wohlfühlen musst und die Klinik weiß was sie macht. Hier ist echt Erfahrung gefragt. Wie das leben so spielt wurde meine RTR am 23.04. gemacht, am 30.04. wurde ich tumorfrei und nur mit mit nekrose im Rest entlassen, am selben Tag wurde unsere Tochter 2 Jahre und ich habe Bier getrunken
Alles Gute
Danke für die Tipps, werde deutlich sagen es muss nervenschonend gemacht werden. Hoffe immernoch auf laparaskopisch, die Onkologin versucht einen Experten zu organisieren der das auch laparoskopisch macht, aber er ist eben in einem anderen Spital tätig.
Machen das normalerweise immer die Urologen? Kann sowas auch von einem erfahrenem Chirurgen gemacht werden? Ich kenne sicherlich einen der immer laparoskopisch arbeitet und sehr erfahren ist, ist aber eben ein gastro-chirurg. Wenn die Onkologin keinen Erfolg hat, werde ich den Chirurg mal anfragen.
Wie meine beiden Vorredner schon gesagt haben, ist es enorm wichtig, einen erfahrenen Operateur zu haben. Das sollte m.M.n. schon ein Urologe sein, der speziell diese OP mehrmals im Monat durchführt und nicht ein (noch so guter) Chirurg. Spezialisten für die lapraskopische und offene Variante findest du in den Ärzteliste* hier.
Hallo liebe Kollegen,
kurz vor der OP wollte ich noch ein MR haben, dies wurde gemacht und sieh da... zwei Metas in der Leber. 2.4cm groß. So ein Dreck!
Es wurde letzte Woche biopsiert (punktiert) und man wartet noch auf die Ergebnisse, aber morgen soll schon die GEMOX Chemo beginnen, 3 Zyklen, 3 Tage Chemogabe im 1-Wochen-Takt pro Zyklus. Man geht davon aus, dass mein Tumor Platinresistent sein könnte, da die Rezidive immer sehr schnell aufgetreten haben. Dazu noch extragonadal, also fast sowas wie ein Jackpot.
Es wird noch eine genetische Untersuchung des Tumors gemacht für zusätzliche Erkenntnisse und mögliche experimentelle Zusatztherapien.
Nach der Chemo sollte dann alles restlos entfernt werden. Also die Teile von der Leber (zum Glück operabel) und die alten Sachen.
Die Studien über GEMOX sind halbwegs OK, mit bis zu 48% Response Rate. Weniger als PEB/HDCT aber whatever.. ich nehme jede Chance :) Habe jetzt die Ernährung umgestellt, keine tierischen Eiweisse, keine zugefügten Zucker. So zu sagen alle Register ziehen - habe echt kein Bock zu sterben.
Über positive Erfahrungen mit GEMOX würde ich mich freuen :)
LG und alles Gute.
uff, das tut mir leid zu lesen!
Ganz ganz feste die Daumen gedrückt!!
morgenleben79
19.05.2016, 20:52
Wow das heftig. Ich wünsche dir alles gute und das du dem Mistding ordentlich Feuer gibst.
Ich muss ja schon sagen Lebermetastasse hört sich echt gruselig an.
Also toi toi toi
Oh man, sowas doofes! Zu deiner Chemo kann ich dir leider nichts sagen, habe zwar auch schon die ein oder andere mehr kennen gelernt, die aber nicht. Mit der Leber ist nicht schön, ändert aber nix dran: Augen zu und durch! Stell dir immer schön vor, wie die Chemo jede einzelne Krebszelle fertig macht, bis die es bereuen, sich bei dir eingenistet zu haben und unter Entschuldigungen ausziehen :twak:! Und wenn du die Chemo gepackt hast kommt noch fix alles raus, was keine Miete zahlt und schon bist du wieder auf dem Damm, über den Berg und kannst deinen Urenkeln irgendwann mal über diese unschöne Geschichte Gruselgeschichten am Lagerfeuer erzählen ;).
Ich drücke die Daumen und wünsche maximale Erfolge. Hast du auch bei Sch. mal angefragt?
Jap, Sch. habe ich heute gemailt. Ich habe kein gutes Gefühl bei der Chemowahl und habe gleich n paar Experten angeschrieben. Ich könnte noch eine stärkere durchstehen...die GEMOX ist eher Durchschnitt und eben statistisch nicht die erste Wahl. Grrr...
Oh Mann, da schaut man nach ner Weile mal wieder hier vorbei und liest dann sowas :/
Du hast aber ehrlich richtig zugelangt...
Nach allem, was du nun aber schon durchgestanden hast, packst du das aber auch noch! Und unter uns HKlern werden keine Gedanken ans Sterben verschwendet. Da hast du in der Rente noch genug Zeit zu ;)
Alles Gute!!
Die Aerzte sprechen jetzt nur noch von palliativ Chemo. Ich versuche jetzt einen Anlauf mit irgendwie etwas Hoffnung, dann noch den einen HD Zyklus der nicht gemacht wurde mit sofortiger RTR im Anschluss. Mit etwas Glück könnte das was bringen, zumindest eine Verlängerung der Lebenserwartung. Im Gespräch ist jetzt eine kreative Losung ala PEI + HD zum Abschluss. Also nichtsmehr standardisiert. Ich denke das gibt mir n paar Prozent mehr Chancen und ich will wirklich jede solche Gelegenheit nehmen.
Ist schon harte Zeit, wo ich im Entlassunfsbrief das Wort "palliativ" sah , da war ich paar Tage richtig am Boden. Aber derzeit gibts wieder ein kleines Licht am Ende des Tunnels und das Spiel geht in die Verlängerung:)
Ist schon harte Zeit, wo ich im Entlassunfsbrief das Wort "palliativ" sahWow, das ist schon hart...! Dass man in etwas spezielleren Fällen nicht nach Schema F verfährt ist normal (war bei mir auch so) und umso wichtiger ist es jetzt, zu einem Experten in die Behandlung zu gehen. Ich bin damals extra von Hannover nach Berlin, damit ich bei einem der "Päpste" in Behandlung bin. Mittlerweile ist Sch. ja in Berlin, da war ich zum Schluss auch (also in Berlin, da war Sch. aber noch nicht da). Letztlich ist es fast egal, wo du hingehst, hauptsache die haben richtig Ahnung! Mein damaliger behandelnder Prof. Dr. hat bei Einhorn (quasi der Erfinder der Hodenkrebstherapie und der Grund warum wir reelle Chance haben den Mist zu besiegen) in den USA gelernt und stand mit dem noch in Kontakt und die haben dann meinen Behandlungsplan zusammengebaut. Also ran an den Speck, das wirst du schon packen! Bevor man mit irgendwas palliativem anfängt gibt es noch einen ganzen Sack voll verschiedener Chemotherapien, mit denen man das ganze angehen kann, da hatte ich mich erkundigt, als es bei mir nicht gerade rosig aussah!
Ist denn das Biopsieergebnis der Lebermetastasen da?
Sch. schweigt :/
Es ist nach wie vor embryonales Karzinom. Auch PET hat nun Aktivität gezeigt, 2x in der Leber und eben das eine im Zwölffingerdarm. Ist schon sch... das zu sehen, weil man das noch nach der ersten Chemo hätte entfernen müssen. Mehr als grober Fehler von einem der sich als führender uro Onko Prof in Österreich sieht... Aber dass auch bei 2ter Chemo es hinausgezögert würde.. ist halt fies.
Naja jetzt lass ichs nicht locker und kümmere mich selber um den richtigen Vorgang.
Tja, vll hat Sch. ja auch mal Urlaub... Wollen wir mal hoffen, dass da noch was kommt.
Ansonsten kannst du ja auch mal einen deiner Ärzte bitten über das Zweitmeinungsportal eine Therapieempfehlung zusammenzustellen, da sollte ja auch etwas kompetentes bei rumkommen.
Ich drücke dir auf jeden Fall ganz kräftig die Daumen!
Die GEMOX Chemo scheint zu wirken, zumindest die Marker sind sofort runtergefallen. Wir haben mit den Ärzten jetzt vereinbart - paar Zyklen von dieser Chemo und enge Verlaufskontrollen, danach OP wo im grossen Stil alle Tumorreste entfernt werden, nach der OP 1 Zyklus Hochdosis - denn die HD wirkt am besten gegen kleine Tumorreste.
Hallo b45,
es freut mich zu lesen, dass die Marker runtergefallen sind.
Drücke Dir weiterhin fest die Daumen und wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit!
Viele Grüße
Marco
Toby01Harv
30.05.2016, 20:10
Hi,
freut mich sehr, das zu hören! Wünsche Dir viel Erfolg und Kraft!
Beste Grüße
Das klingt doch verhalten positiv aber auf jeden Fall nach einem Plan!
Ich wünsche dir alles Gute für die kommenden Wochen!
Es ist mittlerweile mehr als ein Monat vergangen, bin jetzt im 2. Zyklus. Ich war sehr nervös, hatte mehrere Ärzte/Kliniken angeschrieben wegen Zweitmeinung und nicht standardisierten Therapien. Kurz gefasst - entweder die GEMOX oder wieder was mit P, aber dabei hohes Risiko an der Therapie zu verrecken.
Habe dann meine Ärzte um frühe Verlaufskontrolle gebeten - sieh da, CT zeigt schon nach 1 Zyklus deutliche Verkleinerung der Herden in der Leber. Seit dem bin ich deutlich ruhiger. Also geht's jetzt erstmal weiter, wohl noch 2-3 Zyklen. Die ist aber nicht so anstrengend wie ein PEB, habe sogar noch alle Haare und kann 2-3 Tage nach der Therapie subjektiv normal funktionieren.
Heute wird etwas experimentiert - da ich auf Taxol allergisch reagiere (wegen Lösungsmittel) wird der nab-Paclitaxel probiert, der hat keine Lösungsmittel dabei. Wurde aber noch nicht an Hodenkrebs Patienten getestet. Mal sehen - hoffe es klappt, wirkt noch besser gegen Krebs und lässt mir dennoch die rHaar am Kopf :)
Geplant ist, dass wenn die Herden dann ganz klein sind oder gar verschwinden , alles raus operiert wird. Nach der OP kriege ich dann den verbleibenden Hochdosis Zyklus - weil die HDCT am besten gegen kleine Tumorreste zu nd Mikrometastasen funktioniert.
Das Leben geht weiter:)
step by step und du schaffst das! großen Respekt an deine unerschütterliche Art!
Hey b45,
wie schaut es aus bei dir? Wie geht es dir so, wie verträgst du alles?
Hey Dusty, Danke, soweit relativ gut. Heute startet 3. Zyklus, dann zwischen staging CT, dann OP und dazwischen Chemo und danach evtl wieder Hochdosis, der nicht gemachte dritte Zyklus. Die Marker gehen stabil runter aber noch nicht ganz weg.
Hab für mich Hanf entdeckt als Wundermittel gg Nebenwirkungen, es macht wirklich viel aus, gegen alle Nebenwirkungen.
Nehme auch CBDs und THCs als Öl/Extrakte, auch gg Chemo und gg Krebs.
LG
Hallo b45,
komme aus einem anderen Forum, habe Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Ich versuche seit einiger Zeit schon an THC Hanföl zu kommen, habe aber noch keine Möglichkeit gefunden. Muss ich mir da echt erst Tor runterladen und über Hidden Wikki was besorgen?
Oder kann ich einfach nach Holland fahren?
Vielleicht schickste mir eine PN, wäre nett, ich denke mal dies wird hier eh geich gelöscht.
Mein Hausarzt würde mir das Zeug gerne verschreiben, darf es aber nicht, es tat ihm sehr leid und er ist darüber selbst sauer.
Ein kleiner Update von mir - diese Woche wurde eine Verlaufskontrolle gemacht. Es ist so, dass ich ja jetzt eine alternative Form von Taxol bekomme - nab-Paclitaxel, weil ich auf die standard Variante einen allergischen Schock kriege, wegen dem Lösungsmittel. Angeblich ist diese alternative Form sogar etwas "besser" bzw. tödlicher für die Zellen, weil es besser aufgenommen wird, vor allem von den Tumorzellen.
Die Tumormarker sind nun alle im Normbereich, Beta-HCG ist stabil <0.1 in den letzten 2 Messungen (runter von bis zu 99).
Die Metastasen in der Leber sind weiter deutlich kleiner geworden, von am Anfang 3.6cm auf jetzt 2cm.
Die Chemo geht erst mal weiter, aber es wird schon eine OP eingeplant, und nach der OP weiter Chemo...
Kurze Verunsicherung hatte ich, als ich von einem "2mm flauer Herd" in der Lunge las, aber bei der Größe kann das alles sein, auch der Radiologe schreibt dass es eher "postentzündlich" ist und "weitere Verlaufskontrollen" empfohlen.
Also schaut erstmal gut aus, die Tendenz gefällt mir. Aber muss mich noch ein wenig gedulden, die Sache wird bestimmt noch 3-4 Monate dauern mit den Operationen und nachfolge Chemos.
Liebe Grüße, b45 :winke:
Hey, freut mich zu hören, dass das ganze so positiv verläuft! Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass es weiter so gut läuft. Viel Kraft und durchhaltevermögen für die nächsten Wochen/Monate!
Da schließe ich mich an :)
Du machst da echt nen ganz schönen Streifen durch, bist aber ganz sicher ein Vorbild für viele hier, die es längst nicht so schwer getroffen hat.
Alles Gute weiterhin!
BOB the builder
26.08.2016, 22:12
Hallo b45,
da Du in einem anderen Thread was geschrieben hast die Frage:
Wie geht es Dir und wie kommst Du mit Deiner Behandlung voran?
Weiterhin alles Gute und viel, viel Erfolg weiterhin!
Viele Grüße,
BoB
Hey BoB :)
Jau, die Chemo wurde jetzt erstmal beendet und nun ist die Operation aufm Plan.
Die Ärzte können sich aber wieder nicht so ganz entscheiden. Die wissen nicht so sicher, ob sie die RLA machen sollen oder nicht - es ist nicht eindeutig genug ob es im Hoden je was gab, wenn der Hoden der Ursprung wäre, würde der Krebs über das Lymphsystem aufsteigen, dann würde man sicher dafür sprechen die RLA durchzuführen. Wenn es aber ein extragonadaler HK ist, dann ist die RLA nicht notwendig.
Ausser RLA sind aber noch zwei Sachen zu erledigen, Duodenum-Teilresektion, die mit etwas Pech in einer "Whipple-OP" enden könnte, das ist recht heftig und viel, da wird einiges rausgenommen ausm Bauch.
Und die dritte, und angeblich die einfachere Sache ist die Leberresektion, also die Restmetastasen mit dem umgebenden Lebergewebe rausschneiden.
All das wollen die in einer Sitzung schaffen. Die Onkologen wollen, dass zuerst Leber und Duodenum gemacht werden, und wenn es schnell und ohne Komplikationen verläuft und noch Zeit übrig bleibt, machen die die RLA. Wenn die ersten Sachen aber zu lang dauern, wird die RLA nicht durchgeführt.
Bis zur OP möchte ich noch schnell rüber nach Italien, eine Woche am Meer um nach der Chemo zu sich zu kommen und für die OP sich etwas zu stärken. Gut, dass es bloß 6 Stunden Zug sind von Wien bis zur italienischer Küste :)
Grundsätzlich nehme ich das jetzt etwas gelassener, es wird schon das richtige gemacht und ich verlasse mich da auf die Ärzte, aber nehme dennoch aktiv Teil an den Gesprächen und Entscheidungen, aber mehr mit Fokus, dass die Ärzte sagen was zu tun ist, und nicht mehr ich...
Am Anfang hatte ich riesige Angst vor der OP aber jetzt gehts auch wieder. Regelmäßig erscheinen Horrorbilder im Kopf, darüber was alles schief gehen könnte.. ;-) aber die vergehen dann auch relativ schnell.
LG an alle,
b45
Hört sich doch ganz gut an! Und immer raus mit allem was keine Miete zahlt :D. Ich drück auf jeden Fall die Daumen.
Italien ist immer eine tolle Idee, war diesen Sommer auch gerade wieder da. Kann Ancona wärmstens empfehlen,kaum touristisch überlaufen und landschaftlich klasse. Ansonsten ist Savona (Ligurien, Norditalien) auch eine Reise wert. Von da aus kann man auch einiges Unternehmen oder einfach die örtlichen Delikatessen genießen.
Lass von dir hören.
BOB the builder
29.08.2016, 08:38
Hallo b45,
auch wenn sich dein Operationsprogramm schon heftig anhört, so ist es doch gut, dass nach diesen OPs die Chancen hoch sind, dass Du den Krebs aus Deinem Körper kriegst.
Und einen Vorteil haben OPs ja aus meiner Sicht gegenüber einer Chemo:
Es geht einem mit jedem Tag im Krankenhaus nach der OP besser. Bei einer Chemo ist der Verlauf ja genau umgekehrt.
Alles Gute Für Dich und meld Dich zwischendurch mal, wenns möglich ist.
Viele Grüße,
BoB
Hi b45,
finde deine Einstellung wirklich bemerkenswert! :cool:
Ein paar Tage am Meer zum Kräftesammeln sind jetzt sicher genau das richtige. Und dann geht es in den Endspurt :)
Das schaffst du jetzt auch noch!
Viele Grüße
Philipp
Danke Jungs! Eure Unterstützung hilft und stärkt zusätzlich!
Heute war ich noch kurz im Spital, der Termin wird "fix zwischen dem 14-18 September" sein - also sind wir schon am packen für Italien :)
Auch noch Blut abgegeben - seit kurzem gibt es einen Online Zugang zu allen Befunden, heute mit etwas Glück wurde es am selben Tag online gestellt und ich konnte die Ergebnisse checken, ohne die Ärzte noch mal aufzusuchen. Alle Tumormarker sind negativ - Riesenentlastung, konnte es spüren...
LG, alles Gute und bis bald!
Alles Gute für Dich und genießt Euren Urlaub :winke:
Der Termin wurde nun für den 20. fixiert. Ich war etwas gestresst, dass es doch so lange gedauert hat mit dem Termin, weils dann 5 Wochen seit der letzten Chemo sind, aber es ist nun fix, und gut ist..
Die Woche noch fix alle wichtige Termine erledigen, Arbeit an Kollegen abgeben, und dann kann ich mich ruhig aufn Tisch legen :)
Etwas Nervosität und Angst sind noch da, aber die sind nicht mehr so hilfreich und ich halte sie klein. Man möchte irgendwie immer "sicher gehen" - den Arzt noch 20 mal fragen, ob er wirklich alles richtig gesehen hat und weiss, was er alles rausoperieren muss usw. Ich denke das kennen einige von euch..
Naja, ich melde mich noch mal am 19ten ;) und dann hoffentlich auch nach der OP wieder ^^
Moin b45,
jetzt befindest du dich also auf der Zielgeraden :)
Ich sicher auch ein Stück weit befreiendes Gefühl, zu wissen, dass es mit der anstehenden OP dann voraussichtlich geschafft ist.
Mir hat es bei meiner RLA geholfen, mich im Vorfeld nicht zu sehr mit dem Thema auseinander zu setzen, aber dafür ist es bei dir nun wohl zu spät... ;)
Mir hat gereicht zu wissen, dass ich einen hervorragenden Arzt hatte und darauf habe ich vertraut. Erst im Nachhinein habe ich genau hinterfragt, was die da eigentlich 7 Stunden mit mir angestellt haben...:rolleyes:
In jeden Fall wünsche ich dir schon jetzt alles Gute für die OP kommende Woche! Danach geht's nur noch bergauf!
Philipp
Maaddiin
13.09.2016, 13:51
Hey b45,
du musst das so sehen:
Du weisst jetzt endlich, wann du höchstwarscheinlich fertig bist mit allem und dann geht es immer aufwärts.
Und du wirst die OP auch überstehen, also stelle das nicht in Frage.
Denk einfach daran, dass die OP zwar ein schwerer Eingriff ist, aber es deutlich kompliziertere Eingriffe gibt, welche unsere Medizin heute bewältigen kann.
Es wird doch sogar geplant einen Kopf zu transplantieren :-D
Mein Motto ist immer, dass "schon schwierigere Kriege von Menschen gewonnen wurden" und damit meine ich die Personen, welche Krebsarten in fortgeschrittenen Stadien hatten mit kaum Überlebenschance und nun seit 20 Jahren ein ganz normales Leben führen :-)
BOB the builder
13.09.2016, 14:22
Hallo b45,
ich wünsche Dir von Herzen alles Gute für die bevorstehende OP und natürlich wirst Du danach hier berichten können. Wäre ja auch noch schöner :-)
Hoffe bald von Dir hier zu hören!
Viele Grüße,
BoB
Angsthase159
13.09.2016, 17:45
Auch von mir viel Glück!! Es wird alles gut werden und du kannst positiv in die Zukunft schauen:)
BOB the builder
19.09.2016, 10:05
Hallo b45,
da, wenn ich mich recht erinnere, Deine OP ja für morgen angesetzt ist:
Alles Gute und viel Erfolg und die Daumen sind gedrückt.
Viele Grüße,
BoB
Danke!!!
Heute war es etwas schwierig. Es wurde ein CT gemacht und die haben festgestellt die Milz hat 2 Metas, entweder übersehen oder bisher schlecht sichtbar gewesen.
Es war schon ein Schock wo ich dachte es kommt nix mehr... Dazu noch, dass diese Metas, auch wenn klein (8-10mm), während der Chemo etwas gewachsen sind. es ist nicht eindeutig, was es genau ist, aber Verdacht natürlich auf Metastasen und daher wird die Milz morgen auch entfernt...
In der Lunge ein neuer 3mm Fleck, dafür ist der alte verschwunden. Da kann keiner sagen was das ist.
Alle haben erstmal etwas Panik bekommen, Prof fragte mich sogar ob ich die OP noch will - von wegen ob ich nicht vielleicht "ans Meer" will (wo ich gerade her gekommen bin), sprich ob ich nicht aufgeben und gemütlich sterben will.
Nix da :) hab gesagt jetzt kommt erstmal alles raus und dann schauen wir. Kämpfen ist angesagt, für das Leben. Ich fühle mich gerade die letzte Zeit sooo gut, so viel Energie, positive Stimmung, da ist nix mit sterben oder aufgeben!
Dafür wurde RLA Teil abgesagt, weil wir beschlossen haben, dass die unteren LKs nie betroffen waren, da extragonadal. Sonst wäre die OP in einer Sitzung auch nicht machbar.
Ich melde mich bald wieder.
Lino1981
19.09.2016, 22:28
Daumen sind maximal gedrückt. Du hast genau die richtige Einstellung!
Toi Toi Toi und viele Gruesse
Lino
uff, lass dich nicht unterkriegen! Alles raus was keine Miete zahlt!
Aufgeben ist keine Option.
Du hast nix zu verlieren, kannst aber alles gewinnen.
Wir sind bei Dir, Daumen sind gedrückt!
Gruß Hans
Hallo b45,
toll wie du immer weiter kämpfst und dich von den Rückschlägen nicht unterkriegen lässt, dafür hast du meinen großen Respekt. Kämpf umso stärker weiter.
Ich drücke dir für die OP die Daumen und hoffe, dass du mit der anschließenden Chemo den Krebs entgültig den Weg nach Draußen zeigst.
Angsthase159
21.09.2016, 11:24
Ich bewundere Dich für deinen Mut und deinen Einsatz!!! Mach weiter so und bleib stark und tapfer!!!!!!!!!!!
Hey b45,
das ist natürlich bitter :( Aber längst kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken! Aber das weisst du ja selbst! :)
Du hast genau die richtige Einstellung! Und ich bin felsenfest davon überzeugt, dass eine positive Einstellung einen enormen Beitrag beim Kampf gegen diese sch.... Krankheit leistet!
Du packst das! :megaphon:
Nix da hab gesagt jetzt kommt erstmal alles raus und dann schauen wir. Kämpfen ist angesagt, für das Leben. Ich fühle mich gerade die letzte Zeit sooo gut, so viel Energie, positive Stimmung, da ist nix mit sterben oder aufgeben!
Genau so ist es richtig. Aufgeben ist keine Option! Alles raus was keine Miete zahlt und vielleicht sieht es dann auch schon ganz anders aus. Die OP ist hoffentlich gut gelaufen, wünsche dir auf jeden Fall schon mal eine komplikationslose Erholungszeit! Kannst dich ja mal melden sobald du wieder halbwegs auf dem Damm bist!
Die OP war erfolgreich man hat alles in ca 5 Std geschafft. Dann war ich zwei Nächte auf Intensiv.
Heute zum ersten Mal aufgestanden, aber eben nur das und ein paar Stehschritte gemacht, morgen würde ich gerne bis zum WC schaffen :)
Wie war das bei euch mit dem PDA und Harnkateter? Wann wurde es abgesetzt?
LG
B45
Harnkateter kam bei mir am Morgen nach der OP raus, als die mich von der Intensiv wieder ins "normale" Zimmer verlegt haben. Danach musste ich aber auch selbstständig pinkeln, sonst hätte ich gleich wieder einen gekriegt.
Die PDA kam wenn ich mich recht entsinne ca. 3 Tage nach OP raus, als es mit den Schmerzen schon deutlich besser war.
Freut mich auf jeden Fall zu hören, dass du alles gut überstanden hast. Und du kennst es ja schon von der RLA - es wird jeden Tag deutlich besser. Erhol dich gut und ich hoffe es kommen ein paar gute Neuigkeiten (was die Histologie usw angeht).
BOB the builder
22.09.2016, 20:56
Hallo b45,
sehr gut, dass Du Dich schon melden kannst:)
Mir wurde der Katheter nach der RLA vor 16 Jahren noch auf der Intensivstation nach etwa 36 Stunden gezogen. Ich musste dann aber auch sofort selber pinkeln können.... Ein Traumerlebnis unter Druck und der Aufsicht von 3 Ärzten und 4 Schwestern auf Kommando zu Pullern....
PDA hatte ich aber ich kann mich nicht erinnern wann die weg kam.
Super, dass man alles in 5 Stunden geschafft hat.
Und jetzt hoffe ich mit Dir auf gute Ergebnisse der Histologie und dass der bekloppte Krebs nun endlich Geschichte ist!
Viele Grüße,
BoB
Hey b45,
klasse, von dir zu hören! :)
Ich lag nach der RLA gar nicht auf intensiv. Der Katheder wurde am zweiten Tag nach der OP gezogen, wenn ich mich richtig erinnere.
Direkt und unter Aufsicht Pinkeln zu müssen, kenne ich aber auch noch... :rolleyes:
Die Aussicht auf einen neuen Katheder sollte aber harntreibend genug sein :D
Die PDA lag bis Tag 3 oder 4 schätze ich...
Wünsche dir alles Gute für die Ergebnisse und dass du auch mal wieder Glück hast!
Ich wünsche Dir Alles Alles Gute und drück die Daumen, dass Du möglichst bald wieder nach Hause kannst !
Liebe Grüße
Angsthase159
23.09.2016, 10:11
Hi B45!
Wie geht es dir heute? Kannst du laufen? Hoffe, dass du schnell auf die Beine kommst!:)
Hallo Jungs,
Soweit erstmal alles wie auch erwartet. Die OP war schon heftig und ich hatte/habe noch mit Schmerzen zu kämpfen, außerdem wurde da was verwechselt und missverstanden, weil ich paar neue Allergien gezeigt habe, darunter auf Opiate, so dass ich Tage 3 und 4 nur mit Novalgin unterwegs war, naja...... Jetzt wurde es gefixt und ich kriege so viel Tramal wie ich will.
Gute Nachricht- in der Milz doch kein Krebs, trotz deutliche Herden im CT. Restliche Histologie Ergebnisse kommen bis Montag, am Freitag werden die Klammern raus genommen.
Ich hatte keine RLA, aber die anderen Sachen waren auch nicht klein, habe eine 40cm Wunde quer durchs Bauch, ein bisschen wie ein Dach :) aber alle sagen es wird nach dem Jahr kaum noch zu sehen sein.
Danke für Eure Unterstützung, das hat mir in den schwierigsten Zeiten auch gut geholfen!!!
LG
B45
Hi Jungs
Wie lange dauern die Wundschmerzen für gewöhnlich?
Hatte zwar keine klassische RLA, weil Narbe quer und 3 Organe operiert, aber es sind nun fast 2 Wochen nach der OP und ich bin immer noch ab Nachmittag auf starke Schmerzmittel angewiesen.
Am Freitag wurden die Klammern entfernt, am Samstag bin ich nach Hause. Etwas früh aber es ist dennoch viel besser.
Histo ist zum Teil fertig- die haben das Stück ausm Darm verloren:( suchen es immer noch. 20 LKs tumorfrei. Leber Metas - teilnekrotisch (außen) ihnen wohl noch teils lebendig. Eine 4mm Metastase war fast ganz vital. Aber die wurde gut raus geschnitten, mit etwas Buffer. wie das nun weiter geht, werde wohl innerhalb der nächsten 2 Wochen erfahren.
LG
B45
die haben das Stück ausm Darm verloren
:augen: wie schafft man denn sowas?! Ist ja wie in nem schlechten Film.
Alles in allem hört es sich doch relativ gut an, es ist zwar was über geblieben aber das ist ja nun raus. Und das meiste war ja sauber.
Wundschmerzen hatte ich nach der RLA noch nen Monat - vor allem bei Bewegung usw., da habe ich auch recht lange heftige Schmerzmittel gekriegt/genommen. Ging dann aber irgendwann sehr schnell Berg auf. Den ersten Monat habe ich, wenn ich durch die gegend gewatschelt bin auch noch so ne Stützcorsage gehabt, um die Narbe zu entlasten.
wiesel007
04.10.2016, 13:27
HI,
ich hatte eine RTR, Resttumorentfernung, aber sonst gleich mit RLA. Bin nach 6 Tagen entlassen worden. Nach 4 Tagen konnten die Schmerzmittel abgestellt werden. Ich brauchte seit diesem Tag gar nichts mehr. Klar war man die ersten 2 Wochen eingeschränkt, aber dann ging es von Tag zu Tag immer besser
Toby01Harv
04.10.2016, 20:11
Hi,
darf ich nachfragen, wo die LK herkamen? Ich dachte die RAL wurde abgesagt!? Und was ist mir der Milz? Ich hoffe, die finden das Darmstück noch. Man fast es nicht.
Ja... Heute bestätigt bekommen dass die das Teil nicht mehr finden... Sehr komisch, ärgerlich weil das der Primärtumor gewesen sein könnte und die Infos sehr wichtig wären.
Die LKs aus dem Bereich Duodenum und Magen und drum herum.
Heute mit der Onkologin telefoniert, Sie geht schon davon aus dass ich noch Mal Chemo machen sollte und evtl mit der Hochdosis zum Abschluss. Bin dabei. Muss nur noch mich schnell erholen:)
Ja... Heute bestätigt bekommen dass die das Teil nicht mehr finden... Sehr komisch, ärgerlich weil das der Primärtumor gewesen sein könnte und die Infos sehr wichtig wären.
Unfassbar sowas... Zumal die entsprechenden Infos für dich alles andere als unwichtig wären... :mad:
Aber gut zu hören, dass du wieder auf dem Weg der Besserung bist! Alles Gute weiterhin! :)
Maaddiin
05.10.2016, 18:25
Hi Jungs
Histo ist zum Teil fertig- die haben das Stück ausm Darm verloren:( suchen es immer noch. 20 LKs tumorfrei. Leber Metas - teilnekrotisch (außen) ihnen wohl noch teils lebendig. Eine 4mm Metastase war fast ganz vital. Aber die wurde gut raus geschnitten, mit etwas Buffer. wie das nun weiter geht, werde wohl innerhalb der nächsten 2 Wochen erfahren.
Der ganze Verlauf klingt ja eh danach, dass es sich im Darm um den Primärtumor handelt. Und wenn das Stück nun "verloren" ist klingt das für mich nach Vertuschung :mad:
Aber du scheinst dich ja auf dem richtigen Weg zu befinden. Lymphknoten waren immerhin frei und die Milz ebenfalls. Und jetzt stehst du die nächste Chemo auch noch durch.
Wurd die Milz denn trotzdem entfernt? Oder haben die das vorm rausholen gemerkt, dass da keine Metastasen vorhanden sind?
LG
Martin
BOB the builder
05.10.2016, 20:01
Hallo b45,
das sind allerdings ziemlich unglaubliche Nachrichten.... Wie bitte kann man ein Stück Darm verlieren?
Ohne jetzt rumunken zu wollen hört sich das für mich auch so an, als wenn das Stück nicht zufällig verlorengegangen wäre... Wobei das natürlich auch nichts hilft, denn weg ist wohl weg....
Also erstmal viel Erholung und alles Gute weiterhin.
Viele Grüße
BoB
also Verschwörungstheorien passen hier nicht, in diesem Spital haben sie kein Nutzen davon, wenn sie meine Probe verlieren :) aber ja, mega ärgerlich, aber andererseits, kann ich das nun mal nicht mehr ändern, und sich und die Ärzte zu ärgern wird jetzt wenig nutzen, die Onkologen können eh am wenigsten dafür.
Die Milz wurde sofort als erte entfernt, anscheinend konnte man nicht vorher checken ob die Raumforderungen tatsächlich da sind. Gute Frage an sich... schliesslich haben sie ja Ultraschall, mit dem sie z.B. die Leber gecheckt hatten, während der OP.
@Dusty: so einen Schutzgürtel, oder so, habe ich auch, seit Tag 1. Hilft wirklich enorm, aber auf Dauer juckts, trotz Tshirt drunter :)
Die Schmerzen werden weniger, aber für den Abend und die Nacht brauche ich noch immer Tramal. Nehme jetzt auch wieder Hanf zur Entspannung und steigere langsam die Dosis auf Alternativtherapie Level.
Also derzeit ist 1 Zyklus Hochdosis gegen Ende Oktober im Gespräch. Keine Vorbereitungs Chemos oder sonstiges, weil man das Knochenmark vor der HD nicht mehr belasten möchte.
In einer Woche treffe ich noch mal beide meiner Onkologen und bespreche das Ganze im Detail, aber das sieht so ziemlich "final" aus denke ich. Habe noch paar Zweitmeinungen bei deutschen Experten angefragt.
LG
b45
Toby01Harv
12.10.2016, 19:27
Hi,
ich habe Deine Geschichte gelesen. Bei mir lag während der Chemo einer auf meinem Zimmer, der hatte einen ähnlichen Verlauf wie Du. Die Ärzte hatten ihn schon aufgegeben und keiner wollte mehr eine Chemo machen oder operieren.
Andererseits hast Du ja auch bestimmt zahlreiche Profs. an Deiner Seite. War nur so ein Gedanke.
Maaddiin
25.10.2016, 12:17
Hey b45,
wie sieht es bei dir aus? Solltest diese Woche mit deiner Hochdosis anfangen oder irre ich mich?
LG
Martin
Hey Maadin, danke der Nachfrage!
Die Chemo ist fur den 8.11 angesetzt, wobei es noch nicht so klar ist welches Regime genommen wird, da es sowieso laengst kein Richtlinien Fall ist. Ich habe in Hamburg (uke) 2t Meinung eingeholt, da die dort ja absolute HK Experten sind, an sich haben sie die Vorgehensweise auch bestaetigt.
Es war aber nicht so smooth, weil ich die Aerzte fragte ob wir noch nen CT machen vor der Chemo, die Antwort war - lieber nein, weil wenn wir was finden würden, würden wir auch die Therapie abbrechen. Ich fands doof. Habe jetzt dennocheinen CT Termin am 3ten, aber bin mir noch nicht sicher ob ich ihn wahrnehmen werd. Das ist schon sehr kmpliziert... ich versuche jetzt noch zu verstehen ob ich das will usw.. Auch kommen mir jetzt Gedanken dass ich die Hochdosis vielleicht gar nicht mehr will..? Ich merke wie fertig ich bin und sicher, da spricht die Müdigkeit, und es gibt einfach keine 100% richtige Antwort.. es kann ja sein und ich denke dem ist auch so, das ich nach der OP nun krebsfrei bin, aber man kanns ja nicht wirklich wissen..
Dazu noch jetzt etwas Fieber seit gestern, wohl wieder Müdigkeit und die Impfungen nach Der Milzresektion.
Ansonsten geht es mir sehr gut, und ich erhol mich sehr schnell von der OP. Nur noch gelegentlich Schmerzmittel, eh nur nachts. Und ich kann wieder normal essen! Das ist soooo guuuuut...:)))
Und ein lustiges Problem, da ich nach der OP wieder paar Kilos verlor, bin ich nun bei 55-56kg bei 182. Ich bin nur noch Knochen und Haut. Das Doofe dabei - man hat gar kein Arsch!!!:-) Sitzen kann schnell sehr schmerzhaft werden, wenn man keine Polster hat. Also habe ich mir testweise Unterhose mit Silikoneinlagen(hinten) gekauft :D hat aber nicht gepasst. Schleppe jetzt uberall einen Kissn mit :)
Ich melde mich wenns fest steht ob und was ich nn bekomme.
Danke noch mals !
B45
BOB the builder
27.10.2016, 19:34
Hallo B45,
in so einer Situation kann einem jemand Aussenstehendes sicherlich gar nichts raten.
Ich wünsche Dir daher, dass Du die Entscheidung treffen kannst, die sich für Dich richtig anfühlt und mit der Du für Dich selber Leben kannst.
Melde Dich bitte, wenn es was Neues gibt.
Viele Grüße und alles Gute,
BoB
Maaddiin
27.10.2016, 21:21
Hey b45,
nach meinem ersten Zyklus bin ich auf 66kg bei 183cm runter und hatte da bereits Probleme mit dem sitzen. Habe zu den täglichen Mahlzeiten noch Fresubin hinterhergeschoben und bin nun bei 75kg, wobei davon 1kg bestimmt Wasserablagerungen sein werden.
Bei der Entscheidungshilfe kann man dir wie BoB schon schrieb als Außenstehender schwer helfen, aber ich bin mir sicher, dass du nach deiner Odysee jetzt auch noch richtig entscheiden wirst.
Ich drücke die Daumen und meld dich sobald es was neues gibt :)
Ja, gerade ist es einerseits schwer, andererseits, werde ich meine Kontrolle noch etwas reduzieren und den Dingen den freien Lauf geben.
Heute wieder mit Onkologen telefoniert, und nun meint die Ärztin (vorhin wars ihr Kollege), dass wir unbedingt das CT machen und ich sollte mich nicht verrückt machen. Tja.. Danke, für die schlaflose Woche... =)
Habe gestern auch wieder Cannabis Öl genommen und schön 12 Stunden durchgepennt, denke das werde ich auch während der Chemo machen, aber vorher natürlich mit'm Doc bestätigen, wobei in diesem Spital alle dem Hanf gegenüber offen sind und auch gerne Dronabinol verteilen.
Am 3.11 ist also CT, denke am 4.11 wird dann der Befund besprochen und dann weiss ich auch mehr. Denke, dass auch die Chemo/Regime dann auch entsprechend nach dem CT fixiert wird.
LG und Danke für eure Feedbacks!
b45
Hi b45,
zunächst mal bin ich mir sicher, dass du die für dich richtige Entscheidung treffen wirst!
Das Problem mit dem Sitzen kenne ich selbst sehr gut... Habe, als ich die Diagnose bekommen habe, schon stark abgenommen und nur noch 70kg gewogen. Nach der OP und während des ersten Zyklus bin ich dann noch weiter runter auf 60kg - bei 1,87m Körpergröße...
Da ging's mir schon mächtig bescheiden, weil der Kreislauf auch schnell schlapp machte :(
Mitlerweile bin ich wieder bei sportlichen 85kg angekommen. Schon krass, wenn man überlegt, dass man mal 1/3 weniger gewogen hat... :shocked:
Alles Gute weiterhin!
Philipp
Woah, schon wieder fast wie eine Achterbahn gehabt heute.. aber dadurch, dass ich noch slow&high vom nächtlichen Hanf war, habe ich das zum Glück kaum bemerkt und gut überstanden :D
Gestern CT gehabt, heute früh gleich die Besprechung mit beiden Onkologen die meinen Fall führen. Wir, meine Gattin und ich, warten vor dem Zimmer, der Arzt kommt raus sieht mich und macht sofort eine Trauermine.. ich dacht zuerst "bääähhh... geh...". Der Arzt sagt der Befund ist da, ist aber nicht so klar und schlüssig, in 2 Std. haben sie Tumor/Röntgenbesprechung und wollens dort klären, aber wir besprechen es trotzdem.
Wir kommen rein, die 2te Ärztin versteckt ihr Gesicht, voll traurig... so jetzt der Befund, da drin steht so in etwa "alte Metastase in der Leber an der Größe zugenommen und jetzt 4cm". Aber HALLO?, welche alte Herde, es wurde alles rausgeschnitten, WTF? Es kommen Fragen - hat denn der Chirurg nicht alles rausgeschnitten? Er hatte ja mit Ultraschall noch extra alles gecheckt und sogar etwas gefunden was nicht im CT war und auch das war dann draussen.
Sie zeigen uns die Bilder - eindeutig, für mich den Laien, dass es dort eher narbige Gewebeansammlungen rund um den ausgeschnittenen Bereich sind, zwar komisch ausschauend, aber es sieht an mehreren Stellen so aus - wo eben andere Lebersegmente rausgeschnitten wurden. Also warten wir auf die Besprechung wo auch der Chirurg sein wird.
Gerade telefoniert - alles gut, es sind nur Narben, der Befund wird umgeschrieben, also nichts Schlimmes. Juhu :)
Lunge - alte verdächtige 3mm sind wieder weg, und es sind neue verdächtige 3mm irgendwas. ??? weiss keiner was das sein kann, eben alles oder nichts, daher wirds einfach ignoriert bzw. "Verlaufskontrolle".
Soweit bleibt dann alles nach Plan, dass ich am 8.11 die abschliessende Chemo mache, was genau wird noch bis Dienstag bestimmt, weil man eben noch aufs CT gewartet hat. Womöglich eine Hochdosis - und das alles zusammen soll mir dann die höchste Chance, dass keine Rezidive mehr kommen.
Ich hab irgendwo in mir schon ein leises Gefühl, dass ich jetzt keine Chemo mehr bräuchte und auch jetzt krebsfrei sein könnte. Da spricht auch zum Teil die Müdigkeit - ich bin schon so fertig und kaputt nach dem Ganzen, und möchte jetzt, dass es nur mehr Aufwärts geht... aber für die letzten paar Metern und die letzte Therapie werde ich noch die Kräfte finden!
LG,
B45
BOB the builder
04.11.2016, 16:17
Hallo b45,
unglaublich, was Dir alles in Deiner Behandlung bisher passiert ist. Aber gut, dass es sich nur um Narben handelt und nicht um ein Rezidiv.
Ich wünsche Dir für Deinen weiteren Weg alles Gute, egal welche Sorte Chemo da nun kommen mag.
Sie wird die allerletzten Reste (soweit überhaupt noch vorhanden) beseitigen, und dann hast Du gute Chancen, dass Dein Leben wenigstens einen einigermaßen normalen Gang nehmen kann.
Viele Grüße,
BoB
Am Ende wird alles gut und wenn es nicht gut is', dann isses nicht das Ende... ;)
Auch das packst du noch! Sieh es als ein letztes großes Reinemachen, bevor du in ein neues Leben starten kannst!
Hallo b45,
habe mir gerade Deinen kompletten Thread durchgelesen. Unglaublich, was Du alles durchmachen musstest, insbesondere an ärztlicher Schusseligkeit.
Aber jetzt ist ja ein positives Ende endlich in Sicht. Ich drücke Dir alle Daumen für die letzten Meter!
Viele Grüße
Andreas
Oh man, ein Hoch auf Cannabis :rolleyes:. Manchmal verstehe ich echt nicht, warum die Ärzte nicht VOR so einer Befunbesprechung mal mit dem Chirurgen sprechen... so kriegt man jedes mal fast nen Herzkasper für nix und wieder nix.
Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft für die letzte Runde, noch einmal Beißen, dann ist es geschafft! Tritt dem Krebs in den Arsch!!!
Heute ging es "endlich" los mit der Chemo. Letzte Woche habe ich selber noch verschoben, war einfach nicht so weit, und die Woche gabs paar kleine Verzögerungen seitens KH.
Ich bekomme eine eher experimentelle HDCT, wobei die schon paar gute Studien hat. Ich bekomme hochdosiert 4xGemcytabine, 1xTaxol (Abraxane in meinem Fall) und 3xCarboplatin. Die original Studie hat zwar noch ein paar Stoffe, aber wir haben die raus genommen.
Man hat die Dosis auch leicht reduziert, weil ich nicht mehr der fitteste bin.
Also, auf dem letzten Abschnitt zum Gesund werden, für immer. Es wird gut gehen.
LG, b45
es WIRD gut gehen!! :megaphon:
Ich wünsche Dir gutes Gelingen, b45!
Viele Grüße
Andreas
BOB the builder
16.11.2016, 22:21
Hallo b45,
Alles Gute für die "letzte Runde"!
Nach allem was Du durch hast schaffst Du diese Sicherheitschemo auch noch und dann gehts nur noch bergauf!!!!!
Wie Du sagst: Es wird gut gehen!
Freue mich von Dir zu hören, wenn Du es geschafft hast!
Viele Grüße,
BoB
Auch von mir alles Gute! Du schaffst das!
Viele Grüße
Philipp
Danke Jungs!!❤️❤️❤️
Den ersten Tag soweit gut überstanden, kam dann relativ schnell Müdigkeit gestern und da war meine Angst vor der Chemo dann weg, weil ich sozusagen schon drin stecke und jetzt sowieso durch muss:) noch 3 Tage, eh nicht so viel.
LG
Angsthase159
17.11.2016, 08:46
Auch ich drücke dir fest die Daumen! Alles wird gut!!!!!!!!!
Maaddiin
17.11.2016, 10:51
Hey b45,
natürlich wird es gut gehen! :prost:
Ich drücke dir die Daumen, dass du nach diesem Zyklus schnell auf die Beine kommst und schnellstmöglich wieder ein normales Leben führen kannst !
Besten Gruß
Martin
Erbsenhobler
22.11.2016, 01:34
Hallo b45 und dir Anderen,
danke euch/dir das alles gelesen gedurft zu haben. Hab einen ganz ähnlichen Verlauf. Bin jetzt gerade an der Stelle wo bei dir GEMOX anstand nur ist es bei mir GOP. Werd's aber genauso durchziehen - Daumen hoch.
LG
Hi Jungs!
die letzte Chemo ist nun überstanden. Ich hatte Hochdosis Gemcytabine, Abraxane (Taxol) und Carboplatin. Erster Tag Gemcytabine und Taxol, dann noch 3 Tage mit Gemcytabine und Carboplatin.
Den vierten (letzten) Tag habe ich dann aber abgesagt, weil's mir schon ziemlich dreckig ging und ich hatte Angst das könnte böse enden, und ich hatte auch einfach keine Kraft mehr... Es war Samstag und das war schon "lustig" wie der Dienstarzt, der wahrscheinlich nicht mal ein Onkologe war, geschweige denn mich kannte, mich zu überreden versuchte.. :lipsrseal
Bei dieser Chemo ging meine Schleimhaut als erste drauf und das ziemlich schnell, schon paar Tage später war mein Mund richtig angeschwollen und noch Tag später war alles nur eine riesen Wunde.. Dann bekam ich noch dieses Schmerzmittel für den Mundraum, nur um rauszufinden, dass ich darauf allergisch reagiere und es alles noch schlimmer macht :D
Ich konnte also wieder nicht essen, aber nicht wegen der Übelkeit, sondern nur wegen der Schleimhaut. Und das ist noch schlimmer als mit der Übelkeit, weil ich paar Tage nach der letzten Chemogabe schon permanenten Hunger hatte, konnte aber nichts in den Mund nehme :-) Das machte mich verrückt, ich konnte nur noch an geile fette Burger oder sonst was denken... Essen konnte ich nur Joghurts.. :)
Kurz gefasst, es war sch..... Aber sch.... drauf, es ist vorbei. Jetzt für immer. Ich gehe fest davon aus, dass die ganze Krebssache damit abgeschlossen ist. Jetzt gehts um die Rehabilitation, Wiederherstellung, Neuanfang!
Entlassen wurde ich am 1.12, sehr symbolisch für mich, da es Geburtstag meines früh verstorbenen älteren Bruders ist. Wird es für mich mein zweiter Geburtstag.
In Paar Wochen wird ein Ausgangs CT gemacht, die Nachsorge dann erst irgendwann im März. Für die kalten Monate gehts jetzt erst mal nach Spanien, mit dem Untergewicht kann ich überhaupt keine Kälte ertragen. Und im März mache ich dann eine Reha. Reha ist schon notwendig, nach der OP und jetzt der bösen Hochdosis... Die Finger an den Füßen und Händen sind fast komplett taub, starke Schmerzen in den Gelenken an den Händen, Tinnitus.. das ist nach dieser Chemo viel intensiver zu spüren.
Tipps zur Wiederherstellung und Rehabilitation sind gerne willkommen!
Vielen Dank für all die Unterstützung, Tipps, Ratschläge, Eure Beispiele! Es hat mir immer Kraft gegeben und mich oft aus schlechter Stimmung rausgeholt. Ich bin sehr dankbar für dieses Forum und Community!
Liebe Grüße
b45 :)
Hallo Erbsenhobler,
halt durch und gib nicht auf! Es ist erst vorbei, wenn mans aufgibt. All meine Ärzte sagen, ich wäre längst tot, wenn ich nicht selber für mich so gekämpft hätte. Ich wünsche Dir viel Kraft, es wird gut.
Hey B,
freut mich zu hören, dass du es geschafft hast. Jetzt erst mal eine besinnliche Vorweihnachtszeit :).
Wegen der tauben Füße/Hände kann ich auf jeden Fall elektrotherapie und Motorik/Sensoriktraining empfehlen. Ich habe damals meine Reha in Bad Oeynhausen gemacht (Klinik Bad Oexen) und fand es sehr gut. Da gibt es spezielle Programme für junge Erwachsene, da kann man sich mal mit gleichaltrigen austauschen. Und man bekommt da wirklich viele verschieden Anwendungen, die auch helfen. Die Zimmer sind Klasse und das Essen top. Falls du da fragen hast kannst du mich gerne anschreiben, wie gesagt, war ja dort.
Ansonsten wird das ein oder andere Problem schlichtweg ein wenig Zeit brauchen. Mein Gehör samt Tinitus hat sich in den letzten 3 Jahren stetig verbessert. Ich habe jedes Mal zu Weihnachten "Der Polarexpress" geschaut. Da gibt es eine Szene in der Glocken klingeln. Im ersten Jahr habe ich die überhaupt nicht wahrgenommen, im zweiten ganz leicht und dieses Jahr hab ich sie gleich gehört.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles gute für die Zukunft und Hut ab, dass du das so durchgezogen hast! Da kannst du wirklich stolz auf dich sein.
Angsthase159
05.12.2016, 11:44
Guten Morgen!!
Puuuh, da hast du ja echt einen verdrückt:eek: Dden 4. Tag hast du abgesagt? Ist das nicht dann ein etwaiger Nachteil? Ich hoffe echt, dass du dich nun gut erholen wirst. Ich finde es bewundernswert, wie positiv du denkst! Da kann ich mir echt ne Scheibe abschneiden. :grin:
freut mich von dir positives zu hören! Habe die letzten Tage öfters daran gedacht, dass da ja einer (bzw. ja sogar zwei - Erbsenhobler) an ner echt fiesen Nummer aktuell arbeitet
Maaddiin
05.12.2016, 21:53
Ein virtuelles High-Five an dich, dass du dem Krebs nun in den Allerwertesten getreten hast!
Erhol dich schön in Spanien und genieß die Feiertage. Lass gelegentlich von dir hören ! :)
BOB the builder
14.12.2016, 22:54
Hallo b45,
Deine Geschichte ist wirklich insgesamt unglaublich und von Deinem Durchhaltevermögen können sich alle Betroffenen was abschneiden :)
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen schöne Weihnachten, alles Gute für 2017 (und alle Folgejahre) und das wir uns hier auch mal über andere Dinge, als über Krebs austauschen können.
Viele Grüße,
BoB
Erbsenhobler
15.12.2016, 19:27
Danke für die Grüße und Gückwunsch zu den Überstandenen Behandlungen. Ist wirklich gut wenn da nichts gröberes noch schiefgeht, ist ja so schon heftig.
Ich war vor dem 1. Rezidiv 2015 zur AHB. Mir hat es gefallen und auch gut getan, hat aber auch schwächen. Bin jetzt in 3. Zyklus GOP. Nach den 1. war das AFP von ca 500 auf 1000 hoch. Kannte ich aber schon und hab mich nicht verrückt gemacht. Jetzt vor dem 3. Ist es wieder auf 500 runter.
Und dann kommen irgendann auch sone OP's wie bei dir. "Freu" mich schon.
Alles Gute
Hallo Jungs,
die ersten paar Wochen nach der Hochdosis waren recht anstrengend, aber jetzt gehts auch langsam. Am Tag der Entlassung fiel mein HB unter 9, wegen einer Blutung "hinten", die durch die Schleimhautprobleme und Verstopfungen entstanden ist. Daher waren die ersten Tage wirklich wirklich anstrengend und mühsam.
Ich hatte jetzt die "nach der Chemo" Kontrolle, also CT und Blut. CT ist alles sauber, sogar die Narben in der Leber werden bereits ein wenig kleiner. Blutwerte: ßHCG <0.01, aber AFP bei 16 i-was (8 Grenzwert?), vor der Chemo war er auch leicht erhöht bei 10 oder so. Die Ärzte können das nicht erklären und meinen ich soll mir keinen Kopf machen.
Ich weiss auch nicht, ob und was ich darüber denken soll. Werde einfach im Januar noch eine Kontrolle machen. Aber AFP erhöht sich auch bei Leberproblemen, und bei so einer Resektion + Hochdosis gleich im Anschluss, wäre es schon zu erwarten, dass die Leber es ein wenig schwer hat und sich eventuell beschwert. Aber das ist auch her geholt...
@Erbsenhobler - Ist bei Dir auch Taxol in der Mischung dabei? Gibt es bei dir seitens der Ärzte eine Erklärung für den AFP Wert? Hast Du auch Beta HCG?
Naja, jetzt gehts erstmal in den Süden für paar Monate :) Ich wünsche euch allen schöne Feiertage und einen guten Start uns neue und gesunde 2017!!!
LG,
b45
Hey B, freut mich zu hören, dass du alles soweit gut überstanden hast! Dass dein AFP Wert erhöht ist, ist ja nicht sooo verwunderlich... mit der ganzen Lebergeschichte...! Erhohl dich auf jeden Fall gut!
Toby01Harv
29.12.2016, 18:16
Hi,
bzgl. AFP bin ich kein Experte. Ich hatte lediglich 3 Zyklen und mein Wert ist auch deutlich angestiegen, d.h. > 30 %. Die Onkologen meinten, dass das nach der Chemo normal sei, weil die Leber das schließlich abbauen muss.
Nach der Anzahl von Chemos, die Du bekommen hast, ist es ohnehin verwunderlich, dass die Leber und die Nieren überhaupt noch laufen.
Kurzum, würde ich später nochmals kontrollieren lassen, sollte aber wohl normal sein. Wie sind denn die anderen Leberwerte. Diese sollte eigentlich auch leicht erhöht sein - waren es jedenfall bei mir.
Ca. 1/2 Jahr nach Ende der Chemo waren meine Leberwerte wieder im Normbereich und fallen weiter.
Beste Grüße
Erbsenhobler
01.01.2017, 02:44
Hallo B.
super, dass du die HD hinter dich gebracht hast.
Das erhöhte AFP hat bei mir im Zusammenhang mit Chemotherapie immer (3x) den Untergang der Metastasen angezeigt. Wenn die absterben gebe sie such AFP ab. Was hab ich mich geändert, das man das beim ersten Mal als Therapieversagen gewertet hat.
Hab davon zum ersten Mal vom Kollegen Nicopoulus hier gelesen und wenn man's dann mal googelt findet es sich in vielen Veröffentlichungen. Zur Halbwertszeit kann ich nur sagen, dass mein AFP noch 7 Monate nach der HD am Abfallen war.
Alles Gute wünscht Erbsernhobler
Danke für eure Antworten @Erbsenhobler @Toby01Harv @Dusty
Hoffe ihr alle hattet einen guten Start ins Neue Jahr! :prost:
Mir gehts soweit eigentlich sehr gut, jeden Tag besser. Zum ersten Mal seit der Krebsgeschichte hatte ich eine leichte Erkältung. Ich sehe das irgendwo positiv, dass der Körper endlich ein wenig "loslässt", sonst war ich immer angespannt und unter strengster Selbstkontrolle, dass ich nicht krank werde..
Nur denke ich trotzdem jeden Tag, meist abends vor dem Einschlafen an die Krankheit und die Ängste und Sorgen.. Das bleibt noch ein Weilchen.. Die nächste Nachsorge ist erst im März. Ich hoffe ich halte es aus.
LG und alles Gute!
b45
Hey B,
wie geht es dir denn mittlerweile? Erkältung überwunden? Ich hoffe dein Start ins neue Jahr ist gut gelungen und es geht Berg auf bei dir!
Hey Dusty! Du bist aber immer zu einer komischer Stunde unterwegs? :)
Danke für die Nachfrage. Ich hatte eine gerade sehr anstrengende Woche. Am Mittwoch Bluttest gemacht (in Spanien gerade) und der Befund kam mit einem falschen Beta-HCG Ergebnis. Es zeigte 4.9U/L. Ich hatte natürlich erstmal einen Ausfall... dann habe ich mich an einige Forumbeiträge erinnert, wo das Ergebnis falsch ermittelt oder dokumentiert wurde... Habe mich noch zusammengerissen und den Arzt gebeten im Labor anzurufen und das Ergebnis zu überprüfen. Gestern Befund bekommen - sieh da - das Gerät war falsch kalibriert, ßHCG nicht nachweisbar.. :D Ich hatte sehr intensive 3 Tage...
Es hat aber einiges ausgelöst... erstens wieder zurück an die Selbstarbeit. Probleme lösen.
Zweitens, hat es sich per Zufall ergeben, dass ein sehr erfahrener Familienaufstellungen Spezialist gerade in Barcelona ist und habe mich dort sofort gemeldet (ich wollte's schon lange, aber mein Zustand konnte nicht). Gestern die Arbeit gemacht. Sehr erschöpfend und anstrengend, aber eine einzigartige Sache die mir sicherlich helfen wird gesünder zu werden und besser weiter zu leben. Kann ich jetzt aus eigener Erfahrung nur weiterempfehlen.
Die offizielle Nachsorge mit CT/MR ist erst Anfang März. Es ist schon anstrengend "von CT bis CT" zu leben... ich versuche die Zeit so gut es geht normal zu verbringen. Viel Spazieren, das Meer.. gutes (vegetarisches) Essen.. :) Viele Gespräche, Meditation... denn die Suche geht weiter..
Danke und alles Liebe!
Toby01Harv
31.01.2017, 21:23
Hi,
das klingt doch gut. Ich fiebere immer mit, wenn Du was schreibst.
Hattest Du ansonsten immer einen erhöhten hcg-Wert? Wenn ja, ist es ja eine sehr sehr gute Nachricht, wenn der Wert jetzt nicht mehr nachweisbar ist.
Beste Grüße
hey! Danke!
Ich hatte erst den BetaHCG (und ein paar andere Marker), als die Metas in der Leber aufgetaucht sind. Es ist hilfreich für die Nachsorge, aber nicht alleine entscheidend. Daher bin ich trotzdem auf CT angewiesen um ein klares Bild zu schaffen. Werde Anfang März die komplette Nachsorge durchführen... bis dahin so gut es geht ruhig leben und geniessen... :)
LG
b45
So, habe mir die Nachsorge für den Freitag 10.03 ausgemacht. Haben uns mit dem Doc abgesprochen, dass wir den Befund gleich am selben Tag besprechen, damit ich das WE nicht zittern muss.
Die letzten Tage sind jetzt sehr stressig. Ständig kommen diese fiese Gedanken. Wenn nur irgendwo kleinste Schmerzen sind... ihr wisst schon... Das ist so anstrengend. Gestern war mal wieder so ein Tag, am Ende habe ich geschafft Dampf ein wenig Dampf abzulassen, geschrien, geweint, meditiert...
Und dann noch diese Bronchitis (hi Dusty:D). Und nächtliches Schwitzen. Seit der letzten Chemo schwitze ich jede Nacht und muss mindestens 1-2 Mal die Nacht umziehen, abtrocknen. Jetzt mit der Erkältung sind es 4-5 Mal pro Nacht. :sad:
Hallo b45,
ich hatte vor ner Woche meine erste Nachsorge mit CT und die Wochen davor gings mir auch nicht gut. Plötzlich hat man überall ein ziehen und drücken und macht sich wahnsinnig. Ich kann das voll nachvollziehen. Dampf ablassen ist gut und wichtig.
Zu deinem nächtlichen schwitzen: Hast du vielleicht ein Mangel an Testosteron? Hab mal gelesen dass das ein typisches Symptom dafür sei.
Ich hatte auch pünktlich zur Nachsorge wieder Rückenschmerzen und Atembeschwerden - aber Radiologie war alles unauffällig. Die Psyche macht dann doch viel aus und wenn man viel durchgemacht hat, ist das Spektrum beim Kopfkino natürlich auch größer. Lenk dich ab und versuch dich nicht zu sehr da reinzusteigern!
Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, melde dich wenn du es geschafft hast!
@max82 - danke für den Tipp. Im Sommer war der Testosteron bei 2.4, also absolut grenzwertig. Jetzt im Januar war es bei 3.5, doch schon besser. Ich werde es bei der Nachsorge gleich mitbestimmen lassen. Werde auch ein paar Andere Hormone mitbestimmen lassen.
@Dusty - Danke! Ja, der Kopf...
Btw an alle die RLA hatten - muss man da eigentlich auf irgendwas achten, wenn viele LKs entfernt wurden? Wie lange dauert es, bis es sich neue Knoten und Kanäle gebildet haben? Immerhin habe ich meine RTR erst vor 6 Monaten gehabt und da wurden auch einige LKs rund um Magen/Darm entfernt...
Habe gestern Blut beim Hausarzt abgegeben.
AFP 8, runter von 13 im Januar
Bhcg 0.3 - wohl auch OK, weil meine Hormone gerade noch etwas durcheinander sind.
Testosteron - 4.5 , hatte ich nicht erwartet, dass es sich so schnell erholt, aber ist klar warum:
FSH, LH, Progesteron sind erhöht, was dafür spricht dass der Körper die Spermienproduktion motiviert, Testosteron produziert. Das könnte auch den nächtlichen Schweiss erklären..
Auch Lungenröntgen gemacht, wegen Bronchitis und Fieber, Angst vor Lungenentzündung, auch dort alles sauber. Die schreiben nur "uncharakteristisch geformtes Herz" - was auch immer das bedeutet..
In 1 Woche CT. Fühle mich gut. Es wird gut.
Toby01Harv
03.03.2017, 20:41
Hi,
die Blutwerte sind ja super, das freut mich für Dich!!
Der Nachtschweiß kommt nicht von den "Hormonen". Die Chemo greift Dein vegetatives Nervensystem an. Dieses kann daher den Schweiß in der Nacht nicht mehr richtig steuern. Das haben Hodenkrebspatienten sehr sehr häufig während der Chemo und manche auch nach der Chemo. Je stärker die Chemo, desto stärker kann der Effekt auftreten. Die Sache sollte sich nach einiger Zeit aber auch wieder normalisieren; kann dann aber immer wieder mal für kurze Zeit auftreten, jedenfalls innerhalb des ersten Jahres. Bei Dir scheint das sehr ausgeprägt zu sein; andererseits hast Du ja auch eine erhebliche Anzahl von Chemos.
Kurzum, ich denke, dass die Sache in Deinem Fall eine harmlose Ursache hat. Der Hcg-Wert ist bei Dir doch sehr aussagekräftig und durch die Kontrolle erfreulich niedrig. Ich würde das Schwitzen trotzdem dem Onkologen mitteilen. Vielleicht weiß der, ob es dagegen etwas gibt.
Beste Grüße
Hey Toby,
Ja deine Version klingt sehr plausibel.
Dieses Schwitzen jede Nacht begann erst nach der letzten HDCT im Dezember. Auch meine Füsse sind seit dem richtig taub geworden. Es wird langsam besser.
Diese zweite HDCT war Gemcytabine, Oxaliplatin in Abraxane. Die war richtig richtig böse... Selbe Chemo, nur nicht hochdosiert bekam ich davor "palliativ" und auch da merkte ich sofort Probleme mit den Füssen und Schweiss, nur war das nicht so ausgeprägt und regenerierte sich nach 1-2 Wochen.
Hört sich doch im großen und ganzen sehr gut an (abgesehen von den aktuellen Nebenwirkungen). :prost:
Bezüglich der tauben Füße: hatte ich auch und habe dann in meiner Reha elektrotherapie bekommen, das hat tatsächlich sehr gut geholfen - in Kombination mit Sensoriktraining. Kannst dich ja mal erkundigen (bieten viele Physiotherapeuten auch an).
Was soll ich sagen... schon etwas verzweifelt, habe ich wieder zu meinem lieblings Naturprodukt auf Hanfbasis gegriffen, und habe seit dem kein nächtliches Schwitzen mehr. Kann nur sagen, gut, dass es in der letzten Zeit weltweit legalisiert wird und immer öfter für medizinische Zwecke eingesetzt wird.
Hallo Jungs,
leider habe ich heute erfahren, dass der Krebs doch nicht weg ist. Neue Metastasen in der Leber und neue LKs im Bauchraum. Schon recht groß, Leber bis zu 4cm bereits.
Es gibt keine klassischen Therapien mehr, die mir angeboten werden können. Also keine Chemos. Will ich auch nicht mehr, ist mittlerweile zu anstrengend. Die Marker sind auch komisch.. NSE, CA19-9 und AFP sind erhöht. ßHCG nichts. Die Ärzte denken, dass es eine sehr komische Mutation von HK ist, und dass der Tumor mittlerweile volle Resistenz gegen Zytostatika gebildet hat.
Es wird jetzt so schnell es geht wieder eine Biopsie gemacht, um eine genetische Untersuchung zu machen - welche Rezeptoren, Checkpoints, Mutationen, sonstige Merkmale gibt es, um mit alternativen Medikamenten zu versuchen.
Auch Immuntherapie wurde mir angeboten, man möchte aber eventuell zuerst die Ergebnisse der Biopsie abwarten. Zu der Immuntherapie und HK habe ich nicht viel gefunden, ausser ein oder anderer Einzelfallbericht. Laut meinen Ärzten haben sie noch einen HK Patient im Spital (größte Onko-Abteilung Österreichs) den sie gerade mit Immuntherapie behandeln, aber gerade erst angefangen, können mir daher nicht sagen, ob es wirkt oder nicht.
Ich habe selber noch ein wenig recherchiert und bin auf das Präparat "romidepsin" gestoßen, werde das mit meinen Ärzten besprechen.
Wegen der Lebermetastasen, ist meine Lebenserwartung bei "nicht ansprechen" der Therapien eher gering, ein paar Monate. Genau wollte mir das keiner sagen.
Gemischte Gefühle im Moment.. natürlich sehr traurig. Sehr...
Ich werde das wohl nüchtern angehen. Weiter die Meditation und geistliche Weiterentwicklung praktizieren, und parallel Therapien durchführen, und auch gleichzeitig "aufräumen", damit ich kein Haufen Müll, Schulden und unfertiger Sachen hinter mir lasse, falls diese Geschichte doch mit dem Tod endet.
Ich werde berichten :)
Alles Gute!
Angsthase159
14.03.2017, 20:47
Hey du!!
Oh man, was soll ich da noch sagen. Als ich deine Zeilen gerade gelesen habe bekam ich Herzrasen, echt !! Das is doch einfach nicht fair und absolouter Bockmist. Ich bin echt sprachlos. Es gibt wohl keine Worte, die deine Gefühlslage verbessern würden. :sad: Ich hoffe, dass du liebe Menschen um dich herum hast, die dir gut tun und mit denen du reden kannst!!! Ansonsten schreib hier:winke:
Ganz lieben Gruß
Jan
Maaddiin
14.03.2017, 21:52
Hey lieber B45,
es tut mir unendlich leid sowas hören zu müssen und kann dich auch jetzt nur weiterhin bewundern, dass du so nüchtern mit der Sache umgehst.
Du bist so ein knorker Kerl (zumindest was ich im Forum kennenlernen durfte) und wünsche dir aus tiefstem Herzen, dass der Mist noch mit irgendeiner Medikation noch aus dir entfernt wird.
Kam dies beim CT heraus und wurde dann im Anschluß der Marker bestimmt? Ich bin verwundert und erschreckt, dass ß-HCG nicht erhöht ist...
Ich hoffe, dass ich dir damit helfen kann:
Die Tumormarker NSE und CA19-9 waren bei mir ebenfalls bei Diagnose bestimmt und erhöht. Der erstere ist beim kleinzelligen Lungenkrebs und Seminom (was ich ja zu 95% hatte) erhöht.
Der CA19-9 ist soweit ich weiß nur mit einem weiteren Tumormarker zusammen aussagefähig und kann aussagen, ob es sich um ein Lymphom oder HK handelt. Hier wird irgendwie das Verhältnis von diesen bestimmt. Muss das nochmals checken, wenn ich zuhause bin.
Ich habe das bei Diagnose mal grob recherchiert, aber auch irgendwann verworfen und ignoriert, da ich noch nie von diesen Markern in diesem oder anderen Forum gelesen habe und mich noch nie ein Arzt darauf angesprochen hat.
der NSE lag bei mir bei ~51.
Habe leider die Unterlagen zuhause und nicht hier in der AHB dabei.
Fühl dich von mir gedrückt und melde dich sobald es was neues gibt.
-Martin
Toby01Harv
14.03.2017, 23:34
Hi,
das tut mir auch sehr leid. Aufgrund des guten Hcg-Werts hatte ich bereits das Beste gehofft.
Von den anderen Werten habe ich auch noch nichts gehört.
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Immuntherapie anschlägt.
Beste Grüße
Hi b45,
oh Mann... so eine Geschichte macht einen wirklich betroffen :(
Aus deinen Schilderungen gewinnt man aber den Eindruck, dass auch deine Ärzte dich nicht hängen lassen und weiterhin alles Mögliche versuchen, doch noch die Kurve zu kriegen. Evtl. magst du dich aber auch noch einmal zusätzlich an das Zweitmeinungszentrum hier in D wenden...
Von deiner Einstellung bin ich zutiefst beeindruckt. Hier bist du in jedem Fall auf dem richtigen Weg.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!
Philipp
Hi b45,
was soll man sagen - scheiße.
Aber: Geb die Hoffnung noch nicht auf. Ruf in deinem eigenen Interesse bei den HK Päpsten in Deutschland an, solche Fälle sind zwar selten aber dennoch nicht aussichtslos.
Ich drücke dir alle Daumen!
Grüße
Oli
Hi b45
Schwer etwas dazu zu sagen außer: Nicht aufgeben. Wir drücken dir die Daumen und hoffen dass die immuntherapie erfolgreich sein wird.
Alles gute und liebe!
Das zu lesen macht mich sehr betroffen. Es ist so schade, dass dein Kampf bisher nicht belohnt wurde. Deine nüchterne Betrachtungsweise ist bewundernswert. Die Immuntherapie ist sicher eine realistische Chance, bei Hodenkrebs sicher noch nicht allzu häufig praktiziert. Ich hoffe das Beste!
Hey B,
Mist! Ich wünsche dir von Herzen, dass entweder die Immuntherapie oder irgendwas anderes anschlägt! Auch wenn es bescheiden aussieht, Gib die Hoffnung nicht auf. Versuche auch jetzt - wie eigentlich die ganze Zeit über - das Beste daraus zu machen.
wiesel007
15.03.2017, 20:25
Hi,
oh man, ich drücke dir die Daumen. Melde Dich bitte bei den deutschen Experten. Prof. Alb.. in DD hat laut weisse liste, die meisten Fälle in 2015. Vor allem weit fortgeschrittene Stadien werden im vorgestellt. Ich war ja selber auch da. Die betreiben eigene Studien und haben direkte Kontakte in die USA zu anderen Studien. Die sind absolute Experten
BOB the builder
16.03.2017, 22:04
Hallo b45,
es gibt keine wirklich sinnvollen Worte in so einer Situation......
Dennoch glaube ich, dass jemand mit Deinem Durchhaltevermögen, Deiner Standhaftigkeit und Deinem Umgang mit dieser Dreckserkrankung wahrscheinlich einer der wenigen in diesem Forum ist, der auch in so einer Situation noch eine echte Chance hat.
Probier alle hier genannten Professoren durch, versuch alle Quellen medizinischen Wissens für Dich zugänglich zu machen!
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!!!!!
Viele Grüße,
BoB
Hallo an Alle!
Vielen lieben Dank für die unterstützende und motivierende Worte! Ich kann nur noch mal sagen, wie gut und wichtig so ein Austausch ist, und wie gut und wichtig es ist, so viel Unterstützung von Außen zu bekommen. Das ist sehr wichtig für mich und hilft mir enorm weiter.
Ich habe hier auch viele PNs bekommen und viele nützliche Informationen die für die kommende Therapie von Nutzen sein könnten. Vielen Dank auch dafür, ich werde schauen, dass ich diese Informationen auch irgendwie hier dann "optimiert" weiter geben kann.
Am Freitag hatte ich die Biopsie, die wurde dann doch etwas anstrengend. Man musste 4 Mal stechen, weil es an zwei Labore geht und weil erste 2 Stiche zu dünn waren und sofort zerfielen, was für die Biopsie von Nachteil sein könnte, daher wurde dann noch mal mit dickerer Nadel gestochen und ich durfte mir das Ding sogar mal anschauen. An sich nichts besonderes, da es schon in Flüssigkeit war, sah es eher wie so ein Würmchen aus, mit roten und weissen Segmenten.
Normalerweise kann man am selben Tag wieder nach Hause, aber die Schmerzen waren doch etwas zu stark, ich bat um Tramal und man hat mir irgendwie, wohl aus versehen, zu viel gegeben, so dass ich richtig platt war und mich sogar übergeben musste. So konnte ich nicht mehr nach Hause und musste dort über die Nacht bleiben.
Am Freitag und am Samstag waren beide meine Ärzte im Haus, so konnten wir noch etwas austauschen. Die wollen egal was, am Dienstag mit irgendeiner Therapie beginnen, weil die Ergebnisse der Biopsie noch locker eine Woche dauern können, oder mehr. Ich habe ihnen auch alle meine Funde geschickt und die haben das sehr positiv aufgenommen. Auch wenn es nur ein paar Einzelfallberichte sind und ein paar eher schwache Studien, so ist es dennoch mehr als gar nichts, und die sagen, die hätten selber nicht besser recherchieren können. Also auch hier der Dank an die Community!
Derzeit stehen Nivolumab und Brentuximab Vedotin im Fokus. CD30 Expression ist sehr verbreitet in NSGCT, sowie auch PDL1. CD30 ist bei mir schon von der letzten Biopsie im Sommer 2016 bekannt, PDL1 wird jetzt erst untersucht. Die Ärzte werden auch eine Kombi-Therapie mit beiden Substanzen überlegen, weil es dazu paar positive Berichte gibt, auch wenn nicht über Hodenkrebs. Mehr weiss ich dann am Dienstag und nach dem Biopsiebefund. Es gibt zumindest einige Möglichkeiten, egal wie wahrscheinlich oder nicht sie klingeln, und diese werden so bald es geht wahrgenommen.
Danke nochmals an Alle und alles Liebe!
Lino1981
19.03.2017, 12:50
Ich drücke maximal die Daumen!!! Das wird!!!
Lieben Gruss,
Lino
Elisabethh.1900
19.03.2017, 13:46
@all bitte entschuldigt, dass ich mich einmische.
Lieber b 45, du schriebst:
ich bat um Tramal und man hat mir irgendwie, wohl aus versehen, zu viel gegeben, so dass ich richtig platt war und mich sogar übergeben musste. So konnte ich nicht mehr nach Hause und musste dort über die Nacht bleiben.
Sehr häufig auftretende Nebenwirkungen von Tramal sind Übelkeit und Erbrechen. Dies ist bei Patienten, die eh schon Schmerzen haben, sehr lästig. Manchmal hilft es, langsam zu spritzen.
@b45 günstig wäre es, wenn du die Reaktion auf das Medikament bei Fragen nach Unverträglichkeiten mit angibst, da kann man andere verabreichen.
Herzliche Grüße,
Elisbethh.
Die Daumen sind maximal gedrückt!!!
Das wird! Das ist ein Befehl! :megaphon:
Beste Grüße Egg
Hey b45,
wie geht's dir? Gibt's was Neues?
Daumen sind weiter gedrückt!
Hallo Jungs! Oli, danke der Nachfrage!
Ich hatte eine anstrengende Woche, aber das nur wegen der blöden Erkältung die ich seit Mitte Februar mittrage und die sich letzte Woche nach der Chemogabe wieder akut stellte. Jetzt gehts endlich wieder.
Ich habe am Dienstag 21.03 ersten Zyklus Brentuximab Vedotin erhalten. Das ist ist ein Antikörper-Wirkstoff-Konjugat - der Antikörper bindet sich an CD30 Rezeptoren, die beim Embryonal Carcinoma meist vorhanden sind, er trägt mit sich 5(?) Zytostatikamolekülen die dann in die Zelle eindringen und hoffentlich töten. Ungefähr so.
Ich glaube die Chemo selbst gab mir kaum/keine Nebenwirkungen, vielleicht wieder etwas Neuropathie. Das größte Problem für mich ist mittlerweile sogar die Vortherapie mit Kortison und Dibondrin. Da ich mittlerweile auf alles mögliche Allergisch bin, gibt man mir die 2 einfach immer mit. Ich glaube wegen dem Kortison habe ich heftige Krämpfe im ganzen Körper bekommen, das war sehr anstrengend und ich musste noch paar Stunden im KH bleiben bis mir dann etwas besser ginge. Die Schmerzen an der Leberseite sind eigentlich auch weg, auch die Biopsie Schmerzen. Es geht also gut / besser.
Die Histologie ist noch immer nicht da, aber wir werden am kommenden Dienstag uns noch mal mit den Ärzten treffen und zusätzlich über Nivolumab sprechen. Eventuell ist bis dahin die Histo fertig und wir hoffen, dass dort auch von PDL1 Rezeptoren gesprochen wird. Grundsätzlich haben bis zu 70% Embryonale Carcinomas nach Chemotherapie auch PDL1 Rezeptoren Expression. Hoffentlich kommt die Histo rechtzeitig und vielleicht wird dann gleich auch Nivolumab verabreicht. Dann hätte ich die Kombination, was mit Sicherheit die erste solche Therapie in der Geschichte von HK wäre. Ich habe damit kein Problem! Solang's eben hilft :) :D
Ich berichte Nächste Woche!
LG
b45
Hey b45!
Mensch, das mit den Nebenwirkungen ist echt f***. Die Ärzte sollen da wirklich alles geben, was nur möglich ist. Neuropathie ist unter Brentuximab ziemlich häufig. Bedeutet aber auch, dass es wirkt.
Bezüglich den Immuntherapien bekomme ich einiges über meine Freundin mit, die ist Ärztin in der Derma an einem Uniklinikum. Nebenwirkungen unter den Therapien sind relativ häufig, einfach weil das Immunsystem Amok läuft und alles killt was nicht bei drei auf den Bäumen ist. Dafür gibt es hier eben auch wirklich Erfolge in der Therapie. Wenn man Leute sieht, die vom Hautkrebs durchmetastasiert waren und plötzlich in Remission gehen, dann ist das schon ein ziemlicher Hammer. Und Hautkrebs ist prinzipiell deutlich aggressiver als der HK.
Auch beim Hodgkin sieht man unter Brentuximab ca. 40% Langzeit Remissionen, nach(!) erfolgloser Stammzellen Transplantation.
Ergo: Durchhalten und melde dich doch mal, wenn die Histo da ist.
Mach dir soweit es geht eine gute Zeit!
Oli
Hallo Jungs,
ich wollte mal kurz von mir berichten.
Diesen Dienstag hatte ich meinen 2ten Brentuximab Vedotin Zyklus, es verlief etwas besser als der Erste, ich habe gebeten Kortison rauszulassen und hatte nur Paspertin und Diphenhydramin. Ich hatte wieder Krämpfe nach der Therapie, aber nicht sooo intensiv. Ich vermute, dass es doch an Brentuximab liegt, weil dieser auch das vegetative Nervensystem stark angreift.
Die Biopsien waren relativ erfolglos - zu viel Nekrose und zu wenige vitale Zellen. Meine Ärztin hat jetzt eine erneute Untersuchung beauftragt von dem restlichen Gewebe um explizit nach PDL1 Status zu checken. Es ist immer noch keine Garantie für nichts, aber immer einen Versuch wert.
Marker werden kommende Woche Mittwoch bestimmt. Diese Woche wurden irgendwie komische Marker abgenommen, aber AFP, LDH und CA19-9 scheinen langsam runter zu gehen, BetaHCG wurde nicht bestimmt. Noch will ich das nicht deuten, ich warte einfach eine Woche bis zur richtigen Untersuchung.
Die Schmerzen an der Leberseite sind eher schwach, aber die bringen dann immer Angstgefühle mit sich. Und ich habe auch komische Schmerzen links unten bei den Rippen. kA was das sein könnte - im CT war nichts.
Ich werde berichten. Danke und alles Liebe!
Lino1981
16.04.2017, 22:06
Das wird!!!! Ich drücke Dir sowas von die Daumen!
Liebe Grüsse
Lino
Ich habe heute erfahren, dass ich doch auch Nivolumab bekomme. Erst mit dem 4. Zyklus (am 23.05), da kommende Woche noch der 3. Zyklus mit Brentuximab ist und man möchte nachher CT + Checks machen um zu sehen, welche Therapie wirkt. Im optimalen Szenario bekomme ich es als Kombitherapie, Brentuximab Vetodin + Nivolumab.
Ich habe im Pressethread was zu einem neuen Präparat gepostet, frische Studie von Uni Bonn, sehr vielversprechend, aber bisher im Hodenkrebs nur an Ratten getestet. Ich mache gerade auch Druck und Recherchen in dieser Richtung, dass ich eventuell einer der Ersten werde, an denen das getestet wird. Ich hoffe, dass alles so klappt, wie es soll.
Edit: ich habe gemerkt, dass ich einen Teil vergessen habe - die Histologie für PDL1 ist auch nicht wirklich interessant, angeblich im Tumorselbst keine PDL1, aber die Oberfläche ist mit irgendwas PDL1 Immunzellen infiltriert (habe den genauen Text nicht bei Hand), und deswegen möchte man das doch probieren. Also es ist keine starke Indikation, aber halt einen Versuch wert.
Hey b45,
Das mit der Studie klingt wirklich interessant. Da muss es über Härtefallregelung o.ä. Bestimmt eine Lösung geben.
Hast du News über den aktuellen Stand (Laborwerte, CT...)?
Daumen bleiben gedrückt!
Oli
Hi Oli, danke!
Marker haben wir letzte Woche irgendwie nicht gemacht, vielleicht frage ich obs besser diese Woche gecheckt wird, vor dem 3 Zyklus, weil falls Marker keine deutliche Tendenz zeigen sollte man die Notwendigkeit vom nächsten Zyklus in Frage stellen.
Bzgl des neuen Präparats - das alles ist kein Problem, ich habe selber falsch gedacht man braucht eine Studie, es geht aber auch ohne, ich kann notfalls das auch "selber" finanzieren, es muss nur jemand durchführen wollen. Da hätte ich nen Notfallplan auch, nur mit mehr Aufwand und im Ausland, wo die Bürokratie bei Bedarf flexibel ist.. aber das wäre auch etwas extrem. Bin offen für alle Wege, möchte es dem Leben nicht vorschreiben, wie genau ich gesund werden soll.
Hey b45,
na das würde mich aber wundern, wenn das kein Arzt machen will. An solch Freiwilligen sollten die Kollegen in Bonn doch Interesse haben.
Halt uns bitte weiter auf dem Laufenden. Das Übel wirst du schon noch besiegen :-)
Ich hatte gestern meinen 3. Brentuximab Vedotin Zyklus. Gestern habe ich den Rest des Tages einfach durchgeschlafen, bis 9 Uhr morgens. Heute gehts mir nicht so toll, aber es ist dennoch nicht mit einer Chemo vergleichbar. Ich könnte jetzt "locker" spazieren gehen - das war bei mir nach den Chemos beinahe unmöglich. Aber das liegt auch eher an mir, an meinem Zustand und der Vorgeschichte..
Es wurden auch Blute abgenommen. Ein CT ist für den 22.05 geplant, am 23.05 habe ich dann den 4. Zyklus in Kombination mit Nivolumab.
Heute habe ich den Blutbefund online gecheckt - alle Marker bewegen sich nach unten. ßHCG ist auf 0, aber der ist eh ganz spät dazu gekommen und war noch nicht so hoch (15). AFP ist bei 9 (von 20), 8 ist die Obergrenze. LDH ist 280, 250 ist die obere Grenze (von über 900). CA19-9 ist bei 90, war bei 140.
Ich denke es ist eindeutig, dass Brentuximab bei CD30 positiven Tumoren wirkt!(Embryonal Carcinoma ist immer CD30 positiv) Meine Ärztin meinte auch - würde BV jetzt nicht wirken, wäre ich jetzt in einem ganz anderen Zustand. Weil ich im Moment doch recht OK und fit bin und kaum Schmerzen habe.. also keine Verschlechterung.
Ich bin sehr sehr froh, dass es wirkt! Aber gleichzeitig bin ich ganz nüchtern.. in den wenigen und kleinen Studien bildeten die Tumore nach einer gewissen Zeit eine Resistenz gegen BV und nur etwa 10% erreichten eine CR. Wie das bei mir sein wird, weiss nur der liebe Gott. Aber ich bin sehr dankbar, dass es jetzt so ist!
Das einzige was mich im Moment stört - Port-a-Cath hat sich entzündet und trotz 10 Tage Antibiotika habe ich nicht so viel Vertrauen mehr in das Ding. Die Schwellung ist zwar weg, aber das Gewebe drumherum hat sich verhärtet. Ich hatte oft Nervenschmerzen an verschiedensten Stellen im linken Arm und Bein, das war womöglich eine Entzündung.. man weiss es nicht. Man wird es weiter beobachten, die Onkologen möchten den PaC noch nicht explantieren.
Alles Liebe!
und dir ebenso nur das beste! Ich drücke ständig die Daumen und warte immer auf einen positiven Post von dir! :)
Hallo Jungs, ich melde mich mit guten Nachrichten!
Am Montag CT gehabt, gleich am selben Abend besprochen da ich gerade wegen Infektion stationär war. Die Metastasen in der Leber sind deutlich zurück gegangen, z.b. von 3.3 auf max 2cm, mehrere sind kaum noch zu sehen. Sind blass und unscharf. Im Bauch ist laut Befund gar nichts mehr, obwohl es 2 große Herden gab, 2x6 oder so..
Das einzig negative - alveoläre Verschattungen in beiden Lungen, höchstwahrscheinlich wegen Therapie. Wird auch jetzt behandelt.
Gestern hatte ich trotzdem weiter die Therapie mit Brentuximab Vedotin.
Wegen der Sache in den Lungen wird erstmal keine Immuntherapie dazu gegeben, weil es dafür bekannt ist medikamentöse Lungenentzündung zu hervorrufen. Vor dem nächsten Zyklus wirds noch Mal gecheckt und wenn alles sauber ist, kriege ich die Kombination.
Zustand ist soweit ganz okay, nur die ständige Infektionen und Fieber haben mir stets viel Energie und Kraft gekostet.
Auch im Leben geht so einiges weiter. Ich warte nicht mehr darauf bis die Sache vorbei ist sondern versuche so gut es geht jeden Tag normal zu leben.
Alles Liebe!
Lino1981
24.05.2017, 12:38
Hey b45,
das sind super Nachrichten :)!! Freue mich echt, dass die Therapie anschlaegt! Die Daumen sind weiterhin gedrueckt. Du machst das genau richtig! Nur nicht unter kriegen lassen!
Nur das beste,
Lino
Wirklich beeindruckend, deine Einstellung und umso toller, dass sie ganz offensichtlich auch belohnt wird! Weiter so!
Sauber b45!!! Weiter so!
Daumen sind weiterhin gedrückt!
Das wird!
Hört sich doch ganz gut an! Freut mich und weiter so!
Maaddiin
25.05.2017, 12:57
Weiter so!
Jetzt noch die Überbleibsen in der Leber wegkloppen :twak:
BOB the builder
28.05.2017, 20:58
Hallo b45,
weiterhin alles Gute auch von mir!
Von Deinem Mut und Deiner Einstellung kann zumindest ich mir eine große Scheibe von abschneiden.
Viele Grüße,
BoB
Hallo b45, deine Kraft und Ausdauer ist bewundernswert. Toll, dass dein Kampf auch belohnt wird. Ich drücke dir weiter die Daumen!
Danke für die Unterstützung!
So langsam komme ich wieder zu mir, diesmal war es doch etwas viel mit Lungenentzündung und Spital Stress. Ich nehme gerade noch Kortison gegen die Entzündung, in paar Tagen ist auch der vorbei, ich hoffe ich kriege dann noch ein paar medikamentenfreie Tage vor dem nächsten Zyklus:)
Ich kann mich nur anschließen - viel Erfolg, Durchhaltevermögen und positive Gedanken weiterhin!!
Erbsenhobler
22.06.2017, 12:53
Hallo b45
melde mich noch mal.
(nichtSeminom, 5PIV, 3HD, 3OP, 12!GOP, jetzt kommen ausgedehnte Lymphknoten OP's)
die Blicke aller thirtline desperados sind auf dich gerichtet (Daumen hoch)
erbsenhobler
Hey Erbsenhobler, gut von dir zu hören! 12 Zyklen.. hoffe dass heißt dass alles weg ist! Bitte halt uns am laufenden.
Bei mir ist gerade etwas kompliziert.. anscheinend sind einige Metastasen resistent geworden und wachsen wieder. Letzte Woche wurde noch Keytruda zur Therapie hinzugefügt.
Ich bin schon ziemlich am Ende körperlich und auch psychisch.. auch ständige Infektionen kosten mir sehr viel Kraft...
Heute telefoniert meine Onkologin wegen einem ganz neuen Präparat, das gerade Mal Phase 1 Studie durchläuft. Ich hoffe das wird was.
Ich bin müde, ich bin verzweifelt, aber ich habe Gründe um weiter zu kämpfen. Meine Frau und unsere künftige Kindern. Ich habe noch einiges vor in diesem Leben und habe keine Lust jetzt zu gehen.
Alles Liebe.
Hey b45,
ist aber auch ein ständiges Auf und Ab bei dir... :(
VG
Philipp
Erbsenhobler
27.06.2017, 12:52
Hallo,
ich habe Methadon zu GOP eingenommen. Ich weiß nicht ob man sich allzuviel davon versprechen kann, kann aber gerne kurz meine Erfahrungen zutun.
1. Diese Ärztin ist per Mail und auch telefonisch erreichbar, mich persönlich hat die missionarische Art aber eher abgeschreckt.
2. Ich stehe nach Einnahme 2 bis 3 Stunden echt neben mir, was ich derzeit eigentlich garnicht brauchen kann.
3. Verstopfung (gleich gegensteuern)
Aus den Gründen bin ich nicht an die empfohlenen 2x 20 bis 30 Tropfen rangekommen (wäre aber angeblich immer noch nur 10% im Vergleich zu Substitution)
OK - GOP verlief schon ungewöhnlich erfolgreich, aber da gibt es auch andere Faktoren.
Hab dann gegen Ende stark reduziert (wollt auch wissen ob man's gut ausschleichen kann - man kann) und prompt waren die Ergebnisse nicht mehr so gut, dann hab ich wieder mehr genommen, Ergebnisse wurden aber nicht besser.
Ich hatte wohl die Talsohle erreicht. Also deshalb denke ich man kann wie so oft Ursache und Wirkung schlecht auseinander halten und ist wohl sehr individuell.
Man brauch dazu auf jeden Fall einen Arzt Vorort.
Das Methadon ist bei mir zur Schmerzlinderung der Polyneuropathie, obwohl es da nicht 1. Wahl ist. Und angeblich verträgt es sie nicht mit deinem Lielingskraut b45, ggf. noch mal nachfragen.
PS.: AFP ist bei um die 10 stehen geblieben, deshalb interessiere ich mich schon für die Erfahrungen mit PD-L und co.
Nicht vergessen - unser Keimzellmutant ist das Sensiebelchen unter den Mutanten.
LG
phoenix2016
27.06.2017, 20:13
Wie lange wirkt eine Chemo eigentlich nach, was Metastasenbekämpfung angeht? Monate? Wenn nicht, dann halfen mir THC in Verbindung mit CBD das Zeug loszubekommen..
Über Methadon habe ich in der Woche zig mal von mehreren Menschen gehört. Meine Meinung ist es nur von Medien gehyped jetzt, weil die eh immer heisse Themen brauchen und Topics wie "die böse Pharma blockiert alles" oder "neues Wundermittel gegen Krebs". Also bin da echt nüchtern was das Zeug betrifft.
Ausserdem bin ich allergisch gegen Opiate und finde den "high" auch doof. Das ist generell ein Problemchen sollte sich die Sache schlecht entwickeln und Schmerzen kommen. Aber komme was solle.
Im Moment bin ich in einer für mich neuer Stimmung. Ich würde nicht sagen, dass ich aufgebe. Aber ich bin plötzlich ruhiger geworden. Ich tue nicht mehr so permanent und kompromisslos "kämpfen" und angespannt sein, den Ärzten und sonst wem auf den Sack gehen, neue Tests und MRs und CTs einplanen..
Ich versuche zwar in eine Bromodomain Inhibitor Studie reinzukommen, aber derzeit gibt es etwas viel Widerstand. Die einen nehmen keine Ausländer (rofl EU..), bei den anderen darf man nicht mit dem Investigator reden, wtf? Mit wem sonst? Und wieder andere melden sich einfach nicht. Und andere Studie akzeptiert Hodenkrebs nicht. Keine Ahnung wie ich das deuten soll. Ist das falsche Richtung? Soll ich mehr kämpfen? Soll ich nach USA?
USA wäre anstrengend und teuer. Und Garantie, dass es was bringt, gibts eh keine.
Aktuell versuche ich viel über die Ernährung. So gesehen gehts mir mit der Diät sehr gut, ich vermisse nichts. Seit paar Wochen bin ich schmerzfrei, habe jetzt keinen Fieber mehr, schlafe die Nacht durch, keine Probleme mit dem Stuhl.
Aber ich habe auch das Gefühl ich würde die Tumore fühlen. In der Leber - wie ein nasses Säckchen mit Sand der da dran hängt. Aber warum tut es dann nicht mehr weh, wie am Anfang? Wenn die Tumore noch da sind und nicht kleiner werden, wer weiss vielleicht wachsen, warum ist der Schmerz weg?
Bin einfach müde von diesem Ganzen stress. Die ständige Frage - ob es klappt oder nicht. Einfach kein Bock mehr auf diesen Mist. Jetzt einfach irgendwie leben, so gut es nun geht.
Hey B,
ganz ehrlich, ich hätte wahrscheinlich schon viel früher fiese Tiefpunkte gehabt, an denen ich keinen Bock mehr auf irgendwas gehabt hätte. Umso mehr bewundere ich dich dafür, dass du bis jetzt so kompromisslos in den Kampf gezogen bist. Ich persönlich denke, dass man kämpfen sollte, solange es noch Hoffnung gibt. Auch wenn man mal einen Tiefpunkt hat - berappeln und wieder hoch aufs Ross. Hast du dich denn vll noch mal mit Sch. oder einem der anderen Experten ins Benehmen gesetzt? Vielleicht kann man ja darüber in eine Studie kommen. Oder hast du mal E. angeschrieben? Der ist ja quasi der HK Papst aus den USA.
Und selbst wenn der Kampf irgendwann mal vorbei ist - mir war es immer nur wichtig, niemals das Handtuch zu werfen, solange es noch eine Chance gibt. Für mich war aber auch klar, dass ich mich niemals unnötig quälen werde. Es gibt genug Leute, die eine Chemo gar nicht erst antreten, weil sie zu viel Angst haben. DU hast quasi jede Chemo durchgemacht, die es so gibt. Dafür Hut ab - dass du kämpfen kannst hast du hinreichend bewiesen. Ich hoffe nach wie vor, dass du noch über eine neue Therapie gesund werden kannst! Aber ich könnte es auch absolut verstehen, wenn man irgendwann einfach mal sein Leben noch leben möchte. Egal wie du dich entscheidest, ich wünsche dir alles alles Gute!
Toby01Harv
01.07.2017, 10:06
Hi,
ich schließe mich Dusty an, besser kann man es nicht schreiben!
Schließe mich den Worten auch an.
Hut ab! b45!
Erbsenhobler
07.07.2017, 16:52
Hallo,
- mal durchatmen soll auch schon genutzt haben, muss kein Aufgeben bedeuten, kann auch ein neuer Blickwinkel sein
LG erbs
Hey B, wie geht es dir mittlerweile?
Hey Dusty, Danke, mir geht's sehr gut eigentlich. In 1 Woche habe ich CT. Blutwerte sind fast perfekt. Alle Marker im Normbereich. Nur Leberwerte sind etwas erhöht, was wohl auf die Therapie zurück zu führen ist.
Ich versuche zu berichten, wenn CT Ergebnis da ist.
Alles Liebe
Na dann maximale Erfolge dafür!
Die Therapie wird ein bisschen verschoben, wegen Fieber/Infektion.
CT Befund ist überwiegend positiv. Die meisten Sachen werden kleiner, zT deutlich. Die Lebermetastase die mir damals den unvergesslichen Schmerz schenkte ist von 5+ auf 3cm runter.
Eine Herde ist gleich geblieben und paar kleine auch.
Eine ist mehr wie eine Zyste geworden und ein LK wird von innen/Zentrum zunehmend nekrotisch.
Die Leber hat es etwas schwierig, ich werde die Ernährung weiter anpassen um mein Immunsystem maximal zu unterstützen. Ich erkenne mehr und mehr wie alles zusammen hängt und agiere entsprechend, oder versuche es.
Alles Liebe
Hey B, schön von dir zu hören/lesen. Hört sich ja insgesamt ganz positiv an! Dann ordentlich Obst essen ;).
Erbsenhobler
26.08.2017, 17:09
Hallo,
hört sich echt gut an. Also jetzt geht's in die richtige Richtung ohne inversive Therapie? Oder hast du Inhabilitoren (oder wie das Checkpoint Zeug da heißt?)
PS: bei meiner retropernitonealen Lympknoten OP hat man das Zwerchfell derart verletzt, dass mit in der Folge der Magen! in den Brustkorb gerutscht ist. Nach OP, 10kg verlohren, aber nicht wegen Krebs sondern wegen Behandlung. Marker steigt auch schon wieder und ich verliere Wochen bis zur Lungen OP. Also - wollt nur sagen, bißchen zuwarten kann vielleicht auch mal besser sein :)
Alles Gute
Und was kommt bei dir als nächstes?
Sorry ich verstehe das Fachjargon nicht so gut. Bei Biopsien wurde gezielt auf PDL1 Rezeptoren oder Liganden getestet, dies ergab PDL1 in den TIL - Tumor infiltrierende Lymphozyten, deswegen Pembrolizumab (Keytruda). Und CD30 Rezeptor ist ein Unterscheidungsmerkmal von Embryonal Carcinoma. Dadurch wird es uA von Seminom unterschieden. Ich habe pures EC. Deswegen Brentuximab Vedotin, weil es mit CD30 agiert. So ganz grob beschrieben.
Es gibt ein paar Studien mit den Präparaten auf HK Patienten. Ohne grossen Erfolg. Zur Kombination von den beiden auf HK gibt es keine Daten.
Toby01Harv
27.08.2017, 11:36
@Erbsenholer: Du hattest mal geschrieben, dass Deine Geschichte eine ähnliche wie die von b45 sei. Hattest Du auch einen primär extragonalen Tumor oder wurde der HK erst im späten Stadium erkannt? ... von solch schweren Verläufen liest man - gottseidank - nur sehr selten. Deshalb gibt es - wie b45 schon schrieb - aber leider auch nur sehr wenige Studien dazu.
Erbsenhobler
27.08.2017, 15:40
Hallo
- nein nein, das war 2014 eine gut Prognose mit 3 Lymphknoten unter 3cm und AFP um 300. In sofern ist das bei dir b45 schon eine andere Nummer aber entwickelt sich halt "prächtig". Alles verbastelt und verschleppt, dank Privatpatienten nur in "ausgewiesenen" Zentren. Eben wie jetzt schon wieder (Magen im Brustkorb ist ja kein schwerer Verlauf sonder seltenstes "Glück")
b45 ich sollte mich vielleicht nicht so breit machen in deinem Forum - aber danke.
Interessierte mich halt, ob du (noch mehr Fachsimpel) im Moment überhaupt Therapie hast und das hab ich jetzt auch so verstanden, also du nimmst so einen LPD1 von dem es noch kaum Studien für HK gibt. Wurd mir nämlich auch schon angeboten, aber eben, hab langsam das Gefühl dass ich alles falsch entscheide und wie du auch geschrieben hast zu viel Wirbel mache.
Wird mir jetzt nix übrig bleiben als mir die Zeit zur Erholung zu nehmen, dann PET CT, und bald wie geht die drei Lungenrundherde (5mm 2mm 2mm) und noch einen LK hinter dem Herz!! 9mm rausmache zu lassen. Bin gespannt was da wieder passiert .
b45, bitte immer berichten wie deine Therapie aussieht, hört sich doch gut an.
LG
PS: bin (man mag's kaum glauben) seit einiger Zeit onkologisch in wirklich besten Händen
Maaddiin
28.08.2017, 00:41
Hey erbsenhobler,
hättest du Lust deine ganze Geschichte mitzuteilen? Fortgeschrittene Fälle sind ja selten , jedoch helfen solche Storys den anderen fortgeschrittenen Fällen.
Gerne auch in einem eigenen Topic, dann geht das nicht unter.
@b45
Wie sieht der Plan aktuell aus ? Weiterhin pembrolizumab und dann irgendwann nochmal mit einer OP alles aufräumen ? Wann steht die nächste Bildgebung an ?
Wünsche euch beiden alles Gute und haltet weiter durch!
Hey Jungs,
Ich denke es ist wichtig dass ich noch mal unterstreiche - ich kriege 2 Präparate gleichzeitig. Brentuximab Vedotin und Pembrolizumab. Meine persönliche Meinung ist, dass gerade diese Kombination gut zusammen passt und bei mir anspricht.
Es gibt keinen Plan.. :) die Therapie so lange es geht fortführen, weiter beobachten. Niemand weiß wo es hinführen kann. Ich bin sehr schwach.. eine Operation würde zumindest heute nicht in Frage kommen, wegen der körperlichen Verfassung...
LG
B45
Erbsenhobler
28.08.2017, 11:42
Oh ja,
das wolle ich wissen. Das das anspricht scheint mir doch objektiv zu sein. Die Schwierigkeit liegt doch hauptsächlich bei der dünnen Datenlage für HK.
Das mit der Schwäche ist natürlich ein Thema, ob da noch mal REHA sinnvoll ist?
Alles Gute
PS: Werd was eigenes schreiben. Wart irgendwie darauf dass das AFP endlich mal negativ ist bevor ich's zumuten will.
Hatte heute eine Art mini Zwischencheck, wegen ein paar Beschwerden. Mit Ultraschall. Tendenz bleibt positiv, die Metas in der Leber werden kleiner. Aber die Ärztin bat mich nicht zu sehr auf Ultraschall z setzen, obwohl die es natürlich auch freut usw. Blutwerte sind gut, nur Leber ist etwas beleidigt. Marker in norm. Der eine Lebermarker geht langsam runter.
Nur ich merke jetzt starken Haarausfall :(( könnte an Therapie liegen. Kriege aber auch seit 1 Woche viele Antibiotika und bin sehr erschöpft wegen Infektion. Könnte ein wenig zusammen hängen.
LG
B45
Toby01Harv
15.09.2017, 17:48
Hi b45,
das klingt doch recht gut. Ich hoffe, dass es weiter bergauf geht! Und ich hoffe auch, dass Du schnell wieder zu Kräften kommst. Halt uns auf dem Laufenden.
Hey B, ich wünsche dir auch weiterhin positive Ergebnisse. Das mit den Haaren und Infektionen ist natürlich nicht schön, hoffentlich kannst du dich davon bald etwas erholen! Lass von dir hören!
Die Immuntherapie ha, wie es aussieht, eine Autoimmune Hepatitis verursacht und das wird erstmal mit Kortison behandelt. Dies sollte auch meine letzte Probleme mit Fieber, Schwächen und Infektion-ähnlichen Zuständen erklären. Laut meinen Ärzten sollte das Problem gut behandelbar sein und die Therapie kann dann fortgeführt werden, eventuell mit kleiner Dose Kortison in Begleitung. Mir geht es jetzt auf jeden Fall viel besser nach 4 Tagen Kortison. Fieber weg, ich kann besser essen und fühle mehr Energie. Morgen werden die Blute bzw Leberwerte nochmal untersucht. Aber ich habe schon bei der Entlassung gesehen dass sie sinken.
Gut, dass jetzt die Ursache bekannt ist und zudem behandelbar ist. Hoffe natürlich, dass es die Immuntherapie nicht zu sehr abschwächen wird.
LG
B45
Hey, das hört sich doch gut an!
Weiter so!!!
LG EGG
Erbsenhobler
22.09.2017, 09:29
Hallo b45,
ich find's super. Vor allem das mit dem Tumormarker ist doch gut. Mit der Dosierung und Substitution must du halt jetzt Vorreiter sein.
Danke und Gruß
Erbsenhobler
Maaddiin
11.10.2017, 23:17
Hey B45,
wie ist die Lage bei dir? Man hat länger nichts mehr von dir gehört.
Hoffe der Therapieverlauf läuft weiter wie gewünscht und die Nebeneffekte hast du wieder im Griff.
LG
Martin
Hi Martin
Danke für die Nachfrage! Mir geht's entsprechend OK, morgen mache ich erneut den Bluttest, um zu sehen, wie die Autoimmune Hepatitis sich entwickelt. Letzte Woche sah es schon besser aus, alle Werte gingen zurück. Am Dienstag bekam ich Brentuximab, ohne Keytruda. Mal sehen was es morgen zu berichten gibt. Ich habe aber noch Lungenembolie abbekommen, kriege jetzt Blutverdünnung, zum Glück jetzt in Tabletten.. habe gar keinen Fett zum Spritzen :) Ich habe mich auf langsame ruhige Zeit eingestellt, für Therapie und hoffentlich parallele Regeneration. Hoffe die Kortison Menge wird diese Woche reduziert, bin seit 4 Wochen auf 1.5mg/kg.. denke es belastet auch. Vor allem den Schlaf..
LG
B45
Maaddiin
18.10.2017, 21:17
Hey,
das hört sich doch trotz der Lungenembolie ja recht gut an.
Weitermachen! :)
Nur weiter machen:) Die Leberwerte werden besser. Man hat jetzt Kortison auf 1mg/kg reduziert, was aber noch immer sehr viel und anstrengend ist. Vor allem der Muskelabbau trifft mich hart. 52kg@182cm :( aber ich wehre mich so gut es geht.
Es geht erstmal von Tag zu Tag weiter, und das ist gut so.
Toby01Harv
19.10.2017, 19:58
Hi,
das freut mich sehr! Jeden Tag etwas besser!
Hey b45,
schön zu hören! Weiter so!
Gibs ihm :twak:
Hey Dusty, danke.
Wegen Pneumonitis nehme ich weiter sehr viel Kortison und mittlerweile ist es wirklich schwer mit den Nebenwirkungen, aber auch die Lungenentzündung selbst, davor die Hepatitis, haben eh ordentlich beigetragen. Bin deswegen ziemlich schwach und habe selber die Therapie (mono Brentuximab) pausiert und Pembrolizumab sowieso.
Der Plan ist nächste Woche CT und dann weiter schauen.
Leberwerte bessern sich. Lunge fühlt sich auch schon besser an. Mein Ziel ist dass es sich hoffentlich schnell bessert und ich Kortison reduzieren kann dass es nicht mehr so anstrengend wird. Nach dem CT weiss man hoffentlich mehr, ob und wie die Therapie fortgeführt wird.
Lg
B45
Hey B,
wie lief das CT? Ich hoffe es gab nur positive Erkenntnisse und du konntest wieder etwas Kraft sammeln!
Hey Dusty, danke!
CT wird morgen noch in der Röntgenbesprechung diskutiert. Es sieht aber zumindest fürs Moment eher danach aus als würden paar Sachen wieder wachsen. Zwei neue LKs in der Lunge bzw hilär, und der alte LK im Oberbauch nimmt an der Größe zu. In der Leber hat sich laut CT nichts verändert, zumindest das ist ok.
AFP ist auf 9 angestiegen, also leicht über dem Wert. Meine TM sind eher langsam und in der Regel verspätet/niedrig. LDH ist angestiegen, auf 600 jetzt.
Heute hatte ich mono Brentuximab Vetodin. Pembrolizumab ist noch abgesetzt wegen autoimmunen Hepatitis und Pneumonitis.
Bin natürlich etwas nervös jetzt, aber viel mehr als BV Therapie nehmen und warten bis ich für Pembrolizumab wieder OK bin, kann ich im Moment nicht. Ich hoffe nur, das es sich alles richtig entwickelt, dass BV auch mono hilft und es dann bald sich wieder richtet und alles wieder sich zurückbildet.
Ich schätze Mittwoch weiss ich etwas mehr, obwohl es mMn doch schon recht klar ist - die Therapie geht erstmal weiter.
Beste Grüße.
Hey B45,
Alle Daumen sind gedrückt, dass du das auch weiterhin packst. Viel Kraft!
Hast du dir mal GemDMC angesehen? Das klingt ja doch recht vielversprechend... evtl. Ist das ja novh eine Alternative.
Hey B,
wie schaut es aus bei dir? Konntest du deine Therapie wieder aufnehmen? Ich hoffe du kannst die Weihnachtszeit trotz allem genießen! Ich drücke dir weiterhin ganz fest die Daumen!
Ich drücke mit! Zeig es dem Mistvieh :twak:
Hallo Jungs,
am Montag hatte ich die komplette Therapie, also wieder beide Brentuximab und Keytruda. Die Leberwerte haben sich auf das Niveau von vor der autoimmunen Reaktion normalisiert. Lunge wohl auch wieder OK.
Die Blutwerte waren OK, obwohl die Tumormarker entweder gleich geblieben sind oder minimal angestiegen. Aber es war ja auch nur Brentuximab mono vor 3 Wochen.
Im grossen und ganzen geht's mir gut, nur Kortison Entzug ist im Moment recht anstrengend. Heftige Gelenkschmerzen um 4-6 Uhr nachts. Muss vor dem Schlafen und dann um 4 Uhr Kortison nehmen damit es besser wird. Bin innerhalb von 1 Woche von 55mg auf 15 runter.
Bin halbwegs ruhig, obwohl natürlich etwas wegen der Metastasen in der Lunge nervös und auch doch die Sorge, wenn Immuntherapie wieder zu Reaktionen führt.. Aber es geht, habe schon gut gelernt mit sowas zu leben :)
Nächster Check(Blut) in 1 Woche. Nächste Therapie in 3 Wochen.
Ich wünsche euch allen ein frohes Fest, entspannende und gesunde Zeit, sowie ein frohes neues Jahr!
Alles Liebe
B45
Du bist ein Kämpfer. Ich drück dir jeden Tag die Daumen!
Sehr gut, dass nun wieder die komplette Therapie eingesetzt werden kann.
Dir auch schöne Feiertage und Gesundheit im neuen Jahr!
Hut ab b45!!! Wie immer :)
Ich wünsche dir eine entspannte Weihnachtszeit, hast du dir mehr als verdient. Hoffentlich kannst du sie auch ein wenig genießen!
Erbsenhobler
20.12.2017, 23:25
Hallo b45,
AFP um die 10 ist aber schon gut. (LDH = Zelltod, ideal die Methas) Das das Zeug doch so wirkt!
Mist halt die Nebenwirkungen.
Macht euch auf jeden Fall Feiertage
PS: Bin in der Metastasenchirurgie - auch was nettes
LG Erbse
BOB the builder
21.12.2017, 00:48
Hallo B45,
du bist wirklich unglaublich und Dein Kampfgeist ist grandios! Ich denke oft an Dich und hoffe, dass die wieder vollständige Therapie Dir nun noch mehr helfen kann.
Ich wünsche Dir schöne Weihnachtstage von denen ich hoffe, dass Dir die Krankheit wenigstens ein wenig Zeit lässt diese zu geniessen.
Viele Grüße,
BoB
Danke Jungs!
@Erbse : das mit LDH kenne ich anders. KZT wachsen sehr schnell und sterben auch schnell, daher LDH. Bei mir kam LDH mit Metastasen-Wachstum.
Wie sieht es denn bei dir aus?
Tumorzellen neigen zu Nekrotisierungen bzw. Entzündungen. Das ist der auslöser vom erhöhten LDH. Aber es stimmt, unter therapie stirbt weiter tumormasse ab und das LDH kann unter therapie ansteigen. War bei mir auch so, wobei es knapp unter den Grenzwert gestiegen ist (und sich dennoch stark vervielfacht hatte vom ausgangswert).
Erbsenhobler
25.12.2017, 20:41
Hi,
wie gesagt, ich renn den Dinger derzeit chirurgisch hinterher. Lungen OP usw.
LDH war bei mit nur hoch, als durch die Chemo Leberzellen untergingen, da war nämlich auch das GGT stark erhöht.
Schöne Feiertage.
Erbesnhobler
Hallo Jungs!
Gestern hatte ich meinen 2ten Pembrolizumab Zyklus (zusammen mit Brentuximab Vedotin). Grundsätzlich sehr gut vertragen, 2std in der Tagesklinik und ab nach Hause. Auch Blute abgegeben und der Befund zeigt, dass die Marker deutlich zurück gehen. LDH runter von 1100 auf 600. NSE (Lunge) auch im Normbereich, war doppelt über die Norm. Leber (ca19-9) auch fast auf Norm und war doppelt so hoch. Alles Andere ist auch iO.
Also scheint es so, als würde die Immuntherapie bei mir wieder, nach der Pause, wirken. Ich freue mich sehr, hatte sehr viel Angst es würde nicht mehr wirken... Habe natürlich etwas Sorgen wieder vor Nebenwirkungen, aber ich nehme parallel Kortison 15mg, ab jetzt 10mg, das die gesunden Zellen vor der Immunteraphie schützen soll.
Am 29ten wird ein CT gemacht, weil ich manchmal in der Brust starken Schmerz habe, wenn ich liege und mich drehe, aber auch nur selten und nur nachts. Dennoch möchte die Ärztin mal "reinschauen". Wobei jetzt anhand der Blutbefunde die Notwendigkeit des frühen CTs vielleicht weniger wird.
Bin jetzt auf jeden Fall deutlich entspannter :) Ist schon krass wie sehr die Psyche von "nur ein paar Zahlen" abhängig sein kann..
LG :winke:
b45
Benedikt24
09.01.2018, 13:14
Hi b45!
Hab schon einiges von dir hier mitgelesen :)
Das heute sind genau die Art von Nachrichten die ich hier sehen wollte!
Viel Erfolg für den weiteren Verlauf noch! Du schaffst das, gerade jetzt wo du schon so weit gekommen bist :cool2:
ich kann mich meinem Vorredner einfach nur anschließen :prost:
BOB the builder
09.01.2018, 22:40
Hallo b45,
das sind absolut gute Nachrichten im neuen Jahr.
Weiterhin alles Gute!
Viele Grüße,
BoB
Hey B, so wünscht man sich doch den Start ins neue Jahr! Freut mich dass es wieder etwas bergauf geht. :prost:
Hi Jungs,
Jetzt hatte ich CT und Blut. Im CT wird alles wieder kleiner. Nur zwei Sachen haben sich minimal verändert, rest deutlich kleiner. Was mich überraschte war eine Beschreibung von einer Raumforderung die von 6 auf 4cm runter ist (hinten Pankreaskopf). Ich habe in früheren CTs nichts von solch großen RF gelesen..
Blutwerte auch top. Leberwerte in normal Bereich. Nur Hämoglobin ist bei 11. Tumormarker auch alles in Ordnung.
Immuntherapie wirkt wieder. Ich habe noch gefragt ob man Brentuximab Vedotin weglassen könnte, weil zumindest als mono Therapie wirkte es nicht mehr, und es verschlimmert Neuropathie und Anämie. Aber es kann gut sein dass gerade die Kombination so gut funktioniert. Das werde ich am Freitag besprechen können.
Alles Liebe
B45
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