Not-OP ( Darmkrebs ), "nebenbei-Diagnose" CLL... nun gehts zur Chemo

[Jessie41]

Hallo liebes Forum :)

Ich bin erst gestern Abend bei der Suche nach ein paar Infos auf dieses Forum gestoßen, hab ein wenig gestöbert.... und nach relativ kurzem lesen in den Threads von "Gesina" und "dieAndrea" hab ich mir gedacht, ich schreibe auch einfach mal unsere Situation und den noch kommenden Verlauf.... einfach weil es mir selbst ein wenig Mut gemacht bei den anderen zu lesen, und vielleicht mag es ja zukünftig wem anders genauso ergehen :rolleyes:

Zu unserer momentanen Situation :
Betroffen von der ganzen Geschichte ist mein Mann, 58, bisher ansich kerngesund ( abgesehen von 2 Bandscheiben-OPs sehr sehr selten krank ), dachten wir zumindest bis vor kurzem.

Ende April bekam er Bauchschmerzen, war ständig müde, hatte keinen Appetit. Dies alles für ihn noch kein Grund sofort damit zum Arzt zu rennen, er hat es auf ein Breitband-Allergikum geschoben, dass er in der Zeit zuvor wegen einem Hautausschlag einnehmen musste ( wurde im Beipackzettel auch als mögliche Nebenwirkungen beschrieben ). Bekam er als "Erstversorgung" von seinem Hausarzt, denn ein Termin beim Dermatologen dauert in unserer Gegend mal eben bis zu 6 Monaten.

Nach drei Tagen ohne Besserung dann doch nochmal zum Hausarzt, kurz nur den Bauch abgetastet --> "Sie haben eine Verstopfung, holen Sie sich mal Laxoberal aus der Apo"
Gesagt, getan... es "kam zwar nix bei raus" im wahrsten Sinne des Wortes, aber die Beschwerden ließen trotzdem für ein paar Tage nach.
Kurz darauf wieder Bauchweh, leichtes Fieber, keinen Hunger, nur schlafen... :(
Nach fast 3 Tagen Dauerschlaf war mein lieber Sturrkopp dann doch endlich bereit zum Notdienst zu fahren ( es war Wochenende ).
Am frühen Nachmittag dort... und noch abends auf dem OP-Tisch gelandet :undecided
Sein "Bauchweh" stellte sich als ca 4cm großer Tumor im Dickdarm raus, komplett rundum von einer dicken Eiterblase eingeschlossen, die jederzeit hätte platzen können :eek:
Das ganze Gebilde war mehr als faustgroß

Zunächst waren wir alle erleichtert, die OP lief super, ein Teil des Dickdarms wurde unproblematisch entfernt, ein kleines Stück der Leber ( mit Metastase ), und zusätzlich 35 Lymphknoten ( davon 24 befallen ).
Natürlich war es erstmal ein Schok, die ganze Situation ansich... aber er hatte wohl waaaahnsinnig Glück gehabt.
Wäre diese Entzündung samt Eiterblase nicht gewesen, hätte vorerst niemand diesen Tumor bemerkt...
Stationsarzt meinte, der hätte ganz unbemerkt wachsen können, und in ca 5 Jahren wäre alles zu spät gewesen, vielleicht auch schon in 2.....
Puuuuhhhh, das musste man erstmal verdauen :(

Abschlussgespräch bei der Entlassung ( letzte Woche ) :
"Seien Sie froh, Sie können jetzt nen zweiten Geburtstag feiern ( OP-Tag ) !"
Es wurde alles komplett entfernt vorerst.... mein Mann wird ansich als "gesund" entlassen... weitere Maßnahme : adjuvante Chemo mit FolFox

Soweit super, wir haben uns schon gefreut....
Eine Chemo "nur zur Sicherheit", ok...

Dann kam allerdings ein "aber........"
Seine Leukos waren bei der Aufnahme im KH mehr als hoch, 221.000..
Sofort wurde irgendwas von wegen Leukämie geäußert, aber wir sollten abwarten.. vielleicht liegts ja doch "nur" an der Entzündung durch die Eiterblase :(

Im Verlauf des KH-Aufenthaltes wurde dann nur gesagt, der Wert sei SEHR rückläufig, also alles gut...
In den Entlassungspapieren hab ich dann einen Wert von 170 gesehen, der natürlich immernoch alles andere als normal ist

Beim Onkologen vorgestern gabs dann die "Hiobs-Botschaft", der Wert ist gerade bei 290 :eek::(
Also noch höher als bei Einlieferung ins KH.... und die Leukämie somit anscheinend bestätigt ( CLL )

Nach der guten Nachricht ( komplette Entfernung bei OP ) also gleich schlechtes ( CLL ) hinterher.... menno


Aber wir müssen es nun eben nehmen, wie es kommt...
Heute wurde der Port gesetzt für die Chemo, übermorgen Termin beim Doc der die Chemo durchführt....
erst dann wissen wir, was wann wie genau

Bis dahin ist wohl die ganze Grübelei und Kopfsache bei meinem Mann das Schlimmste :(:(
Die erste Chemo steht an, wie wirkt die, wie gehts einem dann, was sind Nebenwirkungen, usw

LG vorerst, Jessie


PS :
Eine weitere Sache beschäftigt uns gedanklich momentan sehr, abgesehen von der eigentlichen Krankheit...
Wir beide sind regelmäßige Blutspender beim DRK, mein Mann hat bereits knapp über 100 hinter sich, und die letzte erst Ende Januar !
Der Onkologe fand das unglaublich, hat sich sofort den Spenderausweis kopiert und wollte dort anrufen.
Laut seiner Aussage hätte bei denen auf jeden Fall irgendwas auffallen MÜSSEN ! Die CLL bestünde nicht erst seit kurzem, sondern wohl schon etliche Monate, wenn nicht sogar Jahre...

Ich persönlich finde sowas unglaublich....
Die Blutspende hatte für uns bisher immer zwei Aspekte :
- anderen damit helfen, ganz klar
- aber auch für einen selbst eine Art regelmäßige "Kontrolle", dass alles ok ist... ( wie heißt es so schön auf deren Homepage : "sollten Sie nicht innerhalb von zwei Wochen nach der Spende eine Nachricht bekommen, können Sie davon ausgehen, dass bei Ihrem Blut keinerlei Anzeichen auf irgendeine Erkrankung oder sonstige Auffälligkeiten vorliegen" )

[zebra01]

Hallo Jessie,
fühl dich erstmal gedrückt. Die ganzen Hiobsbotschaften sind für dich und deinen Mann sicherlich sehr schwer zu verkraften. Habt Ihr schon eine psycho-onkologische Betreuung?

Was die Chemo angeht, so ließ dir mal den Folfox Thread durch. Es läuft bei jedem anders. Mein Mann hatte eine neoadjuvante Therapie für 6 Wochen mit FU und Oxaliplatin und hat alles super verkraftet. Er ist mit dem Fahrrad in das Krankenhaus gefahren, hat mit Appetit gegessen und nebenher gearbeitet. Die Chemo war 24 Stunden am Stück über den Port und er war normal mobil.
Ob das bei deinem Mann mit der CLL geht, weiß ich leider nicht.
zebra

[Jessie41]

Hallo Zebra,
ganz lieben Dank für Deinen Text und fürs Drückerl, hat ein wenig geholfen :)

Ich lese fleißig nebenbei, klar ;) ... und mir ist auch bewusst, dass alles bei jedem anders wirkt, wir werden also eh den ersten Zyklus abwarten müssen... und vor allem unser Gespräch morgen Mittag beim Onkologen, dann wissen wir den Start-Termin ( angedeutet wurde bisher gleich am DI ).
Trotzdem ist es natürlich irgendwie hilfreich, wenn man andere Erfahrungen liest, nimmt einem ein wenig die Angst vor allem ( nicht viel, aber eben ein bissel )

Zumindest geht es mir als "nur angehörig und nicht selbst betroffen" so....
Irgendwie steht man nur völlig hilflos daneben und kann nichts tun :-(
Ich würde ihm so gern manche Angst oder Schmerz abnehmen, aber ich kanns halt nicht.... echt ein scheiß Gefühl.
Ich hab vor kurzem gesagt, "wir haben schon so viel erlebt, auch DAS kriegen wir jetzt hin..."
Darauf er : " wieso WIR ???? DU musst das ja nicht aushalten was auch immer da kommt... ICH bin betroffen, nicht Du"
Autsch...
Recht hat er, klar....
ER ist betroffen und muss dadurch, ich kann ihm nur irgendwie bestmöglich versuchen zu helfen... aber langsam bekomm ich echt Angst, dass er diese "Hilfe" nicht zulassen kann
Ich hab Angst davor, dass er mich irgendwie komplett "ausschließt" aus seinen Gedanken, dass er nicht mehr reden mag ( obwohl er es mir versprochen hat )



Durchgeführt wird die Chemo in einer Praxis, die ganz in der Nähe von seinem Arbeitsplatz liegt, und er hofft doch sehr, dass er dann in den Tagen zwischen den Zyklen wenigstens stundenweise arbeiten kann, vor allem zur Ablenkung.
Glücklicherweise hat er einen Job, bei dem er sich alles sehr gut einteilen kann, sehr verständnisvolle Chefs, und ganz liebe Kollegen die ihn jetzt schon vermissen ( und viiiieeeeele Überstunden zum Abbummeln, wo er bisher nie dazu kam... jetzt werden die endlich mal nützlich :D )

Wie uns bisher gesagt wurde, wird die Chemo über 3 Monate laufen ( laut KH waren 6 Monate angedacht ) :
Tag 1 : Infusion über den Port ca 4-5 Std
Tag 2 : kleine Infusion ca 1,5 Std, dann Anschluss an eine Pumpe für 24 Std
Tag 3 : Abnahme der Pumpe, Port spülen
- 11 Tage Pause, alles von vorne -

Die CLL wird wohl erstmal "in den Hintergrund gestellt", so hab ich das zumindest beim ersten Onkologen-Gespräch verstanden...
Daher hab ich auch hier gepostet, statt im Leukämie-Forum, denn dies ist jetzt "aktueller"



Eine Betreuung haben wir bisher nicht, und das will er grad auch absolut nicht.
Mein Schatz gehört zu den Menschen, die sehr sehr ungern und wenig über ihre Gefühle reden.... selbst mit mir kann er gerade nicht immer *seufz
Aber ich bin schon mehr als froh, dass er überhaupt über dieses ganze Thema reden kann, bei Kollegen und Bekannten, er "versteckt" sich also nicht... und sagt selbst, das tut ihm ganz gut !
Von daher hoffe ich drauf, dass er auch solch Angebot ( Psycho-Onkologen ) irgendwann mal annehmen mag... aber das muss von ihm selbst kommen, ansonsten macht er sofort dicht... typisch Skorpion, stur und eigensinnig *lach*



Morgen gibt es mehr dazu, nach dem Gespräch beim Doc....
Bis dahin...
LG Jessie

[Gesina]

Hallo Jessie,
meinen Folfox-Thread hast Du ja schon gefunden, also von mir an dieser Stelle auch einen lieben Drücker für Dich und alles Gute für Deinen Mann!
Ich hatte einen Mordsrespekt vor der Chemo und es war lange nicht so schlimm wie befürchtet. Inzwischen bin ich wieder fast die Alte, bis auf die Empfindungsstörungen in Händen und vor allem Füßen.
Ich habe immer auf meinen Körper gehört und wenn ich Ruhe brauchte, dann hab ich mich hingelegt und das tue ich auch noch...
Vermutlich wird Dein Mann auch feststellen, dass tapfer gegen an gehen auch nicht immer hilfreich ist.
Alles Gute für Euch,
Gesina

[Jessie41]

Auch Dir ganz lieben Dank Gesina :)

Das schlimmste momentan ist wirklich, dass niemand genau weiß, was da jetzt auf einen zukommt... wie geht's ihm bei der ersten Behandlung und in den Tagen danach... :confused:

Aber nun steht endlich der erste Termin, schon morgen geht es los !

Bekommen wird er 5FU, Irinotecan und Avastin.

Heute noch ein wenig "Rennerei" wegen allem Möglichen ( Krankenkasse, Taxischein, Arbeitgeber usw. ), aber das war eigentlich ganz ok so... verkürzt ein wenig die "Wartezeit" bis morgen und lenkt ab :rolleyes:

Nachher noch Großeinkauf um bis zum WE alles abzudecken ( weiß ja noch keiner, wie fit er in den nächsten Tagen ist, und ich hab keinen FS, wir wohnen etwas außerhalb ).
Unsere Kids mit Futter einzudecken ist ja kein Problem, aber bei meinem Männe mach ich mir grad ein paar Sorgen :shy:
Was der dann wohl essen mag, worauf Appetit... letzteres ist eh gerade nicht der beste, aber irgendwas muss ja
Alles, was sonst in den Jahren immer so angesagt war ( vor der OP jetzt ), da kann er irgendwie überhaupt nicht drauf... ist allerdings essenstechnisch sowieso ein ziemlicher "Nörgler" und sehr speziell *lach*
Von daher gerade echt nicht einfach, vorweg irgendwas passendes zu finden... auch wenn sich das jetzt im Gegensatz zum eigentlich "Problem" ziemlich banal anhört, aber... wenn ich ihm sonst schon nicht allzuviel helfen kann, dann solls ihm ja zumindest bestmöglich gehen, und Essen bzw ein wenig "aufpäppeln" hätte er gerade echt nötig


Sooo, dann warten wir mal auf Morgen... :shy:

Bericht nach Tag 1 folgt....

[Elisabethh.1900]

Liebe Jessi,
als ich Deinen Beitrag las, habe ich mal schlucken müssen, gerade weil Du schriebst, dass Dein Mann regeläßig Blutspender gewesen ist und die schlechten Befunde scheinbar ignoriert worden ist.

Alles, was sonst in den Jahren immer so angesagt war ( vor der OP jetzt ), da kann er irgendwie überhaupt nicht drauf... ist allerdings essenstechnisch sowieso ein ziemlicher "Nörgler" und sehr speziell *lach
Bitte wartet nicht zu lange, wenn Dein Mann unter der Chemo nichts mehr essen und trinken kann, es besteht die Möglichkeit, den Port neben der Chemo auch für die parenterale Ernährung zu nutzen. Der Arzt verordnet die entsprechenden Infusionslösungen, die Gabe wird von einem Pflegedienst vorgenommen.

Für die bevorstehende Therapie wünsche ich Euch ganz viel Kraft,

Elisabethh.

[Jessie41]

Unser Tag 1 der Chemo....
oder, es läuft immer anders, als man denkt :rolleyes::cool:

Obwohl wir alle hätten ausschlafen können ( Kids hatten erst um 9.00 Schule ), war jeder schon vor 6.00 wach.... Aufregung pur, die erste Chemo steht an, keiner weiß was kommt ( Allgemeinzustand / Nebenwirkungen usw )... puuuhhh

Termin war erst um 11.00 Uhr, also mussten wir bis dahin irgendwie die Zeit totschlagen... gelang mehr oder weniger gut :(
Die Tage vorher konnten wir wenigstens noch über mögliche Bedenken usw reden, aber heute ging da garnichts.... mein Männe wollte nur seine Ruhe haben, und das hab ich natürlich akzeptiert

Wir haben in den letzten Tagen oft über den Ablauf der ersten Chemo gesprochen, er wollte z.B. unbedingt !, dass ich bei Beginn der ersten Infusion noch dabei bin....
Heute allerdings, kurz bevor es soweit war, hat er mich gebeten zu gehen... was mir verdammt schwer gefallen ist :(

Aber ok, wenn er es in dem Moment so möchte, dann soll es eben so sein.... auch das gehört halt dazu, nur ER bestimmt wann und wie er Unterstützung mag... und das sollte man dann einfach erstmal so akzeptieren

Für mich waren die dann folgenden Stunden ne Katastrophe :(
Anfangs hatte ich noch Ablenkung durch ein paar notwendige Telefonate ( Krankenkasse, Arbeitgeber usw ), aber dann wurde es echt heftig, Kopfkino arbeitet unentwegt... "wie geht's ihm gerade... ist alles gut... wie verträgt er die Medikamente... ?"
Sein Handy blieb zuhause, daher konnte ich auch zwischendurch nicht mal eben nachfragen... Menno

Nach den angesagten 4,5Std bin ich dann irgendwie ziemlich bedrückt in die Praxis geschlichen und hab gaaaaanz vorsichtig ums Eck geschaut, in den Behandlungsraum... hab mit allem möglichen gerechnet... aber nicht mit dem, was da kam bzw noch kommen sollte.... :cool:

Da saß mein Schatzi völlig locker und total entspannt auf seinem Liegestühlchen, allerbester Laune, so hab ich den zum letzten Mal vor der OP gesehen ! :eek::rolleyes:
Ihm ging es fantastisch, bis dahin null Probleme... Boah, was war ich erleichtert !
Hoffentlich bleibt es so....

Zuhause wurde es dann noch besser :o
Seit der Entlassung aus dem KH war er eigentlich sehr oft müde, hat zwischendurch immer mal wieder nen Stündchen geschlafen...
Und uns wurde vor der Chemo gesagt, dass er in den ersten Tagen garantiert ziemlich durchhängen wird und Ruhe braucht / haben will... schlafen schlafen schlafen...
Klar, kein Problem, soll er !

Tss, Pustekuchen ! ^^
Soooo fit hab ich den schon lange nicht mehr gesehen :eek::o
Zumindest heute Nachmittag war er ein komplett anderer Mensch, kein Vergleich zu den letzten Wochen.... samt einem sehr guten Appetit !

Statt befürchteter Nebenwirkungen und kompletter Müdigkeit, gab es heute also einen echt energiegeladenen Mann zurück aus der ersten Chemo....
Ich muss nachher mal dringend mit dem Doc reden, denn nachdem was uns so alles vorhergesagt wurde, muss da irgendwie was völlig "schiefgelaufen" sein... :rolleyes: :D

Aber gut, wir wollen uns nicht zu früh freuen.... es war "nur" der erste Tag....
Dennoch lief der unter den Umständen fantastisch, und das allein mag im Kopf ne ganze Menge bewirken !!
Mein Männe hatte wirklich ne Menge Angst vor dem heutigen Tag, war ziemlich down wegen der ganzen Situation überhaupt...
Das hat sich heute völlig geändert, er strahlt mal wieder, freut sich, ist einfach happy und gut drauf

Er weiß natürlich, dass demnächst sicher auch noch andere Tage kommen werden, keine Frage...
aber dieser erste Tag war soooo wichtig für ihn, für seinen Willen weiterzumachen ( er wollte eigentlich garnicht erst anfangen )


Wir alle hatten solche Angst vor diesem ersten Tag... nun ist er vorbei, hätte besser nicht laufen können...
Trotzdem bleiben wir vorsichtig.... "irgendwas kommt da sicher noch...?"

Tag 2 folgt....

[Elisabethh.1900]

Liebe Jessi, danke für Deinen Bericht, es ist gut, dass Dein Mann den ersten Tag der Chemo so gut verkraftet hat.

Ich muss nachher mal dringend mit dem Doc reden, denn nachdem was uns so alles vorhergesagt wurde, muss da irgendwie was völlig "schiefgelaufen" sein

Um die Gefahr allergischer Reaktionen zu verringern, werden einige Medikamente gegeben, dazu gehört auch Cortison. Als Nebenwirkung hat es eine aufputschende Wirkung, viele Patienten haben plötzlich eine Menge Energie und auch großen Appetit. Leider treten dann Schlafstörungen auf.

Bitte laßt Euch noch eine Telefonnummer für den Notfall geben, gerade am Wochenende ist dies enorm wichtig.

Ich möchte Euch allen ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Tschüß,
Elisabethh.

[Jessie41]

Das mit dem "schiefgelaufen" war natürlich nur ein Scherz :o ;)

Danke Elisabethh für die kurze Aufklärung... das wurde uns so nämlich bisher nie gesagt ( von wegen Cortison und Aufputschwirkung ).... aber sehr zutreffend, genau so war es dann wohl auch

Spielte aber in dem Moment keine Rolle, warum und wieso bzw wodurch.... Wichtig ( für ihn, rein kopfmäßig ! ) war nur, dass es ihm an dem Tag zum ersten Mal seit langem richtig gut ging ! Ausgerechnet an dem Tag, wovor alle ziemlich Angst hatten.
Geschlafen hat er die Nacht "mittelprächtig" ( öfter mal wach ), aber das ist in dem Sinne nichts neues, das haben wir schon länger so



Tag 2.... gestern
verlief ebenfalls sehr sehr gut, und statt der angekündigten 1,5 - 2Std Zeit für die Infusion, war er bereits nach nur einer Stunde fertig :)
Alles prima, ihm geht es weiterhin bestens



Heute, Tag 3....
Mittags ( gegen 13.00 Uhr ) nur ein kurzer Besuch in der Praxis, die 48Std-Pumpe entfernen, Port spülen, und ab ins WE
Vorweg war er seit 8.00 sogar schon arbeiten

Heute morgen allerdings zum ersten Mal wenig Appetit, nichts hat geschmeckt, Frühstück beschränkte sich daher auf einen Schluck Kaffee und ne halbe Banane

Mal schauen wie es noch weitergeht im Laufe des Tages ( und in den nächsten ), aber Schatzi freut sich jetzt erstmal auf 11 "freie Tage", bevor Runde 2 startet :cool:

Große Sorgen machen wir uns - nachdem die ersten beiden Tage so super liefen - jetzt nicht wirklich, wir wurden ja wegen allen möglichen Dingen "vorgewarnt", bisher ist nichts davon passiert... kann aber noch kommen, klar
Trotzdem bleiben wir erstmal zuversichtlich ! ( versuchen es zumindest, was auch sonst )

@Elisabethh, auch hier nochmal Danke für den Tipp wegen WE...
wir haben das Glück einer Gemeinschaftspraxis mit gleich 4 Ärzten, die sich alle bestens kümmern :)
Schon am ersten Tag bekamen wir sofort eine Notruf-Handynummer, wo immer einer von denen sofort erreichbar ist, egal an welchem Tag und zu welcher Uhrzeit, also auch WE / Feiertage etc



Heute Abend sind wir auf einer kleinen Feier eingeladen...
Saison-Abschluss im engsten Kreis eines erfolgreichen Fußball-Teams, das für uns beide schon seit vielen Jahren eine ganz besondere "Familie" geworden ist, findet man nicht allzu oft
Das ist eine sehr willkommene Abwechslung, und alle freuen sich auf einen ganz gemütlichen und entspannten Abend :) :)
( Das Team ebenso wie wir, die haben sich auch alle Sorgen gemacht in der letzten Zeit )
Anfangs hatte mein Schatz natürlich seine Zweifel, ob das nach den ersten Chemo-Tagen überhaupt geht... wie es ihm geht...
Umso mehr ist die Freude heute groß, denn wir werden die Freunde ja doch ne Weile nicht sehen
( Die haben Sommerpause, und viele einen wohlverdienten Urlaub )
Daher werden wir bzw besonders ER das so richtig genießen... hoffe ich jedenfalls



Besonders froh sind wir jetzt dann aber erstmal über die nächsten Tage ohne jegliche Ärzte und Behandlungen... :rolleyes:
Nach diesem unerwarteten Marathon der letzten 4 Wochen tut das gut...

Allen lieben Mitlesern wünschen wir jedenfalls ein hoffentlich gutes Wochenende, und sofern nötig auch ein groooooßes Kraftpaket für alles kommende :)


Chemo 2 folgt bei uns ab 10.06.
Aber ich wird garantiert vorher nochmal was texten

LG Jessie

( und nochmals ganz großen Dank an alle Schreiber, es tut wirklich gut und wir sind für jeden Tipp / Hinweis dankbar )

[Gesina]

Ach Jessie, wie schön dass es so gut gelaufen ist!
Der nächste Zyklus läuft dann gleich viel entspannter und es setzt eine gewisse Gelassenheit ein. Es wird bestimmt nicht schlimmer aber vermutlich anders von Zyklus zu Zyklus. Vielleicht mag Dein Mann mal säurehaltiges Obst probieren, z.B. Äpfel oder Ananas. Das hab ich trotz des wirklich miesen Geschmacks im Mund immer ganz gerne gegessen.
Weiterhin alles Gute für Euch und immer schön die Öhrchen steif halten!
Mein Liebster ist auch Skorpion :)
Herzliche Drücker von
Gesina

[Jessie41]

Ganz lieben Dank Gesina, und Drücker zurück ;)

( Ansich ein totaler Obst-Muffel *grrr* aber Ananas und paar Erdbeeren gingen tatsächlich )


Leider verlief das WE nicht ganz so entspannt wie erhofft, FR Nacht bzw SA früh machte sich mächtige Übelkeit breit ( zum Glück ohne Erbrechen ) und ein wenig Bauchweh...
Statt einem geplanten kleinen Angeltripp SA Nachmittag ( nur 10min um die Ecke zum nächsten See, einfach ne Std Ruhe und frische Luft ) gabs bis heute nur "Couchsitting" und viiieeel schlafen

Ein wenig Sorgen hab ich mir am SA über das Essen gemacht, da ging null... und er hat schon im KH bzw die Tage vorher soviel abgenommen :(
Gestern und heute trotz Übelkeit einigermaßen ok, auch wenn es immer nur echt Kleinigkeiten sind *freu*
( Diese Kleinigkeiten dann aber mit mehr Kalorien, also alles gut )
Allerdings trinkt er seit gestern fast Garnichts, aber auch das bekommen wir die Tage hoffentlich wieder hin

Heute früh gleich in der Praxis angerufen, ob er noch irgendwas gegen die Übelkeit bekommen könnte....
Erste Frage : "Was hat er denn bisher von uns bekommen nach den Chemotagen ?"
Antwort : "Bisher garnix"
Stille am Tele.... "Ups, ok, ich frag mal beim Doc, Moment...." :rolleyes:

Bekommen dann ein Rezept mit zwei Medis, und ich hoffe echt, es hilft :(
Zumindest war er eben gegen Abend ein wenig fitter als die letzten zwei Tage, auch Essen ging ganz gut... nur Trinken lässt immernoch zu wünschen übrig


Psychisch gesehen für ihn echt blöd gelaufen, er wollte heute unbedingt zur Arbeit, wenigstens für ne Std....
Er liebt seinen Job, und ohne den fällt ihm sehr schnell die Decke auf den Kopf :(
Und wenn es auch "nur auf einen Kaffee" mit den Kollegen ist.... und kurz seine Mails durchschauen, um auf dem Laufenden zu bleiben... :rolleyes:

Ich hoffe echt drauf, dass es ihm morgen zumindest ein wenig besser geht...
Zumal wir eigentlich einen Arzttermin in 30km-Entfernung haben, auf den wir seit langem warten ( und zum dritten Mal verschoben , zuletzt wegen Not-OP ), der wäre mehr als wichtig... nochmal verschieben heißt wieder wochenlang warten


"Schlafende Grüße" auch mal von meinem Schatzi an alle Leser bzw Schreiber !! :winke:

LG Jessie

[hoffibaer]

Hi, jessie, wollt nur mal einen gruss und gute Wünsche dalassen.mit Darmkrebs hab ich zum Glück nix zu tun, aber mit cll.bei mir ist die cll 2008 relativ schnell gekommen.im feb.bei einer Op nur etwas erhöhte leukos, im juni zur nächsten op schon 25000.dann hieß es, braucht nur kontrolliert werden. Im Frühjahr2009 schon 45000 und jede menge befallene lymphknoten im Hals. Dann nach Fcr schema behandelt, viele späte Nebenwirkungen, ab Ende 2010 vollständige remision.Hab jetzt im feb in einer Klinik 6 Zähne gezogen gekriegt.leukos bei 14400, im April Op wegen Paukenröhrchen setzten da im Ohr immer Flüssigkeit.leukos bei 15700.dabei wurde festgestellt, das im Nasenrachenraum befallene Lymphknoten fleissig vor sich hinwachsen, schon in Nasennebenhöhle gewuchert.Dann Hals Mrt, fast alle Lymphknoten schon über 2cm dick.Du siehtst die Blutwerte sind nicht immer ausschlaggebend.Fange vorraussichtlich nächste Woche mit Chemo an.Denkt immer dran, das Glas ist halb voll.Fragt mal nach ob sie nicht für die Cll einen Antikörper dazugeben können, zur Chemo.Hab damals in der Onkologie Leute mit leukos im 200000er bereich kennengelernt, die noch nicht therapiert wurden lg hoffibaer

[Jessie41]

Danke für den Beitrag Hoffibaer :)

Deine Geschichte hört sich ja leider echt wenig erfreulich an :(

Was die Leukos betrifft...
Mit dem erhöhten Wert wurden wir erstmals im KH kurz vor der Not-OP konfrontiert, da lagen die bei 221.000 :eek:
An dem Tag war ich persönlich aber noch der Hoffnung, dass dies eben "nur" an der blöden Entzündung und dem Tumor lag...
Dann wurde uns während KH nur gesagt, die Werte seien stark rückläufig
6 Tage nach Entlassung KH und Vorstellung beim Onkologen ( Blutbild gleich bei Ankunft ) lagen die dann aber sogar mal eben bei 290.000 :undecided
Demnach also wohl doch bestätigt, leider

Unser Onkologe hat ganz klar gesagt, dass jetzt als erstes die Chemo läuft... die CLL ist erst später dran !
Naja, wird schon seine Gründe haben denk ich :rolleyes:

In den letzten Tagen lief auch alles super bei ihm.... nachdem ich einen "ärztlich angeordneten Arschtritt" verpassen durfte ! *lach*
( dazu später mehr... )

Momentan jedenfalls total fit, wieder bei der Arbeit seit MI... was ihm ansich sehr gut tut.... ist nur leider in seinem Job gerade die "Haupt-Arbeitszeit des Jahres", und er darf / kann natürlich längst nicht so wie gern würde :o
Da muss man ihn ganz oft ein wenig bremsen, damit er mal anderen die körperliche Arbeit überlässt.... und da bin ich echt froh drüber, dass wir in der Sache ein ganz gut eingespieltes Team sind, denn ich hab ihm da auch in den letzten Jahren schon immer gern "nebenbei" geholfen, kenne somit alle Abläufe und die Grundlagen dieser Arbeit.... endlich zahlt es sich mal aus :):)

Wir bzw ER gehen also recht zuversichtlich in die zweite Runde am kommenden Mittwoch
Die Fehler vom ersten Mal lassen sich dann hoffentlich vermeiden ^^


@hoffibaer
Dir alles alles gute für die Chemo !!
Berichte bitte mal, wenn Du magst...


Von uns allen noch einen hoffentlich entspannten SO

LG Jessie

[Jessie41]

Hallo liebes Forum :o

Nur noch eine kurze "Zwischenmeldung"....
Wir warten auf Runde zwei übermorgen ( MI ), momentan allerdings sehr positiv gestimmt
Wir beide hoffen drauf, dass dieses Mal manches besser läuft ( von wegen Bauchschmerzen / Übelkeit ), die letzten Tage verliefen ja echt gut *freu*

Gestern Abend mit der Family gegrillt, auch ihm hat es super geschmeckt, von der ganzen Appetitlosigkeit zum Glück gerade keine Spur..
Selbst den verhassten Anis-Kümmel-Tee in den letzten Tagen getrunken, jeweils 0,5-1 L am Tag.... und der hat wirklich geholfen ! :)



Nach weiterhin bekommener Einladung ( per üblicher Postkarte ) werden wir heute im Nachbarort beim Blutspenden vorbeischauen....
Auf die Reaktionen bin ich jetzt schon gespannt.... es werden garantiert manch entsetzte Gesichter dabei sein !!
( das eben in den ganzen vorherigen Spenden nie etwas aufgefallen ist )



Bisher nehmen wir den Tag erstmal komplett positiv..
und schauen halt, was am MI passiert ( und in den folgenden 2-3 Tagen...)


Wir sind gespannt....
heute auf manch Reaktion, und auf MI / DO sowieso

*das Glas ist halbvoll*, alles wird gut !!
Zweifel sind immer da... aber was sonst soll man machen, außer halbwegs positiv denken, bzw versuchen :(


*einen gaaaaaaaanz lieben Gruß an Werner :knuddel: ;) *

[Jessie41]

Was für ein sch... Tag heute :( :rolleyes:

Dem "Patienten" geht's prächtig, sieht der zweiten Runde morgen völlig gelassen entgegen, ist heute nochmal auf Arbeit

Hmmm, und wieso geht's mir dann so blöd...?
Irgendwie ist es gerad echt so, je besser es ihm geht, umso mehr mach ich mir Gedanken....
Vielleicht, weil es nach diesen ganzen Stress-Wochen nun mal "Platz dafür" gibt...?
Durch den ganzen Trubel und Gedanken um meinen Partner hatte ich nie wirklich Zeit, über so manches in Ruhe nachzudenken....
aber seit letzter Nacht gehen mir ganz ganz viele Dinge durch den Kopf, hab nicht geschlafen, und fühl mich heute irgendwie nur mies :huh:

Bitte nicht falsch verstehen, ich will keineswegs "rumjammern" !
Da hätten hier sehr viele wohl nen besseren Grund für, leider


Ist aber wohl irgendwie "normal", oder ?

LG an alle Mitleser, Jessie

[Jessie41]

Hallo liebes Forum :)

Nachdem wir die letzte Zeit leider zwangsweise ( Bauarbeiten samt Baggerei, und wohl die falschen Kabel erwischt ) nicht online sein konnten, eine kleine Info zum derzeitigen Stand der Dinge....

Chemo 2.Teil wurde prächtig überstanden, besser als die erste Runde *freu*
( woran allerdings auch ein gewisser verhasster Tee nicht ganz unschuldig war :cool: )

Die freien Tage seitdem gingen sehr schnell rum, nun ist schon wieder WE, am MI geht's zur dritten Runde :rolleyes:


Nachdem Schatzi die ganze letzte Woche schon wieder viel zuviel gearbeitet hat, gab es gestern Abend für ihn eine kleine Überraschung, ein kurzer Ausflug in den gerade hier anwesenden Zirkus Krone

Trotz "wachen Auges" auf die lieben Tiere, hatten wir einen gaaaaaaanz tollen und entspannten Abend... es hat uns beiden sehr sehr gut getan
Endlich doch mal ein wenig lockere Atmosphäre, wir haben zusammen gelacht und gestaunt, ein paar tolle Fotos gemacht, alles prima.... einfach mal ein paar Stunden alles "vergessen" und nur Spaß haben :augendreh
Kam auch früher schon viel zu selten vor... umso wichtiger waren gerade jetzt diese Momente für uns *freu*


Wir gehen also guter Hoffnung auf Runde 3 zu...

[Jessie41]

Hallo liebes Forum....

Letzter Beitrag ist schon länger her, denn leider verliefen die letzten Chemo-Behandlungen alles andere als gut :(
Daher hatte ich meist auch keinen Kopf für Internet usw


Allerdings brauche ich gerade mal Rat, und hoffe auf Eure Erfahrungen / Meinungen


Angesetzt vom Onko waren 8 Chemos, und ein abschließendes CT, das sollte es dann gewesen sein

Mein Mann hat sich durch die letzten 3 mehr als durchgequält, konnte selten vernünftig essen, ständig nur noch Übelkeit und Erbrechen ( auch während der Chemo in der Praxis... zuhause kam etliche Tage lang das wenige Essen innerhalb Minuten retour )
An der Dosierung wurde trotz allem nichts geändert ( ist das normal ??? )

Vor den letzten beiden Chemos bekam er jeweils über 4 Tage Tolid, weil - laut Aussage der Assistentinnen - sonst garkeine Behandlung mehr möglich gewesen wäre

ABER, er hat sich "durchgekämpft", weil ja nach 8x Schluss sein sollte !

Nach Ende der 8. schlich er völlig fertig und niedergeschlagen aus der Praxis ( ich hole ihn immer draussen nach jeder Behandlung ab ), war kreidebleich, und sagte erstmal kein Wort :confused:

Als die Infusion durch war, winkte ihm der nächste Terminzettel entgegen.... und auf seine Anmerkung von wegen "die 8 sind rum" wurde nur gesagt, "neeeneee, wir sind noch lange nicht fertig damit"... :eek: :eek: :eek:

Das war ein völliger Schock an diesem Tag, und hat ihn natürlich psychisch total umgehauen
Er hat sich abgequält um die 8 rumzukriegen, und angeblich soll es noch lange so weitergehen ??

Die letzte Behandlung war am 2.9., und er hat eine weitere abgelehnt, wollte erst mit seinem Doc sprechen
( eine weitere hätte er allerdings zu diesem Zeitpunkt auch nicht wirklich durchgehalten )
Blöderweise war dieser dann bis zum 30.9. im Urlaub, also hatten wir erst letzten DO ( 1.10. ) einen Termin
( wobei ich noch erwähnen möchte, dass wir den Doc während der gesamten Chemo nie gesehen haben, kein Gespräch / Nachfragen / sonstwas )


Bei diesem Termin hat es uns allerdings echt die Sprache verschlagen, und spätestens seitdem habe ich irgendwie arg Zweifel an unserem Onko :(:confused:


Laut KH - welches die Not-OP am 2.5. durchführte, und ihn wenig später als VÖLLIG GEHEILT entlassen hat - sollte diese Chemo nur 6x folgen, falls da sich noch irgendwo was versteckt haben könnte....
Vom Onko wurde die schon auf 8x erhöht, aber ist ja noch ok

Nun wurde aber von diesem beim Gespräch am DO gesagt, die Chemo müsse auf jeden Fall noch viiieeeel länger fortgesetzt werden, da ansonsten sofort wieder irgendwas wächst ?!
Abbruch Chemo = da kommt sofort wieder was

Er hat es für uns in dem Sinne so rübergebracht, dass es praktisch garkeine andere Möglichkeit gäbe, als diese "lebenslang" fortzusetzen...?? :eek:
Das kann doch wohl nicht ganz so sein, oder ???
In gleicher Form würde mein Mann keine zwei Monate mehr überstehen, geschweige denn noch Jahre

Seit dem "Abbruch" vor 4 Wochen ( wir mussten ja warten, bis Doc aus dem Urlaub zurück ist ) geht's ihm von Tag zu Tag besser.....
... und wenn denn endlich mal die zusätzlich festgestellte Leukämie ( CLL ) behandelt werden würde, wahrscheinlich noch viel mehr... da wurde bisher noch null getan ( seine Leukos liegen seit Anfang Mai bei 250.000 - 290.000 )




Langsam sind wir echt frustriert, verzweifelt, und vor allem ratlos :confused:
Heute war das lang ersehnte Kontroll-CT, die Ergebnisse gibt es dann nächste Woche, also noch bangen und hoffen
( wobei der Onko uns so gut wie jede Hoffnung genommen hat, dass dort NICHTS gefunden wird )

Das kann doch aber irgendwie nicht angehen, dass man aus dem KH nach OP als völlig gesund entlassen wird, und der nächste Arzt - ohne jegliche eigene Bildkontrolle - einem gleich ne "lebenslange Chemo" anhängt ??


Psychisch macht es einen jedenfalls völlig fertig....
Mich, weil ich rein garnichts tun kann ( außer "blöd daherreden" wenn man ihm irgendwie Mut machen will :( ), und meinen Mann natürlich sowieso
Eigentlich ist er ein totaler Kämpfertyp und beißt sich IMMER durch, egal bei was....
aber seit diesem letzten Arztgespräch habe ich täglich mehr das Gefühl, er mag nicht mehr... weil er sich ziemlich verarscht vorkommt, keinem Arzt mehr was glaubt, und irgendwie kein "Ziel" mehr sieht


Wir werden wohl oder übel die Auswertung und das nächste Gespräch beim Onko abwarten müssen, aber ich werde nebenbei nach einem anderen Arzt suchen für eine Zweitmeinung


Aber für irgendwelche Infos / Erfahrungen etc von Euch wäre ich bis dahin sehr dankbar :o :)

LG Jessie

[dagehtnochwas]

Liebe Jessie,
Das klingt alles nicht wirklich schön und ist wohl das Gegenteil von "in guten Händen sein" - das tut mir sehr leid. Habt ihr andere Meinungen zur Einschätzung der Darmkrebsbehandung eingeholt? Werdet ihr in einem zertifizierten Darmkrebszentrum behandelt? Wenn nein, dann sollter ihr das jetzt dringend machen.
Habt ihr einen Onkologen offen nach seiner Einschätzung der Dinge gefragt?
Wenn ich dein Anfangspost lese, dann fknde ich, dass wohl ein Teil der Leber entfernt wurde und auch 24 Lymphknoten auffällig gewesen sind. Ich komme jetzt aus der Lungenkrebsecke, wenn jedoch die Leber im Sinne einer Absiedlung des Darmkrebses betroffen gewesen ist, dann handelt es sich ja schon nicht mehr um ein lokales Geschehen. Wenn die Lymphknoten/Bahnen betroffen sind, dann sagt das meisten auch etwas zum Thema Überlebensperspektiven. Das ein Chirurg sagt, "es ist alles herausgeschnitten, deshalb quasi gesund", ist für mich persönlich nicht verwunderlich aber auch etwas fahrlässig.
Habt ihr euch die Leitlinien zum Darmkrebs und dessen Prognose mal angeschaut?

Ich denkem dass ihr ganz schnell etwas unternehmen müsst, um klarzustellen wo ihr gerade steht und was erreichbar ist.

Ich wünsche euch beiden das es bakd besser läuft.

Lieben Gruß, dagehtnochwas

[Jessie41]

Lieben Dank Dir erstmal für Deine Antwort :)

Zur "Ausgangssituation" : es wurde bei der Not-OP eine winzig kleine Metastase in der Leber gefunden und auch sofort entfernt, der Darm selbst "großzügig" rausgeschnitten
Laut anschließender Untersuchung gab es an beiden Schnitt-Enden weiträumig absolut keine kranken Zellen oder sonstiges verdächtiges

Sowohl der operierende Arzt, der nachbehandelnde Stationsarzt sowie eine Oberärztin beim beim Abschlussgespräch ( eine Woche nach der Entlassung ) haben uns gesagt, dass mein Mann derzeit völlig krebsfrei ist, und die Chemo "nur zur Sicherheit" nachgeschoben werden soll

Die Chemo selbst fand in einer onkologischen Praxis statt, bei der wir ja momentan auch noch sind
Selbst dort wurde uns vor Beginn - bei den Vorbesprechungen und Untersuchungen - nichts gegenteiliges gesagt... es sei alles eine reine "Vorsichtsmaßnahme" :shy:

Schockiert hat uns erst das Gespräch am letzten DO, als es dann plötzlich ganz anders klang
Gestern das Kontroll-CT, Termin zur Auswertung haben wir vorhin bekommen, ist leider erst am 15.10..... eine gefühlt eeeeeewig lange Zeit :(

Eine Zweitmeinung werden wir definitiv noch einholen, ich traue der ganzen Sache dort in der Praxis irgendwie nicht mehr, leider
Nach einem nächstgelegenen Darmkrebszentrum werde ich nachher suchen, mir ist in unserer Gegend bisher leider keines bekannt bzw noch nie gehört


Danke für Deine lieben Wünsche :)



PS :
Habe gerade entdeckt, dass es ein solches Zentrum in unserer Nachbar-Stadt gibt, gerade mal 30km entfernt !
Dort werde ich mich auf jeden Fall mal erkundigen

[Rilux1983]

Hallo,
Es ist wirklich ein Mist mit dieser hinterfotzigen Krankheit.Immer wenn man meint jetzt geht es bergauf kommt der nächste Hammer!Es ist leider schon so egal wie groß die Metastase war der Krebs gestreut hat.Das heisst nicht das es ab da keine Chance mehr gibt völlig gesund zu werden auch wenn das die Ärzte meistens so sagen.Es gibt immer ne Chance!!:megaphon: Allein die Möglichkeit einer spontanheilung liegt bei 1:300.000 im vergleich der Lottogewinn bei 1:147.000.000. Jeden Tag kann die Meldung kommen auf ein neues Medikament das alle Krebszellen zerstört und die gesunden in ruhe lässt.
Und ihr braucht unbedingt einen neuen Onkologen,denn einer der einem jegliche Hoffnung nimmt hat seinen Job verfehlt!Es ist eine Sache ehrlich zu sein, aber eine ganz andere einem jegliche Hoffnung zu nehmen.Genauso gehört das eigentlich der Ärztekammer gesagt!Ich wünsch euch alles Gute!

[Jessie41]

Hallo Rilux, auch Dir ganz lieben Dank für die Antwort :)


"Es ist eine Sache ehrlich zu sein, aber eine ganz andere einem jegliche Hoffnung zu nehmen."

Genau DAS ist es, was mich persönlich am meisten wütend macht :mad:
Es sind noch garkeine neuen Befunde / Bilder da, der Onko hat bisher nichtmal die ersten Bilder gesehen.... warum also solche Aussagen ?
Ich versteh es nicht, und wohl auch niemand sonst
Psychisch macht es meinen Partner / uns völlig fertig

Leider ! kann man als Angehöriger dann auch nicht so wirklich viel helfen.... klar, Mut zusprechen, Hoffnung machen etc... aber wenn solche Aussagen vom Arzt kommen, dann kriegt man eher ein "na DU kannst gut reden, bist ja nicht betroffen" :(
Is doch einfach echt alles Scheiße, dieser ganze Mist.... sorry

[dagehtnochwas]

Hallo Jessie,
Rilux hat es sehr gut auf den Punkt gebracht, der Aussage möchte ich mich gerne anschließen. Verzeih mir die folgenden Zeilen, icb komme nocb eknmal mut der Brechstange...
Die Aussage "zur Zeit krebsfrei" bezieht sich meines Erachtens nur auf die makroskopische Sicht, mikroskopisch hat die Lebermetastase gezeigt, dass der Krebs gestreut hat. Eine adjuvante Chemotherapie kann noch frei zirkulierende Zellen erledigen, muss sie aber nicht. Bei Lungenkrebs zum Beispiel erhöht eine adjuvante Therapie die Überlebenswahrscheinlichkeit nach einer Operation im Stadium IIIa um ungefähr 10%!
Daher mein Rat die Leitlinien zu studieren und sich mit dem Staging auseinandersetzen. Mir scheint als würdest du immer noch glauben, rausschneiden, Chemo und alles wird gut. Das kann so sein, muss es aber überhaupt nicht. Rilux hat etwas zu den Chancen geschrieben.

Verzeih mir meine Offenheit, bitte klemm dich dahinter und verlier nicht die Hoffnung.

Hier noch der Link um ein entsprechendes Zentrum zu finden:
http://www.oncomap.de/index.php

Alles Gute, dagehtnochwas

[Jessie41]

Verzeih mir die folgenden Zeilen, icb komme nocb eknmal mut der Brechstange...

Kein Problem, ich habe ja nach Meinungen gefragt ;)



Mir scheint als würdest du immer noch glauben, rausschneiden, Chemo und alles wird gut...

Nein, ich selbst glaube das mittlerweile nicht mehr.... mich regt aber auf, dass genau DAS einem Patienten monatelang erzählt wird, er sich durch die Chemo kämpft, und dann kommt "haaaaaaaaaa, verarscht ! " ... und letzteres ohne jeglichen neuen Befund bisher ?

Ich geb durchaus zu, dass ich da anfangs wohl ein wenig zu "blauäugig" den ersten Aussagen der Arzte vertraut hab, dem ist heute nicht mehr so

Aber mal ganz ehrlich.... wenn man zum ersten Mal mit diesem Thema konfrontiert ist, und einem 4 ! Ärzte innerhalb 14 Tagen das gleiche erzählen... glaubt man es wohl erstmal ? :shy:


Wie gesagt, wir werden auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, bin gerade schon mit der Klinik im Nachbarort im Gespräch


Danke für Deinen Link, seh ich mir nachher noch an :)



LG Jessie

[Safra]

Hallo Jessie,
ich würde mich auch um eine zweite Meinung in einem guten Darmzentrum bemühen. Am besten in einer Klinik, die sich auch mit Leukämiebehandlung befasst. Sicher kommen da nur größere in Frage.
Ich hatte bzgl. Darm einen ähnlichen Befund,allerdings eben ohne Lymphknotenbefall. Das war 2011. Und lt. Ärzten war es nicht mal eindeutig geregelt, ob man in solchem Fall überhaupt eine Chemo machen muss. Es wurde mir aber von den Onkologen empfohlen, und ich hätte mich sicherhalber ohnehin dafür entschieden. Nicht, dass das Ding dann wiederkommt, und man denkt: Ach hätte ich nur, vielleicht wäre es zu vermeiden gewesen.
Ich bin bis heute ohne Befund, aber lt. Aussage des Internisten schon die Ausnahme. Und bei Euch waren ja noch so viele Lymphknoten befallen. Was die neuen Leitlinien sagen, weiß ich nicht, es sind ja Empfehlungen, die aus Statistiken und Forschung resultieren. Wenn Dein Mann es so nicht schaffen kann, würde ich schon nach einem anderen Weg suchen. Und da ist ja noch die Leukämie :embarasse...
LG! Safra

[Jessie41]

Hallo Ihr Lieben....

Nachdem vorletzte Woche das Kontroll-CT durchgeführt wurde, gab es am DO dann Besprechung beim Onko, wovon alles weitere abhängt, wie geht es weiter ( geht es überhaupt noch wirklich weiter ?? )

Unser Arzt hatte uns beim letzten Gespräch ja nicht allzuviel Hoffnung gemacht, dass der Befund wirklich positiv ausfällt, irgendwas wird beim CT garantiert gefunden, besonders was die Lunge betrifft ( der Doc hätte wohl am liebsten schon den OP-Termin vorweg geplant, um die sehr wahrscheinlichen Metastasen zu entfernen.... falls die OP überhaupt möglich wäre, das stand noch nicht fest )
Sollten im Bauchraum auch noch Metastasen irgendwo auftreten ( Lymphknoten / Leber / Darm ) - wovon er ebenfalls ganz überzeugt ausging -, dann wäre eine Lungen-OP nicht machbar, und es sähe insgesamt eher schlecht aus :(

Wir sind also am DO ziemlich zittrig, angespannt und mit einer gewissen Portion "Panik" zu diesem Termin gegangen, da entscheidet sich ALLES


Als endlich dran, schlug Doc seine Akte auf, und.... "hmm, ich hab noch keinen Befund vorliegen"...
Was ? Wie ? Kann doch nicht sein ?? ( sollte seit einer Woche vorliegen )

Nochmal raus ins Wartezimmer ( diese Warterei ist immer ne Katastrophe ), der Befund wird umgehend per Fax angefordert....

gefühlte "Stunden später" dann endlich da, wieder rein zum Doc



was dann kam, war echt unglaublich !!
entgegen aller völlig negativen Vorhersagen.... es wurde NICHTS !! gefunden momentan

die "eigentlich auf jeden Fall vorhandenen" Metastasen in der Lunge sind nun doch keine ( laut Aussage des Befundes handelt es sich "nur" um eine Art "etwas verhärtetes Bindegewebe"... kann durch alles mögliche verursacht werden, nicht weiter schlimm, muss nicht behandelt werden, ist einfach so, alles gut )

auch im Bauchraum wurde nichts weiter gefunden.... abgesehen von ein paar wirklich wenigen leicht entzündlichen Lymphknoten, aber die werden gerade eher der ja noch zusätzlich vorhandenen Leukämie zugeschrieben, und das ist dann halt einfach so und "völlig ok"

wow, juhuuu :rotier2:



trotz dieser fantastischen Nachricht wird die Chemo jetzt noch 4x fortgesetzt ( also noch für 8 Wochen ), um ganz ganz sicher zu gehen
allerdings endlich in angepasster Form, es gibt nur noch einen der beiden Hauptwirkstoffe, und damit wird es ihm hoffentlich viel besser gehen als bei den letzten

anschließend wird alle 3 Monate kontrolliert, es könnte ja jederzeit wieder irgendwas neu wachsen
aber, das ist ok !
damit rechnen müssen wir, ist klar.... wichtig war aber erstmal, dass es eben entgegen aller Befürchtungen jetzt gerade NICHTS nachweisbares ( bzw sichtbares ) gibt !!
also keine angekündigte Lungen-OP, keine "jahrelang-Dauerchemo"



mit dem Darmkrebszentrum im Nachbarort stehen wir trotzdem weiterhin in Kontakt, und werden dort im nächsten Monat alles nochmal ganz genau untersuchen lassen
( erst im nächsten Monat, weil wir nach dieser positiven Nachricht wohl noch die Zeit abwarten können, andere dringende Patienten nicht...)

auch alle dann anfallenden CTs usw werden wir wohl eher dort machen lassen, ich denke mal, nach den letzten Chemos ist für uns Schluss bei diesem Arzt
die Chemos aber dort noch, weil das Team ansich super ist und ihn bestens ( was in der Macht von Arzthelferinnen usw möglich ist ) betreut hat !


"nebenbei" wurde beim letzten Gespräch noch erwähnt, dass....

- während all der Monate und auch jetzt sämtliche Tumormarker komplett unauffällig waren....

- der Zuckerspiegel irgendwie immer etwas hoch war...

- die Leukos immernoch bei 290.000 liegen, aber "das macht ja nix"


von den ersten beiden Punkten haben wir bei dem letzten Gespräch zum allersten Mal gehört :confused:

die Leukos waren bekannt, und wir hatten ja drauf gehofft, dass nach der Chemo endlich mal was für bzw gegen die Leukämie getan wird

NEIN, wird es nicht ! :confused:
Laut unserem Onko muss das nicht behandelt werden, und auch auf etliche Nachfragen meinerseits blieb er dabei

Aber gut, das werden wir dann demnächst woanders klären, Termin steht schon fest


wichtig und erleichternd war für uns das soooooo unerwartet positive Ergebnis des CTs... eben entgegen aller Vorhersagen

irgendwann wird es wohl wiederkommen, früher oder später, dessen sind wir uns sehrwohl bewusst
ABER, diese ganze Panikmache ( "am besten schonmal das Grab / Urne aussuchen gehen" ) ist JETZT erstmal vorbei !


uns wird hoffentlich noch einige Zeit bleiben, ich bin eh schon für jeden Tag dankbar, und nun werden es wohl noch Monate bzw Jahre

aber wie gesagt, wir werden trotz allem die Zweitmeinung holen, und nach Abschluss Chemo alles weitere bei Spezialisten machen lassen


vorerst.... ganz liebe und erleichterte Grüße an alle
Jessie

[dagehtnochwas]

Liebe Jessie,
Das freut mich wirklich für euch. Mal ein Ergebnis mit dem man im wahrsten Sinne des Wortes leben kann. Dieser Zustand hält hoffentlich laaaaaange an.
Ein Wechsel des Onkologen scheint mir auch angebracht. Die Informationspolitik ist ja mehr als mäßig gewesen. Ich weiß jetzt nicht mehr, ob der TM am Anfang abnormal gewesen ist, aber nicht bei jeden steigt dieser bei pathologischen Prozessen.
Wünsche euch nun alles Gute, dass ihr die CLL auch nocb in den Griff bekommt.

Lieben Gruß, dagehtnochwas :)

[Elisabethh.1900]

Liebe Jessi,
herzlichen Glückwunsch zu den guten Untersuchungsergebnissen bei Deinem Mann.
Du erwähnst, dass der Blutzucker seit einiger Zeit erhöht gewesen ist. Eine Erklärung wäre, dass man während der Chemotherapie Cortison gibt, um allergische Reaktionen zu verhindern, dieses Medikament erhöht den Blutzuckerspiegel.Eventuell besteht die Möglichkeit, dass ihr zu Hause den Zucker regelmäßig kontrolliert und so einen Überblick bekommt, wie die Werte sich im Alltag bei deinem Mann verhalten.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Jessie41]

Ganz lieben Dank Euch beiden für die nette Antwort :remybussi

( und natürlich auch noch an Safra ! die Antwort hab ich den Tag irgendwie wohl überlesen, vor lauter Freude des Befundes :o :o )


@Elisabethh

er hat aus genau diesem Grund anfangs Cortison bekommen, ja.... ( aber das sollte der Doc dann wohl doch auch wissen ?? ), wie lange genau bzw ob über die ganze Zeit hinweg, kann ich nicht sagen... denn UNS wurde dazu ( Zucker erhöht ) ja auch nichts gesagt :(
den Spiegel werden wir aber jetzt eh ganz genau im Auge behalten, denn das ist leider sehr verbreitet in seiner Family ( Vater, Geschwister usw )
vor der Chemo gab es nur nie einen Anhaltspunkt dafür ( auch beim Hausarzt nicht )


@dagehtnochwas

wir werden auf jeden Fall wechseln, der Termin in der Klinik steht ja schon für den nächsten Monat
über die TM wurde uns von Anfang an nie etwas gesagt, weder im KH noch beim Onko... erst letzten DO halt von wegen "die waren eh schon immer unauffällig und haben nie was angezeigt"
...aaaaahja :rolleyes:

was die CLL betrifft, die soll ja laut unserem Arzt garnicht behandelt werden !
( auch nach der Chemo nicht )
aber auch das werden wir dann nächsten Monat bei der neuen Klinik abklären





heute war dann der erste Tag der nachfolgenden Chemo, und der verlief leider - entgegen der Vorhersagen des Docs - absolut garnicht gut :(

Schatzi bekam vorher Irinotecan und Avastin... Doc meinte letzte Woche, die lassen Irinotecan ab sofort weg, und dann sollte auch die Übelkeit und ständige :smiley11: weg sein..

Männe kam schon kreidebleich aus der Praxis, und kaum zuhause kurz danach, gabs ein längeres Date im Kachelstudio


irgendwie sollte dieser Arzt echt keine "Vorhersagen" mehr machen, zumindest bei uns nicht.... er lag JEDESMAL komplett falsch ! :mad: :mad:


gewundert haben uns allerdings heute die neuen Werte im blauen Heftchen, bezüglich der Leukos....
während der Chemo immer so um 290.000 - 220.000..... ( mit 290.000 wurde er auch damals ins KH eingeliefert )

nun nach 6 Wochen Pause ( Chemo ) waren sie bei 160.000.... so tief vorher noch nie


soviel fürs erste....
GLG an Euch alle ! :knuddel:
Jessie

[Rilux1983]

Hallo,
Wow sind das tolle Nachrichten!! Ich freu mich so für euch, jetzt heisst es einfach diesen Zustand "gesund" solang wie möglich zu halten.
Und sollte irgendwann irgendwo doch wieder was wachsen dann wird man das durch die 3 Minatskontrollen schon so klein erwischen das man immer irgendwie gegensteuern kann!
Ok und jetzt ab ins Leben mit euch und wenn es nur ein paar gemütliche Fernseh Abende sind, denn mit dieser Nachricht ist es egal.Denn diese Nachricht bedeutet Hoffnung und Leben und was gibt es schöneres?!
Lg Rilux

[Jessie41]

Danke Rilux :knuddel: :o

"Denn diese Nachricht bedeutet Hoffnung und Leben...."

JA, und wie ! :)

Wir müssen in gut 4 Jahren aus unserer derzeitigen Wohnung raus, und wollten uns ansich schon immer mal wieder nach einer "gemütlichen Ecke" umschauen, egal wo in D... dann ist unser jüngster auch schon 20 und geht eigene Wege... daher sollte es wohl überlegt und dauerhaft sein

seit der Erstdiagnose fiel das völlig flach :(
wobei, wir suchen ja nu nicht täglich, herjehh *lach*

aber als wir z.B. zum Trainingslager unserer Lieblingsmannschaft nach Neurupin gefahren sind, gabs auch nen Spaziergang zum mächtig großen See.... und meinerseits den Kommentar : "sowas in der Art wäre doch super für später..."
( wir hatten z.B. schon Mecklenburger Seenplatte angedacht, zumindest die Richtung, irgendwas kleines am Wasser, wir sind beide Angler )

darauf er dann nur : "lohnt sich nicht mehr zu planen, dann bin ich wohl schon lange weg......" :( :( :(


JETZT dagegen hat er selbst endlich doch mal wieder etwas Hoffnung, eine viel positivere Einstellung *freufreufreu*

Planen können wir nun doch endlich wieder, bzw weiterhin nach unserer "Lieblingsecke" suchen und davon träumen....
Ob es wirklich wahr wird, müssen wir abwarten... aber wenigstens gibt es jetzt wieder eine Hoffnung darauf ! :rotier2:

GLG Jessie

[Jessie41]

PS.....

Kontrolle alle 3 Monate sollte - falls wenn - wohl hoffentlich ausreichen... daran wollen wir zumindest erstmal glauben

aber....
seine Schwester hatte auch Krebs ( allerdings leider sehr viel später entdeckt ), wurde nach etlichen Chemos / Bestrahlungen als "geheilt" aus dem KH entlassen, sofort ab zur Reha.... und keine 4 Monate später war die Beerdigung ( inkl. zwei Wochen Hospiz ) :(

wir sind also trotz allem sehr vorsichtig optimistisch, und der Termin zur Zweitmeinung / späteren CTs bleibt bestehen

[Rilux1983]

Hallo,
Ja sowas kleines am Wasser klingt doch toll!! Ich wünsche es euch das es was wird! Klar es gibt immer solche und solche Fälle und ich will mich jetzt auch nicht zu weit aus dem Fenster lehnen aber im "Normalfall" reichen 3 Monate aus!Darum machen die Ärzte auch diesen Rahmen.
Und wie gesagt falls dann irgendwo doch was sein sollte dann werdet ihr das genauso wieder wegbringen wie ihr es jetzt auch geschafft habt wieder den scheiss Krebs loszuwerden.
Und auch wenn diese Chemozeit mit Sicherheit auch noch ein paar harte Tage bereithalten wird sind diese schlechten Tage mit diese Aussicht sicher besser auszuhalten!
Alles gute !

[Jessie41]

Danke Rilux :knuddel:

Ja, wir haben auf jeden Fall erstmal wieder guten Grund zur Hoffnung, dass es noch viele Jahre geben wird... aber der "Vergleich" zu seiner Schwester bleibt natürlich doch immer im Hinterkopf
( sofern man es "vergleichen" kann... bei ihr erst sehr spät entdeckt, bei uns - trotz der Lebermetastase - wohl noch recht früh, bzw früh genug )


Der zweite und dritte Tag dieser Chemo lief dann übrigends überraschend gut *freu*
Selbst am Abend der ersten ging es schon wieder halbwegs besser, und man könnte evtl vermuten, dass es mit der :smiley11: vielleicht garnicht an der Chemo selbst lag, sondern an was anderem.... das werden wir wohl bei der nächsten Runde genauer wissen :rolleyes:

Aber wir wissen auf jeden Fall, dass es nur noch 3 Mal sind.... endlich ein - vorläufiges - Ende in Sicht, danach Pause bis zur Kontrolle, ein wenig dringend nötige Erholung, für Kopf und Körper

Der Countdown läuft.... am 4.12. gegen 12.00 Uhr wird vorerst zum letzten Mal die Nadel ( von der 48-Std-Pumpe ) gezogen... :rotier2: :rotier2:

Zwischendrin haben wir noch den Termin in der anderen Klinik, mal schauen was die dort zu allem sagen


Erstmal alles gute an Euch alle, und für jeden der es braucht gaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft und Durchhalten, und hoffentlich auch nur noch positive Nachrichten !!

GLG Jessie