Stroma Sarkom

[Dina1606]

Hallo Zusammen,

Ich bin neu hier und möchte euch kurz meine Geschichte erzählen...

April 2014:
Wurde bei mir ein 3 cm großes Myom in der Gebärmutterwand festgestellt, welches in die Gebärmutterhöhle wächst.

Ich bekam immer mehr Schwierigkeiten, Blutungen, Schmerzen. Meine Frauenärztin hat mich nicht ernst genommen und mir immer wieder gesagt das meine Probleme nicht von dem Myom kommen können.

Sie überwies mich zu einer ambulaten Praxis welche mich operieren sollte und das Myom abtragen.

Februar 2015:
Ambulante Operation.
Myom konnte nicht Entfernt werden. Man Empfahl mir die Gebärmutter entfernen zu lassen.

März - April 2015:
Ich habe mich im Myomzentrum in Jena vorgestellt um mich dort operieren zu lassen. Die OP erfolgte recht schnell und auch erfolgreich. Die Blutungen waren weg, die Schmerzen waren weg. Ich konnte nach 4 Wochen wieder arbeiten gehen. Nun wollten wir unser Projekt 2 Kind starten ;)

Mai 2015:
Die Laborergebnisse waren da...und damit auch der Schock...
Es war kein Myom sondern Krebs...ich hatte ein Stroma Sarkom.

Ab jetzt ging alles sehr schnell...man erklärte mir, dass diese Art von Krebs gegen Bestarhlung und Chemo resistent ist und ich sofort operiert werden müsste.
Das Stroma Sarkom ist wohl ein sehr sehr seltener Krebs und bei Frauen meines Alters sowieso. Es waren alle sehr geschockt, sogar meine Ärzte.
Ich bin 31 Jahre alt und habe nun keine Gebärmutter und keine Eierstöcke mehr :(
Nun warte ich wieder auf die Ergebnisse aus dem Labor. Ich wurde per großen Bauchschnitt operiert damit man gleich schauen konnte ob sich Tochtergeschwüre gebildet haben. Bei der OP hat man nichts gefunden. Die OP lief auch sehr gut, natürlich fühle ich mich jetzt dementsprechend...


Vielleicht kann mir jemand sagen, wie lang das jetzt mit meiner Narbe dauert, bis da alles zusammengewachsen ist und ich nicht mehr vorsichtig sein muss das etwas aufgeht.

Auch habe ich links noch etwas mehr Schmerzen, durch die Drainage. Diesmal hatte ich auch 2 im Bauch.

Für Tips zur Wundheilung wäre ich euch sehr sehr dankbar.

In 4 Wochen gehts zur Kur...und ich hoffe ich darf August/September wieder arbeiten.

[Sabsira]

Hallo Dina,
generell dauert die Wundheilung 6-8 Wochen.Schmerzen durch die Drainage bzw.die Narben sind in dieser Zeit normal.

Ich kenne mich mit deiner Tumorart nicht aus,aber es wundert mich das die Ärztin so lange gewartet hat bis du endlich behandelt wurdest.
Bei mir wurde auch in einem untypischen Alter Gebärmutterschleimhautkrebs festgestellt,ich war 45.Meine Ärztin reagierte relativ schnell.

Lass dir Zeit, ich kann nur raten nicht zu schnell wieder mit der Arbeit anzufangen.


Lg
Sabsira

[Dina1606]

Hallo Sabsira,

Ja meine Ärztin...von der habe ich mich jetzt getrennt, denn ich denke auch das sie hätte schneller reagieren müssen. Aber sie hat mich ebend immer nur vertröstet...abwarten...das kann alles nicht von dem Myom kommen...u.s.w
Das ging von April 2015 bis Anfang des Jahres als ich dann Hilfe woanders suchte.

Ich fahre am 29.06 erstmal zur Kur und danach muss ich schauen, wann ich wieder arbeiten kann.

Ich habe am 15.06 auch nochmal einen Termin zur Befundbesprechung und wie die Behandlung für mixh jetzt weiter geht. Das stand am Tag meiner Entlassung noch nicht fest, weil die Laborbefunde noch ausstanden.

[Sabsira]

Hallo Dina,

hattest du so früh schon eine Genehmigung zur Reha ?

Ich musste erstmal alle Ergebnisse abwarten und es musste erst entschieden sein ob eine Behandlung oder nicht.Danach konnte ich erst den Antrag stellen.
Ist auch gut wenn soweit alles verheilt ist,ansonsten kann man nicht alle Anwendungen und Therapien mit machen.

Gib mal bescheid wenn du deine Befunde hast .

LG:winke:

[Kratzekatz]

Hallo Dina,
ich hatte zwar nicht deine Krebsart, sondern ein Adenokarzinom der Gebärmutter, aber auch eine OP mit großem Längsschnitt, um die Gebärmutter und Eierstöcke zu entfernen. Mir wurde geraten, mich 6 Wochen zu schonen und nicht zu schwer zu heben (max. 5 kg). Daran habe ich mich auch gehalten, war aber verwundert, dass auch Staubsaugen oder Bügeln gar nicht ging ... danach hatte ich am Tag darauf immer richtig Schmerzen an der Nahtstelle. Die Wundheilung verlief normal, ich habe nur äusserlich mit Heilsalbe eingecremt, damit die Naht schön glatt wird. Das hat auch gut geholfen. Wann man wieder arbeiten kann, hängt sicher auch davon ab, was man beruflich macht. Ich habe damals keine Reha gemacht und bin nach 6 Wochen wieder angefangen, habe aber versucht, schwerere körperliche Arbeit am Anfang noch zu vermeiden, die Kolleginnen haben mich da prima unterstützt (Pflege). Jetzt ist die OP schon ein halbes Jahr her, aber wenn mein Kater abends zum Kuscheln kommt und meinen Bauch mit seinen Pfoten bearbeitet, merke ich ganz genau, wo die Narbe ist. Das tut noch ganz schön weh innerlich. Es dauert wohl doch noch etwas, bis auch alle Schichten im Bauch wieder zusammengewachsen sind. Das mag aber individuell verschieden sein.
Gute Heilung weiterhin für dich

Lg
Iris

[Dina1606]

Hallo ihr Lieben,

@Sabsira: ja sofort nach der OP wurde der Antrag auf Kur vom Krankenhaus gestellt.

@Kratzekatz: ab wann hattest du denn keinen Verband mehr? Ich bin am 27.05 operiert, am 03.06 entlassen wurden und habe jetzt nur noch so Tapes auf der Narbe. Aber die trau ich mich nun nicht abzumachen. Ab uns an "süfft" es nochmal durch aber im großen und ganzen ist alles trocken. Meine Freundin sagte ich soll es drauf lassen bis es mit dem Grind von alleine abfällt. Wie hast du das gemacht?

LG

[Kratzekatz]

Hallo Dina,
ich hatte ein großes Pflaster über die ganze Länge, das entfernt wurde, als die Fäden gezogen wurden. Das war nach 14 Tagen. Danach habe ich kein Pflaster mehr gehabt, es war auch alles gut verschorft. Ich musste nur mit dem Reißverschluss aufpassen, weil der genau über der Narbe lag, da habe ich dann halt immer noch Taillenslips getragen, damit da etwas Stoff zwischen war.

Lg

[Dina1606]

Hallo Kratzekatz,

Bei mir ist das etwas anderes. Bei mir wurde so genäht, dass ich eine ganz feine Narbe nur zurück behalte, d.h. meine Fäden sind ausserhalb nicht zu sehen, daher "klaffte" meine Wunde etwas auf. Fäden werden keine gezogen, die lösen sich von allein auf.
Im Krankenhaus wurde mir nach 1 Woche gesagt, ich könne ohne Pflaster gehen, was ich aber nicht wollte, da das schon sehr komisch aussah, weil die Wunde halt überall noch so leicht aufstiepelte. Also haben sie mir Tapes drauf gemacht.
Ich merke auch, dass es darunter verschorft, habe aber Angst mit den Tapes die verschorfung abzureißen. Aber die Tapes sind ja atmungsaktiv, daher denke ich nicht, dass ich Probleme haben werde.

[Hexlein73]

Hallo Diana,

ich hatte ein anderes Karzinom, nämlich ein Endometriumkarzinom. (Krebs der Gebärmutterschleimhaut)
Ich war 39 Jahre alt, für diese Karzinomart auch untypisch jung.

Auch ich wurde durch Bauchschnitt operiert. Alles raus. Habe also auch nix mehr von meinen Geschlechtsorganen. Das wär ja net so schlimm, aber der Hormonentfall war und ist einfach nur grauenhaft. Ich hoffe so sehr für dich, du kannst eine gute Hormontherapie bekommen. Achte auf deinen Vit D Spiegel, das sagt einem nämlich niemand- wegen Osteoporose! Totaloperierte Frauen haben auch oft einen Testosteronspiegel, der gegen null geht (oder null ist, wie bei mir). Damit ist ihnen die Libido komplett genommen. Das kann man neuerdings substituieren, wenn nicht das Problem eines hormonabhängigen Krebs besteht.

Kann mir sehr gut vorstellen, wie du dich fühlst, mit 31!!! :pftroest:

Ich hatte einen Querschnitt, so ca. 15 cm lang.
Und ich hatte gar keine Drainagen nach der OP.
Fäden wurden gezogen, als ich entlassen wurde, ich lag 9 Tage im KH.

Danach hatte ich auch so ein Tape drauf.
Wirklich schmerzfrei gehen (also ohne Belastung) konnte ich nach ca 4 Wochen.
Den Beckenboden spür ich heute noch nach unten ziehen, nach 2 Jahren, trotz Beckenbodenübungen. ist wie ein durchhängendes Ding mit Druck nach unten.
Ich hab nach 8 Wochen wieder gearbeitet- vieeeeel zu früh!!!!
Ich dachte damals, komplett im Schock, erstens von der Diagnose, zweitens von der OP, drittens vom Hormonkollaps, ich muss in mein altes Leben zurück.
Denn das neue war schier unerträglich.

Ich war dann ca. 5 Monate nach meiner OP auf Rehab.
Danach war Weihnachten und ich hatte Urlaub.
Das brachte mir dann doch noch 5 zusammenhängende Wochen Ruhe.
Das war extrem wichtig.
Diese OP, die wir hatten, gilt als massiv. Der Körper hat wahnsinnig damit zu tun. Mir fielen im KH die Haare stark aus, am Kissen konnte ich sie zusammenklauben. (ich hatte keine Chemo).
Bei mir ist "das" jetzt fast 2 Jahre her und mein Körper hat sich nach wie vor nicht "erholt". Ich plage mich mit Infektionen aller Arten, besonders im Scheidenbereich und in der Blase. Bin dauererschöpft und sehr antriebslos und hab über 10 kg zugenommen, am Bauch.

Deswegen rate ich dir, geh bloß nicht wieder schnell arbeiten.
Auch wenn das niemand versteht.
Vielleicht hätte ich mich besser erholt, wenn ich nicht nach 8 Wochen wieder im Büro gestanden wäre, obowhl ich mehr tot als lebendig war.
Manche Ärzte raten dazu, schnell wieder "einzusteigen", aber sie können nicht ermessen, in welchen Zustand der Körper nach so einer OP kommt, sie können es nicht fühlen.

[Dina1606]

Hallo Hexlein73,

Das hört sich ja grauenvoll an...da bekomm ich ja richtig Angst:eek:

An Arbeit ist momentan nicht zu denken, ich bin jetzt noch 3 Wochen zu Hause und dann ca. 5 Wochen zur Kur, wie es danach weiter geht weis ich noch nicht.

Ich habe seit dem zweiten Postop Tag Hormonpflaster bekommen die meinem Körper die fehlenden Östrogene bringen, damit ich keine Osteoporose bekomme.
Ich hoffe das klappt alles so wie die Ärzte sich das denken.

Wegen Infektionen habe ich auch große Angst, aber ich denke vorbeugen kann man da schlecht?

[Hexlein73]

Die Hormonpflaster werden dir (wenn sie ausreichend dosiert sind) sicher helfen.
Ja, die Osteoporose, meine Gyn sagte mir klipp und klar, dass die Osteoporose für mich vorprogrammiert ist. Ohne Hormone in bereits jungen Jahren wäre das so sicher wie das Amen im Gebet, sagte sie.:eek: Man kann versuchen, durch viel viel Sport und viel Vit D und Calcium die Osteoporose etwas rauszuzögern, verhindern wird man sie nicht. Ich geh jetzt alle 2 Jahre zur Dexa Messung, damit man das rechtzeitig erkennt und ich dann Medikamente gegen Osteoporose nehmen kann. Die dann wieder Nebenwirkungen haben usw :( Ein Teufelskreis. Hat man erstmal "was", dreht es sich weiter.

Grauenhaft? Ja. Allerdings. Zusätzlich zur Tatsache, dass man Krebs bekam.
Aber du bekommst eine Hormonversorgung, das ist sehr wichtig, damit dein Körper nicht vorzeitig vergreist. Und wird dir auch helfen!!!! Und wie gesagt, es gibt Testosteron Substitution für totaloperierte Frauen, wenn man auch Östrogene in ausreichendem Maß erhalten kann, und das ist bei dir der Fall. Damit man nicht in jungen Jahren das Thema Sexualität und Lust begraben muss aufgrund einer OP. (es ist sehr bitter, dazu gezwungen zu sein)

Geh erstmal auf Rehab. Geh alles langsam an! Oft wird das nicht verstanden, weil unsere Amputation mitsamt der Folgen ja im Körper war. Niemand siehts. Das verleitet "die Leute" sehr leicht dazu, anzunehmen, dass doch alles wieder wie vorher wär.
Kann ein Lied von Freundinnen singen, die ernsthaft meinten, dass nun "alles wieder gut" wär. Und dass die Folgen und alles "psychisch" wäre. Das ist es aber nicht. Hab aufgrund meines Zustandes viel recherchiert im Netz, und nein, das ist nicht psychisch, sondern erstens die Folge des kompletten Hormonentzuges und zweitens die Folge einer solchen Diagnose. Aber es geht auf die Psyche, wenn so was lang andauert :(

Hab keine Angst. Jede Frau reagiert anders auf "sowas"
Was ich bemängele, ist, dass bei mir die Ärzteschaft mich nicht aufgeklärt hat über das wahre mögliche Ausmaß der Folgen, sie sprachen von "Wechseljahrswehwehchen", wie bissel Husten oder so, und das trifft die Situation nicht mal annähernd (bei mir).

Wünsch dir alles Gute!!!!
Ich finde, je jünger die Frau ist, umso trauriger ist das. :( Und du bist doch erst 30. Da sollte man das Leben in allen Facetten genießen und nicht sich mit so Scheißdreck abplagen.
(sorry an alle älteren Patientinnen)

[Dina1606]

Hallo Hexlein73,

Also mein Freundeskreis ist sehr verständnisvoll im Gegensatz zu meiner Familie. Die meinen wirklich, dass ja jetzt alles wieder ok ist und ich gesund bin. Daher umgebe ich mich momentan auch nur mit Menschen die nicht immer alles schön reden.
Mein Mann ist mir eine grosse Stütze, mal abgesehen von der Pflege nach der OP geht auch auch psychisch auf mich ein. Ihm gefällt es zwar nicht, dass ich soviel rum recherchiere und so viel wie möglich wissen will, aber er aktzeptiert es, da es mir hilft.

Man findet leider sehr wenige Berichte zu dieser Art Krebs, da er sehr selten ist. Aber ein bisschen was habe ich doch gefunden und das macht mich nicht gerade glücklich. Aber ich blicke weiter nach vorn. Ich habe noch so viel vor im Leben, da kann ich mir jetzt nicht so einem Sarkom zwischen funken lassen.



Am nächsten Montag ist Befundbesprechung und Therapieplanung...ich halte euch auf dem Laufenden.

[Sabri]

Hallo,
jetzt muss ich auch mal etwas dazu schreiben, weil es nicht bei jeder Frau danach so schlimm kommen muss.
Ich wurde auch operiert (Gebärmutterhalskrebs), mit Bauchschnitt längs, 40 cm, jede Menge Lymphknoten (ich glaube 50) raus, alle Eierstöcke, Gebärmutter, Bauchfell und keine Ahnung was noch raus.
Gut, die ersten 2-4 Wochen nach der OP waren nicht angenehm. Aber danach war und ist bis heute (ist eineinhalb Jahre her) alles in Ordnung.
Ich merke nichts mehr von der OP und von der Krankheit. Außer die Narbe, die man natürlich sieht und die tägliche Einnahme von Hormontabletten erinnert mich nichts mehr an den Krebs. Ich habe von den übelsten Nebenwirkungen und Spätschäden gelesen, aber nichts davon ist eingetreten. Keine Lymphödeme, keine Probleme mit Blase und Darm, keine sexuellen Veränderungen, keine psychischen Folgen.
Ich bin 10 Tage nach der OP entlassen worden, 12 Tage nach der OP bin ich stundenweise wieder zur Arbeit gegangen, drei Monate nach der OP wurde ich befördert, sechs Monate nach der OP habe ich meine Arbeitszeit noch einmal deutlich aufgestockt (hatte aber nichts mit der OP zu tun).
Nun habe ich einen Schwerbehindertenausweis, 60 % und ich weiß nicht so genau, warum.
Viele Grüße, Sabri

[Dina1606]

Hallo Sabri,

Das freut mich, dass es auch anders geht umd ich hoffe auch bei mir wird alles gut. Arbeiten kann ich aber definitiv noch nicht, ich fahre jetzt erstmal zur Kur und fange dann wieder an.


Ich habe mich nun versicht etwas schlau über meinen Krebs zu machen, da er ja nun doch sehr sehr selten ist...leider hat mich nicht annähernd beruhigt was ich gefunden habe.
Ein Rezidiv liegt zwischen 30-50% und kommt meistens auch sehr spät, ca. 55 Monate. Das sind grob gerechnet 5 Jahre. Das ist die Zeit wo man denkt man hat es geschafft...und dann kommt der Knall.
Davor habe ich große Angst.

[Hexlein73]

Sabri, das ist wirklich schön, das freut mich zu lesen!!
ich freu mich für jede Frau, der es trotzdem so gut geht.

Vielen Frauen, die totaloperiert werden (wegen Krebs oder auch wegen anderer Erkrankungen), gehts aber nachher nicht so gut, weil sie massive OP Folgen haben, die in ihren Alltag, ihre Familie, ihre Partnerscahft weit hineinreichen.
Die bilden sich das nicht ein.

Nicht alle können (ausreichend) Hormone nehmen.
Meinst du, dir ging es auch so gut, wenn du die vollen Folgen des Hormonausfalls ohne Substitution tagtäglich erdulden müsstest?
Und deswegen mit anderen "Mitteln" (zb Psychopharmaka, Schmerzmittel) behandelt werden musst?

(bei hormonsensiblen Karzinomen macht man das mit der Hormongabe nicht, da man ja nicht was antriggern will, siehe Brustkrebs, aber auch bei anderen Erkrankungen nicht wie z.b. bei Epileptikerinnen, denen alles entfernt wird).

Ich finde es wichtig, die Wahrheit ehrlich zu sagen.

Mir hat man diese nämlich nicht gesagt, sondern nur, dass ich "einfach in die Wechseljahre komme". Und das ist nicht die Wahrheit, denn Frauen in und nach dem Wechseljahren haben erstens noch ihre Organe und haben auch keinen kompletten und abrupten Hormonsturz zu erdulden.
Eine ovarektomierte Frau ist innerhalb von Sekunden auf dem Stand einer ca 80-Jährigen Frau, hormonell gesehen, mit den bekannten Folgen für Herz-Kreislauf, Knochen, Gehirn, Sexualität usw. Und ich finde, das muss deutlich ausgesprochen werden und darf nicht herumgeredet oder beschönigt werden.

Dass du dich topfit fühlst, ist echt schön und auch, dass du den Ausweis nicht "brauchst".
Ich hab bisher keinen, aber ich werd aus Selbstshcutz einen machen lassen.
(wegen ständiger krankheitsbedingter Ausfälle im Job aufgrund der Folgen des Krebs und dessen Behandlung)

[Kratzekatz]

Nun möchte ich zu den Folgen der OP auch noch meinen "Senf" dazugeben ... zum Zeitpunkt der OP war ich 53 und noch hatte immer noch regelmäßig meine Tage. Das war nach der Total OP (Gebärmutter,Eierstöcke) dann natürlich vorbei. Da mein Krebs Typ 1 also hormonabhängig ist, kam eine Hormongabe nicht in Frage. Die Folgen? Hitzewallungen, Schlafprobleme, Schweißausbrüche ... nicht schön, kann ich aber mit leben. Der Darm hat gleich wieder funktioniert, was mich sehr gewundert hat, der hatte vorher so seine Macken. Die Blase ... muß ich aufpassen, ist jetzt öfter mal gereizt, aber viel Blasentee trinken und eine Wärmflasche hat immer geholfen, es wurde nie richtig schlimm ... toi toi toi. Und die Arbeit hat mir gut getan ... ich hatte Unterstützung von den Kolleginnen und habe den Kopf frei bekommen. Zuhause kreisten meine Gedanken immer nur um das gleiche Thema ebenso wie die Angst, ob es nun vorbei ist oder doch wiederkommt ... ob wirklich alles entfernt ist oder nur irgendwo mikroskopisch klein noch lauert. Wenn ich mich dann aber auf die Arbeit konzentrieren musste und auf die Pflegekunden, denen es ja nun auch wirklich teilweise wesentlich schlechter geht, hat mich das abgelenkt und das war gut so.

Damit will ich das Ganze jetzt nicht verharmlosen, aber von alles super überstanden bis hin zu schlimmen Folgen gibt noch viel dazwischen, nicht nur Schwarz und Weiß, sondern auch Grautöne ...

[Waldhotel]

Mir geht es ähnlich wie Hexlein, hatte die Wechseljahre hinter mir, da ich ja älter bin, aber nach der OP war alles anders. Blasenprobleme, Gelenkschmerzen, Schlafstörungen, Gemütsschwankungen und Bluthochdruck dazu bekommen. Mir geht es nicht besonders und ich verstehe Hexlein daher voll, da sie ja auch jung ist. Und Sex macht leider auch keinen Spaß mehr und die klugen Reden von den Ärzten sie brauchen ja keine Gebärmutter mehr usw. Kann ich auch nicht mehr hören und Gelenkschmerzen hatte ich vorher nie nicht einen Tag und auch wenn man älter ist , ist der Hormonabsturz extrem, da man vorher viel Östrogene hatte und die schützen ja Gelenke und Herz und Kreislauf.
Ja, ja man soll zufrieden sein aber leider es ist nichts mehr so wie es mal war und wenn ich nicht schon so lange verheiratet wäre ich weis nicht in jungen Jahren wäre da sicher auch viel zerbrochen. Viele geben halt nichts zu und reden sich das Ganze irgendwie schön gerade über Partnerschaft wird wenig berichtet.
Ganztags arbeiten könnte ich nicht mehr kann mich auch nicht mehr so gut konzentrieren.

Waldhotel

[Dina1606]

Hallo ihr lieben,

Ich denke es gibt immer Schattenseiten einer solche schwerwiegenden OP, genauso wie jeder Körper anders damit umgeht.

Mir ging es gestern zb. Sehr sehr schlecht...ich habe am Nachmittag auf einmal stechen im Unterleib belommen, was mir durch den ganzen Körper fuhr. Dazu kamen Kreislaufprobleme, Übelkeit, Magenkrämpfe, Schweißausbrüche.
Ich konnte nicht sagen, woher das alles kam, vermute aber das ich mir den Magen verdorben habe. Natürlich habe ich alles auf das stechen im Unterleib geschoben und mich da auch wahnsinnig reingesteigert. Ich war drauf und dran ins Krankenhaus zu fahren.
Mein Mann hat mir dann sehr viel Flüssigkeit verabreicht, da ich zu den wenig trinkern gehöre, sodass sich mein Kreislauf stabilisieren konnte. Übelkeit und Magenkrämpfe begleiteten mich bis morgends um 4. dann hatte ich auch das überwunden.
Das stechen im Unterleib ist kein Dauerschmerz sondern kommt immer mal kurz und ist dann wieder weg. Ich denke es liegt an der Wundheilung meiner inneren Narbe. Blutungen sind keine.
Heute geht es mir schon wieder viel besser. Ich steiger mich da immer viel zu sehr rein und denke gleich sonst was für schlimmer Dinge.

[Dina1606]

Hallo zusammen,

Ich würde gern wissen, ob man als total operierte Frau an den Tagen wo man seine Regel normalerweise gehabt hätte noch an Regelschmerzen leidet.
Ich bin frisch operiert (vor 15 Tagen) und habe seit 2 Tagen Regelschmerzen.
Nun kann ich nicht einornen ob das was mit der inneren Wundheilung zu tun hat oder ob es wirklich was mit der nun nicht mehr kommenden Regel zu tun hat. Von der Zeit her wäre ich jetzt dran...

Etwas schlimmeres schließe ich aus, da es mir soweit gut geht. Ich habe keine Blutungen und auch keinen Dauerschmerz, dh. ich brauch auch keine Schmerzmittel.
Ist halt nur dieser typische Druck wie bei der Regel auch und gelegentlich sticht es.

Vielleicht kann mir jemand seine Erfahrungen mitteilen.

[Hexlein73]

Natürlich nicht.

Wir haben ja keinerlei Organe mehr, die Regelschmerzen verursachen könnten.
Es gibt ja auch keinen Zyklus mehr.

Du bist frisch operiert, da ist es normal, wenn es wehtut. Du hast eine riesige innere Wunde, da ja viele Organe entnommen wurden.
Blutungen aus der Vagina hatte ich zb nur 2 Tage lang, dann war das weg.
Bis die Schmerzen der OP Wunde (innen und außen) weg waren, dauerte es Monate. Grade bei sportlichen Betätigungen merk ich es bis heute, es ist so ein dumpfes Ziehen nach Unten im Beckenboden, wenn ich länger stehe, besonders. Ich vermute, das sind die Organe, die gegen den Scheidenstumpf drücken, weil die sich ja neu organsieren mussten. Der Darm fällt z.b. direkt an die Blase, da ja keine Gebärmutter mehr da ist, die dazwischen ist.

Bei unerträglichen Schmerzen würd ich aber sorfort was unternehmen! Aber die hast du ja gott sei Dank nicht.

Lass dir Zeit, 15 Tage post OP ist gar nichts!!!

[Dina1606]

Hallo ihr Lieben,

Meine Ergebnisse aus dem Labor sind nun da und mein Onkologe ist sehr zufrieden. Im entnommenen Gewebe wurden keine weiteren Methastasen gefunden. Er sagt meine Prognose das ich nach den 5 Jahren wieder ganz gesund bin, liegt bei 90%.
Eigentlich sollte mich das glücklich machen, aber irgendwie bin ich das nicht, da man ja viel liest, dass Sarkome eine sehr hohe Rezidivrate haben.

Seit 3 tagen habe ich auch Atemprobleme, das heisst beim tief einatmen tuts mir unter der Brust, aber auf der Rückenseite weh. Dann knackt es meistens kurz und dann ist wieder gut...liegt das am vielen liegen und der schonhaltung? Und was kann ich dagegen tun?

Ansonsten gehts mir eigentlich ganz gut...meine Narbe heilt sehr gut, übermässig Schmerzen hab ich auch nicht, ab und an mal stechen und ziepen.

Am 30.06. gehts zur Kur nach Bad Schmiedeberg.

[Carina02]

Hallo zusammen.
Ich bin neu in diesem Forum.
Bei mir wurde letztes Jahr im Alter von 35 Jahren ein endometriales Stromasarkom diagnostiziert. Ich hatte einen ähnlichen Leidensweg wie oben beschrieben. Es wurde immer von einem Myom gesprochen. Ich hatte furchtbare Blutungen und dabei auch massive Schmerzen. Die Antwort meine Gyniärztin war immer, dass sei halt so mit diesen Myomen. Immer wieder wurde ein neuer Ultraschalltermin für drei Monate später ausgemacht. Nach etwa 9 Monaten hielt ich es nicht mehr aus. Ich war total anämisch. Die Blutungen hörten gar nicht mehr auf. Ich wurde in eine Gyni Abteilung ins Spital überwiesen wo ich nach einem Monat einen Termin für die Sprechststunde erhielt. Da wurde wieder Ultraschall gemacht und dann ein Termin für ein MRI ausgemacht um das angebliche Myom genau zu lokalisieren und den genauen OP Zugang festzulegen.
Das MRI wurde durchgeführt. Da ich selber in diesem Krankenhaus arbeite habe ich dummerweise am Abend selber Einblick in den Bericht genommen. Es traf mich wie ein Blitz. Da stand das aufgrund des atypischen Signalverhalten im MRI an ein Sarkom gedacht werden müsse. Danach habe ich ein furchtbares WE verbracht mit Horrorgedanken und Albträumen. Der Gynäkologe hat sich dann am Mittwoch darauf gemeldet und mir lang und breit die OP erklärt. Von wegen Sarkom sagte er kein Wort. Ich habe ihn dann darauf angesprochen und er nahm mir alle Ängste und Sorgen und meinte nur so, dass die Radiologen sofort bei seltsamen Signalverhalten an das Schlimmste denken würden und ich mir keine Sorgen machen müsse. Die Myome seien komisch in den MRI und in meinem Alter bestehe kein Risiko für ein Sarkom usw. Die OP wurde dann drei Wochen später geplant und ich war recht relaxt. Interessanterweise genau bis nach der OP. Als ich dann im KH lag wurde ich wieder zusehends nervöser wegen dem Befund. Sie haben mir 5 Tage Wartezeit angekündigt. Nach fünf Tagen war leider kein Befund da. Ich rechnete mit dem Schlimmsten - zu recht.... Nach zehn Tagen rief mich das KH an um mit mir einen Termin zur Besprechung abzumachen. Da wusste ich schon was mich erwartet... und trotzdem hofft man anders. Aber leider erhielt ich dann die Diagnose "endometriales Stromasorkom" mit hormonaktivität. Die Therapie bestand aus einer sofortigen Gebärmutterentfernung mit Eierstöcken. Hormonersatz darf ich keine haben, da der Tumor dadurch aktiviert wird.
Ich bin jetzt 36 Jahre alt und total in den Wechseljahren. Ich habe echt zu beissen daran. Früher war mir eher immer kalt. Ich konnte immer schön eine Jacke anziehen. Heute friere ich auch noch viel, jedoch kommen ganz regelmässig heftige Wallungen mit zeitweise Übelkeit, Schwindel und herzrasen. Auch habe ich unglaublich Mühe mit dem Gedanken keine Kinder mehr bekommen zu können. Im Moment der Diagnose wollte ich einfach so schnell wie möglich diesen Tumor (oder besser gesagt die betroffenen Organe) loswerden. Als ich auf das Thema Kinderwunsch angesprochen wurde, habe ich verneint. Jetzt merke ich, dass ich viel mehr Mühe habe damit als je angenommen... Aber machen hätte man ja doch nicht viel können. Da haben es die Männer halt schon viel einfacher. Die können sich vor der Therapie Sperma einfrieren lassen und bleiben so im gewissen Sinne fruchtbar...
So jetzt habe ich mal meine Leidensgeschichte erzählt... Was ich im Moment wenigstens erfreuliches berichten kann ist, dass ich im Moment was das Sarkom angeht Tumor und beschwerdefrei bin. Ich hoffe es bleibt so...
Ich wünsche allen die in einer ähnlichen Lage sind viel Kraft und Zuversicht.

[Sabsira]

Hallo Carina,

meine OP ist jetzt 2 Jahre her,hatte ein Adenokarzinom des Endometriums.Seitdem habe ich einige Fälle hier gelesen bei denen es auch eine Zeit gedauert hat bis eine richtige Diagnose gestellt wurde.
Dabei ist mir aufgefallen das es gerade Karzinome des Gebärmutterkörpers in jüngeren Jahren sind, die oft nicht diagnostiziert werden.Wo gegen Zervixkarzinome gut erkannt werden.

Auch bei mir dachte niemand daran das es etwas bösartiges sein könnte.Auch musste ich mir dann von allen Ärzten anhören wie selten es doch in meinem Alter vorkommt ,ich war 45 Jahre.
Zum Glück war ich hartnäckig bei der Gynäkologin und so wurde eine Ausschabung veranlasst.
Wenn man seinen Körper gut kennt,merkt man wenn etwas nicht stimmt,gerade im Gynäkologischen berreich.

Ich kam auch von heute auf morgen in die Wechseljahre und habe die selben Probleme damit wie du,die Hitzewallungen vor allem Nachts mit Herzrasen usw.
Auch fehlt mir oft jegliche Energie.

Hast du denn schon Kinder ? Welches Stadium bzw Tumorformel war es denn bei dir ?

LG:)

[Carina02]

Hallo Sabsira
Nein ich habe leider keine Kinder.
Obschon ich mir eigentlich meine Zukunft immer mit Kindern vorgestellt hatte, hat es sich einfach mit meinen Partnern nicht wirklich ergeben / gepasst. Leider gibt einem das Leben manchmal nicht erst einen Warnschuss... Eigentlich war ich nach der ersten OP ("Myomentfernung") überzeugt, dass ich mich jetzt ernsthaft um eine Familiengründung kümmern möchte. Doch da war es halt schon zu spät. zehn Tage später erhielt ich die Diagnose mit der einzigen Therapie einer Total-OP. In dem Moment rückte der Kinderwunsch ziemlich in den Hintergrund, ich wollte einfach möglichst schnell diesen Tumor komplett loswerden. Es hätte ja eh nichts genützt, die Gebärmutter musste einfach raus. Dass der Tumor dann auch noch Hormonabhängig sein musste und ich die Eierstöcke auch noch entfernen lassen musste, hat mir dann schon sehr zu schaffen gemacht. Ich weiss das genaue Stadium nicht, ich weiss einfach, dass es ein T1 Tumor war (so hat es jedenfalls dann mein Hausarzt ausgedrückt). Der Gynäkologe sagte mir, es brauche keine Chemo- oder Strahlentherapie. Da ich mir einfach recht alleingelassen vorkam, habe ich mich dann selber beim Onkologen von unserem Spital gemeldet. Er hat dann die ganze Nachsorge in die Hand genommen (mein Gynäkologe wollte nur mit Ultraschall kontrtollieren). Der Onkologe war auch der Meinung, dass man wegen der geringen Aktivität des Tumors keine Chemo- oder Strahlentherapie machen muss. Aber er wollte dann gleich nach drei monaten das erste CT von Thorax und Abdomen. Danach musste ich nach vier Monaten wieder ins CT und einfach auch alle drei Monate Ultraschall beim Gyn.
Im zweiten CT wurde dann plötzlich ein Wachstum von Weichteilgewebe hinter dem Brustbein festgestellt. Ich war ziemlich verzweifelt, obschon alle immer sagten, dass es keine Bedeutung habe. Nach erneuten drei Monaten wurde dies dann wieder kontrolliert und war dann nochmals etwas verdichtet. Da wurde dann beschlossen, dass man dieses "Gebilde" sicherheitshalber rausoperieren sollte. Ich musste dann nach Zürich ans UNI Spital, weil die dort mit Roboter-Technik operieren können (bei uns hätten sie das ganze Brustbein spalten müssen). Nach drei Wochen unerträglichem warten kam dann aber der erlösende Bericht, dass es sich nur um normales Thymusgewebe gehandelt hat (was zwar in meinem Alter auch etwas komisch sei). Es hat auf jedenfall keine Anhaltspunkte für Malignität gehabt.
Im Moment finde ich es einfach recht schwierig, weil sehr viele in meinem Umfeld schwanger sind oder werden wollen. Ob bei der Arbeit oder im Privaten, überall kommen die Kinder. Ich hätte früher nie gedacht, dass es mir so viel ausmachen könnte...
Geht es dir denn seither (ausser den Wechseljahr Beschwerden) gut?
Liebe Grüsse

[Sabsira]

Hallo Carina,

die Wechseljahrsbeschwerden durch den abrupten Hormonentzug sind schon sehr heftig.Im.laufe der Zeit wurden die Beschwerden immer stärker.
Es plagen mich ziemliche Muskel, Knochen und Gelenksbeschwerden,vor allem Steifigkeit am morgen.Ich fühle mich oft wie eine 70 jährige Frau. Ich kann nicht sagen das es mir "gut"
geht.
Aber ich hoffe die Beschwerden legen sich wieder,wenn der Körper sich an den Hormonlosen zustand gewöhnt hat,so sagten es zumindest die Ärzte.

[Nimsaja]

Auch habe ich unglaublich Mühe mit dem Gedanken keine Kinder mehr bekommen zu können. Im Moment der Diagnose wollte ich einfach so schnell wie möglich diesen Tumor (oder besser gesagt die betroffenen Organe) loswerden. Als ich auf das Thema Kinderwunsch angesprochen wurde, habe ich verneint. Jetzt merke ich, dass ich viel mehr Mühe habe damit als je angenommen... Aber machen hätte man ja doch nicht viel können. Da haben es die Männer halt schon viel einfacher. Die können sich vor der Therapie Sperma einfrieren lassen und bleiben so im gewissen Sinne fruchtbar...

Hi Carina,

bei mir wurde Gebärmutterkrebs im Alter von 31 Jahren festgestellt und ich habe auch keine Kinder. Ich wollte früher eigentlich nie welche, bis ich meinen Mann getroffen habe. In dem Moment, wo wir "ernst machen wollten", ging der ganze Mist los. Ich möchte dir hiermit einfach mal meine Einstellung kund tun, da wir ja in einer ähnlichen Situation stecken (ich bin schon erstaunt, wie viele es "von uns" gibt).
Es stimmt mich hin und wieder schon traurig, keine Kinder zu haben, aber dann denke ich an all das, was ich dadurch realisieren kann. Man ist nicht an das "Standardleben" gebunden. Man kann (theoretisch) von heute auf morgen sagen "Wisst ihr was, ich fange jetzt in XY ein neues Leben an", man kann Träume realisieren, die man mit Kindern vielleicht nicht so einfach hätte realisieren können (z.B. eine Weltreise (ist jetzt weit hergeholt, soll auch nur ein Beispiel sein)).
Sicher schmerzt es manchmal, wenn man andere mit Kindern sieht (wobei mich das eher bei denen schmerzt, bei denen man merkt, wie überfordert sie damit sind => bei den Leuten, die darin aufgehen, habe ich keinerlei Probleme mit) und man hat körperlich auch die eine oder andere Sorge mehr als vorher. Ich bin aber optimistisch und sehe es von seiner guten Seite.
In der Reha habe ich der Ärztin erzählt, dass ich nicht weiß, ob ich es später nicht bereuen werde, jetzt kein Kind adoptiert zu haben. Sie sagte "denken Sie an all die Sachen, die Sie ohne Kind realisieren konnten". Ich denke, sie hat da schon Recht.
Etwas, was ich mir persönlich wünschen würde, wäre so eine Art "Tanten"-Rolle. Allerdings habe ich keine Geschwister, mein Schwager wohnt zu weit weg und meine beste Freundin ist auch sehr weit davon entfernt, ein Kind zu bekommen.

Zu den Wechseljahrsbeschwerden: die Hitzewellen bei mir sind schon lange wieder vorbei; zwischendurch hatte ich Haarausfall, der jetzt behandelt wird; mein größtes Problem sind allerdings Schlafstörungen; sonst habe ich eigentlich nichts bisher (*auf Holz klopf*) - aber das kann sich ja noch ändern :-( Ansonsten geht es mir soweit gut.

[Dina1606]

Hallo Mädels,

Ich wollte mich auch mal wieder melden...
Meine OP ist jetzt ca. 10 Wochen her (27.05.2015).
Zuerst dachte ich auch, dass ich nie wieder auf die Beine komme, aber ich gehe jetzt seit 14 Tagen schon wieder arbeiten.

Bei mir wurde ja längs der komplette Bauch aufgeschnitten und alles entnommen (Gebärmutter, Eierstöcke, Bauchnetz). Die Heilung meiner Bauchwunde ging doch relativ fix und die Wunde war ca. 4 Wochen nach OP geschlossen. Ich war dann zur Kur, was nicht so gut lief, da ich mit dem Bauchschnitt nichts machen durfte ausser ausruhen. Habe die Kur dann 4 Tage ehr abgebrochen und habe ich daheim erholt.

Die innere Narbe am Scheidenstumpf sieht soweit auch gut aus und ich habe kaum noch schmerzen. Ein zwei, manchmal auch dreimal im Monat überkommen mich die Wechseljahrsbeschwerden und ich bekomme so ein eigenartiges Kriebeln und Hitzegefühl im Unterleib, was sich dann in den Körper ausbreitet. Aber an sich geht es mir gut...

Ich hätte sicherlich noch ein paar Wochen gebraucht um richtig fit zu werden, denn das lange sitzen im Büro schlaucht sehr, aber es ist einfach eine finanzielle Entscheidung gewesen, wieder arbeiten zu gehen.

Am 17.09. habe ich meine erste Krebsvorsorge nach der OP und ich bin schon sehr aufgeregt und hab auch etwas Angst, dass sich was neues gebildet hat oder das Sarkom gestreut hat...:weinen:

Wie lange habt ihr auf Geschlechtsverkehr mit eurem Partner verzichtet? Ich trau mich nämlich nicht :confused::confused::confused:

[Carina02]

Hallo Dina

Wir haben ja offenbar ein und dasselbe Leiden (gehabt). Ich hatte auch ein Stroma Sarkom. Wurde im April 14 operiert und war damals 35 Jahre. Bei mir wurde es auch ein Jahr lang als Myom abgetan....
Du kannst dich glücklich schätzen, dass du nur so selten diese Wallungen hast. Die waren bei mir schon sehr arg. Mehrmals täglich mit Herzrasen und richtigen Schweissausbrüchen. Mittlerweile hat es etwas nachgegeben. Einfach wenn ich psychisch gestresst bin kommen sie öfters.
Bezüglich Geschlechtsverkehr kann ich dir nicht viel Auskunft geben. Ich habe leider seit dem ganzen Theater keine Partnerschaft mehr gehabt. Ich habe extrem Mühe bei dem Gedanken, dass ich jemandem in meinem Alter erklären muss, dass ich eigentlich den Körper einer über 50 Jährigen habe... Manchmal denke ich, es wäre einfacher für mich mit einem Partner der auch irgend so etwas durchgemacht hat. Ich weiss es auch nicht.
Auf jeden Fall ist aber mein Gynäkologe sehr zufrieden mit dem Verlauf und hat die Kontrollen jetzt schon auf alle 6 Monate ausgeweitet (bis jetzt waren es alle 3). Er meinte bei der letzten Kontrolle, dass alles aussähe wie wenn nie etwas gewesen sei. Ich sagte dann nur, dass ich einfach ein paar Organe leichter dafür ein paar kg Fett schwerer sei....
Ich drücke dir für die nächste Kontrolle ganz fest die Daumen. Obschon ja niemand wirklich Erfahrung hat mit diesem Tumor in unserem Alter haben sie mir immer gute Hoffnung gemacht, dass es selten streue... Ich halte mich daran ganz fest.
Was machen sie überhaupt alles für Kontrolluntersuchungen bei dir? Ich hatte im ersten Jahr zu den Ultraschalls beim Gyn noch 4 CT und ein PET CT, dieses allerdings nur wegen einer Verschattung hinter dem Brustbein. Das wurde dann im Mai dieses Jahres auch herausoperiert, war dann aber gott sei dank einfach normales Thymusgewebe.
Also, alles Gute.
Grüsse Carina

[Dina1606]

Hallo Zusammen,

Ich habe da nochmal eine Frage....zählt das Hormonpflaster welches ich bekomme habe auch zur Hormonersatztheraphie?
Denn mein Arzt hat noch kein Wort darüber verloren, ob Hormone überhaupt gut sind.