Neuzugang

[doppeldecker]

Liebe Forumsmitglieder,

seit Dienstag bin ich auch Mitglied im Club: Hoden links ist raus, ca. 3 x 5 cm inhomogene Raumforderung.
Der Bastard war ne Weile drin schätze ch. In 2013 hatte ich mich sterilisieren lassen, alle Veränderungen am Hoden darauf zurück geführt. Rückblickend habe ich natürlich deutlich zu konservativ agiert und mich viel zu lange nicht beim Urulogen vorgestellt, ist nun halt so.

LDH praeoperativ 576 U/I
beta HCG und AFP im Normbereich
Histologie ausstehend.
Schnellschnitt besagt wohl Simenom.
Alter übrigens 37, also voll im statistischen Mittel :D

Die OP verlief gut und hat wohl selbst keine weiteren Auffälligkeiten zutage gefördert.

Seit ein paar Wochen (da hatte ich den Termin beim Urulogen am Montag schon bekommen) habe ich sporadisch immer mal Rückenschmerzen, meist morgens zum aufstehen. Das legt sich aber dann recht schnell im Tagesverlauf. Dazu seit wenigen Wochen diffuse Schmerzen im seitlichen Rumpfbereich (stechen/Ziehen), vorzugsweise links.

Ich sitze also krankgeschrieben hier rum und versuche mich durch eigene Kenntnisse vor den gröbsten Risiken des deutschen Gesundheitssystems zu schützen.
Dieses Forum scheint eine ganz tolle Anlaufstelle zu sein. Die Erfahhrungsberichte machen einem adhoc erheblichen Mut, vor allem was das Durchstehen einer Chemo angeht.

Meine größte Frage ist aktuell natürlich, wie es weiter geht. Idealerweise spreche ich schon morgen kurz mit dem niedergelassenen Urologen wenn ich meine postoperative Blutspende mache. Aber ich vermute, der wartet in Ruhe ab, bis die Histo da ist und fängt dann erst an, mich für ne CT anzumelden bzw. mir ein entsprechendes GO zu geben....
naja, an den 5 Tagen wird es sich nicht entscheiden, aber auf andere warten nervt mich extrem...

Ich habe gesehen, dass hier einige doch ganz erhebliche Interpretationen aufgrund von recht wenigen Infos hinbekommen, und schlimmer als schlechte Nachrichten sind für mich keine Nachrichten.

Dank meiner Rückenschmerzen rechne ich eh mit dem Schlimmsten, wobei auch das ja beherrschbar wäre.

Freue mich über sachdenliche Hinweise, Empfehlungen etc.
Ich bin übrigens in der Rhein-Main-Region stationiert, wer also besonders gute Adressen in der Region hat, immer her damit.

Und gibt es ggf. eine Art "Checkliste" hier im Forum, die einem hilft, keine wichtige Frage zu vergessen? Die Ärzte sind ja in der Regel eher sparsam mit interessanten Begleitinformationen.

Was mich aus rein organisatorischen Gründen interessiert ist: Nimmt einen die Chemo zwingend aus der Arbeitswelt raus? Ich vermute ja, allein schon um eventuellen Keimen eus dem Weg zu gehen. Aber ist es tatsächlich so? Bedeutet ja dann minimum 8 Wochen weg vom Bürostuhl, oder?


Gruß
doppeldecker

[Dusty]

Hi Doppeldecker und willkommen bei uns (K)Eineiigen, auch wenn es dir vermutlich lieber gewesen wäre, nicht hier zu landen ;).

Ich bin so frei und stelle mal ein paar von den Vermutungen an... kann natürlich alles anders kommen, aber du sagst ja selbst, dass dir ein bisschen was lieber ist als gar nichts.

Aufgrund deines Alters und der Markernegativen Tumormarker AFP und ßHCG vermute ich, dass du das "Glück" hast, ein Seminom zu haben. Bis Seminome streuen dauert es in der Regel ziemlich lange, sprich der Primärtumor ist dann schon sehr groß und wurde meistens vor Streuung entdeckt. Das ist schon mal sehr gut, weil Seminome gut auf die Chemo ansprechen und die Heilungschancen bei nahezu 100% liegen!

Deine Rückenschmerzen können!!!! evtl. von vergrößerten Lymphknoten kommen, wobei ich da das CT abwarten würde. Die müssten dann direkt auf die Nerven drücken, damit du da Schmerzen hast (hatte ich bei meinem Rezidiv) und dann hast du eigentlich durchgehend Schmerzen, die auch mit Schmerzmitteln nicht richtig weg gehen. Könnte genauso gut innere Anspannung sein bzw. durch die Psyche (Stress) bedingt. Nach so einer Diagnose zwickt und zwackt es meistens überall im Körper (war zumindest bei mir so, hatte teilweise auch unerklärliche Atembeschwerden).

Bezüglich der Therapie lässt sich allerdings ohne die weiteren Befunde (Histologie, CT usw.) nichts genaues sagen. Im Besten Fall Wait & See oder einen Singleshot Chemo/Bestrahlung oder eben 1-3 Zyklen PEB. Da gibt es einen Haufen Möglichkeiten, aber wie gesagt, ohne die Befunde kann man da nichts genaues sagen.

Solltest du den schlimmsten Fall erwischen und wirklich 3 Zyklen Chemo brauchen bist du normalerweise länger als 8 Wochen raus. Pro Zyklus musst du 3 Wochen rechnen plus Regeneration nach dem letzten Zyklus. Je nach Tätigkeit solltest du aufgrund der Ansteckungsgefahr lieber vom Arbeiten absehen. Ich habe schon Patienten kennen gelernt, die haben normal weitergearbeitet, außer eben an den Tagen, an denen sie im Krankenhaus waren. Andere lagen die komplette Zeit im Bett. Jeder verträgt die Chemo da anders. Prinzipiell würde ich vom Arbeiten während der Chemo abraten, dein Körper ist da schon genug gestresst. Da sollte man sich Zeit für sich nehmen und ggf. auch über eine Reha nachdenkne. Wenn du aber unbedingt arbeiten willst muss du halt schauen, wie du alles verträgst.

Bei den Ärzten über das weitere Vorgehen nachfragen, ggf. Alternativen, Befunde geben lassen und entweder über den Arzt oder über die Ärzteliste (Kontaktdaten findest du auf der Startseite vom Hodenkrebsforum in der Ärzteliste) eine Zweitmeinung einholen (würde ich immer machen). Falls eine Therapie notwendig ist, am Besten eine erfahrene Klinik raussuchen... kenne in deinem Beritt leider keine, komme selber aus dem Norden. Und falls später noch Fragen aufkommen gibt es ja noch unser Forum :D.

Ansonsten erst mal alles gute und maximale Erfolge bei den kommenden Untersuchungen/Befunden!

[Pitchcontroller]

Hi,

ich würde mal sagen - abwarten und vor allem cool bleiben.

Oft spielt uns auch die innere Angst einen Streich und lässt uns Schmerzen spüren, wo es rein medizinisch keine Grund gibt.
Daher, cool bleiben.

Wie Dusty schon schreibt - Seminom ist das Beste was Dir in dieser Situation passieren kann - jedoch ist alles erst kpl. mit

- histologischem Befund
- CT
- und Zweitmeinung

Eines sei auch noch gesagt und dass ist das Wichtigste - egal, was auf dich zukommt - du wirst SICHER wieder gesund und wirst dein Leben so weiterleben, wie du es hattest - ggfs nur bewusster ;)

Viele Grüße
Stefan

[doppeldecker]

Morgen zusammen,

erstmal besten Dank für die schnellen Antworten. Die haben schon sehr geholfen.

Der tatsächliche Glauben an mein Überleben und Anknüpfung an das bisherige Leben ist aktuell bei 100%. Damit ist ne Basis da, auf der es sich viel besser agieren lässt. Schwankungen kommen und gehen, aber ich habe zumindest aktuell Oberwasser.

Heute morgen Blut abgegeben, Termine für die Besprechung der Blutwerte und der Histo am nächsten Dienstag gemacht und profilaktisch schonmal nen CT Termin für Mittwoch.
Es beruhigt, dass hier auch für Kassenpatienten akzeptable Prozesse laufen, obwohl der behandelnde Arzt ne Woche Urlaub macht.

Wird die CT eigentlich immer gemacht, oder muss man in meinem Fall (Simenon) erst die Histo abwarten, bevor man das GO für die CT bekommt.


Es fühlt sich so an, als ob ich wieder weitgehend die Kontrolle habe, und nur dann fühle ich mich wohl.

Ich gehe mit der Info im Freundeskreis großzügig um, bisher keine Ausfälle.
Ein Schulfreund ist Radiologe und wird sich die Bilder anschauen, das ist ne super Option weil ich weiß, der erzählt mir alles, auch die Unsicherheiten, weil er weiß, dass ich möglichst komplette, wenn auch ggf. nicht abschließend interpretierbare Infos will.
Da liegt sicherlich die Krux bei den Ärzten, die sind echt sparsam mit Infos aber dann pikiert, wenn man sich im Internet informiert. Aber den Kampf gegen das Internet haben schon ganz andere verloren....:smiley1:
Wenn die an dieser Stelle zulegen wollten, könnten Sie selbst schauen, wo es gute Infos gibt und die Leute dann dorthin coachen. Zum Beispiel in dieses Forum oder zum blauen Ratgeber. Nein, stattdessen wird empfohlen, sich gar nicht zu kümmern...dann dreht der Ingenieursgeist aber so richtig am Rad kann ich euch sagen...Mich nicht zu informieren hätte das Risiko einerLeberzirrose deutlich gesteigert....oder ich hätte endlich mal nen guten Grund gehabt, andere Volksdrogen auszuprobieren...
Aber Rückfragen würden die Gespräche dann ggf. deutlich verlängern, und das reduziert den Durchsatz. Ist kein direkter Vorwurf, sicherlich systembedingt. Aber verbessern kann man immer.

Also, allen ein wunderschönes Wochenende. Allen inakuter Behandlung befindlichen Kollegen wünsche ich alles Gute. Ihr seid verdammte Helden! Haut dem Krebs die Fresse ein! Angriff ist die beste Verteidigung.

Gruß
Sascha

PS: Ein Gutes hat die Sache auf alle Fälle: Ich habe meinen inneren Frieden mit der Risikolebensversicherung und der BU gemacht. Hatte immer gedacht, das wäre für mich rausgeschmissenes Geld...Denkste!

[Pitchcontroller]

Hi Sascha,

das Gefühl von Kontrolle ist das Beste ;)

Ungeachtet des Tumortyps wird immer CT gemacht, idealerweise vor der OP.
Der Grund hierfür ist, dass der Körper sich nach der OP im Heilungsprozess befinden und man sagt, dass das CT dann natürlich nicht immer 100% aussagekräftig ist.
Sicherlich wird dir dein Freund, der Radiologe, mehr dazu sagen können.

Alles in Allem liest es sich ja ganz gut :)

Sag uns bitte bescheid, sobald du die Ergebnisse hast.

Eine Entscheidung wird auf dich zukommen - wenn es hoffentlich tatsächlich ein Seminom pt1 ist.

- wait and see
- Singleshot Carboplatin

Aufgrund deiner Tumorgröße von 5 cm hast du einen relevanten Risikofaktor für ein Rezidiv mit drin - dennoch keine Angst, bitte!

Aber damit solltest du dich ggfs auseinandersetzen.

Anbei:
http://www.zm-hodentumor.de/index.php/53.html?file=tl_files/Dokumente/Nachsorgeempfehlungen.pdf

oder die kurze Variante:
http://www.zm-hodentumor.de/index.php/53.html?file=tl_files/Dokumente/Nachsorgeempfehlungen%20Kurzuebersicht.pdf

[stevos]

Hey,

wie es scheint haben wir eine Menge gemeinsam.

Ich hatte auch einen "guten" Grund mein dickes Ei lange zu ignorieren (herrliche Quetschung beim Radfahren), zwischenzeitlich kam mir sogar das Gesunde irgendwie klein vor... Außerdem bin ich ebenfalls aus dem Rhein Main Gebiet und genau wie du Ingenieur. Gerade zweiteres ließ es mir ergehen wie dir: ich wollte alles ganz genau wissen und hab den Herrschaften Löcher in den Bauch gefragt. Solange es in meinem Hirn nicht logisch zusammengepasst hat, hat es mich fast verrückt gemacht.

Es gibt aber auch zwei Dinge, die uns unterscheiden. Zum einen hatte ich ein Nichtseminom, zum anderen habe ich den ganzen Zermon (hoffentlich endgültig) schon hinter mir. In zwei Wochen jährt sich meine Diagnose, in drei Wochen habe ich die nächste große Inspektion.

Sollte bei dir eine Behandlung notwendig sein, kann ich die Urologie der Uniklinik Frankfurt empfehlen. Die haben eine mittlere Anzahl an Fällen per anno (kannst mal bei weisse-liste.de stöbern) und ich habe mich doch recht "wohl" gefühlt. Klar, auch das ist ein Krankenhaus mit den üblichen, nervtötenden Randbedingungen (Wartezeiten, "mittelgutes" Essen, usw.), aber auf die (meisten) Ärzte und die Pflegemannschaft lasse ich nichts kommen. Wenn man was wissen will und am Ball bleibt, nehmen sich die Leute Zeit.

Alles Gute weiterhin und bloß nicht verrückt machen - auch wenn es leichter gesagt als getan ist.

Gruß,
stevos

[doppeldecker]

Hallo Leute,

erneut besten Dank für die Antworten.

Gestern war ich nochmal in der Ambulanz, das Gewebe um die Naht war zeitweise heiß und recht ordentlich geschwollen. Aber alles im grünen Bereich, ein Hämatom halt.

Heute dann Histologie und erste postoperativen Marker besprechen.

Die Histologie hat keine Erkenntnisse bzgl. eines Übergriffs des Tumors auf umliegendes Gewebe oder Gefäße gebracht. Insofern zumindest hier kein weiteres Indiz für eine Streuung, zumal es sich tatsächlich um ein reines Siminom zu handeln scheint.

Morgen dann CT, das könnte die große Erlösung bringen.

Der LDH ist von rund 580 auf 480 runter, gezapft am 3. Tag nach der OP. Aber dem Marker trauen die Ärzte irgendwie nicht so, habe noch nicht ganz verstanden, was der idealerweise oder schlimmstenfalls machen soll. Aber ein Rückweg in den Normalbereich wird in jedem Fall gut sein...

Die Andeutungen des (Vertretungs-)Arztes deuten nach meinem Verständnis auf eine Wait-and-see-Strategie hin, vorbehaltlich natürlich eines komplett freien CT-Bildes.

Ich werde dazu wohl eine zweite Meinung einholen, nur um sicher zu gehen, dass Häuser mit hoher Fallzahl und somit entsprechender Erfahrung ein ebenso geringes Rezidivrisiko sehen und sogar von einem Singelshot-Platin abraten.

Man soll den Tag nicht vor dem Abend loben aber eben auch die Feste feiern, wie sie fallen. Insofern darf ich mich zumindest heute wohl verdammt glücklich schätzen, mit dem Schrecken und ner kleinen OP davon gekommen zu sein.

@Stevos: Danke für den Tip mit Frankfurt. Heidelberg hat wohl auch nen guten Ruf, meine Hausärztin meint, dort solle ich mir ne zweite Meinung holen.

Gruß
Sascha

[Dusty]

LDH ist kein Hodenkrebsspezifischer Marker und deswegen alleine nicht aussagekräftig. Er kann einen Anhält liefern, das war es aber auch. LDH zeigt bspw. Auch Leberschädigungen auf und ist immer dann erhöht, wenn viele kaputte Zellen im Blut sind (nach Op, Muskelkater...). Der kann auch schnell durch falsche Lagerung oder starke Erschütterung der Blutprobe erhöht sein. Deswegen sagt der eig gar nichts aus. HCG und AFP sind bei einem Markerpositiven Tumor ausschlaggebend.

Heidelberg ist eine gute Adresse, die nehmen auch am Zweitmeinungsportal Teil. Ansonsten könntest du Prof. Sch. anschreiben (email Adresse in der Ärzteliste auf der Startseite).

[doppeldecker]

Man möchte laut schreien: F...........K

Heute CT und um es kurz zu machen: Eine Metastase am hinteren Lymphknoten mit 8,9 cm in größter Ausdehnung.

Die Radiologin wirkte etwas unsouverän und sprach von OP, die deshalb spannend werden könnte, weil Sie kein Fettpolster zwischen Metastase und Aorta erkennen kann. Ich solle unbedingt direkt und sofort zum Urologen gehen, er würde die weitere Therapie mit mir besprechen.

Gesagt getan, das Risiko zu verhungern schien mir deutlich größer als am Krebs zu sterben, deshalb nach der Anmeldung in der urologischen Praxis erst nochmal los und was gegessen. Schlechte Nachrichten auf leeren Magen ist nicht so mein Ding.
Als aller letzter Patient des Tages kam ich dann dran. Das Fachbuch auf dem Tisch und dennoch nicht ganz sicher was das Staging anging, kam irgend etwas zwischen IIb und IIIb raus. Irgendwie ist er bei der Klassifikation der Metastase nicht ganz sicher zwischen M0 und M1a oder so. Immerhin, auf die Frage, ob die Metastase groß sein: Ohh ja, die IST groß....

Naja, ändert vermutlich an der Therapie auch nicht so viel, aktueller Stand der Dinge wäre 3xPEB.

Am Montag wird sich der Kollege, also mein eigentlich behandelnder Arzt, damit nochmal zu befassen haben.
Ich werde mich schleunigst um die zweite Meinung kümmern, wobei das Zweitmeinungsforum der Ärzte von Prof. Sch. in der Praxis bekannt ist und wohl auch benutzt wird.

Die CT brachte im übrigen sonst keinen Befund, Leber und Nieren sind o.B., in der Lunge ist irgend so ein Krümel der aber nicht wirklich beunruhigend zu sein scheint. Wird beobachtet und geht im Zwifel mit drauf bei der Chemotherapie.

So, die Akzeptanz der neuen Lage scheint diesmal deutlich schneller zu gehen. Erstaunt mich aber alles doch ziemlich, gestern war ich ja noch am feiern....

Mein dringendster Wunsch ist aktuell, am Ende des ersten Zyklus fit genug für ne Woche Sommerurlaub zu sein. Wenn das klappt, will ich mich nicht beschweren. Wenn nicht, beschweren sich mit Sicherheit meine beiden Jungs (5 und 6), zumal ich denen nicht unbedingt die komplette Geschichte erzählen werde....

So long fellows, nun wird es interessant...

Gruß
Sascha

[wiesel007]

Hi,

bei mir war es eine Nicht seminom, mit einer Metastase 10 x 11 x 4 cm, d.h. ein großes Rechteck und kleine Metas in der Lunge. Dieses Rechteck hat die Venecava -quasi das Gegenstück der Aorta- gestaut. Es bilden sich aber direkt Umgehungskreisläufe. Nach den 4 PEB waren noch 3 cm übrig und die Cave wieder frei. Die wurden in einer OFFENEN RTR entfernt. Es war nur noch Nekrose, d.h. tumorfrei entlassen. Das ist 1,5 Jahren her, seit dem alles ok.

Bei deinem Seminon stehen die Chancen noch besser. Bei mir konnte man die Metastase am Ultraschall erkennen. Während der einzelenen Zyklen hat der Arzt immer die Größe kontrolliert. Von Woche zu Woche wurde die kleiner. Genau so wird es bei Dir sein.

Sollte eine offene RLA/RTR notwendig sein, kann ich dir Prof. Albers in Düsseldorf empfehlen. Er hat meine RTR gemacht und gehört ja auch zum Zweitmeinungszentrum West.

[eistee]

Kurzer Nachtrag:
Sollte im Anschluss an eine Chemo tatsächlich noch eine RLA nötig sein, kann ich dir ebenfalls Heidenreich in Aachen empfehlen.
Sehr, sehr fähiger und engagierter Arzt, der sich Zeit für seine Patienten nimmt.
Er hat Ende 2013 ebenfalls meine offene RLA durchgeführt. 6 Tage nach der OP war ich wieder raus :)

[Mongfevned]

hallo doppeldecker

ich werd mich kurz fassen (versuchen ;) )

ich hatte ein embryonales karzinom - also die aggressievre form. ich bekam 4 PEB Schema und diese Chemos sind nicht zu unterschätzen. Arbeiten ist bei PEB Schema eigentlich nicht möglich da dies den Körper extrem belastet. Ich bin Extremsportler mit normalerweise einem Ruhepuls von ca 50 - nach den 5 Tagen chemo hatte ich um die 100-130. Ich konnte nichtmal mehr sch.... ohne ihn Ohnmacht zu fallen. Natürlich ist es bei jedem anders aber es ist für den körper zu anstrengend - dieses PEB Schema ist ja nicht grad ein Kindergeburtstag. Du liegst jeden Tag um die 6-10 h am Tropf. Je nachdem wie schnell das bei dir reinrinnen kann, wie deinen venen sind ob duz einen ZVK etc verwendest und auchwie dein körper reagiert. Ich hatte meist um die 10h. Für mich war sehr wichtig, auch für danach, jeden TAG 2-6km spazieren zu gehen -. egal wie es mir ging. Psychisch als auch physisch sehr wichtig.
Auch würde ich nicht arbeiten gehen, Orte meiden wo viele Menschen sind. Dein Immunsystem ist derartig am Arsch das die kleinste Kleinigkeit dein Tod sein kann. Ich hatte nach dem 2ten Zyklus auf einmla eine Angina. Ich wurde sofort interniert, durfte nicht mehr raus und niemand zu mir. Mir wurde gesagt das so eine Angina während der Chemos tödlich sein kann (sepsis und so). Zu Hause hatte ich desinfektionstzeugs - dh hundertmal am tag, nach egal was man angreift, hände desinfizieren. (wir haben noch auch eine Katze)
Achja - dadurch das man wenn man HK bekommt meist rel. jung ist bekommt man auch dementsprechende Bomben (so wurde mir gesagt ;) )

nach den 4 Zyklen bekam ich nocht eine RLA. Die empfand ich als heftiger als die Chemos obwoh die schon die Hölle waren. Also - die Zeit danach halt. Ich kam schnell wieder auf mein Zimmer und ging einen Tag nach der OP schon wieder spazieren, zwar nur 15 Minuten aber immerhin (obwohl die schwester 3 Tage warten wollten, ich aber nicht :D) allerdings beginnt es da erst. Nach um die 10 Tagen kommst nach Hause und man kann nichts mehr essen. Ich musste Nahrungsergänzung schlucken (psychscih die Hölle) erst nach 3 Wochen konnte ich das erste Mal wieder normal essen (kleine Portionen) und oft passiert es das du eine retrograde Ejakulation mitnimmst aus dem ganzen.

Achja die chemos wirklich nicht auf die leichte Schulter nehmen. Ich hatte gleich am ersten Tag eine Hyperhydrierung - dh zu viel wasser im körper da man auch normal trinken soll zu den Litern die da reinrutschen in den Körper. das ist aber nicht schlimm - man bekommt Lassex (in österreich heisst des so glaub ich) und dann flutscht alles raus wie sau ;)
aber: Nimm die Bauschpritzen gegen Trombose, trink genügen in den 3 Tagen nach den chemos (das ist extremst wichtig) und hör auf das was die ärzte sagen - nimm nichts auf die leichte schulter. ich hatte einen kleinen schlaganfall nach dem ersten Zyklus weil ich vergass die spritzen zu nehmen, nichts trank weil ich zu fertig war und es 39 grad im schatten damals hatte bei uns - nämlich auch in der wohnung. (super dämmung und so :D) da mein sprachzentrum gestört war konnte ich nicht mehr sprechen und musste das erst wieder lernen. dauerte ca 1 woche für die wichtigsten sachen. aber sogar heutzutage kaue ich manchmal an wörtern bis sie mir einfallen...
Die Ärzte selber sagen auch: Bei so einer Chemo kann alles passieren - oder auch nichts - aber rechne mit einiges.

ich hoffe das hilft dir ein wenig.

lg, mongfevned

[b45]

will kein Spielverderber sein - aber mit Urlaub wird's definitiv nichts. Die nächsten 3 Monate kannst Du dir für die Chemo reservieren.

Auch bei Kleinkindern würde ich etwas aufpassen - nach jedem Zyklus hat man 7-10 Tage, wo man kaum Leukozyten hat und somit auch kein Immunsystem. Und Kleinkinder sind für die Onkopatienten die reinste Gefahr, weil sie immer alle Infektionen und Krankheiten mitnehmen.

Viel Erfolg und auch Glück!

[doppeldecker]

UPDATE:

Der erste Zyklus ist soweit durch, heute ist Tag 19. Am Dienstag heißt es wieder einrücken.

Tatsächlich fehlte mir bis heute der "Drive" mal hier wieder ein Update zu geben.

Durch glückiche Zufälle ging alles recht schnell, ich habe ruckzuck einen OP-Termin für die Portimplantation bekommen und auch die Onko-Station hat schnell Platz für mich gehabt.

Die stationäre Chemo an sich lief gar nicht so schlecht, ab Tag 4 war die Verdauung hinüber und damit auch Appetit und wohlbefinden allgemein gestört.

Der Arzt eröffnete mir dann, dass aufgrund des Staging 4 Zyklen PEB vorzusehen wären, er das aber eigentlich nicht will, da der LDH da den Ausschlag geben würde und er dem nicht traut. Er hat eine Referenzklinik (Prof. Heidenreich/Achen) konsulotieren lassen (von seinem Chefarzt) und hofft, Recht zu behalten.

Der HB ist relativ schnell abgetaucht, ich habe die Woche KH ab dem 3. Tag mit rund 18 Stunden Dämmerschlaf verbacht. So gings zwar schnell rum, aber ich war eben auch platt wie ein Teller.

Die darauffolgende Woche zuhause lief dann ganz ok, wobei die Verdauung ein einziges Ärgernis darstellt und mehr als extreme-Couching auch nicht drin war. Null Kondition, Schwindel, Herzrasen....

Am Tag 10 ging es dann steil aufwärts und ich freute mich über die neue Lebensqualität.
Abends dann leider Gliederschmerzen und erhöhte Temperatur. Nochmal mit IBU gedoped, aber am 12. Tag war klar, ohne IBU kann man 38° C messen. Also Tasche gepackt und ins KH. Antibiose iv und das 5 Tage, Leukos recht weit am Boden.
Also Tag 13 bis 17 staionär bei dann aber wieder hervorragendem Allgemeinbefinden.
An Tag 16 dann mal eben zum Frisör, die Haarpracht war nicht mehr zu retten.Glücklicherweise steht mir der Telly-Savalls -Scheitel (Kojak) recht gut.

Die Schmerzen und die Schwellung im rechten Arm stellten sich als Trombose heraus, kommt also noch die tägliche Bauspritze auch außerhalb des Krankenhauses sowie die Wicklung/Bestrumpfung des Arms hinzu. Klappt aber gut, bin da glücklicherweise nicht zimperlich und kann mir die Dinger ohne Proleme reinsemmeln.

Im Arztbrief der Entlassung wegen des Infekts stand dann bestätigt, dass nach Rücksprache mit der Referenzklinik zunächst nur 3 Zyklen angedacht sind. Das freut mich.

Zuhause nun größte Sorgfalt auf Handdesinfektion und wenn ich nicht alleine bin, trage ich so ne Chirurgenmaske. No more Risk. Wobei die Wirksamkeit technisch gesehen ja eher von innen nach aussen als von aussen nach innen gegeben ist.

FRAGE: Was für Masken verwenden Patienten ohne Leukos? Gibt es was mit "Filter" oder so?

Die Kinder verkraften die Situation ganz gut, wissen schon mehr als die eigentlich je wissen sollten, aber so ist es eben. Urlaub ist tatsächlich eine Illusion gewesen, von der ich mich zwischenzeitlich gelöst habe.

Eine OP nach der Chemo ist im Rahmen der Erwartungen, gut dass Prof. Heidenreich meinen Fall schon mal kennt. Ich hoffe, er würde auch die OP machen.

FRAGE: Hat jemand Erfahrung mit dem Aronia-Saft zur Stärkung während der Chemo? Ich habe versäumt den Doc zu fragen, ich meine aber dass es während der Chemo auch kontraproduktiv sein könnte, da man mit Antioxidantien vorsichtig sein soll.

FRAGE: Wie sieht der Zeitplan üblicherweise nach dem dritten Zyklus aus? Wie langedauert das Restaging, der Vorlauf bei einer eventuellen OP und die Erolung von der OP? Insbesondere ist ja auch nach der OP die Verdauung etwas, wass sich eher langsam erholt. Und eine AHB würde ich gerne nutzen, meinen körperlichen zustand wieder auf das Niveau vor er Therapie zu bringen, da macht es aber keinen Sinn, so unfit zu beginnen, dass quasi nix geht. Nehmen die beteiligten Institutionen darauf Rücksicht, oder versuchen die einen so schnell es geht wieder ins Arbeitsleben zu entlassen?

So, alles in allem also ein recht typischer Verlauf bis hierher. Ich hoffe, das leichte Ohrensausen geht immer wieder weg.
Eine weitere Erkenntnis: Die niedergelassenen Urulogen sind in meinem Fall (also 3 von 5 Ärzten in der Praxis) verglichen mit den Ärzten im Krankenhaus inkompetent.
Für das wenige was sie wissen sagen sie zuviel. Die Nachsorge werde ich im KH machen lassen, soviel ist sicher. Das geht übrigens immer, wenn man eine Krebserkrankung hat.
Ich kann trotz meiner bescheidenen Historie nur jeden betroffenen ermuntern, beim geringsten Zweifel am niedergelassenen Arzt diesen in die Wüste zu schicken. So viele Fälle von Hodenkrebs, dass jeder Urologe hier ausreichend Erfahrung haben kann, gibt es einfach nicht. Aber leider scheinen es die Jung dann nicht zuzugeben. zumal von Ihrer Einschätzung nichts abhängt, die therapierende Klinik macht sich ja immer ein eigenes Bild.


Gruß
Sascha :winke:

[Dusty]

Moin Sascha,

schön, dass bis dato alles halbwegs gut gelaufen ist. Der LDH ist tatsächlich sehr unspezifisch, wundert mich, dass die nur deswegen an 4 statt 3 Zyklen gedacht hatten. Aber sehr schön, dass sich dein Arzt da die Zweitmeinung einholt. Heidenreich ist top, war auch in Aachen zur offenene RLA - und er ist auch Teil des Zweitmeinungsprogramms. Von daher wird die Empfehlung die 3 Zyklen zu machen sicherlich eine gute sein!

Zu deinen Fragen:

Was für Masken verwenden Patienten ohne Leukos? Gibt es was mit "Filter" oder so?

Nein, ich hab damals eine Hochdosischemo gemacht, bei der man quasi gar keine Leukos mehr hat. War in einem speziellen Isolationszimmer und durfte dieses auch nur mit Maske verlassen (die Station durfte ich aber nicht verlassen) und wenn Besuch ins Zimmer kam mussten die sich vorher gründlich desinfizieren und selber Mundschutz tragen. Das waren aber auch die Standard OP Masken, wie du sie jetzt vermutlich hast. Die Filtern schon!

Hat jemand Erfahrung mit dem Aronia-Saft zur Stärkung während der Chemo? Ich habe versäumt den Doc zu fragen, ich meine aber dass es während der Chemo auch kontraproduktiv sein könnte, da man mit Antioxidantien vorsichtig sein soll.


Ich hab den damals begleitend getrunken (sehr gewöhnungsbedürftiger Geschmack :tongue), da hatte auch keiner was gegen. Soll ja eigentlich sehr gesund sein und Immunsystem und Blutbildung fördern. Kannst ja im Zweifel auch noch mal Nachfragen, aber mir wurde es damals erlaubt.

Wie sieht der Zeitplan üblicherweise nach dem dritten Zyklus aus? Wie langedauert das Restaging, der Vorlauf bei einer eventuellen OP und die Erolung von der OP? Insbesondere ist ja auch nach der OP die Verdauung etwas, wass sich eher langsam erholt.

Die Chemo wirkt noch etwa einen Monat nach, deswegen wird nach 3-4 Wochen das Abschlussstaging gemacht. Bei mir wurde auch nach dem 2. Zyklus ein Zwischenstaging gemacht, um zu schauen wie die Chemo anschlägt.
Falls eine OP kommt, ist Aachen auf jeden Fall empfehlenswert, war da selber auch. Nicht das schönste Krankenhaus, aber Heidenreich ist top. Sollte beim Staging festgestellt werden, dass die OP notwendig ist geht das meistens sehr fix. Ich bin damals mehr oder weniger direkt im Anschluss an den letzen Zyklus HD Therapie nach Aachen zur OP. Da lag eine Woche zwischen.
Konnte nach einer Woche schon entlassen werden und nach einem Tag im Krankenhaus ein paar Meter gehen. Mit der Verdauung hatte ich auch erstaunlich wenig Probleme, konnte quasi ab Tag 2 schon wieder fast normal essen.

Und eine AHB würde ich gerne nutzen, meinen körperlichen zustand wieder auf das Niveau vor er Therapie zu bringen, da macht es aber keinen Sinn, so unfit zu beginnen, dass quasi nix geht. Nehmen die beteiligten Institutionen darauf Rücksicht, oder versuchen die einen so schnell es geht wieder ins Arbeitsleben zu entlassen?

AHB kann ich nur empfehlen, du solltest dir da ggf. eine onkologische und keine urologische Einrichtung suchen. Hab beide Varianten gehabt. Bei der urologischen sind halt oft nur ältere Herrschaften und man ist nicht unbedingt auf alle Begleiterscheinungen von Chemotherapie eingerichtet. Bei der onkologischen habe ich an einem speziellen Programm für junge Erwachsene mitgemacht, das war top. Da gab es auch ein Programm für die Herrschaften 32 Plus (33-49) - vielleicht wäre das ja was für dich (Klinik Bad Oexen in Bad Oeynhausen).
Die AHB ist auf dich zugeschnitten. Du hast zu Beginn eine Eingangsuntersuchung und bekommst dann auf dich abgestimmt deine Therapiemaßnahmen (Sport, Massagen, Vorträge usw.) - aber alles auf deine Bedürfnisse abgestimmt. Du wirst da entsprechend aufgebaut und kannst die Therapie jederzeit auch anpassen (wenn du feststellst dass dir das zu langsam geht und du mehr Sport machen willst oder so).

Ansonsten weiterhin alles gute und maximale Erfolge!

[b45]

Halt durch:) 2. und 3. Zyklen werden noch härter.

Es ist gut dass du schon jetzt die blutverdünnung bekommst und ich empfehle es auch ein paar Monate nach der Chemo zu behalten, evtl in kleineren Mengen (40mg), weil die thrombose kann an schlimmeren orten als nur der arm entstehen und das Risiko ist hoch. Ich habe was in der Lunge und Niere/Leber :(

Masken sind recht nutzlos. Einfach unnötige Risiken meiden, immer desinfizieren und keine Küsschen etc mit anderen Menschen, leider auch Familie. Aber das gilt nur wenn die Leukozyten down sind, idR Tag 14 - 21.

Wegen Verdauung - steig aufs neutrales Essen um, das die Schleimhaut nicht reizt und keine Gasen bildet. Z.b. Weizengriess, Polenta, Kartoffeln, Nudeln. Keine Soßen, Früchte etc. Bei mir ging es nach 2 Wochen nach Chemo Ende wieder, hatte aber einen Wiedereinstieg ins normales Essen nicht vollendet und nehme mittel gegen Gasbildung.

2-4 Wochen gibts dasstaging wobei 4-6 eher den Richtlinien entspricht. Metastasenreste über 1cm gehören generell entfernt :/

Viel Erfolg!

[eistee]

Nabend Sascha,

ich finde es auch sehr befremdlich, aufgrund des LDH-Wertes zu vier statt drei Zyklen PEB za raten... :augen: Aber das wurde inzwischen ja revidiert.

Meine Nachsorge erfolgt übrigens auch bei meiner behandelnden Onkologin. Habe mich zwar Anfang des Jahres auch bei einem niedergelassenen Onkologen vorgestellt, fühlte mich in der Praxis jedoch nicht sonderlich gut aufgehoben.

Prof. Heidenreich ist eine hervorragende Adresse um eine Zweitmeinung einzuholen und die vermutliche beste Adresse, wenn es um die (offene) RLA geht.

Er nimmt sich viel Zeit für seine Patienten. Hat täglich zweimal Visite gemacht und mich auch zuhause noch persönlich angerufen um mich über das Ergebnis der histologischen Untersuchung und seine Vorschläge bzgl. der weiteren Behandlung zu informieren.

Ich wurden im Dezember 2013 von ihm operiert - knapp 1,5 Monate nach Ende des vierten Zyklus. 3 Tage nach der OP bin ich wieder "gelaufen". 6 Tage nach OP ging es wieder nach Hause.
Im Gegensatz zu Dusty hatte ich allerdings große Probleme mit der Verdauung :/

Es hat nochmal gut 1-2 Wochen gedauert, bis ich wieder normal essen konnte. Die ersten Tage war ich schon nach wenigen Bissen satt bzw. wurde mir schnell schlecht...

Alles in Allem nicht schön aber auch nicht unbedingt schlimmer als die Chemo!


Bzgl. der Masken gab's auf meiner Station einfache Einmal-Masken für meinen Besuch. Wenn ich mein Zimmer verlassen wollte, habe ich eine etwas dickere / dichtere "Mehrweg-Maske" bekommen. Zuhause habe ich sehr auf Hygiene geachtet, eine paar simple Grundregeln beachtet und regelmäßig die Hände desinfiziert.

Trombosespritzen musste ich mir von der ersten OP bis ca. 1 Monat nach der zweiten Lungen-OP geben (lassen). Also von August 2013 bis ca. Ende März 2014... aber man gewöhnt sich an alles... :rolleyes:

Weiterhin alles Gute!


Gruß

Philipp

[doppeldecker]

Tach zusammen.
Zylus 2 läuft besser als der erste, dazu später mehr.

Heute ist tag 6 und ich bin daheim. Soweit so gut, Verdauung klemmt fest aber ich arbeite von allen seiten dran.

Man hat mir dieses mal zwei kapseln emend mitgegeben, dafür kein Kortison.

Zu Emend finde ich eigentlich nur Behandlungsempfehlungen für 3 Tage. Da die Verstopfung gut vom Emend kommen könnte, frahe ich mich, ob das Emed grundsätzlich nachwirkt, oder ob ich profilaktisch auch heute und morgen nehmen sollte.

Wer hat da Erfahrungen gemacht. Funktioniert hat es wieder gut, Übelkeit ist kein Problem gewesen.

Gruß
Sascha

[b45]

Ich hatte nur in den Tagen 2-6 des jeweiligen Zyklus Verstopfung. Musste mich nur gedulden, war natürlich uncool aber was solls. Ab Tag 5 habe ich immer ein Mittel genommen, Lactulose (führt aber zu Blähungen) oder Malaxole(ganz gut) und dann war alles i.O.


Bei mir lief Zyklus 2 auch besser, weil man sich schon auskennt und man weniger Fehler macht, der dritte war schlimmer aber auch eher psychologisch weil ich schon müde und ungeduldig war.

Die Übelkeit am Tag 6 war idR nicht so schlimm dass ich ohne Ement gut aushielt.

Bzw es gibt gute natürliche Mittel gegen Verstopfung, z.b. Datteln helfen gut (undsind Lecker), Avocado.

[doppeldecker]

Hallo zusammen,

ich wollte ja noch den 2. Zyklus soweit erledigt (heute Tag 12) dokumentieren.

Der Klinikaufenthalt Tag 1-5 verlief eigentlich ein bisschen weniger anstrengend als im ersten Zyklus. Ich habe mir diesmal die Chemo jeweils erst Nachmittags geben lassen. Dadurch war die Phase größter Schlappheit wohl in der Nacht und die Tage konnten etwas mehr zurErholung genutzt werden. So schien mir das jedenfalls alles ein bisschen einfacher gewesen zu sein.
Bei der Verdauung wusste ich ja was mich erwaret und habe das aktiv bearbeitet, sodass die Sache nicht komplett zum erliegen kam. Entsprechend auch hier weniger ausgeprägte Beschwerden.

An Tag 7 dann die Neolasta-Spritze bekommen und kurz danach in der Tagesklinik erstmal einen Kreislaufkollaps mit ca. 10 sekündiger Ohnmacht hingelegt. Glückicherweise ging es langsam und ich konnte mich setzen und habe mir nicht weh getan. Halbe Stunde später ginges dann wieder.

Tag 8 die Bleo-Spritze abgeholt.

Insgesamt fühle ich mich aber ordentlich schlapp. Zwar nicht schlimmer als im ersten Zyklus, aber eben auch nicht (wie ggf. aufgrund des besseren Verlaufs) besser.

Einige Nebenwirkungen treten nun verstärkter zu Tage:
Ohrensausen
leichte Neuropathie (zum Beispiel beim Tippen)
Magen: Hat sich der Darm insgesamt diesmal deutlich besser gehalten, ist der Magen diesmal empfindlicher. Der Appetit bleibt hinter der entsprechenden Phase in Runde eins zurück und im Bereich des oberen Magens fühlt sich die Sache ständig irgenwie komisch an.
Ich kann es nicht beschreiben: Als ob der Magen-Türsteher schlechte Laune hat und eigentlich keinen reinlassen will. Ab und an fühlt es sich nach leichtem Sodbrennen an.
Während der Nahrungsaufnahme geht es dann einigermaßen, eine Stunde nach dem Essen ist es am unangenehmsten.

Hat da jemand ähnliche Erfahrungen? Gibt es da Tricks oder Pillen?

Das Ohrensausen macht manche nacht zum Tag für mich, das hilft dann der grundsätzlichen Fitness natürlich nicht.

Ich bin sehr froh, dass das die vorletzte Runde sein soll. Einmal mehr kann man sich immer noch vorstellen, aber so langsam zehrt es an meiner Psyche. Ich merke, dass ich ernsthaft krank bin, auch wenn nach wie vor kein Zweifel an einer vollständigen Genesung besteht.
Die Figur entwickelt sich auch bescheiden: Arme und Beine werden dünner, der Bauch eher schwabelliger. Zusammen mit der fahlen Haut und ohne Haare sieht das Spiegelbild auch äußerlich ziemlich besch..... aus.

Echten Antrieb zu irgendwas verspüre ich aktuell auch nicht, zu nahezu allem muss ich mich erst überwinden. Ich schätze, die FATIGUE schlägt langsam zu, nachdem sich die Gifte offenbar Bahn gebrochen haben.

Ich hoffe inständig auf Tage 15-21, dass ich da etwas mobiler sein werde und die Dinge ein bisschen Spass machen. Sonst gehe ich mit ziemlich hängenden Ohren in die letzte Runde.

Gruß
Sascha

[Dusty]

Insgesamt fühle ich mich aber ordentlich schlapp. Zwar nicht schlimmer als im ersten Zyklus, aber eben auch nicht (wie ggf. aufgrund des besseren Verlaufs) besser.

Es kann zwar sein, dass man einen Zyklus als angenehmer empfindet, der Körper ist aber nichtsdestotrotz angegriffen und hängt im 2. Zyklus in der Regel ordentlich in den Seilen. Von daher ist es nicht allzu verwunderlich, wenn du dich Schlapper fühlst ;).

leichte Neuropathie (zum Beispiel beim Tippen)

Neuropathien kann man mit Training (Reize setzen für die Nerven) und Elektrotherapie behandeln - entweder im Rahmen einer Reha/AHB (falls du eine machst empfehle ich eine Klinik mit onkologischem Schwerpunkt und nicht mit urologischem Schwerpunkt) oder eben einfach so beim Physiotherapeuthen. Da gibt es einige die spezielle Programme dafür anbieten!

Ab und an fühlt es sich nach leichtem Sodbrennen an.

Die Chemo greift die Schleimhäute an, also auch die Magenschleimhaut. Entsprechend ist es nicht unüblich, wenn der Magen gereizt ist. Entweder ein bisschen mehr auf Schonkost umsteigen oder vom Arzt Tabletten verschreiben lassen. Ich habe damals Pantropazol bekommen, das hat recht gut gewirkt. Einfach mal bei den Ärzten nachfragen.

Und immer dran denken, 2/3 hast du geschafft. Der letzte Zyklus ist dann auch fix vorbei und dann gehst aus auch wieder steil bergauf!

[doppeldecker]

Hallo zusammen,

ich hatte seinerzeit wohl aus entsprechender Abgeschlagenheit die Dokumentation hier abgebrochen... keine gute Sache.

Es hat sich alles zum Guten entwickelt und seit November bin ich schon wieder voll im Leben zurück. Die Metastase hatte sich mit der Chemo super zurück gebildet, nach 3 Zyklen war Schluss.

An der Trombose im rechten Arm habe ich bis vor kurzem rumgedoktert mit Blutverdünner, zwischenzeitlich haben wir auch das eingestellt denn besser wird's nicht mehr und für den Alltag reicht es.

Die engmaschige Überwachung läuft. Ich achte nun etwas mehr auf mich, meine Ernährung und das Leben an sich und bedanke mich bei allen, die hier seinerzeit mitgeholfen haben.


Allen, die es noch vor sich haben, wünsche ich Mut und Kraft und eine Portion Glück.... Dann wird das schon.

Gruß
Sascha