Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Darmkrebs mit Metastasen - gibt es Hoffnung?
grete612
14.07.2015, 11:17
Hallo Ihr Lieben,
Erstmal muss ich sagen, dass ich unglaublich dankbar dafür bin, dass es dieses Forum gibt. Ich habe hier lange still mitgelesen, bis ich mich jetzt dazu entschieden habe, selbst etwas zu schreiben.
Ich selbst bin nicht betroffen, aber mein geliebter Papa (51 Jahre) hat im Januar 2015 die Diagnose Darmkrebs mit Lebermetastasen bekommen.
Das hat mir den Boden unter den Füßen gerissen, weil ich meinem Vater sehr nahe stehe. Seitdem kämpfen wir natürlich alle gemeinsam gegen den Krebs. Im Februar fand eine R0 Resektion des Darmtumors statt, und danach hat er die Chemotherapie mit Folfox 5 und Cetuximab angefangen. Die Metastasen in der Leber sind geschrumpft und deshalb konnten ihm dann glücklicherweise im Juni die Lebermetastasen komplett entfernt werden. Bei der Operation fanden die Ärzte jedoch Krebszellen im Zwerchfell. Laut den Ärzten kann man diese Krebszellen auch operieren, was jetzt hoffentlich in den nächsten Wochen stattfindet. Die Ärzte sind generell relativ optimistisch.
Außerdem konnten wir dem Arztbrief entnehmen, dass die Chemo eigentlich gar nicht so gut angeschlagen hat, es gab nur eine geringe Regression, was können wir darunter verstehen?
Ich würde jetzt einfach gerne wissen, ob es jemanden unter euch gibt, der eine ähnliche Krankengeschichte hat, oder ob es eventuell auch jemanden gibt, der geheilt wurde? Ich mache mir große Sorgen und bin sehr verzweifelt und würde mich so sehr über Antworten oder einen kleinen Funken Hoffnung freuen.
Ich danke euch!!
Liebe Grüße,
Grete
Liebe Grete,
ich sehe gerade, dass du noch keine Antworten erhalten hast. Und ich kann dir leider auch nicht weiterhelfen, aber ich kann dich hier willkommen heißen. Fühle dich gut aufgehoben bei „uns“.
Es ist traurig, dass diese Krankheit auch bei euch wütet und ich hoffe sehr, dass sie einen guten Ausgang nimmt.
Ich glaube, solange Ärzte noch operieren wollen, ist das eher eine positive Aussicht. Aber dazu werden dir hier andere besser und gescheiter drauf antworten können. Regression heißt immer Rückgang, soweit ich weiß und auch ein geringer Rückgang ist ein Rückgang.
Wie geht es deinem Papa derzeit?
Alles Liebe für euch!
Hallo Grete,
ich kann gut nachvollziehen wie es euch geht. Mein Papa hat letztes Jahr die Diagnose Thymuskarzinom bekommen und auch schon etliches hinter sich. Im Moment sieht es ganz gut aus.
Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen, legt nicht so viel Wert auf die Befunde und Arztberichte. Wir hatten wegen mehrdeutiger und unklarer Äußerungen in den Befunden schon richtiges Hin und Her, teilweise stand da dann was von Progression und Lymphknotenmetastasen, während die Ärzte uns im Gespräch was ganz anderes erzählten. Ich habe sie dann auch auf die Befunde angesprochen und da wurde uns nur gesagt, dass Ärzte unter sich oftmals dieses Mediziner-Latein verwenden, was man als Laie schnell falsch versteht. Ihr solltet falls ihr Fragen dazu habt, wirklich persönlich mit den Ärzten sprechen und nicht Begriffe im Internet googlen, das bringt nichts und schafft nur noch größere Verunsicherung.
Wenn die Lebermetastasen so weit geschrumpft sind, dass man operieren konnte - umso besser! Dann macht euch nicht wegen dem verrückt, was im Arztbrief steht ;)
Habt ihr mittlerweile schon einen OP-Termin für deinen Papa? Ich kann dir generell sagen, es gibt auch oftmals mehr als nur einen Funken Hoffnung, ihr solltet immer daran glauben, und momentan sieht es doch ganz ok aus! Mein Papa dürfte lt. Lehrbuch gar nicht mehr hier sein, er ist allerdings so gut drauf wie lange nicht mehr, er ist ganz der Alte und wir genießen einfach die schönen Momente, die wir zusammen haben.
Ich hoffe, ich konnte dich ein bisschen zuversichtlich stimmen und wünsche deinem Papa ganz viel Glück und vor allem Erfolg für die bevorstehende OP, ihr schafft das, weiter kämpfen lohnt sich! ;):)
Liebe Grüße
Anni
Hallo,
lies mal die letzten Beiträge von "Erika56" . Wenn das keine Hoffnung macht! Hat mir eben auch richtig gut getan.
LG! Safra
grete612
22.07.2015, 15:14
Hallo Ihr Lieben,
erstmal danke ich euch von ganzem Herzen für eure Antworten und für euren Zuspruch, das hilft so sehr!
Liebe Anni, es tut mir sehr Leid für deinen Vater und für euch und ich drück euch natürlich auch von ganzem Herzen alle Daumen! Manchmal muss man sich einfach selbst wieder klar machen, dass jeder Krebs verschieden ist, auch wenn ein Lehrbuch und manche Statistiken etwas anderes sagen.
Danke für deine "Tipps", die Ärztebriefe verunsichern mich nämlich sehr.
Meinem Papa geht es soweit gut, er ist sehr nervös weil wir wahrscheinlich heute erfahren, ob der Krebs weiter gestreut hat oder nicht. Gestern war er im CT. Ich habe so Angst, dass sich etwas in der Lunge gebildet hat, weil er raucht. Aber ich muss positiv denken. Ich will meinen Papa nicht mit meiner Trauer belasten, aber manchmal fällt es einfach so schwer.
Liebe Safra, vielen Dank! Ich werde mir die Beiträge gleich mal ansehen.
Ich drücke euch für euren Zuspruch!! Ganz lieben Dank! :remybussi
Grete
Liebe Grete,
gibt es schon Neuigkeiten? Ich wünsche euch so sehr, dass nichts Neues gefunden wird. Diese Ungewissheit finde ich persönlich immer am schlimmsten, je näher so eine Kontrolluntersuchung rückt, desto verrückter wird man irgendwie... bevor wir vor 2 Wochen das Ergebnis bekamen, konnte ich an nichts anderes denken, ich saß in der Uni und hab die ganze Zeit aufs Handy gestarrt. Jetzt hat man wieder für eine gewisse Zeit Ruhe, bis alles wieder losgeht. Aber damit werden wir alle wohl leben müssen... du weißt bestimmt was ich meine.
Liebe Grüße
Anni
grete612
22.07.2015, 20:06
Liebe Anni,
Leider gibt es noch nichts Neues. Die Ärzte haben sich leider noch nicht gemeldet, wir spekulieren jetzt natürlich total viel ob das etwas zu bedeuten hat oder nicht und unsere Nerven liegen total blank.
Wie geht es deinem Vater denn momentan, wenn ich fragen darf?
Ich habe auch so Angst vor dem Ergebnis, aber es stimmt schon, dass die Ungewissheit das Schlimmste ist. Ich hasse diese Krankheit, es macht mich manchmal so wütend, wie viel Leid sie manchen Menschen antut.
Aber naja die Hoffnung stirbt zuletzt richtig?
Liebe Grüße und einen schönen Abend!
Hallo Grete,
wie blöd, ich hoffe ihr bekommt so schnell wie möglich Gewissheit, aber nicht unterkriegen lassen! Meinem Papa gehts eigentlich gut, man sieht ihm nicht an dass er krank ist/war. Er gilt eigentlich zurzeit auch als krebsfrei, allerdings gibt es bei ihm mehrere Stellen, die die Ärzte nicht beurteilen können. Das kann Tumorwachstum oder Vernarbung/Entzündung sein. Da heißt es abwarten, ob mit der Zeit was größer wird oder alles gleichbleibt...bis jetzt sieht es aber gut aus :)
LG Anni
Elisabethh.1900
23.07.2015, 17:21
Liebe Grete,
Leider gibt es noch nichts Neues. Die Ärzte haben sich leider noch nicht gemeldet, wir spekulieren jetzt natürlich total viel ob das etwas zu bedeuten hat oder nicht und unsere Nerven liegen total blank.
Es ist möglich, auch bedingt durch die Urlaubszeit, die den Personalmangel in den Gesundheitseinrichtungen noch verstärkt, dass der Arzt noch nicht die Auswertung der Aufnahmen vornehmen konnte. Manchmal macht dies auch nicht nur ein Arzt,sondern zieht weitere hinzu oder es wird im Team beraten.
Meistens wird auch mit früheren Aufnahmen verglichen.
Ich wünsche Euch, dass die Wartezeit bald beendet ist und Dein Vater ein gutes Ergebnis erhält.
Liebe Grüße,
Elisabethh.
grete612
23.07.2015, 20:10
Liebe Anni und liebe Elisabethh,
Danke für euren Zuspruch das tut wirklich gut und beruhigt mich ein bisschen. Wir haben heute schon wieder nichts gehört und machen uns große Sorgen. Auch mein Papa fängt an, sich Horrorszenarien auszudenken. Ich denke morgen werden wir selbst mal im Krankenhaus anrufen und nachfragen, nur damit wir wissen, ob sich etwas Neues gebildet hat oder nicht.
Ich hab so unglaublich Angst meinen Papa zu verlieren, manchmal weiß ich gar nicht wie ich damit umgehen soll.
Nochmal vielen, vielen Dank für eure Unterstützung! Ich wünsche euch einen schönen Abend!
Grete
Liebe Grete,
nun muss ich ja doch mal nachfragen. Gibt es schon was Neues bei euch?
Ich hoffe, ihr konntet das Wochenende einigermaßen genießen.
Liebe Grüße
Anni :winke:
grete612
27.07.2015, 20:33
Liebe Anni,
Danke für deine Nachfrage, ich wollte heute Abend sowieso noch was schreiben.
Es ist alles irgendwie kompliziert. Mein Vater war heute morgen bei seinem Hausarzt, um sich den Arztbrief, den er vor 7 Wochen nach der Leberteilresektion bekommen hat, mal "übersetzen" zu lassen, da steht ja so viel Fachchinesisch drin, dass wir nur die Hälfte davon verstehen.
Der Hausarzt war äußerst taktlos und schon fast unverschämt und meinte nur, dass mein Vater eigentlich schonmal das Testament aufsetzen soll, weil diese Diagnose "katastrophal" sei. Er wolle sich nicht auf einen Zeitraum festlegen, aber seine Tage seien wohl gezählt. Das hat er auch sehr taktlos übermittelt, so dass mein Vater völlig durcheinander heimgekommen ist und fix und fertig mit den Nerven war.
Danach haben wir auch in Mainz bei seinen behandelnden Chirurgen angerufen um nach den CT Ergebnissen zu fragen. Die meinten dann, dass es völlig unverschämt ist so eine Aussage einem Patienten gegenüber zu äußern, und dass es den Tatsachen wohl auch nicht 100% entspricht. Sie sagen aber dass man sich drauf einstellen muss, dass dieser Tumor metastasierend ist und jederzeit wiederkommen kann, egal wie oft man ihn rausschneidet, er kann jederzeit wiederkommen. Dessen sind wir uns aber auch vollkommen bewusst. Was uns irgendwie getroffen hat, obwohl es uns eigentlich hätte klar sein müssen ist, dass die Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor nicht wiederkommt sehr gering ist, und es sehr wahrscheinlich ist, dass mein Vater nicht mehr komplett geheilt werden kann. Das war die letzten 6 Monate unser Ziel.
Es ist natürlich immer ein Schlag ins Gesicht wenn man sich irgendwie damit abfinden muss, den Tod als mögliche Konsequenz anzunehmen.
Auf dem CT haben sie wohl ein paar kleinere Sachen entdeckt, vorallem in Leber und Bauchfell, aber sie wollen jetzt erstmal das nächste CT in 6 Wochen abwarten, weil sie nicht genau erkennen können, ob es sich um Metastasen handelt oder aber um die Vernarbungen der OP die ja erst 7 Wochen her ist.
Das heißt jetzt für uns wir warten weiter und versuchen den Kopf so weit oben zu lassen wie es geht, so schwer es auch fällt.
Ich hoffe dir gehts auch gut und wünsche dir einen schönen Abend!
Liebe Grüße, Grete
Hallo Grete,
ohje was ist das denn für ein Hausarzt? Da kamen bei mir auch direkt wieder Erinnerungen hoch. Mein Papa hat eigentlich einen total lieben, der auch damals vor der Diagnose sofort die Ernsthaftigkeit erkannt und schnell gehandelt hat...leider hat er auch oft die Tendenz dazu, vieles schlecht zu reden. Beim letzten Gespräch hat er gesagt wir sollten unsere Sachen regeln und die Zeit mit Papa genießen etc. Dabei hat er nichtmal Metastasen, das fand ich auch unmöglich.
Ich glaube man sollte auch nicht so viel Wert auf das legen, was der Hausarzt erzählt. Er ist immerhin nur Allgemeinmediziner und kein Spezialist. Wichtig ist, was die behandelnden Ärzte sagen.
Dann seid ihr ja jetzt ungefähr in der gleichen besch* Situation wie wir - bei Papa wurde ja auch was gesehen, wo niemand weiß was es ist. Aber wir gehen einfach immer vom Schlimmsten aus und hoffen das Beste, das ist ne ganz gute Taktik ;) Und ihr dürft ja auch noch hoffen, dass es wirklich was harmloses sprich Entzündung oder Vernarbung ist. In den nächsten Wochen habt ihr ja dann auf jeden Fall erstmal Ruhe, ich kann euch nur raten genießt die Zeit und schiebt die Krankheit einmal in den Hintergrund, so gut es geht, auch wenn das nicht immer leicht fällt.
Ganz liebe Grüße
Anni
grete612
28.07.2015, 09:33
Liebe Anni,
Danke für deine Worte das tut echt gut.
Ja genau das hat unser Hausarzt meinem Papa auch gesagt: Wir müssen überlegen was wir als Familie noch unternehmen wollen.
Du hast vollkommen Recht, wir müssen jetzt die Zeit genießen. Aber im Moment ist es für mich so schlimm zu wissen, dass er vermutlich in absehbarer Zeit sterben muss. Ich bin momentan so negativ eingestellt, das nervt mich richtig.
Das Problem bei meinem Papa ist, dass er fest davon ausgegangen ist, dass er geheilt werden kann. Mein Papa ist da sehr stur und es hat ihn deshalb so aus der Bahn geworfen gestern, weil er nicht damit gerechnet hat, dass seine Heilungschancen so schlecht sind. Ich hoffe er kommt bald wieder aus seinem Loch raus. Wir packen ihn jetzt erstmal ein und fahren nächste Woche ein paar Tage weg, damit er mal wieder etwas anderes sieht als unser Wohnzimmer :)
Danke für deine Tipps Anni, das ist wahrscheinlich das Beste momentan. Ich drück euch auch weiterhin ganz fest die Daumen, dass euer "Etwas" auch etwas harmloses ist!
Ganz liebe Grüße und nochmal Danke! :)
Dank dir, ich drück euch natürlich auch die Daumen! :)
Aber dann erstmal einen schönen Urlaub, ich hoffe dein Papa erholt sich gut.
LG Anni
Elisabethh.1900
28.07.2015, 18:48
Liebe Grete,
Ja genau das hat unser Hausarzt meinem Papa auch gesagt: Wir müssen überlegen was wir als Familie noch unternehmen wollen.
Du hast vollkommen Recht, wir müssen jetzt die Zeit genießen. Aber im Moment ist es für mich so schlimm zu wissen, dass er vermutlich in absehbarer Zeit sterben muss. Ich bin momentan so negativ eingestellt, das nervt mich richtig.
Es ist traurig, dass der Hausarzt Deinem Vater so taktlos den Inhalt des Briefes erklärt hat. Keineswegs möchte ich hier dieses Verhalten gegenüber dem Patienten als richtig hinstellen. Allerdings muss ein Hausarzt sich in vielen unterschiedlichen mediznischen Fachgebieten auskennen und den Patienten entsprechend beraten können. Da in den vergangenen Jahren die Medizin enorme Fortschritte gemacht hat, kann er nicht überall auf dem neusten Stand sein.
Die Behandlung der Lebermetastasen durch eine Operation in dem Umfang, wäre vor einigen Jahren nicht möglich gewesen. Die Spezialisten in Mainz haben damit Deinem Vati eine große Chance gegeben. Auch sie wissen nicht, ob die Lebermetastasen wieder kommen, wann dies sein wird und in welchem Umfang.
Dein Vati ist mit seinen 49 Jahren relativ jung und ist sicherlich mit guten körperlichen Voraussetzungen in die Behandlungen gegangen.
Mein Papa ist da sehr stur und es hat ihn deshalb so aus der Bahn geworfen gestern, weil er nicht damit gerechnet hat, dass seine Heilungschancen so schlecht sind. Ich hoffe er kommt bald wieder aus seinem Loch raus
Der Hausarzt sollte eigentlich seinen Patienten kennen und wissen, wie man den Inhalt des Briefes erklärt.
Liebe Grüße und ein großes Kraftpaket für Euch,
Elisabethh.
Liebe Grete,
meinem Papa haben sie schon so oft das Ende vorhergesagt und er ist immer noch bei uns. Lasst euch von solchen Aussagen nicht unterkriegen … niemand von den Ärzten ist Gott und niemand von den Ärzten kann solche Vorhersagen genau treffen.
Wenn dein Papa sich gut fühlt, ist es super und dieses Gefühl tragt alle mit und macht euch eine tolle Zeit. Keiner weiß, was kommt. Jetzt darüber nachzudenken ist müssig und bringt euch nicht weiter.
Alles Liebe für euch und ein paar schöne erholsame Tage.
Hallo Grete,
mein Papa ist auch so felsenfest davon ausgegangen das er geheilt wird, aber es sind neue Metas in Leber und jetzt auch Lunge aufgetaucht. Außerdem sind ganz viele Lymphknoten auffällig. Alles also ziemlich bescheiden. Heute ist mein Großer 4 Jahre alt geworden. Ich habe ganz viele Fotos gemacht weil ich denke, daß mein Dad nächstes Jahr nicht mehr dabei ist:(
wir sind in Frankfurt in Behandlung und der Prof. hat noch etwas Aufschub versprochen:lach:
grete612
03.04.2016, 18:21
Hallo Ihr Lieben,
Erstmal vielen Dank für eure vielen Antworten und Aufmunterungen, sowas tut immer sehr gut. Bei meinem Vater wurde im September 2015 eine HIPEC OP durchgeführt, sodass die Bauchfellmetastasen komplett entfernt werden konnten. Danach war er erstmal tumorfrei und wir übergücklich. Leider mussten wir jetzt, knappe 6 Monate später, erfahren, dass er neue Metastasen auf der Leber, auf dem Darm und an der Niere hat. Es ist ein totaler Schock und ich bin der Verzweiflung sehr nahe. Ich habe das Gefühl, meine Hoffnung stirbt langsam. Ich will mich noch nicht von meinem Papa verabschieden.
Es sind sehr viele Metastasen auf der Leber, daher kommt eine Operation nicht in Frage. Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Ich kann nur hoffen, dass ihm die Chemotherapie, die er nächste Woche anfängt, noch ein bisschen mehr Lebenszeit schenkt.
Ich habe momentan so einen Hass auf die Welt. Ich weiß, dass es mich nicht weiterbringt und trotzdem kann ich es nicht fassen wie diese Krankheit so viele Menschen so früh aus dem Leben reißt.
Ich drücke euch alle und bedanke mich bei jedem, der mir zuhört!
Liebe Grüße, Grete
Und liebe Nyhavn,
Ich weiß es gibt fast nichts, was ich sagen kann um Dich aufzumuntern. Ich drücke euch ganz fest die Daumen und vorallem ganz viel Kraft... Der Mensch kann sich von allem trennen, nur nicht von der Hoffnung.
Ganz liebe Grüße!
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