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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Speiseröhrenkrebs meiner Schwester


Jaya
24.07.2015, 10:16
Ich lese seit einiger Zeit hier im Forum, da bei meiner Schwester (nachdem im letzten Jahr ihr Mann an Krebs verstorben ist) Ende Januar Speiseröhrenkrebs festgestellt wurde. Mir hilft das lesen hier sehr... auch wenn man sehr oft auch sehr viel Leid mitbekommt.

Nachdem sie erst Chemo und Bestrahlung erhalten hat wurde sie am 01.07. operiert - Speiseröhrenentfernung mit Magenhochzug.

Bei ihrer OP hatte sie ein Körpergewicht von knapp 43 KG - nach der OP aufgrund der Wassereinlagerungen 86kg. Nach einer knappen Woche Intensiv durfte sie auf die Normalstation und konnte dort erst Suppe und dann auch "richtig essen" - sogar die Reha war schon für den 30.07. festgelegt.

Meine Schwester war richtig gut drauf - zumindest psychisch.

Leider gab es dann letzten Samstag Komplikationen - im Schlauchmagen gab es eine Verengung so dass die Speisen nicht in den Magen gelangen konnten und aufgestaut wurden. Konsequenz daraus eine Perforation des Schlauchmagens und ein Teil des Speisebreis gelangte in die Lunge. Sofort war wieder Intensivstation angesagt - es wurde die Lunge ausgesaugt, intubiert und eine Vacuumbehandlung begonnen damit der Schlauchmagen gedehnt wird. Die Ärzte hoffen, dass die Perforation selbst verheilt. Leider hat sie auch eine Blutvergiftung bekommen.

Seit vorgestern hat sie kein Tubus mehr sondern nur noch eine Sauerstoffmaske. Aber leider lagert sich wieder sehr viel Wasser im Gewebe ab.. gestern musste auch wieder die Lunge punktiert werden - 700 ml Wasser wurden rausgezogen.

Es ist schrecklich so hilflos am Bett zu stehen und einen Menschen so leiden zu sehen.

Bis vorgestern war sie relativ optimistisch und meinte auch, dass sie jetzt halt langsam machen muss und die Geduld nicht verlieren darf... aber gestern war sie verständlicherweise gar nicht gut drauf.

Bin nur froh, dass wir so viele Geschwister sind und uns da auch sehr gut unterstützen können.

Wir drücken nun alle Daumen, dass sie sich in den nächsten Tagen erholt und wieder den Kampf richtig aufnehmen kann.

Ich bewundere wie die Leute hier mit ihrer Erkrankung umgehen und versuche hierüber etwas Hoffnung für meine Schwester zu holen.

Liebe Grüße an alle hier

Jaya
25.07.2015, 10:47
Heute ist der Geburtstag meiner Schwester... sie wird heute 60 Jahre alt.

Traurig, dass man ihr auch so gar nix ins Krankenhaus bringen kann.. nicht mal ein Blümchen weil sie ja weiter auf der Intensivstation liegt.
Gestern wurde nach dem Wechsel der Drainage für die Vakuumtherapie festgestellt, dass der Riss im Schlauchmagen noch nicht dicht sein kann, da Gallenflüssigkeit im Beutel war. Schlecht weil die Gallenflüssigkeit ja ätzend ist und dies nicht förderlich ist wenn die Flüssigkeit über die Wunde des Schlauchmagens läuft.
Der Arzt wollte dann gestern Abend noch mit dem Professor abklären ob sie operieren oder ob überhaupt eine OP möglich ist.
Bisher haben wir noch nichts vom Krankenhaus gehört - mal sehen was sie heute Mittag sagen.

In der Regel würde der Riss aber auch so verheilen - beim einen geht's schneller beim anderen langsamer.

Ich bewundere meine Schwester wie sie das alles aushält - vor allem weil sie aufgrund des massiven Untergewichts von Anfang an keine optimalen Voraussetzungen hatte.

Liebe Grüße und ich hoffe bei euch steht ein relaxteres Wochenende an.

Jaya

Tinele
25.07.2015, 13:14
Hallo Jaya ,

ein trauriger Geburtstag . Mein Mann hatte diese OP am 3.12.14 Allerdings mit viel mehr Glück als deine Schwester . Will sagen , ohne Komplikationen . Der Kampf zurück ins Leben ist mühsam und sehr steinig.

Ich wünsche deiner Schwester alles Gute dafür !

LG Tinele

Jaya
25.07.2015, 20:10
Hallo Tinele,

Danke für deine guten Wünsche.
Meine Schwester ist echt tapfer und hat den Kampf noch nicht aufgegeben.

Wird auf jedenfall ein harter Weg aber wir drücken ihr alle die Daumen.

Tinele
25.07.2015, 20:20
Kampfgeist und Beistand von liebenden Menschen , erstmal die zwei wichtigsten Dinge im Kampf gegen das Schalentier . Danach kommt natürlich die Medizin , ohne die gehts ja leider nicht .

Jaya
26.07.2015, 12:49
Ja das ist richtig - ohne die Medizin geht nix.

Wobei ich hier ein bisschen hin und her gerissen bin.
Ich weiß nicht ob die Op eine gute Entscheidung war, da meine Schwester ja vor der OP bereits um die 8Kg Untergewicht hatte.

Naja wir geben die Hoffnung nicht auf.

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag.

Tinele
26.07.2015, 20:13
So ungefähr war zum OP Zeitraum meinem Mann sein Untergewicht auch schon . Sie haben ja keine Wahl , entweder jetzt oder nie. Mann kann bei diesem Krebs nicht warten , zumal der Tumorwachstum wirklich rasant war und die Chemo ihm sicher nur kurz Einhalt gegeben hat ......

Jaya
27.07.2015, 06:55
Jeden Tag etwas neues....
gestern morgen war das Bein meiner Schwester blau.. Durchblutungsstörung. Das haben die Ärzte soweit wieder im Griff.
Am Handgelenk hatte sie eine Vakuummanschette auf Nachfrage was das ist: dort ist ein Einstichloch von ner Spritze und da sich das angesammelte Wasser im Körper einen Weg sucht ist es dort rausgelaufen.

Ist jedes Mal der Horror wenn man auf die Intensivstation kommt.... was gibt's jetzt wieder für ne Katastrophe :( .

Wie geht es denn deinem Mann zwischenzeitlich, Tinele?

Tinele
27.07.2015, 15:34
Mensch deine Schwester soll bloss keinen Unsinn machen :o :boese:

Nun er hat 20 kg Untergewicht . Zunehmen tut er nicht , essen kann er aber wirklich gut und fast alles ausser Rindfleisch. Seinen ersten Tüv hat er Krebsfrei bestanden im Juni . Er kämpft sich ins Leben , ist aber 47 und der Frührentenantrag läuft , weil arbeitsfähig ist er null . :( Es tut mir sehr leid für ihn , aber er kommt mit seinem Leben als hausmann und Kinderpapa ganz gut klar .

Jaya
27.07.2015, 16:06
oh.. 20 KG Untergewicht ist echt verdammt viel.

Aber dass er das Essen gut verträgt ist ja prima und dass der erste "TÜV" bestanden hat ist auch super... drück euch die Daumen dass es weiter so läuft.
Klar ein Kampf ist es mit dieser Krankheitsgeschichte auf jeden fall.
Das war uns auch von Anfang an bewusst .. es müssen schon einige Abstriche gemacht werden und man muss lernen damit zu leben. Ist natürlich nicht immer ganz einfach und ich bewundere da die Betroffenen echt.

Meine Schwester konnte als sie die Woche auf der Normalstation auch normal essen, klar anfangs nur Suppe aber dann auch alles andere und sie hat das auch prima vertragen. Ihr wurde es nicht schlecht und gar nix - das hat ihr echt Auftrieb gegeben - bis der Engpass im Schlauchmagen kam. :(

Wir hoffen weiterhin nur das Beste und euch drück ich auch die Daumen, dass es so positiv weiter geht.

Liebe Grüße
Jaya

Tinele
27.07.2015, 17:24
Meinem Mann sein Durchgang ist auch noch zu eng durch die Narbe. Diesmal haben sie sich noch nicht getraut nach sechs Monaten nach der OP die Narbe zu dehnen. Soll bei der nächsten Magenspiegelung gemacht werden .

Krebs ist immer schecklich . Aber SBK ist echt ne Hausnummer . Vor allem er beraupte meinem Mann alles was er geliebt hat . Es hat so gerne viel und lecker gegessen . Und dann diese furchtbaren Monate wo fast garnichts ging. Werde ich nie mehr vergessen !

Jaya
27.07.2015, 17:34
soooo die nächste Katastrophe, hatte eine Nachricht vom Krankenhaus auf dem AB, dass meine Schwester momentan operiert wird.
Sie wollen versuchen den Riss im Schlauchmagen zu flicken und im Brustraum schauen ob da irgendwelche Entzündungen und Vereiterungen sind, da meine Schwester so verschleimt ist und kaum Luft bekommt... wir können um 19 Uhr anrufen.

Puhhh und das bei ihrem momentan sehr schlechten Zustand, mir ist ganz schlecht.

Ja dieser Krebs ist echt übel - die Lebensqualität ist lange nicht mehr das was sie mal war, wenn man das gröbste überstanden hat. Hab hier ja sehr viel gelesen weil ich wissen wollte was auf meine Schwester zukommen kann.

Tinele
27.07.2015, 18:46
Mit Schleim hatte mein Mann nach der OP auch noch lange Wochen zu kämpfen.

Dann drücke ich jetzt mal ganz feste Daumen , das es dann endlich Berg auf geht !

Jaya
28.07.2015, 07:35
So die Op hat sie soweit erstmal überstanden - wurde aber noch nicht aus der Narkose zurückgeholt, muss sich erstmal erholen.

Ein Prognose wollen und können die Ärzte nicht stellen - man muss von Tag zu Tag denken. Es kommt nun darauf an wie viel Kraft ihr Körper noch hat und wie stark ihr Lebenswille noch ist.

Wir hoffen das Beste

Tinele
28.07.2015, 17:58
:(..............................:pftroest:

Jaya
29.07.2015, 05:55
es hört leider nicht auf.
Meine Schwester ist wach muss aber intubiert bleiben da die Lungenwerte so schlecht sind.
Gestern morgen waren wieder beide Beine blau - am Mittag wieder normal.

Am Donnerstag wollen sie nochmals operieren da das Loch im Magenhochzug so groß ist dass es auf keinen Fall von allein zuwächst und sie dieses am Montag auch nicht "flicken" konnten.
Sie wollen sich nun überlegen wie sie es am Donnerstag dicht bekommen - wissen aber wohl selbst nicht genau wie sie das hinbekommen sollen.

Mensch, was muss meine Schwester noch alles durchmachen - sie ist fertig. :weinen:

Tinele
29.07.2015, 18:37
:(..........................:pftroest:


Dann hoffe ich mal ihr Körper hat noch Kraft für eine weitere OP . Ich drücke weiter die Daumen !

Jaya
30.07.2015, 08:30
Danke das ist lieb :D

Jaya
30.07.2015, 20:24
Heute wurde bei der Operation die Wunde im Schlauchmagen nochmals gespült und die Schämmchen getauscht.
Meine Schwester schläft noch.

Für Montag ist die nächste OP geplant, da möchten sie nochmals versuchen das Loch zu schliessen... ob mit einem Stück Darm, Muskelgewebe oder Stent wissen sie noch nicht... sind sich selbst noch nicht einig was sie ausprobieren (wenn ich das schon höre ... ausprobieren!?!?!?!?) wollen.

Aber ihre Söhne und eine von uns Schwestern haben vorab am Samstag einen Termin mit der Ärztin um sämtliche Optionen wie Op oder sonstiges durchzusprechen.

So langsam bin ich echt fix und fertig - es ist schrecklich meine Schwester so leiden zu sehen.

Es tut mir so leid was sie alles durchmachen muss und das wo sie total entkräftet und mittlerweile auch mutlos ist. :(

LieberGeorg
30.07.2015, 23:58
Ach ja, es kostet halt doch immer wieder Überwindung, doch noch zu schreiben. Es ist schon länger her, als ich hier schrieb.
Ich kann Dich gut verstehen mit Deinen Sorgen um Deine Schwester, und ich hoffe, dass sie die neue OP übersteht und dann wieder zu Kräften kommt.
Mein Mann 71 J. alt hat auch Speiseröhrenkrebs. Es waren 35 Bestrahlungen und parallel 4
Wochen Chemotherapie mit Cisplatin . Danach Lungenentzündung mit 40 Grad Fieber. Danach wieder Chemotherapie. Danach wieder Lungenentzündung und 40grad Fieber. Jetzt ist er seit heute wieder daheim und hat pausenlos Schleimhusten. Ich denke immer, dass er erstickt. Das Fieber ist wieder da und so habe ich ihn einfach nach Hause bekommen, aber im Krankenhaus wäre er gleich gestorben. Es geht nun schon 11 Mon. so und es macht Angst:(
Ich bin dann ganz alleine, denn ich habe schon beide Kinder verloren und jetzt meinen Mann. Ist dieser Verlauf normal? Was kann ich tun bzw. unterstützen?
Ich wünsche Dir und Deiner Schwester auf jeden Fall viel Kraft
Herzlich Doris

Jaya
31.07.2015, 08:34
Hallo Doris,

im Gegensatz zu dir muss ich das ganze nicht allein durchstehen. Ich habe noch meine anderen Geschwister und die Söhne meiner kranken Schwester und wir können uns gegenseitig unterstützen und stützen.

Da hast du es schon schwerer - allein mit dieser fiesen Erkrankung deines Mannes zurecht zu kommen.

Wie kann man unterstützen - letztendlich können wir nur eins.. auf die Medizin vertrauen (?!) und für unsere lieben da zu sein... ich glaub mehr bleibt da nicht.

Wichtig ist, dass man auch versucht hin und wieder etwas Abstand zu gewinnen und Kraft zu tanken.. mir helfen hier die Spaziergänge mit dem Hund.

Die gewonnene Kraft hilft dann wieder für unsere Lieben da zu sein.

Ich wünsche dir und deinem Mann das Beste

Lieben Gruß
Jaya

Susi705
04.08.2015, 00:27
Liebe Jaya,

ich drücke deiner Schwester die Daumen, dass alles gut wird.

Bei meinem Papa (59) wurde nun letzte Woche auch Speiseröhrenkrebs festgestellt. Ich habe große Angst vor dem, was hier darüber geschrieben wird, aber wie du schon sagst, man will ja vorbereitet sein.

Mein Papa ist noch zuhause und der ganze Mist steht uns noch bevor.

Tinele
04.08.2015, 10:26
Mein Papa ist noch zuhause und der ganze Mist steht uns noch bevor.

Hart aber zu überleben . Auch für deinen Papa alles Gute !

Jaya
05.08.2015, 09:35
Liebe Susi,
ja diese Krebsart ist echt hart, aber ihr dürft trotzdem die Hoffnung nicht aufgeben.
Es läuft nicht bei allen so besch..... wie bei meiner Schwester - ich denke ihr allgemein schlechter Zustand vor der OP hat hier sein wesentlichen Bestandteil dazu bei getragen.
Meine Schwester war schon vor der OP ziemlich untergewichtig und hat auch noch sehr am Tod ihres Mannes vor nicht einmal einem Jahr zu kämpfen gehabt. Sie hatte definitiv nicht die besten Voraussetzungen.
Aber es gibt auch einige hier bei denen läuft es besser und sie können trotz massiver Einschränkungen doch noch relativ gut "leben".

Meine Schwester wurde letzte Woche dreimal operiert und es wurde das Loch im Magenhochzug geflickt und künstliche Ausgänge gelegt.. d. h. sie hat ein Ausgang unterhalb vom Hals und ein Ausgang kurz vor dem Magen. Der Schlauchmagen soll somit "geschont" werden damit die Wunde verheilen kann. Über die Ausgänge werden der Speichel und Sekret abgeführt. Mit ganz viel Glück kann dies evtl. in einigen Monaten zurückgelegt werden, damit sie wieder essen und trinken kann.
Wir müssen nun schauen wie es weiter geht, sie wird weiterhin beatmet und hat eine Lungenentzündung und Blutvergiftung. Mehr wie abwarten können wir und die Ärzte nicht mehr.
Wichtig ist, dass jemand da ist.

Liebe Grüße
Jaya

Susi705
05.08.2015, 22:31
Liebe Jaya,

ich drücke euch sehr die Daumen. Wir haben es jetzt heute endlich mal schriftlich:

Plattenepithelkarzinom des Osöphagus 33cm unterhalb der unteren Zahnreihe.
Der eine Arzt meinte heute 4 Monate Therapie (Hat nur von Strahlentherapie gesprochen?) und danach OP; wir werden dafür in die Uniklinik Köln gehen.

Hoffe das ist ok für dich wenn ich das hier schreibe, ansonsten mach ich was eigenes noch auf.

Ist das so realistisch? Morgen früh ist schon der Termin zur ersten Bestrahlung und ich vermute mal dass dann noch ne Chemo hinzugefügt wird, oder ?

So viele Fragen. Schlimm.

Ich wünsche es deiner Schwester so sehr, dass sie diesen Kampf am Ende gewinnt!

Tinele
06.08.2015, 09:21
Ist das so realistisch? Morgen früh ist schon der Termin zur ersten Bestrahlung und ich vermute mal dass dann noch ne Chemo hinzugefügt wird, oder ?
!

Wieviele Bestrahlungen bekommt er denn ? Mein Mann hatte Zeitgleich noch 4 Chemozyklen. Haben sie sich aber bei ihm nur getraut , weil er in einem guten Allgemeinzustand war.

Von Behandlungsbeginn bis zur OP waren es allerdings 5 Monate.

Jaya
06.08.2015, 10:05
Hallo Susi,

klar darfst du hier schreiben.

Bei meiner Schwester wurde erst eine Woche stationär 24 Std. Chemo und Bestrahlungen durchgeführt, dann eine Woche nur Bestrahlungen dann Pause und dann wieder stationär Chemo und Bestrahlungen. Die 3 Periode wurde dann ambulant durchgeführt. Die hat sie auch super vertragen und nur dadurch konnte die OP durchgeführt werden. Der Tumor ist geschrumpft.

Vor allem der oben am Hals sitzende Tumor ist dadurch gut zurückgegangen, so dass dieser bei der OP mit Magenhochzug auch gleich entfernt werden sollte.

Bis zur OP vergingen bei uns auch drei Monate ... das ist glaub normal, da sie erst versuchen möchten die Tumore mit Hilfe der Bestrahlungen etc. zu schrumpfen um die OP durchführen zu können.

Ich hoffe, dass dein Vater die Bestrahlungen und ggf. Chemo genauso gut verträgt wie meine Schwester sie vertragen hat. Sie hatte kaum Beschwerden, außer halt Schlappheit und auch teilweise keinen Appetit - da muss sich dein Vater dann ein bisschen zwingen und schauen was er verträgt - wichtig ist, dass er nicht zu würzige Speisen zu sich nimmt, da durch die Bestrahlungen dann alles sehr gereizt ist.


Bei meiner Schwester gibt es eigentlich keine Hoffnung mehr... gestern hatte ich ein Gespräch mit einem sehr offenen Arzt der klar gesagt hat, dass ein sehr großes Wunder geschehen müsste wenn sie überlebt und die nächste Lungenentzündung garantiert ist. Das Ergebnis des Gesprächs war zwar alles andere als erfreulich, aber es war trotzdem ein sehr gutes Gespräch, da es jetzt mal der erste Arzt war der den menschlichen Aspekt mit ins Spiel brachte und auch klar gesagt hat, dass er alles tut damit meine Schwester nicht unnötig leiden muss. Er kämpft auch dafür, dass die Chirurgen nicht nochmal irgendwas operieren möchten - was sollten sie auch noch tun.

Es ist traurig weil meine Schwester soviel Hoffnung in die OP gesetzt hat und es ihr nach der OP sehr gut ging - sie war so happy als sie das erste Mal Brot essen konnte und die Reha am 30.7. starten sollte - aber es sollte halt bei ihr nicht so sein.
Komplikationen können halt überall eintreten - dessen muss man sich einfach bewusst sein - egal was für eine OP, auch wenn es nur ein Mandelop oder Blinddarm ist kann viel passieren.

Deshalb darf man nie die Hoffnung verlieren und ich drücke dir und deinem Vater alle Daumen dass ihr das packt :knuddel:

Tinele
06.08.2015, 10:19
Das ist ja eine sehr bestürzende Wendung liebe Jaya :( Aber so einen Arzt vor sich zu haben ist richtig gut. Ich wüsste nicht , ob es solche Ärzte in der Uniklinik meines Mannes gibt.

Monika Rasch
06.08.2015, 10:33
Und trotzdem darf man nicht aufgeben,

sondern muss die Hoffnung bis zum letzten Atemzug haben-
die Hoffnung auf ein Wunder, die Hoffnung auf den Durchhaltewillen,
den Lebenswillen.

Und wenn diese Hoffnung sich nicht bestätigt, dann darf man den Schmerz des Loslassenmüssens annehmen.

Der Arzt hat seine Sicht dargelegt-
aber deine Schwester will vielleicht weiterkämpfen.

Habt ihr vor der OP vielleicht mal darüber gesprochen ?

Es ist so schwer, ich mag mir gar nicht vorstellen wie es Dir geht bei der Situation jetzt.

Bleib stark:pftroest:

Jaya
06.08.2015, 20:40
Hallo,

nach der ersten Op und auch nach der Not-Op hatte meine Schwester noch Mut. Nach der dritten sagte sie dass sie keine Kraft mehr hat. Es folgten zwei weitere seitdem ist sie immer leicht sediert und schläft sehr viel. Kann auch nicht extubiert werden. Ist nur noch teilnahmslos wenn sie mal wach ist . Hat auch ner Schwester zu verstehen gegeben dass sie nicht mehr will und kann .. dann kommen doch wieder Momente wo sie wieder kämpft. Drei Operationen innerhalb von 4 Tagen sind auch heftig

Die Hoffnung auf ein Wunder gebe ich nie auf... wünsche meiner Schwester nur dass sie nicht unnötig leiden muss.

Susi705
10.08.2015, 00:47
Hi Jaya,

das ist echt heftig. Da fehlen einem die Worte und ich drücke alles was ich habe, dass es gut wird - oder aber sie nicht mehr lange leiden muss.

Also es ist nun rausgekommen dass mein Papa zum Glück keine Metastasen und keinen weiteren Krebs irgendwo hat.

Dienstag steht der Termin zur Chemo-Besprechung - es wird als Chemo und Bestrahlung gemacht, letzteres startet am 24.08.

Zeitgleich möchte sich die Uniklinik Köln den Tumor in der Endoskopie anschauen.

Mein Vater ist noch der Meinung, dass er dieses Jahr wieder arbeiten wird, ich werde ihm erstmal nicht die Wahrheit sagen, das können die Ärzte tun.

Jaya
11.08.2015, 00:15
Um 22.48 hat das Herz meiner Schwester aufgehört zu schlagen. Zwei meiner Schwestern und ich haben sie begleitet

Elisabethh.1900
11.08.2015, 00:23
Liebe Jaya,
es tut mir sehr leid, dass es Deine Schwester nicht geschafft hat. Hiermit möchte ich Dir meine aufrichtige Anteilnahme versichern und ganz viel Kraft für die kommende Zeit wünschen.
Es ist ein kleiner Trost zu wissen, dass Deine Schwester keine Schmerzen mehr erdulden muss.

In stiller Trauer,
Elisabethh.

Tinele
11.08.2015, 11:43
Liebe Jaya ,

mir fehlen die Worte . Ich wünsche Euch ganz viel Kraft .

Liebe Grüße Tine

Heimchen
11.08.2015, 12:39
Auch von mir als stille Mitleserin mein herzliches Beileid, liebe Jaya.
Mein Sohn hat unerschütterlich an den Himmel geglaubt, wo wir unsere Lieben wiedersehen. Ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft.
Auf der Palliativ Station sagte der eine Arzt, wir päppeln Ihren Sohn wieder auf. Bringen Sie ihm Baby Nahrung mit. Der andere Arzt hat uns knallhart mitgeteilt, dass Kay nur noch 2-3 Tage hat. Und so war es auch.
Liebe Grüße Eva

Susi705
19.08.2015, 00:01
Liebe Jaya,

habe es erst jetzt gelesen. Es tut mir unendlich leid. Ich wünsche dir ganz viel Kraft, deine Trauer zu verarbeiten. Fühl dich gedrückt.