Wo nimmt man Kraft her?

[Nichtaufgeben!]

Hallo,
bis jetzt bin ich eher stille Leserin im Forum gewesen. Heute brauch ich von Betroffenen Beistand und Rat?
Seit Februar ist unser Leben anders. Mein Mann hat nach einer beidseitigen Lungenentzündung einen Knubbel im Darm ertastet. Ich habe das zunächst garnicht so ernst genommen, sondern mich so gefreut, dass endlich Antibiotika angeschlagen haben und Entzündung rückläufig war.
Zur Hausärztin sind wir aber dann doch gegangen, weil er von der Darmsanierung wegen AB so heftige Schmerzen bekam. Die Ärztin hat im Ultraschall unklare Strukturen gesehen und ins Krankenhaus überwiesen. Zum Glück ist die Uniklinik direkt nebenan. Erst wurde Verdacht auf Stuhlwalze gestellt wegen ABBehandlung und er ist mit Abführmittel entlassen worden.Nur hat das nichts geändert, Stuhlgang war ja die ganze Zeit da. Knubbel blieb...
Also wieder in die Notaufnahme und nun kam schnell heraus: großer Tumor am Darm, höchstwahrscheinlich Krebs.
Es folgten die härtesten Wochen unseres Lebens. Während der Diagnostik hielten sich Ärzte ganz bedeckt, ob was zu machen sei. Fest stand, Tumor und am Bauchfell Verdickungen. Die anderen Organe laut CT und Sonographie frei.
Zum Glück sind wir in der Uniklinik direkt im zertifizierten Darmkrebszentrum gelandet.
Nach der ersten OP konnte der Tumor (Siegelringcarzinom) im Gesunden entfernt werden allerdings gab es lokal begrenzte Reste im Bauchfell. Es folgte eine 18h Zweit-OP in der das ganze Bauchnetz, 23 Lympfdrüsen, ein Teil vom Zwerchfell entfernt wurde und somit R0 erreicht wurde. Anschließende Hipec Chemospülung.
Nach 4 Tagen Intermediären Station Verlegung auf die normale. Nach 14 Tagen Entlassung, trotz Wundheilungsstörung an der Bauchnaht.
Zusammen haben wir die Reha angetreten, wo es geschafft wurde, dass Wundheilungsstörung so weit im Griff war, dass ambulante Chemo beginnen konnte. Seit dem 20.4 hat er nun Xeloda Chemo als adjuvante Chemo begonnen werden konnte. Allerdings nie bei 100%, da Nebenwirkungen sehr stark durchschlagen. Er entwickelte von den Tabletten eine Art Beulenpest, Hühnereigroße Beulen (keine Blasen) am ganzen Körper. Immer am 8.Tag. Jedesmal müssten dann Tabletten abgesetzt werden. Egal ob herunterdosiert wurde. Nur 2 Zyklen von 5 Zyklen liefen normal. Deshalb erfolgte nun Umstellung auf 48hPumpe anstatt Tabletten. Oxaliplatin wird wohl einigermaßen vertragen, aber das andere soll mittels Pumpe nun besser klappen.
Nun hat er Montag seine 6. Chemo erhalten und es geht ihm richtig schlecht. Er kommt nicht mehr hoch, völlig kraftlos, Kopfschmerzen und Übelkeit.
Ich fühle mich so hilflos. Ich habe so Angst, dass Chemo nicht wirkt in niedriger Dosierung. Oxaliplatin ist bei 75% fU bei 50%.
Ich habe furchtbare Angst vor Metastasen. Ich brauche meinen Mann.
Er ist erst 43, ich bin 41.
Operierende Ärzte haben von guten Prognosen gesprochen. Auch die Onkologin bevor Chemo begonnen hat.
Woher nehmt ihr die Kraft? Ich war krankgeschrieben seit Februar und habe seit 2 Tagen Wiedereingliederung begonnen. Meine Kollegen sind super. Keiner erwartet zu viel, aber ich gehe schon jetzt auf Zahnfleisch. Weil es mir nur gutgehen kann, wenn es ihm gut geht.
Liebe Grüße,
Nina

[Wind]

Liebe Nina,

wo nimmt man die Kraft her? Keine Ahnung. Man kann leider nicht wählen zwischen haben oder nicht haben. Man hat sie einfach. Und auch du wirst sie haben … ganz sicher.
Vielleicht ist es ganz gut, dass du wieder ein wenig arbeitest. Du bekommst mal wieder einen anderen Input und es dreht sich nicht nur alles um die Krankheit deines Mannes. Vielleicht lenkt es etwas ab und tut dir ganz gut. Ich für meinen Teil bin froh, wenn ich arbeite. Natürlich wissen meine Kollegen alle Bescheid, aber ich werde meist ganz normal behandelt und dafür bin ich sehr dankbar. Mitleid und wehmütige Blicke helfen mir ja auch nicht weiter. Klar, ich könnte hier jederzeit sagen, dass es kein so guter Tag ist und ich für manche Dinge keinen Kopf habe, aber das verbiete ich mir selber. Ich brauche wenigstens hier eine gewisse Normalität in meinem Leben.
Versuche nicht so viel darüber nachzudenken, was wäre, wenn … ich weiß, das ist leichter geschrieben als getan … ich bin da leider auch kein Paradevorzeigebeispiel … aber am Ende … niemand weiß, was kommt und du vergeudest vielleicht jetzt wertvolle gemeinsame Zeit mit Grübeln und traurig sein. Die Ärzte haben euch Hoffnung gemacht und das muss erstmal alles sein, was zählt. Darauf müsst ihr bauen. Was anderes bleibt euch auch gar nicht übrig.

Alles Liebe zu euch Beiden!

[Nichtaufgeben!]

Danke dir Wind!
Es ist eben ein ständiges Auf und Ab. Heute eher Ab...
Ja, das Arbeiten tat gut. Aber die Zeit davor war auch extrem wichtig für mich.
Habe im Juli letzten Jahres meinen Vater verloren. Er ist viel zu früh an Alzheimer gestorben und ich habe ihn täglich beim Sterben begleitet. Hatte einen ganz besonderen Vater und bis zu letzt einen Zugang zu ihm. Ein paar Monate später trifft es meinen Mann. Es ist deshalb manchmal so schwer, positiv zu denken. Während der Sterbebegleitung meines Vaters habe ich durchgearbeitet und nebenbei mit meinem Mann einen Fachgeschäft eröffnet. Ich war so durch mit meiner Kraft. Deshalb tat es erst einmal gut, zu Hause zu sein. Vor allem, da ich einen Job habe, der alles fordert und ich lange Zeit garnicht mehr essen konnte. Jetzt traue ich mir zu, Wiedereinzusteigen. Es wird sich zeigen, ob ich das packe...
Bin stellvertretende Schulleiterin einer zwei Zweigstellen umfassenden Schule. Deshalb brauche ich ganz dringend die Unterstützung meiner Kollegen, um zu packen.
Auch wenn die Ärzte so positiv in die Zukunft geblickt haben, war es schon ein sehr fortgeschrittener Krebs, 9/23 Lympfdrüsen waren betroffen und Bauchfell und Zwerchfell betroffen. Auch wenn in der Mammut-OP R0 erreicht wurde, kann ich nicht glauben, dass wir mit Thema Krebs durch sind.
Vor allem, wenn Chemo meinen Mann so fertig macht. Eigentlich soll doch die Darmkrebs-Chemo so gut zu vertragen sein. Und er bekommt noch nicht mal 100% der Dosis.
Ich weiß, heute kann man mich in die Ecke stellen- heute ist einfach ein ganz schwarzer Tag...

[Nichtaufgeben!]

Jetzt ist der Tag doch noch besser geworden.
Habe in der Onkologie angerufen und durfte ihn Ibuprofen 600 geben.
Nun kommt er wieder aus dem Bett und will nun tatsächlich auch essen.
Juchuu!

[Löffel]

Liebe Nina,
ich wünsche Dir alle Kraft die du brauchst.
Diese Krankheit ist ein ewiges auf und ab und ich hiffe für euch dass es bald nur noch bergauf geht.
LG
Evelin

[Elisabethh.1900]

Liebe Nina,

Ich war krankgeschrieben seit Februar und habe seit 2 Tagen Wiedereingliederung begonnen. Meine Kollegen sind super. Keiner erwartet zu viel, aber ich gehe schon jetzt auf Zahnfleisch. Weil es mir nur gutgehen kann, wenn es ihm gut geht
Hut ab und ein großes Kompliment an Dich, was Du in der Vergangenheit alles geleistet hast.

In der jetzigen Situation musst Du schauen, dass bei aller Sorge um die Behandlungen Deines Mannes Zeit für Dich bleibt. Baue kleine Oasen in Deinem Alltag ein, wo Du Dir etwas gönnst. Tue dies ohne schlechtes Gewissen.
Nach allem, was Du über Deinen Vater und Deinen Mann erlebt hast,ist es kein Wunder, dass Du mit den Kräften am Ende bist.

Es gibt Hilfen für Angehörige von Menschen, die an Krebs erkrankt sind. Bitte wende Dich einmal an den Sozialdienst der Klinik, wo Dein Mann behandelt wird oder eine Beratungsstelle der Wohlfahrtsverbände.

Für die Behandlung Deiner Ängste ist empfehlenswert, sich an einen Psychotherapeuten zu wenden. Er kann mit Dir über Methoden sprechen, wie man mit der Angst in Deiner jetzigen Situation umgehen kann. Außerdem tut es den meisten gut, sich den Kummer von der Seele zu reden.

Nun möchte ich Dir ein großes Kraftpaket schicken,
Liebe Grüße,
Elisabethh.

[Nichtaufgeben!]

Ich danke euch für eure lieben Worte.
Und wünsche euch, dass ihr auch alle genügend Kraft habt und haben werdet.
Ich habe mir während der Endphase der Erkrankung meines Vaters schon psychologische Unterstützung geholt. Mein Vater und ich waren wie Spiegelbilder. Ihn verschwinden zu sehen und NICHTS dagegen zu tun können war sehr hart. Und dann zu füttern, sehen, wie er vergisst wie Schlucken geht...grausam.
Das ist meine größte Angst. Jetzt ist der wichtigste Mensch in meinem Leben auch schwerkranke. Ich schaffe es einfach nicht mehr, ihn beim Sterben zu begleiten. Bzw. das Kopfkino dazu macht mich fertig.
Aber wenn es ihm einigermaßen gut geht, dann bin ich voller hoffnungsvoller Gedanken. Und heute Abend geht es ihm wieder einigermaßen gut.
Also wieder kraftvoll an den nächsten Morgen denken. Wir besiegen dieses Mistvieh!!!

[Tinele]

Du weißt nicht wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist die du hast !


Ich mag diesen Spruch sehr . Seit über einem Jahr habe ich nun einen Krebskranken Mann Zuhause . Was mich am Anfang überrollt hat wie eine übergroße Dampfwalze , gehört nun zum Alltag . Ich dachte diesen Schmerz nicht zu überleben und das mich das alles kaputt macht , jetzt muss ich feststellen , es macht einen stärker und der Mensch kann sehr viel aushalten wenn er keine Wahl hat .

Natürlich bin ich oft traurig und auch erschöpft , aber das Leben geht weiter Tag für Tag .......

[Nichtaufgeben!]

Ach Tinele, ich habe wirklich wirklich Respekt vor dir!
Ich hoffe, dass es bei euch auch Hoffnung gibt? Ich wünsche euch das so sehr!!
Viele Grüße,
Nina

[Tinele]

Mein Mann hat SBK Krebs und ist jetzt Frührentner mit 47 . Im Moment ist er krebsfrei , die Hoffnung stirbt zuletzt ..... :)

Im Nachhinein wirst auch du sehen , wie stark du warst .

[Nichtaufgeben!]

Liebe Tinele, dann hoffe ich, dass dieser Zustand laaaange so bleibt (auch gerne immer 😀)!
Schlimmsten Chemonachwirkungen haben nachgelassen- Waaser-Durchfall nimmt man ja schon als normal hin. Er hat heute5 Stunden in seinem Laden geschafft. Ich bin so dankbar!
Am meisten macht mir zu schaffen, dass er häufig fragt:"Aber eine Lungenmetastase hab ich nicht? Oder?" (Wegen Räuspern und Husten- wirklich minimal) PUH!! Was muss da eine Angst sein, bei mir ja auch...
Euch allen ein schönes Wochenende!!
Viele Grüße,
Nina

[Nichtaufgeben!]

Hallo ihr Lieben,
Achtung, ich muss gleich warnen. Mein Beitrag ist für viele vielleicht "Jammern auf hohem Niveau". Für alle, denen es viel schlimmer geht möchte ich mich im Vorfeld entschuldigen. Aber ich brauche irgendwie ein Ventil, in dem im meinem Kummer mal Luft machen kann und vielleicht kann mich der ein oder andere auch verstehen? Dann wäre es sehr lieb, wenn ihr mir eure Strategien einmal mitteilen könntet.

Es geht um die Erkrankung meines Mannes.
Ehrlich, ich habe nicht mehr die Kraft jede Einzelheit der Tumorerkrankung aufzuschreiben. Denn jedesmal tut es verdammt weh und die Aufzählung alleine nimmt mir manchmal die Luft zum Atmen.
Kurzfassung ist: Darmkrebs, T3 Tumor, lokaler Befall des Bauchfells, N2b aber L0 und V0 und am wichtigsten ist nach HIPEC R0 und bis zum heutigen Datum tumorfrei seit dem 02.03.15.
Die Ärzte haben ihm gute Chancen ausgerechnet gesund zu werden und alle Therapien waren kurativ ausgerichtet.

Nun kommt aber mein Problem.
Alles hat sich geändert. Die Lebensfreude ist weg, gewichen einer Grundangst.
Ich habe als Ehefrau durch die Erkrankung eine Depression bekommen und war lange Zeit arbeitsunfähig. Stecke gerade in der Wiedereingliederung und merke schon jetzt in der 3.Woche, wie sehr meine Kräfte wieder aufgebraucht sind.
Mein Mann und ich haben und hatten während der Krebserkrankung Phasen, in denen wir trotzig das Leben genossen hatten. Das gelingt uns also schon. Aber immer wieder holt uns eine tiefgreifende Traurigkeit ein. Und die Angst...
Beispielsweise hat eine Kollegin von mir zwei gutartige Lebertumore gehabt. Natürlich hat sie auch ein Dreivierteljahr noch Schmerzen und Verdauungsprobleme. Das ist für sie schwierig, aber nie lebensbedrohend. Für uns bedeutet jeder Bauchschmerz, jede Anomalie der Verdauung: Ist der Krebs zurück? Und leider lebt er seine Sorgen auch über den Bauch aus.
Einen Darmverschluss gab es im April auch schon einmal, der mich dann völlig aus der Bahn geworfen hat. Zu dem Zeitpunkt wurde er komplett auf den Kopf gestellt, der Verschluss konnte jedoch durch einen einfachen Einlauf gelöst werden- Schuld war höchstwahrscheinlich eine Sauerkrautmahlzeit am Abend zuvor.
Wie lernt man nun mit der Angst umzugehen?
Gestern hat er beispielsweise den Port herausbekommen. Da er jetzt ein Jahr nicht benutzt worden ist und er auch nie besonders gut funktioniert hat, haben die Ärzte dazu geraten.
Nun ist ihm gestern und heute morgen leicht übel gewesen (ohne Übergeben einfach nur ein komisches Gefühl) und sofort sind meine Alarmglocken wieder an.
Im November/Dezember soll ein letztes PET-CT gemacht werden. Wenn dieses auch wieder ohne Befund ausfällt, dann geht die Nachsorge in halbjährigen Rhythmus und Ultraschalluntersuchungen über.
Er arbeitet wieder komplett seit Ende der Chemo und baut seinen kleinen Einzelhandel weiter auf. Seine Diagnose erreichte ihn nämlich drei Monate nachdem er einen Fachhandel aufgemacht hatte.
Ich möchte so gerne daran glauben, das alles wieder gut wird. Auf der anderen Seite haben wir -wie ihr alle- in den Abgrund geschaut und wir wissen was noch kommen kann.
Wie macht man das? Die Balance schaffen, sich der Endlichkeit so sehr bewusst zu sein und trotzdem weitermachen und Lebensfreude zu haben?
Ich will und kann nicht naiv glauben, er ist geheilt. Aber ich kann auf der anderen Seite auch nicht die ganze Zeit mit dem Entsetzen leben. Wie macht ihr das? Habt ihr Lösungen?
Ich merke dazu noch, dass ich wirklich erkrankt bin an der Depression. Eigentlich sollte ich in die Reha, aber ich wollte ihn nicht allein lassen. Vielleicht gelingt mir das später einmal.
Ich war immer gesund und fit. Aber zuerst ist mein Vater so qualvoll an Alsheimer gestorben und ein halbes Jahr später erhalten wir die schlimme Diagnose.
Mein Mann geht auch nicht zum Psychologen. Er will es mit sich ausmachen. Aber bin ich diejenige, die ihn aufbaut. Das ging auch im ersten Jahr der Erkrankung. Ich war immer für ihn da. Im Krankenhaus, bei jeder Chemo und Nachsorge. Nur nun merke ich, es ist absolut keine Kraft mehr in mir. Völlig ausgesaugt und leer.
In mir ist Wut, Traurigkeit, Angst... Aber keine Lust auf Leben mehr.
Könnte schon wieder weinen, aber ich reiße mich immer zusammen, weil ich die Starke bin. Deshalb brenne ich so aus.
Ich habe schon professionelle Unterstützung geholt. Meine wirklich tolle Hausärztin hat mich an eine sehr gute Psychologin überwiesen. Schon während der Pflege meines Vaters. Das war gut, dass sie mich deshalb schon länger kennt. Und weil ich nicht in die Reha wollte, musste ich hier ein Programm für mich starten. Das ging mit Sport und hat mir total geholfen, so dassich wieder so stabil wurde, das ich mir das Arbeiten zugetraut habe.
Aber nun habe ich seit einem Monat eine Sportverletzung und kann nicht laufen. Es wirft mich richtig zurück, weil ich meine Ängste nicht ablaufen kann.
Es geht also nicht immer nur schlecht, aber momentan schon.

Jetzt habe ich viel geschrieben- danke euch fürs Lesen.
Nina

[Tinele]

Hallo ,

du jammerst nicht auf hohem Level . Für jeden hier ist sowas schlichtweg ein Alptraum . Die einen bekommen ein Happy End , die Anderen nicht .

Ich hatte schon Depressionen vor seiner Erkrankung . Wollte gerade in die Reha bei seiner Diagnose . Später landete ich sechs Wochen in einer Klinik und es war sehr knapp . Ich stand an zwei Abenden minimal vor dem Suizid .
Nun gute 1,5 Jahre später hab ich viel gelernt . Meine Depression wird wohl nie mehr ganz verschwinden . Aber der Krebs macht hier eine Pause ( ich glaube auch nicht an ein für immer ) und genieße es sehr . Diese ganzen Angstgedanken verdränge ich , weil sie zu nix führen . Und mit der Zeit lernt man schlichtweg auch damit zu leben .
Ich arbeite Vollzeit auf dem LKW und ernähre meine Familie . Schlapp machen is nicht , daß bete ich mir dauernd vor und es hilft . Wenn ich jetzt auch noch ausfalle , können wir das Finanzbuch zumachen .
Wie gesagt , ich hatte schwere Depression . Nun würde ich es als ne mittlere einschätzen . Mir persöhnlich hilft der Zwang , daß ich einfach weiter machen muss . Ich es mir nicht erlauben kann , mich hinzusetzen und mich der Depression völlig hinzugeben . Und ich will auch nicht ! Das ist MEIN Leben und weder der Krebs und seine Folgen , oder meine eigene Erkrankung kriegen mich klein !
Denn ich hab das Recht auf ein LEBEN . Und nicht nur bloße Existenz . Mit lachen , lieben , entspannen , schönen Stunden , Natur etc ........

Such dir Dinge die dich aufbauen , schau nach vorne , was willst du noch erleben , wo willst du hin , was gibt dir Kraft ......

Vielleicht konnte ich dir einen kleinen Denkanstoß geben . Fakt ist , geb euren Krankheiten nicht den Raum , den sie wollen . Krebs oder Depression , ich stell sie mir immer als fressende Monster vor , die sich alles holen wollen . Und ich sage NEIN , nicht mit mir BASTA ! :mad: :D

Alles Gute .

[Ines11]

Hallo zusammen :winke:
Das hast du sehr gut geschrieben Tinele :)
Ich kann das alles sehr gut nachvollziehen von dir "Nichtaufgeben"!
Mein Partner ist 36 und 2014 bekam er die Diagnose Darmkrebs. Mittlerweile wurden Metastasen in Lunge und Leber festgestellt. Zu dem leidet er unter chronischer Hepatitis B!
Ich selbst bin 33 und war vor 8 Jahren (in der Zeit habe ich meinen Partner kennen gelernt) ebenfalls wegen Starken Depressionen in Behandlung!
Mein Partner hat es gewusst und verstanden und mir beigestanden. Wie in vielen anderen Sachen die mir bisher passiert sind! Er war immer für mich da und das mit seiner stärke und selbstverständlichkeit!!!
Genauso bin ich es ihm schuldig!!! Auch wenn wir nicht verheiratet sind, aber wir gehören zusammen, in guten wie in schweren Tagen!!!
Seit der Krebs Diagnose habe ich auch wieder mit Depressionen zu kämpfen. Hatte 2 Nervenzusammenbrüche aber dennoch stehe ich wieder auf!!! Das muss ich, ich muss auch mit kämpfen! Wir haben eine 4 jährige Tochter, die uns braucht und für die ich auch noch stark sein muss!
Ich versuche die Krebs Erkrankung oft auszublenden und genieße jedes lachen meines Partners!!!
Aber oft holen einen die gedanken ein!
Ich kann es verstehen das jedes Bauchweh angst macht. 2x hatte mein Patner Darmverschluss und 1x stand er kurz vor der Hirn Trombose, da der Port verrutscht war. Es war jedes mal 5 vor 12!!!
Ich habe mir zu rate gezogen mehr für mich zu tun um Kraft zu tanken. Versuch das doch mal.
Und wenn es nur ein wöchentliches Frühstück mit Freunden ist oder ein einfacher Spaziergang.
Es klingt sehr makaber aber mein Partner und ich nutzen jetzt die Schicksalsschläge und machen witzchen darüber... das macht Mut und schafft wieder kraft!
Er kam damals mit Darmverschluss in die klinik, als er noch das Stoma hatte, weil er Erdnüsse gegessen hatte :twak:
Seit her nenne ich ihn nur noch "Erdnüsschen"
Aber es gibt uns kraft. Es zeigt was wir schon alles gemeistert haben!
Und in diesem Forum zu lesen und zu schreiben ist mir persönlich viel mehr eine Hilfe als mit Freunden oder Psychologen zu sprechen!

Lg Ines

[Safra]

Hallo an alle,

ich hatte - als selber betroffen - nach der Chemo den großen Zusammenbruch. Den ganzen Tag nur noch Angst und geheult. Es hörte gar nicht auf. Durch "Vitamin B" bekam ich schnell einen Termin bei einer lieben Psychologin, wo ich mich die erste zeit ausheulen konnte. Dann wurde es besser. Hat mir gut getan, und wenn Ihr Psychologen an der Hand habt, ist das schon mal gut.

Die zweite Sache, die mir immer hilft, wenn die Gedanken zu sehr kreiseln, ist Ablenkung - irgendeine Sache, bei der man sich konzentrieren muss. Das können auch Handarbeiten sein, Malen, Töpfern - was auch immer.

Die Angst geht niemals weg, das höre ich auch von betroffenen Freunden. Aber je länger es her ist, desto mehr überwiegt wieder der Alltag, und sie ist nicht mehr so vordergründig, kommt allerdings wieder vor jeder Untersuchung.
Das mit dem In-sich- reinhorchen und bei jedem Zwicker Panik schieben ist auch normal. Ging mir auch so. Mit der Zeit weiß man es aber zu wichten. So ungefähr: Jetzt schmerzt es hier, und da weiß ich, dass sich in 2 Minuten die Blähung meldet. Oder: Heute schmerzt der ganze Bauch - naja, wieder mal eine bestimmte Wetterlage. Das muss man aber erst mitbekommen, und das dauert ein bisschen. Mein Mann sagt zwar nicht viel, aber wenn ich mal das Gesicht verziehe, merke ich auch an seiner Reaktion, dass sofort die Alarmglocken schrillen. Also: lasst die Zeit für Euch arbeiten, Geduld, Geduld!

Safra

[Nichtaufgeben!]

Hallo Tinele, hallo Ines, hallo Safra!

Ich danke euch sehr, für eure ehrlichen Antworten.

Danke Tinele! Genauso ist es. Du hast so recht, dass man die Krankheit Krebs und Depression nicht gewinnen lassen darf und dass sie die Energie aus einem raussaugen. Oft gelingt es mir auch, eine "Gerade-jetzt-erst-recht"- Haltung zu bekommen. Ich habe mit Hilfe der Psychologin wieder mühsam gelernt, Dinge für mich zu tun. Ein Buch zu lesen, ganz viele Spaziergänge zu machen (egal wie das Wetter war). Dann habe ich das Joggen wieder begonnen. Damit habe ich es aber wohl übertrieben, so dass ich eine Achillessehnenentzündung habe und pausieren muss. Sogar normales Gehen ist sehr schmerzhaft. Nun darf ich mich also nicht bewegen und ich stürze psychisch ab. Und das kenne ich so nicht von mir- wie ein Rückfall. Dann habe ich noch eine fette Erkältung bekommen. Und dabei weitergearbeitet weil ich doch schon vorher so viel gefehlt habe. Dumme Entscheidung...
Aber ich werde mich wieder hochraffen. Immer wieder neu aufstehen. Tinele, ich habe eure Geschichte gelesen und ich habe Hochachtung vor dir. Du kannst wirklich stolz sein auf dich.

@Ines: wie gut, dass ihr beide den Humor nicht verloren habt. Ganz oft ist es uns auch gelungen, vor allem in absoluten Krisensituationen. Aber irgendwann ist es bei uns auf der Strecke geblieben. Auf einen Erdnuss-Stroma-Verschluss habe ich auch noch nichts gehört. Sauerkraut-Verschlusss ist auch bei unoperierten Bäuchen/Därmen nicht unüblich... Sagte zumindest der Arzt.

@Saffra: Du weißt gar nicht, wie sehr du mir mit deinen Aussagen über den Bauchschmerz geholfen hast. Danke!! Ich stelle auch fest, dass mein Mann jede Aufregung über Bauchschmerzen bzw. Bauchdruck auslebt. Er hatte so eine Angst vor der kleinen OP der Portentfernung. Und seitdem er den Termin hatte, war er da- der Bauchdruck. Dummerweise wollte er es unbedingt in einem anderen Krankenhaus machen lassen und der dortige Chefarzt klärte uns erstmal ungefragt über seine Einschätzung darüber auf, dass es wahrscheinlicher ist, dass ein Rezidiv kommt als dass er ohne bleibt. Das reißt total runter... Wir sind ja nicht naiv und laufen mit rosaroter Brille durchs Leben. Aber ich muss auch nicht immer mit der Nase darauf gestoßen werden. Ihn hat der Port gestört, er wollte sein "Brandzeichen" weghaben und auch wenn ich anderer Meinung bin, kann ich das voll und ganz akzeptieren. Denn das hat seine Thromboserisiko-Angst auch noch befeuert. Nun ist er raus und nun ist die Angst da, dass sich Wunde entzündet....

@all: Unsere Schottlandurlaube (seit Diagnose 3😊) haben uns immer total geholfen. Da haben wir komplett abgeschaltet und er hat sich vollkommen gesund gefühlt. Nun muss erst wieder gespart werden, bevor wir uns den nächsten Urlaub leisten können. Leider...

Er möchte eigentlich immer seine Ruhe haben vor der Erkrankung. Aber das geht ja nicht. Er kann nicht den gesunden spielen sondern muss sich dem stellen, dass er noch min. drei Jahre im Nachsorgeprogramm drinnen ist.
Nun steht auch ein Nierensintigramm (schreibt man das so?) an, da seine Rechte Niere durch Verwachsungen "dezent" gestaut ist. Tumore wurden durch PET-CT und nachfolgende Bildgebungen ausgeschlossen. Trotzdem Angst, ob eine OP Harnleiterröhre auf ihn zukommt.
Ich bin immer diejenige, die ihm einredet, wie wichtig das ist.
Allerdings weiß ich nicht, was wir noch für Lebensqualität haben werden, wenn das Bauchfell wieder betroffen sein sollte. Das ist meine große große Angst...

Liebe Grüße,
Nina

[Nichtaufgeben!]

Seit einer Woche wissen wir es. Nachuntersuchung mit PET-CT hat unklaren Befund gegeben. Verdacht auf Peritonalkarzinose.
Zum zweiten... Die erste Peritonalkarzinose hat mein Mann schon hinter sich gebracht mit einer 18stündigen HIPEC-OP. Es war eine lokale Metastase vom Darmkrebstumor, der an Blinddarm saß und munter in den Bauchraum gewachsen ist. Jetzt war er 21 Monate scheinbar tumorfrei und zum ersten Mal habe ich begonnen, an das Wunder zu glauben.
War ja trotz allem nur ein T3 Tumor, wegen der Lokalmetastase und geringen Eindringtiefe.
Nun ist es anders!!! Eine Katastrophe!
Es hat zwar nicht geleuchtet im PET, aber wir wissen ja alle hier, dass das nichts heißen muss. Es hat aber Kontrastmittel angereichert und es ist großflächig vorhanden. Organe sind aber alle frei, ein Lympfknoten ist leicht größer im Vergleich zur vorherigen Bildgebung. Von 4mm auf 5,5mm
Düsseldorf will aufmachen, Schnellschnitt machen und bei Bösartigkeit HIPEC anhängen. Wobei ungewiss ist, wieviel man rausbekommen kann. Und wobei uns der pessimistische Arzt schon sagte, weil es ein Rezidiv ist, wird man es nicht mehr los. Toll, warum dann HIPEC?
Habe dann in Regensburg angerufen. Der wirklich mitfühlende Prof will Schlüsselloch-OP und Gewebeentnahme und durch Spiegelung sehen, was in OP gehen könnte. Danach erst Absprache mit uns und weitere Therapie Planung.
Damit können wir gut leben.
Denn er sagte mir zu, wenn er HIPEC ma hat, dann soll Patient Chance auf Heilung bekommen.
Was meint ihr?
Unterlagen sind heute alle per Expresslieferung nachbRegensburg gegangen und ich hoffe, dass er sich schnell wegen OP-Termin und Plan meldet.

Bin so durch! Ich weiß, was HIPEC bedeutet und wie sehr mein Mann dann leiden muss. Aber aufgeben? Nur wenn es keine Chance mehr gibt.
Er ist erst 44!!! Und es geht ihm körperliche total gut. Er arbeitet und hat momentan eine richtig gute Lebensqualität. Kann alles essen und trinken.

Ich will einfach nicht mehr.

[fluturi]

Hallo Nina,

mein Vater kämpft ebenfalls gegen Darmkrebs mit Peritonealkarzinose. Leider ist er letztere durch die Hipec nicht los geworden und leider inzwischen zu schwach, um sie noch einmal zu überstehen.

Insofern versuche ich gerade das Positive für euch zu sehen. Das letzte Mal hat die Hipec super angeschlagen. Sollte wieder das Bauchfell befallen sein und die Ärzte wollen eine Hipec machen, sind die Chancen doch gut, dass sie wieder was bewirkt. Ich würde Regensburg vorziehen. Aber geht dahin, wo ihr euch besser aufgehoben fühlt. Das ist in meinen Augen ganz wichtig.

Ein erneuter Befall ist ein harter Brocken. Das steht außer Zweifel. Aber dein Mann ist jung, in guter Verfassung und hat eine liebe Frau an seiner Seite. Ich wünsche euch alles Gute!

[Nichtaufgeben!]

Danke fluturi!
Diese Krankheit ist unbeschreiblich... Es tut mir leid, dass es deinem Vater nicht besser geht.
Das ist genau meine Angst. Dass er sich von der nächsten HIPEC nicht mehr erholt. Sollte man nicht das Ende akzeptieren und die verbleibende Zeit genießen? Statt ihn durch diese Hölle zu quälen und anzunehmen, es würde noch was bringen?
Heute ist das Gespräch mit dem Düsseldorfer Prof, der auch schon beim letzten Mal operiert hat. Mein Mann ist außerstande mitzukommen. Er schafft es nicht. Hat die ganze Nacht nicht geschlafen.
Ich werde allein gehen und meine Fragen loswerden. Will nicht, dass sich eine Tür schließt.

Ich wünsche dir viel Kraft!!

[fluturi]

Ja, den Gedanken kann ich verstehen. Wir hatten diese Überlegungen bei Papa auch. Leider geht es ihm ohne Chemo rapide so viel schlechter, dass da keine guten Tage bleiben. Es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera. Und es tut weh und es ist so gemein.

Bitte Berichte doch von dem Termin. Ich denke an euch!

[Knoblauchgarnele]

Hallo Nina,

ich meine Ihr macht das genau richtig. Mit den Profs in Ddorf sprechen und aus Regensburg eine Zweitmeinung einholen. Meine Frau hatte ein Rektumkarzinom welches zuerst als Analkarzinom eingestuft und behandelt wurde. Der Ursprungstumor ist auch weg, aber es gibt Lymphknotenrezidive entlang der großen Bauchschlagader im Rückwärtigen Bauchraum:Eine Operation hat wenig Aussicht auf Erfolg. Palliative Behandlung. Wir haben auch zwei Meinungen eingeholt und es ist dabei geblieben. Wenn wir die Chance auf eine kurative Behandlung hätten, dann würde wir diese wohl auch nutzen. Aber so geht es auch. Wir sind beide 45 und haben Kinder im Alter von 6 und 9 Jahren. Meiner Frau geht es gut. Wenn man die Krankheit nicht mehr endgültig heilen kann, dann heißt das nicht gleich, das man stirbt. Meine Frau bekommt niedrig dosierte Chemotherapie bisher nur mit 5 FU alle 2 Wochen. Das hat schon geholfen die Progression der Krankheit zu stoppen. Viele weitere Therapien können gemacht werden und das Leben damit verlängert werden. Es gibt u.A. hier im Forum ja auch Beispiele, wo das schon lange funktioniert. Ihr müsst halt mit den Ärzten abwägen, wie hoch die Chance auf Erfolg ist und wie hoch die Lebensqualität/Risiko. Für mich ist das Rezidiv auch die größte Katastrophe meines Lebens. Ich kann mir noch gar nicht vorstellen, daß ich irgendwann alleinerziehender Vater bin. Ich habe noch nie so viel geweint wie im letzten Jahr, aber eben auch viel allein, weil ich hier die Motivations Lokomotive sein möchte. Mit Walking, Spaziergängen, meiner Arbeit und vor allem im Umgang mit den Kindern schöpfe ich Kraft. Das die Progression bei meiner Frau gestoppt ist, ist das Beste Ergebnis was wir erwarten konnten und ich bin inzwischen dankbar für die Geschenkte Zeit. Ich lasse mich übrigens auch durch einen Psychologen unterstützen. Also: Ich finde Eure Vorgehensweise genau richtig. Und: Auch wenn es keinen kurativen Ansatz mehr gibt, kann man noch eine gute lange Zeit haben. Du kannst mir auch gerne über PV eine Nachricht zukommen lassen. Liebe Grüße Knoblauchgarnele.

[Nichtaufgeben!]

Hallo Knoblauchgarnele,
Danke dir auch für deine Rückmeldung.
Heute ist es besonders schlimm bei mir. Habe Angst, was der Professor aus Düsseldorf mir gleich sagen wird. Und ob er überhaupt alleine mit mir spricht.
Es beruhigt mich zu hören, dass auch Palliativ Lebensqualität bedeuten kann.
Die größte aller meiner Ängste ist, dass mein Mann leidet leidet leidet.
Das schaffe ich nicht.
Wir sind ein Paar seit 23 Jahren, er ist die Liebe meines Lebens.
Ich bin für ihn da, wie er mich mein ganzes Leben gestützt werden hat. Aber ich habe Angst, diese Aufgabe nicht zu schaffen.

[Elisabethh.1900]

Liebe Nichtaufgeben,
Heute ist es besonders schlimm bei mir. Habe Angst, was der Professor aus Düsseldorf mir gleich sagen wird. Und ob er überhaupt alleine mit mir spricht

Da der Professor an Datenschutz und Schweigepflicht gebunden ist, benötigst Du eine schriftliche Erklärung von Deinem Mann, dass er mit Dir über Befunde, Prognosen etc. sprechen kann, ansonsten wird es schwierig. Wenn Du noch zu Hause bist, dann laß Dir bitte von Deinem Mann ein entsprechendes Schriftstück geben.

Für das Gespräch möchte ich Dir ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken, sei ganz lieb gegrüßt,
Elisabethh.

[Knoblauchgarnele]

Hallo Nina,

das schaffst Du. An dem gleichen Punkt war ich im Mai diesen Jahres auch und ich habe heute auch noch Angst, was da noch alles auf mich zukommt. Aber: Viele Gespräche mit Freunden, Kollegen meinem Psychologen und auch mit Caritativen Einrichtungen haben mir geholfen. Sagen wir mal so: Wir haben die Situation angenommen und versuchen, so normal wie möglich zu leben. Das klappt bisher auch gut. Mehr Urlaub, denn doch abends einmal essen gehen und viel mit den Kindern als Familie erleben. Die Trauer nicht alles überschatten lassen. Meine Frau hat -ähnlich wie Dein Mann - fast keine Symptome. (Nur Lymphöden am Bein). Sie möchte auch gar nicht oft über das Thema sprechen. Ich helfe Ihr - so erstaunlich das klingt - am meisten in dem ich nichts mache. Lecker Kochen, Urlaub buchen, mal früher aus dem Büro weg, aber eben nicht immer über die Krankheit sprechen. (Das Grübeln kann ich aber auch oft nicht abstellen). So können wir nur hoffen, so weit wie möglich zu kommen. Ich habe mich aber abgesichert: Falls hier etwas passiert, oder sich verschlechtert, dann genügt ein Anruf und ich habe Familienunterstützung hier. Aber ich lasse das auf mich zukommen. Liebe Grüße und viel Glück

[Nichtaufgeben!]

Hallo Knoblauchgarnele,
das Gespräch in Düsseldorf hat insofern geholfen, dass nun am Montag eine Magen-und Darmspiegelung gemacht wird.
Der Prof sagte, man muss der Ursache der Blutung erst auf den Grund gehen,
bevor die nächste HIPEC geplant wird. Könnte ja auch ein nichtentdeckter Darmtumor dahinter stecken.... Ja immer her mit den neben Hiobsbotschaften.
Also steht der Termin am Montag.
Ihm geht es immer noch total gut. Kommt mir alles vor wie im falschen Film.
Auch sollte die HIPEC lieber heute als morgen gemacht werden.
Von Regensburg noch keine Nachricht.
Also die Spiegelung am Montag abwarten und dann mal Regensburg anrufen wegen des frühestens möglichen Termins.
Weihnachten? Ist doch sekundär...
Ist das mein Leben?

[Nichtaufgeben!]

Leider wird es immer schlimmer bei uns.
Magen-und Darmspiegelung ist gelaufen und dabei ist im linken Dickdarm ein neuer Tumor entdeckt worden. Jetzt bleibt die Überraschung, ob er vom Bauchfell in den Darm gewachsen ist oder andersrum.
Mir ist ganz schlecht...
Der gesamte Dickdarm soll nun nach Düsseldorf raus.
Heute hat sich Regensburg gemeldet. Sie wollen erst Bauchspiegelung und dann HIPEC-OP planen.
Dr. M. aus Wertheim habe ich auch die Unterlagen zukommen lassen. Er denkt auf jeden Fall erst Chemo nach einem besonderen Verfahren und erst nach Chemo HIPEC-OP.
Düsseldorf sagt, keine Chemo vorher, zu spät dafür weil Verengung schon da.
Dr. P aus Regensburg will erst gucken, dann entscheiden. Plant aber schon HIPEC am 9.1.
Ich fühle mich echt überfordert. Erst Rezidivdiagnose dann muss alles so schnell gehen und alles wieder von vorne. Darmtumor und Bauchfell...
Ich bin so traurig.... habe gar keine Worte mehr.

[Winnetou33]

Hallo, erstmal möchte ich dir sagen, dass es mir ganz furchtbar leid tut, was euch alles widerfährt. Unbeschreiblich, was du bzw. ihr durchmachen müsst und natürlich fragst du dich, wo da noch Lebensmut und Kraft herkommen soll ....
Ich denke, es ist ganz wichtig, sich professionelle Hilfe zu holen, habt ihr da schon jemanden? Es gibt ganz wunderbare Krebsberatungsstellen und Psychoonkologen, die einem in dieser schweren Zeit unterstützen können.
Ich sende dir ganz viel Kraft.
Winnetou

[Nichtaufgeben!]

Hallo Winnetou,
ich danke dir für deine netten Worte.
Ja, ich habe eine Psychologin, die mich seit der Erkrankung begleitet.
Aber, so wirklich helfen? Gut ist, dass ich dort meine Ängste aussprechen und benennen kann und dort weinen kann.
Ich wünsche mir so sehr jemanden, der sagt, alles wird wiedergut. Aber das passiert nicht.
Komischerweise ist jetzt bei mir ein Wechsel vollzogen. Ich bin (ohne Psychologin) plötzlich total ruhig. Habe akzeptiert was passiert ist.
Und es sind ganz viele liebe Menschen um uns herum. Es ist wirklich ein Wunder, dass man manchmal erst merkt, wenn man ganz tief unten ist, wie lieb und stützend Freunde, Bekannte, Unbekannte sein können. Das hat auch sehr geholfen in den letzten Tagen.
Der Plan steht jetzt. Direkt Anfang Januar geht es nach Regensburg. Dort habe ich für 10 Tage eine Pension, danach kommt die Schwiegermutter nach und wir wohnen bei ihrer Freundin.
Es wird 2 OPs geben, eine erste, wo nachgesehen wird, wie der Plan aussehen kann (HIPEC oder erst Chemo) und dann schon mal geplant HIPEC.
Regensburg und Düsseldorf sagen, nach Bildgebung kann operiert werden. Aber, kann man erst sagen, wenn Bauchraum offen ist.
Meinem Mann geht es gesundheitlich noch richtig gut. Er arbeitet weiter und macht jetzt vorbeugend und vorbereitend jeden Aben Sport auf dem Crosstrainer.
Gestern hat ihn aus Freundschaft (ja, das gibt es tatsächlich) seine Düsseldorfer Intensivmedizinerin im Laden besucht. Hat ihn 2Stunden aufgebaut im Hinterzimmer untersucht (Bauch abgetastet, genau angesehen) und ihn beraten. Er soll nach Regensburg und sie glaubt, dass HIPEC geht (Kondition von ihm und wenig Bauchwasser). Da wir direkt gegenüber der Klinik wohnen,und sie Weihnachten Notdienst hat, soll er jederzeit zu ihr rüberkommen, wenn Panik oder Beschwerden auftreten. Sie ist da.
Das hat mich auch so sehr beruhigt.
Ich wünsche euch allen einen guten Start in den Tag.

[Winnetou33]

Guten Abend Nina, das klingt doch nach einem Plan, das gibt ja auch Kraft, wenn man endlich etwas tun kann und dieser elenden Krankheit nicht hilflos gegenüber steht! Ein guter Freund von mir hat ebenfalls eine HIPEC durchführen lassen und dadurch 2 Jahre beschwerdefrei genießen können. Ich drücke euch ganz fest die Daumen für eine gute OP!
Auch dein Mann sollte nicht zögern, sich ggf. Hilfe zu holen, manchmal tut es ja gut, mit einem außenstehenden Profi zu sprechen!
Viele Grüße sendet Winnetou

[Papstanwärter]

Liebe Nina,

dein letzter Eintrag ist ja nun leider schon ein paar Tage her. Ich hoffe, das es keinen negativen Grund dafür gibt. Ich wünsche Euch trotzdem erstmal ein gutes Jahr 2017.
Ist die bisherige Planung so geblieben? Ich bin im Moment echt ein bisschen sprachlos, was ihr im Moment ertragen müsst. Man ist so hilflos und sucht nach aufmunternden Worten, doch gerade in solchen Augenblicken scheint das Hirn irgendwie auf "Notfallmodus" zu schalten.
Ich drücke euch alle meine Daumen und hoffe so sehr, das deinem Mann geholfen werden kann. Bitte melde dich, wie es euch geht.
Ganz liebe Grüße

Ralf

[Nichtaufgeben!]

Dann will ich mal ein Lebenszeichen geben.
Es ist alles ein Auf und Ab.
Sind am 01.01. nach Regensburg gereist, weil mir so wichtig ist, dass nun der beste Arzt auf diesem Gebiet meinen Mann behandelt. Dr. P.
Ausgemacht war, dass am 3.1. die Bauchspiegelung stattfindet und am 09.01. bei Machbarkeit die HIPEC Nr.2
Nun waren wir da und haben gemeinsam mit einem anderen beratenden Arzt beschlossen, dass Bauchspiegelung eigentlich nicht angezeigt ist, weil ja sowieso ein größerer Schnitt wegen der Darmverengung durch Tumor erfolgen muss.
Dann stellte sich raus, dass Dr.P. am 09.01. garnicht operieren kann. Also würde OP auf 11.1. verschoben und nun steht Dr. P. auf dem OP-Plan.
Deshalb sind wir wieder ins Rheinland gereist, so viel Geld haben wir ja nun auch nicht, die ganze Zeit dort in Pensionen zu übernachten.
Komisches Gefühl wieder zu Hause zu sein, nachdem man so fest davon ausgegangen ist, man kommt erst wieder nach Hause, wenn die Würfel gefallen sind.
Es ist alles möglich. Krebsfreie OP-Ergebnisse oder "wir-schaffen-es-nicht-mehr"-OP.
Jetzt hoffe ich nur, dass das ewige Warten alles nicht schlimmer macht.
Meinen Zustand und den meines Mannes in Worte zu fassen ist eigentlich nicht möglich. Bin nur froh, dass er körperlich keine Schmerzen hat.

[Nichtaufgeben!]

... um dem ganzen jetzt noch einen drauf zu setzen, geht es meiner Mutter gestern Abend sehr schlecht. Mein Bruder und ich hatten den Eindruck "Schlaganfall" und/ oder Lungenentzündung. Wegen des Infekts kann ich jetzt nicht zu ihr, sonst bringe ich das mit nach Hause und die lebenswichtige OP meines Mannes ist gefährdet. Sie hatte total Atemnot und hat nur noch verwaschen gesprochen. Zum Glück ist mein Bruder vom Fach, Psychiater, und hat sich den ganzen Tag um sie gekümmert.
Er hat entschieden, sie nicht in ein Krankenhaus einzuweisen. Morgen sehen wir weiter. Motorische Schwierigkeiten bleiben, verwaschene Sprache ist weg. Sie hat den ganzen Tag geschlafen und meine Bruder hat eingekauft, sauber gemacht etc. Er glaubt jetzt an verschleppten Infekt und will sie morgen zum hausarzt schicken. Nur wie soll sie da allein hin?
Es ist alles ein bisschen viel...

[Papstanwärter]

Liebe Nina,

was ist nur bei euch los? Geht nicht ein bisschen weniger? Ich drücke euch so sehr die Daumen, das mit deinem Mann die bessere Alternative "krebsfrei" erkämpft werden kann. Und das die HIPEC II ohne Komplikationen über die Bühne geht. Eigentlich fass ich es nicht, das nach doch relativ langer Zeit dieses Monster wieder aufgetaucht ist... Manchmal könnte man am Leben verzweifeln!

Auch deiner Mutter die besten Wünsche...
Und dir ein Riesenkraftpaket. Wir sagen uns immer und immer wieder: wir wachsen an unseren Aufgaben. Sind aber froh, wenn das Wachstum mal Pause macht.

Ganz liebe Grüße

Ralf

[Nichtaufgeben!]

Nichts geht mehr...
Regensburg hat OP aufgegeben. Stenosierender Tumor und alles noch drinnen.
Morgen wird uns Palliativ-Chemo vorgeschlagen.
Doch was soll sie bringen? Der Darm war schon im Dezember auf 9mm verengt.
Ich kann und will nicht mehr.
Oder habt ihr noch Ideen?

[Wolle2]

Liebe Nina.

Das Leben kann mehr als grausam sein. Ich bin betroffen von Deiner schlechten Nachricht.
Noch einmal nach Schottland, zu Hause in meinem Armen eingekuschelt einschlafen. Ich hoffe für Euch noch etwas Zeit, schicke ein dickes Kraftpaket und wünsche Dir wieder etwas Mut.

Mit vielen Grüßen.
Wolle2.

[Begro]

Liebe Nina,
bisher habe ich nur still bei Dir mitgelesen, aber jetzt möchte ich Dich einfach nur fest umarmen. Das muss heute der absolute Schock für Dich gewesen sein - dafür gibt es keine tröstlichen Worte. Nur so viel: Du bist nicht alleine, wir sind für Dich da!
Aber ich glaube trotzdem daran, dass es für Deinen Mann Hoffnung gibt. Auch wenn eventuell jetzt momentan keine OP möglich ist, mit den richtigen Ärzten und den richtigen Therapien kann es Dein Mann schaffen. Er ist noch jung und in stabiler Verfassung - und er hat Dich an seiner Seite und Du kämpfst mit ihm, Ihr kämpft zusammen. Visualiere die Heilung Deines Mannes immer wieder, die Macht der Gedanken sind stark. Als mein Vater im künstlichen Koma lag, schwach, abgemagert, sterbenskrank - habe ich immer wieder visualisiert, dass er wieder gesund wird und es ihm gut geht. Ich habe ihn beim Einkaufen gesehen, beim Autofahren, im Sommer am See - fröhlich, lachend, gesund und munter. Und obwohl es nicht so aussah, die Chancen waren sehr gering: Heute geht es ihm wieder sehr gut - mit kleinen Einschränkungen, aber die sind so winzig, daß sie gar nicht erwähnenswert sind.
Liebe Nina, gib nicht auf, auch wenn heute ein schwarzer Tag gewesen ist. Wichtig ist, dass die Ärzte jetzt sofort handeln und Dein Mann schnellstmöglich mit der Chemo beginnt.
Alles Liebe und viele liebe Gedanken und ein riesengrosses Kraftpaket an Dich und Deinen Mann!!!
Bettina:1luvu:

[BuntesSchaf]

Liebe Nina, der Ausgang der OP und die Prognose bei Euch tut mir echt leid. Ist in einem solchen Fall nicht noch ein Zeitgewinn mit dem Pipac Verfahren drin. Ich meine, eine Userin hier im Forum hat schon mal von Erfahrungen damit geschrieben.
liebe Grüße, gerade auch weit neben der Spur, Astrid

[fluturi]

Liebe Nina,

es tut mir leid, dass ihr so schlechte Nachrichten bekommen habt. Gib nicht auf. Wir waren im Juni an dem gleichen Punkt. Die Chemo hat bei meinem Vater dann doch gut angeschlagen. Er war nur leider körperlich in zu schlechter Verfassung, um sie weiterzumachen. Dein Mann ist jung und in guter Form. Er kann das packen. Ich wünsche euch sehr, dass die Chemo hilft und er sie gut verträgt.

Ich kann deine Gefühle heut Abend nachempfinden.

Alles Liebe!

[Nichtaufgeben!]

Ich bin gerade überwältigt von euren lieben Antworten.
Ich habe immer noch nicht richtig geheult.
Ich war in der Ferienwohnung, kurz duschen, als mich der Prof angerufen hatte um mir die schlechte Nachricht zu überbringen. Seitdem funktioniere ich wie eine ferngesteuerte Puppe. Bin ganz langsam in meinen Bewegungen, aber wie unter einem Panzer. Sehr seltsam das Gefühl.
Ich weiß ich muss jetzt stark sein für ihn. Er könnte es jetzt nicht verkraften, wenn ich heulend daniederliege. Dabei heule ich sonst oft.
Jetzt wie leer. Warum?
Sitze im Schlafsessel neben seinem Krankenhausbett und höre ihn im Dunklen Schnarchen. Ich liebe ihn so. Dermaßen und mit allen Sinnen. Das soll ich bald nicht mehr haben? Ihn sehen, hören, schmecken?

[fluturi]

Das Gefühl kenne ich. Ich bin dann irgendwann geplatzt und hab nur noch geweint. Du musst so viel durchstehen, Nina. Vielleicht schützt dein Körper dich? Weiß dein Mann schon, wie die Op war?

[Nichtaufgeben!]

Habe gerade versucht, in der Ferienwohnung etwas zu schlafen. Es geht nicht.
Ich vermisse ihn so sehr.
Wie soll das bloß werden?

[Wolle2]

Liebe Nina.

Versuche bitte, etwas Schlaf zu finden. Irgendwann fordert Dein Körper mit Gewalt sein Recht und es ist keinem geholfen, wenn Du abklappst.
Es bleibt nur die Hoffnung, dass die palliative Chemo anschlägt und Dein Mann etwas Kraft schöpfen kann. Dazu schicke ich Dir ein Kraftpaket.

Mit vielen Grüßen.
Wolle2

[BuntesSchaf]

Hallo Nina, wenn ich Dir sage, versuche zu schlafen, klingt das wie Hohn, ich habe in den letzten 6 Tagen vielleicht 12 Stunden geschlafen. Aber es hilft keinem, wenn Du die Grätsche machst

Und eigentlich kann ich froh sein, dass mein Mann mich nicht sieht, wenn ich ihn gleich besuchen gehe.

Aber ich fühle mich auch wie ferngesteuert, als sei ich aus Gummi, mit Watte im Kopf. Vor meinem CT heute musste ich 4 mal mit Ort und Datum unterschreiben- jedes mal musste ich neu überlegen wo, wann und wer ich bin.
Ich habe heute zum ersten mal nicht mehr geschafft, die Tränen im Zaum zu halten. Das muss nachher im KH anders werden. Ich will ihm nicht ich die Ohren vollheulen.
Ihr habt jetzt die Möglichkeit Eure gemeinsame Zeit noch einmal aktiv zu nutzen. Tut dass, den jeder gemeinsame Tag ist ener, den Dir keiner mehr nehmen kann.
Fühl Dich gedrückt. Ich kann Dich so gut verstehen

[Elisabethh.1900]

Liebe BuntesSchaf,
für den heutigen Besuch wünsche ich Dir ganz viel Kraft.Er wird spüren, wenn Du beim ihm bist. Die meisten Menschen, reagieren auf vertraute Stimmen oder Geräusche. Er wird verstehen,dass Du Tränen in den Augen hast.

Herzliche Grüße auch an Nina @Nichtaufgeben

Elisabethh.

[shania]

Liebe Nina,
auch mir ging es im Juli genau wie Dir. Bei meinem Mann wurde ein großes Rezidiv des Vor 20 Jahren entfernten Nierentumors mit vielen sehr Grossen Lebermetastasen und Knochenmetastasen (Wirbelsäule, er war kurz davor im Rollstuhl zu landen, musste sofort operiert werden) von einem Tag auf den anderen festgestellt, es war der Horror.ich habe nur noch funktioniert.
Seit August bekommt er eine systematische Therapie und es geht den Umständen entsprechend recht gut. sicher, es ist palliativ, aber er lebt und wir hoffen, dass es noch etwas so bleibt. Wir versuchen irgendwie “normal“ zu leben, auch wenn es manchmal an meine Grenzen geht.
Ich wünsche Euch, dass ihr auch noch gemeinsam e Zeit geschenkt bekommt. Das Leben ist nicht fair, aber irgendwie muss es ja weitergehen.
Du wirst viel Kraft brauchen, unterschätze das nicht und hol dir soviel Unterstützung wie Du bekommen kannst, sonst stehst du das alles nicht durch , physisch und vor allem psychisch.
Liebe Grüße, Shania

[Nichtaufgeben!]

Okay, der Knoten ist geplatzt.
Bin heute von der FEWO ins Krankenhaus gekommen und die Psychoonkologin war da bei meinem Mann.
Plötzlich musste ich so weinen, dass ich rausgegangen bin, damit mein Mann mich so nicht sieht. Bin dann auf dem Flur zusammengeklappt. Die Psychologin hat mir dann ganz lieb geholfen, dass ich auch Tränen zeigen darf, dass ich auch leiden darf, dass ich schon sehr sehr viel gekämpft und erreicht habe. Dass ich mich auch mal fallen lassen darf.
Und das ich mit meinem Mann gemeinsam weinen darf. Es wäre ja auch traurig.
Das Team hier auf der Station ist echt top.
Plötzlich hatte ich ein Bett neben dem meines Mannes stehen und wir konnten zusammen weinen, was sehr geholfen hat. Und wir konnten so trotz allem kuscheln und uns trösten.
Plötzlich hatte ich ein warmes Essen da stehen, damit ich mal was essen kann.
Und dann ging es wieder ein bisschen.
Dann rief unsere Superärztin an, die auch privat Thorsten hilft.
Sie hat mir alles so toll erklärt, dass der Weltuntergang ein bisschen verschoben war. Was Palliative bei ihm bedeutet und was man erreicht damit.
Außerdem hat dann Prof P erklärt, warum er OP abgebrochen hat und wie es weitergehen kann. Antikörpertherapie, wird noch genau anhand entnommener Tumormasse geprüft. Damit könnte man geringe Verbesserung oder Ist-Zustand erhalten. Das wäre ja super, weil es geht ihm ja gut. Bis auf die Schmerznächte, alle 6 Wochen einmal.
Dann Nachricht aus Düsseldorf. Der Chirug dort würde noch einmal probieren wollen und P. Und K. setzen sich jetzt telefonisch zusammen und klären, ob das geht. Wenn ja, schon Montag... Radikal-OP bei einem super Chirug, eventuell mit HIPEC.
Was wir jetzt entscheiden, wird sich noch zeigen. Aber auf einmal gehen Türen auf. Ich habe Hoffnung, dass er nicht sofort gehen muss.
Heute Abend fällt mir allerdings auf, dass sein Bauch so geschwollen ist. Wie im 9. Monat schwanger.
Normale OP- Nachwirkungen? Oder ist irgendwo der Darm undicht?
Ahhh. Mein Angst-und Panikmodi ist wiederangesprungen.

[hierfalsch]

Also ich hab nun mit Sicherheit die wenigste Ahnung, aber für mich klingt es, als wärt Ihr in guten Händen und hättet ein tolles Team um Euch herum, das alles so gut als möglich managt.
Das finde ich sehr wichtig.
Ach, Nichtaufgeben, im Prinzip gibt es nichts zu sagen. Ich grüße Dich und werde hier regelmäßig wieder nach Euch sehen...
Ich hoffe, dass sich unter den Optionen, die sich gerade auftun eine für Euch annehmbare befindet.

[fluturi]

Hallo Nina, wie geht es euch? Ich hoffe, dein Mann kommt schnell auf die Füße.

[Papstanwärter]

Hallo Nina,

ich kann noch gar nicht fassen was bei Euch an Ergebnissen an den Tag kommen. Mensch, das kann doch alles nicht sein!!! Ich drücke auf jeden Fall ganz doll die Daumen, das die Fachleute in Düsseldorf noch weitere Möglichkeiten finden und nutzen. Ganz liebe Grüße und einen Schwarm Schutzengel...

Ralf

[Nichtaufgeben!]

Erneute OP ist wohl nicht anzuraten. Jedenfalls nach Prof P.
Gesprochen haben beide Chirugen noch nicht. Aber Dünndarm ist zu sehr befallen, so dass HIPEC eh ausfällt.
Aber die will mein Mann auch nicht mehr. Und ich auch nicht.
Wir sind jetzt wieder zu Hause. Tapfer wie mein Mann ist,
wollte er direkt nach der Entlassung 5h nach Hause fahren.
Dort wartet nächste Hiobsbotschaft. Arztbrief von der Uni Düsseldorf.
In einem Nebensatz wird von Leberverfettung DD beginnende Leberzirrhose geschrieben.
Trotzdem Chemo und Antikörpertherapie vorgeschlagen.

[Nichtaufgeben!]

Ich will mal berichten wie es weitergeht. Irgendwie ist das auch eine Hilfe hier alles aufzuschreiben.
Port-OP hat in Düsseldorf stattgefunden und seine Ärztin hat sich ganz viel Mühe gegeben, ihn wunderbar einzubauen und ihn zu beruhigen.
Leider gibt es von OP aus Regensburg zwei weitere Baustellen. Er wurde wohl (laut Chirugen in D die die ambulante Wundversorgung hier durchführen) zu schnell zugetackert. Dadurch hat sich ein riesiges Hämotom unter der Hautschicht gebildet. Bluteinlagerung von 4cm mal 6cm. Dadurch hat sich nach dem Entfernen der Tackerklammern eine kleine offene Stelle gebildet, wo jetzt munter altes Blut raussickert. Öffnen wollen sie die Wunde aber nicht, weil dann eine zu große offene Stelle entstehen würde. Darf eben nur nicht anfangen zu eitern. Trotzdem soll schon Chemo laufen, weil es einen gewissen Remissionsdruck gibt. Und dann abwarten, was die Wundheilungsstörung dazu sagt...
Dann haben wir eine neue niedergelassene Onkologin in Düsseldorf gesucht und gefunden. Chemo in der Uniklinik kam für ihn garnicht in Frage, obwohl wir dorthin zu Fuß gehen können. Neue Onkologin stellte sich aber als absoluter Glücksgriff raus. Sie ist so gründlich und sachlich und nimmt viel Besorgnis durch exzellent Aufklärung. Neue Idee von ihr, den Antikörper noch genauer zu bestimmen, weil es Siegelringkarzinom ist. Sie sagt, es kann sein dass Tumor Her2 (?) Rezeptoren hat und dann muss man ganz andere Antikörper wählen und hätte vielleicht doch einen neuen Tumormarker den man bestimmen kann. Nämlich den für Magenkrebs.
Sie erwartet, dass Darmtumor von Chemo kaputt geht und dass Peritonalkarzinose unter Kontrolle zu bekommen ist.
Wenn dies passiert sein sollte, dann leichte Chemo für den Erhaltungszustand.
Und sie prüft genau, welche Chemo bzw. Antikörper das tun können. Am 14.2. geht es dann los. Das heißt, wir schaffen es wahrscheinlich schon noch vor der Therapie nach Schottland zu kommen.
Fühlen uns echt gut aufgehoben.
Jetzt gerade bekommt er bei ihr Bluttransfusionen, weil HB-Wert so abgesackt ist.

[Elisabethh.1900]

Liebe Nina,
es ist sehr traurig, dass positive und negative Nachrichten immer so dicht nebeneinander liegen.Deinem Mann wünsche ich, dass das Hämatom ohne Komplikationen verschwindet und unter der Chemo keine Probleme bereitet.
Positiv finde ich, dass die neue Onkologin nach weiteren Therapiemöglichkeiten suchen möchte. Ich drücke Euch die Daumen, dass sie dabei Erfolg hat.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Nichtaufgeben!]

Danke dir!
Eigentlich ist es so, dass man versuchen muss, trotz so trauriger Umstände immer wieder eine positive Haltung zu finden. Und wenn es nur Ziele für den Tag sind. Ich habe ihm in Regensburg versprochen, dass wir es noch einmal nach Schottland schaffen. Und nun fahren wir morgen los...
Trotz aller Umstände und Risiken. Wenn wir Glück haben, gibt es ihm viel Kraft für den weiteren Kampf, haben wir das nicht so glückliche Ende erwischt, dass Chemo nicht viel bewirken kann, dann haben wir Gelegenheit gehabt, gute Eindrücke in die schwerste Zeit mitzunehmen und uns zu verabschieden in Land, wo wir beide so glücklich sind.
Schmerzmittel sind eingepackt (ich hoffe, wir bekommen sie mit Krankenakte durch den Zoll) und aktuelle Befunde sind dabei. Onkologin hat grünes Licht gegeben.

[Clea]

Hallo,
Ich finde es toll, dass ihr das macht.
Egal, was kommt, die Reise wird euch Kraft geben.
Ich wünschte, wir hätten auch so viel Glück im Unglück.
Euch eine gute Reise!

[Nichtaufgeben!]

Liebe Clea,
ich wünsche euch auch ganz viel Glück im Unglück der Diagnose.
Aber ob es bei uns Glück ist oder Leichtsinn muss sich erst erweisen. Der HB-Wert ist im Keller, heute hatte er zwei Bluttransfusionen bekommen, der Darmtumor verengt immer noch, woher Blutverlust kommt, weiß keiner; die offene Wunde kann sich jederzeit entzünden... ob das Glück ist? Wir sind uns einfach einig, dass wir es durchziehen mit allen Risiken und Bedenken. Da Onkologin unseren Plan unterstützt und auch unsere befreundete Uniärztin auch tun wir es. Aber mutig muss man schon sein und ein bisschen vorbereitet. So schlimm das klingt... seit der abgebrochenen OP ist jeder Tag mit meinem Mann ein Gewinn und Geschenk. Es ist eine sehr endliche Zeit.

[Clea]

Nicht Aufgeben!
Du hast dir wirklich den besten Namen ausgesucht.
Wir haben unseren Urlaub schon lange gebucht.
Allerdings sollte er erst im Juni sein. Das letzte Ma mit Oma und Opal nach Mallorca, bevor mein Sohn Schulkind wird und wir uns das Fliegen nicht mehr leisten können.
Das wäre das dritte Mal gewesen. Leider wird es wohl bei zweimal bleiben.

[Nichtaufgeben!]

Das tut mir sehr sehr leid für euch...

[Clea]

Deshalb ist eure Entscheidung die richtige!!!

[Nichtaufgeben!]

Und weil alles bei uns nicht einfach geht, geht es direkt mit Frage an euch weiter.
Nach einer tollen Auszeit in Schottland kam heute Erde Chemotherapie und Antikörpertherapie.
Und ich war so positiv eingestellt. Hier in der Praxis darf man als Angehöriger nicht dabei sein. Was ich verstehe und in Ordnung finde.
Aber dann kam schwere allergische Reaktion auf Antikörper. Ist deshalb nicht gegeben worden. Es bleiben noch zwei weitere zur Auswahl. Beim nächsten Mal soll der nächste eingesetzt werden. Danach lief Chemo. Die lief fast durch, da hat er wohl am ganzen Körper zu Zittern begonnen. Chemo wurde daraufhin abgebrochen. Jetzt bekommt er noch Pumpe dran für 48h. Ich hoffe sehr, dass es damit jetzt keine Probleme gibt.
Da ich nicht dabei war und er einfach durch ist, weiß ich jetzt nicht, wie lange Chemo gelaufen ist, wieviel Prozent drinnen ist. Ob das gefährlich war mit der Reaktion... Ob Chemo nächstes Mal wieder laufen kann. Ob er nächsten Antikörper besser verträgt. Ob Pumpe mit 5U jetzt Nebenwirkungen macht. Ob das daran liegen kann, das HB-Wert wieder so niedrig ist? 8,1 trotz zwei Blutkonserven am 31.1.
Mannomann... ich war so positiv gestimmt dass Chemo und Antikörpertherapie jetzt helfen. Was ist wenn garnichts laufen kann?

[Nichtaufgeben!]

Okay, da ich nicht dabei war habe ich hinterher Arzt gesprochen.
Chemo gilt als durchgeführt, weil nur ein winziger Rest fehlte. Reaktion auf Chemo wird als Schüttelfrost beschrieben, kann Nachwirkung von analphylaktischem Schock auf Antikörper sein. Bis jetzt nichts weiteres großes passiert. Also scheint er Chemo doch zu vertragen. Zumindest nichts allergisches. Puh!! Die Pumpe mit 5FU würde auch angehängt und läuft jetzt 48h.
Reaktion auf Antikörper ist wohl zu erwarten. Beim nächsten Mal probieren Sie anderen aus, der keine tierischen Bestandteile enthält. Da ist Reaktionswahrs heinlichkeit geringer. Aber sie überlegen auch, ob sie den gleichen nochmal probieren. Das macht uns Angst. Hat da jemand Erfahrung mit?
Das ist Mr. Krebs wie er leibt und lebt. Man stellt sich auf was ein und alles kommt überraschend ganz anders. Ich war heute, gestärkt durch Schottland, so relaxt und voll guter Gedanken und Energien. Ich hätte nie mit dem allergischen Schock gerechnet.

[zebra01]

Hallo Nina,
welche Antikörper waren das?
Mein Mann hat das erste Mal auf Erbitux allergisch reagiert und es wurde abgebrochen. Es hieß auch, das zählt. Beim zweiten Mal gab es dann vorher eine Kortisonladung und dann lief es ohne allergische Reaktionen durch.
Zwischen Chemo und Antikörpern war auch immer eine Pause, so dass er manchmal 8 Stunden beschäftigt war.

Später kamen dann die Hautreaktionen, so dass er die gesamte Therapie über ein Antibiotikum bekommen hat, mit dem er die in Griff bekam.
Alles Gute deinem Mann
Katharina

[Nichtaufgeben!]

Hallo Katharina,
ja, es war Erbitux.
Heute hat die Arztpraxis angerufen, um zu fragen wie es ihm geht. Da war die Aussage, dass wenn Erbitux nicht geht, wird kein zweiter Versuch unternommen.
Er hat ja jede Menge Kortison und Antiallergikum vorher bekommen. Und seine Reaktion war echt heftig, sagten sie heute auch noch.
Mal sehen, was passiert. Es wird wahrscheinlich auf den zweiten Antikörper Panitumumab hinauslaufen. Der soll genauso wirksam sein, aber statt tierischer Botenstoffe humane enthalten. Die sollen weniger Allergien auslösen. Mal abwarten.
Hatte dein Mann bei seiner ersten Gabe von Erbitux kein Kortison im Vorlauf bekommen? Hat er auch so heftig reagiert? Also mein Mann hatte Sternchen vor Augen ist tomatenrot angelaufen, Luftnot und Ohnmachtsgefühl und starke Übelkeit. Hinterher Schüttelfrost.
Aber heute geht es ihm gut.
Ich hoffe sehr, dass es so bleibt. 48h-Pumpe läuft noch, Iri ist auch durchgelaufen.

[Nichtaufgeben!]

... ich weiß zwar nicht, wer mir zuhört. Schreibe aber trotzdem weiter, weil es mir hilft...
Onkologen haben getagt. Es gibt Dienstag den gleichen Antikörper noch einmal. Erstreaktion wird beim Antikörper erwartet. Wenn Blut fremdes Eiweiß aufnimmt, kann es zu dem anaphylaktischen Schock kommen. Bei der zweiten Verabreichung hat der Körper wohl schon gelernt, weil er ja ein paar Tropfen abbekommen hat und nimmt es besser auf. Erst wenn es dann wieder zu solch einer heftigen Reaktion kommt, ist der Antikörper verbrannt und es wird ein neuer ausprobiert. Mein Mann bekommt dafür am Vortag schon Kortison und abends Psychotropfen, um ihm eine "Egal"-Einstellung zu zaubern.
Chemotherapie war diesmal intensiver. Er kam eine Woche nicht richtig hoch... allerdings haben wir dann auch HB-Wert nachmessen lassen. Kein Wunder 7,1!!
Also gibt es jetzt gerade Bluttransfusionen.
Gestern Nacht wieder eine Schmerznacht. Aber, und da bin ich ganz vorsichtig optimistisch, er hatte schon deutlich schlimmere hinter sich gebracht. Ich will jetzt einfach mal glauben, dass das schon ein Zeichen dafür ist, dass Chemo schon jetzt etwas wirkt. Nach Chemo hatte er deutliches Drücken und Ziehen am Tumor. Also dem großen Darmtumor... ich will jetzt einfach mal optimistisch sein. Auch wenn es naiv ist. Die ganze Quälerei muss doch was bringen und ein bisschen Glück brauchen wir ganz ganz dringend.

[Hedi27]

Ich drücke ich ganz doll die Daumen, dass die allergische Reaktion beim kommenden Mal ausbleibt! Ihr habt euch ein paar gute Nachrichten wirklich verdient.
Liebe Grüße,
Hedi

[Redangel1975]

Ich lese meist nur hier mit, den meistens habe ich keine Antworten auf einige fragen - aber ich wünsche dir viel Kraft:knuddel:

[Nichtaufgeben!]

Schmerzen werden trotz Tropfen nicht besser. Also doch keine Verbesserung.
Ich bin gerade so traurig. Eben sagte er wieder ein Mal: Ich will nicht mehr. Er will in die Schweiz.
Mache nun Hühnersuppe, obwohl ich die selber garnicht gerne mag, damit er vielleicht doch noch was essen kann. Die Schmerzmittel brauchen doch auch eine Grundlage. Oder?
Außerdem merke ich heute zum ersten Mal, dass ich ihm heute aus dem Weg gehe. Er blafft mich auch nur an, wenn ich nachfrage oder einfach so. Als ob ich Schuld wäre. Das kann ich aushalten. Aber ich merke, dass meine Grenze erreicht ist, ihn leiden zu sehen. Deshalb gehe ich ihm aus dem Weg.
Komme mir sehr sehr schlimm vor.

[fluturi]

Liebe Nina, du musst dich nicht schlecht fühlen. So ist das leider. Man leidet zusammen. Und manchmal kann man das Leid nicht mehr tragen. Du leistest so viel. Ich wünsche euch eine schmerzgelinderte Nacht.

[Nichtaufgeben!]

Danke!!!

[Nichtaufgeben!]

Hab doch noch mal eine Frage an die Angehörigen.
Ich bin heute so platt, dass ich es schon als extrem anstrengend empfinde, vom Sofa aufzustehen. Ganz komisch- ich bin doch nicht der Kranke. Kennt ihr das? Ist das normal? Ihm geht es etwas besser, zumindest die Koliken sind fast verschwunden. Allerdings hat er auch nicht viel gegessen. Nur Zwieback. Versuche gleich mal die Suppe warmzumachen. Er hat aber mehr Energie als ich.
Mannomann... ich kenne Phasen, wo ich traurig, schlaflos oder aufgedreht bin. Aber so ganz ohne Energie von einem auf den anderen Tag.

[shania]

Ich kenne diese Phasen nur allzu gut. Auch ich kann mich oft nicht aufraffen was zu tun, jetzt sind auch noch die Werte von meinem Mann schlechter geworden und es geht ihm auch schlechter. Er hat immer noch so grosse Hoffnungen und ist dann zutiefst enttäuscht wenn es doch wieder schlechter wird. Dann werde ich auch angeraunzt und sage und mache alles verkehrt, es ist einfach ungerecht.
Liebe Nina, was haben wir denn für eine Wahl - gar keine.und das ist nicht sonderlich aufbauend. Versuchen wir uns nicht unterkriegen zu lassen und kämpfen uns durch, Liebe Grüße, Caroline

[BuntesSchaf]

ich kenne diese Phase jetzt nur danach. Ich muss mich zwingen heraus zu gehen und die Tiere zu versorgen. Mein Haus sieht aus, als wäre da eine Sprengladung hoch gegangen, ich bin wie betäubt. Ja vielleicht sind einfach alle Akkus leer... Drück Dich

[Nichtaufgeben!]

Ich danke euch beiden.
Habe mich zumindest aufgerafft, einkaufen zu gehen und bin mit ihm noch mal in seinen Laden (Schwiegereltern machen dort Vertretung bis Ladenschließung im April), war sogar noch mit ihm bummeln in der nahegelegenen Fußgängerzone. Habe so Angst, dass es nun der Darmverschluss ist. Ist immer noch Druckschmerz und eine kleine harte Beule an der rechten Seite (linke Seite ist aber nun der nachgewiesene Darmtumor). Deshalb dachte ich, viel gehen hilft ihm vielleicht.
Stuhlgang ist vorhanden, aber wie Kamillentee. Ins Krankenhaus will er partout nicht (weil vor Montag eh nichts läuft und sowieso will er dann lieber zu Hause sterben). Ich hoffe jetzt auf ein erlösendes "Plopp" und wenn Schmerzen wieder schlimmer werden, geht es in die Uniklinik nebenan. Allerdings hatte er beim letzten Darmverschluss immer schlimmer werdende Schmerzen und heftige Schweißausbrüche, dass er aussah wie frisch geduscht. Da war er auch nicht in der Lage sich zu bewegen.
Ach Mann, wenn das Sorgenmachen doch nur einmal Pause machen könnte.
Liebe Shania, das tut mir sehr Leid für euch... sagen schlechtere Werte etwas aus über Tumorwachstum oder nur, dass Chemo schlechter vertragen wird?
Liebe Astrid, ich wünsche dir so sehr, dass du wieder deine Batterie auftanken kannst und (wenn auch nicht die Trauer) die schlimmen Bilder verarbeiten kannst. Ich kenne die Eindrücke von der Intensivstation und weiß gar nicht, wie man das wegstecken kann. Viel Kraft!!
Nina

[fluturi]

Selbst ich, obwohl ich nur die Tochter war, hatte solche Phasen auch. Ich liebe meine Pferde von ganzem Herzen, aber ich hatte keine Kraft, um Zeit mit Ihnen zu verbringen. Konnte mich einfach nicht dazu bringen, die Couch zu verlassen, außer für meinen Vater. Es ist gut, dass du gegen an arbeitest. Aber gib dir auch Pausen und Ruhe, wenn du kannst. Ich wünsche euch eine ruhige Nacht.

[shania]

Liebe Nina, das ständige Sorgen machen zermürbt mich auch, lässt sich aber nicht abschalten.
Die Verschlechterung der Werte bei meinem Mann bedeutet wohl ziemlich sicher, dass die Metastasen wieder wachsen, in 2 Wochen CT, dann wissen wir es, hilft aber auch nicht.
Mein Mann ist seit gestern extrem schlecht psychisch drauf und hat auch mehr Schmerzen , und mir gegenüber ist er so ungerecht. Bin erstmal zum einkaufen geflüchtet. Wie soll das alles nur weitergehn, wie lange kann man es mittragen.
Ich wünsche dir einen guten Tag und möglichst wenig Sorgen und Leid. Liebe Grüsse, Carolin

[hierfalsch]

Liebe Nina,

Ich glaube die Angehörigen haben mehr Angst als die Betroffenen. (Woher ich das weiß? Ich bin beides. Und Hinterbliebene bin ich auch noch.)

Ich glaube der Mensch hat Mittel die Angst auszublenden, wenn er der Betroffene ist, die den Angehörigen nicht offen stehen. Das macht (mir) manches leichter.

Ich lese hier auch mit. Mag nur nicht dauernd "Ich hab keine Ahnung, wünsche Euch das Beste" schreiben - was soll DAS bitte bringen - und halte es dann mit Mario Barth "Einfach mal die Fr*** halten."...

Wenn hier keiner antwortet heißt das nicht, dass hier keiner liest, sondern "nur" dass keiner was "kluges" zu schreiben weiß...

[Nichtaufgeben!]

Hallo,
ich bin sehr erleichtert. Es geht ihm von den Schmerzen her viel besser. Ist wieder aktiv, macht Pläne und steht jetzt sogar in seinem Laden und arbeitet. Zwar ist Stuhlgang immer noch flüssig und ab und zu noch Koliken, aber seine Energie ist wieder zurück.
Dann kann es doch kein Darmverschluss sein, oder?
Ich schätze, es war eine Kombi aus verschiedenen Dingen. Generelle Reizung (vielleicht Entzündung) des Darms durch Chemo, keine Galle mehr, deshalb vermehrt Gallenflüssigkeit im Darm. Besonders durch fettreiche Naheung zwei Tage zuvor, wieder etwas Rotwein an zwei aufeinanderfolgenden Abenden und vielleicht Mini-Verstopfung durch ungeschälte, gekochte Gemüse.
Liebe Caroline, ich wünsche dir viel viel Kraft. Wir können es nicht ändern und ich weiß auch nicht, wie lange man diesen Zustand ertragen kann. Wo hat denn dein Mann Schmerzen? Vielleicht kann man durch Therapiestellung noch was erreichen? Andere Schmerzmittel? Mein Mann sagte gestern zu mir, an wem soll ich mich denn abreagieren? Du bist ja da... Solange er es aber noch registriert und es nicht normal findet, kann ich alles tragen.
Lieber Hierfalsch, ich denke du hast Recht. Als Angehöriger versucht man ja au h alles, um den Patienten die Sorgen zu nehmen. So positiv wie ich immer auftrete ist schon echt krass. Innerlich zerspringt man manchmal und trotzdem hat man immer Erklärungen für alles.

[Nichtaufgeben!]

Zweite anaphylaktische Reaktion auf Antikörper Erbitux.
So ein Mist!!!

[p53]

Hallo Nichtaufgeben,

mir fiel gerade noch etwas ein zum Thema Alkohol, das ich mal gelernt hatte.
Alkohol reizt ja sämtliche Schleimhäute und speziell im Magen führt Ethanol zu einer Schwellung der Magenschleimhaut, Entzündungsreaktionen, Einblutungen, Abschilferungen der Epithelzellen und zum Tod von Schleimhautzellen.
Im Ergebnis führt der Alkoholkonsum innerhalb von 30 Minuten zu dosisabhängigen Erosionen der Magenschleimhaut (endoskopisch kontrollierte Untersuchungen in klinischen Studien). Schleimhautschädigungen ausgelöst durch alkoholische Getränke benötigen mehr als 24 Stunden zur Abheilung (bei gesunden Probanden!).
Das bezieht sich auf Magen bzw Magenschleimhaut, gilt aber natürlich ebenfalls für die Darmschleimhaut; dort geht der Hauptanteil in den Kreislauf über (Dünndarm).

Ich würde da schon knallhart sagen, wer mit einem fortgeschrittenen Darmtumor noch unbedingt (täglich? oder eben häufiger) Rotwein trinken möchte, muss dann halt auch mit den Folgen rechnen und zurecht kommen. Die sollten auch klar benannt werden.
Ich habe übrigens mal in einer alkoholintensiveren Phase (da war ich 23) in relativ kurzer Zeit ein Magengeschwür entwickelt, das später von selbst ausheilte, und noch etwas später bei einer Routine-Magenspiegelung im Befund vermerkt war. Meine Hausärztin sprach mich darauf an und verdeutlichte mir nochmal damit, was Alkohol so alles anrichten kann, obwohl man davon selbst nicht mal unbedingt etwas merkt.

Vielleicht kannst du ihm ja auf diplomatischem Wege "verklickern", dass er auch selbst einiges zu seinem Allgemeinzustand beitragen kann (auch Stichwort fettiges Essen, Zubereitungsart von Gemüse) und ihne damit unterstützen. Oder du kochst einfach, darüber freut er sich bestimmt.

Ich hoffe, es geht deinem Mann inzwischen wieder besser? - und was meinen die Ärzte zu der Erbitux-Reaktion?

[Nichtaufgeben!]

Hallo p53,
ich danke dir für deine Hinweise. Vielleicht ist es anders bei mir rübergekommen, aber mein Mann konsumiert nicht jeden Abend oder besonders viel Alkohol.
Interessanterweise haben ihn (so in der Form habe ich das tatsächlich auch noch nie vorher mitbekommen oder es mir so vorgestellt), bisher immer die Ärzte dazu aufgefordert, gegen die Angst einen Glas Rotwein oder Whisky zu trinken. Das wäre in jedem Falle gesünder als Tavor und Co.
Diesen Ratschlägen sind wir nicht nachgekommen :D , denn dann müsste man schon jede Menge trinken, um entspannt zu sein. Aber auch Tavor und Co nimmt er nicht ein.
Aber, und das ist wirklich interessant, wenn wir an zwei Abenden hintereinander Rotwein trinken (ich meine wirklich gemäßigt 1 bis eineinhalb Gläser), dann hat er meist Koloken. Das könnte also zusammenhängen und ist von uns schon in den Ernährungsplan aufgenommen.
Des Weiteren gibt es glaube ich kaum eine Ehefrau, die so sehr über die Ernährung wacht. Auch im krassen Gegensatz zu den Aussagen vieler Ärzte, die unterschiedlicher kaum sein können. Ich halte mich an Regensburg wegen des verengenden Tumors keine Faserkost zuzubereiten. Dazu zählen auch Rohkost, keine Kohlgemüse (schade, weil viele so gute krebstötende Inhaltsstoffe haben), keine Hülsenfrüchte und natürlich auch kein Obst. Dafür habe ich uns einen sauteueren Slow-Juicer gekauft, um zumindest Obst (Gemüse ist da nämlich auch kritisch) faserarm und trotzdem vitaminreich zubereiten zu können.
Wenn Tumor im Darm geschrumpft sein sollte, wäre wieder mehr drinnen an Nahrungsmitteln. So muss ich momentan aus wenigen viel machen und abwechslungsreich kochen . Allerdings wird da manchmal doch gesündigt. (O-Ton der aktuellen Onkologin war: Alles was schmeckt). Und da er seit Beginn der Krebserkrankung auf Wurst, Schinken oder so verzichtet hat, haben wir diese Produkte nach dem Rezidiv wieder im Speiseplan. Und vor dem letzten Anfall am Donnerstag gab es zwei Tage hintereinander Bratwurst (2 am Tag) und ich glaube auch, die können die Ursache sein...
Die Leberverfettung hat er deshalb (wurde uns jetzt auch erklärt), weil er keine Galle mehr hat und zum zweiten fing diese Verfettung seit Beginn der 1. Chemo an. Da hat sich Leber nicht mehr erholt...
Ansonsten essen wir viel Fisch (auch Meeresfrüchte), Kartoffeln (Pell-Salz und Püree), Geflügel und wenig Sättigungsbeilagen (weil Reis fällt weg-macht auch Probleme und Nudeln liegen ihm zu schwer im Magen-Darmbereich).
Ist nicht einfach das hinzubekommen...
Mein letzter Verdacht als Auslöser (wenn es denn keine Krebskolik gewesen war), ist eine indische Sharewood-Sauce zum Hähnchenfleisch , da in ihr ungeschälte Paprikastücke enthalten waren. Oder zweimal Bratwurst hintereinander...
Liebe Grüße,
Nina

[p53]

Hallo Nina,

ja, die gesellschaftliche Verharmlosung und Allgegenwärtigkeit in jeder Lebenslage in Bezug auf Alkohol geht solange gut und spurlos an einem vorüber, solange man selbst gesund ist und nicht zu den Menschen gehört, die mit diesem Genussgift nicht umgehen können oder jemanden in der Familie haben, der das nicht kann.
Ich möchte ja auch nicht jeden Tropfen Alkohol verteufeln, das wäre eh kontraproduktiv, würde mir aber einen Warnhinweis auf jeder Flasche, besonders den hochprozentigen Kandidaten wünschen, wie auf Tabakprodukten. Zumal an einer Packung Ziggis auf Ex noch keiner gestorben ist, an einer Flasche Wodka jedoch schon elendig zugrunde gegangen wurde. (oh, ich schweife gerade ab.... :rolleyes:)

Den Ratschlag eures Arztes, ruhig auch mal einen Schluck Hochprozentiges zu nehmen bei Aufregung find ich echt jenseits von gut und böse, übrigens auch für Patienten, die nicht krebserkrankt sind.
Sogar meine Lieblingsserie ist inzwischen einen Schritt weiter und hat den guten Cognac als Problemlöser bei allen möglichen Nervenunruhen als Beruhigungsritual gestrichen.
Ich hatte aber auch mal ein "lustiges" Erlebnis mit einem Arzt (Internist). Als wir irgendwie auf das Thema Alkoholika kamen (ich weiß nicht mehr wie und wieso, ist auch egal) und ich ihm erzählte, dass ich seit einer ganzen Weile bis auf sehr seltene Ausnahmen keinen Alkohl mehr trinke, da ich nach meiner Einschätzung nicht adäquat damit umgehen kann, also eher der Typ ganz oder gar nicht bin, meinte er, ich solle doch täglich ein Gläschen Rotwein trinken, das sei gesund.
Hmpf, statt sich zu freuen gerade als Mediziner, der ja täglich die Auwirkungen solcher Substanzen zu sehen bekommt, dass ein Patient sich für ein weitestgehend alkoholfreies Leben entschieden hat, wird man quasi ärtzlich ermutigt das gesunde Zellgift in anderer Form weiter zu nehmen :cool3:
Der neueste wissenschaftliche Stand ist aber einfach, dass es keinen risikofreien Alkoholgenuss gibt, höchstens einen risikoarmen. Genau das sollte auch so kommuniziert werden und bei deinem Mann ist es ohnehin noch mal eine ganz andere Situation.
Echt super, dass ihr euch nicht beeinflussen lasst, sondern lieber euren eigenen Wahrnehmungen vertraut.

Ich wollte dich auch umhimmelswillen nicht als wachende Hausfrau und Köchin kritisieren :eek:, man isst ja auch mal auswärts oder du überwachst deinen Mann ernährungstechnisch sicher auch nicht rund um die Uhr. Sorry, hatte da etwas gedankenlos drauflos formuliert.

Und manchmal müssen einfach auch kleine Schleckereien sein, obwohl man sie vielleicht nicht optimal verträgt, das verstehe ich völlig. Und spreche da auch aus Erfahrung, da ich selbst ein gewisses Ernährungsregime für mich verfolge (ich hatte jahrelang Essstörung und bleibe damit rückfallfrei) und das ist schon immer mal wieder tageweise eine Herausforderung. Lohnt sich aber auch, das rufe ich mir immer ins Gedächtnis, wenn ich mal wieder dazu neige, in alten Trott zu verfallen (damit sind nicht die kleinen "Abwege" gemeint).

Ich habe mal noch eine Frage: Gibt es überhaupt keine medizinische Möglichkeit, die fettspaltenden Enzyme der Galle zu "imitieren", also substituieren? Oder muss dein Mann sich damit wohl oder übel, so wie es ist, arrangieren?

[Nichtaufgeben!]

Hallo p53,
das noch keiner über die fettspaltende Enzyme wegen fehlender Galle gesprochen hat, finde ich auch wieder so typisch. Es wird nur die direkte Krebserkrankung gesehen. Na gut, er hat allerdings auch keinen Hausarzt (vorher nicht und nach Erkrankung erst recht nicht, bloß kein Arztbesuch zu viel).
Ich denke auch, dass Alkohol ein hohes Gesundheitsrisiko ist. Aber genauso fertige Wurstprodukte wie Salami. Nur, da spricht keiner drüber...

Ich denke, wenn er die ersten heftigen Chemoblöcke hinter sich gebracht hat, werden wir den Enzymen mal "nachgehen". Im Moment hat er sehr unter direkten Chemotherapiefolgen zu leiden. Beim ersten Mal war er eine Woche lang "abgeschossen", allerdings war da auch sein HB-Wert unterirdisch. Der ist jetzt bei 8,8, was schon viel besser als beim letzten Zyklus ist.

Dann gab es die Entscheidung für den Versuch von Pantimumab als nächsten Antikörper. Ich hoffe, dass er nicht direkt wieder mit anaphylaktischen Schock reagiert.

Weißt du p53, Ernährung ist sozusagen mein Studienobjekt seit der Erkrankung (aber auch schon vorher)...;) aber es ist schlimm, wie wenig Gesundes noch gegessen werden kann mit den Verwachsungen und Verklebungen.

Liebe Grüße,
Nina

[p53]

Hmmmmm... das gehört doch aber zur direkten Krebserkrankung bzw zu den Folgen!?? Diese Logikkette muss man wohl nicht verstehen ;)

Hausärzte sind auch oft reine Glückssache. Meine ist eine ganz tolle, empathische, sich zeitnehmende und regelmäßig mit Begeisterung weiterbildende Ärztin, hab sie noch nie mit ernsthaften "Bildungslücken" erwischt, sie ist auch immer auf Stand bezüglich neuer Erkenntnisse zu gängigen Medis wie den PPI zB, weist auf mögliche Langzeitfolgen hin und kennt sich außerdem mit Suchterkrankungen, Depressionen usw gut aus und nimmt einen dort ernst, solch ein blöder Weinspruch nach meiner Aussage wäre von ihr niemals gekommen.
Meine Mom dagegen hat eine katastrophale HÄ (sie ist meine Vertretungsärzin, daher kann ich das auch selbst so einschätzen), in jeder Hinsicht das koplette Gegenteil, rückt keine Befunde raus, besteht auf Medikamenteneinnahme, obwohl sie weder anschlagen noch nebenwirkungsarm sind usw etc. Mit Krebserkrankung ist sie erst recht überfordert und wird in der Richtung auch nicht oder kaum in Anspruch genommen.

Könnt ihr denn den behandelnden Onkologen jederzeit zum Thema Chemo, Nebenwirkungen usw ansprechen?
Das hört sich doch sinnvoll an, das Thema Galle danach in Angriff zu nehmen. Wobei ich schon finde, das hätte gleich anfangs, sogar bereits im Vorfeld besprochen gehört, denn nur so ist eine Abschätzung der ganzen Behandlung bzw der Folgen möglich und so etwas muss der Patient einfach wissen.... was alles auf ihn zukommt oder kommen könnte.

Ich drück die Daumen für die Antikörper - wenn sie wirken (und in eurem Fall auch überhaupt gegeben werden können), wirken sie oft ja richtig erstaunlich gut und sind meist auch viel besser in den Alltag zu integrieren und verträglicher als Chemotherapien. Gäbe es dort noch eine Alternative? Im Bereich zielgerichtete Immuntherapien kommt ja auch ständig was neues auf den Markt und bei den häufigen Krebsarten noch eher als bei selteneren. Also nicht die Hoffnung aufgeben!

Ich schnabuliere heute abends übrigens Bratwurst.... :D
Esse sonst aber auch kaum Wurstprodukte, mag ich nicht so, außer Schinken aller Art und eben Bratwurst. Ich werde gleich mal auf den Fettgehalt gucken, auf Fett achte ich nicht so (eher auf Kohlenhydrate), aber sicher fällt der bratwurstige Fettgehalt recht hoch aus. Oder ich gucke besser nicht hin :tongue

[zebra01]

Hallo Nina,
Die Probleme mit der fehlenden Galle spricht bei meinem Mann auch keiner an. Er hat sogar erst aus dem OP Bericht davon erfahren, dass sie ihm entfernt wurde. Als er fragte, ob es irgendwas zu beachten gilt, hiess es,nein.
Er hat allerdings aus den gleichen Gründen wie deiner keinen Hausarzt.
Als er kurzzeitig ein Stoma hatte, habe ich aus Stomakochbüchern gekocht, das ist auch sehr faserarm. Vieleicht findest du da ein paar Ideen.
Lieben Gruß
Katharina

[Safra]

Hallo,

Und vor dem letzten Anfall am Donnerstag gab es zwei Tage hintereinander Bratwurst (2 am Tag) und ich glaube auch, die können die Ursache sein... Zwei Bratwürste pro Nase am Tag? Da ist es kein Wunder, wenn es hakt! Die Dinger bestehen ja zum größten Teil aus Fett.

Ich kenne einige Leute - ich selber auch - denen die Gallenblase entfernt wurde (Gallensteine z. B.), da gibt es keine Enzyme oder ähnliches . Man muss sich einfach, vor allem die erste Zeit, etwas zusammenreißen und nicht so viel Fett auf einen Schlag essen. Sonst kommt es zu flottem Stuhlgang und ev. Bauchschmerzen. Was sich gut macht, um Gewicht zuzulegen, sind Nüsse, vor allem Walnüsse. Die werden ohnehin für alles Mögliche empfohlen. Jeden Tag eine Handvoll, bisschen verteilt auf den Tag. Ist auch "besseres Fett" als in Wurst.

Safra

[Nichtaufgeben!]

Ja....stimmt wohl mit der Wurst bzw. den Würsten.
Nüsse gehen leider garnicht mehr. Die hatte ich am Anfang gekauft, weil sie so viele gute Inhaltsstoffe haben. Seit letztem Sommer machen sie aber erhebliche Probleme, haben eine der ersten Koliken ausgelöst. Mandeln sind dabei am schlimmsten.
Eigentlich hätte ich gedacht, dass man von den Ärzten einmal einheitliche Tipps bekommen könnte. Aber dem ist nicht so. Man bekommt es nur durch ein Ernährungstagebuch hin. Frebusin hat er zwischendurch auch einmal bekommen. Leider schmeckt es ihm überhaupt garnicht.
Ich werde mal das Stomakochbuch besorgen. Liebe zebra, Danke für den Tipp.

Leider hängt mein Mann von der Chemo richtig durch diesmal. Ob da der vorangegangene anaphylaktische Schock auch eine Rolle spielt? So heftig war die Chemo mit Oxaliplatin irgendwie nicht. Ich hoffe, dass es ihm bald besser geht.

Nina

[Elisabethh.1900]

Liebe Nina,
es gibt auf Ernährungsmedizin spezialisierte Ärzte, meistens sind es Internisten oder FA für Allgemeinmedizin, die eine Zusatzausbildung absolviert haben.

Die Frage,welche Nahrungsmittel man bevorzugen oder vermeiden sollte, wird selten zufriedenstellend beantwortet.
Auf Grund der gesamten Situation bei Deinem Mann wäre es sicherlich angebracht, sich bei einem Ernährungsmediziner zu erkundigen. Die Kassenärztliche Vereinigung Eures Bundeslandes kann sicherlich weiterhelfen.
Bitte gib einmal in eine gängige Suchmaschine die Begriffe KV und den Namen Eures Bundeslandes (NRW) ein.Dort gibt es auch ein Bürgertelefon, wo man sich beraten lassen kann.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Nichtaufgeben!]

Ich danke dir!
Gute Idee.

[Nichtaufgeben!]

Will dann doch mal ergänzen, dass er heute den Antikörper Pantimumab bekommen hat mit der Chemo. Und juchuuuu... der Antikörper ist drinnen, bisher keine allergische Reaktion darauf.
Außerdem hat er wieder etwas zugenommen, weil er wieder mehr essen konnte.
Allerdings sind seine Blutwerte total im Keller. HB-Wert unter 8 und Leukos bei 2000. Morgen erhält er also das dritte Mal Bluttransfusionen und außerdem muss er sich Spritzen damit Leukos hochgehen.
Weiß jemand was darüber, ob es gut vertragen wird?
Aber, wir hatten jetzt 10 fast völlig "normale" Tage und alle im Krebsalltag wissen, dass Normalität zu den schönsten Wörtern in unserem neuen Sprachschatz gehört.

[simi1]

... und außerdem muss er sich Spritzen damit Leukos hochgehen.
Weiß jemand was darüber, ob es gut vertragen wird?


Hallo Nina,

diese G-CSF-Spritzen verursachen häufiger grippeähnliche Symptome, besonders in Richtung Knochen- bzw. Gliederschmerzen.
Lästig, aber nach meiner Kenntnis zumeist erträglich.

Alles Gute für deinen Vater und für dich!

Herzliche Grüße
Simi

[Nichtaufgeben!]

Danke dir Simi,
ist aber mein Mann, der erkrankt ist... mit 41 Erstdiagnose, nun ist er 44...
Gruselig wie viele Menschen so früh an Krebs erkranken.
Ich war nicht dabei als die Ärztin über die Spritzen gesprochen hat. Wie viele muss man denn verwenden? Einmal oder öfters?

[simi1]

Oh Nina, Verzeihung!
So etwas darf eigentlich nicht passieren, aber ich bin aufgrund von Medikamenten nicht immer ganz fit im Kopf und hatte daher eine falsche Zuordnung. Entschuldige bitte vielmals!

Nach meiner Erinnerung ist es meistens nicht nur eine Spritze, denke aber, das hängt auch davon ab, wie tief das Zelltief ist und wie schnell der Körper auf den G-CSF anspricht.

Deinem Mann und dir wünsche ich viel Kraft und alles Gute!

Herzliche Grüße
Simi

[Nichtaufgeben!]

Hallo Simi,
macht ja nix :lach2:
Haben heute die Spritzen in der Apotheke bestellt und bezahlt und sind fast vom Glauben abgekommen.
Da wir privatversichert sind, müssen wir in Vorleistung treten. 1700€ mal eben in der Apotheke gelassen, man gönnt sich ja sonst nichts. Jetzt dauert da wieder, bis wir die Rückerstattung bekommen. Na ja, ist nicht die schlimmste Sorge, die man in Zusammenhang mit Krebs haben kann, aber sowas kommt noch obendrauf.

Gestern hat er plötzlich abends eine dicke Backe bekommen. Der Schreck war natürlich groß... aber da nichts weiter angeschwollen ist, sondern es stehenblieb, haben wir bis heute gewartet, um den Onkologen zu befragen. Diese Nebenwirkungen ist nicht bekannt (ich tippe aber dennoch auf den Antikörper), Onkologin hat uns zum HNO geschickt. Also sind wir nach der 3stündigen Bluttransfusion noch zum HNO gefahren, der glücklicherweise sofort für ihn Zeit hatte.Es ist eine Reizung der Ohrspeicheldrüse, er hat aber geschallt und auf Entzündung untersucht. Nichts Schlimmes zu sehen. Er tippt auch auf Veränderungen aufgrund von Antikörpertherapie oder Chemotherapie.
Kennt das jemand? Onkologin tippt auf Zufall, dass es zeitgleich auftritt.

[zebra01]

Hallo Nina,
Habt ihr schon die Antikörperrechnung bekommen? Mein Mann dachte die Rechnung wäre für alle Zyklen und ist dann aus allen Wolken gefallen, als die nächste Rechnung nach 2 Wochen kam. Am besten ist es sofort einzureichen, dann kommt das Geld noch innerhalb der Frist
Dass das mit der Ohrenzündung Zufall ist, finde ich scher zu glauben. Aber, wenn es nicht ärgert, ist es ja auch egal.
Bei meinem Mann steht nächste Woche die Untersuchung nach der Chemopause an und erstmalig hat er richtig Angst.
Ich wünsche eine beschwerdefreie Restwoche
Katharina

[Mel_1]

Bei meinem Mann war die Apotheke super, die stellten erst am Ende des Monats die REchnung und buchten sie vom Konto ab. So waren REchnungen wie die Chemotabletten mit 5000 Euro ertragbar. Die Private hat das auch schnell bearbeitet.
Einfach mal nachfragen.
Viele GRüße
Mel

[Nichtaufgeben!]

Hallo Katharina,
dann drück ich mal ganz doll die Daumen, dass die Therapie bei deinem Mann viel erreicht hat und es tolle Ergebnisse geben wird!

Entzündet ist nichts, nur ein irgendwie eine Verzögerung bei der Entleerung der Speichdrüse am Ohr. Kann wohl durch ein Steinchen ausgelöst sein (wusste nicht, dass der Mensch auch an der Ohrspeicheldrüse Steinchen entwickeln kann), aber da ist wohl jetzt alles in Ordnung und deshalb tippt HNO auf Veränderungen durch Chemo und oder Antikörper. Aber damit kann man wirklich leben... und wieder lernt man durch den Krebs ungewollt wieder etwas Neues über den menschlichen Körper.
Na dann freuen wir uns mal auf die Rechnung für den Antikörper. Ist besonders bitter, weil die ersten beiden ja so für die Tonne waren, weil er ja immer mit Schock reagiert hat.

Hallo Mel
Apotheke wollte uns auch mit Ratenzahlung oder so entgegen kommen, aber noch war das Geld auf dem Konto und es muss ja bezahlt werden und gebraucht wird es auch, sonst kann wegen niedriger Leukos nächster Zyklus nicht stattfinden. Jetzt steht da als Nebenwirkungen bei der Spritze auch anaphylaktischer Schock... Nun hat mein Mann echt Angst. Aber hilft ja nichts. Samstag muss gespritzt werden.