Prophylaktische OP´s - Gut, dass ich es gemacht habe

[Melicia]

Liebe Betroffene,

nach drei überstandenen Krebserkrankungen und selber Trägerin der Mutation im BRCA1 Gen beschäftige ich mich schon lange mit dem Thema der prophylaktischen Operationen (Mastektomie und Ovarektomie) und je akuter das Thema nun altersbedingt wird, umso mehr bin ich auf der Suche nach guten Erfahrungen sowie positiven Berichten von Betroffenen, um meine Entscheidung, die trotz OP Termin (November) immer noch täglich wechselt, zu bekräftigen und mich vertrauensvoll auf diesen Weg einzulassen.

Daher würde ich mich freuen, wenn jemand Lust hat hier seine positiven Erfahrungen niederzuschreiben. Vor allen Dingen interessiert mich, wie geht es euch nach ein, zwei, drei und mehr Jahren der Operation/en.

Vielen herzlichen Dank,
Melicia

[gilda2007]

Du willst nur positive Berichte, richtig?

[Melicia]

Ja. Ich glaube, ich kann mich gut über Risiken und Nebenwirkungen aufklären, aber im Sinne einer positiven und günstigen Beeinflussung und Einstellung meines Unterbewusstsein auf die anstehenden Operationen bin ich ausschließlich an positiven Berichten interessiert. Wobei es dabei mir nicht um realitätsferne Beschönigung geht...

[gilda2007]

Alles klar ;)

Ich glaube, da gibt es auch schon mehrere Threads ...

[mmaajjaa]

HAllo Melicia,
nach 2 x BK im Abstand von 10 Jahren und als BRCA1-Genträgerin habe ich mit 41 eine Ovarektomie machen lassen. Es geht mir damit super, habe kaum Wechseljahrenbeschwerden (ab und zu Hitzewallungen, schlafe vielleicht etwas schlechter), dafür endlich mal schöne Haut und keine Monatsblutungen:-). Da ich 2x TN war könnte ich bis zum 50 Lj Hormone bekommen, will ich aber nicht. Mit regelmäßigem Sport geht es sehr gut. Bin aber vermutlich eher eine Ausnahme.
Die Masketomie will ich auf jeden Fall noch machen, warte aber noch 1-2 Jahre bist das größte Risiko für Metastasen rum ist und Meine Haut die Bestrahlung verarbeitet hat. Zum 3. Mal krank werden will ich nicht....
Liebe Grüße
MAja

[Schildkröte64]

Hallo,
ich habe seit 2010 BK triple negativ, BRAC1.
Für mich stand von anfang an fest das ich eine prophylaktischen Mastektomie möchte, da meine Mama 2 Jahren nach ihrer Ersterkrnakung auf der anderen seite erkrankte.
Ich wollte den ganzen Mist nicht nochmal haben.
Mein Operatoer hat mit ein schönes Dekolte gezaubert und ich bin froh über meine Entscheidung.
Die Ärzte legten mir dann nahe auch gleich eine Ovarektomie machen zu lassen.
Ok ich stand mit 46 kurz vor den wechseljahren, Kinderwunsch war erfüllt, also raus mit den Dingern.
Wurde alles in einer OP gemacht, also beidseitige Masetomie mit Expandereinlage, und entfernung der Eierstöcke.
Ich hatte wenig Probleme, fühlte mich nur ein paar Tage wie vom Panzer überrollt.
Würde es immer wieder so machen.
Leider hab ich seit 2014 Knochenmetas und der Mist wiederholt sich leider dennoch.
Also eine Garantie für lebenslange Gesundheit gibt auch eine Prophylaktische OP nicht.

gruß Schildkröte64

[Melicia]

Liebe Maja, liebe Schildkröte64,

vielen herzlichen Dank schon einmal für das Teilen eurer hilfreichen Erfahrungen, ich merke, dass mir diese, trotz allem, gut tun und mich bestärken in meinem Vorhaben. Ich habe allerdings noch ein paar Fragen:

@Maja: Was heißt, du willst noch warten, bis das Metastasenrisiko rum ist? Gibt es einen wissenschaftlichen Zusammenhang zwischen Alter der Mastektomie und Metastasenbildung?

@Schildkröte64: Das führt mich gleich zu dir. Siehst du eine Beziehung zu deinen Knochenmetastasen? Es tut mir übrigens sehr leid, dass du trotz aller Vorsichtsmaßnahmen wieder erkrankt bist.

Einen 100%igen Schutz gibt es nicht, das ist mir bewusst, Leben an sich ist einfach lebensgefährlich.

Gibt es noch jemand, der Lust hat, rückblickend zu berichten? Gerne auch Frauen, die vor mehreren Jahren ihre OP hatten. Gibt es eine Zeit, in der sich das veränderte Körpergefühl wieder normal anfühlt?

Wünsche allen einen sonnigen Tag!
Melicia

[mmaajjaa]

Liebe Melicia,

oh, ich habe wohl wieder für Verwirrung gesorgt...
Meine "aktuelle" Erkrankung ist etwa ein Jahr her. Bei TN ist das höchse Rezidivrisiko / Risiko für Metastasenbildung in den ersten 2-3 Jahren nach der Erkrankung. Dagegen hilft auch eine Masketomie nicht. Deshalb will ich diese Frist abwarten, damit ich mich nicht umsonst unters Messer lege. Denn eine Masketomie sichert mich nicht gegen ein Rezidiv. Sie würde mir nur mehr Schutz gegen eine Neuerkrankung bieten. Natürlich können die Metas noch später kommen (s. Schildkröte :-( ) aber man muss sich irgendwie entscheiden...
Hätte ich die Masketomie gleich durchführen lassen, wäre das natürrlich die beste Lösung gewesen...
Liebe Grüße
Maja

[Tanja P.]

Liebe Melicia

Eigentlich war ich 2010 an Eierstockkrebs erkrankt. Leider hatte mir mein FA nie über prophylaktische Massnahmen informiert. Hätte ich meine Eierstöcke rechtszeitig entfernt, wäre mir vieles erspart gewesen. 2013 habe ich meine beidseitige prophylaktische Mastektomie gehabt. Das Ergebnis ist super und ich habe es keine Minute bereut. Im Gegenteil, ich fühle mich erleichtert und habe keine Angst vor BK mehr. Natürlich gibt es immer Gefahren, das weiß ich, aber sie sind niedrig. Ich hatte keine starken Nebenwirkungen nach beiden OPs.

[Atari]

Hallo zusammen,

ich hoffe, dass ich hier richtig bin - wenn nicht sorry bitte dafür und dankbar für den richtigen Tipp.

Erst einmal möchte ich mich vorstellen. Meine Name ist natürlich nicht Atari - das ist eines von meinen sechs Schweinchen ;)
Ich bin nun stolze hübsche 40 Jahre jung und habe eine bezaubernden Mann und stolz auf meinen 16 jährigen Sohn.

Nun zu mir: Ich bin Hochrisiko >20% lt. Gentest. Auf das absolute Testergebnis muss ich noch warten (voraussichtlich bis Ende September). Vorbelastet: Tante (mütterlicherseits) BK gestorben, Oma (mütterlicherseits) BK gestorben, Mama (meine) BK (li Mastektomie 3x folgender Chemo) bisher alles gut gegangen bei ihr (danke), Tanta (väterlicherseits) Leukämie gestorben, Papa (mein) Prostata und bisher alles gut verlaufen.

Seit fast 3 Jahren habe ich ständig Probleme mit meiner Brust (li).
- gefühlt dauerhaft entzündet und mehrmals musste ein Abszess (Mamille) entfernt werden (jedesmal größerwerdend)
- viele Zysten - meist blutunterlaufen und eingedickt
- teilweise Blut aus der li Mamille // re Mamille grünlich Galaktographie bisher erfolglos
- li Mamille keine Palpation (dauerhaft eingezogene Brustwarze)
- zwei Standsbiopsien (li und re) hinter mir (soweit gutartig)
- Sono, Mammo, MRT - B3 Läisionen

Seit zwei Jahren habe ich mich mit dem Gedanken angefreundet eine prophylaktische Mastektomie machen zu lassen und diesen Gedanken seit Anfang diesen Jahres aufgrund der eingedickten Zysten und Blut aus der Mamille sehr gefestigt. Mein Mann und mein Kind stärken meine Entscheidung, da sie Angst um mich haben.

Nun ist es aktuell so, dass ich erst einmal das Finalergebnis vom Gentest abwarten solle - hat mein Arzt (Brustzentrum) gemeint. :(
Aber zwischenzeitlich musste ich wieder in die Klinik, da meine linke Seite wieder auf das doppelte angeschwollen ist und Hölle schmerzt -stechen ziehen. :mad: Sono - konnte nichts sehe (Vertreter-Ärtzin)

Achja, kurz dazu gesagt - ich habe BIRADS 3 und ACR 3

Aufgrund dessen, da meine Brust wieder entzündet ist und der Vorbericht von der Gendiagnostik (Heterozygoten Wahrscheinlichkeit >20% und Hochrisikogen mit einem Lebenszeitrisiko 30%) da ist, stellt mich mein Arzt (Brustzentrum) nun dem Senoboard vor und am kommenden Montag habe ich ein Gesprächstermin mit meinem Arzt im Brustzentrum.

Nun hoffe ich sehr, dass es endlich vorwärts geht. Denn so langsam macht mich diese Warterei auf den nächsten Schritt fertig. :augen: Schlafen kann ich kaum noch. Aber vielleicht kann mir vorher schon einige Tipps und Ratschläge geben.

Meine Fragen:

Hat jemand von euch aktuelle Erfahrungen sammeln können bzgl.

- wie läuft es meistens nach der Vorstellung im Senobaord ab (Gespräch mit dem Arzt)
- Übernehmen die Krankenkassen auch die Kosten bei Hochrisikopatienten z. Bsp. ohne BRCA-Mutation?
- Wann kann man mit einer Entscheidung der Krankenkassen rechnen bzgl. Kostenübernahme?

Entschuldigt bitte, wenn es so lang geworden ist und hoffe, dass ich euch damit nicht gelangweilt habe. Über jede Erfahrung, jeden Tipp, jeden Rat bin ich so dankbar.

Es grüßt euch lieb

Atari :winke:

[xkxvv]

Hallo Melicia,

ich bin nur BRCA1 Genträgerin und nicht erkrankt. Ich hatte im November letzten Jahres eine bds. prophylaktische Mastektomie mit direktem Silikonaufbau und habe mir gleichzeitig noch Eierstöcke & Eileiter entfernen lassen.
Jetzt nehme ich Hormone um die Wechseljahre noch etwas zu verschieben. Ich bin rundum zufrieden mit dem Ergebnis. Die Narben stören mich nicht - meine neu gewonnene Beruhigung wiegt das 100 mal auf.

Ich fand die OP total machbar. Die ersten 3 Tage etwas holprig aber dann ging es super.
"Vom Panzer überrollt" trifft es, Schildkröte! Ich habe am Anfang auch gesagt " Ich fühle mich und sehe aus wie Frankenstein vom Bus überfahren". Aber sowohl Schmerzen als auch Schwellungen usw. gingen recht schnell weg.
Ich würde es jeder Zeit wieder machen!
LG
Katja

[Melicia]

Vielen Dank schon mal für eure Berichte, so gesammelt hintereinander zu lesen stärkt meine Entscheidung. Und ich komme auch langsam an den Punkt, dass ich es endlich hinter mich bringen will, allzulange trage ich das schon mit mir rum.

Vielleicht hat noch jemand Lust zu berichten?

@atari: Ich hoffe, du hast anderweitig Antworten bekommen, ich kann dir leider auf deine Fragen nicht antworten und in diesem Threat geht es auch um etwas anders. Sonst vielleicht einen eigenen aufmachen?!

[Paula2014]

Vielleicht magst du meinen Weg mal mitlesen. Ich bin noch "mitten drin" im Brustwiederaufbau. Leider war es bei mir, aufgrund der Bestrahlung nicht mehr möglich, einen (Wieder-)Aufbau mit Silikon durchzuführen.

Mein thread : " CHEK2 - mein Weg der prophylaktischen Mastektomie"

Alles Gute bei deiner Entscheidungsfindung ,
Paula :winke:

[Atari]

Hallo Melicia,

ich konnte schon einiges bei euch erlesen. Manchmal habe ich das Gefühl, die Ärzte sollten einfach mal in so einem Forum reinschauen um sich über die Ängste und Sorgen der Betroffenen zu informieren.

Ich war mir Anfangs auch unsicher und trage das Thema seit über drei Jahren mit mir rum. Habe viel Leid in der Familie erlebt und so ein Abschied schmerzt, noch Jahre danach.
Für mich eine Mastektomie und im Anschluss die Eierleiter entfernen zu lassen, stand letztes Jahr - nachdem meine liebe Schwegerin innerhalb von 3 Monaten heim gegangen ist - fest.

Und seitdem kämpfe ich mich vorwärts.

Danke für den Tipp - ich schaue mal bei Check2 rein und lese mich durch. :)
So langsam steige ich hinter, wie das Forum funktioniert :o:cool:

Ich wünsche Dir alles alles Gute und immer viel Sonnenschein im Herzen.

GLG
Atari :winke:

[Ayona]

Hallo zusammen!

mir tut es gerade auch gut, eure positiven Erfahrungen zu lesen! Vielen Dank! Und dir Melicia, viel Kraft und Erfolg für deine OP im November!!

Auch meine bds. Mastektomie steht anfangs November an, gleichzeitig mit Ovarektomie. Zwar schwanke ich nicht in meiner Entscheidung, aber ich bin mir schon bewusst, dass dies kein einfacher Eingriff ist. Zudem bin ich unsicher, wie meine Brüste nachher aussehen werden und ich weiss, dass ich nachher kaum Gefühl darin habe, das macht mir etwas Sorgen! Ich bin übrigens Trägerin des BCRA2 und weiss seit Jan 2015, dass wir es in der Familie haben. Seit Juli ist klar, dass auch ich von der Mutation betroffen bin.

Liebe Grüsse an alle

Ayona

[Melicia]

Was mich gerade auch noch beschäftigt, wie sieht es denn mit Sport, Bewegung und Körpergefühl nach der OP bzw. nach einiger Zeit aus? Oder Massage, wenn man auf dem Bauch liegt? Mag vielleicht noch jemand etwas dazu schreiben... Das wäre toll, herzlichen Dank.

[distudis]

Hallo Melicia, ich weiß nicht, welche Art Aufbau du anstrebst.

Ich habe Eigengewebe (beidseitig). Die OPs und die erste Zeit danach waren schon anstrengend, aber jetzt ist alles top. Keine Einschränkungen und fühlt sich an wie normal! OPs sind 9 und 4 Monate her.

[Melicia]

Ich mal wieder, der OP Termin rückt näher und ich wollte noch einmal in die Runde fragen, ob noch jemand etwas schreiben mag. :-)

Und mich würde darüber hinaus interessieren, ob mir nach der prophylaktischen Mastektomie mit Silikonaufbau eine AHB zustehen würde. Weiß das jemand?

Vielen Dank im voraus!

[Ayona]

Hallo Melicia

leider kann auch ich dir nichts anderes schreiben als dir alles, alles Gute für deine bevorstehende OP wünschen! Wann im November hast du sie denn?

Meine steht am 5.11. an - ich hoffe, dass ich danach hier was Positives posten kann!

Liebe Grüsse!

Ayona

[Melicia]

Gut, dass ich es gemacht habe...

Habe meine (erste) OP (Mastektomie mit gleichzeitigem Aufbau) nun hinter mir und bin sehr froh, dass ich es gewagt und nun hinter mir habe. Ergebnis sieht super aus und ich fühle mich auch schon ganz gut...

Danke an alle positiven Ermunterungen hier, haben mir unglaublich gut getan.

Als Info kann ich noch mitgeben, dass es nach einer prophylaktischen OP ohne Diagnose keine AHB gibt, man kann Reha beantragen.

Ich wünsche allen, die auch oder zukünftig auf dem Weg sind, eine positive Ausrichtung, gute Ärzte und alles Liebe der Welt.