Neu hier und so viele Fragen

[seerose76]

Hallo,
ich habe meine Diagnose seit März 2015. BK G3, HR pos., HER2 neg, Ki 75%, mind. 3 LK befallen. Die Chemo habe ich hinter mir und soll morgen brusterhaltend operiert werden. Es haben sich nun doch einige Fragen angesammelt.
Als erstes habe ich heute in meiner Akte gelesen, dass mein Tumormarker letzte Woche (2 Wochen nach der letzten EC) bei 48 liegt. Bei ED lag er bei 22. Das macht mir sorgen. Müsste er jetzt nicht eigentlich runter gegangen sein? Leider konnte ich heute keinen Arzt mehr sprechen. Andererseits hätte sie ja wohl was gesagt, wenn es besorgniserregend wäre???
Gleichzeitig habe ich bei gutem Allgemeinbefinden seit 2 Wochen Temperatur bis 38. Morgens und abends ist nix. Ansonsten habe ich nur einen kleinen Schnupfen. Es wurde auch damit abgetan, dass es wohl ein kleiner Infekt wäre? Könnte das auch eine Folge der Chemo sein? Hat das schon mal jemand gehabt?

2. Dann soll es in der Nachsorge kein CT oä. mehr geben? Nur bei Beschwerden? Ich habe aber schon gehört, dass bei einigen doch CT usw. regelmäßig gemacht wird. Wovon hängt das ab? Und auf welche Beschwerden muss man dann achten? Ich habe sowieso schon ständig das Gefühl, dass es ständig irgendwo zwickt und zwackt. Da werde ich ja verrückt ständig in der Angst ob da wohl was ist...Momentan habe ich im Bereich der Schulter bzw. der Rippen immer mal wieder punktuell leichte Schmerzen, die aber auch wechseln und nicht von Dauer sind. Was könnte das sein:confused:?

3. Mir wurde empfohlen meinen Vitamin D3 Spiegel testen zu lassen. Allerdings liegt mein Calcium im oberen Normbereich. Da kann ich mir das Testen doch sparen, weil ich dann sowieso kein Vitamin D3 nehmen darf oder??

4. Der Gyn im BZ sagte ich solle mit der AHT sofort beginnen, meine Onkologin meinte erst nach der Bestrahlung. Was denn nun?? Von meinem Gefühl würde ich lieber gleich anfangen...

5. Und als letztes... wann fingen bei euch die Haare wieder an zu wachsen?? Ich warte sehnsüchtig

So das war fürs erste erstmal sehr viel. Ich hoffe, das ist ok.

LG
Seerose76

[Kanina]

Liebe Seerose,
herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass richitg doof ist.
Aber hier findest du viel Unterstützung und kannst auch selbst Unterstützung geben.
Nun zu deinen Fragen. Zum Tumormarker kann ich leider nichts sagen. Dieser wurde bei mir nie gemessen. Wäre auch purer Stress für mich.
Aber ich denke auch, dass die Ärztin mit dir gesprochen hätte, wenn es negativ zu bewerten wäre.
Etwas erhöhte Temperatur hatte ich auch während der Chemotherapie. Der Körper steckt eine Chemo nicht so leicht weg.
Ich habe nach dem Ende meiner Chemotherapie (Juni 2013) noch kein einziges CT, kein Oberbauchsono, kein Knochenszintigramm machen lassen.
Ich fühle mich so sehr dadurch gestresst, dass mir der Mut fehlt. Nach den Nachsorgeleitlinien werden außer Brustultraschall, alle 6 Monate Mammographie und bestenfalls noch Oberbauchsono keine weiteren bildgebenden Nachsorgeverfahren empfohlen - es sei denn, man hat Symptome. Doch viele Frauen drängen auf ein CT oder MRT, um ihren Ängsten vor Metastasen zu begegnen und ggf zeitig behandeln zu können.
Ja, die Angst vor Metastasierung kennt wohl jede hier im Forum sehr gut. Jedes Ziepen, jeder länger andauernde Husten, Kopfschmerzen und vieles mehr bringt unser Gedankenkarussell in Fahrt. Bei mir kann sich das bis zur Panik steigern.
Die Hormontherapie begann bei mir etwa zur Halbzeit der Strahlentherapie.
Meine Haare wuchsen etwa drei Wochen nach Beendigung der EC Infusionen. Dann konnte ich jeden Tag beobachten, wie sie mehr wurden. Ist aber auch sehr unterschiedlich. Aber auf jeden Fall kommen sie wieder.
Ich wünsche dir viel Energie für deinen Weg und schicke dir liebe Grüße.
Kanina

[Mona Lisa 2013]

Liebe Seerose,

auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass echt bescheiden ist.

Bei mir ist es ähnlich wie bei Kanina. Der TM wurde bei mir nie bestimmt, wird auch jetzt nicht gemacht. Das würde mich auch zu sehr stressen :rolleyes:

Meine Chemo war bis Juli 2014 und seitdem habe ich nur Knochenszinti machen lassen, da ich extreme Rückenschmerzen habe.
Seit dem ich weiß, dass es von der Skoliose kommt bin ich beruhigter.

Ansonsten bekomme ich noch Mammo und Brustultraschall.
Habe meine Onko auch angesprochen, wie die Nachsorge aussieht,.... alles nach Bedarf, soll heißen wenn Beschwerden auftreten.
Ein MRT hatte ich beispielweise noch nie :confused:

Irgendwie kann ich auch nicht so richtig nachvollziehen, warum das so unterschiedlich gehandhabt wird, mit der Nachsorge.

Mit der AHT hatte ich schon vor Bestrahlung angefangen. Das wird auch unterschiedlich gemacht. :eek:

Ja und die Angst vor Metas kann man nie so richtig ausblenden, aber da geht jeder anders mit um.

Meine Haare brauchten gefühlte Ewigkeiten :o, und ich bin erst im Dezember ohne Fiffi raus. Aber jetzt wachsen die wie verrückt :D

Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin :winke:

LG, Mona

[sonnenliesel]

Willkommen Seerose,
hier meine Erfahrungen zu Deinen Fragen-
auch bei mir waren die Tumormaker vor der OP niedriger,ja sogar im Normalbereich.
So niedrig waren sie danach nie wieder.
Fieber,in Folge der Chemo hatte ich allerdings nicht,könnte bei Dir nicht doch ein Infekt dahinter stecken?
Ich habe meine AHT auch vor der Bestrahlung begonnen.
Man sagte mir,dieses sollte zeitnah nach der Chemo passieren.
Zu den Haaren kann ich nur sagen,man muß Geduld haben.
Die Ersten kamen bereits während den letzten Chemos,aber ehe ein dichter Flaum auf den Kopf war,verging wohl noch ein viertel Jahr.
Dieses weiche Haar verwandelte sich irgendwann zu normalen Haar und ca.5Monate nach der Chemo habe ich mich endlich,mit einer Haarlänge von 1-2cm,von meiner Perücke verabschiedet.
Aber das sind sicher individuelle Erfahrungen.
Noch etwas zum Thema Nachsorge-
ich wurde die erste Zeit in einem BZ behandelt,fühlte mich irgendwann aber unzureichend versorgt.
Außer der vierteljährlichen Brustsono u.halbjährlichen Mommographie,sowie einem Gespräch passierte dort nicht viel.
Ich suchte mir daraufhin einen Onkologen,für meine weiteren Nachsorgen.
Jetzt fühlte ich mich gut aufgehoben.
So gehören 4xjährl.Tumormakerbestimmung,2xjährl.Oberbauchsono ,1xjährl.Knochendichtemessung u.eine Blutuntersuchung bei jeder NS,zum Standartprogramm.
Diese Gründlichkeit des Arztes hat natürlich auch eine Kehrseite-Angst und Unsicherheit.
Aus heutiger Sicht,also drei Jahre nach meiner Diagnose,kann ich die Argumente der Ärzte im BZ besser verstehen.
Sie sagten mir damals,es spielt keine Rolle,ob man Metastasen frühzeitig findet,es macht keinen Unterschied,bezügl.der Lebenserwartung.
Dieses Wissen ginge lediglich auf Kosten der Lebensqualität.
Dieser Satz hat mich damals wütend gemacht,denn ich wollte maximale Kontrolle.
Aus heutiger Sicht sage ich,ich würde ohne Tumormaker und Abdomensono ruhiger leben.
Ich sehne mich nach Normalität und mir würden Kontrollen reichen,wenn Anlaß dazu besteht.
Aber mein Arzt ist der Chef und ihm vertraue ich.
V.G.
sonnenliesel

[gilda2007]

Aber mein Arzt ist der Chef und ihm vertraue ich.


Mir hat die Chefärztin im BZ einen wichtigen Satz mit auf dem Weg gegeben: Der Kapitän des Schiffs sind aber Sie! Wir Ärzte sind nur die Lotsen, die Ihnen sagen können, was möglich ist und wo die Gefahren sind. (Und wer sich in der Seefahrt auskennt, weiß aber auch, dass man als Kapitän ohne gute Lotsen aufgeschmissen ist und gegen den nächsten Felsen donnert.)

[Zoraide]

@Tumormarker Es ist "normal", dass die Tumormarker unter Chemo ansteigen und bei ED in der Regel tief sind.

@Infekt Mit Temperatur bis 38 ein Mal pro Tag seit 2 Wochen würde ich mich einfach noch einmal vorstellen gehen.

Momentan habe ich im Bereich der Schulter bzw. der Rippen immer mal wieder punktuell leichte Schmerzen, die aber auch wechseln und nicht von Dauer sind. Was könnte das sein?
Na ja, das könnte alles mögliche sein ich würde erst einmal von Verspannungen durch Stress ausgehen - wie wäre es, wenn Du Dir ein Rezept für Krankengymnastik und manuelle Therapie ausstellen läßt?



@AHT Das wird unterschiedlich gehandhabt. Mit Beginn der Bestrahlung , nach Bestrahlung ...

[mohnblume79]

Liebe Seerose,

die lieben Mädels vor mir haben schon ganz viel Hilfreiches geschrieben, wollte mich aber auch mal melden, sind ja ungefähr gleich alt.

Das mit dem Beginn der AHT wurde mir so erklärt, dass es "egal" wäre, da die kurze Zeit wohl nichts macht. Manche Ärzte lassen es lieber später beginnen, damit klarer ist, welche Nebenwirkungen was zuzuordnen sind. Und der Körper ist durch die Bestrahlung schon sehr belastet.
Ich habe aber schon während Bestrahlung Tamoxifen genommen - ab 1 Woche nach letzter Chemo und es war wirklich kein Problem - alles auszuhalten.

Tumormarker wurde bei mir auch nie gemessen. Mir hat man erklärt, dass man ein Rezidif (was deutlich wahrscheinlicher wäre als Metastasierung) meist nicht am Tumormarker identifizieren könnte, bevor andere Symptome da sind.

CT und MRT wird bei mir auch nicht gemacht, einmal hatte ich aber so unfassbar hartnäckige Schmerzen über 2 Monate an einer konkreten Stelle, da hat es der Hausarzt da veranlasst und das hat mich auch sehr beruhigt. Es tut da immer noch weh (keine Ahnung warum...) aber jetzt weiß ich einfach, dass da nix ist.
Die grundsätzlichen Schmerzen (Schulter, Rippen, Hüfte, Rücken usw) sind übrigens überall da und ich komme mir oft genug vor wie eine Oma. Das erkläre ich mir mit Chemo (hatte auch EC) und dass da halt auch noch alles mögliche im Körper mit geärgert wird.

Ich hab mir übrigens nach der Chemo erstmal alle möglichen Erkältungen, eine Seitenstrangangina und sogar eine satte Influenza zugelegt. Der Hausarzt meinte ganz trocken: "Sie haben halt auch noch das Anrecht für den ganz normalen Mist auch noch."
Lass das ruhig vom Hausarzt abklären, vielleicht brauchst Du ja noch ein Antibiotikum o.ä.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute für die OP. Ich persönlich hätte mich ja lieber noch 10x operieren lasse, statt auch nur eine Chemo - die OP fand ich gar nicht schlimm.

Schau mal hier im Forum nach dem Vitamin D Strang, da steht ganz viel Hilfreiches gesammelt. Vitamin D kann den Calciumhaushalt durcheinanderbringen - oder eben in Ordnung bringen. Das kann aber der Hausarzt sicher gut klären. Würde aber nicht sagen, dass Du automatisch kein Vitamin D nehmen darfst.

Bei mir fingen die Haare ca. 3 Wochen nach der letzten EC als "Fusseln" an zu wachsen. Dicht wurden sie bei mir erst in der Reha - über 2 Monate nach der letzten Chemo. Nicht enttäuscht sein, wenn sie nicht sofort wieder da sind. Mir sind sogar noch Wimpern und Augenbrauen nachträglich ausgefallen, da habe ich mich wirklich wie ein Alien gefühlt...

Ansonsten: wenn Du möchtest, komm mit in den After Chemo Thread - da wird viel über den "Weg zurück ins Leben" geschrieben.

Machst Du eine Anschlußheilbehandlung? Würde ich Dir wirklich ans Herz legen, das hat mich soooo ermutigt und vorangebracht.

[seerose76]

Hallo,

ich soll evtl. an der Studie Penelope teilzunehmen. Wer kennt diese Studie bzw. nimmt daran sogar teil und kann etwas dazu sagen?

LG
Seerose76