Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater
Hallo an alle hier im Forum,
damit ich nicht wahnsinnig werde und die ganze Geschichte niederschreiben kann, habe ich mir gedacht das dies ein guter Ort dafür ist, da Schreiben ja bekanntlich eine gute Hilfe sein soll um mit Geschehnissen zurecht zu kommen.
Letzte Woche Freitag habe ich mit meiner Mutter zusammen meinen Vater zur Magenspiegelung begleitet da er beim Essen immer Magenschmerzen hat. Noch während mein Vater benommen von der Narkose war, habe ich mir den Befund durchgelesen und ihr könnt euch denke ich vorstellen, dass ab dann alles anders war. Ich arbeite selber im Krankenhaus und habe häufig mit Krebspatienten zu tun und weiß ganz genau was diese Form des Krebses bedeuten kann. Zum Glück hat die auch festgestellte Magenentzündung Probleme gemacht.
Zuhause habe ich dann sofort einen Termin mit dem Krankenhaus zur Besprechung vereinbart und mich sofort an den Laptop gesetzt um mich mit der Diagnose auseinanderzusetzen. Die Geschichten im Netz haben mirr wirklich sehr wenig Mut gemacht und ich habe in den letzten Tagen soviel geweint, dass ich nur noch müde und fertig war.
Da ich weiß, dass solche Krankheiten am besten in spezialisierten Krankenhäusern durchgeführt werden sollten, habe ich auch dahingehend recherchiert. Zum Glück habe ich zurzeit Urlaub und konnte mich um alles mit meinem Freund kümmern, denn meine Eltern besitzen keinen Führerschein. Mein Freund und ich haben dann auch unseren Urlaub in Barcelona abgesagt um alles in die Wege leiten zu können. An Urlaub wäre definitiv in dieser Situation nicht zu denken gewesen.
Wir haben für den Dienstag mit sehr viel Glück (Sprechstunde eigentlich schon sehr voll) einen Ternmin mit dem Oberarzt Prof.Dr. Palmes in Münster bekommen. Es ging also sehr schnell. Er hat uns drei Optionen genannt (je nach kommenden Untersuchungen).
1) Tumor hat noch nicht infiltriert, sofortige OP
2) Tumor ist bereits tiefer in die Wandschichten eingedrungen bzw. Lymphknoten sind befallen, dann Chemo & Bestrahlung
3) Metastasen, dann nur Palliativ
Ich fand es sehr gut, dass er von Anfang an ehrlich zu uns war und nichts beschönigt hat. Er hat dann für den nächsten Tag Ultraschall per Magenspiegelung und CT angeordnet, auch das ging also alles recht fix.
Der nächste Tag war eine Zereissprobe, da es im Klinikum mehrere Notfälle gab und sich die Untersuchungen ziemlich verschoben haben. Ich kann aber auch hier nur betonen wie nett auch die Leute in den Funktionsabteilungen waren, einfach unglaublich und nicht selbstverständlich. Dafür bin ich sehr dankbar. Ein weiterer Glückfall war auch, dass die Tumorkonverenz am Nachmittag nach den Untersuchungen stattgefunden hat und mein Vater dort auch besprochen wurde.
Wir mussten bis gestern dann auf den Anruf vom Prof. warten (bis ca.16 Uhr), bis dahin hatte ich mehrere Heulattacken. Dann hat mein Vater mich angerufen und mir gesagt, dass es keine Metastasen gibt. Ich weiß man soll stark sein aber ich habe einfach nur angefangen zu weinen weil ich so sehr geführchtet habe, dass das Mistding gestreut hat. Ein Lymphknoten ist minimal vergrößert und deshalb soll jetzt da mein Vater laut Arzt noch jung (61 Jahre) und fit ist, erstmal Chemo - Bestrahlung laufen und dann die OP. Der Arzt möchte auf Nummer sicher gehen und wirklich alles mögliche getan haben.
Nächste Woche Mittwoch ist dann der Besprechungstermin, da ja noch ein Port implantiert werden muss und die Klinik die Vorgaben bzgl. Chemo - Bestrahlung gibt, allerdings die Vorbehandlung in der Nähe von uns (Dinslaken) stattfinden soll, da meine Eltern ja nicht mobil sind.
Seit dem Befund habe ich nur noch Alpträume, keinen Appetit mehr, geschwollene Augen vom ganzen Weinen. Ich habe Angst davor Hoffung zu haben, da die Prognosen nicht die Besten sind. Ich habe Angst davor fröhlich zu sein, da ich Sorgen habe enttäuscht zu werden.
Mein Vater geht so wahnsinnig gut damit um, macht weiterhin Sport, lebt sein Leben. Ich weiß er ist ein Stehaufmännchen, aber ich bin einfach nur fertig. Mein Vater hat schon so einiges in seinem Leben hinter sich, als Kind Kinderlähmung, dann einen fast tötlichen Umfall auf der Arbeit, usw.
Ich hoffe ich habe euch nicht zu sehr vollgetextet, aber es hat einfach gut getan das alles niederzuschreiben.
Falls jemand noch Tipps hat, worauf mein Pa bei seiner Ernöhrung bei Chemo und Bestrahlung achten sollte bzw. was die Bildung von Metastasen evtl. bloccken könnte wäre ich sehr dankbar für Infos.
Viele liebe Grüße und danke das es dieses Forum gibt,
Bea
Hallo Bea ,
ja das ist ein Schock . Diese Diagnose hatte mein Mann 47 Jahre jung letztes Jahr . Alles durch , Chemo + Bestrahlung , große OP am 3.12. 14 und dann nochmal vorsorglich Bestrahlung aufs Gehirn , weil er nen seltenen Tumor hatte und sie alles ausschließen wollten .
Nun ist er Frührenter , aber er lebt und auch noch Krebsfrei . Essen kann er wieder fast normal , ist allerdings noch untergewichtig und nimmt noch immer nicht wirklich viel zu .
Es ist die Hölle auf Erden kein Zweifel , aber es lohnt sich zu kämpfen . Alles Gute für deinen Vater . :)
Hallo Tinele,
ja, auch wenn ich das zigmal bei Patienten erlebt habe, ist es nichts im Vergleich das nun alles selbst zu erleben.
Wo wird denn dann jetzt bestrahlt? Kenne das nur, dass ein Tumor eben bestrahlt wird oder aber die Stelle vorsorglich nach Entnahme.
Drücke deinem Mann ganz fest die Daumen, dass er krebsfrei bleibt und auch bald wieder besser Nahrung zu sich nehmen kann.
Viele Grüße,
Bea
BerliNette
19.09.2015, 14:23
Liebe Bea,
ich kann deine Verzweiflung gut verstehen. Der Schock ist noch sehr groß, das Weinen hört nicht auf. Aber glaube mir, es wird anders.
Mein Mann ist seit über einem Jahr an einem Adenokarzinom der Lunge erkrankt, hatte eine Chemo, eine OP (Pleurodese) eine Bestrahlung von Hirnmetastasen und weil das alles noch nicht genug war bekamen wir vor ca. 8 Wochen die zusätzliche Diagnose: "Speiseröhrenkrebs".
Es war ebenfalls ein Zufallsbefund. Es wurde aufgrund einer Hiatushernie eine Magenspiegelung vorgenommen, die aber abgebrochen werden musste. Es erfolgte die sofortige Einweisung in ein Krankenhaus. Dort wurde eine PEG-Sonde gelegt. Das war unser Glück. Im Moment wird mein Mann vollständig über die Sonde ernährt. Er kann weder essen noch trinken. Vor einer Woche hat er die Bestrahlung des Krebses in der Speiseröhre überstanden. Die Zeit der Bestrahlung war sehr schwer.
Wir haben eine gute Oekotrophologin und die Ernährung über die Sonde funktioniert bisher gut. Es ist sehr wichtig, dass der Patient nicht arg viel Gewicht verliert. Viel raten kann ich dir auch noch nicht. Der zweite Befund ist bei uns ja noch nicht so lange her. Aber ich weiß seit über einem Jahr wie sich das Leben mit Krebs anfühlt.
Alles Gute und Kopf hoch! :winke:
BerliNette
Er muss zu einem Ausmessungs CT . Dort werden ihm die Striche auf den Körper gemalt , die er Wochenlang nicht duschen darf . Anhand dieser Striche wird bestrahlt . Ja dirket der Tumor wird beschossen , damit es ihm ganz anders wird - dem Krebs :mad::D
Das Einzige was meinen Mann beim essen noch behindert , ist die Narbe wo die Speiseröhre wieder zusammen genäht wurde . Und diese Narbe versuchen sie bei der nächsten Kontrolluntersuchung via Magenspiegelung vorsichtig zu dehnen .
Dort werden ihm die Striche auf den Körper gemalt , die er Wochenlang nicht duschen darf.
Mein Papa duscht trotzdem - müssen die halt öfter neu malen :D
Er hat nun 3 von 4 Chemos und 15 von 24 Bestrahlungen hinter sich. Dann hoffentlich bald die OP.
Hi Bea,
jetzt nochmal ausführlich - unsere Geschichten sind sehr ähnlich.
Ende Juli wurde bei meinem Vater (59) auch Speiseröhrenkrebs festgestellt. T3, keine Metastasen, ein Lymphknoten minimal vergrößert, aber nicht befallen. Der Tumor sitzt 35-38cm ab unterer Zahnreihe.
Seitdem wurden etliche Untersuchungen gemacht in der Uniklinik Köln - die sind da Spezialisten. Schaut auf jeden Fall, dass die behandelnden Ärzte Erfahrungen mit dieser Art Krebs haben.
Mein Vater hat nun 3/4 Chemos und 15/24 Bestrahlungen hinter sich. Am 01.10. ist er vorerst durch. Er hat starke Schmerzen beim Essen aber nach jeder Chemo fühlt er sich, als könnte er ne Party feiern. Er bekommt Chemo nach dem "Cross Protokoll"-
Anfang Oktober muss er dann wieder in die Uniklinik und dann sehen wir, ob die Therapie angeschlagen hat. Ich hoffe es so sehr - dann kann nämlich Ende Oktober / Anfang November die OP gemacht werden.
Hallo,
die Markierungen kenne ich nur zu gut von meinen Patienten. Die sind auch immer genervt sicht nicht ordentlich waschen zun können. :)
Drücke allen ganz fest die Daumen, dass alle Bestrahlungen und Chemos anschlagen.
@Susi705: Ja, unsere Geschichten sind wirklich sehr ähnlich. Wir sind ja im Uniklinikum Münster, die dahingehend auch forschen und das sehr häufig auch operieren. Hier bei uns hätten wir das nicht machen lassen (Abklärung, OP, usw.). Lediglich Chemo + Bestrahlung soll hier laufen, da meine Eltern nicht mobil sind und das dann mit der Fahrerei doch recht problematisch wäre. OP soll dann ja in Münster stattfinden.
Was ist denn das Cross-Protokoll? Wir erfahren morgen ja erst alles wegen Chemo und Bestrahlung.
Ich habe heute nochmal mit meinem Vater gesprochen um wegen der Fahrrt morgen noch ein paar Dinge abzukören. Er will dass endlich alles anfängt und er nicht mehr warten muss.
Mein Vater meinte er hätte das Gefühl der Tumor hätte sich weiterentwicklt....:confused: Diese Aussage verunsichert mich nun doch.
Ich hoffe auch dass die Therapie so schnell wie möglich endlich weitergeht.
Ganz viele liebe Grüße und ich drücke für euch auch fest die Daumen, dass ihr viel positives berichten könnt.
Danke für eure Worte!
Viele liebe Grüße,
Bea
Mein Vater meinte er hätte das Gefühl der Tumor hätte sich weiterentwicklt.... Diese Aussage verunsichert mich nun doch.
Gut möglich , die Teile wachsen rasend schnell . Meinem Mann seiner in sechs Wochen um 10 cm . :eek: Da war Eile mit handeln geboten .
Hi Bea,
das Cross Protokoll war eine Studie 2012 und damals durften nur ausgesuchte Personen dran teilnehmen. Bei Google findet man mehr, ich weiß nicht, ob ich den Link hier reinstellen darf. Diese Chemo ist recht gut veträglich - mein Vater hat bis heute nach 3x Chemo keine Nebenwirkung.
Außer die Bestrahlung, das macht ihm sehr zu schaffen. Seit heute geht Essen nur noch mit Betäubung vorher und nur ganz weiche Kost bzw. Suppen.
Alles nicht schön. Heute war kein guter Tag, mein Vater ist Raucher, muss eigentlich aufhören, heute hat er viel zu viel geraucht. Mir fällt es schwer da jetzt was zu ihm zu sagen.
Er meint, dass was die Ärzte sagen wäre alles Angstmacherei - ist es aber nicht :(
Mein Mann hat nach der OP wieder angefangen zu rauchen . Er kann sonst keinen Stuhlgang machen , weil er sich irgendwie vorher eben mit der Zigarette entspannt . Als er es ohne probiert hat , lag er gekrümmt vor Schmerzen auf dem Sofa. Aber mittlerweile raucht er nicht mehr nur zum auf Toilette gehen .
Nun , er ist 48 und muss wissen was er tut . Ich sag nix mehr .
Hallo Susi, hallo Tinele,
heute war ja der Gesprächstermin wegen Chemo & Bestrahlung. Der Tumor ist ein T2-Tumor und ich habe mal die Cross-Studie nachgeschaut. Auf dieser Studie basiert wohl auch die Therapie bei meinem Vater. Ich habe auch nach den Zytostatika gefragt und es sind die du auch genannt hast. Sie sagte auch, dass es dabei sehr selten zu Nebenwirkungen kommt.
Nächste Woche Montag sind ganz viele Voruntersuchungen, u.a. werden dann auch die Markierungen für die Bestrahlung aufgezeichnet. Wir haben uns jetzt doch dazu entschlossen alles komplett in Münster zu machen, da alles andere nur eine weitere Zeitverzögerung darstellen würde. Ab dem 5.10 gehts dann mit Bestrahlung und Chemo los.
Die Onkologin fand ich heute sehr nett, sie hat sich sehr viel Zeit genommen und alle Fragen sehr geduldig beantwortet, auch das restliche Personla war super.
Mein Vater hat früher geraucht, aber das ist jetzt auch schon sehr lange her. Er hat jetzt komplett mit Alkohol aufgehört. Er hat ab und an mal gerne Abends etwas Rotwein getrunken oder aber in Gesellschaft gerne Bier. Da ist er zum Glück sehr einsichtig.
Mein Vater kann normalerweise nur sehr wenig Gefühle zeigen und als ich heute sagte, dass es gut ist, dass ich noch Urlaub habe da ich ihn dann nächsten Montag begleiten kann, hat er mir über den Kopf gestrichen und gesagt dass ihm das so leid tut mit dem Urlaub. Bei meinem Vater ist das so selten, dass so etwas kommt und ich glaube ihm bedeutet das sehr viel, dass wir das alles mit ihm durchstehen. Aber diesmal habe ich mich zusammenreissen können und zumindest nicht angefangen zu weinen.
@Tinele: Habt ihr denn mal diese Pulverbeutelchen für den Stuhlgang probiert? Den Patienten im Krankenhaus helfen die ganz gut bei solchen Problemen.
Ganz viele liebe Grüße,
Bea
Hi Bea,
das hört sich doch echt "gut" an. Ich wünsche dir alle Kraft der Welt. Ich habe meinen Vater auch durch die letzten 4 Wochen begleitet, da ich noch Semesterferien habe bis Ende der Woche.
Ich habe meinen Vater in meinem ganzen Leben noch nie so oft Danke sagen gehört. Ja, Alkohol kommt auch bei ihm noch zusätzlich als Problem hinzu.
Aber wie Tinele schon sagt, es sind erwachsene Männer...
Die haben damals im Krankenhaus mit ihm alles mögliche probiert . Und von jedem Mittel bekam er dann den Umkehrschluß , nämlich den flotten Otto volle Kanne . Das geht bei so einem untergewichtigen Mann natürlich auch nicht .
T2 Tumor , das klingt doch schon mal gut . Erhöht die Langzeit-überlebenschancen um einiges ! :)
Mein Mann hatte einen T3M1 :(
Reigenlilie
28.09.2015, 19:28
Liebe B.ea!
Ich kann gut nachvollziehen, wie Du Dich fühlst. Und das Weinen entlastet auch. Ja, die ganze Familie ist involviert.
Mein Mann hat einen T3-4 Tumor in der Speiseröhre und die Lymphknoten sind vergrößert. Chemo(6) und Bestrahlungen(30) hat er bereits überstanden.
Nun steht die große OP vor uns.
Ich wünsche dir und der Familie viel Kraft und alles Gute für Deinen Vater für die Therapien.
Mitfühlende Grüße
Reigenlilie:1luvu:
Hallo ihr Lieben,
@Reigenlilie: Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und hoffe die OP verläuft sehr gut. Drücke ganz fest die Daumen.
Gestern waren wir wieder in der Klinik, eine Untersuchung nach der anderen. Es wurde ein CT gemacht um die Markierungen zu setzen, dann hatten wir einen Termin um den Zustand der Gefäße meines Vaters zu untersuchen (alles gut in dem Bereich), dann einen Termin bei der Ernährugsberatung um den Ernährungszustand meines Vaters zu erfassen und anschließend noch in die Chirurgie um alles zwecks Portimplatat abzuklären.
Die in der Ernährungsberatung wollte meinen Vater direkt dazu überreden eine PEG-Sonde zu legen... Mein Vater hat gesagt, dass er dies erst machen wird wenn er Beschwerden hat. Es wurde dann extra nochmal Rücksprache mit den Chirurgen gehalten, die auch sagten das stand noch nicht zur Debatte. Es soll erst mal geschaut werden in wieweit mein Vater Beschwerden unter Bestrahlung/Chemo entwickelt.
Am Donnerstag kann ich nichtt bei der Portimplantation dabei sein (Urlaub vorbei), zum Glück fährt mein Freund meinen Vater und ist dann auch komplett bei ihm.
Es sind so viele Untersuchungen vorab, ständiges Warten auf die nächste. Allein das finde ich schon zermürbend, es macht so müde. Ich bin aber sehr dankbar, dass, alles so schön schnell von statten geht und auch unser Umfeld so bestärkend und helfend reagiert. Ich denke das ist sehr viel Wert.
Ab nächsten Montag fängt dann die Behandlung an, fünf Wochen lang jeden Tag außer am We Bestrahlung, einmal pro Woche Chemotherapie mit stationärer Aufnahme über Nacht.
Mein Vater ist zum Glück weiterhin sehr positiv und seine Gastritis ist dank Medis auch komplett weg, zumindest verspürt er keine Schmerzen mehr beim Esse.
Viele liebe Grüße,
Bea
BerliNette
30.09.2015, 08:34
Liebe Bea,
bitte wartet nicht zu lange mit der PEG-Sonde. Ich war so froh, dass mein Mann sie vor der Bestrahlung erhalten hat. In der ersten Woche war noch alles okay, aber dann ging es ihm zunehmend schlechter und in dem Zustand wäre eine OP nicht gut gewesen. Essen und Trinken konnte er gar nichts mehr und ohne die PEG wäre es vermutlich nicht gut gegangen.
Alles Gute weiterhin
L.G.
BerliNette
Hallo BerliNette,
keine Sorge, unnötig warten werden wir nicht. Es ist so mit der Ernährungsambulanz besprochen, dass sobald es Probleme gibt, die PEG-Sonde genutzt wird. Wir haben dafür die Nummer der Ärztin und sie sagte, dass das in dem Fall sehr schnell gemacht werden würde.
Sie hat auch gesagt, dass sie dann auch auf die Station kommen wird, wenn mein Vater über Nacht dort einmal wöchentlich zur Chemogabe ist.
Meinem Vater und dem Rest der Familie ist bewusst, dass es bei Schmerzen/nicht essen können, die beste Lösung ist um weiter fit zu bleiben und nicht unnötig Gewicht zu verlieren.
Nur direkt wollten wir es nicht machen und so war es auch von Seiten der Chirurgie nicht vorgesehen.
Ganz viele liebe Grüße,
Bea
Reigenlilie
30.09.2015, 18:52
Liebe Bea!
Danke für die guten Wünsche.
Prima, dass nun alles gleich losgeht. Ja, die Untersuchungen sind zermürbend.
Gut, dass Dein Papa bei der Chemo stationär aufgenommen wird. Das ist alles sehr anstrengend.
Zu der Sonde kann ich Dir leider nichts sagen. Mein Mann wird über einen Port zusätzlich ernährt.
Weiterhin alles Gute!
Mitfühlende Grüße
Reigenlilie:winke:
Hi Bea,
zu Sonde und sonstiger Ernährung kann ich nur sagen: Es geht auch ohne. Mein Papa hat morgen seine allerletzte Chemo und allerletzte Bestrahlung, endlich!
Er hat es bis zum Ende geschafft "normal" zu essen. Zwar mit einer Betäubungslösung vorm Essen zum Schluss, aber es ging.
Er hat auch nicht abgenommen in der Therapiezeit, aber auch nicht zugenommen. Sag ihm, er soll viel Schokolade essen wenn er das mag :)
Mein Papa verdrückt 2 Tafeln während 3 Stunden Chemo.
Man muss das immer von Fall zu Fall sehen.
Hallo ihr Lieben,
heute war die Port-Implantation. Es hat alles sehr gut geklappt und es gab beim ambulanten OP nachher Kaffee und Kekse für meinen Vater, als er wieder nach der Narkose fit war. :) Mein Bruder und mein Freund haben ihn heute begleitet.
Am Samstag oder Sonntag gehen wir japanisch essen, ich denke das ist besser bevor die ganze Therapie anfängt, da wir ja noch nicht wissen wie es ja weiter mit dem Essen ausssieht.
@Susi705: Was ist das denn das für eine Betäubungslösung? Habt ihr die so gekauft oder wurde sie euch verschrieben. Wäre für uns vielleicht ganz gut schonmal einen Namen im Hinterkopf zu haben falls dies nötig sein sollte.
2 Tafeln Schokolade! Respekt. :) Finde es sehr schön, dass dein Vater dass so gut essen kann, freut mich echt sehr. Wir haben in der Ausbildung gelernt und viele Patienten bestätigten das, dass Eis essen sehr gut während der Chemo sein soll. Minimiert nachweislich die Gefahr von Erkrankungen in der Mundhöhle. Mal sehen worauf mein Vater dann hoffentlich Appetit hat. :)
Viele liebe Grüße,
Bea
monika100
01.10.2015, 20:03
Hallo Bea,
Port ist drin - damit wäre Schritt 1. geschafft und ihr könnt loslegen.
Mein Mann hat übrigens nie eine Sonde gehabt, er hat die ganze Zeit so essen können. Man musste schon ein bisschen darauf achten was geht und er hat sich wegen der Übelkeit bei den Chemos oft selbst zwingen müssen, aber es ging.
Drück euch die Daumen für den Start!
LG Monika
Hi Bea, diese Lösung ist rezeptpflichtig, die hat mein Papa vom Strahlentherapeut bekommen. Ich bin morgen bei meinen Eltern, dann schau ich nach wie das Zeug heißt, irgendwas mit X... :)
Edit: Xylocain Viscös 2% Lösung heißt das. Am besten den Arzt mal fragen.
Hallo ihr Lieben,
gestern war der erste Bestrahlungtermin bei meinem Vater, heute ging es dann weiter. Bis jetzt berichtet er nichts negatives, er hätte nur so ein leichtes Kribbeln gespürt. Ich habe ja keine Ahnung ob das normal ist. Ich habe ihn gebeten, da mal in der Klinik nachzufragen. Oder habt ihr eine Ahnung was das sein könnte, da man ja generell wohl sagt dabei spürt man eigentlich nichts?
@Susi75: Vielen Dank für den Namen des Medikamentes, behalte den auf jeden Fall im Hinterkopf.
Viele liebe Grüße,
Bea
Das Kribbeln kommt bestimmt von der Haut . Sie wird ja bei der Bestrahlung stark belastet . Ähnlich dem Sonnenbrand ......
Hallo liebe Bea,
gibt es bei euch was neues?
LG Susi
Hallo ihr Lieben,
hier habe ich wirklich lange nicht mehr geschrieben. Ich war selber zwischendurch krank und habe eine neue Arbeitsstelle angefangen. War alles ein wenig stressig.
Mein Pa verträgt die Chemo und Bestrahlung wirklich sehr gut. Er geht immer noch joggen und fühlt sich soweit gut. Etwas schläfriger ist er schon, so muss er sich nach der Bestrahlung meist für eine halbe Stunde hinlegen.
Jetzt hat er noch 2x Chemo vor sich. Er sagt dass die Beschwerden im Halsbereich (Schmerzen/Brennen) weg sind, er hat das Gefühl als sei der Tumor komplett weg. Ich finde es schön, dass er dahingehend keine Beschwerden mehr hat. Nur bei heißem Kaffee oder Essen tut es ihm ein wenig weh, aber da die Schleimhaut gereizt ist, ist das denke ich verständlich.
Allem in allem kommt mein Vater sehr gut klar, die Onkologin ist auch sehr zufrieden.
Ich hoffe das bleibt dann auch die nächsten zwei Wochen mit Chemo und Bestrahlung so. Ich finde es immer noch sehr schön wie mein Vater damit umgeht, ich weiß nicht ob ich das mit so einer Diagnose könnte.
Viele liebe Grüße,
Bea
monika100
27.10.2015, 20:30
Hallo Bea,
das hört sich doch sehr gut an.
Wenn dein Vater nichts mehr merkt, ist der Tumor bestimmt schon geschrumpft könnte ich mir vorstellen.
Aber das wird man ja demnächst auch kontrollieren.
Alles Gute für euch,
Monika
Paradies
29.10.2015, 18:46
Liebe Bea,
es ist sehr bemerkenswert, das dein Vater noch immer joggen geht.
Die gute körperliche Verfassung ist doch schon mal eine gute Voraussetzung
für die Operation.
Das Brennen beim Essen hatte mein Mann auch und ist 1 Woche nach der letzten Chemo dann verschwunden.Ich habe immer Salbeitee gekocht davon hat er mehrere Tassen am Tag getrunken.Hat ihm glaube ich gut getan sonst hätte er ihn bestimmt nicht getrunken.
Alles Gute für Dich und deinen Papa
LG. Aggi
Hallo alle zusammen, ich bin auch recht hilflos im moment...meine Mam hat jetzt zum dritten mal Speiseröhrenkrebs, die ersten beiden Male mit Chemo und Strahlentherapie behandelt. Nun vor 6 Wochen die erneute Diagnose.
Unsere Klinik hat sie quasi zum sterben nach hause geschickt, sie könnten nichts mehr für sie tun, da sie "ausgestrahlt" ist.
Letztes Jahr wurde versucht durch eine OP in Mannheim etwas auszurichten. Diese ist schief gegangen, ich schätze, die Ärzte haben einfach nicht die nötige Erfahrung gehabt...
Nun gut. Der Krebs hat nicht gestreut, alle Organe sind super intakt, Krebs ist auch nicht wirklich groß.
Nun haben wir uns vor 6 Wochen in Münster gemeldet, bei Prof. Dr. Palmes. Ich habe das Gefühl, dass das alles fuuuurchtbar lange dauert. Die erste Rückmeldung seinerseits dauerte eine Woche, jetzt warten wir schon wieder 2 Wochen auf einen Rückruf für einen Gesprächstermin...
@Bea ...ist das normal? Habt ihr auch so lange gewartet? Ich habe das Gefühl, dass die Zeit rennt und nichts passiert...
Liebe Grüße
Nora
Hallo liebe Nora ,
ruft mal an und macht bissle Druck . Damit sie euch nicht vergessen ! Zwei Wochen ist wirklich sehr lang !
Liebe Grüße Tine
Hallo,
ich würde da auch auf jeden Fall nochmals anrufen. Worüber habt ihr den Termin ausgemacht? Bei uns ging das alles sehr schnell. Wir hatten da über das zentrale Patientenmanagement angerufen und hatten ja bereits am nächsten Tag einen Termin.
Schreib mal bitte ob ihr einen Termin bekommen habt, ich drücke ganz fest die Daumen.
Viele liebe Grüße,
Bea
Hallo ihr Lieben,
mein Vater hat seine 5 fünf Wochen Bestrahlung und Chemotherapie soweit gut überstanden. Zum Glück hatte er relativ wenig Nebenwirkungen. Er konnte zeitweise bestimmte Nahrungsmittel nicht essen und hat vermehrtes Nasenbluten gehabt. Nach der Bestrahlung war er sehr müde und hat dann immer erst geschlafen. Auch ist während der Behandlung ein nerviger trockener Husten aufgetreten, der leider immer noch da ist. Aber zum Glück hat mein Vater nichts abgenommen und kann auch wieder alles essen. Er war sogar in den zwei Wochen Pause wieder arbeiten, da er meinte ihm falle die Decke auf den Kopf.
Nun sind die zwei Wochen Pause vorbei und morgen steht dann ein Kontroll-CT an und am Dienstag ist dann Besprechung über die hoffentlich stattfindende OP in Münster.
Ich hoffe nur dass das morgige Ergebnis gut ist, ein wenig Angst habe ich schon davor, auch wenn es meinem Vater augenscheinlich gut geht, Sorgen schwingen immer mit.
Ganz viele liebe Grüße,
Bea
Hi Bea,
ich weiß genau wie ihr euch jetzt fühlt, diese Situation hatten wir ja vor genau einem Monat. Ich wünsche euch, dass es genauso läuft wie bei uns :)
Alles Daumen für ein gutes Gespräch ! :)
Hallo ihr Lieben,
das Gespräch ist gut verlaufen. Das Karzinom ist kleiner geworden. Der Prof. meinte zwar, dass sie auch vor Weihnachten operieren könnten, hat aber dazu geraten es doch im neuen Jahr zu machen. Ich persönlich finde das auch viel besser, sonst müsste mein Vater ja Weihnachten + Neujahr komplett im Krankenhaus verbringen. Der Prof. meinte er hätte auch bessere Erfahrungen mit einem Abstand von 8 Wochen statt der 6 Wochen nach Chemo + Bestrahlung gemacht, da sich in den zusätzlichen 2 Wochen des Karzinom oft nochmals verkleinert und so eine bessere Ausgangsbasis für die Operation geschaffen wird.
Er meinte aber auch zu meinem Vater, dass er sich nach der Operation sehr viel schlechter als jetzt fühlen wird, er mit mindestens 14 Tagen Aufenthalt im Krankenhaus rechnen muss und die zwei Monate danch auch recht hart werden. Er hat meinem Vater auch schon auf die Anschlussheilbehandlung (Reha) hingewiesen.
Ich bin sehr froh, dass die Ergebnisse soweit so positiv sind. Morgen hat mein Vater noch ein Schluckultraschall. Am 6.1.2016 ist dann die Einweisung im Krankenhaus und tags darauf soll dann die Operation stattfinden.
Ich hoffe das mein Vater jetzt die Zeit vor der OP entspannt verbringen kann und noch sein Husten und die damit verbundenen Kopfschmerzen auch rückläufig werden, so dass er fit ins Krankenhaus gehen kann.
Ganz viele liebe Grüße,
Bea
Liebe Bea,
ja, der Arzt hat Recht, bei meinem Vater haben wir auch 8 Wochen gewartet.
Womit ihr bitte rechnen müsst, uns hat man das erst 3 Tage vor der OP gesagt, dass dein Vater zukünftig nur noch hochgelagert im 30° Winkel schlafen darf.
Auch hat dein Vater Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis.
Wenn du Fragen hast, schreib mir gerne per PN. Ich weiß nicht, in welcher Kondition (Gewicht,..) dein Vater ist. Am besten bis zur OP schön essen worauf er Lust hat. Viele nehmen deutlich ab, mein Vater hatte in der 1 Woche intensiv 4kg abgenommen, jetzt aber schon wieder 3kg drauf.
Hallo,
vom Gewicht her ist mein Vater sehr konstant, wiegt zum Glück auch nicht zu wenig. Er hat also ein sehr gutes Ausgangsgewicht.
Das Ergebnis der Spiegelung war sehr positiv, der Tumor ist nicht mehr sichtbar, auf den Fotos sind das Welten zwischen dem Ausgangsbefund.
Mein Vater fühlt sich auch gut,er geht diese Woche auch wieder arbeiten. Ich denke dass ihm das auch ganz gut tut. zumal er ja nach der OP denke ich mal erstmal viel kürzer treten muss.
@Susi75: Danke für dein Angebot, ich komme da gerne mal drauf zurück. Hoffe bei euch läuft es weiterhin wunderbar.
Ganz viele liebe Grüße,
Bea
Liebe Bea,
das hört sich ja super an! Toll!
Ja, nach der OP ist erstmal vielen mega anstrengend. Bei meinem Vater läuft es weiter gut, so 300m spazieren gehen ist schon drin ;) man muss kleinschrittig denken.
Hallo,
hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr rein gekommen.
Bei uns steht ja diese Woche die OP an, Dienstag ist Einweisung ins Klinikum und am Mittwoch soll dann operiert werden.
Mein Vater hat die Feiertage mit gutem Essen und Entspannung gut hinter sich gebracht und nach seiner Aussage und dem was ich sehen konnte, geht es ihm sehr gut (er ist nicht immer so ehrlich was so ein paar Sachen wie Nebenwirkung der Chemo angeht, usw. ;))
Letztens hat er von der OP geträumt, allerdings nicht so positiv. Er hat geträumt, dass er während der OP aufgewacht ist und mitbekommen hat wie er aufgeschnitten wird und hat dabei sogar Schmerz gespürt- Unser Gehirn kann schon intessante Sachen....:eek:
Ich hoffe dass alles gut geht und mein Vater alles was jetzt auf ihn zukommt gut übersteht. Ein mulmiges Gefühl bleibt bei so einer Operation ja nicht aus.
Viele liebe Grüße,
Bea
Hallo liebe Bea ,
na ja wir sind gut reingerutscht . Schön zu wissen , daß dein Papa es sich gut gehen lassen hat . Dann konnte er Kraft sammeln , für die OP . Ich drücke die Daumen und euch wünsche ich gute Nerven .
Liebe Grüße Tine
Liebe Bea,
ja, auch die Zeit nach der OP ist leider nicht einfach, auch wenn es meinem Vater wirklich sehr gut geht nach dem ganzen Prozedere. So habe ich ganz gemütlich mit 2 Freundinnen gefeiert.
Ich denke am Mittwoch ganz ganz fest an euch, es wird alles gut!
lg Susi
Hallo Bea,
ich habe deine Geschichte still mitverfolgt und möchte auch alles Gute für die OP wünschen!
Hallo Bea,
habe gester ganz doll an euch gedacht und hoffe, die OP ist gut verlaufen.
Ganz viel Kraft für die Zeit jetzt.
lg Susi
Reigenlilie
07.01.2016, 19:22
Hallo Bea!
Ich hoffe und wünsche, dass die OP gutverlaufen ist.
Ich weiß, wie Du Dich fühlst.
Mitfühlende Grüße
Reigenlilie
Hallo ihr Lieben,
die OP ist gestern gut verlaufen. Herzlichen Dank fürs Daumen drücken und an uns denken.
Irgendwann gegen 15.00 hatte ich keine Geduld mehr auf den Anruf zu warten und hab in der Klinik angerufen. Da ist mein Vater gerade auf die Internsivstation gekommen. Der pfleger der ihn betreut hat, meinte er sei noch beatmet, aber das würde dann in den nächsten Stunden dann auch nicht mehr der Fall sein.
Mein Vater war gestern schopn so fit, dass er bei meiner Ma angerufen hat. Meine Mutter hat aber gemerkt, dass es ihm da noch nicht so gut ging. Sie meinte man konnte gut die Schmerzen aus der Stimme hören. Am meisten Schmerzen hatte er beim legen des Schmerzkatheters, das waren wohl sehr heftige Scherzen, da die 10mal gestochen hatten bis es passte.
Gerade kommen wir aus Münster zurück und ich hätte es mir so viel schlimmer vorgstellt. Er ist sehr wach und konnte normal mit uns sprechen, darf ab morgen kleine Schlucke trinken und ist heute ganz kurz vor dem Bett gestanden.
Ich glaube aber dass das vieleicht doch ein wenig früh war, da danach der Kreislauf abgesackt ist und mein Vater keine Luft bekommen hat. Wir haben ihm dann von seiner Station Buch. Brille und Rätselhaft und Kulturtasche geholt. Bin mir aber nicht sicher ob er so gut lesen wird können.
Die Ärzte und Pfleger sind soweit sehr zufrieden, weil man Vater so gut fit ist.
Ich freu mich auch sehr und werde natürlich weierhin berichten.
Samstag werden wir wieder hin fahren.
Ganz viele liebe Grüße,
Bea
Wow, das hört sich ja klasse an! Wäre ja super, wenn es sich in die Richtung positiv entwickelt, mein Vater kann sich heute noch an 5 Tage überhaupt nicht mehr erinnern - toll, dass es deinem Vater so gut geht.
Ihr schafft das :)
Liebe Bea ,
ich freu mich sehr zu lesen , daß er es gut überstanden hat . Weiter so ! :)
Reigenlilie
08.01.2016, 19:28
Hallo Bea!
Toll, dass Dein Vater die Op gut überstanden hat.
Nun muss er sich erholen.
Alles Gute!
Reigenlilie
Hallo,
viel ist passiert seit meinem letzten Bericht. Leider gab es am Freitag, also zwei Tage nach der Operation Komplikationen. Zum einen hatte mein Vater eine Anastomoseninsuffizienz ( die Verbindungsnaht hat sich sozusagen gelöst), die Atmung hat nicht mehr gut geklappt, die inneren Organe im Bauchbereich waren geschwollen und die Nieren haben nicht mehr richtig funktioniert. Verschelchtert hatte sich das wohl schon in der Nacht zu Freitag, am Freitag morgen ist mein Vater dann direkt in den OP. Ihr könnt euch ja vorstellen, dass so ein Anruf nicht gerade fröhlich macht, zumal es meinem Vater ja am Tag davor so prima ging.
Sie haben in der OP einen Stent in die Speiseröhre gesetzt um das Leck zu stabilisieren. Dann haben sie den Bauchraum eröffnet, da da natürlich auch durch das Leck dann Flüssigkeit ausgetreten ist, die nicht nach außen gelangen sollte.
Nach der OP habe ich da angerufen, dann wurde mir gesagt, der Zustand sei natürlich kritisch, die Nieren haben da noch nicht funktioniert, den Bauch haben sie offen gelassen (Organe mussten noch abschwellen) und mein Vater war komplett beatmet.
Samstag vormittag gabs dann zumindest ein wenig Entwarnung, die Nieren sind wieder "angesprungen" und mein Vater wurde nur noch teilbeatmet. Er hat natürlich massig an Medikamenten bekommmen.
Für meine Mutter war der Besuch Abends bei ihm sehr schlimm, sie ist damit nur sehr schwer zurecht gekommen. Mein Vater konnte durch die Medis nur sehr schwer die Augen öffnen, hatte ja die Teilbeatmung dran. Meine Mutter hat nachher gesagt, dass sie am liebsten raus gerannt wäre. Schön fand ich, dass mein Vater nach meiner Hand gesucht und sie gedrückt hat.
Sonnstag wurde dann auch im Laufe des Tages die Teilbeatmung weg gemacht und mein Vater hat abends bei mir angerufen. Ich muss wirklich sagen, dass es ja nicht schön ist, wenn sich die Intensiv meldet, man hat ja keine Ahnung was dann kommt.
Mein Vater war sehr komisch am Telefon, nicht sehr orientiert und recht verwirrt.... Aber es tat sehr gut seine Stimme zu hören. Er war schon mit einem Pfleger aufgestanden, machte seine Übungen.
Montag sollte eigentlich der Bauch verschlossen werden. Die OP wurde aber sowohl Montag als auch Dienstag verschoben und findet nun hoffentlich heute statt. Die Argumentation die mir die Ärztin beim gestrigen Besuch gegeben hat, ist zum einem gut und zum anderen etwas komisch. Meinem Vater gehe es zu gt, daher machen die erst alle dringlicheren OPs.
Mein Vater ist natürlich sehr genervt, er möchte den Kram einfach hinter sich haben.
Er hatte gestern auch noch ziemliche Schmerzen und war auch noch nicht 100%ig da. Kreislauf war auch nicht so super, Blutdruck war recht hoch.
Aber alles in allem bin ich froh, dass er auch die Komplikationen so gut überstanden hat, auch die Ärztin meinte sowas hätte sie auch noch nicht gesehen, dass sich jemand so schnell davon erholt.
Jetzt habe ich ganz schön viel geschrieben, aber es ist ja auch recht viel passiert. Ich hoffe jetzt einfach mal dass die OP gut und vorallem recht bald läuft.
Viele liebe Grüße,
Bea
monika100
13.01.2016, 16:17
Hallo Bea,
meine Güte was für ein Schreck.
Erst hat alles so gut geklappt und dann diese Komplikationen, da seid ihr alle sicher richtig fertig.
Dann drück ich euch mal die Daumen, dass es ab jetzt nur noch bergauf geht und sie deinen Vater heute auch wieder richtig "verschließen".
Alles Gute für euch,
Monika
P.S. Hat mal jemand was von Aggi (Paradies) gehört??
Oh , was macht denn dein Papa für Sachen ! Gut , das es langsam wieder besser wird. Was für ein Schreck .
Ach du meine Güte,
ich kann eure Gefühle so gut nachvollziehen - fühle mich gerade 2 Monate zurück versetzt. Ich hoffe, dass nun keine Komplikationen mehr bei euch auftreten und die OP gut verläuft.
Das verwirrte und orientierungslose ist normal, da mach dir keine Sorgen. Hat mein Papa teilweise heute noch.
Denke an euch, alles wird gut!
Monika, nein, von Aggi habe ich hier lange nichts mehr gelesen.
Hallo liebe Bea, gibt es was neues bei euch?
Reigenlilie
07.03.2016, 19:51
Liebbe Bea!
Das kann ich gut nachvollziehen. Auch bbei meinem Mann gab es diverse Nachwirkungen der OP. Und jeden Tag kam eine neue Nachricht dazu.
Wie sieht es jetzt aus?
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