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M aus N
04.10.2015, 20:43
Hallo Leidensgenossen!
am vorvergangen Mittwoch hatte ich Termin zur 6ten Nachsorge gehabt. Mit einem guten Gefühl, aber wieder komplett verschnupft und mit dauerschnupfen, ging ich zu den Untersuchungen. Lufu OK, Sono ohne Befund, CT mit unklarer Diagnose.
Nur 2 Stunden nach der Untersuchung bekam ich den Anruf aus der Klinik, verbunden mit der Einladung zur Lungenspiegelung 2 Tage später. Wasser und unklare Strukturen unten links, machten diesen Schritt nötig.
Klar ging ich zu der Untersuchung ins Klinikum Nürnberg Nord. Die ersten Ergebnisse waren gut und ich hatte mehr Luft, dadurch das das Wasser aus der Lunge entfernt wurde. Dann kam diesen Freitag der unerwartete Anruf. Schnelles neues CT wird notwendig mit anschließender tieferer Bronchoskopie, weil die vorgefunden Narben und Rundherde auf maligne Strukturen hindeuten. Näheres nach dem nächsten CT! Hat jemand schon eine solche Diagnose erhalten? was soll ich jetzt denken und machen außer versuchen so normal wie möglich zu leben?
Eigentlich war ich durch mit dem Thema Lungenkrebs und ich hatte und habe viele Pläne für die nächsten Jahre gemacht!
Hat jemand Tipps und Ratschläge für mich?
Danke!!

marple
04.10.2015, 23:59
Hallo M,

ja das haut einen erst einmal wieder aus dem Rennen. Bei mir war es gleich die erste Nachuntersuchung! Es ist sehr schwer, die neue Entwicklung nüchtern zu bewerten, wenn einen gleich wieder Panik ergreift.

Du solltest jetzt erst recht nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern zunächst einmal hören, was man Dir vorschlägt und wie man die Situation bewertet. Mir hat es geholfen eine unabhängige 2. Meinung zu hören. In der Rückschau ( ist jetzt schon 3 Jahre her ) hat es meine Entscheidung erleichtert und ich konnte mich besser darauf einlassen..."und danach erst so normal wie möglich weiter leben".
Zum jetzigen Zeitpunkt aber ist Nachdenken und Handeln gefordert. Lass Dir alle CTs und Befunde aushändigen, finde eine kompetente Adresse für eine Zweitmeinung und entscheide dann, wie Du vorgehen willst.
Ich wünsche Dir gute Ärzte und Kraft für diese 2. Runde!
LG marple

M aus N
30.10.2015, 20:50
Hallo marple,

danke für deine Worte! tasächlich hat die Zweitmeinung und die heutige Untersuchung nichts neues ergeben.
2 lokale Rezidive haben sich gebildet und die das Prozedere läuft... MRT, Bronchoskopie und PET stehen an. Hoffe es geht alles gut!
ich berichte!
LG Marco aus Nürnberg

M aus N
25.01.2016, 21:05
Hallo,

nach vielen Wochen zittern mit zahllosen Untersuchungen habe ich am Freitag den Arztbrief erhalten. Das Tumorboard sagt, dass die gefunden Strukturen keine Neubildungen sind, sondern wahrscheinlich postentzündlich entstanden. Was für eine tolle Nachricht und Erleichterung. Für mich persönlich ist das eine ernste Warnung wieder wachsamer zu sein und den Krebs nicht zu ignorieren.

Euch alles Gute und viele Grüße
M aus N

Finke
25.01.2016, 21:48
Hallo ,

Das freut mich zu hören!! Kurze Frage wegem dem rezidiv sind da immer weitere Untersuchungen für nötig um sicher zu sein ob der Krebs wieder da ist ? Bei meinem Vater wurde zuerst gesagt das es sich um Bestrahlungsnarben handelt die bei dem ersten ct zu sehen waren . Unser Onkologe war aber sehr skeptisch und so wurde sein Befund in der Tumor Konferenz vorgestellt. nach 4 Wochen erfolgte ein weiteres ct. Es wurde uns gesagt das die Metastasen gewachsen seien (1-2 mm ) man müsste aufgrund der Vordiagnose davon ausgehen das es wieder bösartig ist . Weitere Untersuchungen wurden nicht vorgenommen (sofortige Behandlung mit nivolumab) ich hätte gerne noch ein pet ct machen lassen um sicherzugehen. Ich weiss es hört sich blöd an und wahrscheinlich ist es Blödsinn kann es trotzdem nicht glauben das der Krebs wieder da ist . Es geht ihm so gut momentan keine Beschwerden blutwerte sind mehr als gut . Nur der Kopf spielt leider nicht mit

Würde mich über eine Antwort sehr freuen

LG und viel Kraft allen hier

M aus N
26.01.2016, 11:03
Hallo Angelika und Finke,
dank euch sehr für die Wünsche!

liebe(r) Finke, meine Untersuchungen waren 3x Lungenfunktion, viel abgezapftes Blut, 2x Bronchoskopie, 2x Sonographie, 3 CT´s und je 1 mal MRT Schädel und PET-CT. Der Aufwand wurde betrieben für die zwei verdächtigen Rundherde 4,5 mm und 12 mm, sowie eine ovale Struktur mit Kaverne, 27 x 14 mm.

Bei deinem Vater ist ja leider Wachstum festgestellt worden, deswegen wahrscheinlich die schnelle Behandlung
Es ist immer schwer eine Vergleichbarkeit zu finden aber ich würde nach PET fragen.
Drücke deinem Vater ganz fest die Daumen und wünsche ihm Kraft und Kampfgeist

Viele Grüße, Marco

Finke
26.01.2016, 19:14
Hallo,
Danke für die schnelle Antwort und das Daumen drücken. Können wir im Moment ganz gut gebrauchen. Werde deinen Rat befolgen und ein pet beantragen.

Viele grüße

M aus N
31.07.2016, 21:48
Hallo,
nach einem halben Jahr Ruhe....

War im Juni/Juli zur REHA in Bad Reichenhall, die sehr gut war, mir sehr geholfen hat, da ich spürbar mehr Luft habe und danach ab zur fälligen Nachuntersuchung ins Klinikum Nürnberg Nord.

Wie immer war ich bester Hoffnung und guter Hoffung, vor allem wegen der 3 Rundherden/ Verdichtungen aus der Vergangenheit die sich ja wohl als eher ungefährlich gezeigt haben.

Jetzt ist wieder ein Herd da, 7mm, von der Lage wieder links unten und im Arztbrief beschrieben mit "kaudal gelegene noduläre Verdichtung mit unklarer Dignität"
Die Stelle ist über Broncho nicht zu erreichen, deswegen in 4 Wochen Labor und danach wieder ein PET-CT. Wenn sich Wachstum zeigt oder im PET die Stellen leuchten, kommt der linke untere Lungenflügel raus.

Die Hoffnung stirbt wie immer zu letzt, vllt. habe ich wieder Glück und es wieder ein postentzündliches Überbleibsel.

Nervös bin ich trotzdem, das wird sich, glaube ich, auch nicht mehr ändern..
Ich grüße euch herzlich.
M aus N

M aus N
01.11.2016, 21:36
Hallo,

wieder 3 Monate geschafft und mit Sorge zur nun fälligen Nachsorge angetreten:

Von den 4 Herden zeigen sich 2 größenkonstant, 1 ist leicht geschrumpft, 1 ist leicht gewachsen.

Das Tumorboard hat entschieden, dass nicht gemacht werden muss, weil wieder eher entzündliche Herde angenommen werden. Zur Sicherheit bleibt aber der Überwachungsrythmus von 3 Monaten um zeitnah reagieren zu können, wenn sich die Herde schlimmer zeigen sollten.

Eigentlich bin ich ganz zufrieden, subjektiv geht es mir gut, die Luft reicht für einen normalen Alltag und die Psyche hat sich auf die Situation eingestellt.

Also darf ich mich jetzt auf eine schöne Zeit, auch über Weihnachten, freuen.
Am 27.01.17 gehts dann wieder weiter mit der Nachsorge.

Euch alles Gute
M aus N

Gina 58
01.11.2016, 21:55
Hallo M,
Freu mich über deine guten Nachrichten.
Super:D

Schönen Abend
Gina 58

Pet 1968
01.11.2016, 22:15
Hallo M!

Herzlichen Glueckwunsch !!! Hoert sich doch gut an!

Liebe Gruesse Petra:prost:

_dieter_
02.11.2016, 10:22
Servus Marco,
na, sind doch ganz gute Nachrichten - Glückwunsch!
Ich hab mir kürzlich die Gallenblase entfernen lassen und wer kam zum Aufnahmegespräch? Ja, Dr. K. Die haben den zugezogen, um abzuklären ob alles möglichst risikolos machbar ist. Er hat sich gefreut, dass ich noch lebe (12 Jahre) und ich hab mich gefreut, dass sich gekümmert wird. Ist man schon gut aufgehoben im NN.
Und jetzt geht auch wieder Schäufele und a fetts Bindla...
Gruß aus Nürnberg-Ost
Dieter

dagehtnochwas
03.11.2016, 11:28
Hallo Marco,
auch von mir einen herzlichen Glückwunsch zu gute Ergebnis.

Grüße, dagehtnochwas

Redangel1975
03.11.2016, 18:13
Glückwunsch - ich zittere noch bis Ende November/Angang Dezember, erst dnaahc kann Weihnachten kommen :-)

M aus N
03.11.2016, 20:36
Danke euch allen für die guten Wünsche!

Durchatmen und gute Gedanken haben, ist mal richtig gut. Auch habe ich heute als Kassenpatient noch Glück gehabt und bei einem Lungenfacharzt in Fürth einen Termin bekommen. Eine Zweitmeinung zu den Herden kann nicht schaden.

Euch alles Gute
Marco

M aus N
13.11.2016, 21:15
Hallo Angelika,

der Arztbrief ist so geschrieben, dass ich dies gerne einen Fachmann lesen lassen möchte. Dieses Thema rund um die "Arztsprache" kennen ja viel von uns.
Konkret geht es um die erneute Milchglas- und Kavernenbildung bei dem gewachsenen Herd.
Bisher hatte ich keine Werte bei den Tumormarkern, was aber laut Arzt im Klinikum keine Seltenheit ist.
Bin gespannt, was mir der nette Arzt in Fürth sagen wird. Werd es euch erzählen!
bis dahin, viele Grüße an dich und alle Mitleser

Marco

M aus N
05.02.2017, 14:42
Hallo an Alle,

gestern ist der Arztbrief zur letzten Nachsorge gekommen. Die Herde wollen auch nach über einem Jahr nicht verschwinden oder wenigsten dauerhaft kleiner werden.

Da meine Lunge schleichend schlechter wird, was sich mittlerweile auch schon bei normaler Belastung im Alltag zeigt, bringt mir jetzt dauerhaft neue Medikamente zum leichteren atmen. Bin gespannt...

Aber solange alles wohl gutartig ist und behandelbar bleibt, bin ich sehr zufrieden und dankbar, da ich jetzt schon 3 Jahre nach Entdeckung geschafft habe... so kanns weitergehen.

Wünsche wie immer allen Betroffenen und Mitlesenden viel Kraft, Gesundheit und lasst euch niemals eure Meinung verbieten.

LG, Marco