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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom


Monalie
05.10.2015, 20:58
Hallo zusammen,
ich habe letzte Woche Donnerstag erfahren, das ich ein malignes Melanom habe (SSM). Ich wurde sofort in die Uni Düsseldorf überwiesen die mich jetzt auf den Kopf stellt.
Morgen PET, MRT Kopf und Sono Lymphknoten. Nächste Woche Mittwoch Sentinel und Donnerstag Aufnahme für eine Nachexzision. Ein Teil wurde schon vorher vom Hautarzt für die Biopsie entfernt.

Bei mir ist das Melanom aus einem Altersfleck entstanden der sich verändert hat. Das zwar erst seit einigen Monaten aber im Histologie Bericht steht: Tumordicke 2.22mm. Ist das nicht ziemlich groß? Ich habe gelesen das ein SSM langsam wächst:confused:.
Hinzu kommt nämlich noch das ich eine systemische Autoimmunerkrankung habe, eine Kollagenose. Es geht mir also sowieso schon schlecht und jetzt kommt das noch hinzu!

Ich müsste zu Bett gehen weil ich morgen früh aufstehen muss aber mein Kopf kommt nicht zur Ruhe. Ich habe große Angst obwohl mich eigentlich nichts so leicht umwirft.
Ich bete dafür das nichts gefunden wird, eine Behandlung könnte schwierig werden :(.

Ich habe ein wenig die Hoffnung von euren Erfahrungen zu profitieren auch wenn jetzt noch nicht viel dazu gesagt werden kann, das ist mir klar.
Ich weiß ich muss die Ergebnisse abwarten :rolleyes:

Liebe Grüße,
Monalie

Than
06.10.2015, 12:06
Hallo Monalie,

ich hoffe, du konntest doch noch etwas Schlaf finden, auch wenn die Gedanken erstmal Achterbahn fahren. Wie du schon geschrieben hast, kannst du momentan eh nichts anderes machen als abwarten. Such dir am besten eine gute Ablenkung, denn die Warterei ist immer am Schlimmsten.

Die Begriffe langsam und schnell sind sehr dehnbar. Ein SSM wächst in der Regel erst oberflächlich und dann in die Tiefe. Wie lange dieser Prozess dauert, kann aber keiner genau sagen. Das wird auch bei jedem MM anders sein.

So, jetzt aber erstmal Kopf hoch! Deine Chancen stehen noch gut. Es gibt einige hier mit dickeren Melanomen, bei denen auch nichts weiter gefunden wurde.

Alles Gute, Than

Monalie
06.10.2015, 17:03
Hallo Than,

herzlichen Dank für deine lieben Worte!:) Und auch für die Info das es schon Leute mit größeren Melanomen gab, bei denen nichts anderes gefunden wurde. Das macht mir Mut!

Ich komme gerade aus der Uni. PET ist leider ausgefallen weil sie kein Material für die Radioaktivität hatten. Sie sagten der LKW ist bestimmt auf der Autobahn gestoppt worden, das hatte sie schon öfters. Sachen gibt's.....:rolleyes: ;)

MRT vom Kopf wurde gemacht und Ultraschall der Lymphdrüsen am Hals und unter den Achseln (das Melanom war/ist am Dekolleté).
Die Lymphdrüsen sind vollkommen in Ordnung, keine Schwellung oder sonstiges. Das ist doch schon mal ein gutes Zeichen, oder????

Ich weiß aber jetzt schon das ich mindestens mit Interferon behandelt werde, auch wenn sie nichts finden. Für mindestens 1 1/2 Jahre.
Da muss man schauen wie sich das mit meiner Autoimmunerkrankung verträgt aber ich bin natürlich bereit es zu versuchen.

Wichtig finde ich auch, dass ich mich in der Uni sehr gut aufgehoben fühle. Ich habe das Gefühl das alles gemacht wird was möglich ist und die Ärzte und Schwestern sind mega freundlich, fast fürsorglich!

Ich werde mich jetzt mal ein wenig hier durchlesen, vielleicht kann ich die eine oder andere Info und/oder Erfahrung mitnehmen :).
Liebe Grüße,
Monalie

Than
06.10.2015, 19:43
Hallo Monalie,

dass die Lymphknoten nicht auffällig waren, ist auf jeden Fall gut! Es kann aber trotzdem sein, dass im Sentinel was gefunden wird. Das war bei mir leider der Fall. Aber, es KANN sein, muss halt nicht. Bei mir hatten die Ärzte auch gar nicht damit gerechnet.

Ich habe erstmal etwas gestutzt, als ich von der Interferontherapie las, aber die kann in deinem Fall schon angeboten werden. Ich habe die 18 Monate gerade durch, bin jetzt seit 2 Wochen ohne. Da du dich in der Klinik gut aufgehoben fühlst, werdet ihr da schon die richtige Entscheidung treffen. Es gilt halt immer, den Nutzen gegen die Nebenwirkungen abzuwägen.

Dann lies mal noch fleißig!
Than

Monalie
07.10.2015, 08:45
Hallo Than,

die Große Besprechung über die Ergebnisse und darüber wie es weitergeht habe ich erst am 29.10. Allerdings sagte mir eine Ärztin jetzt schon, dass man bei so einer Dicke auf jeden Fall Interferon gibt, auch wenn nichts gefunden wird.
Die wichtigsten Untersuchungen kommen nächste Woche, mir bleibt nichts anderes übrig als abzuwarten :rolleyes:.

Beim lesen hier gestern wurde mir ein wenig klar, wie tückisch Hautkrebs sein kann. Es hat mich ein wenig herunter gezogen, da bin ich ganz ehrlich. Denn gerade am Anfang hat wohl jeder die Hoffnung das es gerade noch mal gut gegangen ist.
Aber Hoffnung und Realität haben nichts miteinander zu tun, ich muss auch damit rechnen das sie etwas finden, bei so einem tückischen Krebs :eek:.

Wie hast du das Interferon vertragen? Hattest du starke Nebenwirkungen? Und herzlichen Glückwunsch das du es erst mal hinter dir hast, wie groß war dein Melanom?

Dir noch einen schönen Tag,
Monalie

Jürgen1969
07.10.2015, 11:02
Hallo Monalie,

ganz neu und verunsichert, so deine Überschrift, hat zu mir auch vor 7 Jahren gepasst.
Mein Ding war damals noch größer, habe also alles hinter mir was Du noch vor Dir hast. Doch !!!!, man schafft es.
Mein Sentinel war negativ, 18 Monate Interferon hatte ich auch. Da gibt es einen Thread über das Interferon, jeder wird das anders vertragen. Kannst Dich da mal durchlesen.

Du wirst jetzt erst die ganzen Untersuchungen abwarten müssen, es hängt ja von der Biopsie des/ der Sentinel ab, wie weiter verfahren wird.
Die Gedanken was ist wenn..., sind normal und die Zeit ist sehr nervenaufreibend. Doch das wirst Du durchstehen. Gedanken davor zu machen bringen ja nichts, auch wenn diese oft sich nach vorne schieben.

Alles alles Gute Dir

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

Monalie
07.10.2015, 11:57
Hallo Jürgen,

herzlichen Dank fürs "Mut machen" :).
Es ist wohl vollkommen normal das man Angst hat. Aber unabhängig davon was heraus kommt, ich will leben und ich zahle jeden Preis dafür!

Es ist so schnell gewachsen, eigentlich ungewöhnlich für ein SSM.
Ich war letztes Jahr im Mai im Krankenhaus auf einer dermatologische Station, zum Rundumcheck wegen meiner Kollagenose und da hatte ich den länglichen Altersfleck schon am Dekolleté.
Ich habe ihn der Oberärztin gezeigt weil ich das Gefühl hatte, er wird immer größer. Sie hat mit der Lupe geschaut und meinte, das ist ein normaler Altersfleck.

Vor ein paar Monaten fing der Fleck an weh zu tun und war plötzlich ein wenig erhaben. Da dachte ich noch, ok es tut weh, ein Melanom schmerzt nicht! Aber es tat immer mehr weh bis ich dann endlich zum Hautarzt ging.

Jetzt schießen mir Gedanken durch den Kopf wie," was ist wenn es damals schon ein Melanom war?"
Ich werde keine Antwort darauf bekommen, das weiß ich. Und das meine Lymphknoten beim Sono unauffällig waren spricht ja auch dagegen. Trotzdem!:confused:

Monalie

matteolo
08.10.2015, 02:05
Hallo Monalie,

was hast Du denn für eine Autoimmunerkrankung, wenn man das fragen darf?

Ich frage, weil bei mir wurde während des Stagings im Rahmen einer Autoimmundiagnostik auch nach typischen Antikörpern für Autoimmunerkrankungen gesucht.
Obwohl bis dato keinerlei Symptome auftraten, war das Ergebnis "vereinbar mit einer Autoimmunthyreoiditis" (vulgo: Schilddrüsenentzündung).
Die Immuntherapie mit Interferon Alpha wurde daraufhin verboten.
Meine Klinik-Hautärztin meinte, dass schädliche Auswirkungen auf die Schilddrüse deutlich wahrscheinlicher seien als ein (statistisch wenig gesicherter) Therapienutzen.

Grüße

mattes

J.F.
08.10.2015, 12:10
Ich frage, weil bei mir wurde während des Stagings im Rahmen einer Autoimmundiagnostik auch nach typischen Antikörpern für Autoimmunerkrankungen gesucht.
Obwohl bis dato keinerlei Symptome auftraten, war das Ergebnis "vereinbar mit einer Autoimmunthyreoiditis" (vulgo: Schilddrüsenentzündung).



Hallo Mattes,

ist ja hoch interessant. Bei mir wurde gesagt, dass die Autoimmunthyreoidits, sprich Hashimoto, der gewichtige Auslöser meines Melanoms war, denn ich befand mich gerade in der einschleichenden Medikation nachdem ich sehr lange unerkannt mit den Autoimmunreaktionen leben musste, als das Melanom fast schon explosionsartig entstand und metastierte (obwohl es eigentlich nur sehr langsam wachsen soll und eigentlich eher bei Kindern zu finden ist, beides hat sich mittlerweile selber ad absurdum geführt). Ich bin in keine Studie reingekommen, da jede Autoimmunerkrankung ein Ausschlusskriterium darstellt, aber ich habe Interferon verschrieben bekommen und das für 26 Monate. Alle Ärzte waren der Meinung, dass nur die Autoimmunkrankheit der Schilddrüse namens Basedow ein Verbot des Interferons nach sich zieht.

matteolo
08.10.2015, 16:03
Hallo JF,

mein Melanom entwickelte sich auch sehr schnell (innerhalb eines halben/dreiviertel Jahres) aus einem bis dahin unauffälligen Leberfleck.
Wurde bei Dir die beginnende Behandlung oder die Autoimmunthyreoidits selbst als Auslöser angesehen?
Ein Zusammenhang zwischen Hashimoto und Hautkrebs war mir bisher unbekannt.
Aber jetzt sind wir schon drei mit einer Autoimmun-Diagnose und schnell wachsenden Melanomen.

Ich hatte und habe bislang keinerlei Beschwerden oder Symptome einer Fehlfunktion der Schilddrüse.
Die erhöhten Antikörper-Werte wurden erst beim Staging entdeckt.
TAK waren etwa doppelt so hoch wie der Normwert, PAK/TPO waren mehr als zehnfach erhöht ausserhalb der Skala, TRAK waren im Normbereich.

Es wurden auch diverse andere organunspezifische Antikörper (ANA, nRNP, SM, SS-A, SS-B etc.) gezählt. Soweit ich mir das schnell richtig angelesen habe, spielen die bei Sklerosen, Rheuma und u.a. auch bei Kollagenosen eine Rolle.
Ob erhöhte Werte hier auch zu einem Therapieverbot geführt hätten, kann ich nicht sicher sagen. Der ganze Test wurde aber wegen der geplanten Interferon-Therapie gemacht.
Bisher fand ich es eigentlich auch logisch, dass Immunstimulanz und Autoimmun-Diagnose nicht zusammenpassen.
Ich finde es aber interessant, dass es da offensichtlich keine konsentierte Vorgehensweise gibt.

Grüße

mattes

Monalie
08.10.2015, 17:36
Hallo zusammen,

etwas spät weil das PET überraschenderweise heute stattfand, ich bekam gestern den Anruf von der Uni und heute morgen saß ich auf Abruf zu Hause.
Komplett alles, inklusive der Extremitäten.

Den Zusammenhang zwischen Autoimmunerkrankung und Hautkrebs finde ich auch sehr interessant.:confused:

Mattes, ich habe eine Kollagenose. Wenn dir eine Interferon Therapie verboten wurde, was hast du stattdessen bekommen? Gar nichts?
LG, Monalie

jensan
08.10.2015, 19:22
Hallo zusammen
ein wenig meinen Senf dazu geben möchte ich zum Thema auch noch ...
Ich habe während der Hochdosis von Interferon Hashimoto bekommen...zur Spitzenzeit lag der TSH Wert bei über 60 :eek:
Habe natürlich direkt L Thyroxin bekommen von Abbruch der IF Therapie war allerdings nicht die Rede...
Die Ärzte sind sich aber einig das die Hashimoto vom IF kommt.
Naja...aber die ist wohl mein kleineres Problem
LG

Danka81
08.10.2015, 19:30
Hallo ihr, jetzt wird es ja wirklich interessant. Habe ich ein schilddrüsenproblem und mein MM war auch schnellwachsend. Von unauffällig zu 3,2 mm in 4 Monaten. Interferon musste ich leider auch abbrechen, obwohl bei mir die Diagnose zwischen Basedow, hashimoto und nun alle werte im normbereich schwanken. Aber egal was ist, erstmal abwarten ist das beste. Und hoffen, dass alles gut wird.

matteolo
09.10.2015, 01:19
Hallo Monalie,


Mattes, ich habe eine Kollagenose. Wenn dir eine Interferon Therapie verboten wurde, was hast du stattdessen bekommen? Gar nichts?

ja, gar nichts. Es gibt ja nichts anderes.
Ich weiß, wenn man darüber nachdenkt, kommt meist dieses "Man muss doch irgendwas tun"-Gefühl hoch.
Wegen meiner spezifischen Situation (mehrere unklare [aktuell mit zunehmender Wahrscheinlichkeit gutartige] Knoten in der Lunge) war das bei mir aber nie beherrschend und beschleicht mich auch jetzt nur sporadisch, meistens kurz vor den Nachsorgeterminen ;)

Bis heute bin ich zudem noch davon ausgegangen, dass das Verbot bei Vorliegen einer Autoimmun-Diagnose alternativlos ist.

Die Autoimmundiagnostik bei mir umfasste auch Antikörper, die bei einer Kollagenose eine Rolle spielen. Allerdings weiß ich nicht sicher, ob ein positiver Befund dann auch zu einer Kontraindikation der Interferon-Therapie geführt hätte.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Staging-Ergebnisse ohne weitere Befunde bleiben.

Grüße

mattes

Monalie
09.10.2015, 07:30
Herzlichen Dank für die lieben Wünsche, ich habe so eine Angst aber es hilft ja nichts :(!
Ich bin mal gespannt wie es weiter geht und was sie mir raten werden. Wie ich schon mal erwähnte liegen deren Forschungsschwerpunkte unter anderem, genau auf diesen beiden Erkrankungen, Kollagenosen und Maligne Melanome. Besser hätte ich es eigentlich nicht antreffen können.
Deswegen schauen wir mal ob das Verbot bei Autoimmun Erkrankungen wirklich alternativlos ist :confused:.

Ich habe auch mal im Rheuma Online Forum nachgefragt denn die Mitglieder dort haben ja alle eine Autoimmun Erkrankung. Viele wurden medikamentös behandelt wenn auch nicht gerade mit Interferon.
Ich halte Euch auf dem laufenden ;).

Elado1966
09.10.2015, 14:14
Liebe Monalie,

mein Melanom war nodulär (es wächst gleich in die Tiefe) und war an der dicksten Stelle 4 mm.
Dieses Mistding hatte ich seit meiner Jugend und selbst meine Dermatologin sowie die später operierende Oberärztin der Hautklinik hatten zuerst noch gesagt, es sieht aus wie ein entzündetes Muttermal.
Tja, die Schockdiagnose kam dann 2 Tage nach der Entnahme - genau 7 Tage vor Heilig-Abend.
Meine entnommenen Wächterlymphknoten (3 Stück) waren sauber und Metastasen wurden auch nicht gefunden.

Ich mache nun seit Februar die Immuntherapie (auffgrund der Dicke) mit Interferon INTRON A (Niedrigdosierung 18 Millionen) und spritze 3x in der Woche.
Habe also bald schon Halbzeit.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!

Monalie
09.10.2015, 14:54
Hallo Elado,

Wow, 4mm ist dick :eek:. Tolles Weihnachtsgeschenk :rolleyes:, du Arme!
Ich freue mich sehr das sie nichts in deinen Wächterlymphknoten gefunden haben und keine Metastasen. Und natürlich hoffe ich das es auch so bleibt!
Das macht mir Mut, 4mm dick ohne Lymphknotenbefall und Metastasen, toll!!!

Ich habe das PET nun hinter mir und das warten ist das schlimmste. Was da alles an möglichen Szenarien durch meinen Kopf geht ist unglaublich. Von "Wir haben keine Metastasen gefunden" bis "Es tut mir leid, wir können nichts mehr für sie tun", reicht die Bandbreite!

Und die sind dort alle so unglaublich freundlich das ich mich schon frage, warum?:confused:
Die Radiologin hat nach meinem Kopf MRT so angestrengt und konzentriert auf die Bilder geschaut, sie bekam kaum ein Tschüss hin. War da was interessantes?:eek:
Die Ärztin tätschelt meinen Arm, die Schwester erledigt Anmeldungen und Scheine für mich obwohl ich das selber kann, wie alle anderen auch. Und warum war der MTA nach dem PET so unglaublich lieb obwohl er vorher eher muffig rüber kam?
Versteht ihr was ich meine? Es ist schwer zu beschreiben aber vielleicht kennt ihr solche Gedanken auch?
Ist natürlich Quatsch sagt mein Verstand aber der Bauch......:rolleyes:!

Sänger1107
09.10.2015, 18:03
Hi,Monalie
Willkommen im "Verein der Melanomisten "...auch wenn der Anlass nicht so toll ist.
Und...Bauch sagt " Kopf,ja." doch Kopf sagt " Bauch, nein! ".
Mach dich nicht verrückt, der Krebs verdient es nicht, dein Leben, deine Gedanken zu bestimmen...auch wenn`s manchmal schwer fällt. Gerade hier in den vielen verschiedenen Foren sind - leider - auch neben den traurigen Geschichten auch viele Mutmacher, die mir zumindest auch viel Hoffnung schenken. Also, Kopf hoch, Krönchen auf und weitermachen :lach2:, auch, wenn`s manchmal hart ist.
Ich selber habe selbst mit den Aas zu kämpfen, metatasiert und gestreut, aber es wurde sauber raus geschnitten, die Wächter waren frei vom Dreck. Und mir geht`s gut. Und das wünsche ich dir und den vielen anderen hier auch.

Schönes Wochenende und viel Spaß bei allen, was du machst.

Liebe Grüße

Der Sänger

Than
10.10.2015, 07:44
Hallo Monalie,

mach dir über die Reaktionen der Ärzte und MTAs keine großen Gedanken. MRT-Bilder sind so schnell nicht ausgewertet.
Diese übermäßige Freundlichkeit und Fürsorglichkeit sind mir auch begegnet. Eine OP-Schwester war vor der Nachexzision der Meinung, mir dauernd Mut zusprechen zu mûssen. Dabei war ich quasi die Ruhe selbst und hab mich noch nett mit dem Anästesisten unterhalten.

Und den Satz "Da können wir nichts mehr fûr Sie tun" wirst du mit Sicherheit nicht hören. Es sind in letzter Zeit so viele neue Medikamente auf den Markt gekommen, da wird auch für dich die passende Therapie dabei sein.

Also: Kopf hoch! Wir wissen alle, wie schlimm diese Warterei ist, aber wir haben es alle überlebt und schreiben hier munter.:)

LG Than

Monalie
10.10.2015, 08:27
Ihr helft mir wirklich sehr mit euren Mutmacher Beiträgen, vielen, vielen Dank dafür.
Es geht schon wieder, ich habe mein Krönchen angezogen ;):)!

Denn eigentlich bin ich trotz Erkrankung ein sehr lebensfroher Mensch. Mein großes Hobby, das Fotografieren, betreibe ich mit Leidenschaft und es hält mich fit.
Ich bin in einer großen Fotocommunity und poste dort fleißig Bilder. In den letzten Tagen hatte ich absolut keine Lust und mein Kopf war voll mit unerfreulichen Dingen. Aber gestern habe ich mich entschlossen, das dieser blöde Krebs mir das nicht auch noch nimmt!!!

Ganz herzlichen Dank ihr Lieben :), ich melde mich sobald ich mehr weiß :winke:!!!

birgit52
10.10.2015, 13:00
Viel Glück, Monalie!

Ich erinnere mich noch gut dran, wie ich jedes Wort der Schwestern und Ärzte gedeutet habe. Ein mitleidiger Blick eines Arztes (für mich hat es so ausgesehen) hat für mich bedeutet: "wir können leider nichts mehr tun....."
Ganz ehrlich, manchmal habe ich auch den Eindruck, dass Ärzte und Schwestern selber nicht mit einer Krebsdiagnose umgehen können. Es kann sie ja genauso treffen.Also was mich betrifft, ich höre "das Gras wachsen". Immer wieder reagiere ich super sensibel auf irgendwelche Aussagen von Ärzten.

Wie auch immer: Ich lebe auch noch obwohl ich vor 2 1/2 Jahren im Kopfkino bei meiner Beerdigung zugeguckt habe. Bisher ist alles gut! Also ich habe mich aufs Weiterleben eingestellt :-). Mit vierteljährlicher Angst wenn wieder eine Nachsorge ansteht.

Bei dir wird es auch so kommen, du wirst sehen! Und es gibt tatsächlich erfolgversprechende neue Therapien, sollte das nötig sein (was wir nicht hoffen!).

Allen ein schönes Wochenende!

Monalie
11.10.2015, 12:42
Hallo Birgit,

Du hast recht, wer kann schon mit so einer Diagnose umgehen? Es selber zu haben ist eine Sache aber man merkt sehr genau die Reaktionen aller anderen, inklusive der Ärzte.
Es ist die ganz große Angst von jedem! Ich kenne Menschen die sind schwer krank mit allem möglich aber sie sagen, Gott sei dank habe ich keinen Krebs :eek:!
Ich gehörte auch einmal zu diesen Menschen :sad:!

Ich bin noch nie in meinem Leben so gründlich untersucht worden und ein wenig habe ich auch die Hoffnung, dass noch viele andere Geheimnisse zu Tage kommen. Vielleicht endlich mal die Chance, dass ich auch gründlich neurologisch untersucht werde und die Ursache meiner extremen Muskelschmerzen endlich heraus kommt. Seit 17 Jahren habe ich sie ohne das der Grund dafür je gefunden wurde, auch weil lange nicht mehr umfangreich untersucht wurde.
Trotzdem ist der Preis dafür hoch!:(

Birgit du hast recht. Wir leben nicht mehr im Mittelalter, Gott sei Dank! Was immer da ist, falls etwas da ist, sie werden es finden und behandeln!
So schnell stirbt man nicht, hoffentlich ;) :)!

Euch allen einen schönen Sonntag!

essi79
11.10.2015, 22:15
Hallo Monalie,

ich kann Deine Angst sehr gut mitfühlen. Ich selbst bekam erst Anfang August die Diagnose MM 1,6mm an der rechten Wange. Als der Arzt mir die Diagnose eröffnete war ich noch gefaßt, aber dann die ganzen Untersuchungen haben mich sensibilisiert. Jeden Gesichtsausdruck, jede Mimik, jedes Wort und Handeln habe ich versucht zu deuten.
Ich hatte das Glück, das 4 Tage nach Diagnosestellung ein MRT/CT vom Schädel, Lunge und Hals lief und der Dr. sich die Bilder gleich ansah und mit mir besprach. Aber ich war wie zu geschnürt, der Gang ins Arztzimmer, im Kopf jetzt wirds Ernst.......totales Kopfkino.
Zum Glück wurde nichts gefunden. Etwas später kam die Lymphsono, Unterbauchsono und Nachexision. Auch da bin ich noch wie ferngesteuert hingegangen. Ende September entschieden sich dann die Derma und die HNO nicht nur einen Lymphknoten zu entnehmen, da ich das MM im Gesicht habe sondern eine Neck Dissektion zu machen. Dabei wurden 20 Lymphknoten entnommen alle sauber. Jetzt nach dem ganzen Durchchecken fange ich an aufzuatmen auch mal wieder zu lachen und am Leben teil zu nehmen. Mein Hobby ist das Nähen, aber 8 Wochen kam ich zu nix.
Ich bin auch so oft es ging arbeiten gegangen, mir tat das gut auch mit riesem Verband im Gesicht.
Aber wenn du die Warterei rum hast, dann fängst du dich wieder! Ich drück dir für alles die Daumen.
Ich habe leider im Gesicht eine riesen unschöne Narbe, da sie von alleine zuheilen muße. konnte nach der Nachexision nicht mehr genäht werden. Ich tue mich jeden Tag schwer damit in den Spiegel zu schauen. Aber ich sage mir immer, sie gehört zu meinem Leben jetzt dazu!
Halte die nervenaufreibende Zeit durch und dann immer nach vorne schauen! Der Krebs ist es nicht wert!
Alles Gute
Sandra

Monalie
12.10.2015, 10:05
Liebe Sandra, auch dir vielen Dank fürs "Mut machen" :)!
Und ich freue mich jedes mal wenn ich lese, dass keine Metastasen und nichts in den Lymphknoten gefunden wurden :rotier2:.
Das du eine große Narbe behalten hast tut mir sehr leid, im Gesicht ist so etwas wirklich nicht schön. Wenn ich auch denke, dass Narben Menschen interessant machen können, dir hilft das nicht. Wirst du dort noch nachbehandelt?

Ich denke die Auswertung des PET CT's wird in meinem Fall etwas schwierig, weil ich viele Knoten in meinem Körper habe. Alleine in der Brust sind unzählige Fibroadenome und Zysten, Zysten habe ich auch in der Gebärmutter und beim Sono wurde sogar eine an den Lymphknoten gefunden. Wer weiß wo ich noch welche habe :confused:.

Darf ich euch mal fragen wie lange ihr das Melanom hattet, bevor es diagnostiziert wurde??

Elado1966
12.10.2015, 11:42
Liebe Monalie,

danke für Deine guten Wünsche.

Ja, 4 mm ist ein ganz schöner Hammer, zumal es ja gar nicht nach einem Melanom aussah.

Zu Deiner Frage: Mein Melanom ist aus einem bestehenden Muttermal entstanden. Ich kann mich daran erinnern, dass ich es zumindest seit meinem 16. Lebensjahr hatte.
Wie schnell sich das verändert hat, keine Ahnung - ist ja nicht aufgefallen, da es in die Tiefe gewachsen ist.

In der Klinik, in der ich operiert wurde (es ist extra eine bzw. zwei Stationen Hautklinik angeschlossen), hat kein Arzt mitleidig geschaut - sie waren gleich offen und ehrlich.

Eine Krankenschwester konnte es nicht verstehen, dass ich das Ergebnis vom CT Sonntagabend noch nicht hatte (CT war Freitag am Vormittag) und hat selbst nachgeschaut und es mir um kurz vor 21 Uhr selbst vorgelesen.
Wir haben uns vor Freude weinend in den Armen gelegen.

Meine Narbe ist durch den Nachschnitt und weil so blöd seitlich gelegen übrigens auch ziemlich lang - nämlich 19 cm, aber super verheilt und nicht im Gesicht. Habe im Februar gleich begonnen mit Weizenkeimöl einzucremen und mache das selbst heute noch 2x am Tag.

Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute.

Sänger1107
12.10.2015, 16:42
Hallo, Monalie und an den Rest der Krebsgeschundenen

Bei mir ist ebenfalls wie bei Elado das Mistaas aus einen Muttermal enstanden, das ich aber schon Jahrzehnte hatte, also aus Kindheitstagen. Ich denke mir, das ich den Startschuß zum Entstehen des Melanoms im April 2013 gelegt habe, da hatte ich mir genau dieses Muttermal verletzt :mad:. Ab den Zeitpunkt hatte sich das Muttermal verändert, so das meine bessere Hälfte schon im Juli sagte, das ich das abchecken lassen solle. Habe ich Dödel natürlich schön vor mir hergeschoben:schlaf:. Erst im Dezember bei einer routinemäßigen Krebskontrolle machte ich meinen Doc drauf aufmerksam, der dann entschied, das Ding raus zu nehmen und histologisch untersuchen zu lassen. Die Diagnose bekam ich dann im Januar 2014 :( . Den Rest muß ich wohl nicht berichten, kennt ihr ja alle schon und habt das alle durch...

Liebe Grüße

Der Sänger

Elado1966
12.10.2015, 17:03
Lieber Sänger,

wir haben echt viele Gemeinsamkeiten.....:lach2:

Ich bin ja auch schon älter und hatte dieses Muttermal schon ewig - auf einem Bild zu sehen, wo ich 16 Jahre alt und im Urlaub bin.
Bei mir sah es ja auch aus wie ein verletztes, entzündetes Muttermal - ich dachte immer, es bildet sich eine Kruste darauf und wollte diese abknibbeln......
Das war am 19. Juli 2014 und auch ich habe es schleifen lassen bzw. die Sprechstundenhilfen immer nach einem Termin gefragt (die sagten aber immer, erst in mehreren Monaten - dabei bin ich seit Februar 2014 mit Kind 1 wegen einer Dornwarze im 14-tägigen Abstand dort).
Meine Ma wurde zwischenzeitlich operiert, war zur Reha, etc. und wir hatten genug Streß, so habe ich dem Muttermal keine weitere Beachtung geschenkt.
Als es aber weiterhin hieß, sie können nicht gucken, der Termin wäre schon 3-fach besetzt, nachdem ich mehrmals nachgefragt habe, habe ich dann im Dezember darauf bestanden, dass die Dermatologin zumindest draufschaut oder wir müssten den Arzt wechseln....
Tja, da ging es dann plötzlich!!! Im Nachhinein kann ich echt sagen, Gott sei Dank - 4 mm und dann ohne Metastasen, ist echt wahnsinniges Glück und ich hoffe, es bleibt auch so.
Das Problem ist ja, das noduläre Melanom ist das aggressivste, wächst ziemlich schnell und gleich in die Tiefe und hat somit Zugang zum Blut- und Lymphsystem.

Ich hatte echt schon mit meinem Leben abgeschlossen und Weihnachten 2014 sowie der Jahreswechsel 2ß15 waren echt bescheiden. 2015 kann hoffentlich nur besser werden.

Sänger1107
12.10.2015, 17:48
Hi,Elado

Tscha, wir Gebeutelten...aber das macht uns nur härter und tapferer.
Ich hatte 2 so´ ne` Mistkröten, eines 3mm, eines 1,5mm tief, sagte man mir...metatasiert und nodulär und ulzeriert in die tieferen Hautschichten. Aber bis jetzt...Hey, alles super, ich würde zu gern von meinen Glück abgeben können, weil andere hier es echt schwerer getroffen hat und mehr mit machen mussten als ich. DIE finde ich tapfer und auch beispielhaft. Dich eingeschlossen... Aber wir kämpfen dagegen an und lassen uns nicht runterziehen. Das ist zumindest meine Kampfansage an diese Hautbitch :D.
Ich singe es weg, das hilft mir ungemein und macht mich stark, das alles zu ertragen.

Herzlichste Grüße

Der Sänger

Than
12.10.2015, 18:13
Hallo Monalie!
Wie lange ich meins schon hatte, weiß ich nicht. Man guckt sich ja auch eher selten die Rückseite der Beine an ;) Es war aber so, dass ich eines Tages im Juli einen Knubbel fühlte, der dann auch blutete. Einen Termin beim Hautarzt hatte ich dann erst im September. Ich hätte auch einen früheren haben können, aber der passte mir nicht und ich hatte es auch nicht eilig, da ich einfach nur mal so zum Check gehen wollte. Ich war ja noch nicht in dem Alter, ab dem die Vorsorge empfohlen wird. Habe auch gar nicht darüber nachgedacht, dass das Krebs sein könnte. Der Arzt hielt den Knubbel auch für harmlos, deshalb wurde er erst Ende Oktober entfernt. Da hatte das Mistding also mindestens 3 Monate Zeit, sich auszubreiten.

Ich hatte aber auch noch ein MM in situ. An der Stelle hatte ich schon lange ein Muttermal und das hatte auch mal eine Kruste. Das war aber schon 2 oder 3 Jahre her. Ich hatte halt nach der ersten Diagnose ein blödes Gefühl damit, deshalb ist es auch entfernt worden. Aber auch das sah völlig harmlos aus.

Zeit ist also relativ. Und jeder Tumor verhält sich offensichtlich anders. Den genauen Punkt, wo etwas Gutartiges sich zum Schlechten verändert, kann man meiner Meinung nach eh nicht bestimmen.

LG Than

Monalie
13.10.2015, 12:58
Danke, für eure Beiträge und Krankheitsgeschichten :)!
Mein MM hatte ich ca. 8-6 Monate. Im Mai 2014 war es noch ein normaler Altersfleck (laut Oberärztin einer Dermatologischen Klinik) und danach hat er sich verändert.
Der Fleck war länglich, geformt wie ein kleines Boot auf meinem Dekolleté. Ich hatte mich schon zwei Jahre lang gewundert wo er auf einmal her kommt. Ich kann nur hoffe das Die Ärztin sich damals nicht vertan hat :confused:!

Ich habe auch fast drei Monate auf den Hautarzt Termin warten müssen, plus drei Wochen Biopsie Ergebnis. Das ist wertvolle Zeit die verstrichen ist :(!
Morgen habe ich Sentinel Markierung, drückt mir die Daumen!
LG, Monalie

Elado1966
13.10.2015, 13:10
Lieber Sänger,

ich und tapfer??? Na, ich weiß nicht - klar, ich habe schon viel geschafft, ich weiß, ich hatte dieses Mistding und es ist alles weg, die Immuntherapie ziehe ich durch, aber so richtig realisiert habe ich das irgendwie noch nicht.
Mir kommt das alles wie ein böser Film vor. Weißt Du, wie ich das meine?
Vielleicht, weil bisher alles so glimpflich verlaufen ist? Ich weiß es nicht und ich hoffe, es bleibt weiterhin alles gut - schon alleine wegen meiner Kinder.

Wir beißen uns weiter durch und bieten dem Schalentier weiterhin die Stirn.

Sänger1107
13.10.2015, 15:44
Doch,doch,Elado, ich finde das schon, das hier alle tapfere Mitstreiter sind. Wer hätte denn sonst den Mut, über seine Ängste und Sorgen so zu schreiben, wie es hier tagtäglich geschieht ? Auch wenn das alles irgendwie anonym ist, ist es nicht selbstverständlich für mich, das hier viele ihr Herz öffnen und von ihren Problemen berichten.
Und klar, es ist vielleicht leichter mit den Krebs umzugehen, wenn es einen
( so wie mich ) nicht so gebeutelt hat wie viele andere hier. All die ganzen OP`s, all die vielfältigen Untersuchungen und Unsicherheiten bei den Diagnosen...das kann schon einen den letzten Nerv rauben, das verstehe ich auch alles. Ich hatte halt das Glück, das ich nicht ganz soviel Drumherum und drauf und drüber hatte wie viele andere hier. O.k., die Medi-Studie war knüppelig, aber die ganzen Untersuchungen fand ich bisher nicht als schlimm oder bedrohlich.
Ich muß aber dazu sagen, das ich schon 2005 nach einer akuten Herzgeschichte dem Tod nochmal von der Schippe gesprungen bin. Vielleicht habe ich aufgrund dessen schon eine ganz andere Sicht - und Lebensweise als der eine oder andere hier in all den Foren. Ich denke mir, das keine Krankheit das Recht hat, mein Leben zu bestimmen. Ich muß damit leben, mit angeschlagener Pumpe und den Schalentier in mir, aber es dirigiert nicht mein Leben, meine Zeit verbringe ich dann doch lieber mit schöneren Dingen. Aber dran denken: Ich kann das auch nur, weil mir es ja im großen und ganzen viel besser geht als vielen anderen Leuten hier. Und ich kann nur für mich sprechen.Wenn es aber einen so gut geht wie mir, denke ich, sollte man seine Zeit nicht mit wilden Gedanken über seine Krankheit verbringen. Denke mal drüber nach...

So, genug geschwafelt :lach2:, werde jetzt meine Zeit mit Texte üben verbringen.

Einen schönen Abernd noch euch da draussen :winke::winke:.

Der Sänger

Monalie
17.10.2015, 15:50
Hallo zusammen,
ich bin zurück aus dem Krankenhaus, erstmal :rolleyes:.
Die gute Nachricht ist, im PET/CT wurden keine Metastasen gefunden :):rotier2::rotier2:!
S-100 ist 0,06 bei einem Normwert von <0,105, das ist schon mal gut!
Bei der Beschreibung des Tumors steht pT2a, TD 2,22. Mehr noch nicht denn den Befund vom Sentinel Lymphknoten habe ich noch nicht.

Bei der Lymphknoten Sono sagte mir die Ärztin, dass alle Lymphknoten unauffällig sind. Nur eine kleine Zyste entdeckte sie neben einem Lymphknoten, wollte sie aber noch dem Oberarzt zeigen.
In dem Sonografie Bericht steht nun: Raumforderung mit echoarmen Zentrum und echorreichen Randsaum, metastasenverdächtig :eek:.
Im PET CT waren sämtliche andere Lymphknoten im Körper aber unauffällig!

Ich mache mich jetzt nicht verrückt und warte ab ob etwas in dem Wächterlymphknoten ist, ich hoffe sehr das dies nicht der Fall ist!

Das Gewebe um den Tumor haben sie noch einmal nachgeschnitten und lassen die Wunde offen bis das Ergebnis da ist, falls sie noch mehr entfernen müssen. Ich muss nun täglich zum verbinden in die Klinik.
Und das Hoffen und Bangen geht noch ein wenig weiter :rolleyes:! Aber es ist sehr beruhigend das keine Metastasen gefunden wurden!!

Hat jemand hier ein wenig Ahnung von dem radioaktivem Zeug, das sie einem bei einem PET/CT spritzen?
Was genau zeigt es an? Nur Tumorzellen oder auch Entzündungen oder ähnliches?
Liebe Grüße, Monalie

essi79
17.10.2015, 22:14
Hallo Monalie,

das hört sich super an, bleib weiter stark!

Das die Lymphknotensono gut ist, ist toll. Das dort v.a. metastasierung steht ist normal. Das hat oft Abrechnungstechnische Gründe. Sie müssen der KK einen Anlass für die Untersuchung geben. Nicht soviel drüber nachdenken. Die Sono war schon mal super. Mein Sonoergebnis fiel damals genauso aus und die Neck Dissektion hat dann 20 unbefallene Halslymphknoten ergeben.

Kurz noch zu meiner Vorgeschichte. Ich hatte von Kind an einen Minileberfleck im Gesicht, der dann im November 2013 größer wurde und unförmig. Ich habe mich dann im Januar 2014 beim Hautarzt vorgestellt. Diese meinte das ist nichts schlimmes. Der Fleck wurde mir daraufhin auf meine kosten im März und August 2014 weggelasert. Kam aber jedes mal nach einigen Monaten wieder. Im März 2015 habe ich auf einen Schnitt bestanden. Daraufhin folgte ein Nachschnitt mit entgültigem Ergebnis. Also muss von Dezember 2013 - März 2015 das MM aus 1,6mm gewachsen sein.

Ich wünsch dir weiterhin alles Gute und starke Nerven!
Lg Sandra

matteolo
17.10.2015, 22:25
Hallo Monalie,

Glückwunsch zum CT-Ergebnis! Das ist doch schon mal was.
Soviel ich weiß, wird beim PET meistens ein radioaktiver Traubenzucker verwendet.
Tumore haben einen anderen Stoffwechsel, deswegen reichert sich dort der Zucker mehr und anders an. Den Strahlungs-Unterschied kann man dann messen und bildlich darstellen. Regionen mit erhöhtem Stoffwechsel durch andere Ursachen kann man wohl herausrechnen.
Mir hat man in der Klinik allerdings gesagt, dass es beim Melanom und seinen Metastasen keinen diagnostischen Vor- oder Nachteil ggü. normalem CT und/oder MRT gibt.

Das Sono-Ergebnis fände ich nicht so toll :undecided
Lymphknoten sind doch i.d.R. operativ sehr gut erreichbar. Ich würde nicht lange fackeln und das chirurgisch/histologisch abklären lassen.
Auch, falls der SN sauber sein sollte, was ich Dir sehr wünsche.

Ist das bei der Stadieneinteilung ein Tippfehler? Mit einer Tumordicke über 2 mm müsstest Du eigentlich T3 (http://www.onkodin.de/e2/e55749/e56330/e56488#e56505) sein.

Grüße

mattes

Monalie
18.10.2015, 09:59
Hallo ihr Lieben,

@Sandra:
Das dort v.a. metastasierung steht ist normal. Das hat oft Abrechnungstechnische Gründe.
Bist du da sicher? Eigentlich ist ein Tumor von 2,22mm dicke doch Grund genug für die Untersuchen, anderseits kenne ich die Krankenkassen nur zu gut :confused:!
Vielen Dank für die lieben Wünsche :)!

@Mattes:
Das Sono-Ergebnis fände ich nicht so toll
Ich war auch verwirrt. Die Sono fand vor dem Pet-CT statt, wenn es eine Metastase wäre, hätte sie dann nicht im CT geleuchtet? Vielleicht ist sie aber auch zu klein?
Ist das bei der Stadieneinteilung ein Tippfehler? Mit einer Tumordicke über 2 mm müsstest Du eigentlich T3 sein.
Ich habe mich auch gewundert, habe es aber in zwei verschiedenen Dokumenten stehen, im Bericht und im Vorsorgepass :confused:.

Davon mal abgesehen hat man Läsionen in der Leber und in der Lunge gefunden, allerdings ohne Metastasenverdacht. Das mit der Leber soll ich abklären lassen, die Lunge haben sie bei den Kontrollen im Fokus.
Nun ja, ich habe eine Kollagenose und öfters mal Entzündungen im Körper :rolleyes:.
Die Ostechondrose an meinen Halswirbeln sahen sie, die an meinen Brustwirbeln nicht ;).
Insgesamt bin ich froh das sie nicht noch mehr gefunden haben :).
Lymphknoten sind doch i.d.R. operativ sehr gut erreichbar. Ich würde nicht lange fackeln und das chirurgisch/histologisch abklären lassen.
Tja, vielleicht sind sie sich doch sicher das es eine Zyste ist und schreiben das wirklich nur für die Krankenkasse? Das wäre aber fast eine Manipulation eines ärztlichen Berichtes, deswegen glaube ich das nicht :confused:!

Warum ich aber nach der radioaktiven Flüssigkeit gefragt habe, ist folgender Grund:
Ich habe seit 15 Jahren starke Muskelschmerzen und niemand findet die Ursache. Ich habe deswegen Morphinplaster und Tabletten, die mir das Leben einigermaßen erträglich machen und ich hatte mich damit abgefunden, dass man den Grund niemals herausfinden wird.
Nun fand das PET-CT statt wobei zum ersten mal der ganze Körper gescannt wurde und ich finde im Bericht folgendes:

"Vermehrte Traceranreicherung in den Muskeln der oberen und unteren Extremität, am ehesten funktionell bedingt." Und an anderer Stelle:"Funktionelle Traceranreicherung im Schultergürtel"

Ich nehme mal an "funktionell bedingt" bedeutet, aufgrund von Bewegung (korrigiert mich wenn ich falsch liege), ich habe aber komplett ruhig gelegen.
Es macht mich stutzig weil das genau die Bereiche meiner starken Schmerzen sind und diese funktionell bedingte Traceranreicherung befindet sich "nur" dort!
Was also hat es damit auf sich? Ich wage ja nicht zu hoffen, dass endlich mal heraus kommt, woher die Schmerzen kommen!

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße, Monalie

Sänger1107
18.10.2015, 13:18
Hi, Monalie
Ist das bei der Stadieneinteilung ein Tippfehler? Mit einer Tumordicke über 2 mm müsstest Du eigentlich T3 sein.

Ich hatte auch zuerst eine andere Diagnose, harmloser als die dann entgültige, die dann im Abschlußbericht vorlag. Aber letztendlich war der Abschlußbericht der Klinik die entscheidene Diagnose. Die vorhergehende war eine vorläufige Diagnose. Würde ich aber nochmal mit deinen Doc`s abklären.

Ich mache mich jetzt nicht verrückt und warte ab ob etwas in dem Wächterlymphknoten ist, ich hoffe sehr das dies nicht der Fall ist!

DIESE Einstellung ist klasse, Monalie. Nicht unterkriegen lassen. Und klar, hoffen tun wir alle, das alles gut geht, ist auch berechtigt. Aber schön, das du dich nicht unterkriegen lässt.

Schönen Sonntag noch...:)

Der Sänger

Monalie
19.10.2015, 09:27
Hallo Sänger,

du hast recht, es ist ein vorläufiger Arztbericht. Kann ja auch nicht anders sein, weil er ohne das Lumphknoten Ergebnis unvollständig ist ;).

Beruhigend finde ich neben der Tatsache das sie keine Metastasen gefunden haben auch, dass der Tumor nicht ulzeriert war.:)

Und wegen der Traceranreicherung in den Muskeln habe ich mir überlegt, ob ich einfach mal den Arzt der Nuklearmedizin der Uni dazu befrage. Aus früherer Erfahrung weiß ich, dass die einzelnen Fachabteilungen in der Uni, Auskunft über unklare Befunde geben.
Die E-Mail Adresse habe ich mir schon raus gesucht.

Ich wünsche Euch allen eine gute Woche und schön das es euch gibt, ich mag dieses Forum hier sehr! :):):)
Liebe Grüße,
Monalie

Than
19.10.2015, 11:27
Hallo Monalie!

In dem Sonografie Bericht steht nun: Raumforderung mit echoarmen Zentrum und echorreichen Randsaum, metastasenverdächtig :eek:.


Das macht mich jetzt doch etwas stutzig. Die Beschreibung klingt für mich nach einem ganz normalen Lymphknoten. Ich habe einige mit dieser Ringstruktur, also echoreicher Rand und echoarmer Kern. Nur der, der nicht diesen echoreichen Rand hat, steht bei mir unter Beobachtung. Irgendwie seltsam...

Ansonsten ist deine Einstellung die einzig richtige! Blos nicht unterkriegen lassen und das Leben leben!

Alles Gute, Than

Monalie
19.10.2015, 12:38
Hallo Than,

vielleicht hat Sandra recht und es hat Abrechnungsstechnische Gründe ;).
Bei der Sono sagte mir die Ärztin ja auch, es sieht aus wie eine Zyste. Kein Wort von Metastasenverdächtig :confused:.
Es ist aber definitiv kein Lymphknoten sondern irgend etwas, was zwischen den Knoten und den Lymphbahnen ist.

Unter Beobachtung stehen bei mir die Läsion in der Lunge und ein Artefakt im Gehirn, das aber nur im MRT sichtbar war. Im PET/CT konnte man es nicht erkennen.
Die Läsionen in der Leber soll ich außerhalb via Sonografie abklären lassen.
All das ist aber im Moment nicht Metastasenverdächtig und ich hoffe, das bleibt so ;).
LG, Monalie

A66
25.10.2015, 20:04
Hallo Monalie,

Dieser Fernsehbericht hat mir viel Hoffnung gegeben. Vertraue den Ärzten , in der jetzigen Zeit ist vieles heilbar.Kopf hoch. Ich nehme seit Anfang Juli Intetferon und das Mittel spricht zur Zeit gut an. Ich möchte nur noch gute Zellen in meinem Körper wachden lassen.
http://www.ardmediathek.de/tv/Dokumentation-und-Reportage/K%C3%B6nnen-wir-Krebs-besiegen/rbb-Fernsehen/Video?documentId=28629702&bcastId=3822114

Monalie
26.10.2015, 13:46
Hallo :),
der Bericht ist wirklich sehr interessant und gibt Hoffnung, vielen Dank dafür.
Die einzige Frage die ich mir dabei gestellt habe ist, welchen Patienten werden diese neuen Therapien erst mal angeboten? :confused:

Trotzdem macht es Hoffnung, dass sie auf dem richtigen Weg sind. In Zukunft wird hoffentlich allen Krebspatienten, die alles vernichtende Chemotherapie erspart werden.
Im Moment hoffe ich auch, dass sie mir erspart wird. Am Donnerstag bekomme ich das Ergebnis vom Wächterlymphknoten :(!
Liebe Grüße,
Monalie

A66
26.10.2015, 21:21
Liebe Monalie, ich drücke Dir ga

nz fest die Daumen.
Das Warten ist eine lange Zeit. Aber denk an das PET, das war doch sauber und es heißt doch, das ist eine sichere Untersuchung.
Liebe Grüsse und Kopf hoch

Monalie
29.10.2015, 14:44
Hallo ihr Lieben,

heute war der große Tag auf den ich ungeduldig gewartet habe. Das Ergebnis des Sentinel Lymphknotens!
Und ich bin dort vor Glück zusammengebrochen denn es fanden sich keine Krebszellen darin. Der dicke Knoten in der Magengegend hat sich fast explosionsartig aufgelöst :rotier2::rotier2::):)!
Vielen Dank für die lieben Wünsche :):)!

Am 12.11. werde ich stationär mit Interferon eingestellt, 3x 3Mio.Einheiten pro Woche, 18 Monate lang.
Das soll angeblich keinen Einfluss auf meine autoimmun Grunderkrankung haben, ich bin mal gespannt! :confused: ;).
Liebe Grüße,
Monalie

Jürgen1969
29.10.2015, 15:30
Hallo Monalie,

das ist schön zu lesen, dass der Sentinel ohne Befund ist. Prima:)
Das ist schon mal eine gute Voraussetzung.

Alles Gute Dir.

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

birgit52
29.10.2015, 15:43
Hallo Monalie,
ich kann mir deine Erleichterung vorstellen! Das ist eine gute Ausgangsbasis!
Jetzt kannst du erst mal entspannen !

Weiterhin alles Gute, auch für die Interferontherapie!
Birgit

Elado1966
30.10.2015, 09:08
Hallo Monalie,

das ist super und freut mich für Dich!
Wie Birgit schon geschrieben hat - das ist eine gute Ausgangsbasis.
Hat meine Dermatologin im Januar auch zu mir gesagt.

Für die Interferontherapie drücke ich Dir ganz feste die Daumen.
Ich hatte riesige Angst davor und habe nun schon "Halbzeit".
Spritze auch 3x wöchentlich 3x3 (18 Mio.) - immer Montag, Mittwoch und Freitag.

Wie lange mußt Du für die Einstellung in die Klinik?
Ich war im Februar nur für eine Nacht dort, danach konnte ich wieder nach Hause.

Bekomme von meiner Ärztin im KH übrigens immer Mehrfachdosierungspens
verschrieben - da reicht ein Pen für 2 Wochen - die größte Abmessung sind 8 Pens,
reicht dann für 16 Wochen und die kleinste 2 Pens für 4 Wochen (hatte ich ganz zu
Beginn, weil ja erst einmal geschaut werden musste, wie und ob ich das Interferon vertrage).
Finde das praktischer, als diese Einwegspritzen - schon wegen der Lagerung im
Kühlschrank.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!

Monalie
30.10.2015, 15:16
Hallo zusammen,
danke für die lieben Wünsche und dafür, dass ihr euch mit mir freut :):)!

@Elado1966:
Ich hatte riesige Angst davor und habe nun schon "Halbzeit".
Spritze auch 3x wöchentlich 3x3 (18 Mio.) - immer Montag, Mittwoch und Freitag.
Ich habe auch Angst davor, vor allem weil es mir ohne Interferon schon schlecht geht. Ich mache mir Sorgen das meine Schmerzen schlimmer werden, ich nehme ja jetzt schon Morphin Pflaster :rolleyes:.
Hast du starke Nebenwirkungen? Und hattest du sie von Anfang an oder wurden sie schlimmer, bzw. kamen welche hinzu im laufe der Zeit? Ich bekomme die selbe Dosis wie du und bei mir wird es ebenfalls Montag, Mittwoch und Freitag.
Wie lange mußt Du für die Einstellung in die Klinik?
Ich war im Februar nur für eine Nacht dort, danach konnte ich wieder nach Hause.
Genau so wird es bei mir gemacht, eine Übernachtung ist geplant wenn ich Interferon einigermaßen vertrage. Ich bin mal gespannt :rolleyes:.
Mir wäre ein Pen auch lieber als eine Einwegspritze, vor allem weil ich Muskelschwäche und einen leichten Tremor in den Händen habe. Vielleicht kann ich das für einen Pen geltend machen :confused:.

Ich wünsche euch allen ebenfalls alles erdenklich Gute!

Sänger1107
30.10.2015, 17:40
Hi, tapfere Monalie

Erstmal sehr schön, das deine Wächter sauber waren, ganz klasse. Und bei den Rest...das bekommst du auch hin. Ich kenne mich zwar mit Interferon nicht aus, aber wenn`s das Mittel für dich ist, was deinen Krebs den Garaus machen kann...hey, dann denke ich mal, nehme es wahr und beiß dich da durch...auch wenn`s vielleicht schwer wird. Schau mal die Berichte von Elado...hatte auch Muffen und jetzt schon Halbzeit :D. Die hat das bestimmt auch nicht einfach bisher gehabt, aber ihre geschichte ist doch auch ein Mutmacher, oder ? Ich hatte auch besch... Nebenwirkungen mit meinen Studienmedis, habe mir aber immer vor Augen gehalten, das diese meinen Krebs aus mir raus jagen. Sieht auch wohl so aus bis jetzt.
Du schaffst das, bleibe stark und kämpfe...yeah.

Dir und Euch ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Der Sänger

Elado1966
30.10.2015, 19:25
Danke für die Blumen, Sänger! :D

Monalie, ich schreibe Dir morgen im Laufe des Tages eine ausführliche PN.
Sind eben erst nach Hause gekommen und nun ist Kids-Time.
Kann dann auch nicht so schreiben, wenn sie hier rumturnen, denn sie wissen nicht, wie "ernst" die Lage war. Sie wissen nur, das ein Muttermal entfernt wurde.

Bis morgen dann und Euch allen einen schönen Abend und ein tolles Wochenende! Das Wetter soll ja herrlich werden - sogar am 01. November! :)

Than
31.10.2015, 06:58
Hallo Monalie,

das ist super, dass deine Wächter in Ordnung waren!
Mach dir wegen der Interferon Therapie nicht zu viele Gedanken. Ich habe mir gesagt, ich schaffe das, und so war es auch. Was die Nebenwirkungen angeht, ist das bei jedem anders, lies dich mal ein wenig durch den Interferon-Thread. Der Körper gewöhnt sich recht schnell ans Interferon, so dass die anfänglichen Grippesymptome meist schon nach einer Woche verschwinden, falls sie ûberhaupt auftreten.
Ich hatte vor allem mit Müdigkeit und Erschöpfung zu kämpfen; das ist zwar sehr lästig, aber man kann sich damit arrangieren.
Alles Gute! Than

Monalie
31.10.2015, 12:12
Hallo zusammen,

@Sänger:
Freut mich das deine Medikamente dir so gut helfen :).
Und was für dich die Musik ist, ist für mich das fotografieren. Meine Art komplett abzuschalten und das mit absoluter Leidenschaft!
Leider ist das in den letzten Wochen viel zu kurz gekommen aber was auch immer passieren wird, davon kann mich niemand abhalten ;):)!

@Elado:
Mach dir keinen Stress mit dem antworten, Kiddies gehen immer vor:):)!
Ich bin auch an diesem Wochenende unterwegs. Morgen fahre ich in die Niederlande, ein wenig fotografieren in einem Naturschutzgebiet.
Meine nächste Antwort wird also auch etwas dauern ;)!

@Than:
Noch mal herzlichen Dank fürs Mut machen! :):)

Habt alle ein tolles Wochenende :winke:!
Monalie

Monalie
28.11.2015, 09:09
Bitte, bitte sagt mir, das die Nebenwirkungen besser werden :eek::eek::eek:

Ich habe am Donnerstag meine erste Interferon Spritze bekommen und es war die Hölle. Selbst die Nachtschwester im Krankenhaus sagte, "die Nebenwirkungen waren bei ihnen aber heftig"!

Um 18:00 Uhr bekam ich 1000mg Paracetamol und um 19:00 Uhr die Spritze.
Um 23:00 Uhr bekam ich heftigen Schüttelfrost, ich meine wirklich heftig. Drei Decken brachte die Schwester mir. Schüttelfrost für mich besonders schlimm, weil ich ständig mit starken Muskelschmerzen kämpfe, die dadurch natürlich noch extrem verstärkt wurden. Ich bekam dann noch mal 1000mg Paracetamol.
Um 4:00 Uhr morgens wachte ich wieder auf mit heftigen Kopfschmerzen. Die Schwester kam und hat noch mal Fieber gemessen, 39,8 Grad. Also wieder die gleiche Dosierung Paracetamol.
Morgens dann hatte ich weiterhin unglaubliche Kopfschmerzen, die fast den ganzen Tag blieben. Ich fühle mich schwach und müde, klar nach so hohem Fieber. Ich bin froh es nach Hause geschafft zu haben :rolleyes:.
Paracetamol scheint bei mir nur 5 Stunden zu wirken aber auch das ist gut zu wissen.;)

Ich habe Angst vor der nächsten Spritze. Ich lebe alleine und so heftige Nebenwirkungen alleine durchzumachen ist nicht einfach, aber da muss ich wohl durch:(.
Ich frage mich nur wie das wird, wenn ich Montags, Mittwochs und Freitags spritze und auch den Tag danach noch außer Gefecht gesetzt bin.

Ich denke es ist schon etwas anderes ob man einem bis dato gesundem Menschen Interferon gibt, oder einem chronisch krankem Schmerzpatienten. Ich kann nur hoffen das es besser wird!
Liebe Grüße,
Monalie

jensan
28.11.2015, 15:12
Hallo Monalie

IF hat es natürlich in sich und es ist auch kein Zuckerschlecken. Aber dein Körper wird sich mit der Zeit besser dran gewöhnen. Ich persönlich habe es gut vertagen, klar gab es auch schlechte Tage und ich habe mir jeden Mittag auf der Couch eine Pause gönnen müssen. Anfangs habe ich wirklich jede freie Minute zum ausruhen genutzt. Es ist auch vorgekommen das ich mich zu schlapp gefühlt habe mit meinem Sohn Hausaufgaben zu machen. Sport ging gar nicht! Die tägliche Hunderunde hat sich auf das nötigste beschränkt. Ich konnte aber das Jahr über zum Glück (2 x Vormittage die Woche) arbeiten gehen.
Es gibt sicher schönere Zeiten im Leben aber du schaffst das! Wieviel Mio spritzt du ? Ich habe ca 6 Monate 3×15 Mio wtl gespritzt! Das ist schon eine Menge! Da mein CK und Schilddrüsen Wert sehr schlecht wurde konnte ich die restlichen Monate "nur" noch 3× 9 Mio wtl spritzen.
Außer meiner Müdigkeit (was aber wahrscheinlich auf die starke Schilddrüsen Unterfunktion zurück zu führen ist) hatte ich keine Nebenwirkungen wie Fieber u Schüttelfrost. Ich konnte nach ein paar Wochen die Begleit Medikation weg lassen! In der Einleitungsphase habe ich 5× wtl. 4 Wochen lang sogar 30 Mio bekommen.
Also wie gesagt, du schaffst das!!! Der Alltag wird schon durch die Therapie bestimmt aber es kommen wieder bessere Zeiten.
Ich bereue die Therapie keineswegs, trotz einer durch IF verursachten Autoimunerkrankung.
Versuche Stress zu vermeiden und nehme dir öfter mal eine Auszeit! Ich drücke dir die Daumen!

Elado1966
28.11.2015, 19:09
Liebe Monalie,

oh je, tut mir echt leid! Das liest sich ja nicht gut!

Schüttelfrost und Kopfschmerzen hatte ich auch, aber das hat nach der ersten Spitze schon nachgelassen und ich habe nach ca. 4 Wochen die Medis weggelassen.

Rasende Kopfschmerzen, die den ganzen Tag anhalten, habe ich selten (war glaube ich bisher in den 9;5 Monaten 2-3 Mal der Fall - aber das war dann auch echt heftig).

Muskelschmerzen habe ich ab und an in der Schulter und diese verdammte Müdigkeit hat leider bis heute nicht nachgelassen. Ich bin irgendwie dauermüde und schlafe sehr schnell ein.

Die nächste Spritze wird besser! Ich wünsche es Dir von Herzen!!!

:remybussi

Than
28.11.2015, 23:57
Hallo liebe Monalie,

es tut mir leid, dass es dich so heftig getroffen hat. :pftroest:
Mir wurde vorher gesagt, dass es sehr heftig werden kann, ich hatte aber fast gar nichts. Ich hatte mit 2 Mal 1000mg Paracetamol nur leichtes Frösteln und am nächsten Morgen ganz leichte Kopfschmerzen. Ab der 2. Spritze dann gar nichts mehr. Normalerweise gewöhnt sich der Körper recht schnell daran.
Wenn du dir zu unsicher zu Hause bist, frag doch in der Klinik, ob du nicht nochmal über Nacht bleiben kannst. Dass du alleine lebst, sollte wohl Grund genug sein. Bei mir waren von Anfang an die ersten 3 Spritzen stationär geplant, ich war also für 5 Nächte im Krankenhaus. Viele wollen das nicht, aber mir gab es eine Sicherheit, gut betreut zu sein. Auch wenn ich es wohl nicht unbedingt gebraucht hätte. Aber man weiß das vorher ja nie. Also, hab den Mut und frage nach. Ich habe mich auch schonmal wegen einer anderen Geschichte erfolgreich über Nacht im Krankenhaus einquartiert, obwohl die mich nach der OP wieder nach Hause schicken wollten. Aber ich hatte dort schonmal eine Vollnarkose nicht gut verpackt, und habe quasi darauf bestanden, dort zu bleiben. Der Arzt war gar nicht begeistert, aber die Schwester meinte hinterher, ich hätte es genau richtig gemacht.

Ich drücke die Daumen, dass es besser wird!
LG Than

Monalie
29.11.2015, 14:02
Hallo ihr Lieben :knuddel:,

ich danke euch sehr für eure Berichte. Ich hoffe das bei mir die Nebenwirkungen auch nachlassen denn so kann es nicht bleiben. Montags, Mittwochs und Freitags spritzen und dann immer einen Tag danach unter heftigen Nebenwirkungen leiden, geht einfach nicht. Damit wäre die Lebensqualität bei 0!

Jensan:
Wieviel Mio spritzt du ?
Kein Vergleich zu dir, ich spritze nur 3x3 Mio Einheiten. Es ist also die Minimaldosis. Toll das du deine hohe Dosis so gut vertragen hast.
Ich habe aber eine systemische Autoimmunerkrankung (Kollagenose) und die Ärzte sagten mir schon, dass die sich verschlimmern kann unter der Therapie.
Es ist ja so, dass das Immunsystem angeschubst wird. Bei Autoimmunerkrankungen ist das Immunsystem fehlgeleitet. Das bedeutet aber, dass diese Fehlleitung auch angeschubst wird.

Elado:
Rasende Kopfschmerzen, die den ganzen Tag anhalten, habe ich selten (war glaube ich bisher in den 9;5 Monaten 2-3 Mal der Fall - aber das war dann auch echt heftig).
Na, dann weißt du welche Kopfschmerzen ich meine ;). Schwer zu bekämpfen und alles andere als normale Kopfschmerzen.
Mir macht das immer auch deswegen Angst, weil ich ein Aneurysma im Gehirn habe. Seit Jahren wurde mir gesagt, wenn sie heftige Kopfschmerzen haben, sofort ab in die Klinik. Diese Verknüpfung ist in meinem Gedächtnis und ich muss sie vielleicht jetzt lösen ;).

Than:
Wenn du dir zu unsicher zu Hause bist, frag doch in der Klinik, ob du nicht nochmal über Nacht bleiben kannst.
Ich warte jetzt erst mal die nächste Spritze ab. Vielleicht war es ein kleiner Schock für mein Immunsystem. Ich hatte seit ca. 10 Jahren kein Fieber mehr, das kennt mein Körper gar nicht. Vielleicht hat er auch deshalb so überreagiert :confused:.

Vielen Dank für die lieben Wünsche :remybussi ! Morgen Abend werde ich mehr wissen und ich kann nur hoffen, dass es besser wird. Ich werde berichten wie es gelaufen ist.
Euch noch einen schönen Sonntag!

Elado1966
30.11.2015, 08:37
Liebe Monalie,

ja, ich kann Dich sehr gut verstehen.
Als ich diese heftigen Kopfschmerzen den ganzen Tag über hatte, dachte ich, ich werde wahnsinnig. Tabletten haben immer nur kurzfristig geholfen.

Zum Glück war das noch nicht so oft.

Meine Oma hatte damals auch eine Aneurysma......

Für Deine zweite Spritze heute Abend wünsche ich Dir alles erdenklich Gute und hoffe, die Nebenwirkungen sind zumindest nicht mehr ganz so heftig! Noch schöner wäre es, wenn sie ganz verschwinden würden.

Ich bin in Gedanken bei Dir - bei mir wird es heute Nr. 126 und somit habe ich dann 42 Wochen hinter mir.

kirchti
30.11.2015, 13:53
Hallo Jungs und Mädels,

gehöre auch zu den Verunsicherten.

Ich habe mich durch viele Texte gelesen und denke es gibt mittlerweile ein
paar Therapieansätze die in der EU gerade die Zulassung bekommen haben.
Cotellic +Zelobraf als Kombi.z.B.
Verschiedene andere wie Vemurafenib sind wohl nur für bestimmte Pat. zugelassen.Metastasierendes malignes Melanom.
Gehe ich richtig in der Annahme, wenn die Metastase eines histologisch Belegten malignen Melanoms ohne Primärtumor gefunden und entfernt wurde
eine Metastasierung vorliegt?
Aktuell versuche ich eine Behandlung mit einem dieser Medikamente zu bekommen.Besteht die Möglichkeit einer kassenfinanzierten Behandlung
in der Schweiz?
Leider funktioniert die Aufklärung nicht und ich weis ne was auf mich zukommt.

Vielei kann mir ja jemand weiter helfen.

Danke Euch
Kirchti

Jürgen1969
30.11.2015, 14:33
Hallo Monalie,

Deine Nebenwirkungen lesen sich heftig, meine waren auch sehr heftig, bis auf das hohe Fieber. ich brauchte manchmal am tag darauf 6 x 500mg paracetamol um durch den Tag zu kommen, vor allem am Mittwoch, weil ich am Dienstag abend immer zu spritzen begann, dass ich MO und DI ganztags zum Arbeiten gehen konnte. Doch gerade der Tag nach dem Spritzen ist heftig. Dazu Gliederschmerzen dass man manchmal nicht weiß, wie man die Treppen hochkommt. Trotzdem aber weitgehend durchgearbeitet, außer die Mittwoche, da meist halbtags. Mit der Zeit wird es etwas besser.2 ml im Sommer 10 Tage pausiert wegen Urlaub mit den Kindern. Ich würd es aber wieder nehmen wenn ich müsste.

Alles gute weiterhin Dir.

Liebe Grüße aus Ulm
Jürgen

Jürgen1969
30.11.2015, 15:43
Hallo Krichti,

gut wäre etwas mehr Angaben zu Deiner Erkrankung, dann können wir uns ein besseres Bild davon machen.

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

crazy_kaktus
01.12.2015, 10:04
Hallo Monalie,

wie geht es Dir heute?
Ich habe damals die Erfahrung gemacht, dass die Grippe-Symptome relativ schnell nachgelassen haben. Paracetamol brauchte ich nur bei den ersten beiden Spritzen.
Andere Nebenwirkungen wie Erschöpfung und Kraftlosigkeit und Müdigkeit ohne Ende haben sich bei mir mehr oder weniger angeschlichen und sich bis zum Ende gehalten. Ich konnte aber trotzdem gut damit leben. Habe eben viel ausgeruht, wenn ich zu Hause war. (Immer Mittagsschlaf mit der Kleinen gemacht.....)

Toi, Toi, Toi, dass es bald besser wird bei Dir.

@Krchti: So wirklich verstanden habe ich Deine Situation nicht ganz. Du hast also eine Metastase entfernt bekommen, die von einem Melanom kommt? Das heißt jetzt bist Du metastasenfrei? Dann würde man evtl. über eine adjuvante Therapie nachdenken und ob dann BRAF das MIttel der Wahl ist wage ich zu bezweifeln. Wir bräuchten vielleicht doch, wie Jürgen schon sagt, einige Angaben mehr, um Dir mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Viele Grüße
Sabrina

Monalie
04.12.2015, 07:14
Hallo zusammen :winke:.

Ich bin etwas verwirrt denn ich brauche immer noch 3x1000mg Paracetamol. Mein armer Magen :cry:.

Es läuft folgendermaßen ab, ich spritze gegen 20:00 Uhr, vorher 1000mg Paracetamol. Etwa eine Stunde später beginnt der Schüttelnfrost, ist aber noch auszuhalten.
Gegen 23:00 Uhr gehe ich ins Bett, schlafe sehr unruhig, werde immer wieder wach wegen dem Schüttelfrost. Gegen 1:00 Uhr Nachts nehme ich dann noch mal 1000mg Paracetamol.
Wenn der Schüttelfrost aufgehört hat kommt das Fieber, meist erst gegen 6:00 Uhr morgens, also noch mal Paracetamol. Temperatur zwischen 39,5 und 38,2 Grad. Es ist jetzt 7:00 Uhr morgens und ich habe immer noch Fieber, fast 12 Stunden nach der Spritze und trotz Paracetamol.:confused:
Wenigstens ist der Schüttelfrost weg, der ist sehr unangenehm:(.

Aber ich habe gelesen das bei einigen die Nebenwirkungen auch heftig waren, ich bin wohl nicht alleine damit. Ich hoffe nur es wird mit der Zeit besser :(.
Liebe Grüße, Monalie

Elado1966
04.12.2015, 08:23
Liebe Monalie!

Das ist ja blöd.

Habe es selbst anders gehandhabt - 1 Stunde vor dem Spritzen 2 Paracetamol und dann 1 Stunde nach dem Spritzen 2 Paracetamol und nicht, wie Du, 3 Stunden gewartet.
Vielleicht probierst Du das auch einmal aus.

Wäre doch gelacht, wenn man den Nebenwirkungen nicht die Lust verderben würde.:D

Ich dachte auch, ich schaffe das niemals! Und heute gibt es schon Spritze Nr. 128!

Fühl Dich ganz lieb gedrückt!

Euch allen wünsche ich ein schönes 2. Adventswochenende!!!

Monalie
07.12.2015, 10:10
Elado, vielen Dank für den tollen Tipp, es war ein durchschlagender Erfolg :):)! Kein Schüttelfrost, kein Fieber, nur minimale Kopfschmerzen, ich bin begeistert!!!:lach2:

Außerdem habe ich bemerkt, dass meine Grunderkrankung (Kollagenose) seit der ersten Interferon Spritzen, sehr still ist. Normalerweise habe ich jeden Tag Muskelschmerzen und meine Haut bekommt die verschiedensten Rötungen. Seitdem ich spritze ist das alles verschwunden, auch der Haarausfall den ich seit Jahren habe. Andere bekommen Haarausfall von Interferon, bei mir verschwindet er :D. Dabei haben die Ärzte mir gesagt, die Erkrankung kann unter Interferon schlimmer werden.
Ich weiß es ist zu kurz um eine Beurteilung abzugeben aber ich bin sehr gespannt wie sich die Interferon Nebenwirkungen bei mir noch entwickeln.
Ich wünsche allen einen guten Start in die Woche!
Liebe Grüße, Monalie

kirchti
07.12.2015, 11:50
Hallo Jürgen,
dank dir für deine Antwort

nach dem ich x herausgefunden habe wie das hier mit dem Schreiben geht;)

Also ich habe mitte Juni unter der Re. Achsel ne Schwellung fetsgestellt.
Das übliche Procedere Gyn. Mammograh. kein Brustkrebs(wusste ich 7.Sinn)
Dann fing der Mist an: Hämathologie Chemnitz: alle möglichen Tests und Histo geschichten.Der Ablauf würde Bände füllen.
1. Diagnose malignes Lymphom ungesichert,zu unspeziefig
Therapievorschlag OP evt. mit rumgeeier
2. Diag.Nachbericht Histo epitheloides Sarkom
plötzlich keine OP angeblich inoperabel : Bestrahlung und Chemo.Wieder rumgeeier
Habe mich an Tübingen gewand
3.Diag. Metastase eines Malignen Melanoms
Entfert am 13.9.in einer andern Klinik
jetzt Bestrahlung und Empfehlung Interferon.

Jetzt weis ich nicht was ich tun soll ?Es gibt so viele gegenteilige Aussagen zu Interferon.

LG
Kirsten

Jürgen1969
07.12.2015, 14:06
Hallo Kirchti,

das ist doch alles sehr verwirrend was Du hier schreibst.

1. Malignes Lymphom, unspezifisch, also normalerweise kann man ein Lymphom spezifisch zuordnen, T-Zell, B-Zell, doch meist wird ja dazu das Teil entfernt um es zu untersuchen. Dann findet man auch raus, in welche Untergruppe es gehört, oder auch ob es zu den weniger aggressiven oder zu den hoch Aggressiven gehört. Da gibt es zig Punkte und Unterarten.

2. Sarkom, da kenn ich mich nicht aus.

3. Metastase des MM, ist das nun gesichert ? Primärtumor? Wurde Pet-CT gemacht ob noch weiteres vorliegt?

Und warum fragst Du wegen Behandlung in der Schweiz?

Also ich steig da nicht ganz durch, sorry.

viele Grüße
Jürgen

Than
10.12.2015, 07:00
Liebe Monalie,

schön zu lesen, dass es jetzt besser geht. Ich habe am Anfang die Paracetamol genauso wie Elado genommen und konnte sie schon nach einer Woche weglassen.
Mir ist noch eingefallen, dass ausreichend trinken auch sehr viel bewirken kann. Ich habe mich immer an mindestens 2 bis 3 Liter pro Tag gehalten, am besten Wasser oder Saftschorlen. Bei weniger hatte ich schneller Probleme mit Kopfschmerzen.

LG Than

Elado1966
10.12.2015, 08:38
Liebe Monalie!

SUPER!!!! Meine Daumen sind gedrückt, dass es so bleibt und das Du ggfs. bald auch ohne Tabletten auskommst.
Ich habe (weil ich so ein Schisser bin) die Tabletten 4 Wochen lang genommen - 14 Tage vor und nach dem Spritzen und 14 Tage lang nur nach dem Spritzen und sie dann weggelassen.

Zu Beginn hatte ich das Problem mit den Kopfschmerzen auch, wenn ich zu wenig getrunken hatte.
Bin leider wieder in meine alte Gewohnheit zurückgefallen und trinke viel zu wenig - habe aber dennoch keine Kopfschmerzen.

Ich hatte als NW Haarausfall vom IF - bzw. meine Haare sind abgebrochen (besonders oben am nicht vorhandenen Pony. Meine Haare sind alle gleichlang. :grin: Aber das hat wieder nachgelassen.