Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten
Martina2015
27.10.2015, 21:21
Seit Anfang des Jahres ist alles anders: bei meinem Lebensgefährten (Anfang 60, ich bin Mitte 50) wurde ein kleinzelliges Bronchialkarzinom Stadium III B festgestellt. Wir sind seit mehr als 3 Jahrzehnten zusammen und haben eine Tochter und 2 Enkel. Die Diagnose hat uns total aus der Bahn geworfen.
Wir waren starke Raucher, ich habe aber vor langer Zeit aufgehört, er rauchte weiter. Das spielt aber keine Rolle für mich, ich habe es ihm nie vorgeworfen, dass er weiter in meinem Beisein raucht und auch in unserer Wohnung.
Nun hat er 6 Chemozyklen mit Cisplatin/Etoposit hinter sich, ab 4. Zyklus parallel Bestrahlung des Primärtumors (ca. 60 Gy insgesamt) und dann noch die prophylaktische Kopfbestrahlung. Das ganze zog sich mit allen Höhen und Tiefen bis Ende September des Jahres hin. Wir dachten, nun könnten wir Kraft sammeln und hätten etwas Zeit. Falsch gedacht. Beim Staging Anfang Oktober kam ein Rezidiv zutage. Was wie genau, es ist die rede von Rippenfellbeteiligung, habe ich nicht genau verstanden, der Schock war zu gross. Morgen gehts zum Gespräch im Strahleninstitut. Da bin ich dabei. Ich habe so oft wie möglich versucht, immer dabei zu sein, gerade weil es zum Start des nächsten Zyklus immer zur Chemo stationär zur Notaufnahme geht und da manchmal die Wartezeiten unterirdisch sind. Aber ich arbeite noch ganztags und habe fast allen Urlaub und Überstunden gebraucht bis jetzt, keine Reserven mehr da. Mein Lebensgefährte ist Gott sei Dank Rentner.
Oh Mann, ich schreibe so viel, aber die letzten 10 Monate waren furchtbar. Alles wird durch die Krankheit diktiert, keine Erholung, nur Arbeit, funktionieren. Jetzt nach all der Hoffnung nach fast vollständiger Remission ein so schnelles Rezidiv, das zieht mich total runter. Ich habe auch noch alte Eltern, die will ich weitmöglichst schonen, sie haben ihre Krankheiten auch, aber eben kein Krebs. Am schlimmsten ist für sie zu sehen, dass ich vielleicht mich übernehme glaube ich. Unsere Tochter will helfen, wohnt aber 200 km weit weg und hat ja auch ihre Familie.
Ich fühle mich so alleine und hilflos, wir haben Freunde, Verwandte und Bekannte und auch meine Kollegen sind sehr zuvorkommend, aber die große leere Hilflosigkeit ist unbeschreiblich. Ich will ihm ja helfen, er läßt mich auch of nicht und ist tw. so grantig. Ab und zu sagt er, er will nicht mehr. Dieses auf und ab macht mich so fertig. Und am nächsten Tag muss ich ab 7 uhr auf der Arbeit wieder voll da sein ! Das ist jetzt seit 10 Monaten so und ich weiss nicht, wie lange ich das noch kann. Außerdem habe ich furchtbare Angst davor, was noch kommt.
Danke fürs zuhören/lesen.
Liebe Martina,
die engsten Angehörigen bei dieser heimtückischen Krankheit zu begleiten, ist einfach super schwer. Das können wahrscheinlich alle hier im Forum nachvollziehen. Mein Onkel hatte vor 9 Jahren ebenfalls einen Kleinzeller - 3/4 der Lunge waren befallen und eine OP nicht mehr möglich. Er war ebenfalls jahrelang starker Raucher, war zum Zeitpunkt der Diagnose aber schon einige Jahre rauchfrei. Aber wie man sieht hat ihn das leider auch nicht vor diesem Mistvieh bewahrt. Es kommt so wie es kommt.
Wie ist es bei deinem Mann? Besteht nicht noch die Möglichkeit, zu operieren? Oder hat er schon Metastasen? Ich kann dir nur so viel sagen. Bei jedem verläuft die Krankheit anders, da gibt's einfach keinen allgemeinen Weg durch. Mein Onkel hat ein Jahr nach der Diagnose noch gut gelebt. Niemand konnte glauben, dass er so schwer krank ist. Auf einmal kam dann der rapide Abfall mit Wasser am Herzen und Metastasen überall. Der einzige Trost ist, dass er auf der Palliativstation unseres Krankenhauses wirklich super versorgt wurde, er musste nicht mehr lange leiden.
Dass die Betroffenen manchmal keinen Sinn mehr im Kämpfen sehen, ist denke ich normal. Umso schwerer natürlich für dich, wenn dein Mann dich nicht an sich heranlässt. Irgendwo gibt es immer einen Weg, da bin ich mir sicher. Auch wenn ich dir jetzt nicht den ultimativen Tipp geben kann, wollte ich dir einfach sagen, du bist nicht allein mit deinen Sorgen und Ängsten! Hier gibt es viele liebe Menschen, die einem zuhören, Mut zusprechen und einfach nur für dich da sind.
Ich drücke dich und wünsche euch beiden viel Kraft für den weiteren Weg, den ihr gemeinsam meistern werdet!
Anni
Martina2015
27.10.2015, 22:00
Liebe Anni,
ich merke gerade, wie sehr mich die Situation mitnimmt und wie sehr es mir hilft, endlich mal offen darüber zu schreiben. DANKE Dir für Deine Antwort. Ich weine gerade, oh mein Gott. Danke für Deine Antwort. Ich glaube das können nur Angehörige in ähnlicher Situation nachempfinden.
Er hat noch keine Metastasen "toi toi toi". Der Tumor war 8 cm gross, eine OP kam nicht in Frage weil der rechte Hauptbronchienstrang fast völlig eingeklemmt war. Ich weiss vom Verstand her, dass wir Lebenszeit gewonnen haben. Es fällt mir sehr schwer, nichts planen zu können, nichtmal nächste Woche. Ich würde so gerne mit ihm einfach mal ein paar Tage wegfahren, das muss aber organisiert werden und sein Zustand ändert sich von Tag zu Tag und Stunde zu Stunde und zumindest für die Betreuung unseres geliebten Hundes brauchen wir Vorlauf bei der Planung.
Ich bin so froh, dass ich hier offene Ohren finde und erke erst jetzt so richtig, wie mir das in den letzten Monaten gefehlt hat, DANKE Anni
Martina2015
28.10.2015, 17:13
Heute waren wir im Strahleninstitut, dort hat man uns aufgeklärt: er hat nun auch multible Herde in der Lunge, der Krebs wäre halt "sehr bösartig". Früher wäre die Lebenserwartung bei 6 Monaten gewesen, heute im günstigsten Fall bei 2-3 Jahren. Er ist kein günstiger Fall und fast ein Jahr leben wir schon mit der Diagnose. D.h. konkret, ich muss mich jetzt auf sein Sterben und ein Leben ohne ihn einstellen und weiß überhaupt nicht, wie es weitergehen soll.
Er hat sichtbar abgenommen und hält sich kaum auf den Beinen. Er versucht mit Fresubin- Drinks einigermassen das Gewicht zu halten. Es ist schlimm. Die Haare sind seit der Bestrahlung nicht mehr da, darunter leidet er sehr. Ich kann mir das nur so erklären, dass sein Selbstbild darunter leidet und auch jeder sieht, dass er schwer krank ist. Große Sorgen macht mir auch, dass er seit neuestem Schmerzen in der Brust-Bauchregion hat. Wenn möglich und ich nicht gerade auf der Arbeit bin, muss ich ihn beim Treppensteigen helfen, es wird ihm öfters schwarz vor Augen und ich habe Angst, dass er stürzt, wenn ich nicht da bin.
Heute besucht uns die Tochter mit einem Enkel, darauf freuen wir uns. Ein Lichtblick in diesen dunklen Tagen.
Hallo Anni,
es tut mir sehr Leid, von Deinem Kummer zu lesen. Ich denke, Kleinzeller haben generell eine schlechtere Prognose. Ich weiß nur, wenn Studien oder neue Präparate vorgestellt werden, dann ist es eigentlich immer zum nichtkleinzelligen Bronchialkarzinom. Warum das so ist, weiß ich nicht.
Auf jeden Fall kann es sehr schnell gehen, und so wie Du es beschreibst, ist Dein Lebensgefährte schon jetzt in einem schlechten Zustand. Kannst Du mit ihm alles regeln hinsichtlich Betreuung, Erben (Du wirst ja wie eine Fremde behandelt, wenn Du nicht verheiratet bist) und diese Dinge? Chemo um jeden Preis und maximales Ausnutzen, was die Medizin zu bieten hat? - Das muss jeder für sich entscheiden. Gestern kam gerade ein Beitrag dazu, und dort wurde auch gesagt, dass die Patienten oft besser und länger(!) ohne Chemo leben, weil eben die Nebenwirkungen auch sehr belastend sind.
Bitte nimm es auch nicht persönlich, wenn er unausgeglichen und grantig ist. Er meint nicht Dich! Es ist ein sch....Gefühl, wenn Du plötzlich weißt, es geht nicht mehr lange. Holt Euch beizeiten Hilfe von Pflege- und Palliativdienst. Du schaffst das nicht alleine, vor allem, wenn er zu Hause bleiben möchte. Du kannst Dich auch eine Zeit freistellen lassen (s. z.B. "Pflegezeit (Arbeitsfreistellung)" bei Wikipedia). Dazu kann Dich sicher auch ein Pflegedienst gut beraten. Ich würde es nicht auf die lange Bank schieben.
Alles Liebe! Safra
Hallo Martina,
ich kann Safra nur zustimmen - holt euch auf jeden Fall Hilfe. Mein Onkel hatte zwar keinen ambulanten Palliativdienst, aber er war ja die letzte Zeit auch im Krankenhaus. Die Leute vom Dienst sind einfach Profis in der Hinsicht - sie können euch bei Fragen und auch alltäglichen Dingen super weiterhelfen.
Das mit der schlechteren Prognose stimmt leider. Soweit ich es damals verstanden hab, sind kleinzellige Bronchialkarzinome nur schlecht abgrenzbar, da es eben aus kleinen Zellen besteht. Deshalb gibts zumindest lt. Internet auch oftmals eine häufige und schnelle Metastasierung.
Es ist schön und vor allem wichtig, dass ihr trotz der schlechten Prognose und der schlechten Stimmung bei deinem Mann auch diese Lichtblicke habt wie heute der Besuch eurer Lieben. Genießt einfach die schönen Momente so gut es geht und lasst euch nicht von alltäglichen Kleinigkeiten ärgen, das ist es nicht wert :pftroest:
Liebe Grüße
Anni
Martina2015
29.10.2015, 23:56
Danke euch, ja, ich weiß, dass ich mich schnell um einen Palliativdienst kümmern muss. Er ißt fast nichts,es ist erschreckend, wie er abnimmt und verfällt. Er klammert sich an die 2-3 Jahre, ich lasse ihn, was ist ein Leben ohne Hoffnung ? Es ist einfach furchtbar, ich kann es nicht beschreiben. Unsere Tochter ist eine große Stütze, sie hat versprochen, jederzeit auch für Wochen zu kommen, dafür bin ich total dankbar. Ich bin einfach total fertig. Viele Grüße an euch, ich hoffe es geht euch besser als uns.
Emma2015
30.10.2015, 21:08
Liebe Martina,
ich habe dich mit dicken Klos im Hals gelesen...
Es ist unendlich traurig, zermürbend wenn das Gefühl im Bauch wächst das nicht mehr viel Zeit bleibt.
Aber trotz allem, gib die Hoffnung nicht auf!
Ich weiß es ist leicht gesagt aber schwer umzusetzen.
Ich drücke dir ganz feste die Daumen.
Emma
Martina2015
02.11.2015, 11:30
Vielen Dank, Emma,
Freitagnacht ist er 2 x beim Toilettengang zusammengesackt, der Kreislauf spielt nicht mehr mit. Wir haben ihm am Samstag 2 Urinalflaschen mit Halterung gekauft, damit er nachts nicht mehr raus muss. Ich konnte ihn nicht halten, er hat zwar nur noch 69 kg (bei 1,84 m Größe), aber das war doch zuviel. Einmal hat er den Lichtschalter nicht mehr gefunden. Gestern konnte ich ihn kaum aus der Badewanne kriegen, es war einfach schrecklich.
Meine Schwester und mein Schwager waren auch am Samstag da, sie hat uns dringend geraten, eine Pflegestufe zu beantragen. Es ist alles so schwer, das geht mit allem auf und ab jetzt seit über 10 Monaten so und ich bin total erschöpft. Dabei muss ich noch ganztags arbeiten, habe aber ab sofort nachmittags Homeoffice, weil ich ihn nicht mehr so lange alleine lassen kann. Smastag habe ich in unserem Riesengarten, den ich auch seit über einem Jahr schon alleine pflegen muss, das erste Mal in meinem Leben mit der Motorheckenschere die Sträucher geschnitten. Im Haus ist es wie in einer Sauna so warm und ihm ist immer noch kalt. Wenn ich mit unserem Hund spazieren gehe, weine ich. Es ist alles so sinnlos, er quält sich so mit dieser Chemo. Die raubt ihm seine letzte Lebenskraft.
Liebe Martina,
nochmal: unbedingt Hilfe holen!!! Der Mensch wächst zwar mit seinen Aufgaben, aber alles hat seine Grenzen.
er quält sich so mit dieser Chemo. Die raubt ihm seine letzte Lebenskraft. Er muss doch diese Chemo nicht machen. Wenn Ihr das Gefühl habt, dass es nichts bringt, er im Gegenteil nur noch runtergerissen wird, dann lasst es oder sprecht mit den Ärzten bzgl. einer "abgespeckten" Version. Was nützen paar Wochen Lebensverlängerung, wenn die Lebensqualität total im Eimer ist? Außerdem wirken die Chemos auch mitunter verkürzend, eben wegen der NW. Schmerztherapie kann und sollte Dein Mann trotzdem bekommen, vielleicht auch was für die Psyche.
LG! Safra
Liebe Martina , wenn er die Chemo sein lässt , zerfällt seine letzte Hoffnung oder ? Aber ich würde vielleicht auch versuchen ihn davon abzubringen . Ich sehe es wie Safra . Furchtbare Situation , ich hoffe du bekommst bald Hilfe ...... :(
Martina2015
02.11.2015, 20:45
Danke euch, ich habe momentan nicht die Kraft, um auch mal bei euch zu schauen und was reinzuschreiben. Er hat gesagt, wenn der nächste Zyklus auch so schlimm ist, will er damit aufhören. Wir waren heute bei unserem Hausarzt und der hat einen Wannenlift verschrieben, für die Pflegestufe müssen wir die Krankenkasse kontaktieren. Da haben wir eine ganz liebe Sachbearbeiterin, die wollen wir morgen anrufen.
LG
Martina
Elisabethh.1900
02.11.2015, 20:53
Liebe Martina,
bitte fragt einmal beim Hausarzt, ob er einen Rollstuhl für Deinen Mann verordnen kann, damit kannst Du ihn fahren und die Gefahr für einen Sturz verringert sich.
für die Pflegestufe müssen wir die Krankenkasse kontaktieren. Da haben wir eine ganz liebe Sachbearbeiterin, die wollen wir morgen anrufen.
Es ist wichtig, den Antrag auf eine Pflegestufe nicht länger aufzuschieben, da man dort erst ab dem Tag der Antragstellung Leistungen bekommt. Auch von einem ambulanten Pflegedienst kannst Du Hilfe bekommen.
Liebe Grüße,
Elisabethh.
Emma2015
02.11.2015, 22:44
Liebe Martina,
die Pflegestufe ist wichtig aber wichtiger ist es dir Hilfe zu holen.
Hast du mal über einen Palliativdienst nach gedacht?
Wenn ja dann bekommst du die Indikation auch OHNE Pflegestufe über euren Hausarzt, Onkologen.
Ich hatte mich zu sehr auf die Pflegestufe versteift, bis die schriftlich eintrudelte lag mein Papa bereits im Sterben.
Sprich doch mal mit eurem Doc, ob ein, und welches Palliativteam für eure Region zur Verfügung steht.
Ich kann dir einen Palliativdienst nur empfehlen.
Sie helfen dir und deinrm Mann....
Ich drücke dir und deinem Liebsten ganz doll die Daumen das er wieder zu Kräften kommt.
Emma
Elisabethh.1900
03.11.2015, 14:15
Liebe Martina,
es gibt einen Wegweiser für die Palliativdienste, dort findest Du Angebote für Eure Region, bitte schaue einmal unter diesem Link:
http://www.wegweiser-hospiz-und-palliativmedizin.de
Liebe Grüße,
Elisabethh
Martina2015
04.11.2015, 22:23
Danke euch ganz herzlich, den Palliativdienst wollen wir noch kontaktieren, momentan geht nur 1 am Tag, alles andere ist uns zuviel. Heute haben wir über die Zeit nach seinem Tod gesprochen, ich soll nicht das ganze Geld mit meinem "neuen Freund" verprassen :( Ich habe ihm gesagt, ich will garkeinen neuen Freund und lieber gründe ich eine WG. Ganz ruhig hat er mir erklärt, wo die Metastasen sitzen. Dann hat er mir aus dem Internet einen Aufsatz fürs WC gezeigt mit Handgriffen, würde ihm nützen. Wollen wir kaufen, wenn es nötig wird.
Ich war mittags zuhause und das war gut so, er hat eine Brühe gegessen/getrunken, trinkt insgesamt mehr und es geht ihm deutlich besser als noch letztes Wochenende. Essen ist immer noch nur löffelchenweise. Er geht um 18:30 schlafen und schläft bis 10-11 uhr am nächsten Tag, dann auch tagsüber stundenweise. Momentan geht es mir auch etwas besser als letztes Wochenende, das war der Horror.
LG an alle, es tut gut, sich das von der Seele zu schreiben
Martina
Elisabethh.1900
04.11.2015, 22:34
Liebe Martina,
bitte fragt bei Eurem Arzt nach einer Verordnung für den WC-Sitz. Es gibt WC-Sitze, die zu den Hilfsmitteln zählen, Kranken-oder auch Pflegekasse übernehmen die Kosten. Sanitätshäuser führen die Beratung und Installation durch.
Es gibt Unterstützung, nur ist halt manches an die Pflegestufe gebunden, deswegen raten Dir soviele Leute einen Antrag zu stellen.
Herzliche Grüße an dich,
Elisabethh.
Martina2015
27.11.2015, 23:30
Danke Euch,
am Montag kommt der medizinische Dienst zur Einschätzung der Pflegestufe. Zur Zeit sieht es so bei uns aus: fast täglich neue Rechnungen, Medizin, die in der Apotheke sofort bezahlt werden muss (jede Spritze kostet mehr als 100 EUR, 1 am Tag), das Immunsystem ist total runter (also darf er nicht in seine geliebte Sauna, nicht raus, kein einkaufen, usw.), ich muss also ständig da sein. Die für heute lange geplante Weihnachtsfeier mit den Kollegen musste ich absagen. Tochter konnte mit Enkeln nicht kommen, weil sie erkältet sind. Ich bin nur noch erschöpft, hatte bis gestern Terminarbeit und bin nachmittags mit Klamotten ins Bett gefallen. Donnerstags ist ein Freund regelmäßig da, da ging das. Mein Schatzi braucht Hilfe bei jeder feinmotorischen Tätigkeit, z.B. Schraubverschlüsse abschrauben, Tabletten aus der Packung drücken und in die Tagesordner füllen, Nägel schneiden, raus und rein im Bad, täglich leere ich die Urinflaschen und so weiter. Wenn ich ihm nicht was mache zum Frühstück oder zu Mittag, ißter nichts, aber ich muss ja auch noch arbeiten. Es ist unbeschreiblich, chaotisch. Das Wohnzimmer sieht aus wie eine Apotheke, und es kommen immer mehr Sachen dazu. Ich habe den Überblick total verloren und die Hilflosigkeit und unplanbarkeit ist schlimm. Ich habe ihm öfters gesagt, er solle sich überlegen, ob das soviel Sinn hat, diese Chemo fortzuführen, die ihm mehr schadet als nützt. Er will einfach länger leben, auch mit "Schnabeltasse". Ok, würde ich nicht machen, aber er will das eben. Dabei ist garnicht sicher, ob diese Chemo ihm nützt. Sie schadet ihm offensichtlich mit den massiven Nebenwirkungen. Er denkt immerhin drüber nach. danke fürs zuhören.
Liebe Martina ,
er klammert sich an einen Bindfaden . Ich würde es auch nicht tun . Da hast du ja derzeit ein absolut anstrengendes Leben . Ganz viel Kraft sei dir gewünscht .
Liebe Grüße Martina ;)
Martina2015
28.11.2015, 00:02
Danke Tinele,
ich merke einfach, dass meine kräfte langsam zuende gehen aber er mich braucht. ich glaube, alle angehörigen kennen das, aber ich fühle mich schlecht, wenn ich eigene bedürfnisse anmelde. die psychische belastung ist immer da, ich verdränge es meistens gut. er ist totkrank, klammert sich aber noch an die 2-3 jahre, die ihm die ärztin vom strahleninstitut gesagt hat (übrigens endlich klartext gesprochen). davon ist 1 jahr rum, und der ideale verlauf der zu der prognose führt ist auch nicht da. ich muss damit rechnen, dass er nur noch ein paar monate hat. aber wie zum teufel macht man das ?
Liebe Martina ( ich heiße im übrigen auch so :D ) ,
mach dir bitte schnell und dringend klar , daß du nur für ihn da sein kannst - wenn du dich auch um dich selbst kümmerst . Auch er hat nix davon wenn du umfällst . Je früher du anfängst desto besser !
Finde Lösungen für ein bisschen Leben ausserhalb der Krebszone . Genau so schafft man das und kein Stück anders . Auch wenn mein Mann gerade Krebsfrei ist , so mache ich es immer noch trotzdem . Denn das Leben hier ist trotzdem nicht mehr das Gleiche und ich muss manchmal raus und auch weg von ihm , bzw. den Folgen :o
LG Tine
Hopeful2015
28.11.2015, 13:06
Liebe Martina,
das was Du hier schreibst, hätte ich schreiben können. Genau das war mein Leben vor dem Tod meines Mannes. Genau so.... Mein Mann starb an Speiseröhrenkrebs.
Auch er hatte keine Kraft mehr und ich half ihm die Treppe hoch, auch bei seinem letzten Bad dachte ich, ich bekomme ihn nicht mehr aus der Wanne. Ich habe dann einen Duschstuhl gekauft. Wenn ich mit den Hunden ging, habe ich auch geweint. Mein Mann nahm auch jede Chemo, in der Hoffnung DIESE EINE rette ihm nun das Leben. Leider war das nicht der Fall, er hat sich nur unnötig gequält.
Dir stehen ( ich glaube auch, als unverheiratete) 10 Tage Pflegezeit zu. Dein Arbeitgeber muss dich 10 Tage freistellen. Erkundige dich mal bei den Pflegediensten, oder bei seinem Onkologen wegen der Pflegezeit.
Die Hoffnung soll man natürlich niemals verlieren, aber man darf die Realität nicht verdrängen. Sie holt einen ohnehin ein ( mit voller Wucht) Am Ende versucht man nur noch, ihm das Sterben zu erleichtern....
Es tut mir so unendlich leid für dich Martina. Fühl Dich gedrückt (unbekannter weise )
Hallo Martina!
Auch ich habe gerade deine Zeilen gelesen und gleich wieder begonnen zu weinen... Für mich ist es, wenn ich lese was du Schreiber als wäre es gestern gewesen... Heuer Anfang Februar ist mein Papa von uns gegangen. Leider auch ein Kleinzeller in der Lunge.
Er hatte auch schon in einigen anderen Organen Metastasen.
Aber ich kann genau nachvollziehen wie schwer diese Zeit für dich ist. Nicht nur er als Patient klammerte sich an diese kleine minimale Hoffnung weiter zu leben... Doch wir sahen leider auch zunehmende dass es nicht mehr lange zehn kann. Die Ärzte haben dann auch die letzte geplante Chemo weggelassen, ... ...
Aber ich kann dir nur auch wie schon meine Vorgänger geraten haben, dir dringend empfehlen mit einer Palliativpflege und/oder auch mit Psychologen zu sprechen und auch in Anspruch zu nehmen. Wir haben den Fehler gemacht und dieses Angebot nicht genutzt... Jetzt wären wir froh darüber....
Ich kenne dich zwar nicht.... Aber fühl dich von mir umarmt in dieser sehr schweren Zeit...
Ich steh dir auch gerne für jegliche fragen zur Verfügung...
Martina2015
29.11.2015, 00:29
Liebe Tina, liebe Mari,
es tut so gut, einfach alles so schreiben zu können, das kann ich viel besser als reden und meistens sind die Menschen, mit denen ich dann rede, auch selbst hautnah betroffen (unsere Tochter, meine Eltern), oder stehen mir nicht so nah wie z.B. meine Kollegen, die ich aber z.T. seit 20 Jahren kenne und wir haben ein gutes freundschaftliches Verhältnis zueinander. Einige wenige gute Freunde haben wir auch, die wohnen aber z.T. leider weiter weg oder sind selbst älter und/oder krank.
Er überlegt, diese 2. Chemo abzubrechen, Gott sei Dank, denn sie raubt ihm alle Lebensenergie und er kann nichts mehr machen, was ihm Spaß macht. Ob sie überhaupt hilft, ist eh fraglich. Er bekommt täglich eine Spritze zur Stärkung der Leukozyten und unser Hausarzt möchte ihm gerne noch homöopatisch unterstützend was geben. Kann sicher nicht schaden. Am Donnerstag will ich mit zum Hausarzt und dann zusammen darüber sprechen, ob die Fortführung der jetzigen Chemo Sinn hat.
Eben habe ich ihm auf dem Weg zur Toilette geholfen, habe einfach Angst, mal nicht mitzukriegen, wenn er nachts aufsteht und umkippt. Er schwankte schon sehr, immerhin ißt er minimal jetzt täglich 2 Toasts mit Belag, 1 Brötchen und etwas Brühe. Morgen koche ich eine kräftige Hühnerbrühe, davon will er aber nur die Brühe und nicht die Indigrenzien. Der Darm ist total träge und anscheinend sind sämtliche Darmbakterien, die für die Verdauung nötig sind, abgestorben. Ich habe ich schon wieder Angst vor dem morgigen Bad.
Da unsere Tochter nicht kommen konnte, versuche ich alleine das Chaos in der Wohnung einigermaßen in den Griff zu kriegen. Es fallen ihm z.B. schonmal die Fresubinflaschen aus der Hand und das klebrige Zeug ist dann überall, auf dem Teppich, auf der frischen Tischdecke usw. Außerdem stapeln sich überall Medikamente, Blutdruckmesser, Thermometer, physiotherapeutische Sachen wie Handigel usw. Kennt ihr das Gefühl, das Chaos kommt in Wellen und man kann es nicht mehr bewältigen ? Ich möchte einfach schlafen, schlafen und aufwachen und alles ist wie vorher. Leider geht das nicht.
Ich darf nicht ausfallen und hatte übrigens das erste Mal seit langem in einem ganzen Jahr keine Erkältung. Als ob mein Körper sich sagt :"das geht jetzt nicht". Gestern war ich immerhin das erste Mal seit Januar beim Friseur, aber nur zum Schneiden und schnell. Zum Zahnarzt muss ich unbedingt noch in diesem Jahr, hoffe, das kriege ich irgendwie hin.
Ich bin ein Mensch, der Vieles alleine mit sich ausmacht und deshalb weine ich wenig und meistens im stillen, wenn es keiner sieht. Ich versuche, möglichst rational zu bleiben , sonst haut mich das Grauen um. Jetzt braucht er mich mehr als in den fast 40 Jahren, die wir zusammen sind und ich muss und will stark sein. Er sagt auch für jede Kleinigkeit danke, das ist sonst gar nicht so seine Art. Er ist bescheiden geworden, traut sich aber gut, um etwas zu bitten, das finde ich sehr schön. Irgendwie ist er mir fremd, er sieht ganz anders aus als vorher, aber er ist auch weicher geworden, nachdenklicher. Ich glaube es gibt keinen Menschen, der ihn besser kennt als ich und das weiß er. Wie es so schön heißt, in guten wie in schlechten Zeiten, jetzt sind die schlechten Zeiten.
Ich wünsche euch allen da draußen viel Kraft, unsere Kranken können jede Hilfe brauchen und wir sind ja im Grunde auch mit krank.
LG Martina
Martina2015
29.11.2015, 01:37
Die Not ist gross und doch ist da ein Strahl
warum ist der Weg so schwer ?
Ich sehe Dein Gesicht, vertraut und fremd
und du sagst "danke"
und die Wärme schmelzt die Not hinweg
Hopeful2015
29.11.2015, 06:36
Och Mensch Martina,
Du schreibst, was auch ich genau so erlebt habe.
Man hat selbst so viel um die Ohren und kümmert sich selbstlos um seinen Partner. Auch mein Frank sah am Ende nicht mehr so aus, wie vorher. Er war groß und gut genährt.... danach war er nur noch ein Schatten seiner Selbst.
Man glaubt immer, der eigene Partner wäre unsterblich, aber plötzlich wird man eines Besseren belehrt. Zu sehen, wie das Leben aus seinem Körper schwindet und nicht helfen zu können ist einfach nur grausam. Wie oft habe ich mir den Kopf zermartert, wie ich ihm helfen kann... wir können es nicht, wir können nur versuchen zu lindern und ihn unterstützen. Aber den Krebs können wir nicht aufhalten.
Bei Darmträgheit, gib ihm Flohsamen. Die sind sehr gut für die Verdauung. Die kann man in Joghurt mischen, oder Quark.
Martina, es kommen noch harte Zeiten auf Dich zu und dafür wünsche ich dir viel Kraft. Verlier Dich aber bitte nicht selbst aus den Augen !!
Hallo Martina,
ich möchte dir auf diesem Wege auch viel Kraft wünschen für die schwere Zeit, die ihr beide gerade zusammen durchmacht. Und wie auch schon einige davor geschrieben haben, vergiss dich selbst dabei nicht! Du hast es verdient, auch gut zu dir zu sein, bei all den vielen Herausforderungen und Aufgaben, die jeden Tag auf dich warten.
Uns allen viel Kraft!
Adlumia
Martina2015
30.11.2015, 00:19
Ich danke euch von ganzem Herzen. Es ist schön, zu wissen, dass es Menschen gibt, die das aus erster Hand kennen und bei all dem Leid tut das richtig gut. Ich versuche ja immer, möglichst die Mitmenschen nicht zu belästigen.
Die Tiefen, die diese Krankheit mit sich bringt, hätte ich nie nie gedacht, dass die mich so erschüttern. Wenn ich früher mal von Bekannten oder Nachbarn gehört habe, dass da jemand Krebs hat, hat das mich nicht so berührt. Ich konnte auch nicht so recht damit umgehen und es war mir peinlich, darüber zu reden. Jetzt ist alles alles anders und diese Realität haut mich um und macht mich teilweise fassungslos.
In unserer Familie hat es keinen Krebs gegeben bisher, der Opa meines Mannes, der vor 30 Jahren daran gestorben ist, da war ich weit weg und nicht so betroffen. Was das für die alte Oma bedeutet hat, konnte ich damals nicht nachvollziehen. Tut mir schon länger leid, weil ich ja auch älter und reifer geworden bin, ich hätte ihr mehr Unterstützung anbieten müssen.
Diese Krankheit stellt vieles in Frage, Ziele, Pläne sowieso und auch Vergangenheit. Ich wundere mich darüber, wie stark ich bin, hätte ich nicht gedacht, aber die Grenze schwappt rüber nach fast einem Jahr Unsicherheit, tw. Panik, einer Zukunft die es nie geben wird. Die Zukunft im Alter, was man sich so vorstellt. Häuschen abbezahlt, Kinder und Enkel kommen mal gerne zu Besuch, man kümmert sich um Haus und Garten und genießt das Leben zu zweit als Rentner. Das gibts nicht mehr für mich. Ich arbeite immer noch und wenn ich dann mal endlich in Rente gehen darf, ist mein Mann wahrscheinlich längst tot. Dazu kommen Gedanken, wer kümmert sich um mich, wenn ich mal so krank bin ? Dann ist die Tochter immer noch weit weg und ich bin ganz konkret ganz alleine in dem Haus mit Garten. so eine Scheisse ! Das hat niemand verdient. Oh ich schreibe einfach so drauf los, aber die Grundfesten meines Lebens sind erschüttert. Diese Erschütterung wirkt nach und es ist sehr schwer für mich, damit umzugehen.
Danke fürs zuhören/lesen, hoffe, das ist nicht zu egoistisch. Aber nach 11 Monaten mit der Krankheit muss ich einfach mal loswerden, wie ich mich fühle, als Angehörige Mitkranke.
Aber du bist doch nicht egoistisch . Es ist einfach nicht schön zu reden PUNKT
Du weißt gar nicht wie stark zu bist , bis stark sein die einzige Wahl ist die du hast !
Ich mag diesen Spruch :)
Lass dich mal :knuddel:
Martina2015
03.12.2015, 01:01
Ach, ich kann immer nur Danke sagen für euer Mitgefühl und das hilft mir so.
Der medizinische Dienst war da, ein netter Arzt, der wie erwartet nach den täglichen Verrichtungen gefragt hat. Ich hatte vorher aus dem Internet einen Fragebogen bearbeitet und mit meinem Mann besprochen. Er will ja nicht lügen usw. bla bla.
D.h., der Ernst der Lage wurde garnicht klar. 1 x am Tag ein paar Urinflaschen leeren, 3 x am Tag Essen mundgerecht servieren, 1 x am Tag Gebiß reinigen und 2 x pro Woche aus der Wanne raus und reinhelfen, ab und zu mal beim an- und ausziehen helfen, alles ander kann er angeblich ja ganz alleine. Oh mann, ich könnte platzen. Er kann nichts mehr mit der linken Hand halten, die rechte ist auch schon schwer beeinträchtigt, beide Füße sind hochgradig gefühllos, er kann nur noch kurze Wege gehen, die Treppe nur rauf und runter, wenn er sich mit beiden Händen festhalten kann. Ab und zu muss ich ihm die Hose zumachen und alles alles,was feinmotorisch ist, kann er nicht. Wegen der schlechten Blutwerte kann er eh nicht raus, also sämtliche Einkäufe, der ganze Haushalt, alles was anfällt mache ich.
Ich glaube nicht, dass er eine Pflegestufe anerkannt bekommt, aber alleine wäre er auf jeden Fall auf eine Pflegekraft/Haushaltshilfe angewiesen.
Dazu kommt jetzt, dass er sich darauf versteift, unbedingt zu diesem Institut nach München (ca. 600 km weit weg) zu fahren und sich dort alternativ behandeln zu lassen. Wenns was bringt, ok, aber das kostet einen Haufen Geld und ich weiß auch nicht, ob ich ihn da alleine hinlassen kann. Heute hat er dann mit mir gestritten, weil er meint, das Geld wäre mir wichtiger als sein Leben, weil ich mal vorsichtig angemerkt habe, dass diese Behandlung sicher nicht von der Kasse/Beihilfe übernommen wird und das auch u.U. mehr als finanziell verkraftbar kosten kann. Also kommt jetzt zu der ganzen Sch.... auch noch dazu, dass das mich im schlimmsten Fall sämtliche finanzielle Polster und darüber hinaus mehr kosten kann. Wenn ich jetzt dagegen bin, denke ich nach seiner Denke nur ans Geld und das ist mir dann wichtiger als sein Leben. Na prima !
liebe martina,
bei uns war es so ähnlich wie bei euch und wir haben ohne probleme pflegestufe 2 bekommen.
nebenher habe ich teilzeit gearbeitet.
mein mann sass bei dem termin auf dem bett, während er sonst immer lag.
und obwohl wir besprochen hatten, dass er nicht so betonen soll,
was er noch so alles kann, hat er das dann genau getan.
ich sass da und hörte zu und liess die dinge laufen. es ging ja auch gut.
ich drücke euch die daumen.
allerdings bin ich NACH der Erteilung der stufe in ein loch gefallen,
weil mir bewusst wurde, das es wirklich so schlimm ist.
wegen geld und alternat. behandlungen: ja, man greift nach jedem strohhalm und als angehörige/r
sieht man das eher nüchtern und manchmal als das, was es ist.
in "der abschied von meiner schwester" beschreibt ja autorin charlotte link,
dass sie auch viel geld für "sowas" rausgeworfen haben.
und das geld ist eh schon knapp im normalen haushalt wegen krankengeld,
medikamentenzuzahlung, fahrkosten etc.
es ist nicht persönlich zu nehmen, ein bißchen müssen sich erkrankte von uns einen abstand schaffen,
damit es für sie leichter ist, mit der situation fertig zu werden.
viel kraft euch.
Hallo Martina,
ich kann Dir nur raten, einmal Google nach Herrn K. zu befragen.
Es liegt mir fern, Euch den letzten Strohhalm zu rauben, aber warnen möchte
ich doch. Je nachdem wie lange der Patient noch lebt, kostet eine dubiose
Therapie bei Herrn K. zwischen 15.000,- und 35.000,- €.
LG Wolfgang
Martina2015
03.12.2015, 18:24
Vielen Dank kann ich immer nur sagen, für die Tipps, das Mitgefühl, die Schilderungen eurer Erfahrungen.
Heute war wieder so ein Vollzeit-Krankheitstag: wir waren bei unserem gemeinsamen Hausarzt, der ihm zum Aufbau nach der 2. schweren Chemo jetzt 1 x die Woche eine Infusion mit Vitaminen usw. homöopathisch gibt. Ich habe mir die halbe Nacht um die Ohren geschlagen und mich im Internet zur Reputation von dem Herrn K. schlau gemacht, das kommt mir doch sehr merkwürdig vor und ich habe da ein ganz schlechtes Gefühl. Das habe ich meinem Mann und dem Hausarzt gesagt, der Hausarzt ist auch skeptisch.
Er meint, wir können wenn wir wollen eine Immuntherapie versuchen, monoklonale Autoimmuntherapie z.B. Da sollten wir uns aber erkundigen, ob die bei SCLC in dem Stadium sinnvoll ist und es sollte uns klar sein, dass die Nebenwirkungen schlimmer sind als bei der Chemo.
Zusätzlich zur jetzigen Entgiftung empfiehlt er Vitamin K2 und für den Darm habe ich gestern was bestellt, was da wirksam sein soll. Gott sein Dank nimmt mein Mann von dem Institut in München nun Abstand *puh*.
Außerdem waren wir noch beim Kreis, um die Schwerbehinderung von 80 auf 100% mit "G" für "gehbehindert" ändern zu lassen. Die Sachbearbeiterin war sehr nett und hat alle Papiere kopiert (Berichte vom Neurologen wegen der Neuropathien) usw. Denke, das geht durch.
Heute Abend ist unsere Tochter gekommen und bleibt eine ganze Woche. Vielleicht kommen auch Schwiegersohn und Enkel morgen nach, das hängt von den Blutwerten ab. Wir feiern am Samstag ein Familienfest.
Viele grüße, an alle Angehörigen und Kranken.
Martina
Hallo Martina,
zuerst möchte ich mich entschuldigen, dass ich gestern mich sehr kurz gehalten habe. Hatte selbst einen sehr straffen Tag mit vielen Arztterminen.
Für Deine Fürsorge um Deinen Mann verneige ich mich vor Dir und zolle Dir den nötigen Respekt. In der heutigen Zeit ist solch ein Verhalten ein Mangel, das
Versprechen vor dem Altar "wie in guten, so in schlechten Zeiten" oftmals recht selten geworden.
Was die Darmträgheit Deines Mannes betrifft, möchte ich Dir ans Herz legen, Euren Arzt zu bitten, den Hormonstatus zu überprüfen und die Schilddrüse auf
Unterfunktion zu checken, bevor ihr wie von einer Userin vorgeschlagen, Flohsamen einsetzt. Dies könnte unter Umständen die Symptome verstärken.
Bitte Deinen Mann, nach dem Stuhlgang einmal einen Blick in die Schüssel zu werfen, welche Farbe der Stuhlgang hat, denn an der Farbe kann man
erkennen, ob eine Störung der Galle oder der Bauchspeicheldrüse vorliegt.
Da ich mich selbst in palliativer Situation befinde, kann ich nachvollziehen, wie es Euch geht. Ich komme aus der Ecke Magen und Darmkrebs und bin auch
auf der Suche nach dem Strohhalm. Leider habe ich schlechte Karten, da bei mir eine Gen-Mutation vorliegt.
LG Wolfgang
Martina2015
04.12.2015, 10:40
Lieber Wolfgang,
Du mußt dich doch nicht entschuldigen, ich bin doch froh, wenn hier Betroffene und Angehörige schreiben und sich die Zeit nehmen, die für alle knapp ist. Danke auch für die Hinweise, bin momentan noch auf der Arbeit und recherchiere das später.
Tut mir sehr leid, dass Du selbst in so einer Situation bist und ich schaue sicher bei Dir und den lieben Menschen, die mir hier geschrieben haben, so nach und nach mal in ihre Threats. Momentan ist mir das alles noch zuviel.
Es gibt -endlich- mal eine gute Nachricht: habe eben erfahren, dass die Blutwerte gut sind, innerhalb einer Woche Trombos von 0,8 auf 8 gestiegen ! wow ! Also dürfen morgen die Enkel zum feiern kommen, wie schön :prost:
Hallo Martina,
das euer Enkel kommt darf ist ja super! Ich denke da freut sich der Opa bestimmt wie bolle darauf.
Meine Tante hat sich auch total darüber gefreut das wir heute mit unserem Sohn (1 1\2 Jahre) bei ihr waren. :)
Sie hat sogar ihre eine Tochter vom bett weg geschickt das sie sehen konnte was unser Räuber macht.
Sie ist SEHR schwach.
Ich schicke dir ganz viel Kraft!
Und du musst nicht immer alles mit dir aus machen, du kannst bestimmt auch mit deinem Mann über deine Ängste reden oder weint einfach mal zusammen das tut euch bestimmt gut! haben wir heute auch.
Ich hoffe es geht im moment gut.
Viele Grüßlen
Sabrina
Martina2015
08.12.2015, 12:01
Liebe Sabrina,
ja, der Opa hat sich gefreut und die enkel auch. Wir waren sogar eine stunde zusammen auf dem kleinen Weihnachtsmarkt, unsere Tochter hat meinen Mann mit dem Auto hingefahren und die anderen sind zufuß gegangen.
Er hatte leider den ganzen Tag schon schlechte Laune und mäkelte an allem herum. Im Laufe des Abends weinte unsere Tochter, auf die frage warum, meinte sie, die Gesamtsituation macht ihr sehr zu schaffen und sie will lieber zuhause in ihrem gewohnten Umfeld sein als hier bei uns den Rest der Woche. Das verstehe ich, aber ich bin trotzdem sehr enttäuscht. Seit fast einem Jahr leben wir mit der Krankheit, ich habe sie sehr geschont die ganze Zeit. Sie muss nicht arbeiten, die Kinder sind schon größer (11 und 12), der Mann macht wirklich viel im Haushalt und die Kinder sind auch ganztags in der Schule. Trotzdem ist es ihr zuviel, mal eine Woche zu uns zu kommen und uns zu helfen ? Ich habe mich in den Schlaf geweint und kann meine Enttäuschung nicht in Worte fassen.
Nun war es aber beschlossen, dass sie noch die Woche bleibt bis Freitag. Am Sonntagmorgen habe ich mit den enkeln gesprochen und ihnen erklärt, dass wir jetzt ihre Mama hier brauchen und es nicht gut ist, wenn sie sich tränenreich verabschieden. Ihr (Enkel) Beitrag, uns zu helfen, besteht darin, dass ihre Mama eben mal eine Woche zu uns kommt. Daraufhin meinte die Große, das wäre anders, sie möchten halt die Mama nicht leiden sehen. Der kleine war ganz erschrocken und fragte, ob ich enttäuscht wäre, ich sagte, nein, aber traurig.
Der Tochter habe ich dann gesagt, sie würde es wahrscheinlich ein Leben lang bereuen, sie würde sich Vorwürfe machen, wenn sie jetzt mit nach hause fährt und nicht bleibt. Deshalb möchte ich, dass sie bleibt. ich werde sie aber nicht mehr fragen, ob sie uns mal ein paar Tage helfen kann, denn das bringt sie dann so oder so in Bedrängnis. Sie blieb.
Sie entschuldigte sich auch und wir haben einen Kompromiß gefunden. 1 x im Monat kommt sie ein paar Tage und entlastet mich. Damit kann ich leben. Es macht ihr auch nichts aus, mal ein paar Tage extra zu kommen, um auf den Hund aufzupassen, dann ist sie ja alleine im Haus und kann tun und lassen, was sie will.
Sie ist eine erwachsene Frau von bald 40 Jahren und das ganze ist ihr offensichtlich zuviel. Ich habe noch gesagt, hoffentlich wird Dein Mann nicht mal so krank. In mir ist etwas zerbrochen. Ich bin ehrlich gesagt froh, wenn sie am Freitag fährt.
Das hätte ich zu meiner Tochter in dem fall auch gesagt ...... finde ich nicht schön ihr Verhalten :(
Liebe Martina,
oh man, das kann ich auch nicht verstehen. Ich bin 25, habe zwar keine Kinder, studiere aber Vollzeit und habe dazu noch 2 Nebenjobs, wovon einer auch wochenweise Rufbereitschaft 24/7 ist. Mein krankes Pferd und meine beiden Katzen wollen auch versorgt werden.
Seit der Diagnose Ende Juli war ich mindestens 3x die Woche bei meinen Eltern, jetzt in der Zeit im KH nach der OP jeden Tag 6 Stunden. Natürlich habe ich auch nur noch funktioniert, aber es ist doch meine Pflicht - die ich für selbstverständlich erachte - meinen Eltern zu helfen und für sie da zu sein.
Alles andere ist da zweitrangig (die Tiere waren natürlich versorgt).
Meinem Vater hat das sehr geholfen und er hat sich sehr bedankt dafür - ich hab nur gesagt: Ich würde das jederzeit immer wieder tun, auch wenn ich es lieber haben würde, es nicht mehr tun zu müssen.
Ich versteh sowas nicht.
Martina2015
09.12.2015, 10:11
Liebe Martina, liebe Susi,
wir haben gestern nochmal in Ruhe miteinander gesprochen. Es ist so, dass sie sich nicht darüber klar war, wie ernst es ist und in ihrem gewohnten Umfeld bei sich zuhause bekommt sie das ja auch nicht so mit. Nun hat sie quasi im Schnellverfahren und aller Wucht die Folgen der Krankheit und die Nebenwirkungen der Behandlung erlebt. Sie hat große Angst, ihren Papa zu verlieren. Sie befindet sich in einer anderen Phase der Verarbeitung glaube ich, ich bin da schon lange drüber hinaus.
Sie gibt sich große Mühe jetzt, hat mich zur Arbeit gefahren, eingekauft, gekocht usw. Wir haben uns auch sehr bei ihr bedankt und sie freut sich darüber. Außerdem hat sie versprochen, nächsten Monat, wenn es klappt und mein Mann fit genug ist wollen wir eine Woche zum Wellness fahren, sich um Haus und Hund zu kümmern. Ich wäre sehr sehr froh, wenn das ginge !
Morgen haben mein Mann und ich einen Termin beim Chefarzt. Der hat ihm ja 6 Chemos ACO verordnet, ohne Überprüfung zwischendurch, ob und wie die überhaupt wirkt. Wir wollen diese Chemo nicht fortführen, sie schadet ihm und raubt ihm alle Lebensqualität. Wir sind uns darüber einig, dass wir mehr davon haben, wenn er machen kann, was ihm Spaß macht, in die Sauna gehen z.B. und mit mir zum Wellness fahren. Außerdem wollen wir ein Staging, um zu sehen, was los ist.
Viele Grüße von uns, momentan geht es ja ganz gut.
Martina
Ah ok , so sieht die Sache natürlich anders aus . Irgendwann holt einen eben ein , was man versucht auszublenden .....
Dann drück ich euch die Daumen für die Woche .
Martina2015
09.12.2015, 11:01
Ja, ich war ja auch total enttäuscht und fühlte mich sehr im Stich gelassen. Bin froh, dass wir das geklärt haben. Sie hat sich auch sehr schön und lange mit ihrem Papa unterhalten und die beiden machen viel zusammen, wenn ich auf der Arbeit bin. Ich finde, es ist wichtig, dass die beiden viel Zeit für- und miteinander haben.
Es geht ihm momentan wie gesagt recht gut und er will am Freitag mit mir in die Sauna :)
Martina2015
10.12.2015, 14:13
So, gleich ist Gespräch mit Chefarzt, wir brechen gleich auf zum KHS. Danke fürs Daumendrücken, Tinele, ich werde berichten, was der gesagt hat. Habe mir Fragen usw. notiert, damit ich nichts vergesse.
LG Martina
Martina2015
11.12.2015, 23:47
Viel zu berichten:
Gespräch gestern: Chefarzt gesagt, Lebensqualität ist uns wichtiger, wir brechen diese 2. Chemo ab. Aufgrund der massiven Neuropathien bis hin zur fast vollständigen Lähmung links der Hand, der weiteren massiven Nebenwirkungen (Schwindel usw.) ohne genau zu wissen, ob das überhaupt etwas bringt, wollen wir Kontrolluntersuchung und brauchen dringend eine Pause. Geplant ist ein Wellnessurlaub ab 17.1.2016, vorher geht es nicht und bis dahin wollen wir unsere Ruhe haben.
Chefarzt ganz bei uns und sagt, die Komponente der ACO-Chemo will er weglassen. Aufgrund der sehr schlechten Werte der roten Blutkörperchen wurde eine Transfusion EK angeordnet für morgen, außerdem zur Klärung ein Röntgenthorax.
Ich wurde früh von der Arbeit um 15:30 von Tochter und Mann abgeholt und wir fuhren dann zum KHS. Nach dem Gespräch zu Schwester und Schwager, Strategien besprechen. Schwager hatte vor zig Jahren Hodenkrebs (geheilt, ist 30 Jahre her), Schwester lädt uns für Heiligabend ein. Schön, so eine Familie zu haben und sehr dankbar dafür !
Martina2015
12.12.2015, 00:01
Heute dann ein laaaaanger Tag. Habe mir frei genommen weil Tochter heute nach hause fahren muss, nach einer Woche ganz ok. Sie fuhr uns um 7 uhr zum Krankenhaus. Dann Aufnahme, Gespräch usw. Gute Nachrichten: keine Metastasen zu sehen, ich war beim CT dabei und habe mir das hautnah angesehen. Port wurde nicht genutzt für Gabe der roten Blutkörperchen (=EK) war dann nur eine Einheit nötig. Es wurde noch geröntgt (wie beim letzten mal). Das ganze hat ganze 8 Stunden gedauert so dass auch unser Freund, der uns abholen wollte, nicht mehr verfügbar war und wir das Taxi nehmen mussten (50 EUR). Wir waren um 17 uhr zuhause und total platt.
Eins haben wir deutlich gemacht (bzw. ich): wir fahren am 17.1. weg und bis dahin gibt es keine Untersuchung, keine Chemo und sonst nichts mehr. Wir haben nach einem ganzen Jahr mit Chemo, Bestrahlung, noch ner Bestrahlung und noch ner Chemo mit krassen Nebenwirkungen einfach die Nase voll. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass das genau so richtig ist, mein Mann vertraut mir und sagt das auch. Da es keine negativen veränderungen gibt, denke ich, man kann das verantworten. wir brauchen diese pause ganz ganz nötig ! Es geht ihm ganz gut, musste ihn heute das erste mal per rollstuhl bugsieren, aber er ist ja so ein typ, der immer alles kann und macht. deshalb auch die ablehnung zur pflegestufe, war mir schon vorher klar. oh mann, da habe ich nichtmal absicherungen ohne pflegestufe gegenüber dem arbeitgeber. es gehen immer urlaubstage, überstunden und co drauf für sowas, heute wieder 8 stunden, von denen ich nicht weiss, ob ich die nicht später mal brauche.....
lg an alle kranken und angehörigen, es ist eine tortur das ganze
seid tapfer
Martina
Liebe Martina ,
das die Krankheit stoppt das freut mich ganz arg . Ja das ist richtig so , daß ihr euch ne Pause gönnt . Denn irgendwo muss man auch noch nach dem Leben schauen . :)
Liebe Grüße Tine
Elisabethh.1900
13.12.2015, 21:17
Liebe Martina 2015,
es tut mir sehr leid, dass die Pflegestufe abgelehnt worden ist. Im Rahmen der Begutachtung wird ein Gutachten erstellt,ihr habt das Recht, davon eine Kopie anzufordern. Es ist wichtig, dieses gründlich durchzulesen und nachzuschauen, welche Angaben den aktuellen Tatsachen widersprechen, sind z.B. die Hilfeleistungen, die nachts erfolgen, mit aufgeführt.
Bei manchen Patienten schwankt das Befinden sehr stark, dies muss im Gutachten unbedingt berücksichtigt werden.
Es lohnt sich, gegen die Entscheidung der Krankenkasse Widerspruch einzulegen, meistens wird der Antrag auf Leistungen erstmal abgelehnt.Das Schreiben muss innerhalb von 4 Wochen bei der Krankenkasse eingegangen sein.
Für den Widerspruch sollte man ein sog. Pflegetagebuch führen. Darin müssen alle Tätigkeiten und Besorgungen,die Du für Deinen Partner erledigst, aufgeschrieben werden. Dazu gehört auch die Begleitung zu Arztbesuchen, zur Physiotherapie etc. Wichtig sind vorallem Angaben zur benötigten Zeit.
Der Gesetzgeber schreibt vor, dass nach einem Widerspruch eine erneute Begutachtung erfolgen muss, die dann nicht der Gutachter aus dem ersten Besuch durchführen darf.
Einige Bestimmungen zur Pflegeversicherung werden zum 1.1.2016 verändert.
Herzliche Grüße und ein großes Kraftpaket für dich,
Elisabethh.
Martina2015
17.12.2015, 03:30
Liebe Martina ,
das die Krankheit stoppt das freut mich ganz arg . Ja das ist richtig so , daß ihr euch ne Pause gönnt . Denn irgendwo muss man auch noch nach dem Leben schauen . :)
Liebe Grüße Tine
Genauso sehen wir das, es ist nichtmal sicher erwiesen, dass die Schatten/Herde was weiss ich, die auf dem Röntgenbild zu sehen waren, die 2. Chemo rechtfertigen. Scheint ein Standard-Procedure zu sein nach Primärtumor. Mittlerweile geht es meinem Mann besser, nicht so gut wie vorher, aber zunehmend besser als vor der 2. Chemo.
Ich habe ja dem Chefarzt letzten Donnerstag ganz klar gesagt, dass uns Lebensqualität wichtiger ist als Quantität. Dazu muss man sich erstmal durchringen...
Seit dieser Entscheidung geht es uns gut, immer besser. Wir haben für 17.-22.01. einen Wellnessurlaub gebucht, auf den wir uns tierisch freuen. Das ist jetzt erstmal das nächste Ziel !
LG Martina
Martina2015
17.12.2015, 03:42
Liebe Martina 2015,
es tut mir sehr leid, dass die Pflegestufe abgelehnt worden ist. Im Rahmen der Begutachtung wird ein Gutachten erstellt,ihr habt das Recht, davon eine Kopie anzufordern. Es ist wichtig, dieses gründlich durchzulesen und nachzuschauen, welche Angaben den aktuellen Tatsachen widersprechen, sind z.B. die Hilfeleistungen, die nachts erfolgen, mit aufgeführt.
Bei manchen Patienten schwankt das Befinden sehr stark, dies muss im Gutachten unbedingt berücksichtigt werden.
Es lohnt sich, gegen die Entscheidung der Krankenkasse Widerspruch einzulegen, meistens wird der Antrag auf Leistungen erstmal abgelehnt.Das Schreiben muss innerhalb von 4 Wochen bei der Krankenkasse eingegangen sein.
Für den Widerspruch sollte man ein sog. Pflegetagebuch führen. Darin müssen alle Tätigkeiten und Besorgungen,die Du für Deinen Partner erledigst, aufgeschrieben werden. Dazu gehört auch die Begleitung zu Arztbesuchen, zur Physiotherapie etc. Wichtig sind vorallem Angaben zur benötigten Zeit.
Der Gesetzgeber schreibt vor, dass nach einem Widerspruch eine erneute Begutachtung erfolgen muss, die dann nicht der Gutachter aus dem ersten Besuch durchführen darf.
Einige Bestimmungen zur Pflegeversicherung werden zum 1.1.2016 verändert.
Herzliche Grüße und ein großes Kraftpaket für dich,
Elisabethh.
Liebe Elisabeth,
danke für Deine Hilfe, es ist eine große Hilfe in dem Chaos. Die Kopie des Gutachtens lag vor. Leider war das bei meinem Mann ja so, dass er die Hilfeleistungen heruntergespielt hat und so getan hat, als wenn er alles noch machen könnte, was nicht stimmt. Heute Abend z.B. war ich echt froh, ihn in sein Bett bugsiert zu haben. Mittlerweile hat er eingesehen, dass er bei Begutachtung nicht den Helden spielen darf. Immerhin gehe ich noch ganztags arbeiten, habe zwar einen wohlwollenden Arbeitgeber, der flexibel in der Homeoffice-Gestaltung ist, aber auch das kann man nicht übertreiben.
Wir haben nach Rücksprache mit dem Hausarzt Widerspruch formlos eingelegt, ärztliches Attest vom Hausarzt folgt. Gut zu wissen, dass nicht derselbe Gutachter kommt. Der Mann war zwar sympathisch, aber knallhart wie man sieht.
Ganz ehrlich, ich finde es entwürdigend, dass man jede Kleinigkeit wie z.B. Rasieren, waschen, Urinflaschen leeren, mundgerechte Darbietung von Essen usw. dokumentieren muss. Der Mensch wird auf Minuten Pflegezeit reduziert. Ganz ehrlich, als ich ihn heute Nacht die Treppe hoch ins Bett bugsiert habe (mit Schwierigkeiten), wie nüchtern und herzlos ist da eine Minutenregelung ? Anscheinend mache ich am Tag zu wenig Minuten als Pflege, aber ich habe außer immer da sein zu müssen auch noch den gesamten Haushalt am Hals incl. Riesengarten und Hund. Interessiert anscheinend niemanden, dass ich noch ganztags arbeiten muss und irgendwann der Akku leer ist. Ich kann einfach nicht mehr so weiter machen, der Akku ist leer. Was ist, wenn ich mal krank werde ? Er braucht mich doch jeden Tag !
Martina2015
17.12.2015, 03:52
Habe gerade den Titel geändert, der "Lebensgefährte" ist mein Mann (was ja nicht falsch ist), mit dem ich seit mehr als 30 Jahren verheiratet bin. Wollte das bei Threaterstellung nicht so kundtun, hatte Angst, er liest mit. Denke jetzt, falls er mitliest, wird es ihm nicht schaden. Danke für euer Verständnis.
Martina
Martina2015
17.12.2015, 04:55
Mitten in der Nacht, weil ich nicht schlafen kann:
- meine Mutter (78 Jahre alt) sagt mir am Telefon, dass sie mich über alles liebt
- aber auch, dass ich Verständnis für meine 38 Jahre alte Tochter haben soll !
- und dass ich gerne am Sonntag zum Frühstück mit Hund (auch schon 9 1/2 Jahre alt) kommen kann, weil sie vorher etliche Arztermine hat wegen Augen-OP usw.
Feststellung: Elternschaft hört nie auf. Die beiden Alten machen sich Sorgen um mich, das will ich garnicht, ich mache mir Sorgen um sie. Oh Mann ! Und wie schön !
Elisabethh.1900
17.12.2015, 10:49
Liebe Martina,
es ist sehr lieb von Deinen Eltern, wie sie an Dich denken, die heutige Seniorengeneration hat schon viele schwierige Situationen in ihrem Leben meistern müssen.
Es ist gut,dass Ihr Widerspruch gegen die Ablehnung der Pflegestufe eingelegt habt. Ich glaube nicht, dass Du zu wenig Pflege durchführst, damit es für die Pflegestufe 1 reicht. Zur Pflegestufe gehört auch die Versorgung des Haushaltes, dies müssen am Tag mindestens 45 Minuten sein.
Wenn ein professioneller Pflegedienst die Pflege übernehmen würde, dann gäbe es eine Abgrenzung der Leistungen zwischen Kranken-und Pflegekasse. Die Gabe von Medikamenten sowie das Vorbereiten ist eine Leistung der Krankenkasse und wird über diese finanziert.
Außerdem gibt es Faktoren, die, die Pflege erleichtern bzw. erschweren. Bei der Begutachtung müssen sie erfaßt werden. Die Pflege erleichtern kann z.b. das Wohnen in einer behindertengerechten Wohnung mit Fahrstuhl sein. Pflegeerschwerende Faktoren sind z.B. wie bei Euch, wenn das Schlafzimmer nur über eine Treppe erreicht werden kann, außerdem zählen starke Schmerzen, Frakturen durch Knochenmetastasen, schwere Atemnot, der Anschluss an das Sauerstoffgerät über mehrere Stunden am Tag dazu.
Bei der Berechnung der Zeit, welche man für die einzelne Pflegetätigkeit benötigt, wird immer von einer Person ausgegangen, die keine pflegerische Berufsausbildung hat.
Die Abrechnung der Minuten wird erst mit den Veränderungen am Pflegeversicherungsgesetz abgeschafft und durch andere Kriterien ersetzt. Allerdings könnt Ihr nicht so lange warten.
aber ich habe außer immer da sein zu müssen auch noch den gesamten Haushalt am Hals incl. Riesengarten und Hund. Interessiert anscheinend niemanden, dass ich noch ganztags arbeiten muss und irgendwann der Akku leer ist. Ich kann einfach nicht mehr so weiter machen, der Akku ist leer. Was ist, wenn ich mal krank werde ? Er braucht mich doch jeden Tag Es empfiehlt sich, eine entsprechende Vorsorge für den Notfall zu treffen und einmal nach einem Pflegedienst, der deinen Mann versorgen könnte, wenn du ausfallen solltest, zu schauen.Man kann sich z.B. Kostenvoranschläge geben lassen und Absprachen für den Notfall treffen.
Eventuell würden euch auch weitere Pflegehilfsmittel unterstützen.
Ich möchte dir noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken,
Elisabethh.
Martina2015
19.12.2015, 03:12
Liebe Elisabeth,
danke für das Kraftpaket und Deine vielen, sehr nützlichen Tipps !
Mein Schatzi will jetzt ein Elektromobil und wir haben uns dazu auch erkundigt. Gestern war sogar schon ein Vertreter da. Einesteils bin ich froh, dass Schatzi sich davon verabschiedet, selbst Auto zu fahren (ist ein Problem weil das Gefühl in Händen und Füßen schwindet), andernteils nicht, weil ich selbst nicht Auto fahre, sondern seit Jahrzehnten mit dem Fahrrad oder zufuß unterwegs bin. Ich habe zwar den Führerschein, bin seit mehr als 20 Jahren nicht mehr Auto gefahren und habe regelrecht Angst davor. Weiss nicht, ob das jemand nachvollziehen kann, aber die heutige Dichte im Straßenverkehr und das Auffahren vor allem bei hoher Geschwindigkeit ist zu aufregend, sogar als Beifahrerin, für mich. Ich kann mir vorstellen, mit einem sogenannten Mofaauto durch die Gegend zu fahren ohne Autobahn. Würde für mich vollkommen ausreichen.
Meinem Mann geht es erstaunlich gut. Er erholt sich von den Sch....Chemos. Ich habe Angst vor Weihnachten und dem ganzen sentimentalen Gesülze. Heiligabend sind wir bei meiner Schwester, ihren Kindern, meinen Eltern, wir werden abgeholt und zurückgebracht. 2. Weihnachtstag schlagen Tochter, Schwiegersohn, Eltern und Enkel bei uns auf und fast alle übernachten auch. Davor habe ich Angst, das Gefühl, das ist das letzte Mal. Ein Sch...gefühl. Bin froh, dass Tochter und co nicht auch noch Silvester kommen. Das nächste Jahr wird schlimm, ich weiss das sehr gut. Aber wir leben jetzt. Und nur jetzt.
Grüsse an alle da draussen,
Martina
Martina2015
19.12.2015, 03:27
Ach ja, habe dieses Jahr den Tannenbaum eine Nummer kleiner als sonst (also 140-160cm gross, Nordmanntanne) online bestellt, ist gestern gekommen. Sonst hatten wir immer 2,50 m Bäume, das geht natürlich nicht mehr. bin trotzdem froh, immerhin einen Baum zu haben. Dieses Jahr nichts geschmückt, von mir aus könnte das ganze Weihnachtsgedöns dieses Jahr ausfallen. Was gibts denn zu feiern ? Ich habe diese Jahr absolut keine Lust dazu.
Nehm doch einfach mal unverbindlich ein paar Fahrstunden ? :)
Martina2015
11.01.2016, 11:05
So, alle Feierei gut überstanden. Ich war eine Woche vor Weihnachten krank, hatte eine schlimme Erkältung und war auch total erschöpft. Bin mittlerweile wieder besser drauf.
Das Elektromobil haben wir gebraucht gekauft und das ist die beste Anschaffung seit langem ! Er fährt damit zum einkaufen, zum Arzt, zu seinen Schützenbrüdern und zum Sport. Ja richtig, er macht jetzt wieder Sport, was ist das schön. Ist zwar "nur" Seniorensport für die Beweglichkeit, aber ich meine, es bringt schon etwas. Und er kommt unter Leute. Wir genießen die Zeit ohne Krankenhaus, Chemo und co. Nächste woche steht erstmal der Wellnessurlaub an. Danach ist Staging, aber darüber will ich jetzt nicht nachdenken.
Letzten Samstag hat ein Kollege das ganze Holz von unserem Hof geholt und den Spalter. Bin froh, dass das Zeug endlich weg ist. Schatzi kann sowieso kein Holz mehr spalten und wir brauchen den Platz, um einen regensicheren Unterstand für das Elektromobil zu haben. Unser Schwager hat schon den Unterstand gebaut, er wollte nichtmal etwas dafür haben. So biginnt das befürchtete neue Jahr mit etwas Positivem.
Meinem Mann geht es erstaunlich gut. Außer den Neuropathien in Händen und Füßen hat er keine großen Beeinträchtigungen. Aber die sind eben ziemlich stark, vor allem gehen kann er nur langsam und unsicher und nicht weit. Die linke Hand ist völlig gefühllos, die rechte ziemlich. Aber er läßt sich nicht unterkriegen. Täglich sagt er mir, dass seine Haare wieder wachsen, ich sehe da zwar nicht viel, bestätige ihn aber.
Weihnachten haben wir Kinder und enkel ausgeladen, das war mir einfach zuviel. Sie kamen dafür nach Weihnachten, war für alle viel entspannender. Und sie haben Gulaschsuppe mitgebracht, so brauchte ich nicht zu kochen.
Heiligabend war auch sehr schön bei Schwester, Nichte und Eltern.
Der Weihnachtsbaum ist abgeschmückt. Dabei denke ich mir, was wird sein, wenn ich das nächste Mal diese Weihnachtskugel in der Hand habe ? Ist Schatzi dann noch da ?
Martina2015
11.01.2016, 13:19
Für das neue Jahr wünsche ich mir:
Dass mein Mann eine gute, schmerzfreie, lebenfrohe und sorgenfreie Zeit hat. Wie lange die ist, spielt keine so große Rolle.
Liebe Martina,
noch einmal zu diesem Thema: Interessiert anscheinend niemanden, dass ich noch ganztags arbeiten muss und irgendwann der Akku leer ist. Ich kann einfach nicht mehr so weiter machen, der Akku ist leer. Was ist, wenn ich mal krank werde ? Er braucht mich doch jeden Tag !
Ich weiß, nicht, ob Du Dich schon zum Thema Pflegezeit für Angehörige belesen hast? Es steht viel im Internet, z.B. hier:
http://www.spiegel.de/karriere/berufsleben/pflege-von-angehoerigen-was-arbeitnehmer-beachten-sollten-a-997183.html
LG! Safra
Martina2015
26.01.2016, 10:21
Danke, Safra, für den Link, habe ich mehr angesehen, sehr informativ.
Der Hausarzt hat das Attest am 12.1. fertig gehabt und ich habe es an die Pflegeversicherung geschickt. Mal sehen, was das bringt.
Wir hatten eine sehr erholsame, tolle Woche im Wellnessuraub. Essen, viel viel schlafen, saunen, schwimmen, essen, lesen, schlafen..... herrlich!
Seit gestern ist er im Krankenhaus zum Staging.
Die richtig GUTE Nachricht:
Auf dem Röntgenbild ist nichts zu sehen !
Ist das nicht toll ? Der Chefarzt meinte, da sieht man alles über einen halben cm Größe. Heute ist CT und Ultraschall der inneren Organe und morgen Bronchioskopie. Drückt uns die Daumen, dass da nichts ist.
Momentan traue ich mich, ein ganz klein wenig zu planen, die nächsten 3 Monate zumindest......
LG
Martina
Das sind schöne Nachrichten , ich freue mich das das Leben euch so ne schöne Woche geschenkt hat . Ich drücke die Daumen für weitere gute News ! :)
Martina2015
26.01.2016, 15:56
Ach ja, diesmal haben wir auch einen Plan B für den Fall, dass da doch was ist:
Keine Hals- über Kopf-Chemo. Erstmal in Ruhe die Diagnose klären und dann zuhause besprechen. Letztes Mal wurde er ja einfach im Krankenhaus gehalten und es ging gleich los mit der massiven Chemo, die ihn fast umgebracht und ihm sämtliche Lebensqualität geraubt hat. Das wollen wir so nicht.
Evtl. gibt es ja auch Kompromisse, eine leichtere Chemo, Monotherapie oder so etwas. Eben dann palliativ.
Aber ich habe diesmal ein gutes Gefühl, dass uns noch etwas beschwerdefreie Zeit geschenkt wurde, dank des Abbruchs der Chemo. Was bin ich froh, dass wir die abgebrochen haben !
Martina2015
28.01.2016, 15:18
Also, wie es aussieht, gibt es keine großen Veränderungen seit der letzten Untersuchung, was sehr sehr positiv ist ! Es ist zwar immer noch im Arztbrief die Rede vom "Rezidiv", aber es scheint nicht weiter gewachsen zu sein, als es vor 2 Monaten schon war. Der Chefarzt bemerkte auch, wie gut mein Mann jetzt aussieht, er hat sich wirklich gut erholt.
Zur Besprechung aller Ergebnisse einschl. der pathologischen Untersuchung von der Bronchioskopie gestern haben wir einen Termin mit ihm nächsten Mittwoch. Anschließend gehts noch zur Pflegeberatung.
Nun gut, das ist zwar keine Entwarnung, aber ich glaube, wir haben wirklich etwas Zeit gewonnen, die wir nutzen werden !
Super , ihr habt alles richtig gemacht ! :)
Martina2015
28.01.2016, 17:24
Ja, das fängt das neue Jahr doch gut an. Danke Tinele :prost:
Ich habe aber noch etwas auf dem Herzen, das ich mal ansprechen will:
Kennt ihr die furchtbar miese Laune, die ein Krebskranker manchmal hat ? Anfangs habe ich eine Regelmäßigkeit festgestellt, es kam direkt nach der Chemo häufig vor. Jetzt hat er aber schon 2 Monate keine mehr und trotzdem hat er ab und zu Phasen, in denen er unausstehlich ist und man ihm nichts recht machen kann, egal was man macht.
Sicher hat er Angst und die Psyche ist angeschlagen usw. Aber was ist mit uns, die nächsten Angehörigen, die das mittragen und dann noch angeschnautzt werden ? Die Tochter holte uns z.B. aus dem Wellnessurlaub ab und wurde garnicht begrüßt, sondern bekam nur zu hören, sie soll ihm in die Jacke helfen.
Wenn ich ab und zu sage, ich habe ja fast alle Urlaubstage, Überstunden usw. gebraucht für Krankenhaus, meint er z.B. "mußtest Du ja nicht" und überhaupt ich würde ja nur von meiner Arbeit reden. Tja, ich erwarte ja keine Dankbarkeit, aber ein bisschen Anerkennung dafür, dass ich alles, wirklich alles mache, wäre schon schön.
Am nächsten Tag ist er dann wieder umgänglich. Sicher, wir sind schon so lange zusammen, dass wir wirklich fast alles übereinander wissen und vielleicht haben wir durch die Krankheit zu sehr zusammen gehockt. Er haßt es auch, Hilfe zu brauchen, fragt aber danach und bedankt sich auch.
Ach, es ist einfach schwierig manchmal.
Danke fürs zuhören...
ich denke das kennen viele . es ist in meinen augen ähnlich wie bei kindern . die erkankten zeigen meistens nur bei den engsten menschen , wie es ihnen wirklich geht . und die müssen manchmal einiges aushalten . mein mann hat sich auch sehr sehr verändert und oft gab er mir die schuld.
ohne dickes fell ( was man nicht immer hat ) , möchte zumindest ich manchmal einfach nur davon laufen ....... :rolleyes: Und das dicke fell braucht man definitiv , sonst kann man sich gleich erschiessen .
Ach Martina,
wenn es geht, nimm es nicht persönlich. Ich denke mal, dass es Deinem Mann dann auch wieder Leid tut, wenn er so ist. Es scheinen vor allem Männer dieses Problem zu haben, wenn man hier schon eine Weile mitliest. Und das erklärt sich sicher auch aus ihrer "Beschützerrolle", die sie ja nun mal meinen haben zu müssen. Vielleicht kannst Du ihm an einem guten Tag mal Deine Betroffenheit darüber mitteilen, nicht "DU hast", sondern "ich fühle mich...", so aus Deiner Sicht. Vielleicht hilft es ja. Mir ging es manches Mal auch so, aber das habe ich dann auch gesagt, dass ich schlecht drauf bin und am besten in Ruhe gelassen werden möchte. Dann wusste mein Männe Bescheid.
LG! Safra
Martina2015
29.01.2016, 13:30
Liebe Tinele, liebe Safra,
danke für eure Nachrichten und Tipps. Jetzt fühle ich mich schon besser, weil das anscheinend nicht nur bei uns so ist. Manchmal möchte ich wirklich weglaufen....
Einmal habe ich ihm gesagt, wenn er so weiter macht, lasse ich mich scheiden. Da wurde ihm erst klar, was er so herumgemotzt hatte. Ich bin es nicht schuld, dass er so krank ist aber ich bin ja da und irgendwo muss der Frust, die Wut usw. bleiben. Aber auch ich bin ja mit krank und es ist schwer, für beide zu tragen. Er ist noch von der alten Art, eine ordentliche Macho-Portion hat er wohl anerzogen bekommen. Seine Mutter hat ihn andauernd bedient, obwohl sie selbst arbeiten ging.
Es tut einfach gut, das mal aufzuschreiben und verständnisvolle Mitmenschen zu haben, die das lesen.
Momentan geht es uns recht gut, die Stimmung ist deutlich besser. Gestern war ich abends sogar mal mit den Kollegen essen, das war eine nachträgliche Weihnachtsfeier". Abends dann hat er auf mich gewartet und wir haben uns noch gut unterhalten.
Unser Hausarzt meint auch, er sollte keine Chemo mehr machen, wenn die Ergebnisse gegenüber den letzten unverändert sind. Er plant einen mehrtägigen Ausflug mit seinen Skatbrüdern, wie schön, ich könnte heulen vor Freude.
Martina2015
29.01.2016, 23:40
Ich schreibe und denke nach.... Wir genießen die "Normalzeit", hatte ich fast vergessen, dass es so etwas gibt. Ich helfe ihm wie immer abends die Treppe hoch und helfe ihm beim Ausziehen, er hustet, und schon kommt da ein Krampf, eine Urangst. Könnte ja sein, dass das Sch.... Ding wieder wächst. Verdrängen, nein nicht richtig, bewußt auf Seite schieben. Er sagt das auch. Hier und jetzt leben, gut leben, das zählt und ohne Schmerzen, mit Beeinträchtigungen na gut. Aber viel viel besser als die letzten 7 Monate.
Ich bin so dankbar dafür, dass es ihm jetzt so gut geht im Vergleich zu den letzten 7 Monaten. Ja, es ist kein Vergleich dazu, wie es ihm ging, als er noch gesund war. Das ist eine Ewigkeit her nach meinem Empfinden, stimmt natürlich nicht. Seit Mitte 2014 ging es schon bergab, er wurde auf Bronchitis und so behandelt. Das beste, was diese Krankheit gebracht hat, ist,dass er als Kettenraucher mit 60-70 Zigaretten am Tag aufgehört hat, zu rauchen.Er hat tatsächlich ein ganzes Jahr seit Diagnose und erster stationärer Chemo keine Zigarette mehr angefaßt.
Ich habe gesagt, dass ich es nicht ertragen kann, wenn in unserem Haus geraucht wird. War selbststarke Raucherin und habe vor 11 Jahren aufgehört. Mit rauchendem Mann, war schon nicht einfach.....
Seine Mutter ist im Alter von 52 Jahren an Lungenkrebs gestorben, das dauerte ganze 2 Monate. Seine Oma ist mir 75 Jahren an Lungenkrebs gestorben und sein Vater mit gerade etwas über 60 Jahren. Er ist jetzt 61. Und immer habe ich nach meinem Rauchstopp vor 11 Jahren gesagt, er soll es doch aufhören, er ist genetisch belastet, er bringt sich doch um. Aber nein,das hat er nicht eingesehen.
Das ist 1 Jahr her und jetzt haben wir ein rauchfreies Haus. Jeder Besuch muss draußen rauchen. Ich könnte sonst k.... ich kann das nicht mehr ertragen, obwohl ich vorher eher eine mitfühlende Exraucherin war. Den Qualm will ich nicht mehr im Haus haben, ohne Ausnahme.
Denke, das Thema ist durch für ihn, ab und zu hat er Schmacht. Dann denke ich mir, konnte er nicht früher aufhören ? Musste er erst so krank werden?
Egal, keine Rückblicke und Vorwürfe schonmal garnicht. Es ist, wie es ist, mit den Einschränkungen. Aber die sind ja nichts gegenüber dem Zustand nach dem 2. Zyklus der Chemo im November 2015 !
Ach ja, ich habe in meinem Beruf eine Beförderung in Aussicht. Ich liebe meine Arbeit, bin im IT-Bereich tätig. Das würde eine saftige Gehaltserhöhung bringen aber eben auch mehr Verantwortung und Präsenzpflicht. Muss ich mir gründlich überlegen, ob ich das kann bei meinem kranken Mann. Das kann ich ja nicht kalkulieren. Da mein Mann beruflich bedingt öfters versetzt wurde, musste ich immer mitziehen und meine eigene Karriere zurückstellen in den letzten Jahrzehnten. Jetzt bin ich ja echt alt, aber immer noch flexibel und lernfähig. Mein Arbeitgeber weiß das zu schätzen.
Das mit der Beförderung klingt gut . Bei der Entscheidung sollte ein Gedanke vordergründig stehen : In wieweit hat dein Chef Verständnis wenn du im Falle des Todes deines Partners erstmal ausfällst , oder in der letzten Phase wenn du evtl. auch arbeitsunfähig wärst ?
Ja ja das liebe Thema rauchen . Ein sowas von knallrotes Tuch für mich :mad::aerger:
Hallo Martina,
ich habe deinen Thread schon ein paar Tage verfolgt. Zwar habe ich einen ganz anderen Hintergrund, weil mein Vater erkrankt ist und nicht mein Partner, aber irgendwie wollte ich dir trotzdem schreiben.
Wir kennen den Zustand meines Vaters erst seit ein paar Wochen, aber auch mir fällt die Wechselhaftigkeit seiner Stimmung auf. Mir fällt das sehr schwer. Ich kümmere mich um alles, was seine Krankheit angeht. Meine Mutter ist, sagen wir mal, out of order. Vorgestern wurde er nochmal operiert, gestern lag er auf der Intensiv und wenn er wach war, war wirklich alles, aber auch alles, was wir gemacht oder gesagt haben, falsch. Als wir nach Hause gefahren sind, nachdem wir wieder eine Schreckensnachricht der Ärzte bekamen, war ich total gefrustet. Ich habe die OP angeleiert, alles in Gang gesetzt und er ist so unglücklich. Aber wahrscheinlich ist das normal..
Ich bewundere deinen Einsatz und dass du so durchhältst. Das gibt mir Hoffnung, dass wir das auch so schaffen.
Und zu der Beförderung: Kannst du offen mit deinem Arbeitgeber sprechen? Ich würde ihm vielleicht sagen, dass du dich sehr über die neue Herausforderung freust, aber auch Bedenken hast. Vielleicht gibt es einen Mittelweg.
Alles Liebe,
Fluturi
Martina2015
31.01.2016, 01:13
Liebe Tinele, lieber Fluturi,
ich habe sofort gesagt, dass das vom Zustand meines Mannes abhängt und das berücksichtigt werden muss. Mein Arbeitgeber kommt mir sehr entgegen mit absolut flexibler Heimarbeit. Der Antrag dazu wurde ohne Probleme im August schon genehmigt. Ich kann morgens anschreiben/anrufen und sagen, heute muss ich zuhause bleiben. Sonst wäre das schon nicht mehr im November und Dezember 2015 gegangen mit ganztags arbeiten. Da ging es meinem Mann nach der 2. Chemo dermaßen schlecht, dass alle dachten (ich auch) er stirbt.
Das Rauchen ist für mich mittlerweile nicht mehr nur ein knallrotes Tuch, sondern eine Feuerstelle. Ich hasse es, es hat ihn so krank gemacht. Kann garnicht verstehen vom Verstand her, dass ich selbst jahrzehntelang geraucht habe ...
Und Fluturi, man wird tatsächlich stärker oder kramt die Stärken heraus, die vorhanden sind. Wußte ich auch so nicht. Ich weiß vom Verstand her, dass da noch viel viel schlimmes kommt, aber momentan ist es gut und wir leben jetzt. Das ist kein Verdrängen, ich setze mich schon damit auseinander, was wird sein, seine Beerdigung, das Leben ohne ihn. Die Beerdigung ist komplett geplant, paßt mir auch nicht in allen Dingen aber das ist halt sein Wille. Wir haben eine Sterbeversicherung abgeschlossen, er hat die Patientenverfügung schon kurz nach der Diagnose gemacht und die Betreuungsvollmacht. Das war mir sehr wichtig.
Am Mittwoch ist Chefarztgespräch wie gesagt und anschließend Pflegeberatung, da kann man nichts verdrängen.
Schatzi schläft, ich gleich auch. Und morgen besuche ich zum Frühstück mit meinem alten Hund meine Eltern. Das mache ich mindestens 1 x im Monat. die alten Eltern machen sich dauernd Sorgen. Muss auch schauen, wie es ihnen wirklich geht, weil sie ja nichts sagen. Sie wollen mich ja nicht belasten. Papa wird dieses Jahr 80 und Mama ist 78.
Nachtrag:
mein Profilbild ist unser Hund, bald 10 Jahre alt. Ein Freudenquell, mit ihm spazieren zu gehen, ihn um sich zu haben, seine Lebensfreude wahrzunehmen, ist in dieser schweren Zeit eine Therapie für mich. Wenn ich ihn streichle, vergesse ich alle Sorgen. Er schmiegt sich an mich und genießt sein Leben. Wenn ich ihn nicht hätte wäre ich oft verzweifelt, alleine in unserem Haus, wenn mein Mann wieder einmal eine Woche im Krankenhaus ist.
Ja sicher wird sich darum gekümmert, wenn ich einen ganzen Tag weg bin, weil ich z.B. direkt nach der Arbeit meinen Mann im Krankenhaus besuche. Dafür haben wir liebe Freunde. Es ist so schön, nach hause zu kommen, wenn man so begeistert empfangen wird. Und nicht wirklich alleine im Haus zu sein.
Meine Tiere helfen mir - neben meinem lieben Mann und Freunden - auch unglaublich viel. Ich habe zwei Katzen und zwei Pferde. Die Katzen sind einfach ganz viel bei mir. Ich hab das Gefühl, sie lassen mich nicht aus den Augen. Und bei den Pferden bin ich einfach zwischendurch immer mal für einen kurzen Moment frei.
Martina2015
03.02.2016, 22:30
Es gibt richtig Grund zum Feiern :prost:
es gibt keine Veränderungen zum letzten Staging, wow ! Ohhh ich könnte tanzen und heulen in einem. Wir haben jetzt Zeit bis Mitte/Ende April, vorher will uns der Chefarzt nicht mehr sehen :)
Heute habe ich für die Skatbrüder den Kurzurlaub gebucht für Mitte März. Und Ende Februar fahre ich ein paar Tage mit meiner Mutter weg, egal wohin, Hauptsache weg. ohne Mann, Krankheit usw. Ein tolles Gefühl, unbeschreiblich, nach einem ganzen Jahr, wieder etwas planen zu können.
Es geht meinem Mann z.Zt. besser als im ganzen letzten Jahr, ausgenommen die Polyneuropathie der Extremitäten. Aber ich habe den Eindruck, dass sein regelmäßiger Sport da auch etwas bringt. Zumindest sind da wieder Ansätze von Muskulatur in den Armen und Beinen zu sehen insgesamt geht er stabiler usw. Bin damit total zufrieden, was will man mehr nach einer solchen Diagnose ?
Jetzt werden wir die nächsten paar Wochen richtig genießen !
Lieber Fluturi,
unsere Tiere merken, wie wir uns fühlen, besonders Hunde und Katzen, die mit im Haus und unserem direkten Umfeld leben. Pferde sind sehr zarte mitfühlende und scheue Wesen, ich glaube, deren Vertrauen muss man sich verdienen, denn sie sind Fluchttiere und keine Raubtiere wie Hunde und Katzen. Es tut einfach gut, sich mit dem Tier zu beschäftigen und mal den logischen Verstand auszuschalten. Gerade mir als Informatikerin.
Tiere sind die beste Medizin für die Psyche denke ich, sie helfen einem, in der Spur zu bleiben. Mit meinem Hund muss ich jeden Tag raus, ob ich will oder nicht, er grinst mich an, freut sich des Lebens, das ist ein Jungbrunnen für eine gemarterte Seele. Es macht einfach Freude, mit ihm zu gehen, man trifft den einen oder die andere eigentlich fremde Person, und die sagt dann:" wie geht es Ihrem Mann, ich habe ihn letztens in der Apotheke gesehen ?". Also auch soziale Kontakte sind da.
Alles alles gute für Deinen Vater !
Schön!!! Ich freue mich für Euch!:prost: Ihr macht alles richtig, nutzt die gute Zeit.
LG! Safra
Das freut mich sehr für euch. Lasst es euch gut gehen!
Martina2015
05.02.2016, 01:10
Heute Weiberfastnacht,
in der Firma haben wir ein Frühstück gemacht, mit allem drum und dran. Brötchen, Mett, Käse, Gürkchen, usw usw. Eigentlich sollte das für alle Teilnehmenden kostenmäßig umgelegt werden, aber ich habe auf dem Weg zur Arbeit überlegt, dass es was zum feiern gibt und ich meinen Kollegen und Vorgesetzten zeigen will, dass ich sooooo dankbar bin für ihr Entgegenkommen, ihre Unterstützung menschlich und auch was die flexiblen Heimarbeitszeiten angeht. Das ist nicht überall so und ich wollte mich bedanken und habe beschlossen, aus gutem Anlass einen auszugeben. Bei dem Gedanken kamen mir Tränen der Dankbarkeit für die gewonnene Zeit. Ich habe nie vor den Kollegen geheult, aber heute musste ich mich echt zusammenreißen. Alle haben applaudiert und sich mit mir gefreut. Das hat mich sehr bewegt.
Habe meinem Mann natürlich 2 Brötchen und Mett mitgenommen und ihm das nachmittags gemacht. Sein Urlaub mit den Skatbrüdern hat er nun selbst organisiert, weil es furchtbar schwierig ist, 3 Einzelzimmer zu kriegen kurz vor Ostern. Hat geklappt, sie fahren das Wochenende vor Ostern irgendwohin mit Halbpension.
Dann haben wir heute geträumt von Urlauben in Las Vegas, Südafrika usw. Finanziell würde ich mein letztes Hemd geben, dass das klappt. Aber jetzt buchen für September geht nicht. Das ist zu weit weg. Das Zeitfenster ist 2 Monate ab jetzt. Gebucht ist ein Kurzurlaub in Bayern, da treffen wir seine alte Tante und Onkel, beide über 80 und schwer krank. Er möchte sie nochmal sehen, ich auch.
Ich bin einfach so froh, dass es ihm gut geht. Er hat heute ordentlich einen im Tee gehabt, der Grog lol. Wer soll ihm das verbieten, soll er doch. Was ist das Leben ohne Genuss ?
Zum Gespräch mit der Pflegeberaterin habe ich noch garnichts geschrieben. Das war sehr angenehm, ich fühlte mich endlich auch mal verstanden. Sie hat mich gefragt, was ich mir für mich wünsche und ich habe gesagt: " ein paar Tage wegfahren, ohne Mann". Das haben wir ja schon geregelt, Ende Februar kommt die Tochter eine Woche und kümmert sich um meinen Mann und den Hund und ich kann mit meiner Mutter weg. Es ist mir total egal wohin, einfach weg. Ich brauche das dringend. Muss fit bleiben, ich weiß ja vom Verstand her, dass sich der derzeitige Zustand ganz schnell ändern kann.
Viele liebe Grüße an euch alle da draußen, lasst euch nicht unterkriegen
Das Leben ist wandelbar und niemand hat ein Abonnement auf ein langes gesundes Leben. Das habe ich gelernt.
Martina, ein bisschen weiser als vor einem Jahr
Martina2015
13.02.2016, 01:26
So, Karneval vorbei und meinem Mann geht es mittlerweile so gut wie das ganze letzte Jahr nicht. Er macht regelmäßig "Seniorensport" und die Muskulatur ist etwas besser, die Beine und Arme sind nicht mehr so bleistiftdünn.
Wir haben Lebenszeit gewonnen und die wollen wir nutzen. Die Tour mit seinen Skatbrüdern Mitte März ist gebucht, der Besuch seiner alten Tante und Onkel in Bayern Anfang April auch. Wieder ein bisschen planen können,das konnte ich das ganze letzte Jahr nicht.
Es geht meinem Mann z.Zt. super, er geht regelmäßig zum Sport, anschließend frühstücken mit anderen Senioren usw. Das ist ein so großes Geschenk !
Die Nonnen im ansässigen Kloster haben für ihn gebetet, er will sich persönlich bei ihnen bedanken. So mache Kerze habe ich tw. weinend in der Kirche für uns und unsere Familie aufgestellt. Ich bin so dankbar für diese fast unbeschwerte 2 Monate !
Viele liebe Grüße an euch alle da draußen
Martina
Martina2015
17.02.2016, 12:19
Gestern die vollständige schriftliche Diagnose bekommen, alles im grünen Bereich. Remission, keine Tumorzellen gefunden, das ist wie ein Wunder :prost:
Am Freitag kommt der medizinische Dienst wieder wegen unseres Widerspruchs. Hoffe, diesmal die Pflegestufe zu bekommen. Habe mich schlau gemacht, welche Zeiten in welcher Höhe anerkannt werden. Muss dazu noch ein umfangreiches Pflegetagebuch vervollständigen.
Mein Mann hat jetzt 100% Schwerbehinderung mit "G" anerkannt bekommen. Es geht ihm sehr gut, er bekommt auch Massagen. Der Sport zeigt Wirkung, ein bisschen wachsen die Muskeln schon. Von mir aus kann das alles jetzt wie es ist so bleiben !
Von mir aus kann das alles jetzt wie es ist so bleiben !
Und dafür habt ihr all meine guten Wünsche ! Geht mir hier auch so . Man hat sich an dieses Leben , daß einem das Schicksal auferlegt hat gewöhnt und man kann damit leben . Jetzt darf das Schicksal mal einfach Ruhe geben gelle ! ? ;)
Martina2015
23.02.2016, 09:29
Genau Tinele :prost:
So, es gibt noch etwas Positives: der Gutachter, der dieses mal kam, war etwas wohlwollender, aber auch sehr korrekt. Er hat sich den brandneuen Rollator angeguckt, den wir vorsichtshalber gekauft haben und ich habe ihm sämtliche Berichte und Diagnosen einschl. Schwerbehindertenbescheid und Pflegetagebuch (war das eine Arbeit !) als Kopie gegeben. Das wichtigste war aber, dass diesmal mein Mann mitgemacht hat und nicht wieder alles herunter gespielt hat. Als Begründung für die Abweichungen zum 1. Mal kommt dann auch ins Gutachten "falsche Scham". Seis drum, die nötigen 46 Minuten Grundpflege haben wir zusammen bekommen und somit gibt der Gutachter die Empfehlung, Pflegestufe 1 anzuerkennen.
Sonntag in der Kirche eine Dankeskerze aufgestellt, da kommen mir dann doch die Tränen....
Ach ja, zur Mammographie war ich auch, alles ok. So kann das Jahr weiter gehen !
Martina2015
25.02.2016, 22:25
Ich habe einige Threats gelesen von Betroffenen mit kleinzelligem Bronchialkarzinom. Hmm wie soll ich es sagen ? Das hat mich total heruntergezogen. Ich will mich z. Zt. damit nicht weiter befassen. Meine Psyche ist wohl angeschlagen. Ich habe beschlossen, die Dinge laufen zu lassen und nicht zuviel zu googeln und zu denken. Es kommt, wie es kommt.
Momentan ist es gut und das zählt. Schließlich leben wir alle gesunde und kranke nur jetzt in diesem Augenblick. Wer weiss schon,was morgen ist ?
Das sind halt so die Gedanken, die mir momentan im Kopf herumschwirren. Alles ist z.Zt. gut und gerade jetzt fühle ich mich schwach. Ist schon komisch....
Viele Grüße an alle Kranken und Angehörigen
Martina
Liebe Martina ,
es ist normal das wenn die Anspannung oder ein Kampf jeglicher Art erstmal überstanden ist , daß man anschließend erstmal schlapp und erschöpft ist . Weil mein unbewusst weiß , daß man es sich jetzt mal erlauben darf .
Sorge für dich und sammel wieder Kraft .
Liebe Grüße T.
Martina2015
04.03.2016, 10:25
Danke Dir, ja, das stimmt sicher. Habe momentan einen Hänger, obwohl es meinem Mann richtig gut geht. Bin auch psychisch angeschlagen, weine ohne Grund usw. Jetzt freue ich mich aufs wochenende. Mein Mann fährt (kostenlos, weil Schwerbehindert mit "G") mit dem Zug übers Wochenende zu Kindern und Enkeln, nimmt vorsichtshalber den Rollator mit, da kann er sich jederzeit setzen.
Ich werde mit Hundi meine Eltern besuchen, einfach mal entspannen und sich von Mama bekochen lassen :1luvu: . Da freue ich mich richtig drauf !
monika100
04.03.2016, 11:49
Hallo Martina,
das kenne ich auch:
Dem Partner gings besser - und ich lief auf dem Zahnfleisch.
Das ist einfach die ganze Anstrengung, die totale Erschöpfung von all dem Mist und die riesengroße Angst.
Ich wünsche dir, dass du dich am WE ein bisschen erholen kannst. Deine Mama macht das schon:)
LG Monika
Martina2015
08.03.2016, 11:02
Liebe Monika,
ja, sie hat mich richtig verwöhnt, es gab Rouladen mit feiner Sauce, Rotkohl und Kartoffeln und einem Berg Endiviensalat, einfach himmlisch lecker, ich stand kurz vorm Platzen :) Und habe natürlich noch 2 Rouladen für Sonntag mitgegeben bekommen, die haben mein Mann und ich dann noch genüßlich verspeist.
Ja, war schön. Eine Oase im stürmischen Wüstenmeer....
Hoffe, euch und euren Kranken gehts so gut wie uns
Martina :prost:
Martina2015
15.03.2016, 10:35
Die Pflegestufe 1 wurde bewilligt. Auch unbefristet, also ohne erneute Überprüfung in einem halben oder einem Jahr, weil die Polyneuropathien nicht mehr verschwinden werden :(
Mein Mann hatte ein Gespräch mit dem Behindertenbeauftragten, der ihm gleich einen Sportkurs speziell für Behinderte mit Polyneuropathien empfohlen hat. Dort geht er nun regelmäßig hin. Der Kurs wird vom Sportverein angeboten und von einer Ärztin geleitet. Außerdem will er zum Muskelaufbau regelmäßig schwimmen gehen.
Ansonsten freut er sich auf den Kurztrip mit seinen Skatbrüdern kommendes Wochenende. :prost:
Schön zu lesen das ihr gerade in ruhigeren Bahnen schippern dürft und das Leben genießt . :)
Martina2015
15.03.2016, 13:58
Oh ja, liebe Tinele, wir genießen es ! Wir planen auch schon den Urlaub nach dem nächsten Staging für Anfang Mai, egal, was beim Staging herauskommt. Entweder wieder eine Woche an die Mosel oder eine Donauschipperfahrt :winke:
Martina2015
16.03.2016, 12:01
Gestern Abend hatten wir ein langes Gespräch, er will zum Bestatter und alles regeln. Finde ich gut. Habe ihn gefragt, was er im Sarg angezogen haben will und welche Musik gespielt werden soll. Es soll alles so sein, wie er es will.
Habe mich beim zuständigen Amt zu den Kosten eines Doppel- oder Einzeltiefgrabes erkundigt incl. Grabaushub und Trauerhallennutzung. Da kommen schon ca. 7.000 € (Doppelgrab) bzw. 4.500 € (Einzeltiefgrab) zusammen, ohne Bestatterausgaben, Grabstein und Bespflanzung. Gut, vorbereitet zu sein. Wir werden das kurzfristig machen.
Schwieriges Thema, ja, aber gut, dass wir es jetzt ohne direkte Bedrohung/Panik regeln können. Ansonsten ist alles ruhig und wir freuen uns des Lebens.
Das ist hart , aber prima das er das macht .
Wenns hier mal so kommen sollte , hab ich für seine Beerdigung keinen müden Cent .
Martina2015
18.03.2016, 13:22
Ja, wir haben ja vergangenen November eine Sterbeversicherung abgeschlossen und es existiert auch noch eine "Rest"-Risikolebensversicherung auf meinen Mann. Die Sterbeversicherung war ohne Gesundheitsprüfung, weil von einem Berufsverband per Gruppenversicherung abgeschlossen. Vielleicht geht das ja auch bei Deinem Mann ?
Viele grüße
Martina
Au guuuut das du das sagst ! Werde ich mit meinem Mann abklären , daß wir sowas auch brauchen unbedingt ! Das würde mich doch sehr entlasten , wenns soweit wäre .
Martina2015
19.03.2016, 23:27
Genau das war es, was uns dazu bewogen hat. Als Anfang November das Prospekt im Briefkasten lag, hatte ich das schon als schlechten Scherz angesehen, so nach dem Motto: "jetzt ist er sterbenskrank, jetzt kommt ein Angebot von einer Sterbeversicherung". Nach näherem Hinsehen stellte sich heraus, dass das Angebot garnicht so schlecht war, weil -wichtig- ohne Gesundheitsprüfung. Schau mal, ob es so etwas für euch gibt, Berufsverbände, Vereine usw. organisieren so etwas als Gruppenversicherung ohne Gesundheitsprüfung. Uns kostet das momentan 37 eur pro Monat und nach dem ersten Monat werden jeweils 1/12 der Versicherungssumme im Sterbefall erstattet. Ich mache ja jetzt keine Werbung,weil ich keine Versicherung genannt habe.
Nach einem Jahr bekommt der Erbe 7500 Euro im Sterbefall. Das entlastet mich immens, dass ich mir dann keine grossen Sorgen um die Beerdigungskosten machen muss. Er hat sich natürlich für das Einzeltiefgrab entschieden. Alles andere wäre finanziell und auch für die Grabpflege für 25 Jahre (ich werde auch nicht jünger) Wahnsinn.
Nachtrag: Urlaub für Anfang Mai ist gebucht, Mosel. Alles andere ist mir zu riskant. Auch wenndas Staging Ende April was anderes sagen sollte, da fahren wir hin. Wellness pur, ich freue mich !
Hallo Martina,
wie lang ist denn dann die Wartezeit? Ich habe gelesen, dass es so eine Versicherung ohne Gesundheitsprüfung nur gibt, wenn man sich auf eine Wartezeit einlässt.
safra
Martina2015
20.03.2016, 11:50
Bei unserer Sterbeversicherung ist das so: Im Falle des Todes während des ersten Beitragsmontes gibt es nur den gezahlten Beitrag zurück, im Falle des Todes im 2. Monat gibt es 1/12 der Versicherungssumme zurück, im 3. Monat 2/12 usw. Nach einem Jahr dann die volle Versicherungssumme. Finde ich total in Ordnung. Wir haben eine Versicherunssumme von 7.500 EUR, was so ziemlich den Löwenanteil der Beerdigungskosten abdecken sollte. Die kosten uns rd. 37 EUR im Monat.
Martina2015
22.03.2016, 12:18
Gestern ist er von der Tour mit den Skatbrüdern zurückgekommen. Er war sehr schlecht gelaunt und mir ist aufgefallen, dass er kaum noch gehen kann, der Gang ist viel schwerfälliger geworden. Abends war er dann traurig, eher verzweifelt. Er meint, er würde seinen Verstand verlieren. Sicher, die Wortfindungsstörungen hat er seit den Kopfbestrahlungen öfters. Ich meine, sie sind auch nicht schlimmer geworden. Ich habe gesagt, auch mir fällt manchmal ein Wort nicht ein, also soll er sich mal nicht soviele Gedanken machen.
Jetzt, wo ich ihn 3 Tage nicht gesehen habe, fällt mir schon auf, wie sehr er abgebaut hat. Er ist nicht umsonst zu 100% schwerbehindert und pflegebedürftig. Wenn man täglich miteinander umgeht, sieht man das ja nicht.
Da ist jetzt auch eine dunkle Angst, er könnte Hirnmetastasen haben..... Oh Mann, ich will mein altes Leben wieder.
Mein Mann war aber bei den Kopfbestrahlungen auch bissel neben der Spur und ist immer noch sehr vergesslich :pftroest:
Martina2015
23.03.2016, 12:19
Danke, das beruhigt mich etwas.:knuddel:
In diesen Tagen feiern wir Hochzeitstag, es sind nun unglaubliche 38 Jahre, mein gesamtes erwachsenes Leben :remybussi
nachdenklich, auch ein bisschen dankbar für 40 gemeinsame Jahre
Martina
Wow , da könnt ihr in der heutigen Zeit sehr stolz darauf sein ! :1luvu: Dann habt ihr beiden hoffentlich einen schönen Hochzeitstag. Geht ihr essen ? Oder wie verbringt ihr diesen Ehrentag ?
Martina2015
24.03.2016, 22:34
Ach, eigentlich ganz normal, er hat mir Süßigkeiten mitgebracht, er wollte nicht groß feiern, sonst feiert er sich ja selbst (seine Aussage), lol. Am Wochenende wollen wir entweder essen gehen oder uns was kommen lassen. Zuhause ist es gemütlicher :) Also werden wir eher was kommen lassen.
Heute war der Vertreter vom Sanitätshaus da (von der Pflegeversicherung beauftragt) und hat gleich 2 Toilettensitzerhöhungen dagelassen. Die sehen garnicht so schlecht aus und sind einfach zu montieren. 10 cm Erhöhung ist auch für mich noch akzeptabel. Wannenlift geht nicht so einfach bei unserer Eckbadewanne. Aber weil ich ihn da immer raus und rein heben muss und das schlimm auf mein Kreuz geht, kriegen wir erstmal Haltegriffe, die sogar rückstandsfrei auf die Fliesen zu kleben sind.
Für seinen Stuhl und auch für den Autositz habe ich ihm so ein Drehkissen gekauft, man setzt sich drauf und kann ohne Anstrengung rüberschwenken. Was es nicht alles gibt ! Einen faltbaren Gehstock auch, den kann man ganz klein zusammenfalten. Duschhocker für den Einstieg in die Wanne wollen wir ausprobieren, den habe ich von einer Kollegin bekommen, deren Vater auch pflegebedürftig war. Ich lerne immer mehr dazu.....
Hatte vorher mit Pflege/Hilfsmitteln usw. nie irgendetwas zu tun, aber das erleichtert schon sehr das veränderte Leben mit einem Pflegebedürftigen.
Unsere Tochter indessen hat wohl immer noch nicht begriffen, was los ist. Will dazu nicht öffentlich schreiben, belastet mich aber sehr.
Danke für die netten persönlichen Nachrichten, ich fühle mich hier besser verstanden, als bei nahen Angehörigen. Dafür ein herzliches Dankeschön, wir sitzen doch in einem Boot.
Viele liebe Grüße und haltet durch
Martina
Martina2015
29.03.2016, 12:48
Gestern habe ich an unserer Treppe ins Obergeschoß einen Haltegriff angebracht, erstmal war die Schraube schief drin, dann gings aber doch. Sehr sinnvoll, weil der Handlauf im oberen Treppenbereich in eine Säule übergeht und da kein Halt mehr ist für meinen Mann. Habe ich geschafft mit Akkuschrauber !
Dann habe ich mit Hundi meine Eltern besucht, meine Schwester war auch da. Schöne Auszeit gehabt.
Nächstes Wochenende dann fahren wir nach Bayer, wird sicher anstrengend die lange Zugfahrt. Er nimmt natürlich den Rollator mit. Tochter kommt dann (endlich mal, war zuletzt im Januar da) ein paar Tage und kümmert sich um Hund und Haus. Den Rest der nächsten Woche habe ich dann wenigstens Urlaub, dafür muss ich diese Woche arbeiten.
Mein Mann hat Angst, der Krebs ist wieder da. Er meint, er spürt da was. Ich sage dann immer, das sind Vernarbungen, immerhin war da ein 8 cm großer Tumor. Und ich denke mir, wenn da was wäre, würde es so schnell wachsen, dass ich es auch merke. Er hat morgens dicke Hände und Füße, Wassereinlagerungen. Das klingt im Laufe des Tages ab. Ich habe ihm gesagt, er soll das unbedingt seinem Arzt sagen.
Jetzt freuen wir uns erstmal auf Bayern und seine alten Tante und Onkel.
Hallo Martina,
nach langer Zeit habe ich mal wieder bei dir reingeschaut. Ich freu mich dass es deinem Mann im Moment den Umständen entsprechend so gut geht! Klar, die Angst ist wohl leider immer da und ein ständiger Begleiter, kenne ich nur zu gut. Mein Papa hat vor 14 Tagen eine Lebermeta entfernt bekommen, muss nun eventuell noch mal ins PET, niemand weiß was rauskommt. Aber so wie deinem Mann geht es ihm gut, das sollte man genießen. Ich wünsche euch auf jeden Fall erholsame Tage in Bayern und ganz viel Glück für ein weiteres gutes Untersuchungsergebnis!
Ganz liebe Grüße
Anni
Ich kann die Angst von deinem Mann so gut verstehen . Hier hab immer nur ich Angst . Mein Mann hat so einen Gottesglauben , daß er nicht mal mehr zur Kontrolle gehen würde :rolleyes:
Ich hoffe ihr könnt die kleine Reise genießen . :)
Heimchen
30.03.2016, 11:13
Na liebe Tinele,
dann würden sich Kay und dein Mann ja gut verstehen.:)
Ich drücke euch die Daumen für nächste Woche!!
Hallo liebes Heimchen ,
ja wer weiß :) Ich danke dir , wenns nur schon rum wäre ..... :o
Liebe Grüße Tine
Martina2015
06.04.2016, 21:14
Liebe Anni,
Du hast mir in einer schwarzen Zeit geschrieben und das hat mir sehr geholfen, dafür will ich mich ganz herzlich bedanken. Zu unserem nicht ganz so erholsamen Bayerntrip schreibe ich weiter unten.
Drücke die Daumen für Deinen Papa, wir kennen ja die Angst ganz genau als liebende Angehörige.
LG Martina
So, wir sind wieder da, und nein, es war nicht erholsam.
Bei dieser Zugfahrt ist mir erst richtig bewußt geworden, wie eingeschränkt mein Mann ist. So manches Mal musste ich Rollator und Trolly zusammen die Treppen rauf und runter schleppen, weil wieder mal ein Aufzug im Bahnhof außer Betrieb war. Es war gut, dass wir für die paar Tage nur einen kleinen Trolley dabei hatten, sonst hätten wir das garnicht geschafft....
Tante und Onkel von ihm (beide über 80 Jahre alt und krank) haben sich sehr gefreut und wir musste täglich bei ihnen zu Mittag essen... puh. Gott sei Dank hatten wir eine Pension gemietet, wir wollten den alten Leutchen nicht noch mehr Arbeit machen und haben sie zum Essen öfters eingeladen.
Alles in allem, ein ganzer Nachmittag alte Fotos gucken (wer ist das ? usw.) hat sowohl bei meinem Mann als auch bei Tante und Onkel angenehme Rötung ins Gesicht gehaucht. Es wurde viel und lange über alte Zeiten gesprochen. War schön, bin ja auch so ein Familienmensch und mag die beiden Alten sehr gerne jetzt, obwohl wir uns vorher kaum kannten. Sie waren vor 2 Jahren mal bei uns zu Besuch, vor der Krankheit, auch da habe ich mich sofort mit ihnen verstanden und davor war das letzte Treffen vor ca. 30 Jahren und das auch nur kurz :)
Muss mich jetzt erstmal erholen, mit einem schwerbehinderten Mann mehrmals umsteigen, den passenden Zug kriegen usw. kostet schon Nerven. Hat alles gut geklappt.
Aber eine neue Erfahrung......
LG
Martina
P.S. bei allem "Meckern", bin sehr froh, dass das geklappt hat. In Hinblick auf den Gesundheitszustand von Tante, Onkel und Mann.
Martina2015
14.04.2016, 10:38
Wir leben eigentlich z. Zt. relativ "normal". Mein Mann besucht mit seinem Elektromobil seine Freunde, Schützen- und Skatbrüder, kauft Fische für den Gartenteich ein usw. Hat unser Auto durch den TÜV gebracht (war nicht teuer und war nix dran, das Auto ist auch schon 13 Jahre alt!), holt seine Medis in der Apotheke selbst ab und gibt eine Menge Geld aus. Wegen der Polyneuropathien brauchten wir eine andere Telefonanlage im Haus mit Apparaten, die größere Tasten haben und er kriegt ein neues Handy, endlich ein Smartphone. Ich bekomme dann auch eins.
Um besser Greifen zu können hat er sich Motorradhadschuhe gekauft, das hilft ihm erstaunlicherweise.
Seine Laune ist alllerdings wechselhaft. Er ist sehr dünnhäutig und vermutet hinter harmlosen Äußerungen gleich Abwertung. Ich glaube, seine Behinderungen durch die Nebenwirkungen der Chemos haben sein Selbstbewußtsein angegriffen. Dazu die ständige Angst. Manchmal ist er schwer zu ertragen und ich ziehe mich in mein Arbeitszimmer zurück oder mache eine mehrstündige Wanderung mit dem Hund.
Jeder geht mit der Krankheit anders um.
Ja , es ist nicht immer einfach mit den Erkankten . Mein Mann hat sich auch sehr verändert und will es aber partout nicht wahr haben .
Wenn man nicht lernt das Beste aus einer solchen Situation zu machen , geht man definitv vor die Hunde . Aber es ist immer wieder erstaunlich , wie lernfähig wir Menschen sind .....
Martina2015
16.04.2016, 00:45
Das stimmt genau. Heute habe ich ihn erstaunlich weich erlebt, er glaubt, da ist was und hat Angst vor dem nächsten Staging. Ich glaube das nicht, das ist keine Verdrängung, sondern einfach Gefühl. Ich will wissen, was genau das für ein Ding ist und bezweifle, dass es ein reinrassiger Kleinzeller ist, denn dann hätte er längst gestreut und er verhält sich nach allem, was ich inzwischen weiss, nicht so. Er will das garnicht wissen. Allerdings sage ich meinem Mann immer wieder, dass er ein Spezialfall ist, ein Sonderfall, dass er seinen 70. Geburtstag mit uns feiern wird und ich die Gästeliste schon zusammen habe (bis auf die Freunde/Freundin der Enkel).
Ach was solls, wir leben jetzt. Vor dem nächsten Staging ab 25.4. habe ich doch Angst. Aber das kennen wir ja alle.
Viele liebe Grüße an alle Angehörigen und Kranken
Martina
Hallo Martina,
ich weiß so genau was du meinst und finde mich gerade selbst total in deinen Zeilen wieder. Papa hat so einen seltenen Tumor und 4 Pathologien sagen alle was unterschiedliches. Wir sagen auch immer, wenn der Tumor soo agressiv und bösartig gewesen wäre hätte er schon viel größeren Schaden angerichtet als nur eine Lebermetastase. Aber niemand kann natürlich sagen, was noch kommen wird und an der momentanen Behandlung ändert es nichts.
Ich habe Tage, da denke ich, das wars, da kommt nichts mehr und Papa wird meine Hochzeit noch miterleben und meine Kinder aufwachsen sehen. Und dann schwups kommt wieder die Angst davor, dass Papa ganz bald nicht mehr bei uns sein wird, wenn plötzlich überall Metastasen auftauchen.
Das Staging ist immer Horror, wir haben unser nächstes erst im Juni, wenn ich dran denke wird mir schlecht. Ich bete für euch, dass sich sein Gefühl nicht bestätigt und du mit allem Recht hast!
Aber nun erstmal ein schönes Wochenende. Wollen wir mal versuchen, die Krankheiten unserer Liebsten so gut es geht für eine Weile zurückzustellen und die Zeit zu genießen.
Ganz liebe Grüße
Anni
Hallo Anni und Martina,
ist ja völlig normal, diese Angst. Ich habe mal so gezittert bei der Untersuchung, dass es dem Onkologen beim Ultraschall aufgefallen ist. Vielleicht ist es auch so bisschen innere Schutzmaßnahme, nach dem Motto: Mit dem Schlimmsten rechnen und dann freuen, wenn es besser kommt.
Einen Daumendrücker gibt es hier nicht, ich schicke Euch einen Schutzengel::engel:
Liebe Grüße! Safra
Martina2015
19.04.2016, 10:55
Ihr Lieben,
ja, die Angst. Am Sonntag hatte er den linken Fuß total geschwollen und den rechten Arm ab Ellenbogen ?! Habe gegoogelt, scheint garnicht so selten vorzukommen bei Krebskranken. Das kann auch eine Ursache haben, an die ich nicht denken will, nämlich befallene Lymphknoten. Ich habe die Füße gut untersucht und gereinigt, da kann er sich nicht mehr richtig waschen wegen der Gefühllosigkeit von Händen und Füßen. Er meint die Gefühllosigkeit steigt auf, es fühlt sich an wie ein Ring um das Knie. Hmm, er ist wirklich schwerbehindert.
Ich habe ihn gestern zum Arzt geschickt, er ist aber nicht gegangen, meinte, es wäre ja schon besser und am 25. hat er eh sein Staging, so ein sturer Mann ! Ok, muß ich so hinnehmen.
Seine Laune ist momentan etwas besser, Gott sei Dank. Mir laufen manchmal einfach so die Tränen, immer, wenn ich alleine unterwegs bin mit dem Fahrrad oder mit dem Hund spazieren gehe. Kann das dann nicht stoppen. Wenn mir ein älteres Paar begegnet, denke ich oft, das wirst Du mit ihm nicht erleben.
Für Freitag hat er einen Gärtner bestellt, der soll künftig öfters kommen, umgraben, Sträucher schneiden, Rasen vertikutieren und mähen. Ich kann das nicht alles noch zusätzlich zu Arbeit, Pflege, Haushalt, Hund und Finanzverwaltung, das wird mir zuviel.
So, bin heute etwas depri, aber ich rappel mich schon wieder auf, muß ja stark sein für ihn.
Liebe Grüße, seid tapfer ihr Kranken und Angehörigen
Martina
Mir laufen manchmal einfach so die Tränen, immer, wenn ich alleine unterwegs bin mit dem Fahrrad oder mit dem Hund spazieren gehe. Kann das dann nicht stoppen. Wenn mir ein älteres Paar begegnet, denke ich oft, das wirst Du mit ihm nicht erleben.
Das ging mir aber auch schon oft so . Ich sehe dann halt familien mit Kindern mit einem gut gebauten ( ich meine eben nicht krankhaft dünnem ) Papa und alle lachen und ich war so traurig , weil in dieser Familie ein vermeindlich gesunder Papa sein darf . Und und und ..... Das ist völlig normal und auch gut , wenn du dir Tränen zulässt . Denn auch wenn er noch nicht tot ist , darfst du schon jetzt trauern , was ihr alles verloren habt durch den scheiß Krebs .
Finde ich gut , daß ein Gärtner kommt . Für sowas hätte ich auch keine Kraft .
Genau , Kopf hoch , auch wenn der Hals dreckig ist ;) :knuddel:
Hallo Martina,
kenne ich auch sehr gut das ganze! Bei mir sind es dann nur oft richtige Weinanfälle, die aus heiterem Himmel kommen. Da kann den ganzen Tag nichts gewesen sein und eine Kleinigkeit löst dann sowas aus. Es ist gut dass euch da im Garten jemand unterstützt, du musst auch an dich denken neben dem ganzen Stress. Ich denke an euch,
Alles Liebe!
Anni
Martina2015
20.04.2016, 11:04
Liebe Tine, liebe Anni,
es tut mir richtig gut, eure Worte zu lesen. Da fühle ich mich nicht so alleine. Ich trauere schon jetzt über Verlorenes, eine Zukunft die es nicht geben wird, Träume von Weltreisen, Angst vor einem Leben alleine als Witwe und bin neidisch auf unbeschwerte Leute, die ohne diesen Horror leben dürfen.
Ich habe ihm den Dokuband „Mit meinen Worten - Erfahrungsberichte von Lungenkrebspatienten und Angehörigen" gekauft, er hat es sich geschnappt und ich habe es seitdem nicht mehr gesehen. Das sagt mir, dass er es intensiv liest und sich damit beschäftigt. Da er ja psychologische Unterstützung ablehnt ("brauche ich nicht so einen Psychoquatsch") hilft ihm das vielleicht.
Unsere Beziehung ist durch die Krankheit merkwürdigerweise enger geworden. Ich passe auf, dass ich nicht in die "Krankenschwester-/Mutterrolle" falle und ihn weiter als Partner behandele. Schließlich bin ich seine Frau. Und ich passe auf, dass ich ihm nicht etwas abnehme, was er selbst noch kann.
Viele liebe Grüße an euch alle da draußen
Martina
Femaleinstinkt
20.04.2016, 12:31
Liebe Martina, ja mit so einer Diagnose endet das normale Leben erstmal. Ich kann Deine Gedanken so gut nachvollziehen. Ja fast schon fühlen. Man traut sich gar nicht mehr zu planen. Und wenn dann immer nur mit der Angst im Nacken. Es zermürbt einen. Jeder in dieser Situation kann es nachempfinden. Die ganze Zeit ist diese dunkle Wolke über dir. Das Auf und Ab. Das Hoffen und Zweifeln. Es raubt so viel Kraft. Mir hilft es auch hier zu lesen und zu schreiben. Obwohl es auch oft die schlimmen Gefühle wieder hochholt. Wir haben den Kampf vor einem knappen Jahr verloren. Und gerade jetzt wo es sich bald jährt kommen alle Gefühle wieder hoch.
Leider kann ich Dir auch nur viel Kraft wünschen. Hast Du denn mal für Dich über psycholog Hilfe nachgedacht?
Fühl Dich gedrückt
Laesperanza
20.04.2016, 12:36
Liebe Martina,
mir geht es so, dass ich die Krankheitsphase mit allen Aufs und Abs, Hoffen und Bangen, die vielen OPs, seine vielen Schmerzen, die ständige Angst vor den CTs als viel schlimmer empfand als die Zeit jetzt als "Witwe" (ich hasse dieses Wort).
Meine Tochter und ich können wieder "unbesorgt" in den Tag reinleben (hört sich jetzt megaegoistisch an, aber es ist einfach so, und das heißt ja nicht, dass ich ihn nicht vermisse und nicht geliebt habe).
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft. LG
Martina ich musste jetzt doch gerade etwas schmunzeln, als ich gelesen hab dass dein Mann nichts vom "Psychoquatsch" hält :D Da ist er nicht der Einzige, Papa hält das für Humbug und kann damit ebenso wenig anfangen :eek: Männer, die muss man nicht immer verstehen... ;)
Liebe Martina,
auch mein Vater hält nix von "Psychokram", ich hatte ihm dann auch einige Tage vor seiner OP Erfahrungsberichte von einem Betroffenen ausgedruckt, die hat er anfangs auch abgelehnt "Was soll ich damit?". Nach der OP, als er zuhause war, hat er dann verstanden worum es ging. Seitdem kommt schon ab und an mal ein: "Das hat er ja auch geschrieben, das scheint normal zu sein"
Finde ich ganz schön, wenn man halt so einen Weg findet :) Manchmal müssen wir Frauen doch einfach mal machen :D
Martina2015
25.04.2016, 17:49
Ihr Lieben,
so viele nette Antworten, wie schön :) Ich habe jetzt nicht die Zeit, darauf ausführlicher zu antworten, mache ich aber noch !
Das Wichtigste: heute waren wir zum Staging, ich war mit, weil mein Mann bei den Fragen nach seinem Befinden ja immer schummelt. Nach der ganzen Aufnahmeprozedur (ihr kennt das ja: warten, warten...) Blutabnahme, EKG, Temperatur, Blutdruck, Sauerstoffsättigung (100% !!!!) usw. usw., Interview, hochfahren im Rollstuhl, Zimmerbelegung begann das Warten aufs CT. Er war ja nüchtern wegen des Kontrastmittels und ich aus Solidarität auch. Tja, Zimmernachbar verspeiste dann schmatzend vor unseren hungrigen Augen sein Mittagsmahl.....
Also, das CT ist richtig gut gewesen und man sieht dort nix Auffälliges :prost:
Die Lungenfunktion ist auch bei 100 % :prost:
Er ist über Nacht noch da und morgen ist Bronchioskopie und Ultraschall. Aber was soll denn da noch kommen ? OK, abwarten bis morgen, aber ein riesiger Felsbrocken fällt runter ! Ich hatte schon diffuse Angst, da wären Metastasen im Hirn oder sonstwo :augendreh
LG mehr morgen
Martina
Klasse!!! :prost::prost::prost: Ich freue mich mit euch! :) So kann es doch weiter gehen. Ganz liebe Grüße an deinen Mann, Anni
Femaleinstinkt
26.04.2016, 09:19
Liebe Martina, das klingt wirklich positiv!!! Ich hoffe sehr für Euch, dass es Euch nun etwas Ruhe zum durchatmen und Kraft tanken bringt!
Martina2015
18.05.2016, 12:39
DANKE ihr Lieben,
es ist so schön, wenn andere sich mitfreuen und auch mitleiden.
Beim Chefarztgespräch vor 2 Wochen hatte ich den Eindruck, der Professor denkt sich "was wollen die hier ?" :) . Es wurden auch bei der pathologischen Untersuchung aus der Bronchioskopie keine Tumorzellen gefunden :prost:
Ich hatte mir den Arztbericht kopiert und die fachchinesischen Stellen markiert, die mußte er mir übersetzen. Das einzige, was vielleicht etwas zu denken gibt, sind vergrößerte Lymphknoten, aber die können ja was weiß ich woher kommen. Der Professor wünschte uns einen schönen Sommer. Nächstes Staging ist Mitte Juli.
Dann sind wir wie geplant und gebucht wieder eine Woche an der Mosel gesen und haben uns gut erholt.
Der Gärtner war inzwischen 3 mal da und hat den Urwald hergerichtet, jetzt sieht der Garten wieder richtig gut aus.
Der nächste Kurzurlaub für die Woche nach dem Staging ist auch schon gebucht, das machen wir immer so, damit wir etwas haben, worauf man sich freuen kann und nicht nur das Staging im Kopf hat. Diesmal gehts aber woanders hin, immer Mosel ist ja langweilig.....
Mein Mann kann besser gehen, er hat den Rollator auch im Urlaub nur wenig benutzt. Der Professor hat ihm auch geraten, sich viel zu bewegen. Er geht auch weiter regelmäßig zum Behindertensport. Wegen seiner Haare macht er allerdings Sperenzien. Die wachsen nun dunkel nach, am Hinterkopf wie in einem Dreieck dort besonders dicht, wo keine Bestrahlung war, an den Seiten eher licht und direkt auf dem Oberkopf ist es flaumartig. Einmal durfte ich sie schneiden und wenigstens den Nacken rasieren, weil das so ungepflegt aussieht. Jetzt darf ich nicht mehr, er will sich "einen Pferdeschwanz" wachsen lassen, so wie Guildo Horn ?????!!!!! Er meint, soviel Zeit hätte er ja nicht mehr dafür, deshalb werden sie nicht mehr geschnitten..... Ich habe gesagt, Du mußt ja so herumlaufen, wenn du das schön findest.
Es ist so schön, wieder etwas planen zu können, das Jahr war bisher nur positiv, und dabei hatte ich solche Angst vor diesem Jahr. Im Juni wage ich mich auf eine Dienstreise nach Berlin, sind aber nur 2 Tage. Die kommt er schon ohne mich klar. Es geht mir momentan richtig gut !
Viele liebe Grüße an alle Kranken und Angehörigen
Martina
Femaleinstinkt
18.05.2016, 14:43
Liebe Martina, das klingt so positiv!!!! Ich freue mich sehr für Euch. Jetzt ist erstmal Zeit für die schönen Dinge. Sicher hat man die Krankheit immer im Hinterkopf. Aber ich finde es toll, dass Ihr jetzt plant und schöne Dinge vorhabt. Weiterhin drücke ich Euch ganz fest die Daumen. Alles Liebe Euch!!
Martina2015
02.06.2016, 10:29
Vielen Dank, Femal,
ich will mich mal wieder melden. Alles läuft fast "normal", wobei wir ja alle wissen, dass es nie mehr so sein wird wie vor der Diagnose. Bei jedem Husten, kleinem Anstieg der Temperatur, Durchfall usw. kommt gleich die Angst hochgekrochen. Apropos Durchfall, das hatte mein Mann leider ein paar Tage lang sehr heftig und die Waschmaschine machte Überstunden. Damit es ihm nicht zu peinlich wurde habe ich gesagt, wenn der Hund Durchfall hat, ist das wesentlich schlimmer :) Ist Gott sei Dank wieder weg.
Ich durfte ihm die Haare schneiden. Haare ist fast zuviel gesagt, Fläumchen ist richtiger. Sieht aber jetzt gepflegter aus. Man kann fast erahnen, dass er in ca. 3-5 Monaten wieder einen halbwegs bedeckten Kopf hat. Seit fast einem ganzen Jahr leidet er unter dem Haarverlust, und "leidet" stimmt. Ich hätte nicht gedacht, dass ihm das so wichtig ist angesichts einer lebensbedrohlichen Krankheit.
Es dreht sich nicht mehr jedes Gespräch um die Krankheit, aber es vergeht kein Tag, an dem der Krebs nicht Thema ist. Durch die heftigen Nebenwirkungen der Chemo und Kopfbestrahlungen (Polyneuropathien aller Extremitäten, Wortfindungsstörungen) werden wir ja auch ständig daran erinnert. Aber wenn er wütend ist, wenn ihm wieder etwas aus der Hand fällt oder ihm wieder ein Wort nicht einfällt sage ich ihm, das ist alles nicht schlimm. Ohne Chemo und Bestrahlung wäre er längst tot, das wissen wir.
Er hat gut Farbe bekommen und sieht nicht mehr so krank aus. Das Gewicht ist im Normalbereich. Es geht ihm so gut wie das ganze letzte Jahr nicht und ich bin froh und dankbar dafür. Und so leben wir mit der geschenkten Zeit und versuchen sie zu genießen und zu nutzen.
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Ergänzung:
Eine "Freundin" wohnt ganz in unserer Nähe. Als die Diagnose feststand, war ihre Reaktion "ich bin immer für Dich da, aber ich muß ja auch arbeiten". Ich habe sie nie für irgendetwas gefragt, das bedeutet nämlich: "ich habe keine Zeit für Dich". Sie hat auch nicht angerufen oder mal irgendwie gefragt, wie es uns geht. Manches Mal hätten wir sie brauchen können, sei es nur, um ihn mal zum Krankenhaus zu fahren oder mal ein paar Wasserkästen einzukaufen. Andernteils haben Leute geholfen, von denen ich es am wenigsten erwartet hätte. Das hat mich wiederum sehr gefreut. Daraus sind nun echte Freundschaften entstanden und wir haben ihnen sogar des öfteren unser Auto geliehen, wenn ihres in der Werkstatt war, einfach aus Dankbarkeit. Und eine meiner Schwestern kümmert sich um nix, sie hat kein einziges Mal gefragt, wie es uns geht. die andere ist für uns wirklich da, sie hat uns sehr geholfen mit Rat und Tat und ihr Mann hat mehrmals bei uns gearbeitet, einfach, weil er das wollte. So unterschiedlich sind die Menschen und diese Krankeit trennt die Spreu vom Weizen.
Martina2015
15.06.2016, 09:53
So, hier mal wieder ein Update.
Es geht meinem Mann nach wie vor gut. Nächstes Staging ist Mitte Juli, danach fahren wir wieder eine Woche weg. Soweit, so gut.
Es gibt aber andere Baustellen, weshalb ich mich auch rar gemacht habe.
1) wir wären um ein Haar einem Betrüger zum Opfer gefallen, der uns weisgemacht hat, unser Dach wäre undicht und müßte sofort neu gedeckt werden. Vertrag war schon unterschrieben, Gerüst am selben Tag noch aufgebaut. Dieser Betrüger hat unsere Schwäche (die Krankheit meines Mannes und ich war in der Zeit auch krank) skruppellos und schamlos ausgenutzt, um sich an unseren gesamten ersparnissen zu bereichern. Gott sei Dank bin ich noch rechtzeitig mißtrauisch geworden, habe bei der Innung angerufen und den Auftrag widerrufen. Aber die Nerven liegen blank.
2) Ist uns am selben Tag, an dem der Betrüger zu Werke war, jemand ins Auto gedonnert. Die Abwicklung mit Werkstatt usw. hatten wir dann auch noch am Hals.
3) Meine Mutter ist wiederholt vom Notarzt ins Krankenhaus gebracht worden wegen Herzproblemen. Da meine Schwester gerade in Urlaub ist, mußte ich mich um meine alten Eltern kümmern. Die eine Schwester kümmert sich ja um nichts.
4) Der Hund ist auch krank. Nichts schlimmes, im Brustbereich verliert er stark das Fell und er wirkt knochig. abgenommen hat er aber nur 1 kg. er kriegt jetzt Tabletten.
5) Ich selbst war auch ein paar Tage krank. Das war alles ein bisschen viel.
Jetzt haben wir die Baustellen fast alle abgearbeitet, aber meine Mutter macht mir große Sorgen.
Hallo Martina,
freut mich dass es deinem Mann immer noch so gut geht! Dann hattet ihr ja in der letzten Zeit genug Stress am Hals, hoffentlich wird es jetzt mal etwas ruhiger so dass ihr mal die Seele baumeln lassen könnt. Das mit dem Betrüger finde ich einfach nur schlimm...warum gibt es solche Menschen?
Mein Papa hatte am Montag wieder CT, wo leider zwei Stellen, die vorher auch schon da waren, sich verändert haben :mad: weiß natürlich wieder keiner, ob es sich um Metas handelt oder nicht. Fakt ist, dass eine größer geworden ist und die andere sich von der Form verändert hat. Wahrscheinlich muss er nun nochmal ins PET, aber das erfahren wir heute. O-Ton Ärztin: "Das gefällt mir gar nicht" Können also ein paar Daumendrücker gebrauchen die nächsten Tage ;)
Euch wünsche ich jetzt erstmal etwas Ruhe und vor allem weiterhin schöne Tage, an denen es deinem Mann gut geht!
Ganz liebe Grüße
Anni
Liebe Martina ,
das ist ja wirklich übelst was euch da widerfahren ist :mad: Zum Glück hast du es noch gemerkt . Von dieser Masche hab ich schon gehört , die gibts wohl schon länger .
Umso besser das ihr bald wegfahrt , richtig so . Alles Gute für deine Mama .
@ Anni , für deinen Papa auch alles Gute .
Martina2015
29.06.2016, 12:01
Hallo Martina,
freut mich dass es deinem Mann immer noch so gut geht! Dann hattet ihr ja in der letzten Zeit genug Stress am Hals, hoffentlich wird es jetzt mal etwas ruhiger so dass ihr mal die Seele baumeln lassen könnt. Das mit dem Betrüger finde ich einfach nur schlimm...warum gibt es solche Menschen?
Ja, das frage ich mich auch, kein Anstand, ich hoffe, dieser Mensch muss sich irgendwann vor unserem Herrgott dafür rechtfertigen, dass er alte und kranke Menschen gnadenlos um ihre Ersparnisse bringt. Der Dachdeckermeister, der sich unser Dach anschließend angesehen hatte und als absolut dicht und in Ordnung befunden hat, hat uns in einem Brief geschrieben, dass dieser Typ 5 Tage später eine 86-Jährige mit derselben Masche betrügen wollte.
Mein Papa hatte am Montag wieder CT, wo leider zwei Stellen, die vorher auch schon da waren, sich verändert haben :mad: weiß natürlich wieder keiner, ob es sich um Metas handelt oder nicht. Fakt ist, dass eine größer geworden ist und die andere sich von der Form verändert hat. Wahrscheinlich muss er nun nochmal ins PET, aber das erfahren wir heute. O-Ton Ärztin: "Das gefällt mir gar nicht" Können also ein paar Daumendrücker gebrauchen die nächsten Tage ;)
Wie sieht es aus ? Ich denke oft an Deinen Vater und an Dich.
@Tinele: Ja, von der Masche habe ich auch schon gehört. Ich ärgere mich ja am meisten darüber, dass wir darauf hereingefallen sind. Was für ein Theater die 3 Herren uns da vorgespielt haben: eine kaputte, zerbrösende Dachpfanne, die angeblich von unserem Dach sein sollte, wurde uns vorgeführt, mehrere Handyfotos mit gammeliger Dachfolie, angeblich auch von unserem Dach usw. Der Vertrag noch am selben Tag wurde uns mit der Begründung aufgeschwatzt, dann würden wir Lagerkosten für das Gerüst sparen. Na gut, so etwas wird uns nie wieder passieren. Sollte nochmal ein angeblicher "Handwerker" an der Haustüre klingeln, wird die gleich zugeknallt.
Ansonsten geht es uns gut. Es ist alles relativ normal, vorige Woche war ich 2 Tage mit Übernachtung auf Dienstreise. Das konnte ich verantworten, mein Mann hat es gut geschafft. Sonntag waren wir auf einer politischen Veranstaltung und gestern nach der Arbeit haben wir uns mit ein paar seiner ehemaligen Arbeitskollegen zum essen getroffen. Alles im grünen Bereich.
Seine Haare sind weiterhin sehr spärlich und dünn, die Gesichtshaut weiß bis gelblich. Der Gang ist etwas besser, er nimmt weiter am Behindertensport teil. Die wechselnden Launen sind auch noch da bis hin zu agressiven Ausbrüchen, es ist manchmal wirklich anstrengend. Ich lasse mir nicht alles gefallen, auch wenn er der Kranke ist, gibt es Grenzen.
Er hat mir ein Buch gegeben, das er gelesen hat und bei dem ihm nach eigenen Worten "die Tränen kamen". Das hat mich berührt. Ich lese es jetzt.
Meine Mutter wird Anfang Juli wohl operiert, genaue Termine haben wir noch nicht. Es wird wohl etwas verödet, soweit ich das verstanden habe, damit die Herzrhythmusstörungen aufhören. Meine Schwester geht zum Gespräch mit dem Chefarzt mit.
Und Samstag ist Fußball :)
monika100
29.06.2016, 16:18
Liebe Martina,
puh - alles ein bisschen viel bei euch die letzte Zeit. Sowas braucht kein Mensch und wenn es Kranke trifft, wiegt das alles doppelt so viel.
Aber ihr habt es alles geschafft und geregelt bekommen, auch dein Mann, das ist das einzige was zählt.
Wünsch euch nur das Beste!
(Eurem Betrüger allerdings nicht....:mad:http://www.smiley-paradies.de/smileys/brutal/brutal_0080.gif!!!)
LG Monika
hallo martina ,
was ist denn das für ein Buch ? Klingt nach ganz normalem Wahnsinn und in eurem fall freut mich das ;)
Liebe Grüße Tinele
Martina2015
30.06.2016, 13:41
@Monika: ja, den Betrüger würde ich gerne vermöbeln ! Der traut sich nicht mehr in unsere Nähe, auch weil er Angst vor unserem großen Hund hat :)
@Martina: Ja, der ganz normale Wahnsinn lol, ich mußte schmunzeln, als ich das las. Das Buch heißt "Der Weg" (Wenn Gott Dir eine zweite Chance gibt) und ist von William Paul Young. Ich bin allerdings mit dem Lesen noch nicht weit gekommen.
Liebe Grüße
Martina
Hallo Martina,
schön von dir zu lesen und dass es euch weiter gut geht! Bei uns sieht es im Moment leider nicht ganz so gut aus. Die Ärzte haben sich für eine OP entschieden, um diese auffälligen Stellen im Rippenfell und am Herz zu entfernen. Die OP war schon vorgestern, Papa ist mittlerweile wieder auf Normalstation und macht schon wieder seine Scherze.
Sie haben bei der OP das ganze Rippenfell weggenommen, laut Aussage der Ärzte multiple Metastasen. (Wusste bisher auch gar nicht, dass man ohne Rippenfell leben kann :eek:) Das am Herz war nicht ganz so schlimm, wurde aber zur Vorsicht auch mit raus gemacht. Wahrscheinlich muss er jetzt wieder eine Chemo machen, weil sie eben mehr gefunden haben, als auf dem PET CT zu sehen war. Das ist auch das, was mich am meisten schockiert... so verlieren MRT/CT-Bilder doch irgendwie an Bedeutung... denn wer kann wirklich sicherstellen, dass es doch wieder ganz kleine Metastasen irgendwo gibt, die man nur noch nicht sieht? Es ist immer eine große Ungewissheit. Ich frage mich die ganze Zeit, ob es an Leber, Lunge, etc. auch schon diese winzigen Stellen gibt, die man nur noch nicht sehen kann. Langsam glaub ich, dass das nie aufhört. Bisher hat uns noch niemand der Ärzte direkt vor den Kopf geworfen, dass es jetzt nur noch um palliative Maßnahmen geht und keine Heilung mehr möglich ist. Aber das ist auch nicht nötig... man weiß es ja selber :(
Papa ist nach wie vor der gut gelaunte Optimist, was alles etwas leichter macht. Er sieht auch nach wie vor nicht danach aus, dass er schwer krank ist... gute Gesichtsfarbe, keine Wassereinlagerungen, gut gebaut & ernährt und so weiter. Das macht es irgendwie noch schwerer zu glauben, dass er wahrscheinlich an Krebs sterben wird, das wollen wir auch im Moment einfach noch nicht glauben. Vielleicht passiert ja auch ein Wunder und der Krebs lässt uns jetzt einfach mal in Ruhe.
Ich bin total dankbar, dass du so an uns denkst und dich erkundigst, wo ihr doch selbst genug Sorgen habt!
Ganz liebe Grüße
Anni
Martina2015
05.07.2016, 14:40
liebe Anni,
das sind ja keine so guten Nachrichten. Ich bewundere Deinen Papa, dass er schon wieder Scherze machen kann. Andere würden bei so einer Krankheitsentwicklung sich nur noch bemitleiden lassen und in der Opferrolle aufgehen.
Ja, Metastasen können leider auch so klein sein, dass sie nicht durch bildgebende Maßnahmen entdeckt werden. Eine Chemotherapie wirkt aber systemisch, also auf den ganzen Körper, auch auf die winzig kleinen Metastasen. Da kann man nur hoffen, dass alle vernichtet werden.
Es bringt ja nichts, sich verrückt zu machen. Ich habe mal irgendwo gelesen, es geht ja auch nicht unbedingt um Heilung. Ein chronisch kranker Diabetiker z.B. kann sehr alt werden mit seiner Krankheit. So sehe ich das auch bei Krebs. Palliativ bedeutet nicht, dass man morgen sterben muss !
Wenn der Krebs euch jetzt mal eine Zeitlang in Ruhe läßt (wie bei uns, weg ist er ja nicht, er lauert irgendwo...) wäre das richtig schön. Das wünsche ich euch sehr. Nach sovielen Tiefschlägen, OPs und so weiter braucht ihr sicher auch dringend mal eine Pause.
alles Liebe :1luvu:
Martina
Martina2015
19.07.2016, 13:42
So, "unser" Staging ist fast zuende und es gibt wieder GUTE Nachrichten: Das CT (Kopf, Thorax, Abdomen) war in Ordnung. *puh*. Heute war noch Bronchioskopie, da bekommen wir das Laborergebnis erst nächste Woche, aber der Professor hat gesagt, er hätte da nichts Auffälliges gesehen.
Heute wird gefeiert und am Sonntag fahren wir wieder für eine Woche weg :prost::prost::prost:
Ich freue mich für Euch!!! Schönen Urlaub!
Safra
Redangel1975
19.07.2016, 19:40
freue mich sooo für euch! ich habe erst am 12 August mein erstes "Staging" und ich hoffe das alles ok sein wird
Elisabethh.1900
19.07.2016, 20:57
Liebe Martina, herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen. Ich wünsche Euch einen schönen Urlaub, nutzt die Zeit, um Kräfte zu sammeln.
Tschüß,
Elisabethh.
monika100
19.07.2016, 22:25
Martina,
wie schön!
Freue mich mit euch über diese guten Ergebnisse.
Weiter so!
LG und schönen Urlaub,
Monika
:1luvu::):):):):):):rotier2:
:knuddel:
Martina2015
02.08.2016, 11:31
So, da bin ich wieder. Der Urlaub war zu kurz ! Dort, wo wir diesmal waren, fahren wir wohl nicht mehr hin. die Fußwege dort waren meist gepflastert oder mit Kies belegt, außerdem geneigt. Deshalb konnt mein Mann nur sehr langsam und mit vielen Sitzpausen gehen. Den Rollator hatte er zuhause glassen und nur den Gehstock mit.
Am Freitag vor dem Urlaub rief der Prof. auf dem AB an und bat um Rückruf. Das hat meinen Mann sehr beunruhigt, mich weniger. Ich meinte, er wollte uns sicher vor dem Urlaub noch Positives von der Brochioskopie berichten. So war es dann auch :) Alle ok, nächstes Stagig im Oktober. Kommendes Wochenende fährt mein Mann mit den Skatbrüdern weg, da habe ich endlich mal Zeit für mich alleine und Hundi. Ich bin jemand, der viel Zeit für sich braucht und das ständige aufeinanderhocken im Urlaub von morgens bis abends war schon anspruchsvoll. Mein Mann hat sich auch durch die Krankheit nach meinem Empfinden zum "Egoisten" entwickelt und seine Launen sind ab und an schon schwer erträglich.
Mittlerweile hat sich so etwas wie "Alltag mit einer potentiell tödlichen Krankheit" eingebürgert. Es ist schon erstaunlich, wie anpassungsfähig man ist. Dazu kommen die Routinen, die jetzt zum Alltag gehören wie Hilfestellungen beim An- und Ausziehen, Rein- und Raussteigen in die Badewanne, Portionieren der Medikamente usw. Vieles kann mein Mann inzwischen auch wieder alleine, was zeitweilig nicht ging. Gestern hat er z.B. den Rasen gemäht und er geht morgens eine Kurze Runde mit dem Hund. So habe ich auch wieder ein Stück mehr Freiheiten. Ich bin auch nicht mehr so geschockt und weine nur noch selten. Doch immer lauert die schwarze Angstwolke in der Nähe, die das Gefühl vermittelt, es kann jederzeit wieder anders sein und jederzeit kann dieser Alltag zusammen brechen. Damit muss man leben lernen.
Hallo,
Ich verfolge deine Geschichte schon ne ganze Weile und möchte dir sagen, das ich es echt toll finde wie du mit der Situation umgehst und klar kommst.
Auch bei uns hat sich so etwas wie Routine eingestellt und ja ab und zu vergesse ich auch das die Krankheit jeder Zeit sein grausames Gesicht zeigen könnte.
Obwohl erst vor kurzem beim Staging keine guten Nachrichten waren sind wir motiviert und guter Dinge. Wir erhoffen uns das die Immuntherapie gut anschlägt und wir noch eine Chance bekommen.
Euch weiterhin viel Kraft und Energie wünschend liebe grüße.
Derax
Martina2015
02.08.2016, 13:44
Vielen lieben Dank, derax. Es ist schon hart, mit einem schwerkranken Menschen zu leben, mitzuleiden und die Angst, ihn zu verlieren, ist auch da. Bei all dem Schlimmen, was diese Krankheit mit unserer Familie anstellt, ist aber auch etwas Positives. Wir sind enger zusammen gerückt und haben das Gefühl, egal was kommt, wir halten zusammen.
Mein Mann sagt, wenn der da oben ruft, kommt er eben. Er bezeichnet sich als realistischen Optimisten. Ich sage ihm immer, er ist ein Ausnahmefall, so etwas wie ihn hat der Professor sicher noch nicht erlebt :) Er ist bei den wenigen Prozenten, die überleben ! Trotzdem reden wir über den Ernstfall und haben alles soweit geregelt einschl. Sterbeversicherung.
Ich empfinde gerade die Alltagsroutinen als wohltuend im Gegensatz zu dem Chaos, das vorher in unserer Innen- und Außenwelt war. Sie geben Halt und Sicherheit, soweit man das zuläßt. Und ich lasse mich nicht länger vom Krebs beherrschen !
Schicke euch auch ein großes Kraftpaket, habe gerade etwas übrig, weil es uns so gut geht, dass ich schon meckern kann :)
Martina
Liebe Martina,
ich weiß genau was du mit diesem Alltag meinst! Meine Mama sagt auch immer, am meisten wünscht sie sich einfach das alltägliche Leben zurück. Das weiß man irgendwie erst zu schätzen, wenn es plötzlich anders kommt. Ich freue mich so für euch, dass ihr gut zurecht kommt. Macht bitte weiter so!
Ganz liebe Grüße und noch eine schöne Woche
Anni
Mir gehts momentan auch so . Wir haben derzeit keine großen Pläne , keine Ziele und leben einfach nur so vor uns hin :D
Ich genieße es . Einfach nur langweilig und ohne Katastrophen in die Zeit reinleben . Und hoffe einfach , daß es nun ganz lange so bleibt .
Wir haben unser neues Leben weitestgehend akzeptiert und sehen auch die Vorteile . Alles andere macht einen nur kaputt.
Martina2015
12.08.2016, 12:55
So, da bin ich mal wieder :)
Ja, Tinele + Anni, hätten wir das gedacht, dass wir einfach nur stinknormal langweilig leben wollen ? Man wird ja echt bescheiden in so einem Zustand.
Mein Mann hatte nach einem Tag mit den Skatbrüdern keine Lust mehr und stand samstagnachmittags wieder vor der Tür...... Ich hatte mich soooo auf ein Wochenende zuhause, ohne Verpflichtungen gefreut, einfach mal lange schlafen, mit dem Hund gehen, Computerspielen usw. Dementsprechend habe ich ihn nicht so freudig begrüßt. Es wurde dann doch noch ganz entspannt, wir waren Sonntag im Kino.
Es war auch eine Frau von einem professionellen Pflegedienst da zum obligatorischen Beratungsgespräch. Gut, zu wissen, dass ich notfalls Verhinderungspflege anmelden kann. Das kann schon bald sein, denn Mitte September bin ich dienstlich für eine Woche zu einem Lehrgang incl. Vollpension. Darauf freue ich mich sehr, das ist mein speziefisches IT-Fach und das ist auch mein Hobby. Evtl. auch sehr gut für die im Raum stehende Beförderung.....
Habe bei der Tochter angefragt, ob sie da ein paar Tage kommen kann, denn auch eine Verhinderungspflegekraft ist ja nicht rund um die Uhr da und gestern Abend ist er z.B. in der Küche gestürzt. Da hätte ich schon kein gutes Gefühl, wenn er 4 Nächte alleine ist.
Er hält sich ansonsten stabil, ab und zu hustet er. Seine Gesichtshaut ist weiß-gelblich, richtig krank und sehr faltig. Er ist um Jahre gealtert durch den Krebs. Mich stört es nicht, aber Außenstehenden oder Leute, die ihn lange nicht gesehen haben, erschrecken sich erstmal bei seinem Anblick.
Manchmal frage ich mich schon, wars das ? Muss ich ihn den Rest meines Lebens pflegen ? Mich in allem nach ihm richten ? Reicht meine Kraft, meine Liebe dafür aus, auch wenn es viel schlimmer kommt ? Was kommt noch ?
Manchmal frage ich mich schon, wars das ? Muss ich ihn den Rest meines Lebens pflegen ? Mich in allem nach ihm richten ? Reicht meine Kraft, meine Liebe dafür aus, auch wenn es viel schlimmer kommt ? Was kommt noch ?
Na ja , ich denke du wirst realistisch genug sein zu wissen , daß der Krebs schon dafür sorgen wird , daß es nun nicht dein ganzes restliches Leben so weiter geht ......
Selbst wenns an der Liebe manchmal haken könnte , so hat man als normale Ehefrau nach sovielen Jahren auch ein Verantwortungsgefühl und lässt seinen Mann mit dem Mist nicht alleine . Auch wenn man sich das Leben anders vorgestellt hatte .
Und ja die Kraft wird reichen , siehe den Spruch meiner Sig . Ich weiß einfach das die Kraft reicht , solange man selbst einen unbändigen Willen zum überleben und wieder glücklich werden hat !
monika100
12.08.2016, 19:55
Es ist einfach die Unbeschwertheit, die fehlt im Leben.
Wieder unbekümmert lachen, glücklich sein, Pläne machen, träumen...
Das ist sowieso schon oft nach vielen Ehejahren schwierig, aber wenn man dann noch so krank ist ...
Allerdings ist eine liebe Cousine - 58 Jahre - vor ein paar Tagen verstorben nach langen elenden Monaten.
Dann weiss man schon, dass es einem recht gut geht.
Aber es ist schon so, dass ziemlich viel Lebensqualität verloren geht.
LG Monika
Martina2015
13.08.2016, 01:13
Ja, da habt ihr ja recht, ich denke nach, reflektiere, versuche, irgendwie klarzukommen. Ich würde meinen Mann nie im Stich lassen, aber die ganze Krankheit und der ungewisse Schwebezustand zehrt an den Nerven. Wie Du geschrieben hast, Tinele, man hat Federn gelassen. Es tut einfach gut, das mal hinzuschreiben und das kann ich eh besser als reden.
Ihr wißt, was ich meine, als Ehefrauen/männer kennt ihr das. Man will ihm ja helfen, es mittragen, die Last ist schwer.
Viele liebe Grüße an euch alle da draußen, Kranken und Angehörigen, es ist schön, dass es dieses Forum gibt und man nicht alleine ist.
Martina
Martina2015
17.08.2016, 00:43
So, ich habe mit meinem Mann eine Vereinbarung getroffen: ich mache die Steuererklärung am Wochenende fertig und er kümmert sich darum, ein Notrufarmband zu bekommen. Für den Fall, dass ich nicht da bin und er stürzt, kann er dann auf einen Knopf drücken und die nächsten Angehörigen werden verständigt.
Da hätte ich auch den Kopf frei für den Lehrgang Mitte September. Dieser Lehrgang ist sehr anspruchsvoll und ich werde da nicht hinfahren, wenn ich nicht sicher bin, ihn guten Gewissens alleine lassen zu können. Da er die Verhinderungspflege ablehnt ("Blödsinn, ich komme doch alleine klar") habe ich unsere Tochter zuerst angefragt, ob sie da kommen kann. Das ist leider nicht sicher. Freunde und andere Verwandte würden täglich nach ihm sehen. Ich rufe dann eh 2 x täglich an. Trotzdem will ich diesen Notrufknopf.
Ich kann aber auch nach über 1 1/2 Jahren meine berufliche Zukunft nicht weiter vernachlässigen. Das ist ja auch mein Hobby und lenkt mich ab. Außerdem habe ich die sozialen Kontakte außerhalb der "Krebszone". Die Beförderung steht nach wie vor im Raum, der Lehrgang wäre ein weiterer Meilenstein dafür. Da ich während der gesamten aktiven Dienstzeit meines Mannes immer beruflich zurückstecken mußte (Versetzungen, hieß für mich jedes Mal, mir einen neuen Job zu suchen) habe ich jetzt endlich Fuß gefaßt und kann mich entfalten. Er will mich auch dabei unterstützen, auch wenn es ihm schwerfällt, damit klarzukommen, dass er nicht mehr beruflich "gebraucht" wird und körperlich sehr abgebaut hat.
Ich finde, das ist eine praktikable Lösung. Die Verhinderungspflege will ich ihm gegen seinen Willen nicht aufdrängen, aber selbst möchte ich unbelastet zum Lehrgang fahren können, ansonsten lasse ich das sein. Würde mich aber sehr ärgern.
monika100
17.08.2016, 07:48
Guten Morgen,
ich finde das gut mit dem Notfallknopf, wenigstens eine kleine Beruhigung für dich.
Die Teilnahme an dem Lehrgang ist wichtig für dich, schließlich finanzierst du mit deinem Beruf auch eure Existenz mit, daher solltest du auch teilnehmen - und zwar ohne schlechtes Gewissen.
Ich kann deinen Mann verstehen, dass es für ihn schwer ist, beruflich nicht mehr "gebraucht" zu werden. Aber das würde sich ja auch nicht ändern, wenn du den Lehrgang nicht machst.
Es wird dir nebenbei auch gut tun, mal was anderes zu sehen, an was ganz anderes zu denken und hier und da ein Gespräch mit "denen da draußen" zu führen.
Das klappt schon!!
LG Monika
Für den Fall, dass ich nicht da bin und er stürzt, kann er dann auf einen Knopf drücken und die nächsten Angehörigen werden verständigt.
Hallo Martina,
ist es wirklich ein Notrufknopf, mit dem die nächsten Angehörigen informiert werden? Da fände ich es sinnvoller, einen Vertrag mit DRK, Maltesern o.a. abzuschließen, die rund um die Uhr zur Verfügung stehen und b.B. auch schnell da sein können. Und haben dann auch die Kniffe drauf, wie man z.B. gestürzten Personen wieder aufhilft, was Verwandte eher nicht so können. Kostet mit Pflegestufe nur ca. 25 € / Monat, ist aber auf jeden Fall eine sinnvolle Ausgabe.
Viel Spaß bei deiner Weiterbildung im September.
Liebe Martina
Der Notfall Knopf ist gut . Darüber sollte ich auch nachdenken .
Deine Pläne bzgl Deiner Karriere find ich ebenfalls gut. Du warst so lange immer für Deinen Mann da und jetzt wo er auch allein bleiben kann und sich wieder zurecht findet musst Du auch mal an Dich denken .
Drück Dich
Karin
Martina2015
18.08.2016, 10:14
Liebe Monika, liebe Karin,
es heißt tatsächlich "Hausnotrufsystem" und wird von den Maltesern angeboten, dort ist mein Mann Mitglied geworden. Bei Betätigung des Notrufes alarmiert ein Mitarbeiter der Malteser entweder den Malteser Bereitschaftsdienst, eine Vertrauensperson oder den Rettungsdienst. Gerade entdeckt:
Falldetektor
Der Falldetektor wird am Gürtel getragen und bietet im Fall eines Sturzes zusätzliche Sicherheit. Ein automatischer Notruf geht an die Hausnotrufzentrale und wir leisten auch dann Hilfe, wenn kein aktiver Alarm ausgelöst werden konnte.
Auf den Lehrgang freue ich mich richtig, endlich mal raus aus der "Krebszone" und lernen macht mir eh Spaß, muss ich ja als Informatikerin sowieso ständig, um nicht in kürzester Zeit fachtechnisch hinterm Mond zu sein. Trotzdem habe ich ein schlechtes Gewissen, ihn alleine zu lassen, auch wenn das logisch gesehen unbegründet ist. Ich denke, der räumliche Abstand wird uns beiden guttun.
So nun muss ich noch ein paar technische Wunder wirken :)
Martina
Martina2015
19.08.2016, 02:05
Habe ich schon erwähnt, dass ich über die ziemlich mangelnde Unterstützung durch meine fast 39 Jahre alte Tochter, die nicht arbeiten geht, ziemlich enttäuscht bin ? Immer wieder schiebt sie irgendetwas vor und kommt so ca. alle 2 bis 3 Monate mal, wenn wir eine Woche in Urlaub sind. Dann macht sie sehr viel, kümmert sich um Haus und Hund. Aber sobald wir wieder da sind, sucht sie das Weite, mehr als 2 Tage bleibt sie dann nicht.
Vom Verstand her glaube ich, sie ist der Situation nicht gewachsen und hat massive Verlustängste. Sie kann nicht die Verantwortung tragen für ihren Papa. Jetzt, wo ich sie konkret gefragt habe, ob sie in den 5 Tagen/4 Nächten kommen kann, wenn ich auf Lehrgang gehe, schiebt sie Ausreden vor. Mal muss sie erstmal ihren Mann fragen, mal bewirbt sie sich ums Praktikum, was längst hätte passieren müssen. Nun ja. Sie meinte ja auch, ich müßte ja nicht den Lehrgang mit Übernachtung machen, ist ja nicht so weit weg. --- Aber auch das ist immens wichtig bei dem Lehrgang, es sind wenige Teilnehmer und die abendlichen Unterhaltungen werden sehr hilfreich sein. Ich erhoffe mir auch eine kleine Auszeit vom Krebs. Das versteht meine Tochter wohl nicht....
Bin gerade etwas frustriert. Danke fürs zuhören/mitlesen.
Liebe Martina
Kann verstehen das Dich das sehr enttaeuscht .
Hast Du ihr das mal so direkt gesagt wie Du es hier schreibst? Vielleicht sieht die nicht wie enttaeuschend das für Dich sein muss.
Oder sie hat Angst vor der Verantwortung wenn sie mit Ihm alleine ist und etwas passieren sollte dem sie nicht gewachsen ist. Vielleicht kannst Du ihr diese Angst nehmen indem Du sagst das Du sofort da bist wenn etwas sein sollte?
Sag jetzt bitte nicht den Lehrgang ab . Der ist gut für Dich.
Bei mir ist's genau umgekehrt. Seine Tochter und Sohn wollen unbedingt helfen und mein Mann lässt es nicht zu.
LG ... drück Dich
Karin
Hallo Martina,
wie ist denn das allgemeine Verhältnis zwischen deiner Tochter und ihrem Vater? Mich hat dein Text sofort sehr angetriggert, muss ich zugeben, da ich mir schon oft mal die Frage gestellt habe, wie ich mit meinem Vater im (ernsthaften) Krankheitsfall umgehen würde.
Ich fühle mich immer ganz komisch, wenn ich all die liebevollen Worte lese, die "Kinder" hier für ihre Väter, allgemein Eltern, haben, die schwer krebskrank und auf ihrem letzten Weg sind.
Ich habe kein Verhältnis zu meinem Vater, kein inniges, kein positives, eigentlich überhaupt keins. Kalt und gefühllos würde es am ehesten treffen. Ich weiß auch, dass er sich einen Sohn wünschte und keine Tochter und das lässt er mich seit meiner Geburt (dort war er nicht mal im KH, was mir meine Oma mal erzählte) auch spüren lässt. Er bevorzugt meinen Bruder und geht mit ihm ganz anders um, wenn auch unterkühlt, das ist einfach seine Art.
Ich würde mit Sicherheit auch nicht einfach alles vergeben, vergessen und zum aufopferungsvoll sorgenden Kind werden, sollte er irgendwann sehr krank und auf Hilfe angewiesen sein. Wie man sein Leben lebt, wie mit anderen umgeht, speziell auch den eigenen Kindern, das hat eben auch seine Konsequenzen. Gute und schlechte.
Wenn ich da jetzt bei euch ganz komplett in die falsche Richtung denke, sorry!
Eine andere Frage drängt sich mir auch noch auf: Wie geht es deiner Tochter so allgemein, ist sie zufrieden mit ihrem Leben, glücklich?
Ist sie selbst nicht allzu stabil in psychischer Hinsicht, kann es eine enorme Überforderung sein, sich auch noch um andere zu kümmern, zusätzliche Verantwortung zu übernehmen. Da spreche ich auch aus eigener Erfahrung....
Man möchte gerne, es geht aber nicht. Ich ordne das auch als Selbstschutz ein, bzw hab mir das auch mit meiner Therapeutin erarbeitet. Ich darf so fühlen, ich muss nicht einfach funktionieren, wie es gesellschaftlich allgemein als Norm betrachtet wird.
Ich bekam da auch schon Vorwürfe in der Art von meiner Mutter, ich sei zu egoistisch, wobei es eher eine Klage war, dass Eltern immer mehr für ihre (auch erwachsenen) Kinder tun als umgekehrt. Das tat mir sehr weh.
Es geht dabei nicht einfach nur um "keinen Bock, sich zu kümmern", da steckt so viel mehr dahinter, warum das manchmal einfach nicht möglich ist.
Du wirkst auf mich so reflektiert und nachdenklich - sprich doch einfach mal ganz offen mit deiner Tochter über deine Gefühle und Empfindungen. Seit meine Mutter das immer öfter mit mir macht (sie ist auch eher der nie-über-Gefühle-Sprecher gewesen, immer schon), hat sich unser Verhältnis unsagbar verbessert. ich hätte das nie für möglich gehalten.
Vieles, wofür ich sie früher leicht mal verurteilt habe, verstehe ich viel besser, seit ich weiß, was in ihr so vorgeht, ihren Blickwinkel und ihre Perspektive einnehmen kann.
Konflikte sind auch nicht mehr so bedrohlich, nachhaltig... oft lassen sie sich einfach durch Reden und Zuhören auflösen. Bei ihr kann ich mir auch inzwischen vorstellen, mich um sie intensiv zu kümmern, sollte es dann mal soweit sein. Sie ist ja auch krebskrank, aber momentan recht stabil und fit.
monika100
19.08.2016, 17:53
Hallo Martina,
so ganz spontan würde ich auch schätzen, dass deine Tochter einfach Angst hat. Große Angst.
Davor, dass mit ihrem Vater was passieren könnte, wenn du nicht da bist.
Angst davor, selbst einen gewissen inneren Druck aushalten zu müssen, wenn sie die Tage bei ihm ist.
Angst davor, die eigenen Gefühle vielleicht nicht so richtig unter Kontrolle zu haben und vielleicht gar die Fassung zu verlieren...
Aber eigentlich nutzt alles Spekulieren nichts, es wäre am besten, wenn du offen mit ihr redest. Dass sie einfach keine Lust hat, ihre Mutter und ihren Vater zu unterstützen, glaube ich eher nicht.
Viel Glück!
LG Monika
Martina2015
22.08.2016, 22:35
Ihr Lieben,
es hilft mir sehr, eure Sichtweise zu sehen. Ich glaube auch nicht, dass sie keine Lust hat, eher Angst vor der Verantwortung.
Liebe p53, Dein Beitrag hat mich sehr nachdenklich gemacht. Mein Mann ist kein einfacher Typ, war er schon immer, nicht Mainstream. Er hat sich jedenfalls alle Mühe gegeben, ein guter Vater zu sein und er liebt sie sehr. Das weiß sie auch und sie hängt auch an ihm.
Unsere Tochter andererseits hat es tw. auch nicht so leicht gehabt. Sie gibt ihr bestes für ihre kleine Familie mit 2 Kindern, Mann und mehreren Katzen :)
Meine Mutter, die jetzt schon wieder mit dem Notarzt ins Krankenhaus befördert wurde wg. Herzrhythmusstörungen, hat mir auch ordentlich bescheid gesagt :) Sie meint, ich könnte nicht verlangen, dass die Tochter so oft für eine Woche kommt, sie hat selbst Familie...... Schön, wenn man auch mal andere Sichtweisen sieht.
Meine Mutter ist heute wieder aus dem Krankenhaus gekommen. Das Wochenende war mit Krankenhausbesuch, Steuererklärung usw. völlig ausgefüllt. Ich habe das Gefühl, alles ist wichtig, nur ich nicht....
Die Tochter hatte mir Freitagabend per whatsapp etwas geschrieben, was mich eine schlaflose acht gekostete hat. Ich will nun nicht mehr, dass sie kommt, soll ja nicht gezwungen sein.
Am kommenden Freitag kommen die Malteser und richten den Hausnotruf ein. Weiter haben wir ein Netzwerk für den Fall, dass ich nicht da bin, meinem Mann etwas passiert und der Hund versorgt werden muss. Eine Freundin, die ihn von Welpe an kennt, wohnt nicht weit und würde mit ihm spazieren gehen. Ein anderer Freund würde ihn zu sich nehmen, auch über Nacht, er kann aber nicht mit ihm spazieren, weil er nicht so stabil auf den Beinen ist. Haustürschlüssel haben wir nachmachen lassen und werden wir entsprechend verteilen. So kann ich einigermassen beruhigt zum Vollzeitlehrgang gehen.
Meine Eltern bekommen eine Haushaltshilfe, die stellt sich diese Woche bei ihnen vor. Somit habe ich da auch eine Last weniger.
Liebe Grüße und danke für den tollen Gedankenaustausch, das hilft mir sehr
Martina
(die Steuererklärung habe ich wie vereinbart fertig gekriegt !)
Liebe Martina
Es freut mich das eine Lösung gefunden wurde die für alle Parteien zufriedenstellend ist . Allerdings denke ich das Du dringend mit Deinem Mann noch einmal über die Verhinderungspflege sprechen solltest vor allem wenn er mitbekommen hat was für ein Gefühlschaos aus der Situation entstanden ist.
Ich weiss aber auch (mittlerweile aus eigener Erfahrung) das das schwer ist und manchr Themen gar nicht mehr gehen .
Sei gedrückt und geniesse den Lehrgang.
LG Karin
Martina2015
24.08.2016, 11:42
Liebe Karin,
ich habe ihm gesagt, dass eine Verhinderungspflege einmal nötig werden kann, wenn ich z.B. mal ins Krankenhaus muss und sein Zustand nicht mehr so stabil sein sollte, wie jetzt. Das will er garnicht hören, er betrachtet sich als geheilt. Ich glaube nicht an Heilung, eher an einen Aufschub, der hoffentlich noch lange anhält.
Vorigen Sonntag, als ich den ganzen Tag weg war und meine Mutter im Krankenhaus besucht habe, hatte er erhöhte Temperatur um 37,8 Grad. Da habe ich ihn ein paarmal angerufen, um sicher zu gehen, dass es ihm gut geht. Normalerweise hat er eher niedrige Temperatur so um 35,8. Er hustet auch ab und zu wieder und ist ständig müde. Die Temperatur ist wieder unten. Natürlich beobachtet man genau und sieht bei jeder Änderung ein Anzeichen für Tumorwachstum oder Metastasen.
Ich stehe ziemlich alleine da mit der Pflege und Sorge. Die Tochter wird nicht kommen und meine ältere Schwester geht am Samstag in Urlaub, so habe ich auch noch die Sorgen um meine Mutter alleine. Den ganzen September sind unsere Freunde, die ein paar Häuser weit weg wohnen, in Urlaub. Gott sei Dank ist meine Schwester wieder da, wenn ich zum Lehrgang fahre. Sie und der Schwager werden meinen Mann in der Zeit auch besuchen.
Von der anderen Schwester habe ich bis zum heutigen Tag noch keine Nachfrage gehört, wie es meinem Mann oder mir geht. Die habe ich das letzte Mal vor über einem Jahr gesehen, und das auch nur auf einem großen Familienfest. Sie kümmert sich auch nicht um unsere Eltern, alles dreht sich bei ihr nur um sie selbst. Ich will mit ihr nichts mehr zu tun haben.
Die Krankheit trennt die Spreu vom Weizen.
monika100
24.08.2016, 11:50
Liebe Martina,
das hört sich alles nach starker Belastung an...
Das ist echt ganz schön viel.
Ich will jetzt nicht kommen mit "Denk auch mal an dich"...
1. weisst du das selbst und 2. weiss ich aus eigener Erfahrung, dass das oft schwer auch noch unterzukriegen ist.
Auch dein Lehrgang ist ja keine Auszeit und kein Vergnügen, sondern schon auch anstrengende Arbeit. Hoffentlich hast du neben dem Lernen ein bisschen zeit zum Luft holen und schöne Momente mit den anderen Teilnehmern.
Ich drücke die Daumen, dass mit deinem Mann (Meiner ist auch einer von den Uneinsichtigen...) alles glatt geht.
Wann fährst du denn?
LG Monika
Martina2015
31.08.2016, 11:10
Liebe Monika,
ja, ich weiß ja, dass ich ziemlich im Grenzbereich liege. War ein paar Tage krank, nachdem wir auch noch Krach mit einem Nachbarn hatten. Der diskriminiert meinen Mann ständig wegen seiner Behinderungen, Sprüche wie "Du hast ja eh nicht mehr lange", "Kannst ja nichtmal richtig mit dem Hund gehen", "brauchst ja ein Papamobil" zusammen mit entsprechenden Gesten wie Daumen nach unten, heftiges waagerechtes hin- und her mit der Hand am Hals usw. Er lacht ihn gehässig aus, wenn er stolpert. Der Typ ist wirklich verrückt und hat mit niemandem positiven Kontakt außer seiner ebenso bekloppten Freundin. Ich habe ihm zugerufen, wenn er noch ein einziges Mal etwas in der Richtung äußert, gehen wir zum Anwalt und eine Anzeige kriegt er obendrein. Danach war mir regelrecht schlecht vor Aufregung. Seitdem ist Ruhe. Es gibt wirklich "Menschen", die keinerlei Takt, Respekt und Bildung besitzen. Einen so schwerkranken Menschen auch noch in seiner Würde zu verletzen ist absolut das Letzte. Irgendwann wird er sich vor unserem Herrgott verantworten müssen. Ich wünsche ihm nicht die Krankheit meines Mannes, das wünsche ich niemandem. So, jetzt will ich mich aber nicht weiter über einen so unwichtigen "Menschen" aufregen, brauche meine Kraft für etwas Wichtigeres.
Ich fahre, wenn alles gut geht, Mitte September zum Lehrgang. Meiner Mutter geht es so lala, sie war schon wieder im Krankenhaus, Puls 270 !!!! Ist jetzt wieder zuhause.
Der Hausnotruf wurde gestern installiert. Meinem Mann geht es recht gut. Fürs nächste Staging hat er sich angemeldet, das wird am 10.10. sein.
Unfassbar , was es für dreckige Wesen gibt . Gut das du dem Kerl gedroht hast !
Schön das es deinem Mann gut geht .
Liebe Martina
Da geht mir die Hutschnur hoch ...ganz ehrlich ..beim nächsten mal würde ich wirklich die Polizei rufen und ihn anzeigen.
Fühl Dich mal gedrückt ...
Schön das es mit dem Lehrgang klappt und das es Deinem Mann für geht.
LG Karin
Martina2015
02.09.2016, 01:56
Ach, ich kann wieder nicht schlafen und es tut gut, euch zu lesen, danke dafür.
Ich fühle mich tw. so, dass ich meinen Mann beschützen muss/will und das gefällt mir im Grunde nicht, denn das ist ein Rollentausch. Er war immer der Macher, der alles im Griff hat usw. Was diese besch. Krankheit auch mit der Psyche macht ist schon gravierend.
So, nun schauen wir weiter, am Wochenende fährt er fort und übernachtet von Samstag auf Sonntag auch im Hotel. Er wird gefahren natürlich, selbst kann er das nicht mehr weitere Strecken. Ich werde meine Eltern besuchen, vielleicht dort übernachten, wenn ich das Gefühl habe, ich kann das meiner kranken Mutter zumuten. Sie soll dann nicht kochen, wir bestellen einfach was vom Chinesen und gut ist. Sie werden sich freuen und wir haben sicher einen schönen Abend.
Mein Lehrgang ist nun endgültig auch von allerhöchster Stelle genehmigt worden, der kostet immerhin eine Menge Geld. Ich freue mich sehr darauf, weiss, dass ich das schaffe, sofern keine krankheitsbedingten Katastrophen dazwischen kommen. Danach kann ich dann auch noch ein IHK-Zertifikat vorweisen, wenn alles gut geht. Das Netzwerk steht, jeden Tag wird jemand meinen Mann besuchen, ich werde natürlich täglich anrufen und er hat den Hausnotruf für alle Fälle. Essen ist auch organisiert, so dass er das nur warm machen muss. Eine Freundin wird mit dem Hund gehen, das kann er momentan schlecht, weil der Hund doch ziemlich kräftig ist und leider auch zieht. Die Tochter wird nicht kommen.
Maria Sofia
02.09.2016, 12:44
Hallo Martina,
es ist wirklich unglaublich, dass es solche Menschen gibt. Gut, dass Du mit einer Anzeige gedroht hast.
Schön, dass Dein Lehrgang genehmigt wurde.
Schönes Wochenende und Grüße von
Maria Sofia
Martina2015
03.09.2016, 02:17
Ja, wirklich unglaublich, danke für Deine Worte, Maria Sofia. Ich habe dazu auch einiges recherchiert. Im Wiederholungsfall werde ich Anzeige erstatten und das zu recht. Es drohen bei Diskriminierung von Minderheiten eine hohe Geldstrafe bis hin zu Gefängnis. Aber ich will mich nicht zu sehr mit diesem abartigen Menschen und seiner bescheuerten Freundin beschäftigen, die Nerven liegen eh ziemlich blank und das Leben mit einem schwerkranken Mann ist nicht leicht.
Heute hat mein Mann versehentlich den Notrufknopf betätigt, der an einer Kette um seinen Hals hängt. Die Malteser haben angerufen, es war aber gerade da keiner zuhause. Also stand ein Mitarbeiter der Malteser vor der Tür. Er war auch garnicht sauer wegen des Fehlalarms und sagte, das könnte von ihm aus 15 x passieren, es wäre wichtiger, dass nichts schlimmes passiert ist. Für mich ist es eine grosse Beruhigung, dass innerhalb kürzester Zeit jemand kommt, wenn es nötig ist. Da kann ich dann beruhigt zum Lehrgang fahren.
Diesen Sonntag werde ich mit meinen Eltern schön in einem Cafe frühstücken, da muss meine Mutter nichts vorbereiten. Ich habe sie dazu eingeladen. Der Samstag gehört nun wirklich mal komplett mir, mein Mann ist von Samstagmorgen bis Sonntagabend unterwegs. Da werde ich mal etwas mehr im Haushalt tun und mit Hundi eine grosse Wanderung machen.
Sonntagnachmittag bin ich bei einer liebe Nachbarin zum Kaffee, da wird getratscht bis zum geht nicht mehr und da kann ich dann die neusten Schandtaten des Nachbarn (s.o.) erzählen :) Das liest sich ja fast wie eine Soap-Opera.
Die Haushaltshilfe war zur Probearbeit bei meinen Eltern, meine Mutter ist sehr zufrieden, das ist schön.
Die Lyrika hatte mein Mann reduziert, kommt aber damit nicht zurecht. Er hat verstärkt Krämpfe in den Extremitäten und der Gang ist auch unsicherer geworden. Mit de Hund kann er derzeit nicht gehen. Ich habe ihm heute wieder die Normaldosis in die Annaboxen portioniert.
Hi Martina
Du kannst wieder nicht schlafen ...die Uhrzeit sagt alles !
Na da hast Du ja jetzt den Test mit dem Notruf hinter Dir und irgendwie würde mich das noch mehr beruhigen .
Schön das Du einen ganzen Tag für Dich hast. Geniesse ihn in vollen Zügen und denk nicht nach über Krankheiten und ähnlich belastende Dinge.
Freu mich für Dich
LG Karin
Maria Sofia
03.09.2016, 12:12
Hallo Martina,
gut, dass Du recherchiert hast in Bezug auf diesen unmöglichen Menschen. Sollte er wieder anfangen, musst Du tätig werden.
Schön, dass der Notruf funktioniert; kann verstehen, dass es Dich beruhigt.
Wünsche Dir einen schönen Samstag im Kreise Deiner Familie und einen schönen Sonntag beim plaudern mit der Nachbarin.
Viele Grüße Maria Sofia
Elisabethh.1900
03.09.2016, 22:45
Liebe Martina, ich wünsche Dir, dass Dein Mann gut über die Zeit des Lehrgangs kommt und Du Deine Pläne verwirklichen kannst. Es wird sicherlich nicht einfach, Du hast ja an alles gedacht.
Ich drücke die Daumen, dass alles gut funktioniert.
Tschüß,
Elisabethh.
Redangel1975
04.09.2016, 14:35
Darf ich fragen wieviel mg Lyrika dein Mann bekommt? bin noch immer bzw. am versuch die beste Dosierung zu haben und weiss nicht ob ich die die ich habe zuviel?zuwenig? ist - bin eh am Dienstag beim Neurologen aber die beste Dosierung die ich hatte waren 2 verschiedene Medikamente. und muss fragen ob ich die so weiter nehmen kann
Liebe Martina,
unglaublich, was es für Menschen gibt. Da fällt man echt vom Glauben ab. Ich hätte nicht gewusst ob ich mich hätte so beherrschen können. Aber es ist gut, dass du so etwas nicht so nah an dich ran lässt... das kostet ja nur unnötig mehr Kraft.
Ich hoffe du hattest ein schönes Wochenende, was du genießen konntest! Bei uns ist alles beim Alten. Nächsten Montag steht endlich das nächste CT an. Wenn ich dran denke wird mir ganz anders :rolleyes:
Ganz liebe Grüße
Anni
Martina2015
06.09.2016, 22:45
Ihr Lieben,
es tut so gut, eure Kommentare und Anteilnahme zu lesen, danke dafür. Leider war das Wochenende nicht wie geplant. Meine Mutter ist wieder im Krankenhaus, Herzrhythmusstörungen. Sie war heute auf Intensiv, hat aber heute morgen Medis bekommen, die wohl den Rhythmus wieder reguliert haben. Ich fahre morgen Mittag sie im Krankenhaus besuchen, habe vormittags noch einen Termin auf der Arbeit, kann ich nicht absagen.
So, heute hatte ich eine Aussprache mit meinem Mann. Das war mir wichtig, er soll wissen, wie ich mich fühle. War gut so, wir haben uns zum Schluss in den Arm genommen und versichert, dass wir uns öfters sagen, dass wir uns lieben. Kommt doch eher selten vor nach 38 Jahren Ehe.
Mein Onlinespiel habe ich heute gekündigt, kostet zuviel Zeit, die brauche ich eher für das richtige Leben. Mein Vorgesetzter hat mir heute versichert, dass ich richtig viel und gut arbeite (trotzdem ich vorher gesagt habe, dass das doch gebremst ist durch die Umstände der Erkrankung meines Mannes). Habe meinen Mann ins Bett gebracht und fühle mich gut.
@Redangel: bisher hatte mein Mann 400 mg täglich die Lyrika, dann hatte er eine Halbierung auf 200 mg versucht. Das hat ihm nicht so gut getan, deshalb ist er wieder auf 400 mg täglich. Mein Mann ist interessiert an einem Kontakt mit Dir, wenn du möchtest, schreibe mir bitte eine PM.
@Karin: ich werde am 9.9. ganz doll an dich denken. Danke dafür, dass Du trotz Deiner jetzigen Situation noch Zeit für andere (mich) findest.
@Maria Sofia: Du hast soviel Mitgefühl und Einfühlungsvermögen, danke Dir. ich muss mich in Deine Geschichte noch einlesen, mache ich noch, versprochen.
@Elisabeth: ach, das Leben findet statt, während man plant, sehe ich wieder an meiner Mutter. Es ist ein Risiko, nächste Woche auf Lehrgang zu gehen, sei es wegen meines Mannes oder meiner Mutter. Ich hoffe, es klappt. Werde mich mal vom Lehrgang melden, ich nehme das neue Smartphone mit und da gibts WLAN.
@anni.: ich drücke die Daumen fürs CT, alles Liebe für Dich und Deinen Vater !
@Tinele: Ich gucke heute aus dem Fenster in meinem eher tristen Büro und was sehe ich: 3 Baustellenleckerlis ohne Shirts hmmmm. Standen auf dem gegenüberliegenden Dach lol. War wie bei der Cola-Werbung. Da musste ich gleich an Dich denken ! Den Begriff finde ich einfach super !
Viele liebe Grüße an alle Kranken und Angehörigen
Martina
monika100
07.09.2016, 21:56
Kann mal Jemand dem Bauarbeiter gegenüber sagen,
er soll sein T-Shirt ausziehen....
Das wird ja sonst ganz dreckig.....
LG Monika:-)
Martina2015
11.09.2016, 21:23
L O L :winke:
Tja, die Baustellenleckerlis haben bei der Dachsanierung das Dach in Brand gesetzt, es qualmte mächtig, aber die Feuerwehr war nicht weit -- ich will das jetzt nicht weiter vertiefen, aber ich bin extra eine Stunde länger im Büro geblieben :)
So, nach heftiger Auseinandersetzung mit der Tochter, der ich meine Enttäuschung darüber mitgeteilt habe, dass sie nächste Woche nicht kommt (sie hat ir keinen nachvollziehbare Grund dafür genannt) schreibt sie jetzt nicht mehr mit mir. Telefonieren wollte sie nicht, wegen befürchteter Vorwürfe.... Da ich keinen dauerhaften Krach will, habe ich nachgedacht und bin zu dem Schluss gekommen, dass sie ihr eigenes Leben, ihre eigene Familie hat und weit weg (ca. 200 km) lebt. Die Verantwortung ist ihr wahrscheinlich zuviel. Erzwingen kann man nichts.
Gut, ab morgen ist Lehrgang und da muss mein Mann eben alleine zurecht kommen, er wollte ja keine Verhinderungspflege. Der Koffer ist gepackt, die Zugverbindung ausgedruckt, ich freue mich auf eine Woche Auszeit vom Krebs.
Werde aber trotzdem mal hier reinschauen um zu sehen, wie es euch geht.
Drückt mir die Daumen, dass ich alte Oma da noch mithalten kann, denke mal, alle anderen sind wahrscheinlich ein paar Jahrzehnte jünger als ich :)
Viele grüße
Martina
Wünsche Dir ganz ganz viel Spass !
monika100
11.09.2016, 22:30
Liebe Martinahttps://www.allmystery.de/i/tcbf6b4_oma.gif,
viel Erfolg für dich und hoffentlich kannst du die kleine Auszeit auch genießen.
Mit deiner Tochter....
Tja, wie soll ich sagen... Die Generation ist irgendwie nicht mehr so wie wir.
Andere Meinungen, andere Prioritäten-Setzung...
Nicht immer einfach.
LG Monika
Schlagt mich , aber ich kann die Tochter verstehen . Ich hätte sehr vermutlich auch keine Kraft neben meiner Familie noch meinen Vater zu betreuen . Und für die 200km auch nicht . Gut , ich bin da ein schlechter Maßstab aber trotzdem , ja sie hat nunmal ihr eigenes Leben . Kommt drauf an wie alt die Kinder sind allerdings .
Klar packst du das . Frauenpower ! :cool:
Maria Sofia
12.09.2016, 12:56
Liebe Martina,
viel Spaß beim Lehrgang.
Maria Sofia
Jedimeisterin
12.09.2016, 22:54
Liebe Martina,
auch wünsche ich dir viel Spaß beim Lehrgang.
Du solltest, auch wenn es schwerfällt, mit deiner Tochter trotzdem reden, aber
ohne Vorwürfe. Vielleicht mag sie es auch nicht erzählen, was sie zur Zeit be-
drückt. Ich kann sie auch irgendwie verstehen. Sie hat Familie und auch ein
eigenes Leben. Krebs betrifft die ganze Familie, da kann ich ein Lied von
singen. Mein Schwager ist an Krebs gestorben und ich wurde auch von Vorwürfen überschüttet seitens meiner Schwester und meines Schwagers (als
er noch lebte) Größtenteils ungerechtfertigt. Meine Schwester hat sich nebenbei wie wir (wir sind drei Geschwister) auch noch um unsere Mutter im Pflegeheim gekümmert. Vorwurf, ich kümmere mich zu wenig um meine Mutter. Ich sollte mich statt einem, zwei Nachmittage um sie kümmern. Nur
wie sollte ich, dass alles schaffen. Ich arbeite teilweise auch bis nachmittags.
Ich habe einen mehrfachbehinderten Sohn, der sehr viel abverlangt (Weg-
lauftendenz, schläft erst weit nach Mitternacht ein). Ich begleite ihn zu
Therapien, Arztbesuche, Integrationssport. Sprich die totale Überlastung.
Es geht nur noch zur zweit (mein Mann ist zu Hause), um ihn gut zu
betreuen. Und dann ist da noch unser Großer, fast 18 Jahre, der auch seine
Launen hat. Freizeit so gut wie keine. Mein Mann geht auch schon fast am
Stock. Das Thema mit meiner Mutter habe ich x-mal mit meiner Schwester
durchdiskutiert. Irgendwann stellt man dann auf Durchzug, weil man nicht
ernstgenommen wird. Nun herrscht Funkstille. Nicht von meiner Seite her,
sondern von meiner Schwester.
Da sollte man wirklich reden. Vielleicht einfach vorsichtig fragen, was sie hat.
Wenn sie sich wirklich überlastet fühlt, bitte keine Vorwürfe machen, sondern
nach einer vernünftigen Lösung suchen.
LG Jedimeisterin
Martina2015
14.09.2016, 18:53
Ich melde mich mal kurz vom Lehrgang, der ist wie erwartet sehr anspruchsvoll. Bin die einzige Frau unter vorwiegend jungen Männern, macht aber nichts, das bin ich schon gewohnt.
Was die Tochter angeht, sie hat wohl den Kontakt eingestellt. Ich hatte mich sogar noch entschuldigt, falls ich zu fordernd war. Die Kinder sind 11 und 12. Die Tochter kommt nur alle 2 bis 3 Monate, wenn wir eine Woche Urlaub machen, für ca. 5 Tage. Hat dann sogar unser Auto zur freien Verfügung. Letztes Mal im Juli hatten die Kinder Ferien und waren mit.
Ich finde es nicht zuviel verlangt, mal ein paar Tage zu kommen mit dem zeitlichen Rhythmus. Sie geht nicht arbeiten.
Nun gut, wir werden das schon noch klären.
Meinem Mann geht es ganz gut, wie er am Telefon sagt.
Bis bald LG Martina
Martina2015
20.09.2016, 15:21
So, mal wieder ein Update.
Der Lehrgang war wirklich anstrengend und endete mit einer schriftlichen Prüfung und ich mußte meine Arbeitsergebnisse als Projekt der Prüfungskomission vorstellen. Ich war total aufgeregt, die letzte Prüfung ist schon ein paar Jahrzehnte her..... Habe bestanden und bin mega-stolz, dass ich das trotz der Erschwernisse geschafft habe.
Die Erschwernisse:
- Unser Freund hat wegen Krankheit meinen Mann in der Woche meiner Abwesenheit kein einziges Mal besucht.
- Schweigen im Walde von meiner Tochter per Whats app nach langatmigen Beschimpfungen beiderseits, Resultat: beide beleidigt
- Die Lehrgangsinhalte wurden im Turbotempo durchgezogen, dazu auf einem mir nicht geläufigen Betriebssystem. Meine Nutzerkenntnisse in einem Spezialprogramm konnte ich nur am 1. von 5 Tagen gebrauchen.
- Ich war die Älteste im Kurs und eine Frau (also beste Voraussetzungen für die Außenseiterrolle, war ich aber dann doch nicht)
- Meine Mutter ist wieder einmal mit dem Notarzt ins Krankenhaus gekommen und meine Schwester mußte mir das einen Tag vor der Prüfung mitteilen.
Die positiven Seiten:
- Die liebe Nachbarin ist pünktlich jeden Morgen gekommen und hat über eine Stunde unseren Hund mit Spazierengehen und Spielen beschäftigt.
- nach dem Lehrgang habe ich mich mit der Tochter ausgesprochen, keine Vorwürfe mehr und mit ihrem Papa hat sie sich auch nett unterhalten
- ich habe mich im Vergleich zu den Jungspunden im Kurs tapfer gehalten und nach der Präsentation stehende Ovationen (na, übertrieben, aber Applaus) bekommen.
- Das Essen im Hotel und die Gruppe selbst waren super.
- Meine Mutter ist wieder zuhause. Sie braucht aber jetzt ständig Unterstützung und darf keine anstrengenden Arbeiten mehr machen.
- mein Mann ist gut zurechtgekommen. Das macht mir Mut, evtl. in ein paar Wochen mal eine kleine Auszeit ohne ihn zu machen.
Ansonsten bin ich stolz auf das Zertifikat und die neu gewonnenen Kenntnisse. Die will ich baldmöglichst praktisch anwenden.
Grüße an alle
Martina
Super Neuigkeiten . Du bist eine starke Frau :cool2::prost:
Glückwunsch auch von mir (das hatten wir doch auch gar nicht anders erwartet, als dass Du den Lehrgang meisterst und allen Jungspunden zeigst, was eine Harke ist :prost:)
Schön auch, dass zu Hause alles so gut gelaufen ist und die Tochter sich auch besonnen hat. So ein Krach in der Familie belastet alle.
Viele Grüße! safra
monika100
20.09.2016, 20:23
Super Martina,
unter diesem ganzen Druck von allen Seiten hast du es trotzdem geschafft. Herzlichen Glückwunsch!
Du kannst stolz auf dich sein.
Ja, wenn dein Mann recht gut klargekommen ist, sollte vielleicht ein kleines Wellness-Wochenende o. ä. für dich drin sein...http://www.smilies-paradies.de/images/animierte-smilies-badwc-063.gif
Konntest du mit deiner Tochter denn nun klären, warum sie es nicht ermöglichen konnte/wollte, ihren Vater für die paar Tage zu versorgen?
Alles Gute für dich/euch.
Monika
Das freut mich sehr .... herzlichen Glückwunsch
Maria Sofia
21.09.2016, 18:06
Herzlichen Glückwunsch.
Maria Sofia
Redangel1975
21.09.2016, 20:49
Tolle Powerfrau!! Ganz stolz bin:1luvu::winke:
Martina2015
22.09.2016, 12:29
Oh, tut das gut, soviele positive Rückmeldungen, vielen Dank :)
Ich konnte so halbwegs mit der Tochter klären, warum sie nicht gekommen ist. Sie wird halt doch von den Kindern noch sehr gebraucht, wenn sie aus der Schule kommen und sie hat auch sonst einiges zu tun, z.B. mit ihnen zum Zahnarzt gehen usw. Außerdem hat mein Mann, besonders seit der Erkrankung, ein ziemlich loses Mundwerk und kritisiert sie und die Kinder, manchmal mit schockierender "Ehrlichkeit". Es ist nicht leichter geworden, sondern schwieriger. Ich denke, die Bestrahlungen und Chemos haben auch Spuren hinterlassen. So geht sie lieber dem aus dem Weg und kommt dann, wenn wir beide wegfahren. Mit ihm alleine will sie wohl nicht unbedingt ein paar Tage verbringen.
Der Lehrgang war für mich die Initialzündung, endlich mal wieder mehr auf mich zu achten und meine Gesundheit. Habe ich seit Januar 2015 das Koch- und Einkaufsverhalten komplett auf meinen Mann ausgerichtet (kalorienreiche Kost, wenig Salat, kein Fisch usw.). Leider hat das bei mir Spuren hinterlassen, ich habe deutlich zugenommen. So kaufe ich jetzt was ich gerne mag für mich ein und mache mir das zum Abendessen. Die Flucht in Computerspielerei habe ich ja seit ein paar Wochen eingestellt und gehe jetzt dafür nachmittags noch eine große Runde mit dem Hund. Statt Feierabendbier gibt es Tee und Saft. Ich merke, dass mir das richtig gut tut und werde das mal eine Zeitlang so machen. Es gab ein paar Auseinandersetzungen mit meinem Mann, die waren wohl aufgeschoben und wir haben es geklärt. In der Beziehung sind wir jetzt unbelastet und das ist gut so.
Der Chef war von meinem Zertifikat sehr angetan, er will das dem obersten chef zeigen und ich habe ihm mal kurz geschildert, wie es war, was ich mit den Inhalten machen kann (wenn ich das Go kriege) und welche Voraussetzungen dazu nötig sind. Tja, vielleicht klappt das ja doch noch mit der Beförderung *träum*.
Außerdem habe ich mich für einen Klosteraufenthalt an einem Wochenende im November angemeldet, hoffe, das klappt.
Gruß an alle
Martina
Hallo Martina,
wie meinst Du den letzten Satz:Außerdem hat mein Mann, besonders seit der Erkrankung, ein ziemlich loses Mundwerk und kritisiert sie und die Kinder, manchmal mit schockierender "Ehrlichkeit". Es ist nicht leichter geworden, sondern schwieriger. Ich denke, die Bestrahlungen und Chemos haben auch Spuren hinterlassen. ?
Safra
Ich würde sein Verhalten nicht alleine auf die Therapie schieben . Menschen , die mal so ums Leben kämpfen , soviel verlieren verändern sich . Und haben nix mehr zu verlieren so ungefähr .
Deine Tochter kann ich mehr als gut verstehen , sagte ich ja schon. Und ich finde sie macht es richtig das sie sich schützt . Gerade wenn man Kindern hat .
Hab ne Zeitlang auch fettiger gekocht . Aber meinem Sohn und mir tut das auch nicht gut. Jetzt koch ich wieder wie vorher und mein Mann muss anders an Kalorien kommen , was er auch gut kann . Allerdings hab ich seit Monaten oft kaum Apettit und kann dann beim essen auch mal ein Auge zudrücken .
Martina2015
22.09.2016, 17:53
@Safra: er ist halt nicht sehr taktvoll, manchmal macht er Bemerkungen, die vom Gegenüber als beleidigend aufgefaßt werden. Das ist seit der Erkrankung richtig schlimm geworden. Seine Psyche hat sich verändert.
@Tinele: ja, so ist es wohl. Er hat nichts zu verlieren und er merkt es auch nicht, wenn jemand aufgrund seiner Äußerungen beleidigt ist. Deshalb weise ich ihn dann darauf hin.
Seitdem mir meine Tochter das ehrlich erklärt hat, habe ich auch Verständnis. Was mich geärgert hatte war ja, dass sie nicht so recht damit rausgerückt ist und Ausreden vorgeschoben hat.
Ich denke aber auch meine Nerven sind dünner geworden und die der anderen Angehörigen auch. Es ist halt eine ständige Alarm- und Belastungssytuation und da reagiert man auch bei einem kleinen Anlass, den man früher vielleicht einfach überhört hätte, sensibler. Vielleicht sollte ich auch mal zum Psychologen gehen. Ich denke drüber nach.
monika100
22.09.2016, 20:19
Ich weiss was du meinst...
Mein Mann war zwar immer schon ein "sehr zart besaitetes Exemplar", aber seit seiner Erkrankung ist es viel schlimmer geworden. Das ist manchmal ätzend, was er so raus haut...
So kann ich deine Tochter gut verstehen, dass sie dem aus dem Weg gehen wollte. Aber blöd ist, dass sie ja auch dich damit getroffen und ein bisschen hängen gelassen hat. Nunja, es hat ja alles geklappt, Schwamm drüber.
Familie - nach aussen wird das immer so perfekt dargestellt. In Wirklichkeit oft ein schwieriges Gebiete finde ich.
LG Monika
Elisabethh.1900
22.09.2016, 21:10
Liebe Martina 2015, herzlichen Glückwunsch zum abgeschlossenen Lehrgang und dem Zertifikat.
Da mein Vater vor seiner Krebserkrankung bereits 10 Jahre pflegebedürftig auf Grund eines Schlaganfalls war, kann ich sowohl Dich und auch Deine Tochter verstehen. Mein Vater hatte auch Zeiten, in denen es schwer war, mit ihm auszukommen. Er besaß das Geschick, mit Worten jemanden sehr weh zu tun, obwohl man den ganzen Tag um ihn herum gewesen ist.
Herzliche Grüße an Dich,
Elisabethh.
Gestern musste ich es mir wieder mal anhören :
Dein Mann war früher sooooo lustig . Jetzt lacht er kaum noch . Man hörte den Vorwurf dahinter a la ( du hast ihn mit deinen Depressionen so gemacht ) . Das er aber auch wenn er Krebsfrei ist total viel durchgemacht hat , trotzdem sein Leben von früher verloren hat , seinen starken schönen Körperbau und einen kleinen Teil seiner Männlichkeit , DAß übersieht man . Und die Idee , daß so ein harter Kampf auch wenn er ihn geschafft hat , daß ein oder andere lachen kostet nöööööööööööö. :mad:
monika100
23.09.2016, 09:15
Manche Menschen sind einfach nur ein bisschen doof.
Es ist die Frage, ob sie selbst noch sooo lustig wären, wenn sie das hinter sich hätten und dazu ständig irgendwie Angst im Nacken sitzt...
Und dass diese ganze Geschichte nicht gerade förderlich ist, um gegen deine Depressionen zu kämpfen - darüber muss man nicht lange nachdenken.
Ärgere dich nicht!
LG Monika
Martina2015
23.09.2016, 10:11
Hallo ihr Lieben,
danke für eure Zeilen, ich wußte vor der Erkrankung nicht, dass sich die Psyche so verändern kann und ich tue mich immer noch schwer damit, wenn er laut flucht, weil er etwas nicht kann oder ihm ein Wort nicht einfällt oder er einfach so eine Beleidigung raushaut. Die psychischen Folgen einer lebensbedrohlichen Erkrankung für Erkrankte und Angehörige werden oft verschwiegen. Deshalb finde ich es richtig und gut, hier darüber schreiben zu können, ist für mich auch eine Form der Bewältigung.
@Monika: ja, Familie ist kein Bilderbuch. Die meisten Liebesfilme enden mit der Hochzeit..... :rotier: , das ist bei uns schon 38 Jahre her :remybussi:
@Elisabeth: Auch mein Mann kann mit Worten weh tun, Deine Aussage hat mir sehr geholfen, damit ich das verstehe, danke dafür.
@Tinele: ist doch wohl klar, dass jemand, der dem Tod ins Gesicht geschaut hat, nachdenklicher wird, sich der Endlichkeit des Lebens bewußt wird und nicht mehr soviel lacht wie früher. Das hat mit Deiner Depression nun garnichts zu tun, zieh Dir das nicht an. Mich als Angehörige nervt es, wenn Leute sich über totale Banalitäten aufregen und ihre Gesundheit als selbstverständlich ansehen. Aber früher war ich ja auch so.
Gestern ist er 2 Mal eine lange Strecke gegangen, war vor ein paar Wochen undenkbar. Ich habe ihm morgens ein kleines Zettelchen mit einer Liebesbotschaft hinterlassen und er war nach meiner Rückkehr von der Arbeit sehr nett und umgänglich. Sollte ich öfters machen, tut uns gut.
Seine Haare wachsen tatsächlich nach, Bekannte, die ihn länger nicht gesehen haben, sagen das und er spürt es auch. Da ich ihn täglich sehe, fällt mir das so nicht auf.
Übers Wochenende haben wir kein Internet, deshalb wünsche ich euch allen schonmal ein schönes Wochenende ohne Streß und Schmerzen.
Martina
Martina2015
27.09.2016, 11:37
So, melde mich mal kurz von der Arbeit, da wir zuhause immer noch kein Internet haben.
Mein Mann hat mir doch tatsächlich unerwartet Geschenke gemacht :1luvu: Freitag kam er mit einer Schachtel Pralinen, habe mich sehr gefreut und ihm natürlich nicht gesagt, dass ich die momentan wegen meiner gesunden Ernährung nicht esse. Samstag brachte er einen Strauß Rosen mit. Nun ja, die waren im Angebot, der Preis war noch dran :lach2: aber das tat meiner Freude keinen Abbruch. Ich fühle mich wirkich sehr viel besser und leistungsfähiger mit viel Obst, Gemüse, wenig magerem Geflügel, fettarmem Joghurt und Vollkornbrot, Tee und fast keinen Alkohol. Am Wochenende hat er auf einem lokalen Fest ein paar Reibekuchen verputzt und ich eine Backkartoffel mit Quark. Habe auch meine Eltern wieder besucht, es geht meiner Mutter ganz gut, sie ist aber sehr alt geworden durch die Strapazen der letzten Wochen. Ich habe auch eine lange Wanderung mit unserem Hund gemacht bei dem Traumwetter, tat Körper und Seele gut.
Der ganz normale Alltag also, nur lauert schon der 10.10. um die Ecke, nächstes Staging....
Redangel1975
27.09.2016, 20:30
und der wird sicher auch gut ausfallen!!!! bei so viel positivem muss da auch alles gut sein:1luvu:
monika100
28.09.2016, 11:35
Drücke euch ganz doll die Daumen für die Untersuchung.
Wird schon!
Alles Liebe
Monika
Martina2015
04.10.2016, 10:14
Ja, ich habe doch Angst vor dem Staging, wie immer, aber da müssen wir durch. Dieses Mal habe ich keine Meinung, ob es gut oder schlecht ausgeht, ich lasse mich '"überraschen".
Ansonsten ist das Leben alltagsmäßig. Sonntags ist immer Pflegetag, da geht er in die Gartensauna, anschließend nimmt er ein Bad. Gott sei Dank muss ich da kaum noch Heben, sondern nur Stützen beim Ein- und Aussteigen aus der Wanne. Abends portioniere ich dann die Medis für die ganze Woche.
Am Samstag haben wir meine Eltern besucht, sehr wohltuend war, dass der Krebs nicht Hauptthema war, sondern nur kurz über den Haarwuchs gesprochen wurde. Meine Mutter fährt Ende Oktober in die Reha, mein Vater hat sich dort im Ort eine Ferienwohnung genommen. Dann kommen sie beide auch mal zur Ruhe.
Ich hatte ein langes, sehr schönes Telefonat mit der Tochter. Es war wie früher, wir haben geblödelt und uns unsere Pläne erzählt. Hat richtig gut getan.
Meine gesunde Ernährung mache ich weiterhin. Bis auf eine Pralinensünde gestern :D
Diese und nächste Woche habe ich anstrengende Terminarbeit, hoffe, ich packe das....
__________________________________________________ ________________________-
Ergänzung:
Eine Frau, die ich nur vom Sehen kenne, wenn ich morgens mit dem Hund Gassi gehe, hat mich immer nett gefragt, wie es meinem Mann geht. Nun ist sie selbst an Krebs erkrankt, wie ich hörte und sah sie vorige Woche, als sie zur Chemo fuhr. Sie hat wohl Magenkrebs, ich weiß nicht, ob auch die Leber mit betroffen ist, es sieht jedenfalls schlecht aus. Das tat mir so leid, deshalb habe ich ihr eine Karte mit ein paar persönlichen Worten in den Briefkasten gegeben. Sie soll einen Lichtstrahl in dieser dunklen Zeit haben.
Redangel1975
04.10.2016, 13:29
einfach schön, wenn das Leben "normal" läuft! - bei mir ist ja alles drunter und drüber - bin dann ab morgen weg - puhh war noch nie so lange alleine weg!!! 3 Kinder (22,17,15 Jahre), Mann und 2 Katzen bleiben zuhause habe bisschen Bauchweh dabei!
Aber jetzt zum eigentlichen Thema - wie geht es mit dem Haarwuchs??? Ich bilde mir ein, dass ich durch was pflanzliches was ich jetzt nehme - endlich was kommt!! bzw. es ist sehr sehr deutlich und in 2 Wochen ist sehr viel nachgewachsen und es ist kein Ende in Sicht!
Hallo,
Meine gesunde Ernährung mache ich weiterhin. Bis auf eine Pralinensünde gestern Heh, nun kasteie Dich mal nicht zu sehr!!! Der Mensch muss sich auch mal selber belohnen, wenn es schon kein Anderer tut (oder zu selten). Klingt alles recht gut bei Euch im Moment. Hoffentlich bleibt es so.
Liebe Grüße! Safra
Martina2015
10.10.2016, 18:41
CT und Lungenfunktion sind ok 😃
monika100
10.10.2016, 21:40
Super - freu mich mit euch!!!
https://www.allmystery.de/i/tadd715_w85pyc9okdy.gif
Freue mich wirklich sehr mit Euch .... LG Karin
Martina2015
11.10.2016, 11:17
DANKE, ihr Lieben,
heute ist noch Bronchioskopie, ist aber nicht zu erwarten, dass da etwas Auffälliges ist. Danach haben wir das erste Mal seit Diagnose im Januar 2015 ein halbes Jahr Pause ! Wie schön, mal etwas langfristiger planen zu können.
Außerdem habe ich endlich (das erste Mal seit Diagnose) neue Strähnchen machen lassen und fühle mich 10 Jahre jünger. Diese Woche gehe ich zum Stammtisch, nächsten Monat ein Wochenende ins Kloster usw., d.h., herrliche Normalität. Es gibt wieder ein Leben ohne Krebs.
Martina2015
13.10.2016, 11:33
Im Arztbrief steht diesmal sinngemäß, daß die vermeintlichen Herde/Metastasen im Rückblick betrachtet Strahlenfolgen sind. Da können wir uns noch einmal dazu gratulieren, dass wir die Second-Line-Chemo (ACO) nach 2 Zyklen abgebrochen haben !
Morgen ruft das KHS nochmal an wegen des Ergebnisses der Bronchioskopie, aber da erwarten wir wie gesagt nichts schlimmes. Wir haben gestern Abend mit der Urlaubsplanung für nächstes Jahr angefangen :cool:
Elisabethh.1900
13.10.2016, 11:37
Liebe Martina, herzlichen Glückwunsch zu den guten Untersuchungsergebnissen.
Elisabethh.
Wow , daß ist krass . :eek:
Und mein Mann kümmert sich weiter nicht um eine Untersuchung . Ich hab keine Kraft / Nerv zum treten :(
Martina, in welches Kloster gehst du, wenn du sagen magst?
Ich überlege mir das auch schon was länger....
ach so und natürlich Gratulation zum Nixlossein in Sachen Krebs.
.... Tinele... und mein Krebsangehöriger rennt zum Heilpraktiker (ich wusste davon, aber nicht wie oft :eek:), da bin ich richtig froh, nicht so nah dran zu sein (und verantwortlich zu fühlen) wie bei einem Partner.
Martina2015
18.10.2016, 10:30
Der Professor hat angerufen und das Ergebnis der Pathologie ist wie erwartet ohne Befund, also tatsächlich bis April 2017 Pause, sofern bis dahin nichts ungewöhnliches ist. Bin ich garnicht mehr gewöhnt, so lange planen zu dürfen ! Im März 2017 wollen wir mal einen etwas längeren Urlaub machen, da kann ich noch meinen Resturlaub von diesem Jahr mit nutzen. Die Urlaube in den letzten 2 Jahren waren alle höchstens 5 Tage lang.
Gruß an alle
Martina
monika100
18.10.2016, 11:36
Erleichterung pur bei euch:)
Weiter so!!
LG Monika
Ich und Kloster , das ist eine soooo witzige Vorstellung :D:lach2::D:eek::rotier:
Nee nee lass mal ! :D Breitgrins . Ich glaube ich würde da Hausverbot kriegen . ;)
Allerdings kann ich mir gut vorstellen , daß die die dort hingehen einen Ruheraum für sich finden .
Martina2015
19.10.2016, 10:12
Lol, mir hat es immer sehr gut getan :) Ich werde mich auch bei den Nonnen bedanken, denn sie haben für ihn gebetet.
Hätte nicht gedacht, dass dieses Jahr sich so gut entwickelt und mein Mann jetzt schon ein ganzes Jahr tumorfrei ist. Er war sogar mit zum Stammtisch. Früher konnte er das ja nicht, weil er starker Raucher war und dauernd nach draußen musste.
Ich mache jetzt hier in meinem Threat erstmal Pause, schaue aber trotzdem mal hier und da bei euch rein.
Viele liebe Grüße an alle Kranken und Angehörige
Martina
Martina2015
08.11.2016, 12:43
Hallo zusammen,
hier mal ein kleines Update:
Es gibt an der Krebsfront nichts gravierend Neues, mein Mann ist etwas müder als sonst und er hat weiter zugenommen :) Somit ca. 2 kg mehr als das Körpergewicht, was er viele Jahre hatte.
Beim Pflanzen von 2 Obstbäumen (wollte er unbedingt selbst machen) hat er das Gleichgewicht verloren und sich auf den Hintern gesetzt. Er kam alleine nicht mehr hoch. Klingt jetzt evl. lustig, sah auch lustig aus, aber er hätte sich auch an den herumliegenden Gartengeräten ernsthaft verletzen können und ich war froh, dass ich zufällig auch im Garten war und ihm helfen konnte.
Tochter und Enkel waren nach längerer Zeit endlich auch noch einmal zu besuch mit 2 Übernachtungen. Diesmal gab es gute Stimmung. Ich merke daran schon sehr, dass die Stimmung bei meinem Mann davon abhängt, wann das nächste Staging ist und dass das Ergebnis gut ist.
Ich war endlich mal beim Zahnarzt, das erste Mal seit der Diagnose. Brauche leider eine Krone. Das wird mich wohl den Rest des Jahres noch beschäftigen.
Nächstes Wochenende besuche ich mit meiner Schwester meine Eltern in der Reha, darauf freue ich mich sehr. Außerdem ist noch der Klosteraufenthalt in diesem Monat. Insofern tue ich auch mal etwas für die seelische Erholung von all dem Krankheitsstress.
Wünsche allen eine so beschwerdefreie Zeit, wie wir sie jetzt haben.
Martina
Hallo Martina,
das freut mich außerordentlich, dass du und deine Tochter inzwischen wieder ein besseres Verhältnis habt und sie euch auch besucht (also aktiv ist dabei).
Fürs Kloster wünsch ich dir schon mal vorab .... viel Spaß klingt jetzt nicht so passend... :tongue
schöne Augenblicke, Entspannung und Erholung für dich, und was es sonst noch dort zu entdecken und erleben gibt. Die Jahreszeit ist ja ganz passend dafür.
Zu euren Männern kann ich leider gar nichts beitragen, das ist eine Sache für sich. Wo frau wahrscheinlich nur "mitreden" kann, wenn der eigene Mann betroffen ist.
Martina2015
11.11.2016, 11:28
Liebe p53,
ja, ich bin auch sehr froh, dass sich das Verhältnis zwischen meinem Mann und meiner Tochter entspannt hat. Er hat sie sogar per Bahn besucht und dort übernachtet.
Koffer für dieses Wochenende ist halbwegs gepackt, Bahnkarten gekauft, ich freue mich auf den Besuch bei meinen Eltern in der Reha in Niedersachsen. Die liebe Nachbarin wird dann wieder mit unserem Hund gassi gehen, das kann mein Mann leider immer noch nicht.
Wie habe ich diese kleinen Auszeiten vermißt !
Viele Grüße, auch an deine sture Mutter
Martina
Martina2015
22.11.2016, 12:29
kleines Update:
Der Besuch bei meinen Eltern war anstrengend, aber schön. Vielleicht fahre ich nächstes Jahr mal ein paar Tage mit meiner Schwester alleine weg, mal sehen. wir haben uns nämlich recht gut verstanden so auf engem Raum.
Beim Zahnarzt war ich auch wieder und es hat weh getan. Die Krone wird erst nächstes Jahr gemacht, ist mir recht, denn im Dezember habe ich auch so genug Termine.
Der Klosteraufenthalt war wieder sehr stärkend und erholsam für die Seele. Mein Mann hatte auch die Gelegenheit zu einem längeren 4-Augen-Gespräch mit dem Seminarleiter, das erste Mal seit der Erkrankung, dass er mit einem "Profi" = Therapeuten geredet hat. Es hat mich sehr gefreut, dass er das Angebot angenommen hat. Bei den Nonnen hat er sich außerdem persönlich bedankt dafür, dass sie für ihn gebetet haben und etwas gespendet.
Er hat ein geschwollenes Knie, das aber nicht schmerzt. Es sieht auch nicht nach Flüssigkeitsansammlung aus. Dazu wird auf jeden Fall der Arzt gefragt.
monika100
22.11.2016, 17:41
Hallo Martina,
das hört sich gut an.
Freut mich besonders, dass auch dein Mann sich mal mehr geöffnet hat. Wird ihm auch gut getan haben.
LG Monika
Liebe Martina,
ich habe gerade deinen Post gelesen und ich kann sehr gut mitfühlen, wie es dir geht, denn ich mache gerade ähnliches durch. Mein Mann, 73 hat auch einen kleinzeller und hatte eine Hirnmetastase, die man gut operieren konnte.
Doch seit der Bestrahlung baut er gewaltig ab, er wird immer schwächer und nächste Woche soll eigentlich eine Chemo beginnen, weiß nicht ob das bei seinem Zustand noch sinnvoll ist. Bis jetzt ist er noch nicht gefallen, aber sein Kreislauf macht oft genug nicht mehr mit. Sein Zustand ändert sich oft stündlich. Ich hoffe, ihr habt noch ein wenig Zeit zusammen, diese 2 -3 Jahre hat man meinem Mann auch gesagt und er klammert sich daran. Wenn es so schnell weiter abwärts geht, wird er die Zeit nicht mehr schaffen.Ich denke zur Zeit auch an eine Pflegestufe, denn bald kann ich nicht mehr helfen, hab nicht so viel Kraft, da ich Rheuma habe. Muß mich da mal langsam schlau machen, wo man alles beantragt. Ich drück dich und es tut gut, das man hier nicht alleine ist. lg Karen
Martina2015
29.11.2016, 12:43
Liebe Karen,
ja, es tut richtig gut, hier mit anderen Angehörigen und selbst Betroffenen schreiben zu können. So manchen guten Tipp habe ich bisher hier bekommen und oft haben mich die Worte von anderen wieder aufgerichtet, wenn ich im seelischen Tief war.
Die Pflegestufe würde ich an Deiner Stelle noch dieses Jahr beantragen, es reicht ein formloses Schreiben an die Pflegeversicherung. Am betsen ist es, ein ärztliches Attest beizulegen. Unser Hausarzt hat, nachdem ich ein paar Tage aufgeschrieben habe, wobei ich meinem Mann helfe, dieses Attest geschrieben und deutlich gemacht, dass die tägliche Pflege mehr als 45 Minuten beansprucht. Innerhalb von 2 Wochen meldete sich der medizinische Gutachter zum Hausbesuch an. Dazu haben wir alle Diagnosen, Atteste usw. in Kopie gesammelt und ich habe ein Pflegetagebuch geführt. Der Gutachter hat die Einstufung in eine Pflegestufe abgelehnt, weil mein Mann so tat, als ob er noch alles alleine könnte. Nach schriftlichem Widerspruch und erneuter Begutachtung hat er die Pflegestufe 1 anerkannt bekommen, unbefristet und ab 1. Antragstellung.
Ich würde außerdem die Anerkennung einer Schwerbehinderung beantragen, das hat mein Mann beim Kreis (Versorgungsamt) gemacht. Auch dazu Diagnosen etc. mitnehmen. Er hat 100% Schwerbehinderung mit Stufe "G" anerkannt bekommen. Ihr könnt euch auch beim Behindertenbeauftragten der stadt erkundigen.
Auch uns hat man ja 2-3 Jahre prognostiziert, das hat mich sehr geschockt. Aber Ärzte sind keine Götter oder Wahrsager. Mein Mann ist nun über ein Jahr tumorfrei und wir planen endlich wieder etwas langfristiger. Ein tolles Gefühl.
Liebe Monika,
das hat ihm wirklich gut getan und er war danach viel gesprächsbereiter und auch rücksichtsvoller. Das Thema "Sterben und Tod" ist nicht aus der Welt, aber nicht mehr so erschreckend für uns beide. Gestern beim Fernsehen hat er mir erzählt, wie er sich, nahe am Tod, gefühlt hat und dass er keine Angst hat. Das hat mich auch beruhigt.
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Die Schwellung im Knie ist tatsächlich Gewebewasser, aber unter der Kniescheibe. Er kühlt regelmäßig und es ist auch schon ziemlich weg. Wir haben uns zu Weihnachten einen neuen Fernseher gegönnt, ein riesiges Smart-TV (Full-HD) und das ist kein Vergleich zum vorherigen Teil :) Außer den regulären Programmen und den gespeicherten Filmen auf dem Festplattenrecorder können wir nun über WLAN Youtube, Netflix + co. gucken, prima. Wir machen jetzt öfters Heimkinoabende :)
Meine Mutter ist in dem Ort, in dem sie in der Reha ist, ins Krankenhaus eingewiesen worden. Das ist dieses Jahr das 11. (!!!!) mal. Sie bleiben nun eine Woche länger dort, Gott sei Dank ist die Ferienwohnung nicht anderweitig vermietet. Hoffe, dass sie Ende der Woche zurück kommen können.
Für meine Mutter überlege ich mit meiner Schwester zusammen, auch eine Pflegestufe zu beantragen. Außerdem soll ab sofort die Medikamentengabe über die Krankenkasse erfolgen, d.h., es kommt mindestens 1 x täglich jemand ins Haus. Meine Eltern machen mir große Sorgen, mein Vater ist alleine ohne meine Mutter ziemlich planlos. Ich besuche sie ja seit geraumer Zeit jede Woche einmal und biete immer wieder meine Hilfe an, aber viel mehr kann ich nicht tun. Ich weiß eh nicht, wie ich das langfristig alles weiter schaffen soll mit krankem Mann, Haushalt, Hund, Arbeit, kranken Eltern usw. Ist schon ziemlich viel auf einmal.
Martina2015
06.12.2016, 10:25
Da bin ich mal wieder. Es gibt krebsmäßig seitens meines Mannes erfreulicherweise nichts Neues. Der immer noch sehr spärliche Haarwuchs und das unsichere Gehen wegen der Neuropathien machen ihm momentan die meisten Probleme.
In diesen Tagen feiern wir einige Geburtstage innerhalb der engen Familie, darunter auch ein runder. Bin froh und dankbar, dass er noch dabei sein kann.
Ich habe vor kurzem auch noch die krebserkrankte Frau aus der Nachbarschaft getroffen. Sie hat ja auch den Kleinzeller, leider mit Metastasen. Sie fuhr zur CT, sah sehr dünn aus. Ich habe ihr Mut gemacht, ihr gesagt, dass mein Mann seit einem Jahr tumorfrei ist und da kam ein Hoffnungsschimmer über ihr Gesicht. Das hat mich sehr bewegt.
Ja , ich hab die Tage auch so darüber sinniert . Über das Jahr 2016 . Es ist und bleibt anstrengend mein Leben . Aber es ist ein Jahr ohne Katastrophen und dafür bin ich sehr dankbar . Gut die Reha von meinem Sohn war zwar keine Katasprophe , hat mich aber schwer gebeutelt . Aber sonst können wir echt zufrieden sein .
Hier hat die knapp 35 jährige Frau eines Klassenkameraden Leberkrebs . Sie wissen es seit 6 Wochen , Ausgang noch sehr ungewiss :( Viel konnte ich ihm nicht mit auf den Weg geben , außer die üblichen Tips für Angehörige . Des is soooo hart .
Mein Mann hatte ja am Samstag 2 Jahre krebsfrei , daß haben wir mit einem Kinogang gefeiert :D
Martina2015
15.12.2016, 10:50
Liebe Tinele,
in welchem Film wart ihr denn ? Ich will noch in den neuesten Star-Wars-Film, da freue ich mich schon drauf.
Ja, das Jahr war auch bei uns überraschend gut. Sah ja am Anfang garnicht so gut aus. Mitte Januar können wir dann auch 2 Jahre seit Diagnose feiern. Nächstes Staging ist erst im April.
Ich war selbst ein paar Tage krank, hatte eine ziemlich schwere Darmgrippe. Deshalb war ich auch beim Hausarzt und habe ihn darauf angesprochen, wie es mit einer Kur oder Reha für mich selbst aussieht. Ich fühle mich ziemlich ausgelaugt, die 2 Jahre Krebs haben ihren Tribut gefordert. Er unterstützt eine Reha. Werde mich Anfang nächstes Jahr darum kümmern. Einige Zahnarzttermine habe ich auch erfolgreich absolviert, bis Januar habe ich Ruhe, dann wird die Krone gemacht. Für Anfang Januar habe ich auch schon Termine fürs Checkup gemacht. Da ich wegen der Krebserkrankung meines Mannes meine eigene Gesundheit ziemlich vernachlässigt habe, will ich das nun durchziehen. Muss schließlich fit bleiben.
Für meine Mutter habe ich die Einstufung in eine Pflegestufe beantragt. Da kommt auch noch einiges auf mich zu.
Martina2015
03.01.2017, 08:57
kurzes Update:
krebsmäßig nichts neues, alles im grünen Bereich. Das Körpergewicht meines Mannes ist nun an der bisherigen Obergrenze, aber so hat er wenigstens etwas zuzusetzen, wenn es mal schlechter gehen sollte. Ansonsten haben wir Weihnachten im Familienkreis schön gefeiert und ein Enkel war bis Sylvester bei uns.
Tja, hatten doch voriges Weihnachten alle befürchtet, das wäre das letzte für meinen Mann ! Wir planen wieder einen kurzen Wellnessurlaub, darauf freue ich mich schon.
Wünsche allen ein frohes neues Jahr und werde es positiv annehmen, egal was kommt.
Oh das freut mich wirklich fuer Euch... :rotier2:
LG Karin
monika100
03.01.2017, 12:34
Hallo Martina,
das hört sich so richtig schön langweilig an:):).
Freu mich sehr für euch.
LG Monika
Redangel1975
03.01.2017, 15:02
super freut mich! :-)
:1luvu:
Martina, das freut mich für euch.
Mein Mann hat auch wieder Pläne, möchten eigentlich gern noch mal eine Kreuzfahrt rund um England und Irland machen.
Außerdem überlegen wir, ob wir das große Haus verkaufen sollten und uns die Einliegerwohnung bei unserem anderen Haus ausbauen und evtl. anbauen. Das Haupthaus bewohnt unser Sohn, müßten dann allerdings unserem Mieter kündigen. Doch wir hätten dann keine Treppen, kleines Grundstück und den Sohn nebenan, falls man mal Hilfe braucht. Hier sind über 200qm Wohnfläche und eine Ferienwohnung, die mein Mann jetzt nutzt, weil er nicht mehr nach oben kann ins Schlafzimmer. Und das Grundstück ist auch viel zu groß, das schaff ich im Sommer gar nicht alleine. Naja, wir überlegen noch und warten die nächsten Wochen noch mal ab, ob es mit meinem Mann weiter aufwärts geht.
Martina2015
11.01.2017, 09:46
Hallo zusammen,
soviele nette Antworten, dankeschön. Ja, es ist langweilig, aber richtig schööööön langweilig. Keine Horrornachrichten, keine dauernden Krankenhaus- und Arzttermine. Nahezu Normalzustand, aber es kommt mir dennoch wie die Ruhe vor dem Sturm vor.
Ich war im Rahmen meines Checkups zur Blutabnahme und da mußte ich feststellen, dass man überall etwas zuzahlen muss, wenn man sinnvolle Ergebnisse haben will. Für die Leberwerte z.B., das ist nun eine IGEL-Leistung. Ich habe außerdem als IGEL-Leistung ein EKG machen lassen und nächste Woche ist die körperliche Untersuchung incl. Ultraschall Bauchorgane (Ultraschall ist auch selbst zu zahlen). Nun, ja, da ich selbst nur seltenst zum Arzt gehe und auch auf die 60 zugehe, ist eine bessere Kontrolle mal angebracht. Mein Blutdruck ist leider zu hoch, wird wohl psychisch bedingt sein. Mal sehen, was der Hausarzt nächste Woche dazu sagt.
Mein Mann will das normale Auto abschaffen und sich ein Mofaauto zulegen. Das ist eine sehr gute Idee, da er nur sehr schlecht mit den tauben Füßen die Kupplung bedienen kann und eh nur Stadtfahrten macht. Die Fahrzeuge haben meist Automatikgetriebe, womit das Kuppeln entfällt. So ein Mofaauto ist bis 45 km/h zugelassen und kostet nur 1 x im Jahr einen geringen 2-stelligen Betrag Versicherung. TÜV und Steuer entfallen. Ich hatte ja selbst vor einiger Zeit überlegt, dass das was für mich wäre, würde mir zutrauen, damit zu fahren. Diese Mofaautos gibt es auch mit großem Kofferraum, es können allerdings nur 2 Personen damit fahren. Notfalls würde auf kurzen Strecken auch unser großer Hund mitfahren können.
Wir schauen nun nach günstigen Gebrauchten, Alltag eben.....
@tatus:
Auch aus Altersgründen ist eine Verkleinerung sicher gut. Ich merke ja auch, was es heißte, ein großes Grundstück zu pflegen. Unser Gärtner, den wir seit vorigem Jahr haben, kostet eine Menge Geld. Deine Überlegungen hören sich sehr vernünftig an. Ihr könnt froh sein, den Sohn in unmittelbarer Nähe zu haben. Das ist bei uns leider nicht der Fall. Die einzige Tochter wohnt ca. 200 km weit weg und kommt nur alle paar Monate mal, aber sie hat ja selbst Familie.
Viele Grüße an alle Kranken und Angehörigen
Martina2015
18.01.2017, 11:20
So, Checkup glimpflich überstanden. Ich muss jetzt ACE-Hemmer nehmen, weil der Blutdruck doch dauerhaft zu hoch ist und eine Herzseite wegen der Daueranstrengung vergrößert ist. Außerdem soll ich abnehmen, weil das ganze Körpersystem leicht überfordert ist: Cholesterinwerte noch nicht behandlungsbedürftig, aber auch nicht sehr gut usw. Das Übergewicht ist zwar auch nicht dramatisch hoch, aber ich muss was tun.
Der Hausarzt empfahl mir eine medizinische Rehabilitation in Hinblick auf Herz-/Kreislauferkrankung und der seelischen Belastungen, die aus der Krebserkrankung und Pflege meines Mannes resultieren. Es ist wirklich nicht einfach, das passende Formular im Internet zu finden. Habe jetzt bei meinem zuständigen Rentenversicherungsträger angerufen und insbesondere die Formulare zur Erstellung von ärztlichem Befundbericht und Gutachten angefordert. Die schicken mir das zu. Mal sehen, ob der Antrag Erfolg hat. Es würde mir sehr gut tun, mich mal 3 Wochen lang nur um mich selbst kümmern zu müssen. Mit einer Verhinderungspflege in der Zeit ist mein Mann auch einverstanden.
Wir warten auch noch immer auf die Zusage der Einstufung in "B" für Begleitung beim Schwerbehindertenstatus meines Mannes. Das "G" hat er ja schon lange. Dieser Formularkram ist schon für uns als Mittelalte nicht leicht, was machen da erst die Hochaltrigen, die kein Internet nutzen ?
Ansonsten alles im grünen Bereich. Mein mann will jetzt Keltican ausprobieren und die Lyrica langsam runterfahren. Mal sehen, ob das geht.
Martina2015
01.02.2017, 12:54
Update: das Lyrika wird in kleinen 25 mg-Schritten herabgesetzt und das klappt ganz gut. Er braucht halt nun mehrere verschiedene Packungsgrößen zum Kombinieren.
Wir ernähren uns beide jetzt viel gesünder und hoffen, davon Erfolg auf der Waage zu sehen. Mein Blutdruck war bei der heutigen Messungen im erfreulichen Normalbereich. Meine neue Zahnkrone habe ich auch inzwischen, muss aber noch einmal zum Bohren zum Zahnarzt.... Wenn die Zahnbehandlung endlich überstanden ist, will ich mich zur Vorsorge bei der Gynäkologin anmelden. Bis zum nächsten Staging meines Mannes im April will ich alles gesundheitstechnisch bei mir erledigt und den Antrag auf medizinische Rehabilitation für mich gestellt haben. Wer weiß, was das nächste Staging bringt....
Das Mofaauto ist gekauft und wir sind damit schon etwas gefahren. Ich traue mir zu, selbst damit zu fahren und will das am Wochenende ausprobieren.
Habe meinen Eltern Toilettensitzerhöhungen gekauft, die sind schon montiert. Wer weiß, wie lange sich der Antrag auf Pflegeeinstufung noch hinzieht und so haben sie schon jetzt Unterstützung. So teuer waren die Dinger ja nicht.
Der Wellnessurlaub ist gebucht, die Tochter versorgt in der Zeit wieder Hund und Haus. Und jetzt muss ich weiter arbeiten.
Viele Grüße an alle Kranken und Angehörigen
Martina
Redangel1975
01.02.2017, 15:38
schön von euch zu lesen - darf ich fragen auf wieviel Lyrika dein Mann ist bzw. war? Bin auf 75 mg (pffff ist ja nicht sooooo viel) und frage mich, wie es wäre wenn ich damit aufhören würde? Schmerzen bzw. Empfindungen sind nach wie vor genauso schlecht wie vor 10 Monaten - also nicht wirklich Besserung in Sicht wegen Polyneuropathie - oder dauert das soooo lange? Hat dein Mann eine Besserung durch die Lyrika erreichen können? - bei mir nachwievor wie als ob man die Zehe mit einem Gummiringerl abgebunden hätte und der untere Vorderfuss, der in Mitleidenschaft gezogen ist.
Schön zu lesen , daß es euch soweit gut geht ! :)
Martina2015
02.02.2017, 12:10
Danke, ihr Lieben, ja, es ist wie ein Wunder. Seit Dezember 2015 ist mein Mann tumorfrei und hat jetzt auch 4 Stagings im vierteljährlichen Rhythmus überstanden, jedesmal mit Bronchioskopie. Das erste Mal ist ja jetzt ein halbes Jahr Pause, richtig schön, da kann ich in der Zeit etwas planen.
@redangel:
Er hat über einen langen Zeitraum morgens 200mg und abends 200 mg Lyrika = 400 mg Tagesdosis genommen, seit ein paar Wochen reduzieren wir. Zunächst auf 150mg morgens, 75 mg mittags und 125 mg abends = 350 mg Tagesdosis. Jetzt sind wir bei 150 mg morgens/75mg mittags und 75mg abends = 300mg Tagesdosis.
Leider hat mein Mann seit Ende der Chemo/Bestrahlung eine stark ausgeprägte Polyneuropathie in allen Extremitäten. Die Gefühllosigkeit der Füße bis hin zum Knie führt zu ataktivem Gang und Sturzgefahr, deshalb hat er auch den Eintrag "G" im Schwerbehindertenausweis. Bei den Händen ist es ähnlich, die linke Hand ist stärker betroffen, aber alle feinmototrischen Arbeiten gehen ganz schlecht. Ich habe den Eindruck, dass es sich langsam, sehr langsam bei den Händen etwas verbessert, bei den Füßen ist es gleich oder eher schlechter geworden. Er beschreibt es so, als ob er ein Gummiband unterhalb des Knies hätte.
Ich habe ihm gummilose Socken gekauft, damit nichts einschnürt und wasche jede Woche seine Füße und Zehen gründlich, wobei ich sie inspiziere, ob da etwas ist, da er ja nichts spürt.
Die Lyrika haben ihm eine Zeitlang geholfen, die Nervenschmerzen zu ertragen, haben aber leider auch eine Menge Nebenwirkungen, lies mal den Beipackzettel..... Die Schmerzen sind jetzt gut erträglich sagt er und immerhin ist er ja schon 1/4 seiner Ursprungsdosis runter. Ich glaube nicht, dass sich bei ihm in absehbarer Zeit eine Besserung der Gefühllosigkeit zeigen wird. Er ist aber viel stärker geschädigt als Du und Du bist wesentlich jünger, da regenerieren sich alle Körperzellen schneller, so dass Du durchaus in absehbarer Zeit Deine Neuropathien los sein kannst. Frag doch mal Deinen arzt, ob er ein langsames Ausschleichen der Lyrika empfehlen kann.
Viele liebe Grüße
Martina
Namibia*
04.02.2017, 19:46
Hallo Martina,
eure Geschichte macht uns Mut! Mein lieber Stiefvater, 51, bekam die Diagnose. Kleinzeller plus Metas vor einer Woche. Er bekam diese Woche die erste Chemo. Die Welt steht Kopf, wie du weißt.
Hat dein Mann damals sofort mit denn rauchen aufgehört? Mein Stiefvater 2 Tage nach der Diagnose, darauf bin ich stolz. Wir stehen noch ganz am Anfang. Meine Mama hat oft Panikattacken, leider wohne ich weiter weg und habe auch Familie,, aber ich habe gesagt, dass ich alle drei Wochen auf jeden Fall komme.
Ich hab die ersten Seiten eurer Geschichte gelesen, bin dann auf die letzte Seite gegangen, um zu lesen, wann er gegangen ist. Ich bin wirklich so froh, dass es positive Geschichten zu der Diagnose gibt! Eine tolle Überraschung!
Liebe Grüße
Tanja
Redangel1975
04.02.2017, 23:40
danke Martina :-) ich komme gerade von der Notfallambulanz - habe jetzt durch die 3te bzw 6 Chemo eine Armnthrobose bekommen:shocked: - tutu das höllisch weh!
Martina2015
07.02.2017, 17:00
Hi Namibia,
ich finde Deinen Nicknamen sehr schön, Namibia erinnert an weites Land mit exotischen Tieren und immer schönem Wetter.....
Wie schön, dass Dir unsere Geschichte Hoffnung macht und wenn man so die ersten Einträge liest, befürchtet man das Schlimmste. Im November 2015 ging es meinem Mann so schlecht, dass wir alle dachten, er würde sterben und ich war so verzweifelt und erledigt, dass ich hier angefangen habe, zu schreiben. Ich habe hier sehr viel Hilfe erfahren, sei es durch zuhören sei es durch gute sinnvolle Ratschläge. Das hat mir sehr geholfen und davon will ich etwas zurückgeben, besonders an Menschen, die gerade mit der Diagnose fertig werden müssen.
Mein Mann hat vom Tag der ersten Chemo an nicht mehr geraucht. Es ging 1. garnicht mehr, weil er kaum noch atmen konnte und 2. war die Chemo stationär im krankenhaus und er war auch nicht in der Lage, aufzustehen, gescheige, das Krankenhaus zum rauchen zu verlassen. So hat er die erste heftige Entzugswoche ganz glimpflich überstanden. Er raucht seit 2 Jahren nicht mehr. Das ist das Gute an dieser diagnose.
@redangel: Mensch, Du Arme, das braucht doch wirklich keiner. Trombosen müssen ja recht schmerzhaft sein, so ein Mist. Gute Besserung, ich denke öfters an Dich.
Viele liebe Grüße an alles Kranken und Angehörigen
Martina
Schneeflock
07.02.2017, 19:21
Hallo Martina,
ich schau ab und zu mal hier rein also ich bekam am 18.02.2015 das Ergebnis Lungenkerbs T3 N0 M0 die OP war dann am 12.03.2015 der Oberer Lungenlappen wurde entfernt vier Wochen später Chemo.
Danach merkte ich das mir beide Armen und Finger einschliefen und ich immer ein Pfeifen in den Ohren zuerst bin ich dann zum Ohrenarzt der nicht finden konnte außer eine Zyste an den Mandeln das ich ja dann auch nicht so super finde wie auch immer irgendwann war ich dann bei einen Neurochirurg und einen CT der HWS also bei mir war da eine Spinalverengung in der HWS gewesen ich wurde dann Operiert nach ca. 4 Monate waren meine Arme Finger sowie Beine wieder in Ordnung was das Treppen laufen angeht habe ich heute noch meine Probleme nicht wegen meinem Gewicht Nein die Muskel tun mir einfach weh (Wiege 70kg) vielleicht konnte ich dir helfen würde mich freuen.
Alles liebe und gute wünsche ich euch.
Schneeflock:smiley1:
Martina2015
08.02.2017, 10:05
Hallo Schneeflocke,
danke für Deine Info. Mein Mann war vor über einem Jahr mehrmals beim Neurologen, der hat einige Untersuchungen gemacht und irreversible Polyneuropathien festgestellt, leider. Damit müssen wir jetzt leben, aber es geht ihm ansonsten recht gut. Dazu ein kurzes Gespräch von gestern:
Mann: "oje, ich bin jetzt erst 62 und schwerbehindert, ich bin doch nicht alt !"
ich: "Du bist scherbehindert UND alt, ich bin nur alt !" - kurze Pause - "und außerdem hat unser Hausarzt mir Adipositas bescheinigt, das ist viel schlimmer. Heute esse ich nichts mehr !"
Wir nehmen es mit Humor.
Viele Grüße
Martina
Redangel1975
08.02.2017, 15:03
hehe bin mit meinen 41 zu 60% Behindert - und ich betone es IMMER wieder nur körperlich:lach2: - ich habe wirklich vollstes Respekt vor sehr alten Leuten die sich noch selber um sich kümmern können - durch meine Krankheit und Nebenwirkungen kann ich mit meinen gleichaltrigen Leuten nicht mithalten - bei mir muss alles leider etwas langsamer gehen:rolleyes:
Namibia*
09.02.2017, 18:40
Hallo Martina,
Ja, der Name rührt daher, dass es das Traumziel meines Stiefvaters ist. :) Ein gutes Ziel oder?
Egon hat den nächsten Tag nach der Diagnose aufgehört zu rauchen. Er hatte bisher 4 Chemotermine und verträgt sie sehr gut! Meine Mama achtet sehr auf Ernährung und hat viel Geld für gesunde Sachen ausgegeben. Weizengrassaft soll toll sein für das Immunsystem.
Ich verliere nicht den Glauben daran, dass auch bei dieser Diagnose, mein Stiefvater hat ja dieselbe Diagnose wie dein Mann, Heilung geben kann. Wunder gibt es immer wieder.
Wie denkst du darüber?
Liebe Grüße
Tanja
Martina2015
10.02.2017, 10:10
Hi Redangel,
ja, so ist das leider eben, mein Mann tut sich psychisch schwer damit, körperlich beeinträchtigter zu sein als z.B. mein Vater mit über 80. Aber er lebt noch und das zählt. Ich glaube auch, dass der Körper sich sehr wohl langfristig von der Chemo und Bestrahlung erholen kann und dazu auch die positive Einstellung beiträgt. Der Professor war seinerzeit total überrascht, wie schnell sich mein Mann nach der abgebrochenen 2. Chemo erholt hatte, von lebensbedrohlich geschwächt und abgemagert im November 2015 auf stabil mit Aufwärtstrend Ende Januar 2016. Ich bin aber froh und dankbar, dass er die erste Chemo erhalten und so gut vertragen hat, dass hat zusammen mit den Bestrahlungen zur anhaltenden Vollremission geführt.
Hi Tanja,
ja, ich glaube an Wunder und habe auch gebetet und stelle ab und zu noch ein Dankeskerzchen auf in der Kirche. Dazu fand ich einen Ausspruch eines Arztes bei der Aufnahme zum Staging ziemlich unpassend. Ich sagte: "Es ist wie ein Wunder, mein Mann ist jetzt schon ein ganzes Jahr tumorfrei !". Daraufhin sagte der: "Ich glaube nicht an Wunder!". Hmm, das kann ja jeder halten, wie er will, aber wenn es dem Erkrankten und den Angehörigen hilft, das durchzustehen und die Hoffnung zu bewahren, ist es doch gut.
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Leider habe ich gestern eine traurige Nachricht erfahren. Die nette Bekannte, die ebenfalls den Kleinzeller hatte, ist gestorben. Sie war im Alter meines Mannes. Ihr hatte ich noch um die Weihnachtszeit versucht, Hoffnung zu machen. Das tut mir richtig leid, sie war eine so nette Frau.
Ansonsten bekommt mein Mann nun noch zusätzlich Vitamin b12. Die Blutwerte wurden gerade ausführlich untersucht, seine Schilddrüse ist in Ordnung. Der Arzt hatte eine Unterfunktion vermutet. Er hat immer noch sehr wenige weiße und rote Blutkörperchen. Sein Gewicht ist ein bisschen runter, er will ja abnehmen. Beide Knie sind durch Wassereinlagerungen geschwollen.
Ich will ja auch abnehmen und habe auch 2,5 kg runter, leider heute morgen davon wieder 1 kg drauf. Das ist frustrierend. Aber ich habe allen Papierkram erledigt, den Antrag auf medizinische Rehabilitation mit ärztlichem Gutachten abgeschickt und alle Zahnarzttermine überstanden. Die neue Krone sitzt perfekt.
Gegen den abschlägigen Bescheid zur Einstufung in einen Pflegegrad für meine Mutter habe ich Widerspruch erhoben. Nächste Woche fahren wir wieder in den Wellnessurlaub, darauf freue ich mich sehr.
Hallo Martina,
Er hat immer noch sehr wenige weiße und rote Blutkörperchen. Keine Ahnung, was normal ist. Ich hatte "nur" Chemo, und es hat über 3 Jahre gedauert, ehe die Werte (v.a. Lymphozyten und Thrombozyten ) wenigstens wieder im unteren Normbereich waren. Das Knochenmark hat eben doch einen Knacks weg, und man ist nicht mehr der (oder die) Alte...
Alles Gute weiterhin!
Safra
Martina2015
21.02.2017, 14:49
Danke Safra, das beruhigt mich doch wieder etwas.
So, wir sind aus dem Wellnessurlaub zurück, der nicht ganz so entspannt ablief, wie geplant. Am ersten Tag rutschte mein Mann in der Sauna auf dem glitschigen Boden aus und traute sich dann nicht mehr in den Wellnessbereich. Er blieb noch 2 Tage und dann ist er mit dem Zug nach hause gefahren, während die Tochter sozusagen in fliegendem Wechsel mit dem Auto zum Hotel kam und die letzten Tage mit mir dort verbrachte. Für den Hundespaziergang haben wir kurzfristig eine liebe Nachbarin organisiert.
Es stellte sich also heraus, dass mein Mann ohne Gehhilfe sehr unsicher ist und extrem sturzgefährdet. Einmal ist er beim Spaziergang komplett umgefallen. Gott sei Dank hat er keine großen Blessuren davongetragen. Jetzt hat er endlich eingesehen und sich einen Gehstock verschreiben lassen, den auch im Sanitätsfachgeschäft beauftragt.
In der Zwischenzeit hatte ich Geburtstag, war ganz nett :) Wieder zuhause habe ich erfreut festgestellt, dass ich trotz Super-Essen nichts zugenommen habe, immerhin, es sind 3 kg weg seit Ernährungsumstellung. Da mein Mann auch abnehmen will, essen wir jetzt zusammen das gesunde fettarme Zeug, macht deutlich mehr Spaß, als alleine.
Leider noch ein Fall von kleinzelligem Bronchialkarzinom, hier sogar auch mit Lebermetastasen. Der Mann ist ein Freund unserer Tochter und erst 37 Jahre alt.... Das macht mich nachdenklich und sehr froh für jeden Tag, den mein Mann tumorfrei leben kann.
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