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Hallo,
nachdem ich heute vor einer Woche die Diagnose Hodenkrebs bekommen haben, möchte ich meine Geschichte erzählen und 1-2 Fragen stellen.
Los ging es letzten Dienstag, wo ich an meinem rechten Hoden eine deutliche Vergrößerung und Verhärtung feststellte.
Eine Verhärtung meine ich auch schon früher mal (2-3 Monate) festgestellt zu haben, war aber zu feige zum Doc zu gehen, was mich nun unendlich ärgert.
Donnerstag morgen einen Termin beim Urologen bekommen.
Er machte kurz ein Ultraschall und klärte mich dann direkt auf,
dass er von Hodenkrebs ausgeht.
Er hat mich dann direkt in einem Krankenhaus in die nächste Großstadt geschickt.
Dort wurde noch am selben Tag ebenfalls ein Ultraschall mit dem selben Ergebnis gemacht. OP Termin bekam ich direkt für Freitag. Nachmittags wurde noch ein CT gemacht.
Hier wurde mir vor der OP gesagt, dass das CT unauffällig war.
Das beruhigte mich schon mal.
OP habe ich gut überstanden und bin Montag entlassen worden.
Chefarzt sagte mir, dass er ein Stadium 1 erwartet.
Heute nun habe ich den histologischen Befund bekommen.
Und es wurde noch Blut für die Tumormarker genommen.
Ergebnis:
Stadium 1b
pT2 L1 V0 N0 M0 R0
Soweit so gut oder schlecht.
Frage ist nun die Anzahl der PEB Chemos?
Standard wären ja 2.
Lt. dem Chefarzt gibt es eine Studie in Skandinavien mit nur 1x PEB.
Rezidiv-Risiko mit 1. Chemo angeblich 3,6%, mit 2x PEB angeblich 0,3%
Das wundert mich, da ich die Woche natürlich viel gelesen habe und bei Stadium 1b auch bei 2x PEB Chemo ein Rezidiv-Risiko von 3% genannt werden. Angaben von <1% habe ich noch nie gefunden.
Morgen bekomme ich Ergebnisse zu AFP Werten von heute. Vor der OP waren sie bei 150.
Bitte Daumen drücken, sonst ist es noch Stadium 1S... mit 3 Chemos.
So ein Mist.
Danke für Eure Antworten.
VG
Hey fe333,
herzlich willkommen bei uns (K)Eineiigen, auch wenn der Anlass natürlich nicht der schönste ist. Ist ja mal echt selten, dass vor der OP noch ein CT gemacht wird - aber klasse! Und dass das sauber war ist auf jeden Fall schon mal Gold wert.
Du scheinst ja ein Nicht-Seminom zu haben wenn ich das richtig sehe?! Zumindest ist ja der AFP erhöht und damit fällt ein Seminom ja eigentlich raus.
Ich würde bevor ich mit mehreren Zyklen Chemo Anfange auf JEDEN FALL noch mal eine Zweitmeinung bei Sch. mit Bitte um Therapievorschlag einholen. Einfach die Befunde per Mail an ihn schicken, er gibt dann zügig und kurz/knapp/präzise eine Antwort. Seine Mailadresse findest du auf der ersten Seite unter "Ärzteliste/Spezialisten".
Darf man Fragen wie alt du bist? Interessiert mich immer, ob Mann ins "Beuteschema" von Hodenkrebs fällt.
Ansonsten maximale Erfolge und immer dran denken "Tumor ist wenn man trotzdem lacht!". :D;)
Hi Dusty,
ja, sorry:
Mischtumor Seminom und Nicht-Seminom, embryonalen Karzinom, Dottersacktumors und kleine Teile eine Chorionkarzinoms.
Also von allem ein bisschen...
34 Jahre, verheiratet, 2 Kinder,
3. Kind unterwegs
AFP ist runter auf 64.
Was bedeutet das?
S0 Bereich geht ja bis 100.
Normbereich wohl aber nur bis 10.
Also alles ok?
so wie ich mitbekommen habe - gespräche mit anderen Patienten, kriegen alle 2xPEB in solchem Fall, zumindest in meinem KH.
2x sind schon mal keine 3x :) sollte gut machbar sein - aber ist bei jedem anders! Ich habe Leute kennen gelernt, die das ganz locker weggesteckt hatten und einer (46j) ging sogar weiterhin zur Arbeit (ausser an den aktiven Tagen). Mir persönlich wäre die Sicherheit lieber, aber da spricht nur meine eigene Erfahrung.
So oder so - man kann PEB auch ambulant machen und ich kanns nur empfehlen. KH Athmosphäre belastet die Psyche und auch körperlich ist der KH Rythmus anstrengender als Zuhause. Die Haare werden so oder so ausfallen. 2 Zyklen sind dann ca 2.5-3 Monate krankenstand, je nach dem wie du es verkraftest.
Alles Gute!
AFP ist runter auf 64.
Was bedeutet das?
AFP hat eine Halbwertszeit von 5-6 Tagen.
Im Idealfall soll AFP nach der OP innerhalb dieser Zeit auf die hälfte des Wertes von vor der OP abfallen. Wenn der Wert darüber bleibt, dann ist noch etwas anderes da, was AFP produziert.
Wieviele Tage nach der OP ist er denn genau von 150 auf 64 abgefallen?
Unbedingt Zweitmeinung einholen, v.a. wegen Anteilen des Chorion- & Embryonalen Karzinoms!
Pitchcontroller
30.10.2015, 15:11
Hi,
kann mich Oli nur anschließen.
Auf jeden Fall Zweitmeinung einholen!!!
Viele Grüße
Stefan
Zwischen den Werten liegen 6 Tage.
Das passt also soweit. :)
Mail bzgl. Zweitmeinung ist heute morgen schon raus gegangen!
Mail bzgl. Zweitmeinung ist heute morgen schon raus gegangen!Sehr gut!
Mit den Tumormarkern hört sich meiner Meinung ganz gut an, die haben wie heliosh ja schon geschrieben hat eine sogenannte Halbwertszeit - von den Werten/Tagen passt das ja. Ich würde dann entsprechend in der nächsten Woche noch mal kontrollieren.
Wie Oli schon schrieb sind die Anteile quasi etwas kritischer, in meinen Augen vor allem das Chorionkarzinom. Das Chorionkarzinom ist immer ßhcg positiv, kann aber auch zusätzlich noch AFP produzieren - und ist recht aggressiv. Da AFP fällt und hcg ja negativ ist, ist das auf jeden Fall schon mal sehr gut. Das Chorionkarzinom neigt nämlich leider dazu, recht schnell Metastasen zu bilden (hatte ich auch). Von daher ist ggf. vorbeugen hier besser, aber Sch. wird dir schon sagen, was das sinnvollste ist - der Mann hat schließlich die aktuellsten Therapien und Zahlen im Petto.
3. Kind unterwegsNa dann herzlichen Glückwunsch :prost:. Sofern die Chemo notwendig ist und ihr noch mehr Kinder haben wollt, solltet ihr entsprechend Sperma kryokonservieren lassen.
Ansonsten toi toi toi, dass weiter alles gut verläuft!
Ja, Donnerstag wird nochmal Blut abgenommen, darauf den Montag soll Chemo losgehen.
Mit dem dritten Kind ist das Haus voll... :D
Melde mich, sobald es neue infos gibt.
Hier die Studie ausm KH wo ich gerade behandelt werde, hängt an der Wand. Ist aber Vergleich von - lowrisk+wait&See, vs highrisk+2xPEB. Aber es geht auch um langzeit Folgen der Chemo.
Das ist führendes KH in Österreich was HK angeht.
Foto:
http://imgur.com/bnhr9wW
Den Rest kann ich bei bedarf auch noch fotografieren und hochladen.
Hier ist der andere Teil, mit Langzeitfolgen.
http://imgur.com/SjjYAZa
So, werde Montag mit meiner ersten PEB anfangen und nach Verträglichkeit die 2. PEB anhängen.
Lt. diverser Studien komme ich mit 2x PEB wirklich nahe 0% Rezidiv und das klingt schon verlockend. Da sind dann 3,x % bei 1x PEB schon fast noch viel.
Da wir immmer Sommer das 3. Kind erwarten, hilft es mir jetzt nix 1x PEB zu machen und dann vielleicht im Sommer 2016 noch 3x PEB machen zu müssen oder schlimmeres...
Morgen gibt es nochmal AFP Werte. Daumen drücken ist angesagt.
VG
Frederik
In diesem Falle maximale Erfolge und möglichst eine Nebenwirkungsfreie Therapie!
morgenleben79
06.11.2015, 06:54
Huhu
Alles gute wünsche ich dir für die Chemo.
Finde deine Entscheidung super. Hat mir mal ein Bundeswehrarzt gesagt: "Am Ende muss der Patient selbst entscheiden was er möchte, und wenn er voll dahinter steht ist es die richtige Entscheidung"
Alles Gute
Erstmal danke für euer Feedback!
Schön, dass es dieses Forum gibt!
AFP ist runter auf 25 von 64! :)
Das ist für mein Gefühl sehr gut,
da ich jetzt für mich die Chemo halt proaktiv mache
und nicht weil da noch was ist...
Ich melde mich kommende Woche mit Erfahrungen!
VG
So Tag 0 und 1 sind rum.
Musste leider gestern lange auf das Anlegen des ZVK warten.
Dadurch hat die letzte Spülung leider bis 24 Uhr gedauert.
Der Schlaf war dann auch um 4 Uhr beendet.
Naja, habe es insgesamt aber bisher gut vertragen,
nur leichte Übelkeit vor dem Einschlafen,
diese ist aber nun weg und ich freue mich auf das Frühstück.
VG
Frederik
Klasse! Da hast du die ersten beiden Tage schon überstanden! Schön zu hören, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.
Ich fand's auch immer super nervig, wenn der ZVK am ersten Tag erst gegen Mittag gelegt wurde und sich die ganze Chemo dadurch bis in die Nacht hingezogen hat... genau so ätzend war's am WE, wenn grad kein Arzt greifbar war, der die Beutel anschließen durfte... :aerger:
Hätte das dann am liebsten selbst gemacht :D
Hallo,
ich melde mich zurück.
Bin gestern entlassen worden und mache morgen und an Tag 15 bleo ambulant.
Tag 2 und 3 waren bei mir auch ok,
ab Tag 4 habe ich leider etwas Lagerkoller bekommen.
Das Essen im Krankenhaus und die Gerüche fielen mir zunehmend schwieriger.
Ich bin heil froh endlich diesen Schlauch los zu sein.
Aktuell kann ich mich zwischen Hunger und Übelkeit nicht so recht entscheiden.
Ich habe das Gefühl, dass mein Kopf ein wenig langsam unterwegs ist.
Kann nicht schnell genug denken. Irgendwie komisch. Wird aber bestimmt wieder...
Auf jeden Fall schön und gut wieder bei meiner Familie zu sein und ein Stück normales Leben zu erleben, das tut sehr gut.
Nach diesen Tagen bin ich aktuell auf dem Trip der Empfehlung von Prof. Sch. zu folgen und nur 1x PEB zu machen, habe zunehmend eher sorge was das Zeug langfristig mit mir macht.
Melde mich wieder.
VG
Ich habe das Gefühl, dass mein Kopf ein wenig langsam unterwegs ist.
Ja das kenn ich auch noch. Dagegen hilft Gehirnjogging ganz gut, vor allem auch wenn die Therapie vorbei ist und du wieder "fit im Kopf" werden willst. Hat mir sehr gut geholfen, hatte nach Therapieende auch Konzentrationsschwierigkeiten.
Aktuell kann ich mich zwischen Hunger und Übelkeit nicht so recht entscheiden.
Dann probier einfach das zu Essen, worauf du gerade kannst ;). Die Übelkeit wird in der Regel zügig wieder weggehen.
Es wird sehr schnell wieder. Klar es ist gerade jetzt anstrengend, aber es ist doch absolut machbar und man vergisst es dann auch sehr schnell.
Als ich meinen ersten PEB anfing hatte ich Hämoglobin von 8 und konnte seit über einem Monat kaum was essen, ausser Suppen und Trinknahrung. Und dann kam noch die Übelkeit. Es war mega hart aber heute spüre ich nichts mehr davon. Am Tag 8 musste ich zur Blutabnahme gehen, paar Blocks, ich war voll ausser Atem und ich hatte 30 min gebraucht fur was sonst 5-7 Minuten ausreichten. Am Tag 15 ging ich fur ne Stunde mit meinem Hund spazieren, am Tag 20 ass ich nen fetten Steak :)
Die Nebenwirkungen während der Chemo sind zwar anstrengend, aber man vergisst sie sehr schnell. Meiner Meinung nach das wichtigste ist die langfristige Aussicht. Bitte denk daran.
Hallo,
hier ein kurzes Update.
Nach einer 2. Meinung von Prof. Sch. und weiteren aktuellen Unterlagen meines Onkologen, habe ich heute meinem behandelnden Arzt mitgeteilt, dass ich nicht zum 2. Zyklus antrete.
Aktuelle Studien sorgen sich zunehmend um die Langzeitfolgen, die Heilungschance beim Rezidiv ändert sich bei mir aber dadurch nicht.
D.h. nach einem Durchgang habe ich 3,5%, nach einem 2. ggf. weniger.
Heilung bleibt in alle Fällen bei 99,x%.
Sicherlich muss im Rezidiv-Fall die Behandlung intensiviert werden.
Nachdem ich in der 2. Woche vom 1. Zyklus aber einen netten Tinnitus bekommen habe und man natürlich auch so merkt, dass das Zeug mehr als eine Kopfschmerztablette ist, möchte ich meinen Körper nach Möglichkeit verschonen. Nebenwirkungen sind zum Glück nun wieder weg...
Wenn es doch einen Rückfall gibt, habe ich Pech, aber nicht proaktiv mein Körper "massiv" geschadet, was vermutlich gar nicht erforderlich ist.
Insgesamt muss ich sagen, habe ich die 2 Wochen zu Hause mit Tag 8 und 15 ambulant sehr gut verkraftet.
Wie gesagt, Woche 2 Tinnitus mit Druck im Ohr, Nasenschleimhaut komplett kaputt, Mund- und Magenschleimhaut ging insgesamt, Hunger wie Teufel (habe 2-3kg zugelegt), Verdauung ab Woche 3 auch wieder ok, Neulasta-Spritze hat massive Rückschmerzen verursacht und Bleomycin an Tag 15 hat meine Körpertemperatur mal kurz auf 40 Grad erhöht, ging nach einer Stunde aber wieder...
Da ich selbstständig bin und mein Hobby zum Beruf machen konnte, arbeite ich seit Woche 3 wieder halbtags und bin froh darüber.
Wird sicherlich der ein oder andere nicht verstehen, ist aber meine beste Reha... :)
Also, hier erstmal alles Gut,
morgen untersuchen wir nochmal Tumormarker und dann geht es erst in 2016 mit Nachsorge weiter.
VG
Frederik
Da ich selbstständig bin und mein Hobby zum Beruf machen konnte, arbeite ich seit Woche 3 wieder halbtags und bin froh darüber.
Naja, ich glaube jeder geht lieber früher als später bestimmten Hobbys wieder nach. Und du scheinst eben den großen Vorteil zu haben, dass du mit deinem Hobby Geld verdienst, also durchaus verständlich ;).
Aber schön zu hören, dass du soweit "durch" bist! Und bei den Blutwerten wird sicherlich auch alles passen! Die Nachsorge wird wohl leider etwas Nervenaufbreibend, aber dafür hast du uns ja - zum Nerven beruhigen, wenn der Nachsorgeclown kommt :rotenase:.
Ich wünsche dir auf jeden Fall eine schöne und ruhige Vorweihnachtszeit!!!
Werte sind heute gekommen.
APF runter auf 2,8!!! :megaphon::rotier:
Danke. Ein schöner Tag.
VG
So muss das!!!
Herzlichen Glückwunsch!:prost::prost::prost:
Sehr schön, dass freut mich :prost::prost::prost::prost:
Hallo,
Statusupdate:
1. Nachsorge 3 Monate nach der Operation
Ultraschall ok
Blutwerte ok
AFP unter 2
BetaHCG unter 1
Hoffe, so geht es weiter.
VG
Sauber!
Herzlichen Glückwunsch! :prost::prost::prost:
Das hört man doch sehr gerne! :prost::prost::prost:
Hallo,
wollte mal wieder ein kurzes Update geben.
Hatte heute große "Wartung" mit CT und MRT.
Ergebnis: alles gut :D
In den letzten Wochen hatte ich natürlich ein bisschen Spaß mit dem Nachsorge-Clown... So nennt ihr den glaube ich, oder?
Also, Pseudo Rückenschmerzen usw.
VG
Frederik
Ja so heißt er der alte Kasper. Freut mich zu hören :prost::prost::prost:
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