Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Ameise118
28.11.2015, 15:08
Liebe Frauen und Mitkämpferinnen,
Ich habe es bisher nicht geschafft, mich vorzustellen, lese aber seit Ca. 4 Wochen still mit. Seit mich die Diagnose Brustkrebs aus meiner bisherigen heilen Welt katapultiert hat.
Ich bin 38 Jahre alt, verheiratet und Mutter zweier wundervoller Söhne von 6 Jahren und 9 Monaten. Ich bin tief verzweifelt und habe solche Angst, meine Kinder nie erwachsen zu sehen.
Am Dienstag habe ich die erste von 4 EC-Chemos erhalten, danach sollen 12 Paclitaxel folgen.
Nun zu meinem Anliegen: ich finde hier viele Beispiele, wo Frauen mit TN nach 3,4 oder 5 Jahren noch gesund sind, aber dann wird's irgendwie schwierig. Und in 5 Jahren ist mein Kleiner noch nicht mal in der Schule. :-( Gerade die LANGzeitüberlebenden bräuchte ich gerade dringend...
Also: gibt es hier jemanden, der schon 10 Jahre oder besser noch länger mit TN lebt? Genau die bitte ich, mir hier etwas Mut zu machen.
Vielen Dank,
Eine verzweifelte Ameise
Brigitte2
28.11.2015, 15:47
Hallo Ameise,
ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen. Ich war bei meiner Erkrankung 42 Jahre und meine Töchter 13 und 15 Jahre alt. Das war vor 21 Jahren. Heute habe ich 5 Enkelkinder und habe damals auch nicht gedacht, dass ich das alles erlebe.
Vor 2 Jahren hatte ich dann meine 2. BK-Erkrankung. Wieder TN. Am Montag habe ich ein MRT und ich hoffe, dass alles ok. ist. Mir geht es gut. Ich hatte beim 1. Mal kein Rezidiv und auch keine Metastasen und jetzt beim 2. Mal auch nicht.
Beim letzten Mal sagte mir der Onkologe: Wenn Sie die Behandlung hinter sich haben, können Sie wieder mind. 20 Jahre leben.
Also Kopf hoch. Genieße jeden Tag mit Deiner Familie. Ich sage mir jeden Tag: Heute war ein guter Tag und was der nächste Tag bringt, wissen wir nicht.
Alles Gute für Dich.
Brigitte
gilda2007
28.11.2015, 17:54
ich finde hier viele Beispiele, wo Frauen mit TN nach 3,4 oder 5 Jahren noch gesund sind, aber dann wird's irgendwie schwierig.
Das liegt eher daran, dass diejenigen, denen es gut geht, nach ein paar Jahren nicht mehr hier schreiben. Es ist eher so, dass bei TN die ersten 2 Jahre eher kritisch gesehen werden und nach 8 Jahren, wenn es bei hormonpositiven Frauen häufig Rückfälle gibt, man bei TN davon ausgeht, dass alles ausgestanden ist.
Nicht vergessen, dass der KK keinen guten Durchschnitt widerspiegelt.
Es ist eher so, dass bei TN die ersten 2 Jahre eher kritisch gesehen werden
genau das, was gilda schreibt, sagte mir meine onkologin.
so wie brigitte bin ich zweimal erkrankt (bin allerdings genträgerin)
vor 10 jahren erstmals mit TN erkrankt (märz 2005), hatte weder rezidiv noch metastasen
2011 an der anderen brust erkrankt wieder TN. (diese erkrankung hatte NIX mit der ersten zu tun, einfach ein zweites mal pech gehabt)
laut meiner onko ist meine prognose auch diesmal relativ günstig. 4 jahre sind ja schon geschafft.
ich versuche auch jeden tag zu genießen.
ich weiß nicht, ob es leichter ist, wenn man, wie ich, schon älter ist, aber leicht ist es nie. die verzweiflung die du empfindest, kann sicher eine jede von uns gut nachvollziehen. es ist einfach ein schrecklicher schicksalsschlag.
also kopf hoch.
es ist zu schaffen.
glück gehört dazu.
ich wünsche es uns allen.
lieber gruß, suzie
PS.: ad gentest BRCA: du bist jung, hast du BK oder eierstockkrebs-fälle in der famiie? die möglichkeit der genetischen testung anzusprechen ist meiner ansicht nach sinnvoll.
Ameise118
29.11.2015, 10:07
Guten Morgen!
Ich danke Euch dreien für Eure ermutigenden Antworten!!!
Und ich hoffe natürlich auf mehr davon... Vielleicht gibt's ja doch noch die ein oder andere, die auch nach 10 oder 15 Jahren ohne Krebs ab und an hier reinschaut?!
@brigitte: Danke vielmals! Genau so eine Geschichte wollte ich lesen! Und ich wünsche Dir von Herzen, dass nun für immer Schluss ist mit der Krankheit. Genieße Deine Kinder und Enkelkinder - einfach nur wunderbar, Dass Du das erleben darfst!!
@gilda: Den Gedanken hatte ich natürlich auch schon, aber wenn man dann hier liest, ist es natürlich schwierig, dann zu denken "ach, der Durchschnitt hier ist eh nicht repräsentativ"
@suze: Genträgerin und zweimal erkrankt, das ist echt Mist. Aber auch Dir wünsche ich von Herzen, dass damit nun für immer Schluss ist!!
Mein Blut habe ich am Donnerstag zur Humangenetik geschickt. Da meine Mama ebenfalls mit 37 an BK erkrankt war (allerdings hormonpositiv) liegt die Vermutung einer Genmutation nahe...
Viele Grüße und allen einen schönen 1. Advent!
Ich werde die Weihnachtszeit diesmal leider nicht genießen können.... Gerade solche eigentlich schöne Zeiten führen mir nur umso schmerzhafter vor Augen was auf dem Spiel steht...
Ameise
Brigitte2
29.11.2015, 10:30
Hallo Ameise,
ich hatte meine 1. Diagnose Ende 1994 und bin am 30.12. operiert worden. Da gab es solche Foren wie dieses noch nicht. Man war schon ziemlich alleine und dachte auch, ist das das letzte Weihnachtsfest und bist du nächstes Jahr schon tot? Unsere älteste Tochter ging 1995 für ein Jahr nach Kanada und man führte Gespräche, ob das Kind die Mutter noch lebend wiedersehen würde, ob man das Kind wenn es schlimmer würde, zurückholen würde usw.
Im Krankenhaus lag dann eine Frau neben mir aus der selben Stadt, mit gemeinsamen Bekannten, die 7 Jahre vorher BK hatte und wo nun wieder Verdacht bestand (der sich nicht bestätigte). Die hat mir erzählt, wie der Ablauf der Therapien sein wird, wie man sich fühlt, wann es einem wieder besser geht. Natürlich wurden auch die Nachbarn durchgehechelt und wir haben viel gelacht.
Also eigentlich genauso wie es hier im Forum ist. Da habe ich gemerkt, wie wichtig es ist, einfach seine eigenen Erfahrungen weiterzugeben. Deshalb schreibe ich nach all den Jahren immer noch hier. Eigentlich wollte ich mich aus dem Forum zurückziehen, aber wie ein Zeichen von irgendwoher, waren jetzt einige Themen aufgekommen, die mich sehr stark betrafen und wo ich wieder angefangen habe zu schreiben.
Für mich war es immer wichtig, über die Krankheit zu sprechen. Ich habe sehr viel Verständnis und Wohlwollen erfahren. Jeder kannte irgendwen und hat mir Mut gemacht. Auch für meinen Mann war das Darübersprechen eine Erleichterung und hat es ihm leichter gemacht auch über seine Krankheiten zu sprechen.
Ich weiss dass es schwierig ist, aber versuche auch die Adventszeit zu geniessen. Lebe jeden Tag.
Alles Gute für Dich
Brigitte
OrangeFlower
29.11.2015, 13:17
Liebe Ameise,
einen schönen ersten Advent für dich! :)
Und ein kleiner Mutmacher:
Meine Nachbarin erkrankte mit Ende 30 an BK (welcher Typ war da noch gar nicht so bekannt wie heute) und hatte nur Bestrahlung und Masektomie. Demnächst feiert sie ihren 75. Geburtstag und hat nie wieder etwas vom Krebs gehört. :D Da sie auch so jung erkrankt war liegt die Vermutung eines aggressiven Tumors mit hoher Teilungsrate nahe.
Sie redet da nicht drüber und in ihrem Alter treiben sich die meisten Frauen auch nicht in Internetforen rum.
Ich bin selbst erst 27 Jahre (ebenfalls TN) und glaube und hoffe, dass ich noch viele viele Jahre erleben darf.
Liebe Grüße
Flower
Resi HST
29.11.2015, 14:19
Liebe Ameise,
natürlich genießt du diesen Advent. Es wird nicht der letzte sein, aber selbst wenn: wäre es nicht schade drum?
Mein Vorbild ist 78, Mutter einer Freundin und mit 20 an Krebs erkrankt.
Sie blieb die Zeit nicht ungeschoren, hat alles durch was man haben kann.
Mich beeindruckt ihr Glaube, ihre Sicherheit, dass es immer gut gehen wird,
ihr Mut Entscheidungen zu treffen - auch manchmal gegen Therapien (Chemo hat sie für sich abgehakt), ihre Zuversicht.
Wir waren vor wenigen Jahren zusammen 10 Tage auf den Spuren des Franziskus von Assisi wandern. Ich hatte in dem Jahr eine Bandscheiben OP, 9 Monate vor der Wanderung. Und was soll ich Dir sagen? Die alte Dame war fitter als ich. Damals wusste ich gar nicht dass sie krank war und habe es auch nicht gemerkt.
Das habe ich erst letztes Jahr am 19.Dezember erfahren. 2 Tage nachdem ich meinen Befund erhielt, waren wir zusammen in einem sehr schönen Weihnachtskonzert. Die Dame hat mir gesagt dass ich es schaffe, das alles gut gehn wird. Das hat mich sehr beruhigt, vor allem, als ich von meiner Freundin die Lebensgeschichte ihrer Mutter hörte.
Meine Therapie begann erst im Januar. Was soll ich Dir sagen? Ich hatte ein wundeschönes Weihnachten, konnte Kraft tanken für das neue Jahr und alles was mir bevor stand.
Sei nicht traurig.
Brustkrebs ist in großem Maße heilbar.
Ich finde Zahlen und Statistiken blöd, aber vielleicht hilft Dir das:
mein Onkologe sprach von einer 94%igen Heilungschance.
Warum soll es eine junge starke Frau wie Dich treffen?
Habe keine Angst,
sieh es mal so:
die wunderschöne Adventszeit gibt auch Dir Kraft für das was ansteht, genießen ist Teil Deiner Therapie.
Also schnapp Dir Deine Kinder und geniesse alles was Ihr zusammen erleben könnt!
Zünde Kerzen an, mach es Dir gemütlich und heimelig und warm.
Hole dir Psychoonkologische Hilfe, denn die trübe Stimmung kann auch Folge der Therapie sein.
Ich wünsche Dir alles Gute
und viel Zuversicht.
schön, dass Du zu uns gefunden hast.
Vielleicht gibt es bei Dir auch die Frauenselbsthilfe nach Krebs.
Ich gehe manchmal zu den Treffen. Dort sitzen ganz viele alten Damen, die Dir berichten können. 20 - 30 - 40 Jahre nach der Diagnose!
Vielleicht findest Du da ein persönliches Vorbild, das dich trägt?
Liebe Grüße
Resi
Hallo Ameise,
ich bin 2004 mit 41 Jahren an Brustkrebs erkrankt. G3 und TN.
Das ist jetzt 11, 6 Jahre her und seitdem war nichts mehr.
Und es ist auch so wie Gilda bereits schrieb, nach so vielen Jahren schreibt man hier nur noch ganz selten, wenn überhaupt.
Ich wünsch dir ganz viel Mut und auch Hoffnung
und trotz allem eine schöne Adventszeit
Cat
mmaajjaa
30.11.2015, 09:40
Hallo Ameise,
ich gehöre auch zu denjenigen, die es 2 x mit TN erwischt hat. Die gute Nachricht ist: das erste Mal war 2004, danach habe ich ein Kind bekommen :-). Das zweite Mal war 2014. Bald sind also auch hier 2 Jahre rum, was die erste magische Grenze im Hinblick auf die Rückfallwahrscheinlichkeit bedeutet.
Mir geht es gut. Ich arbeite halbtags (bin selbständig) und verbringe viel Zeit mit meiner Tochter, die jetzt 5 ist. Ich freue mich schon auf meine Enkelkinder!
Plane ruhig Deine Zukunft.
Mein Rat wäre nur, die genetische Testung zu machen, damit Du ggf. Vorkehrungen treffen kannst und nicht, wie wir anderen Frauen mit Genmutation 2 x dran glauben musst.
Liebe Grüße
Maja
Ameise118
30.11.2015, 09:41
Guten Morgen und vielen Dank auch für Eure Antworten!
Es berührt mich sehr, wie feinfühlig und achtsam hier auf andere eingegangen wird. Von Herzen danke dafür!!
Solche Beispiele von Jung erkrankten heute aber noch lebenden älteren Damen machen tatsächlich Mut. So ein Exemplar sollte jeder in seiner Nachbarschaft haben. Ich versuche auch, meine eigene Mama als ein solches Vorbild zu sehen, die zwar nicht mehr ganz gesund aber immerhin seit 21 Jahren krebsfrei ist. Sie hatte allerdings auch keine befallenen LK und mit ihrem Tumor auch die Option einer AHT, die mit TN fehlt.
Orangeflower, ResiHST und Fetzcat - ich wünsche Euch von Herzen ein langes gesundes Leben, in dem diese dunkle BK-Episode irgendwann nur noch verschwommene Erinnerung ist!
Und ja Ihr habt Recht, die Vorweihnachtszeit nicht zu genießen, macht es nicht besser.
Ich bekomme ja derzeit eine neoadjuvante Chemo (letzten Dienstag die 1. von 4x EC) und frage mich, wie schnell ein Tumor auf diese Behandlung reagieren kann oder muss. Schon nach der ersten Gabe oder erst nach der 2. oder 3.? Und wie lange wirken die Medis eigentlich in jedem Zyklus? Ausgeschieden dürfte ja nach 1 Woche schon alles sein, tut sich dann im Körper trotzdem noch was oder immer nur direkt an den Behandlungstagen? Will sagen, wenn eine Woche nach der Gabe keine Veränderung tastbar ist, wars das dann auch für diesen Zyklus?
Ich hoffe Ihr versteht mein vielleicht etwas durcheinander vorgetragenes Anliegen... :o
Viele Grüße,
Ameise
Hallo Ameise
Ich hatte solche Gedanken auch ;)
Also das Mittel wirkt die ganze Zeit glaube ich. Meine Leberwerte gehen beispielsweise erst in der zweiten Woche erst so richtig hoch. Das heißt wohl, dass der Körper auch da noch zu tun hat mit dem Zeug. Es gibt ja auch einen Grund, warum so viel Pause dazwischen ist. Ich habe eine Veränderung in der 3. Woche nach der ersten Chemo gespürt aber das ist bei jedem unterschiedlich.
Liebe Grüße!
OrangeFlower
30.11.2015, 18:21
Liebe Ameise,
ich weiß es ist nicht leicht, aber versuche nicht so viel darüber nachzugrübeln, was sich da tut. Meine Ärzte haben auf meinen Wunsch auch zwischendurch mal eine Sonografie gemacht, damit ich weiß, ob die Chemo gut anschlägt. Vielleicht fragst du mal, wann die erste reguläre Kontrolle geplant ist.
Die Chemo wirkt in der Regel noch nach und ist nicht so schnell aus dem Körper, wie man sich das vielleicht vorstellt. Mach dir keine Sorgen! Selbst beim worstcase (Nichtansprechen auf die Chemo) gäbe es noch so viele andere Medikamenten-Kombis, die ausprobiert werden können.
Ich wünsche dir ganz viele entspannte und leichte Tage in der Weihnachtszeit.
Flower
Resi HST
30.11.2015, 18:26
Mir wurde gesagt, dass die Chemomedikamente nach 2 Wochen verarbeitet und ausgeschieden sind, aber der Körper insgesamt erst nach etwa 2 Jahren komplett entgiftet ist und sich erholt hat.
LG
Resi
Felix 67
03.12.2015, 03:24
Hallo Ameise,
deine aktuelle Frage kann ich dir nicht beantworten, ich hatte meine Chemotherapie adjuvant.
Von einer Langzeitüberlebenden kann ich dir berichten :)))
Meine Tante hatte vor 43 Jahren BK " nur " mit Bestrahlung und Mastektomie.
Ob TN, konnte zu der Zeit glaube noch nicht bestimmt werden, sie hat aber keine weitere Behandlung erhalten.
Am 1.11. waren wir zu ihrem 90. Geburtstag, den sie im Kreise ihrer Kinder, Enkel und Urenkel feiern durfte.
Auch wenn du Weihnachten nicht so unbeschwert wie die vergangenen Jahre verbringen wirst, hat die Adventszeit doch viele Möglichkeiten von deinem Gedankenkarusell abzuspringen. Erfreue dich an deinen Kindern, genieße die ungewollt freie Zeit. Sie werden sich freuen wenn Mutti ganz in Ruhe mit Ihnen Plätzchen bäckt, bastelt, singt ...
Ich kann deine Verzweiflung nachfühlen, kann mich noch so ziemlich genau an die Zeit vor fünf Jahren erinnern. Ja und klar kam dann die Frage auf, ob man das nächste Weihnachten noch mit erleben darf. Das ging und geht glaube jeder Betroffenen so, diese Gedanken sind allgegenwärtig. Werden aber auch wieder weniger, Gottseidank.
Lass uns unseren Vorbildern nacheifern, auf das wir in 20 plus x Jahren noch hier schreiben !
Alles Gute und eine besinnliche Adventszeit
LG Felix
Liebe Ameise,
auch ich wünsche dir trotz deiner Sorgen eine gute Adventszeit und schöne Feiertage.
Eine Freundin von mir erkrankte an ebenfalls triple negativem Brustkrebs vor knapp 20 Jahren. Ihr Mann war 2 Jahre zuvor an Leukämie verstorben, die Kinder waren 3 und 6 Jahre alt.
Sie lebt bis heute ohne weitere Erkrankung.
Alles Liebe
xaloc
Ameise118
03.12.2015, 06:46
Guten Morgen und ein weiteres DANKE für Eure lieben Antworten!
@xaloc: Das ist ein tolles Beispiel! Danke!
@felix67: 90 Jahre... Wow... Das wäre ein Traum!!! Aber was mir so durch den Kopf geht: gerade bei nun schon sehr alten Damen die jung an BK erkrankt waren liest man oft "sogar ohne Chemo, nur OP und Bestrahlung". Manchmal frage ich mich, ob die Chemo vielleicht sogar die Chancen verringert. Aber vermutlich ist das auch wieder nur selektive Wahrnehmung...
Die gratuliere ich von Herzen zu den überstandenen 5 Jahren und wünsche noch 50 weitere!!
@orange Flower: Nicht darüber grübeln ist leider unmöglich. :-( Schon morgens beim aufwachen erinnert mein schmerzender LK mich daran dass dort scheinbar der blöde Krebs noch wütet... US Kontrolle ist erst nach 6-8 Wochen geplant. Ich hoffe natürlich, ich kann sie eher überreden.
@julee und Resi: auch euch danke für eure Erfahrungen!
9 Tage nach der 1. EC geht es mir eigentlich wieder wie vorher. Ich spüre keine Einschränkungen oder Nebenwirkungen. Grundsätzlich habe ich die Chemo wohl sehr gut vertragen, hatte nur an Tag 4+5 leichte Kreislaufprobleme und Müdigkeit. Blutwerte sind wohl ebenfalls völlig unauffällig, Ärztin sagte man sieht nicht dass ich eine Chemo bekommen habe. Hmm. Soll ich mich da freuen oder heißt das, dass sie nicht so gut wirkt? Wieder grübelpotential. Schlimm...
Liebe Grüße,
Ameise
mmaajjaa
03.12.2015, 08:14
Liebe Ameise,
soviel ich weiß gibt es keinen Zusammenhang zwischen dem Ausmaß der NW und der Wirkung der Chemo. Es ist toll, dass Du die Chemo so gut verträgst. :)
Und : ich habe mich auch immer wieder gefragt, ob es nicht auch ohne Chemo gegangen wäre - nur kriegt man auf diese Frage keine Antwort. Andersrum weiß ich , dass die Chemo bei mir 2 x zur Komplettremission geführt hat. Dass sie wirkt, habe ich gesehen. Ich würde bei einer erneuten Erkrankung auch eine Chemo machen (wenn auch ungern) und meine ganze Hoffnung auf sie setzen.
Alles Gute weiterhin
Maja
...9 Tage nach der 1. EC geht es mir eigentlich wieder wie vorher. Ich spüre keine Einschränkungen oder Nebenwirkungen. Grundsätzlich habe ich die Chemo wohl sehr gut vertragen, hatte nur an Tag 4+5 leichte Kreislaufprobleme und Müdigkeit. Blutwerte sind wohl ebenfalls völlig unauffällig, Ärztin sagte man sieht nicht dass ich eine Chemo bekommen habe. Hmm. Soll ich mich da freuen oder heißt das, dass sie nicht so gut wirkt? ...
Freu dich einfach drüber.
Ich habe die Chemo (4*EC alle 3 Wochen, 12*Pacli weekly) prima vertragen und weiter gearbeitet, war im Urlaub, auf Konzerten, auf Sportveranstaltungen...
2 Wochen nach der 2. EC war ich für ein Wochenende in München (Flug, S-Bahn, 8 km rumlaufen, kein Problem), 5 Tage nach der 3. EC war ich eine Woche in Schweden.
OrangeFlower
03.12.2015, 11:59
Liebe Ameise,
auch ich habe die TAC-Chemo halbwegs gut vertragen (bis auf ein paar Tage nach jedem Zyklus ging es mir super). Ich war eine Woche nach jeder Dosis 15-25km wandern und hab mich super gefühlt. :)
Am Ende hatte ich trotzdem eine pathologische Komplettremission und die Chemo hat zu 100% angeschlagen! Laut meiner Ärzte gibt es absolut keinen Zusammenhang zwischen Nebenwirkungen und Wirkung der Chemo.
Du kannst es also beruhigt so annehmen und dich darüber freuen. :)
Das du es nicht aus dem Kopf bekommst kann ich so gut verstehen. Während der Chemo bin ich auch oft mit Angst eingeschlafen und mit ihr wieder aufgewacht. Jetzt geht es mir besser. Körperlich sowie psychisch. Es ist normal wie du dich fühlst und das darfst du auch! Irgendwann kannst du dich auch wieder einen ganzen Tag um andere Dinge kümmern und es fällt dir nur noch ab und an mal ein...
Ich drücke dir die Daumen, dass die Ärzte mit dich reden lassen und du früher eine Kontrolle haben kannst.
Liebe Grüße
Flower :winke:
Ameise118
20.12.2015, 14:02
Hallo Ihr Lieben!
Heute will ich hier mal wieder etwas schreiben... natürlich auch immer in der Hoffnung, dass doch noch jemand nach 10, 15, 20 gesunden Jahren drüber stolpert und etwas Hoffnung hierlässt... :o
Tja, nun ist das Jahr fast vorbei. Das Jahr, das mit der Geburt unseres zweiten Wunschkindes so unglaublich schön angefangen hat. Und 10 Monate später sitze ich hier, körperlich nach der 2. EC-Chemo doch schon etwas angeschlagen, psychisch oft traurig und nicht mehr wirklich belastbar, und habe Angst, nicht wieder gesund zu werden. Ich hasse es, dass, wenn es um Heilungsraten geht, eigentlich alle das 5-Jahres-Überleben meinen. 5 Jahre. Hallo? Das ist doch kein Ziel, wenn man kleine Kinder hat?!?! Ich will 20 Jahre. Mindestens!! Selbst dann wäre ich noch keine 60 Jahre alt. :-( Warum findet man so wenige Beispiele? Es heißt doch immer "BK ist am besten erforscht. Mittlerweile können 80-90% geheilt werden". Das ist alles so ein großer Mist.
Nun ist mein unliebsamer Untermieter ja auch noch vorhanden, was es nicht leichter macht. Nach 2 EC-Gaben scheint er auch noch recht unbeeindruckt. Zumindest ist im US bei meiner FÄ keine wirkliche Verkleinerung sichtbar gewesen. Das ist halt auch sowas: wie schnell und wie umfangreich muss eine Remission sichtbar sein, damit man beruhigt sein kann, dass der Krebs nichts weiteres anstellen kann? Ich meine, im schlimmsten Fall denkt man, er bekommt eins auf die Mütze, aber stattdessen streut er fleißig.
Dass ich jemals über sowas nachdenken muss, hätte ich vor einem Jahr nicht für möglich gehalten.
Liebe Grüße,
Ameise
liebe ameise,
naja das mit den 5 jahren - insbesondere bei TN - ich zitiere meine onko - kann man danach von einer "relativ normalen" lebenserwartung ausgehen. also so wie die "anderen menschen".
ich wünsch dir alles alles gute!
gibt es neuigkeiten bzgl. gentest, schriebst du nicht, er sei im laufen?
liebe wünsche
suzie
Ameise118
20.12.2015, 14:18
Hallo suze,
das habe ich bei TN nun auch schon öfter gehört, aber diese 5 Jahre erstmal schaffen... Die ersten 2-3 Jahre sind ja angeblich hochgefährlich. :-(
Mein Gentest hier in D läuft noch, das soll ja so Ca. 8 Wochen dauern.
Allerdings ist mein Blut im Rahmen einer Studie (die ich aber doch abgesagt hatte) auch in USA untersucht worden. Da kam eine BRCA2-Mutation heraus.
Ich bin davon weder überrascht noch schockiert. Verschlimmern tut das doch nichts oder?
Ich wünsche Dir auch alles alles Gute!
LG
Ameise
Hallo Ameise,
ich bin eine BRCA 1 Frau. Die Diagnose Brustkrebs TN erhielt ich im Oktober 2010 mit 47 Jahren. Ich hatte dann auch nach brusterhaltender Operation eine Chemo. Heute würde die Chemo neoadjuvant erfolgen und hätte auch noch zusätzlich Platin als Wirkstoff.
Somit kann mir keiner sagen, ob die damalige Chemo meinen Tumor komplett platt gemacht hätte.
Meine Cousine ebenfalls BRCA 1 positiv, hatte insgesamt 3 x BK. Das erste mal mit 43 Jahren wurde sie auch mit Chemo behandelt. Das ist über 30 Jahre her. Sie hatte zwei Rezidive, beim dritten mal wuchs ein Tumor am Brustbein, die Brüste waren zu diesem Zeitpunkt bereits beide entfernt.
Es geht ihr gesundheitlich sehr gut, sie ist mehrfache Oma und Uroma!!! Und sie ist mein absolutes Vorbild!!
Liebe Ameise, ich hoffe, dass du bald wieder zuversichtlich in die Zukunft schauen kannst.
Und wünsche dir zu den Festtagen schöne Stunden mit deinem Baby und im Kreise deiner Familie.
sollte die Angst dich immer weiter quälen, könntest du vielleicht ja mal über ein gering dosiert es Antidepressiva nachdenken damit du zur Ruhe kommen kannst.
Liebe Grüße sendet dir
Cosiema :winke::winke::winke:
Ameise118
20.12.2015, 19:52
Liebe Cosiema!
Ja! Ja! Ja! Solche Beispiele will ich lesen!
30 Jahre vergangen, Oma, Uroma - Wahnsinn... Ich danke Dir!
Und auch ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und dass die letzten 5 Jahre nur der Anfang eines laaaangen gesunden Lebens waren!
LG
Ameise
hallo ameise,
wenn BRCA 2, da würde ich nachfragen, ob eine platinchemo nicht sinn machen würde (ich hatte carboplatin). ebenfalls las ich dass es eine studie gibt - mit PARP inhibitoren bei genträgerinnen, bin aber nicht genauer informiert darüber.
das mit dem sport, also ich habs mir angewöhnt, 5 stunden die woche sind mein minimum.
liebe cosiema, du hast ja die 5 jahre geschafft! super! glückwunsch!
allen, die hier schreiben und sich, so wie auch ich, fürchten: ich wünsch uns, dass alles gut läuft... gesundwerden/bleiben ist wohl unser aller größter wunsch.
liebe grüße
suzie
Ameise118
21.12.2015, 21:24
Danke liebe suze!
Das Thema RadikalOP's wurde letzte Woche kurz angerissen, ich denke auch, dass ich sowohl beidseitige Mastektomie als auch Entnahme Eierstöcke wählen werde.
Platin werde ich zusätzlich zum Paclitaxel ebenfalls bekommen. Weiß jemand, was besser ist: Carboplatin 3wöchentlich oder wöchentlich wie Pacli?
Es gibt die OlympiA-Studie mit Olaparib, in die ich wohl soll, wenn keine Komplettremission eintritt.
Und Sport... das muss ich dringend anfangen... Im Moment geh ich "nur" täglich eine Stunde schnell spazieren...
LG
Ameise
hm, ich hatte carboplatin 3 wöchentlich allerdings hatte ich auch taxo in diesem rhytmus. ich wusste nicht, dass man carbo auch wöchentlich gibt? was emofiehlt man dir?
ja diese studie mit dem PARP inhibitor - die meinte ich.
also täglich eine schnelle stunde, ich finde das gar nicht "nur". schnelles gehen ist durchaus auch als sport zu betrachten.
alles gute!
suzie
Guten Morgen
Ich vertrage Carboplatin auch recht gut.
Das Problem mit den Thrombozyten habe ich aber auch. Sie waren aber noch nie so niedrig dass die Chemo verschoben werden musste.
Sandra was heißt unterirdisch? Ab 150000 ist ja ok. Meine waren mal bei 89000...
Lieben Gruß Juule
Danke für die Antwort.
Und alles Gute :)
hallo,
die thrombos waren bei mir halbwegs okay, also keine verschiebung. habe allerdings immer den diese gsf-spritze erhalten (neulasta) und einmal auch EPO, was mir auch sorgen bereitet hat, da es nicht ganz unumstritten ist, da war es aber eben schon grenzwertig, von einer verschiebung war aber nicht die rede. habe nur wegen des niedrigen HB wertes schon nach luft gejapst.
alles gute!
suzie
.
Ameise118
22.12.2015, 12:54
Sandra: Oh, na das nenn ich doch tatsächlich nen Unterschied. Wenn es von der Wirksamkeit keinen Unterschied macht, wäre es dann von Seiten der Verträglichkeit und der dann eher einhaltbaren Termine doch von Vorteil Platin ebenfalls wöchentlich zu geben. Meine Ärztin sprach von 3wöchentlich, da werde ich nochmal nachhaken! Ich danke Euch!! :knuddel:
LG Ameise
Ameise118
23.12.2015, 14:19
Hatte jemand das schon, dass sich nach 2x EC nichts aber auch gar nichts am Tumor getan hatte und dann später doch noch? Hatte heut zwischenkontrolle... :-(
LG Ameise
hallo ameise, aus eigener erfahrung kann i nix sagen, da ich vor der chemo die OP hatte. aber meine bettnachbarin hat genau dies erlebt. dann mit dem taxan wurde der tumor schnell kleiner. ich habe aber damals nicht ganz genau nachgefragt, wollte nur sagen, ja das kann es schon geben.
alles gute an dich
suzie
Penelope78
24.12.2015, 01:25
Liebe Ameise,
auch ich war TN, hatte mindestens drei befallene LK, bekam deshalb EC dosisdicht, also alle zwei Wochen. Nach der 2. EC sah es zunächst auch so aus, als hätte sich nicht viel getan und ich war sehr unruhig. Ein paar Tage nach dem Kontroll-US konnte der Tumor plötzlich kaum noch getastet werden. Diese Mistdinger scheinen unberechenbar, aber nichts ist unmöglich!!!! Auch Paclitaxel und Platin sind sehr wirksam (ich bekam immer beides wöchentlich, auch wenn ich keine Genträgerin bin). Bis zum Schluss habe ich immer noch etwas getastet, aber im Nachhinein war es das vernarbte, ehemalige Tumorgewebe. Gib nicht auf!! Es ist eine sehr nervenzehrende Zeit, aber Du schaffst das!!
Liebe Grüße von Penelope
Ameise118
24.12.2015, 08:52
Liebe Suze, liebe Penelope, vielen Dank dass Ihr mir Mut macht! Gestern war ich schon extrem erschrocken und traurig, heute versuche ich schon wieder optimistisch zu sein.
Ich würde mich trotzdem freuen, wenn hier noch mehr Frauen berichten würden, dass bei Ihnen der Tumor sich erst nach der 3. oder 4. EC angesprochen hat oder dann erst beim Taxan.
War EC dann eigentlich umsonst, wenn dadurch der Tumor nicht kleiner wird?
Ich muss auch am 15.1. nun noch zur Mammographie, weil die Ärztin sehr viel Kalk in der Brust gesehen hat und das abklären will. Ich hab nur nicht ganz verstanden, ob das nun irgendwas besser oder schlechter machen würde.
Viele Grüße,
Ameise
War EC dann eigentlich umsonst, wenn dadurch der Tumor nicht kleiner wird?
Nein, denn es kann doch durchaus sein, dass es nur so aussieht, als hätte er nicht reagiert. Nicht mehr zu wachsen, ist schließlich auch aus eine Reaktion.
Ich hatte die OP vor der Chemo und konnte daher gar nicht verfolgen, ob die Chemo wirkt - ich habe aber darauf vertraut.
Ameise118
08.01.2016, 17:29
Hallo mal wieder,
ich habe gerade mit meiner Mama telefoniert und bin nun total verwirrt, traurig, ängstlich... ich weiß gar nicht... Aber irgendwas macht das mit mir. Vielleicht kann mir jemand beim ordnen helfen? :-/
Ich bin ja nun positiv auf eine BRCA2-Mutation getestet. Und ich bin wie selbstverständlich davon ausgegangen, dass ich diese von meiner Mama vererbt bekommen habe, die vor 22 Jahren im gleichen Alter wie ich jetzt an BK erkrankt war. Nun hat sie mir aber vorhin erzählt, dass sie sich hat testen lassen und das Ergebnis heut kam: keine Mutation bei ihr nachgewiesen. Hä? Wie bitte?
Kann das sein? Zufällig Mutter und Tochter im gleichen Alter erkrankt und nur die Tochter mutiert? Irgendwie war es tröstlicher, die Vererbung als Grund sehen zu können - so doof das klingt. Und es macht mich fertig, dass ich ja nun auch gar nicht mehr sagen kann "Hey, meine Mutter hat es schon 22 Jahre trotz BRCA geschafft - ich schaff das auch". :sad:
Irgendjemand Gedanken dazu? :embarasse
Liebe Grüße,
Ameise
launi.de
08.01.2016, 19:18
Hallo,
Vielleicht ein blöder Zufall bei dir und deiner Mama und das Gen kommt vom Vater?
Ich bin ebenfalls BRCA2 und es kommt defenitiv vom Vater...
LG launi
Ameise118
08.01.2016, 19:44
Hallo Launi,
Nein, das schließe ich aus. Auf Seiten meines Vaters ist über Generationen keine Krebserkrankung aufgetreten. Und leider würde das ja auch nichts dran ändern, dass ich so die Hoffnung verliere, es meiner Mama gleichtun zu können. :-(
Liebe Grüße,
Ameise
Marsella
08.01.2016, 21:52
Hallo,
auch ich bin brac 2 Trägerin und mit 30bk!Du musst das
Gen ja von mama oder papa vererbt bekommen haben,und wenn es beide nicht haben ist da irgendwas komisch!Ich habe es auch von meinem Vater bekommen und auch dort haben wir nicht mit gerechnet da es wenig Krebserkrankungen in unserer Familie gibt!Mein Vater wurde auch erst nach mir getestet und ist mit 60jahren noch gesund!Ich wünsche dir alles alles gute.......und viel Gesundheit!
Ameise118
09.01.2016, 09:20
Dankeschön Marsella!
Aber ist das wirklich so? MUSS man eine BRCA-Mutation vererbt bekommen haben? Oder könnte ich einfach die erste in der Familie sein?
Liebe Grüße,
Ameise
Guten Morgen,
nein, irgendwann ist immer jemand der Erste, der eine Mutation spontan bekommt.
Wenn ich das richtig verstanden habe, ist das in den USA getestet worden.
Was sagt denn der deutsche Test?
Bei Dir hätte ich eher auf BRCA1 getippt, von daher verwundert mich das Ergebnis schon.
Darüberhinaus gibts keinen Zusammenhang mit Deiner Mutter, die keinen Gendefekt hat und schon so lange nach BK lebt.
Es ist ja nicht gesagt, dass die "Mutanten" weniger lange überleben...ich kenne hier Einige, die trotz Mutation schon lange nach BK gesund leben.
Bitte grübel nicht so viel darüber nach.
Liebe Grüße, jule
Ameise118
09.01.2016, 09:42
Guten Morgen und danke liebe Jule!
Richtig, BRCA2 kam bei der Studientestung in den USA heraus. Die Untersuchung hier in der Humangenetik ist noch nicht abgeschlossen, ich hoffe aber dass ich noch im Januar ein Ergebnis bekomme. Im Novemer hieß es Max. 8 Wochen...
Ich hätte trotzdem nicht gedacht, dass es echt Zufall sein kann... Also dass Mutter und Tochter jung erkranken und trotzdem keine Vererbung im Spiel sein kann.
Grübeln.. Ja wenn man das nur abschalten könnte...
Liebe Grüße,
Ameise
gilda2007
09.01.2016, 12:01
Meine Mutter war Mitte 67, meine Schwester knapp 50 und ich 41, als wir innerhalb von 2 Jahren erkrankten. Meine Schwester ließ sich testen, negativ auf alles Bekanntes.
Ich lebe lieber mein Leben, als zu grübeln. Was soll ich mir die Zeit, die ich habe auch noch vermiesen? Grübeln ändert ja nichts. Und wir hatten alle ganz unterschiedliche Tumore, duktal, lobulär, gemischt, HER pos und neg, starkt hormonabhängig bis so gut wie gar nicht ...
Mein Vater hat übrigens Prostatakrebs, was ja auch eine BRCA-Geschichte sein könnte. Könnte, aber eben nicht muss.
Hast Du nicht die Möglichkeit zu verreisen? ich flog am Tag der letzten Bestrahlung für 3 Wochen nach Australien. Es half ganz wunderbar, wieder im "richtigen" Leben anzukommen.
Ameise118
09.01.2016, 16:16
Sandra, ja das ist auch eine komische Geschichte mit der Cousine. Ich werde berichten, sobald ich ein Gespräch mit der Humangenetik hatte.
Gilda, verreisen... ja das wäre schön... Nach der Chemo, wenn nicht per permanent Untersuchungen anstehen oder man nicht mehr so arg aufs Immunsystem aufpassen muss und vor allem auch fit genug ist, diese Reise zu genießen. Mit zwei Kindern - eins noch kein Jahr alt und eins ab September schulpflichtig - wäre aber auch das eine Herausforderung...
Grundsätzlich hast Du auf jeden Fall Recht was vergrübelte Lebenszeit angeht.
gilda2007
09.01.2016, 16:48
Ich bin sicher, dass das mit dem Grübeln auch bei Dir weniger wird. Es kommt sicher immer wieder, aber die Zeiten dazwischen werden länger.
Vielleicht kann Deine Familie Dir ja helfen, eine Auszeit zu organisieren? Ein langes WE mit einer Freundin in London oder irgendwas sonst? Vergiss die Infektion, ich bin auch während der Chemo nach England geflogen. Nicht in der 1. Woche, aber in der 2. danach.
Eine AHB ist sicher gut, aber da hängt man so zwischen Krankheit und neuem Leben. Eine "normale" Aktivität tat mir am Ende viel besser.
bergmädel
09.01.2016, 17:51
Hallo Ameise,
ich lebe jetzt 14 Jahre nach BK mit BRCA 2-Mutation und bin mit nun 45 Lebensjahren bisher gesund geblieben (außer einer lokalen Zweiterkrankung vor über vier Jahren, da bis dahin noch keine Mastektomie).
Allerdings gehörte ich zu den Hormonpositiven. Daher hat es für dich wahrscheinlich auch nicht viel Aussagewert, dass auch bei mir die Tumorzellen nicht zufriedenstellend auf EC ansprachen. (Edit: Wobei bei dir ja das Ansprechen des Tumors noch nicht wirklich klar ist.)
Aber was allein die Mutation angeht- viele Jahre Leben sind drin :).
Beste Wünsche, Sandra
(P.S. Du heisst wie mein Auto- klein und stark ;))
Ameise118
10.01.2016, 11:42
Hmm. Das Thema Auszeit muss ich mal durchdenken. Wobei ich nicht weiß ob das jetzt in der Chemo Sinn macht. Alles was mir Spaß und Wellnesseffekt bringen würde, soll man ja nicht wegen Menschenmassen und Ansteckung - Therme, Kino, Musical... Mal sehen.
Bergmädel, auch Dir vielen Dank! Ja, hormonpositiv ist halt leider nicht mit TN vergleichbar, aber trotzdem ist es schön zu hören, dass Du trotz Mutation schon so lange gesund bist! Weiter so!! Darf ich fragen, wie genau Du auf EC angesprochen hast? Und wie und wann wurde reagiert?
Diesmal macht das EC mich Fertig. :-( Ich habe null Kraft, bin endlos erschöpft und müde, habe Muskelschmerzen ohne Ende, nichts schmeckt mehr und von meiner Psyche brauche ich gar nicht erst anfangen. :-(
Hoffentlich lichtet sich das Tal bald wieder....
LG
Ameise
GlidingGeli
10.01.2016, 12:04
Hallo Ameise113,
wenn du die NW der jetzigen Chemorunde hinter dir hast, sieht die Welt wieder ganz anders aus. Warum nicht mal ins Theater oder Musical gehen, nicht gerade im Zelttief, aber danach was spricht dagegen. Manchmal hilft aber auch ein Besuch in einem Museum oder einem Garten. Ich habe mir damals zu Beginn der Erkrankung eine Jahreskarte für den hiesigen Palmengarten gekauft und war erstaunt, was die Natur selbst im Winter zu bieten hat. Die Ausstellungen im Winter sind Labsal für die Seele.
Alles gute
GlidingGeli
Hallo Ameise,
wie sind denn deine Blutwerte? Besteht denn laut diesen ein erhöhtes Ansteckungsrisiko? Wenn nicht, warum solltest du nicht ausgehen? Du kannst ja anschließend die Hände desinfizieren und natürlich eine Begleitung mitnehmen, die nicht erkältet ist. Natürlich bleibt ein Risiko. Es gibt aber auch neue Kraft. Ich selbst bin die ganze Chemo über mit öffentlichen Verkehrsmitteln gefahren, habe bei meiner Arbeit Kontakt mit recht vielen Menschen, habe drei Mal ein Konzert besucht und anderes. Es ist gerade in der Zeit, in der es dir nicht gut geht, wichtig, dass du auch etwas machst, was dir Kraft gibt.
Bewegung hilft bei mir auch ganz gut gegen Ängste. Ein bisschen Gymnastik, ein Spaziergang, nichts, was dich überlastet zur Zeit, sondern wichtig ist, dass es dir gut tut.
Liebe Grüße
Finja
Brigitte2
10.01.2016, 14:35
Hallo Ameise,
ich habe bei meiner 1. BK-Erkrankung auch 4 x EC bekommen. In dieser Zeit waren alle um mich herum erkältet, ich bin einmal 2 Wochen nach Ibiza geflogen und habe eine Konfirmation ausgerichtet. Ich habe mir nach der Chemo eine Woche zum Erholen gegeben und dann ging alles ohne Infekte. Mach Dir nicht so einen Kopf. Lass Dich von der Chemo nicht beherrschen, sondern mache, was Dir gut tut.
Das ist übrigens 21 Jahre her. Und so wie es aussieht habe ich den 2. BK auch schon wieder 2 Jahre überlebt. Und es war beide Male TN.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag.
Brigitte
...Alles was mir Spaß und Wellnesseffekt bringen würde, soll man ja nicht wegen Menschenmassen und Ansteckung - Therme, Kino, Musical... Mal sehen.
...
Wenn es einem gut geht, spricht normalerweise nichts dagegen, normale Unternehmungen weiter zu machen. Man soll auf sein Immunsystem gucken, aber das bedeutet nicht zwangsläufig, dass man vor anderen Leuten total flüchten muss.
Ich bin weiter zur Arbeit gegangen, habe da aber dann doch ab und zu mal die Bürotür zugemacht, damit das Publikum nicht immer bei mir im Büro stand.
Ich war zum Handball und da treiben sich dann über 10.000 Leute in der Halle rum. Die Meisterfeier draußen mit Gedränge und Geschubse habe ich dann aber doch lieber sausen lassen.
Ich bin nach München geflogen und habe dort vollgestopfte S-Bahnen und Busse genutzt. Mit richtig viel Gedränge.
Ich war in Schweden im Urlaub und dort zum Fußball und zu Open-Air-Konzerten. Dort habe ich mehr darauf geachtet, mich nicht in der Sonne aufzuhalten; Leute waren kein Problem, man wird ja nicht ständig angeprustet.
Klar, in den Verhaltenshinweisen, die ich vor der Chemo bekommen habe, steht drin, dass man Menschenmassen meiden soll (auch Kaufhäuser), aber mein Arzt hatte kein Problem damit, dass ich das alles gemacht habe.
bergmädel
11.01.2016, 14:37
Bergmädel,...
...Darf ich fragen, wie genau Du auf EC angesprochen hast? Und wie und wann wurde reagiert?
Hallo Ameise, gerne.
2002 hieß meine damals in Deutschland noch moderne Chemotherapieempfehlung: Neoadjuvante 4-6 Zyklen EC dosisdicht, dann OP, dann 4 Zyklen Taxol. Verlaufskontrolle erfolgte per Ultraschall. Nach 4 Zyklen EC sprachen die Ärzte in der Tumorkonferenz von einer nicht zufriedenstellenden Verkleinerung von ca. einem Drittel der Tumorgröße. Reagiert wurde, indem der 5. und 6. Zyklus EC nicht mehr gegeben und der OP-Termin festgesetzt wurde.
Viele Grüße, Sandra
Ameise118
12.01.2016, 14:46
Hallo Ihr Lieben!
Der Nebel hat sich gelichtet und es geht mir sowohl körperlich als auch psychisch deutlich besser - Halleluja! Das war echt nicht lustig diesmal...
Was Unternehmungen und den Schutz vor Infekten angeht, muss ich sagen, dass ich durchaus anfällig bin. Heißt, ich nehme gerne mal einen vorbeifliegenden Virus mit wenn ich einen sehe. :rolleyes:
Aber Ihr habt Recht, positive Gefühle sind auch wichtig. Und so werde ich versuchen, mir für die nächste Zeit mal ein paar kleine Auszeiten wie Kino oder essen gehen zu organisieren.
Schwimmbad/Therme ist mir aber glaube ich trotzdem zu heikel - auch wenn ich mit meinem Kleinsten wirklich gern mal planschen gehen würde...
@Bergmädel: Ein Drittel Verkleinerung klingt jetzt gar nicht mal so wenig. Mein Arzt sagte mal, solange der Tumor nicht wächst, sind sie zufrieden. Wahnsinn, so unterschiedlich sind die Meinungen.
Nochmal was anderes: hat jemand Erfahrungen mit nab-Pacli statt Pacli im Frühstadium? Soll ja effektiver sein... Und geht das trotzdem in Kombination mit Platin? Habe am Freitag Termin mit dem Prof und will danach fragen...
Liebe Grüsse,
Ameise
OrangeFlower
12.01.2016, 17:27
Ich habe ja in der Kombi bei TAC nab-pacli bekommen und meine Ärztin hat mir erklärt, dass es dieses Medikamente derzeit bei Erstdiagnose nur gibt, wenn auf das klassische Pacli heftig allergisch reagiert wird (ich hab keine Luft bekommen nach 1min Infusion). Es ist wohl auch teurer und wird deshalb klassisch (noch) nicht von der Kasse übernommen. Ich denke also nicht, dass du da große Chancen haben wirst. Wenn ich dran denke wie Finja (trotz allerischer Reaktion) darum kämpfen musste wird mir immer noch ganz anders...
Penelope78
14.01.2016, 10:05
Ich hatte auch wegen der bisherigen Studienergebnisse nach Nab-Pac gefragt und es auch als Off-label-use bei der Krankenkasse beantragt. Es wurde abgelehnt. Allerdings war der Prof. mittlerweile auch nicht mehr begeistert von nab-Pac, weil es doch mehr Nebenwirkungen macht als vermutet. Wir konnten uns dann auf einen Kompromiss einigen und ich habe ohne Mutation Platin dazubekommen.
Frag am besten mal bei Deiner Krankenkasse nach einem Off-label-use Antrag, kannst ihn Dir sicher auch per Mail schicken lassen. Falls Dein Arzt hinter der Idee steht, kann er ihn gleich ausfüllen. Die Bearbeitung dauert nämlich gern eine Weile. Meiner Meinung nach ist nab-Pac nicht deutlich teurer als Paclitaxel. Wenn man es aber privat zahlen will/muss /kann, wird die gesamte Chemo-Sitzung in Rechnung gestellt, also man muss dann auch die Prä- und Postmedikation selbst zahlen, weil die Krankenkasse mehr dahinter steht. Vielleicht hast Du aber einen begeisterten Arzt, der nab-Pac gut begründen kann. Ich drücke Dir die Daumen!
Viele Grüße von Penelope
Taglilie
14.01.2016, 11:11
Nun hat sie mir aber vorhin erzählt, dass sie sich hat testen lassen und das Ergebnis heut kam: keine Mutation bei ihr nachgewiesen
Liebe Ameise,
der Genetiker, der mich vor 3 Jahren (auch negativ!) getestet hat, erklärte mir, dass sich eine BK- relevante Mutation oft erst nach Jahren als eine solche herausstellt. Die Daten aller getesteten Patientinnen werden abgespeichert und irgendwann kann sich herausstellen, dass eine vermeintlich harmlose Eigenschaft in einem der untersuchten Gene doch BK- Relevanz hat. Soweit ich mich erinnern kann, fließen die Daten in einer US Datenbank zusammen. Es könnte also gut sein, dass man bei Dir in Deutschland auch keine BRCA Mutation feststellt, weil man in USA einfach schon weiter ist. Das gilt auch für Deine Mutter. Auf alle Fälle würde ich dieses Thema bei den Genetikern ansprechen, sobald Dein Ergebnis da ist.
Ameise118
21.01.2016, 16:24
So Ihr Lieben... heut mal ein Update von mir. :-)
Am Mittwoch hatte ich Termin in der Humangenetik in Würzburg zur Ergebnisbesprechung. Sie kamen - leider - auf das gleiche Ergebnis wie ihre amerikanischen Kollegen: BRCA2. Aber gut, damit hatte ich gerechnet und mich mittlerweile auch arrangiert. Aber was ich interessant fand: er schließt nahezu aus, dass diese Mutation bei mir aus dem nichts entstanden ist, solche Spontanmutationen (also getreu nach dem Motto "einer muss der erste sein") sind in der Regel vor 40-50 Generationen entstanden. Er sagt zu 99,x% muss es, wenn die Mutter negativ getestet wurde, vom Vater kommen. Ich finde das absolut verrückt. Auf der Seite der Familie ist noch nie (soweit bekannt) Brust- oder ES-Krebs aufgetreten, trotz vieler Frauen. Und bei erkrankter Mutter und Tochter soll es nicht zusammenhängen... Naja. Wir werden sehen.
Jetzt aber zum Schöneren :-)
Heut war nochmal US und was soll ich sagen: das Mistding ist um 75% geschrumpft!! Da scheint doch erst die 3. EC richtig reingehauen zu haben. Ich bin so happy. Nun kann es weitergehen. :-)
Danke auf jeden Fall nochmal an jede einzelne für den Zuspruch den man hier bekommt!
LG
Ameise
bergmädel
22.01.2016, 17:11
Hi Ameise,
freu mich über deine 75% ! Weiter so http://www.krebskompass.de/images/icons/icon14.gif !!
Ameise118
22.01.2016, 18:29
Ich danke Euch, dass Ihr Euch mit mir freut! :-)
Es ist wirklich ein tolles Gefühl, zu wissen, dass die Chemo doch gut wirkt. Jetzt kann ich auch wieder an eine mögliche Komplettremission glauben. Tschakka!
Conny, natürlich... Sollte ich solche Sorgen mal lesen, werde ich mich gern mit meinem Beispiel melden. Ich weiß ja, wie verzweifelt ich nach Erfahrungen gesucht habe...
LG
Ameise
*Sunshine*
23.01.2016, 09:30
habe gestern einen Beitrag über TN gelesen der mir gleich wieder den Hals zuschnürte.
Andrerseits auch wieder Hoffnung gibt.
Bis diese Studie fertig ist wird es wahrscheinlich für mich zu spät sein, doch wer weiß?
Der Artikel ist von der Wilhelm-Sander-Stiftung.de und heißt
Gefährlicher Triple-Negativer-Brustkrebs: Neue Zielmoleküle für die Behandlung.
Lg Anna
Ameise118
23.01.2016, 10:30
Sunshine, den hab ich auch gelesen und mir ging es genauso wie Dir.
Dann hab ich allerdings ein Video von Prof. Untch angesehen und gleich ging's mir besser. Solche negativen Dinge darf man gar nicht zu lange auf sich wirken lassen. Such mal in youtube nach Videos von Prof. Untch, die machen Mut!
LG Ameise
Ich habe den Artikel per Suchmaschine gefunden und dann gelesen. Entschuldigt bitte meine Wortwahl, aber solche Aussagen ko**en mich an.
Da werden mit ziemlich undifferenzierten Mengenangaben Ängste geschürt. Wie viele in absoluten oder relativen Zahlen sind "viele", wie häufig ist "oft"?
Ich bin in den letzten 6 Jahren 6 mal geblitzt worden. Wollt ihr beurteilen, ob das "oft" war, wenn ihr gar nicht wisst, wie viele gefahrene Kilometer dahinter stehen?
Dem möchte ich mich anschließen.
Und...ich kann das auch...
Ich kenne viele, die leben auch etliche Jahre nach TN noch gesund und munter weiter:grin:
Liebe Grüße, Jule
Ameise118
23.01.2016, 10:54
:1luvu:Wkzebra, danke!! Das sehe ich ganz genauso! Gerade diese schwammigen Mengenangaben schüren Ängste, die vielleicht gar nicht sein müssten.
Ich glaube, ich werde sowas gar nicht mehr lesen.
Und übrigens, 6mal in 6 Jahren finde ich nicht viel. :D
Jule: großartig! :smiley1:
Brigitte2
23.01.2016, 13:44
Hallo zusammen,
es ist doch müßig darüber zu spekulieren, ob man mit einem TN-Tumor 6 Monate, 6 Jahre oder 20 Jahre überlebt. Wir wissen weder Tag noch Stunde, wann unser Leben zu Ende ist. Ich habe gestern in Wikipedia gelesen, dass ein russischer Schachspieler mit 20 Jahren an einem Schlaganfall gestorben ist. Von jetzt auf gleich.
Wir an TN Erkrankten wissen, wie werden nicht wegen unserer BK-Diagnose gleich tot umfallen. Mir ist durch die Krankheit bewusst geworden, dass mein Leben endlich ist. Ich habe meine Prioritäten anders gesetzt und nehme viele Dinge viel gelassener. Ich habe auch versucht, mit allen und allem im Reinen zu sein. Wer das nicht möchte, dem lasse ich seinen Willen und kümmere mich nicht mehr um ihn. Es nützt doch nichts Statistiken zu lesen. Lebt jeden Tag. Was morgen ist, wissen wir nicht.
Der eine sagt, 2 Jahre sind gefährlich, der nächste 3 und dann wieder 5 Jahre. Was meint ihr, wie sicher ich mich mit 19 Jahren gefühlt habe? Und dann zack, wieder TN.
Jetzt sind wieder 2 Jahre rum. Was nun? Bin ich jetzt auf der sicheren Seite? Oder bekomme ich morgen einen Herzinfarkt, und dann?
Man kann sich auch zu Tode sorgen. Also genießt das Leben, Eure Kinder, Eure Familie.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Brigitte
Ameise118
17.02.2016, 15:05
Hallo Ihr Lieben!
Ich will mich hier mal wieder melden.
Die 4 EC habe ich nun erfolgreich hinter mich gebracht. Ich würde auch sagen, dass es mir relativ gut damit ging. Ja, Tag 3-6 waren nicht wirklich schön, bei Nr. 3 und 4 sogar wirklich schlimm, aber Woche 2 und 3 war jedesmal sehr gut, ich konnte wieder alles machen.
Nun sind die 12 Pacli/Carbo dran. Start war gestern. Das ganze hat sehr lang gedauert. Erst nach fast 6 Stunden war ich fertig und hab dann den restlichen Tag verschlafen, da anscheinend das Antiallergikum so reingehauen hat.
Beim Pacli hatte ich dann leichte Luftnot, sodass die Infusion unterbrochen wurde, und erst nach Zwischenspülen weiterlaufen konnte.
Ab nächstem Mal bekomme ich nun nab-Pacli statt dem normalen Pacli.
Was sonst noch?
Meine Augenbrauen und Wimpern gehen nun auch flöten. Schade. :-(
Bei den Haaren habe ich das Gefühl, sie wachsen langsam wieder. Aber vermutlich gehen die nun unter Platin wieder aus, oder?
Psychisch muss ich sagen, geht es mir im Moment recht gut. Irgendwie bin ich optimistisch dass alles gut werden kann. Meine regelmäßigen Besuche bei Psychoonkologin und Osteopathin tragen da sicherlich zu bei. Sowie meine tägliche 5km-Spazierrunde.
Liebe Grüsse an alle,
Ameise
Chris123
18.02.2016, 13:20
Hallo an Alle hier,
ich bin mit 38 Jahren an BK TN erkrankt (vor 9 Jahren) , habe dann 6 Jahre später den Gentest gemacht. Es kam heraus, das ich BRCA1 Trägerin bin und von meinem Vater es bekommen habe. Von seiner Seite ist nur bekannt, das eine Cousine an BK erkrankte. Hier denken wir, das er es von seinem Vater bekommen hat, da von seine Mutter die Seite nix bekannt war. Also es muss nicht immer von der Mutter kommen. Ich wurde damals auch nur gefragt, ob von der Muttersseite etwas über BK bekannt ist und nicht vom Vater. Ich bin nur stutzig geworden, da mein Opa an Schlundkrebs gestorben ist.
Ich gehe halbjährlich zur Untersuchung, 1x Sono. + Mamo, 1x MRT.
Durch die Diagnose BRCA1 wurde mir nahegelegt mir meine Eierstöcke entfernen zu lassen. Das habe ich vor 2 Jahren dann auch gemacht. Jetzt will
ich mir im Spätjahr noch die Mastektomie machen lassen.
Meine Frage: wer hat sich das machen lassen und hat das 2 Jahre hinter sich gebracht?
Dir noch auf Deinem Weg viel Kraft. Ich lebte in dieser Zeit immer von Chemotherapie zu Chemotherapie. Aber es ist ein Lichtblick am Ende des Tunnels. Ich dachte damals, das überlebst du nie, aber siehe da ☺️ , es waren am 6.1.2016 9 Jahre her, wo ich den Tumor ertastet hatte. Also Kopf hoch und durch.
GlG Chris
petradevries
25.05.2016, 18:32
Hallo bin neu in eurer Gruppe,
heisse Petra bin 46 Jahre alt 2 Kinder von 7 und 8 jahren.
2014 Sept bekam ich Diagnose triple negativ
, g3 4 tumore 3,7 der grösste und
1 Lymphknoten 2,7 cm
Chemo, op masektomie rechts,
Bestrahlung bis Juni 2015
nun in nachsorgeprogramm
Ich war die erste in der Familie die tn hatte
Mir gentest war negativ
Vorher sind 3 Tanten an Brustkrebs sowie
3 Onkel an bauchkrebs gestorben alle mit 40,42Jahren
meine Mutter ist gesund mein Papa auch
Ich habe ständig Angst wieder was zu haben.
Angst wegen meiner Kinder
Ich bekam die Erstdiagnose 2007. Bin auch Triple Negativ. Einen Gentest wurde damals nicht gemacht weil kein Brust- oder Eierstockkrebs in der Familie. Ich habe auch keine Kinder. Es wurde brusterhaltend operiert, mit Chemo und Bestrahlung. In 2012 hatte ich ein Rezidiv an der Narbe und es folgte eine Ablatio mit anschliessender Chemo.
Es sind also 9 Jahre und ich lebe gut, fühle mich fit und gesund. Ich hoffe, dass jetzt nichts mehr kommt. Bald habe ich die magische 5 Jahre rezidiv freie Periode überstanden (nach 2. Diagnose).
P.S. Bist du aus NL?
Wünsche Dir alles gute!
Suske52
Hallo ihr Lieben,
Ich möchte dieses Thema gerne wieder nach oben schieben. Ich bin 33, habe 2 kleine Kinder und seit 4 Wochen weiß ich, dass ich Brustkrebs habe. Triple negativ, g3, keine auffälligen Lymphknoten, keine Metastasen.
Am Freitag beginnt meine Chemo.
Ich habe große Angst, sehr große Angst was die nächsten Jahre bringen. Ich möchte doch meine Kinder aufwachsen sehen :cry:
Gibt es noch mehr Langzeitüberlebende? Wie geht es euch, Ameise und all den anderen, die hier geschrieben haben? Ich brauche dringend etwas Mutmachendes..
LG, Anna
Liebe Anna,
Ich bin (noch) keine Langzeitüberlebende von TN-Brustkrebs (aber ich werde es!;))
Ich kann gut verstehen, wie Du Dich fühlst. ABER: KEINE METASTASEN! Das ist wunderbar und das ist Deine Chance, wieder gesund zu werden. Ich weiß, dass es schwer ist und in dieser Situation wie ein Hohn klingt, aber versuch mal, Dir zu denken, dass Du in dieser Hinsicht Glück hattest.
Ich habe nach meiner Diagnose meine liebe Betriebsärztin kleinlaut gefragt, ob man so etwas überhaupt überleben kann. Heute lache ich über die Frage. Nicht, weil die Diagnose lächerlich wäre, sondern weil ich damals von einer 100%-igen Sterblichkeit ausgegangen bin. (Naja, ein bisschen hysterisch). Ich habe panisch im Internet recherchiert - jede halbwegs gute Zahl hat mich zwei Tage glücklich gemacht.
Also: die Chancen stehen auch beim TN nicht schlecht, wenn Du keine Metastasen hast. Auch wenn uns nicht die zielgerichtete Therapie zur Verfügung steht: der medizinische Standard in Deutschland und Österreich ist gut. Die Zahlen der Überlebenden sind auch für TN-Tumore nicht so schlecht. Mein sehr, sehr lieber Onkologe hat mir einmal, als ich ihn kleinlaut nach meinen Chancen gefragt habe, erklärt, dass er sehr zuversichtlich ist. Und genauso nehmen wir auch immer die Nachsorge.
Ich kann Dir nur aus meiner Erfahrung rückblickend sagen: Ich hatte große Angst vor der Chemo. Es war ok. Es war kein Honiglecken oder Spaziergang. Ich habe heute noch Nachwirkungen wie Osteopenie, Polyneuropathie usw. ABER es war weit nicht so schlimm wie ich befürchtet hatte.
Schau mal ins Mutmachforum - das hat mir wahnsinnig geholfen, wenn ich mal wieder am Rad gedreht habe. Ich habe mir auch eine Liste gemacht mit Frauen (aus meinem Freundeskreis oder Bekanntenkreis, aber auch Prominente), die Brustkrebs überlebt haben. Und immer, wenn ich kurz vor dem Ausflippen war, habe ich mir die Liste angesehen. Und dann hab ich mir gesagt: Du bist auch eine davon.
Dein Krankenhaus bietet sicher Psychoonkologen - rede mal mit einer oder einem von denen. Ich habe mich lange gewehrt und frage mich heute, warum ich das getan habe.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Chemo! Mein Arzt meinte damals: "Das ist nicht wie im Kino, wo Sie kotzend dahinsiechen. Mittlerweile gibt es gute Begleitmedikamente." Ja, ich hab sicher verdammtes Glück gehabt, aber das hat gestimmt. Es ist mir die meiste Zeit sehr gut gegangen. Ich verstehe Dich gut: nach der DIagnose war ich abwechselnd völlig fertig und unglaublich aggressiv. Aber mit Beginn der Chemo hat sich das geändert. Ich habe hier im Forum gelesen, dass eine Frau die Chemo immer als etwas sehr Positives gesehen hat: jetzt fliest all das, das diesen Krebs bekämpft, in sie rein. Und das habe ich mir auch jedes Mal gesagt.
Nimm Dir zur Chemo irgendetwas Nettes mit: einen Film, den Du Dir auf dem Tablet ansiehst oder ein Buch, das Dir gefällt. Damit die lange Zeit dort irgendwie nett gestaltet ist. Damit Du Dir ein halbwegs freundliches Umfeld schaffst.
Alles, alles Gute! Glaub mir: Du bist stärker, als Du jetzt selbst glaubst!
Liebe Grüße
Erzsi
Liebe Anna,
hab gerade per Zufall deine Frage gelesen.
Ich bin hier nur noch sporadisch unterwegs, da der Abstand zum Thema für mich immer größer wird.
Aber soviel:
10 Jahre nach tripple Negativ und alles ist gut!!!
Damals war ich 36 und hatte auch zwei kleinere Kinder.
Alles alles Liebe für Dich. Ich werde am Freitag an dich denken. Versuch die Chemo als etwas Gutes anzunehmen, das dir hilft. So eher als Freund und Verbündeten. Nicht als Feind. Ich hab mir bei den Nebenwirkungen immer gedacht, dass es wirkt.
Alles Liebe
Danke ihr zwei. Das tut gut. Gefühlt lese ich immer Internet nur was mit aggressiv, schlechteren Prognosen usw.
10 Jahre, wow. Das ist echt toll rehfrau. Ich hoffe, dass wir in Jahren wieder hier schreiben ;)
allgaeu65
11.12.2018, 14:06
Liebe Anna,
ich hatte 2013 meine ED. Hatte Luminal B HER neu negativ und somit mittleres Risiko. Ich hatte damals 6x TAC und die war nicht ohne. Mir war nie schlecht und ich habe weiter Karate trainiert und bin Motorrad gefahren. Du siehst, man muss wirklich nicht dahinsiechen.
Ich habe den Ärzten geglaubt als die mir gesagt hatten, ihnen wird nicht schlecht. Und mit den Mitteln wurde es auch nicht.
Rein mit dem Zeug, es hilft. Ich bin jetzt im 5. Jahr und es sollen nein es werden bestimmt noch mehr.
Alles Liebe Claudia
kerstin1
11.12.2018, 19:08
Liebe Anna,
Ich versuche mal, dir etwas Mut zu machen.
Ich bin mit 26 Jahren an BK erkrankt, meine Tochter war 1 Jahr alt. Das war 1996. Chemo, Op, Bestrahlung waren die Therapie der Wahl. TN Triple negativ. Gentest gab es da nicht.
2005 bin ich wieder erkrankt. Andere Seite. Da war ich 35 Jahre und mein 2. Kind wieder 1 Jahr. Chemo, Op und Bestrahlung.
Dann kam man darauf, sich humangenetisch beraten zu lassen. Ich war wieder TN.
2007 hatte ich das Ergebnis. Brca1.
2008 erfolgte die Entfernung der Eierstöcke und Gebärmutter.
2016 bin ich leider an einem Bronchialcarcinom erkrankt. Da war ich 46 Jahre. Chemo und Op.
Heute, bin ich 48 Jahre und habe 22. Jahre nach Ersterkrankung, 13. Jahre nach Zweiterkrankung geschafft.
Das BronchialCa hatte damit laut Ärzten nichts zu tun. Einfach nur Pech gehabt.
Meine Kinder sind 23 und 14 Jahre alt.
Manchmal habe ich nicht daran gedacht sie so weit begleiten zu können, gehofft aber immer.
Gebe die Hoffnung nie auf, lass dich nicht von Statistiken blenden. Jeder ist individuell und kein Krankheitsverlauf gleicht dem Anderen. Umgebe dich mit guten Geschichten, die negativen rauben Kraft und Hoffnung.
Meine Mama ist auch mit 30. Jahren erkrankt und mit 44. Jahren. Brca1 Trägerin.
Heute ist sie 68 Jahre und bei bester Gesundheit.
Also 2 Mutmachgeschichten in einer.
Nur das Beste für Alle
LG
kerstin1
11.12.2018, 19:21
Liebe Anna,
Ich versuche mal, dir etwas Mut zu machen.
Ich bin mit 26 Jahren an BK erkrankt, meine Tochter war 1 Jahr alt. Das war 1996. Chemo, Op, Bestrahlung waren die Therapie der Wahl. TN Triple negativ. Gentest gab es da nicht.
2005 bin ich wieder erkrankt. Andere Seite. Da war ich 35 Jahre und mein 2. Kind wieder 1 Jahr. Chemo, Op und Bestrahlung.
Dann kam man darauf, sich humangenetisch beraten zu lassen. Ich war wieder TN.
2007 hatte ich das Ergebnis. Brca1.
2008 erfolgte die Entfernung der Eierstöcke und Gebärmutter.
2016 bin ich leider an einem Bronchialcarcinom erkrankt. Da war ich 46 Jahre. Chemo und Op.
Heute, bin ich 48 Jahre und habe 22. Jahre nach Ersterkrankung, 13. Jahre nach Zweiterkrankung geschafft.
Das BronchialCa hatte damit laut Ärzten nichts zu tun. Einfach nur Pech gehabt.
Meine Kinder sind 23 und 14 Jahre alt.
Manchmal habe ich nicht daran gedacht sie so weit begleiten zu können, gehofft aber immer.
Gebe die Hoffnung nie auf, lass dich nicht von Statistiken blenden. Jeder ist individuell und kein Krankheitsverlauf gleicht dem Anderen. Umgebe dich mit guten Geschichten, die negativen rauben Kraft und Hoffnung.
Meine Mama ist auch mit 30. Jahren erkrankt und mit 44. Jahren. Brca1 Trägerin.
Heute ist sie 68 Jahre und bei bester Gesundheit.
Also 2 Mutmachgeschichten in einer.
Nur das Beste für Alle
LG
Hallo,
auch ich berichte kurz über meine Geschichte.
Ich bin 2011 an Brustkrebs (TN) erkrankt, zu dem Zeitpunkt
war ich 33 Jahre alt.
Für mich brach eine Welt zusammen, da meine Mutter vorher an Krebs verstorben war. Das war sofort mein Gedanke:"Ich werde nicht mehr lange auf der Welt verbleiben!"
Aber dann habe ich keinen Statistiken geglaubt und begonnen zu kämpfen, erst Chemo, dann Bestrahlung. Alle, auch alle Ärzte sprachen mir Mut zu!!
Da ich BRCA 1 Gen-Trägerin bin, wurden meine Eierstöcke und Eileiter entfernt und die nicht betroffene Brust wurde ebenfalls operiert. Ich habe mir das Brusdrüsengewebe entfernen und die Brust aufbauen lassen.
Leider bin auch ich erneut an Krebs erkrankt. Im Jahr 2016 stellte man bei mir Blasenkrebs fest. Es steht aber nicht im Zusammenhang mit den TN- Brustkrebs!!
Da unsere Familie stark Krebs belastet ist, vermuten die Ärzte, dass ich leider von beiden Seiten belastet bin und echt Pech hatte. Aber auch diese Krankheit habe ich gut überstanden und stehe mit beiden Beinen wieder voll im Leben.
Als Tip kann ich nur sagen: "Seid mutig, bietet dem Krebs die Stirn und kämpft...Es lohnt sich!! Das Leben ist schön!!"
Liebe Grüße
Dinana
Brigitte2
12.12.2018, 07:27
Hallo Ivana,
auch ich bin 2 Mal an BK erkrankt. 1994 war ich 42 Jahre alt. TN und volles Programm. Nach 19 Jahren bin ich das 2. mal erkrankt. Wieder TN und wieder volles Programm. Ich habe auch vor 24 Jahren gedacht, ich überlebe das nächste Jahr nicht. Jetzt bin ich 67 Jahre alt, bin 44 Jahre verheiratet und habe 5 Enkelkinder.
Man kann das überleben. Wie du hier siehst, gibt es viele, die wieder voll im Leben stehen. Du hast gute Voraussetzungen. Glaube den Ärzten und lies nicht soviel im Internet. 1994 gab es noch nicht so viele Möglichkeiten sich zu informieren. Das war auch bestimmt besser so.
Ich wünsche Dir alles Gute
Brigitte
mmaajjaa
13.12.2018, 12:50
Liebe Anna,
auch ich lebe noch und habe es inzwischen wieder geschafft, mich völlig unnötig über die banalen Sachen im Leben aufzuregen und in den Vorweihnachtsstress zu kommen.
Erste Erkrankung 2004 mit 31, Kind mit 36, 2. Erkrankung (andere Brust) 2014. Beide Male TN. 2 x Komplettremission.
Lass dich unbedingt genetisch testen und sorge ggf. vor, um dir die Zweiterkrankung zu ersparen. Sofern die Chemo gut anschlägt, kannst du auch alt werden!
Ich wünsche Dir viel Kraft!
Liebe Grüße
Maja
Danke Maja, Brigitte, Dinana und alle anderen!
Heute habe ich meinen Port bekommen und morgen geht es endlich los.
Ja einen Termin in der humangenetik habe ich und bin gespannt. Aber so oder so, ich überlege mir beide Brüste abnehmen zu lassen. Irgendwie sagt mir das mein Bauchgefühl.
LG!
Mariechen62
30.12.2018, 10:06
Kerstin1 u Dinane,
ich habe eine Frage.Ihr schreibt beide das die neuen Krebserkrankungen,wie Bronchial u Blasenkrebs nichts mit dem Brustkrebs zu tun haben.So sagen die Ärzte.
Ich weiss es wäre nicht zu ändern, aber können das nicht Folgen von der Bestrahlung sein, wurde das vllt auch ausgeschlossen? Ich musste bei meiner Bestrahlung das Risiko für Zweittumore durch Bestrahlung unterschreiben
Seid bitte nicht böse das ich das frage, aber vllt haben die aktuellen Ärzte da auch was zu gesagt..
Liebe Grüße
Mariechen
Hallo Mariechen,
ausschließen würde ich den Gedanken nicht, erwiesen ist nichts.
Bei mir sieht es halt eher nach genetischer Erkrankung aus. Nach meiner Blasenkrebsdiagnose hat sich mein Onkel (mütterlicherseits) aufgrund seiner Probleme und meiner Diagnose untersuchen lassen. Er hat dann auch die Diagnose bekommen. Aber es sind alles nur Vermutungen und ich habe nicht weiter nachgeforscht.
LG
Mariechen62
30.12.2018, 18:28
Huhuuu,
Ja man kann ja auch nichts ändern.Als man den BK diagnostiziert hat hat man mit allem drauf geschossen was
zur Verfügung stand u so auch die Bestrahlung.Letzlich um unser Leben zu retten.Ich finde nur man müsste seitens der Stahlentherapeuten genauer aufklären.
Ich habe der Ladung sogar 2x zugestimmt.Re.u.li.
Das 2.mal allerdings würde ich nicht mehr machen,weil es ein Grenzfall war.
Hoffentlich hast du gute Ärzte u eine erfolgreiche Therapie.
Alles Liebe u Gute für das neue Jahr.
Mariechen
kerstin1
25.01.2019, 15:31
Hallo Mariechen,
Ich war lange nicht hier und habe deine Frage an mich erst heute gelesen.
Gerne darfst du alles fragen.
Ich hatte unterschiedliche Aussagen bezüglich des Bronchial Ca. Ich dachte auch Bestrahlungsschaden. Einige Ärzten meinten direkt, evtl der Schaden von Bestrahlung und Andere stritten es wehemend ab.
Ich glaube auch, das es damit zu tun hatte. Bestrahlung plus genetische Belastung.Ist nicht zu ändern.
Aber dennoch, wissen tue ich es nicht und es ist müßig darüber zu grübeln.
1996 und 2005 war es mit die Therapie der Wahl. Und es hat mir viel krebsfreie Zeit bescherrt.
Liebe Grüße
Mariechen62
25.01.2019, 21:47
Danke für deine Antwort.Kann man dir denn gut helfen?
Wurde operiert o gibt es eine gute Therapie?
Alles Liebe
Mariechen
kerstin1
26.01.2019, 10:35
Guten Morgen Mariechen,
Ich hatte meine Lungenop im November 2016, Entfernung des Mittlelappens.
Danach bekam ich Chemotherapie Cisplatin, Carboplatin und Gemcitabine.
Alles in Allem habe ich das ganz gut vertragen.
Anfangs hatte ich sehr, sehr große Angst vor der Übelkeit, denn die war bei meinem BK ganz furchtbar. Mein Übelkeitsgedächnis hatte den Cocktail nicht vergessen. Ich bekam nach OP auch Morphium. Das vertrug ich auch sehr schlecht.
Ich hab mich aber wieder aus dem Rollstuhl gekämpft und es gab eine Zeit, in der ich dachte, ich schaffe es nicht.
Meine Psyche spielte komplett verrückt und ließ mich Dinge denken, die mich runterzogen.
Aber, das hatte ich schnell wieder im Griff. Und ganz ehrlich, irgendwann ging die Therapie in den Alltag mit rein und ich hatte es akzeptiert. Ich habe für mich die Chemo als Chance gesehen und nie als etwas Negatives. Ich bekam sie auch immer stationär, weil man bei mir Angst hatte, wegen früherer Chemos mich zu vergiften.
Irgendwie gab mir das totale Sicherheit.
Ich habe mir Ärzte und Zentren ausgesucht, in der ich mich aufgehoben und gut behandelt fühlte. Ich muss auch Vertrauen können um mich einlassen zu können. Ich wollte keine Nummer sein, sondern verstanden werden mit Ängsten, Fragen usw
Ich befinde mich in jährlichen Kontrollen mit BRCA1 in der Uni Köln mit Sono, MRT und Mammografie.
Für das Bronchial Ca in engeren Kontrollen stationär in Essen mit Lungenfunktion , Bronchoskopie, EK und CT Lunge und Sono Abdomen. Mittlerweile alle 6 Monate und alle 3 Monate beim Pneumologen Röntgen Thorax, Lufu. ONKOLOGIE auch alle 3 Monate, körperliche Untersuchung, Blut, Sono Abdomen.
Einige Nebenwirkungen sind mir geblieben, doch damit lebe ich.
Aussagen wie, wenn man mich so sieht, würde man nicht glauben, wie krank ich bin oder war....
Also, Kopf hoch, es gibt ein Leben mit und nach dem Krebs.
Ich bin schon so oft in meiner KREBSKARRIERE gefallen, doch da bin ich aufgestanden, hab meine KRONE gerichtet und weiter gemacht.
Meine *angebotene oder erarbeitete* positive, fröhliche und humorvolle Art, hat mir dabei geholfen um mich nicht unter zu kriegen.
Es ist meine Art oder der Umgang mit dem Krebs zu leben. Und dieses Leben ist lebenswert.
Ein schönes Wochenende euch Allen
Herzlichst Kerstin
Mariechen62
26.01.2019, 16:56
Liebe Kerstin,
erstmal danke für deine ausführlichen Zeilen.
Ich habe gerade einen Teil deiner Berichte gelesen.
Beide Erkrankungen nach den Schwangerschaften.Schrecklich.Das rührt mich sehr.
Ich bin 2013 mit 50 das erste mal erkrankt, da war meine einzige Tochter 27.Ich habe sie alleine aufgezogen ,wir stehen uns sehr da ,von daher war die Angst das ich sie allein lassen muss und ihre Verlustangst zu sehen ,auch schrecklich.Zumal sie weder Partner ,noch Kinder hatte.
Als ich 2017 an der anderen Brust erkrankte war es auch nicht schön, aber sie hatte da einen Partner mit netter lieber Familie, das hat mich etwas beruhigt.
Du hat viel durchgemacht u ich wünsche dir von Herzen das nie wieder was böses kommt und du ein glückliches ,schönes Leben hast.
Alles Liebe.Mariechen
kerstin1
27.01.2019, 20:27
Liebe Mariechen,
Danke dir für deine Wünsche. Alleinerziehend war ich das erste Mal nach BK auch. Eine schwere und um zig Erfahrungen reicher, anstrengende Zeit. Ich hatte aber eine große familiäre und freundschaftliche Logistik um mich herum und konnte mich so auch ganz auf die Therapien einlassen.
Ich wünsche dir und allen Anderen nur das Beste.
Viel Liebe, Glück , Gesundheit mit dem Gedanken verbunden,nie das Lächeln bzw Lachen zu verlernen.
Ich habe für mich eine Art Leitsatz, klappt nicht immer aber.... lachen hilft heilen
Alles Liebe und Gute
Kerstin
AngelHope
23.02.2019, 22:38
Hallo.
Ich bin nur noch sehr selten hier, möchte aber Mut machen.
Diagnose 2009 tn mit schlechter Diagnose. Damals wurde noch kein KI Wert ermittelt und dank meines engagierten Arztes bekam ich die neoadjuvante Therapie. Chemo war hart, vertrug ich schlecht, zog es durch mit dem Erfolg einer Komplettremission.
Kind war damals 8, ich unter 40. Man rat mir mir zur Genanalyse BRCA, habe mich bewusst dagegen entschieden. Nein, ich will nicht alles wissen, denn die evtl. Konsequenzen hätte ich wohl nicht durchgezogen.
Es war eine harte Zeit, aber ich lebe noch. Es geht mir gut. Meiner Meinung nach spielt die Psyche eine sehr, sehr grosse Rolle, mehr als jede Medizin oder sonstige Mittelchen.
Du schaffst das! Alles Gute!
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