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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : CT Befund


SCK94
02.12.2015, 11:43
Hallo Leute.

Komme gerade von meiner 2. Nachsorge-Untersuchung.

Folgender Befund wurde gemacht (sieh Anhang).

Schaut ganz nach einem Rezidiv aus, was denkt ihr, wie die Behandlung aussehen wird - hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Bin etwas verunsichert, da ich mein onkologisches Gespräch inkl. Blutabnahmen etc. erst am Freitag um 14:20 habe.

liebe Grüße
Stefan

Dusty
02.12.2015, 13:24
Hey, der Anhang wurde "aus Datenschutzrechtlichen Gründen" entfernt... am Besten tipsst du da noch mal was zu.

SCK94
02.12.2015, 14:34
hier der Wortlaut des CT Befundes

LOW DOSE MDCT DES THORAX UND DES ABDOMENS
Verlaufskontrolle bei Zustand nach Hoden-CA rechts

THORAX:
Im Lungenfenster allseits reguläre Lungenstrukturen, keine Herdbildungen, keine Ergüsse, etc.

ABDOMEN:
.
.
.
Als auffallendster Befund findet sich paraaortal rechts in Höhe des Durchrtritts durch das Phrenium ein 5,6x2,8cm großen Lymphknotenpaket hinter dem rechten Zwerchfellschenkel gelegen direkt an der Wirbelsäule, zusätzlich dorsal des colon ascendens, dem Musculu iliopsoas anliegend drei deutlich vergrößerte Lymphknoten mit 2,4 1 und 2,9cm Durchmesser.
Ein weiterer gut 3x2cm großer Lymphknoten irgendwo dort....

Ergebnis:
Mehrfach pathologisch vergrößerte Lymphknoten wie beschrieben, sowohl mediastinal als auch retroperitoneal.

Keine Ahnung, was das im Bezug auf die Therapie zu bedeuten hat, mir is grad echt sehr unwohl...

oli
02.12.2015, 14:52
Hi,

das sieht leider wirklich nach einem Rezidiv aus.
Was hattest du bis dato an Therapie? Wäre gut das hier mal zusammenzufassen.

Wichtig: Hol dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung ein!

Gruß,
Oli

SCK94
02.12.2015, 15:00
Ja, ich habs befürchtet...

3xPEB und RLA.

hab schon befund an mehrere ärzte verschickt - schaun wir mal was die sagen - am 04.12. habe ich ohnehin Besprechung an der Uniklinik Graz, will aber gerne vorher schon was drüber wissen, ihr wisst ja eh alle, wie das gefühl ist...

Hat jemand "Rezidiv-Erfahrung"?


Ich hab grad ehrlich gesagt schreckliche Angst, dachte, den Mist hinter mir zu haben....

oli
02.12.2015, 15:37
Was hattest du denn für Tumoranteile?

Nicht verzweifeln, es gibt noch einige Pfeile im Köcher. Wichtig ist, dass die Behandlung jetzt überwacht wird und in einem erfahrenen Zentrum stattfindet. Das ist entscheidend!

http://www.hodenkrebs.de/wp-content/uploads/2013/09/2013-Ann-Oncol-Highlights-of-the-European-Consensus-Meeting.pdf
Ab Seite 5 unten wird es interessant. Risikofaktoren hast du nur einen, das ist schon mal gut. Aber: Das ist auch schon wieder 2 Jahre alt...
Wichtig: Residualtumorresektion muss sein, ansonsten gibt es ver. Chemoregime die man anwenden kann. Das müssen dann die Zweitmeinungen/Center festlegen. Evtl. kannst du dich auch mal wg. offenen Studien informieren.

Drücke alle Daumen!

SCK94
02.12.2015, 16:38
das ist mir im Moment zu viel wissenschaftliches Englisch auf einmal...

was meinst du genau, dass nochmal operiert werden muss? nochmal der Bauch auf?

Dusty
02.12.2015, 16:44
Hat jemand "Rezidiv-Erfahrung"?



:rolleyes::winke:

Denke mal bei den Lymphpaketen könnte es gleich auf die Hochdosistherapie hinauslaufen. Bei mir hatte man damals aufgrund der geringeren Tumormasse (kleinere Lymphknoten, dafür aber schon kleinere Herde in der Lunge) und der niedrigen Tumormarker erst mal mit einer Secon Line Therapie (Nach dem Schema TIP) angefangen. Die hatte ja aber leider nicht zum Erfolg geführt, wesegen die HD Therapie dann doch kam.

Das wichtigste dürfte aber erst mal eine Zweitmeinung sein. Und dass du dich in eine erfahrenes Zentrum begibst, die richtig viel Ahnung haben, das kann im Zweifel kriegsentscheidend sein. Wobei die Uniklinik Graz da sicher schon mal nicht verkehrt sein dürfte. Hat man damals alle Lymphknoten rausgebaut oder nur die großen Reste? Und wie war da der histologische Befund?

Und keine Angst, das Ende der Fahnenstange ist absolut noch nicht erreicht! Es gibt noch einige Therapiemöglichkeiten, also mach dir da mal nicht so nen Kopf! Also selbst wenn bei der Therapie nicht alles optimal läuft, die Mittel sind dann immer noch nicht ausgeschöpft - das war immer meine größte Sorge, dass ich nur noch tatenlos zusehen kann und es hat mir immer geholfen, zu wissen, dass man selbst nach der HD Chemo noch Möglichkeiten hat weiterzutherapieren.

Wenn du dann Fragen zu einer Therapie usw. hast dann immer raus damit, habe ja selber ziemlich viel erlebt und teile meinen Erfahrungsschatz gerne :D;).

SCK94
02.12.2015, 16:59
hi Dusty,

danke für deine Antwort :D

ich hab dir auch damals per Mail geschrieben, als es um die bevorstehende RLA ging, falls du dich noch erinnest :D

werde dass auf alle fälle am freitag ansprechen - mir persönlich wäre es lieber, gleich ordentlich mit HD zu therapieren, aber das ist wahrscheinlich leichter gesagt als getan.

Für mich war erschreckend, wie sich das innerhalb so kurzer Zeit so entwickeln kann.

Aber vielleicht ist es bei mir ja ein Lymphom und muss bestrahlt werden, werden wir sehen.

Habe heute bereits 3 ausgewiesene Experten in Österreich bzgl. meines Befundes kontaktiert, denke dass ich ich somit die ersten wichtigen Schritte bzgl. Zweitmeinung getan habe.

Ich persönlich hoffe halt, dass ich ohne OP auskomme und mit einer ordentlichen Therapie alles endgültig beseitigt ist, mal schauen, ob mein Wunsch in Erfüllung geht.

irgendwie habe ich auch das Gefühl, möglicherweise beim letzten vil. nicht ausreichend therapiert worden zu sein, da immer die Diskussion war 3 oder 4 Zyklen PEB.
Mein damaliger Onkologe ist aber leider in der Zwischenzeit an einem Herzinfarkt verstorben.

Ich werde die Befunde zusammensuchen: aus dem Stehgreif weiß ich nur, dass ca. 13 Lymphknoten im rechten Retroper. entnommen worden sind, inkl. einem fettem Brocken um die Aorta von 9cm x irgendwas und das nichts davon vitales Krebsgewebe vorweiste.

Ich dachte mir immer, besser ein großer Schnitt am Bauch und ewige Ruhe als....
tja, leider falsch gedacht.

shrimps62
02.12.2015, 17:34
Oh Mann,daß tut mir leid für dich.Hoffe das sich alles zum Guten wendet.Deine Geschichte und diese Studien über Herzschäden haben mir heute gründlich die Laune verdorben.Hab im Januar die nächste Inspektion.Jetzt geht mir wieder ordentlich die Muffe.Drücke dir alle Daumen die möglich sind:)

Toby01Harv
02.12.2015, 17:39
Darf ich nochmals nachfragen, welche Form Du gehabt hast (Seminom oder Nicht-Seminom) und in welchem Stadium Du bei der Erstlinientherapie eingeordnet worden bist?

SCK94
02.12.2015, 18:45
Nichtseminom mit ausgeprägten Lymphknotenmetastasen.

b45
02.12.2015, 18:51
hey,

zuerst natürlich doch abwarten was die Onkologen sagen, aber leider schauts verdammt nach Rezidiv aus. Ich hatte selber solche Nachricht vor 1.5 Monaten bekommen und es war sehr enttäuschend und traurig.

wenn es Rezidiv ist, wird höchstwahrscheinlich Hochdosis verordnet. aktuell wird der TICE Protokoll, zumindest in Österreich, am meisten eingesetzt. Du wirst dann eh von deinen Onkologen aufgeklärt, aber wenn Du sonst Fragen hast, kannst dich gerne bei mir melden.

Durch die HD wird die Sache dann endgültig aus deinem Körper gejagt, das garantiert!

Alles Gute und viel Kraft!

SCK94
02.12.2015, 18:58
hallo b45 :D

danke für deine aufmunternden worte, ich muss zugeben, bin ziemlich enttäuscht, muss nun viele pläne über bord werfen und meine ausbildung zum zweiten mal unterbrechen (bin 21jahre jung).

Wäre nett, wenn du dich per mail bei mir melden würdest - habe sicher noch viele fragen: stefankappel1@gmail.com

natürlich freue mich über jeden der mir schreibt, ganz besonders, wenn es ein "Rezidiv-Kollege" ist :D

Dusty
02.12.2015, 20:11
Weißt du auch noch die einzelnen histologischen Bestandteile des Nicht Seminoms? Scheint ja wie bei mir auch eine eher aggressivere Form mit bei gewesen zu sein :rolleyes:

SCK94
02.12.2015, 20:28
Embryonalkarzinom des Hodens in Kombination in Kombination mit Dottersack-Tumor und Chorioncarcinom.

eistee
02.12.2015, 20:46
Oh Mann... solch eine Nachricht möchte man nun wirklich nicht bekommen... :sad: Schon gar nicht nach bereits erfolgter RLA...
Hatte selbst einen ähnlichen Mischturmor mit Metastasen in im Bauch und in der Lunge... Da wird einem ganz anders... Im Januar steht 2-Jahres-Inspektion an...
Ich drücke dir alle Daumen, dass du das Kommende gut durch stehst und den Mist endgültig besiegst!

Dusty
02.12.2015, 22:06
Embryonalkarzinom des Hodens in Kombination in Kombination mit Dottersack-Tumor und Chorioncarcinom.

Ja genauso sah es bei mir auch aus. Das Chorioncarcinom ist das fiese, da es dazu neigt bei kleinem Primärtumor schon Metastasen zu bilden. Aber was schnell wächst, sich also schnell teilt, wird durch die Chemo auch ordentlich kaputt gemacht. Die macht die Zellen ja quasi immer dann kaputt, wenn sich diese gerade teilen.

Mich haben sie mit quasi der gleichen Tumorkombi auch wieder hinbekommen, also wird das bei dir auch definitiv wieder werden :cool:!

SCK94
02.12.2015, 22:44
denke auch, bin schon gspannt, was die Onkologen sagen :)

Dusty
04.12.2015, 22:28
Und was ist bei dem Gespräch rausgekommen?

SCK94
05.12.2015, 15:22
Hallo,

zusammenfassend hier das Statement von Prof Bauernhofer, welches den momentanen Status am besten zusammenfasst:

"...Leider müssen wir von einem Rezitiv des damals operierten und therapierten gemischten Keimzelltumors ausgehen. Da es sich oft um ein sehr schnell wachsendes Geschehen handelt. Ist aus meiner Sicht die dringende Einleitung einer medikamentösen Antitumortherapie in den nächsten Tagen notwendig. Es wird bei der Kontrolle am 4.12. erneut eine Blutabnahme und Tumormarker gemacht werden und danach die stationäre Aufnahme möglichst zeitnah erfolgen. In erster Linie wird eine Polychemotherapie nach dem TIP (Taxol/ ifosphamid, Cisplatin) Schema verabreicht. Es sind zunächst 2 Zyklen vorgesehen und danach CT-Kontrolle sowie Stammzellsammlung...."

Am Mittwoch um 0800 in der Früh rücke ich ins Universitätsklinikum ein - am Abend habe ich noch das persönliche (selbst zu bezahlende :laber:) Gespräch mit Prof. Bauernhofer - die Zweitmeinung von Prof. Madersbacher aus Wien ist noch ausständig.

Die punktgenauen Tumormarker stehen dann am Montag fest, ich werde sie wahrscheinlich erst am Mittwoch bekommen, werde euch sie aber dann sofort mitteilen!

so weit ich es richtig mitbekommen habe ist jetzt mal:
09.12. - 14.12.15 1. Zyklus TIP
30.12. - 04.01.16 2. Zyklus TIP
--------------------------------
CT-Kontrolle
--------------------------------
gegebenenfalls HD-Therapie

Was meint ihr, am 25.03. habe ich Geburstag, bis dahin könnte es rein theoretisch schon wieder vorbei sein, oder? :laber:

Dusty
05.12.2015, 17:07
am 25.03. habe ich Geburstag, bis dahin könnte es rein theoretisch schon wieder vorbei sein, oder?

Wenn alles gut läuft sicherlich.

Die TIP Chemo hatte ich ja auch, fand ich fast angenehmer, weil man bloß die eine Woche Chemo hat und dann den Rest des Zyklus quasi frei. Bei mir hat es mit dem Stammzellen sammeln direkt nach der TIP Chemo nicht funktioniert - das liegt an dem Platin... das ist nicht wirklich gut geeignet die Stammzellen zu mobilisieren. Aber auch sowas ist nicht schlimm, dann gibt es eben eine kleine Vorbereitungschemo.

Hast du denn einen Port? Würde ich sonst mal drüber nachdenkne bzw. mit den Ärzten besprechen ob ein Port oder eine Piccline oder irgendein Zugang, der halt länger liegen bleiben kann möglich ist.

SCK94
05.12.2015, 19:20
mache ich auf jeden fall, danke für den Tipp!

Das picc-ding hatte ich währen dem RLA Krankenhausaufenthalt, war eigentlich ganz angenehm und praktisch!

Bin schon gespannt wie es wird - mental wirds für mich glaub ich ein Herausforderung, als geselliger Mensch zu Silvester im KH, aber auch das vergeht (hoffentlich).

lg

SCK94
08.12.2015, 11:43
Hi Leute,

da bin ich wieder - die Tumormarker waren alle negativ, der Therapiestart morgen wurde mal storniert und es ist nun zunächst eine Biopsie der vergrößerten LKs geplant, um die genaue Histologie zu bestimmen.

Morgen bin ich beim Prof. Bauernhofer, mal gespannt was der so meint.

Aber alles in allem denk ich mal not so bad (hoffe ich).

Pitchcontroller
09.12.2015, 13:27
Hi !
Ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen, dass alles in Ordnung ist!!!!!!

:):)

SCK94
09.12.2015, 16:14
Danke dir!

in ein paar Stunden kann ich euch vil. schon mehr sagen.

Egghart
09.12.2015, 16:49
Daumen sind gedrückt!!! :winke:

Dusty
09.12.2015, 21:32
UND? Man ist das nervenaufreibend :augendreh

SCK94
09.12.2015, 22:48
Hallo meine lieben Kollegen,

verzeiht die Verspätung - aber es sind doch fast 1,5Stunden Autofahrt zum Guru :D

Seiner Meinung nach handelt es sich bei den vergrößerten Lymphknoten (wieder) um reife und unreife Teratomanteile

weil

a) die Tumormarker negativ waren
b) das restliche Blutbild, Hormone, LDL auch in bester Ordnung ist
c) deartig schnelles Wachstum (innerhalb von 4M auf 5,6cm das größte Teil)
d) guter Allgemeinzustand

e) Lymphom-Marker negativ sind

Er schlägt jetzt vor, über einen laproskopischen Eingriff die 2 kleinen LK im Unterbauch zu "sanieren" und sicherheitshalber im Labor untersuchen zu lassen, sodass man 99,9% sicher sein kann, dass es sich um nichts anderes handelt.

Zusammengefasst sind für ihn 2 Szenarien möglich

a) "nur" gutartiges Teratom
Behandlung: 1-2 Operationen, je nach Einschätzung des Chirurgen Schlüssellochtechnik oder halt nochmal das Bauchi auf, allerdings mit einem Laserschnitt, sodass die Narbe nicht wulstig und "breiter" wird.
Dann wäre es das aus seiner Sicht

b) entartetes Embryonalkarzinom welches sich zu einem malignem Lymphom mutiert ist
Therapie würde in etwas so ausschauen:
15-20 Sitzungen Radiotherapie kombiniert mit Strahlentherapie


Er hat mir auch vieles erzählt über die Zusammensetzung vom Teratomgewebe und dass man mittlerweile vermutet, dass "fehlgeschlagene Zwillingsentwicklungen" ausschlaggebend für den späteren Ausbruch von HK sein können.
Diesen wissenschaftlichen Hintegrund erörtert er mir beim nächsten Mal genauer meinte er :D war dann schon spät


Unterm Strich wäre ich "beruhigt" wenn ich "nur" operieren müsste, obwohl es halt auch kein Zuckerschlechen ist und eine längere Regenaration bedarf...

Aber das kennen wir ja schon alles :D

Dusty
10.12.2015, 12:21
Naja, Im großen und ganzen auch nicht wirklich schön, aber irgendwo ja doch besser als es anfangs Aussah. Wenn es "nur" die OP wird, dann wäre das ja doch angenehmer als ne HD Chemo. Ich drücke auf Jeden Fall die Daumen, dass es möglichst Therapiearm ausgeht!

oli
16.12.2015, 15:04
Wann genau geht's denn jetzt bei dir weiter? Musst du bis nach Weihnachten warten?

SCK94
17.12.2015, 00:23
Hatte heute PET-CT, um ganz ganz sicher sagen zu können, dass es sich nur um Teratome handelt.

Wenn das so bleibt, lautet der Plan weiterhin:

Lymphknoten- bzw. Teratomentfernung auf 2 Operationen

das heißt, leider nochmal den Bauch auf und 1-2 unagenehme Wochen :/ bin aber trotzdem irgendwie froh, dass es in diesem Sinne nichts "bösartiges" ist.
Kann man es dann quasi als gutartiges Rezidiv bezeichnen?

Ich glaube, dass mein Fall ziemliche exotisch ist- solltet ihr jemanden kennen, der ähnlichen Verlauf hatte, so meldet euch bitte bei mir :D

Sobald ich wieder konkretes berichten kann, melde ich mich wieder, dauert halt alles etwas länger in der Weihnachtszeit.

SCK94
23.12.2015, 18:24
Hallo Leute,

nun ist es soweit -das PET-CT Ergebnis ist dar: erfreulicherweise speichert keiner der vergrößerten Lymphknoten Zucker, sodass mit 99,99prozentiger Wahrscheinlichkeit ein Lymphom ausgescheschlossen werden kann, was sehr sehr gut ist.

Das heißt also, das irgendwo beim letzten Mal versprengte Teratome, gutartige Tumore des Hodenkrebs, irgendwo noch im Körper herumgeschwirrt sind und nun "nur" operativ entfernt werden müssen!

Dann soll es endgültig erledigt sein!

Auch wenn die OP (vil. auch OPs) mühsam sind bin ich sehr sehr glücklich über diesen Ausgang!

eistee
24.12.2015, 11:07
Wenn das mal kein verfrühtes Weihnachtsgeschenk ist :)
Hast du schon abklären können, ob sich die OP evtl. lapraskopisch durchführen lässt? Zweimal tranchieren muss ja nun wirklich nicht sein... :rolleyes:

Viele Grüße & frohes Fest! :prost:

Pitchcontroller
05.01.2016, 13:24
Coole Sache! Glückwunsch!