Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
anjin_san
08.12.2015, 16:37
Ich wende mich mit der Frage in der Hoffnung an das Forum, dass jemand berichten kann.
Bei mir wurde 2012/2013 die Chemo durchgeführt. 2014 war die Leukämie zurück und ich erhielt eine Transplantation. Noch habe ich keine Anzeichen aber die Untersuchungen zeigen jetzt, wenn man jetzt nicht eingreift bricht die Leukämie in wenigen Monaten wieder aus. Zwar bekomme ich jetzt im Rahmen einer Studie ein Medikament gespritzt was das Rezidiv aufhalten soll, aber das Medikament wirkt nur bei 50% der Patienten.
Daher die Frage, wer hat schon Chemo + Transplantation hinter sich und wieder ein Rezidiv? Im Normalfall bleibt wieder nur Chemo/Transplantation. Hat das bei jemanden positiv gewirkt? Welche Erfahrungen gibt es?
Ich weiß, jeder Fall ist anders. Ich suche nur Infos und Erfahrungen aus der realen Welt. Die Chancen und Statistiken sind mir hinreichend bekannt.
;-(
niemand traut sich oder kann antworten, ich eigentlich auch nicht, weil ich niemanden persönlich kenne der überhaupt ein 2. mal transplantiert wurde.
ich hab auch noch immer sehr viel angst vor einem rezidiv nach szt.
um mit dieser angst besser umgehen zu können google ich an meinen schlechten tagen dagegen an, weil mir wissen eine gewissen form von sicherheit gibt. dabei bin ich im netz immer wieder über leute gestolpert, die ein 2. mal transplantiert wurden, auch mit erfolg, sprich die leukämie war wieder weg. naja ich denke das hast du auch schon durch.
ich kann mich allerdings leider gerade nicht erinnern ob da auch mal wirkliche langzeit-berichte dabei waren, also die wirklich über jahre danach gingen, allerdings wird ja dann über positives nicht mehr so viel berichtet wie über negative fälle.
grundsätzlich bin ich der meinung, dass wenn eine 2. szt von den ärzten angeboten wird, sie auch von realistischen erfolgschancen ausgehen, weil sonst könnten sie den "aufwand" gar nicht "rechtfertigen". und dann würde ich sagen, statistik hin oder her, die chancen stehen für den einzelnen 50:50 man schafft es oder eben nicht.
ich wünsche dir dass du deine eigene positive erfahrung aus der realen welt wirst.
heidilara
12.12.2015, 16:09
annemarie12 (sekundäre AML) wurde 2x transplantiert, leider bekam sie wieder ein rezidiv, es ist sehr still in ihrem thread...
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=61091
das ist jetzt zwar leider kein positives beispiel aber ihre erfahrungen kann man nachlesen.
ich hoffe, das ist jetzt nicht ganz falsch, dass ich das hier geschrieben habe, noch dazu weil es sich bei annemarie um eine sekundäre AML handelt - wenn doch, bitte ich es mir nachzusehen bzw. kann ich meinen beitrag auch gerne wieder löschen.
liebe grüße
heidilara
anjin_san
14.12.2015, 11:07
Hi Nirtak, hi simi,
Danke für eure Worte. Im Prinzip läuft es bei mir wie bei jedem, der sich mit der Krankheit oder ähnlichen Krankheiten herumärgern muss. Die Ärzte geben meist nur das zu, was man ihnen klar sagt. Ich war lange vor Ausbruch der Krankheit unter Kontrolle. Eine Warnung, in welche Richtung es gehen könnte, gab es nicht. Ebenso beim ersten Rückfall 2014. Auch da kamen die typischen Aussagen, man sollte sich nicht verrückt machen, es könnte doch etwas anderes sein usw. Annemarie hat das ja auch durch. Daher habe ich dieses Mal meinen Arzt um Klartext gebeten. Ergo, die Chance dass die Spritzen helfen liegt bei 50%. Helfen sie, könnte ich 2 Jahre+x Ruhe haben. Helfen sie nicht, kommt wieder Chemo+Transplantation ins Spiel. In welcher Form wird entschieden wenn es soweit ist. Es wurde jedoch klar gesagt, es ist davon auszugehen, dass die erneuten Aktionen dieser Art immer weniger wirksam sind. Natürlich gibt es auch Ausnahmen an die man gern glaubt und die Hoffnung machen. Im Netz habe ich jedoch nur wenige Berichte gefunden und aus keinem ging wirklich hervor, ob die 2. SZT wirklich geholfen oder das Problem doch nur wieder verschoben hat. Zumindest bin ich noch in der körperlichen Verfassung eine zweite Transplantation anzugehen.
@heidilara
Den Thread von Annemarie kenne ich. Da ich diese und andere Berichte kenne, fragte ich nach positiven Erfahrungen.
LG Axel
Hallo Axel,
es tut mir sehr leid von Deiner Situation zu lesen.
Wenn Du bei Facebook bist, suche bitte nach der folgenden
Gruppe
AML Leukemia Survivors
Soweit ich weiß, ist es die größte Gruppe von Betroffenen mit AML.
Hier gibt es Beispiele, bei denen die zweite Transplantation erfolgreich
war.
Ich drücke Dir alle Daumen die ich habe. Never give up!!!!!!!
GLG Meiki
PS: Zu irgendetwas muss Facebook ja mal gut sein.
menalinda
15.12.2015, 10:02
Hallo Axel,
wenn du im englischensprachigen Netz unter : Long Term survival after Second allogeneic stem cell Transplantation suchst, gibt es durchaus Mut machende Studienergebnisse/ Erfahrungen.
LG menalinda
anjin_san
15.12.2015, 22:02
@menalinda und @Meiki
Danke für eure Infos. Ich schaue mir das mal an.
@simi
Ich habe deine Geschichte gelesen. Ich fühle mit dir auch wenn man es bestimmt nicht so empfinden kann, wie du als Betroffener. Ganz stark finde ich, dass du dann immer noch liebe Worte für andere findest.
Heute hatte ich meine Knochenmarkpunktion und habe die Gelegenheit genutzt nach dem wie weiter gefragt. Die heutigen Infos...
Ist das Ergebnis der Punktion unauffällig, wo von auszugehen ist, bleibe ich in der Studie und bekomme das Medikament (7 Tage/Monat - 2 Jahre). Wenn ich in die 50% falle, bei denen es nicht hilft, bekomme ich Lymphozyten in Kombination mit Chemo, falls Chemo nötig ist. Das dies dann hilft liegt laut Statistik bei 40%. Die Lymphozyten können auch mit dem Medikament kombiniert werden. Wenn das nicht wirkt, bleiben noch weitere Chemos und als letzter Schritt die zweite Transplantation. Die Quote, dass die gut verläuft, liegt bei 35%. So die aktuellen Infos. Nun muss ich wieder Geduld haben und hoffen.
hallo,
weiß nicht ob du den kopf dazu hast das jetzt zu beantworten, mich würde allerdings persönlich sehr interessieren:
was sind das für medikmante die die aml auf 2jahre plus in schach halten können? ich dachte bis jetzt ohne chemo bzw. transplantation ist das nicht möglich, anscheinend ist es aber doch bei 50% der patienten realistisch?
und was bedeutet in deinem fall punktion unauffällig? weil unauffällig bedeutet für mich unter 5 % blasten, aber dann wäre es ja wieder kein aml rezidiv.
du musst natürlich nicht antworten, ich verstehe gut wenn du jetzt andere dinge im kopf hast, ich frage nur weil es mich ja auch direkt betreffen kann und ich gerne auf dem neuesten stand der medizinischen möglichkeiten informiert bin.
ich wünsche dir ein bestmögliches ergebnis bezüglich punktion und dem weitern prozedere.
lg, n.
anjin_san
16.12.2015, 22:54
Hi Nirtak,
was sind das für medikmante die die aml auf 2jahre plus in schach halten können?
Der Arzt nannte mir den Namen. Das nächste Mal notiere ich es mir und poste es. Das Medikament wirkt auf die Gen-Struktur und sorgt irgendwie dafür, dass das Immunsystem noch mal gegen die alten Zellen vorgeht. Ob es wirklich 2 Jahre plus x hilft, steht in den Sternen. Laut Studie kann es wohl max. 2,5 Jahre gegeben werden. Ich vermute, irgendwann hört die Wirkung, die eh nur bei 50% der Patienten vorhanden ist, auf.
ich dachte bis jetzt ohne chemo bzw. transplantation ist das nicht möglich
Dachte ich auch.
und was bedeutet in deinem fall punktion unauffällig? weil unauffällig bedeutet für mich unter 5 % blasten, aber dann wäre es ja wieder kein aml rezidiv.
Ich bin in einer Studie an der TU Dresden, die einen speziellen Chäm.-Wert bestimmt und nicht den allgemeinen, der wohl bei allen ermittelt wird. Fällt dieser spezielle Wert ab, ist ein Rezitiv zu erwarten. In meinem Fall Chäm<80% -> Rezitiv in wenigen Monaten. Genauer geht es wohl noch nicht. Um das obige Medikament zu bekommen, muss das Knochenmark noch weitgehend Blastenfrei sein. Sonst wirkt das Medikament nicht mehr bzw. sehr vermindert. Die Wirkung des Medikamentes ist erst in einigen Monaten zu sehen.
Ich melde mich wenn ich mehr weiß und auch mit Ergebnissen. Evtl. macht es ja Hoffnung und evtl. hilft die Info auch anderen. Allerdings darf das Rezidiv noch nicht eingetreten sein.
danke das wusste ich wirklich alles noch nicht. klingt sehr interessant, muss das mal googeln, aber wahrscheinlich findet man dazu noch nicht wirklich was könnte ich mir vorstellen.
anjin_san
22.12.2015, 10:10
Hi Nirtak,
ich habe jetzt genauere Infos. Das Medikament heißt "Azazytidine", ist ein Chemomedikament und ist nicht neu auf dem Markt. Das neue ist nur, es wird bei Patienten, bei denen eine Früherkennung möglich ist, bereits vor Ausbruch des Rezidiv gegeben. Davon verspricht man sich ein Aufhalten des Rezidiv.
Ich habe gestern die erste Spritze bekommen. Mal schauen, ob es wirkt. Auf meine Frage, was denn passiert wenn es nicht wirkt erhielt ich die Antwort "Uns gehen die Optionen aus.". Das heißt, eigentlich wird nur noch auf Zeit gespielt.
Gruß Axel
hallo axel,
verstehe, danke für die info wegen dem medikament. mir war auch neu dass ein aml-rezidiv schon im vorfeld diagnostiziert und eben evtl. auch abgefangen werden kann. heißt das dann in deinem fall dass im knochenmark noch nicht wieder über 20 % blasten sind?
meine ärztin meinte zu mir, weil ich eben auch so große rezidiv-angst habe und gerne ständig meinen chimärismus wüsste, dass der chimärismus bei aml nicht so wichtig ist wie z.b. bei cml, weil er im falle eines rezidivs sehr schnell fallen würde und man deshalb kaum vorab rechtzeitig reagieren könnte. deshalb finde ich diesen speziell bestimmbaren chimärismus sehr interessant. ich hätte davon bei mir in wien noch nie was gehört, aber du schreibst ja du bist in einer studie.
ich wünsche dir sehr dass du zu denen gehörst bei denen das medikament gut anschlägt. aber ich verstehe auch mehr als nur dass du dir auch viele gedanken über den worst case machst. ich bin auch so, obwohl man ja erstmal das beste hoffen soll und kann. es gibt eine realistische chance dass er wirkt.
hoffe du kannst weihnachten und die feiertage genießen und man liest sich spätestens wieder im neuen jahr.
lg, n.
anjin_san
03.01.2016, 16:04
Hallo,
allen ein gutes 2016 - wie auch immer das für den Einzelnen aussehen mag.
Hi Nirtak,
hast du Weihnachten gut überstanden? Ich habe inzwischen eine Bekannte getroffen, die in einer ähnlichen Situation ist. Der Unterschied ist, sie hat meinen 3-jährigen Weg in 12 Monaten hinter sich gebracht. Und sie ist nicht in einer Studie sondern bei ihr war das Rezidiv bereits da. Auch sie bekommt die Spritzen. Leider konnten wir uns nicht lange unterhalten. Jedoch auch sie ist inzwischen durch die Arztgespräche der Meinung, sollten die Spritzen versagen kommt nicht mehr viel was man tun könnte.
Bei deiner Frage zur cGvhD kann ich leider nicht weiterhelfen.
prosit 2016!
hallo alex,
und wie geht es dir mit den spritzen? haben die nebenwirkungen, weil ja doch chemomedikament? und wann kann man sagen ob das zeug hilft oder nicht?
hier war weihnachten gut, hoffe du konntest es auch genießen.
lg, n.
anjin_san
04.01.2016, 19:32
Hi Nirtak,
abgesehen von den typischen Nebenwirkungen (Müdigkeit, Übelkeit, nervöser Magen/Darm, Muskel- und Knochenschmerzen) bemerke ich nichts neues. Gegen die Übelkeit gibt es wieder ein Medikament, welches Verstopfung hervorruft. Aber alles in allem gut verkraftbar und nicht vergleichbar mit dem Hammer-Hochdosis-Chemos. Aber ich habe das Gefühl, ich reagiere immer empfindlicher auf das Zeug. Ach ja, und ich habe abgenommen. Aber alles kein Grund zur Klage.
Wenn es nicht hilft, sieht man das sehr schnell (4-8 Wochen) am Blutbild und der KMP (Blasten). Ob es in Richtung Heilung hilft, kann man in 6-24 Monaten sagen - ist aber auch dann wie immer nicht garantiert. Ob es in Richtung Aufhalten des Rezidiv hilft, sieht man in ca. 3-6 Monaten.
Weihnachten / Neujahr war gut. Auch mit der unguten Nachricht.
ah jetzt hab ich Azazytidine gegoogelt, unter dem namen vidaza ist mir das eh bekannt, in tablettenform und sicher viel geringerer dosis wird das auch bei sklerodermen gvhd verschrieben, als alternative zur photopherese
hoffe dir gehts weiter gut
anjin_san
20.01.2016, 09:56
So, der zweite Zyklus hat begonnen. Wie ich erfahren habe, ist der spezielle Chäm.Wert vor Weihnachten auf 11% abgerutscht. Das war allerdings auch zu erwarten, da die Therapie erst danach startete. Meine jetzigen Werte sind soweit noch gut. Mit einem HGB von 7,6 und 220 Thromben kann ich gut leben, mit 2,3 Leukos... na ja, nicht kritisch aber irgendwas um die 4 dürfte es mindestens sein.
Wie es auch laufen kann habe ich am Montag gesehen. Eine Patientin, die ich von früheren Behandlungen kenne, hat den gleichen Verlauf. Sie sollte am Montag den dritten Zyklus bekommen. Bei ihr hat das Medikament nichts bewirkt und am Montag wurden 80% Blasten festgestellt. Also ein sattes Rezidiv. Was jetzt bei ihr kommt steht in den Sternen. Chemo, Transplantation... man sagte ihr, alles Dinge um das Problem zeitweilig unter Kontrolle zu bekommen aber eigentlich kaum noch Heilung verspricht.
Hallo Axel,
erst einmal alles Gute für den zweiten Zyklus. Ich habe während meiner Behandlung der Leukämie immer versucht, optimistisch zu sein, es hilft viel beim Heilungsprozess.
Das was der Patientin, die du ansprichst passiert ist natürlich schlimm. Aber die AML tritt immer so unterschiedlich auf, dass man kaum zwei Fälle vergleichen kann. Mach dich also nicht verrückt und versuche dich auf deine Heilung zu konzentrieren.
Ich drücke dir die Daumen für
LG
auch ich wünsche mir sehr dass du zu denjenigen gehörst, bei denen die behandlung das rezidiv stoppen kann. ich verstehe aber auch total deine für mich total realistischen und nachvollziehbaren ängste, auch den vergleich mit anderen patienten. und ich finde es so mutig das hier zu schreiben, ich könnte das in der situaion nicht, ich wäre viel zu sehr mit mir beschäftigt, obwohl ich weiß wie wichtig es wäre, weil es gibt viel zu wenig selbst betroffene die darüber für andere ihre erfahrungen und informationen aufschreiben.
komm gut durch den 2. zyklus!
anjin_san
23.01.2016, 10:10
Simi, nirtak, zeta... Danke euch allen für die lieben Worte.
In zwei Tagen ist der zweite Zyklus rum. Die Schwester weiß schon nicht mehr, wo sie am Bauch noch spritzen soll. :D Der Bauch wird rot und empfindlich rund um die Einstichstellen. Aber sonst geht es mir gut. Die Nebenwirkungen sind harmlos gegenüber den üblichen Hochdosischemos, die ich hinter mir habe. Ich bekomme jetzt zusätzlich eine Lymphozytenspende, die in Zukunft je nach Bedarf und Laborwerten dazu gegeben wird. Die Nebenwirkungen sollen erheblich sein, aber der Chämwert soll dadurch wieder auf 100% steigen.
Was meine Mitpatientin betrifft, ihre Leukos sind innerhalb von drei Tagen von 20 auf 60 gestiegen. Inzwischen kam Fieber hinzu. Sie bekommt sofort eine Transplantation, da es keine weiteren Optionen gibt. Morgen besuche ich sie auf Station.
Natürlich weiß ich, dass jeder Fall ist anders ist und jeder anders reagiert. Dennoch ist es in dem Fall so, sie hat genau den gleichen Leukämietyp und die gleiche Untergruppe und genau den gleichen Verlauf wie ich. Es ist nicht so, dass ich nun 1:1 vergleiche, aber es führt mir deutlich vor Augen wie der weitere Weg verlaufen kann und in absehbarer Zeit wohl auch verläuft. Denn die Ärzte sagen klar, das Rezidiv nach der ersten Transplantation ist der Point of no return. Bleibt nur dass Beste aus der Situation zu machen. Wir haben erst einmal unseren Urlaub für 2016 geplant und gebucht. Evtl. richtet sich die AML danach. :D
@Simi
Wie geht es dir? Ich hoffe, jeden Tag etwas besser.
anjin_san
25.01.2016, 09:51
@Simi, "wir bekommen das hin - irgendwie!". So sehe ich es auch.
Mal eine gute Nachricht. Ich war gestern zum Krankenbesuch. Bei meiner Mitpatientin schlägt die Chemo gut an. Die Leukos sind von 80 auf unter 1 gesunken. Jetzt wird noch der 90% Fremdspender gecheckt, der beim ersten Mal, da war es eine haploidente Spende, nicht genommen wurde. Das Fieber ist gesunken und es geht ihr soweit und der Situation entsprechend gut.
hallo alex,
die lymphozyten die du bekommst, sind die von deinem stammzell- spender und sollen jetzt den graft versus leukemia effekt ankurbeln, versteh ich das richtig? also die nebenwirkungen sind quasi gvhd?
wird bei dir eigentlich parallel für den worst case auch nach einem 2. spender gesucht bzw. gibt es schon einen?
bleib weiter fit!
lg, n.
anjin_san
25.01.2016, 16:00
die lymphozyten die du bekommst, sind die von deinem stammzell- spender und sollen jetzt den graft versus leukemia effekt ankurbeln, versteh ich das richtig? also die nebenwirkungen sind quasi gvhd?
Genau. Das neue Immunsystem soll wieder aktiver werden. Die GvhD ist die Folge. So die Theorie.
wird bei dir eigentlich parallel für den worst case auch nach einem 2. spender gesucht bzw. gibt es schon einen?
Es gab einen 90% Spender. Der wurde damals nicht genommen, da man Komplikationen befürchtete. Wenn das Rezidiv auftritt, wird neu gesucht.
anjin_san
14.02.2016, 15:43
So, die Lymphozytengabe war am 4.2. Von den Nebenwirkungen oder gar eine GvhD ist nichts zu merken. Leichte, minimale Schmerzen in der Beckengegend könnten von den Lymphozyten kommen. Aber auch die sind am abklingen. Der Chäm Wert war das letzte Mal nach zwei Chemozyklen auf 17% gestiegen (von 11%) Das kann ein kleiner Erfolg oder auch statistisches Rauschen sein. Morgen beginnt der dritte Zyklus. Mal schauen, was morgen das Labor sagt....
hab ich das richtig verstanden, ein zyklus bedeutet 1 woche diese bauchspritzen, 3 wochen pause dann wieder eine woche spritzen? wieviele zyklen sind da geplant oder ist das individuell?
wie gehts dir körperlich und auch psychisch wenn du das sagen magst?
ich wünsch dir ein bissi gvhd wegen dem gvL-effekt und einen definitiv steigenden chimärismus.
anjin_san
16.02.2016, 13:28
Ein Zyklus dauert 7 Tage und es gibt pro Tag zwei Spritzen. Danach 3 Wochen Pause. 24 dieser Zyklen sind geplant. Ob es die zwei Jahre werden und was nach den zwei Jahren kommt, steht in den Sternen. Bei Bedarf (ca. jedes zweite Mal) werden Lymphozyten gegeben.
Rein physisch ist das zu verkraften. In der ersten Woche (Spritzenwoche) kommen die Nebenwirkungen recht langsam. In der zweiten Woche merke ich es stärker und in der dritten Woche klingt alles langsam ab. Aber wie gesagt, die Nebenwirkungen sind harmlos im Vergleich zur Hochdosischemo und zu verkraften. Bisher tritt als Langzeitfolge nur eine Verschlechterung der Kondition auf. Allerdings deuten sich Konzentrations- und Gedächtnisprobleme an, die ich erst noch weiter beobachten muss.
Die Psyche ist bei mir die größere Baustelle. Aber ich denke, dass geht fast alles Betroffenen so. Wenn ich bedenke, dass mein Leben vor 5 Jahren nicht perfekt aber doch erfolgreich war und dies innerhalb weniger Jahre, von einem Tag auf den anderen vorbei war... das geht nicht spurlos vorbei. Dazu die aktuelle Prognose.
Jetzt schau ich mal wie die Spritzen wirken. Die Ärzte sind zufrieden, dass die Werte soweit stabil sind. Die Leukos sind runter auf eins. Das könnte Schwierigkeiten machen. Evtl. wird dann die Dosis reduziert. Im Moment hilft nur viel Geduld, die ich zugegeben nicht habe.
anjin_san
15.03.2016, 17:08
Der kurze Anstieg des Chäm.-Wertes auf 17% war wohl doch nur statistisches Rauschen bzw. eine kurze Reaktion auf die Chemo. Vier Wochen später lag der Chäm.-Wert bei nur noch 5%. Somit wirkt weder die Chemo noch die Lymphozyten wie gedacht. Das die zwei Jahre Therapie erreicht werden, ist unwahrscheinlich. Im Moment kann man allenfalls an wenige Monate denken.
Was danach kommt, steht in den Sternen. Die Ärzte drücken sich sehr nebulös aus und sprechen von weiteren "Therapien" ohne die genauer zu beschreiben. Im Grunde ist es nichts weiter als neue Chemos in diverser Zusammensetzung und Stärke. Man bemüht sich die zweite Transplantation so weit wie möglich raus zu schieben im Wissen, die Optionen gehen aus.
oh ;-(
warum wird nicht so schnell wie möglich tranplantiert?
anjin_san
15.03.2016, 18:29
warum wird nicht so schnell wie möglich tranplantiert?
Weil man zum einem immer noch hofft, dass das aktuelle Immunsystem sich fängt. Diese Hoffnung ist allerdings minimal. Eine Transplantation kann man dann jederzeit machen. Die Erfolgsaussicht der Transplantation ist ja, im Gegensatz zu den Risiken, so groß auch nicht. Daher versucht man die zweite Transplantation erst zu machen wenn unumgänglich.
Ich sprach heute mit meiner Bekannten. Sie hat die zweite Transplantation soweit gut überstanden und ist nun im risikoreichen ersten Jahr. Wir sprachen darüber, dass man irgendwann an dem Punkt ist darüber nachzudenken, dass wenn wieder etwas passiert die Behandlung einzustellen. Dann sagt sie, hat man noch etwas Zeit ohne Chemo und Tabletten und dann hat man endlich Ruhe. Ich weiß, dass sie mit der Aussage recht hat.
menalinda
15.03.2016, 22:11
Das ist mutig und ich persönlich finde es auch richtig!
Man muss nicht alles tun. Ich habe großen Respekt vor euch!
Liebe Grüße,
menalinda
ja kann ich auch sehr gut nachvollziehen und verstehen.
anjin_san
15.05.2016, 17:52
So, mal wieder ein Stand von mir. Es gibt gute und weniger gute Erkenntnisse.
Erst einmal die Guten... die Chemo in Verbindung mit den Lymphozyten scheint den Verlauf zu verlangsamen bzw. aufzuhalten. Zumindest kann man vorsichtig davon ausgehen, dass die zweite Transplantation erst nächstes Jahr nötig ist. Alles noch sehr vage und sehr vorsichtige Aussagen. Trotzdem machen sie Hoffnung
Nicht so gut sind andere Erkenntnisse. Die Blutwerte sind zwar stabil, aber der HGB nimmt langsam aber stetig ab. Dazu merke ich, der Körper erholt sich nicht zwischen zwei Chemos ausreichend. Gewicht und Kondition haben merklich abgebaut. Die Verdauung erholt sich nach jeder Chemo langsamer. Wenn ich das jetzt mal hochrechne, müssen sich die Ärzte spätestens Anfang nächstes Jahres etwas neues einfallen lassen.
Dann ungefähr ist der Punkt erreicht, wo die Werte bzw. der Körper zu stark abbaut. Keine Ahnung was dann kommt. Jetzt hoffe ich erst einmal, dass ich bis Ende des Jahres durchhalte.
ich finde es ja faszinierend dass man ein aml-rezidiv so lange überhaupt nur mit chemo in schach halten kann mittlerweile, die nebenwirkungen der chemo stell ich mir auf dauer auch nicht ohne vor
du bekommst die chemo aber ambulant und musst nicht jedesmal stationär aufgenommen werden oder?
ich wünsche dir weiter gutes durchhalten
anjin_san
25.05.2016, 13:36
Hi nirtak,
die Chemo ist ambulant. Der Zeitraum zwischen zwei Chemos wurde jetzt auf 4 Wochen vergrößert, damit die Erholung besser wird. Neue Chimärismus-Werte gibt es leider noch nicht. Also weiter Geduld haben...
anjin_san
08.07.2016, 19:23
Mal wieder ein Update. Nach dem Tiefstwert im März 5% und der Steigerung im Mai auf 93% ist der cd34 Chimärismus nun auf 100% geklettert. :prost: Mir ist klar, dass ist nur ein temporäres Ergebnis und der Lymphozytenspende geschuldet. Die Chemo selbst verzögert nur. Aber auch mit dem Wissen, dass in wenigen Monaten alles wieder anders sein könnte, freue ich mich riesig. :D
Auch bei meiner Bekannten ist nach der zweiten Transplantation alles noch im grünen Bereich. :)
Ich freue mich für Dich und hoffe, dass die DLI weiterhin hilft.
oh das ist ja toll
könnte der effekt von der dli aber schon auch dauerhaft sein oder?
anjin_san
11.07.2016, 09:12
Der Effekt könnte auch länger bzw. dauerhaft anhalten. Die Erfolgsquote liegt aber laut den Ärzten im mittleren einstelligen Prozentbereich. Aber man könnte ja Glück haben... :)
verstehe, ich wünsche dir alles glück dass du kriegen kannst
anjin_san
13.07.2016, 11:09
Das nötige Glück wünsche ich uns allen. Das kann jeder Betroffene gut gebrauchen.
anjin_san
24.08.2016, 11:58
Nun ja, meine Glücksquote scheint nicht so groß zu sein. Der cd34 sinkt leider wieder. Mal schauen wie es jetzt weitergeht. Evtl. soll es noch eine weitere Lymphozytengabe geben. Auch diese ist dann nur temporär und die zweite Transplantation in 2017 wird sich wohl nicht vermeiden lassen.
Aber es gibt auch gute Nachrichten. Prof. B. und Prof. E. forschen gerade an einer vielversprechenden Alternative zur Chemo. Dabei geht es um modifizierte Blutzellen, die die defekten Zellen bekämpfen. Allerdings soll diese Art der Behandlung erst 2030 die Zulassung bekommen. Aber vorher gibt es ja Studien und evtl. kommt man da rein.
Aber es gibt auch gute Nachrichten. Prof. B. und Prof. E. forschen gerade an einer vielversprechenden Alternative zur Chemo. Dabei geht es um modifizierte Blutzellen, die die defekten Zellen bekämpfen. Allerdings soll diese Art der Behandlung erst 2030 die Zulassung bekommen. Aber vorher gibt es ja Studien und evtl. kommt man da rein.
Hallo, anjin san,
schau mal hier, bitte:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?p=1356540#post1356540
anjin_san
25.08.2016, 08:48
Genau den Bericht meinte ich. Ich hoffe nur, da in dem Bericht immer von Tumoren gesprochen wird, das Verfahren lässt sich auch auf die Leukämie anwenden. Das werde ich bei meiner nächsten Chemo mal hinterfragen.
Guck mal in das Video, bitte.
Die erste kleine Studie ist für Leukämiepatienten, denen sonst keine andere Möglichkeit bleibt.
anjin_san
27.10.2016, 09:52
Nun ja, meine Glücksquote scheint nicht so groß zu sein. Der cd34 sinkt leider wieder. Mal schauen wie es jetzt weitergeht...
Mal wieder ein kleines Update von mir, was evtl. auch anderen wieder etwas Mut macht. Ich bin ja eher skeptisch was Wunder betrifft. Aber nachdem der cd34 wieder anfing zu sinken war eigentlich klar, wie der weitere Verlauf ist. Ist ja logisch, es geht auf Weihnachten zu und um Weihnachten mache ich ja jedes Jahr Urlaub in der Klinik. :D
Aber dieses Mal scheinbar nicht. Der cd34 erholte sich unerwartet und stieg ohne weitere Maßnahmen wieder auf 99%. Eine Erklärung haben die Ärzte nicht, und das kommt wohl auch sehr selten vor. Klar, jeden Monat kann ein Rückfall kommen, aber ich gehe jetzt mal fest davon aus, dass ich dieses Jahr Weihnachten nicht auswärts schlafe. :D
Die Chemo geht also wie geplant bis Dezember 2017 weiter.
Ich lese hier oft still mit. Drücke dir die Daumen, dass der Verkauf positiv bleibt und du Weihnachten zuhause verbringen kannst!
das freut mich aber sehr zu hören dass es dir grad den umständen entsprechend so gut geht. also auf krankenhausfreie weihnachten!
Meine Daumen sind ebenfalls gedrückt.
Richiefan1998
28.10.2016, 07:54
Diese Nachricht freut mich wirklich sehr anjin_san!!!:) Ich bin bisher nur stille Mitleserin Deiner Geschichte gewesen!
Es gibt immer Wunder und jeder Mensch ist anders. Ich bin der Meinung die Ärzte können das alles gar nicht so genau voraussagen.
Ich wünsche Dir, dass Du gesund wirst und keine weitere Transplantation mehr brauchst!
P.S.: Bekommst Du weiterhin Vidaza + DLI? Weiterhin alle 28 Tage?
Florentine82
28.10.2016, 08:34
Ich freue mich auch sehr für dich! :)
Ich habe ehrlich gesagt immer schon ein bißchen gezittert, nachdem sich der Wert ja vorher in die falsche Richtung bewegt hat.
Aber dann diese tolle Nachricht!
Weiter so!
Ich drücke alle verfügbaren Daumen!
Prima! Das freut mich für dich. Ich wünsche dir, dass es so weitergeht.
Ich hatte vor fast genau drei Jahren eine AML Typ 2, wobei man bei mir auf eine Transplantation verzichtet hat. Mir geht es bis auf eine Thrombose ganz gut. Der Arzt versuchte mit Marcumar das Blut zu verdünnen, das klappt aber nicht. Mal sehen, nächste Woche habe ich einen Termin beim Spezialisten. Jetzt spritze ich seit fast 4 Wochen Heparin.
Alles Gute dir weiterhin anjin_san
anjin_san
28.10.2016, 10:49
Hallo @All,
Ich wusste gar nicht, dass so viele mitlesen. Vielen Dank euch allen fürs Daumen drücken.
@Richiefan1998,
Die Dosis wurde wegen der guten Werte reduziert. Inzwischen erhalte ich nur noch 5 Tage je 2 Spritzen Vidaza und dann folgen 4 Wochen Pause. Anfang 2017 wird die Pause dann auf 6-8 Wochen erhöht. Die Lymphozyten habe ich nur zwei Mal erhalten.
@Zeka
Thrombose, Zucker... das habe ich auch alles hinter mir. Ich drücke dir die Daumen, dass sie die Thrombose in Griff bekommen.
anjin_san
20.12.2016, 11:07
Hallo @All,
nun ist das Jahr ja fast geschafft. Meine Dezember-Chemo musste um eine Woche verschoben werden, weil so langsam der Körper sich nicht mehr ausreichend regeneriert. Ab Januar sind die Pausen eh größer. Es zeigt aber, dass wir aktuell am Limit sind. Sonst ist soweit alles im weiter grünen Bereich. Noch eine Knochenmarkpunktion am 23.12. und dann ist die Behandlung für 2016 geschafft.
Und rückblickend... ich hätte nicht gedacht 2016 ohne eine Transplantation zu überstehen. Rückblickend war 2016 unter den gegebenen Bedingungen ein gutes Jahr.
Da ich die nächsten Tage unterwegs bin, wünsche ich euch allen schon mal ein schönes und friedliches Weihnachten. Lasst euch reich beschenken. :D
das klingt doch sehr gut und vor allem auch nach weihnachten außerhalb des krankenhauses. weiter so!
Hallo, Axel,
das sind doch mal gute Nachrichten. ich freue mich für dich.
anjin_san
06.07.2017, 12:03
Ein Hallo an alle. Ich hoffe es geht allen, soweit es möglich ist, gut.
Ein kurzes Update zu mir. Auch der vergrößerte Abstand der Chemos von 6-8 Wochen hatte keine negative Wirkung auf die Werte. :) Damit ist alles weiterhin im grünen Bereich. Klar, die üblichen Nebenwirkungen sind vorhanden und werden nach Aussage der Ärzte auch bleiben. Aber abgesehen davon läuft es gut. Jetzt habe ich noch zwei Chemos bis Ende des Jahres und dann wird es spannend, wie lange der Zustand ohne Behandlung so bleibt bzw. wann das nächste Problem kommt. Aber darüber mache ich mir derzeit keine Gedanken.
Eine Frage an euch habe ich dennoch. Ich habe seit Anfang meiner Behandlung das Problem, dass meine Gefühlswelt mit jeder Chemo mehr abgenommen hat. Am Anfang erholte sich das etwas zwischen den Chemos aber inzwischen ist es auf null angekommen. D.h. Gefühlsindikatoren wie Gänsehaut oder Kribbeln im Bauch, z.B. bei Freude gibt es schon lange nicht mehr. Ich nehme solche Situationen zwar wahr, d.h. mein Kopf sagt mir, da müsste doch jetzt was passieren, aber da passiertnichts und ich spüre nichts bzw. Leere. Dieser Zustand kratzt ganz schön an der Psyche. Laut Psychoonkologin trifft das ca. 30% aller Patienten. Habt ihr Erfahrungen dazu gemacht oder weiß jemand evtl. Rat wie man es wenigstens etwas wiederherstellen kann? Die Ärzte heben alle die Hände nach dem Motto, das ist eben so.
Gruß Axel
anjin_san
01.11.2017, 21:11
Gruß an alle.
Mal wieder ein Update. Ich habe die letzte der 18 Chemos in zwei Jahren hinter mir. Ich merke so langsam, es reicht... Dummerweise scheint der cd34 jetzt auch noch abzusinken. Falls sich das bestätigt, folgen weitere Maßnahmen. :mad:
Ich hatte eigentlich auf etwas Ruhe gehofft. Na mal schauen, was die KMP sagt. Das Ergebnis bekomme ich in einigen Wochen. Bis dahin...
Hallo Axel,
ich drücke dir die Daumen, dass es falscher Alarm ist und du doch mal Ruhe bekommst.
Ich hatte bisher Glück und bin seit Ende meiner Therapie 04/14 fast beschwerdefrei. Nächste Untersuchung ist Ende November.
LG
anjin_san
08.11.2017, 14:24
Daumen drücken hat geholfen. :D
Na ja, sagen wir fast geholfen denn sicher ist noch nichts. Die letzten Werte sind Blut-cd34 = 99% und KMP-cd34 = 97%. Der letzte Wert davor war ein Blut-cd34 = 96%. Unterm Strich heißt das jetzt, abwarten... Meine Ärztin hat noch einmal eindringlich darauf verwiesen, dass ich zwischen den KMPs Blutbilder machen lassen soll und bei entsprechenden Abweichungen bei ihr aufschlagen soll.
Ich kenne meine Ärztin gut. Das hätte sie mir nicht so eindringlich gesagt, wenn sie die Sache entspannt sehen würde. Also alles in allen keine Panik, aber hoffnungsvolles Warten. Außerdem habe ich festgelegt, dass mir nach zwei Jahren Chemo jetzt mal eine Pause zusteht, da ich nächstes Frühjahr meine Tochter in Japan besuchen möchte. Dazu müsste mich die AML mal einige Monate in Ruhe lassen. :twak:
ich hoffe mit dir!
cd34 ist dieser spezialchimärismus der bei dir im rahmen einer studie gemessen wird?
anjin_san
09.11.2017, 13:47
Ja, dass ist der Subchimärismus oder anders gesagt, mein Chromosomenmarker. Der ist bei jeden anders und macht 2% des allgemeinen Chimärismus aus. Dadurch erkennt man einen Rückfall bevor der allgemeine Chimärismus anfängt zu fallen. Bisher wurde dieser im Rahmen meiner Studie bezahlt. In Zukunft muss ich den wohl zahlen, da die Studie vorbei ist und die Kasse die Kosten nicht trägt.
anjin_san
22.12.2017, 20:07
Ich wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest. Pünktlich zum Fest habe ich neue Werte. Alle Werte sind gestiegen. Throbos sind mit 141 für meine Verhältnisse richtig gut. Die Leukos... na ja, magere 3,6 aber für mich war nicht mehr zu erwarten. Die Leukos sind schon ewig nicht mehr über vier gestiegen. Die roten sind mit 8,38 für mich ein super Wert, den ich seit sechs Jahren nicht mehr hatte. :prost:
Der cd34, zuletzt schwankend zwischen 96%-99% ist erst wieder im Januar dran.
Wenn die Werte so bleiben, bin ich mehr als zufrieden. Die Behandlung war bis jetzt ein Erfolg. Ich kann wieder bis zu 80% arbeiten. Etwas (richtiger :D) Sport geht auch, auch wenn das die Ärzte nicht gern sehen. Für 2017 bin ich mehr als zufrieden. :prost::prost::prost:
Evtl. ist das auch ein kleiner Lichtblick für die, die gerade noch kämpfen...
schön dass es dir gut geht und auch schöne weihnachten an alle!
Hallo Axel,
schön, dass deine Werte soweit in Ordnung sind. Meine Quartalsuntersuchung Anfang Dezember war super.
Allen ein schönes Fest und ein gesundes Jahr 2018.
Hey Axel,
das klingt ja super! Wünsche dir weiterhin so gute Werte…
:prost: LG Meiki
anjin_san
10.02.2018, 10:04
Hi Leute,
aktuell läuft es richtig gut. HB 8.6, Leukos 4.07 und Thrombo 141 - damit kann ich leben. Der cd34 kommt zwar erst in 3 Wochen, aber bei den Blutwerten ist keine Überraschung zu erwarten. Einziger Negativpunkt ist, dass demnächst keine Punktionen mehr möglich sind. Nach über sechs Jahren ist der Beckenknochen inzwischen zu sehr vernarbt dass man kein Blut mehr aus dem Becken ziehen kann.
Aber das interessiert mich bei den aktuellen Werten nicht. :D
anjin_san
16.02.2018, 18:14
Der cd34 kommt zwar erst in 3 Wochen, aber bei den Blutwerten ist keine Überraschung zu erwarten...
Da haben sich die Ärzte und auch ich dieses Mal geirrt. Der CD34 liegt bei 85 und ist fallend. D.h. ein erneuter Rückfall steht bevor. Jetzt gibt es erst einmal Lymphozyten und wenn das nicht hilft, zusätzlich wieder Chemo.
Ewig geht das nicht. Dann kommt wohl Transplantation Nr. 2. Allerdings gibt es da drei wichtige Punkte.
1. Die Kasse muss zustimmen.
2. Es muss ein Spender gefunden werden und
3. die zweite Transplantation muss dann wirken....
Menno Axel,
was ein Mist. Ich hasse diese Krankheit!
Wünsche dir, dass du gut durch die anstehende Therapie kommst und dann endlich mal ganz lange Ruhe hast.
Alles alles Gute
Simi
anjin_san
18.02.2018, 21:48
Alles alles Gute
Danke Dir. :) Nächste Woche habe ich evtl. einen Termin in der Uniklinik. Ich melde mich, sobald ich neue Infos zum Verlauf habe.
Mensch Axel,
jetzt hast du der Krankheit so lange die Stirn geboten, das schaffst du.
Ich drücke die Daumen für gute Ergebnisse.
LG
anjin_san
10.03.2018, 12:31
Danke Dir. :) Nächste Woche habe ich evtl. einen Termin in der Uniklinik. Ich melde mich, sobald ich neue Infos zum Verlauf habe.
Hi,
kurzer Zwischenstand. Die erste Dosis gab es m Donnerstag. Soweit geht es mir gut. Bis jetzt habe ich keine GvhD. Man hat mir aber erst einmal auch nur 50% gegeben. Die nächsten 50% folgen im April. Das Arztgespräch hat die bisherigen Kenntnisse gefestigt. Man erwartet, dass es wie beim letzten Mal hilft. Beim nächsten Rückfall hat man noch Reserve für eine weitere Gabe. Also mit viel Glück sind das zwei weitere Jahre Ruhe. Mit Pech können es auch nur sechs Monate sein. Die Aussage zur zweiten Transplantation war auch klar. Man geht davon aus, dass diese irgendwie finanziert wird. Aber, ich habe eine sehr seltene Zellstruktur die es schwierig macht einen Spender zu finden. Und es wurde darauf verwiesen, dass die Chance der Heilung der zweiten Transplantation bei 20% liegt. Niemand steckt den Kopf in den Sand und malt schwarz, aber ich mag es eben auch die klaren Fakten zu kennen.
So fliege ich im April erst einmal zu meiner Tochter nach Japan und mache aus den nächsten Monaten das Beste was machbar ist und Dinge, die ich noch auf meiner todo Liste habe. Ich bin ja in der glücklichen Lage voll arbeiten, Sport machen zu können und weitgehend problemlos mein Leben zu bestimmen. Da geht es vielen anderen nach Chemo, Bestrahlung und Transplantation schlechter.
ich finde es noch immer erstaunlich dass es mittlerweile, wenn auch wohl nicht standardmäßig, diese möglichkeit der früherkennung gibt
und dass man dann auch das akute ausbrechen der leukämie so lange aufhalten kann
gesamtsituation ist trotzdem sicher nicht lustig für dich, habe großen respekt dass du sogar noch arbeiten gehst. guten flug nach japan!
anjin_san
18.03.2018, 18:54
ich finde es noch immer erstaunlich dass es mittlerweile, wenn auch wohl nicht standardmäßig, diese möglichkeit der früherkennung gibt
und dass man dann auch das akute ausbrechen der leukämie so lange aufhalten kann
Das Aufhalten scheint in erster Linie den Lymphozyten zu verdanken zu sein. Das Vidaza scheint bei mir wenig dazu beigetragen zu haben. Deswegen ist diese Methode der Verzögerung nur für Studien zugelassen. Auch liegt die Erfolgsquote kleiner 50% und ist nicht reproduzierbar einsetzbar. D.h. man untersucht noch wann und in welcher Kombination es wirkt. Irgendwann wird die Methode dann auch eine Zulassung bekommen.
anjin_san
03.06.2018, 12:38
Neue Infos. Leider bewege ich mich am unteren Ende der Prognose, die eine Überbrückung mit DLI von 6-24 Monaten vorgesehen hatte. 24 Monate wäre super gewesen. Aber das Leben ist kein Wunschkonzert. :undecided
Vier DLI Spritzen habe ich und die erste davon hat zwei Monate gebracht. Hochgerechnet sind das in Summe ca. 8 Monate. D.h. mir bleiben noch sechs Monate (+Vorbereitung) bis zur nächsten Transplantation. Ich bin jetzt am überlegen, was ich in der verblebenden Zeit alles noch machen will. Die Zeit ab Transplantation ist dann wieder nicht planbar.
Klar reden die Ärzte immer noch von Hoffnung, dass die restlichen Spritzen besser wirken. Aber bisher stellte sich jede dieser Hoffnungen seit 2012 als frommer Wunsch ohne belastbare Basis heraus. Es würde mich wundern, wenn es dieses Mal anders wäre.
20.06.2018
Nachtrag. Inzwischen gab es Spritze Nr. 2 und ein Arztgespräch. Wenn die Spritzen aufgebraucht sind und die Werte wieder fallen, bleibt als einzige Option mit etwas Erfolg die zweite Transplantation. Die Finanzierung ist jedoch unklar und die Spendersuche gestaltet sich schwierig. Ist die Transplantation nicht möglich, versucht man mit Studien und Chemos Zeit zu gewinnen. Dass das nicht ewig geht, wissen hier alle.
Lieber Alex,
es tut mir leid, dass die DLI Spritzen nicht so lange wie erhofft gewirkt haben. Ich kann deine Enttäuschung sehr gut verstehen. Unabhängig von der weiteren Prognose würde ich an deiner Stelle all das tun, worauf du Lust hast. Obwohl meine Nachuntersuchungen bisher alle positiv verlaufen sind, versuche ich nach dem Motto zu handeln: Verschiebe nichts, was du heute schönes tun kannst auf später.
Ich drücke dir die Daumen, dass der Erfolg der nächsten Spritzen größer ist.
LG
ZeKa
anjin_san
17.07.2018, 14:49
Unabhängig von der weiteren Prognose würde ich an deiner Stelle all das tun, worauf du Lust hast.
Hi ZeKa,
das versuche ich auch. Ganz einfach ist es nicht, denn es sind ja auch ökonomische Zwänge vorhanden. Inzwischen sind natürlich auch die Gedanken an die Zukunft täglicher Begleiter, da aktuell nicht klar ist, ob ich noch die Zeit bis Ende des Jahres habe. Inzwischen ist eine GvHD aufgetreten und ein Pilz macht sich breit.
Aber ich habe dennoch meine Urlaubsreise im Oktober gebucht. Ich bekomme zwar keine Reiserücktrittsversicherung mehr, aber das Risiko trage ich. Auch habe ich mich in meiner Tischtennismannschaft für die nächste Saison aufstellen lassen. Ganz so einfach lasse ich mich nicht unterkriegen, auch wenn es zugegeben zunehmend schwer fällt.
Gruß Axel
hey, ich schau regelmäßig hier vorbei, ob es was neues von dir gibt.
ich bewundere wie du mit der schwierigen situation umgehst und mir macht es unwahrscheinlich viel mut, hoffnung und freude dass dein rezidiv schon so lange in schach gehalten werden kann, wenn du damit auch sicher die absolute ausnahme bist im moment. aber vielleicht wird das bald für alle aml patienten möglich.
gibt es mittlerweile einen spender? war der erste spender eigentlich auch ein fremdspender?
was mich bissi erschreckt, ist weil du geschrieben hast die finanzierung der transplantation ist unklar, das kenne ich hier in österreich gar nicht, was heißt das?
ich wünsche dir weiter das beste
anjin_san
18.07.2018, 19:12
Hi nirtak,
schön wieder etwas von dir zu lesen. Ich hoffe bei dir ist soweit alles im grünen Bereich, soweit es möglich ist.
...und mir macht es unwahrscheinlich viel mut, hoffnung und freude dass dein rezidiv schon so lange in schach gehalten werden kann, wenn du damit auch sicher die absolute ausnahme bist im moment. aber vielleicht wird das bald für alle aml patienten möglich.
Das hoffe ich auch. Immerhin hat mir die Studie über zwei Jahre gebracht. Leider funktioniert das aktuell nur in weniger als 50% der Fälle.
...gibt es mittlerweile einen spender? war der erste spender eigentlich auch ein fremdspender?
Es wurde damals zur der ersten Chemotherapie als auch zur Transplantation nach einem Spender gesucht und leider kein passender gefunden. Daher nahm man meinen Bruder auch wenn klar ist, haploidente Spender wirken nicht so gut. Deswegen stellt sich auch die Frage, ob jetzt ein Spender gefunden wird wenn in wenigen Monaten danach gesucht wird. Die Chance ist gering.
...was mich bissi erschreckt, ist weil du geschrieben hast die finanzierung der transplantation ist unklar, das kenne ich hier in österreich gar nicht, was heißt das?
Hier in D ist die erste Transplantation eine Pflichtleistung und die zweite und jede weitere eine optionale Leistung. D.h. die Kasse ist nicht in der Pflicht zu zahlen, macht es aber so gut wie immer. Zahlen über die Ablehnungen gibt es natürlich nicht.
verstehe, danke für deine antwort
ich bewundere sehr wie mutig du hier immer von deiner schwierigen situation berichtest, weil ich könnte es nicht
es hilft aber sicher anderen sehr
anjin_san
01.08.2018, 11:25
Neuer Stand der Dinge. Meine GvHD ist nach Aussage der Ärzte mit hoher Wahrscheinlichkeit chronisch. D.h. ich werde bis auf weiteres mit Advantan einreiben müssen und wenn es zu stark wird, wird man mit Medikamenten gegensteuern - was man eigentlich nicht möchte weil.......
Die Sache hat wohl auch etwas Gutes. Die Ärzte sind froh über diese Reaktion da das ein Zeichen dafür ist, dass das neue Immunsystem endlich aktiv wird. Das will man nicht gleich wieder unterdrücken. Noch kann man wenig sagen. Dazu muss man die nächsten cd34 Werte abwarten. Aber das macht Hoffnung, dass die nächste Transplantation doch noch geschoben werden kann. Wenn der Preis dafür die roten Flecken sind, damit komme ich klar.
Mit der Zeit bin ich recht vorsichtig mit Hoffnungen geworden. Aber diese Nachricht macht doch irgendwie Hoffnung. Insbesondere vor dem Hintergund, dass die Spendersuche schwierig wird.
anjin_san
29.09.2018, 13:41
Wie wohl bei jedem, so auch bei mir gute und schlechtere Nachrichten zum Thema. Die schlechte Nachricht, die GvHD im Mund, ist eigentlich "nur" nervig und mal schauen was man auf dauer dagegen machen kann.
Aber der Reihe nach. Die GvHD wurde stärker und es musste Prednisolon zum Einsatz kommen. Erst 50mg und langsam reduziert auf 10mg. Bei 50mg hatte ich die mir bekannten Nebenwirkungen, bei 10mg sind diese minimal. Die Haut GvHD reduzierte sich aber die GvHD im Mund hält sich bei 10mg gerade so in Waage. D.h. das geplante Reduzieren auf 5mg ist nicht möglich. Die GvHD ist nun auch als chronisch eingestuft. Nervig ist, egal ob heiß, kalt, würzig... wenn ich esse bilden sich Blasen im Mund und genießen ist nicht mehr drin. Meine seltenen Whiskys stehen nur noch im Schrank weil es beim Trinken brennt und den Geschmack der unterschiedlichem, seltenen Sorten genießen ist nicht mehr möglich. Auch jegliches warmes Essen strengt an. Das ist wohl der Preis für die gute Nachricht. Seit zwei Monaten sieht mein Blutbild richtig gut aus. Das lässt hoffen, dass die zweite Transplantation doch noch weit geschoben werden kann.
Allerdings, und das weiß hier ja auch jeder, es ist eine Momentaufnahme die jederzeit kippen kann. Aber ich freue mich auch über die kleinen Erfolge und wenn die GvHD Auswirkungen der Preis dafür ist, dann lerne ich auch irgendwie damit zu leben.
ah da freu ich mich mit dir, dass das blut grad so gut ist.
ja mund gvhd ist nervig, hab ich auch, bei mir sind das permanent so weißliche stellen am zahnnfleisch und diese bläschen kenne ich auch, die habe ich aber gott sei dank nicht ständig.
nix scharfes, nix zu saures (essig), nix zu salziges und zahnpasta ohne menthol helfen bei mir das ganze auf einem gut erträglichen level zu halten.
ich wünsch dir weiter "braves" blut!
anjin_san
28.11.2018, 16:04
Auf ein neues... der cd34 von vor drei Wochen lag bei nur noch 66%... Rezidiv lässt grüßen.
Bisher dachte ich immer, ich habe ja noch zwei DLI Spritzen, die mir in Summe noch vier Monate + x Zeit verschaffen. Wie ich heute erfahren habe will bzw. kann man die mir nicht geben, da eine deutliche Verstärkung der GvHD zu erwarten ist und die Ärzte das nicht riskieren wollen. Ebenso will man unter den aktuellen Umständen noch nicht an die zweite Transplantation ran. Die Ärzte meinten heute, die zweite Transplantation würden sie unter den Umständen einer GvHD nur machen, wenn man mit dem Rücken an der Wand steht... wenn also gar nichts mehr geht.
So kam heute für mich überraschend der Plan die Vidaza Chemo erneut anzuwenden. Nach der letzten Anwendung über zwei Jahre ist jedoch klar, die hält das Rezidiv in Schach, das bricht jedoch sofort wieder aus wenn das Vidaza ausläuft. Aber wie auch immer, es wären max. zwei Jahre Zeit und mal schauen was dann kommt. Aber klar ist auch, die Aussage der Ärzte, dass ihnen die Optionen ausgehen, zeigt sich immer deutlicher.
Also startet in zwei Wochen die ambulante Chemo, 7Tage Chemo/3 Wochen Pause, erneut. Nicht schön und auch nicht easy, aber alternativlos.
Mensch Alex,
da hättest du aber bessere Nachrichten verdient. Läuft die Behandlung mit Vidaza jetzt zwei Jahre lang in dem Rhythmus 1 Woche ambulante Chemo, 3 Wochen Pause?
Ich drücke dir die Daumen, dass die Chemo gut wirkt und die Wirkung länger anhält.
Viele Grüße
das ist aber wieder so ein "vor-rezidiv" oder? weiß nicht wie ich es sonst nennen soll also kein klassisches mit über 20 % blasten im knochenmark oder über 5% blasten im blut? weil das würde sich ja nicht so lange mit chemo in schach halten lassen oder?
mir ist auch nicht so ganz klar warum die 2. transplantation so lange hinausgezögert wird, die ist doch die einzige option auf heilung oder? oder gibt es die hoffnung dass die erkrankung mit vidaza in eine chronische form umgewandelt wird oder sogar geheilt wird?
ich stell mir diese ständige und langfristige ungewissheit körperlich und auch psychsich sehr belastend vor. ich ziehe meinen hut vor deiner ausdauer und wünsche dir alles, alles gute.
anjin_san
30.11.2018, 12:56
Läuft die Behandlung mit Vidaza jetzt zwei Jahre lang in dem Rhythmus 1 Woche ambulante Chemo, 3 Wochen Pause?
Wir starten mit drei Monate 7 Tage Chemo /3 Wochen Pause, dann für eine gewisse Zeit 5 Tage Chemo /3 Wochen Pause, dann (wohl im zweiten Jahr) 5 Tage Chemo /6-8 Wochen Pause.
das ist aber wieder so ein "vor-rezidiv" oder? weiß nicht wie ich es sonst nennen soll also kein klassisches mit über 20 % blasten im knochenmark oder über 5% blasten im blut? weil das würde sich ja nicht so lange mit chemo in schach halten lassen oder?
mir ist auch nicht so ganz klar warum die 2. transplantation so lange hinausgezögert wird, die ist doch die einzige option auf heilung oder? oder gibt es die hoffnung dass die erkrankung mit vidaza in eine chronische form umgewandelt wird oder sogar geheilt wird?
Mein Blutbild ist noch top. Der Indikator fällt 1-2 Monate vorher ab. Würde man jetzt nichts tun, hätte ich in 4-6 Wochen ein "richtiges" Rezidiv mit 10...20% Blasten. Soweit mir bekannt, lässt sich auch das dann mit Vidaza in Schach halten. Allerdings sind die Erfolgsaussichten dann deutlich schlechter. Die Heilungsaussicht durch Vidaza liegt bei unter 5%. Also eher unwahrscheinlich.
Gerade weil die zweite Transplantation die letzte Chance ist aber auch ein Risiko darstellt, schiebt man sie so weit wie möglich raus. Denn sie kann auch schief gehen und dann steht man ohne jegliche Option da. Im jetzigen Fall ist es zusätzlich wohl noch so, dass meine GvHD das Risiko der Transplantation erhöht. Daher sucht man jetzt weiterhin nach Wegen wie man Zeit gewinnt.
ich stell mir diese ständige und langfristige ungewissheit körperlich und auch psychsich sehr belastend vor. ich ziehe meinen hut vor deiner ausdauer und wünsche dir alles, alles gute.
Danke dir. Ja, die ständige Ungewissheit nagt an den Nerven. Das kann ich nicht leugnen. Aber ich habe eine liebe Frau an meiner Seite und eine tolle Tochter. Ich bin erfolgreich im Job, war erfolgreich im Sport und als ich den nicht mehr machen durfte, fand ich wieder ein sportliches Umfeld in dem ich mich wohl fühle. Das ist mehr als mancher anderer Patient hat. Freunde mit ähnlicher Erkrankung haben es nicht geschafft gegen die Krankheit zu bestehen. Insofern hatte ich schon viel Glück und ich habe nicht vor aufzugeben. :)
Den Hut ziehe ich auch, vor dir - du hast ja ebenso Probleme, aber auch vor allen anderen Patienten. Es ist für alle Betroffenen nicht einfach.
anjin_san
26.08.2019, 11:47
Wieder neue Infos...
Die Vidaza Chemo wirkt nicht mehr gut genug, was bei der langen Anwendung auch kein Wunder ist. Ich hatte auf 1,5 Jahre gehofft, es wurden 7 Monate. Jetzt bekomme ich zusätzlich ein neues Medikament. Es heißt Venetoclax und wird bereits bei Patienten, die eine Tumorerkrankung haben im Anfangsstadium gegeben. z.B. in den USA bereits (Kassen) zugelassen, ist bei und für Patienten unter 65 Jahren, einer AML, einer längeren Vorgeschichte die Anwendung in Deutschland nur mit Absprache mit der Kasse möglich. (Kostenfaktor) Bei Patienten ohne Vorerkrankung sind die bisherigen Ergebnisse sehr gut. Patienten mit Vorgeschichte, so wie bei mir, sind Neuland. Man erhofft sich von diesem Medikament, dass es irgendwann, wie auch schon heute bei CML oder CLL (ich weiß es nicht genau), eine Transplantation überflüssig macht. Man nimmt zwar dann ständig Tabletten, aber es entfällt die stationäre Chemo und die Transplantation. Ich finde es klasse, dass meine Kasse da klaglos mitspielt. Erste Ergebnisse sind nicht vor Ende November zu erwarten.
Die Nebenwirkungen sind beachtlich. Von Neutropenie und dessen Folgen bis Thrombozytopenie, Durchfall, Übelkeit, Verstopfung, Fieber, Lungen- und Blasenentzündung ist alles dabei. Ich hoffe, ich nehme möglichst wenig Nebenwirkungen mit. Heute startet die Venetoclax Behandlung. Falls die nicht wirkt bleibt als nächste Option die zweite Transplantation.
anjin_san
19.12.2019, 19:21
Hi @All,
kommt gut über die Feiertage und gut ins neue Jahr. Das Venetoclax wirkt soweit. Der cd34 ist wieder bei 92%. Allerdings gehen die Leukos so langsam in die Knie. Neutropenie ist ja eine der Nebenwirkungen. Meine Kondition ist durch das Venetoclax auf null gesunken. Sport hat sich damit erledigt. Auch hoffe ich, dass die Kasse die Kosten auch in 2020 übernimmt - da es eine freiwillige Leistung ist. Also alles in allem ist 2019 ganz gut gelaufen. Mal schauen was 2020 bringt.
dir auch schöne feiertage, ich hoffe 2020 geht für dich zumindest stabil auf gleichem niveau weiter. alles gute.
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