BRCA 1 und 2

[Christina33]

Hallo miteinander,

bei mir wird noch getestet, ob ich einen dieser Gendeffekte habe, jedoch macht man sich schon so seine Gedanken.

Meine Humangenetikerin meinte, dass es schon so aussieht, als wenn bei mir genetisch was im Argen ist. Väterlicherseits gab es bei mir viele Krebsfälle (mein Papa Prostatakrebs, mein Opa Magenkrebs, Tante und Cousine meines Papas Brustkrebs, Onkel Lungenkrebs) und ich sei mit 33 noch sehr jung. Die Ärztin würde es sogar von Vorteil finden, wenn ich eines dieser Gendefekte hätte, da man dann gezielt behandeln könne und eine gute Nachsorge erfährt. Ich sehe das jedoch anders und wäre heilfroh, wenn meine Gene in Ordnung wären. Schon alleine wegen meiner 4 Kinder.
Nun habe ich gelesen, dass die meisten Frauen mit diesem Gendeffekt triple negative Tumore haben. Mein Tumor reagierte allerdings starkt auf Hormone, speziell auf Östrogene.

Daher meine Frage an euch: Welche Art von Tumor hattet ihr und wie war eure Vorgeschichte?


LG
Christina

[suze2]

liebe christina,
ja also das mit triple negativ ist EIN hinweis. vor allem bei BRCA 1.
ein andre hinweis kann hohes ki 67 und junges alter bei erkrankung sein.

zur einschätzung, also für mich / ich hab allerdings keine kinder / war es erstmal schon eine entlastung, als ich vom GEN erfuhr, denn es war eine erklärung und brachte die stimme/n zum schweigen, die mich fragten, ob ich denn ungesund gelebt hätte usw. ich hörte oft, bezugnehmend nicht nur auf mich, dass GESUNDE menschen halt glauben, die kranken hätten etwas falsch gemacht. es sind oft nur kleine anmerkungen, wenn jemand krank wird oder dass es hieß, wenn jemand seinen neunziger feiert, dass er halt SO GESUND gelebt hat.

andererseits, das mit der intensiveren betreuung stimmt natürlich schon und du in deinen jungen jahren kannst davon profitieren, und natürlich auch deine kinder, die sich testen lassen könnten. es steht dann 50:50, dass sie es geerbt haben.
meine onkologin sagte, dass, wenn so viele fälle in der familie (bei meiner familie auch), dass es für alle personen einer solchen familie ein erhöhtes risiko gäbe und so gesehen ist es natürlich von vorteil, wenn man eine ursache kennt.

natürlich hätte man am liebsten "gene in ordnung". kinder, ja, natürlich, das ist eine grosse sorge, aber auch was dich betrifft - es würden sich dann fragen nach dem weiteren vorgehen stellen undsoweiter.

verstehe dass du grübelst. wartezeit ist lange zeit.
wünsche dir, dass du - wie auch immer das ergebnis ausfällt - gute beratung hast und alles gute!

suzie

[Christina33]

Vielen Dank für eure Antworten bisher. Ich weiß natürlich, dass nur ein endgültiges Blutergebnis Aufschluss bringt. Allerdings wollte ich mal hier nachforschen, ob tatsächlich ein Zusammenhang zwischen triple negativ und Gendefekt besteht. Irgendwie bin ich innerlich stets davon ausgegangen, dass es bei mir blöder Zufall bzw. viele stressige Umstände zum Brustkrebs geführt haben. Unter anderem der Tod meines Papas im letzten Jahr oder meine Drillingsschwangerschaft... Es gab da viel zu verkraften und Stress ist an der Tagesordnung. Naja, abwarten. Aber der Gedanke, meine Kinder könnten das auch haben, macht mich traurig, schuldig... Ich weiß, blöde Gedanken, aber sie sind da. Und bei 4 Kindern ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass einer den Gendefekt hat.

Vielleicht schreiben ja noch ein paar Mädels ihre Erfahrungen. Allen ein schönes 4. Adventswochenende.


LG
Christina

[suske52]

Hallo Christina

Ich bin auch triple negative aber nicht auf Gendefekte getestet; ich bin kinderlos und habe keine Brust- oder Eierstockkrebs in der Familie. Wohl aber einige anderen Krebsfälle. Es hat mich immer gewundert warum ich TN war ohne ähnliche Fälle in der Verwandtschaft. Bei der Erstdiagnose war ich 55 Jhr.
Jetzt redet man aber immer mehr über die BRCA-ness Tumoren. Mehr als 50% der TNBC sind BRCA-ness= BRCA-ähnlich, d.h. es sind somatische Mutationen und keine Keimbahnmutationen (die echten BRCA1 und 2). Die somatische Mutationen sind nicht vererbbar. Und so würde sich meine TNBC erklären. Jetzt weiß man, dass dieses Form wichtig ist, weil man sie anders behandeln sollte und zwar mit Platin oder Parp-inhibitoren. Das hat man bei mir nicht gemacht. Trotz allem geht es mir gut und ich hoffe, dass ich alles hinter mir habe.
Ich wünsche Dir alles Gute

Suske

[ushuaia]

Hallo Christina,

ich bin BRCA 2 positiv getestet worden. Mein Tumor, leider hatte ich den inflammatorischen erwischt, war hormon positiv.

Der einzige Krebsfall in meiner Familie war eine Uroma mit Brustkrebs. Meine Onkologin hat mir trotzdem nachdrücklich einen Gentest empfohlen, tja, sie hatte den richtigen Riecher und ich bin ihr unendlich dankbar.

Ich habe drei Kinder und ich kann die Sorge der Vererbung so gut verstehen. Es wäre vermessen damit zu rechnen, dass keines der Kinder diese Mutation vererbt bekommen hat. Es heißt ja aber nicht das sie auch daran erkranken müssen. Außerdem hoffe ich auf noch bessere zukünftige Behandlungsmöglichkeiten.

Liebe Grüße
Ushuaia

[Kamel]

Ich habe mich testen lassen, da es bei positiven Befund weitere Konsequenzen gibt, z.B. ob die Eierstöcke entfernt werden, engene Untersuchungen auf Darmrebs, usw.
Ich habe keine Kinder, aber Nichten und Schwester, und für sie wäre es auch 15% mehr Risiko auch an Brustkrebs zu erkranken. Für eigene Kinder 30%? glaube ich...
Und ich bin eher so, dass ich lieber wisasen will als mich dauernd mit der Frage rumschleppen. Und wenn die Ärztin es empfiehlt, bzw eine Überweisung gibr, übernimmt es die KK anstandlos - so war es bei mir

Kamel

[Ameise118]

Hallo Christina,

Ich bin dieses Jahr mit 38 Jahren an einem TN, G3 erkrankt.
Da meine Mama 1993 ebenfalls mit 37 Jahren Brustkrebs hatte, war die Testung nun keine Frage. Es kam die BRCA2-Mutation heraus.
Für mich bedeutet das eigentlich nur, dass ich auf jeden Fall alles wegoperieren lassen möchte, inkl. Eierstöcke.
Für meine beiden Söhne hoffe ich natürlich, dass sie einfach beide gesund bleiben!
Und das hoffe ich für Deine Kinder auch!


LG
Ameise

[GlidingGeli]

Das ist natürlich doof, aber jetzt weiß, dass du eventuell handeln darfst(musst).
Wie alt sind denn deine Söhne? Wenn sie volljährig sind, können sie sich auch testen lassen, wenn sie es möchten. Denn das Gen wird auch väterlicherseits weitervererbt.

Dir alles Gute.

[suze2]

ihr lieben,
@geli: nur zur sicherheit: väterlicherseits verstehe ich so, dass söhne es weitervererben können, an ihre kinder. aber natürlich haben auch sie ein erhöhtes risiko, selbst zu erkranken.

@ameise: du solltest den genbefund mit deinen ärzten besprechen, denn eventuell macht ein switch auf eine platinhaltige chemo sinn. oder hast du dies schon geklärt?

@kamel: 30% für die kinder ist insofern unklar geschätzt, als sie eine 50% wahrscheinlichkeit haben, die mutation zu erben. wenn sie sie nicht erben, haben sie kein erhöhtes risiko. hast du schon ein ergebnis?

alles gute!
suzie