Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : leben mit cgvhd
hiermit eröffne ich für mich und alle anderen betroffenen diesen thread zum thema leben mit cgvhd nach szt zwecks sammlung/austausch von erfahrungen/informationen.
meine szt ist mittlerweile 4 jahre her und ich kämpfe in erster linie mit cgvhd der haut in form von sklerodermieartigen verhärtungen. außerdem lässt der cgvhd mein neues immunsystem nicht richtig arbeiten. momentan werde ich mit photopherese und kortison therapiert.
gerade habe ich meinen 25. photopherese-zyklus hinter mich gebracht. da die verhärtungen eher schlechter werden ist jetzt angedacht die photophereseintervalle wieder zu verkürzen.
ich werde laufend berichten und würde mich sehr freuen wenn sich auch andere betroffene hier melden, weil gemeinsam ist es einfach leichter als alleine.
28. photopherese-zyklus absolviert, derzeit alle 4 wochen, bezüglich photopherese funktioniert alles super
kortison wurde vor 2 monaten ganz abgesetzt
funktioniert leider nicht, haut verschlechtert sich sukzessive, seit ein paar tagen auch wieder juckreiz an armen und oberkörper
mein arzt meinte noch mal volles programm, sprich, alle 2 wochen photopherese + sandimmun + 50 mg kortison
das erscheint mir fast überzogen und ich hab angst übertherapiert zu werden
liegt mir ganz schön im magen, glaube nicht dass ich photopherese alle 2 wochen noch mal durchdrücke wenn mich 50 mg kortison zusätzlich wieder depressiv machen
also grad wieder leicht frustriert, aber wird hoffentlich auch wieder anders werden
Florentine82
04.04.2016, 09:04
Liebe nirtak,
ich bin selbst - Gott sei Dank - bisher von GvHD verschont geblieben. Dennoch verfolge ich dein Schicksal und dein Kampf dagegen hier im Forum.
Ich wollte dir einfach mal ein paar liebe Grüße da lassen und dir sagen, wie bewundernswert ich es finde, wie du dich da durch kämpfst. Ich kann nur erahnen, wie du dich gerade fühlen musst.... Irgendwann will man ja auch mal einen Erfolg sehen und Normalität haben.
Es wird ganz sicher bald wieder bergauf gehen. Meine Daumen sind gedrückt!
Hallo,
wir hatten glaube schon an anderer Stelle geschrieben.
Hut ab, Photopherese ist schon hart. Hoffe sie bringt wirklich bald mal Besserung.
Bei mir ging es mit der cGvHD 13 Monate nach Allo Tx los. Haut und Leber hat man gut in den Griff bekommen. Anders an der Lunge. Das war schon echt heftig, daraufhin hatte ich 2 Jahre Kortisontherapie. Viel gebracht hat es nicht, es ist aber auch nicht schlechter geworden. Hatte mir dadurch aber weitere Komplikationen wie kaputte Hüften eingefangen. Aktuell in ich nach Hüft TEP in Reha und nach Infekt leider wieder an O2 Versorgung.
Hallo Marcwen,
mich würde interessieren, wie sich die cGvHD der Lunge äußert.
Mein Mann hatte vor 7 Jahren eine allogene SZT und leider seit dem eine cGVHD.
Die Leber ist betroffen, Haut (sehr trocken mit Juckreiz), Sicca-Syndrom der Augen. Alle Beschwerden mal weniger mal mehr - irgendwie in Schüben.
Seit 2012 hat er auch Atemwegsprobleme, man ist aber nicht sicher, ob das mit der cGVHD zu tun hat.
Welche Symptome hast Du denn?
Grüße
Silence
bezüglich gvhd lunge werden bei mir regelmäßig lungenfunktionstests gemacht, meine lunge ist aber nicht vom gvhd betroffen, die lungenfunktion aber leicht eingeschränkt, merke ich aber nur bei belastung
sind die gvhd-schübe bei deinem mann abhängig von der dosis von immunsupressiva/kortison? was nimmt er für medikamente?
ich hab grad wieder kortison hochdosiert weil die haut ohne einfach nicht funktioniert, der cgvhd ist ein hund, aber hilft ja nix, da muss man durch. schön langsam beginne ich damit das jetzt wirklich anzunehmen und nicht mehr darauf zu hoffen dass alles wieder wird wie vor der transplantation. ich versuch das beste daraus zu machen, gelingt mal besser mal schlechter
nächste woche wieder photopherese, ich hoff sie sagen mir ich kann das kortison rasch wieder reduzieren, ganz absetzen ist wohl unmöglich, bevor ich wieder total fett und depressiv davon werde.
Leider wurde bei meinem Mann nach der allogenen SZT nie ein Lungenfunktionstest gemacht. Vor 3,5 Jahren hatte er dann einen schweren Infekt mit Atemnot, da wurde dann ein Lungenfunktionstest gemacht, seitdem bekommt er Medikamente gegen die Atemnot und hatte 3 Jahre mehr oder weniger Ruhe. Jetzt hatte er wieder einen schweren Infekt und die Atemnot ist seitdem schlimmer - vor allen Dingen bei Belastung.
Da er früher Raucher war geht man davon aus, dass es evtl. auch eine COPD sein könnte, ist aber auch nicht sicher, weil wohl die Lungen GVHD ähnliche Symptome haben könnte.
Aktuell nimmt mein Mann morgens und abends 0,5 mg Prograf, außerdem morgens 5 mg Prednisolon (vor kurzem waren es noch 10 mg). Vor 2 Jahren gab es einen Versuch, die Immunsuppressiva komplett abzusetzen, prompt hatte er eine schwere Leber GVHD. Inzwischen sind die Leber-Werte erfreulicherweise wieder besser.
Problematisch sind auch immer wieder die Augenprobleme. Echt schwiereig, wenn man ganztags arbeitet.
Falls jemand etwas zur Lungen-GVHD sagen kann: ich bin für jede Info dankbar.
silence
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Falls jemand etwas zur Lungen-GVHD sagen kann: ich bin für jede Info dankbar.
silence
Symbicort 320/9 morgens und abends je 1x
Allerdings habe ich inzwischen keine anderen GvHDs mehr.
Mani AML
27.05.2016, 21:32
Hallo !
Ich habe seit Dezember eine cgvhd auf der Haut die sich stärker ausgebreitet hat. Jetzt muss ich wieder Cortison nehmen und eine Photopherese starten !
@silence Lungen gvhd hatte ich selber nicht hatte aber schon eine gvhds gehabt wie Magen, Darm, Augen , Mundschleimhaut und jetzt auch Haut !
Also Lungenfunktionstest sollte eigentlich alle 3 Monate gemacht werden. Prograf kenne ich selber nicht aber versteh nicht genau wieso dein Mann morgens Cortison und Abends Cortsion nehmen soll und nicht Morgens die komplette Dosierung. Ich selber hab jetzt vor kurzen wieder mit 50 mg Prednislon (Cortison) begonnen. Wurde schon mal nach gefragt ob man eine Gastro von der Lunge machen kann um zu sehen wie es von innen ausschaut ?
Zusätzliche Medikamente was ich noch kennen würde wäre Sandimun Rapermune.
Welche Augenprobleme sind es genau ? Eine Entzündung ?
Ich hab bei meinen Augen eine Pilzinfektion bekommen wie der Pilz weg war bekam ich gleich drauf eine Augen gvhd bekam dann 6 verschiedene Tropfen worauf hin ich Arzt sagte das ist zu viel. Dadurch bekam ich Augen tropfen von meinen eigenen Blut was dann auch geholfen hat. Leider bekam ich danach in Grauen Star in beide Augen wegen dem Cortison. Bin mal froh das meine augen Operiert sind.
Falls jemand etwas zur Lungen-GVHD sagen kann: ich bin für jede Info dankbar.
cGvHD der Lunge ist einer der "schwierigsten" Komplikationen nach einer Allo Tx.
Man kann es schwer feststellen und auch nicht wirklich behandeln.
Wenn etwas hilft, dann sind es Urbason Stoßtherapien, die man über einen längeren Zeitraum ertragen muss.
Regelmäßige Lufu's und BGA's helfen, Veränderungen in der Lunge festzustellen.
Bei mir ging das recht schnell. Ca. 6 Wochen und ich lag auf der Notaufnahme. Es fängt typisch mit Atemnot an und verschlimmert sich so sehr, dass man keine Belastung mehr schafft und ständig das Gefühl hat, man atmet leer, also es kommt nichts bei rum.
Das ist leider die große Kunst, die man lernen muss... seinen Körper verstehen und mit umgehen. Grenzen zu kennen und Verhaltensregeln sich auferlegen. Ruhig bleiben. Gefährlich ist nämlich, wenn man in solchen Situationen in Panik verfällt, das ist ein gefährlicher Kreislauf.
Im Internet findet man recht wenig darüber. Ursprünglich lief das unter der Bezeichnung BOOP, neuerdings aber auch oft under COP, weil die Sympthome vergleichbar sind.
Wichtig sind hier wirklich gute Ärzte, die das frühzeitig erkennen. Je später man das feststellt und behandelt, desto geringer die Überlebenschancen.
Hilfreich ist auch eine CT Aufnahme im Ausatmen.
Problem ist nämlich, dass die Bronchien durch die GvHD angegriffen werden und erschlaffen, Luft geht rein, aber nicht mehr vollständig raus, man bläst sich quasi auf wie ein Frosch.
Hallo an alle,
@Marcwen:
Mein Mann leidet verstärkt unter Husten mal mit/mal ohne Auswurf und Atemnot.
Die Bronchien sind verengt, er kann einatmen, aber oft nur schlecht ausatmen.
Lt. des Lungenfacharztes handelt es sich um eine COPD (es heißt nicht COP). Das ist eine unheilbare Lungenkrankheit, die Raucher und Exraucher bekommen.
Mein Mann hat früher geraucht, dann nach der Krebsdiagnose vor 8 Jahren aufgehört, war wohl zu spät.
Die COPD brach 2012 aus (3,5 Jahre nach allogener SZT). Mein Mann bekam ein Medikament zur Inhalation und hatte 3 Jahre Ruhe.
Jetzt haben sich die Symptome verschlimmert.
Da er eine cGVHD hat (Leber, Augen, Haut), kam mir der Gedanke, dass es sich vielleicht zusätzlich zur COPD auch um eine Lungen GVHD handeln könnte.
Aber laut des Lungenfacharztes haben Leute mit diesen Symptomen grundsätzlich eine COPD als Folge des Rauchens und nichts anderes.
Ich mach mir da natürlich Sorgen, denn die Symptome einer Lungen-GVHD sind ja wohl ähnlich und dann wäre Cortison wohl das Mittel der Wahl.
Insofern hatte ich gehofft, hier mehr Infos über die genauen Beschwerden bei einer Lungen-GVHD zu bekommen.
Leider habe ich das Gefühl, dass er Lungenfacharzt sich zwar mit Atemwegserkrankungen auskennt, das Thema GVHD aber für ihn keine Rolle spielt bzw. er darüber auch nicht allzuviel weiß.
@Mani AML
Leider wurde bei meinem Mann nach der Transplantation nie ein Lungenfunktionstest gemacht, erst als die Beschwerden auftauchten.
Prograf ist ein Immunsuppressivum ähnlich wie Sandimmun. Cortison nimmt mein Mann nur morgens 1x.
Das Augenproblem nennt sich Sicca-Syndrom.
Von den Eigenblut-Augentropfen habe ich schon gelesen. Hast Du die vom Augenarzt bekommen oder in der Transplantations-Nachsorge? Zahlt das die Kasse?
Grüße silence
Insofern hatte ich gehofft, hier mehr Infos über die genauen Beschwerden bei einer Lungen-GVHD zu bekommen.
Was möchtest Du noch hören?
Mein Mann leidet verstärkt unter Husten mal mit/mal ohne Auswurf und Atemnot.
Die Bronchien sind verengt, er kann einatmen, aber oft nur schlecht ausatmen.
Das sind die typischen Symptome einer Lungen GvHD. Ich habe auch diesen ständigen Auswurf und meist in der Nacht plötzlich trockene Bronchien und Hustenanfälle. Hab immer Bonbons zum lutschen am Bett und wenn es ganz schlimm ist, holt mir meine Frau Bronchikum Tropfen zur Beruhigung.
Infekte dauern bei mir meist Monate oder gehen nie ganz weg.
Über die Begrifflichkeit streiten selbst die Experten. Lungen GvHD läuft unter der englischen Bezeichnung BOOP, die chronische Erkrankung der Bronchien (meist bei Rauchern) unter COPD. Da die Syptome meist die gleichen sind, die Ursachen aber nie wirklich erforscht, wird heutzutage meist für beide Erkrankungen der Begriff COP verwendet.
Lungenfacharzt ist auch nicht wirklich die richtige Adresse, klingt blöd, war aber auch meine Erfahrung. Ich war auch in der größten Kölner Lungenfachklinik zum Komplett Check. Wurde dort komplett auf dem Kopf gestellt. Fazit war mehr oder weniger, dass ich zumindest keine Viren/Bakterien in der Lunge hatte. LuFu und Belastungstest waren wie bekannt bescheiden. Die Bronchoskopie hat auch nur das gezeigt, was man erwartet hat, entzündete Bronchien und ein kleiner Kriegsschauplatz.
AuO wie bereits geschrieben sind erfahrene Onkologen. Wo wurde Dein Mann transplantiert? Wo erfolgte die post Allo Therapie? Ich bin knapp 4 Jahre nach Allo und bin immer noch alle 4-6 Wochen bei meinen Ärzten.
Und wie gesagt, lasst so ein Lungen CT beim Ausatmen anfertigen, komme jetzt nicht auf die englische Bezeichnung.
Zeitfaktor ist leider das größte Risiko. Mit der Zeit vernarben die Gefäße, kann man dann auch gut auf den CT Bildern sehen. Das Gewebe ist dann aber verloren.
Helfen tut dann wirklich nur eine Urbason Stoßtherapie (am besten mal nach googln). Die Therapie ist hart und kann viele Komplikationen bringen. Man muss aber immer vor Augen haben, Lunge ist vital und man kann da bei Schädigungen im Nachhinein wenig machen.
Grüße, Marcus
Hallo Marcus,
ja, das ist echt schwierig.
Zu uns hat man gesagt, dass die Symptome exakt auf eine COPD hinweisen, zumal mein Mann ja auch früher geraucht hat.
Im CT sah man die üblichen Lungenveränderungen (beginnendes Lungenemphysem). Das alles zusammen ergibt die Diagnose COPD und da lässt sich auch kein Arzt reinreden.
Mein Mann wurde 2009 in Hamburg im Krankenhaus Asklepios St. Georg transplantiert. Allerdings hat man da keine Lungenabteilung und schickt daher
bei Atemwegsproblemen immer in die Elbpneumologie.
Man sagte uns, Lungen-GVHD ist eine Ausschluß-Diagnose, d. h. alle anderen Krankheiten müssen ausgeschlossen sein, dann geht man von GVHD aus.
Aber da man ja sicher ist, dass es sich um COPD handelt, ist das Thema abgeschlossen.
Wegen der cGVHD geht mein Mann aktuell alle 8 Wochen in die Onkologisch/Hämatologische Ambulanz im Krankenhaus zur Kontrolle. Dort ist er bei den Ärzten in Behandlung, die seinerzeit auch die Transplantation betreut haben.
Insofern weiß ich auch nicht, was wir noch tun können. Den Lungenfacharzt hatten wir schon einmal gewechselt, der erwies sich aber als noch dämlicher,
wir sind dann zur Elbpneumologie zurück.
Beim nächsten Termin werden wir nochmal auf das Thema zurückkommen, obwohl wir uns schon unbeliebt gemacht haben.
Die meisten Ärzte sind doch eher ungehalten, wenn man irgendwas anzweifelt.
Vielen Dank aber trotzdem für die Info. Urbason ist wohl hochdosiertes Cortison? Cortison gibt man bei COPD erst im fortgeschrittenen Stadium.
Gruß Silence
Ja das ist leider sehr schwierig. cGvHD der Lunge (BOOP) tritt sehr selten auf. Ich bin in einem großen Transplant Zentrum transplantiert und in 15 Jahren erst der 2 Fall. Die Prognosen wie gesagt sind auch nicht berauschend, ca. die Hälfte überlebt die Komplikation nicht, leider.
Daher wirst du auch im Internet wenig finden, paar engliches Publikationen.
Auch bei vielen Ärzten meist nur Achselzucken.
Allerdings meine ich mich zu erinnern, dass die cGvHD nach ca. 1 Jahr auftreten kann. Bei mir waren es exakt 13 Monate nach Allo. Innerhalb von 6-8 Wochen hat sich das so extrem verschlechtert, dass ich mit Atemnot auf der Notaufnahme lag.
Die erste Urbason Therapie (jeweils 1000 mg Urbason IV) lief über 6 Monate. Anschließend braucht man ca. 1 Jahr zum ausschleichen. Danach hat man das ganze noch mal komprimiert über 1 Monat versucht. Das Ganze hat mir so arg zugesetzt, dazu noch ein böser CMV Infekt, dass ich kurz vor Organversagen stand. Alles in allen hat sich meine LuFu nicht wirklich verbessert. Positiv, ich lebe und atme noch und lerne, mit den neuen Umständen umzugehen.
Aktuell hab ich immer noch an den ganzen Nachwirkungen zu kämpfen, Muskeln weg, keine Kondition, Knochen und Gelenke angegriffen. In 3 Wochen bekomme ich meine 2. Hüfte neu.
Die Zeit arbeitet aber auch für mich. Aus Erfahrung weiß man, dass cGvHD wie ein Feuer lodert, was irgendwann mal ausgebrannt ist.
Wie waren denn die LuFu bei Deinem Mann? Wichtig hier die Ergebnisse bei der Einsekundenkapazität (SK (FEV1%VC)) und die kleinen Flüsse MEF25/50/75.
Wahrscheinlich wird bei Deinem Mann wohl eher eine COPD vorliegen. Zum einen wegen dem zeitlichen Abstand zur Allo Tx und wegen der Vorgeschichte Rauchen.
Die Symptome sind die gleichen. Glaube auch nicht, dass Kortison viel bringen wird. Wichtig sind regelmäßige Kontrollen. Am besten alle 3-6 Monate CT und LuFu. Dazu Obacht, man ist Infektanfällig und eine Lungenentzündung kann gefährlich werden.
Ist Dein Mann O2 abhänhig, also mit eigener Sauerstoffversorgung zu Hause?
Ich hatte oder habe, wie gesagt, ebenfalls Lungen cGvHD. Wurde knapp 1 1/2 Jahre nach SZT festgestellt. Unter anderem hatte ich auch dieses HRCT.
Da ich Nichtraucherin bin, wurde trotz beginnender leichter Überblähung eben nicht auf COPD getippt.
Bei mir lautet die Diagnose BOS - Bronchiolitis Obliterans Syndrom. Dieses Syndrom gibt es auch als Komplikation nach Lungentransplantationen. Die Diagnose hat auch kein normaler Pulmologe/Pneumologe gestellt, sondern die pneumologische Fachabteilung des Uniklinikums, die, da sie eng mit dem Transplantationszentrum zusammenarbeitet, eben auch über Erfahrungen verfügt. Gar so selten scheint das nicht vorzukommen.
Wahrscheinlich bekam ich zu der Zeit eh noch Prednisolon. Vor allem aber erhielt ich ein inhalatives, lokal wirksames Corticoid verbunden mit einem Mittel zur Erweiterung der Bronchien - also Budesonid in Kombination mit Formoterol, macht besagtes Symbicort. Damit bin ich ganz gut eingestellt.
Wahrscheinlich bekam ich zu der Zeit eh noch Prednisolon. Vor allem aber erhielt ich ein inhalatives, lokal wirksames Corticoid verbunden mit einem Mittel zur Erweiterung der Bronchien - also Budesonid in Kombination mit Formoterol, macht besagtes Symbicort. Damit bin ich ganz gut eingestellt.
Nehme aktuell auch 3 Sprays und Inhalatoren:
- Novopulmon (Budesonid 400)
- Onbrez
- Spiriva Respimat
Damit kann man etwas die Symptome lindern. Man merkt nach Einnahme, wie Luft aus der Lunge entweicht und man besser abhusten kann.
Mani AML
01.06.2016, 17:57
@Silence Meine Tropfen wurden im Spital hergestellt ! Ich weiß leider nicht genau wie ihr das in Deutschland habt genau. Von mir kann ich sagen das ich alle 2 Wochen Terminkontrolle habe im AKH Wien wo es eine eigene Ambulanz gibt für KMT Patienten. Und die Ärzte sind quasi bei mir für alles zuständig was mit Gvhd,Tests(Lungen röntgen,Lungenfunktionstest u.s.w.)
Also du sagen mir ich was zu tun habe welche Kontrolle meistens muss ich aber die auch darauf hinweisen das keine Kontrolltests vergessen werden.
Bei mir wurden die Augentropfen von der Krankenkassa übernommen da es ja eine Gvhd ist und ich ja nichts dafür kann. Leider habe ich von einer Patienten er fahren das sie die Augentropfen nur noch für Notfall herstellen weil die im AKH anscheinend wieder mal mist gebaut haben. Von mir selber kann ich sagen mir haben die tropfen geholfen und die Gvhd in den Augen ist weg gegangen. Ich werde aber meine Unterlagen nochmal nach schauen da es irgendeine Bestimmte Augen salbe gibt was hergestellt auch für Augen gvhd.
Mir fällt jetzt nur nicht der name ein.
Wurden die Augen auch angeschaut wegen Grauen Star ?
Bezüglich Augen GvHD:
Hatte am Anfang ein Rezept für Ciclosporin-Liposomen Augentropfen bekommen, bestellt über eine Apotheke in Tübingen, Adresse fällt mir jetzt nicht mehr ein.
Aktuell komme ich recht gut mit Artelac Augentropfen und Nachtcreme aus. Lasse mir auch immer für alles Rezepte ausstellen, ggf. mit Diagnose, gab bis jetzt nie Probleme.
Mani AML
01.06.2016, 21:39
@Marcwen und seit wie lange nimmst du schon die Tropfen und Nacht Creme ?
puh schon länger. Trockene Augen, Lippen und Nasenschleimhäute mal stärker mal schwächer.
Bin auch alle 3 Monate beim Augenarzt zur Kontrolle (wegen der Kortisonmengen).
Aktuell komme ich gut ohne Tropfen und Creme aus. Gab aber auch Zeiten, da hab jede Stunde Tropfen gebraucht.
Für die Lippen nehme ich Bepanthen Augen und Nasensalbe.
Für die Nasenschleimhäute bin ich bei Abtei Nasenpflegeöl hängen geblieben.
habt ihr gegen die trockenen augen auch irgendwas rezeptfreies aus der apotheke bekommen? bei mir spinnt jetzt auch das rechte auge nach einer bindehautentzündung rum, fühlt sich gereizt an und ich seh schlechter, arzt meint zwar eher nicht cgvhd, ich lass es mir nächste woche mal vom augenarzt anschauen.
diese woche hatte ich den 30. photopheresezyklus. funktioniert weiter gut, vene hält weiter durch und alle 4 wochen ist auch halbwegs erträglich. und irgendwas helfen dürfte es auch, direkt nach der photopherese ist meine haut was die roten flecken betrifft immer am besten, da verblassen sogar die ganz hartnäckigen flecken im gesicht halbwegs.
trotzdem funktioniere ich nicht ohne kortison. das letzte mal hab ich nach 3 monaten ohne kortison wieder 25 mg kassiert. bin schon wieder am reduzieren und bis jetzt halten sich auch die nebenwirkungen noch halbwegs in grenzen bis auf das übliche schnick schnack.
Hallo an alle,
grundsätzlich glaube ich auch eher an eine COPD als an eine Lungen-GVHD. Ich möchte nur nicht, dass etwas übersehen/fehlinterpretiert wird und sich der Zustand meines Mannes dadurch verschlechtert.
Ein ähnliches Erlebnis hatte ich vor Jahren mit meinem Vater (nach Herztransplantation), der dann leider wegen mangelnder Nachsorge verstarb. Die Transplantation fand seinerzeit in einer Uniklinik hier in Deutschland statt und wenn man da nicht mal weiß was man tut ….
Deshalb bin ich bei meinem Mann so da hinterher und stelle den Ärzten Fragen über Fragen (womit man sich natürlich unbeliebt macht.
Unser Transplantationskrankenhaus veröffentlicht reihenweise Studien, forscht etc. Da hätte ich eigentlich erwartet, dass sie in der Nachsorge alles berücksichtigen. Insofern war ich sehr enttäuscht, dass man weder zum Thema Lungen-GVHD etwas sagen kann und auch bei dem Augenproblem (Sicca-Syndrom) keinerlei Therapien anbietet.
Nein Sauerstoff bekommt mein Mann nicht. Er geht täglich 8 Std. arbeiten und kommt aktuell einigermaßen zurecht wenn er morgens mit Spiriva inhaliert und als Bedarfsspray Salbutamol dabei hat. Für einen kurzen Zeitraum hatte er zusätzlich Viani zur Inhalation, das hat sehr gut geholfen, aber die Ärzte wollen das eigentlich erst verordnen, wenn die Symptome schlimmer werden, weil es Cortison enthält.
Regelmäßiges CT ist nicht möglich, da er zwischenzeitlich eine Allergie auf die Kontrastmittel entwickelt hat und lt. der Ärzte ein CT ohne Kontrastmittel nicht viel Sinn macht. Allergieprophylaxe vor CT wurde versucht – erfolglos, er kollabierte erneut. Das ist den Ärzten jetzt zu gefährlich.
Bezüglich der Augen habe ich mich schon durchs Internet gegoogelt und festgestellt, dass es zwar in diversen Städten Spezialsprechstunden, Forschungen etc. zum Thema Augen-GVHD gibt, aber nicht in Hamburg. Evtl. werden wir uns damit dann mal nach Köln oder Düsseldorf begeben.
Ein wirklich weites und schwieriges Feld und von jedem Betroffenen hört man etwas anderes und jedes Krankenhaus/jeder Arzt handelt die Problematik unterschiedlich ab.
Nach allem was ich so gehört habe, ist aber die Nachsorge/Behandlung der div. Beschwerden, die als Folge der Transplantation auftreten, immer das größte Problem. Transplantiert ist eben schnell, aber alles was danach kommt ist scheinbar nicht so von Interesse solange der Patient nur irgendwie am Leben bleibt.
@nirtak
Meinem Mann helfen wirklich gut die Augentropen von Vidisan edo und Hylo Vision Gel sine.
Wichtig vor allen Dingen: keine Augentropfen mit Konservierungsmittel benutzen, das reizt die Augen noch mehr.
Produkte bei denen im Namen "edo" oder "sine" steht sind normalerweise ohne Konservierung, daher auch die Einzelverpackung.
ah danke silence, die vidisan-tropfen hab ich eh
...
Regelmäßiges CT ist nicht möglich, da er zwischenzeitlich eine Allergie auf die Kontrastmittel entwickelt hat und lt. der Ärzte ein CT ohne Kontrastmittel nicht viel Sinn macht. Allergieprophylaxe vor CT wurde versucht – erfolglos, er kollabierte erneut. Das ist den Ärzten jetzt zu gefährlich.
....
Ich habe bisher so gut wie nie CT mit Kontrastmittel bekommen. Bisher wegen Jod --- Schilddrüse; nun wegen einer Nierenproblematik.
Das HRCT ist aber ein spezielles CT; das könntest Du mal googeln. Es wird auch nicht regelmäßig, sondern einmalig zur Diagnosestellung gemacht.
...
.....
Nach allem was ich so gehört habe, ist aber die Nachsorge/Behandlung der div. Beschwerden, die als Folge der Transplantation auftreten, immer das größte Problem. Transplantiert ist eben schnell, aber alles was danach kommt ist scheinbar nicht so von Interesse solange der Patient nur irgendwie am Leben bleibt.
.....
Das würde ich so von meinem Zentrum nicht unterschreiben; vielmehr habe ich die Erfahrung gemacht, dass da viel try & error ist und man auf Behandlungen, die sich mehrfach bewährt haben, setzt.
ich glaub die vorstellungen von erfolgreich transplantiert differieren zwischen patienten und ärzten auch sehr. als patient hat man eher die erwartung an das leben davor wieder anzuknüpfen, also mir geht es zumindest so. und wenn dann der cgvhd die lebensqualität beeinträchtigt muss man sich auch erst mit der neuen realität und normalität abfinden/arrangieren, die erwartungen runterschrauben, das kann sehr frustrierend sein. ich bin jetzt über 4 jahre transplantiert und der cgvhd ist einfach thema + schlechtes immunsystem. ohne kortison funktioniert nichts, was mich gerade wieder extrem frustriert hat. langsam aber sicher kommt trotzdem die erkenntnis dass ich das beste daraus machen muss und mit einer chronischen erkrankung zu leben viel viel besser ist als an einer akuten gestorben zu sein.
... langsam aber sicher kommt trotzdem die erkenntnis dass ich das beste daraus machen muss und mit einer chronischen erkrankung zu leben viel viel besser ist als an einer akuten gestorben zu sein.
Das vor allem. Und das denken sich sicher unterschwellig auch die behandelnden Ärzte.
Nein Sauerstoff bekommt mein Mann nicht. Er geht täglich 8 Std. arbeiten und kommt aktuell einigermaßen zurecht wenn er morgens mit Spiriva inhaliert und als Bedarfsspray Salbutamol dabei hat. Für einen kurzen Zeitraum hatte er zusätzlich Viani zur Inhalation, das hat sehr gut geholfen, aber die Ärzte wollen das eigentlich erst verordnen, wenn die Symptome schlimmer werden, weil es Cortison enthält.
Na das hört sich doch gut an. Selbst habe ich noch ca. 10% Lungenleistung, arbeiten undenkbar, jede Treppe eine Herausforderung.
Macht regelmäßig LuFu. Hier sieht man sofort, wenn sich etwas verändert.
Nach jedem Infekt mit Fieber ein Lungen CT ohne Kontrast. Das kann überlebenswichtig sein, eine Lungenentzündung ist immer der worst case.
Alles Gute und ein schönes Wochenende
Marcus
@nirtak:
Ja genau an der Einstellung unterscheiden sich die Transplantationszentren. Die Transplantation ansich bei passenden Spender ist kein großes Hexenwerk. Aber danach wird jeder Patient zum Einzelfall. A und O ist dann die entsprechende post Allo Therapie. GvHD in den Griff bekommen und die GvK(Krankheit)D richtig einzusetzen.
Mani AML
04.06.2016, 23:02
@Marcwen aber ohne tropfen oder salbe geht es garnicht ? Ist bei dir in die Augen eine gvhd ? Wurde nach gesehen ob du in grauen Star hast ?
@silence Leider kenne ich mich zu wenig mit der Lungen gvhd werde aber mich noch erkundigen vielleicht finde ich noch was heraus was man so tun kann !Das AKH ist bei mir wie das 2 Zuhause so oft wie ich da drinnen bin ! Wichtig noch bei den Augen deines Mannes einen Augenarzt suchen der erfahrung hat mit Augen gvhd weil die normalen Ärzte glauben meist nur das es eine einfache entzündung entzündung ist !
@nirtak Nur nicht frust schieben das wird schon ;) meinen Leben hat sich um 360 grad gedreht es ist alles anderst ! Am besten immer ein Hobby suchen was einen interessiert unf ohne Probleme machen kann dann vergisst man wenigstens mal ne Zeit lang den mist ! :D
wo im akh ist die augen-abteilung, wie heißt der arzt bei dem du dort bist? hast du da überweisung von der kmt bekommen?
Mani AML
05.06.2016, 09:31
@nirtak im 8 Stock Augenheilkunde !
Hol dir ne Überweisung von der Kmt Ambulanz und der soll dch zum Professor Nap schicken der war bei mir !
Der ist zwsr bissal komisch aber erknt sofort was los ist ;)
@Marcwen aber ohne tropfen oder salbe geht es garnicht ? Ist bei dir in die Augen eine gvhd ? Wurde nach gesehen ob du in grauen Star hast ?
Das lässt sich nicht 100% beantworten. Man sollte auch wissen, dass GvHD nicht wie eine andere Komplikation da ist, behandelt wird und wieder weg geht.
In meinen knapp 4 Jahren beobachte ich immer Hoch und Tiefs, also Phasen, wo es besser geht und wo es halt nicht so gut geht. Habe zwar keine allgmein gültige Regel, aber was mir schon auffällt, in Zeiten, wo das Immunsystem brummt (Infekt, Erkältung), habe ich auch mehr mit GvHD zu tun.
Seit 4 Wochen nehme ich z.B. Imnovid (Contaganmedikament, Immuntrigger). Seitdem hab ich z.B. mit der Lunge wieder Probleme. Habe permanent diesen Schleimauswurf.
Ich bin alle 3 Monate beim Augenarzt. Hier wird der Augeninnendruck (wichtig bei Kortisoneinnahme) und natürlich auch die Netzhaut auf Grauen Star untersucht. Hab eine ganz leichte Trübung auf einem Auge, Innendruck immer in der Norm. Mit 40 keine Brille.
Kortison Augentropfen nehme ich schon ewig nicht mehr, hab die abgesetzt bei den ganzen anderen Mengen an kortison, die ich nehmen muss.
Aktuell komme ich fast ohne Tropfen/Creme aus. Meist am Abend vorm schlafen und am Morgen. Über den Tag geht ohne.
Einige GvHDs gehen schon weg und sind bei mir weggegangen, zb Magen, Darm und Leber - wie könnte man sonst weiterleben?
Augen-GvHD scheint mitunter hartnäckig zu sein, Haut .... und eben Lunge.
Augen-GvHD scheint mitunter hartnäckig zu sein, Haut .... und eben Lunge.
Ich kenne viele Patienten mit Allo Tx und einen Fall von Augen GvHD. Das ist wirklich übel und wünscht man Niemanden. Unzählige Hornhaut Transplantationen, Transplantation von Tränendrüsen,... Spezialkliniken in ganz Deutschland besucht. Alle 5 Minuten Tropfen und eine Sehkraft von noch 5%. Zwischenzeitlich ging es dem Patienten etwas besser, aber selbst nach 5 Jahren nicht wirklich spürbar besser.
Daher kann ich immer nur beipflichten und erst mal ruhig bleiben. Trockene Schleimhäute gehören nach einer Allo Tx fast mit dazu. Daran gewöhnt man sich. Konnte mir auch nie vorstellen, selbst Tropfen in die Augen zu bekommen, alles Übung. Mittlerweile schaffe ich sogar die Creme alleine.
Also nicht immer sind trockene Augen eine Augen GvHD.
anjin_san
05.06.2016, 20:48
Eine GvHD ist es nicht. Ich fühlte letzte Woche so etwas wie einen Schlag am linken Auge. Das war das Auge, welches während der Chemo 2013 eine Einblutung hatte und mich sehtechnisch flach gelegt hatte. Nun gut, ich hatte jedenfalls diesen "Schlag", das Auge tat weh aber sonst tat sich nichts. Bis letzte Woche Mittwoch. Über Nacht hatte ich ein geschwollenes Auge. Der Augenarzt konnte nichte finden außer "chemotypische" Veränderungen des Auges. Die verschriebenen Augentropfen bewirkten nichts. Durch Kühlung ging die Schwellung etwas zurück. Das Auge tut noch weh. Nun hoffe ich, das gibt sich. Die Ärzte finden nichts.
Mani AML
05.06.2016, 22:31
@Marcwen naja bei mir fing es so sn das ich zuerst einen pilz in beiden Augen hatte der mit einer salbe wieder weg ging! Danach hatte ich eine Entzündung im Auge. Da kam raus dss es eine Augen gvhd, für die gvhd gab mir der Arzt 5-6 tropfen und cremen wo auch kortision dabei war ! Nach dem 3 Tag war es mir zuviel und ich fuhr wieder ins Spital und sagte den Arzt, ich komme mit so vielen tropfen nicht klar und alles wird nur schlechter ! Dann hat er mir gesagt das es Kontaktlinsen gibt als Schutz gegen die Entzündung. Und eben Augentropfen vom eigenen Blut. Ich war dann damit einverstanden und mit den Augen tropfen vom Blut ist die gvhd komplett weg gegangen. Zusätzlich hatte ich in beiden Augen in grauen Star den ich aber auch schon operiert habe !
Autologe Serumaugentropfen bzw. Serumaugentropfen aus Eigenblut
@Marcwen Zusätzlich hatte ich in beiden Augen in grauen Star den ich aber auch schon operiert habe !
Hauptsache Du hast alles gut in den Griff bekommen und ausreichend Lebensqualität.
Ich bin 40, Augen nie Probleme und auch aktuell alles iO, bis auf trockene Schleimhäute.
cGvHD kann sehr schnell sehr schlimme Ausmaße annehmen, damit ist nicht zu spaßen. Ich habe auch ordentlich abbekommen, dazu ist seit Anfang des Jahres meine Grunderkrankung wieder aktiv. Also wird weiter therapiert, GvHD im Auge und die Krankheit unter Kontrolle bringen.
Mani AML
10.06.2016, 21:01
Hauptsache Du hast alles gut in den Griff bekommen und ausreichend Lebensqualität.
Leider muss ich dir wieder sprechen ! Ich bin 27 hab den HPV Virus seit 1 1/2 jahren wurde schon 2 mal Operiert an der Stelle und jetzt muss ich nochmal Operieren und auch eine Biopsie entnehmen um nach zu schauen ob es nicht schon Hautkrebs ist ! Zusätzlich wieder ne Cortison Therapie wegen meiner Haut Cgvhd die sich am ganzen Körper ausgebreitet hat. Und dann noch einen Neurologen Befund wo so ein EKG mit Strom für die Nerven gemessen worden ist wo drauf steht PNP? Jetzt kann ich da auch noch weiter nach schauen ob ich PNP sicher habe !Meine Lebensqualität ist nicht gerade das beste da ich auf Rollstuhl, Rollator und Stock angewiesen und kann mir nicht mal alleine die Socken anziehen ! Jetzt habe ich die Photopherese 2 mal gehabt die auch jetzt längere Zeit gehen wird und ob sie erfolgreich ist weiss ich auch erst in paar Wochen. Aber was soll man sagen so ist das Leben !;)
Aber was soll man sagen so ist das Leben !;)
So schauts aus, das Leben ist immer Lebenswert. In 9 Tagen gehe ich ins Krankenhaus, bekomme die 2. Künstliche Hüfte, 1. im Februar. Mobilität = Null. Hoffe ich komme gut durch die OP, meine Lunge ist da immer bissel kritisch. Ich kenne das also, völlig hilflos zu sein. Irgendwann wird alles gut. :)
Mani AML
12.06.2016, 01:03
@Marcwen ja das wird schon mit der OP nie aufgeben egsl wie scheixx es ist mein Sprichwort ist immer geht nicht gibts nicht! Hätte noch ne 2 frage kennt sich jemand mit Copd Stufe 2 aus was man so tun kann dagegen ?
@mani aml
Sehr gute Informationen zu der Krankheit COPD bekommst Du auf
www.leichter-atmen.de
Dann gibt es auch noch www.das-lungennetzwerk.de
... kennt sich jemand mit Copd Stufe 2 aus was man so tun kann dagegen ?
Bist das Du selbst mit der COPD?
Mani AML
14.06.2016, 06:47
Ne ich habe es selber nicht von mir eine Bekannte ist Stufe 2 und wollte mich da bissal informieren was man so machen kann ! Das Aktuellste was bei mir jetzt ist, ist die Haut Cgvhd und es wurde so ein EKG gemacht mit Strom und da haben sie rein geschrieben PNP mit ? Also muss ich da auch mal schauen ob ich das sicher habe !
Hätte noch ne 2 frage kennt sich jemand mit Copd Stufe 2 aus was man so tun kann dagegen ?
Naja wir sind hier in einem Krebsforum - Leukämie. Für COPD gibt es sicher auch einschlägige Seiten und Foren. Es besteht halt nur ein gewisser Zusammenhang, weil cGvHD und COPD ähnliche Symptome haben und teils gleich behandelt werden. Für beide Komplikationen sind die genauen Ursachen nicht bekannt.
Hallo zusammen,
mein Mann wurde vor fast genau einem Jahr allogen transplantiert (28.7.) und seitdem leben wir mit cGVHD's - Darm, Magen, Augen.
Ernährt wird mein Mann fast ausschließlich über den Port. Ab und an mal ein paar kleine Bissen oder 1-2 Löffel Joghurt mehr geht nicht.
Durchfälle sind zurück gegangen von halbstündlich auf 5-7x pro Tag.
Augen aktuell einigermaßen ok.
Es ist eigentlich nichts mehr auch nur annähernd wie vorher. Insgesamt hat er seit der Transplantation fast 10 Monate in der Uniklink verbracht. Unzählige Antikörper-Therapien und Kortison-Schübe haben nur minimale Verbesserung gebracht. Beim Durchfall hat letztendlich Opium eine deutliche Verbesserung bewirkt.
Irgendwie hoffe ich immer noch das es irgendwann einmal besser wird.
LG
Suse
Irgendwie hoffe ich immer noch das es irgendwann einmal besser wird.
LG
Suse
cGvHD ist wie ein Feuer, das lodert und irgenwann weniger wird.
Aber Du hast Recht, danach ist nichts mehr wie vorher.
Ich habe über 2 Jahre gekämpft, tonnenweise Cortison verschlungen.
Nimm einen Rat. Passt euch der Krankheit an und hofft nicht, dass sich die Krankheit euch anpasst. Nehmt wie es ist und macht das beste daraus.
ja cgvhd hat sehr viel mit akzeptieren und das beste daraus machen zu tun
das erste jahr nach der szt ist zusätzlich mühsam, weil man körperlich von den ganzen therapien so angeschlagen ist und erst wieder regenerieren muss
durchhalten, in der regel wird es langsam besser und man lernt besser damit umzugehen
bei mir ist der cgvhd 4 jahre nach der szt immer noch großes thema, manches wird besser, manches schlechter, ohne kortison geht aber gar nix. aber schön langsam warte ich nicht mehr darauf, dass ich alle medikamente absetzen kann und alles so wird wie vor der szt. ich akzeptiere die medikamente als notwendigkeit und den cgvhd als das was es ist, nämlich eine chronische erkrankung mit der ich wohl dauerhaft werde leben müssen. ich sag mir immer besser mit einer chronischen erkrankung leben als an einer akuten erkrankung gestorben zu sein.
@markwen und nirtak
Lieben Dank für eure Worte. Für meinen Mann ist das ganz schwer zu aktzeptieren, er hat sich im Vorfeld weder mit der Krankheit, der Therapie noch mit den Nebenwirkungen auseinandergesetzt.
Dementsprechend ist es für ihn zusätzlich schlimm. Die Medikamente sind für ihn ein großer Graus, manchmal braucht er 3 Stunden bis er alle genommen hat, er ekelt sich total davor.
Ich sage ihm immer, das sie sein Lebensretter sind, aber davon will er nichts hören. Es ist auch für uns Angehörige sehr schwer. Aber da ich mich sehr viel mit der Krankheit und allem was dazu gehört auseinander gesetzt habe und auch immer noch tue - kann ich relativ gut damit leben.
Er muss es verstehen und daran glauben. Sonst wird das nichts.
Mich hat es mit 35 aus dem Leben gerissen, kann nicht mal meinen Alltag selbst gestalten und bin rundum auf Hilfe angewiesen.
Mani AML
23.07.2016, 14:33
Hallo Mai2013 !
ich habe selber nach meiner Transplant 1 Woche danach sofort ne akute Magen/Darm gvhd bekommen. Ich kann gut verstehen wie sich dein Mann fühlt. Ist er Zuhause oder in der Uniklink ? Was bekommt er aktuell gegen die gvhd und bei den Augen ? Sind vielleicht auch an Zeichen einer Depression zu er kennen ? Er sollte den Mut und den glauben nicht verlieren das es besser wird. Ich Sitz zur zeit auch im Rollstuhl und bei mir hat sich eine Scleretomi Gvhd (Haut) sehr stark ausgebreitet und den vom Grad her bin ich auf 4 von 5 Graden. Ich wünsche ihm nur das beste !
mfg
Mani
Hallo Markwen, Hallo Mani,
ja mit dem akzeptieren das ist so eine Sache ...
Mein Mann ist auch noch nicht soo alt ;-) ist im April 50 geworden.
Zur Zeit ist er zu Hause und liegt 90% des Tages im Bett oder auf dem Sofa. Er kann auch fast nichts mehr alleine. Das ist schon sehr traurig, wenn man überlegt wie wir vorher gelebt haben.
Aber wie schon gesagt, ich bin froh das er überhaupt noch da ist, das ist das wichtigeste für mich. Ich wünschte nur er hätte mehr Lebensmut. Er lässt alles an sich vorbei ziehen, hat überhaupt keinen Kampfgeist. Wenn ich nicht ständig hinter ihm sitzen würde ...
Nur das kostet mich unwahrscheinlich viel Kraft und Nerven. Ich geh ja den ganzen Tag arbeiten und wenn ich dann nach Hause komme, gibts ja auch noch Haushalt, Garten etc.
Antidepressiva bekommt er schon länger, haben die Dosis vor ein paar Wochen auch erhöht, aber wirklich geändert hat das nichts.
Für die Augen GvHD bekommt er aktuell nur Geltropfen zum Befeuchten und die VitAPos Augensalbe für die Nacht, das hat bislang aber sehr viel gebracht. Erstaunlicherweise mehr als die Cortisontropfen.
Sonst bekommt er noch Sandimmun und Cellsept, ein Antipilzmittel, Betablocker, Cortison für den Magen, Antibiotika ...
Die Immunsuppressiva möchte der Arzt noch nicht reduzieren oder absetzen, die GvHD's sind leider noch zu aktiv.
Naja, wir "feiern" am 28.07. erstmal das 1-jährige. Das ist doch schon mal was.
Alles Gute
Suse
Mani AML
26.07.2016, 22:15
Zuhause bekommt er dann die künstliche Ernährung ?
Zusätzlich würde ich Physiotherapie schauen da der Muskelabbau sehr schnell voran geht was ich leider selber mit erleben musste !
was genau sollen die Antidepressiva bewirken ?
Ich habe die Effectiner die bei mir bewirken sollen egal was ich tue dabei entsteht so art Glücks Gefühl dadurch kommt freude auf und so.
Also ich würde dir empfehlen unbedingt vielleicht andere Antidepressiva oder so. ich wollte damals selber meine Antidepressiva absetzen und das endete in einer Katastrophe. Ich bin froh sie zu haben weil ohne fallst du in ein loch wo man nur schwer raus kommt.
Aber selbstständig gehen und so kann er noch ?
Bei den Augen bekam ich von meinen eigenen Blut Augentropfen mit dem ist die gvhd komplett weg gegangen durch die Cortison tropfen bekam ich sehr schnell den grauen Star in beiden Augen was ich dann operieren musste !
Also Cellsept und BetaBlocker kenne ich selber jetzt nicht. Aber eigentlich sollte öfters eine Gastroskopie machen ansonst kann man das gar nicht entscheiden ob sie weg ist oder nicht und man darf ja auch nichts essen solang sie da ist hmm...
ich wünsche im das beste und kopf hoch ;)
Hallo,
ich bin seinerzeit von einem (Ciclosporin/Sandimmun) auf den anderen (Tacrolimus/Advagraf) Calcineurin - und anschließend auf einen mTOR- Inhibitor (Certican/Everolimus) gewechselt. Da ich mich selbst einlesen musste, weiß ich, dass die Medikamentenklassen bei den Immunsuppressiva kaum bekannt sind.
Rapamune/Sirolimus ist übrigens ebenfalls ein mTOR - Hemmer, wohingegen CellCept ein Antimetabolit (Proliferationshemmer) ist.
Wer sich vielleicht ein wenig einlesen möchte:
https://transplantation-cbf.charite.de/patienten/transplantation/immunsuppression/
https://de.wikipedia.org/wiki/Immunsuppressivum#Wirkstoff-Gruppen
@ Mani
ja er wird zu Hause künstlich ernährt, das klappt auch ganz gut.
Physiotherapie bekommt er 3x die Woche, Muskeln sind ja keine mehr da. Ist 180 cm groß und wiegt 52 kg. Laufen ist sehr schwierig, wir versuchen 1x am Tag eine kleine Runde, er schafft mal 50 mal 100 Meter.
Sonst geht alleine fast nichts mehr, duschen, anziehen und so.
Die Antidepressiva haben bewirkt, dass er nicht mehr so nervös und hektisch ist, das ist schon besser so. Zum Schlafen nimmt er Schlafmittel, ohne die gehts leider gar nicht.
Magen- und Darmspiegelungen werden regelmäßig gemacht.
Jetzt soll er Photopherese bekommen, übermorgen ist eine Aufklärung dazu geplant. Ein Versuch ist es Wert. Vielleicht gehts ihm dadurch besser.
@Cecil
Werde ich mir mal durchlesen und den Arzt darauf ansprechen.
Danke ;-)
Alles Gute!
Elisabethh.1900
28.07.2016, 16:57
Liebe Mai,
versorgst Du Deinen Mann selbst oder habt Ihr Unterstützung durch einen Pflegedienst.
Es ist zu empfehlen Pflegegeld (also eine Pflegestufe) zu beantragen, damit man sich professionelle Unterstützung holen kann.
Die Antidepressiva haben bewirkt, dass er nicht mehr so nervös und hektisch ist, das ist schon besser so. Zum Schlafen nimmt er Schlafmittel, ohne die gehts leider gar nicht.
Die Schlaflosigkeit ist sicherlich eine Nebenwirkung der Medikamente, gerade das Cortison kann sich so auswirken.
Ich denke schon, dass man sich dies gut überlegt hat.
Herzliche Grüße,
Elisabethh.
Mani AML
28.07.2016, 19:46
@Mai2013 ok also soweit hört sich das gut an das er noch in Bewegung bleibt !
Wichtig ist immer in Bewegung bleiben das die Muskeln nicht abbauen und eben auch ein stück weit besser aufbauen !
Potopherese bekam ich auch selber ist bissi mühselig aber danach fühlt man sicher wirklich besser als vorher !
es soll nicht ihn mut verlieren das wird schon ;)
Ich pflege meinen Mann soweit es geht selbst, der Pflegedienst kommt nur zum Anschließen der Ernährung. Mehr lässt er auch nicht zu. Ab und an hilft seine Mutter.
Pflegestufe und Pflegegeld haben wir schon im letzten Jahr beantragt, das wurde auch genehmigt und war erstaunlicherweise sehr problemlos.
Aktuell läuft der Antrag auf Erwerbsminderungsrente, mit Krankengeld ist ab August Schluß.
Mit diesen Dingen muss man sich auch noch rumärgern, als ob die Erkrankung nicht schon schlimm genug ist.
Aber ich bin froh das ich noch arbeiten gehen kann, das lenkt mich ab und ich tanke da auch neue Energie für zu Hause ;-)
hier war grad der 32. photopheresezyklus, das läuft soweit problemlos, mein blutdruck ist in letzter zeit immer etwas grenzwertig aber mit vorher spazieren klappt es dann.
kortison im moment 17,5 mg und 0 im wechsel. haut an den unterarmen ist weiter am schlechtesten momentan. wir hoffen dass photopherese und kortison das zumindest so stabil hält. es gibt aber noch optionen, wenn auch mit mehr nebenwirkungen und weniger erforscht.
ich weiß dass die ärzte selbst zuwenig über den cgvhd wissen, trotzdem hab ich mich noch nicht dran gewöhnt dass die ärzte kaum schlauer sind als ich. manchmal wünschte mir auch die hätten mir gleich gesagt was da auf mich zukommen kann, ich glaub die wollen einen da bissi schonen, ich hätte mir da leichter beim akzeptieren getan als wenn ich so kleinweise mich damit abfinden muss dass es wohl eher nicht mehr besser wird, sich eher verschlechtert.
trotzdem passt die lebensqualität soweit und ist wohl jammern auf hohem niveau gegen andere hier. da die photopherese ja erst anfang des jahres auf alle 4 wochen wieder verkürzt wurde kann man wohl auch erst frühestens in einem halben jahr sagen ob es was bringt, weil wenn das gewebe erst mal verhärtet ist dann dauert es ja ewig bis sich da wieder was tut.
grüße an alle
Ist sehr umfangreich und für Ärzte verfasst:
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/graft-versus-host-erkrankung-chronisch/@@view/html/index.html#ID0EZKAC
Hallo zusammen,
mein Mann hat nun 2 Photopherese-Zyklen hinter sich gebracht - außer das ihm sehr kalt war hat er alles gut überstanden. Ihn "nervt" allerdings der Krankenhausaufenthalt von jeweils 3 Nächten im Abstand von 14 Tagen. Nach insgesamt 10 Monaten Krankenhausaufenthalt kann ich das vestehen, aber es geht leider nicht anders.
Im großen und ganzen geht es meinem Mann in den letzten Wochen "besser". Er kann mittlerweile wieder etwas essen, immer nur kleine Portionen aber immerhin. Der Durchfall ist deutlich besser geworden.
Unsere Spaziergänge werden häufiger und oft auch etwas weiter.
Im Moment streikt die Leber, die Werte sind sehr schlecht und heute wird entschieden ob er wieder Kortison bekommt. Vom Cellsept und Sandimmun will man nicht weg.
Wie habt ihr euch eigentlich an die Vorgaben bei der Ernährung gehalten? Bislang haben wir uns fast immer strikt an die vorgegebene sterile KMT - Kost gehalten. Der Arzt hat vor ein paar Wochen lediglich die Banane "freigegeben".
Meinem Mann hängt das "totgekochte" Essen mittlerweile zum Hals raus. Er hätte mal Appetit auf frisches Obst und vielleicht auch mal einen Salat, Körnerbrötchen usw. halt auf etwas Gesundes.
Wie habt ihr euch verhalten? Was kann man vielleicht noch probieren?
Sonst hoffe ich es geht euch allen den Umständen entsprechend gut.
Liebe Grüße
Suse
wieviele tage hintereinander hat er photopherese bei einem zyklus, weil bei mir sind das immer 2 tage, sprich nur 1 nacht imkrankenhaus? ja lle 2 wochen ist total äzend, ich habe es gehasst, jetzt mit alle 4 wochen geht es aber und ist recht erträglich, da muss man halt durchhalten
wegen dem essen: also ich persönlich hab mich nicht getraut von den vorgaben abzuweichen und grade wenn dein mann eh probleme mit dem magen hat sollte er das auf keinen fall tun denke ich. ich versteh dass man guster auf was anderes hat, war bei mir auch so, aber wenn ich dann an die keime die da dran sein können gedacht habe und was die in mir anrichten können, dann ist es mir gleich wieder vergangen
Hallo Nirtak,
bei meinem Mann ist die Photpherese auch an 2 Tagen. Er muss aber immer Montag nachmittag anrücken und darf erst Donnerstag vormittag wieder fahren. Sonst können die das angeblich nicht abrechnen.
Mit dem Essen schau ich mal. Mit den frischen Dingen sind wir eh vorsichtig. Der Arzt meinte heute das würde ihn noch lange begleiten. Naja zumindest sind die Leberwerte etwas besser.
LG
ich berichte mal wieder für die nachwelt;-)
36. photophersezyklus, kortison wird gerade versucht auf 5 und 7,5 mg im täglichen wechsel zu reduzieren. ich denke unter 5 mg täglich werde ich mittel- bis langfristig nie kommen.
photopherse funktioniert weiter sehr gut, da darf ich mich nicht beklagen
ob es was bringt weiß ich weiter nicht wirklich, ich glaube aber dass es den verlauf vielleicht etwas bremst aber nicht aufhaltet, die hauptarbeit leistet denke ich das kortison dabei. ich empfinde die therapie weiter als ziemlich belastend, traue mich aber nicht abzubrechen, aus angst dass es dann noch viel schlechter wird.
mache die photopherse jetzt ca. 2,5 jahre, hautbild, verhärtungen und fasziitis sind eher schlechter geworden, auch mehr krämpfe. beweglichkeit ist eingeschränkt, aber relativ gut. war auch schon schlechter, was meiner meinung nach damals aber vor allem an massiven wassereinlagerungen und mehr schmerzen durch gvhd schub gelegen hat.
und um mit etwas sehr positivem zu schließen, mittlerweile habe ich 5. geburtstag nach szt gefeiert, i am a survivor;-) (statistisch gesehen, weil nach 5 jahren enden die meisten statistiken)
anjin_san
19.11.2016, 21:30
...und um mit etwas sehr positivem zu schließen, mittlerweile habe ich 5. geburtstag nach szt gefeiert, i am a survivor;-) (statistisch gesehen, weil nach 5 jahren enden die meisten statistiken)
Hi nirtak,
ich drücke dir die Daumen, dass du die Jahre, bei allen Nebenwirkungen, nicht mehr zählen musst weil die Krankheit nicht nur statistisch gesehen besiegt ist. :prost:
so 39. zyklus, diesmal hat zum ersten mal meine vene gezickt, es ist ständig blut neben der nadel rausgeronnen in mengen die auf dauer nicht vertretbar waren, nadel musste also noch mal neu gelegt werden. alles nicht so lustig, aber gottseidank hat die ärztin sehr gut gestochen, so dass ich nur halbpanisch war;-)
kortison ist auf 5 und 2,5 mg im wechsel, weiter runter trau ich mich im moment definitiv nicht. letztens wurden auch wieder mal die immunglobuli im blut kontrolliert, alle 3 werte leider unterhalb der referenz, obwohl einer oder zwei sogar schon mal im referenzbereich waren. solange der cgvhd nicht besser wird, wird sich da wohl auch nix ändern.
jetzt ist das stichwort ruxolitinib (jakafi oder jakavi) gefallen, angeblich gibt es erste gute studienergebnisse damit. hab gesehen es gab hier mal einen thread dazu, der aber leider verlaufen ist. hat irgendjemand diesbezüglich irgendwelche erfahrungen?
ich update mal wieder: 45. photopheresezyklus
funktioniert weiter gut, das letzte mal musste zwar zum ersten mal abgebrochen werde, weil mein kreislauf und meine vene nicht mehr wollten, aber diesmal hat alles wieder gut funktioniert.
zwischenzeitlich hatte ich zu wenig eisen und hämoglobin, ist mit einem eisenpräparat aber wieder im grünen bereich.
2 immunglobuli sind auch wieder im referenzbereich, wenn auch ganz niedrig, so kann ich antibiotika und virostatika etwas reduzieren, auch das kortison kann ich versuchen weiter zu reduzieren.
bezüglich photopherese weiß ich weiter nicht ob sie wirklich hilft oder nicht, dass sie den verlauf aber auf alle fälle verlangsamt bzw. abmildert glaube ich schon, das ist auch der grund warum ich durchhalte, obwohl ich immer gesagt habe nach 3 jahren breche ich spätestens ab, wenn es keinen durchschlagenden erfolg gibt.
anjin_san
06.08.2017, 18:53
Super, nach langen Zeit ein positives Zeichen von dir zu hören. :winke:
Super, nach langen Zeit ein positives Zeichen von dir zu hören. :winke:
hey und wie geht es dir mittlerweile? was ist dein status quo?
anjin_san
09.08.2017, 16:21
hey und wie geht es dir mittlerweile? was ist dein status quo?
Hi,
ich hatte ja letztens in meinem Thread (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=67265&page=4) schon eine Update gegeben. Der CD34 liegt derzeit bei 99,8%, die restlichen Blutwerte sind ok, nur die Leukos sind etwas niedrig. Aber ok, nach fast zwei Jahren Chemo dürfen sie das auch sein. Noch zwei Chemos und eine Punktion und dann wird abgewartet was passiert. Ich hoffe, es folgt eine sehr lange Pause bis meine Chromosomen wieder der Meinung sind, dass sie Ärger machen müssen. :D
Wünsche euch beiden alles Gute!
Hallo ihr Lieben!
Ich lese schon länger still bei euch mit. Mein Freund hatte ALL PH+ und wurde im Januar transplantiert. Spender war sein Bruder, laut Ärzten passte er perfekt.
Alles lief sehr gut, ohne Komplikationen. Das Sandimmun wurde nach ca. einem halben Jahr abgesetzt. Die Punktionen waren bisher immer "sauber" mit 100% Spenderzellen. Also alles sehr erfreulich. Nun wurde bei der letzten Kontrolle in der Knochenmarkamulanz eine cGvHD (Haut) festgestellt. Ich kann es nicht verstehen! Familienspender, SZT in voller Remission - und jetzt das:confused:
Laut Arzt sollten wir uns keine großen Sorgen machen.... Er muss nun Kortison nehmen und in zwei Wochen wieder zur Kontrolle.
Kann es sein, dass die Abstoßungsreaktion wieder vergeht? Ich weiß, dass das keiner hier sagen kann.. Würde mich aber sehr über eure Erfahrungen freuen.
Ich habe einfach riesige Angst, ihn zu verlieren:embarasse
also ich würde mir auch keine all zu großen sorgen machen im moment
cgvhd nach einer szt ist sehr üblich bis "normal", haben sicher 50% der patienten
natürlich gibt es leichtere und schwere formen
normalerweise lasst sich der cgvhd aber mit kortison und/oder immunsupressiva sehr gut kontrollieren und in den griff bekommen
nur wenn man darauf nicht anspricht wird es blöd
ich hatte schon 5 oder 6 wirklich schwere schübe auf der haut, also alles rot und gejuckt, mit kortison immer wieder rasch unter kontrolle, nur ganz ohne kortison dürfte es bei mir nicht funktionieren, allerdings mittlerweile brauche ich zumindest nur noch eine sehr niedrige dosis
das ist halt auch das blöde beim cgvhd, jeder patient ist anders und man kann schwer vergleichen, außerdem wissen die ärzte selber zu wenig darüber, er kann einfach wieder verschwinden, er kann besser werden, er kann schlechter werden
man kann aber definitv bei leichten bis mäßigen ausprägungen sehr gut damit leben, auch längerfristig, du musst jetzt also ganz bestimmt akut keine angst um ihn haben
Hallo Nirtak,
vielen Dank für deine Antwort. Es tut sehr gut, deine positiven Worte zu lesen:kuess:
Mittlerweile wirkt das verschriebene Kortison und es geht ihm -soweit- gut!
Wir hoffen, dass das so bleibt und er mit der geringen Dosierung auskommt.... evtl irgendwann vielleicht überhaupt nicht mehr braucht.
Ich weiß, ich sollte zufrieden sein. Manchen geht es ein halbes Jahr nach einer SZT deutlich schlechter.... Geduld ist halt nicht meine Stärke. Ich habe noch arg daran zu knabbern, dass er krank ist und nicht mehr so ist, wie früher
Liebe Nirtak, ich wünsche dir von Herzen alles alles Gute und dass du alle Unwegsamkeiten gut meisterst!
55. photopheresezyklus, soweit alles im grünen bereich, cgvhd stabil, nicht besser, nicht schlechter, evtl. sind die trockenen augen etwas schlechter geworden.
mittlerweile bin ich auf nur noch 2,5 mg kortison täglich, was schon ein paar monate gut funktioniert, jetzt versuche ich auf jeden zweiten tag 2,5 mg runter zu gehen, mal sehen wie das wird.
weiter photopherese alle 4 wochen, wobei ich jetzt zum zweiten mal 8 wochen rausschlagen konnte, weil ich den sommer genießen will.
jakavi ist hier ein großes thema und man will es mir schmackhaft machen, da es aber noch experimentell ist glaube ich nicht so wirklich daran und habe angst vor den nebenwirkungen. habe bis jetzt aus dem bauch heraus abgelehnt.
56. photophersezyklus - status quo für mich und andere betroffene:
ich habe durchgesetzt die photopherese-abstände auf alle 8 wochen zu verlängern, bin der meinung, dass das geht und keinen bzw. wenig unterschied zu alle 4 wochen macht.
für mich bedeutet es mehr lebensqualität. ich mache jetzt seit über 4 jahren die photopherese, das erste jahr alle 2 wochen. ich kann und will so nicht ewig weitermachen. alle 8 wochen kann ich mir halbwegs gut vorstellen, auch dauerhaft, wenn es sein muss.
kortison weiter auf 2,5 mg täglich, habe versucht zu reduzieren, aber habe nach 1 woche juckende haut auf den unterarmen bekommen.
vielleicht werde ich es noch mal versuchen, glaube aber eher nicht dass es ganz ohne kortison funktioniert. laut meinem arzt, sind die nebenwirkungen so geringer mengen aber sehr gut tolerierbar, auch 5 mg noch falls ich wegen weniger photopherese das gefühl habe es verschlechtert sich etwas und mit bissi mehr kortison dagegen halten möchte. möchte ich nicht und hoffe es wird auch nicht notwendig. ich hoffe einfach das beste.
meine trockenen augen habe ich im moment wieder etwas besser im griff, in dem ich wirklich konsequent ständig (stündlich) mit augengel eintropfe. irgendwann wird das rechte auge trotzdem rot und beginnt zu brennen plus fremdkörpergefühl. aber meistens erst im laufe des nachmittags. möglichst wenig künstliches licht, direktes sonnenlicht und bildschirmlicht (laptop, fernsehen) wirken sich auch positiv aus. da ich viel am laptop hänge, merke ich da den größten unterschied wenn ich das einschränke. glaube es hängt auch damit zusammen, dass ich mich zusätzlich schnell geblendet fühle und dieses licht das triggert.
mittlerweile habe ich nach ca. 4 jahren reha-geld wieder eine berufsunfähigkeitsrente. ich lebe in österreich, also österreichisches system. diesmal ist die rente unbefristet, wobei ich trotzdem denke dass ich aufgrund meines alters (39) sicher wieder mal zu einer nachuntersuchung muss. damit habe ich absolut kein problem, finde ich legitim.
mit den kühleren temperaturen werden meine krämpfe am ganzen körper jetzt wieder mehr und schlimmer. mehr als mich möglichst warm halten kann ich dagegen nicht tun. auch die muskeln und gelenke schmerzen in der kalten jahreszeit wieder mehr und sind steifer. das kenne ich schon, damit kann ich leben. bezüglich der sklerodermie und der faszitiis versuche ich mich möglichst viel zu bewegen. nordic walking mach ich am liebsten, wird jetzt aber auch wieder schwieriger, da ich bei temperaturen unter 15 grad relativ schnell relativ arge schmerzen in den oberschenkeln bekomme. gehe jetzt dafür 2 mal pro woche zum pilates, ich bin grottenschlecht, aber ich bewege mich. außerdem darf ich laut meinem arzt trotz meinem schlechten immunsystem versuchen ins hallenbad schwimmen zu gehen. nur warmbadetag, kaltes wasser geht nicht wegen den krämpfen. bedingung ist dass ich nirgends offene stellen auf der haut habe und danach peinlich genaue hygiene. das probier ich, darauf freue ich mich, bin früher wöchentlich im hallenbad gewesen und ich wäre überglücklich wenn das wieder ginge.
also zusammenfassend alles im grünen bereich, ich bin zufrieden. vor allem jetzt mit weniger photopherese.
ich wünsch euch allen einen schönen herbst, vielleicht mag jemand anderer auch wieder mal berichten wie es mit dem cgvhd so geht, ich würd mich freuen.
anjin_san
11.12.2018, 15:39
Hi nirtak,
wie geht es dir? Ich habe es damals bei meiner Chemo ebenso wie du gemacht und die Pause verlängert. Bei einer Chemo, die über Jahre geht, erhöht das auch die Lebensqualität. Bei der aktuellen Chemo werde ich auch nach 6 Monaten darauf drängen, den Abstand zu erhöhen. Meine GvHD scheint nachzulassen. Ich kam bis vor kurzer Zeit nicht unter 10mg. Jetzt bin ich bereits bei 5mg pro Tag. Evtl. verschwindet meine GvHD wieder obwohl man mir sagte sie sei chronisch. Dann wäre plötzlich eine zweite Transplantation wieder eine Option und ein Funken Hoffnung auf Heilung. :) Man soll die Hoffnung nicht aufgeben.
Krämpfe habe ich auch. Allerdings nicht so schlimm wie bei dir. Meistens habe ich die Nachts in der Wade oder im Fuß. Ich habe noch kein Mittel dagegen gefunden und weiß auch nicht was der Auslöser ist. Das ich durch meine ganzen Chemos und Medikamente schlechter sehe und ich Schwierigkeiten mit Wortfindungen und Reaktion habe, daran habe ich mich inzwischen gewöhnt. So lange ich noch arbeiten kann und zumindest teilweise meine Hobbys pflegen kann, passt das.
Baden darf ich jetzt trotz Chemo auch wieder. :confused: Das war immer streng wegen Infekten untersagt, zumindestens in den Spaßbädern. Ich habe (noch) keine Erklärung warum man mir jetzt plötzlich trotz Chemo alles erlaubt. Mein Immunsystem ist ja ziemlich angeschlagen. Aber ich habe einen Verdacht, und der ist nicht gut.
Ich hoffe, du kannst die Pausen noch ausweiten, was ja wieder etwas Qualität bringt. Ich drücke dir die Daumen.
hey,
ich hab im moment ein spinnertes auge, sprich es ist sehr rot und starkes fremdkörpergefühl, antibiotika und kortison bringt nur kuzrfristig was. hab jetzt morgen termin auf augenambulanz um das näher abklären zu lassen. ich tippe ja auch da auf cgvhd, aber halt untypisch, dass es nur ein auge ist. sonst alles gut. und wenn ich von dir lese, dann halt ich sowieso meinen mund, weil dagegen hab ich wirklich nur lappalien.
ist der cgvhd ein ausschließungsgrund für eine transplantation? der cgvhd kann ja in der theorie alles, besser werden, schlechter werden, stabil sein, sich ausbrennen oder tot laufen. 5mg kortison klingen auf alle fälle nach recht stabil bis wenig aktiv.
wegen deinen nächtlichen fuß- und wadenkrämpfen: ich schlaf mit dicken socken, nicht sehr sexy, aber bei mir macht das den unterschied zwischen sicher argen kräpfen und nur ab und zu krämpfen in der nacht.
also das mit dem hallenbad würd ich dir nicht empfehlen bei deinem immunsystem und mit chemo, grad jetzt wenn die grippewelle los geht, man muss sein glück ja nicht herausfordern.
ich bewundere wie du trotz allem arbeitest, wär für mich unvorstellbar. ich wünsch dir dass du so stabil bleibst, besser darf es natürlich auch immer werden.
anjin_san
18.12.2018, 17:38
ist der cgvhd ein ausschließungsgrund für eine transplantation? der cgvhd kann ja in der theorie alles, besser werden, schlechter werden, stabil sein, sich ausbrennen oder tot laufen. 5mg kortison klingen auf alle fälle nach recht stabil bis wenig aktiv.
Auch wenn es nur ein Auge ist klingt es dennoch nach GvHD. Laut der Ärzte ist das Risiko einer Transplantation sehr groß, wenn eine GvHD aktiv ist. Ich kann es nicht beurteilen, aber die Ärzte an der Uni Dresden, die haben dort ein Forschungszentrum, schrecken davor zurück.
Arbeit gehört für mich genau wie der Sport einfach zum Lebensinhalt. Jetzt bin ich ja leider an dem Punkt, wo ich den Sport aufgeben muss. Aber die Arbeit bleibt mir. Gott sei Dank habe ich keine körperliche Arbeit. Das würde dann nicht funktionieren.
59. photopherese-zyklus - status quo:
ja meine einzige photopherese-taugliche vene beginnt zu schwächeln, diesmal konnte am zweiten tag wieder mal keine photopherese gemacht werden, weil die vene kein blut hergab. ich seh das problem mittlerweile recht entspannt, meine ärzte auch, wir lassen es drauf ankommen, wenn es nicht mehr funktioniert kann man ja mal länger pausieren und/oder alternativen suchen. alternative nr. 1 wäre wohl jakavi, das ich bis jetzt zusätzlich zur photopherese abgelehnt habe.
meine diversen baustellen sind alle stabil und im grünen bereich, hat sich auch nicht geändert seit wir die photopherese nur noch alle 8 wochen machen. da bin ich sehr zufrieden und deshalb bin ich auch recht zuversichtlich dass es auch ganz ohne photopherese funktionieren könnte.
was mich seit herbst letzten jahres sehr beschäftigt sind meine augen, vor allem das rechte, die jetzt auch vom cgvhd betroffen sind. sprich sie sind sehr trocken, weil wasser-, öl- und schleimschicht gestört und kaum bis nicht vorhanden sind. folge davon sind hornhautstippungen, trockene, gerötete augen, mit brennen, jucken und fremdkörpergefühl. bindehaut und lidränder sind auch betroffen.
seit ende letzten jahres tropfe ich ikervis (immunsupressivum) und mehr oder weniger auch durchgehend kortison. das kortison macht mir schon bissi angst, aber in meinem fall nutzt es mir im moment wohl mehr als es mir schadet. ansonsten verwende ich rund um die uhr möglichst viel augenpflege in form von tropfen, gels und salben um die augen möglich feucht zu halten, damit sie durch die trockenheit nicht zusätzlich leiden.
ich hoff dass es jetzt in der wärmeren jahreszeit von selbst vielleicht noch etwas besser wird. kälte und wind sind nämlich sicher ein großer teil des problems.
leider finde ich relativ wenig von anderen betroffenen im netz, die meisten kommen wohl nur mit künstlichem tränenersatz aus. also falls wer erfahrungen mit dem augen gvhd hat bitte mit mir teilen.
auch sonst freu ich mich immer wenn ich hier von anderen betroffenen lese.
Hallo nirtak,
ich schaue immer mal hier vorbei und habe so lange nichts gehört. Da freue ich mich über einen Bericht. Mir selber geht es sehr gut, merke hier immer wieviel Glück ich habe. Ich mache mir Gedanken — hat jemand von Alex gehört?
Vorerst alles Gute!
Sabine
—————————————-
AML M1 11-2008
Transplantation 31.12.2008
bis heute alles gut
— hat jemand von Alex gehört?alex geht es den umständen entsprechend gut, er hat wieder mal seinen aktuellen stand der dinge gepostet, hast du vielleicht eh gesehen
ich mal wieder mit status quo:
wo seid ihr alle, noch am sommer und urlaub genießen?
also bei mir konnte der 60. photopherese-zyklus nicht gemacht werden, vene hat komplett verweigert. jetzt habe ich also sommerpause, ende september versuchen wir es wieder. ich merke nichts von der fehlenden photopherese bis jetzt, im gegenteil meine augen sind sogar leicht besser im moment, allerdings kann das auch mit der warmen jahreszeit zusammenhängen, da geht es mir immer alles betreffend besser, weniger schmerzen, weniger krämpfe, beweglicher, fitter, munterer, etc. also mal sehen wie es wird wenn jetzt der herbst und die kühlere zeit los geht.
vor allem meinen augen hat die hitze gut getan wie es scheint. mittlerweile habe ich das gefühl dass ikervis etwas für mich tut. ich bin weiter am ständig pflege tropfen, aber ich komme besser durch den tag bis am nachmittag/abend meine augen nicht mehr so recht wollen, vor allem das rechte wird dann rot, fühlt sich an als wäre ein fremdkörper drin. wenn ich dann abends ikervis tropfe wird es vom gefühl her wieder leicht besser, aber optisch nicht. kortison tropfe ich im moment sogar nur 1 mal im schnitt jeden zweiten tag statt vorher 3 mal täglich. ich denke aber mit der kühleren jahreszeit wird das wieder mehr werden.
ich starte jetzt im herbst wieder mit pilates 2 mal wöchentlich gegen meine steifheit, für mehr beweglichkeit. merke auch dass ich diesbezüglich in der sommerpause unbeweglicher geworden bin. aber grundsätzlich bin ich was haut, bindegewebe, muskeln betrifft zufrieden, wie gesagt alles stabil, keine verschlechterung.
von wegen medikamente derzeit 5 mg kortison täglich, virostatika, antibiotikum vorbeugend gegen lungenentzündung, cal d vita vorbeugend wegen osteoporose, mein hormonersatz und halt das augenzeugs. im moment probiere ich auch kurkuma kapseln wegen der entzündeten augen, mal sehen ob das was bringt.
ja also summa summarum alles im grünen bereich, bin zufrieden.
also erzählt doch mal was bei euch so los ist?
jahresendbericht 2019:
die photopherese ist draußen weil die vene absolut nicht mehr mag, ich bin nicht grad bös drüber;-)
soweit ist im moment auch noch alles stabil, nur die augen sind jetzt im winter erwartungsgemäß wieder schlechter geworden, ich tropf das ikervis jetzt 2 mal täglich und rechts zusätzlich 3 mal täglich kortison. pflege dazu rund um die uhr en masse.
bin aber sehr zufrieden, hoff es kommt ohne photopherese nicht irgendwann ein schub, aber im moment bin ich vorsichtig optimistisch.
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