Noch jemand...

[Holly5]

Hallo Zusammen,

seit kurzer Zeit bin ich hier stille Mitleserin...
Nun habe ich aber doch ein paar Fragen an die "Profis" unter Euch.
Bei meinem Mann wurde an Silvester, ein Tumor im linken Hoden festgestellt.
Dieser wurde bereits operativ entfernt...
Gestern hatten wir unser "wie gehts weiter" Gespräch im KH, mit dem kompletten histologischen Befund...
Wir waren gut vorbereitet, denn anhand des Forums hier, kommt man sich schon fast wie eine Kollegin des Arztes vor...:smiley1:
Sollte es aus irgend einem Grund zur Chemo kommen, waren wir einstimmig und ohne Überlegung dafür!

Hier der Befund für Euch...

pT1 Tumorgröße 3,5cm, infiltration des Rete testis:ja, L0,V0, Pn0,R0

Fakt ist, man KANN aktive Überwachung machen und man KANN single Shot Carboplatin machen...
Die Ärztin meinte Wort wörtlich:"Wir sitzen zwischen zwei Stühlen, ich darf Ihnen keine der beiden Therapien/Vorgehensweisen empfehelen. Das müssen Sie selbst entscheiden."

Ähhhhh? Hallo? Selbst entscheiden? Echt jetzt?

Warum wir jetzt wirklich am grübeln und hin und her überlegen sind, ich dachte die ganze Zeit bei Carboplatin ist das Rezidivrisiko von 30% auf ca. 5% zu minimieren.... Sie redet aber von 15% auf ca. 8-10%
Ich finde das ist ein Witz! Trotzallem kann man nicht so einfach sagen JA oder NEIN...

Was meint ihr dazu? Ich habe sooo viele Beiträge gelesen. Bei wem stand auch die Entscheidung aus?

Sorry für den vielen Text...
LG Holly

[daryldixon]

Hallo,

mein erster Beitrag nach (einige Wochen) stillen Mitlesens. Werd aber nochwas zu meiner persönlichenGeschichte schreiben...

Die Ärztin meinte Wort wörtlich:"Wir sitzen zwischen zwei Stühlen, ich darf Ihnen keine der beiden Therapien/Vorgehensweisen empfehelen. Das müssen Sie selbst entscheiden."


Schlecht. Genuine Aufgabe ist nach entsprechend durchgeführter Diagnostik und Therapie die Beratung mit Empfehlung zum weiteren Vorgehen. Die Entscheidung obliegt dann dem Patienten...

Hier der Befund für Euch...

pT1 Tumorgröße 3,5cm, infiltration des Rete testis:ja, L0,V0, Pn0,R0

Von Relevanz ist auch noch die Art des Tumors (Seminom/Non-Seminom).

[daryldixon]

Vielleicht hilft dir die (für mich u.a. hilfreiche) aktuellere Studie zu dem Thema noch weiter. Der zitierte Abschnitt bezieht sich auf ein Seminom.

http://annonc.oxfordjournals.org/content/26/5/833.full


About 80%–85% of patients with seminoma are diagnosed with CSI and ∼16% relapse during AS [5]. Enthusiasm for adjuvant radiotherapy has been tempered by the risk of radiation-induced secondary cancers and most European guidelines have removed this treatment option [1, 6]. Tumor size >4 cm and invasion of the rete testis were associated with an increased risk of relapse in an international retrospective study of 638 men, reporting relapse rates of 31.5%, 15.9% and 12% in those with both, one and neither risk factor, respectively [7]. Some subsequent reports questioned these findings [5, 8], but more recently, SWENOTECA reported that the presence of either risk factor independently increases the risk of relapse during AS significantly [9]. SWENOTECA reported a relapse rate of 2.9% in patients without risk factors compared with 21.7% in patients with 1–2 risk factors, although the number of men with two risk factors who were managed with surveillance was too small to assess whether their risk of relapse was higher than those with only one [9]. There are thus abundant data confirming our ability to identify low- and intermediate-risk patients, but fewer than one-third of the ‘high-risk’ patients are expected to relapse if managed with surveillance. For patients weighing AS versus ACT, knowing our best estimate of their risk of relapse is critical for them to be able to make an informed decision.

Das würde nach der SWENOTECA-Stellungnahme bedeuten:

The relapse-rate (RR) following AC was 6.2 %; in patients without risk factors 2.7 % compared to 9.4 % in patients with 1-2 risk factors. In patients followed by SURV the RR was 10 %; in patients without risk factors 2.9 %, compared to 21.7 % in patients with 1-2 risk factors.

http://meetinglibrary.asco.org/content/126404-144

VG, DD

[Holly5]

Hallöchen...

vielen Dank, dass Du dir die Mühe gemacht hast und die Passagen aus der Studie kopiert... Leider kapieren wir gerade überhaupt nix...:smiley1:

Das sind zu viele medizinische Begriffe, Abkürzungen und dann noch englisch!

@ Dusty...
Ja, scheinbar gibt es keine eindeutige Empfehlung, das macht es ja gerade so schwierig...
Noch dazu würde das Rezidivrisiko von 15% auf 8-10% sinken bei Carbo...
Das ist halt echt :smiley11:
Ich lese hier oft unter 5%... Wie kommen die Zustande???
Jetzt sind wir mal auf den morgigen Termin beim Urologen gespannt... Er hat ja eher Patienten zur Kontrolle/ Nachsorge... Da hat er ein anderes Bild...

Ich berichte Euch.
LG Holly

[daryldixon]

Die o.g aktuellen Studien sagen, daß bei Vorliegen von 1-2 Risikofaktoren (bei euch Rete Testis Invasion) das Rezidivrisiko mit active surveillance bei 21,7% liege, wohingegen es mit adjuvantem Carboplatin 9,4% sei.

Nebenbei: Die dort aufgeführte Rezidivwahrscheinlichkeit deckte sich in meiner Konstellation auch mit der Aussage des ZMZ.

[Lino1981]

Hallo Holly,

zu dem Thema Rezidivwahrscheinlichkeit mit oder ohne Carbo wirst du leider von allen Seiten verschiedene Infos bekommen. Ich war in einer ähnlichen Situation. Vermutlich wird eine Studie aus Spanien dem Fall deines Mannes am ehesten gerecht: http://www.andrologen.info/uros/newsletter/newsletter/NL_uros/feb_15/let1_feb_15.php?artikel_a.php
Demnach führt eine Tumorgröße von 3.5cm und Invasion der Rete Testis beim Seminom zu einer Rezidivwahrscheinlichkeit von ca. 23% unter Surveillance. Das deckt sich ja mehr oder weniger mit den Ergbnissen von SWENOTECA.

Dein Mann sollte bei seiner Entscheidung aber auch die weiteren Behandlungsmöglichkeiten bei einem Rezidiv in Betracht ziehen. Sollte es nämlich nach Carbo zu einem Rezidiv kommen, sind drei Zyklen PEB Pflicht. Beim Rezidiv unter Surveillance kann er sich auch nach dem SAKK-Schema behandeln lassen, also reduzierte Bestrahlung der betroffenen Lymphknoten und ein Zyklus Carboplatin. Prof.Sch. empfiehlt diese Therapie im Rezidivfall beim Seminom. Sprich ihn am besten mal darauf an.

Viele Grüße,

Lino

[Holly5]

Hallo ihr Lieben,
Vielen Dank für Eure Antworten!
Gerade ist mein Mann von seinem Termin bei seinem Urologen gekommen.
Er hat schnell einen Termin bekommen und der Arzt hat sich super viel Zeit genommen. "Like!" ;)
Endlich hat jemand Stellung bezogen...
Aufgrund der....Zitat Histo: "klassisches Seminom links, mit Infiltration des Rete Testes und des hilusnahen gefäßreichen Gewebes bei tumorfreiem Nebenhoden. Kein Nachweis einer Angioinvasion", sieht er ( anders als die anderen beiden Ärzte) ein Rezidivrisiko von 35%. Mit 1x Carbo liegt der Wert zwischen 5,... Und 9,... Das ist schon eine andere Hausnummer.
Mein Mann hat Ihn auch darauf angesprochen, dass bei aktiver Überwachung ja noch leichte Bestrahlung und 1x Carbo möglich wäre. Er hat klar gesagt, dass das heutzutage nicht mehr gemacht wird, da der Bauchraum viele Organe enthält und diese auch bei geringer Strahlung hohen Schaden (Rezidive) davon tragen. Sollte bei aktiver Überwachung ein Rezidiv auftreten heißt das mindestens 3x PEB...
So, die ganze Zeit hatten wir zur aktiven Überwachung tendiert, jetzt natürlich eher zu 1x Carbo...
Nachher, wenn die Kids im Bett sind macht er einen Spaziergang und verlässt sich auf sein Bauchgefühl! :)

Wir lesen voneinander....
LG Holly

[daryldixon]

Die prozentualen Einschätzungen des Koll. sind zwar nicht sofort nachzuvollziehen und die SAKK-Studie versucht eben, die Risiken einer Hochdosis-Chemo oder Hochdosis-Bestrahlung zu minimieren... (http://sakk.ch/de/ihre-vorteile/unsere-studien/urogenitale-tumoren/sakk-0110/
...aber ich kann euch auch nur darin bestärken, auf euer Bauchgefühl zu hören. Gibt hier in dem Fall wohl nicht die eine Entscheidung. Ihr müsst euch wohlfühlen, so gut es eben geht.

Hier noch zwei aktuelle Meinungen von anerkannten Experten, die eine differenzierte Betrachtungsweise zur Initialbehandlung haben (die Korrspondenz dazu im Journal of Clinical Oncology ist noch umfänglicher):

http://jco.ascopubs.org/content/early/2015/06/01/JCO.2015.61.1152.full

http://jco.ascopubs.org/content/33/20/2318.1.full

[Lino1981]

Ich kann daryldixon hier nur zustimmen. Das SAKK-Schema ist eine seit 2011 bestehende Therapie, die im Rahmen einer Studie in vielen deutschen und schweizerischen Zentren angeboten wird, um die Nachteile von PEB und konventioneller Bestrahlung zu verringern. Bitte nicht mit der klassischen Bestrahlung verwechseln, die wegen der möglichen Langzeitfolgen nicht mehr gemacht wird. Aber mit einem guten Bauchgefuhl fahrt ihr sicher richtig. Und eine falsche Entscheidung gibt es hier nicht, da die Heilungschance in jedem Fall bei fast 100% liegt.

Lino

[Holly5]

Hallo Zusammen,

Die Entscheidung ist gefallen...
"Wir" machen 1xCarbo Platin...
Uns geht es gut dabei und es war ja irgendwie auch der erste Gedanke.
Am Montag geht's zum Nierenfunktionstest... Und am Dienstag gibt's dann eine Runde Gift! ;)
Jetzt habe ich schon wieder eine Frage an Euch "Profis"...:smiley1:
Wir haben zwei Kinder (4,1) müssen wir irgend etwas beachten? Was ist eigentlich mit den Körperflüssigkeiten? Urin, Schweiß, Speichel? Das ist doch alles dann "giftig", oder? :shy:
Apropo Profi.... @daryldixon.... Deine Schreibweise.... Bist du Arzt? :confused:

So, ich werde wieder berichten....
LG
Holly

[daryldixon]

Was ist eigentlich mit den Körperflüssigkeiten? Urin, Schweiß, Speichel? Das ist doch alles dann "giftig", oder?

Im normalen Kontakt spielt das keine Rolle - eure Kinder sind während der Chemo potentiell eher ein potentielles Risiko als Keimüberträger. Sex sollte nur mit Kondom stattfinden, auch während der notwendigen Verhütung während/nach Chemo.
Aber ihr habt ja schon Kinder... :)

Alles Gute, DD

P.S.: Betroffener und Arzt, ja

[Holly5]

Danke für deine Antwort DD...
Da hatte ich ja den richtigen Riecher bei dir.... ;-)
Deine Situation ist bestimmt auch nicht einfach.... Manchmal steht einem das viele "Wissen" ja auch im Wege...
Bin auf deine Geschichte gespannt....
Bezüglich der Körperflüssigkeiten, unsere Ärztin hat heute auch gesagt, auf Körperhygiene achten, wenn möglich getrennte Toiletten benutzen (ansonsten halt desinfizieren). Und unsere Tochter ist Kitakind.... Wer Kinder hat weiß, gerade in der jetzigen Zeit eine Keimzentrale....
Das mein Mann Sie in dieser Zeit nicht bringt und holt, versteht sich von selbst.... Voneinander trennen kann ich die beiden natürlich nicht.

Ihr hört von uns.
LG Holly

[Schwabe66]

Hallo Holly,

ich habe in 2014 auch Carbo Mono bekommen. Die akuten Nebenwirkungen waren gering. Einzig meine Blutwerte waren mehrere Wochen schlecht. Heute bin aber ich wieder "im Leben".

Details in meinem Thread.

Alles Gute für Euch!

Gruss Schwabe

[Holly5]

So, bei uns ist es heute soweit. 1x Carbo Platin bitte...
Mein Mann musste pünktlich um 08.00 Uhr im KH sein... Aktuell 11.15 Uhr wartet er immer noch, dass es los geht.:mad:
Bin ganz schön aufgeregt, hoffe er verträgt alles gut!
Ich berichte wieder...
LG
Holly

[Holly5]

Hallo Zusammen,

ich wollte mal berichten, wie es uns so geht...
Die ersten 24h nach CarboPlatin sind nun rum...
Mein Mann ist wieder zu Hause und es geht ihm wirklich gut.
Das einzige was wir nach so kurzer Zeit feststellen ist, dass er schwitzt. Hatte das von Euch auch jemand?
Ein paar Fragen habe ich jetzt noch...
1.) Wenn es bei Euch Nebenwirkungen gab, ab wann?
2.) Wir haben jetzt für 3 Tage noch die Antiübelkeit Tabletten mitbekommen. Wie lange habt ihr die genommen? Vorsorglich? Oder erst wenn Euch schlecht wurde?
3.) Er soll in den nächsten Wochen Menschenansammlungen meiden. Wie habt ihr das gehandhabt? Habt ihr Mundschutz getragen?
Fragen über Fragen...
LG
Holly

[Pai]

1.) Wenn es bei Euch Nebenwirkungen gab, ab wann?
2.) Wir haben jetzt für 3 Tage noch die Antiübelkeit Tabletten mitbekommen. Wie lange habt ihr die genommen? Vorsorglich? Oder erst wenn Euch schlecht wurde?
3.) Er soll in den nächsten Wochen Menschenansammlungen meiden. Wie habt ihr das gehandhabt? Habt ihr Mundschutz getragen?


Ich versuch mal deine Fragen zu beantworten. Mein Freund bekommt zwar 4 Zyklen PEI und ist da immer eine ganze Woche im krankenhaus, aber der Rest ist ja ähnlich.

1.) Nebenwirkungen haben bei uns etwas gedauert. Übelkeit kam so am 3. Tag. Haarausfall kam erst nach dem zweiten Zyklus, ebenso ganz doll entzündungen im Mund. Seit er da aber total penibel darauf achtet nach jedem Essen den Mund zu spühlen war da auch Ruhe. Zwischen den jahren sind die Lekozyten einmal total in den Keller gerauscht, aber da gab es dann, auf Rücksprache mit der Klinik ein leichtes Antiobiotikum und dann haben die sich auch wieder erholt. Allerdings soll er nach dem Zyklus jetzt noch eine Spritze bekommen um die wieder anzuregen.

2.)Die Tabletten gegen die Übelkeit hat er immer dann genommen, wenn er gemerkt hat, dass da eine Übelkeit im Anmarsch ist. Das hat dann immer geholfen und er konnte gut essen.

3.) Mein Freund macht es so, dass er eigentlich die meiste Zeit zu Hause bleibt. Da ihm da dann aber mega schlimm die Decke auf den Kopf fiehl, haben wir es so gemacht, dass wir zu schönen Orten zum spazieren gefahren sind, oder eben mal mit beim einkauf war, aber dann eben sehr spät abends, wenn nur noch vereinzelt Leute im laden. Sprich so kurz vor Ladenschluss. damit sind wie die letzten Wochen ganz gut gefahren. Krank ist er bisher nicht geworden und er musste auch nicht außerplanmäßig wieder ins Krankenhaus. Mundschutz haben wir nicht benutzt. Die Ärztin im krankenhaus meinte, dass ei zu Hause nicht nötig.

[Jokel]

Hallo Holly,

vorweg denke ich, dass die Nebenwirkungen bei jedem anders Ausfallen aber dennoch hier mal wie es bei mir lief bzw. noch läuft.

Ich hatte letzte Woche Freitag meinen Schuss Carboplatin Mono. Nach Anweisung des Arztes habe ich direkt danach gegen die Übelkeit Ondansetron genommen (alle 12 Stunden eine). Der Arzt hatte mich auch für diese Woche komplett krank geschrieben. Soweit ging es mir dann aber auch recht gut. Abends beim schlafen gehen habe ich dann üble Bauchkrämpfe bekommen. Dazu muss ich aber auch sagen, dass ich mein Magen nicht wirklich geschont habe und direkt nach der Infusion gut gegessen habe. Ansonsten ging es mir dann Samstag und Sonntag auch ziemlich gut und ich war auch etwas unterwegs (ohne Mundschutz). Durchweg hatte ich immer ein etwas flauen Magen war aber nicht zu schlimm.

Ab Montag (hatte es ohne Ondansetron versucht) wurde es dann leider etwas schlimmer mit dem Magen, musste mich dann auch zwei mal übergeben. Habe dann Montag und Dienstag doch noch je eine Ondansetron genommen. Gestern dann aber nicht mehr und das Essen ist auch drin geblieben. Trotzdem ist der Appetit noch recht bescheiden und der Magen macht weiterhin zu schaffen und leichte Übelkeit kommt auch noch ab und an. Aber es wird mit jedem Tag etwas besser.

Achja, Montag war ich auch zum Blutabnehmen, soweit alles in Ordnung, Blutwerte sind nicht abgesackt, daher wohl auch kein Grund Menschenmassen zu meiden. Morgen wird nochmal untersucht.

[Holly5]

Vielen Dank für Eure Antworten, Pai und Jokel.

Uns geht es ganz gut. Ohne die Tabletten klappt es noch nicht, dann ist meinem Mann übel, aber alles im Rahmen.
Feststellen konnten wir noch, dass sich der Geschmack etwas verändert, außerdem leidet er unter Verstopfung, diese hat er aber mit Laxoberal in den Griff bekommen...
Alles in Allem schlägt er sich echt wacker und es ist wirklich "auszuhalten"...

Was haltet ihr von Orthomol immun? Hat irgend jemand etwas zur Immunsystemunterstützung genommen?

Vielen Dank schon einmal für Eure Antworten.
LG
Holly