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Hallo Zusammen,
vor 2 Wochen hat es mich auch erwischt. Op einen Tag nach Befund beim Urologen und eine Woche später ist der Befund gekommen:
Nichtseminom pT2, pNx,pMx,L1,V0,R0.
Ct sauber, Lunge Sauber, Marker 3 Tage nach Op wieder I.O.
Nun steht ein Zyklus PEB an.
Nach dem der Arzt nach meinem Gewicht und Körpergröße gefragt hat wurde in der Vorbesprechung recht schnell 2 qm als Körperfläche eingetragen. Zuhause hab ich nochmal nachgerechnet und komme auf 2.15 ( 1,80m 95 Kg).
Hat von euch auch jemand die gleichen Erfahrungen gemacht oder sollte ich am Montag wenn ich ins KH muss nochmal dagegen protestieren, da sich das ja um 8 % auf die Menge der verabreichten Dosis auswirkt.
Um noch noch etwas konkreter zu fragen:
Habt ihr auch mit ungefähr selben Körpermaßen:
40mg cisplatin pro tag bekommen? Oder wurde das bei euch nach oben korrigiert?
Vielen Grüße schonmal an alle!
Hi Dokt,
meine Körpergröße ist 1,79m und mein Gewicht 97 kg. Das macht 2,16 Quadratmeter.
Meine Dosis war dann 44 mg Cisplatin und 220 mg Etoposid.
Also wurde hier mit gerundet 2,2 Quadratmetern gerechnet.
Hi rnnyhsl,
danke für deine Antwort, wir sind ja ziemlich genau gleich schwer.
Ich werde am Montag nochmal mit dem Ärzten reden damit die Dosis auch richtig verabreicht wird.Der Chefarzt ist super, die Dosierung wurde von einem Facharzt durchgeführt der anscheinend keine Lust zu rechnen hatte.
Ich habe mehrfach gelesen das bei Unterdosierung eine potenziell niedrige Heilungschance vorliegt und das ist ja immerhin eine Unterdosierung von 10%. Da müssen die hat nochmal was nachbestellen ;)
Wenn ich mal fragen darf wie lange war den der Zeitpunkt bei euch zwischen Op und Chemo. Bei mir sind jetzt genau 2 Wochen und 3 Tage.
Gruß DoKt
Bei mir waren es genau 8 Wochen von OP bis zur Chemo.
OP am 05.11.15 und Chemo ab 05.01.16.
In einer Studie zu 1 Zyklus PEB (mit über 500 Teilnehmern) war die Wartezeit zwischen OP und Chemo 6-10 Wochen. Also mit 2,5 Wochen bist du gut dabei ;-)
So alles geklärt. Dosis angepasst.. die Zweitmeinung von einer Ärztin vom Zweitmeinungszentrum war echt Gold wert. Das Zweitmeinungszentrum ist echt Klasse, absolut empfehlenswert, meine Erfahrung bisher ... immer schön mit offenen Augen durch den Krankenhausbetrieb und bei allen unsicherheiten Zweitmeinung einholen.
Chemo um einen Tag verschoben da nun neu bestellt werden muss. Aber ab morgen gehts dann los,bin echt gespannt wird ne Erfahrung.
Danke auch nochmal an rnnyhsl.
Immer gerne. Übrigens: Du hast Post ;-)
Hallo Zusammen,
bin hier vor ein paar Tagen ins Forum geplatzt und wollt mich bzw meine Geschichte auch nochmal kurz vorstellen. Grundsätzlich möchte ich dies tun weil mir das Lesen der Beiträge, vor allem kurz nach der Diagnose irgendwie weitergeholfen hat. Daher möchte ich hier auch was beitragen. Vielleicht hilfts ja auch irgendjemand.
Kurz nach Sylvester bin ich aus dem Urlaub zurückgekehrt, super Sache Afrika im Winter, 2 Tage später morgens beim Duschen hab ich bemerkt das einer der Hoden merkwürdige verhärtete Stellen aufweist. Kurz gegoogelt und ...naja...die Suchergbnisse waren schon ziemlich eindeutig. 1h später beim Urologen angerufen und hab denen das geschildert und die haben sofort gesagt vorbeikommen. 1 h Wartezeit, Ultraschall und der Arzt war sich ziemlich sicher.....Hodenturmor. Er meinte damit wartet man nicht lange und in Absprache mit mir hat er im Krankenhaus angerufen, Termin nächster Tag 10 Uhr für die Op und Op-vorbereitung noch am selben Tag ( Gespräch, Blut etc). Man war sich auch ziemlich sicher das er raus muss, also Ok weg damit. Wollen Sie eine Protese??? ....Was?.. Ich wusste nicht mal das es sowas gibt. Aber naja wenn einer weg muss dann möchte ich auch den zusätzlichen Freiraum genießen können.
Am nächsten Tag 12 Uhr war ich wieder auf dem Zimmer und der erste Schritt zur Besserung war vollzogen. Die blödeste Zeit begann nun! Warten auf den pathologischen Befund,Ct und Röntgen Ergebnisse. 6 Saublöde Tage..wirklich! Hier kommt der oft beschriebene Clown öfter mal vorbei und der geht nur ungern! Verrückterweise hab ich mir alle Lance Armstrong Dokus angesehen und mir son Lifestrong Armband gekauft. Ka wieso aber hat für mich nen Sinn ergeben.
6 Tage später:
Befund:nichtseminomatöser Keimzellentumor bestehend aus
embryonalem Carcinom >70% , pT2, pNx,pMx,L1,V0,R0 , Ct sauber und Lunge sauber. Tumor 22mm durchmesser.
Tumormarker vor op nur Alfa-Fetoprot erhöht ~15, 3 Tage nach Op um die hälfte gefallen.
Ok der Tumor ist nicht der schönste, aber ab dem Tag des Befundes hab ich den Tag der Tumorfindung beim Duschen als absoluten Glückstag eingestuft. Hätte auch weit aus blöder ausgehen können. Ich will damit nur sagen wenn Ihr das selber findet, so doof sich das anhört, freut euch erstmal... ist der grundlegende Heilungsschritt.
Jetzt steht 1 Zyklus PEB an, ich merke immer wieder das wenn du anderen erzählst das du ne Chemo bekommst die meisten geschockt reagieren. Ich muss allerdings sagen nach so ner Diagnose kann ich über die Chemo eigentlich nur lachen. Das wichtigste ist es Gesund zu werden und was sind da schon 3 Wochen, was auch immer kommen mag.
So verbleibe ich erstmal.
Güße an alle anderen mit viel Beinfreiheit ;)
Hallo Dokt,
genau so und nicht anders muss man denken! 👍
Habe meinem Mann eine Kette mit einem Heilstein geschenkt... Er trägt Sie gerne und findet, dass es gut tut... Und darauf kommt es an, oder?
LG Holly
Hi Dokt,
finde deine Einstellung sehr sympathisch und vor allem richtig! Musste beim Lesen nen paar mal schmunzeln :grin:
Mir ging es nach der ersten OP eben so. Für mich war erst einmal nur wichtig, dass der Tumor raus war und es jetzt eigentlich nur noch bergauf gehen konnte - wenn auch mit sehr kleinen Schritten in meinem Fall... ;)
Viele Grüße und alles Gute für den bevorstehenden Zyklus PEB. Mit der Einstellung packst du den auch locker!
So. Heute Tag 6 Chemo!
Die ersten 4 Tage waren recht unspektakulär. Seit Tag 5 und 6 könnt ich nur noch schlafen. Verrückte Sache. Bin mal gespannt wann sich das ändert.
Tag 7!
Es geht langsam aufwärts. Die letzten beiden Tage hab ich mich wie ein Zombie gefühlt, man liegt fast nur im Bett aber schläft nicht wirklich. Hab noch regelmäßig ein pfeiffen auf den Ohren, mal lauter mal leiser. Essen geht wieder im kleinen Schritten, Tag 5 und 6 hat ich gar keinen hunger. Beim gedanken an das Desinfektionsmittel mit dem der Zvk eingesprüht wird beim wechsel... wird mir sauübel.
Morgen gibts Bleo ... ich hoffe mal das dauert nicht so lange.
Hi Dokt,
weiterhin alles Gute dir! Das wird! :prost:
Heute Tag 9!
Ich muss sagen seit Tag 8 geht es in grossen Schritten aufwärts.
Um 10 Uhr gabs Bleo gestern und um 13 Uhr musst ich erstmal schlafen bis 18:00. Aber danach war alles in Ordnung.
Heute ist der erste Tag wo ich wieder richtig hunger habe und nicht zwischendurch schlafen musste. So kanns weitergehen ,) Das pfeiffen auf den Ohren nervt ziemlich ich hoff mal das legt sich bald wieder.
Mal so in die Runde gefragt, ja ich weiß pauschalaussagen sind hier schwierig, wie lange hats den gedauert bis ihr wieder Alltagstauglich gewesen seid nach der Chemo und vor allem das Ohrenpfeiffen weg war?
wie du sagst, schwer pauschal was zu sagen - aber 2 Monate würde ich schon reservieren, bis zu 4-6 Monate bis man dann "wie früher" ist? das ist wirklich bei jedem anders und hängt von vielen Faktoren ab.
Tinnitus sollte auch zeitnah verschwinden, könnte dann nur noch bei Anstrengungen / Kreislauf "Problemen" wieder kurz auftreten aber nicht mehr permanent.
Hi, danke für deine Antwort.
Bin heute bei Tag 10 und mittlerweise gehts mir wieder richtig gut, irgendwie schon fast zu gut. Nur noch leichter Tinnitus, aber Sport geht wieder in Maßen und Essen und so ist alles Klasse.
Wenn ich mich so durch manche Chemotagebücher lese wie schlechts es den Leuten da geht, hoff ich doch das die Chemo bei mir auch richtig wirkt.
So.
Wollt mich nochmal hier zu Wort melden, vor allem um den Leuten die Panik vor einer PEB-Chemo (vor allem wenns nur 1 Zyklus ist) zu nehmen.
Vor meiner Chemo hab ich mir allerhand PEB-Chemo Tagebücher durchlesen und mir schon einen großen Kopf vor den ganzen Dingen gemacht die da so aufgetreten sind. Mittlerweile bin ich bei Tag 12 und muss sagen bisher wars relativ easy. Tag 4-6 da war ich sehr Müde und hatte keinen Hunger aber mittlerweile ist alles soweit okay. Am Tag 8 bei der Bleo-Gabe war ich mal kurzzeitig 5 Stunden schlafen aber danach wieder alles gut.
Essen okay keine großartigen Probleme mit den Schleimheuten (3x Täglich spülen), ich habs mir echt schlimmer vorgestellt. Ich kann damit nur bestätigen das es auch weniger problematische Chemoverläufe existieren über über die es anscheinlich allerdings auch weniger zu lesen gibt.
Jetzt wart ich hier auch die nächste Bleo-Gabe und auf den Haarausfall :)
Hallo zusaamen,
Dienstag war letzte Bleo gabe meines ersten und einzigen Zyklus. Blutbild am Dienstag Leukos bei 1500. Blutbild am Freitag :Leukos bei 1600.
Das nervt mich gerade ein bisschen da ich mich sonst gut fühle aber hier zuhause rumhocken darf.
Wie lange hat es bei euch gedauert bis sich der Wert normalisiert hat? Ohne Spritzen und andere Hilsmittel.
wird sich in ein paar Tagen wieder erholen.
Montag ist das nächste Blutbild fällig, hoffentlich ist es O.K.
Die Haare sind übrigens wie von fast allen hier beschrieben so nach Tag 15 ausgefallen. Aber immer nur stellenweise. Erst vorne am Kopf... dann die Seiten.... Hinten hat es sich am längsten gehalten. Verückt.
Ich hoffe, du hast zwischenzeitlich mal zum Rasierer gegriffen - sah sonst sicherlich merkwürdig aus... :smiley1: ;)
Alles Gute für's anstehende Blutbild!
Klar:) Schön rasiert..nass. Am Hinterkopf wächst es immer noch ein bisschen das würde saudoof aussehen:) Ein richtiger Ausfall war es auch nicht man konnte alles leicht per Hand entfernen. An manchen Körperstellen sind se komischerweise von alleine ausgefallen.
Die Wimpern halten sich noch, sind aber per Hand entfernbar da muss ich echt aufpassen. Wenn man merkt das man die Haare rausziehen kann ist das ganz komisch man kann nicht davon lassen es zu probieren und schwups ist der halbe Kopf ne Glatze :)
Immerhin Duschen mit trocken geht jetzt in 8 min. Und ich spare mir Gel und Haarspray und 25€ im monat für den Friseur.
Wenn ich meine Freundin überzeugen kann bleibt das auch in Zukunft so . ;)
Hallo Dokt,
willkommen im Forum und Respekt wie du damit umgehst :)
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltungsvermögen - sehr nett, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst.
LG,
LaPulga
Hallo,
hätte wer lust sich mal zu nem "Ein Ei" Meeting in der Region Düsseldorf/Ruhrgebiet ganz unverbindlich in ner netten Location zu treffen?
Wer an sowas Interesse hat kann sich ja einfach mal hier im Thread melden.
Gruß an alle
dokt
Wollt nochmal nen Abschlussbericht hier nachreichen.)
2 Wochen nach Chemoende war ich wieder voll im Einsatz und bin brav jeden Tag fleissig am arbeiten. Alles wieder gut. 3 Wochen nach Chemo wieder am voll am Pumpen der Körper zeigt wieder guten Aufbau nach 4 Wochen nichtstun. Haare rasiere ich alle 4 Tage auf dem Kopf und im Gesicht, sonst siehts blöd aus. Wächst zwar net viel ......aber so viel um dumm auszusehen.
Glatze find ich prima ich glaub ich lass das so, wenn ich die Freundin überreden kann.
April erste Nachsorge ich hoffe alles wird gut.
schön, dass du soweit alles gut überstanden hast :prost:
Guten Nabend Zusammen,
nach 4 Jahren möchte ich hier nun nochmal einen Beitrag schreiben, nachdem ich so lange nicht mehr über das Thema nachgedacht habe und zufällig nochmal auf das Forum gestoßen bin, in dem ich 2016 ein paar Beiträge geschrieben habe.
2016 an Hodenkrebs erkrankt Nichtsemion(pT2, pNx,pMx,L1,V0,R0), Riesenschiss gehabt, irgendwie Nachts das Forum gefunden......
Auf jeden Fall, nach 4 Jahren möchte ich allen nochmal sagen die sich hier verirren nach einer Hodenkrebsdiognose. Die Statistik ist auf jedenfalls mit euch! Und nach 4 Jahren ist eigentlich alles vergessen. Und nach der Statistik wird es zumindest der Mehrzahl aller die das lesen und betroffen sind genauso gehen...auch wenn man das vielleicht direkt nach der Diagnose noch nicht so glaubt.
Also!....Masken an und Keep your Head up.
(Ich hab sogar noch ne FSP2 Maske aus der Chemo Zeit. ....Wofür das alles gut sein kann weiß man erst 4 Jahre später)
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