Wie kann man vor einer OP wissen ob es Krebs ist?

[stefan-hh]

Nach einigen Jahren (damals ging es um den Leberkrebs meines Papas) muss ich mich leider wieder mit dem Krebs beschäftigen. Dieses mal geht es jedoch um meine Mama. Nachdem mein Papa damals sehr schnell den Kampf gegen den Krebs verloren hat mache ich mir größte Sorgen.

Meine Mama war zur quartalsweisen Blutuntersuchung und dabei wurden ausnahmsweise neben den Zuckerwerten (sie hat Diebetes Typ 2) auch mal die Leberwerte genommen. Diese waren deutlich erhöht. Dies veranlasste den Arzt dann ein Ultraschall des Bauchraums zu machen. An der linken Niere hat er dann etwas gesehen was ihm nicht gefallen hat. Es folgte die Überweisung (Raumforderung linke Niere) zum MRT und heute kam der Bericht und es gab die Besprechung beim Hausarzt.

Leider ist da tatsächlich etwas. Ein Tumor der ca. 8 cm groß ist. Der Arzt meinte, dass der Bericht sagen würde, dass nicht ganz klar ist wo das ganze ist. Im Bericht ist wohl auch von einem möglichen Tumor an der Nebenniere mit 8,5 cm die Rede. Ganz genau konnte man die Lage wohl nicht feststellen. In den übrigen Organen war wohl nichts auffälliges (auch nicht in der Leber - obwohl die Leberwerte ja erhöht sind).

Im Bericht steht, dass es wohl so oder so auf eine OP hinauslaufen würde. Der Hausarzt meinte jedoch, dass es durchaus nicht bösartig sein muss was dort gefunden wird - aber ebenso auch bösartig sein könnte. Es gab also eine Einweisung vom Hausarzt fürs Krankenhaus.

Frage:
Ich möchte ja gerne das meine Mama möglichst optimal behandelt wird und wollte mich im Netz erkundigen welche Krankenhäuser in Hamburg spezialisiert sind. Aber es macht ja keinen Sinn ein Krankenhaus mit einem Spezialisten für ein Nierenkarzinom zu suchen wenn es vielleicht gar kein Krebs ist. Was soll ich jetzt machen? Wonach suche ich am besten?

Ist es denn überhaupt möglich, dass ein Tumor dieser Größe noch gutartig sein kann? Oder wollen uns die Ärzte nur "schonen" und nicht alle Hoffnung nehmen? Die Größe von 8 cm ist ja schon ganz schön groß wenn man sich das mal auf einem Lineal anschaut.

Ich habe größte Sorge, dass das ganze nicht gut enden wird.

[joggerin]

Hallo Stefan,

leider ist bei einem Tumor von 8cm die Wahrscheinlichkeit gross, dass es bösartig ist. Sind es 2 Tumore (Niere und Nebenniere)?

Ich würde damit in die Uniklinik gehen.

Alles Gute Deiner Mutter,
joggerin

[Hego]

Bei mir ist der festgestellte Tumor in der Niere 4,5 x 5,5 cm groß und zwei Ärzte - Nephrologen - sagten zu mir, dass dieser mit großer Wahrscheinlichkeit bösartig ist.
Wirklich sicher weiß man das aber erst nach der OP, di,e bei mir am kommenden Freitag sein wird.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter, dass es gut ausgeht.
Und mir wünsche ich es auch. :-)

[joggerin]

Alles Gute für die OP am Freitag, Hego! Melde dich, wenn du wieder fit bist.

joggerin

[stefan-hh]

leider ist bei einem Tumor von 8cm die Wahrscheinlichkeit gross, dass es bösartig ist. Sind es 2 Tumore (Niere und Nebenniere)?
Ich würde damit in die Uniklinik gehen.
Ich habe mir schon gedacht, dass wenn etwas so großes da ist es wahrscheinlich nicht gutartig sein wird. Ob es wirklich zwei Tumore sind kann ich nicht genau sagen. Habe den Arztbericht gerade nicht hier und der war auch sehr schwierig geschrieben. Irgendwie stört wohl auf den Aufnahmen auch noch eine alte Narbe von einer ganz anderen OP und man konnte daher nicht alles genau erkennen. Aber es scheint jedenfalls was an der Niere und an der Nebenniere zu sein.

Wie finde ich denn am besten raus welche Klinik am besten für meine Mutti sein könnte? Ich muss dazu sagen, dass die psychische Belastung in der anderen Klinik schon allein deshalb sehr groß wäre weil da mein Papa behandelt wurde und wo er dann auch für immer eingeschlafen ist. Auch wenn da inzwischen ein riesiger Neubau ist - das Gefühl wäre für meine Mama nicht sehr schön.

Oh man... ich will nichts falsch machen bei der Klinikwahl.

Bei mir ist der festgestellte Tumor in der Niere 4,5 x 5,5 cm groß und zwei Ärzte - Nephrologen - sagten zu mir, dass dieser mit großer Wahrscheinlichkeit bösartig ist.
Wirklich sicher weiß man das aber erst nach der OP, di,e bei mir am kommenden Freitag sein wird.
Tut mir sehr leid, dass Du auch mit der Sorge kämpfen musst, dass es etwas bösartiges ist. Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass die OP gut verläuft und hinterher etwas gutes festgestellt wird.

Wie hast Du denn die passende Klinik gefunden? Wie lange hat es gedauert von der bestätigten Diagnose bis zur OP am Freitag? Musstest Du lange auf den OP-Termin warten?

Man weiß ja auch bei Dir noch nicht ob es gut oder bösartig ist. Wurde denn trotzdem schon auf Metastasen untersucht? Wenn es gutartig ist wäre die Suche nach Metastasen ja völlig überflüssig. Aber wenn es bösartig wäre hätte es doch sicher auch Einfluss auf die OP wenn schon Metastasen vorhanden wären.

Darf ich fragen wie alt Du bist?

[Hego]

Wie hast Du denn die passende Klinik gefunden? Wie lange hat es gedauert von der bestätigten Diagnose bis zur OP am Freitag? Musstest Du lange auf den OP-Termin warten?

Man weiß ja auch bei Dir noch nicht ob es gut oder bösartig ist. Wurde denn trotzdem schon auf Metastasen untersucht? Wenn es gutartig ist wäre die Suche nach Metastasen ja völlig überflüssig. Aber wenn es bösartig wäre hätte es doch sicher auch Einfluss auf die OP wenn schon Metastasen vorhanden wären.
Am 28. Dezember wurde der Tumor bestätigt. Allerdings musste man bei mir warten, bis der Nierenstein auf der anderen Niere weg ging. Die OP erfolgt jetzt am Freitag, also vier Wochen.

Metastasen wurden im CT noch keine gefunden.
Was für eine Klassifizierung der Tumor hat, kann man erst nach der OP sagen.

[Jan64]

Fragt doch einfach bei den Kliniken nach, wie viele solcher Operation sie so durchführen, dann seht ihr schnell wer die Erfahrung damit hat. Ihr könnt euch auch auf der "weissen-Liste" im Internet informieren, dort geben die Krankenhäuser ihre Statistik bekannt und wieviel Operationen welcher Art sie machen.

Gruß Jan

[Hego]

Der operierende Oberarzt hat mir sehr viel Vertrauen gegeben. Soviel Zeit haben sich noch wenige Ärzte für mich genommen. Er hat einen Stuhl genommen, sich neben mein Bett gesetzt und alle fragen geduldig und ausführlich beantwortet.

Für morgen (Aufnahmetag) habe ich mir schon wieder viele Fragen notiert und werde auch nach allen bisherigen befunden fragen für eine eigene Krankenakte

[stefan-hh]

Heute waren wir im Krankenhaus um einen Termin zu besorgen. Ich hatte zuvor unter weisse-liste geschaut und dort gesehen, dass das Krankenhaus wohl tatsächlich viele dieser OPs gemacht hat. Die Zahlen waren allerdings von 2013 und ich habe vielleicht auch nicht bei der richtigen Krankheit gesucht.

Habe aber jetzt noch mal den Bericht vom Radiologen und dort steht:

- 8 cm große runde Raumforderrung cranial dorsal des oberen Poles der linken Niere, möglicherweise nicht zwingend von der Niere ausgehend. Insbesondere in coronarer Schichtführung hat man den Eindruck, dass nie Niere etwas verdrängt wird . Der Lagekontakt besteht, eine Fettlamelle möglicherweise dazwischen. Ausgangspunkt könnte auch die linke Nebenniere sein. Auch die Milz wird etwas nach ventral verdrängt. Zystische und solide Anteile. Ein maligner Nebennierentumor ist nicht auszuschließen.

- 8,5 cm große von der Niere ausgehende Raumforderung an Mittel- und Untergeschoss links mit auch wiederum Verlagerung der Niere etwas nach ventral. Aufgrund des Radspeichenphänomens und der zentralen Narbe ist hier differentialdiagnostisch auch an ein Onkozytom zu denken. Die fehlenden Fettanteile sprechen gegen ein Angiomyolipom. Letztlich ist ein malignes Geschehen nicht auszuschließen aufgrund der Größe beider Befunde wird vermutlich ohnehin eine OP angestrebt.

- Hinweise auf eine lokoregionäre LK Filialisierung durch Nachweis vergrößerter Lymphknoten ergibt sich nicht.

- kleine Nierenzysten rechts, allerdings Bosniak 1.

Ich weiß von damals (als mein Papa die Diagnose bekommen hatte), dass hier einige unterwegs sind die sich richtig gut auskennen. Wenn ich nun diesen Bericht lese kann ich nicht einschätzen wie es um meine Mama stehen könnte - denn ich verstehe nur Bahnhof. Natürlich habe ich einige Begriffe bei google eingegeben. Aber es ergibt sich für mich kein zusammenhängendes Bild. Vielleicht kann mir hier jemand was zum Befund sagen. Dafür wäre ich wirklich sehr dankbar.

Im Krankenhaus hat man heute gesagt, dass wir nun irgendwann einen Anruf bekommen wenn ein Arzt sich die Bilder angeschaut hat und wir dann einen Termin machen bei dem auch Blut abgenommen wird und das weitere Vorgehen besprochen wird. Meine Mama nimmt ASS und diese Blutverdünner müssten vor einer OP ohnehin 5 Tage nicht genommen werden. Ich habe gefragt ob es nicht Sinn macht die Einnahme jetzt schon zu stoppen. Die Schwester meinte, dass es reicht wenn man das bei dem Besprechungstermin abklärt.

Geht da jetzt zu viel Zeit ins Land? Müsste ich mehr druck machen? Bringt das überhaupt was?

Bei meinem Papa hatte ich hinterher (bis heute noch) damit zu kämpfen, dass ich das Gefühl hatte man hätte mehr machen müssen. Mehr hinterher sein, mehr Meinungen einholen....

Ich bin z.B. damals extra noch mal in die Leberambulanz gefahren um nach einen früheren Termin zu fragen (Termin von Papa war drei Wochen entfernt) weil ich das Gefühl hatte man verliert jetzt kostbare Zeit. Habe mich dann von der Sprechstundenhilfe "abbügeln" lassen mit der Auskunft, dass das schon ein schneller Termin sei. Manchmal denke ich dass ich dort so lange hätte sitzen bleiben sollen bis mir ein Arzt über den Weg läuft. Immerhin ging es um das Leben meines Papas. Bei meiner Mama darf ich jetzt nichts falsch machen.

[Jan64]

Hallo Stefan,

Es kann schon sein, das ein Krankenhaus mehr dieser Operationen durchführt als eine Uniklinik (evtl. ein sehr erfahrener Chirurg dort unterwegs). Der Patient braucht vertrauen und muss sich dort wohlfühlen, sonst wird das nichts.

Ihr müsst jetzt Schritt fü Schritt vorgehen. Der Radiologe hat 2 Tumore ( griechisch=Schwellung) gefunden. Diese müssen jetzt operativ entfernt werden, dazu bedarf es einer Operationsplanung. Die Chirurgen müssen sich die Bilder ansehen und den optimalen Weg der Operation bestimmen, das kann etwas dauern. Dann wird der Termin für die OP festgemacht, auch das muss organisiert werden, meist sind mehrere Chirurgen aus mehreren Fachgebieten erforderlich, dies muss koordiniert werden, damit die auch alle da sind.

Nach der Entnahme der Tumoren werden sie feingeweblich untersucht, wobei man danach genau weis um was es sich handelt. Auch dies kann 12 Tage dauern. Erst dann kann man weitere Dinge entscheiden, vorher weis man ja gar nicht wogegen man angehen muss. Die Warterei ist nervig, aber da müssen wir durch, auf dem Knie auseinander brechen bringt nichts. Ein Onkozytom ist übrigens gutartig (gutartig=kann keine Fernabsiedlungen bilden).

Ruhig Blut und alles Gute deiner Mutter

Jan

[stefan-hh]

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Nach der Entnahme der Tumoren werden sie feingeweblich untersucht, wobei man danach genau weis um was es sich handelt. Auch dies kann 12 Tage dauern. Erst dann kann man weitere Dinge entscheiden, vorher weis man ja gar nicht wogegen man angehen muss. Die Warterei ist nervig, aber da müssen wir durch, auf dem Knie auseinander brechen bringt nichts. Ein Onkozytom ist übrigens gutartig (gutartig=kann keine Fernabsiedlungen bilden).....


Danke Jan für Deine Ausführungen.

Das man nach der OP unter Umständen so lange auf ein Ergebnis warten muss wusste ich nicht. Ehrlich gesagt habe ich gedacht, dass vielleicht schon während der OP was analysiert wird oder zumindest innerhalb von 1 bis 2 Tagen.

Wenn es ein Onkozytom ist wäre das also mehr oder weniger positiv zu werten wenn ich Dich richtig verstehe. Dann ist da zwar was aber nichts was weitere Schäden verursachen kann.

Jetzt steht ja aber im Bericht auch, dass die fehlenden Fettanteile gegen ein Angiomyolipom sprechen. Bei Google steht, dass das ein gutartiger Tumor wäre. Das würde doch aber bedeuten, dass der Radiologe es eher nicht für gutartig hält, oder?

Ich bin ja sonst echt ein aufmerksamer Zuhörer. Aber nachdem beim Hausarzt das Wort Tumor gefallen ist sind mir so viele Dinge durch den Kopf gegangen, dass ich nicht mehr in der Lage war alle Fragen zu stellen die da aufgeworfen wurde. Dabei bin ich extra mitgekommen weil meine Mama sehr ängstlich ist und mit solchen Situationen schnell überfordert ist. Man würde sich eine Stelle im Krankenhaus wünschen an die man sich jederzeit mit seinen Fragen wenden kann (ohne dabei den normalen Krankenhausbetrieb zu stören). Ich bin ja nur froh, dass es dieses Forum hier gibt!

[Jan64]

Hallo Stefan,

Beim Wort Tumor, Karzinom oder Krebs fällt bei jedem wohl die Klappe. Da wäre wohl nach ein paar Tagen ein weiterer Termin sinnvoll.

Bei Nachfragen an Stellen auserhalb des normalen Klinikbetriebs gibt es bei manchen Krankenhäusern Vereine oder Ähnliches mit erfahrenen Patienten, die man befragen kann.
Ansonsten sind Selbsthilfeorganisationen, die deutsche Krebshilfe, die deutsche Krebsgesellschaft und der Krebsinformationsdienst des DKFZ bewährte Anlaufstellen.

Gruß Jan

[stefan-hh]

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Beim Wort Tumor, Karzinom oder Krebs fällt bei jedem wohl die Klappe. Da wäre wohl nach ein paar Tagen ein weiterer Termin sinnvoll....

Ich wäre wohl selbst davon ausgegangen etwas besser damit umgehen zu können nachdem ich damals bei meinem Papa alles Hautnah miterlebt habe. Aber ich stelle immer wieder fest, dass ich mich vom dem was mein Papa damals durchmachen musste noch immer nicht erholt habe. Ich hätte nie gedacht, dass mich so ein Erlebnis so extrem verändern und belasten würde. Ich habe mit der Krebserkrankung meines Vaters noch immer nicht minen "Frieden" gemacht. Ich war auf schwere Krankheit und Sterben einfach nicht vorbereitet - weil es sowas vorher in meinem Umfeld nie gegeben hat.

Dennoch würde ich im nachhinein sagen, dass ich relativ gut "funktioniert" habe als mein Papa noch da war. Ich habe mich bemüht alles für ihn zu erledigen was in dieser kurzen Zeit noch zu erledigen war. Er hat es mir überlassen mich über die Krankheit zu informieren (soweit das in der Kürze möglich war) und auch mit den Ärzten zu sprechen.

Natürlich bin ich bereit das jetzt auch im Fall meiner Mutti zu machen. Aber ich bin ja kein Stein. Einige Situationen hauen einen einfach aus den Latschen. Und der Gedanke, dass Sie nun auch schwer krank sein könnte... der ist unerträglich.

Zunächst hatte ich große Hoffnung, dass alles vielleicht doch noch gut verläuft. Inzwischen kann ich mir bei zwei Tumoren von jeweils 8 und 8,5 cm eigentlich gar nicht mehr vorstellen, dass das etwas gutartiges sein kann. Es bilden sich doch nicht zufällig zwei gutartige Tumore an unterschiedlichen stellen. Hinzu kommen jetzt weitere Ängste. Meine Mama geht ja nun schon hart auf die 70 zu und hatte in den letzten Jahren ganz schön an Gewicht zugelegt. Es viel ihr zunehmen schwer z.B. Treppen zu steigen oder längere Strecken zu gehen ohne dabei ordentlich zu schnaufen. Wir haben das immer aufs Übergewicht geschoben. Aber was wenn jetzt auch noch etwas an der Lunge ist? Außerdem hat sie in den letzten Jahren immer weniger Lust gehabt Dinge z.B. im Garten zu machen. Wir haben diese Antriebslosigkeit immer damit in Verbindung gebracht, dass Sie damit zu kämpfen hat, dass mein Papa nicht mehr da ist. Hoffentlich ist das kein Symptom vom Krebs.

Wenn ich dann hier lese.... wie teilweise recht junge Leute schon einen enormen Leidensweg hinter sich haben, dann denke ich manchmal, dass man gar nicht meckern darf über die eigene Situation. Ich weiß auch nicht ob es gut ist in dieser Situation überhaupt die Krankengeschichte anderer zu lesen. Aber man zieht natürlich trotz vieler Rückschläge bei anderen betroffenen auch immer mal wieder was positives aus den Berichten und hoffe, dass es vielleicht auch bei uns gut verläuft.

Sorry - ich schreibe quer und unstrukturiert. Ich bin durch den Wind. Will ja auch eigentlich gar nicht jammern. Aber es ist irgendwie alles ziemlich belastend.



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Ansonsten sind Selbsthilfeorganisationen, die deutsche Krebshilfe, die deutsche Krebsgesellschaft und der Krebsinformationsdienst des DKFZ bewährte Anlaufstellen.

Ich werde mich in den nächsten Tagen mal mit den genannten Stellen beschäftigen und schauen was ich im Netz an Infos finde.

Weißt Du zufällig ob irgendwie eine psychologische Unterstützung für Patienten innerhalb oder außerhalb der Klinik vorgesehen ist? Es wäre mir nämlich ziemlich recht wenn kurzfristig außer mir noch jemand meine Mama mental unterstützen würde falls es kein gutes Ergebnis im Krankenhaus gibt. Ist sowas im Krankenkassen-Katalog aufgeführt?

[Jan64]

Hallo Stefan,

für diesen ganzen Themenkomplex der Psyschologische Unterstüzung, Anschlussheilbehandlung, Schwerbehinderung, evtl. erforderlichen Pflege nach dem Krankenhausaufenthalt, Verweise auf andere Stellen die euch helfen können, sollte es in jedem Krankenhaus ein Sozialdienst geben, die euch mit Rat und Tat beistehen. Nur kommen die nicht auf euch zu, ihr müsst euch an die wenden. Wenn der Sozialdienst in eurer Klinik gut gelebt wird, können die euch viele Tipps geben und viel Lauferei und Schreibkram abnehmen (z.B. versch. Anträge bei Ämtern). Schau mal auf der Homepage eurer Klinik unter Sozialdienst.

Mit eurer Vorgeschichte seid ihr auch gebrannte Kinder, zumal die Sache ja nicht gerade gut ausging. Eure Ängste und Bedenken sind da sehr verständlich. Du musst, wenn du dich im Netz umsiehst, lernen zu selektieren, in Dinge die auf eure jetzige Situation zutreffen und Dinge die für euch jetzt im Moment eben nicht relevant sind. Jetzt wird erst mal operiert und sich danach von der Operation erhohlt. Wenn dann der pathologische Befund vorliegt, wird man weitersehen können, alles andere ist jetzt im Moment Spekulation. Wenn dich manche Berichte runterziehen, darfst du sie nicht lesen, zumindest darfst du es nicht auf euch beziehen, jeder Verlauf ist individuell.

Wir machen hier keine Hitparade der Krankheiten, ala wer ist am schlimmsten dran. Jeder der hier Hilfe sucht hat ein im Moment dringendes Problem, dass ihn beschäftigt, und sei es vordergründig noch so geringfügig, und da gehört nun mal jedem geholfen, wenn es uns denn möglich ist.

Gruß Jan

[stefan-hh]

Wie ich schon in einem anderen Beitrag geschrieben habe ist die Situation bei meiner Mama folgende:


- 8 cm große runde Raumforderrung cranial dorsal des oberen Poles der linken Niere, möglicherweise nicht zwingend von der Niere ausgehend. Insbesondere in coronarer Schichtführung hat man den Eindruck, dass nie Niere etwas verdrängt wird . Der Lagekontakt besteht, eine Fettlamelle möglicherweise dazwischen. Ausgangspunkt könnte auch die linke Nebenniere sein. Auch die Milz wird etwas nach ventral verdrängt. Zystische und solide Anteile. Ein maligner Nebennierentumor ist nicht auszuschließen.

- 8,5 cm große von der Niere ausgehende Raumforderung an Mittel- und Untergeschoss links mit auch wiederum Verlagerung der Niere etwas nach ventral. Aufgrund des Radspeichenphänomens und der zentralen Narbe ist hier differentialdiagnostisch auch an ein Onkozytom zu denken. Die fehlenden Fettanteile sprechen gegen ein Angiomyolipom. Letztlich ist ein malignes Geschehen nicht auszuschließen aufgrund der Größe beider Befunde wird vermutlich ohnehin eine OP angestrebt.

- Hinweise auf eine lokoregionäre LK Filialisierung durch Nachweis vergrößerter Lymphknoten ergibt sich nicht.


Meine Mama war nun einige Tage im Krankenhaus um festzustellen ob der eine Tumor hormonaktiv ist.

Angestrebt wird in jedem Fall eine OP mit Schnitt (Minimal geht leider nicht da es zwei Tumore sind) und voraussichtlich vollständiger Entfernung der Niere.

Zwei Dinge beschäftigen mich aktuell sehr:

1. Ich hatte beim Aufnahmegespräch mit der Ärztin gefragt ob ein Knochenszintigramm gemacht wird. Sie sagte es werden nur Aufnahmen der Lunge angefertigt - ob die Knochen in Ordnung wäre würde über einen bestimmten Blutwert ermittelt werden. Davon habe ich zuvor noch nichts gehört. Geht dass denn wirklich? Wozu dann überhaupt noch Knochenszintigramm? Hörte sich für mich irgendwie merkwürdig an. Sollte man an dieser Stelle darauf bestehen? Spricht etwas dagegen eines zu machen?

2. Das KH benötigt nun einige Tage um die Untersuchungen bezüglich der Hormone auszuwerten und auch die Bilder der Lunge. Anschließend soll in 2 bis 3 Wochen ein Termin zur Besprechung der Ergebnisse erfolgen. Dort wird dann auch der OP-Termin festgelegt. Allein durch das notwendige Absetzen der Blutverdünner wird dann eine weitere Woche ins Land gehen. Ich lese immer wieder von Krebspatienten die nach Diagnose innerhalb weniger Tage unters Messer kommen - einigen geht das ganze sogar zu schnell.
Warum kann man sich jetzt bei einem Tumor der sehr dazu neigt zu streuen so viel Zeit lassen? Zählt nicht jeder Tag wenn es darum geht den Tumor zu entfernen bevor sich Metastasen bilden? Und auch wenn schon Metastasen da sind müssten diese ja zügig behandelt werden.

Meine Mama hat Sorge als "schwierige Patientin" abgestempelt zu werden wenn ich zu häufig nachfrage im Krankenhaus. Ich weiß auch, dass die Ärtze dort viel zu tun haben und sich um alle Patienten kümmern müssen. Aber es kann ja nicht sein, dass man z.B. wegen nem Pickel im Gesicht 20 Minuten beim Hautarzt beraten wird und bei einer Diagnose bei der es um Leben und Tod geht immer in 5 Minuten abgespeist wird, oder? Welche Taktik wird hier die beste sein um möglichst viele Infos zu bekommen ohne zu nerven? Ich würde z.B. wahnsinnig gerne wissen was die Aufnahmen der Lunge gezeigt haben - ich finde es unzumutbar da jetzt zwei oder drei Wochen warten zu müssen. Meine Mama macht sich in der Zeit (vielleicht unnötig) Sorgen, dass da noch mehr sein könnte.

[Heidrun1961]

Hallo Stefan,

ich kann dir nur berichten wie es mir 2007 erging.
Ich war beim Check-up bei der Hausärztin. Die hat per Ultraschall etwas verdächtiges an der re Niere gesehen. Schon hatte ich eine Überweisung zum CT. Innerhalb von 2 Wochen wurde das CT gemacht.
Der Radiologe hat mir sofort gesagt, dass das etwas bösartiges ist. Das sähe man gleich an der Struktur des Tumors. Am selben Tag hatte meine Hausärztin den Befund gefaxt bekommen und wurde mit mir besprochen.
Überweisung zum Urologen, hatte sofort einen Termin. Der gab mir eine Überweisung zur Knochenszintigraphie. Dauerte wenige Tage und ich hatte einen Termin. Auch dieser Arzt besprach sofort den Befund mit mir. Nichts, Gott sei Dank. Nur heftigste Arthrosen überall im Körper. Aber das war meine geringste Sorge.
Dann bekam ich einen Termin zur OP vom Urologen. Aber erst in 3 Wochen. Ich wurde fast verrückt. In die Arbeit gehen? Nee, das war nicht möglich.
Meine HA machte mir dann einen OP-Termin in Würzburg in 2 Wochen. Früher ging nirgends.
2007 war das wohl so üblich, dass Knochenszintigramm gemacht wird. Ob das heute noch Leitliniengerecht ist, weiß ich nicht.
ALLERDINGS habe ich noch nie gehört, dass man Metas oder Knochenmetas im Blut feststellen kann. Mir wird alle 2 Wochen Blut abgenommen und man hat nicht gemerkt, dass Knochenmetas wachsen. Wenn das möglich wäre, dann verstehe ich die Welt nicht mehr.
Was ich hier allerdings im Forum oft schon gehört habe, ist, dass sich nicht alle Ärzte mit Nierenkrebs wirklich auskennen. Manchmal sträuben sich die Haare. Auch ich bin mit meinem Uro zur Zeit wieder etwas skeptisch, was die Knochenmetas und die Behandlung angeht.
Außerdem möchte ich noch sagen, dass ich alle Befunde zu Hause habe. Aufklärung und die Befundherausgabe ist meines Erachtens ganz normal für die Patienten. Ich war damals 46 Jahre, also ein mündiger Patient, der das Recht auf Aufklärung und Fragen hat. Deine Mutter scheint etwas älter zu sein. Da ist man noch Gläubiger was die Weißkittelfraktion angeht, glaube ich. Es kommt immer darauf an, wie ich Frage, das ist klar. Aber Fragen sind erlaubt! und hat nichts mit "schwieriger Patient" zu tun.
Hatte mal ein Erlebnis. Mir wurde 3 Wochen nach der Nieren-OP ein kleiner Knoten aus der Brust entfernt. sollte ambulant sein. Musste aber übernachten, da mir schlecht war. Dann hat man am nächsten Tag gleich eine Nachuntersuchung gemacht und nach weiteren Knoten gesucht. Im Zimmer angekommen, kam die Visite. Man unterhielt sich in meinem Beisein ohne mich einzubeziehen über mich. Was denn die Untersuchung gebracht hätte. Man wisse es nicht. Da sagte ich, aber ich weiß es. Hä, wieso sie und nicht wir? Ich, weil ich gefragt habe und außerdem ginge es doch schließlich um meinen Körper. Stutz - äh, ja, da haben sie auch wieder recht.
Ich war ganz freundlich und dann haben sie gemerkt, dass es dumm ist, sich über mich vor mir zu unterhalten. Ich denke, die denken sich nichts dabei. Aber die Ärzte müssen sich dran gewöhnen, dass die Patienten immer aufgeklärter sind.

Gruß Heidrun

[Tobi1974]

Hallo Stefan,

bei mir hat das Knochenszintigramm ein falsches negatives Ergebnis gebracht.
Die Nuklearmedizinerin meinte das keine Knochenmetastasen zu sehen sind. Es waren aber schon 14 im CT 3 Wochen zuvor nachweisbar, kleinere bis zu 1cm.
Dass das Knochenszintigramm oft falsche neg. Befunde liefert liegt daran, dass es sich bei Nierenkrebs um knochenabbauende (osteolytische) Metastasen handelt. Das Knochenszintigramm kann aber nur knochenaufbauende (osteoplastische) Metastasen sehen. Also empfehle ich CT.

[Jan64]

Genau deshalb ist das Knochszintigramm auch nicht mehr in den Leitlinien des Nierenzellkarzinoms als Diagnostik vorgesehen. CT/MRT ist ausreichend.

[stefan-hh]

Danke Jan und Tobi für die Antworten.

Mich hat es total beruhigt, dass das Krankenhaus offenbar genau weiß was zu tun ist und das Knochenszintigramm vermutlich aus den von euch genannten Gründen nicht angesetzt hat.

Nachdem der Hausarzt ja was über Ultraschall gesehen hatte ging es für meine Mama ja zum Radiologen wo dann ein MRT gemacht wurde. Dabei wurde ja der ganze Bauchraum angeschaut - unter anderem auch die Leber. Da an der Leber nichts gefunden wurde gehe ich jetzt mal davon aus, dass da auch (noch) nichts ist.

Im Krankenhaus wurde ja geschaut ob der eine Tumor hormonaktiv ist. Es wurden auch Bilder von der Lunge gemacht um zu schauen ob dort etwas ist. Da warten wir ja nun auf das Ergebnis. Keine Ahnung womit man die Lunge am besten sehen kann. Jedenfalls erfolgen die Aufnahmen die da gemacht wurden mit Kontrastmittelgabe wodurch meiner Mama (anders als beim Radiologen-MRT) ganz warm wurde wie sie berichtete. Außerdem dauerte es nur wenige Minuten bis die Aufnahmen gemacht waren (MRT beim Radiologen hat deutlich länger gedauert).

Leber und Lunge sind bzw. werden also angeschaut. Wie kann man denn nun feststellen wie es um die Knochen steht wenn ein Knochenszintigramm darüber gar keine zuverlässige Auskunft geben kann?

Ich bin aktuell furchtbar aufgeregt. Heute hatte ich allerdings zum ersten mal wieder ganz kurz das Gefühl, dass ja theoretisch auch alles gutartig sein könnte - selbst wenn das bei zwei Tumoren dieser Größe vermutlich eher unwahrscheinlich ist. Ich würde mir so wünschen mit meiner Mama feiern zu können dass es doch nichts so schlimmes war und sie einfach nur eine Niere "verloren" hat. Gleichzeitig fühle ich mich so egoistisch... wenn ich daran denke wie viele hier kein "Glück" bei der Diagnose hatten.

[stefan-hh]

ich kann dir nur berichten wie es mir 2007 erging.
Ich war beim Check-up bei der Hausärztin. Die hat per Ultraschall etwas verdächtiges an der re Niere gesehen. Schon hatte ich eine Überweisung zum CT. Innerhalb von 2 Wochen wurde das CT gemacht.
Der Radiologe hat mir sofort gesagt, dass das etwas bösartiges ist. Das sähe man gleich an der Struktur des Tumors.

Wenn man so eine Diagnose bekommt denkt man doch ohne es zu wollen auch immer gleich an das schlimmste und die Möglichkeit seinen nächsten Geburtstag nicht mehr zu erleben. Oder ging es Dir da anders?

Bei mir schwankt es zwischen Panik und "hoffentlich wird alles gut" hin und her. Wobei die Panik insgesamt natürlich überwiegt. Nun hast Du seit Deiner Diagnose ja schon etliche Geburtstage gefeiert. Ich nehme solche Beispiele wie Dich daher immer gerne zum Anlass zu hoffen, dass selbst wenn es wirklich alles bösartig ist ich meine Mama trotzdem noch etliche Jahre haben darf.

Komisch nur, dass der Radiologe bei Dir sofort sagen konnte dass es bösartig ist. Uns hat man im Krankenhaus gesagt dass könnte man erst nach der OP sehen.



ALLERDINGS habe ich noch nie gehört, dass man Metas oder Knochenmetas im Blut feststellen kann. Mir wird alle 2 Wochen Blut abgenommen und man hat nicht gemerkt, dass Knochenmetas wachsen. Wenn das möglich wäre, dann verstehe ich die Welt nicht mehr.

Ich konnte mir das auch nicht vorstellen. Entweder ich habe etwas falsch verstanden oder die Ärztin hat es nur gesagt damit ich nicht weiter bohre. Wenn das mit ner Blutuntersuchung möglich wäre, dann müsste man das ja sofort bei jedem Verdachtsfall in die Wege leiten.



Was ich hier allerdings im Forum oft schon gehört habe, ist, dass sich nicht alle Ärzte mit Nierenkrebs wirklich auskennen. Manchmal sträuben sich die Haare. Auch ich bin mit meinem Uro zur Zeit wieder etwas skeptisch, was die Knochenmetas und die Behandlung angeht.

Meine Mama vertraut mir voll und ganz und wünscht sich wohl am ehesten, dass ich mich um vieles kümmere. Sie ist insgesamt sehr ängstlich und würde einige Informationen von den Ärzten wahrscheinlich gar nicht haben wollen.

Der Hausarzt hat ihr ein Krankenhaus vorgeschlagen. Ich habe dann geschaut ob diese Klinik in der weissen-liste mit viel Erfahrungen bei Nierenkrebs aufgelistet wird. Das Krankenhaus mit den meisten Fällen wäre die Uniklinik gewesen. Das Krankenhaus welches der Hausarzt empfohlen hat hat nur die Hälfte der Fälle - aber immer noch deutlich mehr als die meisten anderen Krankenhäuser im Umkreis von 100 Kilometern.

Ich hoffe es war richtig in das vom Hausarzt empfohlene Klinikum zu gehen. Solche Entscheidungen sollte man nicht dem Patienten überlassen. Zumindest nicht ohne ihn dabei ausreichend über die Unterschiede der Kliniken zu informieren.



Aber die Ärzte müssen sich dran gewöhnen, dass die Patienten immer aufgeklärter sind.

Ich würde das auch so sehen. Aber meine Mutti denkt halt immer, dass man als Patient nichts einfordern darf. Ja nicht unangenehm auffallen und nicht nerven. Wir werden da schon irgendwie nen Mittelweg finden.

Vielen Dank, dass Du berichtet hast wie es bei Dir war. Je mehr Informationen man von anderen erhält desto besser kann man abschätzen wenn etwas vielleicht nicht richtig läuft.

[Tobi1974]

Hallo Stefan,

Nierentumore sind zu 80% - 95% bösartig. Sie streuen aber im Vergleich zu anderen erst sehr spät.
Es ist gut, wenn man nicht alle Informationen und Hiobsbotschaften auf einmal erfährt. So kann der Mensch sich Stück für Stück auf die neue Situation einstellen und seine Angstabwehr erhalten.
Es gibt auf jeden Fall ein Leben nach der Operation. Wichtig ist nur, dass Deine Mutter körperlich stark bleibt und nicht all zu viel Gewicht verliert.

[Heidrun1961]

Hallo Stefan,

als mir der Radiologe damals gesagt hat, dass ich ein Problem hätte, dem ich mich jetzt stellen muss, war ich innerlich leer. Er sagte das so neutral. Ich dachte ganz wenig, nur mein Herz hat galoppiert. Anschließend bei meiner Ärztin, die sehr mitfühlend war, ging es mir nicht viel anders. Es war, als ob sie von jemanden anderen spräche. Ich sollte meinen Mann anrufen, dass er mich abholt! Ne, kann ich schon selber....Ich bin grundsätzlich kein überängstlicher Typ. Ich bin es von klein auf gewohnt, meine Dinge selber zu regeln, da meine Mutter früher an starken Depressionen litt. Ich bin dann eher so, dass ich melancholisch werde, die Gefühle werden so etwas ausgeblendet. Kann aber trotzdem tatkräftig meinen Alltag bewältigen und nach außen hin so tun, als ob alles ok ist.. Das ist vermutlich so eine Art Schutzmechanismus bei mir. Außerdem hatte ich 2007 vor der Diagnose eine Krise mit meinem Mann zu bewältigen, sodass ich vermutlich tatsächlich so eine Art depressive Episode hatte. Es kam einfach keine Panik auf, auch wenig Angst. Irgendwie dachte ich, ok - Krebs . Tod, dann ist es vorbei.
Dann habe ich an meine Kinder gedacht. 17,19 und 21 Jahre damals alt. Gott sei Dank können die ohne mich leben, dachte ich noch. Wie gesagt, nach außen hin habe ich keinen Zweifel daran gelassen, dass alles gut wird.
Ich weiß ehrlich gesagt gar nicht wirklich, wie sehr meine Kinder gelitten haben. Mein Sohn hat mir später mal erzählt, dass er sehr geweint hat und die Mädels hatten schon Angst. Aber da ich so stark rüberkam und alles selbst geregelt habe, hat sich das gelegt bei ihnen.
Vor der OP habe ich noch alles geregelt und bereinigt, sodass ich niemanden Vergebung schuldig war. Das hat befreit. Vor der OP war ich schon aufgeregt, das ist klar.
Ich glaube der Betroffene nimmt sowieso anders wahr als die Familie.
Meine Prognose war dann ja auch gut, da ich keine Metas hatte. Der Professor sagte, ich solle 2x im Jahr Geburtstag feiern, in einem halben Jahr wäre es zu spät gewesen. Als ich körperlich wieder genesen war, habe ich mich dem Leben wieder gestellt.
Ja, vor den Untersuchungen immer aufgeregt, wurde aber von Jahr zu Jahr besser. Die 7 Jahre bis zur Zweitdiagnose habe ich weitestgehend ohne Angst vor der Krankheit gelebt. Gott sei Dank. War auch in keinem Forum. Ich habe immer gesagt, ich hatte Glück, so oft, dass es jeder einschließlich mir glaubte.
Bei der Zweitdiagnose sah das schon anders aus. Da habe ich echte Angst verspürt. Oft nachts, so ohnmächtig dagegen. Aber das hat sich weitestgehend gelegt. Flammt ab und zu wieder auf, grad wenn wieder so unvorhersehbare Dinge passieren. Habe auch Bammel vor Schmerzen. Ich muss mich oft bewusst für das Positive entscheiden, obwohl jetzt klar ist, dass ich nicht normal lange lebe.
Die Kinder haben auch oft Angst, sie sagen, das geht nicht anders. Sie wollen mich behalten, ich soll noch die Enkel aufwachsen sehen. Trotzdem mache ich ihnen immer Mut, nicht zu verzagen und jeden Tag zu genießen. Aber ich versuche auch immer mal, wenn die Gelegenheit da ist, daran zu erinnern, dass sie mich gehen lassen müssen, wenn es soweit ist.
Das Leben ist halt nicht ganz gerecht.

Gruß Heidrun
trotz allem - never give up! Jawohl! Und du schaffst das auch! :pftroest:

[stefan-hh]

Nachdem die Diagnose bei meiner Mutti mich erst mal ziemlich aus dem Gleichgewicht gebracht hat und ich völlig Kopflos nach Informationen gesucht habe geht es jetzt etwas besser.

Nächste Woche kommt die Niere und Nebenniere raus. Ich habe gelesen, dass die Sterblichkeit bei dieser OP bei 1 bis 2 Prozent liegt. Meine Mutter ist jedoch in einem Allgemeinzustand der dem alter entsprechend als "gut" bezeichnet werden kann. Körperlich also gute Voraussetzungen. Psychisch sieht es da ganz anders aus. Sie ist völlig neben der Spur. Hat sich beim Unterzeichnen des Aufklärungsbogens beim Nachnamen verschrieben. Beim Ausfüllen des Fragebogens hat sie überall ja angekreuzt wo sie nein ankreuzen wollte und umgekehrt. Das war ein Spaß. Sie wird sowieso schnell nervös - und in dieser Situation kann man es ihr zweifelsfrei zugestehen.

Es gab inzwischen ja einige Gespräche mit diversen Ärzten und mir ist dabei eines völlig klar geworden: die wissen selbst nicht was Sache ist.

Besonders ärgerlich finde ich es dann, wenn die Ärzte sich widersprechen. Das kann für einen Patienten einfach nicht gut sein. Drei Ärzte - vier Meinungen. Wie soll sich ein Patient dabei fühlen? Das ganze ging schon damit los ob und wann die Blutverdünner die sie nimmt nun abgesetzt werden und ob man dafür Heparin-Spritzen gibt oder nicht.

Aber eine Aussage hat mich dann doch irgendwie wieder verunsichert. Es wurde ja zur Sicherheit auch noch ein CT von der Lunge gemacht. Dort befindet sich auf der rechten Seite "etwas kleines" was aber nicht zwangsläufig eine Metastase sein muss sondern unspezifisch ist. Er mal soll die OP gemacht werden und dann geschaut werden wie die Lunge in 3 Monaten im CT ausschaut.

Ein Arzt im Krankenhaus meinte dazu sinngemäß, dass es unwahrscheinlich sei, dass es eine Metastase ist, weil sich der "Punkt" in der Lunge auf der rechten Seite befände während ja die linke Niere betroffen ist. Es ist unwahrscheinlich, dass eine Metastase auf der anderen Seite wäre als der Tumor.

Davon habe ich noch nie etwas gehört und ich kann es mir ehrlich gesagt auch gar nicht vorstellen. Die Metastase wandert ja nicht vom ursprünglichen Tumor durchs Gewebe an die Stelle wo sie dann verbleibt - sondern wird ja vermutlich irgendwie durch die Blutbahn oder so dahin gebracht. Hat jemand schon mal etwas von dieser "Seitenabhängigkeit" gehört? Wenn das nicht stimmen sollte frage ich mich langsam was man so einem Arzt überhaupt noch glauben kann.

[joggerin]

Hallo Stephan,

sowas wie eine "Seitenenabhängigkeit" gibt es nicht. Selbstverständlich kann ein Tumor in der Rechten Niere in den linken Lungenflügel metastasieren. Der NZK kann leider überall metastasieren :(

LG
joggerin

[stefan-hh]

Ja das habe ich mir ja auch schon gedacht. Für mich wäre das auch irgendwie unlogisch. Aber ich versichere, dass der Arzt im Krankenhaus es zweifelsfrei genau so gesagt hat. Es war ein ganz junger Arzt der unsere Sprache noch nicht 100-prozentig konnte - da wir aber alles verstanden haben ist das ja grundsätzlich kein Problem. Jeder Arzt war mal jung und nicht jeder Arzt muss in Deutschland geboren sein. Aber fachlich gesehen sollten die Informationen die man an den Patienten gibt schon stimmen - oder sonst mit dem Hinweis versehen werden, dass man sich selbst nicht ganz sicher ist.

Hätte ich nicht selbst daneben gesessen hätte ich vermutlich angenommen, dass meine Mama einfach etwas falsch verstanden hat.

Die beiden Tumore müssen ja raus - egal ob nun an anderer Stelle noch was ist. So gesehen geht es jetzt zunächst mal darum die OP zu überstehen. Aber macht es anschließend dann wirklich Sinn drei Monate auf ein weiteres CT zu warten? Wenn da in der Lunge etwas ist könnte es doch auch schnell wachsen? Sollte man dann nicht lieber etwas früher schon mal schauen?

Wie würdet ihr mit dieser komischen Aussage des Arztes (die ja offenbar falsch ist) umgehen? Sollte man das noch mal ansprechen - auch wenn ein anderer Kollege der nächste Ansprechpartner ist? Ich will ja niemanden auflaufen lassen. Aber als Arzt sollte man den Patienten doch nicht mit Fehlinformationen versorgen.

[gilda2007]

Ganz falsch ist die Aussage des Arztes nicht. Metastasen können sicherlich "überall" auftreten, aber sie haben die Tendenz, sich oftmals eher in der Nähe anzusiedeln, vor allem am Anfang. Sie wandern zum einen über die Blutbahn, aber eben auch über die Lymphbahnen.

[joggerin]

Sorry gilda, das mag für andere Krebsarten so richtig sein, für den NZK stimmt es leider nicht. Der NZK kann überall, und damit meine ich echt überall metastasieren (unter dem kleinen Zehnagel, Ohrläppchen, Nasenhöhle, Gallenblase, Bauchspeicheldrüse, Herzmuskel, usw...), ohne unbedingt Metastasen in der "Nähe" zu bilden. Und dass es unwahrscheinlich ist, wenn die rechte Niere betroffen war, im linken Lungenflügel Metastasen zu haben, das ist schlicht falsch.

LG

[Jan64]

Das mrcc hält sich nicht an Regeln, es gibt Tendenzen, aber ausschliesen möchte dabei nichts.

Hallo Stephan,

Der "Punkt" auf der Lunge ist jetzt erst mal uninteressant. Deine Mutter wird jetzt operiert, alles Gute dazu von mir, dann muss sie sich von der OP erholen, in der Zwischenzeit wird der Befund des Pathologen ankommen und man weis mit was man es jetzt genau zu tun hat. Nachdem deine Mutter sich von der OP erholt hat, wird nach 3 Monaten eh eine Kontrolluntersuchung mit CT oder MRT gemacht. Da wird man sich auch wieder die Lunge anschauen müssen. Der Punkt ist derzeit nicht beurteilbar, weil zu klein, in 3 Monaten ist er entweder größer geworden, gleich geblieben oder verschwunden. Das NZK ist jetzt nicht das schnellste was das Wachstum angeht, nicht mit Leberkrebs zu vergleichen, und bevor man den Punkt auf der Lunge mit irgendeiner Art von Therapie angeht muss deine Mutter wieder einigermaßen auf dem Damm sein. Also müsstet ihr sowieso warten.

Hier ist eine Patientenorganisation genannt, die sich auf Nierenkrebs spezialisiert hat. Die kannst du gern kontaktieren. http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42651

Gruß Jan

[Tobi1974]

Hallo Stephan,

nach der OP erhaltet ihr den Histologiebericht. Wenn nicht, drängt darauf! Falls der Tumor ein hohes Grading hat, also G3 oder G4, würde ich euch empfehlen, das Kontroll-CT vllt. schon nach 6 bzw. 8 Wochen zu machen. Aber noch besser ist, wenn ihr die jetzigen CT-Bilder bekommt und euch dazu nochmal eine Zweitmeinung holt. Wie gesagt, nur die Bilder an einen anderen Arzt bzw. Radiologen weitergeben - nicht den Befund! So könnt ihr sichergehen, dass nichts übersehen worden ist.
Tja und da sind wir schon bei dem Thema "Gute Nachrichten, die leider falsch sind." Mir passiert das immer wieder bei den Ärzten. Als Patient denkt man, der Arzt muss es ja wissen. Und man möchte ja so gern an die gute Botschaft glauben. Aber man verliert am Ende dadurch nur wertvolle Zeit. Dies kann ein furchtbares Nervenspiel sein.

[stefan-hh]

Vielen Dank für eure Antworten. Ich kann man wieder nicht schlafen und da drehen sich natürlich die Gedanken mal wieder.

Mama macht ja einen völlig gesunden Eindruck. Eigentlich kaum zu glauben dass Sie operiert werden muss. Ich schaffe es einfach nicht nach immer weiteren Informationen zu suchen. Natürlich stößt man dann z.B. auch auf Zahlen zur Sterblichkeit während einer Nierenentfernung. Habe da irgendwo wieder was von 1 bis 2 Prozent gelesen. Automatisch überlegt man wie viel das eigentlich ist. In einen Reisebus mit 50 Plätzen würde ich jedenfalls nicht einsteigen wenn sicher ist, dass einer der Passagiere die Fahrt nicht überleben wird.

Der Arzt meinte übrigens auch, dass ein Tumor in der Niere nur mit maximal 1cm pro Jahr wachsen würde. Je länger ich über das Gespräch nachdenke desto verärgerter werde ich. So eine Aussage kann der doch gar nicht machen.

Aus dem Befunde vom CT habe ich entnommen: Nachweis eines singulären subsoliden Rundherdes im Segment 6 rechts paravertebral von 5mm Durchmesser, als suspekt zu werten. Hoffe das bedeutet wirklich nichts schlimmes.

Der Hausarzt meinte dass eine Reha über das Krankenhaus zu beantragen wäre. Meine Mama hat "Angst" direkt vom Krankenhaus zur Rehe zu "müssen". Sie will zwischendurch zumindest kurz nach Hause. Habe sie beruhigt und ihr gesagt dass man das schon hinbekommen würde. Sie würde gerne an die Ost- oder Nordsee. Im Zweifelsfall ist der Standort aber völlig egal wenn... sie geht dahin wo es für sie am besten ist und sie die optimalste Hilfe bekommt. Schlägt das Krankenhaus Reha-Zentren vor oder wie geht das denn?

Eigentlich ist es wirklich unsinnig sich darüber den Kopf zu zerbrechen bevor die OP überstanden ist.

Von ein paar Leuten hier weiss ich ja bereits, dass sie schon lange mit dem Krebs kämpfen und das trotz teils heftiger Rückschläge auch sehr erfolgreich. Ich finde schon allein dafür ist so ein Forum wie dieses hier Gold wert. Manchmal erzähle ich meiner Mutti dann "ich habe im Internet von einem Fall gelesen...." und bin richtig froh, dass ich von Menschen berichten kann die lange nach der Diagnose noch ein gutes Leben führen.

[Jan64]

Hallo Stephan,

Dafür sind so ein Forum, Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen da. Nierenkrebs ist nun mal nicht sehr häufig, da findet man schwer jemanden mit dem man sich austauschen kann. Da haben es Brustkrebs- und Prostatakrebspatienten schon leichter (allein wegen der Menge an Menschen die betroffen sind).

Das Risiko, welches deine Mutter jetzt hat, ist nicht das Wachstum des Tumors, der kommt ja jetzt raus, sondern die Gefahr des Metastieren des Krebses (falls es ein bösartige ist, 85% aller Nierentumore sind bösartig). Was möchtet ihr gewinnen,wenn ihr nicht operieren lasst? Der Krebs wuchert dann ja weiter. Der vergleich mit dem Bus hinkt. Wenn du in den Bus nicht einsteigst, hast du das Risiko veringert und als Konsequenz daraus einen schönen Ausflug verpasst. Lehnt ihr die Operation ab, habt ihr zwar das Risiko der Operation veringert, aber auch die Chance der möglichen Heilung oder zumindest Lebensverlängerung vertan. Bei deinem Vergleich stimmen die Relationen nicht.

Das Nierenzellkarzinom ist keines der schnellen Sorte (Ausnahmen bestätigen die Regel), ganz kleine können mitunter auch Jahre lang stillhalten, in der Größe wie sie deine Mutter hat, würde ich für den 1 cm aber nicht die Hand ins Feuer legen.

Wegen der AHB wendet ihr euch in der Klinik an den dortigen Sozialdienst, die sind genau für solche dinge da. Der Sozialdienst informiert auch über den Schwerbehindertenausweis oder stellt sogar für euch den Antrag (deine Mutter hat als Krebskranke einen Anspruch darauf), sie kümmern sich auch um eine evtl. nötige Brückenpflege. Ihr müsst aber aktiv den Sozialdienst anfordern, von alleine kommt der nicht auf euch zu. Eine Wahl des Ortes der Reha kann auch über den Sozialdienst geregelt werden, dies hängt aber auch vom Träger der AHB ab (Rentenversicherung, Krankenkasse), die haben Verträge mit bestimmten Häusern.

Die Suspekte 0,5cm Läsion ist im Moment nicht so wichtig. das kommt hinterher. So lange sich deine Mutter nicht von der OP erholt hat, ist weder eine weitere OP noch eine Medikamentöse Behandlung möglich. Eine Diagnostik ist immer nur dann sinnvoll, wenn ihr auch therapeutisch was folgen kann. Eine Krebserkrankung hat viel mit Geduld und Durchhaltevermögen zu tun, das warten gehört leider dazu. Auf dem Knie kann man da nichts auseinanderbrechen.

Viele Grüße Jan

Die Zahlen sind aus Statistiken, die dürft ihr nicht 1 zu 1 auf euch übertragen, niemand stellt den Durchschnittsmenschen dar (wäre ja schrecklich wenn lauter gleiche Menschen auf der Welt leben würden)