Tante Gallenblasenwandkarzinom

[Nicole70]

Hallo zusammen,

meine Tante ging vor ca. 3 Wochen zum Arzt wegen Magenbeschwerden. Sie machten eine Magenspiegelung und weitere Untersuchungen und stellten fest, dass sie Gallensteine habe. Sie bekam dann einen Termin Krankenhaus zur Entfernung dieser. Als sie dann dort war wurden nochmals Untersuchungen gemacht und ihr dann zwei Tage später mitgeteilt, dass es auf Krebs hindeute und sie deshalb die Steine nicht entfernt bekomme. Sie hatte dann eine Woche später einen erneuten Termin im Krankenhaus. Nun wollte man ihr aufgrund des Befundes die Gallenblase und ein Stück der Leber entfernen.

Als man dann während der OP war beschloss man, es nicht weiter zu operieren und "machte sie wieder zu". Entschuldigung für diesen etwas merkwürdigen Ausdruck. Man teilte ihr dann mit, dass sie leider ein Gallenblasenwandkarzinom hätte und kein Gallenblasengangkarzinom. Ihr festgestellter Krebs ist schon sehr fortgeschritten, da man diese Art wohl auch erst sehr spät erkennt. Eine Operation des Tumors war nicht möglich, da dieser auf die Gefäße drückt. Ebenfalls drückt er an den Darm. Allerdings hat er nciht gestreut.

Mit einer Aussage über eine Prognose der weiteren Lebenserwartung hielt man sich sehr zurück, da diese Art von Gallenkrebs wohl recht selten ist und es keine Statistik darüber gibt.
Als ich mit der Ärztin sprach sagte sie erst, es könne noch ein Jahr sein, aber es könne auch sein, dass ich mich freuen könne nochmal mit ihr Weihnachten feiern zu dürfen.

Des Weiteren sollte sie eigentlich jetzt erst eine dreiwöchige Kur bekommen. Allerdings hat man sich dann noch mal beraten und sie bekommt ab nächste Woche ein Chemotherapie, zu der man sie mehr oder weniger überredet hat, weil sie diese nicht wollte.

Nun ist meine Frage, ob jemand mit dieser Art von Gallenblasenwandkrebs Erfahrung hat und wie schnell solch ein Tumor wachsen kann.

Da sie mich auch gebeten hat mich um alles zu kümmern, etc. wüsste ich gerne, auf was ich mich so in der nächsten Zeit einstellen "muss". Da ich ihr auch versprochen habe, dass sie nicht leiden soll, etc.... Sie selbst ist Anfang 60 und hat ihre Freundin vor kurzem an Krebs verloren und ihr Mann ist bereits vor 16 Jahren an Krebs verstorben. :(

Für Eure Antworten bedanke ich mich schon mal im Voraus.

Mit unendlich traurigen Grüßen
Nicole

[Dude42]

Hallo Nicole
Erstmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Grund ein so unerfreulicher ist.
Bin zwar sicherlich kein Experte (bin selber Betroffener mit CCC), aber ich nehme mal an deine Tante hat Gallenblasenkrebs. Was die Galle angeht gibt es meines Wissens nur den Gallenkrebs und den Gallengangskrebs. Den letzteren in zwei Arten, innerhalb der Leber(CCC) oder ausserhalb (Klatskin). Die Prognose ist bei Allen ähnlich schlecht. Werden fast immer sehr spät entdeckt.
Ich weiss nicht in wie weit euer Krankenhaus spezialisiert auf diese Art von Krebs ist, im Zweifelsfall würde ich mir eine Zweitmeinung, was die Operierbarkeit angeht, einholen.
Fakt ist diesen Krebs kann man nur heilen durch Operation. Alles andere ist Palliativ.
Die ersten Adressen sind sicherlich die Uniklinik Heidelberg und das Charite Berlin. Einfach mal anrufen.
Ansonsten was die Chemo angeht (wird sicherlich auch Gemcitabine und Cisplatin sein) würde ich sie auf jeden Fall "ausprobieren".
Sicherlich gibt es Fälle von starker Unverträglichkeit, aber in vielen Fällen kommt man ganz gut mit den Nebenwirkungen klar.
Hatte selber 1/2 Jahr die gleiche Chemo und Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen.
Resultat war, dass das Krebswachstum angehalten und sogar ein wenig zurückgedrängt wurde.
Was die Lebenserwartung angeht, würde auf niemanden hören. Jeder Mensch ist anders, bei jedem spricht die Chemo anders an.
Wichtig ist auch die ganze Sache positiv anzugehen, auch wenn es einem schwerfällt. Ich weiss wovon ich rede.

Ich drücke deinen Tante auf jeden Fall die Daumen.
Liebe Grüsse
Mathias

[Mathias974]

Hallo Nicole,

auch ein herzliches Willkommen von mir hier.
Grundsätzlich kann ich meinen Namensvettern nur zustimmen, mit den was er hier bereits geschrieben hat.
Diese Krebsart greift meistens sehr schnell um sich, allerdings gibt es auch seltene Fälle wie mich.
Ich lebe seit Juni 2013 mit der Diagnose, allerdings konnte man mich operieren.
Hatte die selbe Chemo über 18 Wochen und es ging einigermaßen.
Nun 2 Jahre später hatte ich meinen ersten Rückfall, auch den konnte man operieren. Wissen noch nicht in welche Richtung es nun geht aber man kann damit leben. Über das wie lange man damit lebt, kann dir kein Arzt etwas sagen.
Was wichtiges zur Chemo, wenn man nicht operieren kann, weil der Krebs ein Gefäß umbaut hat, dann holt euch eine Zweitmeinung.
Eine Chemo kann auch dazu führen, dass der Tumor schrumpft und man evtl operieren kann. Dazu sollte man aber keine Metastasen aufweisen und die Chance ist gering. Will Euch da also keine falsche Hoffnung machen.


Alles Gute für Euch
Mathias

[Nicole70]

Hallo, Vielen Dank erst Mal für eure Antworten.

Was die Bezeichnung angeht.. Die Ärztin hatte extra nochmals darauf hingewiesen, dass es sich nicht um ein Gallengangkarzinom handelt. Für dieses gebe es wohl eher Behandlungsmöglichkeiten. Sie erklärte, dass diese nun benannten Galleblasenwandkrebs sehr selten vorkäme und daher die Heilungschancen auch sehr schlecht seien. Die Ärztin erklärte mir noch etwas von einem neuroendocrinen Carcinom.. Soviele Fachbegriffe auf einmal.. Man war eh schon geplättet über den Befund.. und dann werfen Ärzte mit sowas um sich.. Aber sie hatte mir auch angeboten, dass ich sie jederzeit bei Fragen nochmals anrufen könne.. Wenn nächste Woche der Port gesetzt wird die Chemo, werde ich auch nochmal mit dem Onkologen sprechn. Habe hier auch einen Auszug des Befundberichtes liegen, aber auch diesen werde ich mir dann wohl noch mal erläutern lassen, da hier Buchstaben und Zahlen vermerkt sind, die ich nicht deuten kann.

Meine Tante bat mich jetzt noch darum mal nach einer Immun-Therapie zu sehen, weil hier ein Bericht im TV drüber war vor ein paar Tagen. Aber wenn ich mir das Gespräch, welches ich auch allein mit der Ärztin geführt habe, durch den Kopf gehen lasse, weiss ich wirklich nicht, ob das der richtige Weg wäre. Da der jetzige Tumor so groß ist, dass er schon fast an die Lunge angrenzt. Daher war auch die Aussage, dass der Tumor so groß wäre, dass es ohne Beschädigung der Gefäße nicht möglich sei. Die Leber ist allerdings auch schon betroffen. Sie wollten ursprünglich die Galle und einen Teil der Lebe wegnehmen, aber auch das wurde nicht gemacht.

Werde wohl auch mal ansprechen, ob ich mir die Bilder mal ansehen dürfe, da meine Tante auch in der Röhre war, nur um mir mal selbst ein Bild machen zu können, wie groß dieser Tumor wirklich ist. Wenn ich der Ärztin Glauben schenken darf, kann sich meine Tante freuen, wenn sie noch 6 Monate etwa leben darf.

Aber wir geben die Hoffnung erstmal nicht auf.

Lg
Nicole

[Dude42]

Hallo Nicole
Gibt's was Neues bei deiner Tante? Wie verträgt sie die Chemo?
Liebe Grüsse
Mathias

[Nicole70]

Hallo,

nächste Woche kann ich euch neues Berichten. Sie bekommt morgen ihren Port gesetzt und nächste Woche Dienstag erste Mal Chemo. für 2 Tage.
Bin dann auch noch auf die Befundberichte gespannt, etc..
Habe hier ja auch schon Wert gelesen, aus denen ersichtlich war, wie weit der Tumor fortgeschritten ist (wie bei Mathias.. oder hab ich das falsch gedeutet?) mal sehen, was in ihrem dann drin steht.

Wie gesagt.. halte euch nächst Woche auf dem Laufenden..

Und Danke der Nachfrage!!


VG
Nicole

[Nicole70]

Mal ein kleiner Zwischenbericht..

Der erste Termin zur Chemo wurde verschoben. Ihr wurde der Port gesetzt und als sie ins KH zur Chemo kam "fand" man den Port nicht mehr.. Man hat dann in ihr rumgestochert.. Sie zum Ultraschall gebracht um zu gucken, wo er genau sitzt.. dann noch mal gestochert und am Ende haben sie sie am nächsten Tag nach Hause geschickt, weil alles geschwollen blau und lila war.

Inzwischen hat man es dann tatsächlich geschafft.. Sie bekommt es jetzt vereist und man stochert dann bis man ihn gefunden hat.. unglaublich.. aber die erste Chemo ist geschafft und die nächste beginnt am 11.04.

Die erste hat sie soweit ganz gut überstanden auch ohne Übelkeit. Sie musste ja auch alle zwei Tage dann zur Blutabnahme. Dort ist sie dann einmal zusammen geklappt mit so niedrigem Blutdruck, dass man ihn kaum messen konnte, aber auch das ist wieder in Griff.

Letztes WE habe ich sie eingepackt, weil sie mal ein Fischbrötchen essen wollte.. Kurzum.. eingepackt und rauf nach Hamburg zum Fischmarkt :) Frischer ging es nicht..

Seit dem letzten WE hat sie nun aber doch schon vermehrten Haarausfall.

Das traurige an der ganzen Geschichte ist nun noch, dass ich erfahren habe, dass sie "nur" eine palliativ Chemo bekommt, da es keine Aussichten gibt eine Lebensverlängerung zu erzielen. Jedoch möchte keiner eine Prognose abgeben, um welche Zeit es sich handelt.
Ich habe die Blutergebnisse sowie den Befundbericht vorliegen. Hatte gehofft, dass aus diesem Werte hervorgehen, anhand derer man etwas erkennen kann (wie bei Matthias in der Signatur)
... Eine Ärztin sagte ihr, sie solle den Kopf nicht hängen lassen, das wird schon wieder.. Wie ich diesen Satz "Es wird schon wieder" hasse.. sorry.. Aber, wenn es nur eine Palliativ-Chemo ist.. wird es ja nun mal nicht wieder.. und es steht eindeutig auch in dem Befundbericht drin...

Kann mir jemand sagen, auf welche Blutwerte ich schauen muss oder anhand welcher Kürzel / Werte man etwas erkennen kann??

[Dude42]

Hallo Nicole

Wenn ich dass mit dem Port und der Chemo lese, klappen sich mir die Fußnägel hoch. Ich bin leider zart besaitet was Nadeln und stechen angeht(bin beim Anstechen bei der ersten Chemo auch zusammengeklappt).
Das ist ein echt lange Nadel mit der der Port angestochen wird und wenn ich mir vorstelle, dass damit rumgestochert wird, wird mir ganz übel. Da muss beim "Porteinbau" mächtig was schiefgegangen sein. Habe selber 12x Chemo beim Onkologen bekommen und habe weder bei mir noch bei den anderen Patienten ein solches Desaster mitbekommen. Würde darauf bestehen, dass da "nachgebessert" wird.
Weißt du denn was für eine Chemo sie bekommt?
Ich kann dir nur sagen, auch ich habe Gemcitabine und Cisplatin palliativ bekommen. Ich galt auch als unheilbar. Nach 6 Zyklen Chemo kam man zu dem Ergebnis kein neues Wachstum und leichter Rückgang. Jetzt bekomme ich alle 8 Wochen TACE, mit der Option, dass ich bei gutem Ansprechen operiert werde.
Die Chemo kann also doch eine Lebensverlängerung und besseren Allgemeinzustand schaffen, und im Idealfall halt auch die Möglichkeit zu einer OP schaffen.
Also nicht gleich den Kopf in den Sand stecken.
Bei den Blutwerten bin ich auch kein Experte.
Die Tumormarker CA19.9 und CEA werden zur Beurteilung herangezogen. Daraus kann man aber nichts über die Größe des Tumors erkennen. Das Einzigste was man daraus erkennen kann ist, werden die Werte während der Chemo kleiner, wirkt die Chemo, werden sie größer, wirkt sie nicht mehr.
Ein Staging habe ich auch nicht bekommen. Ich glaube, dass wird bei diesem Krebs nur nach einer OP bestimmt.

Also nicht den Kopf hängen lassen. Zu kämpfen lohnt sich immer.

Liebe Grüße :winke:
Mathias

[Nicole70]

Hallo,

jaaa. es ist ein absolutes Desaster.. Ich hätte schon drauf bestanden, den Port entfernen zu lassen und neu zu setzen.. Chaos hoch drei dort :(

Die Chemo wird mit Carboplatin und Etoposid gemacht. Werde nächsten Montag noch mal mit dem behandelnden Arzt sprechen.. Das lässt mir alles keine Ruhe und sie hat da derzeit einfach keine Nerven zu..

vg
Nicole

[Dude42]

Hallo Nicole
Hab nochmal gegoogelt. Die Chemo und Gallenblasen und Gallenwegskarziome passen so gar nicht zusammen.
Du hast was von "neuroendocrinen Carcinom" geschrieben. Ist wohl doch eine ganz andere "Baustelle". Kann man hier wohl ganz gut nachlesen http://www.onkologie2016.de/solidetumoren/sonstige/neuroendokrin_index.htm
Konnte ich wohl doch nicht weiterhelfen.
Sorry
Drück euch trotzdem alle Daumen.
LG
Mathias

[Dude42]

Hallo Nicole
Gibt's was neues bei euch? Habt ihr mit dem Port was erreicht?
Liebe Grüße
Mathias

[Nicole70]

Mal nach langer Zeit ein kleines "update"

Das mit dem Port hat nun zwischenzeitlich funktioniert.. Sie hat nächste Woche erst Mal ihre letzte Chemo.

Bislang hat sie sie super vertragen - erstaunlicher Weise.. Und jetzt ist ihr dann doch öfter übel, sie hat Schmerzen in den Knien und bekommt immer schlechter Luft. Ihre Blutwerte sind so schlecht diese Woche, dass sie am Donnerstag eine Blutübertragung bekommt. Eine weitere Chemo ist jedoch nicht geplant. Die Ärztin meinte, sie solle jetzt erst Mal in Kur fahren und dann wird weiter gesehen.. Was ich von solchen Bemerkungen halten soll.. naaajaa..

Abgenommen hat sie in den letzten Wochen ca. 10 kg und sie hat eine leicht gelbliche Gesichtsfarbe :(

Bin mal nur gespannt, wie lange das alles noch gut geht...

Viele Grüße
Nicole

[Nicole70]

Und mal ein weiteres trauriges update....

Meine Tante ist seit einer Woche jetzt in der Reha.. Ihre Luftbeschwerden werden jedoch nicht besser.. und sie kann kaum noch 10 m am Stück laufen und muss dann wieder eine Pause machen.. Desweiteren hat sie nun gut 20 kg abgenommen.. Die Chemo an sich hatte soweit gut angeschlagen, der Turmor ist nicht mehr gewachsen und nicht weiter Richtung Lunge gewandert, aber.. die Leber ist voll mit Metastasen... Sie hustet auch fast den ganzen Tag unentwegt..

Sie ist wirklich tapfer und versucht, sich nichts anmerken zu lassen und genießt jeden Tag. Da sie hier bei mir in der Nähe in der Kur ist, kann ich mich auch sehr um sie kümmern und versuche, ihr schöne Tage zu bereiten..

Hat jemand Erfahrung wie es nun weitergehen kann oder wird??? Eine OP sowie eine weitere Chemo ist definitiv ausgeschlossen :(

Viele traurige Grüße
Nicole

[Nicole70]

Mit der Luft ging es dann nach der Reha auch wieder ein wenig besser.. Als sie Mitte August aus der Reha kam und sie wieder Untersuchungen gemacht haben, wurde festgestellt, dass der Tumor an der Leber wieder gewachsen war.. Also hieß es dann erst Mal wieder neue Chemo.. Dieses Mal wurde eine andere ausprobiert.. Diese bekommt sie jetzt nur 1x die Woche...

Allerdings.. sie hat nur noch Durchfall, trotz Medikamente..

Dann kommt hinzu, dass sie seit 1 1/2 Wochen gelbliche Augenfärbung hat und die Hände auch etwas gelblich werden. Erneute Untersuchung ergab dann, dass die Lebergänge zu sind und daher der Stau entsteht.. Nun wissen die Ärzte nicht weiter.. Morgen neuer Untersuchungstermin.. in dem beratschlagt werden soll, was nun weiter passiert. Ob man eine OP wagt und die Lebergänge wieder frei macht oder nicht..

Sie hat auch gar keinen Hunger mehr.. Hat seit 2 Tage so gut wie nichts gegessen.. nichts schmeckt ihr mehr.. und das Schlucken bereitet ihr auch langsam Beschwerden..

Soooo, musste das nur mal niederschreiben... *ganz deprimiert*......

Viele Grüße und noch einen ruhigen Abend
Nicole

[Mathias974]

Hallo Nicole,

wenn ein Gallestau besteht, kann man den mittels ERCP beheben, in dem man einen Stent einsetzt.
Hört sich ehrlich gesagt alles nicht ganz so toll an.
Wenn sich die Galle staut dann leidet auch der Hunger drunter, denn durch den Stau gibt es eine Menge Übelkeit.


Drücke Euch weiterhin die Daumen

Mathias

[Nicole70]

Hallo zusammen. Ein weiteres nicht ganz so tolles Update.

Man hat ihr dann vor kurzen eine Drainage gesetzt die aber nicht wirklich viel gebracht hat. Des Weiteren hatte sie ja eine andere Chemo angefangen die aber abgebrochen wurde. Nachdem man nun mal geprüft hat ob es noch weitere Möglichkeiten gibt sind sie zu dem Entschluss gekommen keine weitere Chemo mehr zu machen sie braucht auch keine Arztbesuche mehr es sei denn es geht ihr schlechter aber es werden keine weiteren Maßnahmen ergriffen. Die traurige Prognose des Arztes war dann nur wenn sie Weihnachten noch schaffst dann ist das mit viel Glück verbunden. Andererseits kann man jetzt sagen sie hat überhaupt keine Schmerzen und es geht ihr soweit ganz gut sofern man von gut überhaupt sprechen kann.

VG Nicole