Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Vorstellung und einige Fragen
Hallo an alle
Ich moechte mich gerne kurz bei euch vorstellen ich bin die frau eines" betroffenen". Mein mann hat im Juli 2015 die diagnose seminom beschraenkt auf rete testis, jedoch groesser 4 cm erhalten. Tumormarker negativ (afp, ldh und beta-hcg)
Ct abdomen war unauffällig.
Im august wurde der linke hoden entfernt. Jetzt waren bei der kontrolle die tumormarker wieder negativ. Er hat diesmal ein mrt des abdomen|Beckens durchführen lassen.
Bei der mündlichen Besprechung hiess es direkt nach der untersuchung.dass alles in Ordnung sei.
Jetzt hat er heute den schriftlichen befund bekommen dass im bereich der linken vena cava ein tumorsuspekter lymphknoten zu sehen sei. 0, 9 cm gross. Im Vergleich zum letzten ct war er damals 0, 6 cm gross
Das ist jetzt natürlich ein schock. Was meinst ihr? Kann man ct und mrt 1zu 1 vergleichen? Wie saehe das weitere Vorgehen aus? Muss beta hcg erhöht sein beim seminom?
Das Problem ist auch dass mein mann selbständig ist und ein Arbeitsausfall daher sehr schlecht zu organisieren waere....
Vielen Dank im voraus!
Dieses forum ist eine grosse hilfe.
Liebe grüße , alissa
Hallo Alissa und willkommen im Forum.
Muss beta hcg erhöht sein beim seminom?Nein, Seminome sind häufig Markernegativ, in manchen Fällen ßHcg positiv. Entsprechend kann der Marker negativ sein.
Kann man ct und mrt 1zu 1 vergleichen?Jain. Das Problem ist, dass teilweise die Bilder anderer Radiologien nicht hunderprozentig vergleichbar sind. Zwischen CT und MRT sind Abweichungen auch möglich. Zudem wird man bei einer Nachsorge/Surveillance niemals sagen "ach wird schon nix sein", sondern immer "sieht verdächtigt aus" und gibt dann im Zweifel Entwarnung.
Mit 0,9 cm ist der Lymphknoten noch im Normbereich, das Problem ist halt, dass er augenscheinlich gewachsen ist. Lymphknoten können aber auch so mal größer sein, das hatte ich selber auch schon. Bei einer Nachsorge größer, bei der nächsten wieder so klein wie am Anfang.
Letztlich müsste man den Lymphknoten jetzt weiter beobachten um festzustellen, ob er weiter wächst oder konstant bleibt/wieder kleiner wird. Sollte er noch größer werden wird sicherlich eine Chemo notwendig werden.
Eine weitere Möglichkeit wäre ggf. eine Biopsie des Lymphknoten (laparoskopisch), um festzustellen, ob der Lymphknoten Krebszellen aufweist.
Auch ein PET CT kann aufschluss geben, ob in dem Lymphknoten vermehrte Stoffwechselaktivitäten vorhanden sind und somit Krebszellen wahrscheinlich vorhanden sind.
Da solltet ihr euch vom Urologen beraten lassen und am Besten auch mal eine Zweitmeinung e9inholen (würde ich euch sehr ans Herz legen - mehr dazu findet man in der oben im Forum festgepinnten Ärzteliste), der wird euch auch einen guten Rat geben können, was jetzt am sinnvollsten ist.
Das Problem ist auch dass mein mann selbständig ist und ein Arbeitsausfall daher sehr schlecht zu organisieren waere.... Das wäre natürlich doof, aber letztlich bleibt euch im Falle eines Falles nichts anderes übrig. Und da sollte man auch drauf schauen, dass man Therapien nicht verschleppt, weil es gerade nicht so gut passt... aber bevor man jetzt den Kopf verliert erst mal abwarten, es muss wie gesagt nicht zwingend was sein!
Hallo dusty
Vielen dank fuer deine schnelle Antwort. Weisst du zufällig noch ob das dann 3 zyklen peb waeren?.und wenn es sein muss wird das natürlichgemacht. Sowas passt ja nie in die lebensplanung:-( .
Aber ich hab noch ein bisschen hoffnung dass es eon " normaler" Lk ist.
Wuensch dir ein schönes Wochenende alissa
Aber ich hab noch ein bisschen hoffnung dass es eon " normaler" Lk ist. Kann ja auch gut sein. Wie gesagt, mit der "Vorgeschichte" sind Ärzte in der Regel deutlich vorsichtiger. Würdest du da als otto Normalpatient auftauchen würde man dem ganzen wohl eher weniger Bedeutung zumessen. So passt man da aber eben deutlich mehr auf, denn lieber einmal mehr vorsicht sagen, als dass es hinterher in die Binsen geht. Macht euch da nicht zu verrückt! Lymphknoten können auch mal größer sein und CT und MRT kann auch noch mal andere Maße liefern. Dazu habe ich auch ein Beispiel aus meiner letzten Nachsorge, im MRT war da ein Lymphknoten im Bauchraum mit etwa 8mm. Im CT Thorax war der auch mit zu sehen und war da mit knapp 10 mm angegeben, du siehst also dass es da Unterschiede geben kann.
Vielen Dank dusty
Du bist echt ein absoluter Spezialist!
Ich geb bescheid wie es weitergegangen ist.lg!
PET-CT ist laut Sch. bei Seminomen nicht indiziert, Zitat: "PET CT bringt keinen Nutzen".
Aber von 6 auf 9mm würde ich noch auf Messungenauigkeit schieben. Ich hatte auch einen der einmal 15, einmal 18mm war und irgendwann war er ganz weg :rolleyes:
Vielen Dank das klingt beruhigend. Waere schoen wenn es so waere...
Auch interessant. Ich dachte, dass das PET CT NUR bei Seminomen überhaupt noch etwas bringt, für Nicht Seminome ist es ja quasi gar nicht zu gebrauchen. Dann scheint das PET CT ja mehr oder weniger gar nichts mehr zu bringen?! Naja, man lernt nie aus. Wundert mich nur, da es in der Nachsorgeempfehlung des Zweitmeinungszentrums noch drin ist: "Die PET-CT hat sich beim Hodenkarzinom nur bei der Evaluation von residuellen
Läsionen des Seminoms etabliert. In der Nachsorge hat die PET-CT jedoch keinen
Stellenwert und wird daher grundsätzlich nicht empfohlen".
Ok, das mit dem Seminom war meine eigene Interpretation der Antwort.
Ich war jedenfalls vor zwei Jahren in der selben Situation mit dem suspekten Lymphknoten. Mein Onkologe wollte ein PET-CT machen und ich habe Sch. deswegen angefragt, mit eben dieser Antwort: "PET CT bringt keinen Nutzen".
Warum und wieso weiss ich nicht.
Er hat mir dann zu einem Kontroll-MRT nach 2 Monaten geraten und Marker alle Monate, aber mein LK war ja auch etwas grösser.
Im CT war mein LK übrigens auch grösser als im MRT, der Onkologe meinte das könne man nicht vergleichen.
@Alissa: Wie will denn euer Onkologe weitermachen? Normaler Intervall, sprich MRT in 6 Monaten?
Seminom wachsen zwar langsamer aber 6 Monate würde ich nicht warten. Eher alle 2 Monate MRT um Veränderungen beobachten zu können (falls der Onko das vorschlägt).
Vielen dank fuer euere antworten. Wir werden das weitere Vorgehen am Dienstag mit dem urologen bzw onkologen besprechen wie es weitergeht. Das war ja so unguenstig dass wir den schriftlichen mrt-befund am Freitag zugeschickt bekamen, nachdem wir ja mündlich ein gutes Ergebnis gesagt bekommen hatten...
Ich halte euch auf dem laufenden. Schoenes Wochenende noch!
so oder so, ich drücke die Daumen!
Lino1981
06.03.2016, 17:18
Hallo Alissa,
ich hatte auch einen suspekt vergrößerten Lymphknoten mit 1.3 cm. Nach dem MRT meinte der Radiologe aber, dass der LK höchstwahrscheinlich nicht befallen sei, da die Form und Randbeschaffenheit nicht auf Malignität hindeuten. Er sollte Recht behalten, 2 Monate später war er auf 1.1 cm runter, nach 6 Monaten nicht mehr auffällig. Vielleicht hilft es euch ja auch weiter, mit dem Radiologen direkt zu sprechen. Der kann sicher auch was zur Messungenauigkeit beim Umstieg von CT zu MRT sagen. Soweit ich weiß, gibt es selbst zwischen MRT Geräten Ungenauigkeiten, sowie Unterschiede, ob Kontrastmittel verwendet wurde oder nicht. Insofern würde es mich nicht wundern, wenn 3mm durch den Umstieg von CT auf MRT zu erklären sind. Wie Dusty ja schon geschrieben hat, bei der Vorgeschichte sind alle Befunde extrem vorsichtig formuliert, um später auch Haftungsthemen auszuschließen. 0.9cm sind ja erst mal unkritisch, soweit ich weiß spricht man erst ab 1.0cm von verdächtig und die Vergrößerung kann vermutlich vom Umstieg auf MRT kommen. Ich würde es auch in 8 Wochen nochmal mit Nachkontrolle versuchen, am besten mit dem selben Gerät und vielleicht auch Auswertung vom gleichen Radiologen. Wie Dusty auch schreibt, würde ich ebenfalls Sch. ansprechen. Ich drücke die Daumen!
Viele Grüße
Lino
Hallo lino
Danke fuer deine Antwort. Das waere schön wenn.es bei uns auch so waere. Wie werden versuchen schnellstmöglich einen Termin beim onkologen und urologen zu bekommen.
Im Nachhinein denke ich mir mein mann haette doch einen singleshot mit carboplatin machen sollen, da der primaertumor grenzwertig gross war. Aber das hat jetzt auch keinen Sinn so zu denken.
Und es wurde uns abgeraten wegen einem moeglichem fatigue-syndrom.
Danke euch allen. Dieses forum ist eine große Hilfe! !
Hallo jungs
Also der urologe meinte man sollte in 2monaten ein kontroll-ct mit kontrasrmittel machen. Er meinte explizit ct und kein mrt diesmal-warum auch immer...und sollte sich der maligne lymphknoten bestätigen dann wuerde man bestrahlen. Mit 30 gy. Hat da jemand Erfahrung?
Lg!
Lino1981
07.03.2016, 15:36
Hallo Alissa,
es wundert mich ehrlich gesagt, dass der Urologe zu einem CT rät. Damit verliert ihr ja den Referenzpunkt zur letzten Messung durch einen erneuten Wechsel des Geräts. Außerdem hat ein CT eine erhebliche Strahlendosis, die man gerade im Abdomen vermeiden sollte. MRT ist strahlungsfrei. Ich bin kein Arzt und es mag gute Gründe für die Empfehlung eures Urologen geben, aber ich würde hier definitiv eine Zweitmeinung einholen.
Sollte sich der Verdacht bestätigen und dein Mann ins Stadium IIa/b rutschen, gibt es drei Behandlungsmöglichkeiten:
1. Bestrahlung der retroperitonealen Lymphknoten (Feldbestrahlung mit 30 Gy): Wird aufgrund der Langzeittoxität eher nicht mehr gemacht, da mögliche Induktion von Zweittumoren
2. 3 Zyklen PEB: Eigentlich der Standard
3. SAKK-Studie 01/10: Fokussierte Bestrahlung der betroffenen LK und Single Shot Carboplatin gegen Mikrometastasen.
Mein Fall war ähnlich wie der von deinem Mann: 4.1 cm reines Seminom, Stadium I ohne Invasion Rete testis, Tunica vaginalis, Blutgefäße, Lymphsystem, etc.
Prof.Sch. hatte mir damals zu W&S geraten. Auf Nachfrage meinte er, im Rezidivfall (der Gott sei dank bisher nicht eingetreten ist) SAKK Studie, da nach bisheriger Datenlage die Rezidivfreiheit gleich hoch ist wie bei PEB, aber mit geringeren Langzeitfolgen zu rechnen sei.
Viele Grüße und viel Erfolg!
Lino
Hallo lino
Ja danke fuer deine ausfuehrliche antwort
Mich wundert das ehrlich gesagt auch und wir haben bereits den zweitmeinungsbogen fuer prof sch. ausgefuellt. Mal sehen was er antwortet . Mein mann ist an das Klinikum rechts der Isar (muenchen)angebunden. Ich weiss gar nicht ob die an der Studie teilnehmen. ..
Hoffe du bleibst weiterhin verschont!! Lg!
Lino1981
07.03.2016, 16:31
Eine Liste der teilnehmenden Kliniken findet ihr hier:
http://cccc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc10/CCCC/3_Forschung/Klinische_Studien/SAKK_01-10_621151.pdf (ganz runter scrollen). In München ist es das Klinikum Harlaching.
LG,
Lino
Hmmm, also den Wechsel von CT auf MRT finde ich auch nicht wirklich prikelnd. Wenn man jetzt schon das MRT als "Referenz" hat, dann soll man doch die nächste Aufnahme mit dem gleichen Gerät machen, damit nicht wieder Abweichungen in der Messung vorhanden sind!!!
Bestrahlung so wie das vorgeschlagen wird hört sich auch eher etwas "altbacken" an :rolleyes:. Würde da wie Lino schreibt eher zur SAKK Studie tendieren (etwas gesünder) oder eben Chemo (auch nicht schön, aber "gesünder" als reine Bestrahlung). Ggf. solltet ihr euch da auch noch mal einen anderen Arzt suchen?! Und auf jeden Fall Zweitmeinung einholen.
Hallo lino und dusty
Also wie gesagt mir erscheint das auch nicht ideal. Ct und dann noch evtl bestrahlung -das waere ja eine extreme strahlenbelastung!
Danke fuer den Tipp mit harlaching. Machen da jetzt einen Termin aus. Mal sehen was die aerzte dort meinen. Lg!
Hallo :-)
Ich habe eine frage. War denn bei jemandem mit seminom im Stadium II a die ldh erhöht?
Lg
Ja bei mir ganz am Anfang. Der LDH Wert ist aber kein spezifischer Tumormarker und deswegen nicht wirklich aussagekräftig. LDH ist in den meisten Zellen vorhanden und wird im Blut freigesetzt wenn diese Zerfallen. Also kann der Wert auch bei Muskelkater erhöht sein. Bei mir war der Wert fast immer außerhalb der Norm, für die Nachsorge wird er bei mir gar nicht mehr bestimmt.
Wieso fragst du?
Hallo dusty
Danke. Ich frage, weil ja im Moment nicht ganz klar ist ob der lymphknoten befallen ist. Ein verlaufs-ct bzw mrt wird erst in 2 monaten gemacht.
Und ein anstieg der ldh koennte ja somit auf ein malignes geschehen hindeuten. Bzw ein negativer wert auf irgendwas anderes. Aber wenn das so ungenau ist ja eher nicht.
Danke fuer deine Antwort und liebe grüße
Lino1981
10.03.2016, 20:56
Ist bei mir aehnlich... Ich liege mit 250 immer leicht ueber dem Grenzwert des Labors (225). Sowohl mein Urologe als auch Onkologe meinten, der Wert sei aber vollkommen normal (bis 270 kein Grund zur Sorge). LDH ist wie Lino schreibt ein unspezifischer Marker, der wegen allem moeglichen erhoeht sein kann. Hanegt auch stark mit dem Lebenswandel zusammen, koerperliche Belastung im Job / Sport, Alkoholkonsum etc. Falls ein Wert im Zeitverlauf aus der Reihe faellt, nochmal neu bestimmen lassen. Aufgrund von Fehlern beim Blut abnehmen, "holprigem" Transport der Blutprobe oder zu langer Wartezeit bis zur Zentrifuge, sterben Blutkoerperchen ab und der LDH Wert ist stark erhoeht.
War der Tumor denn PLAP-positiv? PLAP ist beim Seminom eigentlich aussagefaehiger als LDH. Hattest ja schon geschrieben, dass AFP und beta-HCG negativ waren.
Gruss, Lino
wiesel007
11.03.2016, 12:31
kurz noch etwas zu CT und MRT. Ich war letzte Woche zur MRT Abdomen Kontrolle in der Uni Klinik in Düsseldorf. Ich habe den Chef der Radiologie gefragt bzgl Kontrastmitell mit Gardolinium, da ich ja alle 3 Monate MRT bekomme. Er meinte das MRT Kontrastmittel ist für die erkenntnis von vergrößerten Lymphnknoten im Abdomen Bereich sehr gut geeignet. Das Kontrastmittel -anders als bim CT- setzt sich in verdächtigen Lymphnkoten ab und ist daher gut sichtbar. Er würde -wenn kostentechnisch machbar- immer MRT vorziehen, zusätzlich zu den bekannten anderen Vorteile, Strahlung....
Tja, da liegt aber momentan auch ein wenig ein Problem mit dem Gadolinium. Nach einer neuen Studie soll dieses die Blut/Gehirn Schranke überwinden und kann sich teilweise im Gehirn ablagern. Da wird zur Zeit noch untersucht inwieweit das ganze schädlich ist bzw. Was es für Auswirkungen hat. Hier der Link: http://www.krebs-kompass.org/showpost.php?p=1351063&postcount=27 (danke an Lino).
Aber trotzdem würde ich immer das MRT dem CT vorziehen.
Schwabe66
11.03.2016, 15:38
Hallo zusammen,
noch eine Ergänzung zum Thema Gadolinium. Die Gadoliniumhaltigen-KM können abhängig von der Zusammensetzung in drei Risikogruppen eingeteilt werden.
Einen Link zu einem Bericht dazu habe ich oben bei "neues aus der Presse" eingefügt.
Die Klinik wo ich mein MRT machen lasse verwendet "Gadovist". Dies gehört der niedrigsten Risikogruppe an.
Ich gebe Dusty recht: Trotz des Kontrastmittelthemas unbedingt MRT bevorzugen.
Gruss Schwabe.
Danke fuer euere antworten! Mein mann laesst auch ein verlaufs-mrt machen mitte April. Keine Ahnung warum der oberarzt lieber ein ct will.... aber der radiologe meinte auch dass mrt sinnvoller waere.
Hat denn jemand im stadium IIa eine besteahlung mit 30 gy bekommen od die therapie nach der sakk studie? Lg
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