Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : untypischer Verlauf
Servus
Ich habe schon ein paarmal hier im Forum gelesen und bin neu hier.
Wäre froh um einen Ratschlag/Input von Euch.
Ich hatte vor 2 1/2 Jahren einen Sportunfall und Schmerzen im Unterleib über mehere Wochen. Ging dann zum Urologen. Habe ihm die Sportgeschichte erzählt. Ultraschall gemacht. Diagnose: Unklare Auflockerung des Hodenparenchyms linker Oberpolin der Sonographie mit/bei:
-DD Status nach traumatisch eingebluteter Hodenzyste, DD testikuläre Neoplasie
-Status nach unauffälligem Hodentumormarkern. Eine eigentlich abgrenzbare Raumforderung lässt sich sonographisch nicht eindeutig darstellen.
er bat mich in 3 Wochen nochmals zu kommen. Beim nächsten Bessuch Blutkontrolle und Ultraschall. er meint ist nicht eindeutig. gleicher Befund, Läsion in unveränderter Grösse 7mm. Also entschied ich mich nochmals für ein Monat zu warten (er könne es vertreten nochmals zuzuwarten). Bei der nächsten Kontrolle auch wieder gleicher Befund, diesmal mit Empfehlung Hodenfreilegung.
Es verging 1.5 Jahren mit 4-5 Untersuchungen (Ultraschall) mit einer zweit Meinung. Auch kein eindeutiger Befund, konstannte 7mm
Zusammengefasst in 5 Untersuchungen der letzten 18 Monaten;
- seit 1.5 Jahren konstanter Befund 7mm
- Blutmarker negativ
- nicht tastbar
- Ultraschall nicht eindeutig (im normalfall sieht man es im Schall relativ schnell)
Da mir der Urologe nach den ersten Untersuchen autom. gesagt hat er möchte den Verlauf (wegen Sportunfall) des Befundes in engmaschiger Kontrolle via Ultraschall nachprüfen, habe ich mir dies selber so eingeimpft. D.h nach diversen Untersuchungen hiess es Freilegung. Ich hielt jedoch der ersten Masnahmen treu und stellte mich der Freilegung quer.
Mir ist absolut klar das man bei einem Verdacht eine Freilegung empfiehlt. Die Ärzte wollen Klarheit darum logischerweise die Freilegung. Man will das Restrisiko eliminieren, dies meine Sichtweise.
Ich wäre froh um Antworten ob wenn es vielleicht ähnliche Diagnosen/Verläufe bei euch gegeben hat?
Und ob ihr es auch eher untypisch für Hodenkrebs sieht?
Im normalfall dürfte doch im schlimmsten Falle eines Hodenkrebses inerhalb der letzten (2Jahren, letzter Ultraschall war letzten JunI!!) der Befund nicht konstant bleiben.
Besten Dank im voraus :)
Nabue85
Moin! Ich bin natürlich kein Mediziner und habe lediglich angelesenes Wissen, aber so wie es sich mir darlegt, ist ein Hodentumor ein relativ schnell wachsendes kleines Ar***loch. Seminome langsamer als Nicht-Seminome. Soweit die pauschale Theorie. Das würde auf dich bedeuten: wenn er seit 1,5 Jahren gleichbleibend ist, spricht es meiner Meinung GEGEN Tumor.
Berichtigt mich bitte, wenn ich hier Blödsinn verzapfe, ich ändere es dann auch, damit niemand was falsches liest.
Im großen und ganzen denke ich auch, dass es eher gegen einen Hodentumor spricht. Allerdings wäre ich persönlich da etwas vorsichtiger und hätte es schonmal per Freilegen/Biopsie abklären lassen.
Tumormarker sind nur ein Indiz, diese müssen bei HK nicht erhöht sein. Auch der Primärtumor muss nicht zwingend immer weiter wachsen, Ausnahmen gibt es eben leider immer.
Wurde denn mal ein MRT oder CT gemacht?
Erstmals Danke Dirty und Dusty für eure schnellen Antworten!
Ein MRT oder CT war auch ein Gedanke von mir. Der Urologe und zweit- meinungs Urologe hat mir davon abgeraten. Man sehe es nicht eindeutiger.-schade! Ich denke die wissen schon was sie mir sagen, obwohl ich denke, man müsste doch wenigstens die Struktur besser erkennen ob es eher harmlos ist oder oder eher zu einem Tumor neigt. (Mikroverkalkungen,Sternenhimmel sind bei mir vorhanden)
Das eine Biopsie das "Restrisiko" komplett entschärft ist mir bewusst. Aber Danke nochmals für den Input.
Meines Erachtens spricht mehr gegen eine Biopsie als dafür. Die Ärzte Empfehlen logischerweise eine Biopsie, da sie nicht wissen was es ist. Ich melde mich "nächstens" bei einem weiteren Ultraschall an.
Ich habe hier im Forum von Dr.Sch. gelesen. Meint ihr wenn ich ihm via Mail meine Kurzgeschichte erzähle bekomme ich eine nützliche Antwort auch betreffend Tendenz. Der weiss doch sicher ob nach 1.5 Jahren konstanter Befund ein Tumor tendenziell eher entkräftet oder?
Was ich auch noch sagen möchte, denjenigen in diesem Forum die im jetzigen Stand einiges mehr durchmachen müssen, wünsche ich viel Kraft, positive Gedanken und im weiteren Verlauf alles Gute!
Lieben Gruss
Eine Zweitmeinung von Dr S. Ist auf jeden Fall eine gute Idee, er wird sicherlich noch eine Empfehlung aussprechen können (der du dann auch folgen solltest). Kannst ja mal Bescheid sagen, was er schreibt.
Wurde denn der Bauchraum mal abgesucht (MRT, CT oder Ultraschall)? Ist ja auch ein Indiz wenn sich da was findet oder eben alles "sauber" ist.
Toby01Harv
19.03.2016, 10:35
Hi,
der Verlauf spricht tatsächlich gegen eine bösartige Erkrankung. Jedoch gibt es immer wieder Einzelfälle, in denen der Hodenkrebs im Hoden sehr langsam wächst, selten oder nie streut und teilw. sich sogar wieder selbst zerstört. Auf jeden Fall würde ich die Sache mit einem (richtigen) Experten persönlich besprechen.
Danke im voraus für die obigen Inputs, schätze ich sehr.
Bin gespannt was ihr dazu meint;
Die letzten Tage habe ich neu eine klare Verhärtung gespürt.
Daraus entschloss ich mich heute in die Notaufnahme zu gehen, da ich übermorgen in die Ferien gehe.
(kurz Rückblickend; letzter Ultraschall war vor 11 Monaten, trotzdamaliger Biopsieempfehlung, unklarer Befund, hatte ich es verdrängt und nichts gemacht)
Heute beim Untersuch gab es die identische Antwort, auffälliger Befund in fast gleicher Grösse (11-11.8mm) vor einem Jahr war es (9-10mm) Der Urologe sagte noch es sei in etwa identisch gross. Die 2-3 mm Abweichung könnten wohl auch am Schallkopf des behandelten Arztes liegen oder?
Ich werde in diesem Fall eine Biopsie wohl oder übel mal machen lassen.
Die Verhärtung macht mir zurzeit am meisten Sorgen!
Jetzt sind es 2.5 Jahre seit Erstdiagnose, fast identische Grösse mit neu einer Verhärtung. Könnte man eine Tendenz abgeben?
eigentlich untypischer Verlauf eines Tumors in diesem Zeitfenster, denke ich.
Ich habe Fotos vom Ultraschall, gibt es im Internet einen Empfehlenswerten Doc wo ich dies mal schildern könnte?
Eigentlich müsste mich den konstanten Ultraschall Befund behruhigen, jedoch wegen der tastbaren Verhärtung ist dies nicht der Fall.
Danke im voraus für die genommene Zeit!
Toby01Harv
31.05.2016, 10:18
Hi,
die Empfehlung ist in Deinem Fall ganz eindeutig:
1) Nicht im Internet nach einer Antwort suchen oder über das Internet einen Arzt fragen, sondern ausschließlich einen Fachmann vor Ort.
2) Daher: Geh' zu einem Hodenkrebsspezialisten. Der kann anhand des Ultraschallbildes mit Sicherheit sagen, was das ist. Der hat schon alles gesehen.
3) Zwar wäre es tatsächlich ungewöhnlich, wenn ein Hodenkrebs über so langen Zeitraum nicht wächst. Wie ich aber schon in einer der vorherigen Antworten geschrieben habe, werden in der Literatur tatsächlich solche Verläufe beschrieben. Selten gibt es auch sog. "ausgebrannte" Tumore, die überhaupt nicht mehr wachsen, aber ggf. gestreut haben. Eine Verhärtung ist nach m.E. immer verdächtig und daher klärungsbedürftig.
Kurzum, glotzen und nicht kleckern. Fachmann fragen. Im Zweifel rausschneiden oder biopsieren lassen.
Beste Grüße
Unterdessen ist viel passiert bei mir. Hatte wegen neu einer tastbaren Verhärtung mich in den Spital einliefern lassen.
- linker Hoden wurde entfernt.
Das Gespräch mit dem Onkologe habe ich nächste Woche.
Beim histologischen Befund den ich heute erhalten habe, verstehe ich nur Bahnhof, ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.
Wie stehen die Heilungschancen?
Muss höchstwahrscheinlich eine Chemotherapie gemacht werden?
Ich Danke euch im voraus sehr für die Bemühung
Pathologisch-anatomische Diagnose SBA/OH/dh
41198:
Semikastrationspräparat links: 4cm grosser gemischter Keimzelltumor: Embryonales Karzinom (zirka
40%), klassisches Seminom (zirka 60%), Dottersacktumor (zirka 10%) sowie vereinzelte beta-HCG positive
synzytiotrophoblastäre Riesenzellen. Infiltration des Rete Testis. Fokale lymphovaskuläre Invasion.
Tumorfreier Nebenhoden, tumorfreier Samenstrang. Umgebender Hoden mit teils hochgradiger
tubulärer Atrophie, umschriebener Leydigzellhyperplasie sowie in situ Neoplasie der Keimzellen.
TNM-Klassifikation (7. Aufl. 2010): pT2, LVI 1.
Makroskopischer Befund ATO/mzö/ka
41198:
Ein Hodenexzisat mit anhaftendem Samenstrang. Hoden 4,7 x 3,7 x 3,2cm messend mit darüber intakten,
verschieblichen Hodenhüllen. Tunica albuginea intakt. An den Hoden angrenzend zirka 5,5 x 1,1 x 0,8cm grosser
Nebenhoden. Anhaftender Samenstrang mit einer Länge von 7,8cm und einem Durchmesser von 1,5cm. Bei
Lamellierung durch den Hoden zeigt sich ein insgesamt 4 x 2,5 x 2,7cm grosser Tumor, welcher teils braun beige,
teils eingeblutete Anteile aufweist und teils solid weiss glänzende Anteile hat. Der Tumor infiltriert makroskopisch
weder Rete testis noch den Nebenhoden. An den Tumor angrenzend spärlich hellbräunliches reguläres Zwei bis 0,2cm grosse Bröckel.
Toby01Harv
23.06.2016, 20:20
Hi,
das heißt, Du hast leider einen Hodentumor, ein sog. Nicht-Seminom.
Komisch ist, dass die Ärzte in all der Zeit behauptet haben, dass der Tumor nur 7-11 mm groß sei. Die Pathologie meint nämlich nun, dass das Ding 4 cm groß war. Das hätte man bei einem Ultraschall oder MRT ja sehen müssen.
Leider ist der Tumor auch schon in anderes Gewebe eingewachsen, sodass bei einem Nicht-Seminom eine ca. 50%ige Wahrscheinlichkeit vorliegt, dass der Tumor schon gestreut hat.
Die Heilungschancen hängen davon ab, was die Ärzte nach dem Staging-CT sagen. Ich gehe mal davon aus, dass Du im Übrigen tumorfrei bist. Dies ist deshalb sehr wahrscheinlich, weil Dein Tumor ja sehr langsam gewachsen ist.
In diesem Fall sowie für den Fall, dass lediglich im Bauchraum Metastasen gefunden werden, sind die Heilungsraten excellent, liegen ca. bei 99 % (vgl. Richtlinien der Europäischen Hodentumorkonferenz). Gut wäre natürlich, wenn man keine Metastasen fände, weil Du dann evtl. mit wait&see davonkommst.
Kurzum, Glück im Unglück. Wird alles wieder.
Ich würde aber nach dem Gespräch mit dem Onkologen eine Zweitmeinung einholen.
Beste Grüße
Herzlichen Dank Toby01Harv für deine genommene Zeit und die aufmunternde Worte! :)
Ich schätze dieses Forum sehr, es bringt mental viel darüber zu Schreiben und zu Lesen.
Richtig, anhand Grösse machts mich jetzt auch fragwürdig/stutzig, wieso es jetzt so gross ist! Unter anderem war ich vor 3 Wochen im Notfall (2Tage vor Abflug nach Sardinien) und er hat dort 12mm gemessen! Nach den Ferien dann die OP und im Befund jetzt 4 x 2,5 x 2,7cm grosser Tumor.
Ich hatte vor der Operation ein CT. der war ohne Befund, sicher schon mal positiv!
Jedoch waren meine Tumorwerte vor der OP erhöht. Wie hoch weiss ich nicht.
Beim Austrittsbericht schreiben sie: aktuell BHCG 125U/l (<125) , AFP 181ug/l(<13), LDH 171U/l. Dies werden die Werte nach der OP sein, nehme ich mal an.
Ich schätze in meinem Fall (histologischen Befund) sind die Chancen eher gering für Wait&See oder kann ich noch hoffen?
Was wäre laut meinem Bericht der Standart? 1x Carboplatin Monotherapie oder 2-3x PEB?
Das Kopfkino geht wieder los, ich muss jetzt erstmals den heutigen Tag Verdauen. Auch wenn die Heilungschancen anscheinend sehr gut stehen geht einem alles durch den Kopf. (Nebenwirkungen chemo, hätte ich doch früher schon Operiert etc)
(Vielleicht hat noch jemand hier im Forum einen Input)
Danke
Nabue85
Toby01Harv
24.06.2016, 08:20
Hi,
sich selbst Vorwürfe machen hilft nichts. Es ist nun mal so.
Dass das CT vor der OP sauber war, ist doch schon mal sehr gut. Das der LDH-Wert bei 171 ist auch sehr gut, lässt das doch sehr stark vermuten, dass sichtbaren Metastasen vorhanden sind. Die aneren Tumorwerte in einem Bereich, den man bei dieser Diagnose erwarten kann (bei der Größe hätten die Werte auch noch deutlich höher ausfallen können!).
Wie nun das genaue Vorgehen ist, müssen Deine Ärzte nach der Staging-CT entscheiden. Ich denke nicht, dass man hier sofort Chemo machen muss. Mein Onkologe ist aber auch kein Freund der Platin-Einmalgabe. Und wenn, wie Du im Forum lesen kannst, verträgt man diese im Allgemeinen gut.
Und die Heilungschancen sind wirklich bei 99 %, das habe ich nicht geschrieben um Dich zu beruhigen, sondern weil es so ist; die Zahlen sind auch veröffentlicht. Mein Onkologe, der auf Hodenkrebs spezialisiert ist, hat erst kürzlich gemeint, dass er seit 25 Jahren keinen Todesfall mehr hatte, wenn die Metastasen (!) kleiner als 3,5 cm waren und nicht über dem Zwergfall lagen. Keinen einzigen; klingt doch schon mal sehr gut.
Also Kopf hoch, es gibt Schlimmeres.
Hallo Nabue85,
mach Dir nicht so viele Gedanken und keine Vorwürfe!!! Das bringt Dir überhaupt nichts - ich weiß aber, dass man zu sowas neigt (hab ich mir auch als gemacht). "Meiner" ist damals von "ertasteter Erbse" über "50% des Hodens verhärtet" (14 Tage nach Ertastung bei Erst- und Zweituntersuchung) bis hin zu "nahezu kein Hodengewebe mehr vorhanden" (3 Tage nach Erst- und Zweitmeinung fand Entfernung statt) gewachsen. Da steckt man einfach nicht drin und niemand kann einem sagen wie und warum die Dinger wachsen.
Wichtig ist schon mal, dass er entfernt wurde, nicht weiter wuchern kann und alles andere was nun kommt (Chemo oder Wait and See) hängt von vielen Faktoren ab, die Du eh nicht beeinflussen kannst, also mach die keine Vorwürfe. Hol Dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung wie es Toby01Harv geschrieben hat.
Drücke Dir die Daumen, dass auch eine Wait and See bei raus kommt. Viel Glück!
Viele Grüße
Marco
Ich melde mich auch wieder einmal zu Wort.
Danke für eure hilfreichen Tipps.
Am 1.7.16 war ich beim Onkologe zur Vorgehensweise der Behandlung.
Die Tumorwerte sind sehr gut nach unten gegangen. B-HCG von 125 auf <0.5
a Fetoprotein von 181 auf 17.8 Glucose von 5.8 auf 5.0
Was meint ihr dazu? Kann man aus diesen Werten schliessen ob man eher zu wait and see empfiehlt oder nicht?
Es gibt jetzt zwei Möglichkeiten :
wait and see. Die Chancen stehen 50 zu 50 für ein Rezidiv/Mestastase/Ableger. hmmm... eine Lotterie. (jeden Monat engmaschige Blutkontrollen und im ersten Jahr jeden 3.ten Monat ein CT-Abdomen und im zweiten Jahr zwei CT-Abdomen) Ich denke die Strahlung des Cts kann man nicht unterschätzen...
Interessanterweise hat mir der Onkologe gesagt, verglichen mit meinem Stadium und Tumortyps macht man in Amerika eher wait and see da die Chancen ja 50 zu 50 stehen! In Europa macht man eher 1 Zyklus PEB.
Die andere Option wäre 1 Zyklus PEB. Die Chancen werden von 50% auf 2-3% gesenkt auf ein Rezidiv/Mestastase/Ableger. (im ersten Jahr jeden 3.ten Monat Blutuntersuch und nur 1 CT Abdomen) Kleinere Strahlenbelastung als bei Wait and see.
Würde ich jetzt wait and see machen und eine Rezidiv/Mestastase/Ableger kommen würde, müsste man eine stärkere Chemo von 3-4 Zyklen über sich ergehen lassen.
Ich finde die Vorgehensweise der Amerikaner noch interessant, trotz der stärkeren Nachbehandlung im Fall eines Rezidiv.
Ich bin mommentan sehr unschlüssig. (Vor und Nachteile). Mein erstes Bauchgefühl hat mir bei der Besprechung eher zu 1x PEB geraten. Bin aber jetzt trotzdem sehr unschlüssig. Morgen sollte ich meinem Onkologen Bescheid geben, was ich jetzt tun möchte.
Die gelesenen Nebenwirkungen während der Chemo machen mir sehr grosse Sorgen wie auch die mögl. Langzeitschäden/Spätfolgen :(
eine zweit Meinung habe ich (noch) keine geholt.
Was denkt ihr? Empfehlungen? evtl. Statistiken für wait and see?
Bin sehr dankbar für diverse Ratschläge
Freundlicher Gruss Nabue85
Hallo Lieber Nabou,
ich bin nur die Mutter eines Betroffenen; lese aber seit über einem Jahr immer mit und drücke jedem einzelnen die Daumen.
Bei dieser Entscheidung kann es eigentlich kein richtig und falsch geben, es hängt von der Einstellung und vom Gefühl ab. Ich selbst als außenstehende würde auf die Sicherheit abstellen. 50 : 50 wäre mir zu unsicher; das Risiko von 50 % auf 2 - 3 % zu senken würde ich als Außenstehende wohl wählen und auch meinem Sohn empfehlen.
Ich setze auch auf die künftige Medizin und glaube daran, dass die Folgen von 1 x PEB immer besser beherrscht und kleingehalten werden können.
Würde ich wait & see wählen, müßte ich ständig an die 50 % Risiko denken. Würde ich das Risiko auf 2 % senken, würde ich wohl nicht mehr so oft darüber grübeln.
Wie gesagt: ich bin nur Außenstehende..... andere können es bestimmt besser beurteilen.
Ich drücke die Daumen dass Du die für Dich passende Entscheidung triffst.
Toby01Harv
03.07.2016, 18:39
Hi,
ich kann Dir dazu derzeit keine klare Antwort geben, weil mir der AFP-Wert noch etwas zu hoch erscheint. Ich glaube der Grenzwert liegt hier um die 10.
Ich würde aber jedenfalls nicht einen Zyklus nehmen. Ich habe diese Frage mit Prof. Gerl, München, diskutiert. Er und viele seiner Kollegen sind keine Freunde der 1-Zyklus Therapie. Dies liegt daran, dass durch den 1-Zyklus chemoresistende Rezidive entstehen können (... wenn auch sehr selten), die dann sehr gefährlich sind. Zudem treffen Dich auch bei 1-Zyklus die wichtigsten Nebenwirkungen, z.B. Haarausfall.
Er würde in so einem Fall also entweder wait&see machen oder sofort die komplette Therapie. Wählst Du die letzte Alternative, bist Du anschließend zu 99,99 % geheilt. Ein Rückfall ist so gut wie ausgeschlossen.
Ich hatte mich für wait&see entschieden. Ich würde in dieser Zeit im Übrigen keine CTs, sondern MRTs Abdomen und Röntgen Thorax machen. Auch die Blutwerte muss man nur alle drei Monate kontrollieren.
Kurzum, frag' doch mal, was der Grenzwert bei AFP in Deinem Fall ist. Falls der Grenzwert eingehalten wird, würde ich selbst wohl wieder wait&see wählen.
Auf keinen Fall bei der Nachsorge zu häufige CTs; dies entspricht nicht mehr den aktuellen Richtlinien.
Beste Grüße
Danke Briggeb für deine Bemühung und die Entscheidungsempfehlung. :)
@ Toby01Harv auch dir besten Dank für die schnelle Rückantwort! :) Wann hast du mit Prof. Gerl, München dies diskutiert? Ist dies vor ein paar Jahren her?
Ich habe noch nie von 1-Zyklus chemoresistende Rezidive gehört, jedoch ist mein Wissen auch eher bescheiden. Ich weiss jedoch das vor wenigen Jahren in meinem Fall 2 Zyklen Empfohlen wurde und neue Statistiken besagen das es keinen Unterschied von einem zu zwei Zyklen gäbe. Und neu in meinem Fall Standartgemäss ein Zyklus gäbe. Ich werde dies auf jeden Fall mal meinen Arzt darauf ansprechen. Kanst du mir mal deinen Link zusenden von deiner Geschichte? (Ich finde den richtigen Link von dir nicht)
Anhand AFP hat mir mein behandelter Arzt per Email folgendes geschrieben:
Zitat; Die Tumormarker fallen weiter schön ab, das AFP hat eine etwas längere Halbwertszeit, ist aber völlig zeigerecht im Verlauf.
Und richtig wie dus sagst ist die Norm beim AFP <13
Vielleicht kann hier im Forum noch jemand etwas dazu sagen 1 Zyklus vs 2 Zyklen?
Oje, bis morgen muss ich mich entscheiden......:cry:
Danke
Gruess Nabue85
Toby01Harv
03.07.2016, 19:57
Hi,
ich habe in dem Forum keinen Verlauf gepostet.
Die Sache habe ich erst vor kurzem mit Prof. Gerl diskutiert. Die Sache ist folgende:
Sämtliche Hodenkrebsformen sind sehr chemotherapiesensibel. Probleme gibt es nur, wenn der Befall sehr hoch ist, weil dann ggf. nicht alle Krebszellen abgetötet werden. Weitere Probleme gibt es, wenn die Tumorzellen einmal in Berührung mit der Chemo gekommen sind, weil einzelnen Zellen dann Resistenzen entwickeln könnten. Aus diesem Grund ist auch bei einer normalen Therapie (d.h. 3 Zyklen) es dringend nötig, zwischen den einzelnen Zyklen keine Pause zu machen. Die Zeiten müssen zwingend eingehalten werden. Bei einem Zyklus haben 3-5 % einen Rückfall. Bei dem Rückfall ist eben dann die Möglichkeit gegeben, dass Zellen Resistenzen entwickelt können - aber natürlich nicht müssen.
Die Theorie klingt für mich überzeugend. Es gibt im Hinblick auf das Seminom auch neue Studien, die beim Stadium 2a und b 0 % Tote haben (schwedische Studie), bei nicht richtig angewendetem PEB-Protokoll aber Rückfälle bis zu 12 % aufgetreten sind, mit deutlich schlechterem Ausgang (spanische Studie, beide Studien einfach googeln).
Kurzum, einfach mal den Onkologen fragen bzw. Zweitmeinung einholen.
Vielleicht postest Du, wenn Du Anwort von Deinem Onkologen hast; würde mich und viele andere auch interessieren, was dieser hierzu meint.
Hi,
jetzt habe ich selbst nochmals nachgeschaut. In den European Guidelines wird bei Nichtseminomen nun tatsächlich ein Zyklus BEP als neuer Standard empfohlen.
Was mich stören würde ist aber folgender Zusatz: "In cases of relapse after BEP x 1, three courses of BEP are recommended. However, there is not a large body of evidence to support any one specific salvage regimen."
In einem 2012 Aufsatz des Oxford Journals wird ebenfalls 1-Zyklus empfohlen (mit Gegenüberstellung von Vor- und Nachteilen):
http://annonc.oxfordjournals.org/content/23/suppl_10/x342.full
Ich gebe Dir Recht, schwierige Entscheidung. Das mit den Resistenzen würde ich gleichwohl als problematisch empfinden und insoweit genau nachfragen.
Lino1981
04.07.2016, 07:24
Hi Nabue,
schwierige Entscheidung... Falls du dich aber fuer W&S entscheidest, kannst du die Strahlenbelastung tatsaechlich im Rahmen halten, indem du auf MRT Abdomen und Roentgen Thorax umstellst. Das ist heute eigentlich gaengig. Ich persoenlich wuerde vermutlich W&S machen, obwohl ich sagen muss, dass ich keine Erfahrung mit Nicht-Seminom habe (hatte Seminom).
Gruss
Lino
Ich wollte eigentlich schon früher schreiben, wollte jedoch mein Thema ein bisschen so gut es geht aus meinem Kopf lassen und ein bisschen für Ablenkung Sorgen. Es fiel schon ein bisschen schwer.
Morgen steht bei mir 1x BEP an . Ich habe mich so Entschieden um das Risiko von 50% auf 3% zu Reduzieren.
Seit Wochen habe ich ein "Pflock" im Hals (psychisch bedingt denke ich) und auch weniger Appetit. Ich schlief die letzten Woche auch nicht sonderlich gut.
Daraus folgt meine grösste Sorge. Wenn ich jetzt schon diese Symptome habe werden die sicher nächste Woche noch verstärkt werden!
Seit Wochen nehme ich 3x täglich Relaxane, pflanzliche Tabletten gegen nervöse Spannungszuständen...
Ich mache mir schon sehr grosse Sorgen betreffend dem Nebenwirkungsprofil und bin sehr nervös! Lese auch ständig die letzten Tage hier im Forum bis ins 2006 hinen wie gut die Betroffenen die Chemo Überstanden haben. Man liest ja wirklich alles, von wenig Nebenwirkungen bis zu Horrorgeschichten.
Eigentlich habe ich mich ein bisschen Vorbereitet das ich ins Krankenhaus mitnehmen werde dessen Symptome zu minimieren: Frische Ingwer Wurzel,Ingwer Teebeutel, Mundwasser zur Desinfikation, Zahnbürste mit weichen Borsten, Bananen, Äpfel. Hat jemand noch einen Geheimtipp? Wie lange wirkt ein Zofran überhaupt? 1h,4h oder länger? Hat jemand Erfahrungen dazu?
Meine Überlegung ist auch wenn es jemandem psychisch besser geht, steckt er die Chemo evtl. lockerer weg mit auch evtl. weniger Nebenwirkungen als jemand wie oben beschrieben der Vorbelastet ist. Ist eigentlich meine logische Überlegung oder?
Ich hoffe und bete das sich die Nebenwirkungen bei mir minim halten! Werde selbstverständlich ein Update von mir geben.
Danke für eure Einschätzungen
Gruess
BOB the builder
10.07.2016, 12:34
Hallo Nabue,
dann PEBen wir also ab morgen zusammen😀
Ich trete allerdings zu meinem 3. Zyklus an, so dass ich über den ersten Zyklus schon berichten kann. Wobei es tatsächlich so ist, dass man die Erfahrungen anderer nur schlecht auf sich selbst übertragen kann.
Was aus meiner Sicht aber wichtig ist:
1. Wie Du schon richtig sagst: Die Einstellung macht viel aus. So richtig schön ist die Angelegenheit nicht, aber man macht es ja für einen sehr guten Zweck und dass muss man sich immer vor Augen halten. Grade wenns einem nicht so gut geht.
2. Deine Helferliste liest sich schon gut. Ich hatte einen ganzen Beutel voll mit Zeug mit. Du wirst feststellen, was Dir hilft und was gar nicht geht.
3. Der erste Zyklus ist aus meiner Sicht der psychisch schlimmste nicht der körperlich schlimmste. Wenn Du etwas nicht verstehst oder Dir irgendwas Sorgen macht frag den Ärzten und Schwestern ein Loch in den Bauch. Bei mir hat das zu mehr Sicherheit geführt.
4. Du wirst nicht nurZofran bekommen, sondern einen ganzen Cocktail an Antikotz Medis. Die helfen sehr sehr gut. Sollte es Dir trotzdem übel werden, einfach Bescheid sagen. Es gibt dann immer noch ganz viele zusätzliche Medikamente.
5. Die Tage im Krankenhaus ziehen sich wie Kaugummi. Nimm dir Bücher, Musik, Laptop oder was Dir sonst Psaß macht mit.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg!
Gruß
BoB
Toby01Harv
10.07.2016, 17:01
Hi,
mach Dir keine allzugroßen Sorgen. 1x BEP kann man wirklich gut verkraften. Rückblickend war die Chemo weitaus weniger schlimm als gedacht.
Bei meinem ersten Zyklus "merkte" ich est etwas am Donnerstag. Am Freitag ist dann bei Dir die Chemo auch schon wieder rum (mit Ausn. 2x Bleo).
Die einzig wirkliche Nebenwirkung, die Du spüren wirst, wird wohl der Haarausfall in der 3ten Woche sein. Du wirst gegen Übelkeit im Übrigen ein hochwirksames Medikament bekommen, dass erst Mitte der 2000er auf den Markt gekommen ist. Ältere Geschichten über Erbrechen bei Chemo haben sich damit eigentlich erledigt.
Viel Glück und beste Grüße
wiesel007
10.07.2016, 19:56
Hi,
Ich drücke dir die Daumen. 1 Zyklus ist wirklich gut zu vertragen. Ich hatte 4. Geh einfach regelmäßig eine Runde auf der Station. Das hilft deinem Kreislauf. Mundspülung immer nehmen, ich hatte selbst bei 4 Zyklen damit keine Probleme und musste mich nicht ein Mal übergeben
Danke BoB,Wiesel und Toby für eure Inputs.
@Wiesel das mit der Mundspülung werde ich auf jeden Fall 3x am Tag durchziehen. Ich habe die letzten Jahre immer nur 1x am Tag die Zähne geputzt und noch kein Loch:) Jetzt gibts ne Spezialbehandlung diese Woche für meine Zähne;-)
@ Toby wenn das mit den Haaren die einzige Nebenwirkungen bei mir sein sollte wäre dies das beste das ich aussuchen würde... ;-)
@ Bob wünsche dir eine Nebenwirkungslose Woche!Bin gespannt wie es dir diese Woche so ergehen wird!
kleines Update;
Zimmerbezug, leider SEHR klein, zu zweit nur 1 TV :-( der Zimmernachbar hat Lungenkrebs mit Mestastasen! Er ging jetzt gleich eine Rauchen.
Vorhin Blut abgenommen, wenn Werte gut dann kann es Nachmittags los gehen. Leider ist es so das die Infusion bis in die Nacht geht, da es erst am Nachmittag los geht.
Jetzt Esse ich zu Mittag, bin aufgerregt und hoffe ich Vertrage das Zeugs diese Woche.
Update folgt.....
Toby01Harv
11.07.2016, 11:48
Hi,
wenn Du im Übrigen einer bist, der viel nachdenkt, würde ich raten, wenig auf der Onkologie rumzumaschieren. Mich hat es psychisch belastet zu sehen, wie schlecht es manchen geht. In unserem Alter wird man idR. nicht mit Schwerkranken konfrontiert. Und da man aus onkologischer Sicht als Seminompatient selbst auch nicht schwerkrankt ist, sollte man sich seine positive Sicht auf die Dinge, die ein junger Mensch ja von Natur aus eigentlich hat, nicht nehmen lassen.
Also Therapie durchziehen und dann auf Nimmerwiedersehen raus aus dem Laden!
kleines Update;
Montag alles i.o, nach Infusion normal Essen, keine Übelkeit, nichts zu Bemängeln. In der Nacht nur 3h geschlafen evtl. wegen dem Kortison. Oder die erste Nacht im Spital ist immer geweöhnungsbedürftig.
Dienstag auch topfit auch nach Infusion, normal gegessen, keine Übelkeit etc. alles i.o, 6h geschlafen
Heute Mittwoch ein bisschen müder jedoch normal gegessen, keine Übelkeit und keine anderen Nebenwirkungen.
Bin soweit zufrieden. Tipps; Trinke viel Ingwer Tee (selber mitgebracht gutes Mittel gegen Übelkeit empfehlenswert, Salbei Tee selber mitgebracht, gut für die Mundschleimhaut), seit Heute Parannüsse gegessen selber mitgebracht (enthalten viel Selen)
http://www.gesundheit.com/gc_detail_7_gc01070218.html
weiche Zahnbürste,Mundwasser mitnehmen.
Ich denke eine gute Vorbereitung wird evtl. körperlich wie auch psychisch die halbe Miete sein. So ist es mir jedenfalls bis jetzt ergangen.
Die nächsten Tage, so hoffe ich, kommen keine bösen Überraschungen und auch das sich die Müdigkeit in Grenzen hält.
@ toby harv stimmt, dies verkraftet jeder Mensch Ty anderst. Danke für den Tipp! Bis jetzt habe ich da keine Probleme. Mein Zimmernachbar hat Lungenkrebs mit Mestastasen und nicht mal 60ig (Raucher seit 40 Jahren und Raucht jetzt noch)
Danke Wiesel und Toby für eure geschriebenen, aufmunternden Worte!
Wie geht es Bob so diese Woche?
Merci und Gruess
(weiteres Update folgt)
Update;
Donnerstag bis Sonntag;
eigentlich nicht schlecht Überstanden ausser sehr müde und ein bisschen Schwindel beim Aufstehen. Gegessen nicht ganz soviel wie sonst aber trotzdem war der Appettit manchmal da. Die Müdidkeit und Kreislauf machte mir am meisten zu Schaffen, wie auch der Lungenkrebszimmergenosse ansehen zu müssen.... seit heute Nachmittag gehts mir ein bisschen besser.
Mein Vater hat heute Erbrochen mit Schwindel, ich bin gleich zu mir nach Hause, hoffe es ist kein Virus bei ihm sondern nur eine Magenverstimmung!!! Dies kann ich jetzt wirklich nicht gebrauchen.... (Daummendrück)
Morgen gehts zur Bleospritze. Wie sind da eure Erfahrungen? Ich habe Angst das dannach meine Müdigkeit und Kreislauf wieder stark leiden wird!?
Oder ist das härteste mit cisplatin und etoposid hinter mir?
Danke im voraus
Toby01Harv
18.07.2016, 20:35
Hi,
lt. meinen Ärzten ist Etoposid und Cisplatin deutlich schlechter zu vertragen. Cisplatin hat - glaube ich - Nebenwirkungsstufe 3, Etoposid 2, Bleom. nur 1. Ich habe bei den Bleo-Spritzen gar kein Anti-Überkeitsmittel genommen bzw. bekommen. Jeder reagiert aber nicht gleich.
Die Blutwerte werden aber am Tag der 2. Bleo-Spritze wohl am schlechtesten sein, anschließend geht es steil wieder bergauf.
Also, Kopf hoch, das Schlimmste ist vorbei.
Gruß
Danke Toby für deine schnelle Antwort!
Ich hoffe das ich das schlimmste Überstanden habe (wie du meinst ;-))sodass die zwei bevorstehenden Bleospritzen keine weiteren grossen Nebenwirkungen mit sich ziehen und mein Fitnesslevel nicht noch tiefer fällt... (grösste Angst) "Daumendrück"
Dazu kommt noch der (ich sage mal) Krankenhausekel, der sich bildet (kopfkino) etc....
Lieben Gruss
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