Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Absicherungschemo nach HIPEC
Hallo in die Runde,
ich habe da eine Frage, bei der ich nicht recht weiter weiß.:confused:
Zuerst mal meine "Krebshistorie":
Im Mai 2015 wurde bei mir (38 Jahre alt) ein Tumor im Sigma entdeckt (kam durch einen Blähbauch zur Entdeckung, vorher nie was gemerkt), der war dann kurz vor Darmverschluss. Restlicher Darm war frei und sah gut aus. Die kurz darauf stattfindende OP wurde abgebrochen, da Metastasen im gesamten Bauchraum entdeckt wurden - einmal das Bauchfell voll (Großes Netz, Dünndarmmesenterium, ...). Also flugs einen Stent in die Engstelle eingebracht, am Folgetag Portimplantation und dann schnellstmöglich Chemo. Da meine Frau schwanger* war, ging es schon 3 Tage nach der abgebrochenen OP mit FOLFIRINOX los. Die Therapie zeigte nach 6 Kursen ein "stable desease", aber leichte Veränderungen des Tumors (Löcher, Rand wellig...). Eine zwischenzeitlich parallel gestartete Therapie mit Bevacizumab (Avastin) zu Kurs 3/4 wurde abgebrochen, da ich eine tiefe Venenthrombose bis in den Oberschenkel bekam.
Weitere 4 Kurse mit FOLFIRINOX und 2 mit FOLFIRI (Oxaliplatin sorgte für PNPs, daher raus damit) erhielten den "Status quo", also "stable desease" ohne Veränderungen.
Da ich zwischenzeitlich von der Möglichkeit einer HIPEC erfahren hatte, war die Frage nun: Bin ich operabel oder nicht?
Mein Krankenhaus sagte "nein, da trauen wir uns nicht ran", verwiesen aber an die Koryphäen (Prof. Piso/Regensburg, Dr. Müller/Bad Frankenhausen).
Dr. M. hielt eine OP für möglich.
Die HIPEC-OP erfolgte dann im Dezember 2015. Zuerst ausweiden: Bauchfell raus, Sigma mit Haupttumor raus, aufsteigender Dickdarm teilweise raus, 1,8 m Dünndarm (Illium) raus, Stück vom Zwerchfell raus, Gallenblase raus; dann HIPEC mit "heißem" Irinotecan und Oxaliplatin. Aussage des Arztes nach OP: "Sie sind krebsfrei".
Nach der OP künstliche Ernährung, da die Anastomosen (Darmnähte) erstmal heilen sollten und der temporäre künstliche Darmausgang (Jejuno-Stoma) so hoch im Dünndarm lag, dass eh alles nur durchlief.
Im Januar 2016 dann Stomarückverlegung, anschließend in die Reha.
Stand heute wird mein Darm mit den 3 Anastomosen (Sigma, Dünn- an Dickdarm und Ex-Stoma) langsam besser, ich muss aber noch jeden zweiten Tag künstlich zufüttern (550 Kcal pro Tag) und mein Stuhl ist meist flüssig bis wässrig. Ich hoffe, die Zeit wird diese Probleme zumindest teilweise über die Anpassung des Darmes an die neuen Gegebenheiten lösen.
Mein Krebs ist/war ypT4b ypN0(0/22) ypM1b G3 Stadium IV; RAS Wildtyp
Nun zur Frage: Herr Dr. M.hat nach der OP eine "Absicherungschemo" angeordnet ("Sie sind zu jung, als das wir da ein Risiko eingehen sollten"), sobald ich dazu körperlich in der Lage wäre. Dieser Zeitpunkt ist mit dem Abschluss der Reha gekommen.
Verwundert hatte mich nur die angeordnete Therapie. Vorgeschlagen wurde eine palliative** Chemo. : 6x FOLFIRI + Cetuximab (Erbitux).
Daraufhin habe ich andere Onkologen hier vor Ort befragt, und dann wurde es seltsam :eek::
Onkologe A: "Hmm, FOLFIRI ok, aber Erbitux hätte ich vor der OP erwartet, macht danach doch keinen Sinn mehr. Würde ich aber trotzdem mitgehen"
Onkologe B: "Oh, Absicherungschemo? Dann ist nicht alles raus. Machen wir 5FU und Panitumumab alle 2 Wochen, und nach einem Jahr gucken wir mal, wo wir stehen"
Onkologe C: "Das sind ja alles Vorschläge aus dem Bauch raus. Erstmal PET-CT zum Schaffen einer Entscheidungsgrundlage, dann entscheiden, ob überhaupt Chemo"
Onkologe D: "Nichtstun ist keine Option. Sie sind jung und haben Familie. Ich würde 3x FOLFIRI und Panitumumab empfehlen, danach nach 3 Monaten PET-CT zur Kontrolle"
Ich persönlich bin durchaus für eine Absicherungschemo, habe von Angst um meinen eh schon lädierten Darm. Jede Chemo stört die Darmschleimhäute und killt teils die Darmflora, die Antikörpertherapien mit Cetuximab/Panitumumab werden begleitend mit Antibiotika behandelt (wegen der Nebenwirkungen) - Darmflora platt. Den Onkologen ist das gefühlt egal (Sinngemäß: Es geht hier ums Überleben, Ihr Darm wird schon wieder - und wenn nicht, dann leben Sie aber noch).
Die Fragen:
Wer hat eine ähnliche Situation erlebt?
Wie lief die Absicherungschemo nach der HIPEC?
Womit wurde behandelt - klassische Chemo oder mit Antikörpern oder beides?
Wieviele Zyklen?
Wie habt Ihr die Abwägung zwischen Minimierung eines Rückfallrisikos gegenüber den Nebenwirkungen/Schäden/Einbußen an Lebensqualität getroffen?
Ich hoffe, Ihr könnt mir weiterhelfen,
Thomas
* Kind ist heute gesund und munter
**Damals ging ich davon aus, nach der OP eine adjuvante und keine palliative Chemo zu erhalten. Heute weiß ich: Wenn man Metastasen hatte, dann ist man für immer palliativ, adjuvant gilt nur für örtlich begrenzte, nicht metastasierte Tumore nach einer OP.
Mein Vater hat einen ähnlichen Befund wie du. Ende Dezember letzten Jahres Notfallop aufgrund Darmverschluss durch den Tumor im Sigma. Dann Ende Januar diesen Jahres Nachop mit HIPEC. Er bekommt jetzt 12 Zyklen 5FU mit oxiplatin. Keine Antikörpertherapie. Allerdings hatte mein Papa auch "nur" im Bauchfell Metastasen. Der Tumor war sehr ausgedehnt bis in die Blase. Angeblich soll er nach den beiden OPs auch krebsfrei sein. Er hat mindestens bis zum Ende der Chemo ein Stoma. Es ist aber eine adjuvante Chemo. Insofern wundert mich dein letzter Absatz. Ist die Rückverlegung ohne Probleme bei dir gelaufen?
Danke für die schnelle Antwort!
Ist für mich insofern interessant, da er ja aufgrund der Notfalllage mit OPs in die Behandlung gestartet ist und die Chemo nachträglich kommt (Bei mir war erst 12x Chemo, dann HIPEC-OP - und nun die Absicherung. ). Die "fehlende" Antikörpertherapie kann an den Krebszellen liegen, die Genetik der Zellen (RAS-Typ) muss für die Antikörpertherapie "passen".
Paßt mit Oxiliplatin auf: Wenn die Neuropathien zwischen den Chemos nicht mehr verschwinden, wird es Zeit, das Zeug loszuwerden. Nicht die Zähne zusammenbeißen und "durchhalten" denken - sonst hat man Dauerschäden, die nicht mehr weggehen! Ich habe früh genug den Finger gehoben - habe zwar PNPs, bin auf dem Wege der Besserung.
Es ist aber eine adjuvante Chemo. Insofern wundert mich dein letzter Absatz.
Aussage von Prof. Riess (CCC Charite): bei einem örtlich begrenzten Karzinom ohne Metastasen wird nach einer OP von einer adjuvanten Situation gesprochen und entsprechende Chemo-Schemata verwandt. Adjuvante Therapien würden beispielsweise kein Irinotecan erlauben (nicht für adjuvante Anwendung zugelassen). Ebenfalls würde man in adjuvanten Situationen nicht zu Antikörpern greifen.
Hatte man jedoch Metastasen, so wird man immer (auch nach einer/mehrerer OPs) als palliativ gesehen - und dann sind auch dementsprechende Chemo-Schemata möglich.
Ist die Rückverlegung ohne Probleme bei dir gelaufen?
Ja, ist sie. Narbe ist gut verheilt, ziept zwar ab und an, wenn Sie was gedehnt wird, aber das ist normal. Essen ging von Anfang an ohne große Probleme - nur der Stuhlgang und die Kalorienaufnahme nicht, aber das ist den fehlenden Darmteilen geschuldet, nicht dem ehemaligen Stoma.
Gruß
Thomas
Hallo,
mit dem Begriff "krebsfrei" habe ich so meine Probleme, gerade nach Diagnosen mit vielen Metastasen. Die Ärzte können das ja nur nach Sicht einschätzen, wenn da irgendwo paar Krebszellen auf der Lauer liegen, sind die nicht zu sehen. Die Definitionen für palliativ und adjuvant könnt Ihr gut in einschlägigen Lexika nachlesen. Insofern gehe ich mit der Definition des Profs nicht ganz mit. Ich hatte - trotz Lebermeta - auch eine kurative, also auf Heilung ausgerichtete Behandlung, keine palliative.
Safra
Papstanwärter
11.04.2016, 09:02
Hallo Thomas,
bei mir wurde 2012 am Darm ein T4 Tumor entfernt. Danach Oxaliplatin und Xeloda. Letztes Jahr denn Metas an Bauchfell und sechs weiteren Stellen. Also HIPEC im September 2015, alles rausgeholt und vorsorglich anschließend Chemo mit Capecitabin (ohne Oxaliplatin wegen schwerer PNP). Allerdings war sich die Onkologin auch erst nicht sicher welche Chemo da zu wenig Erfahrungswerte. Die Rücksprache mit der Klinik half dann weiter. Bis jetzt alles tutti, ich hoffe es bleibt so. Alles Gute weiterhin
Ralf
mit dem Begriff "krebsfrei" habe ich so meine Probleme, gerade nach Diagnosen mit vielen Metastasen. Die Ärzte können das ja nur nach Sicht einschätzen, wenn da irgendwo paar Krebszellen auf der Lauer liegen, sind die nicht zu sehen.
Die Aussage von Müller hatte ich hier verkürzt wiedergegeben. Er war aber sehr zufrieden mit der OP. Alles, was makroskopisch zu sehen war, ist raus (das bestätigt auch die Histologie), es gibt lediglich eine R1-Stelle am rechten Harnleiter.
Da auch Dünndarmmesenterium (doof zum operieren, trauen sich nicht viele Chirurgen dran) und Zwerchfell betroffen waren, gibt es hier noch mehr Unsicherheiten. Aber deshalb macht man ja auch die HIPEC, weil diese die Chancen auf Krebsfreiheit deutlich erhöht.
Die Definitionen für palliativ und adjuvant könnt Ihr gut in einschlägigen Lexika nachlesen. Insofern gehe ich mit der Definition des Profs nicht ganz mit. Ich hatte - trotz Lebermeta - auch eine kurative, also auf Heilung ausgerichtete Behandlung, keine palliative.
Safra
Ich stimme Dir zu, die gängigen Definitionen würden mich alle als adjuvant sehen. Die Definition von Riess war für mich zumindest mal eine erster Hinweis, warum fast alle Onkologen mit palliativen Chemos losballern wollen. Die andere Option ist, daß die Onkologen schlicht nicht an eine vollständige Tumor- und Metastasenentfernung glauben.
Naja, Montag gibt es ein PET-CT, dann wissen wir zumindest etwas mehr und raten nicht nur rum.
Thomas
So, nachdem das Forum wieder läuft, gibt es hier mal ein kleines Update.
PET-CT war sinnvoll, da wir auf eine Sachebene kamen und weg vom Bauchgefühl. Das im PET-CT was leuchtete, war klar (so kurz nach OP und mit 3 Anastomosen im Darm), aber es war auch gut zu sehen, was nicht leuchtete: meine R1-Resektionsstelle zum Beispiel.
Der Onkologe war dann auch fast gerührt (wirklich) und ist von seinen alten Vorstellungen einer Absicherungschemo abgerückt. Nachdem ich bereits als Leitlinien
1. keine Antikörper und
2. keine Endloschemo
aufgestellt hatte, kam er dann mit 8x 5FU/FS (2wöchig) als Schema. Damit habe ich mich nach einer Bedenkzeit einverstanden erklärt, morgen geht es ins KH für die erste Runde. Sollte ich starke Nebenwirkungen insbesondere Richtung Darm haben, würde ich die Therapie wohl abbrechen, ist alles machbar, ziehe ich es bis August durch.
Soweit die Neuigkeiten.
Thomas
PS: Zwischendurch hatte ich noch Onkologe E mit der Aussage: "Machen sie doch Garnichts und haben lieber eine schöne Zeit! Das, was sie haben, ist eh nicht heilbar, da sollte man lieber die Zeit bis zum Rückfall angenehm gestalten". Naja, ich muss nicht mit allen einer Meinung sein.
Papstanwärter
17.05.2016, 10:11
Hallo Thomas,
dann hoffe ich mal das die Chemo ohne grosse Probleme über die Bühne geht.
Und lass dir nichts einreden von wegen "nützt ja alles nichts"...
Es nützt so lange, wie man selbst der Meinung ist es lohnt sich.
Viel Glück
Ralf
Hallo xap,
Mein Krebs ist/war ypT4b ypN0(0/22) ypM1b G3 Stadium IV; RAS Wildtyp
bei Darmkrebs und RAS Wildtyp setzt man als Antikörper normalerweise Panitumumab ein. Es wundert mich, das Cetuximab verordnet wurde.
Hallo,
bei meinem Krebs kamen laut Onkologen als Antikörpertherapien die Angiogenesehemmung (Bevacizumab/Avastin) und die EGFR-Blocker (Cetuximab/Erbitux und Panitumumab/Vectibix) in Frage.
Bevacizumab hatte ich letzten Sommer, war aufgrund der Nebenwirkungen (mehrstufige tiefe Venenthrombose) leider ein Fehlschlag.
Die Vorschläge der Onkologen gehen meines Erachtens oft Richtung Cetuximab statt Panutumumab, weil dieses schon länger auf dem Markt ist und Sie damit mehr Erfahrung haben.
Gruß,
Thomas
Hallo Xap,
ich hoffe, dir geht es den Umständen entsprechend gut. Bist du bei 5FU geblieben? Der Zustand meines Vaters hat sich leider rapide verschlechtert. Er wurde Mittwoch aufgrund zu hoher Tumormarker noch einmal von den Chirurgen aufgemacht und leider konnte chirurgisch (vorerst) nichts mehr gemacht werden. Herr Dr. M, den ich in meiner Verzweiflung zu Rate zog, hat Folfirinox als Möglichkeit, um etwas Zeit zu gewinnen, vorgeschlagen. Mein Vater hat 5FU nicht vertragen. Ich habe nun Sorge, da Folfirinox wegen der starken Nebenwirkungen so in Verruf steht..
Hallo Fluturi,
ich hoffe, dir geht es den Umständen entsprechend gut. Bist du bei 5FU geblieben?
Ja, ich habe jetzt 2x FU/FS hinter mir. Nebenwirkungen waren leider so wie letztes Jahr - ich hatte mir etwas weniger Déjà-Vu erhofft. So war also wieder kotzen, ... angesagt.
Ich weiß im Moment nicht, ob ich das wirklich 8x durchziehe. Meine emotionale Seite schreit "nein!", meine rationale Seite sagt "nur ein paar mal noch".
Der Zustand meines Vaters hat sich leider rapide verschlechtert.
Das tut mir leid. Ich drück die Daumen, dass es doch noch besser wird.
Herr Dr. M, den ich in meiner Verzweiflung zu Rate zog, hat Folfirinox als Möglichkeit, um etwas Zeit zu gewinnen, vorgeschlagen.
Zwei Dinge sind hier zu beachten:
1. FOLFIRINOX ist 5FU/FS mit Irinotecan und Oxaliplatin. Also weiterhin 5FU! Wenn Dein Vater 5FU schon nicht verträgt, dann wird es mit den noch höher toxischen Substanzen sicher nicht besser.
2. Herr M. ist Chirurg, kein Onkologe (auch wenn er sich damit vielleicht besser auskennt als mancher echte Onkologe). Ziel von Herrn M. ist meist, vor einer OP möglichst das Operationsfeld zu optimieren - ein völlig legitimes Ziel und seine Erfolge geben Ihm auch recht. Aber: Die von Herrn M. vorgeschlagenen Chemotherapien sind daher zumeist recht heftig und intensiv. Ähnliche Schemata wie in Bad Frankenhausen habe ich sonst kaum gesehen, insbesondere dann nicht, wenn die Chemotherapie über längere Zeiträume laufen und wirken sollte.
Gruß
Thomas
Nach längerer Zeit wollte ich Euch mal ein Update geben.
Zur "Absicherungschemo" (mein aktueller Onkologe meint "dieses Wort gibt es garnicht" und "völliger Blödsinn". :tongue): Ich habe 2x FU/FS hinter mir. Nebenwirkungen waren leider so wie letztes Jahr - ich hatte mir etwas weniger Déjà-Vu erhofft. So war also wieder kotzen, ... angesagt. Ich habe daraufhin - hauptsächlich wegen der psychischen Komponente, physisch wären 8x Kotzen auch zu überleben gewesen - die Chemo abgebrochen.
Ironie des Ganzen: die Chemo-Kotzerei kam wahrscheinlich nie von der Chemo ... aber dazu gleich mehr.
PET-CT im Mai (vor der "Absicherungschemo") sah soweit gut aus, auch wenn die ehemalige Peritonealkarzinose und bzw. deren Entfernung metabolisch noch gut sichtbar waren ("residual"). Im PET-CT Anfang September war dies dann alles kaum mehr sichtbar. Leider leuchtete es nun neu lokal in der rechten Lunge im Segment 9, sowohl im PET und als auch im CT gut zu erkennen, ca. 13mm Durchmesser. Das roch nach Krebs! :eek: Zumal rechts bei mir in der HIPEC eine Zwerchfellteilresektion gemacht worden war; hier war der Bauchraum also gegenüber dem Thorax offen - konnte da was rübergeschlüpft sein?
Nach Klärung der Optionen (Nix machen und warten, OP oder Bestrahlung/Cyberknife) habe ich mich für OP entschieden.
Zwei Wochen nach PET-CT hatte ich plötzlich einen dicken Fuß - anscheinend eine Entzündung am Zehengrundgelenk. Keine Ahnung, wo die herkam. Mein Orthopäde hörte meine Geschichte und ging erstmal auf Metastasenjagd: MRT vom Fuß und Ganzkörper-Szintigramm. War aber alles nix mit Metastasen.
Die Entzündung ging dann fast unmedikamentiert nach 2 Wochen weitgehend wieder zurück.
Dann Anfang Oktober ins KH für die Lungen-OP. Vorher noch ein CT - und siehe da: Riesenüberraschung! Der Fleck vom PET-CT war fast weg (passt nicht zu Krebs), dafür aber 4 neue Flecke in der Lunge (3 rechts, einer links), und die eher größer! Ich dachte, wenn das Krebs ist, habe ich ein Problem! Also OP von kurativ und offen auf therapeutisch und minimalinvasiv umgestellt und 2 Ecken raus. Jetzt habe ich also noch ein paar Titanklammern in der Lunge zur Verschönerung des Ganzen!
Interessant war noch etwas anderes: nach der OP mußte ich kotzen wie zu Chemozeiten - Schwallkotzen vom Feinsten. Ende der Geschichte: Zur Narkose gab es etwas Antiiemese - und die scheine ich nicht zu vertragen. Toll, hätten also alle Chemos in der Vergangenheit wahrscheinlich auch ohne Würgerei über die Bühne gehen können. Naja, was solls, wenigstens weiß ich es jetzt.
Ansonsten lief die Erholung lief gut, raus aus dem KH vor Ergebnis der Histologie (die lies auf sich warten, was erstmal ein gutes Zeichen war. Wenn die schnell was finden, hat man schnell Probleme!). Zuhause erstmal gut erholt, aber nach wenigen Tagen ging es bergab: Frösteln, Nachtschweiß. Also zurück ins KH, dort haben sie dann eine Entzündung im Körper festgestellt: Staphylococcus aureus, zum Glück ein harmloser Vertreter ohne Multiresistenzen. Verursacher: mein Port!! Der war seit Mai 2105 drin und seit Dezember 2015 dauerhaft angestochen und in Benutzung (parenterale Ernährung, also täglich an-/abstöpseln; einmal die Woche Nadelwechsel). Insofern hat es bis zur "unvermeidlichen" Portinfektion recht lange gedauert. Nun saß der kleine Ärgermacher da drin, wahrscheinlich schon länger, mindestens schon ein paar Wochen vor dem PET-CT von Anfang September.
Die Punkte in der Lunge waren nämlich kein Krebs, sondern punktuelle Entzündungen, wie die Histologie dann passend berichtete - und mein dicker Fuß kam wohl auch daher. Also: Portexplantation und dann zwei Wochen Antibiose.
Nun bin ich wieder zuhause und schaue, ob ich wieder einen Port brauche (sprich, ob ich genug Kalorien und insbesondere Flüssigkeit aufnehmen kann). Derzeit sieht es gut aus! Sollte es anders kommen, ist es auch kein Beinbruch, mit Port kann man gut leben.
Soweit von hier,
Thomas
Hallo Thomas,
schön, dass die ganzen Aufreger sich als einigermaßen harmlos erwiesen haben. Dann füttere Dich mal schön wieder auf! Und weiterhin alles Gute!
Safra
Tja, was soll ich sagen? "Walther" ist wieder da. Ich hatte immer die Hoffnung, hier nie von einem Rezidiv berichten zu müssen und nun kommt es anders.:cry:
Ich war die Tage im KH zur Entfernung der Narbenhernie, die sich im Frühjahr letzten Jahres nach der HIPEC gebildet hatte und die nun langsam nervte. "Aufräumarbeiten" sozusagen. OP lief gut, Hernie ist versorgt und mit Netz gesichert. Bei der OP haben Sie jedoch den "Bruchsack" meines Pseudoperitoneums gesehen und fanden den wohl was komisch, also haben sie Proben genommen. Ergebnis der Histologie: Ein Tumor von 15 mm, drumrum im Gewebe einzelne, atypische Drüsenzellen, grau-glasige Infiltrate drumrum. Eindeutig, das ist der alte Krebs - waren ja entartete Schleimzellen des Dickdarms.
Meine Frau und ich sind ziemlich fertig - gerade stellte sich wieder sowas wie Alltag ein, man fing wieder an Pläne zu machen und in die Zukunft zu schauen. Und jetzt: Alles wieder auf Null. Ich habe Angst, was jetzt alles kommt. Im Gespräch mit dem Onkologen kam dann auch die Bestätigung, seit Dezember stiegen auch wieder die Tumormarker...
Übermorgen gibt es ein PET-CT, Anfang nächster Woche kommt wieder ein Port rein (den werde ich wohl brauchen). Mitte nächster Woche entscheiden wir dann, was wir machen - Chemotherapeutisch sind noch ein paar Optionen offen, auch eine erneute HIPEC ist nicht ausgeschlossen.
Soweit die Hiobsbotschaften.
Thomas
Lieber Thomas, deine Nachricht hat mich sehr getroffen. Du bist jung und hast so viel Kraft. Du schaffst das! Bitte berichte weiter. Ich wünsche dir und deiner Familie nur das Beste.
Hallo Thomas,
es ist immer wieder so traurig, wenn man denkt, jemand hat es geschafft, und dann kommt doch ein Rezidiv...
Krebs ist so heimtückisch und hinterhältig......so eine Sch.....:mad:
Ich kann gut nachfühlen, dass Du Angst hast, Du hast ja auch schon einiges mitgemacht. Und Ihr habt ein kleines Kind, wenn ich das richtig verstanden habe.
Das macht es ja nicht gerade besser, wenn man sich nicht nur um sich selbst sorgt.
Aber Du bist nicht allein, hast eine Familie, die Dir Halt geben kann und für die es sich zu kämpfen lohnt. Und Du hast uns hier im Forum!
Ich bin 44, habe zwei Kinder (10 und 15 Jahre alt), bei mir ist die Darmkrebs OP 2 Jahre her. Ich habe 12 mal Folfox4 gemacht, aber nur 7 mal mit Oxaliplatin.
Bis jetzt war bei mir alles Ok, bis auf dass seit einem halben Jahr meine Eierstöcke beobachtet werden, weil sie (als Nebenbefund) auf dem Ct als zu groß erschienen. Nachkontrolle hat keine Veränderung ergeben. Ich fühle mich die ganze Zeit wie auf einem Vulkan.....
Naja, es geht mir gut und ich darf nicht jammern.
Liebe Grüße von
MaraM
Ein paar Tage nach dem Schock haben wir es langsam verdaut.
Hilfreich war dabei auch das gestrige PET-CT: man sieht nicht wirklich was.
Klar, das gesamte Pseudoperitoneum leuchtet leicht (kann also voller Einzelzellen und Winztumore sein), aber man sieht nichts Großes leuchten. Rund um die Hernien-OP-Stelle ist es eh hell, aber das ist eine Woche nach OP selbstverständlich. Sonst: Organe soweit frei - Lunge nichts, kein Pleuraerguss, Leber leuchtet zwar (klar, die ist auch eine schöne Fettleber dank der parenteralen Ernährung bis Oktober und hat dazu viel Stress, weil sie Galle ohne Ende produzieren muss), aber laut Ärztin recht gleichmäßig - kein Anzeichen für Metastasen.
Fazit: wenn wir nichts gewußt hätten und der Tumormarker uns nicht irgendwie drauf hingewiesen hätte, hätte man das PET-CT als "unklar" mit "kommen sie in 3 Monaten nochmal wieder" abgehakt.
Vielleicht ist es also nicht ganz so schlimm. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Die ursprünglich geplante Parallel-Erkundung bzgl. einer weiteren OP habe ich aber auf Eis gelegt - wo nichts Spezifisches zu sehen ist, möchte ich nichts wegmachen lassen. Zumal bereits genug raus ist.
Montag/Dienstag kommt der neue Port, Mittwoch beim Onko wird es wohl einen Beschluss zur Chemo geben - ich bin auf das Schema gespannt.
Thomas
Ich bin Euch noch ein kleines Update schuldig.
Neuer Port ist drin, OP verlief soweit ok. Freitag kommen die Fäden raus.
Onkologe war seltsam. Er hatte sich geistig auf einen wie ein Weihnachtsbaum leuchtenden Bauchraum eingestellt, dazu überall Metastasen und grauglasiger Schleim. Dementsprechend war er Chemotherapieseitig auf Angriff gepolt - FOLFIRI und Panitumumap (letzteres kennt mein Körper noch nicht, wir haben also eine "Überraschung" im Petto). Als dann aber das PET-CT so wenig aussagekräftig war und zudem der Tumormarker stagnierte bis leicht sank, war er genauso ratlos wie ich.
Beschluss: für den Chemo-Hammer ist einfach zu wenig da zum Draufkloppen. Wir warten also erstmal ab und beobachten den Tumormarker.
Für mich ist das ein komisches Gefühl - ich weiß, dass was da ist, aber wir tun erstmal nichts. Ich bin mit dem Beschluss total einverstanden - aber es *fühlt* sich falsch an.
Ich überlege, die "Wartezeit" mit Sinnvollem wie einer ergänzenden Misteltherapie zu füllen - kennt da jemand gute Ansprechpartner in Berlin?
Soweit von hier.
Thomas
Nichtaufgeben!
27.02.2017, 21:08
Hallo Thomas,
ohne dich verunsichern zu wollen oder Panik zu verbreiten, möchte ich dir schreiben, dass ich das PET-CT nicht für besonders aussagekräftig halte.
Auf dem Bild meines Mannes hat nichts geleuchtet, es kam den Ärzten nur komisch vor, dass es an einer Stelle und diffus Konstrastmittelanreicherungen gab. Hätten wir uns daraufhin auf das Bild verlassen, hätten wir nichts gemacht.Sowohl Düsseldorf wie auch Regensburg haben die Bilder PET und CT so gedeutet, dass alles operabel sei. Erst der offene Bauch hat das Ausmaß gezeigt. Leider ist es nur allzu oft so... Nicht mehr operabel kam nach Bauchschnitt raus. Trotz PET-CT wurde Darmtumor (immerhin knapp 5cm lang) und viele kleine Bauchfell nicht angezeigt.
Sei also vorsichtig. Und hole dir ne Zweitmeinung oder lass eine Bauchspiegelung machen. Je früher gehandelt wird, desto besser kannst du gegensteuern.
Allerdings zeigt der Tumormarker bei meinem Mann auch nichts an.
Nina
Hallo Thomas,
ich schließe mich insoweit Nina an. Leider traue ich auch nur noch dem Bauchschnitt..
Dennoch freut es mich, wenn viel weniger da ist als erwartet und wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und Mut!
Die sehr begrenzte Aussagefähigkeit von PET-CTs sind mir und dem Onkologen klar, insbesondere bei Peritonealkarzinose und insbesondere auch dann, wenn kein Peritoneum mehr da ist. Dazu kommt immer noch die Erfahrung und die Fähigkeit/Unfähigkeit des Radiologen - manche sehen einfach Alles, andere erkennen garnichts.
Mein Onko schimpfte ja schon, warum der Chirurg bei der Hernien-OP nicht noch kurz eine Bauchspiegelung gemacht hat, dann hätte man wenigstens mehr Klarheit. Ich stimme dem zu, bin aber froh, dass zumindest die Teile entfernt und in die Histologie gegeben wurden, sonst wüßte ich heute noch nichts von meinem "Glück".
Zurück zum PET-CT: im Pseudoperitioneum, welches bei der Hernien-OP entfernt wurde, waren hauptsächlich einzelne Drüsenzellen im Gewebe unterwegs, dazu noch ein Tumor von 15 mm (ob das jetzt Durchmesser oder Maximallänge war, weiß ich nicht), der komplett entfernt wurde - also nicht angeschnitten.
Ich gehe davon aus, dass mein Bauch voll von weiteren Einzelzellen ist, evtl. auch einige weitere Tumore. Aber Tumore in der Größenordnung 15 mm hätte man im PET-CT sehen können, das ist deutlich über der Auflösungsgrenze des CT (selbst wenn es nicht leuchtet, sollte sowas zu sehen sein).
Das deckt sich mit der Entwicklung der Tumormarker.
Mit diesem Wissen im Hinterkopf kann man das weitere Vorgehen verantworten, denke ich. Die Unsicherheiten bleiben natürlich, und ich bin Euch dankbar, dass Ihr nochmal explizit darauf hingewiesen habt. Solche Hinweise sind im Umgang mit Krebs immer richtig.
Gruß
Thomas
Wenn ich jemanden für kompetent im Umgang mit seiner Krankheit halte, dann bist du das, Thomas. Bleib stark und halte uns auf dem Laufenden!
So, das Warten hat (leider) ein Ende.
CEA ging wieder hoch, daher tun wir jetzt was.
Morgen erste Chemo, FOLFIRI und Panitumumab.
Ich werde berichten.
Thomas
Nichtaufgeben!
14.03.2017, 12:39
Ich drücke dir die Daumen, dass du Chemo und Antikörper gut verträgst und die die Zeit der Therapie nicht allzu schlimm wird bei dir.
Gleiche Therapie erhält mein Mann. Morgen ist er dran.
Wünsche dir Kraft und Durchhaltevermögen!!!
Papstanwärter
20.03.2017, 10:44
Hallo Thomas,
wie hat es geklappt mit der Therapie?
Ich hoffe Du hast nicht allzu schwer mit den Nebenwirkungen zu kämpfen...
Am Freitag bekomme ich die gleiche "Brühe" als 2. Zyklus.
Ich wünsche Dir alles Gute.
LG
Ralf, ein Leidensgenosse :winke:
Hallo Ralf,
die Chemo hat mich ganz schön aus der Bahn geworfen. Der Gedanke, da noch mindestens 5 mal durch zu müssen, ist nicht gerade aufbauend.
Ich war auch über die Dosis etwas überrascht - FOLFIRI kriege ich recht hoch dosiert (Irinotecan 250mg, 5FU 600mg Bolus/3200mg 24h-Pumpe).
Entsprechend war es wie immer: Die Chemo dreht wieder mal die Föderrichtung meines Dünndarms um, schiebt also Darmluft, Nahrungsbrei (so lange welcher da ist) und Galle in den Magen. Resultat sind zwei Tage Kotzen vom Feinsten und ca. 6 Tage Galle und Druckgefühl im Magen.
Dazu kommen noch die üblichen Schleimhautverletzungen (Speiseröhre, Mundhöhle, Zungenspitze) und die Pickel vom Panitumumab.
Schlapp und total platt ist man natürlich sowieso.
Ich weiß nicht, wie das ohne parenterales Zufüttern gehen würde - das haben wir gleich von Anfang an wieder gestartet. Derzeit kriege ich die Woche 5x knapp 1400 kcal zugefüttert, damit ich nicht abnehme.
Gruß
Thomas
Papstanwärter
21.03.2017, 11:12
Hallo Thomas,
über die Dosierung bei mir kann ich nichtmal was sagen. Ich werde am Freitag mal darauf achten.
Allerdings bekomme ich auch eine 46Std Pumpe statt wie bei Dir 24Std.
Was ich bemerkt habe, es kann allerdings auch Einbildung sein: hatte ich vor der Therapie beim aufrichten (nach sitzen oder liegen) das Gefühl, irgendetwas würde leicht brennend innerlich an der rechten Körperseite Richtung Leistengegend laufen und sich dort sammeln, ist das vorbei. Ebenfalls ist das schnelle, übermäßige Völlegefühl nach dem Essen verschwunden sowie stechendes Kneifen in der linken Körperhälfte...
Vielleicht ist hier nur der Wunsch Vater des Gedanken, das die Therapie (bereits nach einem Zyklus???) anschlägt.
Nun ja, ich bin gespannt was das CT Anfang Mai ergibt.
Ich wünsche Dir weiterhin gutes Gelingen und möglichst wenig Nebenwirkungen.
LG
Ralf
Lieber Thomas, lieber Ralf,
haltet euch weiter so wacker. Ihr seid sehr tapfer.
Ich wünsche euch wenig Nebenwirkungen und viel Erfolg!
So, kleines Update von mir.
Nachdem die erste Chemo schon kein Spaziergang war, hat mich die zweite richtig fies erwischt. Schwallkotzen mit Galle, die komplette Speiseröhre eine Wunde, Dauerspeicheln in Käsefädenkonsistenz, usw.
Selbst am 6. Tag noch gekotzt - Resultat sind 2 Kilo weniger, trotz parenteraler Ernährung. Mein Onkologe war entsprechend begeistert, so kann es nicht weitergehen.
Wir teilen daher den nächsten Kurs in 3 Teile auf: nächste Woche gibt es nur Panitumumab, die Woche drauf nur Irinotecan und die 3. Woche nur 5FU/FS.
Und dann schaun wir mal, wovon genau ich so extrem kotzen muss - dann nehmen wir das raus.
Ich hoffe, das wir eine Lösung finden. Im Moment bin ich jedenfalls ziemlich fertig.
Thomas
Wir teilen daher den nächsten Kurs in 3 Teile auf: nächste Woche gibt es nur Panitumumab, die Woche drauf nur Irinotecan und die 3. Woche nur 5FU/FS.
Und dann schaun wir mal, wovon genau ich so extrem kotzen muss - dann nehmen wir das raus.
So, das habe ich nun hinter mir.
Antikörper: kein Problem
Irinotecan: eine Woche Kotzen
5FU: Hatte ich letztes Jahr als Monotherapie, auch kotzen. Das haben wir jetzt nicht wiederholt.
Dementsprechend machen wir jetzt mit Panitumumab als Monotherapie weiter.
Schaun wir, ob die Antikörper alleine genausoviel Wirkung zeigen, mein Tumormarker war jedenfalls nennenswert gefallen.
Thomas
Ich wollte euch mal wieder ein Update geben. Stand von kurz nach Ostern war ja:
[..] machen wir jetzt mit Panitumumab als Monotherapie weiter.
Schaun wir, ob die Antikörper alleine genausoviel Wirkung zeigen, mein Tumormarker war jedenfalls nennenswert gefallen.
Da dachte ich noch nichts Böses. Nach dem Test mit Irinotecan hatte ich sehr lange Probleme mit Kotzen, als das dann vorbei war, lief mein Darm wieder an. Also wieder altes Programm aufgenommen (Opium und Colestyramin) und zack - nichts lief mehr. Wieder Kotzen, Verdauung hing mehr als schief (ich habe mich neben der parenteralen Ernährung teils nur flüssig ernährt, da alles andere nur schwer drin blieb bzw. sich im Magen sammelte anstatt in den Darm zu wandern). Dazu kam dann noch Fieber - ein Infekt oberdrauf! Also erstmal Antibiose rein (Rocephin iv), der Darm dankt. Hat gut geholfen, auch wenn ich heute denke, daß ein paar Tage länger besser gewesen wäre. Derweil immer die Antikörper parallel. Paar Tage später: wieder Fieber! Nächste/neue Infektion?? Natürlich auch Verdacht auf Portinfektion (bitte nicht!!). Ab ins Krankenhaus und neue Antibiose (Piperacillin/Tazobaktam iv).
Dort CT - linke Niere säuft ab, da ein Tumor auf den Harnleiter drückt. Ab ins Nachbarkrankenhaus, Harnleiterschiene rein, wieder zurück. Portinfektion hat sich zum Glück nicht bewahrheitet, puh!!
Vor kurzem dann wieder Fieber - Harnwegsinfektion, also wieder Antibiose (Ciprobay iv), so ganz weg ist es wohl noch nicht. Morgen geht es wieder zum Onko, dann gibt es wieder Vectibix und neue Erkenntnisse.
Die Monotherapie mit Vectibix vertrage ich ganz gut, die Nebenwirkungen (Pickel, Hauttrockenheit, Haarausfall, Wimpern, die sich ringeln, ...) sind lästig, aber gut auszuhalten. Nerven tun diese ganzen Nebengeschehnisse - laufend neue Infektionen, dazu die Tumore im Bauch (man merkt sie leider), die meinen Darm sowas von lahmlegen (ich brauche kein Opium mehr, ich nehme kaum noch Colestyramin) - wenn das nicht wäre, wäre es gut aushaltbar.
Haltet die Ohren steif.
Thomas
Lieber Thomas,
ich lese immer noch mit und wünsche dir weiter alles Gute, vor allem wenige Nebenwirkungen.
Bleib so stark!
Papstanwärter
03.07.2017, 12:31
Lieber Thomas,
ich lese auch mit und drück die Daumen. Weiterhin so wacker und wenig Nebenwirkungen.
LG
Ralf
Hallo,
ich wollte Euch mal wieder ein Update geben.
Die Monotherapie mit Vectibix lief noch eine Zeit lang weiter, dann ging es mal wieder ins PET-CT. Erster Eindruck: Durchaus gut - keine Aktivität zu sehen, teilweise Bereiche mit Anzeichen für abgestorbenes Tumorgewebe. Nächster Eindruck: nicht gut - in einigen Bereichen hat es leider eine Zunahme der Tumormasse trotz Therapie gegeben. Die Tumormarker spiegeln diesen Trend leider ebenfalls.
Nach der Diskussion mit dem Onko: Wenn die Therapie nicht mehr wirkt, kann man sie auch sein lassen.
Da alle anderen Optionen ausgeschöpft sind (Immuntherapie geht nicht, da mikrosatelitenstabil; Chemos gehen garnicht mehr; OP ist quasi ausgeschlossen), bin ich somit austherapiert. Schöne Scheiße. Dieser Befund wurde beim Einholen einer Zweitmeinung so bestätigt.
Tja, dann mach ich mir noch ein schönes Restleben, soweit es geht (derzeit bin ich körperlich noch überraschend gut in Form - parenteralem Zufüttern sei Dank). Zum Glück haben sich alle Parteien Aussagen zum Thema verbleibende Zeit verkniffen - bringt außer Verunsicherung eh nix.
Gruß
Thomas
Hallo xap,
das tut mir sehr Leid. Ich finde es aber richtig, dass Du nicht darauf bestehst, weiter mit Chemo bombardiert zu werden. Oft bringt es nur einen geringen Vorteil - oder keinen - aber dafür massive Einschränkungen der Lebensqualität. Vielleicht redest Du mal mit Jemanden eines Palliativteams, die können viel machen in Richtung Schmerz - und Stimmungstiefbehandlung. Das bedeutet nicht, dass Du es nicht mehr lange schaffst (ich war auch total erschrocken, als mir das eine Ärztin mal vorschlug wegen ev. Schmerzen. Habe aber gelernt inzwischen, dass das nicht heißen muss, dass man schon vorm Himmelstor steht)
Ansonsten. gut essen und bewegen, soweit möglich.
Liebe Grüße! Safra
Thomas, was für ein riesiger mist. Das tut mir so leid. Ich wünsche dir und deiner Familie noch ganz lange Zeit mit vielen schönen Erlebnissen und wenig Einschränkungen. Es tut mir wirklich von Herzen leid, dass diese tückische Krankheit jegliche Maßnahmen austrickst.
Ich geb Euch mal wieder ein Update.
Es geht definitiv abwärts mit mir, nur der Krebs wächst fröhlich und versucht, alles nötigen Röhren zuzumachen. Mein Magenausgang hat mittlerweile einen Stent, weiter unten geht auch schon bald nichts mehr im Darm. Vor der Stentung habe ich mehrfach am Tag kotzen müssen, meine Speiseröhre war ein Schlachtfeld. Jetzt geht es mit ca. einmal am Tag kotzen und die Kotze ist bei weitem nicht mehr so scharf wie vorher. Fast eine Erleichterung!
Nebenbei wird noch die Leber angenagt und die Leberpfortader beackert. Daher sehe ich gerade aus wie ein Simpson: gelb bis zum Abwinken.
Ich bin generell ziemlich platt, nachts wird geschlafen und tagsüber sieht das Programm nicht viel anders aus. Dadurch hat sich aus meiner teil-parenteralen Ernährung so langsam eine vollparenterale entwickelt, mehr als ca. 1300 kcal am Tag scheine ich nicht mehr zu verbrauchen.
Schmerzlevel ist ok, eine Novaminsulfon iv am Abend und es reicht. Schmerzpumpe diskutier ich die Woche mal mit dem Onko.
Mal sehen, wie lang das noch geht - Lust habe ich keine mehr, von mir aus kann es schnell zu Ende gehen. Ich habe meinen Frieden mit der Situation gemacht, aber ewiges Warten darauf ist nicht so mein Ding...
Gruß,
Thomas
Hallo Thomas
Das tut mir sehr leid zu Lesen... Dieses A**** von Krankheit...
Thomas, ich kann dir nichts schreiben, was deiner Situation gerecht wird. Du bist mir eine große Hilfe für meinen Vater gewesen und ich hab dir von ganzem Herzen gewünscht, es geht bei dir besser aus. Ich wünsche dir weiterhin so wenig Schmerzen wie irgend möglich und schöne Momente mit deiner Familie.
Kaffeetrinkerin
01.11.2017, 17:16
Lieber Thomas,
auch ich will dir alle Kraft der Welt wünschen. Und Menschen, die dich tragen und dich verwöhnen.
Ganz liebe Gedanken an dich und Grüße,
Nina
Papstanwärter
04.11.2017, 13:27
Lieber Thomas,
ich habe jetzt tagelang mit mir selbst gerungen, ob und was ich eigentlich schreiben soll.
Bei mir hat es u.a. auch das Bauchfell erwischt, und ich frage mich: was erwartet mich noch alles?
Im entferntesten Winkel meiner Seele kann ich deine Einstellung schemenhaft nachvollziehen.
Auf die Frage, ob ich Angst vor dem Tod hätte, konnte ich nur antworten: vor dem Tod nicht, aber vor dem Weg dorthin...
Ich wünsche dir, das alles noch soweit in Erfüllung geht, wie du es dir wünschst.
Und ein Umfeld, das stets zu dir steht und eine Stütze ist.
Alles, alles Gute
Ralf
Lieber Thomas,
ich bin so traurig, von dieser Entwicklung zu lesen. Ich bin aber auch sehr dankbar, dass du uns weiterhin auf dem laufenden hältst.
Du bist solch ein starker Kämpfer und ich bewundere deine Art, mit dieser Sache umzugehen.
Ich wünsche Dir immer Schmerzfreiheit und schöne Momente mit deiner Familie. Außerdem erhoffe ich mir für dich, dass es so weitergeht, wie du es dir wünscht.
Dir und deiner Familie alles Liebe
Katharina
Nun, ich habe mittlerweile 2,5 Jahre "Krebskarriere" hinter mir, mit einer möglichst schlechten Ausgangslage am Start: Riesiger Tumor im Sigma und das komplette Bauchfell voll durchmetastasiert. Man gab mir nicht mehr viel Restzeit.
Dennoch wirkte die Chemo gut. Die HIPEC eröffnete sogar die Chance, den Krebs los zu sein, auch wenn die Wahrscheinlichkeit immer gering war. Es sah richtig gut aus, ich bin sogar wieder arbeiten gegangen...
Als das Rezidiv kam, war irgendwie klar, wohin die Reise geht. Mit Gedanken an den Tod hatte man sich vorher schon oft genug befassen müssen, aber spätestens ab Status "austherapiert" wird es konkret.
Ich habe schon lange mein Verhältnis zum Sterben für mich geklärt. Sicher gibt es immer noch die Rotz-und-Wasser-Tage, aber im großen und ganzen sehe ich der Sache gelassen entgegen.
Angst vor dem Weg zum Tod habe ich auch. Ich will nicht dahinsiechen und leiden (und da habe ich leider einige Krebspatienten gesehen, die das taten).
Derzeit sind die Prognosen für mich aber eher gut: Schmerzlevel könnte sich durchaus im Rahmen bzw. auf jetzigem Niveau halten (Bauchfell, welches gerne sehr weh tut, habe ich ja auch nicht mehr).
Ansonsten wird es wohl eher Leberversagen - langsam immer schwächer werden, irgendwann dann Bewußtseinseintrübung, Leberkoma, Exitus.
Mal sehen, wie es wird.
Thomas
Kaffeetrinkerin
06.11.2017, 12:04
Hallo Thomas,
es drängt mich sehr, dir zu schreiben... Mein Mann ist auch an der Bauchfellkarzinose gestorben. Es beruhigt dich vielleicht zu wissen, dass er schmerzfrei gehen konnte. Dank Morphium und durch die sehr gute Betreuung eines ambulanten Palliativteams. Natürlich hat er im Vorfeld Durchbruchsschmerzen gehabt (2 Wochen vor dem Tod begann es), die er aber nicht hätte erleiden müssen, wenn er gewollt hätte, dass er früher mit höheren Morphiumdosen sediert worden wäre. Habt ihr die Möglichkeit, ein ambulantes Palliativteam zu involvieren?
Wenn du etwas fragen möchtest, kannst du mich jederzeit anschreiben.
Ich glaube, das wichtigste und schwierigste hast du gepackt. Die Akzeptanz des nahen Todes. Das hatte mein Mann auch und deshalb konnte er "leichter" und schlafend in die andere Welt gehen.
Drück dich du bist sehr tapfer!
Nina
Hallo Thomas,
ich lese still bei dir mit und möchte dir auch ganz liebe Grüße schicken.
Und ich schließe mich Kaffeetrinkerin an: Du bist sehr tapfer!
Fühl dich virtuell lieb gedrückt
O.
Lieber Thomas, ich denke oft an dich und hoffe, du hast schmerzfreie Tage.
Hallo,
wie steht es gerade um mich?
Nun, der Krebs wächst fröhlich, immer neue, größere Tumorformationen machen mir das Leben (und die Verdauung) schwer. Insbesondere die Tumore im oberen Bauchraum merke ich. Mein Magen, mein Magenausgang (daher schon gestentet), meine Bauchspeicheldrüse, meine Leberpfortader, ... alles wird bedrängt und gedrückt.
Da mein Gelbwerden immer heftiger wurde (zuletzt Bilirubinwerte von 35 im Blut) und ich dank fehlender Galle immer festeren Stuhl hatte, kam die Angst vor einem Darmverschluss auf - das muss ja nicht sein. Vorher hatte ich meine chologene Diarrhoe immer mal wieder genutzt, um den trägen Dickdarm mal wieder in Bewegung zu kriegen. Das ging jetzt nicht mehr. Also den Gastroenterologen meines Vertrauens gefragt, ob man den Gallengang stenten könnte. Antwort: Ja, kann man, entweder endoskopisch oder von außen. Endoskopisch könnte aber schwierig werden, da er mit dem Duodenoskop (guckt nur seitlich) durch den Magenausgangsstent durch müßte und er nicht abschätzen kann, ob das überhaupt geht.
Eingriff von außen über die Haut habe ich abgelehnt, da ist mir die Gefahr zu groß, dass einzelne Krebszellen in neue Körperbereiche geschleppt werden, wo ich sie nicht haben will. Bis heute scheint der Krebs nicht über das Blut- oder das Lymphsystem gewandert zu sein, er bleibt "schön in seinem Bauchraum".
Also haben wir das mit den endokopischen Stenten versucht, und er war erfolgreich. Jetzt habe ich noch mehr Metall im Körper, diesmal einen 8 cm langen Gallengangstent. Und die Galle floß und floß, die Leber war ja voll davon. Also erstmal ein paar Tage Galle kotzen.
Galle kotze ich immer noch ca einmal täglich, da der Weg nach unten in den Darm so langsam geworden ist, dass der Weg nach oben in den Magen der einfachere ist. Naja, man gewöhnt sich an alles.
Schmerztechnisch hält es sich echt in Grenzen. Ich habe eine Hernie, die mir ab und an echt weh tut, aber nur, wenn dort blöd Luft drin hängt. Ansonsten habe ich eine Stelle am rechten Schulterblatt, die mich sehr nervt und weh tut, deren Ursache mir aber nicht klar ist (Fehlhaltung, Verspannung, vom Bauchraum ausstrahlend?). Insofern komme ich mit Novalgin 2-3x täglich aus.
Körperlich geht es weiter abwärts, derzeit 60kg@185cm. Ich bin viel müde, schlafe viel und bewege mich zwischen Bett und Sofa hin und her. Für längere Strecken draußen (falls ich mal rauskomme) habe ich mittlerweile einen Rollstuhl.
SAPV, Haushaltshilfe und Sterbebegleitung (Hospizdienst) ist organisiert.
Soweit von hier.
Thomas
Lieber Thomas,
wie gut, dass du das mit dem Gallengangstent organisiert hast und das Einsetzen erfolgreich war. Die Belastung durch die Stauung und das Völlegefühl waren sicher heftig.
Du bist wirklich sehr tapfer.
Ich wünsche dir, dass das Gallebrechen aufhört.
Die Schmerzen an der Schulter hat mein Mann und Nicole auch und es wurden nur altersbedingte Verschleißerscheinungen gefunden. Ich find das merkwürdig. Zumal es bei ihm wie bei dir auch recht schmerhaft ist.
Alles Gute
Katharina
Lieber Thomas,
es ist schön, wieder von dir zu lesen.
Leider weiß ich nichts tröstliches und hilfreiches zu schreiben, möchte dir aber sagen, dass auch ich an dich denke....
Viele liebe Grüße an dich....
Hallo zusammen, hier schreibt Dagmar die Ehefrau von Thomas.
Thomas ist am 05.01.2018 verstorben.
Bis Weihnachten hatte Thomas, trotz Müdigkeit und Schwäche, noch eine "gute Zeit". Vor den Festtagen bekam er, trotz eines (guten) hb von 9,9 noch zwei Blutkonserven, damit er auf jeden Fall gut über die Feiertage kommen würde. Das war auch soweit der Fall. Zwischen den Jahren ging es dann zusehends abwärts. Er hatte plötzlich massiv viel frisches Blut im Stuhl und mußte auch mal frisches Blut übergeben (normalerweise oxidiert die Magensäure frisches Blut recht schnell, so dass es nicht mehr rot ist, aber durch seinen Magenstent merkte er wie Flüssigkeit vom Darm in den Magen lief, die er dann erbrach). Er wurde immer blasser, schlapper. Am 02.01. ging es zur Blutkontrolle (8,3 hb), am 03.01. gab es wieder zwei Konserven (da war der hb schon auf 7,8 und der CRP auf 333). Die Blutkonserven hat man kaum gemerkt.
Die Nächte ab Neujahr waren auch sehr unruhig und Thomas war ruhelos. Ab dem 03.01. veränderte sich auch sein Körperduft (unsere Tochter wollte nicht mehr so in seine Nähe, Kinder haben das sehr feine Antennen), er sagte auch zur Palliativärztin das er sich bereit für die letzte Reise fühlt. In der Nacht zum 04.01. bekam er einen blauen Strich am ganzen Unterbauch und an seiner OP-Narbe entlang, das waren für uns dann die sichtbaren Einblutungen im Bauch.
Mittags am 04.01. bekam er Morphium angehangen, den er als Bolus bekommen sollte. Schon nach der ersten Bolus-Dosis wurde er sehr, sehr müde und schlief nur noch. Sein Atmen, der sein Wochen eher kurzatmig war, wurde wieder tiefer, aber auch deutlich langsamer. Die Nacht vom 04. auf den 05.01. wahr sehr gut und ruhig. Am Morgen des 05.01. setzte er sich noch einmal auf die Bettkante und trank mit meiner Hilfe zwei Schluck Wasser, er hatte aber die Augen dabei geschlossen und war einfach nur müde. Er war so kraftlos, daß er auch das Glas nicht alleine halten konnte. Er wußte auch nicht mehr, wie er das Glas alleine an die Lippen führen sollte. (Das war irgendwie hart für mich, da er vor einem halben Tag noch so selbständig war....)
Danach legte er sich wieder mit meiner Hilfe hin und schlief. Wobei Schlaf vielleicht das falsche Wort ist, er war irgendwie schon in einer anderen Ebene/Zeit/Ordnung. Einmal war er unruhig, Bein streicheln hat nichts gebracht, aber die Hand nehmen und etwas fester drücken und das Gesicht streicheln (das mochte er sehr gerne) ließ ihn wieder ganz ruhig werden. Er war die letzten Tage wahnsinnig geräuschempfindlich.
Am 05.01. ging alles ziemlich schnell, Thomas ist um 12:30h über die Regenbogenbrücke gegangen. Um 10h verfärbten sich schon seine leicht grauen Füße blau, gegen 12h verfärbten sich die Fingerspitzen blau. Dann wurde der Atem schwerer, ich gab ihm noch einmal Morphium. Gegen 12:22h hatte er für kurze Zeit eine sehr schwere, krampfige Atmung, seine Augen waren weit aufgerissen, leicht nach oben verdreht und sein ganzer Körper war plötzlich angespannt. (Das war und ist für mich der schwierigste Teil des Sterbens gewesen - ich hoffe er mußte nicht so leiden, wie ich das alleine schon beim dem Gedanken an diese Minuten mache - mir kommen schon wieder die Tränen). Er schwitzte plötzlich sehr stark (kalter Schweiß), seine Haare an den Armen waren aufgerichtet. Ich hielt seine Hand und habe im leise Mut gemacht zu gehen, im gesagt, daß es ok ist, das er jetzt gehen soll, das er das schafft, das wir uns bald wiedersehen...
In dieser Zeit hörte das Herz auf zu schlagen (aufgrund seiner niedrigen Kilozahl konnte man schon Tage vorher immer die Herzspitze schlagen sehen unter den Rippen) und er senkte seinen Kopf wieder. Ich sprach weiter zu ihm (der Hörsinn hört wohl als letztes auf) und seine Augen bewegten sich zu mir und fixierten meine Augen und es kam soviel Liebe und Dankbarkeit daraus (von diesem Moment zehre ich so). Gleichzeitig "flatterte" etwas am Ellbogen und unter dem Schlüsselbein. Dann hörte das "Flattern" auch auf und seine Augen bewegten sich noch ein Stück weiter, er schaute aus dem Fenster. Das wars. Ich hielt seine Hand und seinen Unterarm. Dann hatte er es endlich geschafft. Es ist ok.
Thomas hat das Forum hier viel Mut gemacht und er freute sich über Eure Anteilnahme, Euer Dasein. Danke dafür.
Ich freue mich, daß er es geschafft hat. Zuhause zu sterben war sein Wunsch, wir haben das zusammen gemacht. Wir haben eine ganz wunderbare ehrenamtliche Sterbebegleiterin, danke an Dich Beate. Sie kam nach dem Tod von Thomas, wir haben uns etwas Zeit gelassen, nochmal mit Thomas geredet, Abschied genommen, angefangen zu begreifen.
Dann haben wir ihn zusammen gewaschen und zurecht gemacht. Er blieb bei mir fast 24 Stunden. Dann durfte die sterbliche Hülle vom Bestatter geholt werden. Es war gut für mich und auch für unsere 2,5 Jahre alte Tochter.
Liebe Dagmar,
es gibt keine Worte, die dem gerecht werden, was du fühlen musst. Es tut mir von ganzem Herzen leid. Ich habe nur einen minimalen Bruchteil von Thomas mitbekommen. Nicht der Rede wert. Und doch hat es mir viel bedeutet. Er ist so klar und ehrlich. Er hat mir unheimlich geholfen. Dagmar, ich danke dir, dass du dir die Zeit genommen hast, von deinem lieben Mann zu berichten. Mein Papa ist vor knapp einem Jahr nahezu so von uns gegangen wie Thomas. Ich würde dir gerne Trost spenden, aber ich weiß nicht wie. Du hast ihm tapfer zur Seite gestanden und ich hoffe so sehr, dass wir unsere Liebsten irgendwann wiedersehen. Ich wünsche dir und deiner kleinen Tochter ganz viel Kraft. Wenn dir danach ist, habe ich ein offenes Ohr für dich...
Alles Liebe.
Liebe Dagmar,
ich schließe mich fluturi an und nehme dich einfach virtuell in den Arm. Ich habe hier bei Thomas still mitgelesen und mich immer gefreut, von ihm zu hören.
Nun ist er seinen Weg gegangen und ich danke dir, dass du uns davon so berührend berichtet hast.- Er war so tapfer und bewundernswert....
Alles Liebe, ganz viel Mut und Kraft für alles Kommende....
Viele liebe und traurige Grüße
O.
Liebe Dagmar,
mein herzliches Beileid für Dich und eure Tochter!
Hab Dank für Deine ausführlichen Zeilen!
Viel Kraft Dir und Euren Familien in dieser und nächster Zeit!
Liebe Dagmar,
wie schön, dass Thomas zu Hause bei dir einschlafen konnte und dass er endlich erlöst ist. Er wird mir hier im Forum sehr fehlen. So tapfer und immer mit Humor selbst in den ätzendsten Situationen.
Ich wünsche dir und deiner Tochter alles, alles Gute und danke für deine Zeilen
Katharina
Liebe Dagmar
Mein tiefes Mitgefühl.
Ich habe Thomas seinen Weg immer still verfolgt und seine direkte Art bewundert.
Ich wünsche dir und deiner Tochter viel Kraft welche du beim Abschied bewiesen hast.
Aureli
Kaffeetrinkerin
10.01.2018, 17:07
Liebe Dagmar,
ich möchte dir auch mein tiefempfundenes Beileid aussprechen.
Ich habe mit deinem Mann geschrieben, weil er die gleiche Krebsart und Metastisierung wie mein Mann hatte. Auch mein Mann ist leider gestorben an dieser fürchterlichen Krankheit. Und auch ich hatte dabei die Chance, ihm seinen Wunsch zu erfüllen, dass er zuhause in meinem Arm sterben kann. Diesen Liebesdienst könntest du deinem Mann auch erweisen. Ich weiß nicht, wie es dir geht, aber mir hat es viel Kraft gegeben, bei ihm zu sein bis zum Schluss. Nach seinem Tod musst du nun daran denken, deine Batterien aufzuladen. Du hast wahnsinnig viel Kraft gelassen in der Sterbebegleitung und in der Krankheitsbegleitung. Lass dir Zeit, wieder zu dir selbst zu finden und auch schöne Dinge in der Umgebung bewusst wahrzunehmen. Mit hat es geholfen, mich nicht zu vergraben sondern aktiv ein Programm zu planen. Mein Mann hat mir dazu eine Datei mit Liedern hinterlassen. Always Look in the Bright Side of Life....
Dein Mann hat hier sehr vielen geholfen mit dem Schreiben seiner Krankheitsgeschichte und auch mir hat er Mut machen wollen. Das zeugt von großer Kraft und ich glaube auch aus seinen letzten Beiträgen zu lesen, dass er (soweit man es sein kann in seinem jungen Alter... wie auch mein Mann) bereit war zu gehen.
Ich wünsche dir viel Kraft.
Nina
Papstanwärter
11.01.2018, 15:40
Liebe Dagmar,
mein herzlichstes Beileid. Ich hoffe und wünsche mir für Euch, das Euch die Erinnerung an Deinen Mann und die gemeinsame Zeit die ihr verbringen konntet, über diesen schweren Verlust hilft.
Ich habe, meist als stiller Leser, die Entwicklung von Thomas verfolgt und immer mitgefiebert, wenn es Neuigkeiten gab.
Ich war wirklich beeindruckt, wie er mit seiner Krankheit umging und glaube, das er Euch jetzt von einem friedlichen Ort jenseits der Regenbogenbrücke weiter begleiten und beschützen wird.
Meine Gedanken gelten Dir und Deiner Tochter. Ich hoffe, Ihr könnt die Kraft schöpfen, die Ihr für den weiteren Weg benötigt und das Euch von allen Seiten entsprechende Unterstützung zuteil wird.
Seid ganz lieb umarmt...
Ralf
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