Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : 3 Monate nach erfolgreich beendeter Darmkrebs Therapie Metastasen entdeckt
Hallo zusammen,
Ich bin fix und fertig mit meinen Nerven und Kräften! Mein Lebensgefährte (36) bekam im Dezember 2014 die Diagnose Darmkrebs. An Silvester startete die Chemo, in Tabletten Form. Er machte 6 Zyklen Chemo und Bestrahlung, bis dann die Op folgte. Er hat die Chemo sehr gut weg gesteckt.Der Tumor wurde laut Arzt restlos und erfolgreich entfernt. Es wurden zum Op Zeitpunkt keine anderen Metastasen im Körper gefunden. Mein Lebensgefährte bekam für etwa 6 Monate ein Stoma. Es war der Horror!!! Er hat sich total geschämt und versteckt. Im Oktober wurde der Darm zurück verlegt, zuvor folgte aber erneut Tabletten Chemo. Wir waren so froh und glücklich alles geschafft zu haben. Dann im Januar die Schlechte Nachricht, sein Tumor Marker war erhöht. Es vergingen Wochen bis zum Pet CT! Das CT zeigte Lebermetastasen an. Anfang April sollte ihm dann ein Teil der Leber entfernt werden und der Bauchdecke abgesucht werden. Mein Lebensgefährte überkam die Panik oder der Wahnsinn kam ihn in den Kopf, ich weiß es nicht, er sagte die Op ab.
Ich redete immer wieder auf ihn ein sich umgehend wieder in Behandlung zu begeben, aber er blockte alles ab. Ende Mai hatte ich ihn endlich soweit und konnte ihn überreden sich eine zweit Meinung einzuholen. Es wurden erneut ct und mrt gemacht. Diagnose diesmal war Lungenmetastasen und Lebermetastasen. Vor 3 Wochen wurde ihm ein Port gelegt. In einer Woche soll die Chemo starten über 6 Monate, anschließend soll die Op statt finden gefolgt von erneuter Chemo.
Wir haben eine gemeinsames Kind. Wir konnten die letzte Darm Chemo gut vor unserem Kind verheimlichen.
Wie wirds nun bei der Chemo über den Port? Fragen und Ängste quälen mich Stunde für Stunde, tag täglich
Ich wäre über Eure Erfahrungsberichte sehr dankbar!
Lg
Hallo Ines ,
oh jee da habt ihr aber ein Päckchen . Wie alt ist das Kind denn ? Wenn ihr die letzte Chemo verstecken konntet , gehe ich davon aus er konnte seine Haare behalten . Bei einer Port Chemo kommen die allerwenigsten ohne Haarverlust davon . Davon abgesehen wird es Zeit dem Kind in altergerechten Worten reinen Wein einzuschenken . Es muss vorbereitet sein , bis dann die Haare ausfallen , was meistens zwei Wochen nach der ersten Chemo passiert .
Das Handeln deines Lebensgefährten mit absagen der OP finde ich persöhnlich gegenüber seiner Familie verantwortungslos . Er hat eine wertvolle Chance verschenkt . Geht er in Psychoonkologische Therapie ? Das wäre für ihn denke ich sehr wichtig . Auch du könntest hingehen , denn logischweise hast du Höllenangst .
Liebe Grüße Tinele
Danke für die schnelle Antwort :)
Mein Lebensgefährte hat während der Tabletten Chemo keine Haare verloren, nur im letzten Zyklus sehr stark abgenommen. Vielleicht lag es an seiner Herkunft :rotier2: daran klammert er sich zumindest. Er ist halt der typische Südländer :lach2: Das nun das der Grund ist warum er kein Haarausfall hatte wag ich aber sehr zubezweiflen. Sein Darm Tumor war etwa zum Zeitpunkt der 1. Diagnose 4cm groß. Durch die Bestrahlung ist er aber nur Minimal kleiner geworden.
Jetzt wurden je 2 Metastasen in Lunge und Leber festgestellt. Man kann sich ja vorstellen was für eine Welt für uns zusammen gebrochen ist! Wir hatten uns doch so gefreut nach dem langen harten Weg mit dem Stoma und der fiesen Bestrahlung :weinen: alles Überstanden zuhaben!
Unsere Tochter wird in Kürze 4 und ist natürlich dementsprechend wissbegierig. Wie wir ihr das bei bringen können weiß ich auch nicht. Ich bin momentan nur am grübeln, bangen und weinen. Weil ich eine verdammt Angst habe, vor dem was da noch auf uns zu kommt!
Ich muss dazu sagen das mein Partner generell sehr wenig über die Krankheit spricht. Es gibt Momente da sucht er das Gespräch aber wiederum gibt es Momente wo er mal wieder alles ab blockt.
Deshalb bin ich sehr froh dieses Forum hier gefunden zu haben, wo ich mich austauschen kann :winke:
Lg
Nicht jede Chemo verursacht Haarausfall. Ganz wichtig wäre es, über die Krankheit zu reden. Ich habe eine psychotherapeutische Begleitung als sehr hilfreich empfunden.
Alles Gute und viel Kraft wünsche ich euch...
Vielen Dank :)
Ich denke eine Psychotherapeutische Begleitung ist wirklich dringend notwendig. Ich werde weiterhin versuchen ihm es schmackhaft zu machen 😉
Am Donnerstag geht es in die 1. Chemo Runde :sad:
Elisabethh.1900
03.07.2016, 17:28
Liebe Ines 11,
du schriebst;
Unsere Tochter wird in Kürze 4 und ist natürlich dementsprechend wissbegierig. Wie wir ihr das bei bringen können weiß ich auch nicht. Ich bin momentan nur am grübeln, bangen und weinen. Weil ich eine verdammt Angst habe, vor dem was da noch auf uns zu kommt!
Es ist wichtig, dass in einer kindgerechten Form mit der kleinen gesprochen wird, da sie durch ihre feinen Antennen die Veränderungen spürt und dies zu Ängsten führen kann. Laßt Euch bei einem Kinderpsychologen oder Sozialarbeiter beraten, die Krebsberatungsstellen bieten auch entsprechende Hilfen an. Manchmal gibt es auch gute Bücher darüber.
Garnichts zu sagen wäre fatal, denn wenn sie es durch andere erfährt, dann in einer unpassenden Situation,dies würde nur zu neuen Problemen führen.
Einige große Krankenhäuser bieten auch Unterstützung für Kinder an, bei denen ein Elternteil an Krebs erkrankt ist.
Dazu gab es einige Forschungsprojekte. Weiterhin kann man sich beim Krebsinformationsdienst kostenfreie Unterstützung holen, bitte gib einmal in eine gängige Suchmaschine die Bezeichnung Krebsinformationsdienst ein, dort findest Du die URL der Webseite.
Herzliche Grüße an Dich und ein großes Kraftpaket für Eure Familie,
Elisabethh.
Hallo Ines,
Darmkrebs-Chemo führt meist nicht zu Haarausfall. Bei vielen wird das Haar lediglich weicher/feiner.
Auch kann dein Mann eine Port-Chemo gut verbergen. Er kann überall hingehen und den Bolus in die Hosentasche stecken mit dem Schlauch unter'm Hemd. Meist wird dieser nur über 48 Stunden benötigt. Eure Tochter wird natürlich etwas davon merken, aber wir haben das so erklärt, dass der Vater sehr krank ist und laufend Medikamente braucht, die in der kleinen Flasche sind.
Das Schöne an dieser Chemo ist, dass es deinem Mann überlassen bleibt, wen er einweiht und wen nicht. So kann er auch mal Abstand von dem ganzen Mist bekommen.
Ich hoffe sehr, dass die Chemo wirkt und die Metastasen operabel sind.
Gruß
Katharina
hallo ines,
ich wünsche euch auch viel kraft.
ich denke, dass man so etwas nicht vor kindern verbergen kann,
auch wenn man glaubt, es verborgen zu haben.
kindern spüren, dass es ein "geheimnis" gibt und das ist nicht gut.
grundsätzlich ist es schon besorgniserregend,
wenn leber- und lungenmetastasen da sind.
aufd er darmkrebs-seite steht:
"Metastasen können noch Monate oder Jahre nach einer vermeintlich erfolgreichen Operation auftreten oder wiederkehren."
http://www.darmkrebs.de/frueherkennung-diagnose/stadieneinteilung/metastasen/
mit welchem "stadium" wurde der tumor bewertet?
kennt ihr die oben verlinkte darmkrebs-seite der Felix-Burda-Stiftung?
es ist wichtig, in einem zertifizierten darmkrebs-zentrum zu sein.
viel kraft euch und das die chemo erfolgreich ist, vintage
Vielen Dank für Eure schnellen Antworten und Euren lieben Worten :)
Morgen früh geht es in die erste Runde :embarasse
Er bekommt Anti Körper in Kombination mit Chemo. Ich konnte bei der Vorbesprechung der Chemo leider nicht dabei sein, deshalb war mein Partner allein da. Ob er mir tatsächlich alles so wieder geben konnte wie der Arzt es ihm genau erklärte weiß ich nicht :confused: Laut seiner Aussage bekommt er morgen früh eine Infusion über ca 2-3 Std über den Port gelegt. Anschließend würde er ein Medikament mit bekommen das etwa 2 Tage "zuhause" durchläuft. Das hatte ich bis dato noch nie zuvor gehört.
Ich verstehe es nun so, das diese 14tägigen Infusionen Antikörper sind und er die Chemo also über 2 Tage bekommt und damit frei rum laufen kann. Das ist natürlich "super" , das würde ihn vielleicht nicht wieder so psychisch aus der Bahn werfen, wenn er sich normal bewegen kann!
Aber ich habe trotzdem eine Heiden Angst :cry::embarasse
Hallo Ines,
das hört sich richtig an. Mein Vater hat ebenfalls Darmkrebs im sehr fortgeschrittenen Stadium allerdings und bekommt eine ähnliche Chemo. Ich wünsche euch beiden den erhofften Erfolg und viel Kraft!
Darf ich fragen wie es deinem Vater so geht während der Chemo? Ist man wirklich fast uneingeschränkt mit dieser Behandlungsmethode, also wenn man die Infusion immer bei sich hat?
Lg
Klar, darfst du das.. Allerdings reagiert ja jeder anders auf die Chemo. Mein Vater bekommt derzeit Folfiri. Ich weiß nicht, welches Schema dein Freund bekommt oder ich habe es überlesen. Ihm ist leider viel übel und er ist sehr schwach. Nur ist sein Stadium ja auch sehr fortgeschritten und er ist gut 20 Jahre älter als dein Freund. Es kann also gut sein, dass dein Freund alles gut übersteht ohne großartige Nebenwirkungen.
Vielen Dank für die Antwort :)
Ich wünsche Euch insbesondere Deinem Vater viel Kraft und Gesundheit!!!
Dimolaidis
07.07.2016, 09:19
Hallo Ines,
Darmkrebs-Chemo führt meist nicht zu Haarausfall. Bei vielen wird das Haar lediglich weicher/feiner.
Kann ich auch so bestätigen. Mein Vater bekam Folfiri, Folfox, Avastin, Aflibercept, Fufox über den Port. Und bekam von keiner Chemo Haarausfall.
Die schlagen eher auf die Verdauung, Magen. Bei Folfox/Fufox kann das enthaltene Oxaliplatin Fusskribbeln und Fingerspitzenkribbeln verursachen. Avastin erhöht den Blutdruck (roter Kopf am Tag nach Chemo).
Das mit dem Verheimlichen ist so eine Sache. Wenn es gut geht in Ordnung, wenn nicht wird es später umso schwerer darüber zu sprechen weil es dann umso heftiger zuschlägt. Äusserst schwierige Situation.
Vielen lieben Dank für die schnellen Antworten und Erfahrungen :)
Die erste "Sitzung" läuft aktuell noch, er fühlt sich aber noch völlig normal. Seine größte Angst ist der Haarausfall. Wenn dieser natürlich ausbleiben könnte, wäre das für seine eh schon angeknackste Psyche echt klasse. Mit allem anderen kann er denke ich gut umgehen. Ich hab etwas bedenken wegen der Verdauungsbeschwerden. Da er ja eh noch die starken Durchfälle hat von der Stoma Rückverlagerung, aber dafür gibt es sicher auch Medikamente die dieses etwas abschwächen oder?
Vielen herzlichen Dank für Eure Antworten :1luvu:
Ich fühle mich auch gleich erleichtert und beruhigter!
Toll das es solch ein Forum gibt :):winke:
Lg
Knoblauchgarnele
07.07.2016, 11:22
Hallo Ines,
es ist ein trauriger Anlaß, warum wir uns hier treffen, aber das Schicksal hat es wohl so gewollt. Wir Angehörigen können nichts dafür das es so gekommen ist. Das hilft mir manchmal. Meine Frau bekommt derzeit auch eine Chemotherapie alle 2 Wochen für 2 Tage. Sie verträgt es sehr gut. Es gibt keinen Haarausfall, sondern mehr Durchfälle oder Verstopfungen. Sonst nichts.
Dem kann man i d Regel gut mit Flohsamen/Medikamenten begegnen. Meine Frau hat Metastasen auf den Lymphknoten im rückwärtigen Bauchraum. Sonst noch keine, aber operieren/heilen kann man es wohl nicht mehr. Wir haben auch 2 kleine Kinder. (5&8). Unsere Hoffnung ist jetzt das die Chemo gut anspricht und wir noch eine gute Zeit zusammen haben dürfen. Das ist aber wohl auch gut möglich. (Siehe Bericht von Dimolaidis). Wir können und ja gerne auch einmal über PN austauschen. Gruss Axel
Dimolaidis
07.07.2016, 14:55
Ich hab etwas bedenken wegen der Verdauungsbeschwerden. Da er ja eh noch die starken Durchfälle hat von der Stoma Rückverlagerung, aber dafür gibt es sicher auch Medikamente die dieses etwas abschwächen oder?
Bei meinem Vater hat da Lopedium geholfen. Und etwas an der Ernährung drehen. Kein Kaffee, geriebenen Apfel oder eine Banane (beides stopft), kleine Portionen.
Aber wie Knoblauchgarnele sagt, das schwankt zwischen Verstopfung und Durchfall. Im Endeffekt kann sich das mit jedem Chemodurchgang drehen.
Bei Verstopfung wird der Arzt wahrscheinlich Movicol Pulver verschreiben, rezeptfrei gibt es in der Apotheke Laktulosesirup, der half schneller. Manchmal reichte auch ein alkoholfreies Hefeweizen abends.
Unsere Hoffnung ist jetzt das die Chemo gut anspricht und wir noch eine gute Zeit zusammen haben dürfen. Das ist aber wohl auch gut möglich. (Siehe Bericht von Dimolaidis).
Da die Krankheit so unberechenbar ist, ist das in allen Richtungen eine Gradwanderung. Auch was man so an Rat erteilt, das sieht oder erlebt manch anderer ganz anders.
Aber wenn ich zurückblicke und meine ersten Befürchtungen und Ergebnisse meiner Googlerecherchen (21 Monate Durchschnitt Überlebenszeit/Übelkeit/Haarausfall) nach bekannt werden der Erkrankung vergleiche mit dem, was kam (42Monate Lebenszeit/Kein Haarausfall/40 Monate stark genug um alles inkl Spaziergang selbst zu machen), hätte ich anfangs viel, viel ruhiger schlafen können. Diese Ungewissheit "Was kommt? Wie reagiere ich? Habe ich die Kraft?" macht einen Anfangs kaputt. Und die wollte ich etwas mit meinem Thread nehmen.
Anfangs fragte ich mich auch: "was passiert wenn alle die Hoffnung verlieren und ich keine Antwort finde?". Aber das ist irgendwie nicht passiert. War einer down, hat ihn der andere aufgebaut. Es ist komisch, aber ihr werdet füreinander stark sein.
Ihr werdet genug Zeit haben und könnt euch Zeit erarbeiten, in dem Ihr füreinander da seid.
Glaubt an euch! Und glaubt auch an die moderne Medizin!
Ps: Und wenn Fragen oder Probleme sind, hier fragen. Wir alle haben ähnliches durchgemacht, da findet sich immer Rat. :winke:
Ich kann mich beim lesen eurer Zeilen nicht zurück halten :weinen:
Es geht mir so nah! Man fühlt sich so hilflos und fragt sich immer wieder wie soll man das alles schaffen. Aber man MUSS es schaffen. Ich muss stark sein für meinen Partner und vorallem für unsere Tochter!!!
Ich kann immer nur bestätigen das diese Forum mir viel halt gibt. Und es mich stärkt zu wissen in solch einer Situation nicht allein zu sein!
Ich wünsche Euch und Euren angehörigen nur das Beste!!!
Lg
Hallo Ihr Lieben,
Mein Lebensgefährte bekam nun am Donnerstag seine 1. Runde Chemo über den Port. Diese Prozedur hat 8std gedauert :confused::sad:
Wird es jetzt immer so lang dauern?
Er bekam auch die Pumpe mit nach hause. Diese Infusion läuft/lief nun 46std. und wird ihm gegen Nachmittag entfernt. Er hat sich extra eine Bauchtasche gekauft um die Infusion zu "verstecken"
Das Schlafen allerdings war so sehr mühselig. Wie könnte er es anders machen?
Es geht ihm relativ normal gut bisher. Nur hat er seit gestern Abend sehr starke Schmerzen und Schwellungen am Hals. Er hat nun Ibuprofen 600 genommen und kühlt immer zu.
Ist das normal? Oder kann sich der Port verstopft haben?
Unserer Tochter hat er gesagt er trägt nun diese Bauchtasche weil da eine Medizin drin ist. Diese Antwort war unserer Tochter wohl völlig ausreichend und sie hat nicht weiter nach gefragt :)
Dimolaidis
09.07.2016, 11:50
Man kann sich die Chemo auch um den Hals hängen. Das Krankenhaus hat meinem Vater eine Bauchtasche und ein Netz gegeben, das man sich an einer Schnur um den Hals hängen kann.
8 Std nur fuer die Infusion? 8 Std fuer den ganzen Termin sind nicht so abwegig.
Hinkommen, warten auf das Port anstechen und Blut abnehmen, auf das Blutergebnis warten, das dann mit dem Onkologen besprechen der die Chemo freigeben muss, wenn die freigegeben wird wird sie erst gemischt, dann 4 Std Infusionen, dann warten bis die Pumpe geliefert wird. Das zieht sich schon.
Bei meinem Vater war Folfox so eine Chemo. Die wurde als sie anschlug nach 6 Monaten "deeskaliert" (abgeschwächt) und er bekam Xeloda und Avastin. Da musste er nur alle 4 Wochen ins Krankenhaus fuer eine 2 Std Infusion und nahm sonst daheim die Tabletten. War fuer ihn herrlich.
Danke für die schnelle Antwort :)
Wir werden gleich mal nach fragen in der Klinik, nach einer Variante zum schlafen.
Ich hoffe und bete das diese Chemo schnell und gut anschlägt und die Metastasen deutlich kleiner werden und operabel.
Alles Gute weiterhin
Lg :winke:
Dimolaidis
09.07.2016, 12:02
Das war ein Netz in dem genau die Pumpe Platz hat, an einer Kordel.
Wenn das eine Chemo ist, die Neuropathie auslösen kann (kribbeln in den Fingern), hat es vielleicht einen kleinen Effekt vor der Chemo eine Magnesium Tablette zu nehmen. Die Ärzte meinen richtig helfen tut dagegen nichts, aber manchmal hilft ja auch der Gedanke überhaupt etwas zu tun. Und wenn es nur ein wenig ist. Komischerweise bekam mein Vater im Krankenhaus zu anfangs eine Magnesium Tablette genau vor der Chemo, die wurde dann aber angeblich von der Krankenkasse eingespart. Habe dann in der Drogerie selbst Magnesium/Vitamin B Tabletten gekauft und morgens eingenommen.
Ja stimmt, das ist eine gute Idee. Da werde ich mich Montag mal drum kümmern.
Ansonsten geht es meinem Lebensgefährten noch sehr gut. Etwas Kopfschmerzen bzw Druck aber auszuhalten sagt er. Es schmerzt ihn nur so stark der Hals :confused:
Mein Gedanke war das der Port vielleicht auf einen Nerv drückt!?
Mal sehen was uns gleich in der Klinik gesagt wird und was er dagegen machen kann.
Schmerzmittel wie Ibuprofen und Nova sind die denn erlaubt während der Chemo?
Ich verstehe nicht, was die Halsschmerzen mit dem Port zu tun haben.
Ein Port wird normalerweise in der Brust implantiert - links oder rechts...
Dimolaidis
09.07.2016, 15:04
Denke ich auch nicht. Steckt ja meistens in der rechten Brust unter der Haut und hängt in dem Gefäß zum Herzen hin.
Eher vielleicht ein Blutdruckproblem oder andere Nebenwirkung.
Also die Klinik konnte den Schmerz im Hals auch nicht erklären :confused:
Also nimmt er jetzt erst mal weiterhin Ibuprofen und kühlt. Montag Morgen gehts dann direkt zum Hausarzt.
Hallo Ihr Lieben,
Mein Lebensgefährte hat seit ca. 4 Wochen einen Port.
Am Donnerstag begann die Chemo.
Seit Abend klagt er über starke Schmerzen und Schwellungen am Hals (seitlich)
Dieses Problem hatte er etwa eine Woche nach der Port OP schon mal, ging aber nach einiger Zeit wieder weg.
Als er heute seine Pumpe in der Klinik abgegeben hat, konnte sich auch keiner den Schmerz erklären!
Hat jemand ähnliche Beschwerden schon mal gehabt? Was können wir dagegen tun?
Viele liebe Grüße :winke:
Nashorn63
09.07.2016, 17:39
Hallo liebe Ines...:),
ging denn der Port nach dem "abkoppeln" der Pumpe gut zu spülen ??
Es besteht ja immer auch das Risiko das es zu einer "Porttrombose" kommen kann, dies geht zumeist mit Schmerzen, Schwellungen oder bläulichen Verfärbungen der betroffenen Portseite einher, auch ist es in seltenen Fällen möglich das es zu einer Stauung der Halsvenen kommen kann... ist aber selten, vielleicht die Ärzte explizit nochmal darauf befragen....?
Liebe Grüsse vom NAshorn
Danke für die schnelle Antwort,
Also der Hals ist schon etwas geschwollen. Blau bisher nicht.
Wir haben noch Heparin Salbe. Kann ich ihm die auftragen?
Nashorn63
09.07.2016, 17:53
Neee, lieber nicht, wirkt ja eh nur äußerlich, da müsst ihr wirklich zum DOC....., wenn ihr keine Ruhe "reinkriegt" lieber mal nachfragen...
LG NAshorn
Hallo Ines,
wurde überprüft ob die Portnadel auch richtig in der Portmembrane sitzt?
Sitzt die Nadel neben dem Port läuft die Chemo ins Gewebe und verursacht
Schmerzen und Schwellungen.
Am besten ab ins KH zu den Radiologen und eine Portfunktionsprüfung verlangen,
dies geht mittels Kontrastspritze mit Durchleuchtung.
LG Wolfgang
hierfalsch
09.07.2016, 19:36
Ich hab hier irgendwo mal gelesen, dass der Port mal "schief saß". (Finde es leider auf die Schnelle nicht...) Das könnte es auch noch sein.
Ich weiß natürlich nicht, wie schlimm es ist, aber ich würde wohl in der Klinik dran bleiben. Was heisst hier "Sie können es sich nicht erklären"? Haben sie es überprüft? Ist alles Okay? Sollt ihr 3 Tage beobachten, eh man mit Kanonen auf Spatzen schießt, oder was???
:megaphon:
Sei penetrant!!!
Tut es innen im Hals weh oder außen? Mein Vater hatte während der ersten Chemo eine ganz schlimme Speiseröhreninfektion, die mit Halsschmerzen anfing. Allerdings weiß ich nicht, ob was geschwollen war.
Hallo Ines,
mein Mann hat die Flasche beim Schlafen aus der Tasche genommen und einfach neben sich gelegt auf die rechte Seite. So kann man sich auch jederzeit noch umdrehen. Am Anfang hatte er Angst, sie sich rauszuziehen, aber war nie ein Problem.
Ansonsten hat sich durch die Chemo der Geschmack etwas verändert, vieles und vor allen Dingen Wasser hat sehr metallisch geschmeckt. Obstsäfte waren da sehr hilfreich.
Nun wünsche ich erstmal schnelle Erholung und dass der Hals besser wird.
Gruß Katharina
Hallo ihr Lieben,
Ich komme gerade aus der Klinik :angry:
Mein Lebensgefährte hat die Schmerzen nicht mehr ausgehalten.
Nach Ultraschall, CT und Röntgen hat sich endlich rausgestellt was los ist.
Der Port ist verrutscht und der Schlauch lief nach oben in die Halsvene!!! In Arm und Halsvene hat sich schon leichte Trombose gebildet.
Nachdem das Ergebnis endlich fest stand ging es auch sofort in den Op :cry:
Es wurde seine Leiste punktiert und der Port mittels Katheter wieder in richtige Position gelegt und alle paar Stunden bekommt er Heparin gespritzt. Er muss nun zur Beobachtung diese Nacht in der Klinik bleiben.
:sad:
Hallo Ihr Lieben,
Ich musste meinen Lebensgefährten gestern morgen in die Klinik bringen. Die schmerzen waren nicht mehr auszuhalten.
Nach diversen Untersuchungen stellte sich endlich raus das der Port verrutscht war. Der Schlauch lief hoch in die Halsvene.
Er bekam einen kurzen Eingriff und der Port wurde mittels Leisten Katheter wieder richtig gerückt. Eine leichte Trombose hat sich bereits gebildet. Nun muss er sich täglich Trombose spritzen setzen.
Dimolaidis
12.07.2016, 12:52
Kommt wohl selten vor, nutzt aber nichts wenn man selber davon betroffen ist. :sad:
Das bringt einen schon ziemlich aus dem Konzept wenn das passiert.
Nicht annähernd vergleichbar mit einer Thrombose, aber bei meinem Vater wurde mal vergessen das Ventil zur Pumpe zu öffnen. Er lief 2 Tage damit herum, Flasche leerte sich nicht. Wurde dann im Krankenhaus geöffnet und er musste dann 4 Tage nach der Chemo nochmal hin. So Sachen kann man wirklich nicht gebrauchen.
Aber Kopf hoch. Das wird jetzt "repariert" und dann geht es weiter!:)
Knoblauchgarnele
31.08.2016, 14:59
Hallo Ines,
ich hoffe Dein Lebensgefährte verträgt die Chemo gut und es hat angeschlagen? Bei meiner Frau (Lymphknotenmetastasen Retroperitoneal, Primärtumor weg, keine weiteren Organe betroffen, nicht mehr heilbar) ist der Fortschritt der Krankheit inzwischen gestoppt. Auch wurde der Gentyp bestimmt. Ab Oktober soll eine Antikörpertherapie folgen.
Wie geht es Dir als Angehörige dabei? Ich versuche zu unterstützen, renne dabei aber oft vor eine Wand. Meine Frau möchte einfach normal weiterleben und ich soll am besten gar nicht darüber reden.....
Gruß Knoblauchgarnele
Guten Morgen :winke:
Das klingt doch schon mal gut, das die Krankheit gestoppt ist! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen das es so bleibt!!!
Meinem Partner geht es aktuell nicht so gut. Er hat den 5. Chemo Zyklus um 14 Tage verschoben :sad: Aus Angst?! Ich weiß es nicht, er spricht kaum mit mir.
Die letzte Chemo hat ihn sehr umgehauen. Etwa 4 Tage ging es ihm ziemlich schlecht. Ich rede immer wieder auf ihn ein, aber genauso gut kann ich auch mit der Wand reden :sad:
Er versucht sich viel mit "Arbeit" ab zulenken, er ist absoluter Kfz Hobby Bastler. Doch leider merkt er immer wieder das er körperlich garnicht mehr so in der Lage ist. Dementsprechend ist dann auch immer seine Laune. Dazu kommen noch die vielen Stuhlgänge, durch die Stoma zurück Verlagerung und die Chemo.
Es gibt Tage wo ich Abends einfach nur weine und meine ruhe brauche, weil ich einfach nicht weiter weiß!
Lg
Liebe Ines
Wenn ich durch die Krankheit meines Mannes etwas gelernt habe, dann ist es das ich ihn öfter hätte in Ruhe lassen sollen und ihn nicht so oft Nerven mit ...essen, nimm Medikamente etc.
Ich fühle vollkommen nach wie es Dir jetzt geht und drücke Dich mal virtuell.
LG Karin
Knoblauchgarnele
02.09.2016, 11:35
Hallo alle,
jetzt muss ich doch auch nochmal antworten. Karin, Dir noch mein Beileid zum Tod Deines Mannes. Ich glaube Du kannst auch stolz auf Dich sein, das Du diesen Weg mit Ihm geschafft hast. So manchem Angehörigen steht das ja hier noch bevor und das bringt mir z.B. im Moment viel Unsicherheit. Schaffe ich das? Wie reagiere ich auf was? Wie kann ich helfen?. Die Erfahrung die Du gemacht hast wird Dich am Ende stärker gemacht haben. Dessen bin ich mir sicher.
Meine Frau hat sich jetzt noch mehr i d Rolle als Mutter gestürzt und möchte mit mir gar nicht oder nur wenig über die Krankheit sprechen. Sie informiert mich zwar, möchte aber weder bemitleidet noch emotional/organisatorisch unterstützt werden. Es geht Ihr gut und sie möchte einfach solange wie möglich "normal" weiterleben. Das kann ich auch gut verstehen, aber ignorieren kann ich eine Chemotherapie bzw. die Gesamtsituation ja auch nicht, oder?
Ich versuche es immer mit Zuneigung und Liebe, aber es klappt nicht. Daran verzweifle ich dann manchmal. Man will helfen und blitzt irgendwie ab. Zusätzlich kommt dann noch Ihre schlechte Laune dazu und sie regt sich über Dinge auf, die eigentlich unwichtig sind. Ich glaube wir Partner sind auch manchmal Ventil für Frust.
Meine Reaktion ist jetzt, dass ich versuche möglichst normal und positiv denkend zu sein. Urlaube buchen, lustig sein mit den Kindern, Arbeiten. Und doch liege ich nachts wach neben ihr und denke nach.....
Zusätzlich suche ich mir jetzt immer so meine Nischen: Gehe walken mit einem Freund, setze mich bei schönem Wetter in einen Biergarten usw. Dann weine ich auch oft, weil es mir so leid tut für meine Frau und die Kinder...aber es gibt auch wieder Kraft für die nächste Runde. Vielleicht ist eine Lösung auch den "In Ruhe lassen" und auch "an sich denken".
Gruss Knoblauchgarnele.
Du hast vollkommen Recht Knoblauchgarnele.
Wenn ich Deine Zeilen lese ..sehe ich mich .
Ich glaube unsere Partner sind manchmal stärker als wir selbst.
Ich konnte nie weggehen um mich um MICH zu kümmern. Ich hatte ständig ein schlechtes Gewissen das ich mich "amüsieren" soll und er sich krank fühlt und verzweifelt ist .
Obwohl es richtig gewesen wäre denn daraus schöpft man ja auch neue Kraft um den Partner noch mehr beiseite stehen zu können.
Schlechte Laune und Frust hab ich auch oft abbekommen aber an wem sonst sollen Sie es auslassen.
Glaub mir ....Du tust instinktiv das richtige wenn es die Zeit erfordert...man ist stärker als man denkt wenn es um die Person die man liebt geht.
Und ich bin sicher das Deine Frau und auch Ines Partner das ganz genau wissen !
LG Karin
Hallo,
jetzt schreibe ich mal, wie ich es als Betroffene sehe.
Ich würde es furchtbar finden, wenn dauernd Jemand auf mich einredet ("mach dies, mach das; hast Du Deine Tabletten/Essen/Trinken...zu Dir genommen?; wie geht es Dir?; möchtest Du dies oder das?...)" Es ist ja lieb gemeint, kann aber echt nerven. Zum Glück hörte mein Partner auf mich und hat das akzeptiert, auch wenn ich niemanden sehen wollte, nicht mal die Kinder. Er hat den Kontakt zur Familie gehalten, bis ich wieder soweit war, das selber zu machen.
Und ich wollte auch, dass das Leben meiner Kinder und meines Mannes möglichst normal weitergehen. D.h., sie sollten auch an sich denken, mal weg gehen. Ob sie es dann genießen konnten, ist eine andere Sache. Aber es sollte keiner deswegen ein schlechtes Gewissen haben müssen, mal davon abgesehen, dass jeder auch mal eine Auszeit braucht. Das ist jetzt allerdings meine persönliche Meinung, kann sein, dass andere Erkrankte das anders sehen.
Vielleicht neigen Frauen auch von Haus aus mehr dazu, die Mutti zu spielen. Aber gerade bei Männern, die meist selbst ihren Mann stehen wollen, kommt das dann sicher nicht so gut an. Es ist ja alles gut gemeint und aus den Sorgen heraus, aber jeder ist auch für sich selbst verantwortlich, soweit er in der Lage ist, einigermaßen klar zu denken. Und wenn ich mal irgendwann der Meinung bin, dass ich jetzt dran bin zu gehen, dann soll man das bitte auch akzeptieren und nicht das Rumpelstilzchen spielen.
Safra
Hallo Ihr Lieben,
zunächst mein aufrichtiges Beileid Karin und ich bewundere deine Kraft! :sad: Ich finde es so toll das du noch immer hilfreich hier im Forum bist. Ich wüsste nicht ob ich so kurz nach dem Tod meines Partners noch hier sein könnte und über all das sprechen könnte.
Ich muss mich vielleicht etwas genauer ausdrücken ;) Ich erinnere meinen Partner nicht permanent an seine Medizin etc. Aber er klagt, wenn er denn mal darüber spricht viel über Nebenwirkungen und fragt mich dann was er tun kann. Ich bin aber ja absolut Planlos und kann auch nur Googlen und seine Ärzte fragen oder auf meinen Menschenverstand hören. Beispielsweise hat er noch starke Durchfälle durch die Stoma Rückverlagerung und hat demzufolge natürlich starke Schmerzen und Probleme auf Toilette. Cremes und Salben hat er nun fast alle durch getestet. Also habe ich ihm zu einer Ernährungs Umstellung geraten und ihm Kamille Sitzbäder gemacht. Aber sowas nimmt er nicht für voll und meckert mich an. Ich möchte nur helfen! Denn wer von uns sieht schon gern seinen geliebten Partner so leiden?! Das war jetzt nur eins der vielen Beispiele...
Ich fühle mich dann einfach ausgegrenzt und verletzt.
Gemeinsame Ausflüge oder Aktionen mit unserer 4 jährigen Tochter finden garnicht mehr statt. Er überhäuft sie dann eher mit Geschenken, statt mit seiner Zeit oder Aufmerksamkeit! Das ist nicht der richtige Weg!
Mir scheint es oft so, als ob er schon aufgegeben hat oder er einfach weg laufen will...
Lg :winke:
Maria Sofia
04.09.2016, 13:29
Hallo Ines11,
es tut mir sehr leid mit Deinem Lebensgefährten.
Dass Du Dich manchmal ausgegrenzt fühlst, kann ich gut verstehen.
Man funktioniert nur noch. Habe meinen Lebensgefährten am 17.02.16 an Lungenkrebs verloren.
Die Zeit des Leidens war nicht immer einfach. Es waren Höhen und Tiefen.
Hoffe sehr für Euch, dass sich noch alles zum Guten wendet und es Deinem Lebensgefährten bald besser geht. Für Dich und Deine Tochter alles Gute.
Grüße von Maria Sofia
Liebe Ines
Danke für Deine Worte... ich bin noch hier weil mir hier in Zeiten der Angst geholfen wurde und möchte das jetzt weitergeben. Auch wenns manchmal nur Trost spenden sein kann.
Deinem Mann geht es schlecht und das ist warscheinlich der einzige Grund warum er nichts mit Eurem Kind Unternehmen kann.
Wir nicht selbst erkrankten können wohl niemals ermessen wie sich unsere Angehörigen fühlen. Mein Mann wollte auch niemanden sehen weil er wusste das das zu anstrengend wird und er wenn er seine 3 jährige Enkelin hätte kommen lassen ihr nicht gerecht geworden wäre.
Ich hab auch immer versucht Lösungen zu finden um seine Nebenwirkungen zu lindern und oftmals seine Launen abbekommen weil ich ihn nur genervt habe. Ich war ihm nie böse deshalb . Er wusste genau das ich nur helfen will aber gekonnt hab ich es nur indem ich einfach da war und eben auch manchmal einfach gesagt habe...ja Du hast Recht ...das ist alles Sch....
Mach doch dies oder das ...versuche dieses...sind nicht immer die besten Ratschläge .
Sei nur da für ihn ...das reicht manchmal aus .
Ich hoffe das sich dennoch alles zum guten oder zumindest besseren wenden wird für Euch.
LG Karin
@Ines:
Beispielsweise hat er noch starke Durchfälle durch die Stoma Rückverlagerung und hat demzufolge natürlich starke Schmerzen und Probleme auf Toilette. Cremes und Salben hat er nun fast alle durch getestet. Ich kann das sehr gut nachvollziehen, was er durchmacht, mir ging es genauso, und ich hatte schon die Meinung: ´ Hätte ich doch das Stoma drin gelassen, da ginge es mir besser` Da muss er mal durch. Hatte er ein Rektum-CA? Da schmerzte dann auch noch die Narbe innen, und jedes Mal, wenn ein bisschen Stuhl anlag, musste ich rennen, bestimmt 20x am Tag am Anfang. Und jedes Mal, wenn Du Dich säuberst, entzündet sich die ganze Gegend mehr, und dann dauert das Saubermachen noch länger - ein Kreislauf, der sehr unangenehm ist. Da wir Deutschen nur selten ein Bidet im Bad haben, habe ich mir dann geholfen, dass ich den Duschschlauch bis zur Toilette gezogen habe oder bin eben in die Dusche gestiegen. Und hinterher Panthenolcreme drauf. Es wird besser, langsam, auch wenn es nicht normal wird.
Ernährung: Man kann es auch mit Flohsamen probieren, lest mal da nach. Auch Heidelbeeren wirken stopfend. Dass blähende Nahrungsmittel ausfallen, versteht sich von selber.
Alles Gute! Safra
Hallo Ines,
was das Wundsein nach den zig täglichen Toilettengängen angeht, so hat am Besten unser Dusch-WC geholfen. Google mal danach. Das ist ein Toilettenaufsatz, der Wasser und Stromanschluss braucht und dann wie ein Bidet funktioniert. (aber natürlich nicht muss).Danach wird dann gefönt. Die gibt es ab 200-600 Euro.
Außerdem soll er viel mit Loperamid herumprobieren. In den USA gibt es Anleitungen beim LARS ( Lower Anterior Resection Syndrom), die bis zu 8 Tabletten am Tag noch gut heißen. Vielleicht mal mit 2-3 halben Tabletten am Tag anfangen. Wen man nach Lars auf colonrectalsurg.wustl.edu sucht, gibt es noch mehr Tipps.
Gruß
Katharina
Vielen Dank für eure Antworten :)
Genauso wie du es beschrieben hast Safra, so ist es!
Er duscht sich nach jedem Toilettengang ab. Er hat aber das Gefühl es wird trotzdem schlimmer. Aktuell läuft er gerade das 5x innerhalb der letzten Stunde. :sad:
Er möchte sich nun morgen endlich was zur Darm Regulierung von seinem Arzt geben lassen.
Durch die Chemo wird das ganze sicher auch noch mehr angekurbelt mit den Stuhlgängen oder? Ein nicht endender Kreislauf :sad:
Hallo zusammen,
Gestern haben wir einen Gasterologen auf gesucht. Mein Lebensgefährte konnte kaum noch sitzen etc.
Es stellte sich raus das er Analfissuren hat und nun dementsprechend behandelt wird. Die nächste Chemo soll deshalb erst am 13. Statt finden.
Ich hoffe es wird auch bald mal ein neues Ct gemacht.
Lg Ines
Hallo ihr Lieben,
Mittlerweile steht morgen Chemo Runde 7 an bei meinem Partner. Es sollen auch genauere Untersuchungen gemacht werden.
Die Chemo wurde bereits schon um 10 Tage verschoben, da mein Lebensgefährte eine starke Erkältung bekam und er hat immer noch damit zu kämpfen. Ich denke die Chemo wird morgen also auch wieder verschoben :(:confused:
Er hat körperlich auch sehr stark abgebaut in den letzten 6 Wochen. Hat Deutlich an Gewicht verloren und hängt sehr durch.
Er war sonst immer so ein Energie Bündel, konnte nie still sitzen und ohne Arbeit sowieso nicht ruhig bleiben. Nun liegt er fast nur noch im Bett oder auf der Couch rum :confused: total Antriebslos!
So kenne ich ihn überhaupt nicht und es bereitet mir große Sorgen!!!
Seine Stuhlprobleme sind auch wieder schlimmer geworden.
Lg
Dimolaidis
17.10.2016, 13:39
Er hat körperlich auch sehr stark abgebaut in den letzten 6 Wochen. Hat Deutlich an Gewicht verloren und hängt sehr durch.
Er war sonst immer so ein Energie Bündel, konnte nie still sitzen und ohne Arbeit sowieso nicht ruhig bleiben. Nun liegt er fast nur noch im Bett oder auf der Couch rum total Antriebslos! Schwierig das aus der Ferne einzuschätzen.
Es gibt so etwas wie Zelltief. Der Zeitpunkt wo die Chemo das Immunsystem am meisten angreift, an diesen Tagen ist so ein Verhalten normal. Das bessert sich aber. Auch gibt es mal einen Zyklus der härter ist als andere. Wenn der Patient sich davon nicht erholt kann man ja an der Dosis etwas ändern. Viele Chemos werden dosiert auf Basis der von Körpergrösse und Gewicht berechneten Körperoberfläche. Vielleicht wurde das nicht angepasst?
Hallo ines,
ich kann leider nichts zur Besserung beitragen. Mein Vater ist auch oft müde und liegt viel im Bett.
Ich wünsche euch alles Gute und lese deine Beiträge hier immer mit Interesse und guten Wünschen.
Guten Morgen,
Mein Lebensgefährte ist nun zur Chemo. Er hat auch das Ok vom Onkologen bekommen.
Einen Ct Termin hat er nun auch endlich bekommen, den 02.11.!
Herrje, das werden schlaflose Nächte bis dahin :(
Schlägt die Chemo gut an? Sind die Metastasen kleiner geworden? Kann bereits Operiert werden? Ist was neues dazu gekommen? Ich grübel und bange so schon täglich :weinen:
Gestern Abend bekamen wir besuch. Ein Hodscha! Mein Partner ist Moslem (Jugoslawe)
Sein bester Freund hat das organisiert.
Naja, also der Hodscha möchte ihm kraft und Energie schenken für die Behandlung. Ihm seine Unruhe nehmen.
Es war sehr interessant, da der Hodscha Dinge wusste und nannte, die ihm garnicht bekannt sein konnten.
Ich bin natürlich sehr zwiespältig in der Hinsicht. Aber wenn mein Partner sich dabei wohl fühlt und es ihm da durch besser geht, stehe ich dahinter!
Ich hoffe diese Chemo Runde haut ihn nicht wieder so um!!!
Lg
Liebe ines,
Wie geht es dir und deinen Lebensgefährten? Wie war das ct?
Dein lebsgefährte ist genauso alt wie ich..
Lg Blatt 13
Guten Morgen,
Meinem Partner geht es eigentlich relativ gut wieder. Gegen Mittag kommt die Pumpe ab.
Diese Chemo hat er ganz gut weg gesteckt. Ich hoffe es bleibt auch vorerst so!
Das CT zeigte das sie Metastasen alle gut auf die Chemo ansprechen und teilweise über die Hälfte geschrumpft sind!!! Und es keine neuen dazu gekommen sind... Halleluja!!!! Das einzige negative, es handelt sich doch um mehr Metastasen als er mir anfangs sagte. Aber genaue Details möchte er mir nicht sagen.
Er hat nun auch Antrag auf den Schwerbehinderten Ausweis gestellt. Was mich sehr überrascht hat, da er ja eigentlich ein sehr "stolzer" Mann ist. Auch hat er nichts mehr gegen eine anschließende Reha einzuwenden.
Ich habe immer noch stark mit stimmungsschwankungen und Depressionen zu Kämpfen, aber ich werde demnächst den Sozialdienst in der Onkologischen Klinik von ihm kontaktieren. Das hat er mir selbst nahe gelegt!
Wie ist es euch und euren Familien ergangen?
Ganz liebe Grüße :winke:
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