Neues Mitglied

[Maaddiin]

Hallo liebe HK-Community,

die letzten drei Tage war ich lediglich stiller leser und habe tatsächlich alle Beiträge der letzten 30 Seiten gelesen bevor ich mich selber überwinden konnte , mich an den PC zu setzen und auch meine aktuelle Situation zu beschreiben.

Vorweg: Diagnose Hodenkrebs, OP und Chemo stehen bevor.

Zu meiner Person: Ich heiße Martin, bin 27 jahre alt und komme aus dem Ruhrgebiet. Ich bin selbstständig, finanziell lief es hervorragend und ich kann mich nun glücklich schätzen, dass ich mich voll privat krankenversichert habe und ein nun ein gutes Krankentagegeld erhalte. So kann ich die finanziellen Sorgen komplett ausblenden und mich auf meine Erkrankung konzentrieren.

Ich möchte hier erstmal meine Odysee schildern wie ich zu dieser Diagnose endlich gekommen bin. Viele Symptome sind erst in den letzten Tagen klargeworden, aber ich ordne diese chronologisch ein.

April-Anfang Mai:
Ich war bislang nie in meinem Leben wirklich krank oder geschwächt, obwohl ich einen ungesunden Lebensstil pflegte. Eines tages ist mir aufgefallen, dass meine beiden Brustwarzen einen stechenden Schmerz erzeugen, wenn ich auf diese drücke. Zudem hatte ich dort einen Knubbel, der mir nie aufgefallen ist.
Das erste was ich natürlich gemacht habe: Google "Brustkrebs", da dieser auch bei Männern auftreten kann.
Alle Beschreibungen passten nicht zu meinen Knubbeln und dass beide Brüste gleichzeitig befallen sein könnten, wäre sowieso zu unwarscheinlich.
Für mich also nichts krankhaftes und ich habe das googeln beendet, da ich eh niemals nach Symptomem google, weil jeder kleine Schnupfen dann Krebs sei.
Mir fiel ein, dass ich mir kurz vorher ein T-Shirt gekauft habe, in welchem eine Naht von innen auf Brustwarzenhöhe verläuft. - Alles klar , es kommt vom Shirt , Akte geschlossen.

Mitte Mai
Meine rechte Brustwarze tut nicht mehr weh, meine linke nurnoch minimal.
Beinahe jeder spricht mich an und teilt mir mit, dass ich sehr sehr abgenommen habe. Ich wog zu dem Zeitpunkt 75kg auf 183cm - also für mich nichts ungewöhnliches, da ich stets eine dünne aber sportliche Statur hatte. Normalerweise wog ich immer 79-81kg , jedoch hatte ich aufgrund einer sehr guten Auftragslage paar ziemlich stressige intensive Monate, bei denen ich über einen Tag hinweg nur zwei Brötchen gegessen habe und den Rest mit Zigaretten und Süßigkeiten kompensiert habe.

Natürlich fiel mir auf, dass ich nun wirklich mager aussehe, aber habe mir vorgenommen demnächst mehr auf meine Ernährung zu achten und somit war auch dieses Thema beendet.

Ende Mai
Ich hatte einen ganz normalen Arbeitstag, bin nach Hause gegangen und saß dort noch etwas im Homeoffice. Es klingelte an der Tür, also dreht ich mich mit meinen Chefsessel und stellte mich zuerst aufs linke Bein, dann aufs rechte und humpelte quasi zur Tür, weil ich einen starken Schmerz in der linken Hüfte bekommen habe.
Dieser Schmerz war der schmerzvolle Anfang einer besch* Schmerzentwicklung.

Dieser Schmerz blieb in der Hüfte und wurde täglich minimal schlimmer. Irgendwann wanderte er Richtung unterer Rücken zur Wirbelsäule.
Ich bin also zum Arzt gegangen, welcher mir die Niere abgeklopft hat und sagte, dass Nierenschmerzen weiter oben wären und ich wohl einen Nerv im Rücken eingeklemmt habe. Dies klang für mich einleuchtend, da ich mit meinem Büro im Mai umgezogen bin und ordentlich mitgeschleppt habe.
Sie sagte mir noch, ich solle einfach eine Woche warten und dieser Schmerz ginge von alleine Weg.

Pustekuchen.

Juni

Mittlerweile schmerzte es lediglich im Bereich der Lendenwirbelsäule und dieser Schmerz strahlte nach rechts und links auf meine Hüften aus.

Also ab zum Orthopäden, welcher feststellte, dass mein rechtes Bein 0,9cm zu kurz sei, 7 Spritzen in Rücken und das sollte alles sein.

Sobald die Spritze aufhörte zu wirken, war der Schmerz wieder da, also ab zu einem anderen Orthopäden eine Zweitmeinung einholen.
Dieser hat mich sofort ins MRT geschickt und meine LWS + Hüften angeschaut.
Alles perfekt. Selbst für einen 27 Jährigen sei meine Wirbelsäule perfekt. Rückenmuskulatur super, Bandscheiben perfekt, kein Verschleiß.

Er tastete mich nochmal komplett ab und stellte fest, dass meine linke Seite ziemlich verkrampft und verkürzt ist. Also ab zur Krankengymnastik.

Juli

Während meiner Krankengymnastik wurden die Schmerzen im Rücken eigentlich nur schlimmer und ich merkte schmerzen die von der Hüfte bis hin zu meiner linken Brustwarze zogen, wenn ich Bewegungen gemacht habe, welche diese Seite gestreckt haben - extrem unangenehm.

Nach drei Wochen Krankengymnastik teilte ich meinem Physiotherapeuten mit, dass ich alles abbreche, weil es nichts bringt. Er sagte mir auch, dass er so einen Fall noch nicht hatte und ich doch mal Blut abnehmen soll, ob da irgendwleche Entzündungen sind.

In der Zeit habe ich bereits 3 Wochen Ibuprofen 600 2x täglich genommen und natürlich keinen Magenschutz verschrieben bekommen. Ich wusste nicht, dass ich einen solchen bräuchte, weil ich nie in meinem Leben Schmerzmittel genommen habe. Aber anders hätte ich nicht durch den Tag gehen können.

Ende Juli

Ich hatte bereits sehr starke Bauchschmerzen und habe sofort aufgehört Ibuprofen zu nehmen, weil ich mir diese damit erklärt habe. Aus diesem Grund fingen jedoch meine Rückenschmerzen an wieder voll reinzuhausen. Ich wachte in den Nächten mehrmals Schweißgebadet auf und bin am nächsten morgen zu einem Physiotherapeuten gefahren, welcher mir empfohlen wurde, weil er sehr gut einrenken konnte.
Dies Tat er und meine Schmerzen sind tatsächlich für einen Tag verschwunden.

August

Die Schmerzen kamen natürlich wieder und dies viel schlimmer. Ich war an Tagen sehr stark beeinträchtigt und lief bereits sehr schief. In der Nacht hatte ich zudem mittlerweile Schmerzen beim Atmen. Ich bin zu meiner Hausärztin (zumindest war sie es bis dahin) und habe ein großes Blutbild machen lassen. Zudem hat Sie einen Ultraschall meines Bauches gemacht und festgestellt: Leber i. O., Nieren i. O., Milz i. O. - alles gut.
Blutwerte wurden mir am nächsten Tag mitgeteilt:
Leicht erhöhte Entzündungswerte und phänomentale LDH Werte (1300). Sonst alles ok. Es war Mittwoch, der 03.08.2016.
Sie sagte, ich solle eine Woche später nochmal zur Blutuntersuchung kommen und gegen Schmerzen bis dahin Ibus schlucken.


Donnerstag, 04.08.2016
Die Nacht auf Donnerstag habe ich aufgrund der Schmerzen garnicht mehr geschlafen und bin wieder zum Physiotherapeuten, welcher mit einränken sollte (Meine Internistin sagte ja, dass alles ok wäre...).
Er sagte mir, dass er das nicht macht, weil einmal einränken reichen würde. Ich solle alles mal genau erzählen. Er schickte mich sofort zum Cardiologen, welcher mich 30 Minuten später untersuchte (Privatversicherung sei Dank).

Er sagte mir, dass die Blutwerte besorgniserregend sind und er einen Verdacht auf eine Lungenembolie hat. Ab ins Krankenhaus.

Dort wurde ich natürlich sofort stillgelegt und den ganzen Tag auf eine Embolie hin untersucht. Dieser Verdacht konnte sich nicht bestätigen. Es wurde eine Nuklearmedizinische Untersuchung der Lunge, ein Röntgen der Lunge und Ultraschall des Herzens und Lunge gemacht.

Freitag, 05.08.2016
MRT vom Herzen und erste Diagnose ist da. Herzmuskelspitze ist entzündet.
Eigentlich alles fertig - ich könnte nach Hause - ich war erleichtert, dass ich endlich weiß, was nicht stimmt. Anfang April hatte ich eine Grippe und diese habe ich wohl verschleppt.

Meine Freundin sagte jedoch der Ärztin, dass ich viel abgenommen habe (mittlerweile 72kg) und die starken Bauchschmerzen und Schmerzen im unteren Rückenbereich passen auch nicht zu der Diagnose.

Vorsorglich ein Ultraschall vom Bauch (ich habs locker gesehen, weil dies hat ja zwei Tage zuvor meine Hausärztin gemacht).
Nun der Schock:
Leber stark vergrößert, Milz grenzwertig vergößert und viele paraaortale Lymphknoten (bis zu 5,3cm).

Die Ärzte wussten meiner Meinung nach Bescheid, jedoch sagten Sie mir, dass die davon ausgehen, dass die Lymphknoten sich vergrößert haben, weil ich eine Herzmuskelentzündung habe. Trotzdem sollte ich übers Wochenende im Krankenhaus bleiben und Montag würde ein MRT vom Bauch klarheit schaffen.

Montag, 08.08.2016
Ich habe es locker gesehen und hatte Montag mein MRT. Alles hat sich leider bestätigt und sehr viele Lymphknoten im Bauchbereich sind stark vergrößert.
Also ab zum CT des Thorax und dort wurde nichts festgestellt. Lediglich ein leicht vergrößerter Lymphknoten im Halsbereich, welcher nicht ins Schema passt und erstmal einfach nur beobachtet werden soll.
Wie es weiter gehen soll:
Ein Lymphknoten im Bauchbereich soll zur Biopsie entnommen werden.
"Ach, könnten Sie mir noch sagen, ob irgendwas an Ihrem Hoden aufgefallen ist? Größenveränderung oder ähnliches".
-Nein. Das ist das Problem. Ich hatte nie Schmerzen im Hoden oder der Leiste.
Mein Linker Hoden war schon immer etwas größer und uneben.(wurde schonmal untersucht vor 8 Jahren-0 Risiko angeblich).
"Na gut, dann gehen wir von einem Lymphom aus"

Dienstag, 09.08.2016
Noch vor dem Frühstück kommt der Chefarzt der Onkologie zu mir rein und bittet mich, dass ich mal mitkommen solle. Er machte einen Ultraschall von meinem Hoden und sagte seinem Assistenzarzt "Alles klar , den Lymphknoten brauchen wir erstmal nicht mehr - wir haben die Ursache".

Hodentumor im linken Hoden. Warscheinlich Nicht-Seminom , mit vielen Metastasen im Bauchbereich, aber noch keine Metastase in einem Organ oder Kopf, was mir Hoffnung macht!

Dieser wird mir am kommenden Montag entfernt und dann beginnt die Chemo. Der Chefarzt der Urologie wollte vorher mit der Chemo beginnen, aber der Chefarzt der Onkologie sagte, dass ich noch jung bin und es ratsam wäre einen Hodentumor rauszuholen, der nicht bereits durch die Chemo bombardiert wurde, um diesen genau zu untersuchen und auf alles vorbereitet zu sein.

Mittwoch wurde ich entlassen, damit ich meinen Samen am Donnerstag und Freitag einfrieren lassen konnte.
Donnerstag war ich bereits dort und habe nach der Samenprobe direkt einen Anruf bekommen, dass mein Spermium bereits sehr kaputt ist und nur sehr wenig konserviert werden konnte. Also habe ich Freitag einen zusätzlichen Versuch gewagt.


Vom Kopf her bin ich aktuell hin und her gerissen.
Meine Freundin hilft mir sehr.
Ich weiß, dass ich daran sterben kann, weil es nunmal Krebs mit Metastasen ist.
Ich rede es mir schön, dass die Metastasen "nur" in den Lymphknoten sind.


Das ist der Stand der Dinge...

Gruß Martin

[BOB the builder]

Hallo Martin,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass natürlich äußerst bescheiden ist.

Tatsächlich ist es aber so, dass Hodenkrebs in jedem Stadium hohe Heilungschancen hat! Und die Tatsache, dass sich der Krebs bisher nur in die Lymphknoten ausgebreitet hat ist wirklich als positiv zu bewerten.

Hast Du schon Tumormarkerwerte? Sind da welche erhöht?

Due OP wirst Du gut überstehen, das ist nichts wildes. Ich konnte am nächsten
Tag schon wieder laufen.

Dafür wünsche ich Dir viel Erfolg und meld Dich wenn Du Fragen hast!

Viele Grüße

BoB

[Maaddiin]

Hey Bob,

Danke für deine Antwort!
Leider wurde mir das mit den Tumormarkerwerten nicht mitgeteilt oder ich habe es in dem Informationsbombardement nicht mitgekriegt.
Der Urologe sagte mir lediglich, dass es wohl ein nicht-Seminom sein wird und schnell teilende Zellen hat, was die an einem Hormon ausmachen.
Die richtigen Werte lasse ich mir Montag sofort geben.

Die Onkologen und Urologen sind zuversichtlich und ich eigentlich auch, wenn nicht die starken Schmerzen wären, welche ich mit novalgin und ibuprofen gegensteuern muss.

Ich habe aufgrund dieser Schmerzen auch keine Angst vor der OP oder chemo, sondern freue mich sogar diese endlich zu bekommen.

[b45]

hey Martin,

ist natürlich sehr ärgerlich, wenn die Diagnose so lange dauert.. hatte was ähnliches aber zum Glück nicht so lange wie bei Dir, sonst wär ich längst tot.

Es scheint so als wärst Du dennoch in guten Händen was die Onkologie betrifft, dennoch empfiehlt es sich immer eine Zweitmeinung zu holen, z.b. zum Thema Anzahl der Zyklen oder ob man nachher eine Resektion der Reste macht.

Viel Erfolg für die OP und die nachstehende Chemo. Was man so bei der Chemo tut bzw. gegen die Nebenwirkungen, kannst Du ja in den zahlreichen Berichten hier nachlesen :)

[Schwabe66]

Hallo Martin, Du hast ja wirklich eine Odyssee hinter Dir. HK ist ja recht selten. Daher haben die Ärzte das nicht so im Fokus. Aber spätestens nach dem erhöhten LDH hätte man den Hoden untersuchen müssen.
Ich hatte vor zwei Jahren ein Seminom. Bin geheilt und wieder zurück im Leben und Beruf. Siehe mein Thread.
Bei Dir wird es ähnlich werden. Alles Gute Dir.! Gruss Schwabe

[Dusty]

Hi Martin,

willkommen bei uns (K)Eineiigen ;). Da hast du ja eine ganz schöne Odysse hinter dir. Aber jetzt weißt du ja endlich woran du bist.

Der Urologe sagte mir lediglich, dass es wohl ein nicht-Seminom sein wird und schnell teilende Zellen hat, was die an einem Hormon ausmachen.

Ich vermute mal, dass das ßHcg sein wird (ist bei Frauen ein Schwangerschaftshormon und bei Männern ein Tumormarker für Hodenkrebs). In der Regel bilden nur Nicht Seminome diesen Tumormarker.

Als ich damals mein Rezidiv hatte, hatte ich auch sehr starke Schmerzen im unteren Rückenbereich. Die sind damals durch die vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum zustande gekommen, die auf Nerven gedrückt haben und dadurch eben starke Schmerzen ausgelöst haben. 2 Tage nachdem die Chemo angefangen hat, waren die Schmerzen auf einmal weg... kann also dann auch ganz schnell gehen.

Ich weiß, dass ich daran sterben kann, weil es nunmal Krebs mit Metastasen ist.
Ich rede es mir schön, dass die Metastasen "nur" in den Lymphknoten sind.

Zunächst einmal hast du mit Hodenkrebs hervorragende Chancen wieder gesund zu werden und ein ganz normales Leben zu führen. Auch die Metastasen sind nichts dramatisches. Es ist ja auch "nur" in den Lymphknoten und nicht auch schon in irgendwelchen Organen. Das ist also durchaus positiv! Und wie gesagt, Metastasen bei Hodenkrebs kommen häufig vor und trotzdem stehen die Chancen auf Heilung hervorragend. Ich habe selber einen etwas längeren Weg hinter mir und mich hat man auch wieder hin gekriegt.

Also Kopf hoch, Zähne zusammen beißen und durch da. Und immer dran denken, Tumor ist wenn man trotzdem lacht :D

[eistee]

Nabend Martin,
nicht schön, was dir da bevor steht, aber nachdem du sehr pragmatisch deinen Weg geschildert hast, gehe ich davon aus, dass du auch nüchtern mit deiner Diagnose umgehst. Das ist sehr gut!

Es ist auch gut zu hören, dass dich deine Freundin unterstützt. Das war bei mir damals auch so und hat mir ne Menge Kraft gegeben.
Überhaupt erinnert mich deine Geschichte sehr starke an meine eigene... Vielleicht hast du die ja auch gelesen...

Die starken Rückenschmerzen kommen von den vergrößerten Lymphknoten, welche auf die Nerven drücken. Das wird mit der Hoden-OP nicht zwangsläufig besser, jedoch ging es mir damals wie Dusty, dass das Wissen um die Chemo und deren Wirkungsweise bei mir zu einem sofortigen Abklingen der Symptome geführt hat.

Und 5,3cm sind DEUTLICH kleiner, als meine LKs damals waren - und mir geht es heute bestens :)

Du hast keinen leichten Weg vor dir. Mit der richtigen Einstellung wirst du es aber dennoch locker packen. Das können dir vermutlich alle hier bestätigen!

Alles Gute! :winke:

[wiesel007]

Hi Martin,
Meine Vorschreiber habe ja schon wichtige Infos geschrieben. Bei uns allen wurde ein fortgeschrittenes Stadium festgestellt. Bei mir was es 3b, Metastase im Bauch 11 x 12 x 4 cm und kleine Lungenmetas. Ich hatte auch Rückenschmerzen, nach der 2. Chemo waren die weg. Auch du wirst gesund werden. Mittlerweile sind bei mir 2,5 Jahre her und wir bauen ein Haus.

Lass dir mal die Tumormarker geben und dann musst du auf die Histologie vom Hoden warten. Wo kommst du denn her, die meisten haben ja regionale Empfehlungen. Ich war in Düsseldorf bei Prof. Albers

[Maaddiin]

Danke für all die Antworten!

Morgen früh geht es mit der OP los und ich kann es kaum erwarten dieses Ding loszuwerden.

Mich motivieren eure Texte sehr, da ich jede eurer Geschichten bereits gelesen habe.
Hast Du schon Tumormarkerwerte? Sind da welche erhöht? Leider habe ich mir die nicht geben lassen. Ein Urologe sagte mir jedoch, dass der ßHcg erhöht ist. Eine befreundete Ärztin sagte mir, dass aus diesem Grund auch meine Brustwarzen geschwollen waren und wehgetan haben. Morgen lasse ich mir nach der OP sofort die Ergebnisse + Tumormarker geben.
Es scheint so als wärst Du dennoch in guten Händen was die Onkologie betrifft, dennoch empfiehlt es sich immer eine Zweitmeinung zu holen, z.b. zum Thema Anzahl der Zyklen oder ob man nachher eine Resektion der Reste macht.[\QUOTE]
Habe mir auch bereits von vielen Leuten und Ärzten sagen lassen, dass die Onkologie und Urologie in meinem Krankenhaus top sind.[QUOTE=Schwabe66]
Aber spätestens nach dem erhöhten LDH hätte man den Hoden untersuchen müssen. Generell sollte sie bei diesem LDH Wert eine bessere Lösung vorschlagen als "komm nächste Woche wieder und nimm Ibus". Sie kennt mich seit 20 Jahren und weiß, dass ich nur zum Arzt gehe, wenn es brennt.
Als ich damals mein Rezidiv hatte, hatte ich auch sehr starke Schmerzen im unteren Rückenbereich. Die sind damals durch die vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum zustande gekommen, die auf Nerven gedrückt haben und dadurch eben starke Schmerzen ausgelöst haben. 2 Tage nachdem die Chemo angefangen hat, waren die Schmerzen auf einmal weg... kann also dann auch ganz schnell gehen.
Genau das haben der Onkologie Prof sowie eine befreundete Ärztin auch gesagt. Ich habe zwar mit 5,3cm LKs nicht die größten, aber dafür sehr viele und da ich sehr dünn bin ist nicht viel Platz :tongue
Der Urologe sagte mir, dass nach der ersten Chemo Woche meistens bis 80% des Tumorgewebes schrumpft und meine Schmerzen definitiv dann verschwinden.
Es gibt ja noch die Chemoresistenten Tumore, aber sie sollen nicht so schnell wachsen und kein Schwangerschaftshormon aussondern.
nicht schön, was dir da bevor steht, aber nachdem du sehr pragmatisch deinen Weg geschildert hast, gehe ich davon aus, dass du auch nüchtern mit deiner Diagnose umgehst. Das ist sehr gut! Ja, das tu ich mittlerweile wirklich. Nur die ersten zwei Tage waren hart, aber nun sind die Gleise gelegt und ich kann höchstens den Zugführer austauschen, aber muss die Strecke trotzdem bewältigen.

Am meisten hilft mir, dass ich auf dieses Forum gestoßen bin und generell sehr offen mit allen Menschen in meinem Umkreis darüber rede.
Dies erstaunt auch alle, aber was soll ich dort auch verbergen.
Ich werde in etwa einem Monat keine Haare haben und muss dann sowieso darüber sprechen. Einen neuen Modetrend wird mir keiner, der mich kennt abkaufen :D

[b45]

Der Urologe sagte mir, dass nach der ersten Chemo Woche meistens bis 80% des Tumorgewebes schrumpft und meine Schmerzen definitiv dann verschwinden.
.

Das kann ich bestätigen. Ich hatte so einen Tumor im Zwölffingerdarm, dass ich nicht mehr essen konnte, wegen sehr starken Schmerzen. Ich konnte nur noch Suppen, Joghurts und die spezielle "Flüssignahrung" essen. Schon am 4-5 Tag der Chemo konnte ich wieder etwas festes Essen und 8 Tage nach dem Chemobeginn konnte ich wieder ganz normal Essen.

[Toby01Harv]

Hi,

das mit der Hausärztin schockiert mich. Die Kosten würde ich der nicht erstatten. Einen solch massiven Befall muss man im Ultraschall erkennen; auch die LDH mit 1500 ist viel zu hoch; sofern Du am Tag vor der Untersuchung nicht erheblich Sport getrieben hast, hätte der Wert Anlass sein müssen, Dich gründlich durchzuchecken. Da kann man wirklich nur den Kopf schütteln.

[Maaddiin]

Hallo zusammen,

Wollte nur mal den aktuellen Stand der Dinge durchgeben:

Montags wurde mir mein linker Hoden operativ entfernt.
Dienstag bin ich bereits im Park spazieren gewesen und die Wundheilung ist top.
Es tut dort nichts weh.
Seitdem mein Hoden raus ist, schwitze ich nachts nicht mehr so krass. Ist euch das auch so aufgefallen?
Zuvor habe ich innerhalb von einer Stunde so geschwitzt, dass ich schauen musste, ob ich mich nicht etwa eingenässt habe.

Seit gestern bin ich raus um paar Dinge zu erledigen.

Heute habe ich das 3. x Samen gespendet und schaue mal, ob diesmal die Probe brauchbarer ist.
Dann habe ich mir im Krankenhaus ambulant den Port einsetzen lasse.
Echt gewöhnungsbedürftig.

Montag geht's los und meine chemo soll 4x PEB lauten.
Mein Chefarzt erzählte mir, dass die Möglichkeit besteht, dass die Chemo pro Zyklus nur 3 Tage gespritzt wird aber mit der Menge von 5 Tagen.
Es gäbe Studien die zeigen, dass dies keine Auswirkungen hätte.
Habt ihr davon gehört ?

[Toby01Harv]

Ja, das mit den 3-Tagen gibt es, wird - glaube ich - in Großbritannien als Standard vertreten. Diese Meinung hat sich das in Deutschland aber nicht durchgesetzt, weil die Nebenwirkungen höher und die Erfolgsaussichten nicht erprobt seien. Genauers weiß ich jedoch nicht. Würde ich also nicht machen.

[BOB the builder]

Hallo Martin,

erstmal Glückwunsch, dass die OP so gut verlaufen ist.

Mit Schwitzen hatte ich nicht zu kämpfen, so dass ich da leider auch nicht von einer Änderung berichten kann.

Wie Toby geschrieben hat ist in Deutschland das Standardverfahren für PEB Chemos diese auf 5 Tage pro Zyklus zu verteilen.
Ob du die selbe Menge Medikamente in kürzerer Zeit verträgst kann Dir natürlich keiner sagen.... Ich würde zumindest Zyklus 1 auf jeden Fall auf 5 Tage verteilen und dann mal sehen, wie Du es verträgst. Dann kannste mit Deinen Ärzten ja immer noch entscheiden.

Das mit dem Port wird besser, aber mein Port und ich sind auch nach 3 Monaten noch keine richtigen Freunde😁 Aber für die Chemo auf jeden Fall viel praktischer als alle anderen Varianten.

Ohne Dich nerven zu wollen: Konntest Du etwas zu Deinen Tumormarkern herausfinden? Und hast Du schon was zur Histologie gehört? Also zumindest ob Seminom oder NichtSeminom?

Weiterhin alles Gute und genieß die paar freien Tage bis Montag!

Viele Grüße

BoB

[wiesel007]

Hi,
würde ja schon geschrieben,

-wie sehen die Marker aus
-welches Stadium hast du
-seminom oder nicht seminom

Das sind entscheidende Fragen zur Festlegung der Therapie. Du bist ja privat, ich würde mir kurzfristig eine Zweitmeinung in Düsseldorf holen, Kannst du ja während des 1. Zyklus machen. Laut 'weißer Liste' hat dein Krankenhaus gewisse Erfahrungen mit Hodenkrebs, aber eben nicht so viele wie.

Den Port wirst du gar nicht mehr spüren nach ein paar Tagen. Die Chemo würde ich ganz normal machen, d.h. 5 Tage, gerade den Nieren gibt das mehr Zeit zur Erholung und dein Körper wird es dir danken

[Maaddiin]

Hallo zusammen,

Habe die Werte nicht durchgegeben, weil ich sie selber erst Montag bekomme.

Mittwoch als ich entlassen wurde,stand der histologische Befund noch aus. Dieser liegt seit gestern beim Urologen und heute beim Onkologen vor.

Am Telefon geben die mir das nicht durch und ich bespreche das Montag vor der Chemotherapie. Dann gebe ich alles auch durch.

[Nicht-Seminom]

Hey,

wir sind im selben Zeitraum gewesen, als wir die Diagnose bekamen. Habe mir deine Geschichte durchgelesen.

Wünsche dir alles Gute

[Maaddiin]

Nach etwas längerer Funkstille von mir möchte ich mich wieder melden.

Seit Montag bekomme ich meine chemo und vertrage die bislang erstaunlich gut.
Habe bislang keine Nebenwirkungen feststellen können.
Meine Rückenschmerzen sind deutlich zurückgegangen seit gestern.

Negative Nachricht:
Ich wurde im Stadium iiic eingestuft, da meine bhcg werte sechsstellig sind.
Der histologische Befund ist 95% Seminom und 5% teratom

[wiesel007]

HI,

gut wenn Du die erste Runde gut verträgst. Auf Grund Deines Stadiums empfehle ich dir dringend eine Zweitmeinung einzuholen. Vom Ruhrgebiet zu Prof. Albers nach Düsseldorf ist es ja nicht weit. Einfach einen Termin machen und in den Bleo Wochen -wenn es körpelich geht- da hin fahren. Bilder und Befunde mitbringen. Da bekommst du eine Zweitmeinung von einem der Topexperten.

Immer daran denken, selbst mit dem Stadium sind die Chancen immer noch gut, ich war mit 3b unterwegs und einer Metastase von 12 x 11 x 4 cm im Bauch.

[Maaddiin]

Hey Wiesel danke für den Tipp.
Ja ich bin nach wie vor positiv gestimmt.
Ich bin noch prallel im weltgrößten hodebkrebsforum tc-cancer unterwegs, weil dort sehr viele Fälle mit Stadium 3c unterwegs sind.
Fast alle haben es geschafft.

Die profs sagen mir dass ich halt keine metas außerhalb der Lymphknoten habe und die jetzt ganz genau auf die entwicklung meiner tumormarkerwerte achten müssen.

Nächste Woche kontaktiere ich mal albers

[BOB the builder]

Hallo Martin,

gut, dass die erste Woche gut läuft. Das ist ein gutes Vorzeichen, da Du die PEB Armee offensichtlich gut verträgst und nicht irgendwie allergisch reagierst oder sonst irgendwelche Überreaktionen zeigst.

Was mich wundert ist, dass ein fast vollständiges Seminom einen so hohen Beta-HCG Wert produzieren kann. Aber wie man bei mir immer gesagt hat: Es gibt in der Medizin nichts, was es nicht gibt....
(Ich hatte ja höchstwahrscheinlich Lebermetastasen ohne das die Lunge auch nur im Ansatz befallen gewesen wäre.... Auch sehr, sehr ungewöhnlich, erst recht bei einem reinen, klassischen Seminom).

In den kommenden beiden Bleowochen wünsche ich Dir viel Erholung und dann viel Erfolg für Zyklus 2.

Viele Grüße,

BoB

[b45]

Das mit den Stadien würde ich fast ignorieren. Ich hatte nie irgendeine Einstufung oder sonst was bekommen, ich denke nicht, dass es für deinen persönlichen Erfolg relevant ist. Wichtig ist nur wie Du die ganze Sache für dich siehst.

Dass der Tumor ßHCG aktiv ist (vorallem so stark) hat auch einen Vorteil - Du kannst nur anhand der Marker bestimmen, ob und wie gut die Therapie anschlägt. Du brauchst kein Zwischenstaging CT/MRT - wenn die Marker zurück gehen, geht auch der Tumor zurück, so einfach ist es. Man kann die wirklich wöchentlich bestimmen lassen - kostet "nix". Und für die Nachsorge ist es für dich etwas leichter/einfacher, denn das Blut kann man immer und sehr schnell testen lassen, während CTs länger dauern und etwas aufwendig, aber vor allem giftig sind.

Es ist sehr gut, dass Du die Chemo erstma so gut verträgst. Ich kenne Leute die die Woche danach noch zur Arbeit gegangen sind. Ich würde das nicht empfehlen - wenn Du genug Kräfte hast, dann lieber erholen auf frischer Luft.

Viel Erfolg!

[Maaddiin]

Nochmal eine etwas ausführlichere Zwischenmeldung von mir, da ich mich seit gestern Abend so fühle als wäre ich gesund, wenn nicht ab und zu Bauchschmerzen auftreten würden :rolleyes:

Meine stationären Chemotage waren ohne Nebenwirkungen und anstatt Apettitlosigkeit hatte ich sogar Hunger. Was mir sehr zu schaffen gemacht hat, war die Tatsache, dass genau in meiner ersten Chemowoche sich das Wetter überlegt hat, die heißeste Woche des Jahres einzuleiten.
Es führte dazu, dass ich teils 8-9 Liter Flüßigkeit zu mir genommen habe und deswegen etwas weniger gegessen habe.

Schlimm war dann Freitag Abends bis Sonntag Abends zuhause, da ich in einer Dachgeschosswohnung lebe und keine Klima oder Ventilator da hatte :mad:
Und die Tage 6 und 7 habe ich quasi durchgeschlafen zuhause. Mind. 15 Stunden am Tag.
Selbst als gesunder Mensch hatte ich bei Hitze kein Hunger und deswegen habe ich noch ordentlich abgenommen, was ich jetzt versuche bis zum nächsten Zyklus wieder reinzukriegen. (Mein Plan sind 5 kg drauf)

Gestern wurde mir Blut abgenommen um ein Zelltief auszuschließen und dort war alles in Ordnung. Tumormarkerwerte wurden zwar bestimmt , aber diese fielen deutlich höher aus als vor der Chemo.(BHCG 205.000) Der Prof. sagt, dass das während der Chemo aufgrund Halbwertzeit und Zersetzung des Tumors erstmal so sein kann, aber am Ende des 1. Zyklus (nächste Woche) diese runter sollten.

Was ist bisher seit der Chemo geschehen:
Schmerzen vor der Chemo:
Ich konnte nur auf der rechten Seite schlafen. Ich musste alle 6 Stunden Novalgin 30 Tropfen + Ibu 300 nehmen um einigermaßen auf meine Schmerzen klarzukommen. Nach 4 Stunden kamen die Schmerzen bereits wieder und ich biß die letzten zwei Stunden die Zähne durch bis ich wieder Schmerzmittel nehmen konnte.

Schmerzen jetzt:
Weg! Ich kanns selber nicht fassen, aber ich nehme nur alle 12 Stunden 30 Tropfen Novalgin und das nicht, weil ich starke Schmerzen habe, sondern weil mir alle Ärzte sagen, dass ich trotzdem noch einen kleinen Spiegel im Blut haben sollte. Ab und zu habe ich im oberen Rücken Schmerzen , aber das geht ebenfalls zurück.

Bewegung vor der Chemo:
Ich war platt, nach 2 Stunden Bewegung müde. Ich lief wie ein buckeliger 90 jähriger und mein linkes Bein hat bereits einbußen beim einziehen gehabt. Ich konnte mich in mein Auto nur reinsetzen indem ich mein linkes Bein mit den Armen unterstützt habe und reingehoben habe...

Bewegung jetzt:
Ohne Einschränkungen!!!

Was mir noch aufgefallen ist:
-Ich hatte einen dicken Lymphknoten (3cm) links am Hals. Dieser ist komplett verschwunden bzw ist nicht mehr tastbar
-Ich habe bislang ab und zu Bauchschmerzen an den Stellen an denen die Tumore liegen (ähnliches habe ich im Chemotagebuch von DerNik gelesen).
Generell sind die Bauchschmerzen eher nachts und leichter als vor der Chemo.
-Ich kann keine Pasta sehen/riechen. Wenn meine Freundin Pasta macht, muss ich würgen, wenn ich nur daran denke. Sonst kann ich ALLES essen.
-Ich nehme dumpfe Geräusche heftiger wahr und hohe eher leiser. Laut Prof. soll ich das im Auge behalten.
-Meine Temperatur hat letzte Woche stets 37,3-38 betragen. Laut Prof erstmal unbedenklich wegen den Außentemperaturen. Sollte aber von nun nicht mehr auftreten. (seit gestern Mittag habe ich 36,6)

[Angsthase159]

Hey Martin!

Das hört sich doch alles schon mal recht gut an. Sehr gut, dass sich deine Schmerzen nach und nach verflüchtigen:D Ich glaube du bist auf einem guten Weg und ich wünsche dir ganz viel Kraft weiterhin. Und das ist echt doof mit der Hitze gewesen, aber nun is es ja was angenehmer und dadurch bestimmt besser verträglich für dich!! Viel Kraft weiterhin!!!

[Dusty]

Hey Martin,

das hört sich alles in allem doch sehr gut an. Schön dass der Prof das mit den Tumormarkern gleich vernünftig erklärt hat. Bei mir wurde deshalb immer nur zu Beginn des Zyklus eine Markerbestimmung durchgeführt. Aber so kann man ja auch zwischendurch schauen, ob sich die Marker verhalten wie es zu erwarten ist (in dem Fall halt erst mal steigen).

Freut mich auch sehr, dass die Schmerzen schon weg sind, ich hatte damals auch Befürchtungen, dass es ewig dauert, aber letztlich ging es auch innerhalb des ersten Zyklus komplett weg.

Ich hatte bei meinem Rezidiv auch einen geschwollenen Lymphknoten am Hals in der Nähe vom Ohr. Der wurde damals in der Radiologe sogar als Krebsverdächtig eingestuft. Witzigerweise hat der sich in der Nacht, bevor die Chemo fürs Rezidiv losgehen sollte in Luft aufgelöst. Nichts Fragen, nichts sagen ;) - was weg ist ist weg!

Mit den Ohren musst du mal schauen, sobald es schlimmer wird müssen die da nach Möglichkeit gegensteuern. Ich habe Dank Hochdosischemo einen Tinnitus auf beiden Seiten und kann hohe Frequenzen schlechter höhren (wobei es auch wieder etwas besser geworden ist).

Ich drück die Daumen, dass alles planmäßig und möglichst komplikationslos/Beschwerdefrei läuft.

[Maaddiin]

Hey zusammen,

danke vorweg für eure ausführlichen Antworten bis jetzt.

Ich war heute beim Prof um den bisherigen Verlauf zu besprechen und starte am Montag mit dem 2. Zyklus.

O-Ton der Aussage des Profs "Es läuft bis jetzt genial" :cool2:

Vom Gefühl her:
-Ich nehme seit 5 Tagen keine Schmerzmittel mehr.
-Ich schwitze nicht mehr
-Ich fühle mich fast gesund :lipsrseal

Zu den Blutwerten (Stand Montag 05.09.)
-LDH von 1786 auf 500 runter
-BHCG von 225.000 (!) auf 8.000 runter !
-Noch ein weiterer Tumormarker (ich meine es war AFP) ist von 26 auf 0,9 runter

Ultraschall hat ergeben , dass kein Lymphknoten größer als 2,5cm ist. Ultraschall bei Diagnose hat mehrere Lymphknoten mit >5cm , >4cm und 3>cm gefunden. Also erstmal auch gut.

Meine Leukos sind auf 2000 runter und ich soll jetzt schauen, dass ich bei Fieber mich bei denen melde und werde nächste Woche eine Spritze am 4. Tag des Zyklus bekommen um das zu normalisieren.

Was mir aufgefallen ist:
-Extrem viele Pickel am Rücken und Brust. Habe ich erst jetzt bemerkt als ich vom Prof zuhause ankam. Kann mir jemand etwas dazu sagen? Soll ich mich nochmal dort melden oder erstmal locker sehen und Montag abwarten?

Beste Grüße

Martin

[wiesel007]

sehr schön so soll es sein. Die Tumormarker sind wunderbar im Sinkflug. Manche Krankenhäuser machen nach der 2. Runde noch mal Zwischenstaging, d.h. CT oder MRT. Vielleicht sind die Lymphknoten ja bis dahin weiter zurückgegangen

[BOB the builder]

Hallo Martin,

das sind sehr gute Nachrichten:)

Jetzt mit Zyklus 2 den Knoten weiter Beine machen :megaphon:

Alles Gute und weiterhin viel Erfolg!

Viele Grüße,

BoB

[Angsthase159]

Wünsche dir für deinen Zyklus auch weiterhin viel Durchaltevermögen und ganz viel Kraft:):):)

[Dusty]

Das hört sich doch alles sehr positive an, schön dass es so gut anschlägt!

Extrem viele Pickel am Rücken und Brust. Habe ich erst jetzt bemerkt als ich vom Prof zuhause ankam.

Kenne ich sehr gut, hatte ich auf dem Rücken extrem und später auch auf den Unterarmen. Meine Freundin hat damals mit einem sanften Körperpeeling den Rücken abgerieben, damit wurde es besser. Ist aber eine "normale" Nebenwirkung, die Haut reagiert eben auch auf die Chemo. Kannst du ja ansprechen, aber ich habe da nix gegen bekommen (die meinten, falls es schlimm wird und juckt usw hätte ich eine Salbe kriegen können, aber dem war nicht so, sah halt einfach nicht so schön aus). Geht aber auch nach ein paar Wochen wieder weg.

[Maaddiin]

Heute mal wieder ein Lebenszeichen von mir :rotier:

Ich sitze gerade auf meinem Krankenbett und warte auf mein Frühstück und befinde mich im 3. Tag meines 2. Zyklus.

Montags haben sich die Ärzte den starken Ausschlag am Rücken angeschaut und gesagt, dass er harmlos sei. Bildet sich auch schon zurück und kommt nichts neues dazu. Sollte es schlimmer werden und jucken gibts Salben.

Mehr erfreulich war der BHCG Tumormarker vom Freitag (Was ja der ausschlaggebende war, weil letzter Tag vom 1. Zyklus).
Dieser Lag bei fast genau 2500.
Am 1. Tag des Zyklus 225.000 also nurnoch ~1% vom Ursprungswert, wenn man das überhaupt so rechnen darf.

Die Ärzte sagen, dass bislang alles bestens und nach Plan läuft. Der BHCG wird jetzt nicht sofort auf 0 sinken aufgrund der Halbwertzeit, sondern nun langsamer sinken und darf unter keinen Umständen hochgehen.


Haartechnisch habe ich mich gestern von meinen letzten Kopfhaaren verabschiedet und fühle mich zwar etwas schlapper, aber habe sonst keine nennenswerten Nebenwirkungen. Ich habe weiterhin Appetit und würde auch viel mehr essen, wenn nicht 32°C wären :mad:
Bei solchen Temperaturen habe ich selbst als gesunder Mensch keinen Hunge rgehabt.

Meine Leukos sind mit 2700 weiterhin etwas niedrig und ich zähle als Immungeschwächt, aber muss nicht isoliert werden, sondern soll größere Menschenmassen und Kleinkinder meiden :D
Nächste Woche gibts Spritzen dagegen. Ursprünglich waren diese für diese Woche vorgesehen, aber nur weil meine Leukos letzte Woche noch etwas tiefer waren und nun sogar etwas hochgegangen sind.

Ich melde mich am Freitag, wenn ich zuhause bin oder früher wenn noch etwas besonderes geschehen sollte.:winke:

[Marco1]

Hi Maaddiin,

weiterhin alles Gute und viel Erfolg für die weitere Zeit.

Hoffe auch weiterhin, dass die Werte der Marker weiter sinken und dagegen die Leukos wieder steigen.

Schon blöd, dass Du Appetit hast, aber die Temperatur so hoch! Kannst Du nicht so gegen 0:00 Uhr Pizza bestellen und liefern lassen? Deine Station und das Personal freuen sich bestimmt ;)

Alles Gute und viele Grüße
Marco

[BOB the builder]

Hallo Martin,

das sind doch gute Nachrichten bezüglich der Tumormarker.

Bei mir war es auch so, dass die warmen Tage die schwierigeren waren. Und auch wenn man da schlapp ist hat es mir viel geholfen ein wenig zu laufen und sei es nur auf der Station selbst.
Andererseits hat Sonne auch eine deutlich stimmungsaufhellende Komponente, das ist auch nicht zu unterschätzen.

Weiterhin alles gute für die Tage 4 und 5 und dann hast Du die halbe stationäre Zeit auch schon hinter Dir :) Und kühler solls dann auch werden!

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Hallo zusammen!

Gerade eben Visite gehabt und darf nach der heutigen Dosis Chemo endlich nach Hause. Montag wieder stationär Bleo, Tumormarkerbestimmung und Besprechung mit dem Prof.
Der BHCG soll Montag 3 Stellig sein (Hoffe, dass dies auch zutrifft).
Ansonsten steht auf dem Entlassungsbrief, dass die Therapie erstmal so fortgeführt wird.

Zum 2. stationären Zyklus muss ich sagen:
Ich habe ihn noch recht gut vertragen, aber er ist definitiv heftiger als der 1. gewesen. 22Uhr war ich spätestens im Tiefschlaf.
Seit gestern habe ich einen Blähbauch sowie einen flauen Magen, welcher sich anfühlt, als hätte ich mich die letzten zwei Tage lediglich von Bier ernährt.
Dies habe ich bei der Visite angesprochen und es wird sich die Tage bessern. Habe noch paar Mittelchen gegen Übelkeit fürs Wochenende bekommen, falls sich da was anbahnen sollte.

Ansonsten ist die Haut an meinen Händen extrem trocken/schuppig. Auch das ist normal und soll einfach mit Handcreme gepflegt werden.

Ich bin jetzt erstmal froh heute Abend auf meiner Couch zu liegen und auf meinem gemütlichen Bett schlafen zu können. :)
Hoffentlich bleibt mir die Übelkeit/Kotzerei erspart.

@Marco1


Schon blöd, dass Du Appetit hast, aber die Temperatur so hoch! Kannst Du nicht so gegen 0:00 Uhr Pizza bestellen und liefern lassen? Deine Station und das Personal freuen sich bestimmt ;)



Glücklicherweise ist mein Lieblingsitaliener genau gegenüber meines Krankenhauses :-) Abends wenn es kühler wird , konnte ich so immer rübermarschieren.

@BoB

Bei mir war es auch so, dass die warmen Tage die schwierigeren waren. Und auch wenn man da schlapp ist hat es mir viel geholfen ein wenig zu laufen und sei es nur auf der Station selbst.
Andererseits hat Sonne auch eine deutlich stimmungsaufhellende Komponente, das ist auch nicht zu unterschätzen.


Die stimmungsaufhellende Sonne sollte lieber kommen, wenn ich gesund bin und nicht nur zu meinen stationären Chemotagen :tongue

[Angsthase159]

Hey Martin!!

Das freut mich zu hören. Zuhause ist es ja doch am schönsten:)

Was hast Du gegen die Übelkeit erhalten? Ich drücke dir die Daumen, dass es dir erspart bleibt. Aber scheinbar hattest du ja bisher auch nicht so große Probleme damit!?

Wünsche dir ein entspanntes und ruhiges WE!!!

[Maaddiin]

Hey Martin!!

Das freut mich zu hören. Zuhause ist es ja doch am schönsten:)

Was hast Du gegen die Übelkeit erhalten? Ich drücke dir die Daumen, dass es dir erspart bleibt. Aber scheinbar hattest du ja bisher auch nicht so große Probleme damit!?

Wünsche dir ein entspanntes und ruhiges WE!!!

Ich habe Ondansetron HEXAL als Bedarfsmedikation erhalten.

Bis jetzt hatte ich nie Probleme mit dem Bauch/Verdauung/Übelkeit.
Seit gestern halt erst. Wird sich aber die Tage legen laut Prof.

Wünsche dir auch ein entpanntes Wochenende und hoffe, dass deine Übelkeit auch nachgelassen hat?

[Angsthase159]

Genau das Mittel hatte ich auch.... bei mir hat es ja nur bedingt angeschlagen, aber das muss ja nicht heißen, dass es bei dir nicht wirkt.

Meine Übelkeit ist besser. Seit gestern kann ich wieder essen. Allerdings merke ich, dass wenn ich ans KH denke, oder an den Beutel mit der Chemo, wird mir gerade wieder übel. Das ist echt krass. Auch habe ich den Nachmittag nach der Chemo noch Reis gegessen, nun habe ich solchen Ekel davor.... Hoffe, dass sich das legen wird....

Ansonsten noch recht müde, aber es wird.....

[Marco1]

Hi Martin,

schön, dass Du nach Hause konntest!

Dann viel Erfolg und erhol Dich gut!

Weiterhin alles Gute für den weiteren Genesungsweg!

Viele Grüße
Marco

[Maaddiin]

Guten Morgen alle zusammen,

danke für die lieben Worte.

Gestern war ich zur Bleo-Gabe ambulant beim Prof.

Aktuell entwickelt sich alles weiterhin wie gewollt und meine Leukos sind sogar ohne irgendwelche Hilfen auf 4700 hoch. Somit erspare ich mir erstmal die Spritzen.

Eine Sache geht mir jedoch durch den Kopf, welche ich seit gestern versuche zu recherchieren, aber nur wenig konkrete Informationen finde.

Mein Hodenkrebs ist ein Mischtumor 95% Seminom und 5% Teratokarzinom (zuvor dachte ich, dass dies wie ein Teratom sei - falsch) und dieser 5% Anteil macht mir Sorgen.

Zum Teratokarzinom finde ich nur wenige Informationen. Im englischsprachigen Raum ebenfalls nichts brauchbares, da dort das Teratokarzinom fälschlicherweise oft mit dem unreifen Teratom verwechselt wird.

Soweit ich weiß, spricht das Teratokarzinom nicht auf Chemo oder Strahlen an und ist zum Überfluss auch noch recht aggressiv.
Mein Prof. sagte jedoch bei der letzten Ultraschalluntersuchung, dass alle Lymphknoten unter 3cm nur engmaschig kontrolliert werden, da dies bei Seminomen den Leitlinien entsprechen würde.
Muss hier nicht jedoch nach Nicht-Seminom-Richtlinien vorgegangen werden und alles über 1cm rausgeschnitten werden? 5% sind zwar nur 5%, aber machen die Geschichte doch trotzdem zu einem Mischtumor oder etwa nicht?

Update 17:00Uhr

Gerade habe ich den Schock meines Lebens gehabt. Mein Handy aus dem Auto geholt und Anrufe in Abwesenheit sowie Mailbox vom Prof. persönlich.
Ich habe direkt an das Schlimmste gedacht und zurückgerufen mit der Erwartung, dass er mir mitteilt, dass Tumormarker wieder hochgingen und nun ein anderer Plan gefahren werden muss (Gestern wurde mir ja das letzte mal Blut abgenommen).
Er wollte mir jedoch nur mitteilen, dass der BHCG auf 227 runter ist und somit auf 10% vom Stand letzter Woche (und ursprünglich 225.000). Es läuft also alles perfekt, vielleicht sogar zu perfekt?!

Zusätzlich habe ich heute ein Schreiben meiner Versicherung erhalten, die mir mitteilte, dass die Kosten meiner Kryokonservierung zu 100% übernommen werden!
Diese lagen immerhin bei knapp 900€ , da ich aufgrund meines schlechten Spermienbildes dreimal dort war.
Zukünftige Einlagerungskosten muss ich zwar selber tragen, aber mit den 900 € habe ich auch nicht mehr gerechnet.

Auf beide positiven Nachrichten trinke ich heute mein erstes Weizen seit Monaten.

[BOB the builder]

Hallo Martin,

so ein Marker-Panik-Erlebnis hatte ich heute auch... auch mit dem Handy steht beim mir im Thread.... Braucht kein Mensch sowas:twak:

Aber Hauptsache im Ergebnis kommt was Gescheites raus!

Und Abnahme erst um den Faktor 100, dann um den Faktor 10 ist denke ich ein Bilderbuchverlauf.
Und Sorgen, dass das "zu perfekt" läuft brauchste Dir da bestimmt nicht machen. (Aber ich kenne das auch... Es kann noch so positiv verlaufen, als Betroffener findet man immer ein Haar in der Suppe, einfach weil man soviel Zeit hat nachzudenken. Ich hatte bis auf eine Messung immer sehr gute Leukowerte.... da hab ich dann auch gedacht: "Die Chemo wirkt bestimmt gar nicht....")

Konntest Du den Professor auch zu Deinem Tumortyp befragen? Das Netz ist zum Thema Teratokarzinom wirklich sehr schweigsam.
Ich habe gelesen, dass Mischanteile aus Teratom und embryonalem Karzinom so bezeichnet werden. Damit wäre es dann ein Mischtumor und folglich ein Nichtseminom.... Aber das ist auch bei mir wirklich "stochern im Dunkeln"....

Weiterhin viel Erfolg und geniess das Weizen :winke:
(Ich habe während der ganzen Chemozeit glaube ich 3 Bier getrunken.... Davon haben 2 am jeweils nächsten Tag einen Kater erzeugt als hätte ich 8-9 Flaschen dieses Getränks zu mir genommen)

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Hey Bob,

habe soeben deinen Beitrag in deinem Thread gelesen und musste bei deiner Handygeschichte und dem hochgegangenen Puls grinsen, weil ich genau das gleiche hatte. :lach2:

Ich wollte ihn bezüglich des Teratokarzinoms fragen, jedoch war ich so aufgeregt, dass ich bei Puls 200 kaum ein Wort rausbekommen habe beim Telefonat und fast ohnmächtig wurde als er mir nur positive Nachrichten übermittelte.

Ich will mich da jetzt nicht mehr zu sehr verrückt machen und sehe ihn ja an meinem nächsten Bleo-Montag. Da frage ich ihn.
Habe zwischenzeitlich selbst recherchiert und mit meinem Halbwissen paar Sachen herausgefunden:
-Teratokarzinome sind häufig. Werden nur immer unterschiedlich genannt, weil halt Mischtumor
-Teratokarzinome erhöhen den AFP Wert extrem. Dieser ist bei mir gesunken.
-Streut ziemlich schnell über lymphbahnen und nicht so schnell über Blut (Vielleicht deswegen noch kein Organbefall trotz Stadium3c)

:winke:

[phoenix2016]

Zusätzlich habe ich heute ein Schreiben meiner Versicherung erhalten, die mir mitteilte, dass die Kosten meiner Kryokonservierung zu 100% übernommen werden!
Diese lagen immerhin bei knapp 900€ , da ich aufgrund meines schlechten Spermienbildes dreimal dort war.
Zukünftige Einlagerungskosten muss ich zwar selber tragen, aber mit den 900 € habe ich auch nicht mehr gerechnet.

Auf beide positiven Nachrichten trinke ich heute mein erstes Weizen seit Monaten.

Hallo Martin,

du hast ja wirklich eine Odysee hinter dir was die Erkennung angeht - aber umso schöner, dass du große Schritte in Richtung Heilung machst. Das freut mich richtig für dich!

Wie hast du das denn angestellt mit der Kostenerstattung? Ich befürchte fast, dass man da generell mit einer privaten Krankenversicherung besser aufgestellt ist als mit der gesetzlichen, aber sobald die Rechnung bei mir kommt werde ich das auch versuchen...

[Maaddiin]

Hallo Martin,
Wie hast du das denn angestellt mit der Kostenerstattung? Ich befürchte fast, dass man da generell mit einer privaten Krankenversicherung besser aufgestellt ist als mit der gesetzlichen, aber sobald die Rechnung bei mir kommt werde ich das auch versuchen...

Bei einer privaten Krankenversicherung läuft das folgendermaßen:

Ich kriege sämtliche Rechnungen nach Hause geschickt. Diese leite ich an meine Versicherung weiter und die überweist mir das Geld auf mein Konto. Dieses Geld überweise ich dann an die Ärzte, Labore etc. weiter.

Ich habe die Rechnung für die Kryokonservierung ebenfalls eingereicht und das Geld samt Schreiben erhalten. Dort stand, dass es sich nur um eine Kulanzleistung handelt, da diese kosten nicht erstattet werden. Trägt halt nicht aktiv zur Heilung bei.
Soweit ich weiß, tut das auch nicht jede private Versicherung und dann ist es auch noch vom Tarif abhängig.

[Dusty]

Leider zahlen das die wenigsten Versicherungen. Ich habe einen Sonderantrag bei der Heilfürsorge eingereicht (und muss das auch jedes Jahr wieder) und die prüfen das dann. Ich bekomme es aber auch nur erstattet, weil ich unfruchtbar bin (muss jedes Mal ein Spermiogramm machen lassen). Von daher ist das leider die Ausnahme, auch wenn es leider eine nicht unerheblich finanzielle Belastung ist. Allerdings haben die Kinderwunschzentrum auch unterschiedliche Kosten für die Einlagerung - da lohnt es sich auch zu vergleichen (hatte sowohl 180€ halbjährlich als auch schon 240€ pro Jahr).

[Maaddiin]

Heyho,

habe heute erst das Schreiben mit der genauen Diagnose erhalten.
Wollte das mal hier noch hinzufügen

Hodenkrazinom links, 95% Seminom, 5% Teratocarcinoma mit Infiltration des Nebenhodens, Erstdiagnose 8/2016
Tumorstadium: pT2 PNx S3 L1 V1 Pn1, UICC Stadium IIIC
MRT Abdomen: Nachweis von Lymphknotenpaketen paraaortal und iliacal bis zu 12cm Ø, iliacal Lymphknoten bis 3 cm Ø
Initiales ß-HCG 225.000 mlU/ml
AFP 20m IU/ml
CT-Hals/Thorax: Links supraclaviculär ca. 2cm path. Lymphknoten

[Maaddiin]

Guten Morgen zusammen,

befinde mich heute im Tag 2 des 3. Zyklus und werde gleich angeschlossen an alle Beutel.
Mir sind in letzter Zeit paar Fragen aufgekommen. Meine Fragen schreibe ich mal in Rot.
Ich fasse mal alles zusammen :D

-Gerade meine Visite gehabt. Stand der Tumormarker ist weiterhin der von vor 2 Wochen (ßHCG 2xx von ursprünglich 225.000). Letzte Woche wurden Tumormarker nicht bestimmt und gestern vor dem 1. Chemo Tag ist leider irgendwas mit meiner Probe passiert, so dass mir heute nochmal komplett Blut abgenommen wurde zwecks Markerbestimmung. Der Chef hat bei der Visite jedoch gesagt, dass man sich bei mir Markertechnisch keine Sorgen mehr machen sollte und wir jetzt eine Bildgebung(1. Zwischenstaging) in Angriff nehmen. Diese findet Montag zu meinem ambulanten Bleotag. Seltsamerweise wurde von mir noch eine Urinprobe genommen und heute Blutzucker gemessen. Dies war noch nie der Fall. Blutzucker sogar alle paar Stunden, weil die ein Tagesprofil anlegen wollen. Und ich Troll habe vergessen die Visite zu fragen, warum das gemacht wird...
Frage1: Wurde bei euch ebenfalls eine Urinprobe genommen und sehr viel Wert auf die Nierenkontrolen gelegt? Dies war bei mir bislang nie der Fall und habe auch keine Beschwerden diesbezüglich geäußert.
Frage2: Wurde bei euch Blutzucker gemessen? Bei mir heute das erste mal (Blutzucker war in Ordnung). Ich hatte noch nie Probleme mit Zucker o.ä.
Frage3: Ist es überhaupt denkbar, dass die Tumormarker sich nach meinem "perfekten" Markerverlauf während der Chemo verändern?



Ich kriege bei meiner stationären Chemogabe das Bleo seltsamerweise immer erst am Tag 2 (nur im ersten Zyklus am ersten Tag).
Mir wird zwar immer gesagt "Das macht absolut keinen Unterschied,ob Tag1 oder Tag2".
Frage3: Habt ihr das ebenfalls mal so erlebt? Ich kann mir aktuell nur vorstellen, dass man Tag 1 PE gibt, um Tag 2 spontan entscheiden zu können, ob PEB oder nun doch PEI kommt.



Ich habe seit 3-4 Tagen Sodbrennen und auch Bauchschmerzen im oberen Bauchbereich. Besonders die Schmerzen (Die wohl vom Blähbauch kommen) machen wir stets Angst. Generell ist mir aufgefallen, dass jedes noch so kleines Weh-Wehchen mir viel Kopfzerbrechen bereitet. Ich hoffe, dass dies sich legt. Gegen Sodbrennen bekomme ich nun wieder Pantoprazol



ich bekomme auf den Handinnenflächen Braune flecken. Diese sind klein und etwas heller als Leberflecken. Besonders an Druckstellen oder wenn mal ein Zahnabdruck vom Toben mit meinem Hund kommt, bleibt ein solches zurück.
Habt ihr dies auch so erfahren? Ich lese sonst nur von "Bleostriehmen".

[wiesel007]

Hi,

ich hatte 4 x PEB

zu 1: Ja, Urinproben wurden immer mal wieder gemacht. Vor jeder Chemorunde wurde eine Kreatininclearance gemacht, d.h. ich musste 24 Stunden Urin sammeln und es wurde die ausgeschiedene Menge Kreatinin ermittelt. Damit wird die Nierenfunktion am Besten geprüft. Das geht auch über den Blutwert, ist allerdings nicht so genau. Die Chemo ist stark toxsisch, zusammen mit dem Blut läuft das immer durch die Niere durch. In Einzelfällen kann es zu Nierenproblemen kommen, daher die Kontrolle

zu2: Ja, Zucker wurde auch gemssen

zu 3: Ja, sie sollten sich verändern, Tumormarker haben eine spezielle Halbwertszeit, d.h. in dieser Zeit halbiert sich der Wert (theoretisch). Wenn das so passiert ist alles gut, wenn nicht bzw. der Wert steigt, dann kann es sein, dass die Chemo nicht wirkt. Beispiel, ich hatte AFP 1900, Halbwertszeit 5 Tage, 1 Woche nach Beginn der Chemo hätte ich theoretisch 950 haben müssen. Das war nicht ganz so, aber die Richtung muss eben stimmen

Zu Bleo: das habe ich immer ganz normal wie geplant an Tag 1 bekommen

Braune Flecken, hatte ich an den Füßen ein bißchen, ist aber nicht mehr da, sonst hatte ich keine

[Maaddiin]

Hey wiesel,

danke für deine Antworten. Das hilft ungemein.
Besonders wegen der Zuckerkontrollen bekam ich Angst, weil in der kompletten Familie mütterlicherseits Diabetes rumgeistert. Bis auf meine Mutter und mich haben es quasi alle aus ihrer Familie (Ihre beiden Geschwister, Ihre Mutter, Ihre Tante) haben alle Diabetes und es kann ja gerne mal eine Generation überspringen.

Auf den Füßen habe ich ebenfalls an den Druckstellen von Schuhen und Hornhautstellen jetzt braune Bereiche.

Auf den Händen die Flecken kann ich schlecht beschreiben - also habe ich mal Fotos gemacht und stelle die hier zur Verfügung:
https://www.dropbox.com/sh/xf3muwlslnr9x0k/AADBIC2sVnUYsctRF460T4Apa?dl=0

Bild 1 - Der Fleck auf dem Zeigefinger ist neu , der am Daumen war schon immer
Bild 2 - Fleck am Daumen
Bild 3 -Handballen, Ringfinger, Mittelfinger

Sind ganz klein und harmlos, nur habe ich habe die Sorge, wenn noch viele dazukommen, dann sieht es aus als wären meine Hände dreckig.:rolleyes:

[Angsthase159]

Hi Martin!!

Leider kann ich zu den meisten deiner Fragen keine Auskunft geben, da ich ja nur den Monoshot Carboplatin hatte. Dort wurde jedoch auch der Urin untersucht. Musste ja 24 Stunden den Urin sammeln. Wie Wiesel schrieb, wurde Kreatininclearance ermittelt. Mir wurde gesagt, dass je besser die Nierenwerte seien, umso stärker könne das Carboplatin verabreicht werden. Aufgrund meiner guten Nierenwerte gabe es auch eine entsprechend harte Dosisc :shocked:

Und mit den Wehwehchen.... Ja, ich kenne das. Bei allem was mir leichte Schmerzen bereitet habe ich sofort den Gedanken "Krebs". Ich habe derzeit immer Angst, dass im zweiten Hoden was kommen wird, da er auch kleiner ist als üblich und auch dort ein Sternenhimmelsyndrom vorliegt. Habe oft den Gedanken, dass ich den am liebsten auch weggemacht bekommen hätte..:(

.Ich glaube einfach, dass man nach so einer Diagnose sensibilisiert ist und dass sich das ggf. auch wieder legen wird. Die meisten hier schreiben ja auch, dass man mit der Zeit gelassener wird. Wir sind halt noch ganz frisch dabei.

Haste denn ansonsten die Chemo gut vertragen bisher? Übelkeit vorhanden?

Viele Grüße und halt die Ohren steif!

[Dusty]

Die Flecken sind auch normal, ich habe sowohl Flecken als auch Streifen bekommen - manche sind noch da, andere wieder weg.

Wegen deinem Bauch brauchst du dir auch keine Sorgen machen, die Chemo greift halt alles an, auch die Schleimhäute (ich hatte zum Ende hin andauernd Nasenbluten, weil die Schleimhäute da hinüberwaren). Auch der Magen wird in Mitleidenschaft gezogen, aber da bekommst du ja jetzt was gegen.

Ich habe das Bleo auch immer an Tag 1 bekommen, aber die Ärzte werden wohl schon wissen was sie da machen. Spontan wird da nix entschieden mit Bleo oder Ifosfamid. Das wird vorher festgelegt. Die müssen ja auch alles bestellen (wird ja extra für dich angerührt) und was man bekommt hängt viel eher von anderen Faktoren ab (Lungenprobleme, Leistungssportler usw.). Die werden also schon gewusst haben, dass es Bleo wird. Ich denke aber auch, dass der eine Tag den Kohl nicht fett macht.

Weiterhin maximale Erfolge!

[Maaddiin]

Und wieder einmal danke an alle für die raschen und auf den Punkt gebrachten Antworten. Diese helfen mir mir ungelogen sehr.
Ich werde mich melden sobald das Zwischenstaging durch ist und die Bildgebung hoffentlich wie der Tumormarkerverlauf ist
Ich habe derzeit immer Angst, dass im zweiten Hoden was kommen wird, da er auch kleiner ist als üblich und auch dort ein Sternenhimmelsyndrom vorliegt. Habe oft den Gedanken, dass ich den am liebsten auch weggemacht bekommen hätte..:(
Haste denn ansonsten die Chemo gut vertragen bisher? Übelkeit vorhanden? Das STernhimmelsyndrom habe ich auch an meinem anderen Hoden. Der Urologe sagte mir mal, dass nach 4xPEB da eigentlich nichts mehr übrig sein sollte. Den zweiten Hoden würde ich zwecks Testosteron gerne noch behaltne :zunge:
Am Ende der Chemo spreche ich meinen Onkologen nochmal an, ob er das auch so sieht, dass der andere Hoden kaum ein Risiko darstellt. Ich bin nämlich auch ein Vertreter der Fraktion "Denkt nicht drüber nach - schneidet alles raus, was Risiko hervorruft".

Also neben dem Sodbrennen habe ich noch keine Übelkeit. Vertrage die Chemo an sich generell ganz gut. Mal tut hier was weh, mal da , aber scheint alles normal zu sein.
Ich merke aber, dass ich natürlich von Zyklus zu Zyklus schlapper bin.
Erster Zyklus war ich topfit und erst die Tage nach dem Krankenhausaufentfalt haben mich 3 Tage flachgelegt.

Beim zweiten Zyklus war ich bereits seit Donnerstag (Tag 4) + 4 Tage Zuhause sehr müde.

Und beim dritten Zyklus merke ich bereits heute (Tag 2 im Krankenhaus), dass ich relativ müde bin und morgen bestimmt ziemlich müde sein werde.
Dementsprechend habe ich sehr großen Respekt vor dem vierten Zyklus, der ja noch ansteht...

Muss man halt durch und ist ja noch alles harmlos :-)

[BOB the builder]

Hallo Martin,

die Flecken hatte. zw. habe ich auch an den Händen, bei mir kamen dann noch deutliche Verfärbungen unter den Nägeln dazu, besonders ein Zehnagel sieht auch jetzt noch richtig fies aus.
Also nicht erschrecken, wenn das passiert kommt auch vom Bleo.

Und bei mir war es genauso, dass ich von Zyklus zu Zyklus müder wurde. Lag bei mir vir allem daran, dass mein Hb Wert immer weiter abschmierte, dann haste zu wenig Sauerstofftransportierende Blutkörperchen und das macht unglaublich müde.
Aber auch das geht wieder weg.

Weiterhin alles Gute!

Viele Grüße,

BoB

[Toby01Harv]

Hi,

das mit der Nierenkontrolle sehe ich anders. Wurde bei mir nur immer per Blut kontrolliert. Der Aufwand per Urin macht wenig Sinn. Erstens sind wir - ansonsten - ja alle jung und gesund, haben also gute Nieren. Zweitens muss während der Chemo massiv mit Wasser gespült werden; macht man dass, liegt ein Nierenschaden nahezu bei 0 %, jedenfalls bei der üblichen Zykluszahl. Drittens, aufgrund vieler Versuchsreihen weiß man, welche Dosis man geben muss. Eine spanische Studie zeigte, dass die BEP deutlich schlechter wirkt, wenn man die empfohlene Dosis unterschreitet. Sollte also der Nierenwert selbst leicht erhöht sein, würde man doch im Zweifel trotzdem den letzten Zyklus verabreichen. Meine Professoren meinten, die drei Zyklen werden taggenau gegeben, sofern die Blutwerte einigermaßen passen. Eine Verschiebung um mehr als 3 Tage sei nämlich statistisch relevant.

Bzgl. der Gabe von Carboplatin ist ein Nierenschaden ohnehin nicht zu erwarten, weil weit weniger toxisch als Cisplatin.

Kurzum, wenn das ein Krankenhaus kontrolliert, ist es sehr vorsichtig, was letztlich ja nicht schlecht ist. Für notwenig halte ich es jedoch nicht.

Und zum Sternenhimmelsyndrom:
Soweit ich weiß, ist die Behauptung, dass das Syndrom eine Vorstufe für Hodenkrebs sei, veraltet. Statistisch sei das nicht haltbar.

Unabhängig davon, ob man BEP bekommen hat oder nicht, liegt die statistische Häufigkeit, an einen Tumor das anderen Hodens zu erkranken bei 5 %. Es ist also keiner von uns davor gefeit, den ganzen Mist nochmals zu bekommen.

Ich hatte auch schon mal daran gedacht, den anderen Hoden zu beseitigen; das hätte jedoch sehr negative Auswirkung auf das Altern. Eine Testosteronersatztherapie sei mit einem echten Hoden nicht vergleichbar. Zudem wäre es aus mit dem Kinderbekommen. Mein Prof. meinte, er würde, wenn man sehr ängstlich ist, alle 3-6 Monate (ausschließlich) den Hoden per Ultraschall kontrollieren lassen.

[Angsthase159]

Hey Toby!

Also ich weiß nicht wie es bei einem PEB-Zyklus läuft, bei dem Monoshot spielen die Werte der Niere eine große Rolle und man gibt da nicht einfach statistisch festgelegte Mengen des Mittels. Der Oberarzt hat gesagt, je besser die Nierenwerte, desto stärker die Chemo....Von daher hat zumindest die Urinkontrolle beim Carboplatin durchaus seinen Sinn....

Schönen Tag euch!

[wiesel007]

Toby, ich hatte Probleme mit 1 Niere, vielleicht wurde deswegen die Clearance gemacht. Richtig ist, so lange die Werte irgendwie gut sind, wird mit voller Dosis zugeschlagen

[Maaddiin]

Also die Untersuchungen sind reine Routine wurde mir von meinem Oberarzt bestätigt.

Blutzucker war alles in Ordnung.

Meine Tumormarker aktuell:
ß-HCG: 27,8 (vor 1,5 Wochen noch 2xx und ursprünglich vor 6 Wochen 225.000)
und AFP 2,6 (der war mal 26)

Vielleicht wäre ß-HCG ebenfalls noch niedriger, weil er nunmal erst am 2. Tag bestimmt wurde, weil die Probe am ersten Tag nicht richtig war.

Ich bin zufrieden , die Ärzte sind zufrieden, alle sind zufrieden :-)

[b45]

gratuliere! aber natürlich muss ß-hcg am Ende <0.1 sein. Wie viele Zyklen hast Du noch?

Die Streifen habe ich auch, aber nur an den Stellen wo ich sonst Fett / Fettablagerungen hatte - Bauch, Brust, Nacken/Schulter, Oberschenkel.

Bleo gabs bei mir immer am 2. Tag. Urin wurde bei PEB nicht getestet.

[Maaddiin]

Bin gerade in der stationären Woche des 3. Zyklus und habe noch einen 4. Zyklus vor mir. Laut Ärzten super Markerverlauf bei einem solch hohen Startwert.

Nächste Tumormarkerbestimmung und erstes CT Zwischenstaging ist kommenden Montag.

[Toby01Harv]

Hi,

bzgl. Carboplatin-Einmalgabe nehme ich meinen vorherigen Kommentar zurück. Ich habe nachgeschaut. Es ist - überraschenderweise - tatsächlich so, dass die Einmal- oder Zweimalgabe heutzutage teilweise in Abhängigkeit vom Nierenwert gegeben wird. Nach anderer Ansicht werden pauschal 400 mg/m³ verabreicht. Streitig ist, welche Vorgehensweise vorzuziehen ist.

Vgl. www.albertinen.de/module/download/9588

Bei BEP habe ich soetwas aber nicht gefunden.

[Tom92]

Hallo,

-das mit dem Blutzucker wurde bei mir auch getestet. Ich weiß, dass einige Chemotherapien Einfluss auf den Blutzuckerspiegel haben - ob das bei PEB auch der Fall ist, kann ich nicht genau sagen. Zudem liegt durch die Tumorerkrankung ein erhöhter Stressfaktor vor, der zu einer Erhöhung führen kann.

-Urin und Nieren wurden bei mir regelmäßig untersucht, da eine meiner Nieren deutlich vergrößert ist und die Belastung durch die Chemo recht hoch ist.

-Braune Flecken habe ich durch die Bleostreifen eher am Körper als an den Händen. Habe aber nach der Chemo auch einige neue Leberflecke bekommen.

-Bei mir wurde das mit dem Bleo auch gelegentlich um einen Tag verschoben, die Ärzte meinten, dass das nicht so eine große Rolle spielt, solang die Konzentration im Körper aufrecht erhalten wird. (Ich denke aber, dass es an Überbelegung und mangelnden Betten lag)

[Maaddiin]

Hey zusammen,

wollte mal wieder eine etwas spätere Rückmeldung geben. Der letzte Zyklus hat mich echt ordentlich zerknüllt und die ersten Nebenwirkungen sind aufgetreten.

Samstag war der letzte Tag meines stationären Aufenthaltes in Zyklus 3(von 4).
Bei der Entlassung wurde ich mehrmals kontrolliert, da Puls 47 und ich generell sehr schlapp war. Wurde aber dann nach einem kleinen Spaziergang über den Flur und anschließendem Puls von 80 entlassen.
Zuhause habe ich bis Montag quasi durchgeschlafen und bin nun fitter.
Meine Kondition hat sich quasi komplett verabschiedet.

Was mir wirklich zu schaffen gemacht hat war die komplett eingestellte Verdauung. Es kam kein Lüftchen raus und ich war aufgebläht, dass mir alles weh tat. Es drückte in alle Richtungen und besonders rechtsseitig (fühlte sich an wie Leberschmerz).
Also gestern ab zur Onko Ambulanz und durchchecken lassen vom Prof.
Blutwerte waren super (Leukos sogar bei 7,4).
Er machte einen Ultraschall vom Bauch und sagte, dass nicht zu erwarten sei, dass die Tumormarker so fallen, aber gleichzeitig was neues wächst. Ultraschall bestätigte, dass nichts ist und ich einfach nur komplett verstopft bin.
Habe nun schön reinigende Mittelchen bekommen, welche erst heute angefangen haben zu wirken.

Heute war ich auch zum ambulanten Bleo-Tag.
BHCG vom 10.10. liegt bei 19.
BHCG vom 05.10. lag bei 27
BHCG vom 26.09. lag bei 280

Laut Prof ist Verlauf weiterhin gut und sollte nächste Woche (da gibt's auch CT) unter 10 sein.
Ich persönlich habe einen niedrigeren Wert erwartet :(

Zudem sind seit gestern die Schleimhäute im Mund, Nase und Rachen angegriffen. Habe nun Halsschmerzen, aber da Entzündungswerte bei 0 und kein Fieber vorhanden ist, sei alles ok laut Prof.

Ich verbringe jedenfalls die nächsten Tage auf Toilette und hoffe, dass diese drückenden Bauchschmerzen mal wieder verschwinden.

Lieben Gruß

Martin

[BOB the builder]

Hallo Martin,

ja das mit dem Blähbauch und dem Verdauungsstillstand ist echt sehr nervig.

Ich hab schin während des Zyklus dann immer Lefax genommen, da verschwindet dann wenigstens die Luft regelmäßig. Als gar nix mehr ging musste dann Laxoberal ran. Die helfen zwar erst mit 12 Stunden Verzögerung, aber dann eigentlich recht durchschlagend😜

Zu Deinen Markerwerten:

Die sind ja jetzt wieder während des Zyklus genommen worden, also ist es ja ein gutes Zeichen, dass sie trotz Tumorzerfall weiter sinken. Ein belastbarer Wert wird sich ja ohnehin erst wieder am Sonntag vor Zyklus 4 messen lassen.

Gegen die Halsschmerzen hat mir sehr gut Pfefferminztee mit Honig geholfen, sowie Emser Pastillen. Wirklich was gegen die geschädigte Schleimhäute kann man ja nicht tun, höchstens die Symptome lindern.
Fur die Nase kannste ja mal Meerwassernasenspray mit Panthenol probieren, jetzt wo noch Heizungsluft dazukommt hilft das wahrscheinlich wenigstens davor, dass die Nase nicht auch noch austrocknet.

Und auch wenns schwerfällt: Versuch die jeden Tag draußen zu bewegen, damit die Kondition nicht völlig flöten geht.

Weiterhin alles Gute und viel Erfolg,

BoB

[Angsthase159]

Hey Martin!!

Hmmm, das mit der Verdauung ist bestimmt unangenehm.... Wie sieht es aus mit Übelkeit? Nix davon gehabt? Und mit den Schleimhäuten is sicher auch totaler Mist.... Aber nun hast du 3/4 rum und bist auf der Zielgeraden. Ich drücke dir weiterhin die Daumen und bleib stark!!!!:winke:

[b45]

Die beta hcg werte sind top! Mach dir kein Kopf.

Bei Verdauungsproblemen:
Zäpfchen bei Verstopfung. Keine Scheu haben! Hilft sofort. Ich habe bei mehr als 1 Tag Verzögerung sofort Zaepfchen benutzt und das erleichterte mir auch den Therapieverlauf bzw die Genesung. Ich probierte zwar die sanfteren Mitteln aber diese fuehrten nur zu Blaehungen und hatten sonst kaum Wirkung . Und gg Blähungen gibts auch genug gute Mitteln.

Vegan/Vegetarisch essen! Total ernst, bei veganer Ernaehrung bis zu 3x am Tag :)) und ich hatte auch gemerkt dass ich da die Chemos auch viel besser vertragen hatte und schneller fit wurde. Esse mittlerweile auch Joghurts weil gut um Magen während/nach der Chemo zu beruhigen. Manchmal konnte ich nur noch Joghurt essen.

Probiotics, Darmbakterien - helfen allgemein.

Viel trinken.

Bei Halsschmerzn - ich habe eine Mundspülng mit Tebaumöl. Ansonsten Salbei Tee. Und öfter Zaehne putzen und Mund spülen als Prophylaxe.

Edit: und was mir noch sehr gut geholfen hat - Hanf habe ich geraucht bzw vaporisiert. Mildert die Nebenwirkungen, verbessert die Zeit nacg der Chemo.
Alles Gute!

[Maaddiin]

Danke für die Profi-Tipps!
Werde diese morgen anwenden und die nötigen Sachen mal einkaufen gehen.

Heute war ich bereits relativ fit auf den Beinen und lange spazieren + Einkaufen (>10.000 Schritte).

Verdauung hat sich verbessert, aber ist immernoch durcheinander. Aber auf dem richtigen Wege.

Joghurts und Salate gehen bei mir wirklich immer. Das habe ich auch gemerkt. Und mein Geheimfavorit, wenn sonst nichts geht: Naturjoghurt mit gezuckerten Dosenpfirsichen kalt genießen. Das habe ich mir auch ins Krankenhaus bringen lassen, wenn nichts ging.

@Angsthase
Übelkeit ist so ein Thema. Ich kann leider nicht mehr so ganz unterscheiden zwischen Blähbauch, Bauchschmerzen, Übelkeit, Sodbrennen. Fühlt sich aktuell alles fast gleich an. Aber klassische Übelkeit, dass ich mich fast übergeben muss, ist weiterhin noch nicht aufgetreten :-)
und was mir noch sehr gut geholfen hat - Hanf habe ich geraucht bzw vaporisiert. Mildert die Nebenwirkungen, verbessert die Zeit nacg der Chemo.Das ist ein Thema, welches mir schon öfters durch den Kopf gegangen ist.
Jedoch kann THC meines Wissens nach den BHCG Wert beeinflussen. Und der Verlauf von diesem ist ja bei mir so extrem wichtig. Habe Angst durch Konsum den Therapieverlauf zu beeinflussen.

[Maaddiin]

Hallo zusammen :winke:

Hatte heute ja meinen wichtigen Tag mit erstem CT nach Befund + Tumormarkerbestimmung.

Kurz zusammengefasst:
-CT war mehr als erfreulich
-Mit Abstand der größte noch übrige Lymphknoten hat 1,3 cm und liegt oberhalb des Zwechfells zwischen der Lunge (Er war ursprünglich über 5cm)
-Lymphknoten Hals und Achsel, welche 2cm hatten, sind komplett verschwunden
-Im Bauch sind alle Lymphknoten nurnoch paar mm und lt. Prof sogar Normalgröße. Hier waren die Lymphknoten ursprünglich 3-6cm und man fasste diese zu mehreren Lymphknotenpaketen zusammen, welche bis zu 12cm Durchmesser hatten.
-AFP bei 3
-ß-HCG bei 9 (sinkt weiterhin)

Montag gehts weiter mit dem 4. Zyklus, welcher hoffentlich den letzten Lymphknoten unter 1cm kloppt und mein ß-HCG auf Normalwert bringt.

Auf dem Zettel mit Blutwerten steht bei Normalwert ß-HCG "<5".
Ich lese im Forum jedoch immer von "<0,1". Was ist denn nun richtig? Hat mein Labor andere Toleranzen?

Ich wünsche ein schönes Wochenende :winke:

[Angsthase159]

Sehr gute Nachrichten, Martin! Besser könnte es doch nicht laufen. Schön zu lesen, dass die Behandlung anschlägt. Weiterhin ganz viel Erfolgt für die letzte Runde!!!!

Gruß, Jan

[eistee]

Moin Martin,

besser hätten die Ergebnisse nach 3 Zyklen ja nun echt kaum ausfallen können. Herzlichen Glückwunsch! :)
Sieht ja alles danach aus, als ob du nach dem vierten Zyklus mit dem Thema abschließen könntest :)

Normwerte können von Labor zu Labor unterschiedlich sein. Außerdem kann die Einheit in der gemessen wird variieren.

[Maaddiin]

Hallo Zusammen,

Nun läuft doch nicht alles wie geplant...
Heute hätte ich den 4. Zyklus anfangen solle, jedoch waren meine Blutwerte zu schlecht (insb. Neutrophile?) und ich wurde nach Hause geschickt.
Ich soll Freitag ambulant nochmal zum Blutwerte-Check vorbeikommen und dann geht erst den nächsten Montag die Chemo dann ggf. weiter?

Darf die PEB Chemo überhaupt solange verzögert werden? Ich lese nur von maximaler Verzögerung von 3 Tagen.:(

[VanTexel]

Hallo Zusammen,

Nun läuft doch nicht alles wie geplant...
Heute hätte ich den 4. Zyklus anfangen solle, jedoch waren meine Blutwerte zu schlecht (insb. Neutrophile?) und ich wurde nach Hause geschickt.


Dabei handelt es sich um einen Teil deiner weißen Blutkörperchen. Die hat es bei mir auch immer in den Keller gehauen. Bedeutet dass dein Immunsystem aktuell nicht wirklich vorhanden ist. Bei mir hat man dann immer um eine Verzögerung zu vermeiden Antibiotika gegeben und mich zusätzlich im KH isoliert (weniger Bakterien und Keime, dann ging es auch mit den schelchten Blutwerten).

Ich hatte mein Tief der Neutrophile immer so um Tag 16-18 im Zyklus. Bei mir haben sie sich aber dann auch immer wieder schnell erholt. Also das kann sich auch wieder schnell verbessern.

[BOB the builder]

Hallo Martin,

die Chemo darf ohne Grund nicht verzögert werden. Der einzige Grund sind schlechte Blutwerte und das ist bei Dir ja der Fall.

Sei jetzt nur vorsichtig, dass Du Dir keinen Infekt holst, denn das ist dann alles andere als ungefährlich. Grade bei dem Wetter jetzt also Menschenansammlungen meiden und sehr, sehr gute Handhygiene.

Es gibt die Möglichkeit Substanzen zu spritzen, die die Generierung von weißen Blutkörperchen stimulieren. So weit ich weiß sind aber nicht alle Ärzte davon überzeugt, dass dies nicht womöglich auch eine stimulierende Wirkung auf Tumore haben könnte. (Weiß man halt nicht wirklich....).


Deine Ärzte werden sich etwas dabei gedacht haben!

Viele Grüße,

BoB

[b45]

1 Woche ist nicht schlimm, nutze die Zeit zur Erholung. Und wie oben erwähnt, sei vorsichtig und meide Menschenansammlungen etc.

Alles Gute!

[Maaddiin]

Danke für die Antworten!

Habe mir alles für Handhygiene + Oberflächendesinfektion (Computermäuse und Tastaturen sind ja mit mehr Keimen behaftet als Klobrillen) besorgt.

Würde mir gerne eine Zweitmeinung für den Verlauf nach meinem 4. Zyklus einholen, aber bin da etwas unbeholfen. Mein Prof. teilte mir mit, dass ich mich auf einen 5. oder sogar 6. Zyklus Chemo (er sagte nicht PEB) einstellen soll, weil ich nunmal Stadium IIIC war und selbst bei meinem guten Verlauf und wenn der Tumormarker endlich im Normwert in Zyklu 4 rutschen sollte, man nicht sofort aufhören sollte. Ich vertraue meinem Prof voll und ganz und bin auch mit dem Verlauf und ihm als Person mehr als zufrieden, würde aber gerne diesbezüglich eine Zweitmeinung haben.

Aus diesem Grund habe ich mich auf der Seite zm-hodentumor umgeschaut, aber finde dort nur Kontaktmöglichkeiten für Ärzte.
Kann mir da jemand (gerne auch per PM) Kontaktmöglichkeiten zur Verfügung stellen?

Besten Dank Leute für eure guten Hilfen immer :)

[BOB the builder]

Hallo Martin,

unter diesem Link:

https://www.zm-hodentumor.de/index.php/zmz_aerzte.html

stehen alle Ärzte, die an dem Projekt teilnehmen.

Schreib einfach einen Deiner Wahl davon an. Ich hatte meine Antwort binnen 2 Stunden an einem Freitagnachmittag.
Initialbefund, Markerverlauf und Ergebnisse Bildgebungen beschreiben und um Zweitmeinung bitten.

Viele Grüße,

BoB

[oli]

Hi,

PEB gibt es meines Wissens nach max. 4x - danach dürfte das mit dem Bleomycin nicht mehr funktionieren.
Danach sollte eine RTR erfolgen (bei Residual > 1cm), bei vitalem Tumorgewebe noch eine Chemo.

Hol dir auf jeden Fall mal eine Zweitmeinung ein... Pauschal wird da nicht einfach Chemo verabreicht.


Gruß
Oli

[Maaddiin]

Hey,

habe jetzt alles mal zusammengefasst an Prof. Sch. geschickt und schaue was er dazu sagt.

Ich habe im englischen Forum von Stadium IIIC Fällen gelesen, bei denen 6 Zyklen PEB verabreicht wurden, jedoch war dies nicht im amerikanischen oder europäischen Raum, da PEB maximal 4 Zyklen gegeben werden sollte.

Ich warte mal die Antwort ab und melde mich sobald ich dort was höre.

LG

martin

[wiesel007]

Hi,

Oli hat es genau richtig beschrieben, so war es bei mir auch. Stadium IIIb, nach 4 PEB war ein Rest im Bauch vorhanden ca. 3x3x3 cm. Der Rest wurde per offener RTR entfernt, alles war aber nur noch Nekrose, d.h. alles gut. Sollte aktives Gewebe gefunden werden, kann TIP/PEI?? oder Hochdosis gemacht werden, auf keinen fall was mit Bleo. Da ist nach 4 Zyklen die Höchstdosis erreicht.

[Toby01Harv]

Hi,

ich würde auch bei Deinem Prof. nochmals genau nachfragen:

1) BEP geht max. 4x, weil Bleo sonst Deine Lunge zerstört.

2) Nach 4 Zyklen wird normalerweise der Rest chirurgisch entfernt. Erst wenn dann noch vitalen Gewebe gefunden werden sollte, müsste man 2 weitere Zyklen anschließen, aber nicht BEP. In diesem Fall würde ich Dir aber raten, zwingend in eine Fachklinik zu gehen, die mit diesen seltenen Fällen vertraut sind.

3) Die BEP, so sagte man mir, wir nie für länger als 3 Tage unterbrochen. Es könnten sich sonst Resistenzen bilden. Auch die Unterbrechung von 3 Tagen wird nur im äußersten Notfall gemacht. Gegen schlechte Blutwerte gibt es Aufbauspritzen.

4) Vielleicht noch ein aufbauender Hinweis: nach einer ganz neuen Studie sind die Langzeitüberlebensraten selbst bei den Stadien III deutlich höher als bislang vermutet. Eine Münchner Studie kommt für das Stadium I und II auf Langzeitüberlebenraten von 100 %, bei Stadium III a-c zumindest noch auf ca. 95 %, also weitaus höher als die bisherigen Statistiken vermuten lassen. Voraussetzung dieser super Ergebnisse sei jedoch, dass die Patienten exakt nach den Leitlinien behandelt werden. Die Statistik ist noch nicht veröffentlich; es handelt sich um eine Kooperationsarbeit mehrerer Spezialisten aus dem süddt. Raum.

[Maaddiin]

Schönen Abend,

wie sind denn die Erfahrungen mit der Antwortdauer von Prof. Sch.?
Habe gestern um 12Uhr eine Mail verschickt, welche Zusammengefasst Initialbefund, Tumormarkerverlauf, Beschreibung der CTs und meine Fragestellung/Bitte um Zweitmeinung beinhaltet.

@Wiesel
Habe bereits gestern dort angerufen. Für die richtige Privatsprechstunde können die erst im Dezember einen Termin anbieten.
Ich soll am besten ebenfalls per Mail dorthinschreiben.

Soll ich noch etwas warten oder noch eine Mail an einen weiteren Experten des Zweitmeinungsportals schreiben?

Besten Gruß

Martin

[BOB the builder]

Hallo Martin,

ich hatte ihm im Mai als es bei mir losging mal geschrieben und gar keine Antwort erhalten.
Wobei ich nicht weiß woran es lag. Kann auch eine falsche oder alte Emailadresse gewesen sein. (Ich glaube er hat das Krankenhaus gewechselt)

Ich habe mich bei meiner 2. Anfrage dann einfach an jemand anderen von der Liste gewandt.

Das sind alles hoch versierte Ärzte für unseren Krebs, da machste also nix falsch.

Viele Grüße,

BoB

[Mucker]

Hallo Martin,

mir hat Sch. schon zweimal binnen weniger Minuten geantwortet, zuletzt vor ca. 2 Wochen. Hast Du die @h...-Adresse genommen? Das ist die aktuelle...

Viele Grüße und viel Erfolg,

Andreas

[Maaddiin]

Hey,
habe die von der Seite https://www.zm-hodentumor.de/index.php/zmz_aerzte.html genommen.

Also @uniklinik-ulm...

Gibts da eine andere aktuelle?
Könntest mir diese per Mail zuschicken?

Besten Gruß

EDIT: Sehe gerade es gibt drei Mailadressen.
@uniklinikum-ulm
@charite
@helios

Ist Helios also die aktuelle?

[Mucker]

Helios ist aktuell...

[Schwabe66]

@Toby: Wann wird die Studie veröffentlicht ? Von wem ist sie ?

Gruss Schwabe

[eistee]

Alternativ evtl. auch mal Prof. Dr. A. H. aus Köln anschreiben.
Ebenfalls ein absoluter Spezialist.

[Maaddiin]

Hey zusammen,

habe vorhin von Prof Sch. eine Mail erhalten, dass er mir heute Abend eine Zweitmeinung zusendet. Antwort kam über die Helios-Mail.

Da ich nicht wusste, ob eine Antwort kommt, habe ich heute morgen bereits Prof. H. aus Köln angeschrieben, welcher mir bereits eine ausführliche Zweitmeinung zugeschickt hat.

Diese sagt im wesentlichen aus:

-Ungewöhnlich, dass aufgrund Laborwerte mein 4. Zyklus verschoben wurde.
-5. und 6. Zyklus entspricht in keinster Weise den Leitlinien
-Sein Vorschlag: (a) Gabe 4. Zyklus (b) CT-Abdomen + Thorax 3 Wochen nach Ende des letzten Zyklus, um zu entscheiden, ob Resektion der Restbefunde erforderlich ist. Eine komplette Remission aller Lymphknoten, insbesondere der großen LKs im Bauchraum, kann passieren, ist jedoch selten. Im Zusammenhang mit Restbefunden unter oder nach einer Chemotherapie gibt es keine "normalgroßen" Lymphknoten.
Aufgrund meines hohen ßHCG Ausgangwertes ist ein Risiko von 30% gegeben, dass in den LKs Resttumorgewebe gefundne werden kann, auch wenn diese auf 3-4mm schrumpfen sollten.
Ich soll ihm die CT-Aufnahmen zukommen lassen, sobald diese angefertigt sind.
-Tumormarkerverlauf ist noch tolerabel, aber kann für kleine verbliebene Residualtumore sprechen.


Ich warte jetzt noch ab, was P. Sch. mir schreibt. Habe morgen um 12:30 den Termin bei meinem Prof.
Bin etwas geschockt, dass die ZM sich so stark vom Vorhaben meines Profs unterscheidet.
Weiß gerade auch nicht, wie ich das kommunizieren und mich verhalten soll...

LG

Martin

[Mucker]

Hallo Martin,

danke für das Update. Das ist ja wirklich ein großer Unterschied zwischen H. und Deinem Prof.. Wenn Schr. in dieselbe Kerbe haut, würde ich es morgen relativ offen ansprechen, vorher aber eventuelle Missverständnisse versuchen, auszuräumen. Vielleicht meint er mit weiteren Zyklen ja Hochdosis o.ä.

Viele Grüße und viel Erfolg,

Andreas

[BOB the builder]

Hallo Martin,

gut, dass Du doch noch eine Antwort bekommen hast bevor Du morgen das Gespräch hast.

Ich kenne Deinen Professor ja nicht, aber wenn er von der Sorte ist, der sehr von sich überzeugt ist, ist es vielleicht eher zielführend, die Ergebnisse der Zweitmeinung als Grundlage für gezielte Fragen über seinen Therapievorschlag zu verwenden, als gleich mit der Tür ins Haus zu fallen.

Also sowas wie: Die Leitlinien sehen in keinem Fall die Gabe von mehr als 4 Zyklen PEB vor. Wieso soll das bei mir gemacht werden? (Da käme dann ja auch bei raus, ob es eventuell doch um HD Zyklen geht....)

Oder: Können Sie für mich den Tumormarkerverlauf nochmal genau beurteilen?

Sind natürlich nur Beispiele....

Mein Professor war sehr überzeugt von sich und ich habe es auf diesem eher diplomatischen-"der informierte Patient"-Weg versucht, als er eine Lücke von 2 Wochen in meinen Chemoplan eingebaut hatte. Das hat gut geklappt.

Wenn es jemand ist mit dem man offen Reden kann, dann einfach sagen, dass Du eine Zweitmeinung bei absoluten Spezialisten eingeholt hast und wie er dazu steht.

Ich kann gut nachvollziehen, dass man da in einer blöden Situation ist, besonders, wenn man eigentlich bisher zufrieden war.

Unabhängig davon: Auch wenn man manchmal nicht das Gefühl hat, so entscheidet man am Ende dann doch selbst, was gemacht werden sollte und was nicht.

Viele Grüße,

BoB

PS: Schreib Dir alle Fragen vorher ausformuliert auf einen Zettel / ins Handy und arbeite die dann ab. Man vergisst sonst die Hälfte und ist danach genauso schlecht informiert wie vorher.

[Maaddiin]

Hallo zusammen,

Sch. hat sich leider noch nicht gemeldet, jedoch habe ich von K. aus Essen noch eine Antwort bekommen, welche sich mit der von H. aus Köln deckt. Denke nicht, dass Sch. da eine andere Meinung haben wird.

Zusammengefasst sollte der 4. Zyklus nicht verschoben werden und unbedingt fortgesetzt werden. Notfalls mit Aufbauspritzen. Des Weiteren muss der Tumormarkerverlauf nun engmaschig kontrolliert werden und unter 2 Fallen und dort bleiben. Sollte er steigen, wäre dies ungünstig und erst dann sollte man weiter chemotherapieren mit TIP oder HD. Er sinkt in letzter Zeit etwas langsam, was jedoch noch nichts heißen muss.
Wegen meines hohen Markers beim Initialbefund bin ich poor prognosis und da sollte chirurgisch alles rausgeholt werden (4 Wochen nach letzen Zyklus).

Mit diesem Traumverlauf könnte ich auch am besten leben:
Markernormalisierung während des 4. Zyklus -> OP, alles raus -> Kein vitales Tumorgewebe

Ich werde morgen ganz offen mit meinem Prof reden und ihm von den Zweitmeinungen erzählen. Auch werde ich wie von Toby angeraten ansprechen, dass die Chemo morgen bereits fortgeführt werden sollte.
Da ich den letzten Zyklus an einem Dienstag angefangen habe, wären es auch nur 3 Tage Verzögerung.
Fieber, welches eine Verzögerung rechtfertigen würde, habe ich nicht (Messe alle 3 Stunden).

Sollte von Sch. noch was kommen, werde ich es hier nachreichen.
Sonst melde ich mich nach meinem Termin morgen :)

[Dusty]

Wenn es an den Blutwerten liegt, dass die Verzögerung jetzt da ist, dann verstehe ich nicht warum man keine Aufbauspritzen gibt. So kenne ich das eigentlich. Habe während der TIP Chemo sogar prophylaktisch Spritzen bekommen.

Wenn alles raus muss, wird wohl die offene Variante kommen. Ich war in Aachen war (komme aus Hannover) - bin also auch ein gutes Stück gefahren. Aber bei so einer OP würde ich wirklich zu einem Spezialisten fahren!

Als Patient ist es ja dein gutes Recht, dir eine Zweitmeinung einzuholen, dafür gibt es ja schließlich das Zweitmeinungsportal. Und sofern dein Prof nicht total eingebildet ist wird er das auch ganz entspannt sehen und ein wenig transparenz schaffen. Im Zweifel kannst du ihn ja auch bitten sich mit den entsprechenden Ärzten in Verbindung zu setzen, dann soll er das mit denen ausklamüsern.

Maximale Erfolge!

[wiesel007]

HI,

Dusty hat es genau richtig beschrieben.

Wie Du es beschrieben hast war es bei mir.

4. Zyklus Marker normal, 4 Wochen nach Chemo Ende offene RTR in Düsseldorf, alles Nekrose, d.h. tumorfrei entlassen.

[eistee]

Aufbauspritzen habe ich nach so ziemlich jedem Zyklus bekommen. Absolut unverständlich bei dir...

Ich hatte das Glück, dass sich die Marker schon während des dritten Zyklus normalisiert hatten. Nach dem 4 Zyklus folgten dann PET-CET und offene RLA bei Prof. H. Damals noch in Aachen, jetzt ja in Köln.

Auch bei mir wurde kein vitales Tumorgewebe gefunden, so dass schließlich "nur" noch zwei Lungen-OPs folgten um auch wirklich den letzten Rest raus zu holen. War damals auch der Rat von Prof. H.

Was hat dein Gespräch heute ergeben?


Viele Grüße

Philipp

[Angsthase159]

Bin auch echt interessiert was es gegeben hat....

[Maaddiin]

Hey,

sorry dass ich mich erst jetzt melde, aber war bis gerade unterwegs.

Also heute wurde Blut abgenommen und meine Leukos sind nun bei 4,4 und somit gibts ab Montag den 4. Zyklus. Nach diesem bekomme ich Aufbauspritzen.
ßHCG bei 5,8 (vor 7 Tagen bei 9) - 30% gesunken - Ist noch tolerable Entwicklung
AFP bei 2,7 (Ist seit Ende 1. Zyklus stets zwischen 2,7-3)

Das Gespräch nehme ich mit gemischten Gefühlen auf.
Mit den möglichen weiteren Zyklen war in der Tat PEB gemeint. OP möchte er möglichst vermeiden, weil 95% Seminom und die LK weit unter 3cm und nur enier über 1cm, aber das entscheidet sich erst beim CT nach 4. Zyklus. Zudem spreche ich so gut auf die Chemo an.

Nächste Woche werde ich mich um eine Kontaktaufnahme zwischen meinem Prof und H. aus Köln bemühen. Den 4. Zyklus mache ich so natürlich noch mit, weil dieser ja eh gemacht werden muss. Alles weitere nur noch nach Richtlinien.

Gruß

Martin

[BOB the builder]

Hallo Martin,

das tatsächlich mehr als 4 Zyklen PEB im Gespräch waren ist wirklich nicht gut. Ich hatte einen Stationsarzt, der fabulierte auch von einem 5. und 6. Zyklus.

Das schlimmste aus meiner Sicht bei sowas ist ja immer, dass einen das nur unnötig verunsichert, und man sich dann halt doch dauernd Gedanken macht.

Zum Thema Seminom: Es ist völlig egal wie klein der Nicht-Seminom Anteil am Tumor ist. Ein solcher Tumor wird unabhängig davon nach den Leitlinien eines Nicht Seminoms behandelt und das schliesst eine RLA RTR mit ein.

Denn man kann ja bei den Metastasen nicht sagen von welchem Tumorteil sie stammen. Es könnte ja sein, dass diese alle vom Karzinomanteil stammen und eben nicht vom Seminom.

Das die Chemo nun erst Montag weitergeht ist sicher nicht mehr ideal, aber jetzt auch nicht brandgefährlich denke ich. Hatte mir fast gedacht, dass die Apotheke das Zeug so schnell nicht gemischt bekommt.

Ein Kontakt zwischen Deinem Professor und dem Zweitmeinungsprofessor ist aus meiner Sicht eine gute Idee!

Viele Grüße und trotz allem ein schönes Wochenende,

BoB

[Toby01Harv]

Hi,

ich lese möglicherweise die Beiträge der anderen etwas zu emotional mit. Das was BOB sagt, ist völlig richtig, ich würde es nur nicht so diplomatisch in Worte fassen. Zwar ist in Deinem Fall mit Sicherheit noch nichts vergeben, ich würde Dir aber dringend raten, die Folgebehandlung nach dem 4. Zyklus ausschließlich mit Experten abzusprechen, ggf. Dich auch in eine andere, spezialisierte Klinik überweisen zu lassen. Bleo darf, ich habe nochmals nachgeschaut, generell nicht häufiger als 4 Zyklen gegeben werden, auch nicht bei anderen Krebsformen. Das sollte eigentlich jeder Onkologe wissen. Den Zyklus verschieben hätte er auch nicht sollen. Die BEP-Chemo sollte jedes Klinikum innerhalb von wenigen Stunden zusammenmixen können, zumal die Bestandteile recht gebräuchlich sind. Bei mir wurde die genaue Menge immer erst am ersten Zyklustag ermittelt und dann in Auftrag gegeben. Schließlich sagt die Größe der Lymphknoten bei Nichtseminomen leider nicht allzuviel aus. Auch dass nur 5 % Nichtseminom-Anteil vorhanden ist, ist wohl irrelevant. Es schließt sich in diesem Fall wohl fast immer eine Operation an, um zu sehen, ob noch vitales Restgewebe vorhanden ist.

Dein Prof. hat offensichtlich wenig Erfahrung in der Behandlung von Hodenkrebs und sollte daher einsehen, künftig alles nur noch in enger Abstimmung mit einem Spezialisten zu entscheiden.

Tut mir leid, wenn ich das so hart schreibe, aber so etwas ärgert mich tierisch.

[Maaddiin]

Hallo BoB,
hallo Toby,

ich sehe es grundsätzlich so wie ihr und habe für mich gestern auch persönlich bereits entschieden, dass ich den 4. Zyklus noch normal abschließe und alles darüber hinaus in einer spezialisierten Klinik durchführen lasse. Ich werde hierfür nochmal Prof. H. diesbezüglich kontaktieren, da seine schnelle Antwort und eure Erfahrungswerte mir hier am besten passen.

Weitere Zyklen mit PEB-Schema werde ich natürlich nicht über mich ergehen lassen. Auf eine OP habe ich mich bereits vor Chemobeginn eingestellt, weil dies halt in Stadium IIIC so oder so vorgesehen ist.

Mich ärgert natürlich, dass die Chemowoche verschoben wurde und ich generell nicht mit Aufbauspritzen versorgt wurde. Da jedoch die Behandlung so gut lief, habe ich natürlich 100% Vertrauen gehabt.

Besten Gruß

Martin

[Angsthase159]

Hey Martin.

Is echt Kacke, dass es nun solche Unstimmigkeiten geben musste. Aber ich denke auch, dass du in einer spezialisierten Klinik am Besten aufgehoben bist. Morgen geht es ja in deinen letzten Zyklus und ich wünsche dir weiterhin sehr viel Kraft und alles Gute!!!!

[Angsthase159]

Hey!!

Was macht die Übelkeit? Alles wieder ok?

[Maaddiin]

Hey,

danke der Nachfrage :-)

Also Montags habe ich gebrochen und dementsprechend noch etwas dagegen bekommen. Gestern und heute habe ich keine Probleme gehabt, obwohl auch keine erhöhte Gabe von Antiemetika bekommen habe.

Mich plagt aktuell wie in Zyklus 3 ein Blähbauch, wogegen ich nun aber was bekommen habe und es anfängt zu wirken.

Was neu ist ist eine gewisse Kurzatmigkeit. Mir fehlt manchmal beim tief Luft holen das befriedigende "etwas". Könnte aber auch eine Kopfsache sein, weil auf dem CT vor 2 Wochen es nichtmals minimale Anzeichen von Lungenproblemen gab. Aber es wird morgen/übermorgen zur Sicherheit eine Lungenfunktionsprobe gemacht.

Hatte jemand auch Erfahrung mit so etwas?

Grüße

[BOB the builder]

Hallo Martin,

hatte ich während Zyklus vier auch. Aber das hatte nichts mit der Lunge an sich zu tun, sondern mit den Blutwerten.

Mein HB-Wert war unter 10 abgeschmiert und damit ist zu wenig sauerstoffbindendes Hämoglubin im Blut. Das führte bei mir genau zu diesem Gefühl, dass man tief einatmet aber das Gefühl hat, man hätte nicht genug Luft gekriegt.

Ein Blutgastest würde das auch zu Tage fördern, denn dann kann (wie bei mir) der Sauerstoffpartialdruck zu gering sein. Auch das führt zu dieser merkwürdig unbefriedigenden Atmung.

Ich hatte allerdings gar nichts an der Lunge. Das kann schon vom falschen Atmen kommen, durch die dauernde Liegerei. Da gabs dann in der AHB Atemgymnastik. (Dachte erst: Was soll denn dieses liegende Rumgeatme helfen.... hat aber sehr geholfen)

Aber auf jeden Fall kontrollieren lassen, denn es könnte ja auch vom Bleomycin kommen, was ich aber nicht annehme.

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Puh, du glaubst garnicht wie sehr mich das beruhigt, dass ich damit nicht alleine stehe. Die leitende Oberärztin hat mir heute auch gesagt, dass es mit dem HB Wert zusammenhängen wird, sie aber trotzdem vorsichtshalber die Lunge kontrollieren möchte.
Mein Hämoglubin war auch bei der letzten Kontrolle recht niedrig. Wird da überhaupt was getan? Oder sollte dieser sich alleine stabilisieren?

Diese war jedoch immer sauber und auch das letzte CT gab nichtmals den kleinsten Grund zur Sorge, dass dort was durch Bleo o. ä. aufgetreten ist.
Das habe ich mir auch nochmals von meiner befreundeten Radiologin bestätigen lassen.

Blähbauch und diese Kurzatmigkeit sind jedenfalls eine nervige Kombo.:rolleyes:

[BOB the builder]

Hallo nochmal,

gegen zu niedrige HB Werte kann man glaube ich nix machen, zumindest hat man bei mir nix gemacht. Diese bleierne Müdigkeit bei mir kam auch daher....

Die Kombo, die Du beschreibst ist tatsächlich nervig, aber immernoch besser als unfreiwillig umhergeschleuderte Gyros- und Fantareste:prost:

Also ich denke das is nix schlimmes, aber wunder Dich nicht, wenn es dauert bis das weg geht. Ich hatte das bis fast 2 Wochen nach Ende von Zyklus 4... aber dass ich jetzt konditionell Schwierigkeiten hatte kann ich trotzdem nicht sagen.

Viele Grüße und alles Gute für Tag 4 und 5!

BoB

[Dirty84]

auf zum Endspurt! Die letzten Tage kriegste auch rum

[eistee]

Moin Martin,

gegen einen zu niedrigen HB-Wert können ggf. Blutkonserven gegeben werden. Ich habe eine nach dem vierten Zyklus bekommen. Glaube, mein Wert lag damals so um 7... :augendreh

Deine Ärzte werden das aber besser zu beurteilen wissen :)


Philipp

[BOB the builder]

Hallo Martin,

hoffe bei Dir ist alles soweit in Ordnung?

Den 4. Zyklus solltest Du nun ja erfolgreich erschlagen haben und kannst Dich nun ein wenig erholen, bis das Endstaging kommt.

Wenn Du Zeit und Lust hast, dann lass mal von Dir hören.

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Hey Leute,

den stationären Teil habe ich vom 4. Zyklus am Freitag überstanden und dieser war nun doch etwas härter als gedacht. Habe quasi bis heute durchgeschlafen.

Lungenfunkionstest war alles in Ordnung. Habe sogar mehr Volumen gepustet als notwendig... und das als Exraucher.:grin:
Und da auch auf dem CT nach Zyklus 3 auch nicht die geringsten Anzeichen von Lungenschwierigkeiten zu sehen waren, ist es die Atemgeschichte wohl ein Mix aus niedrigen (aber noch tolerablen) HB-Wert, Kopfsache und stark aufgeblähten Magen-/Darmtrakt gewesen.
Hat sich jedenfalls ordentlich gebessert und ist nurnoch minimal bemerkbar.

Nach dem 4. Zyklus war ich bis heute konditionell auf einem so miesen Niveau, dass ich es nur bis zum Klo und zurück geschafft habe. Mein Hals war geschwollen, der Atem war schwer, mir war kontinuierlich schlecht und ich war einfach nur müde. Heute war ich jedoch wieder 5.000 Schritte spazieren und bin auch so auf dem Wege der Besserung.

Gestern ambulante Bleo-Gabe ebenfalls überstanden und Blutwerte waren ok.
Die beiden Spritzen übers Wochenende haben meine Leukos aus 30.000 gepusht.

ß-HCG war Montag bei 3,2. Er ist zwar noch zu hoch, aber sinkt halt pro Woche kontinuierlich um 40-50% ohne zu stagnieren oder langsamer zu sinken. Er wird dann wohl auch am Ende des 4. Zyklus im Normbereich landen, aber die Reise wird denke ich mal nicht beendet sein.

Mein Prof hält am Plan fest mit einem 5. oder gar 6. Zyklus PEB-Chemo, weil seiner Meinung nach in den Leitlinien zuviele Patienten "in einen Topf" geworfen werden.
Ich werde jedoch nun die neusten Tumormarker an Prof. H. schicken und mich an seinen Vorschlag halten, dass nun nochmal CT gemacht wird und dann ggf. OP. Werde dann wohl dafür auch diese oder kommende Woche nach Köln fahren.
Fühle mich auch wohler, wenn alles raus ist, was keine Miete zahlt. Ein befallener Lymphknoten, der noch 1,3cm hat sitzt nur leider ziemlich schlecht zwischen den Lungenflügeln und nähe Aorta. Dieser war jedoch mal über 6cm.


Beste Grüße

Martin

[Toby01Harv]

Hi Martin,

drück Dir die Damen, dass die Sache gut ausgeht. Solange der Beta-HCG kontinuierlich sinkt, stehen die Chancen doch gut, dass alles nur noch Nekrose ist.

Bzgl. des Behandlungsvorschlags Deines Profs. bin ich etwas irritiert. Natürlich, Medizin ist im Prinzip reine Statistik. Aber warum sollten alle Hodenkrebsspezialisten die Einhaltung der Leitlinien befürworten, wenn dass nicht tatsächlich der richtige Weg wäre. Und seitdem es das Zweimeinungsforum gibt, ist die Sterblichkeit von Hodenkrebspatienten nochmals sigifikant zurückgegangen.

[oli]

Ich würde mir auf _gar keinen_ Fall weitere PEB Chemos geben lassen, das ist meiner Meinung nach einfach nicht indiziert und kann für dich gefährlich ausgehen - dafür sind dann andere Chemos gedacht (u.a. um ggf. vorhandene Resistenzen auszulöschen).
Ergo: Ich würde mich an die Zweitmeinung halten und notfalls das KH wechseln.

[eistee]

Hallo Martin,

ich denke, du gehst den richtigen Weg, wenn du dich mit den neuen Ergebnissen nochmal an H. wendest. Ggf. kannst du auch mal in Köln vorstellig werden. Ich war damals in Aachen und man sich sehr viel Zeit für die Zweitmeinung genommen.

Alles Gute weiterhin!

Philipp

[BOB the builder]

Hallo Martin,

gut, dass Du wieder einigermaßen auf den Beinen bist.

Und wie schon geschrieben: 4 PEB Zyklen sind die Standardtherapie auch im Stadium IIIC. Und Du bist ja beim besten Willen nicht an einem Punkt (zum Glück), wo man davon sprechen müsste, dass die Therapie nicht anschlagen würde.

Aus meiner Sicht gehst Du genau richtig vor, indem Du das weitere Vorgehen mit einem anderen Arzt besprichst.

Vor allem: Die Standardtherapie muss ja jetzt erstmal zu Ende gehen. Will heißen die 21 Tage von Zyklus 4 + die Nachwirkungszeit von ca. 3 Wochen. Deshalb macht man dann ja auch normalerweise das finale CT um einen tatsächlichen Blick für die Wirksamkeit zu bekommen. Und auch erst dann sieht man, ob sich bei den Markern irgendwas dramatisches passieren würde.
(Letztere kann und sollte man auch zwischendurch kontrollieren).

Und erst dann kann man entscheiden: Fortsetzung der Chemo, wenn nötig mit einem anderen Protokoll. (Also z.B. TIP, aber eben nicht PEB)

Jetzt aber erstmal gute Erholung von der Chemo, und auch wenn man nach 4 Zyklen echt ziemlich matschig ist, geht das Meiste davon schnell wieder weg.

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Hey Leute,

danke für eure Nachrichten :)
Ich wollte mich mal melden was aktuell Stand der Dinge ist und was die letzten Tage so passiert ist.

Wie ihr schon geschrieben habt, werde ich keine weiteren PEB Zyklen über mich ergehen lassen. Unter Umständen bin ich ja vielleicht bereits geheilt, who knows?! Die Therapie hat ja super angeschlagen, der extrem hohe Tumormarker sinkt weiterhin (dazu später mehr) und die Bildgebung war ja auch mehr als erfreulich.
Es sieht ja aktuell nicht danach aus, dass weiter chemotherapiert werden muss, sondern es steht halt eher die Frage im Raum, ob operiert wird oder nicht.

Was ist die letzten Tage so passiert?
Der stationäre Aufenthalt des 4. Zyklus war echt anstrengend. Aber wie nach jedem Zyklus ging es von Tag zu Tag bergauf. Kondition und kurzatmigkeit sind die einzigen Probleme, die ich noch habe, aber auch diese werden täglich besser.
Bezüglich der Kurzatmigkeit habe ich bei meinem Hausarzt ebenfalls eine Lungenfunktionsprüfung gemacht, weil dort noch die Daten einer Lungenfunktionsprüfung von vor 7 Jahren zum Vergleich vorhanden waren.
Ergebnis: 106% Lungenvolumen und sonst keine negativen Veränderungen.
Das hat mich zwar überrascht, aber nehme ich gerne so mit ;)

Weil es ja natürlich nicht ausreicht, wenn man mit Übelkeit, Kurzatmigkeit und Kreislauf zu kämpfen hat, hat sich mein linker Backenzahn gedacht, dass er anfängt extreme Probleme zu machen. Ende vom Lied: Wurzelbehandlung - ganz toll :rolleyes:

Tumormarker
Mein ß-HCG lag am Montag bei 2,0, den Montag davor bei 3,2 und davor 5,8.
Er sinkt also wöchentlich um etwa 40-45%. Ich weiß, dass er am Ende nicht mehr messbar sein sollte, aber der Wert unter 2 ist bei den meisten Laboren Normwert/Messtoleranz. Und da weiterhin nicht stagniert ist, hoffe ich, dass dort wirklich nur Nekrose ist und keine kleinen Residualtumore.

Ich habe Prof. H. vorhin diese Werte rübergeschickt und warte ab, was er dazu sagt.

Wie es weitergeht?
Das wäre jetzt der wichtigste Punkt.
Ich habe den geplanten 5. Zyklus PEB oder PE, welcher nächste Woche stattfinden sollte, abgesagt und mich mit Prof H. in Verbindung gesetzt.
Alles weitere läuft nun über Ihn.
Am 02.12. wird in meiner Klinik nochmals eine Bildgebung gemacht, mit welcher ich am 05.12. bei Prof. H. in K. vorstellig werde.
Er entscheidet dann, ob nun operiert wird oder ob ich vielleicht sogar in die Nachsorge entlassen werde.
Das wichtigste ist natürlich weiterhin: Der Tumormarker darf jetzt bloß nicht rumspinnen.

Ich habe vorhin noch eine Mail an Prof. H. mit paar letzten Fragen geschickt. Sobald ich dort was neues weiß, melde ich mich wieder :-)

Lieben Gruß

Martin

[Angsthase159]

Hi Martin!!

Kacke mit deinem Zahn:augen: Aber alles in allem hört sich das bei dir doch gut an. Du scheinst auf einem guten Weg zu sein. Der 4. Zyklus war anscheinend der schimmste von allen.... Aber deine Blutwerte sagen ja aus, dass es gut angeschlagen hat und du positiv in die Zukunft schauen kannst:prost:

[Maaddiin]

Kleiner Nachtrag, da Antwort von Prof H. kam:

-Am 02.12. soll Thorax/Bauch/Becken mit low dose CT gecheckt werden
-Die ß-HCG Entwicklung befindet sich weiterhin noch im grünen Bereich ("O-Ton")

:)

[BOB the builder]

Hallo Martin,

das hört sich doch nach einem guten Plan an :)

Und so einen Zahnanfall hatte ich ja auch. Ging aber zum Glück ohne Wurzelbehandlung ab....

Zum Thema Beta-HCG:
Nicht messbar ist für diesen Wert ein recht merkwürdiger Begriff, denn der Wert ist in diesen geringen Mengen ohnehin schwer messbar.
Und: Beta HCG wird in den Hoden eines jeden Mannes in sehr geringem Umfang auch ohne einen Tumorbefall gebildet.
Das ist ja auch der Grund dafür, dass der Laborgrenzwert nicht 0,00 U/l ist sondern 2,0 U/l (oder bis wohl März 2015 auch 5,00 U/l)

Bei mir ging der Wert zwar auf <0,1 U/l zurück, aber ich habe den "Spaß" ja nun auch schon 2 mal durch und demzufolge keinen Hoden mehr, der es in geringem Umfang produzieren könnte.

Wichtig zur Beruteilung der Tumoraktivität unter Chemotherapie ist bei Tumormarkern vor allem der Verlauf, nicht so sehr der absolute Wert (erst recht nicht bei dem Bereich über den wir bei Dir reden.)
Wäre Dein Wert nächste Woche bei 80, dann wäre das problematisch, so aber ziemlich sicher nicht.

Dann wünsche ich Dir jetzt erstmal bis zur finalen CT eine ruhige und erholsame Zeit und Anfang Dezember gibt es dann ja einiges zu berichten.
Ich habe Tumormarker am 02.12 und MRT am 07. und 08.12....


Viele Grüße,

BoB

[eistee]

Moin Martin,

das klingt doch nach einem Plan! Bist auf einem sehr guten Weg und bei H. in den besten Händen :)

[Maaddiin]

Hey Leute,

melde mich mal wieder nach bisschen Funkstille, welche ich genutzt habe, um mich kopftechnisch etwas von dem ganzen zu distanzieren. Das hat echt super geklappt und so Weihnachtsmärkte helfen dabei echt gut.

Mein Termin bei Prof. H. hat heute stattgefunden, welchen ich jedoch nur mit CT Aufnahmen vom 21.10. besuchen konnte, weil mein finales CT nun doch erst am 14.12. stattfinden soll. Der Termin war trotzdem extrem hilfreich, denn er konnte mir alle Unklarheiten erklären und hat sich wirklich viel Zeit genommen. Meine ß-HCG Entwicklung ist laut Prof. H. so wie man sie sich wünschen kann (Freitag 0,8 - und sinkt weiterhin).
Die CT Aufnahmen vom 14.12. soll ich ihm zuschicken und er wird linksseitig Anfang Januar operieren. Meine Lymphknoten sind so klein, dass die OP lt. ihm risikolos ablaufen wird. Nach der OP drei Wochen AHB (wird wohl Bad Oeynhausen sein) und dann werde ich wohl ein normales Leben weiterführen.

Sollte jetzt im CT am 14.12. sich zeigen, dass die Lymphknoten noch so sehr sinken, dass sie nicht mehr sichtbar sind, dann wird auch die OP nicht stattfinden - jedoch wird ein Lymphknoten wohl nicht so sehr zurückgehen und wenn man den schon rausholt, dann holt man direkt den Rest mit raus.

Meine wichtigste Frage war: "Wie sehen die Rezidivwarscheinlichkeiten aus?"
Antwort: Ohne OP : Zu hoch
Nach OP: Operierter Bereich: 0% , Sonstige Lymphknoten 3-4%, Lunge 10%.
Ich denke damit kann man sehr gut Leben. :)

Jetzt darf nur der Marker nicht ansteigen oder das CT mit irgendwelchen neuen Sachen schocken.

@BoB: Hoffe die Tumormarker waren bei dir wie gewünscht bei <0,1 !


Beste Grüße

Martin

P.S.: Körperlich fühle ich mich 0 krank und fange diese Woche mit Sport an. Lediglich ein Ausschlag auf dem Rücken plagt mich und ich gehe morgen zum Dermatologen.
Audiogram und Lungenfunktionstest waren wie erhofft 100%.

[Mucker]

Hallo Martin,

vielen Dank für das Update.

Das klingt doch alles äußerst positiv.

Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg für den restlichen Weg und drücke Dir beide Daumen.

Viele Grüße

Andreas

[Maaddiin]

Hallo zusammen,

gestern hatte ich mein finales CT und habe heute meine Ergebnisse bekommen:

- Tumormarker ßHCG adäquat gesunken auf 0,4
- Nichts neues bösartiges gewachsen
- Alle Lymphknoten minimal kleiner geworden, aber nicht komplett verschwunden. Eine komplette Remission aller war auch lt. Prof. H. in meinem Stadium unwarscheinlich. Kann man also nurnoch hoffen, dass da Nekrose ist. Der größte ist paraaortal von 1,3cm (Ende 3. Zyklus)auf 1,2cm geschrumpft. Er war vor der Chemo bei 6,3cm.
- Zur Lunge habe ich einen diskreten Befund bekommen. Dort ist etwas zu sehen, was aussieht wie eine beginnende leichte Lungenentzündung. Jedoch sind alle meine Entzündungswerte bei 0 und es ist definitiv nichts, was mit dem Hodentumor zu tun hat. Ich habe natürlich sofort gefragt, ob es vielleicht etwas mit einer beginnenden Lungenfibrose zu tun haben könnte, jedoch sagte mein Prof mir, dass eine Lungenfibrose anders aussehen würde und er genau deswegen auch schon genau mit dem leitenden Oberarzt der Radiologie gesprochen hat. Es sieht viel mehr wie eine Pilzerkrankung aus, aber wie sollte diese dahinkommen.
Ich soll mir keine Gedanken darüber machen und es sei nichts gefährliches. Er möchte jedoch am Donnerstag in 2 Wochen wieder Marker bestimmen und die Entzündungswerte anschauen.

Unterm Strich zähle ich als Gesund bis man mir das Gegenteil beweisen kann. :zunge:
Die CD mit den Aufnahmen ging auch heute an Prof. H. raus, welcher mich in der nächsten Woche anrufen möchte, um wegen der OP zu quatschen. Ich habe ihm auch geschrieben, dass er sich bitte die Lunge ebenfalls anschauen soll. Vielleicht hat er ja eine Idee...
Meine befreundete Radiologin hat gesagt, dass es auch das Ende einer leichten Lungenentzündung sein kann. Ende des dritten Zyklus hatte ich ja meine Atembeschwerden, welche aktuell fast komplett verschwunden sind. Vielleicht ist es ja auch nicht der Anfang einer Erkrankung, sondern eher das Ende.

Ich soll jetzt bis dahin mein Leben ganz normal weiterleben. Blutwerte sind so gut, dass ich am Wochenende auf einer Hochzeit auch endlich mal die Sau rauslassen kann. Wurde nach knapp 5 Monaten auch mal Zeit :D

Meine Fragen an euch:
- Mir wurde ganz am Anfang bei Diagnose auch ein MRT vom Kopf gemacht, weil bei so hohen Tumormarkern auch Hirnmetastasen vorhanden sein könnten. Jetzt wurden keine mehr gemacht, weil diese lt. meines Profs nicht denkbar wären. Sollte ich hier noch ein MRT vom Kopf machen lassen? Könnte es denn überhaupt passieren, dass da was kommt, trotz Markerabfalls? Ich habe auch ab und zu Kopfschmerzen rechtsseitig (fühlt sich eher an wie bei einer Erkältung/Stirnhöhle)

- Mein Port ist nun seit 4 Wochen unbenutzt. Wurde er bei euch regelmäßig durchgespült? Mein Prof sagte, dass dies seit neustem nicht mehr gemacht wird, weil es Untersuchungen gäbe, dass dies nicht notwendig sei, sobald er nach jeder Benutzung vernünftig gespült wurde.

- Hat jemand von euch etwas Ähnliches mit der Lunge gehabt oder von sowas gehört? Auch wenn mir nun zwei Radiologen und mein Onko-Prof sagen, dass ich mir keine Gedanken mit der Lunge machen soll, bin ich nicht ganz zufrieden mit dem Gedanken, dass da was sein könnte, aber keine weiß, was es ist. :sad:

- Was sagt ihr zu der Entwicklung der Lymphknoten? Zuerst so stark geschrumpt und nun während 1,5 Monate nur um 0,1cm. Meiner Meinung nach war das zu erwarten, aber höre mir gerne noch eure Meinungen an.

Beste Grüße

Martin :winke:

[BOB the builder]

Hallo Martin,

zu Deinen Fragen (soweit ich was sagen kann):

1. Port
Ich habe auch alle wuschig gemacht, da ich den Port alle 4 Wochen gespült bekommen wollte. Aber der Prof. in dem Krankenhaus, wo ich den Port eingesetzt bekommen habe, hat exakt das selbe gesagt, wie Deiner.
Die Gefahr einer Infektion des Ports beim Spülen ist höher als die Gefahr, dass er verstopft, wenn man gar nix macht.
Also habe ich ihn in der Reha vor 3 Monaten nochmal spülen lassen und seitdem nicht mehr.

2. Lymphknoten:
Ich hatte ja nur einen, aber der Ablauf war ja ganz ähnlich. Schrumpft bis zum Zwischenstaging auf 2/3 der Größe um dann nur noch wenig zu schrumpfen. Heute ist er ganz weg.
Meine Erklärung war, dass der Körper sich zuerst mit den unmittelbaren Chemofolgen beschäftigt und dann erst die Nekrosen abräumt. (Laienidee.... Aber offensichtlich scheint so eine Entwicklung nicht ungewöhnlich).

3. Kopf
Halte ich auch für unwahrscheinlich, aber wenn es Dich beruhigt und Du eine Überweisung kriegst dann lass doch eins machen. Schadet ja nix.... außer, dass man wieder auf irgendein Ergebnis warten muss.

4. Lunge
Da kann ich leider nix erhellendes zu beitragen....

Also dann viel Spaß auf der Hochzeit und

Viele Grüße,

BoB

[Dusty]

Ich schließe mich der lustigen Fragerunde auch mal an:

1. Port hatte ich nicht, kann ich nicht viel zu sagen. Weiß aber von anderen Patienten, dass der Port teils recht wenig benutzt wurde. Rein ging da in der Regel immer ganz gut, da war eher Blutabnahmer das Problem, wenn nicht lange benutzt wurde.

2. Vernarbtes Gewebe braucht nun mal auch etwas Platz - von daher ist es nicht übermäßig verwunderlich wie der Verlauf ist. Erst schrumpft es stark, da die Krebszellen absterben und dann eben langsamer, da es sich "nur noch" um totes Gewebe handelt.

3. Ich hatte nur einmal ein CT vom Kopf und das war, als meine Secon Line Therapie nicht angeschlagen hat und man dachte, dass es evtl eine unentdeckte Quelle gibt. Bis etwas in den Kopf geht dauert es bei HK lange und dann wären auch vorher andere Organe betroffen und die Marker star erhöht (zumindest bei Markerpositiven Tumoren). Von daher mach dir da mal keinen Kopf ("Wortwitz").

4. Ich habe selber Vernarbungen in der Lunge - das wurde teilweise auch als suspekt eingestuft, je nach dem wen man gefragt hat (Radiologie = suspekt und beobachten / Lungenfacharzt und Onkologe = Vernarbungen die auch vorher zu sehen waren (nach Chemo Ende)). Also mach dich da mal nicht verrückt. Es kann auch gut sein dass es ein Pilz oder ähnliches ist. Dein Immunsystem hält ja normalerweise alles in Schach, aber die Chemo schwächt selbiges. Da solche Sporen meist dauerhaft vorhaden sind aber eben nicht ausbrechen, kann es durchaus sein, dass durch das geschwächte Immunsystem ein Pilz durchstartet. Wichtig sind die anderen Werte, wenn da alles passt würde ich das ganz locker sehen!

[wiesel007]

Hi,

Port, ich kann die Aussage von deinem Prof bestätigen. Ich hatte 4 PEB und der Port wurde nicht gespült zwischendurch. Wenn der nach Verwendung richtig geblockt wird, ist alles ok. 6 Monate nach Chemo Ende wurde er entfernt

MRT Schädel, wurde bei mir in Stadium 3b keins gemacht, ist wie Dusty geschrieben hat

Bei meiner 2 Jahreskontrolle MRT Abdomen wurde ein Teil der Lunge mit aufgenommen, da hieß es, 3 mm das könnte was sein. Im CT zeigten sich dann nur Vernarbungen. Ein Radiologe hat mir mal erklärt, dass ein CT Lunge so genau ist, da würde man selbst Fliegenschiss sehen. Genau das ist der Punkt, minimale Veränderungen, die ganz andere Ursachen haben können, sind auf einmal suspekt

Meine Bauchmetastase war 11 x 12x 5 cm, nach der 3. Chemo Runde verkleinert auf 4 x 4 x 3 cm, so ist es dann auch bis zum Staging, 4 Wochen nach Chemo Ende geblieben. Der Körper kann die Nekrose nicht so schnell abarbeiten. Musste bei mir natürlich offen entfernt werden, aber alles Nekrose

[Maaddiin]

Hey Leute,

danke für eure Antworten !

Meine Kopfschmerzen kommen anscheinend wirklich von einer kleinen Erkältung und sind schon deutlich besser geworden.

Das mit der Lunge beschäftigte mich natürlich die Tage ungemein. Heute hat mir aber auch Prof. H. geschrieben, dass die Verdichtungen unbedenklich sind und als "Veränderung nach Chemotherapie" betrachtet werden sollen. Lungenfibrose ist es ebenfalls nicht. Das bestätigte mir auch meine befreundete Radiologin. Also alles gut :)

Und ich habe heute meinen OP-Termin bekommen. Am 27.01. werde ich aufgeschnitten und linksseitig werden meine Lymphknoten entnommen. Betroffen sind die Lymphknoten zwischen Nierenvene und unterem Teil der Aorta sowie zwischen Aorta und vena cava. Findet alles in Köln bei Prof H. statt.

Bis dahin wird entspannt, kleiner Urlaub gemacht und das Leben möglichst normal gelebt. Zwischendurch noch paar Markerkontrollen (die nächste am 29.12.).

Ich wünsche euch allen schöne Feiertage!!!:winke:

P.s.: Ich sammel mal paar Fragen, die mir für die bevorstehende RLA noch einfallen. Die kommen dann hier spätestens 2017 rein :-)

[Mucker]

Hallo Martin,

das klingt doch alles recht positiv.

Genieß die Feiertage jnd die Erholung bis zur OP.

Alles Gute,

Andreas

[eistee]

Moin Martin,
das hört sich wirklich gut an :)

Bei Prof. H. bist du auf jeden Fall in den besten Händen :)
Nutzt die bevorstehenden Tage, um dir ein paar Kilos anzufuttern. Nach der RLA ist es die ersten Tage schwer, etwas zu essen.

Schöne Feiertage! :)

[Maaddiin]

Gestern Markerkontrolle und Ultraschall gehabt.
ß-HCG war erstmals nicht mehr messbar bzw. <0,1 :rotier2:
Nächste Kontrolle am 19.01.

Mein Prof sagte mir, dass ich im Januar meinen Port entfernen lassen kann.
Könnte man das nicht auch mit der RLA kombinieren?

Wollte auch an dieser Stelle euch einen guten Rutsch wünschen:winke:

[axiom]

Gratulation! Hoffentlich geht es weiter so gut!

Zum Thema Lunge: habe zwar dein CT-Bild nicht gesehen, aber ich hab auch eine kleine Verhärtung durch die Chemo bekommen wie es scheint (1,8cm im Durchmesser). Ist aber unklar obs in der Lunge oder außerhalb liegt.

Mir konnte aber bisher kein Arzt sagen was es genau ist, da es einfach zu klein ist. Ein Onkologe meinte nur, wenn die Marker wieder ansteigen, dann wäre es bei mir suspekt, ansonsten ist anzunehmen, dass es eine kleine Reaktion auf die Chemo war, die sich meistens wieder zurückbildet, oder eine Lungenentzündung (die Bronchien waren komplett mit Schleim gefüllt) oder ähnliches.

Grundsätzlich gibt es immer wieder Fälle wo es auf Bleo so Entzündungserscheingen gibt, die sich aber nicht zwingend zu einer Fibrose entwickeln müssen. Des weiteren ist eine Fibrose die durch Bleo induziert wurde eine, die wieder stoppt.

Wichtig ist auf jeden fall bei jeder OP dein leben lang den Ärzten (besonders den Anästhesisten) zu sagen, dass du keinen reinen Sauerstoff bekommen sollst, wegen Chemo mit Bleo.

Ich drück dir die Daumen für deine OP.
Mein Termin für die Entfernung der Lymphknoten ist übrigens am 1. Februar.

LG Mathias

[Maaddiin]

Hey Axiom,

danke für deine Infos.
Ich habe bereits gehört, dass ich wohl nie mehr mit Sauerstoff tauchen gehen darf oder keinen reinen Sauerstoff bei Operationen bekommen darf. Habe mich aber noch nichts wirklich damit beschäftigt.
Ist unsere Lunge nun wirklich so krass verändert, dass ich in 20 Jahren weiterhin keinen reinen Sauerstoff bekommen darf?

Ich habe sogesehen vier Aussagen zu meinen sehr kleinen Verdichtungen, welche jedoch unterm Strich sagen, dass es sich auf keinen Fall um eine fibrotische Veränderung oder etwas Tumormäßiges handelt.
Eine Pilzpneumonie wäre eine Option, aber es soll einfach weiterhin beobachtet werden, da nichts bedrohliches.

Die Schleimhäute (insbesonders Stirnhöhlen und Nasennebenhöhlen) spielen eh verrückt und erholen sich hoffentlich mal bald. Auf den CT Aufnahmen wurde da auch eine Entzündung festgestellt. Die waren Nebenhöhlen wurden z.T. mit aufgenommen, weil bei meinem CT Scan der Hals mit gescannt wurde, da ich bei Diagnose einen pathologischen Lymphknoten am Hals hatte.

Ich drücke dir auf jeden Fall auch die Daumen für deine OP. Du wirst in Österreich operiert, oder?

LG
Martin

[axiom]

Grundsätzlich sind Fälle innerhalb von 12 Monaten bekannt, wo besonders hypobarer (=Hochdruck) sauerstoff zu einer starken Lungenschädigung und meist auch fibrotische Veränderungen geführt hat.
Aber es gab auch Fälle wo dies 5-7 Jahre später aufgetreten ist. Daher passt man lieber mehr auf, wenn Sauerstoff verabreicht werden soll.

Ich weiß zwar dazu keine Studie, aber meiner persönlichen Meinung nach, sollte es nach 20 oder 30 Jahren, bei einer getestet gesunden Lunge, keine Probleme mehr machen.

Meine Nasennebenhöhlen machen auch Probleme. Hatte auch deswegen schon 2015 eine OP, danach war es besser, aber nach der Chemo ist einfach das Immunsystem (noch) nicht fit genug.

Ja ich werde in Wien operiert mit dem DaVinci Robotersystem.

edit:
Habe etwas recherchiert: Nach zumindest 2 Jahren solltest du jährlich einen Lungencheck machen. Wenn die Lunge in Ordnung ist, als wirklich frei von allen Veränderungen, so kannst du nach Ende der 5 Jahre laut einiger Ärzte wieder tauchen gehen und man geht sogar davon aus, dass nach 10 Jahren+ Sauerstoff dann kein Problem darstellen sollte.
Habe auch Foreneinträgen gelesen von Männern, die 1989 Bleo bekommen haben und seither ca 250 Tauchgänge hinter sich hatten und die Lunge ist in Ordnung.
Sowie einige Einträge in einem anderen Forum (englisches/amerikanisches Tauchforum), die darüber schreiben, dass auch da die Ärzte nach einiger Zeit und Lungenfunktionstests das OK zum tauchen gegeben haben.

Ich wünsche Dir, sowie allen anderen hier nur das Beste!

LG Mathias

[Maaddiin]

Hey Mathias,

danke für die Informationen. Habe änliches ebenfalls im tc-cancer Forum gelesen. Dort aber leider auch von Patienten, welche nach dem 4. Zyklus plötzlich Atembeschwerden bekommen haben und im Verlauf nach einem Monat verstorben sind. Das waren jedoch Sonderfälle von Bleomycinschäden durch zusätzliche Erkrankungen der Lunge. Ein ähnlicher Fall war auch hier im Unterforum "Chemotherapie" zu finden, wo jedoch nicht mehr geschrieben wurde wie der Fall ausging.

Das DaVinci-Robotersystem kenne ich und werde damit ebenfalls operiert.
Mir wurde die Orchiektomie ebenfalls mit dem System durchgeführt und die Narbe die zurückblieb ist nur 1-2mm breit.
Im Vergleich hat ein erfahrener Oberarzt meinen Port eingepflanzt und die Narbe dort ist beinahe 1cm breit.
Ich bin deswegen schon froh, dass dank DaVinci eine Chance besteht, dass wir nach unserer RLA nicht aussehen wie zusammengetackert.

LG und ein schönes Wochenende! :winke:

[axiom]

Akut kann während der Therapie oder kurz darauf eine Pneumonitis entstehen. Das ist eine entzündliche Veränderung, die sich auch zu einer Fibrose weiterentwickeln kann. Oftmal bildet sie sich allerdings rückstandslos zurück, soweit ich das weiß.

Einzelne Fällte treten leider auf, aber mir wurde erklärt, dass diese meist auf zusätzliche Faktoren zurückzuführen sind wie: andere Lungenerkrankungen, Raucher, Alter und Bestrahlung.

[Maaddiin]

Hey Leute,

heute erneut Blutkontrolle gemacht und Ultaschall.
Ultraschall nichts auffällig.
ß-Hcg weiterhin <0,1
AFP 1,9 (Ist erstmals seit Zyklus 1 gesunken von 3)

Nächste Woche steht nun die OP an, welcher ich positiv entgegenschaue, weil ich mir nicht vorstellen kann, dass noch vitales Tumorgewebe gefunden wird, wenn tumormarker Norm sind, obwohl mein HK ja so stark Markeraktiv war.

Trotzdem bekomme ich jeden Tag, den die OP näherrückt, mehr Respekt vor dem Eingriff und nehme alle Tipps, die ihr mir für die Zeit vor und nach dem Eingriff geben könnt, entgegen.
Gewicht habe ich mir ordentlich angefuttert. (1,83m 80kg aktuell - Während 1. Zyklus 1,83m 66kg)

Beste Grüße :winke:

[Maaddiin]

Hey zusammen,

Heute bin ich im Krankenhaus eingecheckt und werde morgen um 11 Uhr dann meine offene RLA inkl. Großen Schnitt von Sternum bis Schambein machen.
Ich habe förmlich Angst davor, aber hoffe, dass das dann der letzte Schritt gegen den Krebs ist.

Wenn die ganzen Nebenwirkungen aufgezählt werden, möchte man ja schon fast einen Rückzieher machen. Etwas verwirrend fand ich auch, dass man bei mir eine modifizierte RLA machen will (nur links) und auf der Aufklärung steht, dass die sekundäre RLA (radikal) gemacht wird ...
Wie auch immer - ich muss da durch und Prof H wird hier von allen Ärzten vergöttert.
Tumormarker schien weiterhin im Normbereich zu liegen, weil man mich sonst nicht operieren würde.

Bis hoffentlich morgen nach der op:o

[Angsthase159]

Hey Martin!!

Ich wünsche dir echt von Herzen alles Gute und drücke dir echt die Daumen! Du wirst alles gut überstehen! Du hast es verdient!!. Melde dich hier wenn du alles überstanden hast!!

Viele Grüße, Jan

[wiesel007]

HI,

ales Gute. Das wird schon.

Es wird meißtens nur eine Seite ausgeräumt, war bei mir auch so. 5 Tage später wurde ich entlassen und habe munter Bier getrunken. Bei Fragen einfach melden

[Maaddiin]

Guten Morgen Jungs,
Op ist hinter mich gebracht und ging anstatt geplanten 3 Stunden 5,5 Stunden.
In aufwachraum musste ich erstmal brechen und wurde deswegen nochmal abgeschossen.

Heute war bereits die Schwester im Zimmer und wollte mit mir aufstehen .
Das war Schmerz und Übelkeittechnisch noch nicht möglichst.
Wann konntet ihr aufstehen ?
Und ich habe schmerzen beim tief Luft holen.
Ich denke der pda verhindert schlimmeres

[axiom]

Hey Maaddiin,

schön von dir zu hören. Ich glaube das schlimmste hast du hinter dir, und jetzt geht es jeden Tag nur noch bergauf!

Das mit dem Luftholen wird wohl daran liegen, dass das Zwechfell beim tiefen Atmen auf den Bauchraum drückt und somit auf den operierten Bereich. Aber wenn du dir bei etwas unsicher bist, frag einfach nach.

Grundsätzlich gilt für jede OP: schau dass du bald wieder auf die Beine kommst und gehen kannst. Das regt den Kreislauf und somit auch deinen Heilungsverlauf an. Aber alles in dem Rahmen, den dir die Profis im Spital nennen und vor allem anfangs nicht alleine.

Gute Besserung und nochmal alles Gute
Axiom

[Maaddiin]

Sooo,
Jetzt kann ich etwas ausführlicher schreiben, da ich etwas fitter bin :-)
Es konnten alle lymphknoten ohne Komplikationen entfernt werden, jedoch saßen diese etwas unpraktischer als erwartet. Zudem klebten diese ziemlich stark am Gewebe Drumherum, was bei Seminomen ja der Fall ist .
Man kann sogar erst in durch das pathologische Ergebnis sagen, wieviele lymphknoten es überhaupt waren, weil diese so stark zu einem Paket verklebt waren.
Aber das wichtigste: schnellschnitt konnte kein vitales Tumorgewebe nachweisen :D

Meine schmerzmedikation wurde vor paar Stunden hochgefahren und somit ist alles wesentlich erträglicher. Die schmerzmedizinerin war heute sogar sauer, dass mir das pda so schwach eingestellt wurde.

Jetzt heißt es nurnoch fit werden und hoffen, dass der pathologische Bericht auch keine böse Überraschung hat.

[b45]

Hey! Gratuliere, den riskantesten Teil hast du nun hinter dir!!!

Habe auch gebrochen nachm Aufwachen.. :) Ist wohl das Narkosemittel.

Aufstehen wollen die tatsächlich "sofort" machen. Ich war aber 2 Tage auf Intensiv, und dann gabs Probleme mit Schmerzmedikation, daher gings bei mir erst am Tag 4...

Meine Empfehlung - nimm immer so viele Schmerzmittel wie dir passt und so lange wie es dir passt, dass Du so gut es geht keine Schmerzen fühlst!!! versuche nicht einen Helden oder "Mann" zu spielen. Immer rein mit den Opiaten!:D

Alles Gute!

[Maaddiin]

Danke dir und freut mich dass es dir auch soweit ganz gut geht!
Mittlerweile husche ich langsam aber sicher alleine über die Flure.
Das pda und somit letzte kabel wurde mir jetzt entfernt und durch etwas stärkere opiate in Tablettenform aisgetausxht.
Tief Luft holen ist aber immernoch ätzend.

Einen AHB Platz habe ich auch schon: 16.02. in Bad oeynhausen im Gruppenkonzept "Junge erwachsene Rehabilitation" wie es hier auch manche im Forum bereits in Anspruch genommen haben.
Was mich nur irritiert: laut Anschreiben soll dieses 4 Wochen gehen - ich dachte das wäre nur 3 Wochen lang?
Habe ich es total falsche Informationen im Kopf?

Besten Gruß
Martin

[axiom]

Hey Martin,
wie gehts dir? Hast du schon ein ergebnis von der histologie?
Lg

[Maaddiin]

Hey Mathias,

danke für die Nachfrage.
Der histologische Bericht ist noch nicht da und ich rechne mal mit Montag/Dienstag, sonst schreibe ich mal eine Mail an meinen Prof. Der ist da sehr schnell im Antworten. Aber ich nehme es eigentlich ziemlich gelassen, weil der Schnellschnitt nichts ergeben hat und die Ärzte sich sehr sicher waren, dass da auch keine Mikrometastasen kommen sollten.

Mir gehts insgesamt ziemlich gut. Ich bewege mich ganz normal und senke stets die Schmerzmitteldosis. Ab und zu zwickt es halt an der Wunde und am schlimmsten finde ich , wenn es anfängt dort zu jucken :D

Habe nun auch alle meine Nebenwirkungen der OP, obwohl diese komplikationslos abgelaufen ist zusammen. Bei mir konnte man leider nicht nervenschonend arbeiten.
-Taubheitsgefühl auf der Oberseite des linken Oberschenkels richtung Leiste. Laut Prof kommt das jedoch wieder.
-Einer meiner linken Zehen ist komplett taub. Ich kann ihn normal bewegen, aber habe kein Empfinden in diesem. Die Ärzte haben dafür keine Erklärung. Prof. H. denkt, dass ich nach der OP wohl etwas falsch lag und auf eine Sehne gedrückt wurde. Wenn der Zeh in 4 Wochen immernoch taub sein sollte, dann müsste ich einen Neurologen aufsuchen.
-Man konnte es erwarten, aber ich habe trotzdem gehofft verschont zu sein:
Leider bin ich nun auch von der retrograden Ejakulation betroffen.
An sich nicht schlimm, aber sehr sehr ungewohnt.:rolleyes:

Hoffe bei dir ist auch alles gut und du bist mittlerweile zuhause :winke:

P.s.: So sieht mein Schnitt aus (Aufgenommen 2 Tage nach OP als man mir die Bandagen gewechselt hat)https://picload.org/image/rocoilol/img_10941.jpg

[axiom]

Ich hab jeden Tag hier ins Forum geschaut ob es news von dir gibt, besonders wegen deiner histologie. Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Super dass es dir auch immer besser geht. So solls auch weiterhin sein!

Taubheit am oberschenkel hatte ich auch wegen der stützstrümpfe. Hoffe dass das auch bei dir verschwindet. Ebenso der rest.

Ich wünsch dir alles gute und ich hoffe auf ein gutes histoergebnis bei uns :)

Lg

[Angsthase159]

Oh, das sieht schon echt krass aus muss ich sagen:eek: Heftig!!! Da meint man nicht, dass man so schnell wieder auf die Beine kommt....

Bezüglich der retrograden Ejakulation: Wird dies nun dauerhaft so bleiben oder lässt sich das ggf wieder korrigieren?

Viele Grüße!!

[Mucker]

Hallo Maddin,

schön, dass es Dir den Umständen entsprechend schon wieder gut geht!

Ich wünsche Dir weiterhin gute GEnesung und drücke Dir fest die Daumen für die Histologie!

Viele Grüße

Andreas

[Maaddiin]

Es ist offiziell!

In allen entfernten Lymphknoten nur Narben und Nekrose - kein Tumorgewebe
:prost:

[axiom]

Yes!:prost:

[Angsthase159]

Glückwunsch!!! Sehr gute News!!

[Mucker]

Herzlichen Glückwunsch, Martin!

:prost::prost::prost:

Viele Grüße

Andreas

[b45]

Glückwunsch!!! Sehr schön sowas zu hören! :)

Die Narbe ist schön sexeh... uhhh... sehr lang... Wow... hatte es mir so gar nicht vorgestellt. Meine ist quer und "dachformig" durch den Oberbauch, weil keine RLA.

Gute Besserung!

[eistee]

Hey Martin,

Glückwunsch!!

Meine Bauch ist ja ebenso schön verziert wie deiner. Quasi die Handschrift von Prof. H. :D

Kannst du normal essen? Ich habe die ersten 14 Tage nach der OP kaum etwas runter bekommen...

Die Narbe stört im Alltag später übrigens überhaupt nicht. Auch beim Sport spannt da nichts.

Besorg dir am besten ein Narben-Gel wie Kelo-Cote. Ist nicht ganz günstig aber deutlich besser als günstigere Alternativen.
Nach dem Abheilen kannst du die Narbe auch vereisen lassen, so dass sie nichts zu wulstig wird. Erhöhungen können ggf. auch mit Kortison unterspritzt werden. Ein Hautarzt kann dich da beraten :)


Gute Besserung!

Philipp

[Maaddiin]

danke Leute! :)
Jetzt heißt es noch AHB ab 16.02. und dann hoffentlich nie wieder was mit dem Mist zu tun haben.

@Angsthase
Ja, die retrograde Ejakulation bleibt dauerhaft. Man kann diese mit Tabletten therapieren, sollte diese jedoch nur nehmen, wenn Kinderwunsch besteht, da diese Antidepressiva sind.

@eistee
Danke für die Tipps mit der Narbe! Habe mir die Salbe schonmal bestellt und werde nach meiner AHB auch noch einen Dermatologen aufsuchen.

Ich konnte vom ersten an normal essen und meine Verdauung funktionierte auch wunderbar. Ich habe lediglich nur schneller ein Sättegefühl. Habe durch die OP insgesamt also "nur" 2kg verloren (79kg auf 77kg).

Schmerzmedikation bin ich nun komplett runtergefahren. :)

Beste Grüße

Martin

[BOB the builder]

Hallo Martin,

das hört sich doch alles sehr gut an :)

Ich freue mich, dass Du mit den besten Voraussetzungen (gemessen an der Ausgangssituation) in die AHB gehen kannst.

Nur als Vorwarnung, denn mich hat das damals ziemlich mitgenommen nach der OP, da ich es mir nicht erklären konnte:

Durch die Narbe neigt man am Anfang bei allen Tätigkeiten zu so einer Art Schonhaltung. Die führte bei mir zu einem derart verspannten Nacken, dass die Muskeln auf die Nerven und Adern am Hals gedrückt haben.
Das führte in Extremfällen zu so einer Art Bewusstseinstrübung und auch einer Sehfeldeinschränkung.
War aber dann nach ein paar Massagen und so Muskelentspannungstropfen (glaube war Novalgin) dann wieder weg.

Also wenn es dazu kommt: Ist keine Hinrmetastase ;)

Viel Spaß in der AHB! Mach alles mit, was Du kriegen kannst. Hilft wirklich sehr, sehr viel.

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Hey Bob,

danke für den Hinweis.
Genau diese Schonhaltung wurde bei mir im Krankenhaus vermieden, weil ich von den Schwestern sofort einen auf den Arsch bekommen habe, wenn ich nur in kleinster Schonhaltung gelaufen bin. :D

Das Problem hatte ich jedoch bei meiner Diagnose. Bei mir waren ja durch die Tumormassen, die auf Nervenbahnen gedrückt haben, extreme Rückenschmerzen vorhanden, welche mich in Schonhaltung gebracht haben über zwei Monate. Dies führte dazu, dass ich auf meiner linken Halsseite (unnötigerweise auch noch da, wo ich einen Lymphknoten hatte) extreme Verspannungen hatte, welche auch auf die Blutgefäße drückten.
Diese gingen jedoch von alleine wieder weg, hielten aber quasi bis zum Ende der Chemotherapie an.

Schönes Wochenende,

Martin:winke:

[Maaddiin]

Hey zusammen,

morgen geht es los nach Bad Oeynhausen für einen Monat und ich bin eigentlich froh darüber.

Zwischenzeitlich kam der histologische Bericht, welcher genauer auf die Lymphknoten aus der RLA einging:
Es wurden insgesamt 22 Lymphknoten entfernt und in 14 wurde Nekrose und Narbe gefunden. Die restlichen 8 waren in Ordnung.

Gestern war ich jedoch noch einmal zur Markerbestimmung und Blutkontrolle. Blut war ausgezeichnet (HB, WBC, RBC alles top), jedoch habe ich heute die Marker bekommen und der BHCG war minimal erhöht. AFP 1,9 und BHCG 0,3 (Norm ist <1).

Ich weiß, dass der natürlich noch in der Norm ist, aber er wurde seit dem 29.12. drei mal bestimmt und lag jedes mal unter 0,1. Jetzt ist er plötzlich bei 0,3 und ich kriege hier die Krise.
Will jetzt auch nicht wegen einem Wert, der offiziell in der Norm liegt, beim Prof anrufen. Hatte jemand von euch auch schonmal solche Erfahrungen?
Mache mich hier mal wieder (warscheinlich unnötigerweise) total verrückt :sad:
Zumal ich ab morgen 1 Monat weg bin.

[oli]

Hi,

dein Wert ist nicht erhöht. Werte unterliegen immer Schwankungen... Aus dem Grund gibt es bei meinem Urologen nur <5 oder drüber, aber nie detaillierte Werte.
Ergo: Du solltest dir absolut keine Gedanken machen, das ist nur der Clown im Kopf.

[b45]

Es könnte Messungsfehler sein. Hier in Spanien bekam ich nur "<1.0 als Ergebnis... :) 0.3 ist wohl sehr sehr gering.

Den Prof anzurufen ist aber eine gute Idee, musst dich für nichts schämen, das ist wichtig. Dafür ist er doch da!!! Du kannst dir nicht vorstellen womit sonst andere Patienten die Ärzte nerven. Bei Dir ist es aber wichtig.

Ich würde sagen, in 2 Wochen noch Mal messen, oder alternativ andere Labor. Es geht darum, dass Du beruhigt wirst. Es gibt keinen Sinn sich mit den Gedanken zu quälen, wenn es möglich ist die Unsicherheit so einfach zu lösen.

[Toby01Harv]

Hi,

1) er liegt in der Norm. Bei den meisten wird nur <2 oder ähnliches bestimmt um das zu vermeiden, was Du gerade durchmachst.
2) Werte schwanken tatsächlich, darum verstehe ich auch nicht, warum Dir der Wert konkret mitgeteilt wurde, wenn er deutlich in der Norm liegt.
3) Wenn dein Tumor bhcg positiv ist und nun wieder neue Metastasen aufgetaucht wären, wäre es ein komischer Zufall, wenn diese neue Metastase lediglich 0,2 hervorbringen würde. Der Hcg-Wert steigt in aller Regel sehr schnell und sehr stark an. Unwahrscheinlich, dass bei 0,3 was ist.
4) Prof. fragen bringt wohl nichts, weil dieser sagen wird, dass der Wert in der Norm ist. Ich würde zeitnah nochmals messen. Solle es sich um eine Metastase handeln müsste der Wert innerhalb von 2 Wochen deutlich gestiegen sein.

Kopf hoch, bin mir sicher, dass nichts ist.

[Maaddiin]

Danke für die schnellen Antworten.
Dass bHCG schwanken kann wusste ich nicht und beruhigt mich sehr.
Ab morgen bin ich ja in der AHB und lasse die Marker einfach mitbestimmen.

Offiziell habe ich den Wert 0,3 ja nicht bekommen. Ich kenne nur halt einen Radiologen in dem Krankenhaus und der hat mir auf Nachfrage den Wert mitgeteilt. Ich bin da einfach zu neugierig... und dementsprechend auch selbst schuld, dass ich mich da selbst so fertig mache.

Ich halte es im Auge und melde mich aus der AHB

Alles Gute, Jungs :winke:

[axiom]

Hey martin,

Ich wünsch dir eine schöne zeit bei deiner AHB.

Die Laborwerte unterwerfen sich den Gesetzen der Statistik. Das heißt Schwankungen sind normal. Das kann aufgrund von messunsicherheiten entstehen, aber auch weil man dein blut ja nur stichprobenartig kontrolliert. Oder auch (zb beim afp) weil es in geringen mengen natürlich vorkommt.
Auch wenn ein Wert einmalig knapp aus dem referenzbereich springt, heißt das auch noch nicht dass man aktives Tumorgewebe hat. Es würde weitere zeitnahe kontrollen verlangen.

Schwankungen innerhalb der Toleranz sind ebenso vollkommen normal und man muss sich nicht bei jeder Veränderung Sorgen machen.

Nur wenn sich ein wert signifikant verändert, sprich das mehrfache der referenz beträgt, ist feuer am dach.

Versuch auch im Kopf zubehalten, dass die Statistik sagt, dass nach Chemo und RTR die Rezidivrate sehr gering ist und du von absoluten spezialisten behandelt wurdest und wirst.

LG und alles gute

[axiom]

Hey martin,

Ich wünsch dir eine schöne zeit bei deiner AHB.

Die Laborwerte unterwerfen sich den Gesetzen der Statistik. Das heißt Schwankungen sind normal. Das kann aufgrund von messunsicherheiten entstehen, aber auch weil man dein blut ja nur stichprobenartig kontrolliert. Oder auch (zb beim afp) weil es in geringen mengen natürlich vorkommt.
Auch wenn ein Wert einmalig knapp aus dem referenzbereich springt, heißt das auch noch nicht dass man aktives Tumorgewebe hat. Es würde weitere zeitnahe kontrollen verlangen.

Schwankungen innerhalb der Toleranz sind ebenso vollkommen normal und man muss sich nicht bei jeder Veränderung Sorgen machen.

Nur wenn sich ein wert signifikant verändert, sprich das mehrfache der referenz beträgt, ist feuer am dach.

Versuch auch im Kopf zubehalten, dass die Statistik sagt, dass nach Chemo und RTR die Rezidivrate sehr gering ist und du von absoluten spezialisten behandelt wurdest und wirst.

LG und alles gute

[Maaddiin]

Danke dir Mathias,

werde den Wert in drei Wochen erneut kontrollieren lassen und mir keine Gedanken mehr darum machen.
Wird schon nix sein.

Die AHB hier im JER ist bis jetzt super. Tut gut über solche Krebsthemen mit anderen Betroffenen in unserem Alter sprechen zu können und dazu ein Gesicht zu sehen.

Schönes Wochenende!:winke:

[b45]

Hey Martin, wie hast du es mit 0.3 B-HCG am Ende gelöst? Habe heute auch 0.3 Ergebnis bekommen:) das war aber beim Hausarzt, nächste Woche ist die Nachsorge im Spital da wirds eh noch ein Mal getestet.

[Maaddiin]

Hey B45 :)

ich werde am Mittwoch bei der Visite in meiner AHB nochmal das Blutbild ansprechen. Man wollte in den letzten Wochen nochmal sowieso ein Blutbild machen, weil bei der letzten Blutkontrolle hier in der AHB mein Testo relativ niedrig war. Er lag bei 3,3 bei Labornorm >3,5.

Normalerweise lag der Wert bei mir 4,5-5,5 und ich dachte mir, dass das wohl am Labor liegen könnte. Aber heute bekam ich in der AHB Besuch, der mir sagte, dass mein Bart viel lichter wurde als vor der AHB.

Ich melde mich sofort, wenn ich die neuen Marker- und Testowerte habe.

Schönen Sonntag noch:winke:

[axiom]

Wie gehts dir so? Wie läuft die AHB? meine geht morgen los :)

[Maaddiin]

Hey Leute,

sorry, dass ich mich länger nicht blicken lassen habt. Übermorgen endet meine AHB und ich kann das Junge Erwachsenen Programm für eine AHB wärmstens empfehlen.

Ich konnte bei einer super Location sehr interessante Menschen kennenlernen und von Gruppentherapien bis zum gemeinsamen Feiern alles mitgemacht.
Körperlich wurde ich hier extrem aufgepeppelt und auch die psychologische Unterstützung sowie Hirnleistungstraining haben sich ausgezahlt.

Heute hatte ich meine Abschlussvisite und es wurde nochmal Tumormarker und Testosteron überprüft.
Und siehe da:
Testo auf 5,6 (ich war überrascht)
ß-HCG <2

Also war mein ß-HCG von 0,3 vor 4 Wochen nichts schlimmes, da der Wert sonst deutlich über 2 liegen würde.
Jetzt heißt es für mich ab Donnerstag auch daheim sportlichen Aktivitäten zuzuwenden, um am Ball zu bleiben.

@axiom
Wie läuft deine AHB, Mathias?

@b45
Hast dein ßHCG auch erneut kontrollieren lassen?

[axiom]

Meine AHB läuft großartig!
Super behandlungen, super Essen und super Leute. Obwohl ich der jüngste in dem Zentrum bin, so sind die Therapien vollkommen in Ordnung, weil sie oft aus einzelterminen bestehen und individuell sind.
Hatte unter anderem auch eine Bioimpedanzmessung, Ausdauertraining mit Laktatmessung, Physio, Stromtherapie (gegen die leichte neuropathien in den zehen) und und und.
Auch super sind die Vorträge dazwischen bezüglich Krebs, Stress, Psyche, Ernährung und so weiter.
Ich bin jedenfalls schwer begeistert und merke, dass es mir richtig richtig gut tut. Habe lange nicht mehr so viel Sport gemacht und habe schon viel selbstbewusstsein getankt.

[BOB the builder]

Hallo Martin,

das hört sich doch sehr gut an. Und mir hat die AHB auch wirklich viel gebracht.

Danach war ich noch 5 Wochen krankgeschrieben und habe dann mit einer Wiedereingliederungsvereinbarung wieder angefangen.
Für 2 Wochen 4 Stunden am Tag, dann 2 Wochen 6 Stunden und somit nach einem Monat wieder voll dabei.

Ging gut, auch wenn nach so langer Zeit die ersten 3 Tage auch nur 4 Stunden anstrengender waren als 12 Stunden am Tag vorher.
Aber das gab sich schnell :)

Also weiterhin alles Gute und finde gut zurück ins normale Leben :D

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Hey Leute,

heute habe ich gemerkt wie schnell die Zeit vergeht.
Heute hatte ich meine 1. offizielle Nachsorge und Bildgebung sowie Tumormarker (ßhcg <0.1 , AFP 2.0, LDH 177, CRP 0.1) zeigen, dass ich weiterhin krebsfrei bin :)
Eigentlich hatte ich zum 21.04. meinen Nachsorgetermin, jedoch möchte ich mir kommende Woche den Port entfernen lassen, weswegen wir die Nachsorge vorgezogen haben.

Der LDH Wert hat mich überrascht, da ich aktuell in jedem einzelnen Muskel starken Muskelkater habe und dieser den LDH wohl nicht wirklich beeinflusste.

Als erste offizielle Nachsorge bezeichne ich das ganze, weil ich zwischenzeitlich immer wieder bei Gelegenheit die Marker bestimmen lassen habe. Zudem wurde ich vor 3 Monaten dank RLA ja auch durchgecheckt. Diese war 2,5 Monate nach Chemoende und für mich mein erster Checkup :tongue


Auf die nächsten drei Monate. :cool:

[BOB the builder]

Hallo Martin,

so solls sein :)

Jetzt kannst Du Dich langsam auf die Rückkehr in das "normale" Leben vorbereiten.

Viele Grüße, :winke:

BoB

[axiom]

Gratulation. Da nimmt jemand das comeback stronger wohl ernst.
:prost: auf weitere perfekte nachsorgen!

[hop1979]

Hallo Martin

Das freut mich sehr für dich.

[Maaddiin]

Hallo zusammen!

Ich habe mich hier lange nicht mehr blicken lassen und wollte mal den Stand der Dinge melden :)

Heute vor genau einem Jahr habe ich meine Diagnose bekommen. Es wirkt immer noch so surreal und dass ich wieder voll im Leben stehe kann ich immernoch nicht fassen. Sogar besser: Ich habe mich beruflich gesteigert, mein soziales Umfeld zum positiven selektiert und gesundheitlich fühle ich mich mit leichten einbußen besser als in den letzten 5 Jahren.

Dies liegt zum einen daran, dass ich nun sehr viel Sport treibe und nun auch ein Jahr Nichtraucher bin.

Aktuell bin ich in meiner Nachsorge, welche ich etwas splitten musste. Vorletzte Woche großes Blutbild sowie ausführliches Ultraschall des Bauchraums beim Onko-Prof, letzte Woche Ultraschall und Nachsorgebesprechung mit meinem neuen Urologen (Welcher übrigens einfach super ist und alles nur nach Absprache mit Experten aus dem Zweitmeinungsportal arbeitet) und heute hatte ich MRT Abdomen.
Blutwerte alle super, Ultraschall und MRT Abdomen ebenfalls alles sauber und CT Thorax findet am Mittwoch statt, aber da erwarte ich nichts negatives, da Tumormarker alle in der Norm sind.

Mein übriger Hoden hat weiterhin Kalkablagerungen(Sternhimmelsyndrom) und das weitere Vorgehen wird kommende Woche besprochen. Es wird jedoch wohl darauf hinauslaufen, dass er biopsiert wird und das werde ich ebenfalls in Köln bei Prof. H. machen lassen. Auch das wurde so von meinem Urologen empfohlen.
Ob da nun nach 4x BEP eine TIN gefunden wird oder nicht wird sich herausstellen. Einige Studien besagen, dass BEP in geringen, aber für eine TIN ausreichenden Mengen, im Hoden ankommt, andere Studien sagen, dass das nichts bringt.
Sollte sich eine TIN zeigen, werde ich definitiv schnellstmöglich bestrahlen lassen.
Aber vielleicht sind es auch nur harmlose Kalkablagerungen :tongue

Von der Chemo geblieben ist noch ab und zu eine Kurzatmigkeit, die aber so gering ausfällt, dass ich sie kaum merke. Sport ist problemlos möglich.
Ich weiß auch nicht, ob dies mit der Chemo zusammenhängt, jedoch werden seit der Chemotherapie alle meine OP-Narben keloid. Vor der Chemo fand die Hodenentfernung statt und die Narbe hier ist kaum sichtbar. Auch meine Narbe der Port-Implantation war relativ schön, aber auch nicht mehr perfekt. Nach der Chemo fand die RLA und die Port-Explantation statt und beide Narben sind sehr keloid... Unschön, aber damit kann man leben.

Durch die RLA bedingt sind die Nachwirkungen offensichtlicher:
Retrograde Ejakulation ist nach wie vor vorhanden und wird wohl auch bleiben. Auf Verhütung würde ich jedoch trotzdem nicht verzichten, weil zwei mal doch "etwas rauskam". Die Narbe ist sichtbar und zu schnelle Streckbewegungen können schon mal ziehen und schmerzen.
Meine Fragen an die Offene-RLA-Fraktion:
Wann konntet ihr Bauchübungen machen? Oder kann man diese überhaupt irgendwann wieder machen? Wie lange besteht das Risiko des Narbenbruchs?

Psychisch habe ich mit dem Thema an sich abgeschlossen und durch die aktuelle Nachsorge bestätigt. Die meisten Rezidive in hohen Stadien treten in den ersten 6 Monaten auf. Würde ein Rezidiv in den ersten 6 Monaten auftreten, hätte ich eine Prognose von 2%. Die Zeit ist um und ich denke nicht, dass da noch was kommt. Und falls doch, kann man nichts dran ändern, sondern muss die aktuell gesunde Zeit genießen. :rolleyes:

Zum Thema Nachsorge:
Für das Stadium IIIc gibt es kein Nachsorgeschema und der Nachsorgeplan wird individuell angepasst. Mein Onko Prof hält ausführliche Ultrachalls und Röntgen der Lunge für ausreichend, da durch die RLA alles sehr aufgeräumt und übersichtlich ist, jedoch halte ich mich an den Nachsorgeplan meines Urologenn (Alle 3 Monate Blut, Ultraschall, MRT abdomen, CT Thorax). Würde aber schnellstmöglich vom CT weg zu Röntgen.

Jetzt ist der Text doch deutlich länger geworden als geplant, aber es wurde alles geschrieben :)

[eistee]

Von der Chemo geblieben ist noch ab und zu eine Kurzatmigkeit, die aber so gering ausfällt, dass ich sie kaum merke. Sport ist problemlos möglich.
Ich weiß auch nicht, ob dies mit der Chemo zusammenhängt, jedoch werden seit der Chemotherapie alle meine OP-Narben keloid. Vor der Chemo fand die Hodenentfernung statt und die Narbe hier ist kaum sichtbar. Auch meine Narbe der Port-Implantation war relativ schön, aber auch nicht mehr perfekt. Nach der Chemo fand die RLA und die Port-Explantation statt und beide Narben sind sehr keloid... Unschön, aber damit kann man leben.

Durch die RLA bedingt sind die Nachwirkungen offensichtlicher:
Retrograde Ejakulation ist nach wie vor vorhanden und wird wohl auch bleiben. Auf Verhütung würde ich jedoch trotzdem nicht verzichten, weil zwei mal doch "etwas rauskam". Die Narbe ist sichtbar und zu schnelle Streckbewegungen können schon mal ziehen und schmerzen.
Meine Fragen an die Offene-RLA-Fraktion:
Wann konntet ihr Bauchübungen machen? Oder kann man diese überhaupt irgendwann wieder machen? Wie lange besteht das Risiko des Narbenbruchs?


Hi Martin,

schön zu hören, dass du alles so gut verpackt hast und die bisherigen Nachsorgen erfolgreich waren :)

Meine Narbe von der RLA ist ebenfalls keloid. Hier kannst du ggf. mal einen Hautarzt aufsuchen. Es gibt die Möglichkeit die Narbe mit Kortison zu unterspritzen bzw. diese monatlich zu vereisen. Dadurch bildet sich das überschüssige Gewebe zurück. Außerdem kann ein Narbengel helfen.

Ob die überschießende Narbenbildung mit der Chemo zusammenhängt, würde ich bezweifeln. Das Problem am Bauch ist einfach, dass dieser ja ständig bewegt wird und nicht ruhig gestellt werden kann.

Bauchübungen sollte kein Problem sein - sind sie bei mir jedenfalls nicht :)
Schmerzen habe ich keine und kann mich völlig normal bewegen.

Die übrigen Nebenwirkungen teile ich ebenfalls mit dir, würde deswegen aber auch niemals auf Verhütung verzichten. Manchmal kommt eben doch was raus... ;) Aber auch mit dem Thema haben meine Freundin und ich uns gut arrangiert.

Alles Gute weiterhin! :winke:

Philipp

[oli]

Hey,

da ich recht gute Beziehungen zu einer Hautärztin habe, würde ich mich wie schon empfohlen da mal vorstellen. Beste Ergebnisse soll wohl Druckpelotte + Kryotherapie + Spritzen von Kortison alle vier Wochen bringen.
Alternativ könnte man auch mal Lasern, ist aber teuer und nicht so effizient (bringt ja neue Verletzungen).

Aber das wird dir dein Hautarzt schon sagen...

Gruß
Oli

[BOB the builder]

Hallo Martin,

na das liest sich ja alles sehr, sehr gut. Vor einem Jahr war ich mit dem stationären Teil der viermaligen Positivvergiftung durch :lach2:

Ich fühle mich im Grundsatz auch viel fitter als in den Jahren vor Anfall Nummer 2.

Allerdings habe ich sowohl in den Füßen, als auch in den Händen phasenweise immer noch mit Taubheit, Kribbeln und anderen Missempfindungen zu tun. Das war zwischenzeitlich eigentlich ganz weg um jetzt wieder neu aufzutreten.

Aber was solls: Immer noch sehr viel besser als durch Krebs mit 37 dahinzuscheiden ;)

Das mit der Biopsie ist eine gute Idee, denn dann bleibt Dir immerhin mein merkwürdiger Weg mit einer hohen Wahrscheinlichkeit erspart.

Meine nächste kleine Nachsorge ist Anfang September :-)

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Hey Leute,

danke für die Antworten :)
Gerade vom CT wiedergekommen und auch direkt mit den Radiologen gesprochen. Auch Thorax und Hals ist alles sauber und ich habe die nächsten drei Monate Ruhe.

Noch als kleiner Zusatz:
MRT mache ich mit Kontrastmittel, jedoch CT nicht, da ich auf das jodhaltige Kontrastmittel sehr stark allergisch reagiere. Selbst mit Antiallergieschema habe ich Pusteln bekommen.
Oder entgeht mir da etwas und ich sollte das Risiko mit dem KM wieder auf mich nehmen? Laut Radiologen kann man mit dem CT ohne KM alles sehen und wenn etwas wirklich auffälliges wäre, müsste man halt mit KM nochmal machen. :rolleyes:


Bauchübungen sollte kein Problem sein - sind sie bei mir jedenfalls nicht
Schmerzen habe ich keine und kann mich völlig normal bewegen.

Hey Phil,

bin erstmal beruhigt, dass ich nicht der Einzige mit einer keloiden RLA-Narbe bin.
Wann hast du die Übungen gemacht? Im Internet lese ich , dass das Narbenbruchrisiko ein Jahr besteht, Prof H. sagt ein halbes Jahr und ein Trainer sagte mir, dass die Schwachstelle für immer bleibt.


da ich recht gute Beziehungen zu einer Hautärztin habe, würde ich mich wie schon empfohlen da mal vorstellen. Beste Ergebnisse soll wohl Druckpelotte + Kryotherapie + Spritzen von Kortison alle vier Wochen bringen.

Danke für den Tipp, oli. Ich werde wohl noch etwas warten, da meine keloiden Narben noch komplett rosafarben sind und somit noch nicht komplett abgeheilt. Dann werde ich mir einen kompetenten Hautarzt suchen. Ich wohne zwar im Herzen des Ruhrgebiets und habe somit eine hohe Dichte an Ärzten, jedoch sind alle Hautärzte hier nicht gerade für ihre Kompetenz bekannt.



Allerdings habe ich sowohl in den Füßen, als auch in den Händen phasenweise immer noch mit Taubheit, Kribbeln und anderen Missempfindungen zu tun. Das war zwischenzeitlich eigentlich ganz weg um jetzt wieder neu aufzutreten.

Hey Bob,
Eine ganze Reihe von Missempfindungen habe ich auch, aber die sind aktuell so minimal, dass ich diese nicht aufzählen wollte. Von der Chemo hatte ich an kalten Frühlingstagen taube Fingerspitzen bekommen. Diese waren dann garnicht mehr durchblutet und einfach kreidebleich. Ich bin dann immer zuhause oder im Büro ans Waschbecken gegangen und habe unter warmen Wasser meine Hände eine Minute lang aufgewärmt. Dann war alles wieder gut. Aktuell ist die Temperatur ja stets >15Grad und somit tritt die Taubheit nicht mehr auf.

Von der RLA die Missempfindungen sind leider täglich bemerkbar, aber stören nicht.
Mein linkes Bein hat noch eine leichte Taubheit auf dem Oberschenkel. Diese war nach der RLA extrem. Zudem ist die Haut an meinem linken Fuß trockener und der Fuß selbst hat eine etwas hellere Farbe als mein rechter. Das Gefühl in den linken Zehen ist etwas gestört , was aber nur bei der Pediküre auffällt :rolleyes: Habe immer Angst, dass ich mir beim Knipsen einen Zehnagel rausreiße.

Insgesamt ist das aber alles -wie du schon sagtest- immernoch besser als in unseren jungen Jahren an diesem Mist zu verenden.

Ich wünsch' euch was! :prost:

[Maaddiin]

Hey zusammen,

bei mir geht es nächste Woche wieder los mit den Nachsorgeuntersuchungen und Ende Oktober/Anfang November Biopsie der Kalkablagerungen im übriggebliebenen Hoden.

Bei mir hat sich zum 01.09. die Versicherungssituation so geändert, dass ich nun gesetzlich versichert bin und nicht mehr privat. Stationär jedoch weiterhin privat.
Daher sind ja die Abläufe ganz anders und ich wollte mich erkundigen wie Ihr das handhabt.

Bei mir war es ja immer so:
Termin beim Onkologen-Prof im Krankenhaus zum Ultraschall und komplettes Blutbild. Parallel Termin beim niedergelassenen Urologen und über ihn erneute Tumormarker- sowie Hormonbestimmung. Über ihn dann CT Thorax und MRT Abdomen. Dann habe ich auch jeweils Rückmeldung von Onkologe und Urologe bekommen. Hausarzt habe ich nicht mehr besucht, da meine Hausärztin mich fast unter die Erde gebracht hat.

Jetzt bin ich gesetzlich versichert und muss Überweisungen von einem Hausarzt haben. Ich habe ab heute einen neuen kompetenten Hausarzt , welcher mir bereits die Überweisung zum Urologen gegeben hat und ich habe für nächste Woche einen Termin bei meinem Urologen. Über ihn werde ich dann die Nachsorge machen. Nur habe ich dann keinen Termin beim Onkologen. Wie sieht es bei euch aus? Habt ihr noch Nachsorge beim Onkologen?

ich habe das Gefühl, dass ich sonst alles doppelt mache.

Besten Gruß

Martin

[Dirty84]

also ich brauche nicht immer ne Überweisung vom Hausarzt?! Mein Urologe (der die komplette Nachsorge inkl. Ultraschall macht) schreibt mir die Überweisung zum MRT.
Nen Onkologen hab ich damals nur im Krankenhaus gesehen. Mein Uro ist allerdings auch auf Tumorsachen spezialisiert. Vielleicht ist es dadurch etwas anders

[Derjayger]

AOK-Kunde hier.

Mein Onkologe macht "automatisch" Termine zur Nachsorge (alles außer Röntgen und CT/MRT) aus, dafür wollte er noch nie eine Überweisung sehen. Die Befunde werden an den Urologen geschickt.

Zwischendurch gehe ich zum Urologen, auch der wollte nie eine sehen.

Mein Hausarzt meinte vorgestern, dass Überweisungen zwar keine Pflicht mehr seien, aber wichtig wären, damit "jemand den Überblick behält". Deshalb wäre es auch gut, wenn ich mir von ihm eine zum Urologen holen würde. Bin nicht sicher, was er gemeint hat.

Für die Radiologie brauche ich Überweisungen, die mir einer der drei genannten ausstellt. Laut Hausarzt ist das idealerweise der Urologe, der "offiziell" die Nachsorge koordiniert, obwohl das von der bisher geleisteten Untersuchtungsmenge eigentlich mein Onkologe tut. Hier geht's glaube ich darum, wer die ganzen Befunde hortet, und das ist mengenmäßig zu 80% der Onkologe und zu 100% der Urologe.

[BOB the builder]

Hallo Martin,

ich bin in der gleichen Versicherungssituation, wie Du. Ich habe allerdings gar keinen Hausarzt, da ich außer Hodenkrebs nie krank war und bin😀

Da zudem der Onkologe im Krankenhaus ziemlich merkwürdig war, wenn auch laut Literatur eine Koryphäe, so bin ich danach immer nur noch zu meinem lokalen Urologen gegangen. (Dieser hat aber Belegbetten in dem Krankenhaus wo ich war und operiert auch dort, so dass er den Onkologen greifbar hätte, wenn was wäre.)

Ich bekomme alle Überweisungen für MRT und Röntgen von meinem Urologen und mache auch das Blutbild und die Tumormarker dort.
Die Termine für MRT und Co. mache ich immer selber 3 Monate bevor das stattfinden soll, also immer bei der kleinen Nachsorge davor.

Klappt bisher sehr gut und ich bin zufrieden.

Viele Grüße,

BoB

[wiesel007]

AOK + Zusatzversicherung fürs Krankenhaus

Ich gehe zur normalen Nachsorge in die Sprechstunde der Urologie im lokalen Krankenhaus, wo ich die 4 PEB bekommen habe. Die machen SONO und Blutbild, MRT mache ich in der Uniklink in Düsseldorf, Prof. Alb... hat bei mir die offene RTR gemacht und angeboten die Nachsorge mit Bildern zu begleiten

[Maaddiin]

Super,
danke für die Infos.

Ich werde nun Krebsnachsorge über meinen Urologen steuern und nicht mehr durch die Onkologie.
Über den Hausarzt dann regelmäßig großes Blutbild.

[Maaddiin]

Sooo. 3 Monate sind nun wieder um und die Nachsorge findet statt.
Bis heute hatte ich wieder spontane Schmerzen in Hüfte, Rücken und Lunge und habe die Rezidiv-Metastasen quasi gespürt (nein, ich habe kein Rezidiv, aber der nachsorgeclown spielt verrückt)

Aber Tumormarker alle im grünen Bereich (ß-hcg: <2 , AFP: 1,9, LDH 167).
Auch sonstige Blutwerte alle in Ordnung.
Und schwups... alle Schmerzen weg. :augendreh

Nun findet am 08.11. die Bildgebung statt und am 09.11. die Biopsie der Kalkablagerungen des übrig gebliebenen Hodens.

Parallel wurde bei mir eine 24h Blutdruckmessung durchgeführt, da irgendwann mal jemand im Krankenhaus behauptet hat, dass ich eine arterielle Hypertonie (Bluthochdruck) habe. Seltsamerweise waren meine Blutdruckwerte immer gut, aber trotzdem tauchte das als Diagnose auf allen Arztbriefen auf. Der eine Arzt schreibt halt vom anderen Arzt die Diagnose blind a :twak:

Jedenfalls hat die 24h Blutdruckmessung ergeben, dass auch da alles im grünen Bereich ist :D

[BOB the builder]

Hallo Martin,

bei mir ist es noch 4 Wochen hin bis zur nächsten großen Nachsorge. Noch macht der Clown keine Anstalten zu kommen, aber ich kenne ihn, er wird zuschlagen:)

Was ich aber schon feststelle: Man wird mit der Zeit gelassener und der Ausschlag auf der nach oben offenen Clownskala wird geringer:smiley1:

Gut, dass es auch bei Dir weiterhin keine schlechten Zeichen gibt!

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Hallo zusammen,

ursprünglich stand die Bildgebung der Nachsorge für nächste Woche zusammen mit einer Biopsie auf dem Programm, aber wurde alles unfreiwillig vorgezogen.

Am Freitag griff der Tod wieder mal nach mir und nur mein Schutzengel hat mich gerettet.
Ich stand an einer Autobahnraststätte vor meinem Auto als ein älterer Fahrer in die Raststätte mit zu hoher Geschwindigkeit fuhr, die Kontrolle über sein Fahrzeug verlor und erst gegen mein Fahrzeug und dann gegen mich als Passant raste. Er traf mich mit 80km/h und ich wurde 6m schwer verletzt weggeschleudert.

Dadurch wurde ich direkt in die Traumaspirale geschickt (GanzkörperCT), da ich eine stark blutende Kopfplatzwunde, zahlreiche Schnittwunden, Blutergüsse und einen Bruch hatte. Diese hat jedoch keine innerlichen Blutungen nachgewiesen. Nach 3 Tagen intensiv und 4 Tagen normale Station wurde ich heute mit Krücken entlassen. Die Ärzte betonen, dass es ein Wunder ist, dass ich überhaupt noch lebe und keine bleibenden Schäden davontragen werde. Aber bisschen Glück sei auch mir gegönnt ;)

Bei der Entlassung hat man mir direkt auch einen Herzinfarkt verursachen wollen. Ich erhielt die Entlassungspapiere und habe mir den Entlassungsbrief durchgelesen. Alle Hauptdiagnosen waren eine ganze Liste mit Verletzungen durch den Unfall bedingt, jedoch hat mich die Nebendiagnose geschockt. Denn dort stand wortwörtlich "Lymphom".

Also sofort Panik, Krankenschwester gerufen, diese hat den Radiologen kontaktiert, welcher sich sofort alle Bilder erneut angeschaut hat und mir sagte, dass dies ein Fehler war, welcher darauf zurückzuführen ist, dass ich mal von Krebs befallene Lymphknoten hatte und diese entfernt waren.
Habe ich nicht ganz verstanden, jedoch war die Hauptsache, dass die Bildgebung ohne Befund war (krebstechnisch) und da die Tumormarker auch im grünen Bereich waren, die Nachsorge überstanden ist. Morgen werde ich den korrigierten Entlassungsbrief anfordern, wo das böse Wort "Lymphom" nicht drauf steht.
Die angepeilte Biopsie habe ich nun vom 09.11. auf Mitte Dezember verschoben, da ich am 20.11. nach Phuket fliege und noch mehr Verletzungen nicht gebrauchen kann.

Der Unfallverursacher wollte auch fliehen, wurde aber gefasst. Aber das ist eine andere Geschichte und wird meinen Anwalt beschäftigen :rolleyes:

Grüße

Martin

[Derjayger]

Das ist ja absolut irre! :eek: Schwein gehabt.

Hast Du das Auto anfahren sehen? Hast Du einen Rettungsmove (Sprung o.ä.) gemacht oder wie war das? Wie wurde der Typ gefasst?

[Toby01Harv]

Erinnert mich ein wenig an Final Destination. ... Hast offentsichtlich einen guten Schutzengel! ... bei 80 km/h müsste man tot sein.

[Maaddiin]

@Derjayger

Nein, habe das Auto überhaupt nicht kommen sehen. Er hat mich von hinten erwischt und ich habe erst durch den Zeitungsartikel erfahren, dass es sich um einen Hyundai gehandelt hat und dass der Fahrer etwas älter war.
Da mein Auto nun seitlich komplett blau ist, wusste ich, dass sein Fahrzeug blau war.

Es hat geknallt und ich saß plötzlich 6m vor meinem Auto und mir lief das Blut übers Gesicht. Ich bin direkt auf den Hintern geflogen, was mir eine zweite Platzwunde am Kopf erspart hat.

Er ist selber angehalten, jedoch ca nach 1km. Hat wohl gemerkt, dass es viele Zeugen gab (13Uhr) und seine Windschutzscheibe hinüber war. Hab aber auch noch nichts von ihm gehört o.ä.

@Toby
Das mit "Final Destination" habe ich nun auch öfters gesagt bekommen. Aber anscheinend muss der Tod einsehen, dass meine Zeit noch nicht gekommen ist.
Die Geschwindigkeit hat dazu geführt, dass ich komplett in die Windschutzscheibe geflogen bin und diese alles etwas gefedert hat. Hätte ich mit dem Kopf den Rahmen oder die A-Säule getroffen wärs das mit mir. Auch hatte ich Glück, dass ich vor meinem Auto stand und nicht zwischen den Fahrzeugen eingeklemmt wurde.

[BOB the builder]

Hallo Martin,

das ist ja unglaublich :eek::eek:

Da hast Du wirklich super viel Glück gehabt!

Aber positiv betrachtet: Dich haut so schnell auch gar nichts um:rotier:

Viel Spaß in Thailand 🇹🇭 Tolles Land!

Viele Grüße,

BoB

[Egghart]

Was legt der Depp sich auch mit dir an! Der hat ja keine Ahnung :cool:

Du solltest morgen Lotto spielen!

Und Glückwunsch das es doch gut ausging, weiter so.

[Dirty84]

krasse und auch etwas belustigende Story (wenn auch nur für den Leser ;) )
ihm ward ein Ei genommen, und er erhielt einen Körper aus Stahl :grin::prost:

[FCKSatan]

Hey Maaddiin!
Was gibts neues, wie gehts dir?! Krasse Geschichte :eek:

[Maaddiin]

Hey,

danke der Nachfrage!

Krebstechnisch ist ja alles im Reinen. Habe durch das Ganzkörper-CT natürlich viel viel Strahlung abbekommen, aber weiß nun auch, dass krebstechnisch auch außerhalb Becken,Bauch und Thorax alles gut ist ;)
Mitte Dezember findet nun noch die Biopsie statt und im Februar die nächste Nachsorge.

Vom Unfall her geht es mir täglich besser. Ich humpel zwar noch wie verrückt, muss aber kein Morphium mehr nehmen. Äußerliche Wunden sind alle verheilt und ich bin nun nach Portnarbe, RLA Narbe, Narbe nach Hodenentfernung um einige Narben reicher.
Aber unterm Strich bin ich mit der Situation zufrieden. Statistisch gesehen, dürfte ich nicht mehr leben oder verkrüppelt sein.

Dass ich nun wirklich ohne bleibende Schäden rauskomme grenzt an ein Wunder wie die neusten Erkenntnisse zeigen:
Es kam nun raus, dass die Schäden an meinem Fahrzeug nicht durch das andere Fahrzeug entstanden sind, sondern durch meinen Körper. Ich wurde erfasst, flog gegen mein Fahrzeug und dann noch 6m weiter.
Die beiden Bilder zeigen die unvorstellbare Wucht, die da geherrscht hat.
https://imgur.com/wko2brG
https://imgur.com/5Fni1l8
Ich bin davon ausgegangen, dass mich ein blaues Auto erwischt hat, jedoch war dies meine Jeans und das andere Fahrzeug Silber. :rolleyes:

Setzt sich das Platin aus dem Cisplatin in Knochen fest? :tongue

Ich werde mich ab Montag jedenfalls in Thailand erholen:winke:

[Derjayger]

:eek::prost:

[FCKSatan]

Benenn dich bitte in Wolverine um ;) das dürfte auch ein schönes Sümmchen an Schmerzensgeld geben...! Weiterhin gute Besserung und halt uns auf dem Laufendem, auch wegen der (momentan nebensächlichen) Hodenkrebsgeschichte

[Maaddiin]

Hey Leute,

ich wollte mal auch wieder ein Update geben :)

Bei mir fing letzte Woche die Nachsorge an und morgen wird die endlich die Biopsie des übrig gebliebenen Hodens gemacht, da ich dort ein deutliches Sternhimmelphänomen habe und man nun schauen möchte, ob TIN vorhanden sind.

Heute wurde ich informiert, dass meine Tumormarker weiterhin negativ sind, Nieren- und Leberwerte top sind und mein Testosteron nun bei 3,8 liegt, was für einen Hoden gut ist und eine deutliche Steigerung gegenüber der vorherigen Werte darstellt.

Bildgebung wird in der kommenden Woche stattfinden. Zwischenzeitlich habe ich mich wieder an Prof. H gewandt , welcher mir mitteilte, dass ich nun 2x CT Thorax und 2x Röntgen Thorax jährlich machen kann statt 4x CT Thorax. Begründet mit der hohen Strahlenbeleastung , die ich aufgrund des Unfalls und des GanzkörperCTs abbekommen habe.

Die Biopsie wird bei mir morgen früh durchgeführt und man hat sich entschieden in meinem Fall den Schnitt auch über die Leiste durchzuführen.
Es sind zwar keine Tumore im Ultraschall zu sehen, jedoch möchte man für Eventualitäten vorbereitet sein. Sprich: Sollte nun wider Erwarten doch Tumorgewebe im Schnellschnitt festgestellt werden, werde ich kastriert wach.
Davon gehen wir jetzt aber mal nicht aus. :rolleyes:

Ich werde berichten!

Martin

[Maaddiin]

Heute wurde ich entlassen:

Keine TIN-Zellen gefunden, ß-HCG <0,1 IU/ml, AFP 1,9IU/ml, LDH 162IU/l (sollte es nicht auch ml heißen?)
Die Hodenbiopsie wurde nun doch durchs Scrotum und nicht über die Leiste gemacht und somit war der Eingriff echt harmlos. Kommendes Jahr wird noch eine Biopsie durchgeführt, um das TIN-Risiko noch weiter zu reduzieren.

Kommende Woche noch die Bildgebung und das Leben geht weiter :D

Schönes Wochenende!

[Anton_]

Tolle Nachrichten!

Aber was meinst du genau damit, dass noch eine Biopsie durchgeführt werden soll um das Risiko zu reduzieren?

Wenn kein TIN vorhanden ist, ist keins vorhanden, so war meine Auffassung.

Vielleicht kannst du mich aufklären, warum noch mal eine Biopsie bei dir durchgeführt werden soll, würde mich echt interessieren. Danke!

LG!

[Derjayger]

Wunderbar!
Erinnerst Du Dich noch an den Betroffenen aus dem amerikanischen Forum neulich, der auf eine Orchiektomie durchs Skrotum bestanden hat, weil sein Bauch schon so verwachsen war? Das wäre ja eine interessante Erfahrung für ihn, aber ich glaube er hat's inzwischen hinter sich.

[Maaddiin]

Aber was meinst du genau damit, dass noch eine Biopsie durchgeführt werden soll um das Risiko zu reduzieren?


Weil TIN-Zellen nicht überall im Hoden sind, falls Sie vorhanden sind. Es könnte also durchaus sein, dass ich TIN-Zellen im Hoden habe, diese jedoch nicht im biopsierten Abschnitt zu finden waren.

Auch eine zweite Biopsie senkt das Risiko nicht komplett, jedoch sinkt die Wahrscheinlichkeit.


Wunderbar!
Erinnerst Du Dich noch an den Betroffenen aus dem amerikanischen Forum neulich, der auf eine Orchiektomie durchs Skrotum bestanden hat, weil sein Bauch schon so verwachsen war?
Daran erinnere ich mich nicht. Ich bin im amerikanischen Forum auch nur in dem Unterforum "Treatment after the orchiectomy" unterwegs und mittlerweile auch dort selten, weil man dort zu oft von Rezidiven und Spätrezidiven liest. Irgendwie will man sowas nicht mehr lesen und es macht mich betroffener als zu meiner Zeit während der aktiven Therapie.

[Maaddiin]

Guten Morgen zusammen,

ich wollte nur kurz und knapp berichten, dass meine Nachsorge gut gelaufen ist :)

MRT Becken, MRT Abdomen (Wird bei uns in zwei Terminen gemacht, da sich die Radiologen etwas mehr in die Tasche stecken wollen), Röntgen Thorax sowie Tumormarker als auch Biopsie des übrigen Hodens - alles sauber.

Schönen Sonntag euch!

Martin

[Dirty84]

sehr joot! :)

[Derjayger]

Tiptop!

Wie kamst Du eigentlich auf die MRT-Adresse? Hat sie Dir einer Deiner Ärzte vermittelt?
Nachsorge-MRT sollten ja laut Empfehlungen erfahrene Radiologen machen ("spezialisierte Zentren" heißt es glaube ich). Müssen das HK-Spezis sein oder bloß Radiologen einer größeren Klinik?

[Maaddiin]

Ich gehe zur Radiologie in der örtlichen Uniklinik, in der ich auch meine 4xPEB bekommen habe.
Diese ist nicht spezialisiert auf Hodenkrebs o. ä.

Ich würde die Radiologie auch wechseln, weil die mittlerweile MRT Becken&Abdomen nicht in einem Durchgang sondern in zwei Durchgängen machen, aber ich bin mit einer Radiologin dort befreundet, wodurch ich Befunde früher und ehrlicher bekomme :D

[Maaddiin]

Guten Abend zusammen!

wollte nur kurz zwischenmelden, dass ich heute die Befunde meiner Nachsorge erhalten habe und alles weiterhin tutti ist.

Lediglich ein 2mm Nodulus wurde am rechten Lungenoberlappen gefunden, welcher beobachtet werden soll, aber sieht nicht nach Metastase o. ä. aus.

Bald sind es 2 Jahre.

Schönes Wochenende!

[BOB the builder]

Hallo Martin,

sehr gut, so soll das sein😀

Jetzt steuern wir beide schon auf die 2 Jahresfrist zu. Mein Chemoende war am 21.08.2016.... is also nich mehr lang. Mit einer positiven nächsten Nachsorge wären wir wohl beide aus der gröbsten Gefahr raus😀 (Wobei das sind wir ja schon länger, denn es ist ja nicht sofort was wieder gekommen👍)

Insofern: Schönen Restsommer und wir hören uns hier im Herbst.

VG

BoB

[Maaddiin]

Hey BoB,

sehr gut, so muss das sein ;)

Ich habe einen Tag nachdem du mit der Chemo fertig warst mit meiner Chemo angefangen (22.08.16).

Am 15.11.18 sind es bei mir 2 Jahre.

Weiterhin auch dir alles Gute!

[Maaddiin]

Hallo alles zusammen ,

wieder ist eine Nachsorge um und um es in den Worten des Urologen zu schreiben : "Sie sind wie eingefroren". - Blutwerte top, Tumormarker top, Abdomen/Becken MRT top, CT Thorax top.

Somit habe ich die zwei Jahre um und bin wohl aus dem Gröbsten raus:)

LG

Martin

[Derjayger]

Freut mich richtig! Erstmal feiern gehen, wa?

[einfaulesei]

gratulation! da hoffe ich in einem jahr auch anzukommen :augendreh

[achi]

Ich bin im amerikanischen Forum auch nur in dem Unterforum "Treatment after the orchiectomy" unterwegs.
Grüß dich,

darf man erfahren, wie die Adresse vom amerikanischen Forum ist?

Danke und lieben Gruß

[Derjayger]

http://tc-cancer.com/forum/index.php

[achi]

Danke

[BOB the builder]

Hallo Martin,

da unsere Nachsorgetermine ziemlich parallel laufen bin ich immer völlig durch den Wind und kann hier nix schreiben:rolleyes:

Meine ist jetzt auch durch und wir haben nun beide die 2 Jahresmarke deutlich geknackt.

Hätte schlimmer für uns kommen können ;)

Alles gute weiterhin und

Viele Grüße,

BoB

[axiom]

Hey bob. Ist bei mir auch soweit :) 2 jahre seit chemo sind um aber seit OP erst ab februar

[Maaddiin]

Hallihallo alle zusammen,

heute vor drei Jahren wurde ich ins Krankenhaus gebracht und meine Odysee hat begonnen, daher dachte ich mir, dass ich zu meinem Jahrestag mal wieder ein Lebenszeichen von mir gebe.

Vorgestern habe ich von meinem Urologen erfahren, dass die Nachsorge ergeben hat, dass ich weiterhin kerngesund bin :)
In drei Monaten steht die nächste Nachsorge an und die magische Dreijahresmarke sollte geknackt werden :prost:

Ich habe mir vorgenommen, dann bei der nächsten Nachsorge etwas genauer zu berichten.

Allen aktuellen Kämpfern drücke ich die Daumen. Am Ende wird alles Gut!;)

Martin

[Wally_coffee]

Prima!

[HappyGilmore]

Super

[Jakelong]

Weiter so Martin, aber hör bloß auf, weitere Möglichkeiten für Jahrestage anzuhäufen. 1x Krebs ist schon zu viel und dann noch 1x Autounfall... :boese: ;)
Ich finde es toll von dir, wie du dich durch diese Horrorerlebnisse nicht hast entmutigen lassen!

[Maaddiin]

Hey!

ich wollte nach meinem Telefonat vorgestern mit dem Urologen ein kleines Update bringen:

Ich habe nun die 3 Jahresmarke geknackt :D
Blut, Testo und Bildgebung sind top. Von nun an muss ich nur noch halbjährlich zur Kontrolle.

Was sich zusatzlich gebessert hat, bzw. vollkommen zurückgebildet hat:

Ich habe keine Durchblutungsstörungen mehr in den Fingern bei Kälte.

Ich wünsche euch schonmal schöne Feiertage und an die aktuellen Kämpfer: Nächstes Jahr wird besser!

[EggSackt]

Glückwunsch! Das freut mich! :prost:

[b45]

Gratuliere!!! Sehr schön und weiter so :) Es ist schon erstaunlich was unser Körper alles kann und wie gut er sich regeneriert wenn es mal einfach zulässt ;)

[Maaddiin]

Ein Lebenszeichen von mir nach langer Zeit :D

Wahnsinn wie die Zeit vergeht. Ich hatte nun meinen 4,5 jährigen Checkup und alles ist weiterhin im grünen Bereich. Endspurt ist angesagt.

Gesundheitlich insgesamt fühle ich mich fit wie ein Turnschuh. Das einzige was mich beschäftigt ist, dass mein linker Fuß immer sehr trocken ist. Ich schwitze an diesem Fuß auch nicht. Ob das wohl mit den entfernten Lymphknoten zu tun hat? Werde ich bald mal dem Hausarzt vorstellen.

Liebe Grüße in die Runde und haltet die Ohren steif!:winke:

[Maaddiin]

Hallo zusammen,

ich wollte mal ein aktuelles Update geben:

Vergangene Woche hatte ich meinen 5 jahres-Checkup (MRT, CT, Ultraschall und Blut) und bin nun seit 5 Jahren krebsfrei !

Man kann es also auch mit Stadium 3c schaffen!

Zukünftig werde ich 1x jährlich MRT machen und 2x jährlich Ultraschall und Blut.

Ich wünsche euch erholsame Feiertage!

LG
Martin

[wiesel007]

Moin Martin,

herzlichen Glückwunsch, ich bin mit Stadium 3b im 8. Jahr. Zum Glück hilft bei Hodenkrebs die Chemo gut, sonst wäre es wahrschienlich eng geworden für uns. Ich mache noch alle 1,5 Jahre MRT Abdomen und einmal im Jahr Blut und Ultraschall. Frohe Weihnachten...

[Maaddiin]

Danke dir!

Das stimmt wohl. Wir wären wohl ziemlich am Ar**h, wenn es kein PBE und keine vernünftigen Chirurgen gäbe.

Ich finde es schade, dass dieses Forum mittlerweile so "unbenutzt" wird. Zumal auch das größte Hodenkrebs-Forum "tc-cancer" mittlerweile offline ist.


Ich werde dieses Forum nun auch seltener nutzen, stehe aber bei Fragen immer zur Verügung.

Ich wünsche allen ein schönes Jahr 2022. Und allen, die noch am kämpfen sind: 2022 wird euer Jahr!

[Dirty84]

erstmal natürlich herzlichen Glückwunsch zum "Jubiläum". Ich bin auch schon im 6. Jahr, allerdings mit nem popeligen 1b ;)

tatsächlich ist das Forum erschreckend ruhig. Andererseits könnte es auch bedeuten, dass es weniger "Neue" gibt... ?! was ja wiederum gut wäre..

[achi]

Liegt glaube ich primär daran, dass es Probleme bei der Registrierung gibt.

Ich bin jetzt auch im vierten Jahr, glücklicherweise ohne Komplikationen Mit Stadium I hat es mich zum Glück - bis dato - relativ glimpflich erwischt. Allerdings sollte man sich bei der Krankheit nie auf der sicheren Seite fühlen.

Alle einen guten Rutsch ins neue Jahr.

[Maaddiin]

Hallo alle zusammen,

nach sehr langer Pause wollte ich ein Update geben:

Meine Nachsorge im Dezember 2022 hat wieder ergeben, dass ich kerngesund bin :) Somit bin ich seit 6 Jahren krebsfrei.

Auch wenn ich wöchentlich alle Berichte hier lese, bin ich hier nicht mehr so aktiv, da Krebs bei mir mittlerweile in den Hintergrund gerutscht ist.

Daher wollte ich nochmal an alle Neuankömmlinge schreiben:

Ihr schafft das! Ich hatte Stadium 3c und nicht so rosige Aussichten und bin immernoch hier. Bis auf die retrograde Ejakulation (Und die dazugehörigen Komplikationen zum Kinderwunsch) bin ich vollständig gesund und körperlich fit.

Falls dies meine letzte Nachricht in diesem Forum sein sollte, dann liegt es daran, dass ich das Thema begraben möchte.

Haltet durch!

LG

Martin

[wiesel007]

sehr schön, alles Gute...unsere Geschichte scheint ähnl.. Ich hatte IIIb mit Metastase 12 x 11 x 6 cm und Lungenrundherden bis 2 cm, im April habe ich wieder Kontrolle im neunten Jahr :-)

[frankfurt100]

Wow und ich dachte, ich hätte mit Stadium IIIa schon Glück gehabt...
Hab mit 17 Jahren letztes Jahr am 03.07 die Diagnose bekommen um 1 Uhr nachts in der Notaufnahme.
3 Zyklen PEB, hinterher negative Marker. Während der Chemo fast keine Nebenwirkungen gehabt. Nicht ein einziges Mal gekotzt.

Nach dem 6 Wochen Stageing immer noch vergrößerte Lymphknoten mit folgender RLA (laparoskopisch); alle Zellen bereits tot. Insgesamt wurden 16 Lymphknoten entfernt, von denen 3 mal befallen waren.
Die OP war am 30.11.

Ich muss allerdings gestehen, dass ich seit dem Ende der Chemo ziemlich zum Überreagieren neige.... Am 12.09 war die letzte Chemo und 2 Wochen später hab ich mir beim Abtasten eingebildet: Der Gegenhoden ist doch vergrößert! Ab zum Urologen mit dem Ergebnis: Fehlalarm.
Sind wohl die psychischen Auswirkungen der Story.... Hab Mitte März wieder mein nächstes CT und MRT. Bin ehrlich gesagt froh wenns wieder soweit ist, weil brauche mal wieder die ärztliche Bestätigung, dass da nix mehr ist.

Ansonsten bin ich soweit direkt nach der Chemo wieder zurück in den Alltag. Schreibe dieses Jahr mein Abitur.

[Maaddiin]

Hallo zusammen,

leider rutscht das Thema nun doch nicht in den Hintergrund.

Blutkontrolle, Ultraschall und MRT Bauch/Becken als jährliche Kontrolle.

Blutkontrolle, Ultraschall alles super.

Im MRT Becken jedoch:

Neue, 10 x 12 mm Läsion parailiakal links mit T2w/SPAIR-Signalanhebung sowie DWI-Signalanhebung ohne hypontenses Korrelat in der ADC-Map (IMA 73/403).
Beurteilung:
Neue Läsion parailiakal links, DD: Flüssigkeitsverhalt, z.B. Lymphozele, DD: Lymphknoten. Empfehlung für eine kurzfristige Verlaifskontrolle nach drei Monaten sowie klinische und laborchemische Korrelation.

Mein Urologe sagt, man soll sich keine Gedanken machen und er sieht es entspannt. Er will das MRT abwarten in 3 Monaten.
Mir selbst tut seitdem ich das lese die linke Hüfte wieder weh und bin gedanklich wieder nur noch bei diesem Thema :(

Auf der anderen Seite denke ich mir, dass ja Tumormarker alle fein waren und auch sonst alles Tutti ist im Bauch. Auf der anderen Seite weiß ich ja auch, dass parailiakal auch Lymphknoten befallen waren bei der Erstdiagnose und diese bei einer RLA ja nicht entfernt werden nach meinem Kenntnisstand.

Alles verrückt

[achi]

Hallo Maaddiin,

ich drücke dir die Daumen.
Wird alles gut werden.
Gruß

[Bernd115]

Hallo Maaddiin,

bin neu hier.
Habe deine Beiträge gelesen und hoffe dir geht's aktuell gut.
Hast du das MRT schon gehabt?

Grüße Bernd

[Maaddiin]

Hallo zusammen,

nach langer Sendepause wollte ich mich nochmal zurückmelden.

Im Juli letzten Jahres wurde ja eine neue Läsion entdeckt. Auch im Kontroll MRT war diese noch sichtbar, jedoch größenunverändert.
Da ich meine Kontrollen immer ohne KM durchführen lasse, konnte hier nicht sicher gesagt werden, was das nun ist.

Nun habe ich diesen Monat einen großen Checkup durchgeführt mit Tumormarkerbestimmung, MRT mit KM von Bauch/Becken und seit 2 Jahren das erste normale CT vom Thorax.

Ergebnis:
Läsion unverändert in größe, jedoch nun als Zyste eingestuft.
Alles weitere unauffällig.

Also umsonst ein halbes Jahr verrückt gemacht und wirklich viele schlaflose Nächte gehabt :augendreh

Viele Grüße

Martin

[Bernd115]

Hallo Maaddiin,

das mit dem verrückt machen und den schlaflosen Nächten kann ich gut nachvollziehen.
Freue mich total für dich dass dein Untersuchungsergebnis so gut ausgefallen ist.
Wünsche dir auch für die Zukunft alles gute und drücke dir die Daumen.