Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nivolumab vs. TKI
Hallo,
ich wollte mal mit einem neuen Thema eine Sache ansprechen, die mich seit Kurzem nachdenklich macht.
Mir ist jetzt bei, glaub ich, 2 Beiträgen aufgefallen, dass vom Nierenkrebs betroffene Patienten nach mehr oder weniger Versagen des Erstlinienmedikaments direkt zur "Immuntherapie" mit dem kürzlich zugelassenen Nivolumab wechseln bzw. die Ärzte das halt so entschieden haben.
Mir stellt sich da irgendwie die Frage, ob es nicht sinnvoller ist, ersteinmal mit einer oralen Target-Therapie in der Zweitlinie weiterzumachen und die bisherigen Möglichkeiten weiter auszuschöpfen, bevor man Nivolumab ins Spiel bringt.
Das Zeug wird so gehypt zur Zeit, das macht mir Angst...
Wie sind denn eure Gedanken dazu?
Einen schönen Abend und liebe Grüße!
sere.nity
01.09.2016, 21:39
Ich gehe da von folgenden Gründen aus, dass sich die Ärzte der neuen Therapieoption erfreuen und diese recht früh einsetzten:
1. braucht Nivolumab bis zu 8 Wochen, bis es sich zeigt, ob es richtig wirkt. So viel Zeit hat jemand mit hohem Remissionsdruck nicht mehr. Der Arzt sollte sich also nur dann für Nivolumab entscheiden, wenn es nicht schon fünf vor 12 ist, also lieber schon in einer früheren Linie, wenn der Patient nicht schon zu sehr beeinträchtigt ist durch die Erkrankung.
2. schlägt Nivolumab zwar nicht bei sooo vielen Patienten an (30% ?) - bei denen, bei denen es aber richtig wirkt, kann es nochmal zum vollständigen Stillstand der Erkrankung kommen.
Das Immunsystem zu aktivieren ist eigentlich DIE Waffe schlechthin beim Nierenzellkarzinom. Eventuell haben viele Ärzte auch die Hoffnung, dass sich Nivolumab eventuell noch als kurativer Ansatz erweist - zumindest bei den Patienten, bei denen es wirkt. TKIs kan man danach immernoch probieren....
Ist aber nur Vermutung....
Aber warum macht es Dir Angst?
Hallo, bei mir hat Nivolumab sofort bei der 1. Infusion angeschlagen(Symptome wie bei einem schweren Infekt: Fieber, Übelkeit, Abgeschlagenheit). Bei den weiteren Infusionen waren die Beschwerden nur noch für 1-2 Tage. Bei MRT nach 6 Wochen komplette Remission. Zuvor Sutent abgebrochen wegen Leberschaden, Bestrahlung der Metastase ohne Effekt.
Hallo sere.nity -
Danke für deine Überlegungen!
Klar, dass Nivolumab bei Patienten mit weit fortgeschrittenem Krebs die Hoffnung weckt, doch noch eine Remission erreichen zu können, aber
dass es nur bei ca. 30% der Betroffenen anschlägt finde ich persönlich (bei allem Optimismus, vielleicht dazuzugehören) doch recht ernüchternd.
Bei allen Entscheidungen, die ich in letzter Zeit bzgl. der Behandlung des Nierenkrebs als Angehörige (mein Lebensgefährte ist betroffen) mitbekommen und mitgetragen habe, hat es sich bis jetzt als gut erwiesen, mit Ruhe und Bedacht zu entscheiden, wie man weitermacht.
Das, was mir Angst macht, ist der Hype um die neuen Immuntherapien, die eben doch noch in den Kinderschuhen stecken und (noch) keine Wundermittel sind. Also warum nicht in der Zweitlinie weiterhin mit einem TKI behandeln, wenn der in der Erstlinie gut gewirkt hat?
Hallo walt70 -
Herzlichen Glückwunsch, dass Nivolumab so gut bei dir wirkt!
Mich würde interessieren, mit welcher Überlegung dir deine Ärzte zu Nivolumab geraten haben. Konnte man durch irgendwelche Untersuchungen vorher feststellen, ob du gut darauf reagieren wirst?
Wie geht es dir inzwischen?
In welchem Abstand bekommst du die Infusionen derzeit?
Liebe Grüße,
loup
Tobi1974
05.09.2016, 11:31
Hallo Loup,
Infusionen von Nivolumab (Opdivo) gibsts wöchentlich. Es handelt sich dabei um Kosten von einer niedrigen fünfstelligen Summe pro Infusion.
Für die Eignung von Patienten für diesen Immun-Checkpoint-Hemmer wäre eine Art Gentest wirksam. Der kostet aber über eintausend, und den trägt die KK nicht!
Und mit diesem Gentest kann man feststellen, ob Nivolumab bei einem wirkt oder nicht ?
Hallo Loup,
Der Hype um die neuen Immuntherapien ist auch unseren Medien geschuldet. Es gibt da einen neuen Ansatz und schon wird er breitgetreten, ohne auf den den geziehlten Einsatz einzugehen. Andererseits wird von den Herstellern die Erfolgsmeldung natürlich auch gepuscht um neue Anleger (Aktionäre) zu gewinnen um die Gewinne zu erhöhen, das sind nun mal keine Wohlfahrtsunternehmen.
Die Erfahrung mit diesen Medikamenten werden halt mal in der Praxis gemacht, war bei den TKI auch so.
Man hat die ganze Zeit so gehandelt, wenn ein TKI lange gewirkt hat (mehr als 2 Jahre) man mit einem weiteren TKI weitermachte. Hat der TKI relativ früh versagt ist man auf einen mTor umgesprungen. Nun haben wir noch die gezielte Immuntherapie als Option dazubekommen. Da wir im voraus leider nicht sagen können was jetzt bei wem wirkt oder nicht wirkt bleibt nur das ausprobieren. 30% ist gar nicht so wenig, denn wo es anschlägt macht es sehr gute Arbeit. Auch den Patientenwillen ist hier zu beachten, oft möchte er nach den neuesten Therapien behandelt werden.
Wir werden halt mit unseren Behandlern die Erfahrungen gemeinsam sammeln müssen.
Es gibt noch keinen zuverlässigen Test für die vorhersage der Wirksamkeit des Nivolumab. Die Kasse würde den bestimmt finanzieren, um eine unnötige Gabe von Nivolumab zu vermeiden.
Gruß Jan
Es gibt noch keinen zuverlässigen Test für die vorhersage der Wirksamkeit des Nivolumab. Die Kasse würde den bestimmt finanzieren, um eine unnötige Gabe von Nivolumab zu vermeiden.
Ja, genau darum ging es mir.
Wenn es das gäbe, wäre das ja mit Sicherheit billiger und die Kasse wäre blöd, das nicht zu nutzen.
simone1965
05.09.2016, 12:39
Hallo ihr lieben
Möchte mich heute melden. Mein Mann hat ja in den letzten 7wochen so einiges durch was ich ja schon geschrieben hatte unter inlyta. Die Nebenwirkungen waren kaum noch händelbar und sein Körper hat total verrückt gespielt. Unser Onkologe hat sich jetzt für die nivolumab Therapie entschieden haben ja schon Student afinitor und inlyta durch und keins hat den gewünschten Stillstand gebracht. Heute hat er die erste Infusionen bekommen und wir hoffen das die Nebenwirkungen händelbar sind und vor allem das es hilft.
Vielleicht kann uns jemand seine Erfahrungen schreiben.
LG simone
Hallo Simone,
mein Papa bekommt seit Oktober Nivolumab mit sehr gutem Erfolg und geringen Nebenwirkungen.Kannst du alles unter meinen Beiträgen nachlesen.
Bei Fragen schick mir gerne eine PN
Ich drücke euch die Daumen.
LG
Löffel
Hallo Löffel,
positive Nachrichten sind immer gut für dir Seele.
Welche Medis hat er denn vorher bekommmen?
Lg
J
Zum Thema: http://www.dkfz.de/de/presse/pressemitteilungen/2016/dkfz-pm-16-27-Neuer-Biomarker-fuer-Krebsimmuntherapie.php
@ Joe, Löffels Vater hat Hautkrebs, der ist immunologisch eng mit dem Nierenzellkarzinom verwandt. Dadurch sind die Immuntherapien sehr ähnlich bis gleich dem des Nierenzellkarzinoms. Man kann sich in Sachen Nebenwirkungsmanagement daher auch gut austauschen.
Gruß Jan
@Joe
Mein Papa hat vorher BRAF hemmer bekommen ( Tranetinib und ?)
Nach 6 Monaten haben sie leider aufgehört zu wirken.
Seit Oktober bekommt er nun Nivolumab und die Wirkung ist super.Die Hirnmetastasen sind so gut wie verschwunden.Letztes Jahr habe wir geglaubt er wird Weihnachten nicht mehr erleben und jetzt hat er im Juli eine Radtour von Passau nach Wien gemacht.
@Jan
Mein Papa hat sehr viel Glück mit den Nebenwirkungen.
Er hat nur extrem weisse Haare und eine sehr helle Haut bekommen.
Ich wünsche allen genau so gute Erfolge.
LG
Löffel
...und jetzt hat er im Juli eine Radtour von Passau nach Wien gemacht.
Klasse!!!
dagehtnochwas
06.09.2016, 09:28
Für die Eignung von Patienten für diesen Immun-Checkpoint-Hemmer wäre eine Art Gentest wirksam. Der kostet aber über eintausend, und den trägt die KK nicht!
Tschuldigung das ich hier so hereinplatze. Bin eigentlich im Thema Bronchialkarzinom verankert.
Mein Onkologe hat im Vorgriff auf eine mögliche Verabreichung von Nivolumab, nachdem die TKI versagen, einen Test auf eine Eignung für das Medikament veranlasst.
Auf der Rechnung steht "Immunhistochemie: PDL1-Antigen" ~126€. Es kann also keine Rede von großen Summen für einen Antigen-Test sein. Ob dieser Test für alle Karzinomarten gleichartig und gleichpreisig ist, entzieht sich meiner Kenntnis.
Lieben Gruß, dagehtnochwas
Letztes Jahr habe wir geglaubt er wird Weihnachten nicht mehr erleben und jetzt hat er im Juli eine Radtour von Passau nach Wien Ich wünsche ihm von Herzen, dass er noch sehr sehr viele solcher Touren macht.
Alles Gute !!
Lg
J
"Immunhistochemie: PDL1-Antigen" ~126€.Das hört sich gut an. Wenn das natürlich für unsere Tumorart möglich wäre, würde man sich einiges ersparen.
Danke für die Info.
Vg
J
Tobi1974
06.09.2016, 19:37
Ja wie gesagt, ich habe von diesem Antigen Test gehört auf unserem letzten Gruppentreffen. Aber ich habe nicht so genau hingehört. Ich werde nochmal bei meiner Gruppenleiterin nachfragen!
joggerin
06.09.2016, 23:55
Hallo,
man ist anfangs davon ausgegangen, dass wenn der Patient positiv auf das Antigen getestet wird, dann wird er auch besser auf Nivolumab reagieren. In der Studie stellte sich heraus, dass das das Ansprechen auf Nivolumab ziemlich unabhaengig von der Expression des oben genannten Antigens ist. Ich rede hier ausschliesslich fuer den Nierenzellkarzinoms.
LG
joggerin
simone1965
19.09.2016, 13:58
Hallo ihr lieben
Möchte mich heute wieder melden mein Mann hat heute die 2 infusion bekommen. Die erste 14 Tage nach der ersten waren ganz gut was die Nebenwirkungen betrifft nur sehr müde in der 2 Woche. Jetzt hoffen wir das es so weiter geht so sehr und das es ihm auch hilft. Es werden ja jedes mal die Blutwerte genommen ob was ist und wir kommen morgen Bescheid. Vielleicht hat ja noch jemand Erfahrungen mit opdivo. Wünsche euch von ganzen Herzen alles Gute
LG simone
Dück Euch fest die Daumen alles weiter gut verläuft und die Therapie anschlägt.
Lg
J
simone1965
05.10.2016, 22:30
Hallo ihr lieben
Heute möchte ich mich melden. Mein Mann hat gestern die 3 infusion bekommen. Aber leider Kamm heute ein Anruf von der Schwester die leberwerte wären auffällig müssen jetzt am Freitag noch mal blutdruck abgeben und am Montag wird entschieden wie es weiter geht mit nivolumab. Wir hatten so gehofft das es nicht so kommt haben ja seit knapp 3 Jahren schon das 4 chemoterapie.
Ich hoffe euch geht es so einigermaßen.
Liebe grüsse simone
Hallo zusammen 🤗
Ich bekomme seit dieser Woche auch nivolumap!
Gibt es hier noch welche die es bekommen mit denen man sich austauschen kann?
Oder hat evtl jemand die kombitherapie nivo/ipi bekommen?
Liebe Grüße
Nadine
Hallo kessy82,
seit Mai bekomme ich Nivolumab. Die erste Infusion war heftig mit Fieber für 4Tage, Übelkeit und Rückenschmerzen. Nach 6 Wochen war die Metastase verschwunden. Bei den weiteren Infusionen trat nur Abgeschlagenheit für einige Stunden auf. Im September bekam ich als Nebenwirkung eine Pneumonitis, die
sich unter Kortison wieder zurückgebildet hat. Im Moment ist die Frage wann Nivolumab wieder gegeben werden kann.
Hallo,
Das mit der pneumonitis ist natürlich nicht so toll.
Hoffe dir geht es mittlerweile wieder gut und die Ärzte können dir bald wieder nivolumab geben.
Ist ja super das die Therapie bei dir so gut anschlägt. 👍🏻
Darf ich fragen wo die metastase ursprünglich war?
Liebe Grüße
Nadine
Hallo kessy 82,
die Metastase war im 10. Brustwirbel, der wurde 2015 entfernt, da vollständig zersetzt. Aber bei der OP konnte nicht alles Tumorgewebe entfernt werden. Das wuchs zunächst langsam, 2016 dann beschleunigt. Eine geplante OP zur Tumorreduktion wegen Gefährdung des Rückenmarks im Juli 2016 wurde abgesagt, da kein operationswürdiges Tumorgewebe mehr nachweisbar war.
Gruß Ulrich
Hallo Nadine & Ulrich -
wollte mal nachfragen, wie es euch geht mit Nivolumab.
Ich hoffe, es läuft gut und die Nebenwirkungen sind erträglich.
Alles Liebe,
loup
Hallo loup,
Zuerst mal Danke der Nachfrage.
Mir geht es eigentlich recht gut, allerdings muss ich dazu sagen das ich erst zwei Infusionen "intus" habe. Die dritte folgt am kommenden Montag, sofern die Blutwerte in Ordnung sind.
Die Nebenwirkungen halten sich bisher echt in Grenzen.
Ich hab hin- und wieder gelenkschmerzen und fühl mich oft müde. Seit gestern hab ich auch etwas Übelkeit und kein Appetit. Aber alles kaum nennenswert im Vergleich zu den Nebenwirkungen der TKI's.
Nun muss es nur noch wirken....aber das kann ja dauern bis da eine Wirkung kommt, wenn überhaupt. 😔
Die nächste Untersuchung (MRT und ct) ist für anfangs Dezember geplant, sofern vorher nichts ist. Allerdings hab ich schon seit Tagen schmerzen in der Leiste und im Unterbauch....keine Ahnung wo die her kommen. Vielleicht von den lymphknoten die dort in der Gegend sind?!
Wenn das schlimmer wird muss man das MRT wohl vorziehen, auch wenn dann das nivolumab noch nicht wirklich wirken kann.
Liebe Grüße
Nadine
Hallo Nadine,
die Schmerzen könnten von der Antitumorwirkung von Nivolumab kommen. Bei mir waren die Rückenschmerzen beim 1. Zyklus ganz erheblich für einge Tage. Das Labor wird bei mir in der Woche nach Nivolumab kontrolliert.
Gruß Ulrich
Auch ich kann überhaupt nicht klagen, ganz im Gegenteil.
Nach der Chemo ging es mir ganz gut. die Metastasen, Kleinhirn, Nebenniere und Leber hatten sich zurückgebildet bzw. waren nach der Chemo nicht mehr nachweisbar.
Ich konnte im Sommer einen wunderschönen Urlaub, fast ohne Beschwerden, mit meiner Frau verleben.
Leider meldete sich mein LK danach mit all seinen unschönen Seiten zurück.
Nun habe auch ich meine 2. Infusion mit Nivolumab bekommen.
Nach der ersten Infusion hatte ich am ersten Tag 39 Grad Fieber. Am zweiten Tag war das Fieber weg, jedoch plagte mich ein Durchfall wie ich ihn noch nicht hatte.
Ab dem dritten Tag ging es dann steil bergauf mit meinem Befinden und es hält bis heute an. Selbst die Müdigkeit ist nicht so tragend wie bei der Chemo, die ich im Übrigen ganz gut vertragen habe, ohne Haarausfal.
Im Gegensatz zu einigen anderen Leidensgenossinnen und Genossen kam vor drei Tagen auch mein Appetit wieder und ich lange auch kräftig zu um mir ein paar Reserven zuzulegen.
Auch haben sich meine Lymphknoten, unter anderem in der Schulter, verkleinert, so dass ich auch wieder auf der rechten Seite schlafen kann.
Alles in allem bin ich vorerst mit der Immuntherapie sehr zufrieden. Aber wie gesagt, ich habe erst 2 Infusionen bekommen.
Mit freundlichen Grüßen Gucky
Hupla76646
14.11.2016, 17:15
Hallo, seit Mai 2016 bekomme ich alle 14 Tage eine Infusion mit Nivolumab. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen und vertrage es sehr gut. Zuvor hatte ich nach 4 Metastasen ab Dezember 15 eine Votrient-Therapie, bei der ich enorme Blutdruck- und Pulsprobleme hatte. Jetzt bin ich mal gespannt, wann die Wirkung nachlässt!
simone1965
08.12.2016, 12:09
Hallo ihr lieben
Heute möchte ich mich melden mein Mann bekommt ja seit September nivolumab haben bis jetzt keine grossen Nebenwirkung morgen ist cd Auswertung und ich kann schon seit 2 Tagen kaum schlafen wir haben ein scheiß Jahr hinter und im Sommer ging es meinem Mann unter inlyta so schlecht das wir mit dem schlimmsten gerechnet haben selbst unseren okologen war es angst der Körper hat total verrückt gespielt. Jetzt habe ich natürlich Mega angst das es nicht wirkt oder was so schön wäre wenigstens ein still stand der metastasen wäre. Entschuldigt bitte mein langer Text.
Liebe grüsse simone
Liebe Simone,
Ich drücke euch ganz feste die Daumen.
LG Löffel
simone1965
12.12.2016, 10:13
Hallo ihr lieben möchte mich melden. Hatten ja am Freitag cd Auswertung es war nicht so positiv wie wir gehofft hatten:confused:. Die metastasen in Lunge und leber sind leicht gewachsen aber in der nieren logge ist die metastasen nicht mehr erkennbar. Unser Onkologe will erst mal weiter machen mit nivolumab bis zum nächsten cd Anfang März. Er meint das Immunsystem muss erst mal hochgepuscht werden. Mal sehen was passiert. Zur Zeit geht es ihm soweit gut aber wir haben in den letzten 3 Jahren so einige Hochs gehabt und so schnell ging es wieder berg ab. Vielen Dank für s zuhören.
LG simone
Moin moin,
ich bin seit Juli 2010 dabei.
Zufallsfund.
Tumor in der rechten Niere zu groß, um die Niere zu retten,
also kam sie ganz raus.
Gleichzeitig mit dem Nierentumor sind auch Metastasen in den Rippen und der Lendenwirbelsäule gefunden worden.
LWK1-Tumor wurde im September 2010 entfernt und im November 2010 wurde eine Rippenresektion gemacht.
Das waren drei schwere OP's innerhalb von 5 Monaten. Für den Körper war es ganz schön viel auf einmal,
aber für den Kopf war es gut, das jetzt alles Böse entfernt war.Im Sommer 2012 war eine Metastase am BWK 10 so groß, das es gefährlich wurde und die auch rausoperiert wurde.
Dann war es einige Zeit gut. Es gab mehrere kleine Metas, die aber nicht gefährlich wurden.
Ich hatte in der Zeit Sutent, Votrient und Inlyta genommen, musste aber alle absetzen, weil die Nebenwirkungen keinerlei Lebensqualität übrig gelassen haben.
Im Frühjahr 2016 wurden Metas im Sitzbein sichtbar.
Diese wurden 15x und in der zweiten runde 20x bestrahlt.
Ich habe jetzt die dritte Infusion mit Nivolumab hinter mir
und die 3-monatige Verlaufskontrolle stand an.
Jetzt sind bekannte Metas (an der linken Nebenniere) größer geworden und es wurden neue gefunden links und rechts in der Hüfte.
Mein Onkologe meinte nun, das das Nivolumab anfängt zu wirken und es sein kann, das die Metas erst größer werden und dann allmählich schrumpfen.
Wir machen mit vier Infusionen (alle zwei Wochen)weiter und dann wird ein MRT und CT gemacht.
Nun meine Frage, ist es bei jemandem der Nivolumab bekommen hat,
auch vorgekommen, das die Metas erst wachsen?
Danke fürs lesen,
Achim
Hallo Achim,
ich habe dich richtig verstanden? Du bekommst seit ca 6 Wochen das Nivolumab? Man hat jetzt ein Staging gemacht mit dem von dir genannten Ergebnis? Wann war die vorhergehende Kontrolle, eine Medikamentenpause hast du in derZeit nicht gemacht?
Grundsätzlich hat dein Onkologe recht, das Nivolumab brauch seine Zeit um zu wirken, die Metastasen können in diesem Zeitraum auch etwas anwachsen, deshalb macht man die Kontrolluntersuchungen im 3 Monatsrhytmus, angepasst an die Einnahme der Medikamente. Das Nivolumab sollte mind.3 Monate angewendet werden bevor man sich auf ein Wirken oder Nichtwirken festlegt.
Gruß Jan
Moin Jan,
Das MRT und das CT waren "normale" Verlaufskontrolle und nicht mit der Einnahme von Nivolumab angepasst.
Die Aufnahmen davor waren im Oktober.
Okay, Du sagst es kann dauern, bis Nivolumab wirkt.
Der Größenzuwachs im letzten Vierteljahr war aber ziemlich groß.
Ich werde jetzt abwarten, was Anderes kann ich eh nicht machen.
Die Nebenwirkungen sind auszuhalten. Was richtig nervt ist die Müdigkeit, ich habe das Gefühl,
das ich mein Leben verschlafe.
Auch meine Onkologin hatte mir vor Beginn gesagt, dass der Tumor größer werden kann.
Ich hatte Anfang Januar mein erstes Stagin nach 3 Monate Nivolumab.
Mein Tumor hatte sich aber jetzt schon von 28 auf 17mm reduziert, und das nach 3 Monaten.
Jeder spricht halt anders auf eine Medizin an.
In einer normalen Lage würde man sagen: "Hab doch etwas Gedult". In unserem Fall ist die Gedult jedoch am Ende, da es jetzt um das nackte Überleben geht.
Ich lasse mir jedesmal eine CD vom CT brennen und lasse mir den Befund zuschicken. Falls ich Ungereimtheiten feststellen sollte, kann ich umgehend eine 2. Meinung einholen.
Diese Möglichkeit steht jedem Patienten offen.
In Deinem Fall hätte ich sofort davon gebrauch gemacht. Die Ärzte nehmen es Dir nicht einmal Übel, wenn Du dies machst. Ist ja auch Dein gutes Recht.
Mit freundlichen Grüßen Gucky
Ps. Bekommst Du noch etwas anderes außer Nivolumab?
Die Müdigkeit sollte sich bei Nivolumab in Grenzen halten. Bei mir kann ich, bis auf eine leichte Konzentrationsschwäche, so gut wie keine Nebenwirkungen mehr feststellen.
Hallo zusammen,
von mir ein kurzer Zwischenbericht.
Nach meiner HirnOP Anfang Oktober, wo mir eine Metastasen entfernt wurde, und auf Grund von diversen Vergrösserungen wurde Ende Oktober auf Nivolumab umgestellt.
Nach 3 Gaben wirde am 13.12. MRT und CT gemacht.
Vieles rückläufig und Metastase 1cm an der Leber und an verschieden. LK konstant. Die verbliebenen Hirmmetastasen mimimal vergrössert eher konstant, durch Therapie bedingt.
Nächste Staging in 3 Wochen.
NW: Schmerzen Bauch, Kopf, Müdigkeit nicht ohne!! Ohne Schmerzmittel geht es nichts.
Ich hoffe, dass es besser wird.
Lg
Heidrun1961
14.02.2017, 11:35
Hallo JoeN,
super, dass du uns berichtest. Das Vivolumab scheint bei dir gut zu wirken.
Darf ich fragen, wo du Schmerzen hast? Bauchschmerzen, Kopfschmerzen? Oder noch was anderes? Können die Kopfschmerzen von der OP kommen?
Gruß Heidrun:)
Hallo Heidrun,
ich hoffe so sehr, dass die Therapie funktioniert!! und nicht dass es nur einmalig war.
Die Schmerzen nerven, überwiegend im Oberbauch rechts, aber laut Urologen ist da nichts ?
Kopfschmerzen werde zum Glück etwas weniger.
Ich nehme 4 am Tag 40 Tropfen Novalgin. Morgens und Abends Oxygesic 20mg und 4 mal nach Bedarf Oxygesic Dispersa 10mg
Wegen Erkältung 2 X Tag Antibiotika
Lg
Ich bekomme seit Oktober 2016 Nivolumab und hatte bisher keine Nebenwirkungen.
Alles war bestens.
Jedoch, so langsam, seit letzter Woche, kommen doch ein paar noch zu erduldenden Nebenwirkungen.
Vor allem die Gelenke, egal wo. Mal ist es das Handgelenk (für 3 Tage, dann war es von heut auf morgen verschwunden) oder momentan das Kiefergelenk.
Die Schultern ziehen schon etwas länger, ist aber noch nicht schmerzhaft.
Mit der Müdigkeit hab ich nicht zu kämpfen. Bin gerade erst von einer 600km Tour zurück und habe ein dreistöckiges Einkaufszentrum von unten bis oben und zurück begangen (Brandschutz).
Nun sitze ich in meinem bequemen Fernsehsessel und geniese das Abendprogramm und schreibe diese Zeilen.
In der Küche brutzelt meine Frau eines meiner Lieblingsessen und es duften im ganzen Haus nach gebratenen. So könnte es ewig gehen.
Aber toy, toy, toy, momentan kann ich mich bis auf die Kleinigkeiten ja nicht klagen.
Das sind meine bisher gemachten Erfahrungen mit Nivolumab.
Ich wünsche euch allen, dass ihr auch wieder zum Alltagsgeschäft übergehen könnt, OHNE Schmerzen.
Mit freundlichen Grüßen Gucky
Hallo Gucky.
ich hoffe, dass sich die Situation bei mir bessert
Einen normalen Alltag kann ich derzeit nicht bestehen.
Deine Situation wäre für mich ein Traum.
Ohne Schmerzmittel geht es nichts.
In drei Woche habe ich CT und MRT. Schauen wir mal, was da los ist.
Noch sind alle zuversichtlich.
Alles Gute Dir weiterhin.
Lg
Tobi1974
15.02.2017, 11:34
Hallo JoeN,
hatte ich noch vergessen: Eine der häufigsten NWs von Nivolumab sind Gelenkschmerzen.
Gucky hat einen Lungenkrebs.
... mit Metastasen in den Nebennieren, Leber und Kleinhirn.
Mit meinen Worten wollte ich nur wiedergeben, das man die Hoffnung nicht aufgeben sollte.
Das ist aus meiner Sicht vielleicht leicht gesagt, ist aber keineswegs böse gemeint.
LG Gucky
Heidrun1961
15.02.2017, 17:06
Hallo Gucky,
das sehe ich genauso. Never give up, das ist mein Motto. Bewegung ist gut, auch bei einer Krebserkrankung. Ich bin zwar bei weitem nicht mehr so fit wie früher, aber ich gehe trotzdem noch 1xwöchentlich in die Frauengymnastik, um nicht zu schnell Muskelmasse zu verlieren. Das wäre gerade bei Knochenmetas eher kontraproduktiv.
Vor deinen 600km ziehe ich den Hut:). Jeder so wie er kann:)
Alles Gute!
Heidrun
Ähm, das Lob hab ich nicht verdient, wenn dann meine Ärztin hier in Dessau.
Die Metastasen bin ich glücklicherweise los und ich hoffe, das es so bleibt.
Frauengymnastik ist nicht mein Ding, die schauen da immer so komisch. :D
Auch dier alles Gute
Mit freundlichen Grüßen Gucky
Heidrun1961
15.02.2017, 18:11
Wir sind alle so 50 plus, super nett, aufgeschlossen und freuen uns über jedes Highlight. Du wärst der Hahn im Korb:D
überleg dir das nochmal, Gucky!!:rotier2:
hansman0815
22.02.2017, 07:50
Hallo, weiß jemand ob man, wenn Nivolumab nicht wirken sollte, wieder auf TKi zurück kann? Ich bekomme seit 18 Monaten Votrient (Pazopanib), scheint jetzt nicht mehr so zu wirken, hätte nur die nächsten TKI oder Mtor (Temsirolimus) zur Auswahl. (wenn ich es richtig verstanden habe) ;-)
hansman0815
joggerin
22.02.2017, 09:16
Hallo hansman,
ja, du kannst wieder auf einen TKI oder auch einen mTor, sollte Nivolumab nicht wirken. Das ist überhaupt kein Problem.
Gruß
joggerin
simone1965
15.03.2017, 09:04
Hallo ihr lieben
Wollte mich mal wieder melden. Mein Mann bekommt ja seit September nivolumab es ist ihm in den letzten 3 Jahren nie so gut gegangen. Darüber sind wir mehr als glücklich. Er hat fast keine Nebenwirkungen und 15 kg zugenommen. Im Dezember hatten wir das erste CD das war nicht ganz so gut leichter Wachstum der metastasen unser Onkologe meinte wir machen weiter bis März. Jetzt steht morgen das nächste cd an und ich habe Mega angst davor was wird es bringen? Am Montag haben wir die auswertung was wird passieren wieder TKI ? Wir haben schon Student, inlyta und afinitor durch und es ging ihm mehr als schlecht damit. Mein Mann ist immer total positiv eingestellt aber mich frisst din angst immer fast auf. Bitte Daumen drücken entschuldigt bitte mein Gejammer.
Passt alle auf euch auf
LG simone
Thomas71263
15.03.2017, 21:54
Hallo Simone,
Wünsch euch viel Erfolg für die Untersuchung. Wäre ein weiterer Mutmacher für uns alle.
Viele Grüße, Thomas.
Hey Simone,
wird schon alles gutgehen heute!
Viel Glück!
Meine Daumen sind gaaaanz fest gedrückt.
Wie ich bereits geschrieben habe, schlug das Nivolumab ja bei mir besonders gut an.
Leider habe auch ich zugenommen, 22kg, vor allem der Bauch ist gewachsen.
Ich lauf rum, als sei ich schwanger.
Aber lieber so, als wie vor einem Jahr. Da sah ich aus, als hätte Schmalhans Küchendienst.
Den gut getarnten Waschbrettbauch werde ich jetzt mit etwas Sport zu leibe rücken, wobei, Muskelstränge im Speckröllchen sind momentan sehr angesagt.
Mit freundlichen Grüßen Gucky
Hallo Simone,
auch ich drüke euch alle Daumen. Manchmal brauch das Nivolumab a bissi länger zum wirken.
Jan
Hallo Simone, auch ich wünsche Euch von Herzen ein positives Ergebnis und dass die Therapie erfolgreich fortgesetzt werden kann 🍀🍀
Auch ich habe morgen mein zweites Staging und hoffe, dass obwohl ich immer wieder starken Schmerzen habe (die bisher keiner erklären kann)auch meine Therapie fortgesetzt werden kann.
Lg
J
simone1965
17.03.2017, 00:11
Hallo ihr lieben ich danke euch von ganzen Herzen es ist so schön die Gruppe zu haben wo man auch mal rum jammern kann. Am Montag wissen wir mehr.
Liebe grüsse simone.
simone1965
20.03.2017, 13:36
Hallo JoeN
Was sagt das Staginge? Bei uns war noch kein Befund da. Morgen sollen wir anrufen. Das macht einen total verrückt.lg simone
Hallo Simone, bei mir genau das gleiche.
Das war das letzte Mal, dass ich CT etc. an einem Freitag machen lasse.
Lg
Hallo zusammen, das CT meines Mannes hat Progredienz des Rezidiv und der Metastasen , neue Lungenmetas, unter Votrient nach nur 8 Monaten ergeben, die Nebenwirkungen hatten die Lebensqualität auch sehr stark beeinträchtigt. Er hat deutlich vom Allgemeinzustand seit Januar abgebaut.
Donnerstag hatte er das 1. Mal Nivolumabinfusion erhalten, bisher , bis auf die schon vorher vorhandene Antriebslosigkeit, (noch) keine Nebenwirkungen. Wann und wie sind diese bei Euch aufgetreten - oder auch nicht?? Hat jemand schon Zometainfusionen parallel bekommen?
In 3 Monaten Kontrolle, wenn Nivo nicht anschlägt gibt es wohl keine Möglichkeit mehr. Also wieder warten und hoffen, ist ja unser aller Schicksal hier. Alles Gute Euch allen, Shania
simone1965
22.03.2017, 11:53
Hallo ihr lieben
Danke danke fürs Daumen drücken. Haben die Befunde heute bekommen vom CD. Die metastasen in der Lunge sind so geblieben. Die in der leber sind teilweise 30% geschrumpft aber auch 2 kleine von 6mm dazu gekommen. Unser Onkologe ist ganz zufrieden die neuen können auch beim letzten CD nicht gesehen worden sein. Wir sind aber super zufrieden. Machen jetzt erst mal weiter mit optivo aller 14 Tage im Juni ist das nächste CD.
Ich danke euch von ganzen Herzen passt alle auf euch auf.
LG simone
Hallo Simone,
das freut mich sehr, dass ihr so ein gutes Ergebnis bekommen habt und das die Therapie gut anschlägt. Ich drück euch weiterhin beide Daumen.
Ganz liebe Grüße
Dagmar :winke::winke:
Heidrun1961
22.03.2017, 18:07
Hallo Simone,
ich freue mich sehr für euch. Daumen sind weiter gedrückt.
Hallo Dagmar,
wie sieht es bei dir aus?. Hattest du schon CT?
Lueben Gruß
Heidrun
Hallo Heidrun,
ich komme erst am 3.4. ins Ct, ich bin schon gespannt ob die Votrient noch wirken. Wenn nicht wird auch umgestellt.
liebe Grüße
Dagmar :winke:
Hallo Simone, hallo zusammen.
Simone, tolles Ergebnis. Freut mich für Euch und wünsche Euch das es positiv weiter geht.
Also , ich habe gestern mein Ergebnis erhalten. Eigentlich müsste ich super zufrieden sein. Keine vergrößerten Lymphknoten mehr. Die einzige Lungemetastase nochmals kleiner geworden (unter 9mm) Suspekte Metastase an der Leber immer noch konstant (1cm) Die verbliebenen Meta im Kopf kleiner um 0,5 cm .
Einziger Wermutstropfen ist ein neuer Punkt von 2mm im Kopf. Das ich überhaupt nicht kapieren kann!!
Die Tumorboard tagt, um die Bilder nochmals zu analysieren.
Trotzdem freue ich mich und genieße erst einmal das Ergebnis.
Shania, ich wünsche Euch viel Erfolg mit dieser neuen Therapie. Die NW sind sehr unterschiedlich. Viele haben auch fast keine.
Lg an Alle
Hallo nochmal,
wahrscheinlich werde ich die neue Metastase mit Cyberknife behandeln lassen.
Bin mir aber noch etwas unsicher, da die Klinik Stereotaktische Bestrahlungen vorgeschlagen hat. Das letzte Mal hätte ich aber schlechte Erfahrung.
Was ich auch noch nicht verstehen, ist die Tatsache ob die Metastase nicht doch noch da war und auf Grund der Immuntherapie diese nun größer geworden ist.
Das ich noch mal abklären.
Bin momentan aber froh, das die Therapie weiter läuft.
Lg an Alle
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