RLA nach Chemo ohne vorheriges CT

[VanTexel]

Hallo zusammen,

bisher war ich eher stiller Mitleser in diesem Forum, was mir sehr geholfen hat meine Hodenkrebsdiagnose (Nichtseminom Stadium IIB) bisher zu verarbeiten. Jetzt bin ich allerdings an einem Punkt, an dem ich mal Erfahrungsberichte bräuchte.


Heute war ich im Krankenhaus, um den Termin für das erste Kontroll- CT nach 3 Zyklen PEB festzulegen. Um den besten Termin gab es dort im Vorfeld etwas geteilte Meinungen, so dass noch eine Zweitmeinung eingeholt werden sollte.

Jetzt wurde mir dann erklärt, dass mir vom Chefarzt (der sich erstmalig mit mir befasst hat in der Tumorkonferenz des KH) eine RLA empfohlen wird, ohne ein weiteres CT zu machen. Zur Information: Nach dem zweiten Zyklus wurde eins gemacht , der befallene Lymphknoten hatte sich von 2,5x2,2 auf 1x1,7 verkleinert und mir wurde gesagt, dass wir auf einem guten Weg sind. Von RLA war damals nie die Rede.

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht, dass kein finales CT nach der Chemo und vor der RLA gemacht wurde?

Vielen Dank für eure Erfahrungen!

[Dusty]

:confused: also so hab ich das auch noch nicht gehört. Sicherlich gibt es bestimmte Gründe, die für eine definitive Entfernung der befallenen Lymphknoten sprechen, allerdings sollte das dann auch entsprechend begründet werden (Tumorart, Primärtumor nicht im Hoden und solche Geschichten). Normalerweise kenne ich es auch nur so, dass nach dem Abschlussstaging operiert wird - wenn dann die Lymphknoten noch zu groß sind. Bevor die dich also operieren würde ich mir auf jeden Fall noch mal ne Zweitmeinung und ne Begründung warum das notwendig sein soll einholen! Am Besten über einen der Ärzte im Zweitmeinungszentrum (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=65760).

[BOB the builder]

Hallo vanTexel,

ohne ein weiteres CT gleich so eine umfangreiche OP wie eine RLA anzusetzen muss allerdings gut begründet sein.
Ich kann aus meiner Sicht nicht nachvollziehen, dass man ohne erneute Bildgebung gleich zur RLA rät.

Unabhängig von der Zweitmeinung würde ich auch noch mal ganz gezielt bei Deinen Ärzten nachfragen, was der genaue Grund für dieses Vorgehen sein soll.

Bei mir wird jetzt nächste Woche (3,5 Wochen nach Chemoende) per CT nachgeschaut und dann entschieden wie es weitergeht.

Viele Grüße

BoB

[VanTexel]

Vielen Dank für eure Erfahrungen.

Mir ging es genauso wie euch, ich dachte ohne finales Staging wird da nichts gemacht. Eben genau aus dem Grund, dass eine RLA ja keine Kleinigkeit ist.

Ich war leider heute morgen so überrumpelt von der Sache, dass ich gar nicht nachfragen konnte. Ich hab schon angefangen Zweitmeinungen einzuholen, bin gespannt was dabei raus kommt. Morgen werde ich auch nochmal in meinem Krankenhaus anrufen und um eine ausführliche Begründung bitten. Das einzige was ich mir aktuell vorstellen kann, ist dass der Arzt den Rückgang zwischen 1 und 2 CT als nicht groß genug einstuft. Und somit schon sicher sagen kann, dass der Knoten nicht weg sein kann. Wobei ich dann der Meinung bin, dass hätte man mir auch ruhig nach dem zweiten CT sagen könen und evtl auch gleich operieren können/sich den letzten Zyklus sparen.

[eistee]

Hi,

ohne vorige Bildgebung finde ich das ziemlich verantwortungslos, ohne ersichtlichen Grund zu einer RLA zu raten :confused: Ist nun mal keine Blinddarm-OP...
Wie Dusty schon sagte, solltest du dir in jedem Fall eine Zweitmeinung einholen und bei deinen behandelnden Ärzten noch mal ganz genau nachbohren.

Bei mir wurde damals nach Chemo-Ende ein PET-CT durchgeführt und im Anschluss wurde mir durch eine Zweitmeinung nahe gelegt, die RLA durchführen zu lassen. Dies war aber v.a. in der Größe der noch verbliebenen Bauchmetastasen begründet...


VG

Philipp

[oli]

Hi,

dass die Unterschiede zwischen 1 und 2 nicht groß genug sein sollten halte ich gelinde gesagt für Unfug. Abbau des Tumorgewebes durch den Körper dauert immer etwas, das ist ja nach Größe noch deutlich nach der Chemo sichtbar.
Wenn du vorher einen 12x12cm Tumor gehabt hättest und sie den raus holen würden - ok. Aber bei 2,5cm und nach einem CT war der schon so gut wie weg... Klingt echt etwas strange. Es lebe die Zweitmeinung ;)

[Maaddiin]

Hey,

was für ein Nicht-Seminom hattest du denn?

[VanTexel]

Hi,

also die Einstufung lautete Embryonales Carzinom pT2, L1, V1, R0, S1, Stadium IIb. Der histologische Befund ergab einen Mischtumor, aber ohne Teratomanteile (Teratomanteile hätten für mich als einzig logischer Grund noch in Frage kommen können die RLA auf jeden Fall ohne vorherigen Scan zu machen).

Hab mittlerweile mit der Krebsberatung und einem befreundeten Onkologen gesprochen. Die konnten mir aber auch nur sagen, dass laut Leitlinien ein CT nach dem letzten Zyklus die Standardvorgehensweise ist und sie sich dieses Vorgehen nicht erklären können. Ich werde morgen als erstes mal nach einer Begründung in meinem KH fragen. Leider war ich heute zu überrascht von den Neuigkeiten.

[Toby01Harv]

Hi,

soweit ich das sehe, war das bei Dir ein geringfügiger Befall. Hier müssten zusätzlich Gründe für eien RLA hinzukommen. Ich würde abschließend nochmals eine CT machen lassen. Unbedingt würde ich jedoch zu einer Zweitmeinung bei einem Hodenkrebsspezialisten raten.

Beste Grüße,

[VanTexel]

Zweitmeinung hatte das selbe empfohlen wie meine Ärzte. Entweder sofort nervenschonende RPLA (primär empfohlen) oder erneutes CT in 6 bis 8 Wochen alternativ.

Meine Ärzte begründen es damit, dass der Rückgang zwischen 1ten und 2ten CT d (nach dem zweiten von drei Zyklen) stark dafür spricht, dass jetzt immer noch mit hoher Sicherheit Restgewebe vorhanden ist. Ein erneutes CT würde mit hoher Wahrscheinlichkeit genau das bestätigen und deswegen kann man es sich sparen.

Hab mir jetzt einen Termin in Heilbronn geben lassen, um die Möglichkeit eines laparoskopischen Eingriffs abzuklären. Hab Ihn zum Glück schon nächste Woche.

Hat einer von euch Erfahrungswerte wie lange man maximal nach der Chemo noch die RLA machen kann, oder ob sich irgendwann das Fenster schließt? Oder hat man bei ausreichend kleinen Lymphknoten auch nach x Monaten noch die Chance nur eine RLA zu machen?

VG

[wiesel007]

Hi,
in Heidelberg bist Du gut aufgehoben. Ich kenne einen der das laparoskopisch gemacht bekommen hat. Man spricht normal von einem Fenster von 4-6 Wochen nach Chemo Ende. Die letzte Chemo wirkt so ca. 4 Wochen nach. Bei mir waren es 5 Wochen bis zu meiner RTR (RTR bei Tumorresten, meiner 4 x 3 x 3 cm). Je nach Lage der Lymphnknoten lässt das laparoskopisch gut machen

[VanTexel]

Das mit Heidelberg klingt gut, bin aber in Heilbronn :D

Vielen Dank für deine Einschätzung bezüglich des Zeitfensters

[BOB the builder]

Hallo Van Texel,

da es jetzt 2 identische Meinungen sind wird es wohl seinen Grund haben.

ich würde den nur gerne verstehen, daher folgende Frage:

Du schreibst einerseits, dass es sich um ein embryonales Karzinom gehandelt hat, dann aber auch, dass es sich um einen Mischtumor handelte.
Welche Anteile waren denn noch vorhanden?
Und wie haben sich Deine Tumormarker (soweit welche vorhanden) denn unter der Chemo entwickelt?

Vielleicht liegen darin ja die Gründe für die Bevorzugung einer RLA.
Denn die Größenentwicklung finde ich jetzt eigentlich immer noch nicht problematisch. (Aber ich bin natürlich auch kein Arzt sondern nur Patient)

Viele Grüße,

BoB

[VanTexel]

Also bei mir steht in dem Befund embryonales Carzinom. Der Arzt hatte von Mischtumor gesprochen, allerdings finde ich in den Befunden jetzt auch nichts davon. Ich möchte nicht ausschließen, dass ich da was durcheinanderbringe oder nicht richtig verstanden habe.

Die Tumormarker sowohl AFP als auch ß-HCG waren vor der Hodenentfernung leicht erhöht (beide so um die 20). Bis zur Chemo sind beide dann noch angestiegen (AFP auf knapp 120, ß HCG auf 60). Im Verlauf der Chemo dann beide zurück in den Normbereich. Pünktlich mit Ende des dritten von drei Zyklen.

[1994]

also wenn überhaupt würde ich das auf jeden Fall laparoskopisch machen lassen, die extrem kurze Heildauer und praktisch narbenfreie OP sind jeden Weg in ein spezielles KH hierfür wert !

[VanTexel]

Kurzes Update von mir.

Ergebnis des CT Scans sind da. Der betroffene Lymphknoten ist noch 11mm groß, alles andere unauffällig. Nach Rücksprache mit dem Urologen steht jetzt übermorgen die OP an. Den Scan hätte ich mir also sparen können, wie von den Ärzten initial empfohlen. Naja habe andere Sorgen :undecided . Mein Urologe meinte jetzt noch, ich könnte auch nur den einen Lymphknoten entfernen lassen und soll das mal bei den OP Vorbereitungen besprechen.

Hat da jemand von euch Erfahrung (bzw. Meinungen dazu gehört) was das für einen Unterschied macht. Also nur einen Lymphknoten vs. das ganze Feld raus?

Melde mich dann wieder und berichte wie die OP in Heilbronn gelaufen ist.

[evicka]

Hey!

Bei meinem Freund haben sie jetzt auch vorgeschlagen mal nur den einen Lymphknoten rauszunehmen, sofort eine Biopsie durchzuführen und dann dementsprechend auch zu reagieren - d.h. wenn noch aktive Tumorzellen oder Teratom vorhanden sind, auch die restlichen Lymphknoten aud der betroffenen Seite sofort zu entfernen.

Aufgrund der Lage des Lymphknotens (zw. Aorta und Vena Cava) kommt es bei ihm aber wahrscheinlich nur offen in Frage.

Wo liegt denn dein Lymphknoten?

[Toby01Harv]

Das was evicka sagt, klingt doch sehr vernünftig. Erstmal den einen rausnehmen und während (!) der OP einen Schnellschnitt machen. Falls man nichts endeckt, fertig, falls schon, alles raus.

Einfach mal den Onkologen und den Chirurgen fragen, was diese dazu meinen.

[VanTexel]

Hab die RLA jetzt hinter mir und wurde wieder entlassen. Insgesamt ist alles ohne größere Komplikationen verlaufen. Ich kann nach dem ersten Eindruck Heilbronn nur empfehlen. Die Schnitte sind wirklich winzig und da werden wohl kaum Narben bleiben. Konnte nach 2 Tagen auch schon wieder ganz gut laufen und jetzt nach 5 Tagen schränkt mich die OP kaum noch ein. Das KH ist auch insgesamt top organisiert, man hat den Eindruck die wissen was sie da veranstalten.

Das spannende wird jetzt der histologische Befund. Direkt nach der OP konnten sie mir noch nichts sagen. Sie meinten nur, sie haben mal großzügig alles ausgeräumt zur Sicherheit. Eine Schnelldiagnose während der OP wollten sie nicht machen , weil die OP eh schon so lange dauert und der betreffende Lymphknoten (bzw. das Feld) scheinbar tief und kompliziert lag.

Bin etwas angespannt deswegen, aber man kann es nicht ändern was jetzt kommt.

[Angsthase159]

Sehr gut!! Dann bist du nun auf einem guten Weg. Und es ist ja auch beruhigend, dass sie einiges an Lymphknoten entfernt haben! Haben die gesagt wie lange du auf den Befund warten musst? Dass du angespannt bist ist vollkommen klar und ich glaube, da kann man nun sagen oder hier auch schreiben was man will, die Anspannung kann einem keiner nehmen. Versuche nun es dir daheim gemütlich zu machen und zu entspannen. Es wird bestimmt gut ausgehen!!!

[VanTexel]

Der Befund sollte die nächsten 1-2 Tage schon fertig sein. Er kommt dann per Post, da ich nicht extra nur zur Verkündung hinfahren wollte (ca. 150 km einfache Strecke). Fand ich gut, dass das so möglich ist.

[Angsthase159]

ah ok. und wenn du fragen hast kannste aber da anrufen, oder?

[VanTexel]

Ja, das auf jeden Fall. Der Befund geht natürlich auch an meinen Urologen, mit dem ich dann das weitere Vorgehen bespreche.

[VanTexel]

histologischer Befund ist gekommen. In einem der Lymphknoten wurde ein Teratomanteil nachgewiesen. Dürfte von der Chemo kommen, im Primärtumor war glaube ich keiner. Ansonsten urde nichts gefunden :D

Denke mal, dass bedeutet das die Behandlung vorerst vorbei ist?! :prost:

[Maaddiin]

Hey,

das sind doch gute Nachrichten.
Wenn der einzige vergrößerte Lymphknoten bei normalen Tumormarkern lediglich ein reifes Teratom hatte, bist du fertig. Glückwunsch!:)

[VanTexel]

Insgesamt glaube ich auch, dass das ein gutes Ergebnis ist. Ich war sehr froh, als ich "vitale Residuen und.... wurden nicht gefunden" im histologischen Befund gelesen habe :)

Der Vorschlag der Ärzte ist jetzt in 2 Wochen nochmal einen Scan zu machen (wär dann das 4te CT in 5 Monaten :( )

Der Grund ist, dass ich "nur" die kleine RLA hatte mit insgesamt nur 5 Lymphknoten. Jetzt möchte man halt auf Nummer sicher gehen, dass nicht in den anderen Lymphknoten irgendwo noch ein Teratom ist, das ja dann auch noch entfernt werden müsste.

[oli]

Teratome wachsen i.d.R. nicht so schnell, also ist das schon fast etwas fragwürdig...
Kannst du nicht auf MRT umstellen?! Medizinisch gesehen gibt es da keinen validen Grund.

[Maaddiin]

Grüß dich,

4 CTs sind in 5 Monaten deutlich zuviel. Vor allem, wenn nicht zu erwarten ist, dass in der Lunge was gewachsen ist. Auch eine durch Bleomycin entstandene Lungenfibrose könnte durch ein CT ersichtlich sein, aber würde diese Strahlenbelastung in 5 Monaten nicht rechtfertigen.

Selbst bei mir (Stadium IIIC - Lymphknoten stark befallen in Abdomen, Thorax und Hals) wurde nur ein normales Thorax+Hals-CT zur Erstdiagnose gemacht und am Ende von Zyklus 3 als Zwischenstaging ein Low-Dose-CT von Abdomen, Thorax und Hals. Selbst hier hat mir haben mir die Radiologen abgeraten ein CT vom Abdomen zu machen, obwohl Low-Dose, aber der Prof. hat darauf bestanden und sagte, dass noch eins im Januar gemacht wird und dann wird umgestiegen auf MRT.

Sprech ganz offen mit deinem Doc darüber und er soll dir den Grund für seine geplante Strahlenbelastung nennen.