NST mit medullären Eigenschaften

[Desir77]

Hallo zusammen,
ich (38) wurde im Februar mit einem invasiv duktalen Mammakarzinom mit medullären Eigenschaften diagnostiziert. Leider finde ich dazu nichts und der Pathologe darf mir als Patientin keine Auskunft geben.
Aufgrund dieser medullären Tumorarchitektur wurde mir ein Gentest angeraten, der positiv war bei palb2. Mastektomie ist nächste Woche.
Hat noch jemand einen Befund mit medullären Eigenschaften? Diese Tumore sind wohl sehr selten und eher assoziiert mit BRCA1. Es ist anscheinend kein klassisch medulläres Karzimom, zeigt aber einige Ausprägungen (dichtes lymphatisches Infiltrat und syncytiale Zellen, hohe Proliferation und noch ein wenig mehr). Ich finde niemanden, der sich damit auskennt..
Vielleicht hat noch jemand dieses Befund?
Viele Grüße!

[Desir77]

Liebe Sandra,
vielen Dank für Deine Info! Leider weiß ich nicht, wo die Grenze zwischen typisch und atpisch gezogen wird..laut WHO werden sie alle in einer Gruppe zusammengefasst.
Kannst Du Dich noch an Deinen Pathologiebefund erinnern, was da drinstand was dein Karzinom zu einem echten medullären gemacht hat? Gern auch per PN.
Leider darf mir der Pathologe keine Auskunft geben...

Liebe Grüße,
Desiree

[Ameise118]

Liebe Desir,

Ich kann fachlich leider nichts zu deiner Frage beitragen, aber: der Pathologe darf Dir zu DEINEM Befund keine Auskunft geben??? Also das halte ich für ein Gerücht und würde auf Auskunft bestehen! Es ist Dein Tumor und Dein Befund - wer wenn nicht Du darf da Auskunft verlangen?!
Alles Gute für Dich!

Ameise

[gilda2007]

Ich denke, der Pathologe ist da wirklich der falsche Ansprechpartner (ich hatte mit meinen nie zu tun), sondern der behandelnde Arzt, dem der Pathologe den Befund übersendet. Und der behandelnde Arzt sollte das wirklich genau erklären. Hattest Du noch keinen Termin?

[Brigitte2]

Hallo Desir77,

ich hatte vor 22 Jahren auch einen medullären BK in einer Zyste. Medullär ist sehr selten und man findet sehr wenig darüber. Dass der Pathologe nichts sagen will, kann ich verstehen. so oft sehen die das nicht. Wahrscheinlich weiss er nichts darüber. Bei meiner Zweiterkrankung vor 3 Jahren war der BK wieder TN, aber nicht medullär. Ich habe ebenfalls einen Gentest machen lassen. Ich habe keinen Gendefekt.

Ich würde an Deiner Stelle einen Terminfür eine Zweitmeinung in einem großen BZ machen. Die sehen solche Diagnosen öfter.

Ich wünsche Dir alles Gute

Brigitte

[Desir77]

Hallo zusammen,
ich habe versucht, den Pathologen anzurufen, er darf mir keine Auskunft geben, das muss ich über das Brustzentrum machen, in dem ich behandelt wurde.
Ich bin bereits BET und habe Chemo hinter mir, das medulläre an meinem Tumor ist mir erst nach meinem pos. Gentest auf palb2 aufgefallen.
Onkologen kennen sich mit medullär noch weniger aus als Pathologen fürchte ich..

[Desir77]

Hallo zusammen,
die KK hat meine beidseitige Mastektomie nach BK und einer palb2 Mutation abgelehnt und ich gehe in Widerspruch.
Nun möchte meine Psychologin auch ein Gutachten schreiben, da ich seit meiner Erkrankung wirklich Probleme mit meinen Brüsten habe und dazu noch die Mutation..
Sie weiß aber nicht, was sie schreiben soll, da sie zum ersten Mal mit diesem Thema zu tun hat. Hat jemand bereits ein psychologisches Gutachten für eine Mastektomie erhalten und kann mir ein paar inhaltliche Stichpunkte geben
Vielen Dank!

[niebios]

Hallo Desir77,
erstmal - was für eine Frechheit.
Zweitens, ich würde mich an den psychoonkologischen Dienst in deinen BZ wenden, die haben sicherlich schon ähnliche Gutachten verfassen müssen.
Ach und drittens, hattest du den Gentest in einem der 15 Zentren machen lassen? Die geben normalerweise einen Schrieb mit, wo eine bds. Mastektomie empfohlen wird. So gut wie alle Kassen haben nämlich einen Vertrag mit denen, dass sie dann zahlen.
Viel Erfolg, niebios

[Desir77]

Hallo!
Ich hab den Test tatsächlich in einem der 15 Zentren machen lassen, aber den Schrieb, den man mir mitgegeben hat, kannst Du total vergessen. Da steht drin, dass es keine Daten gibt, dass die Mastektomie einen Vorteil bietet..da hat sich die KK natürlich gefreut!

[Charly555]

Hallo Desir77,

das kenne ich leider zu gut ... bei mir wurde PALB2 im Januar festgestellt ... knapp drei Jahre nach der Diagnose ... (PALB2 war damals in der Gen-Untersuchung noch gar nicht mit dabei)

Sowohl in der Uni als auch beim Genetiker kam der Spruch "Momentan wird keine Mastektomie empfohlen und von der KK übernommen ... warten sie einfach noch ein oder zwei Jahre ... PALB2 ist einfach zu neu ..."

Ich wünsche dir viel Glück beim Widerspruch!

Charly

[niebios]

Ach so, verstehe.
Da bin ich mit Brca tatsächlich im "Vorteil"- jej. Dann geht wohl wirklich nur die psychologische Schiene. Hattest du denn schon mal im KH nachgefragt, was da drin stehen müsste? Subjektive Gründe sind vielleicht weniger schlagfertig, aber wie sehen denn die objektiven tatsächlich aus? Was ich meine, gibt es denn überhaupt Zahlen darüber, wie wahrscheinlich eine Zweiterkrankung ist? Über meinen eigenen Tellerrand hab ich noch nicht weit geschaut...
Ich wünsch Dir jedenfalls ganz viel Glück und vor allem kompetente Hilfe beim Widerspruch

[Desir77]

Guten Abend,
ich hatte vor 2 Monaten meine subkutane Mastektomie. Ich war erkrankt und habe eine palb2 Mutation.
Nun meine Frage, wie sieht denn eine Nachsorge bei Implantaten aus? Mammographie geht ja nicht, wurde mir gesagt. Einmal im Jahr MRT ist für schnellwachsende Tumore doch viel zu wenig..Aber mit Ultraschall lässt sich ja nur die Haut beurteilen, hinter das Implantat kann man damit doch auch nicht schauen oder?
Danke!