Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : HER 2 neu positiv, +++, neu dabei
Hallo zusammen,
ich bin die neue und freue ich riesig, euch gefunden zu haben und auf den Austausch.
Seit 10 Tagen weiß ich, dass ich Brustkrebs habe und mit jedem neuen Befund wird die Diagnose schlimmer. Mittlerweile weiß ich es ist ein HER 2 neu positiv, +++, KI 90%, 1,5 cm, G3. Ich bin total verzweifelt, nächste Woche geht bereits die Chemo los. Die Prognose ist superfies und kann mir nicht im Geringsten vorstellen, was jetzt alles auf mich zukommt. Ich kenne auch niemand, der in einer ähnliches Situation ist. Meine Ärztin ein paar Tage nicht erreichbar.
Ich wünsche mir so, dass jemand von euch mir erstmal etwas zu meinem Tumorstadium sagen kann und dass jemand mit einem ähnlichen Tumor weiß, was ungefähr in den nächsten Wochen und Monaten passiert.
Einfach so rumsitzen und warten macht mich fertig. Ich möchte auch meine Familie und eine Freunde nicht unnötig belasten.
Liebe Grüße und schon mal vielen Dank
Maxie
Hallo Sandra,
was mich interessiert, wie bei eine ähnlichen Tumorlage die Behandlung erfolgt.
Ich bekomme zuerst Chemo, dann OP, dann Bestrahlung. Hat hier jemand ähnlich Erfahrung. Soweit ich richtig gegooglet habe, ist die Prognose bei diesem Tumor ziemlich schlecht. Was heißt das konkret? Nicht heilbar?
LG Maxie
Jukalima
15.10.2016, 19:39
Hallo Maxie,
Dein Tumor hat exakt die gleichen Werte wie meiner hatte.
Du bist damit also nicht alleine!
Meine Diagnose war am 2.5. dieses Jahres, derzeit warte ich auf Bestrahlungstermine.
Folgende Behandlung habe ich bisher hinter mir:
3 x FEC, 3x Taxotere, plus jeweils Herceptin und Perjeta. Im Anschluss hatte ich die brusterhaltend Operation.
Wie lautet dein chemo-schema?
Wirst du einen Port bekommen?
Was haben die Ärzte dir gesagt, dass du so große Sorge hast?
Ganz liebe Grüße aus Österreich,
Julia
Hallo Maxie,
herzlich Willkommen hier im Forum. Das ist der erste Schritt sich aktiv mit der Diagnose auseinanderzusetzen. Es nimmt die Ohnmachtsgefühle und mit der Zeit erfährst du, was du selbst alles tun kannst, um die "verwirrten Zellen" aus deinem Körper zu verbannen.
Ich hatte vor 4 Jahren meine Diagnose. Auch HER2 - schau mal in meinem Profil.
Auch ich dachte, ich habe den aggressivsten Tumor.
Nun ich lebe, mir geht es besser als zuvor. Die Erkrankung hat mich persönlich auf meinen richtigen Lebenspfad gebracht.
Du bist jetzt noch ganz am Anfang und da ist die Angst, Verzweiflung, Unfassbarkeit und wahrscheinlich Gedanken an den Tod noch recht nahe. Das wird sich mit der Zeit auflösen.
Für HER2 Tumore gibt es eine hervorragende Therapie, so dass der Schrecken aus früheren Zeiten vor einem HER2 Tumor längst als überholt gilt: die Doppelblockade über Herceptin (Trastuzumab) und Pertjeta (Pertuzumab). Du darfst wirklich sehr viel Zuversicht haben. Zudem hast du einen noch kleinen Tumor (T1 = unter 2 cm). Das ist sehr gut.
Ich bekam damals nur den Antikörper Herceptin und zudem war mein Tumor größer. Dennoch ist bis jetzt alles gut gegangen und vier Jahre ist schon eine lange Zeit bei einem schnellwachsenden HER2 Tumor - sollten noch Zellen überiggeblieben sein, hätten sie nun wahrlich genug Zeit zum Wachsen gehabe. Ich bin zuversichtlich.
Gerne beantworte ich dir deine Fragen.
Alles Liebe für dich und
herzliche Grüße von
Kanina
Hallo Maxie,
mein Tumor hat mit G3, KI67 80%, HER2neu 3+ und 30mm zwar nicht exakt dieselben Daten wie deiner, kommt dem aber schon recht nahe.
Die Chemo läuft bei mir noch, 4x EC und 8x Paclitaxel habe ich jetzt hinter und noch 4x Pacli vor mir; zusätzlich erhalte ich ebenfalls Herceptin und Perjeta.
Danach ist eine brusterhaltende OP und anschließende Bestrahlung vorgesehen.
Soweit läuft also auch bei mir alles so wie es bei dir vorgesehen ist. Das mit der "schlechten Prognose" stimmt so eigentlich nicht. Zwar bedeutet ein hoher KI67-Wert daß der Tumor eine hohe Teilungsrate hat, also schnell wächst. Allerdings wirkt hierbei die Chemo häufig besonders gut, da die Chemo nur in einem bestimmten Entwicklungsstadium der Krebszellen diese erledigen kann. Und je kürzer der Zyklus der Tumorzellen ist, desto mehr Gelegenheit hat die Chemo diese zu bekämpfen.
Zudem bietet das Vorhandensein von HER2neu-Rezeptoren eine zusätzliche Angriffsfläche an der man den Tumor -zusätzlich zur Chemo- bekämpfen kann.
Hat man dir denn schon Wächterlymphknoten entnommen und die ganzen Untersuchungen wie Knochenszinti usw. gemacht?
Liebe Grüße, samoja
Hallo Maxie,
ich hatte am 13. Oktober 2010 meine Stanze und erst nach der kompletten Histologie nach OP stellte sich heraus, dass der Tumor auch noch HER2neu 3+ positiv ist und ich war total entsetzt, auch das noch.
6 Jahre später geht es mir gut und ich hatte nach heutigen Erkenntnissen eine altmodische Chemo und nur Herceptin, da gibt es heutzutage noch viel mehr Möglichkeiten, vor allem, was die Antikörper angeht. Da gibt es eine Doppelblockade und Herceptin kann man zuhause selber spritzen.
Dir alles Gute und Kopf hoch, das ist alles echt ...., aber man schafft es und kommt durch
viele Grüsse
Beate
mohnblume79
17.10.2016, 20:28
Liebe Maxie, auch von mir ein "keine Panik" (jaja ich weiß...)
Mein Tumor war zwar im Gegensatz zu Deinem noch zusätzlich hormonabhängig, aber mir wurde bzgl des Her2+++ das Folgende gesagt:
das wäre vor einigen Jahren noch richtig schlecht gewesen, weil man keine Möglichkeit hatte, dem Her2+++ auf die Pelle zu rücken. Damals hatten wohl die Frauen mit dieser Diagnose die schlechteste Prognose und deshalb findet man auch im Netz (noch) so viel Schlechtes dazu (und auch einige Ärzte sind da noch sehr negativ eingestellt, wenn sie schon sehr lange in dem Bereich arbeiten).
Aber mit Herceptin und Perjeta gibt es jetzt so supertolle gute Mittel dagegen, dass man damit keine schlechtere Prognose hat.
Also: auf die 90% haut die Chemo drauf, auf das Her2+++ die Antikörper. Nicht verzagen, der Mistkerl kriegt eins drauf :megaphon:
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank, dass ihr euere Erfahrungen mit mir teilt. Es hilft mir sehr und tut gut zu lesen, dass ich mit meiner nicht wirklich guten Prognose nicht alleine bin. Ich stehe noch ganz am Anfang, noch vor der Chemo (vor OP) und bin richtig in Panik.
Ich habe einen KI 67 von 90%, was mich noch mehr beunruhigt und heute habe ich erfahren, dass sich der Start der Chemo um eine Woche nach hinten schiebt. Der Horror für mich. Ich will so schnell wie es geht loslegen. Wie lange hat es bei euch gedauert, von der ersten sicheren Diagnose bis zum Beginn der Chemo. Am 7. Oktober lag das Ergebnis der Stanzbiopsie vor. Zuerst hieß es, dass es diese Woche anfängt mit dem Infogespräch etc, nun erst eine Woche später. Ist bei KI 67 90% nicht Eile geboten? Der Tumor streut doch aggressiv.
Liebe Grüße Maxie
Liebe Maxie,
keine Sorge, natürlich bekommt man Panik, wenn man 90 % Teilungsrate hört, aber das ist auf Zellebene. Brustkrebs ist, wie man so schön sagt, kein Notfall.
Ist dein Staging schon komplett? Wurde der Wächterlymphknoten schon entfernt? Hast du bereits einen Port?
Zwischen meiner Diagnose und der ersten Chemo lagen mehr als 5 Wochen, vor allem weil ich an einer Studie teilnehmen wollte, das hat nochmal fast zwei Wochen gekostet, aber das war es wert. Vielleicht kommt das für dich auch in Frage - jetzt hättest du ja noch die Zeit, darüber nachzudenken ;)
Hallo Nibios,
soweit sind alle Voruntersuchungen abgeschlossen. Morgen bekomme ich noch ein Herzecho gemacht. Der Port wurde am letzten Freitag gesetzt, in der gleichen OP auch der Wächterlymphknoten entfernt. Angeblich dauern die Auswertungen noch ein paar Tage. Und da morgen die wöchentliche Tumorkonferenz ist, bin ich erst nächste Woche mit dabei. Meine Ärztin hätte das doch wissen müssen, wenn die Lymphknoten erst freitags rauskommen, dass ich dann nicht Dienstags drauf schon in der Tumorkonferenz dabei sein kann, wenn die Auswertungen so lange brauchen. Sie hatte mir aber vor der OP gesagt, dass es diese Woche mit der Chemo schon losgeht. Ich bin halt wegen dem KI 90% super verunsichert und bilde mir ein, dass jeder Tag zählt um das Streurisiko zu verringern.
Liebe Grüße und vielen Dank für deine schnelle Antwort
Maxie
Hallo Maxie,
ich kann deine Panik sooo gut verstehen, dieselben Gedanken hatte ich vor ein paar Monaten auch. Da wird einem gesagt "der Tumor ist aggressiv (=wächst schnell)" und trotzdem geht ein Tag um den anderen ins Land und es passiert... vermeintlich nix. Bühne frei für das Kopfkino...
Aber grundlos, die Prognose hängt wirklich nicht an ein paar Tagen oder Wochen. Bei mir sind zwischen endgültiger Diagnose und erster Chemo auch so 5-6 Wochen vergangen und ich habe mich damals echt bescheiden gefühlt, dachte mir genau wie du: Mensch so eine hohe Teilungsrate, wollen die warten bis das gestreut hat?
Zum Glück haben diese A...loch-Tumoren eine andere Zeitrechnung als wir -schließlich wachsen die ja auch eine ganze Weile bis wir sie überhaupt warnehmen.
Ich habe meinen über eine Hautveränderung bemerkt und dank stoischer Verdrängung erst nach ca. 2-3 Monaten abklären lassen -und er hat nicht gestreut, trotz KI67 80%. Bei der letzten US-Kontrolle war der Mistkerl auch nur noch halb so groß wie zu Diagnosestellung und meine letzte Kontrolle war noch vor der Antikörpertherapie.
Zwar kann dir niemand eine Garantie geben, aber daß diese eine Woche Verzögerung nachteilig für dich ist erscheint extrem unwahrscheinlich.
Also Kopf hoch und nutze die Zeit um dich für die Chemo vorzubereiten.
Liebe Grüße, samoja
Jukalima
18.10.2016, 16:33
Ich hatte ja auch einen ki von 90 und meine Szintigraphie und mein ct waren o.B.
Der Tumor wurde unter der Chemo kleiner und hatte danach einen ki von 50.
Es tut sich also wirklich was mit der Therapie.ich drücke dir die Daumen dass du bald beginnen kannst, die Wartezeit ist wirklich nervenzerfetzend!
Lg
Julia
Überraschung1
23.10.2016, 23:04
Hallo Maxie
Ich hatte vor einem knappen Jahr eine ähnliche Diagnose, Inflammatorisches Mammakarzinom mit Her2 Überexpression, Ableger in Knochen, Leber Lymphe.
Kopf hoch - es klingt so furchtbar, so endlich - und doch, es ist zu erleben. Ich hatte sechs Mal Chemo - Docetaxel und die zwei üblichen Antikörper, Perjeta und Herceptin, nach Herdabklärung bei den Zähnen kam noch Xgeva dazu. Danach Ablatio, und Bestrahlung, 56 Gray, nun noch die drei Antikörper. Was ich damit sagen möchte - es ist viel, doch es ist zu schaffen. Ich habe die meiste Zeit 100 Prozent gearbeitet, einzig die Ablation hat mich zwei Wochen ausser Gefecht gesetzt. Es ist zu schafffen, Maxie, wenn auch schwer. Meine Chemo startete einen Tag nach der Diagnose, mein Onkologe drückte mir als allererstes ein 24/7 Telefonnummer in die Hände. Toi toi toi - liebe Grüsse Überraschung1
Hallo zusammen,
meinen allerherzlichsten Dank für die vielen Mutmach-Mails. Das hat mir wirklich sehr geholfen über die ersten Schocktage und -wochen hinweg.
Mittlerweile habe ich die Diagnose angenommen. Nächste Woche geht die Chemo los und dann kriegt das Biest eins auf die Mütze.
Mir wurde vorgeschlagen, an der Gain 2 -Studie teilzunehmen. Hat jemand von euch Erfahrung damit?
Liebe Grüße
Margit
Hallo zusammen,
ich hatte am 5.10. meine Biopsie und am 7.10. stand fest, dass ich einen Brusttumor HER 2 neu positiv, +++ mit 90% KI 67, G3 habe.
Zum Glück noch klein T1 und pN0.
Heute war ich im Krankenhaus, eigentlich um die Chemo zu besprechen. Dabei wurde mir die Teilnahme an der Studie Gain 2 angeboten.
Mit der Konsequenz, dass sich der Beginn der Chemo um ca. 2 Wochen nach hinten schiebt, also statt Beginn diesen Freitag erst deutlich später.
Hat jemand von euch Erfahrung mit der Studie? Bringt die Studie für mich so viel mehr Behandlungsvorteil, dass ich bei meinem aggressiven Tumor ruhig zwei Wochen warten kann?
Liebe Grüße und danke für euere Tips
Maxie
Hallo,
ich habe mir die Studie mal angesehen, sie bietet die Doppelblockade Trastuzumab und Pertuzumab an.
Das Markanteste an Deinem Tumor ist das Her2 neu, eine Studie für Dich sollte diese beiden Medikamente enthalten.
Studien allgemein haben große Vorteile, nicht zuletzt in der Nachsorge, man wird einfach erheblich besser und engmaschiger betreut.
Vor Jahren gab es die Gain-Studie, die war ähnlich, die hat sehr gut abgeschnitten (hier gibts auch Threads dazu)
Das Bedeutende an den Gain-Studien ist, dass sie sehr hoch dosiert werden und in kurzem zeitlichen Abstand gegeben werden können.
Das soll einen deutlichen Vorteil bringen.
Also, die 2 Wochen Wartezeit lohnen sich ganz bestimmt.
Hallo Maxie,
ich habe auch an der Gain 2 Studie teilgenommen. Für Hochrisikopatientinnen ist sie sehr gut. Die Betreuung ist wirklich vorbildlich gewesen und ich hab die Verzögerung nicht als Nachteil gesehen, hatte ich ja schon geschrieben. Bei deinem kleinen Tumor ist das sicherlich kein Problem.
Die Chemo ist dosisdicht, also alle zwei Wochen und die Erholungsphasen sind entsprechend kürzer, aber dafür bist du auch merklich schneller durch. Ich kann es nur empfehlen: ohne Studien keine neuen Erkenntnisse und bei dieser profitiert auch die Kontrollgruppe. Alles Gute für deinen baldigen Start.
@Jule So wie ich die Gain2 Studie verstanden habe, geht es jetzt um Trastuzumap per Infusion oder Subkutan und bietet gerade nicht die Doppelblockade an. :shy:
@ Maxie 2 Wochen Wartezeit ist vor allem für die Seele sehr, sehr unangenehm.
Die Frage ist, ob sich das Warten wirklich lohnt.
Was ich bei der jetzt offenen Gain 2 Studie nicht sehe, ist die Doppelblockade durch die Antikörper Pertuzumap und Trastuzumap. Mit her2neu +++ würde ich mir ganz genau erklären lassen, welchen Vorteil es für Dich als her2neu +++ hat , nur einen Antikörper zu erhalten.
Bärbel1969
27.10.2016, 08:55
Hallo,
lese das hier gerade zufällig und schalte mich mal ein.
Ich habe 2010 an der HannaH-Studie teilgenommen. Ziel war dabei, herauszufinden, ob Trastuzumab subkutan dieselbe Wirkung hat wie intravenös. Das Ergebnis war, dass Trastuzumab nach Abschluss der Studie auch subkutan verabreicht werden konnte, da die gleiche Wirkung festgestellt wurde. Also müsste das bereits abgedeckt sein.
Ich bin der Meinung, dass mir die Studie das Leben gerettet hat, deswegen würde ich die zwei Wochen Wartezeit immer in Kauf nehmen.
Viele Grüße
Bärbel
Hallo zusammen,
vielen Dank das ihr euer Wissen mit mir teilt. Ihr gebt mir wirklich viel Rückendeckung und Sicherheit. Ich hoffe, ich bin mit meinem Wissen auch irgendwann mal soweit, dass ich anderen genauso damit helfen kann, wie ihr mir. Eine Frage noch: was bedeutet die Abkürzung i.V. im dem Zusammenhang mit den Medikamentengaben?
Morgen habe ich nochmal ein Gespräch mit meiner Ärztin zum Besprechen des Zeitplans und dann sollte auch feststehen, welchem 'Arm' der Studie ich zugelost wurde. Das mit der Doppelblockade werde ich nochmal checken, wenn ich mich aber recht erinnere, wurde das im letzten Gespräch erwähnt.
Ich habe auch nochmal versucht, etwas 'Druck' zumachen. Es hängt an der Freigabe zur Studienteilnahme, die wohl in Berlin erteilt wird.
Trotz allem finde ich den Zeitraum von 6 Wochen von erstem Biopsie-Ergbenis bis zur ersten neoadjuvanten Chemo als deutlich zu lange. Ich bin so happy, dass bei mir keine Lymphknoten befallen sind und will hier wirklich keine Risiko eingehen bei meinem schnellwachsenden, hochagressiven Tumor.
Liebe Grüße
Maxie
I.v. heißt intra venös. Also in eine vene hinein.
Hallo zusammen,
nochmal danke für euer Engagement und die schnellen Rückmeldungen.
Wo informiert ihr euch? z. B. über die Studien etc.? Gibt es gute Homepages?
Kann ich als Privatperson Kongresse etc. besuchen?
Ich bekam heute einen Anruf von meiner Ärztin. Es kann doch schon nächste Woche mit den Infusionen losgehen. Super, ich kann's kaum erwarten dem Mistkerl eins draufzuhauen und hoffe nun sehr, dass die Chemo wirkt.
Ich weiß noch nicht, in welchem 'Arm' der Studie zugeteilt bin, aber wenn ich euch richtig verstanden habe, bringen beide Gruppen Vorteile schon während der Therapie und nicht nur bei der engmaschigeren Nachsorge.
Die Ärtin meinte, dass sich mit der Wirksamkeit der Doppelblockade Trastuzumab und Pertuzumab die Prognose bei HER2 neu positiv entscheidend verbessert haben. Wobei ich mich wirklich mittlerweile frage, was diese Prognosen-Werte generell aussagen sollen. Die Prognosen stehen, soweit ich verstanden habe, nur für eine unbehandelte Krankheitsentwicklung.
In den ersten Tagen war ich davon echt geschockt.
Liebe Grüße
Maxie
Hi Maxie,
wenn Du auf die Seite von GBG gehst, der German Breast Group, hast Du eine detaillierte Übersicht im Download des Protokolls von Gain2.
Pertuzumab ist im Studiendesign aufgeführt
ich war in der GeparOcoto Studie, auch Herz2neu, Ki67 50%, ER negativ und PR 5%, also recht hormonunabhängig, Nodal negativ und auch sonst keine
Anhaltspunkte auf Metastasen und hatte nach 18 Wochen wöchentlicher Vergabe eine klinische Komplettremission in der OP....bereits nach drei oder vier Wochen war gefühlt schon nichts mehr vorhanden von den beiden Tumoren....nach sechs Wochen gab nen KontrollSono,...wo sie schon suchen mußten
wie sieht denn bei Dir eigentlich der Hormonrezeptorstatus aus?
mittlerweile hab ich akzeptiert, daß negative Lymphknoten und pCR nunmal sog. medinz. SurrogateMarker sind, also ich übersetz mir das mit:
die besten Voraussetzungen fürs Überleben unter einer solchen Behandlung dieses Ergebnis zu erzielen
garantiert ist keinem was:-) egal ob Prognosen und Statistiken
wichtig ist ...Du machst was gegen die Krankheit und hast die z.Zt. bestmöglichste Behandlung
ich wünsch Dir viel Kraft für die nächsten Wochen
:pftroest:
Gruß
octo
Hi,
Mir ging es mit der Chemo prima und der Krebs ist weg - zumindest im MRT.
Prognosen sind Prognosen, aber jeder Krebs ist anders, ebenso jeder Verlauf. Ich drücke Dir die Daumen!
LG Vale
Hallo an alle,
mittlerweile habe ich meinen ersten Chemo-Zyklus hinter mir. Wie bereits geschrieben, nehme ich an der Gain2-Studie teil, im EnPC-Arm (neoadjuvant, dosisidichte Chemo mit 3x Epirubicin, 3x nab-Paclitaxel, 3x Cyclo, alle 2 Wochen), danach OP und Trastuzumab alle drei Wochen für ein Jahr.
Den ersten Zyklus habe ich gut überstanden, nur an drei Tagen etwas matschig und schlapp. Ich bin mir aber sicher, es wird nicht bei jedem Zyklus so bleiben.
Wie war das bei euch? Wie verlief bzw. verläuft euere Therapie-Zeit?
Weiß jemand, in welcher Form das Trastuzumab gegeben wird (per Infusion?) Ist das auch so eine Art 'Chemo'? Ab wann wachsen die Haare wieder? Fragen über Fragen....Wer hat Erfahrungen mit dosisdichter Chemo oder mit der Gain2-Studie?
Vielen Dank für einen Erfahrungsaustausch. Es hilft mir sehr, zu spüren, ich bin nicht allein. Liebe Grüße Maxie
Jukalima
07.11.2016, 11:48
Hallo Maxie, ich habe eine andere Chemo bekommen, kann dir aber sagen, dass das trastzumab auch über eine Infusion gegeben wird. Die Laufzeit der Infusion ist ca. 30 Minuten. In meinem Spital bekam ich zuerst die Chemo und dann die Antikörper.
Lg
Julia
Bluetinki
20.11.2016, 21:44
Hallo Maxi,
ich war in der selben Studie und auch im selben Chemo-Arm wie du. Solange die Chemo noch läuft, bekommst du das Herceptin per Infusion. Danach subkutan in Bauch oder Oberschenkel. Insgesamt 20 Gaben (wenn ich mich recht erinnere).
Heute - 2 Jahre danach - geht es mir gut und ich habe mich von allen Nebenwirkungen erholt.
Kopf hoch, der Weg ist steinig, aber es lohnt sich, ihn zu gehen.
LG Tinki
Hallo in die Runde,
eigentlich hatte ich vor, euch nächste Woche, dann hätte ich die ersten drei Zyklen meiner dosisdichten Chemo (ETC, alle zwei Wochen) sowie meine erste Ultraschall-Zwischenkontrolle hinter mir gehabt. Bis heute lief alles sehr gut, kaum Nebenwirkungen und der Tumor fühlt sich bereits sehr verkleinert an.
Heute morgen hatte ich einen dicken Arm (Portseite) und nach einem Ultraschall im Krankenhaus wurde eine Thrombose diagnostiziert. Mit der Konsequenz, dass ich mir nun 2x täglich eine Thrombosespitze geben muss (was für mich soweit okay ist) und der Port raus muss. Gleichzeitig kann die Chemo nicht über die Vene gegeben werden, sodass nächste Woche auf der anderen Seite ein neuer Port gesetzt wird. Dafür muss auch noch die Chemo um eine Woche verschoben werden. Ich frage mich, ob es nicht möglich ist, die Thrombose mit den Spritzen zu behandeln, den Port dadurch wieder flott zu bekommen und die Chemo planmäßig fortzuführen.
Hat jemand Erfahrung damit?
Liebe Grüße und vielen Dank schon mal im Voraus für den Erfahrungsaustausch
Maxie
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