Warten auf die KMT

Bist du jung?
Hast du ALL,CLL,AML oder CML?
Wartest du auf die Knochenmarktransplantation?
Wartest du auf einen passenden Spender?

Ich bin 25 Jahre habe CML und will mindestens 88 Jahre werden;
Du auch dann schreibe mir
Liebe Grüße

Sandra
sandratenbrinck@yahoo.de

sandratenbrinck@yahoo.de

Hallo Sandra....
Bin 26 habe seit ca 1Jahr cml.......Werde in 4-6Wochen transplantiert.Hab das Glück,daß mein Bruder Spender ist...
Wie lange bist Du erkrankt?Wie geht es Dir?

Hi Daniel!
Ich freue mich, daß du mir geschrieben hast.
Hast du eine E-Mail Adresse?
Du bist bestimmt total aufgeregt.Bei dir dauert es ja nicht mehr allzulange.
In welcher Klinik läßt du dich transplantieren?
Ich werde erst ende des Jahres transplantiert.
Ich habe mich für die DKD Wiesbaden entschieden. Sie liegt zwar drei Autostunden entfert von meinem Wohnort aber hat
einen sehr guten Ruf.
Ich muß solange warten, meine liebe Schwester hat das passende Knochenmark , aber sie zur Zeit schwanger.
Jetzt habe ich Zeit viele Sachen zu regeln.
Die Ärzte sagen, das ich mindestens zwei Jahre diese Krankheit mit mir herumschleppe.
Man hat vor genau zwei Jahren ein Blutbild gemacht wegen einer harmlosen OP Vorbereitung. (Weisheitszahnentfernung)
Da waren die Blutwerte auch schon so schlecht aber keiner
hat darauf reagiert.
Die Diagnose hatte ich anfang Febr. 01 erfahren.
Na ja, ich kann es immer noch nicht glauben.
Wie ergeht es dir denn so?
Ich würde mich freuen wenn du mehr von dir erzählen würdest.
Wäre ja schön, wenn ich auch in der Zeit deiner Transplantation, per Internet bei dir sein könnte.

Liebe Grüße, Sandra

Hallo Sandra...
Als erstes muß ich sagen,daß ich zur Zeit wirklich ein wenig aufgeregt bin...Bis jetzt war alles halb so wild..Das unangenehmste war am Anfang die Magen - und Darmspiegelung...Ich mußte von Mai bis Dezember mich mit Interferon spritzen...auch halb so wild...Da ging es mir nur die ersten Tage nicht so toll.Seit dez. bekomme ich Litarlir,auch hier ging es mir die ersten Tage nicht besonders gut..(Kopfschmerzen,Erbrechen...)..aber seit diesen wenigen Tagen geht es mir in Bezug auf Nebenwirkungen der Tabletten blendend!!!
In der letzten Woche war ich jeden Tag in Hombug,wo ich auch transplantiert werde...
Da laufen jetzt die Voruntersuchungen auf vollen Touren...Naja bin zur Zeit oft am "Denken"...,
...viel öffter als noch vor ein paar Wochen...

Mal zu Dir...Wie kann es sein,daß Deine Blutwerte vor 2Jahren schon schlecht waren und Du jetzt erst die Diagnose bekommst???
Mit welchem Medikament wirst Du behandelt?
.....bis demnächst....

Daniel

Hallöchen Daniel!!
Na, Ostern soweit überstanden?
Ich wundere mich ein bischen warum du schon soviel Medikamente genommen hast.
Ich nehme zur Zeit nur ASS zur Blutverdünnung weil meine
Thrombozyten immer über 1.000.000 sind.
Man hat mir zwar angeraten Litalier zu nehmen aber das habe ich abgelehnt.(Kinderwunsch)
Vor zwei Jahren waren meine Thrombos auf ca. 900.000 und meine Leukos auf ca. 14.000.
Sonst war soweit alles in Ordnung.
Jetzt sind meine Leukos auf ca. 20.000.
Der Arzt in Wiesbaden meinte das ich in die niedrig Risikogruppe falle.
Deshalb ist es wahrscheinlich noch nicht ganz so dringlich diese Medikamente wie Litalier zu nehmen.
Interferon war bisher noch kein Thema für mich.
Hattest du denn typische Anzeichen für CML bevor sie die Diagnose kannten?
Ich nicht.
Bei mir war es ein absoluter Zufallsbefund.
Na ja, momentan genieße ich mein Leben mit allen guten und schlechten Seiten.

Es wäre schön wenn du mir deine E-Mail Adresse mitteilen könntest.

Die Voruntersuchungen sind bestimmt unendlich.
Besteht die Konditionierung bei dir aus Chemo und Bestrahlung oder "nur" aus Chemo?
Und wie weit ist deine CML fortgeschritten als sie bei dir entdeckt worden ist?

Freue mich auf deine Antworten

Sandra

fastfoot@freenet.de

Danke,Danke...habe Ostern gut überstanden....
Fahr jetzt zu meinen Eltern.....
Melde mich später noch einmal........
Bye

Daniel

Hallo Sandra...Wie geht es Dir?
Hoffe gut...Ich bin mit meinen Vorunteruchungen soweit durch...noch 2mal zum Zahnarzt...
dann kann's losgehen...

Vor 2 Jahren hat es bei mir angefangen mit einer Thrombozytopenie...aus diesem Grund darf ich keine ass nehmen...Diese Tzp hat,laut ärzte nichts mit meiner jetzigen Cml zu tun...
Was hast Du denn für Symptome???
Wünsch Dir was...bis dann...
Daniel

Hi Daniel!!

Hatte gestern Stammtisch und ich glaube,daß ein Bierchen schlecht war. Deswegen geht es mir heute auch ein bischen schlecht.

Ich habe soweit keine besonderen Symptome einer CML.
Das einzige was auffällig ist, daß ich eine Thrombozytose habe und meine Leukos auf 20.000.
Wenn ich vor zwei Monaten keine Blutkontrolle hätte machen lassen, wäre es garnicht aufgefallen.

Nochmal zu deiner Thrombozytopenie.
Ärzte haben mir gesagt,das es typisch für eine CML ist,das
man entweder eine Thrombozytopenie oder eine Thrombozytose
hat.
Warum wurde denn nicht schon früher bei dir eine KMT gemacht?
Ich bin froh das ich jetzt noch nicht diese Mistdinger
wie z.b. Litalier oder Interferon nehmen muß.

Hat man dich vor der Einnahme der Medikamente nicht gefragt ob du noch Kinder haben möchtest?
Ich lasse vorher noch Eizellen entnehmen und einfrieren.
Aber im Moment ist die ganze Sache für mich so weit entfernt, daß ich es manchmal noch garnicht glauben kann.

Einen schönen Tag noch und mache dir nicht soviele Gedanken, es wird bestimmt alles gut gehen.

Liebe Grüße
Sandra

Hallo Sandra...
Vor 2-3 Jahren wollte man mir die Milz,wegen meiner Thrombozytopenie entfernen...Hatte aber was dagegen...Damals sprach niemand von einer vielleich auftauchender Leukämie...Hatte auch keine Symptome.Musste auch keine Medikamente einnehmen...Heute bin ich froh,daß ich meine Milz noch hab...
Zum Thema Kinderwunsch:Im juni letzten Jahres
sagte man mir...besser jetzt,als später...
Kam für mich zu diesem Zeitpunkt nicht in Frage!
Seit Oktober letzten Jahres geh ich nicht mehr arbeiten und aufgrund meiner Finanziellen Situation,kann ich mir das "Sameneinfrieren" absolut nicht leisten...Hab mit der Krankenkasse gesprochen...warte noch auf Antwort...
Glücklicherweise hab ich mich im Dez tierisch verliebt,hab dann fast 8kilo wieder zugenommen und das Beste...meine Freundin ist im 4ten Monat schwanger...Die ärzte sagen,daß die Medikamente nicht geschadet hätten...?Bis jetzt läuft alles normal und wie sind alle superglücklich...

Ich wünsch Dir alles Gute...bis bald mal wieder....Daniel

Hi Daniel!!

Herzlichen Glückwunsch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich kann mir vorstellen wie sehr ihr euch auf das Baby freut.
Wir haben auch ein Tochter(ZOE)
Sie ist heute genau neun Monate geworden. Sie ist unser ganzer Stolz.
Meine Angst vor der KMT würde nicht so groß sein, wenn ich
wüßte, daß meine Tochter mich sofort wiedererkennt wenn ich es geschafft habe.
Meine Milz und Leber sind noch völlig in Ordnung.

Ich verstehe nicht, daß die Ärzte nachdem sie deine vergrößerte Milz entdeckt haben keine Knochenmarksentnahme gemacht haben.

Ich gehe noch halbtags arbeiten als Arztherlferin.
Also vom körperlichen, merke ich garnichts.
Im Gegenteil, ich fühle mich fitter denn je.
Wenn du alles geschafft hast(hast du schon einen Termin?),
ist es ja nicht mehr lang zum Geburtstermin.(OH OH, bist bestimmt schon aufgeregt.)

Wir haben dazu noch einen Hund.
Du glaubst garnicht wie schwer es ist ihn abgeben zu müssen.
Wir suchen immer noch den passenden Halter.

Freue mich auf Antwort

Liebe Grüße an die werdende Mutter und Vater

Sandra

Hallo Sandra...Na das ist ja wirklich witzig...
Da gibt's ja einige parallelen...Meine Freundin ist auch Arzthelferin...einen Hund haben wir auch...Das ist natürlich so ein Problem...Ich mach mich aber nicht mehr ganz so verrückt.Mein Arzt sagte,ein Hund sei lange nicht so bedenklich,wie eine Katze...Wenn Platz genug sei und ich nicht im direkten Kontakt mit dem Hund wäre,den Hund am Anfang nur mit Handschuhen streichle...habe er keine großen Bedenken...
Ich habe aber ein Platzproblem...Weiß noch nicht so recht,wie es funktionieren soll,aber wird schon gehen...Zur Not kommt er zum Stiefvater meiner Freundin......???Mit einer solchen Erkrankung ist es immer schlecht vorrauszuplanen...man sollte auf jeden Fall das Leben genießen....abwarten und genießen...

Vor 2 Jahren wurde eine Sternalpunktion gemacht...Da war alles ok...Meine Milz ist bis heute auch nicht vergrößert.In ihr werden nur zu viele Thrombozyten abgebaut...aber wie gesagt,ohne Symptome.....

Zu Deiner Zoe...Du glaubst doch nicht im Ernst,daß Sie Dich nicht gleich wiedererkennt?Wenn auch nicht in den ersten Sekunden,aber ich glaube nicht,daß es Minuten dauert....!!!
Ich freue mich schon riesig auf Nachwuchs!!!

Zu meinem Termin...???Mitte-ende Mai...???
Ich werd wohl demnächst bestrahlt,kann ja nicht mehr so lange dauern...,wollte im Kreissaal schließlich dabei sein...

.......freue mich auf Antwort...bye bye...

..........Daniel

Hallo werdender Vater!!!

Tut mir leid, daß ich erst jetzt zurück schreibe.
Hatte ganz viel Streß in den letzten Wochen.
Mein Mutter wurde ins Krankenhaus eingewiesen (Verdacht auf Schlaganfall) war aber nicht so.(Bandscheibenvorfall)
Wir sind voll im Umzugsfieber und Zoe bekommt den 3. und. 4 Zahn.
Aber sonst ist alles in Butter.
Wie siehts denn bei dir so aus?
Du sitzt bestimnmt auf heißen Kohlen, oder?
Ich wünsche dir alles alles Gut für die nächsten Wochen und ich denke an dich und deine Familie.
Denke einfach immer an den Kreissaal. Den muß man einfach gesehen haben.
Alles andere ergibt sich fast wie von selbst.(hahaha)
Ich hoffe das ich dich noch erwischt habe bevor alles anfägt, freue mich auf Antwort.
Liebe grüße an dich und deiner kleinen Familie

Sandra

Ja Halli-Hallo Sandra...
Ich sitze allerdings auf heißen Kohlen...Hab am 16.05. Besprechung wegen der anstehenden Strahlentherapie...Am 28.05. soll ich dann stationär aufgenommen werden...
Hab seit gestern ein wenig Schnupfen und Halsschmerzen..Hoffe daß es keine weiteren Verzögerungen gibt..?Muß tatsächlich oft an den Kreissaal denken...Am Di gehen wir ihn wahrscheinlich mal besichtigen...
Na mit Umzug und Kind hast Du ja zur Zeit Abwechslung genug...Wird schon alles...Drück Dir die Daumen...Grüße an Kind,Mann und Hund....

Daniel

Nur noch eine Woche...Meine Erkältung ist immer noch nicht
ganz ok...Dafür wird meine Freundin von Tag zu Tag dicker!!!
Ich freu mich schon tierisch auf Oktober...Kann mir gar nicht vorstellen,meinen Hund jetzt bald ewig nicht mehr zu sehen...
Da muß man jetzt durch...Euch alles Gute.....Daniel

Wieder zu Hause.......!!!!!!!!!!!!!
Puuuhhh...bin echt froh,.....
Was macht der Umzug?Wie geht es Deiner Mutter?
Bist wohl seltener oder gar nicht auf dieser Seite???Wäre froh,was von Dir zu höhren...
Bis dann...Euch alles Gute.....Daniel

Hallo Ihr Zwei,

es ist garnicht so einfach etwas zu schreiben, wenn man nichts mit dieser Krankheit direkt zu tuen hat.

Ich habe Leukemie durch einen Freund kenngelernt. Er sucht momentan einen Knochenmarkspender.

Ich dachte, warum sollen Freunde nicht auch einmal zu Wort kommen.
Wie verhalte ich mich meinem Freund gegenüber.
Man ist so hilflos und man könnte die Person einfach nur in den Arm nehmen und festhalten, vielleicht wird dadurch alles besser.
Was sagt man seiner Frau und seiner kleinen Tochter?
Vielleicht gibt es ein paar Tipps.

Es wäre schön etwas von Euch zu hören.

UTE
eMail: UteHagemannFay@aol.com

hi daniel hi sandra
hab das myeloproliferative syndrom und soll chemo und KMT bekommen, fange
mit interferon nun an. bei mir sind leukos, thrombos und blutplättchen zu hoch.
daniel hast du deine KMT hinter dir? es wäre toll, wenn du mir erzählen könntest habe nämlich tierische angst. ich hab auch im oktober geburtstag, wird dein schatz auch ein kleiner skorpion? werde 36, habe auch eine kleine tochter 4.
sandra, wie geht es dir? du hast ja lange nichts von dir hören lassen. hoffe, es geht dir gut.
ute, sei einfach ganz normal. als ich es erfahren habe, war ich wie vor den kopf geschlagen. kann nicht schlafen,habe alpträume (außer, wenn ich 2-3 gläser wein trinke) will leben. ich bin momentan wie gelähmt. mache meine arbeit,kümmere mich um meine tochter. aber arzttermine und informationen holen mir meine schwester und mein mann.
ihr süßen laßt euch wieder hören,es ist schön zu wissen, daß man diesem mist nicht alleine ist.

Hallo Katja,

vielleicht kannst Du mir Deine persönliche Email-Adresse schicken.
Ich würde gerne weiter mit Dir in Kontakt bleiben.

UTE

Hallo Katja!

Danke der Nachfrage. Mir geht es ganz gut. Wenn nur die Zeit nicht so rasen
würde.
Im Moment genieße ich die Zeit mit meinem Freund und meiner Tochter.
Je näher der Zeitpunkt der KMT rückt, desto mehr entferne ich micht von dem
Thema.
Auch meine Einschlafhilfe sind ein paar Gläschen Rotwein.
Nichts desto trotz wird es bald passieren und ich habe auch tierische Angst
davor.
Wann und wo bekommst du denn deine KMT?
Wieso denn jetzt Interferron? Reicht denn das Zytostatika Litalier nicht?
Ich nehme bisher immer nocht nichts.
Meine Thrombos liegen jetzt bei 1.400.000, Leukos bei 30.000.
Hallo Daniel.
Habe oft an dich gedacht. Wíe geht es dir?
Ich hoffe du hast alles Guuuuuut überstanden und kannst dich jetzt auf´s Papa
werden konzentrieren.
Freue mich auf eure Nachricht.
Alles Liebe, Sandra

Hi,
1989 hatte ich eine AML und dann nach einem Rückfall im März 1990
eine allogene KMT.
Viel ist seit dem passiert.
Ich wollte Euch nur sagen, daß es geht.
Viel Mut und viel Kraft.
Wenn Ihr fragen habt, dann schreibt doch an
kk.krischi@t-online.de
An sonsten werde ich hier auch noch mal vorbeischauen.
Viel Glück

Hallo Sandra,

bin ziemlich unerfahren in dieser Thematik. Meine Freundin hat eine akute Leukämie und wartet seit ca. 4 Wochen auf einen Spender. Bisher is noch keiner gefunden worden. Kannst Du mir bitte sagen, was die Abkürzungen CML, ALL, ... bedeuten?

WÜrde mich sehr über einen Antwort freuen.

Kerstin

Hi Sandra,
gehe mal auf www.leukaemiekmt.de
da gibt es antworten...
viele grüße
christoph

Hallo Sandra, hallo Daniel,

hoffe es geht Euch beiden gut. Hast Du Deine KMT hinter Dir, Daniel? Melde Dich bloß mal.
Wann soll es bei Dir losgehen Sandra? Wann bekommt Deine Schwester ihr Baby?
Ich nehme jetzt Interferon, hoffentlich schlägt es an.

Laßt Euch mal wieder hören
liebe Grüße

Katja

Sorry,
der link war FALSCH!!
Richtig: www.leukaemie-kmt.de

HALLO Daniel!!!
Wie geht es dir? Muß oft an dich denken.
Ich hoffe, daß ihr jetzt überglückliche Eltern seit.
Ist es nicht ein irres Gefühl?
Erzähle doch mal, wie es dir ergangen ist.
Ach ja, du hattest ja zwei Erlebnisse
Erzähle mir am besten von beiden.
Ich brauch auch nicht mehr sooo lange zu warten.
Jetzt kommt auch noch die blöde Panik dazu.
Ich kann es momentan leider nicht allen recht machen, weil ich sooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo oooooo
lch einen Schissssssssssssss
habe.
Zu Wissen meine Tochter nicht sehen zu können macht mich kirre.
Vieleicht kannst du mich jetzt verstehen.
Freue mich auf eine Nachricht.
Tschüssi Sandra

Ich bin 17 und habe ALL. Die Diagnose bekam ich im April diesen Jahres und die Ärzte haben sofort mit der Behandlung begonnen und es lief auch alles gut und planmäßig, aber dann hatte ich einen Rückfall. Jetzt bekomme ich noch eine Chemo und dann soll ich Anfang des nächsten Jahres transplantiert werden. Noch habe ich keinen Spender und mein Bruder passt leider auch nicht. Ich bekomme allerdings eine Stammzelltransplantation. Ich habe ziemlich große Angst vor der ganzen Sache und davor, dass ich es vielleicht nicht schaffen könnte. Würde mich freuen, wenn mir jemand schreiben würde!

sarah.bode@web.de

Bin schon 44! aber warte auch auf die KMT. Mein Bruder passt als Spender. Im Mai war ein Routineblutbild auffällig.850000 Thrombozyten. Daß ich auch da schon 17% basophile Granulozyten hatte, ist erst mal gar nicht aufgefallen. Zunächst hieß es eine gutartige!!! Knochenmarksveränderung. Im September eine 2. Knochenmarksbiopsie (die erste war nichts geworden) mit dem Ergebnis chronisch myeloische Leukämie Philadelphia Chromosom positiv. Bekomme Litalir Werte sind ganz o.k.. War zwischendrin bei 2.000.000 Thrombozyten. Möchte gerne wissen was aus Sandra und Daniel geworden ist, habe wahnsinnig Angst zwei Kinder 11 und 17 mit mir. Bin im Moment krankgeschrieben arbeite sonst als Pharmareferentin. Übrigens Prost Weinchen, ich bevorzuge weißen italienischen aber kann ohne gar nicht zur Ruhe kommen. Habe Vorgestern 3 Zähne gezogen bekommen.... BYE und meldet Euch gerne GABY

Hallo Ihr Lieben...Also sehr wichtig ist wohl nach vorne zu schauen...und einen Betroffenen nicht wie einen Solchen zu Sehen.Man macht sich eh schon immer zu viele Gedanken.Man sollte das Leben geniessen...Bei mir ist alles so weit sehr gut verlaufen...ein paar Nebenwirkungen,wie morgendliche Uebelkeit,leichtes zittern und hin und wieder ein paar Kraempfe,was wirklich nicht schlimm ist!Ich bin froh,dass es mir so gut geht und wuensche jedem Betroffenen einen aehnlich positiven Verlauf...Ach ja und mein Soehnchen "Joshua"(5mon)geht es praechtig,trotz meiner Interferon- und Litalireinnahme...
Halli hallo Sandra...Alles in Ordnug???Meld Dich doch bitte mal wieder.Und immer einen kuehlen Kopf bewahren.Nicht zu viel nachdenken.Ich denk an Euch ...Daniel

Ich Naase...Hab nicht gerafft,dass es eine zweite Seite gibt...Auch die Nachricht von Sandra(04.10.01)hab ich erst heute gelesen...Sorry!!
Sandra wie weit ist es bei Dir?Glaub mir Deine Tochter wird Dir Kraft geben...Hol Dir Bilder von all Deinen Lieben mit..Man darf auch in der Isulation persoenliche Dinge mitnehmen.Zum Ablenken auch Videorecorder,spielkonsolen usw...
(Gute Freund von mir haben am 01.02.02 auch eine Zoe Bekommen...nur so am Rande fuer Sandra)meld Dich wieder!!!
Zu Sarah...hallo..Ich hoffe,Dir geht es gut oder noch besser...
Wenn du schon Erfahrung mit Chemo hast,mach Dich nicht wegen einer Stammzellentransplantation verrueckt.An dem Tag meiner Stammzellentr. (12.06.01) ging es mir wirklich den Umstaenden entpsrechend sehr gut!!!Der Haken sind die Nebenwirkungen nicht die Transplantertion!!!Es kommt zu Schluckproblemen.Bei dem Einen mehr,bei dem Anderen weniger...Ich konnte ueber eine woche nicht schlucken..Im Aug.-Sept. hab ich in Freiburg eine Anschlussheibehandlung gemacht und dort unter Cortison die uebelsten Fressflashs gehabt.Hab schnell wieder zugenommen.Seit einem Monat nehm ich kein Cortison mehr und der Appetitt ist wieder normal bis weniger...Da meine Freundin wieder halbtags arbeitet und ich auf unser Soehnchen aufpasse (irre schoen,hast recht Sandra)...werd ich mich ihm jetzt ihm ein wenig widmen.......Freue mich von Euch zu hoeren..Alles,alles Liebe
Ach ja...Nicole zum Chat!Wirkich nicht zu fassen.Will seit Wochen reinschauen und vergess es immer donnerstags.Werd's aber noch schaffen...Bye Daniel

Hallo Gabi...Was ist aus Dir geworden???Wie geht es den Kindern?Bist Du jetzt transplantiert?Hast Du alles gut ueberstanden oder noch alles vor Dir? Es wird bestimmt alles gut!!!Meld Dich mal wieder...
Und was ist mit Dir Sandra?Nicht mehr im KK unterwegs???
Wuerde mich freuen was zu hoeren...
An Alle,alles Gute.....Daniel

Hallo Daniel,
hätte folgende Frage, da du mit der Transplantation schon deine Erfahrungen hast. Eine Freund von uns hat am Anfang des Jahre auch eine KMT bekommen. Er hat sich sehr schnell entschieden aus der Isolation rauszukommen und es geht ihm eigentlich sehr gut. Das Probelm ist jetzt sein 6 jähriger Sohn der noch in den Kindergarten geht und bei jeder kleinen Infektion die im Kindergarten auftritt zuhause bleiben muss. Das geht jetzt seit 6 Wochen so und der kleine Kerl hat schon im vergangen Jahr sehr viel mitgemacht. Er leidet sehr darunter zumal er auch keinen Besuch nach Hause bekommen darf. Jeder zieht sich jetzt natürlich immer mehr zurück, da eine Infektion ja nicht offensichtlich sein muss und man würde es sich nie verzeihen, wenn unser Freund sich anstecken würde. Wie kann man sich verhalten. Um ehrlich zu sein ist man auch sehr hilflos man möchte helfen und stößt sehr schnell an seine Grenzen. Würde mich über einen Rat freuen Susanne

Hallo Susanne,
ich war auch recht schnell zu Hause und hab gleich Besuch empfangen...In den ersten Wochen war ich auch sehr vorsichtig.Wenn Besuch da war (max 3Leute) hab ich mir immer den Mundschutz umgebunden.Körperlichen Kontakt (Händ schütteln)sollte man am Anfang unterlassen...Man kann spazieren gehen (nicht bei praller Sonne)Wichtig für den Betroffenen,sich mit einem hohen Lichtschutzfaktor einzucreamen,wenn's nach draußen geht...
Für mich war es wichtig nach der Isulation wieder Freunde zu treffen.Wenn man sich sicher ist gesund zu sein,ist es bestimmt besser den Betroffenen zu besuchen,als zu Hause zu bleiben...
Grüße ...alles Gute
...wenn Du noch Fragen hast...?

Bye Daniel

Hallo Daniel,
vielen Dank für Deine spontane Antwort. Es ist sehr schön zu hören wie positiv Du versuchst mit der ganzen Angelegenheit umzugehen. Ich denke dadurch hat es auch dein Umfeld wesentlich einfacher damit umzugehen. Ich wünsche Dir von Herzen alles gute und das Dein Optimismus bleibt. Es war mir sehr wichtig mal eine andere Meinung zu hören. Denn auch wenn mann befreundet ist, ist es gerade daher ein sehr sensibles Thema und man traut sich in so einer schwierigen Situation nicht unbedingt seine eigentliche Meinung zu sagen und das gibt kein gutes Gefühl. Ihm einfach zu sagen, dass er sich und auch seine Familie in eine gewisse soziale Isulation begibt, kann man zur Zeit nicht so rüberbringen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Es ist eben in vielen Situationen so, man kann nur mutmassen, aber man kann die Gefühle halt als "Nichtbetroffener" wohl nicht nachempfinden.
Für Dich und Deine kleine Familie drücke ich fest die Daumen, dass es von nun an nur noch bergauf geht.
Susanne

Hallo ,bei mir wurde gerade eine Thrombozytose festgestellt. Habe jetzt eine Scheiß Angst das es Leukämie sein könnte.Würde mich freuen wenn sich einer bei mir melden würde der schon Erfahrung damit hat. Ich wünsch euch alles Gute!

Erst einmal bin ich froh auf Eure Seite gestossen zu sein... die erste Seite die mir einwenig Mut macht.... Ich bin 21 Jahre (werde im April 22). Vorgestern ist bei meinem Mann,er ist 32 Jahre alt, eine CML diagnostiziert worden.In drei Wochen soll eine Therapie mit Interferon begonnen werden. Seine Leokos liegen bei 29000...wer mag mir erzählen wie es bei ihm war...
PS: Haben einen Sohn von 2 Wochen...er gibt uns die nötige Kraft!
Lieben Gruß NINA

Freue mich über Mails an: curley20w@aol.com

Hallo Nina.Bei mir wurde vor 2Jahren die cml festgestellt.Leukos lagen genauso hoch,wie bei Deinem Mann...Hab am Anfang auch Interferon (halbes jahr) bekommen.Vor einer Kmt muß das Interferon abgesetzt werden.(3Monate vorher)Dann hab ich Litarlir bekommen.Nebenwirkungen bis zur Kmt,Müdigkeit Konzentrationsprobleme und den psychischen Streß,den man sich selber macht.Bin jetzt seit 9Monaten transplantiert und bereue diesen Schritt nicht!Eine Kmt sollte innerhalb der ersten 2 Jahre von statten gehen...
Wenn Du, oder Ihr noch Fragen habt...???
Grüsse Daniel

P.S. Nicht den Kopf hängen lassen,es geht weiter...

Hallo Daniel
Schön,daß Du Dich so schnell gemeldet hast.
Ich hätte noch hunderttausend Fragen...Z.B. wie hast Du das Interferon vertragen?Wie alt bist Du?Wo hast Du die KMT machenlassen? Magst Du darüber genauer schreiben?
Lieben Gruß NINA

Hallo Nina... Ich bin heute 27Jahre...Die Transplantertion wurde in Homburg durchgeführt...Zum Interferon:Wie gesagt,Konzentrationsprobleme und Müdigkeit.Wobei die Müdigkeit vielleicht mit der Erkrankung in Verbindung steht???War vorher schon immer sehr müde...Das Interferon wird ja subcutan gespritzt.Ich hab mir es immer in den Bauch gespritzt,nie ins Bein...Ich hab mir mit der Injektion sehr langsam gespritzt und hatte nie blaue Flecken!!!In dieser Zeit ist es mir eigendlich gut gegangen...Hab noch kurz vor der Transplantertion einige Konzerte besucht und war noch kurz in Urlaub.In dieser Zeit sollte man das machen was man will,finde ich...
Stell ruhig noch Fragen...
Bis dann,Grüsse und alles,alles gute.....Daniel

hallo daniel
ich hoffe bei euch ist alles ok.was macht dein sohn?wie alt ist er jetzt? du hast geschrieben,das deine leukos genauso hoch waren wie die von meinem mann als deine cml festgestellt wurde... sag mal,ist das denn dann noch ganz am anfang oder wie lang läuft man ca schon mit der cml rum bis die werte diese höhe erreicht haben? im internet lese ich momentan ständig etwas vom "philadelphia-chromosom"...wenn man das nicht hat(mein mann hat es nicht) ist das positiv oder negativ???
ich hoffe wir hören bald voneinander.
gruß nina

Hallo Nina...Bei uns ist alles soweit ok!Hoffe bei Euch sieht's auch gut aus...Meinem Söhnchen geht es echt prima.Schmatzt gerade auf seinem Löffelbisquit...(Macht er seit 3 Tagen...)
Zu den Leukos:Ich hatte vor der cml eine trombozythopenie..(wenig Trombos,aber ohne Symptome)Musste nur regelmäßig (alle 3monate) zur Blutuntersuchung,wo letztlich die clm aufgefallen ist...
Das Philadelphiachromosom war bei mir auch nachweisbar,wie bei den meissten!Ob es jetzt besser ist mit oder ohne ???Keine Ahnung!
Momentan kann mir kein PHC mehr nachgewiesen werden.
Alles gute...Bis bald mal wieder....Daniel
(Joshua total verkleckert!!!)

Hallo zusammen,

ich möchte gerne in die Knochenmark-Spender-Kartei aufgenommen werden. Was muß ich da machen?
Ich weis, daß man Blut abgenommen bekommt, aber wo muß ich dazu hingehen?
Ich hoffe, denke, Ihr könnt mir bestimmt weiterhelfen.

Liebe Grüße
Alex

Hallo Alex...
Auf dieser seite ( http://www.zkrd.uni-ulm.de/infos/Spenderdateien.html ) könnte Dir vielleicht geholfen werden...
Grüsse Daniel

Danke Daniel,

es ist eine Adresse einer Stadt in meiner Nähe dabei. Da werde ich mal anrufen.

Alex

Hallo,
du erwähnst, daß die KMT in der DKD erfolgen soll; da ich selbst dort transplantiert wurde, kann ich vielleicht mit Infos helfen?

hi Daniel...bald ist es soweit..mein Mann soll Anfang Juli zur KMT!!! Was kannst Du mir über die direkte Zeit "danach" sagen??? Gruß an Frau+Kind ;-)

Hi Daniel!
Mein Mann ist nun am 8.7.2002 transplantiet worden. Es wurde eine Stammzelltransplantation durch geführt. Sein Bruder hatte eine nachezu 100% Übereinstimmung!!! Würde mich freuen mal wieder was von Dir zu hören!!!
Lieben Gruß NINA

Hallo Nina...Sorry,daß ich mich erst jetzt melde...
Hoff Euch geht es gut...Wenn ich an meinen Tag der Transplantation(12.06.01) zurückdenke muß ich sagen,war einer der Besten!Ein paar Tage später (wie Dein Mann jetzt) ging es mir nicht mehr so gut...Mußte mich doch öfter mal übergeben ....Für mich war die psychische Belastung schlimmer,als die körperliche...
Bei meinem Bruder und mir war die Übereinstimmung der Gewebsmerkmale ca 80%!!!!
Es ist bestimmt eine schwere Zeit,die aber vorüber geht...
Wenn Du spezielle Fragen hast stell Sie nur,kannst auch direkt an meine E-mail-adresse schreiben...(fastfood@freenet.de)
Drück Euch die Daumen...meld Dich wieder...Daniel

Hallo Daniel!
Alles gin schneller und unkomplizierter als erwartet. An Tag 18 nach KMT konnte mein Mann bereits nach Hause.
Zur Zeit ist er erstaunlich stabil...ok,er ist nicht fit,aber den Umständen entsprechend geht es ihm sehr gut. seine Blutwerte sind zur Zeit stabil (Leukos 4200, Tromb. 250000),er ist psychisch auch recht gut drauf...außer wenn er einer der tage hat, wo ihm die Decke auf den Kopf fällt... Unser Junioe ist nun auch schon fast ein halbes Jahr.... Wie alt ist Euer Sohnemann nun? Laß mal was von Dir hören... gerne auch an die private Email Adresse (Curley20w@aol.com)...Lieben Gruß Nina :-)

Hallo Nina!!
Schön,daß Dein Mann alles so gut weggesteckt hat...Es ist jetzt bestimmt auch noch nicht so leicht,geht mir auch heute noch manchmal so...Mein Söhnchen (gestern 1 Jahr geworden) gibt mir wirklich außerordentlich viel Kraft.Ich bin sooo glücklich...Auch meine Freundin unterstützt mich so gut Sie kann...
Heute,nach 15 Monaten nach Kmt bin ich immer noch abgeschlagen und oft müde...Schlafe mittags immer noch 1-2h!Die größten psychischen Belastungen machen die Ämter und Anträge...Die LVA macht's mir nicht gerade angenehm mich zu erholen.Aber ich sehe,daß auch andere Kranke so Ihren Ärger haben......
Wie geht Deinem Mann heute?Leukos und Trombos weiter gestiegen?
Mein Söhnchen ist gerade wach geworden....Meld Dich wieder...
MFG Daniel

Hallo Daniel!
Körperlich geht es meinem Mann nach wie vor recht gut...die Psyche macht mehr Probleme (Gefühl von Nutzlosigkeit...)
Wie siehts bei Dir aus? Lieben Gruß NINA :-)

Hallo ihr ,
weiss jemand, was mit Sandra passiert ist, sie hat lange nichts von sich hören
lassen.

Hallo Katja...

Ich frag mich auch schon länger,was mit Sandra ist...????Hab auch schon lange nichts mehr von Ihr gehört...

Mit Nina hat meine Freundin mitlerweile mehr "Kontakt"...
Durch Zufall hat meine Freundin auf ein Inserat in der Eltern geantwortet und es war wirklich die Nina aus "unserem " Forum...
Schon verrückt...
Mir selbst geht es recht gut...

Meldet Euch...


Daniel

Hallo,

suche Kontakt zu jemanden, der Erfahrungen mit CLL und Knochenmarktransplantation hat.

Viele Grüße
Susanne

Hallo,
mein Vater hat seit 09/02 Diagnose AML. Nach einigen Chemos sollte er jetzt eine KMT bekommen, aber nach der letzten Chemo sind seine Werte zu schlecht. Bei Euch hört es sich immer so an, als wenn das vor der KMT kein Problem war?!

Ist die Chronische besser wegzustecken, als die Akute Leukämie???

Man ist so hilflos, wenn nach jeder Chemo was anderes gesagt wird.

Gruss
Nicole

Hallo Nicole,

soviel ich weiß, gilt die aktute Leukämie als heilbar die chronische Leukämie wie die CLL erstmal nicht (bis durch die Knochenmarkspende durch Fremdspender) Die Chronischen Formen verlaufen langsamer, aber wie gesagt sind nicht heilber, die Transplantation ist nur experimentell. Mein Mann ist an CLL erkrankt, er wird in Köln Uniklinik behandelt. die Ärzte im forschungszentrum sind gut und gehen auf Wünsche ein, was man vom niedergelassenen Onkologen nicht sagen konnten. Wir waren auch in Hamburg, wo die Knochenmarktransplantationen mit Fremdspender gemacht werden. Mein Mann wollte sich über alle Optionen informieren. Der niedergelassene Onkologe fand diese Vorgehensweise von uns dubios, er wollte meinen Mann nach Standardverfahren behandeln, obwohl er sicherlich eines Tages vor der Frage stehen wird, ob der die KMT mit Spender machen wird, zumal er als Risikopatient wegen drei Risikofaktoren gilt. Ich finde es eigenartig, dass Ärzte einen für merkwürdig erklären, wenn man sich (Halb)Wissen aneignet durch Literatur und Besuche bei anderen Ärzten. Mir schien es, dass sie es nicht schätzen, wenn man die Wahrheit wissen will, sich alles erklären lässt, viel liest, die genaue Prognose erfragt und über Behandlungsoptionen reden will. In Köln ist der Arzt glücklicherweise anders und er informiert uns immer. Ich muß jedoch hinzufügen, dass mein Mann seelisch sicherlich sehr belastbar ist und alles ruhig nimmt, wie es kommt. Er möchte jedoch auch informiert werden. Sicherlich ist dies für einen Arzt auch schwer einzuschätzen. Sehr verrückt war die Sache mit unserem Hausarzt, der uns die Diagnose bekannt gab, die wir schn über das Internet aufgrund der Blutwerte herausgefunden hatten. Er war total panisch, mein Mann, bevor er ins Krankenhaus geht. wird er erstmal alle seine Angelegenheiten im Beruf etc. erledigen. Der Arzt hatte dafür kein Verständnis, mein Mann meinte, dass Leben geht nach ihm auch weiter und er (der Arzt) würde auch eines Tages mit dem Sterben konfrontiert sein und solle sich nicht so aufregen. War schon eine komische Situation, so ist eben mein Mann.

Mich würden die Erfahrungen anderer Patienten interessieren.

Viele Grüße
Susanne

Hallo...

Anscheind wird hier nicht mehr großartig weitergeschrieben,jedoch scheint das Interesse da zu sein...
Sind ja echt schon viele Klicks hier registriert...
Ich hab auch schon lange nicht mehr reingeschaut...
Ich hab jetzt schon seit über einem Jahr Hautprobleme,die sich in Form einer Abstoßreaktion (GvH) zeigen.Ich habe jetzt eine Sklerodermie,bei der sich Haut und Muskel "verkleben" und schon heftige Bewegungseinschränkungen mitsichbringen...
Ich werde z.Zeit in Heidelberg behandelt(200km) von meinem Wohnort entfernt...Ich muß alle 4-6 Wochen für 2-3 Tage stationär um mein Blut bestrahlen zu lassen...ähnlich wie bei einer Dialyse...Der Aufenthalt ist aber nicht so schlimm...nicht schmerzhaft und die Bereuung ist auch super...
Also wäre schön von dem Einen oder Anderm was zu hören...

Kopf hoch an alle "Betroffenen,Angehörigen und sonstigen"...

Liebe Grüße Daniel

[hubert]

Hallo Daniel!
Meine Frau Karin hat seit ich weiß nicht mehr ich habe keinen Zeitbegriff mehr AML
und ist nach der zweiten Chemo so abgestürzt das es ihr Körperlich und Seelich miserabel geht, sie will nicht mehr leben und wollte sich schon den ZVK
aus dem Hals reißen und dann verbluten.
Ich habe sie in letzter Sekunde gehindert,
meine Nerven sind auch am Ende. Ich leide seit 2 1/2 Jahren an Depressionen und habe schon vier Suizidversuche hinter mir, bin
seit einem Jahr verrentet auf Zeit dadurch.
Kann mir jemand sagen ob der Zustand meiner Karin normal ist?
Vielen Dank Hubert.

Hallo Hubert...

Ich denke schon,daß es normal ist mal richtige Tiefs zu durchleben......Man muß lernen sich an den Kleinigkeiten des Lebens zu erfreuen...Ich bin viel mehr in der Natur un versuche immer dann,wenn es mir gut geht,bewußt zu leben und zu genie?en!!!
Ich weiß nicht wie es Deiner Karin körperlich geht?
Mir geht es nicht so schlecht,bzw kann ich micht recht gut drauf einstellen....
Ich wunsch Euch was ....
Grüße Daniel

Hallo ihr Lieben,
war schon ewig nicht mehr auf dieser Seite und im Netz.
Hatte irgentwie kein Bedürfnis mehr über meine Krankheit zu schreiben.
Bei mir ist alles in Butter und habe die schlimmen Zeiten fast schon vergessen.
Stehe wieder voll im Leben und hoffe nur noch auf einen Lottogewinn.
Daniel, wie geht es dir denn so? Wie alt ist mittlerweile dein Kind?

An alle die im moment nicht mehr weiterwissen:

Die Zeit heilt alle Wunden,, man muß sich diese Zeit nehmen nach vorne schauen und kämpfen wie ein Löwe!!

Hallo Sandra, ich (CML) bin am 29.09.2004 in der DKD Wiesbaden transplantiert. Da Deine Transplantation schon länger zurückliegt, würden mich Deine Erfahrungen brennend interessieren! Wie ging es Dir in der ersten Zeit zu Hause? Hast Du gesundheitliche Einschränkungen? Sind Deine Haare wieder vollständig gewachsen? Für eine Antwort wäre ich Dir sehr dankbar. Viele Grüsse Nadja Nadja_Kleyensteuber@web.de[/email]