Seit 8 Wochen läuft das Leben anders

[Hexe2016]

Vor acht Wochen hat mein langjähriger Lebensgefährte, seit ein paar Tagen Ehemann, die Diagnose erhalten, jetzt ist er schon mittendrin in Chemo und Strahlentherapie. Die Aussichten sind gut, doch ich, als Angehörige fühle mich allein gelassen.

Bisher weiß von der Diagnose niemand aus dem Freundes- oder Verwandtenkreis. Er möchte momentan keine sozialen Kontakte pflegen. Wir beide reden viel und oft, gehen die Zeit durchaus positiv an. Man sieht ihm nichts an und ich habe das große Glück, selbständig zu sein und zuhause zu arbeiten. So bin ich also auch tagtäglich da, koche ausgewogen, wir gehen spazieren, nutzen die Zeit zusammen.

Meine Arbeit habe ich auf das Notwendigste reduziert, das geht natürlich nur eine Zeitlang. Aber momentan hänge ich als Angehörige völlig durch. Ich möchte mein Leben zurück und hoffe natürlich, wenigstens einen Teil davon in der nächsten Zeit, nach der Therapie wieder zu erhalten. Aber irgendwie ist alles anders.

Ich bin grundsätzlich ein optimistischer Mensch und leider auch gewohnt zu kämpfen, daher rappel ich mich immer wieder auf. Doch irgendwie drehe ich mich im Kreis und finde keinen Ausgang. Meine Emotionen fahren Achterbahn. Ist das alles normal?

Danke und Gruß Hexe2016

[Safra]

Hallo,

welche Diagnose hat denn Dein Mann?

Safra

[Hexe2016]

Tut das etwas zur Sache? Wie gesagt, es geht weniger um den Krebs, oder die Krebsart, sondern eher um mich.

Sorry, wenn ich mich hier in den Vordergrund stelle?!

[man_dala]

Hallo,

ich war eine Angehörige und bin jetzt leider eine Hinterbliebene. Bei mir war meine Mama betroffen.

Deine Gefühle sind normal. Die Bandbreite ist nach so einer besch.... Diagnose sehr breit. Schock, Traurigkeit, Hilflosigkeit, Wut, Erstarrung. Jeder Mensch geht damit anders um. Da ich meine Mama verloren habe, was für mich sehr traumatisch war und immer noch ist, möchte ich dir sagen, dass dein Mann diese Krankheit leider durchmachen muss. Er hat neben der psychischen Belastung auch die körperlichen Beschwerden. Manche Betroffene empfinden die Behandlung auch so, dass sie dann aktiv etwas tun können gegen diese niederträchtige Krankheit. Und als Angehörige fühlte ich mich hilflos, ohnmächtig mit anzusehen, wie meine Mutter leiden musste und verzweifelt war. Und wir konnten ihr nicht helfen, außer für sie da zu sein. Das war ein großes Problem.

Du schreibst, du willst dein altes Leben zurück. Das kann ich absolut verstehen, diese Gedanken hatte ich auch und habe sie immer noch. Du schreibst, die Aussichten sind gut bei deinem Mann. Das Klingt super, daran solltet ihr euch festhalten. Es kann sein, dass ihr nach seiner Genesung wieder in alten Bahnen lebt. Aber genau kann euch das keiner beantworten, das liegt auch daran, wie ihr diese Erkrankung verarbeiten könnt.

Ich finde es gut, dass du für deinen Mann da bist, ihn unterstützt und begleitest. Das ist das, was er jetzt braucht. Es ist leider bei allen Krankheiten so, dass Angehörige nicht gesehen werden. Das ist meiner Meinung nach bei Suchtkranken ganz gravierend. Du kannst dich selber schützen, indem du dir z.B. psychologische Hilfe suchst, wenn dir alles zu viel wird. Du kannst deine Ängste und Nöte loswerden, auch weil ihr seine Diagnose "geheim haltet". Such dir bewusst positive Erlebnisse. Es ist sicherlich ok für deinen Mann, wenn du dich mit Freundinnen trifft, mal ins Kino gehst. Das mag jetzt banal klingen, aber so kleine Auszeiten können viel bewirken.

Ich wünsch euch alles Gute

m.

[Hexe2016]

Lieben Dank man dala, genau so sehe ich das auch: "Es ist leider bei allen Krankheiten so, dass Angehörige nicht gesehen werden."
Und hinzu kommt auch, dass ich aktiv irgendwie nichts dazu beitragen kann.

Ich bin dabei, mir nun psychologische Hilfe zu suchen, doch das geht ja leider nicht ad hoc wegen der Wartezeiten.

Wahrscheinlich hast du Recht, dass ich für mich raus muss, etwas anderes sehen / hören, aber mir kommt es so vor, dass ich ihm die Zeit stehle, die ich mit anderen (vergnügt) verbringe. Dass ich ihn dann alleine lasse. Es gab in den acht Wochen ja noch Termine, die den ganzen Tag dauerten, die vorher vereinbart waren, aber ich habe mich unterwegs schlecht gefühlt und war dann froh, als ich wieder zuhause war. Sicherlich kann ich das auf Dauer nicht durchhalten, das sehe ich auch so.

Auch befürchte ich, dass ich meine Freundin überfordere, zumal sie selbst krank ist und viel um die Ohren hat. Andererseits bin auch ich immer für sie da. Schwierige Situation.

[Elisabethh.1900]

Liebe Hexe 2016,
herzlich willkommen im Forum, auch wenn du dich aus traurigem Anlaß angemeldet hast.

Von Angehörigen wird heute enorm viel verlangt, sie sollen dem Erkrankten zur Seite stehen, das familiäre Leben aufrecht erhalten, finanzielle Forderungen erfüllen, ihrem Beruf nachgehen, die Kinder versorgen usw. Leider werden ihre Ängste und Bedenken kaum wahrgenommen.

Ich denke schon, dass Du ihm zur Zeit eine wichtige Stütze bist,er kann sich auf Dich verlassen, in dem Du ihm in vielfältiger Art zur Seite stehst.

Es gibt auch Beratungsstellen, die Angehörigen helfen, hast Du es dort einmal versucht?
Die Wartezeiten auf einen Platz beim Psychotherapeuten sind in vielen Gegenden Deutschlands sehr lang eigentlich indiskutabel.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Hexe2016]

Danke Elisabeth,

ja, das stimmt, es wird viel abverlangt. Aber dadurch, dass es niemand in unserem Umfeld weiß, fällt das natürlich niemandem auf. Logisch, wie denn auch!

Er hat für sich die Entscheidung getroffen, dass es niemand erfahren soll und das schloss mich anfangs mit ein. Ich bin da mittlerweile zwiegespalten, weil ich das Gefühl habe, ich möchte auch mal gefragt werden, wie es mir geht.

Und deshalb habe ich mir nun die Erlaubnis geholt, wenigstens mit meiner Freundin darüber reden zu dürfen, was ich jedoch noch nicht tun konnte, da wir uns noch nicht persönlich getroffen haben.

Ich weiß nicht, ob es da ein richtig oder falsch gibt. Sicherlich geht da jeder anders damit um.

Beratungsstellen habe ich noch keine gefunden, die finalen Links im Netz liefen leider ins Leere. Sind sie denn auch kostenlos für Angehörige? Für den Patienten gibt es vieles, aber für Angehörige? Ich möchte auch nicht in eine Selbsthilfegruppe, da ich befürchte, dort noch weiter heruntergezogen zu werden mit anderen, schlimmeren (ich weiß) Krankheitsgeschichten.

Deshalb habe ich mich jetzt hier angemeldet. Um einfach mal einiges los zu werden. Danke dafür!!

[Tinele]

Hallo , selbst wenn seine Aussichten gut sind und er wirlich wieder gesund wird - dein altes Leben wirst du trotzdem nie wieder kriegen !

Aber das ist nicht nur negativ . Sowas mitanschauen , miterleben zu müssen kostet Kraft , es lässt einen wieder ein stück lebenserfahrener machen , dankbarer für gute Tage im Leben . Neue Ängste die man früher nie kannte , werden nie wieder ganz verschwinden , gesund hin oder her .

Melde dich wirklich bei der Krebshilfe . Dort sind Angehörige sehr gut aufgehoben und die Wartezeiten sind nicht so schlimm wie bei Psychologen .

Und du MUSST sogar Tage ausserhalb der Krebsgeschichte verbringen . Je lustiger desdo besser . Denn genau aus sowas zieht man die Kraft , den Partner durch diese mühsame Zeit zu begleiten .

[Hexe2016]

Danke Tinele,

dass das alte Leben nicht ganz zurück kommt, ist klar. Und da ich leider schon viele Lebenserfahrungen habe sammeln müssen, sind mir die Auswirkungen durchaus bewusst.

Doch auf dieses "gestärkte Hervorgehen" hätte ich gerne verzichten können.

Ich schau mal, ob ich bei der Krebshilfe weiterkomme, danke!

Hallo Tinele, danke für Deinen Nachtrag.

Aber wäre es nicht genauso wichtig, das wir das gemeinsam machen? Dass auch er rauskommt und mal einen lustigen Abend verbringt? Er zieht sich komplett raus aus sozialen Kontakten, will sich mit niemandem treffen, weil er nichts preis geben will. Dabei sieht man es überhaupt nicht, dass er krank ist.

[Tinele]

Doch auf dieses "gestärkte Hervorgehen" hätte ich gerne verzichten können. Das hätten gerne alle hier ! :rolleyes:

Da hast du zwar recht . Aber er ist ein volljähriger Mann . Du schreibst , es sind erst acht Wochen . Lass noch ein paar ins Land gehen und man sieht ihm an , daß was nicht stimmt und dann kann er nimmer verheimlichen . Man kann wohl nur bei anderen zugeben , was man soch selbst eingesteht . Da braucht er wohl noch ein bisschen Zeit .

DU bist für DEIN Wohlergehen verantwortlich . Er für seins . Wenn du ihn davon überzeugen kannst , was schönes zusammen zu machen sehr gut . Wenn nicht , dann nicht .

[Hexe2016]

Danke Tinele, das muss ich wohl erst lernen, mich zuerst um mein Wohlergehen zu kümmern und ein bißchen egoistisch sein zu dürfen bzw. zu müssen!

[Hexe2016]

Mal ein Zwischenstand: Zuerst danke für den Hinweis, ich soll meine Kontakte pflegen. Das habe ich begonnen und ich merke, es tut mir gut. Auch wenn es mir natürlich schwer fällt, über die aktuellen Ereignisse zu sprechen.

Auch hatte ich Glück und werde nächste Woche meinen ersten Gesprächstermin bei einer Psychologin wahrnehmen. Das wird mir insbesondere hinsichtlich meines Perfektionismus in meinem Unternehmen helfen. Denn natürlich will ich es nach wie vor allen Recht machen, obwohl mir dazu jetzt Zeit und Konzentration fehlen. Eine schwierige Situation für mich.

[Tinele]

Du bist auf einem guten Weg . Nur so kann man den Partner hinzureichend unterstützen . Und wenn du mal nicht darüber reden magst , werden deine Menschen um dich rum auch verstehen , wenn du sie darum bittest das Thema zu lassen . Und wenn es vielleicht mal nur für den Abend ist . :)

[Mel_1]

Hallo Hexe,

ich war auch Angehörige, bis ich Witwe wurde, von daher weiss ich grad, wie Du Dich fühlst.
Du fragst nach Hilfen...gerade die Kliniken bieten doch einen super Onkopsychologischen Dienst auch für Angehörige an. Einfach mal nach fragen.
Diese arbeiten ja Hand in Hand mit den Ärzten, wo Dein Mann seine Behandlungen bekommt.
Ich konnte das damals nicht in Anspruch nehmen, da mein Mann sehr sehr kurzfristig nach Diagnose (3 Wochen) verstorben ist.
Aber in dieser wirklich kurzen Zeit, standen mir unsere Hausärzte absolut zur Seite...ich sag heute immer...für meinen Mann waren die Beiden Ärzte, für mich die Psychologen, die mich immer wieder aufbauten.
Auch standen mir meine FReunde sehr zur SEite...soviel Dankeschön kann ich nie im Leben ausdrücken, als was die für mich geleistet haben.
Als mein Mann im Sterben lag...das ging auch total schnell...völlig unerwartet, standen meine FReunde mir zur SEite, die eine doch längere Autofahrt hatten.
Nebenbei waren da die Ärzte in der Klinik und Schwestern, die mein Mann von seinerm 3 wöchigen Klinikaufenthalt kannten und mich natürlich auch.
Danach hatte ich wieder meine FReunde und Hausätzte und hab eine TRauertherapie gemacht.
Aber Du brauchst jetzt Unterstützung und da hilft Dir der Sozialdienst des Behandlungszentrums , wo Dein Mann gerade therapiert wird. FRag die Ärzte oder Schwestern, sie werden Dir sofort Kontakt herstellen.
Es reicht oft schon, wenn man nur ein Ohr hat, das zuhört, ohne jemanden um näheren Umfeld zu belasten.
Frag einfach mal nach..
Viel Kraft
Mel

[Dream]

Hallo Hexe

Ich kann Deine Gefühle gut nachvollziehen, fühl mich grad auch überfordert in der Pflege meiner lymphdrüsenkrebskranken Mutter. Sie schläft gerade und stöhnt im Schlaf, ich hab das nie vorher gehört bei ihr. Sie will sich nicht behandeln lassen. Ich muss damit rechnen, dass sie stirbt. Ich kann nur hoffen, dass es nicht so bald sein wird. Aber irgendwie fühlt es sich wie ein Sterbeprozess an, wo meine Mutter nur mich hat als Gegenüber. Es ist, als wäre sie mein Kind, das vollkommen auf mich angewiesen ist. Eine enorme Verantwortung, vor allem weil ich gleichzeitig auch eine Art Sterbebegleiterin für sie bin, eine spirituelle Aufgabe, wo ich ihr den Weg in eine andere Welt zeige, woran ich und sie glauben, und ihrer Seele den Frieden und die Freude gebe und die Angst nehme. Auch wenn mein Vater zuhause starb und ich auch zwei Brüder verloren habe, erlebte ich es nie auf diese Weise als längere Krankheit. Sie ist 81 und wird daran sterben. Sie steht zwischen Leben und Tod und ich mit ihr in dieser Zwischenwelt. Es ist sehr berührend und ich wachse daran, meine Mutter ist sehr tapfer und auch weise. Aber es ist nicht leicht für mich, ich muss funktionieren. Dabei ist es fast nicht bewältigbar, was ich tagtäglich erledigen muss. Doch hat sie nur mich, meine Geschwister kümmern sich nicht bzw. nur unwillig, was meine Mutter zusätzlich bedrückt. Sie hat so viel getan für die Familie, war immer selbstlos. Eigentlich müsste sie von allen gleichermaßen geliebt werden, aber irgendwie drehen sich meine Geschwister nur um sich selbst. Wir können nicht mit ihnen rechnen. Wir sind allein, meine Mutter und ich. Und ich muss stark sein für meine Mutter.

[Hexe2016]

Danke Mel für die Infos. Ich war noch nie im Krankenhaus, in dem mein Mann behandelt wird, ist alles ambulant und er kommt danach immer nachhause. Aber wie erwähnt, ich habe jetzt den ersten Termin bei der Psychologin.

Hallo dream, deine Situation scheint mir um einiges härter zu sein als meine, immerhin hat mein Mann eine gute Prognose, die gibt es bei dir bzw. deiner Mutter wohl nicht. Wünsche Dir die Kraft, alles durchzustehen.

Eine Frage trotzdem noch: Die Hälfte der Therapie ist fast vorbei und durch die Schmerzen hat er natürlich schon mal den Gedanken, abzubrechen. Wie motiviert man den Partner, weiter zu machen, wenn er durchhängt? Schließlich bedeutet ein Abbruch auch, ohne Behandlung wird der Krebs schlimmer oder die Behandlung muss erneut begonnen werden, dann beginnt doch alles wieder von vorne, mit kompletter Laufzeit.

[Safra]

Hallo Hexe,

ist er denn schmerztherapeutisch ordentlich eingestellt? Vielleicht geht da etwas zu machen.

Hast du Tineles Ratschlag angenommen? Hier noch ein Link:
https://www.krebsinformationsdienst.de/kontakt.php Vielleicht gibt es dort noch den einen oder anderen Tipp.

Alles Gute! Safra

[Hexe2016]

Hallo Safra,

derzeit nimmt er trotz Bestrahlung keinerlei Schmerzmittel, ich werde mit ihm sprechen.

Hinsichtlich des Hinweises von Tinele habe ich nichts weiter unternommen, da ich seit Freitag glücklicherweise die Zusage für ein kurzfristiges Gespräch und wenn ich möchte, auch eine Therapie mit einer Psychologin habe.

Trotzdem nochmal danke,
Hexe2016

[Hexe2016]

Heute mal Danke Ihr Lieben,

wollte nur kurz verkünden, dass ich Glück hatte und nun ab sofort 1 mal in der Woche eine Therapiestunde habe bei der Psychologin.

Das wird mir sehr helfen, auch eine Meinung einer Außenstehenden zu bekommen und ggf. das ein oder andere mit einer anderen Sichtweise neu bewerten oder entdecken zu können.

Eure Hexe

[man_dala]

Super, das freut mich für dich :)

[Tinele]

Das ist gut . Dort wirst du auch lernen , wie wichtig und ok es ist für DICH zu sorgen . Ohne schlechtes Gewissen .

[lotol]

Hallo liebe Hexe2016,

bist wohl (an der Jahreszahl gemessen) eine recht "aktuelle" Hexe? ;)

Eine Frage trotzdem noch: Die Hälfte der Therapie ist fast vorbei und durch die Schmerzen hat er natürlich schon mal den Gedanken, abzubrechen. Wie motiviert man den Partner, weiter zu machen, wenn er durchhängt? Schließlich bedeutet ein Abbruch auch, ohne Behandlung wird der Krebs schlimmer oder die Behandlung muss erneut begonnen werden, dann beginnt doch alles wieder von vorne, mit kompletter Laufzeit.

Mach, was Du willst.
Leg von mir aus eine "Nachtschicht" ein, um einen "Hexen-Sud" für Deinen Mann aus allerlei Kräutern samt geheimnisumwitterten Zuschlags-Stoffen zu brauen. :D
Aber bring Deinen Mann bitte davon ab, die Therapie abzubrechen!

Denn das wäre so ziemlich das "Bescheuertste", das er überhaupt tun könnte.
Du sagtest bisher nichts zur Krebsart Deines Mannes.
Ist vielleicht auch nicht unbedingt notwendig.
Weil ich mir vorstellen könnte, daß bei allen Krebsarten der "Erstschlag" gegen den Krebs bestmöglichen Erfolg erbringen sollte.

Was aber auch erfordert, den Erstschlag komplett "durchzuziehen".

Ich bin kein Arzt, sondern eher ein rein technisch "geprägter" Mensch.
Es gibt aber gewisse Analogien zwischen diesen Bereichen:
Wenn es darum geht, Fehlentwicklungen "auszumerzen", bedient man sich zunächst "hinreichender" Mittel.
Sollten diese nicht "greifen" können, werden halt dann "gravierendere"/rigorosere Mittel eingesetzt.

Im technischen Bereich ist das etwas einfacher:
Bedeutet dann i.d.R. nur erheblich mehr Material-Einsatz.

Im medizinischen Bereich ist das zwar prinzipiell auch nicht anders, aber der Unterschied zur Technik liegt darin:
In der Technik gibt es keine "Nebenwirkungen" oder "Kollateral-Schäden".
Weil die mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen werden können.
Ganz im Gegensatz zur "Medizin-Technik".

Versuch also, Deinem Mann - parallel zur "Sud-Verabreichung" ;) - klarzumachen, daß ein "Zweitschlag" höchstwahrscheinlich "verheerender" sein dürfte.
Nur vielleicht für seinen Krebs.
Für ihn selbst aber mit Sicherheit.

Die richtige Devise kann folglich nur sein:
Im Erstschlag so viel vom Krebs plattzumachen als irgend möglich.
Und darauf hoffen, daß ein Zweitschlag nicht mehr erforderlich ist.
Denn der wird todsicher fürchterlicher sein als der Erstschlag.
Fraglich ist dabei, ob er auch für den Krebs fürchterlicher sein kann.

Wir alle können nur - zusammen mit unseren Ärzten - hoffen.
Mehr bleibt uns nicht übrig.
Das müssen wir wissen und versuchen, uns damit "anfreunden" zu können.


Liebe Grüße
lotol

[Hexe2016]

Danke Ihr Lieben, dass ihr euch um mich kümmert! Und ja, ich bin eine recht aktuelle Hexe ;)

Er will weiter kämpfen und die Therapie durchziehen. Zum Glück, wäre auch Quatsch, bei dieser guten Prognose. Aber sicherlich gehen alle Erkrankten mal durchs Tal der Tränen, wollen alles hinwerfen. Mich hat diese Aussage jedoch so hart getroffen, gerade weil ich für uns kämpfe, für unsere Pläne und Ziele, dass ich total fertig war.

Er zählt die Tage, denn das Therapieende ist absehbar. Deshalb war ich wohl auch so geschockt.

Eure Hexe

[Wolle2]

Liebe Hexe.

Hier schreibe ich Dir etwas aus der Sicht eines Betroffenen. Vor drei Jahren wurde ich unvermittelt aus dem Leben gestoßen, wurde in ein künstliches Koma versetzt und verbrachte sechs Wochen auf einer Intensivstation. Da ich handlungsunfähig war, wurde vom Krankenhaus ein gerichtlich bestellter Betreuer eingesetzt. Als Angehörige habe ich nur noch eine Schwester. Diese übernahm dann die Vormundschaft für mich und konnte die staatlich bestellte Betreuung abwenden.
Danach kam ich in ein Pflegeheim. Meine sozialen Kontakte waren danach abgebrochen. Telefonieren geht nicht, weil ich nicht sprechen kann. Mein Bewegungsraum ist auf 2 mal 2 Meter beschränkt.
So bleibt mir an sozialer Kommunikation nur die aktive Betätigung in technischen Foren. Meine virtuellen Kontakte dort sind trotz zeitweiser Abwesenheit nicht abgebrochen, mein Rat ist nach wie vor gefragt und mein Zustand ist dort nur wenigen bekannt.
Die gesamte Betreuung liegt auf den Schultern meiner Schwester. Behördengänge, Anträge auf Leistungen und medizinische Begleitung kann ich selbst nicht leisten. Es gibt aber auch zwischen uns mitunter Krach, weil ich die Bevormundung nicht immer ertragen kann. Gut gemeinte Handlungen können dazu führen, dass ich mich nicht beherrschen kann. Die dauernde Anspannung hat auch ihren Preis.
Liebe Hexe, ich wünsche, dass Du und dein Partner eine gemeinsame Sprache finden werdet. Zumal Dein Partner eine gute Prognose hat, die Raum für Hoffnung lässt.

Einen guten dritten Advent und liebe Grüße.
Wolle2

[Hexe2016]

hallo Wolle,

danke für Eure Antworten.

Grins, Frischvermählt klingt so jung, ja wir haben jetzt erst geheiratet, sind aber schon 10 Jahre zusammen und auch nicht mehr ganz jung. Zudem wusste zu diesem Zeitpunkt niemand und jetzt nur ein paar Personen, dass wir geheiratet haben.

So langsam sieht mein Mann auch, dass es der ein oder andere erfahren sollte, wir arbeiten uns langsam vorwärts. Die Freude über die Heirat kombiniert mit der Nachricht der Krebserkrankung ist für viele natürlich erstmal schwer verdaulich, da hier Freud und Leid so nah beieinander liegen.
Daher überlegen wir ganz genau, wen wir einweihen möchten.

Da ich selbständig bin und auch noch arbeiten muss, liegt mein Augenmerk erstmal hierauf, auch, da ich noch Auswärtstermine habe.

Das mit dem Eingraben verstehe ich und nehme mir durchaus mal meine Zeit. Und klar, es ist für ihn schwer, denn auch wir wurden von jetzt auf nachher komplett aus unserem sehr aktiven und abwechslungsreichen Leben gerissen und wir mussten einige, lange vereinbarte Termine schweren Herzens absagen.

Danke für Eure Anteilnahme, ich werde berichten, wir es weiter geht.

Eure Hexe

[lotol]

Hallo liebe Hexe2016,

So langsam sieht mein Mann auch, dass es der ein oder andere erfahren sollte, wir arbeiten uns langsam vorwärts. Die Freude über die Heirat kombiniert mit der Nachricht der Krebserkrankung ist für viele natürlich erstmal schwer verdaulich, da hier Freud und Leid so nah beieinander liegen.
Daher überlegen wir ganz genau, wen wir einweihen möchten.
Das hielt auch ich nicht recht viel anders:
Nur mir Nahestehende ließ ich wissen, daß ich mich in einer Krebs-Therapie befand.
Geht ja schließlich nicht jeden etwas an. :D
Es reicht auch völlig aus, nachträglich den einen oder anderen darüber zu informieren.
Wenn überhaupt. ;)

Ich habe ja mehrere Orte, an denen ich mich "tummele".
Dort arbeitend, um das eine oder andere noch verwirklichen zu können.
An allen Orten "kaschierte" ich die Therapie, indem ich mir Hüte aufsetzte.
Nicht, weil ich ein Problem mit dem Haarausfall bei einer Therapie hätte, sondern nur, weil ich mit niemand darüber reden wollte.

Da fragte mich dann an so einem Ort jemand:
"Dein Bart schaut aber zur Zeit recht mickrig aus".

Ich:
Naja - man wird halt älter, und alles "bricht allmählich zusammen".

Er:
"Fehlt Dir irgendwas"?
(War sicher gut gemeint.)

Ich:
"So froagt ma d'Leut aus".
In Bayern steht das etwas höflicher ausgedrückt für:
Weißt Du was - Du kannst mich mal am A..... Ich will Dir Deine Frage nicht beantworten!
Akzeptiert jeder in Bayern. => Keine weiteren Fragen mehr. :D

Damit will ich nur sagen, daß jeder selbst wissen muß/ermessen kann, wem er nun etwas über seine Krebserkrankung sagen will oder auch nicht.
Das ist ausschließlich seine Sache, und alle anderen haben das zu akzeptieren.

Liebe Grüße
lotol

[Hexe2016]

Hallo Lotol,

danke für deine erneute Nachricht. Ich kann verstehen, dass man als Erkrankter nicht über die Erkrankung reden möchte. Sicherlich auch, weil man es einfach nicht wahr haben möchte, dass es einen getroffen hat. Oder man möchte den fragend-leidenden Blicken ausweichen, ggf den Schein wahren und sich selbst etwas vorspielen?

Jedoch ist jeder Mensch anders, und ich als Angehörige brauche den Austausch mit anderen. Ja, ich gebe es zu, ich brauche auch den Zuspruch, das Mutmachen, das Hilfe anbieten von anderen. Ist das jetzt schlimm?

Und genau in diesem Moment steht also Meinung gegen Meinung und ich habe es nicht geschafft, alles nur für mich zu behalten. Ich gehe daran zugrunde und das dürfte ebenso wenig hilfreich in der jetzigen Situation sein.

Ich bin der Meinung, in einer Krise oder Krankheit zeigen sich die echten Freunde, das durfte ich vor vielen Jahren - auch schmerzhaft - selbst erfahren.

Da wir also nicht in Bayern sind, müssen wir uns wohl dann einen anderen Satz einfallen lassen, wenn es wirklich sichtbar wird.

Lieben Dank trotzdem für den Einblick, guten Wochenstart

Eure Hexe

[Wolle2]

Hallo Hexe.

In Hinsicht der Mitteilsamkeit im Krankheitsfall sind die Menschen verschieden. Ich möchte dabei meine Ruhe und kein Publikum haben. Durch meine Erkrankung bin ich leider rund um die Uhr auf die Anwesenheit fremder Menschen in meiner Wohnung angewiesen. Nicht immer ist für mich eine Selbsthilfe möglich, einige Mal bin ich knapp am Ende vorbeigeschrammt. Die dabei gemachten Erfahrungen, wie zum Beispiel zeitweisen Verlust der Artikulationsfähigkeit und massive Wortfindungsstörungen kann man nicht beschreiben. Hinzu kommt ein Verlust der Sprache. Eine Kommunikation über das Telefon ist damit nicht möglich. Es bleibt also nur eine schriftliche Verständigung.
Wenn Du durch den Austausch mit anderen Menschen und deren Zuspruch Hilfe erfährst, dann ist das so in Ordnung. Du läufst allerdings Gefahr, dass du nicht verstanden wirst und Enttäuschungen erlebst. Meine Erkenntnis:
"Kleine Sorgen machen viele Worte, große Sorgen machen stumm"
Ich wünsche Dir eine schöne Woche.

Mit vielen Grüßen.
Wolle2

[Hexe2016]

Lieber Wolle,

so wie du dich schriftlich ausdrücken kannst, muss es qualvoll sein, dich mündlich und direkt nicht mehr unterhalten zu können, daher Hut ab vor Deiner Kraft, die du tagtäglich aufwendest.


Dein Spruch gefällt mir und ja, da ist viel Wahres dran. Ich werde ihn aufbewahren!

Ich weiß, vielen geht es viel schlechter als mir bzw. meinem Mann, aber jede Situation will und muss gemeistert und verarbeitet werden.

Daher wirklich lieben Dank, dass ihr mir Einblicke gewährt und mir hilfreich zu Seite steht!

Liebe Grüße, Eure Hexe

[Safra]

Hallo,

ja, dass muss jeder für sich entscheiden, inwieweit er offen damit umgeht. Meine Erfahrungen im Kollegenkreis waren unterschiedlich. Wenn ich es nicht weitererzählen sollte, habe ich mich natürlich dran gehalten. Nur: Irgendwann ist es ohnehin öffentlich. Sei denn, einer redet, oder Du wirst irgendwo gesehen usw. Ich selber bin von Anfang an zumindest meinen Freunden und Verwandten gegenüber offen gewesen, sie haben die Diagnose erfahren, und wenn ich nicht reden wollte, dann mussten sie das akzeptieren. Und mein Mann hatte doch paar Leute, denen er sein Herz auisschütten konnte. Bestimmten sensationslüsternen Nachbarn gegenüber haben auf meine Bitte hin auch alle dicht gehalten. Ich würde es heute wieder so machen.

Alles Gute! Safra

[Hexe2016]

Liebe Safra,
ich habe dir noch garnicht geantwortet.

Das denke ich mir auch, man überfordert den einen und andere sind nur darauf aus, sensationslüstern alles weiterzugeben.

Wir werden sehen, wie es weitergeht, 2/3 der Therapie ist rum, das Ende also absehbar. Dann kommt das neue Jahr und damit hoffentlich neues Glück, wie es so schön heißt. Wir bleiben optimistisch!

Liebe Grüße, Eure Hexe

[Wolle2]

Liebe Hexe.

Einiges zu meinem Zustand habe ich ja schon mitgeteilt. Die pflegerische Versorgung ist in zwei Schichten mit jeweils 12 Stunden aufgeteilt. Die eine Schicht geht von 07:00 Uhr bis 19:00 Uhr, die zweite dann ab 19:00 Uhr bis früh 07:00 Uhr. Was mich absolut nerven tut, ist die Frage "na, alles gut"? Soll ich da nach einer Nacht mit mindestens zwei bis sechsmal unterbrochenen Nachtschlaf aus verschiedenen Gründen bis hin zur Erstickung freudig "jawohl" rufen? Ich begnüge mich mit einem Blick. In dem einen Jahr habe ich immerhin 32 Pflegekräfte kennenlernen und mich auf deren Eigenheiten einstellen dürfen. Nicht gezählt sind die Ergo- und Physiotherapeuten. Vieles in der Nacht erledige ich selbständig, bei Maschinenalarm oder bei absoluter Luftnot geht das natürlich nicht mehr.
Wenn ich selbst die fünf Meter bis zum Badezimmer nur mit großer Anstrengung bewältigen kann, lässt sich dies auch nicht verschleiern. Deshalb muss ich mir auch bei Besuchen, die sich auf wenige Freunde beschränken, meine Kraft einteilen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und ein glückliches Händchen bei der Auswahl der Menschen, denen Du dich mitteilst. Sensationslust ist genau so schlimm, wie übertriebenes Mitleid. Ein kurzer Blick kann viel aussagen.

Mit vielen Grüßen.
Wolle2

[Hexe2016]

Lieber Wolle,

32 Pflegekräfte in einem Jahr, plus, plus, plus. Ist ja Wahnsinn. Ich kann mir gut vorstellen, dass du da deine Menschenkenntnis schärfen kannst. Glaub mir, ich habe mir sehr gut ausgesucht, wen ich einweihe. Es sind Menschen, die ich schon sehr lange kenne und die mir auch in anderen Krisen geholfen haben und ich ihnen. Schön, wenn man solche Menschen in seinem Umfeld weiß, es ist aber keine Familie - möchte ich hier auch betonen.

Dir auf jeden Fall alles Gute, liebe Grüße, Hexe

[Hexe2016]

Frohe Weihnachten Ihr Lieben,

unser Weihnachten ist wirklich einzigartig, wir warten nämlich nicht aufs Christkind sondern auf das nahe Ende der Strahlentherapie. Noch drei Bestrahlungen, dann ist die Therapie abgeschlossen.

Dazu eine Frage: Was macht man für / gegen die extrem schmerzhaften wunden Stellen, die durch die Bestrahlung entstanden sind? Hat jemand Erfahrung mit Wundpflege durch einen ambulanten Pflegedienst?

Die Zeit bis hierher war nicht einfach, doch wir haben sie gemeinsam überstanden. Klar, wenn ich hier teilweise mitlese, scheinen wir noch gut dran zu sein. Trotzdem danke für Antworten, so ihr uns helfen könnt.

Liebe Grüße Eure Hexe

[Wolle2]

Liebe Hexe.

Ich freue mich für Euch, dass das Ende der Strahlentherapie in Sicht ist und hoffe, dass der weitere Weg der Therapierung erfolgreich verläuft.
Mein Weihnachten ist auch einsam verlaufen. Ich habe nur noch eine Schwester. Diese musste sich Mitte des Monats einer Knieoperation unterziehen und ist seit dem 23. in einer Reha. Wir können uns nur per Mail verständigen. Telefon geht nicht, weil ich "sprachlos" bin.
Meine Nichte lebt in Köln und versorgt mich mit Bildern meines 8 Monate alten Großneffen.
Das ist in Kurzform meine Weihnacht. :1luvu: :winke:

Dir, liebe Hexe und allen Forumern wünsche ich gute Tage ohne Stress und ohne Schmerzen.

Mit lieben Grüßen.
Wolle2

P.s. Zum Problem der Wundversorgung. Ich habe auch eine sehr empfindliche Haut. Mir hilft schnell eine cortisonhaltige Salbe, die aber apothekenpflichtig ist.

[Hexe2016]

Lieber Wolle,

herzlichen Dank für Deine Zeilen.

Wir wenden uns bzgl. der Wundversorgung nun an einen Sozialdienst. Morgen ist die letzte Bestrahlung - ich sag nur yippih!!

Danach ist der Jahreswechsel und unser Blick geht nach vorne, wenngleich die Nachwehen von Chemo und Bestrahlung uns natürlich noch weiter begleiten. Aber die Kombi mit dem Jahreswechsel ist natürlich auch so eine Kopfsache, die uns erstmal gut tut.

Dir weiterhin alles Gute, ich bewundere wirklich, wie du Unvermeidliches angenommen hast und das Beste daraus machst sowie anderen, wie mir, auch noch Mut zusprichst. Lieben Dank dafür!!

Herzliche Grüße, Hexe

[Elisabethh.1900]

Liebe Hexe 2016,
du schriebst:
Hat jemand Erfahrung mit Wundpflege durch einen ambulanten Pflegedienst?

Es gibt bei den Pflegediensten und in den Sanitätshäusern, Mitarbeiter (meistens Pflegekräfte), die sich auf die Versorgung von Wunden spezialisiert haben. Sie absolvieren dafür Zusatzausbildungen und haben mehrmals im Jahr Weiterbildungen.

Die Krankenkasse bezahlt die Wundversorgung zu Hause, das Rezept fpr das Material und die Verordnung erhaltet Ihr von Euren behandelnden Ärzten.
Man verwendet spezielles Verbandsmaterial, probiert manchmal auch ein bißchen aus, da auf dem Markt inzwischen sehr viele Angebote sind. Manchmal dauert es, ehe man das geeignete für den jeweiligen Patienten findet.

Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr bei Eurem Pflegedienst in guten Händen seit und man in der Lage ist, die Folgen von Chemo und Bestrahlung Deinem Mann etwas zu lindern.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Hexe2016]

Danke Elisabeth für die Infos.

Gibt es denn irgendwelche Richtwerte, wie lange es dauert, bis offene Wunden von der Bestrahlung abheilen?

Oder überhaupt, bis wann mal wieder damit zu rechnen ist, dass Normalität ohne Schmerzen eintreten kann?

Mal wieder auf der Suche nach Antworten, Eure Hexe

[Elisabethh.1900]

Liebe Hexe 2016,
leider gibt es keine Werte, wie lange es dauert, bis eine Bestrahlungswunde abheilt. Wundheilung nach solchen invasiven Therapien ist von vielen Faktoren abhängig, z.B. auch vom Ort der Wunde, dem Ernährungszustand des Patienten.
Die Ernährung ist wichtig, damit eine Wunde heilen kann, besonders die Mineralien, Vitamine und Spurenelemente sind entscheidend. Bitte laßt Euch beraten und entsprechende Medikamente empfehlen.

Die Wundversorgung sollte von jemanden durchgeführt, der Erfahrung mit Bestrahlungswunden hat. Bitte fragt entsprechend nach. Bevor die Wundversorgung durchgeführt wird, ist es günstig, dass Dein Mann ein kurzwirksames Schmerzmittel erhält.

Elisabethh.

[Hexe2016]

Elisabeth, das ist ja interessant.
Was ist den anders an Bestrahlungswunden als an herkömmlichen Wunden?

Um eine ausgewogene Ernährung kümmere ich mich schon die letzten 12 Wochen, glücklicherweise bleibt es noch abwechslungsreich, da er recht viel verträgt und auch noch essen kann.

Schade, ein paar ungefähre Angaben wären sicherlich hilfreich gewesen, ist doch ein Unterschied, ob zwei Wochen oder zwei Monate, plus, plus, plus.

Klar, es klingt mal wieder so, dass ich keine Geduld habe. Aber ich kann ihn auch bald nicht mehr leiden sehen, ohne ihm wirklich helfen zu können. Ein schrecklicher Zustand, den wahrscheinlich alle Angehörigen ereilt.

Es grüßt Euch, Eure Hexe

[Mathias974]

Viel wichtiger ist, dass sich euer Strahlentherapeut das anschaut, denn normalerweise sind die dafür zuständig.
Bei meinem Team werde ich selbst Jahre später noch Nachsorge Termine haben, zusätzlich zu denen der Onkologie.
Es ist wirklich wichtig, mit den "Strahlenproblemen" auch zu den dortigen Personen zu gehen. Wenn die nicht handeln, habt ihr ne schlechte Einrichtung erwischt.


LG
Mathias

[Hexe2016]

Hallo Matthias,

wieso Nachsorge noch nach Jahren? Heilt das nicht ab und fertig?!?

Ist schwer einzuschätzen, ob sie schlecht sind, ist ja die erste Krebserkrankung, da kann man nur nach Gefühl gehen.

Fragezeichen im Gruß, Eure Hexe

[Elisabethh.1900]

Liebe Hexe 2016,
den letzten Beitrag von Matthias habe ich so verstanden, dass mit dem Abschluss der Bestrahlung die Betreuung durch den Strahlentherapeuten (Facharzt für Radiologie) nicht beendet ist, sondern er mit festlegt,wie die Nachsorge durchgeführt werden soll. Es müssen also regelmäßige Kontrollen stattfinden.

Wie die durch die Bestrahlung entstandene Wunde versorgt werden muss, soll der Strahlentherapeut festlegen und auf die Verordnung für die Wundversorgung durch den Pflegedienst schreiben.

Es gibt Unterschiede zu anderen Wunden.

Schade, ein paar ungefähre Angaben wären sicherlich hilfreich gewesen, ist doch ein Unterschied, ob zwei Wochen oder zwei Monate, plus, plus,
Man muss mit den richtigen Materialien die entsprechenden Maßnahmen durchführen. Es gibt Situationen im Leben, da reicht ausgewogene Ernährung nicht, weil der Körper enorm belastet worden ist.

Elisabethh.

[Hexe2016]

Hallo Elisabeth,

ok, Nachsorge ist klar, aber doch nicht noch nach Jahren?!

Was ist so anders an diesen Wunden? Ok, aber Ernährung hilft, das glaube ich schon. Alles andere wird mein Mann morgen mit dem Arzt besprechen.

Achje, ich weiß ja, unser altes Leben kommt nicht mehr, aber ein lebenswertes Leben für uns beide sollte es schon wieder sein. Und bitte nicht erst nach Monaten.

Enttäuschte Grüße, Eure Hexe

[Elisabethh.1900]

Liebe Hexe 2016,
man kann bei allen Wunden, die behandelt werden müssen, keine seriösen Angaben geben, wie lange es dauert, bis sie heilen. Dies ist von vielen Faktoren abhängig.
Wichtig ist die gute Wundbehandlung durch jemanden, der damit Erfahrung hat. Es gibt z.B. Wundtherapeuten,die kennen sich mit offenen Unterschenkelgeschwüren gut aus, aber behandeln nur selten Bestrahlungswunden.
Der Einsatz der richtigen Verbandsmaterialien ist wichtig, da auf dem Markt inzwischen sehr viele Produkte sind.
Außerdem muss man auf gute Hygiene achten und eine Infektion verhindern, gerade weil ein Tumorpatient ein geschwächtes Abwehrsystem besitzt.
Man braucht eine ganze Menge Geduld,jeder kleine Erfolg bedeutet Fortschritt.
Es wird eine Wunddokumentation angefertigt,damit man die Veränderungen sieht. Dazu gehören inzwischen auch Fotos.

Elisabethh.

[Mathias974]

Hallo Hexe,

die Nachsorge wird vom Strahlentherapeuten regelmäßig gemacht, alleine schon um evtl. Spätfolgen frühzeitig zu erkennen. Sowas kann ein Strahlentherapeut besser als ein Onkologe.

Ist aber auch schwer was zu schreiben, wenn man nicht weiß woran dein Mann erkrankt ist und was bestrahlt wird.


LG
Mathias

[Hexe2016]

Danke Euch beiden für die weiteren Erklärungen.

Wir werden sehen, wie es weiter geht. Ich habe sicherlich viele Stärken, Geduld gehört eindeutig nicht dazu!

Es grüße Euch Eure Hexe

[Hexe2016]

Hallo Ihr Lieben,

es geht aufwärts.

Der Arzt ist zufrieden mit dem Heilungsprozess.

Selbst der Humor meines Mannes kommt zurück und damit Stück für Stück auch wieder ein bißchen normales Leben - ein gutes Zeichen!

Wir schauen also optimistisch ins neue Jahr und wünschen diese Chance auch allen, die hier mitlesen!

Freudig, Eure Hexe

2017: "Humor statt Tumor"

[Leni56]

Das freut mich sehr für Euch liebe Hexe, und auch Euch einen tollen Start ins neue Jahr:prost:

LG Leni

[Hexe2016]

Ihr Lieben, :winke:

acht Monate sind mittlerweile vergangen und mein Motto: Humor statt Tumor war genau richtig.

Meinem Mann geht es sehr gut, kein Rezidiv, außer dem Gewichtsverlust ist alles wunderbar und wir haben unser Leben wieder zurück!!

Die ersten drei Monate waren noch mit Aufpäppeln sowie Bangen zwischen Warten, Hoffen und Stärken angefüllt. Ich habe mir, während mein Mann in Reha war, eine einwöchige Auszeit im sonnigen Süden genommen, um Zeit für mich zu haben. Dies hat mir - ich würde sogar sagen UNS - sehr gut getan.

Seit Mai leben wir wieder unser gewohntes Leben, reisen viel und wissen sehr wohl, dass das Schicksal uns einen Dämpfer mitgegeben hat, wir aber trotzdem auch Glück hatten.

Ich möchte Euch noch einmal ganz herzlich danken für eure Hilfe, euren Beistand und eure Geduld mit mir. Ich war wirklich völlig durch den Wind.

Allen, die noch kämpfen wünsche ich alles erdenklich Gute sowie ein Stück vom Glück und dass die Hoffnung bleibt,

ich grüße Euch herzlich
Eure Hexe2016