Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht [Archiv]

marathoni1966

12.12.2016, 10:04

Hallo liebe Mitbetroffene. Bin 50 und habe am Donnerstag die Diagnose Hodenkrebs erhalten. Der erste Urologe hat leider bei der Krebsvorsorge hochgradig geschlampt und die Hoden und das Geschlechtsteil erst gar nicht begutachtet. Dann zum Spezialisten und sofort den Befund erhalten. Der Arzt war Chef der Urologie im Bundesehrkrankenhaus in Berlin. Nun am Mittwoch OP. Dann sagte er mir Chemo mit Platin. An 5 Tagen Infusion. Davon sicher 3-4 Sitzungen. Rauche nicht, trinke nicht und laufe seit über 24 Jahren meine 5000 km im Jahr. Auch das schützt leider nicht vor solchen Krankheiten. Hat jemand Erfahrung mit dem Zeugs. Wie sind die Nebenwirkungen etc pp. Es ist schon sehr niederschmetternd. LG

Toby01Harv

12.12.2016, 12:45

Hi,

erst einmal Ruhe bewahren und abwarten.

Wie das weitere Prozedere ist, kann man erst dann sagen, wenn die Histologie des Tumors vorhanden ist (ca. innerhalb von 7 Tagen nach der OP). Mit Deinem Alter ist ein Seminom deutlich häufiger als ein sog. Nicht-Seminom. Ein Seminom hat eine sehr sehr gute Prognose. Aus diesem Grund ist gar nicht sicher, ob überhaupt eine Chemo gemacht werden muss. Ggf. kommst Du für wait&see oder für eine Bestrahlung in Frage.

Also, einfach abwarten. Ingesamt stehen die Heilungschancen mehr als gut, auch bei Nicht-Seminomen.

Beste Grüße

Maaddiin

12.12.2016, 13:14

Grüß dich Marathoni,

dass es dich erwischt hat, ist natürlich erstmal Mist, aber du musst bedenken, dass Hodenkrebs in allen Stadien sehr gute Heilungschancen hat und nicht durch deinen Lebensstil beeinflusst wird. Hättest du die letzten 20 Jahre geraucht und getrunken, hättest du höchstens deine Chance auf Lungen-/Leberkrebs erhöht, aber die für Hodenkrebs nicht.

Warum spricht der Arzt von mehreren Zyklen Chemo (Lt. deiner Aussage sogar 3-4)? Sind bereits Metastasen vorhanden?
Auch wenn es sich um einen Chefarzt der Urologie handelt, hat er nicht unbedingt Erfahrung mit Hodenkrebs. Daher kann ich dir nur ans Herz legen, dass du dich an einen Experten aus dem Zweitmeinungsportal für Hodenkrebs wendest, sobald du einen histologischen Befund hast.

Waren denn irgendwelche Tumormarker (AFP, ß-HCG, PLAP, LDH) erhöht?

Wünsche dir alles Gute und keine Angst vor der OP - die ist nämlich harmlos :winke:

marathoni1966

12.12.2016, 13:47

Danke für die schnellen Antworten. Er ist schon ein wirklich erfahrener Arzt. Er sprach etwas von Stadium II b oder c. Er hat sehr viele Hodenoperationen gemacht auch in Hamburg. Die genaue Aussage kann er natürlich erst nach der Untersuchung des Befundes machen. Meinen Lebenswandel habe ich natürlich nicht nur aus gesundheitlichen Gründen so gelebt. Es ist einfach pure Leidenschaft und so eine Sucht mit dem Laufen.
Die Tumormarker waren nicht auffällig. Wenn ich ins Bundeswehrkrankenhaus eingeliefert werde, dann wird das mit dem Oberarzt dort besprochen, wie die Therapie auszusehen hat. Aber Hoffnungen hat er mir keine gemacht, das es keine Chemo wird. Die Tumormarker waren unauffällig. Ein CT Mitte November von den Abdomen hat auch keinen negativen Befund ergeben. Leider waren die Geschlechtsteile nicht mit dabei. Nieren, Bauch etc. Mit und ohne Kontrastmittel. Schön das man hier nicht alleine ist. LG
...dass du dich an einen Experten aus dem Zweitmeinungsportal für Hodenkrebs wendest, sobald du einen histologischen Befund hast. Ich werde versuchen, wenn der histologische Befund vorhanden ist, mir die zweite Meinung dort zu holen. Ich hoffe es ist nicht zu kompliziert.

Maaddiin

12.12.2016, 15:19

Die Zweitmeinung ist sehr leicht zu holen.
Hier http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=65760 findest du Adressen für Zweitmeinung. Einfach eine Mail hinschicken, wo du kurz und knapp alles zusammenfasst (Bildgebung beschreiben, Tumormarker, Befund sobald er da ist) und um Zweitmeinung bittest. Antwort gibts meist innerhalb 24 Stunden.

Stadium 2b oder 2c würde bedeuten, dass Lymphknotenmetastasen vorhanden sind. Das b oder c unterscheiden sich nur in der Größe dieser.

Die kriegen dich schon wieder hin :winke:

Angsthase159

12.12.2016, 17:03

Herzlich Willkommen in unserer Runde.....Hast Du die Diagnose denn einigermaßen gut verkraftet? Ich hoffe es für dich!

Also mich verwundern die Aussagen des Arztes schon.... Bevor ein endgültiger Befund gestellt werden kann, muss erstmal der histologische Befund ermittelt werden. Das geht nur nach Entnahme des Hodens. Und wenn du keine Metastasen hast, bist du niemals in dem vom Arzt benannten Stadium..... Und es kann dann sogar sein, dass du ggf. gar nichts an Behandlung machen musst, oder evtl. nur einen Schuss Carboplatin... Warte jetzt erstmal die OP ab. Ich wünsche dir dafür alles Gute!

marathoni1966

12.12.2016, 17:23

Naja, die Diagnose habe ich noch nicht verkraftet. Meine Gefühle spielen verrückt. Teilweise echt Schüttelfrost wegen solch einer Hilfslosigkeit. Irgendwie vertraue ich dem Arzt schon. Bei der Zweitmeinung habe ich auch kurz angefragt. Die benötigen erst den Befund. Nach dem Ultraschall am Donnerstag sprach er erst einmal von max 3 leichteren Chemos. Den Tag darauf hat er sich leider anders geäußert. Keine Ahnung, ob das nur durch abtasten und der Ultraschall Bilder möglich ist. Ich habe auch noch einmal heute mit dem Radiologen sprechen können. Der ist echt noch einmal mit mir am Telefon das CT von Mitte November durchgegangen und war geschockt. Die Hoden wurden damals abgedeckt. Er kann aber nichts negatives an den Lymphknoten, Nieren, Bauchraum und einen kleinen Teil der Lunge sehen. LG

shrimps62

12.12.2016, 17:24

Hi Marathoni,deine Geschichte ist fast deckungsgleich mit meinem Verlauf.Habe nicht geraucht,getrunken in Maßen,war fit und trotzdem hat es mich mit 50 erwischt.Seminom,Stadium 2b,Chemo 3 PEB.Eigentlich sind wir schon zu alt dafür ,da es ein Krebs der jungen Männer ist.Aber das scheint der Krebs nicht gewusst zu haben:DDer ganze Mist ist kein Pappenstiel aber erträglich dank guter Medikamente.Bin im Januar dann 3 Jahre hoffentlich sauber.Du packts das:-)

marathoni1966

12.12.2016, 17:33

Eigentlich sind wir schon zu alt dafür ,da es ein Krebs der jungen Männer ist
Danke für die aufmunternden Worte. Vielleicht habe ich ja noch einen Körper wie die Jungen :). Bei 174 und 58 kg und jeden Tag laufen. Hilft mir aber leider auch nicht. Versuche jetzt noch etwas an Gewicht zuzulegen. LG

Hier im Forum schrieb auch gerade jemand, ich soll einfach fragen, wenn es mir schlecht geht.
Habe jetzt Gewissensbisse das mich jemand anderes operiert. Ich weis auch nicht wie das die Ärzte mögen, wenn ich den gleich nach der Zweitmeinung frage. Sch. hat mir schon schnell geantwortet und meinte: Erst wenn alle Befunde vorliegen.

eistee

12.12.2016, 20:40

Hallo Thoni :)
Ich lese grad deinen Beitrag hier und bin EXTREM "verwundert" über die Aussagen deiner Ärzte.

Ohne Histologie etc. kann KEIN Arzt eine verlässliche Aussage zu deinem Stadium oder der etwaigen Therapieform machen.

Du sagst, laut deines Radiologen ist nichts suspektes an den Lymphknoten im Bauchraum zu erkennen. Dass der betreffende Hoden nicht abgebildet ist, dürfte zu vernachlässigen sein, da dieser ohnehin raus kommt ;)
Dass deine Marker alle negativ sind, spricht (neben deinem Alter) übrigens für ein reines Seminom und ist in jedem Fall positiv zu deuten.

Ich war übrigens selbst Stadium 2C - Nicht-Seminom mit ausgedehnten LK-Metastasen im Baumraum, Lungenmetastasen und stark erhöhten Markern.
Nichts davon trifft auf dich zu.
Tu dir nach der OP also selbst den Gefallen und kläre alles Weitere mit einem HK-Spezialisten wie Sch. ab.
Dein Arzt scheint mag ein guter Urologe sein, scheint aber keine Erfahrungen mit HK zu haben...

Viele Grüße

marathoni1966

13.12.2016, 16:34

Hi Leute Morgen geht es los. Es ist schön hier zu lesen, wie positiv es auch manchen ergeht. Meine Frage zur PEB. das heißt hier in Deutschland an 5 Tagen das Medikament. Hat jeder die gleiche Dosis ? Oder bekomme ich mit meinen 58 kg weniger . Woanders werden 3 Gaben verabreicht aber ich habe gelesen das 5 mal besser für die Nieren sind. Ich hoffe mich bald wieder zu melden. LG

Maaddiin

13.12.2016, 16:48

Hey Marathoni,

meine Frage vorweg, da du in einem anderen Thread geschrieben hast, dass du 4 Zyklen PEB bekommen sollst:

Wie kann dein Arzt dir sagen, dass du 4 Zyklen bekommst, wenn es lt. deiner Angabe keine Metastasen auf dem CT gab und der Tumormarker unauffällig war? Entweder wurde da etwas ziemlich falsch kommuniziert oder dein behandelnder Arzt hat wirklich keine Erfahrung mit Hodenkrebs - klär das lieber ordentlich ab.

PEB ist ein Chemoschema, welches sich aus den drei Wirkstoffen Cisplatin, Etoposid und Bleomycin zusammensetzt.

Ein PEB-Zyklus sind immer 21 Tage, wobei die Tage 1-5 i.d.R. stationär und Tag 8 sowie 15 ambulant sind.
4 Zyklen sind bei Stadium3 Standardtherapie und mehr als 4 Zyklen werden nicht gemacht.
Es gibt Studien, in welchen die Dosis der ersten 5 Tage eines Zyklus an 3 Tagen gegeben werden, jedoch ist es in D üblich, dass diese auf 5 Tage aufgeteilt werden.

Die Dosis ist abhängig von Körpergröße und Gewicht und wird für dich persönlich zusammengesetzt. Ich meine, dass die Körperoberfläche hierfür bestimmt wird. Jedoch wirkt sich das auf die Dosis in den einzelnen Beuteln aus und NICHT auf die Anzahl der Zyklen.

Dusty

13.12.2016, 18:57

Ich muss mich jetzt hier auch noch mal einschalten: WHAT?

Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich deinen Arzt ziemlich unprofessionell finde, wenn er solche Aussagen tätigt, bevor alle Befunde da sind. In deinem Alter handelt es sich in der Regel um Seminome - diese streuen nur langsam. Vor dem Hintergrund, dass die letzte CT in Ordnung war frage ich mich ehrlich gesagt, wie man gleich auf 3-4 Zyklen PEB kommt. Der Therapieplan kann definitv erst festgelegt werden, wenn ALLE Befunde da sind - Bildgebung, Blutwerte, Histologie. Blutwerte sind unauffällig und Bildgebung war es ja zuletzt auch. Deswegen kann ich absolut nicht nachvollziehen, warum dein Arzt gleich von Chemo spricht - bzw. wie du gleich auf 4 Zyklen kommst. Die sind eigentlich ziemlich schweren Fällen vorbehalten. Natürlich ist es möglich, dass du Chemo bekommst, aber das gleich als Tatsache hinzustellen... naja ich weiß ja nicht.

Bevor man sich verrückt macht erst mal die Kirche im Dorf lassen und abwarten, was die Befunde ergeben. Und danach würde ich dir dringenst empfehlen, dir eine Zweitmeinung bei Schr. zu holen. Nicht dass du gleich total übertherapiert wirst!

Das PEB Schema hat Maaddiin ja schon gut erklärt. Mehr als 4 Zyklen werden definitiv nach aktuellen Erkenntnissen und Standards nicht gemacht - auch vor dem Hintergrund, dass Krebszellen irgendwann eine Immunität entwickeln können. Man bekommt die für seine Größe/Gewicht passende Dosis.

marathoni1966

13.12.2016, 20:45

Hi Dusty und Maadiin, schön das ihr mir schreibt. Ich werde alle Unterlagen zu Prof Sch. schicken. Hoffentlich antwortet er auch, da es Richtung Feiertage zugeht. Ich werde meinen Arzt auch fragen, ob er einen guten Kontakt zu ihm hat. Da ja alle aus Berlin kommen, kann es gut sein das man sich untereinander austauscht. Ich hoffe die können sich leiden. Vielleicht entscheidet er anhand des Ultraschallbildes und der Größe des Hodens auf 4x PEB. Ich hoffe natürlich das die Befunde etwas glücklicher ausfallen und ich mit weniger davon komme. Mein Radiologe vom Kurfürstendamm hat mir auch Angeboten, das ich jederzeit bei ihm einen Termin bekomme. CT für die Lunge muss gemacht werden, wann und wo weiß ich noch nicht und später die Nachsorge bei ihm dann mit MRT.

Maaddiin

13.12.2016, 20:59

Da du aus Berlin kommst würde ich an deiner Stelle generell überlegen, ob du nicht sofort zu Prof. Sch. wechselst.

Solange der Tumor nur im Hoden ist und noch nicht gestreut hat wirst du keine 4 Zyklen bekommen dürfen. Lass dich von deinem Arzt nicht übertherapieren, denn da ist das Risiko, dass die Chemo mehr bleibende Schäden anrichtet als deine Erkrankung selbst, höher.

Ich wünsche dir eine schnelle Erholung von deiner morgigen OP!

heliosh

14.12.2016, 00:46

Er sprach etwas von Stadium II b oder c.

Stadium IIb/c wäre mit Metastasen in Lymphknoten, da hätte auf dem CT etwas zu sehen sein müssen.
Alleine vom Hoden-Ultraschall oder Primärtumorgrösse kann man keine Stadieneinteilung oder Behandlungsempfehlung machen:
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Urologische-Klinik-und-Poliklinik/de/patienteninformation/hodentumore/Stadieneinteilung/

marathoni1966

14.12.2016, 20:41

So OP ist überstanden. Willkommen im Club der Eineigen. Das 2. habe ich zum Glück noch. Ich habe echt höllische Schmerzen in der Leiste. Bekomme aber durch den Tropf gute Schmerzmittel. Mal sehen wie ich schlafen kann. Melde mich wieder wenn ich mehr weiß.

BOB the builder

14.12.2016, 20:52

Hallo Marathoni,

das mit den Schmerzen geht bald vorbei. Ich habe insgesamt nur 3 Tabletten genommen und konnte am anderen morgen schon wieder stehen und gehen.

Also: Gute Besserung.

Und um mich meinen Vorrednern anzuschließen:

Kein Mensch kann ohne ein aktuelles CT / MRT sagen in welchem Stadium du wirklich bist. Und die Histologie des Tumors kennst Du auch noch nicht.
Also erstmal: Ruhig Blut (auch wenn das einfach gesagt ist).

In Deinem Alter ist ein Seminom das wahrscheinlichste.
Und selbst wenn es zu einer Chemo käme: Seminome schmelzen unter PEB wie Eis in der Sonne :-)

Noch ist also gar nichts verloren oder fix und es bestehen realistische Chancen, dass Du es bereits heute Abend geschafft hast!

Viele Grüße,

BoB

marathoni1966

15.12.2016, 09:22

Moins, ich hatte heute Morgen Visite vom Chef persönlich. Er und Prf Schr kennen sich gut. Momentan keine Metastasen im Körper gefunden und die Tumormarker sind alle in Ordnung. Der Hoden war wohl völlig zersetzt. Jetzt heisst es abwarten. Er sprach sogar von der Situation beobachten. Wenn es zur Sicherheit 1x PEB wird ist das ja deutlich besser als die vermuteten 4x.

Maaddiin

15.12.2016, 10:17

Hey Marathoni,

keine Sorge die Schmerzen gehen schnell weg. ;)

Wenn keine Metastasen vorhanden sind, klingt ein Zyklus PEB auf jeden Fall realistischer, aber auch das kann erst nach der genauen Stadieneinteilung gesagt werden. Vielleicht kommst du auch mit Wait&See weg.

Auch wenn die dein Prof und Prof Schr. sich kennen, würde ich an deiner Stelle die Zweitmeinung einholen sobald du alles hast. Ich finde es höchst unprofessionell und eine Unverschämtheit von 4 Zyklen PEB zu sprechen und dir ein Stadium 2b oder 2c zu nennen, was noch nicht gesagt werden kann und auch nicht zusammenpasst.

Erhol dich gut :winke:

marathoni1966

15.12.2016, 18:49

Hi, ist bei Euch der Hoden auch dicker und Blutunterlaufen gewesen. Ganz schön prall geworden. Ich wurde gestern nochmal operiert. Hatte sehr starke Nachblutungen. Das liegen nervt aber die angst das wieder etwas passiert ist groß. Der Chef hat sich schon verabschiedet und meinte bis Montag. Wann konntet ihr nach der OP wieder laufen.

marathoni1966

19.12.2016, 14:16

So endlich wieder zu Hause und ordentlich was gegessen. Konnte schon 30 min leicht spazieren gehen. War eine schlimme Zeit, dadurch das extreme Nachblutungen aufgetreten sind und eine 2. Operation erfolgen musste. Vielleicht bekomme ich diese Woche noch den pathologischen Befund. Dann mal sehen wie es weitergeht. Lg

marathoni1966

29.12.2016, 09:03

Hallo Leute, bei mir steht nur noch das CT der Lunge aus und momentan heisst es wait and see. Auch die Zweitmeinung von Prof Schr. war der selben Ansicht. Chance knapp 90 Prozent. Ab wann kann man wieder Sport machen?? Die Narbe ist gut verheilt aber ich habe immer noch so ein ziehen schräg über der Narbe. So ca 2-3cm davon entfernt. Wie war es bei Euch so. Danke. Lg

Dirty84

29.12.2016, 18:21

also bei mir ist der Leistenbereich unterhalb vom Schnitt nach knapp einem Jahr immer noch leicht empfindlich. Wobei mich das nicht beim Sport oder so stört. Nur dran rumdrücken tut aua machen ;)

marathoni1966

22.01.2017, 09:25

Jetzt sind etwas mehr als 5 Wochen vergangen. Mir geht es recht gut. Ich wollte mal fragen ob ihr unter der Narbe auch etwas härtere oder festere Stellen habt. Bei mir sind am Anfang und Ende der Narbe unter der Haut, die Stellen, gnubbelig und verhärtet,so wie die grösse eines ganz kleinen Kirschkerns. War das bei euch auch so ?

oli

22.01.2017, 09:53

Ja, ist normal. Geb dem ganzen mal etwas mehr Zeit...

Dirty84

22.01.2017, 14:25

selbst nach einem Jahr sind bei mir die Knubbel noch da

Bieno

06.02.2017, 21:16

Bin 50 und habe am Donnerstag die Diagnose Hodenkrebs erhalten.

Hast Du in den Jahren davor irgendwie bemerkt, dass der später betroffene Hoden größer geworden war als der andere?

marathoni1966

07.02.2017, 10:03

Hi Bieno, ne bemerkt habe ich nichts. Den Teil von mir, habe ich nie so Beachtung geschenkt. Geschmerzt hat auch nichts.

Vis0r

07.02.2017, 18:33

Hi, was ergab eigentlich deine Histo ?

marathoni1966

07.02.2017, 20:22

Mein Befund war Germinom Teratom maligne o.n.A.
Durchmesser mm 38,0
pT1 pL0 pV0 R0
Marker alle unauffällig.
ßHCG <0,1
AFP 2,6
TSH basal 2,35
CRP 0,3
PSA 1,03

Wait & see
Auch 2. Meinung durch Professor Schr. wait & see.

Was mich momentan noch stört ist der erhöhte Puls beim Joggen. Ich hoffe das legt sich mit der Zeit.
Lg

marathoni1966

10.02.2017, 08:51

Ich wollte mal fragen wie es bei Euch so mit der Narbe war. Jetzt sind 9 Wochen verstrichen und um den Narbenbereich fühlt es sich immer noch wärmer an. Sonst merke ich nicht mehr viel. Also keine Schmerzen.

Maaddiin

10.02.2017, 13:05

Hey marathoni,

Bei mir war das Missempfinden an der Narbe und drumherum auch sehr lange vorhanden. Ich glaube erst 4 Monate nach OP fühlte sich da alles normal an.

Liebe Grüße

Martin

marathoni1966

07.03.2017, 10:06

Hallo und eine Frage an die Profis. Ende April ist meine erste Kontrolluntersuchung. Wenn MRT, was ist ausreichend oder wirklich sinnvoll. Mit oder ohne Kontrastmittel.

axiom

07.03.2017, 10:26

Wenn keine chemo und op stattgefunden hat ist mrt ohne kontrastmittel ausreichend

heliosh

07.03.2017, 15:57

MRT auf jeden Fall.
Laut meinem Radiologen ist für unsere Zwecke (LK) mit oder ohne KM gleichwertig, also habe ich ohne KM gemacht. Aber da wird wohl jeder Radiologe seine eigene Meinung dazu haben, nach der man sich i.d.R. richten soll.

Dusty

12.03.2017, 15:11

Zu dem Thema: MRT mit Kontrastmittel ist dann sinnvoll, wenn man bestimmte Bereiche genauer in Augenschein nehmen will. Ein erfahrener Radiologe kann auch Bilder ohne Kontrastmittel gut beurteilen. In meinem Fall (hatte ja ein Rezidiv) wird nach wie vor mit Kontrastmittel gemacht, da man auf Nummer sicher gehen will und ich auch einen Lymphknoten habe, der immer beobachtet wird (seit 2 Jahren unverändert). Da ja zur Zeit nicht so hundertprozentig klar ist, was für Auswirkungen gadoliniumhaltiges Kontrastmittel hat, sollte da eben genau abgewägt werden - aber darüber solltest du eh mit dem Radiologen sprechen. Hier (https://www.krebsinformationsdienst.de/fachkreise/nachrichten/2016/fk13-mrt-gadolinium-ablagerungen-gehirn.php) ist auch noch mal ein Beitrag zu dem Thema, falls es dich interessiert.

marathoni1966

27.04.2017, 12:42

Hallo, ich wollte mich mal wieder melden und ein paar Fragen loswerden.

Ich hatte heute die erste Nachuntersuchung. Laut Richtlinien bin ich beim Nachsorgeschema in der Gruppe 3B ("low risk" Nichtseminom Stadium I active surveillance)
Mein Arzt wollte sich an die Leitlinien halten, meinte aber ob CT oder MRT soll ich entscheiden und ggf. mit dem Radiologen besprechen.
In der Tabelle 7 steht für mich im ersten Jahr, im 4 und 12 Monat CT Abdomen.
Danach nie wieder.
Thorax Röntgen alle 2 Monate 2 Jahre lang. Das finde ich heftig.

Tumormarker und erweitertes Blutbild hat er jetzt schon einmal mitgemacht, obwohl das bei mir anscheinend nur einmal in der Mitte des Jahres gemacht werden soll.
Ich bin für jeden Tipp und Ratschlag dankbar.
Scheinbar wird in meinem Fall mehr Wert auf die bildgebene Auswertung wertgelegt.
LG :winke:

max82

27.04.2017, 16:53

Hallo Marathoni,

wahrscheinlich hast du die Leitlinien auch von https://www.zm-hodentumor.de/downloads.html. Da steht die erweiterten Laborwerte werden laut Leitlinien 1x/Jahr bestimmt, aber die Tumormarker 6x/Jahr. Ich würde mich immer an die Leitlinien halten. Als Informatiker kenne ich solche Leitlinien als "Best Practices" und meine Erfahrung zeigte mir immer dass man sich besser daran hält und nicht versucht kreativ zu werden.

Im Forum ist die Meinung zu MRT oder CT eindeutig. Ich habe meine Radiologin bei meinem ersten großen Kundendienst im Februar gefragt, ob Sie denn mit dem MRT dasselbe wie mit einer CT erkennen würde. Ihre Antwort war ausweichend: "Das Problem ist dass Sie kaum Jemanden finden der noch MRTs macht. Das ist zu zeitaufwendig."

Gruß

marathoni1966

27.04.2017, 17:32

Danke für die schnelle Antwort. Mein Radiologe würde bei mir ein MRT machen. Er hat ein 3 T Gerät und er hilft mir wo er kann. Die Frage ist, ob ich die Leitlinien richtig verstehe.
Ich hoffe Toby01Harv kann sich dazu äußern (-;

Toby01Harv

27.04.2017, 19:56

Hi,

1) Bzgl. Nachsorgechema generell würde ich mich im Prinzip schon auch an die offiziellen Leitlinien halten. Anders als beim Seminom, bei dem idR. alle 3 Monate kontrolliert ist, ist man beim Nicht-Seminom strenger, weil diese Form ggf. auch schneller streut. Mein Onkologe hat bei den letzten beiden HK-Tagungen daher auch sehr stark die Meinung vertreten, dass v.a. beim Nicht-Seminom zu Beginn etwas häufiger kontrolliert werden sollte, um ja nichts zu übersehen. Ganz hat sich das Schema wohl aber noch nicht durchgesetzt. Kurzum: ich selbst - obwohl Seminom - bin das erste Jahr alle 6-8 Wochen zur allgemeinen Kontrolle (d.h. Blutwerte und Ultraschall) gegangen.
2) Nach neuesten Studien sind die Blutwerte bei HK in den allermeisten Fällen sehr aussagekräftig. Es ist daher sehr sinnvoll, v.a. bzgl. der Blutwerte sich an die vorgegebenen Zeitrahmen zu halten. Dies gilt umsomehr, wenn der Tumor ßhcg oder afp-positiv ist.
3) Röntgen-Thorax: MRT hilft beim Thorax wenig. CT würde zu viel Strahlung verursachen, d.h. wird allgemein für die Nachsorge/Vorsorge Röntgen empfohlen. CT nur, wenn Verdacht. Hat sich wohl auch durchgesetzt. Meine Radiologen und Onkologen sagen, dass man gleichwohl das Röntgen nur sehr überlegt einsetzen sollte. Mein Onkologe sagt, dass Metastasen in der Lunge ohne Metastasen im Abdomen sehr sehr selten seien und zudem stets auch durch die Blutwerte auffallen würden. Aus diesem Grund hat er mir - hatte ein Seminom - empfohlen, auf das Röntgen ganz zu verzichten. Beim Nicht-Seminom wäre ich da etwas vorsichtiger, alle 2 Monate halte ich aber für zu häufig. Ich rate Dir, diesen Punkt nochmals mit Deinem Onkologen zu besprechen. Ich würde zudem darauf hinweisen, dass die Blutwerte doch genug Aufschluss geben sollten, dass man nicht ganz zu häufig röntgen muss.
4) Bzgl. Abdomen: Hier ist die Sache medizinisch klar. Ein MRT ist dem CT deutlich überlegen. Alles andere stimmt nicht. Die MRT erkennt bei sämtlichen Studien deutlich mehr Metastasen als die CT. Die CT ist nur viel schneller und damit kostengünstiger. Zudem sind die Streuwege beim HK recht klar, weshalb das CT auch ausreicht. Aus Strahlungsgründen würde ich jedoch dringend zu MRT raten. Ich hatte für die Nachsorge kein einziges Mal CT, bin aber auch privatversichert. Das ist also weniger eine medizinische, als eine Kostenfrage.
5) Neuerdings wurde in die Leitlinien auch der Ultraschall aufgenommen, dieser ist zwar nicht gleich effektiv wie CT oder MRT, aber darfür auch strahlungsfrei und günstig. Mein Onkologe schwört auf den Ultraschall, nimmt sich aber auch immer ca. 20 Minuten Zeit, um diesen genau durchzuführen.

Kurzum, die Blutwerte haben wohl die meiste Aussagekraft (v.a. bei AFP oder ßhcg-positiven Tumoren). CT würde ich nur einsetzen, wenn etwas in der Lunge vermutet wird. Im Übrigen würde ich zu MRT raten, hilfweise - in Abwechslung - zum Ultraschall. Wir alle wollen ja nicht durch vermeidbare Strahlung in 20 Jahren einen Zweittumor bekommen.

axiom

27.04.2017, 21:00

Hallo,

wir sind hier alle keine Ärzte, daher solltest du das genaue Nachsorgeschema auf jeden Fall nochmal abklären.

Du hast zwar ein Nicht-Seminom, soweit ich das lese, aber es steht in der Histo dass es sich um ein Teratom und ein Germinom (entspricht meiner Kenntnis nach dem Seminom) und das wären zwei langsam-wachsende Tumorvarianten.
Erhöhte Tumormarker würde ich allerdings eher keine erwarten bei Metastasen (wenn dann bHCG vom Seminomanteil), und mich auf jeden fall für gute bildgebende Verfahren einsetzen. Nichts destotrotz ein Blutbild machen lassen, vor allem im empfohlenen Intervall (bei dir 6x pro Jahr für die ersten 2 Jahre, nicht im 6. Monat. Ich glaube dass dies falsch notiert ist, weil in Jahr 3 sollst es dann im 4. Monat machen? ergibt ansonsten keinen Sinn).

Statt CT Abdomen auf jeden Fall MRT. Es ist egal ob 3T oder 1.5T, wichtig ist, dass der Radiologe gut damit umgehen kann. Anders als bei einem CT kann man bei einem MR verschiedenste Aufnahmetechniken zugleich machen und richtig eingesetzt erkennt man wesentlich mehr als bei einem CT.

RöntgenTX: Auf jeden Fall machen. Die Strahlung ist wirlich nicht dramatisch. Entspricht soweit ich mich aus der Vorlesung erinnere etwa eine Woche natürliche Umgebungsstrahlung bzw 2 Wandertage auf einem Berg in den Alpen. Grundsätzlich kann man also nichts gegen die "alle 2 monate" einwänden. Aber da eher langsam wachsende Tumoren bei dir gefunden wurden und du keinen Veneneinbruch hattest (pV0) würde bei dir wahrscheinlich auch alle 3-4 Monate reichen. Besprich das jedenfalls mit einem Arzt, der sich mit dieser speziellen Pathophysiologie auskennt (Onkologe, Urologe (zweitmeinungsportal)).

Ultraschall ist so eine Sache. Ja es gibt keine Strahlung und ja es lassen sich damit lymphknoten und die Leber beurteilen, aber Ultraschall geht nicht durch hohlräume, und das Abdomen ist mit dem Magen/Darm zum teil mit Luft gefüllt. Daher kann es sein, dass man etwas übersieht. Es eignet sich daher nur als Ergänzung und nicht als Ersatz für ein MRT.

Ich würd vor allem ein AusgangsMR sobald wie möglich durchführen lassen, damit man es mit dem mit dem im Monat 12, 24 und so vergleichen kann.
Wenn dein Radiologe kein Konstrastmittel verwendet, würde ich außerdem die 5 Jahre lang jährlich ein MR machen. Ist genauer als Ultraschall und da deine Primärtumore langsam wachsend sind, wäre das sicherer.

LG Axiom

marathoni1966

27.04.2017, 21:14

Danke Thoby und Axiom, ich werde jetzt mal versuchen bei Prof. Schra in Berlin einen Termin zu bekommen und mit euren zahlreichen Informationen, mit ihm eine vernünftige Nachsorge besprechen. Der wird ja sicher auch auf den HK Konferenzen sein und die Vorträge von Thobys Arzt gehört haben. Darauf versuche ich anzuknüpfen.
MRT habe ich am 10.5 und Röntgen Thorax wird auch gleich mitgemacht. Somit habe ich dann einen Ausgangswert. Zur Not werde ich auch den Arzt wechseln, obwohl, wenn die Nachsorge geklärt ist, nur für die Blutabnahme Marker, die Nähe sehr praktisch ist. Ich bedanke mich wirklich von ganzem Herzen bei Euch. LG

daryldixon

03.05.2017, 09:03

wir sind hier alle keine Ärzte, daher solltest du das genaue Nachsorgeschema auf jeden Fall nochmal abklären. Doch, genau das. Betroffener und Arzt.

Zu MRT mit/ohne KM habe ich die eindeutigen Aussagen mehrerer Kollegen, daß (wie oben auch schon erwähnt) in der HK-Nachsorge ein MRT-KM prinzipiell nicht zwingend ist.

Ende März erreichte mich die Stellungnahme einer Firma zur Risikobewertung von gadolinium haltigen KMs mit der Konsequenz des Ruhens der Zulassung einiger Präparate.

marathoni1966

03.05.2017, 10:19

Danke für die Info. Auf Nachfrage meines Docs, habe ich nun die neuen EU-Leitlinien von März 2017 erhalten. Professor Dr. Alber... aus Düsseld.. hat die als Vorsitzender veröffentlicht. In meinem Fall heißt das: 4x Arztbesuch + Marker, 2x Röntgen Thorax ( nicht 6x wie zuerst vermutet) und 2x CT oder MRT Abdomen, im ersten Jahr. Natürlich mache ich MRT und mein Radiologe meinte auch ohne KM, obwohl sie das KM benutzen, was nicht "schädlich" wäre.
Ich sitze momentan irgendwie auf Kohlen, da meine Marker noch nicht an mich übermittelt wurden. Die haben Probleme mit dem Labor. Man macht sich doch verdammt viele Gedanken und wenn es irgendwo ziept oder zwickt denkt man immer an das Schlimmste.
Gerade kam eine Email von Prof. Schra.., er würde immer MRT machen, alle 4 Monate in den ersten 2 Jahren und Thorax nach 6 / 12 und 18 Monaten.

Toby01Harv

05.05.2017, 20:36

Hi,

zunächst tut mir es leid, dass ich nicht auf Deine Fragen bei private Nachrichten geantwortet habe; ich habe diese nämlich erst heute erhalten. Anscheinend wurden die Frage nicht zeitgenau übermittelt.

Falls Du noch Fragen hast, einfach stellen.

Bzgl. Nachsorgeschema sieht es jeder Arzt etwas anders. Ich halte das Schema von Prof. Schr. für tendenziell etwas überzeugender. Letztlich musst Du dich aber mit dem eigenen Schema auch wohl fühlen. Ich würde also immer sofort Blutwerte und Ultraschall machen lassen, wenn ich persönlich Bedenken hätte. CT würde ich gänzlich meiden, Röntgen würde ich überlegt einsetzen.

Bei Prof. G kann man - glaube ich - nur persönlich erscheinen und nach einer weiteren Meinung fragen. Ich denke aber, dass er der Empfehlung von Prof. Schr. folgen würde. Soweit ich weiß, empfiehlt er mind. 4x im Jahr Blutwerte und Ultraschall (ggf. sogar etwas häufiger, zuminest in den ersten beiden Jahren), MRT nur alle 6 Monate, beim Seminom ggf. sogar seltener; beim Seminom verzichtet er auf Röntgen ganz, beideren Formen kenne ich seine Meinung nicht. In Deinem Fall würde ich jedoch - weil ich sehr vorsichtig bin - aber gleichwohl ab und zu ein Rötgen machen.

Beste Grüße

marathoni1966

05.05.2017, 21:40

Hi Toby..,
ich werde mich an Pr. Schr halten. 4x im Jahr Blut, öfter hat er mir nicht empfohlen, sein Zitat: sonst werde ich noch irre ! Dann 3x im Jahr MRT Abdomen die ersten 2 Jahre, danach halbjährlich und Röntgen Thorax nach 6 /12 und 18 Monaten. Ja und Pr. Ger nur persönlich. Leider kann ich bei Pr. Schr nicht zur Nachsorge. Jemanden in Berlin zu finden, der sich mit Ultraschall so gut auskennt wie Pr.G, wird sicher schwer. LG

marathoni1966

09.05.2017, 10:34

So meine ersten Blutwerte sind endlich nach 10 Tagen da. :confused:
Da ging mir ganz schön die Muffe.
Alles unauffällig und Morgen kommt noch MRT Abdomen und Röntgen Thorax dazu.

ß-HCG soll <5 und bei mir : 0,4 U/l
AFP soll <9 und bei mir : 3,15 ng/ml
LDH soll <4,13 und bei mir : 3,24 µkat/l

Ich hoffe, das ist schon einigermaßen aussagekräftig, obwohl es ja auch Tumore gibt, wo die Marker nichts anzeigen.

marathoni1966

10.05.2017, 19:25

Hi, heute stand MRT Abdomen ohne Kontrastmittel an (35 min Dauer) und Röntgen Thorax. Alles bestens. Jetzt endlich wieder 3 Monate Ruhe. Bin happy.

Maaddiin

10.05.2017, 23:06

Sehr gut! Weiter so!

marathoni1966

04.08.2017, 09:15

Hi Männers, heute habe ich wieder die Blutwerte für die Nachuntersuchung bekommen. Alles bestens :)
AFP lag bei 3,1 und die anderen Werte sind auch in Ordnung.
Mein Testosteron Wert ist recht niedrig. Der lag bei 13,1 und die Spanne geht von 12-37. Mein Arzt meinte sie sind ja Sportler und haben genügend Muskeln. Jetzt geht es in den Urlaub :winke:

marathoni1966

05.01.2018, 13:32

Hallo, ich wollte mal wieder etwas loswerden.
Mein Befund war ja Germinom Teratom maligne o.n.A..
Ist das nun ein Seminom oder ein Nicht-Seminom ?
Es wäre toll und nett, wenn jemand das Fachchinesisch versteht und etwas Licht ins Dunkle bringt. Danke schon mal im Voraus.

Zusammengefasst

ergibt die histologische Untersuchung der nachträglich eingebetteten Anteile
des Tumorgewebes keine diagnostisch relevanten Zusatzerkenntnisse, insbesondere ergibt sich kein Anhalt für das Vorliegen von
nicht-teratomatösen Keimzelltumoranteilen. Auf den nachträglich eingebetteten Proben sind Nebenhoden, Rete testis und Samenstrang tumorfrei.
Die Immunhistochemie mit einem paraffingängigen Antikörper gegen PLAP fällt in der 2. Probe negativ aus, somit ergibt sich auch auf Ebene der Immunhistochemie kein Anhalt für das Vorliegen einer intratubulären Keimzellneoplasie

Hier noch mal eine nähere Erläuterung meines Pathologen:
Beurteilung
1. Semikastrationspräparat mit einer auf den Hoden
begrenzten Zyste mit Auskleidung durch ein hyperkeratotisches
mehrschichtiges Plattenepithel ohne lymphovaskuläre Invasion und ohne Infiltration von Rete testis, Nebenhoden oder Samenstrang. Läsionsfreie Absetzungsebene des Samen stranges (Ektomiepräparat,klinisch: Orchiektomiepräparat links).

Kommentar
Die Befundkonstellation in der 1. Probe kann einem
monodermalen Teratom des Hodens zugeordnet werden, welches histogenetisch aus einer intratubulären Keimzellneoplasie (IGCNU) hervorgegangen ist. Auf Grund dieser histogenetischen
Assoziation werden monodermale Teratome des Hodens, insbesondere bei
postpubertalen Patienten, trotz ihres histomorphologisch blanden Aufbaus ohne
nachweisbare Destruktion des umgebenden Hodenparenchyms als potenziell
metastasierungsfähige Neoplasien eingeordnet. Aus diesem Grunde sind
langfristige klinische Verlaufskontrollen indiziert

Auch nach nachträglicher Einbettung des gesamten Tumorrestgewebes ergibt sich kein Anhalt für das Vorliegen von zusätzlich bestehenden Anteilen eines nicht-teratomatösen Keimzelltumors.

In der Biopsie aus dem kontralateralen Hoden (Probe
2.) ergibt sich auch immunhistochemisch kein Anhalt für das Vorliegen ei
ner IGCNU.

Lg