Erfahrung mit Begleitperson bei Reha [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Mathias974

13.12.2016, 08:39

Auch hier sehe ich es wie Gilda.
Das hat absolut nichts mit abschieben zu tun, desweiteren tickt auch jeder Mensch verschieden. Ich würde am Rad drehen, wenn hier jemand wie ne Glucke um mich rum schwirrt.
Natürlich weiß ich wie es um mich steht, genauso wie meine Familie, was aber nicht heißt das hier nicht alles eigenständige Menschen leben.
Du brauchst nach Therapie deinen Freiraum, als Betroffener und auch als Angehörige. Für mich ist es auch extrem wichtig einfach mal unter Gleichgesinnten zu sein. Erfahrungen auszutauschen ohne damit die Familie zu belasten.
Desweiteren ist meine AHB immer davon geprägt wieder fit zu werden, für den nächsten Behandlungsblock. Ist also in meinem Fall nichts mit Urlaub, sondern eher was von harter Arbeit.

LG
Mathias

Hexe2016

13.12.2016, 09:18

Guten Morgen ihr beiden,

danke für Eure erneuten Antworten.

Es geht für mich nicht darum, dass der Partner kein eigenständiger Mensch mehr ist oder eine Glucke um ihn herumschwirrt und alles an sich reisst. Wir sind nach wie vor zwei Individuen, die Verantwortung für das eigene Leben übernehmen und Entscheidungen treffen. Und trotzdem verbringen wir viel Zeit - mehr als viele andere Paare - miteinander. Wir leben zusammen, wir arbeiten zusammen, wir reisen zusammen - man kann sagen wir sind 7/24 zusammen. Nun stehen wir also gemeinsam die Erkrankung und die Therapie durch. Für uns ganz normal und selbstverständlich, wie unser vorheriges Leben auch, in dem jeder für den anderen da ist, wenn er gebraucht wird.

Vielleicht fühle ich mich deshalb, wegen der unglaublichen Nähe, die wir leben, abgeschoben und zurück gesetzt. Wer diese Nähe nicht hat, kann dies ggf. nicht nachvollziehen. Ich kenne viele Paare die froh sind, den anderen Partner mal nicht zu sehen oder um sich zu haben. Das ist bei uns anders. Und es hat nichts mit Bevormundung oder Kontrolle zu tun. Es ist Liebe und Nähe.

Kann das jemand verstehen?

Lieben Gruß, Eure Hexe

gilda2007

13.12.2016, 10:36

Liebe bedeutet aber auch, dem anderen Freiraum zu geben. Vielleicht solltest Du für Dich Hilfe suchen, das ganze zu verarbeiten? Ich verbringe wirklich viel Zeit mit meinem Mann, auch ich reise mit ihm mindestens 6-8 mal, immer Langstrecke. Aber all das hat nichts mit AHB zu tun. Das ist was, was ich besser alleine machte. Man muss ja nicht alles in einen Topf werfen.

Mathias974

13.12.2016, 12:18

Ich erkläre dir das mal etwas genauer.

Wenn ich in Krebstherapie bin, dann kümmere ich mich um den Haushalt, ums kochen und um unsere 12 jährige Tochter. Du kannst mir glauben, dass das mit allerhand stress verbunden ist.
Mir ist immer wichtig gewesen, während der Therapie "Eigenständig und Handlungsfähig" zu bleiben. Es war auch nie so das ich groß Hilfe oder Reden wollte, denn ich weiß ja was passiert und woran es liegt.
Lieben heißt auch Freiräume zu geben und ein Stück loslassen.

Wenn ich denn nun in der AHB bin sieht mein Tagesablauf folgendermaßen aus:

Morgens zum Frühstück, danach Anwendungen. Ins MTT gehe ich 2 mal täglich, einmal Geräte und einmal Ausdauerprogramm. Dann ist mehrmals die Woche Rehasport, also eine Stunde lang ordentlich schwitzen.
Täglich laufe ich dann noch 10 km durch den Wald um abzuschalten.

Das alles wäre mit Partner nicht machbar und die frage hat sich nie gestellt, eben wegen unserer Tochter.
Trotzdem würde eine AHB mit Begleitung nie stattfinden, weil wie ich finde es vom Ziel abhält.

kölnerin

13.12.2016, 12:40

Hallo Hexe
du fragst nach Erfahrungen mit Begleitpersonen bei Reha und sprichst von Betreuung oder Behandlung der Begleitperson, die gab es in meiner AHB nicht und ich glaube nicht das es das überhaupt gibt. (Kostenfrage)
Du fühlst dich abgeschoben, ich befürchte wenn du deinen Mann begleitest wird das Gefühl noch verstärkt, denn er wird über den ganzen Tag verteilt die unterschiedlichsten Termine und Anwendungen haben, manchmal mit bis zu 2 Stunden Pause oder auch nur 15 Minuten, die Einnahme der Mahlzeiten wird durch den Anwendungsplan bestimmt, somit hat dein Partner nicht wirklich Zeit für dich.
Mir hat der Austausch mit den anderen Patienten außerhalb der Anwendungen sehr gut getan und der findet in Begleitung nicht so statt. In meiner AHB waren einige mit Begleitperson, die es wirklich bereut haben, da sie immer das Gefühl hatten sich um ihren Partner kümmern zu müssen.
Ich weiß ja nicht wie du dir deine Tagesgestaltung vorstellst, wenn dein Mann Anwendungen hat, die meisten Klinken liegen etwas abgelegen und je nach Jahreszeit steppt da nicht gerade der Bär, also gemeinsam ist da nicht wirklich viel zu machen.

Grüße aus Köln

Elisabethh.1900

13.12.2016, 14:11

Liebe Hexe,
es kommt darauf an, wie es Deinem Partner zum Zeitpunkt der AHB geht, also wie selbständig er schon wieder sein kann.
Auch die Kurkliniken sind vom Personalmangel im Gesundheitswesen nicht verschont, so dass es schwierig wird,einem noch nicht so mobilen Patienten zu helfen.
Mir ist eine junge Frau bekannt,die zur AHB von ihrer Mutter begleitet worden ist und ohne deren Hilfe wäre sie in der Kureinrichtung nicht zurecht gekommen.Dies hing mit der Diagnose (Hirntumor) und den Auswirkungen (wie Orientierungsstörungen) zusammen.

Manche Kliniken verfügen über sog. Selbstzahlerangebote, so dass eine Begleitperson z.b. die Angebote der Physiotherapie in Anspruch nehmen kann.
Die Krankenkassen haben Möglichkeiten im Rahmen der Prävention diese Kuren zu unterstützen, bitte erkundige dich einmal.
Eine Auszeit würde Dir sicherlich gut tun.
Für die Zeit des Aufenthalts wirst Du entlastet, die Versorgung des Haushalts fällt weg,um nur ein Beispiel zu nennen.

Herzliche Grüße an Dich,
Elisabethh.

GlidingGeli

13.12.2016, 15:27

Hallo Hexe,

ich war 2009 zur AHB in Bad Soden-Salmünster, dort waren einige Partner als Selbstzahler während der AHB/Reha des Partners anwesend. Sie konnten im Haus Physiotherapie bekommen, mussten sich diese aber von einem Arzt außerhalb des Hauses verordnen lassen, an den Therapien des Patienten konnten sie nicht teilnehmen. Ich hätte es als störend empfunden, wenn in den Gesprächsrunden Angehörige dabei gewesen wären, ihre Sicht auf die Dinge und Ängste sind etwas anders gelagert.
Wenn es ums erholen geht, ist ein Urlaub sicher die bessere Variante.

Liebe Grüße
GlidingGeli

Hexe2016

13.12.2016, 19:14

Hallo GlidingGeli,

interessant, dass du schreibst, wir Angehörige hätten schließlich eine andere Sicht auf die Dinge und Ängste. Nicht, dass ich an den Therapien teilnehmen möchte, aber wovor hast du Angst, wenn auch mal alle mit in der Runde sitzen?

Vielleicht ermöglicht eine solche gemischte Runde den Angehörigen eher den Zugang. Wie ich schon geschrieben habe, wir sind da, stehen parat, zum Trösten, Helfen und auch zum Durchhalten, können jedoch den Feind, den es zu bekämpfen gibt, nur erahnen. Wir haben keine Therapiepläne, um aktiv etwas dagegen zu unternehmen und trotzdem wird sehr viel - auch emotional - von uns abverlangt.

Danke Elisabeth, stimmt das Haushaltsthema (daran habe ich garnicht gedacht) und auch mal rauskommen als Auszeit dürften jedem Angehörigen gut tun. Ich denke, wir werden mal nachfragen, was wo möglich ist.

Hallo Kölnerin, mein Mann spricht jetzt schon nicht mit Gleichgesinnten oder mit Freunden über seine Krankheit, sollte er dann plötzlich in der Reha ein Interesse daran haben, sich darüber auszutauschen und mich dann als hinderlich sehen? Glaube ich kaum. Die vielen Krankheitsgeschichten werden ihn eher kränker machen, befürchte ich und so ist auch mein Eindruck, wenn er doch etwas während der jetzigen Therapie von anderen mitbekommt. Doch das ist natürlich sein spezielles Herangehen und Umgehen mit der Krankheit, denn im normalen Leben ist er ein positiver und kommunikativer Mensch.

Wie ich sehe, gab es aber noch keine(n) Angehörige(n), die wirklich zusammen zur Reha gefahren sind. Schade eigentlich in dieser doch sehr großen Community.

Hallo Mathias, deine Vorgehensweise während der Reha ähnelt für mich eher einem Marathon oder einem Davonlaufen, als eine Möglichkeit gesund zu werden. So wirst du sicherlich auch zuhause DEIN Leben gestalten, ohne viel auf Bedürfnisse anderer Rücksicht zu nehmen. Sorry, mein Eindruck von dem, was du mir hier schilderst. Wahrscheinlich hat dich dein Lebenslauf härter gemacht, als du früher mal warst, so scheint es jedenfalls.

Vielen Dank an alle für den Einblick, den ihr mir gewährt.
Liebe Grüße, Eure Hexe

Mathias974

13.12.2016, 20:30

Hallo Hexe,

erstmal ist das weder ein davonlaufen noch ein Marathon. Es ist eher ein straffer Plan den ich zu bringen habe, denn ich werde jetzt im Abstand von 6 Monaten behandelt. Meine jetzige Behandlung hat dann insgesamt 9 Monate gedauert, was meinst du wohl wie lange man Zeit hat wieder Kraft für die nächste Behandlung zu bekommen.
Ich bin unheilbar erkrankt und habe multiple Metastasenherde, diese gehen nicht mehr weg, also kommt ein Behandlungszyklus und danach die AHB. Sowas nennt man Disziplin und Lebenswillen.

Nun zum Thema Egoismus, weißt du wie egoistisch ich bin...genau, nicht ein wenig. Ich mache den Haushalt und kümmere mich ums Kind, damit meine Frau ihrer Arbeit nachgehen kann und ihr normales Leben weiterführen kann. Damit sie weiter zu ihren Freunden kann.
Meine Probleme bzgl. der Krankheit bespreche ich mit einen Psychoonkologen, genauso wie meine Frau mit einen Therapeuten darüber spricht. Denn es bringt absolut nichts, wenn sich beide Seite weiter runterziehen mit ihren Problemen, sowas nennt sich Eigenverantwortung.

Ich habe deinen anderen Thread gelesen, wo es um deinen Mann geht.
Nun meine Meinung dazu und bzgl. deiner Frage hier. Dein Mann ist Erwachsen und muss seinen Weg und den Umgang mit der Krebserkrankung finden. Unterstützung ist gut aber einen gewissen Weg muss man auch alleine gehen.

Ihr steht noch ziemlich am Anfang der Erkrankung und glaube mir, nach 3,5 Jahren sieht das ganze ein wenig anders aus.

Nashorn63

13.12.2016, 20:32

Hallo Hexe,
natürlich verändert einen "die Krankheit" man verändert sich, wird manchmal auch etwas "härter und resoluter......schlussendlich denken Betroffene in vielerlei Hinsicht auch etwas anders, das ist für Angehörige welche wirklich 1 : 1 hinter ihren betroffenen Angehörigen stehen manchmal nicht leicht, auch ich war zur AHB ohne Begleitung >>komme von den BK-Mädels>>... natürlich gibt es Gründe wo eine Begleitung sinnvoll ist wenn der Betroffene in puncto pfleg. Verrsorgung/Mobilität noch auf Unterstützung angewiesen ist bzw. eine eingeschränkte Alltagskompetenz hat (z.Bs.hier schon aufgeführte Orientierungsstörungen), denn überall mangelt es an Pflegekräften.......kann davon auch beruflich "ein Lied singen..", Ja und wenn jemand seine AHB mit vielen Aktivitäten plant... ist das auch okay, weil .... jeder ist anders....
Ich wünsche Euch beiden alles Gute auch hinsichtlich Eurer Entscheidungsfindung

LG vom NAshorn

M aus N

13.12.2016, 22:09

Hallo Hexe,

sicher spielt es auch eine Rolle wohin du zur Reha gehst. In meinem Fall ist es so, dass es sich in Bad Reichenhall nicht nur hilfreich kuren läßt, sondern auch die Infrastruktur eines größeren Kurortes vorhanden ist.
Meine Frau begleitet mich schon 3 Jahre mit zu AHB und Reha, wohnt aber nicht in der Klinik sondern in einer nahe gelegenen Pension.
Wir planen unsere gemeinsame Zeit nach dem Behandlungsplan und genießen diese dann wie im Urlaub. Wenn ich Anwendungen habe, geht sie derweilen in die Therme, Kurpark, Freibad, Einkaufen etc. nimmt aber auch an den Anwendungen teil, die im Freien stattfinden, z.B. geführte Wanderungen, Nordic Walking... alles ohne Stress und Zwang.
Letzlich muss dem Kranken alleine die AHB gut tun und wenn dazu das Gefühl entsteht, dass dies mit deinem Partner erreichbarer ist, dann kann dieser auch mit. Aber denke immer daran, der Krebserkrankte soll bei derAHB wieder gesünder werden, nur darum geht es!

Dir eine gute Entscheidung und liebe Grüße

Marco aus Nürnberg

Hexe2016

14.12.2016, 09:12

Guten Morgen Mathias,

dein Überlebenswille ist bewundernswert. Auch wir haben nun beide unsere psychologische Betreuung, das ist auch aus meiner Sicht sehr wichtig.

Trotzdem habe ich zum Thema Eigenverantwortung und Verantwortung gegenüber dem Partner eine andere Einstellung. Ich denke, man muss es gemeinsam durchstehen, nicht jeder für sich sein Leben leben und es organisatorisch abstimmen. Aber da bin ich wohl zu sehr emotional.

Eine andere Frage treibt mich jedoch um: Warum geht man bei Krebs immer davon aus, dass einen diese Krankheit den Rest des Lebens begleiten wird? Es gibt doch auch Krebsarte, die früh erkannt, mit Chemo oder Strahlentherapie abheilen. Ich ärgere mich darüber, dass es immer so rüber kommt, als würde sich der Krebs nun im restlichen Leben einnisten, ständiger Begleiter sein und man muss ab jetzt auf ihn Rücksicht nehmen oder ihn wenigstens ins Leben integrieren.

Könnte jetzt noch weiter meine Gedanken ausführen, hoffe jetzt jedoch erstmal auf Antworten dazu.

Danke auch an Nashorn und Marco für eure Nachricht und eure Erfahrungen.

Und dann gleich noch eine Frage: Wie denken denn Betroffene über ihre Krankheit und was davon dürfen denn die Angehörigen nicht wissen? Ich rede hier jetzt nicht von Eltern oder Kindern als Angehörige, sondern wirklich vom Lebenspartner, der/die sich ja ein gemeinsames Leben aufgebaut hat und die Pläne und Ziele auch gerne weiter verfolgen möchte - gemeinsam mit dem anderen.

Euch einen guten Start in den Tag, liebe Grüße, Eure Hexe

gilda2007

14.12.2016, 10:59

Eine andere Frage treibt mich jedoch um: Warum geht man bei Krebs immer davon aus, dass einen diese Krankheit den Rest des Lebens begleiten wird? Es gibt doch auch Krebsarte, die früh erkannt, mit Chemo oder Strahlentherapie abheilen. Ich ärgere mich darüber, dass es immer so rüber kommt, als würde sich der Krebs nun im restlichen Leben einnisten, ständiger Begleiter sein und man muss ab jetzt auf ihn Rücksicht nehmen oder ihn wenigstens ins Leben integrieren.

Weil Krebs eine systemische Krankheit ist und bei vielen Krebsarten, auch wenn sie früh erkannt werden, es auch nach 10 oder 20 Jahren, plötzlich Metastasen auftreten können. Warum ärgerst Du Dich? Es ist ein Fakt, den man bei dieser Krankheit einfach akzeptieren muss. Man muss keine "Rücksicht" nehmen, sollte aber "auf der Hut" sein, also Warnzeichen auch nach Jahren nicht ignorieren.

Und dann gleich noch eine Frage: Wie denken denn Betroffene über ihre Krankheit und was davon dürfen denn die Angehörigen nicht wissen? Ich rede hier jetzt nicht von Eltern oder Kindern als Angehörige, sondern wirklich vom Lebenspartner, der/die sich ja ein gemeinsames Leben aufgebaut hat und die Pläne und Ziele auch gerne weiter verfolgen möchte - gemeinsam mit dem anderen.

Es geht nicht davon, dass Angehörige etwas nicht wissen dürfen. Aber sie stellen oft zu anderen Zeiten andere Fragen. Für Betroffene ist es oft einfach wichtig sich auszutauschen, wie andere Betroffene damit umgehen und auch, ob sie dieses oder jenes Zwacken auch kennen. Die Antworten können Angehörige nicht geben. Ganz ehrlich: Angehörige sind oft anstrengend in dieser Phase, sie denken oft viel zu weit voraus, während man als Betroffener noch im Hier und Jetzt seinen Körper neu erfährt und Dinge einzuordnen versucht.

Du willst Pläne und Ziele verfolgen, während der Betroffene wahrscheinlich noch damit beschäftigt ist, alles für sich neu aufzustellen. Das passt halt nicht immer so.

GlidingGeli

14.12.2016, 11:03

Hallo Hexe,

es geht weniger um das Nichtwissen zwischen Betroffenen als Nichtbetroffenen. Ich denke man kann sich teilweise nicht in alle emotionalen Lagen versetzen.
Meine Onkologin sagte mir damals, auch ihr Partner und die Familie hat Angst, diese werden es ihnen aber nur teilweise zeigen. Ich rede ganz viel mit meinem Mann, aber vor manchen Gefühlen möchte man die Familie auch schützen.
Manches möchte einfach auch nur unter Betroffenen austauschen um zu erfahren, wie geht ihr damit um. Für mich ist wichtig, dass ich trotz glücklicher Beziehung ein eigenständiges Leben habe.

LG
GlidingGeli

Mathias974

14.12.2016, 11:07

Hallo Hexe,

natürlich muss man den Krebs gemeinsam durchstehen, nur gibt es auch da Situationen, die jeder für sich alleine meistern muss. Sonst kann es sehr schnell passieren das man vom anderen unmögliches verlangt.

Nun zum Thema Krebs und Rest des Lebens :

Das ist bei jeden Unterschiedlich
Bei den meisten folgen Nebenwirkungen, von denen man unter Umständen ein ganzes Leben was von hat.
Dann die Angst vor Untersuchungen, denn die haben wir betroffenen auch, vllt sogar nach stärker als Angehörige.
Wichtigster Punkt ist aber die eigene Sicherheit zum eigenen Körper, die hat einen der Krebs nämlich genommen.
Dann kommt hinzu, Krebs ist nicht gleich Krebs. Bei uns Gallenblasen Menschen sind die Erwartungen mehr als bescheiden, die meisten haben nicht mehr als 6 Monate nach Diagnose.
Hodgkin Patienten haben da ganz andere Aussichten.

Nun zu was darf der Partner wissen und was nicht :

Da kann dir keiner drauf anworten, denn das kommt auf den Betroffenen als auch auf den Partner an.

Ich nehme mich mal als Beispiel

Ich habe von Anfang an einen offenen Umgang mit dem Krebs gehabt, ich habe ihm sogar einen Namen gegeben "Satan, heißt er".
Ich kann mit meiner Frau über alles reden, nur wollen wir beide nicht, dass sich alles nur noch um den Krebs dreht.

Der wichtigste Punkt ist aber zu akzeptieren was man da hat und es in sein Leben einzubeziehen. Denn es wird dich oder deinen Mann eine lange Zeit begleiten, je nachdem wie die Nebenwirkungen sind, oder ob es Rückfälle gibt.

LG
Mathias

Hexe2016

14.12.2016, 11:29

Danke Ihr Drei für Eure Antworten.

Der Reihe nach:

Ich kann als Angehörige doch nicht nur noch im Hier und Jetzt leben, es muss doch weitergehen, ich muss Termine einhalten, ja, als Selbständige auch Pläne schmieden. Wenn ich mein / unser Leben nun komplett aufs Hier und Jetzt ausrichte, nur noch mit dem Krebs lebe, entferne ich mich vom normalen Leben doch total. Ich denke eher, man muss dem erkrankten Angehörigen Lebensmut und Perspektiven geben, Pläne aufzeigen, was man doch noch alles vorhatte und was man auch verwirklichen will. Ich sehe es durchaus als meine Aufgabe, optimistisch zu sein und nach Vorne zu blicken.

Liebe GildingGeli eine Rückfrage: Im Umkehrschluss bedeutet es also, du kannst nur eine glückliche Beziehung leben, wenn dein Partner nicht alles weiß. Ist das nicht Betrug am Anderen?

Lieber Mathias: Verlange ich zuviel, wenn ich nach dem Krebs auch wieder meine / unsere Lebensqualität haben möchte? Verlange ich zuviel, wenn das Leben wieder lebenswert sein soll, wenn UNSERE Pläne, die wir hatten und doch hoffentlich noch haben, zur Realität werden?

Ich bin kein Typ, der im Hier und Jetzt nur dahinsiecht. Wir sind mitten aus einem extrem aktiven Leben gerissen worden und das soll es jetzt gewesen sein? Ich bin doch nicht Scheintod oder alt und klapprig und warte auf die Rente oder den Tod.

Sorry für die harten Worte, aber ihr nehmt mir gerade die Illusion, dass unser Leben wieder aktiv werden kann. Nämlich nach normalen Maßstäben, nicht unter Krankheitsbedingungen auf die ich ständig Rücksicht zu nehmen habe.

ich selbst habe vor vielen Jahren eine schwere Krankheit überstanden und bin mal eben von der Schippe gesprungen, aber deshalb überschattet diese Krankheit doch nicht mein Leben. Sie hat es lebenswerter gemacht, weil ich vieles geändert habe. Momentan fühle ich mich jedoch eher lebendig begraben ohne Aussicht auf Besserung.

Nachdenklich und frustriert, vielleicht habe ich heute auch einen gebrauchten Tag erwischt

Eure Hexe

Mathias974

14.12.2016, 11:47

Liebe Hexe,

es ist vollkommen normal das du dein altes Leben leben willst. Nur läuft das in den wenigsten Fällen so ab.
Dein Mann ist schwer krank und egal wie du gewisse Dinge siehst, er hat auch eine eigene Sichtweise.
Du willst zu viel und das zu schnell. Ihr befindet euch gerade am Anfang, warte ab wie er die Behandlung verträgt. So kann das nichts werden, denn Pläne haben ist gut, nur ist sein Plan momentan, wieder gesund zu werden.

Das macht es auch so schwierig als Krebskranker mit seinen Partner zu reden, du schreibst es ja gerade wieder.
Lebensqualität nach dem Krebs wiederhaben, die muss in erster Linie dein Mann wieder finden. Nach Chemo und Strahlentherapie und ich kann dir sagen, dass ist kein Spaziergang. Es kommt auf das alter deines Mannes an, wie gut er die Therapie verträgt und womit die Chemo läuft und was bestrahlt wird.

Eure Pläne liegen momentan auf Eis und nichts anderes, denn du denkst da einfach viel zu weit. Macht einen Schritt nach dem nächsten und lernt Geduld zu haben.

PS. Der letztes der dir glaube ich jetzt Lebensut und Perspektiven geben kann, ist dein Mann. Denn der durchschreitet gerade ein sehr tiefes Tal.

Du bist nicht alt oder scheintod, nur dein Mann lebt in einer komplett anderen Situation als es noch vor 4 Monaten gewesen ist. Akzeptanz ist das große Wort und ein wenig Demut, vor dem was war und evtl. auch wieder sein kann.
Alles andere wäre erstmal spekulativ.

Mathias

Nashorn63

14.12.2016, 11:59

Hallo Hexe...
ja vielleicht hast Du heute einen "gebrauchten "Tag, ;)aber es ist so, das Leben mit "K" und das leben nach abgeschlossener Behandlung ist einfach nicht mehr wie früher, da soll man sich keine Illusionen machen.... aber man kann es der neuen Situation anpassen,sich vielleicht neue kleinere Ziele schaffen in Etappen und den Blick etwas anders "ausrichten", vieles was einem früher wichtig war ist einen heute nicht mehr so wichtig.... da werden andere Prioritäten gesetzt, und wenn die Ziele zu hoch gesteckt sind was solls dann... ist man dann auch bloß frustriert und traurig.....Also kleine Schritte..........

P.S. ich musste meinem MAnn während der Behandlung auch immer Mut machen, ich hatte eine Komplikation nach der Port-Legung, das hat ihn völlig entrückt, weil halt auch die Konfrontation mit dem möglichen "eigenem Tod/Sterben"...? das hat mir zusätzlich viel Kraft gekostet....

LG vom NAshorn

gilda2007

14.12.2016, 12:27

Mathias hat gut beschrieben ... Deine weite Sicht nach vorne hätte mich als Partner völlig überfordert und so wird es vielen gehen. Diese Diagnose stellt Dinge in Frage. Einfach weiter machen wie bisher geht halt nicht.

Ich wollte auch keine Zukunft aufgezeigt bekommen. Zu weit weg, zu anstrengend. Ich denke, Deine Antwort zeigt wirklich gut, warum man in dieser Phase eben nicht die gleichen Fragen hat wie die Angehörigen.

Suche Dir eine Angehörigen-Gruppe. Leute, die schon einen Schritt weiter sind, können Dir das vielleicht besser erklären.

Hexe2016

14.12.2016, 14:55

Danke erneut für die Antworten.

Naja, hier lesen ja auch Angehörige mit, daher will ich mir keine
Angehörigengruppe im realen Leben als Selbsthilfegruppe oder so suchen. Auch schon, weil mein Mann nicht möchte, dass seine Erkrankung bekannt wird. Daher scheidet diese Möglichkeit sowieso aus.

Vielleicht ist auch das Problem, nach außen soll deshalb alles normal aussehen, innen ist es das eben nicht. Und in mir schon garnicht.

@Mathias - ich habe den missverständlichen Satz geändert, ich sollte doch dem erkrankten Angehörigen Perspektiven aufzeigen, nicht umgekehrt.

Vielleicht muss ich mehr zu uns erklären. Wir haben in den letzten Jahren schon vieles verändert, was andere Hamsterrad nennen. Und so haben wir unser Leben nun anders aufgebaut und jetzt ist der Zeitpunkt, dass auch ich, weil meine Tochter endlich alt genug ist, noch mehr das leben kann, was ich/wir möchten.

Ich wurde also auf dem Höhepunkt, endlich das erreicht zu haben und es auch leben zu können, wo wir die ganzen Jahre hingearbeitet haben herausgerissen und muss erneut, wieder etwas tun, was ich doch nicht mehr will oder geplant habe.

Da dies nicht das erste Mal ist, habe ich die Faxen dicke. Und ich will mich nicht mehr fremdbestimmen lassen und habe Panik, dass mein Leben immer weiter so laufen wird, obwohl ich hart daran gearbeitet habe, die Weichen in die von uns gewollte Richtung zu stellen. Bitte nicht falsch verstehen, mein Mann hat sich das auch nicht so ausgesucht und ich gebe auch ihm nicht die Schuld. Das wäre ja Blödsinn.

Ich bin einfach frustriert. Aber sorry, hier ist ja der Reha-Zweig, nicht der "ich muss mich mal ausk.tzen"-Zweig.

Trotzdem Danke fürs Zuhören, Eure Hexe

Mathias974

14.12.2016, 15:14

Ich verstehe dich sehr gut, habe im Leben auch nichts geschenkt bekommen.
Habe mich mehrmals aus tiefe Löcher buddeln müssen, dadurch auch natürlich eine sehr harte Einstellung zum Leben.
Ich bin jetzt das elfte Jahr krank, hatte davor eine chronische Sarkoidose, die sehr stark behandelt wurde. 2 mal wurde mir ein Tumor hinterm Ohr entfernt. Dann kam meine jetzige Diagnose und viele Leute in meiner Lage hätten schon aufgegeben.
Ich war Selbstständig und hatte ein gutes Einkommen, mittlerweile bin ich Rentner. Das Leben ändert sich eben und du hast nur die Wahl es anzunehmen, oder eben aufzugeben.

Ich musste im privaten Bereich in der Zeit eine Menge schlucken. Habe zu meiner Mama gar keinen Kontakt mehr, weil es für mich einfach nicht mehr tragbar war.

Du kannst es eben nicht jeden Recht machen und das muss man auch nicht. Für hat der Krebs auch Veränderungen mit sich gebracht. Ich habe gelernt "Nein" zu sagen und mehr auf mich zu achten.

Weiterhin gibt es auch nur noch ein "mit mir" oder "gegen mich". Das mag im ersten Moment komisch klingen, aber nach langen Gesprächen versteht man sehr gut was ich damit meine.

In erster Linie bin ich für mich verantwortlich, für mein Kind und meine Frau. Alles andere wurde zur Nebensache, was nicht heißt das ich keine Freunde habe. Mein Leben hat sich nur geändert, teils zum schlechten und teils zum guten.

Hexe2016

15.12.2016, 08:38

Danke Mathias und guten Morgen!

"Mit mir" oder "ohne mich" ist wohl die richtige Einstellung, die ich mir durchaus auch zu eigen gemacht habe. Und die Bezeichnung Freunde verdienen sowieso nur ganz wenige Menschen im Umfeld.

Heute geht es mir schon wieder besser, war wohl doch ein gebrauchter Tag gestern!

Liebe Grüße und danke an alle!
Eure Hexe

Martina2015

27.03.2017, 12:32

Hallo zusammen,

ich bin Angehörige und habe meinem Mann in der ganzen Zeit seit der Diagnose zur Seite gestanden. Er selbst wollte nicht in Reha, obwohl mir das auch mal eine Pause von der Verantwortung/Versorgung beschert hätte.

Nun habe ich eine Reha für mich selbst bewilligt bekommen und ganz ehrlich, da will ich meinen Mann auf keinen Fall dabei haben. Ich will mich endlich mal um mich kümmern dürfen ohne im Hinterkopf zu haben, wie ich ihm noch helfen kann/muss. Nach über 2 Jahren furchtbarer Diagnose, Begleitungen zu allen Chemos und tw. zu Bestrahlungen, Zittern bei den Stagings (wofür ich sämtlichen Erholungsurlaub und Überstunden verwendet habe) und Hiobsbotschaften wie z.B. Rezitiv, eine so schlechte Phase, dass wir alle dachten, er stirbt, sind meine seelischen Energiereserven erschöpft. Ich habe da jetzt auch garkein schlechtes Gewissen, er versteht das, dass ich alleine fahre.

Gruß
Martina

Wangi

29.03.2017, 19:30

Martina, dass du alleine fährst finde ich völlig richtig und legitim. Genauso wie es für einen Kranken gut sein kann alleine zu fahren. Da gibts es kein richtig oder falsch.
Und natürlich begleitet einen der Krebs das restliche Leben, vielleicht nicht wenn man schon als Kind erkrankt ist, aber sonst ja. Das heißt doch aber nicht dass man 24 Stunden am Tag daran denkt, ganz bestimmt nicht. Aber immer mal wieder, gerade auch wenn wieder eine Kontrolle ansteht

Gruß Wangi

Lexiata

30.05.2020, 22:44

Mein Partner ist momentan in einer Anschlussheilbehandlung. Auch wir haben uns mit dem Thema Begleitung intensiv ausandergesetzt und das Für und Wieder abgewogen. Vorweg: Wenn diese Zeit in die Ferien gefallen wären, hätte er mich definitiv mitnehmen wollen, da sonst der gemeinsame Urlaub weggefallen wäre.
Und nun zum Für und Wider:
Da uns die Krebsdiagnose, die folgende OP und die daraus resultierende Anschlussheilbehandlung regelrecht überfallen haben, war sich mein Partner nicht sicher, was in der AHB auf ihn zukommt und wie es ihm damit geht. Insofern haben wir uns dafür eintschieden, dass ich ihn nicht begleite (momentan ist das aufgrund von Corona eh nicht möglich). Gelangweilt hätte ich mich vor Ort mich Sicherheit nicht, da ich dann selber ein Programm gebucht hätte. Mein Partner und ich haben ein sehr enges und vertrauensvolles Verhältnis ohne uns gegenseitig einzuengen. Dennoch oder gerade deswegen war er sich nicht sicher sich voll auf die Therapien konzentrieren zu können. Nun, nach der der ersten Woche sieht das schon anders aus. Nachdem er dieses Wochenende dort alleine verbringen muss und die Freizeitangebote aufgrund von Corona sehr eingeschränkt sind, hat er mich gebeten auf jeden Fall das nächste Wochenende mit ihm dort zu verbringen, auch wenn wir uns aufgrund anstehender Therapiemaßnahmen evt. nicht den ganzen Tag sehen können.
Ich denke, ob man als Angehöriger den Erkrankten begleitet, ist immer sehr individuell. Man sollte aber nicht außer Acht lassen, dass der Partner oder andere enge Anghörige, den Erkrankten engmaschig begleiten und sich intensiv kümmern und sorgen und insofern auch Entlastung benötigen. Es gibt sogar Studien dazu, in denen herausgefunden wurde, dass Angehörige noch häufiger an Angststörungen leiden als der Erkrankte. Die Entlastung kann natürlich in einer eigenen Reha geschehen. Ich würde mich aber wohler fühlen gemeinsam mit meinem Partner entspannen zu können. Tagsüber könnte jeder seinem eigenen Therapieplan folgen und abends könnte man gemeinsam die Seele baumeln lassen ohne die Belastungen des Alltags zu Hause.
Hinzu kommt, dass auch der Angehörige psychonkologische Hilfe und Betreuung in Anspruch nehmen könnte und genauso wie der Betroffene Sorgen und Ängste loswerden könnte, die er er dem Partner evt. nicht mitteilen möchte.
Ich habe den Wunsch meines Partners akzeptiert die AHB alleine anzutreten und zunächst keinen Besuch zu bekommen. Ich weiß auch so, dass er mit dem Herzen bei mir ist.
Was ich jedoch nicht nachvollziehen kann, ist die rigorose Einstellung den Partner generell ausklammern zu wollen, wie ich es auch in anderen Fäden gelesen habe. Da kam es zu Situationen, in denen der Betroffene nach der AHB / Reha äußerst viel Zeit mit Personen verbracht hat, die er dort kennen gelernt hatte, unter anderem mit der Begründung, dass nur diese das richtige Verständnis für ihn hätten. In diesem Fall stimmt dann wohl die Beziehung nicht mehr, so nach dem Motto "Der Mohr hat seine Schuldigkeit getan, der Mohr kann gehen". Es wurde sogar davon berichtet, dass das angeblich von Psychologen in der Reha so angeraten wurde.