niere raus...tumor raus....was nun???

Liebe Ulrike,
auch auf die Gefahr hin, dass Du die Fragen wahrscheinlich x-mal gehört hast, würde ich mich über eine Antwort freuen. Vor einem Monat haben wir erfahren, dass meine Mutter ein Nierentumor hat. Dieser wurde vor zwei Wochen, dh. die linke Niere wurde vor zwei Wochen entfernt. Der Arzt sagte uns, dass wir sehr viel Glück hatten, da der Tumor sehr klein war (2 cm), der pathologische Befund ist wie folgt: pT1a Lo Vo Ro GI (zusätzlich eine endog. Depression). Kannst Du mir das erläutern?
Die OP war sehr schwer, meine Mutter hat viel Blut verloren. Nach 10 Tagen wurde sie schon aus dem Krankenhaus entlassen. Der Arzt sagte uns, dass wir Glück hatten und auf meine Frage der Nachsorge sagte man uns alle 3 Monate Ultraschall. Ich bin sehr verunsichert und irgendwie reicht mir diese Aussage nicht. Was können wir noch zur Nachsorge tun? Ich hatte noch nicht so viel Zeit mich zu diesem Thema schlau zu machen, da wir das alles noch nicht verarbeitet haben. In den ersten Tagen konnte ich das Wort "Krebs" nichtmals aussprechen. Mein Lebenspartner hat mich auf dieses Forum aufmerksam gemacht und auf mich eingeredet mich über die Nachsorgemöglichkeiten zu informieren und jetzt nach der OP nicht nur auf Gott zu vertrauen und zu beten. Ich neige zur Zeit immer noch den Verdrängungsmechanismus einzuschalten. Der vergangene Monat war die Hölle. Meine Mutter ist seelisch in ganz schlechter Verfassung (bedingt durch bisherigen Lebensweg)und ist seit Jahren schon in neurologischer (nicht in psychatrischer, aber dass werde ich nun angehen) Behandlung, sprich Medikamente ohne Ende, ausserdem noch Bluthochdruck und Herzbeschwerden. Ich bin momentan selbst sehr ein- und angespannt da ich eine geistig Behinderte Schwester habe, die ich zur Zeit noch mit versorgen muss. Kannst Du mir einen Rat geben, wie ich die Nachsorge nun angehen soll?
Vielen lieben Dank vorab.
LG, Valéria

Hallo Valéria,

wie wurde der Tumor denn erkannt?

War das ein Zufallsbefund oder waren schon irgendwelche Beschwerden da?

Danke

Liebe Valéria,

ich muß Deinen Eintrag übersehen haben, deshalb melde ich mich erst jetzt so spät.

Zunächst einmal kann ich Euch zu diesem Befund trotz der Diagnose Krebs nur beglückwünschen!

Das Tumorstadium pT1a ist ein absolutes Früh-Stadium. G1 besagt, dass es sich um einen relativ "harmlosen" Tumor gehandelt hat, der nur wenig aggressiv ist. Lo - Vo und Ro besagen, daß keine Lymphknoten-Metastasierung vorgelegen hat, keine Wachstum in Blutgefäße und die Tumorränder mit der Niere im absolut gesunden Bereich abgetragen wurden.

Zu diesem Befund kann ich Euch also wirklich nur beglückwünschen. Es hat offensichtlich keinerlei Metastasierung stattgefunden, und auch die Blut- und Lymphbahnen waren für eine Metastasierung nicht offen.

T R O T Z D E M ´: Es heißt, auf der Hut zu sein. Ein Nierenkrebs ist unberechenbar und heimtückisch, d.h. er kann auch noch nach Jahren metastasieren oder wieder neu auftreten.

Bei dem Befund, den Ihr habt, wäre ich mit der Empfehlung Eures Arztes (zunächst alle 3 Monate Ultraschall) einverstanden. Weil der Befund derzeit so günstig ist. ABER: Trotzdem würde ich sicherheitshalber jährlich auf einem CT der Lunge und einem CT oder MRT des Bauchraumes BESTEHEN. Kleine und kleinste Metastasen werden im Sonogramm definitiv nicht gesehen. Und aus diesem Grunde würde ich jährlich die o.g. Untersuchungen durchführen lassen und mich ggfls. auch bei einem Arzt mit dieser Forderung durchsetzen. Mit guten CT- oder MRT-Geräten kann man Metastasen im Millimeter-Bereich erkennen, was beim Sonogramm absolut unmöglich ist.

Gleichzeitig macht bitte regelmäßige Blutuntersuchungen der Niere, d.h. laßt beim Hausarzt ganz normal Blut abnehmen und achtet auf die Kreatinin-Werte. Diese Werte sagen zum Teil etwas über die Funktionsfähigkeit der jetzt Einzel-Niere aus. Normalerweise passt sich eine Einzelniere sehr schnell an die veränderten Umstände an und übernimmt die Aufgaben von zwei Nieren. Somit ist es auch möglich, völlig gesunde Kreatininwerte auch bei einer Einzelniere zu erhalten. Aber gerade Psychopharmaka belasten teilweise die Nierenfunktion gewaltig. Es KÖNNTE sein, daß die Einzelniere mit starken Dosen dieser Medikamente nicht zurechtkommt (muß aber nicht sein). Aus diesem Grunde würde ich auf Nummer sicher gehen und z.Zt. die Blutuntersuchungen in 4-6 wöchigen Abständen durchführen. Sobald eine Stabilisierung des Kreatininwertes abzusehen ist, bzw. wenn er sich von vornherein im Normbereich bewegt, ist eine so engmaschige Kontrolle nicht mehr erforderlich.

Von der psychischen Seite her hoffe ich, daß Ihr Eure Mutter ein wenig stabilisieren könnt. Hilfreich könnte hier auch die psychologische Betreuung durch einen Psychotherapeuten, der Erfahrung in erster Linie mit onkologischen Patienten hat, sein. Hier kann sie über ihre Ängste und evtl. Depressionen bezüglich der Diagnose reden und ggfls. durch eine Gesprächstherapie "geführt" werden, die häufig die Verabreichung von starken Anti-Depressiva überflüssig macht.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen und wünsche Euch allen irgendwann die große Gelassenheit, mit dieser Diagnose ruhig und gut (aber wachsam) LEBEN zu können.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße
Ulrike

Liebe Ulrike,
vielen, vielen lieben Dank für Deine sehr ausführliche und informative Antwort.
Ich werde auf jeden Fall Deine Ratschläge befolgen. Zwischenzeitlich liegt mir eine ausführlichere Diagnose vor und es wäre schön, wenn Du mir diese auch noch mal erklären könntest: pT1a,Lo,Vo,Ro,Nx,Mx,G1, was bedeutet Nx und Mx?

Ich hoffe auch sehr, dass wir bald mit der "Gelassenheit", die Du erwähntest leben können. Aber momentan ist das Leben (trotzdem wir mit diesem Frühstadium viel Glück hatten) so konfus, geprägt von Ängsten. Als der Arzt und sagte, meine Mutter sei wieder gesund, waren wir natürlich überglücklich und ich habe gedacht Gott sei Dank es ist alles vorbei. Aber ich glaube, das zu denken ist sehr naiv und leichtfertig, wie Du sagtest müssen wir auf der Hut sein. Zu Hause erwähnen wir die Krankheit nicht, um eben so normal wie möglich zu leben. Ich kann immer noch nicht glauben, dass es meine Mutter getroffen hat. Ich informiere mich, aber schone meine Mutter, halte alles von ihr fern um sie (aufgrund der vorhandenen Depression) "stabil" zu halten. Ich weiss, dass ist nicht der richtige Weg, wir müssen beide lernen damit umzugehen und es zu akzeptieren, aber momentan bin ich total überfordert. Ich denke, dass ist auch die Aufgabe des Psychologen, aber das ist auch so eine Sache, sie bräuchte die Therapie sofort, aber Termine bekommt man auch erst in 2-3 Monaten!!

Liebe Ulrike, ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Gute! Und ich finde es so bewundernswert und ganz ganz toll was Du hier in diesem Forum leistest und auf all diese Menschen so unterstützend eingehst. Das ist in unserer heutigen egoistischen und auf Profit und Konsum ausgerichteten Welt sehr selten.

Vielen, vielen lieben Dank nochmals.
Liebe Grüsse, Valéria

Hallo Maike,

der Tumor bei meiner Mutter (58 J.) wurde durch einen Zufallsbefund erkannt. Ich hatte ihr geraten, einen Check-Up zu machen und auch mal nach einer Darmspiegelung im Rahmen der Darmkrebsvorsorge zu fragen. Beim Ultraschall hat die Ärtzin auffälliges Gewebe in der Niere festgestellt, und hat meine Mutter danach zum CT geschickt. Tja und das ist dann dabei herausgekommen, dort sagte man uns sofort, dass es ein bösartiger Tumor ist, aber er sei eben noch sehr klein (2cm).
Die Ärtzin hat da sehr gute Arbeit geleistet, es hätte auch übersehen werden können.

Wenn ich noch irgendwie helfen kann meld Dich.
Viele Grüsse,
Valéria

Hallo Valéria,

vielen Dank für Dein Lob. Aber ich versuche sehr gerne zu helfen, um Möglichkeiten, die es bei der Erkrankung Krebs gibt, ein wenig näher zu bringen und vielleicht dem Einen oder Anderen behilflich zu sein (wenn sie/er will). Zumal ich die Hilflosigkeit, vor allem am Anfang nach Diagnosestellung, persönlich durchleben mußte. Auch ich war damals auf vielen Wegen auf der Suche nach neuen Möglichkeiten - altbekannte kannte ich ja schon aus meiner beruflichen Laufbahn. Und ich habe schon als Krankenschwester immer für "meine Patienten" gekämpft. Jeden, den ich an Gevatter Tod ausliefern mußte, war für mich teilweise ein Rückschlag.

Nun zu Deinen Fragen: Man hat offensichtlich bei der Befundung mit Lo - Vo - Ro die Nierenumgebung näher bezeichnet, wobei N = Lymphknoten allgemein heißt und M = Fernmetastasen. Das x steht jeweils für "nicht-beurteilbar". Hier ist jemand sehr vorsichtig gewesen, der das Nierenzellkarzinom wahrscheinlich auch als sehr tückisch einschätzt. Es können definitiv nicht ALLE Lymphknoten im Körper per bildgebendem Verfahren beurteilt werden. Ebensowenig kann man eine Fernmetastasierung, auch wenn sie heute noch nicht zu sehen ist, ausschließen. Es können immer Krebszellen des Nierenzellkarzinoms im Körper sein, die sich über die Blutbahn oder die Lymphbahnen (vorzustellen als Autobahnen - die Lymphknoten sind Raststätten rechts und links der Autobahn) verbreiten und sich irgendwann in Lymphknoten oder Organen als Lymphknoten- oder Fernmetastasen niederlassen.
Aus diesem Grund halte ich auch die Nachkontrollen für sehr wichtig. Ihr habt zwar ein sehr gutes OP-Ergebnis, aber trotzdem ist es wichtig, auf der Hut zu sein.

In diesem Sinne alles Gute für Euch,
mit den besten Wünschen

Ulrike

Hallo Valérie,

nur ein paar Worte zu den Depressionen. Ich habe vor der Diagnose beidseitiges Nierenzellkarzinom mehr als 5 Jahre mit der Krankheit Depression gelebt.

Letztendlich und das auch erst nachdem einige Zeit nach der Diagnose vergangen waren, sehe ich einiges anders, als damals.
Ich bin -quasi "5 Minuten" (genau 3 Tage) vor einer Herz-OP mit 2 Bypässen- mit der Diagnose Krebs konfontriert worden. Realisiert habe ich nichts. Für mich brach eine Welt zusammen. Aus der Erfahrung mit der Verwandschaft war für mich klar: "Ende der Fahnenstange spätestens in 3 bis 6 Monaten". Ich habe wochenlang, monatelang nur geheult, war nicht ansprechbar, schon gar nicht auf die Krankheit.

Mit viel Geduld hat mir Ulrike damals u.a. zu erklären versucht, wie die tatsächlichen "Chancen" für mich aussähen und einer ihrer Sprüche war "und wenn Du morgen aus dem Haus gehst und Dir fällt ein Dachziegel auf den Kopf und dann bist Du auch tot". Es hat fast 1/2 Jahr gedauert, bis ich auch endlich in der Lage war, "meinen Weg" zu finden und mich mit meiner Krankheit auseinanderzusetzen. Dann plötzlich war ich nicht nur in der Lage, über meine Krankheit zu reden, sondern ich WOLLTE plötzlich auch mit allen darüber reden. Und das Reden hat mir sehr geholfen. Ich glaube, Ihr braucht viel Geduld (nebenbei noch ein Nachsatz von Ulrike: "in 2-3 Monaten mit einer Psychotherapie zu beginnen ist besser als gar nichts" - aber hier hilft nur viel suchen und telefonieren). Ich habe damals meinen Therapeuten gewechselt und jemanden gesucht und gefunden, nach vielen Anläufen, der (die) sich mit onkologischen Patienten auskennt.

Ich mußte begreifen, daß ich mich nicht fragen darf "warum gerade ich" und nicht, ob das eine Strafe für mein früheres Leben ist, oder oder oder.

Uns ist klar, dass Ihr als Angehörige auch mit der neuen Situation völlig überfordert seid. Also seid auch ein wenig nachsichtig und geduldig mit Euch selbst.

Wenn es Fragen oder Probleme gibt, auch bei Euch als Angehörige, könnt Ihr Euch hier im Forum gerne jederzeit melden. Vielleicht auch einfach nur um zu "reden", sich "von der Seele" schreiben was brennt, wenn es brennt. Das hilft.

Liebe Grüße
Jürgen (und nochmals Ulrike)

Liebe Ulrike,

es müsste noch viele viele von diesen Ulrikes geben!!! Ich kann mir wahrscheinlich nicht vorstellen, was man so alles als Krankenschwester durchmacht, aber ich habe nun natürlich auch sehr viel mitbekommen von Krankenhäusern und habe gerade dadurch viel über diesen Beruf nachgedacht, und es ist bestimmt nicht einfach.
Ich habe sehr nette und auch weniger nette Schwestern kennen gelernt. Und man ist schon so dankbar, wenn man menschlich behandelt wird und das ist leider auch nicht immer der Fall. Es ist so schlimm zu sehen was zur Zeit alles in den Krankenhäusern passiert, da das Personal einfach überlastet ist..........so musste ich sehr oft hinter her sein und selber alles erfragen, auf vieles selber achten und das fordert zusätzlich viel Kraft wachsam zu sein. So ist es auch bei den Ärtzten, und das bestätigt sich wenn man so durch das Forum liesst. Aber das ist nun mal alles so.
Deshalb rechne ich Dir dein Engagement umso höher an.

Du hast ja so recht, die Hilflosigkeit ist so schrecklich. Meine Mutter, meine (geistig behinderte) Schwester und ich haben ein ganz inniges und aber auch ja wie soll ich sagen abhängiges Verhältnis zu einander. Das erschwert alles noch zusätzlich. Und es war die Hölle (und ist) meine Mutter so leiden zu sehen. Und das mit dem "nicht beurteilbar" beunruhigt mich natürlich, ich weiss nicht es ist irgendwie so als sässe man auf einer Zeitbombe.........aber Du hast recht, wichtig ist die Nachsorge. Würdest Du denn jetzt schon eine Immuntherapie (wenn ja welche) empfehlen oder ist es hier noch zu früh??
Ach ja noch etwas, der Kreatininwert bei Entlassung lag bei 1,2 (Du sagtest mir ja der sei wichtig, ist das im Normbereich? Hausarzt hatte dann auch nochmals Blut abgenommen, die Leberwerte waren etwas zu hoch und er wollte einen Test auf eine (frühere) Hepatitis - Erkrankung durchführen.

An dem Psychologen bleibe ich auf jeden Fall dran!!

Vielen lieben Dank und alles gute für Jürgen und Dich!!!

Lieber Jürgen,

erst einmal Dir auch vielen Dank für Deine lieben unterstützenden Worten. Das tut alles so gut. Es ist alles so wahr was Du schreibst, und ich weiss gar nicht was ich Dir sagen soll ausser Hut ab vor Deiner Courage, Ausdauer, Kraft. Und es ist tröstend zu wissen, dass Aandere das gleiche durchmachen und auch z.B. 1/2 Jahre brauchen bis man die Krankheit akzeptiert. Ich spreche auch immernoch von Krankheit, es fällt mir immernoch so schwer dieses Wort auszusprechen geschweige den zu akzeptieren.
Wie gesagt zu Haus reden wir sehr wenig darüber. Meiner Mutter geht es nach knapp 4 Wochen OP relativ gut, die OP war sehr schwer sie hat viel Blut verloren und musste 6 Konserven bekommen, der Eingriff wurde endoskopisch angefangen, war auch schon fast beendet und dann kam eine Blutung und sie mussten auf eine offene OP übergehen. Demnach ist Sie jetzt noch schwach. Aber die Depressionen glaub ich sind schlimmer und sie so leiden zu sehen ist die Hölle für mich. Wobei sie sehr tapfer ist und sich auf keinen Fall gehen lässt. Sie hat sogar auch schon gesagt, dass sie ihren Lebenswillen langsam wieder findet.....Aber wir haben es bisher auch nicht so leicht gehabt im Leben und das wirft uns jetzt natürlich auch zurück. Aber ich sehe an Eurem Beispiel dass es sich zu kämpfen lohnt. Und ich werde es auch tun. Dieses Forum, bzw jetzt mit Dir oder Ulrike darüber zu reden und zu wissen, dass man kompetente und vertrauliche Hilfe bekommt ist wirklich sehr beruhigend.

Meine Mutter stellte sich auch die Frage und ich auch warum gerade sie??, die keiner Fliege was zu Leide kann und bisher auch nicht so sehr vom Leben belohnt wurde. Aber wie Du schon sagst, man muss irgendwie über diesen Punkt hinweg kommen.
Ich hoffe auch, dass sie irgendwann auch das Bedürfnis hat über die Krankheit zu reden.
Ich weiss noch nicht wie alles weiter geht, aber es ist sehr hilfreich zu wissen sich jederzeit an das Forum wenden zu können.

Vielen vielen Dank und vielleicht bis bald wieder!
Alles alles liebe für Dich und Deinen Engel Ulrike!

Valéria

Liebe Valéria,

Du hast leider Recht: auch in meinem Beruf gibt es immer schwarze Schafe, die diesen Beruf wie einen "Job" betrachten und nicht so, wie er eigentlich aufgefasst werden sollte. Das war etwas, was ich in meiner Leitungsfunktion immer versucht habe zu unterbinden - aber es klappt nun mal nicht immer. Leider! Und es ist äußerst schade, wenn dieser Beruf nicht mit der dementsprechenden Einstellung ausgeübt wird. Aber wahrscheinlich ist das in jedem Beruf so, nur in der Pflege oder im ärztlichen Bereich finde ich es besonders schlimm.

Nun zu Deinen Fragen:

die kombinierte Immun-Chemo wird nur beim metastasierten Nierenzellkarzionom angewandt. Da bei Deiner Mutter auch die nierennahen Lymphknoten tumorfrei waren und auch kein Gefäßeinwuchs des Tumors vorhanden war, sehe ich persönlich im Moment keinen Grund, eine Immun-Chemo zu beginnen.
Wichtig ist es derzeit, die Nachsorge, wie ich es Dir beschrieben habe, peinlich genau durchführen zu lassen, um Veränderungen rechtzeitig feststellen zu können. Natürlich hat man am Anfang das Gefühl, auf einer "Zeitbombe" zu sitzen, aber das wird sich legen. Da bin ich sicher. Wichtig ist es nur, dann nicht nachlässig bzgl. Nachsorge zu werden!

Das Kreatinin ist im absoluten Normbereich. Es sieht so aus, daß die Einzelniere sehr gut mit ihrer neuen Aufgabe zurecht kommt. Aber behaltet das bitte im Auge. Die Leberwerte könnten auch durch die Medikamente, die Deine Mutter wegen ihrer Depression einnimmt, erhöht sein. Vielleicht sprichst Du da mal den Hausarzt drauf an. Und es ist sehr gut, daß Du Dich um einen Therapieplatz für Deine Mutter bei einem Psychologen kümmerst, wenn Deine Mutter bereit ist, eine Therapie zu machen. Das ist natürlich eine Grundvoraussetzung! Man kann nämlich niemals jemanden zu einer Psychotherapie "schicken", wenn er selbst nicht bereit ist, an sich und seinen Problemen OFFEN zu arbeiten!

Ich wünsche Euch, daß Ihr weiterhin so gut zurecht kommt und Euch auch weiterhin gegenseitig stützen könnt. Auch das ist nicht unbedingt immer so, daß eine Tochter sich so sehr um ihre
Mutter bemüht ( ist auch eine schlechte Berufserfahrung von mir ).

Liebe Grüße und macht weiter so,

Ulrike

Liebe Ulrike,

vielen lieben Dank nochmals für diese guten Nachrichten! Ich kann Dir gar nicht sagen, was für ein gutes und beruhigendes Gefühl es ist, sich jemandem anvertrauen zu können und auch zu wissen einen vertrauensvollen Rat zu bekommen. Ich werde mich daran halten!! Leider fühl ich mich so hilflos und kann Euch gar nichts Gutes tun ausser zu sagen, dass ich es bewundere wie Jürgen und Du alles so gut bewältigt (natürlich habt ihr bestimmt auch schwere Tage nehme ich an) aber das was ich von Euch aus dem Forum weiss und was aus Euren Zeilen klingt, hört sich sehr stark an. Das find ich ganz ganz klasse. Ich hoffe auch sehr, dass das Gefühl mit der "Zeitbombe" sich auch bei uns bald legt....
Und ich kann mich nur nochmals wiederholen und sagen, wie sehr ich Dein Engagement in diesem Forum bewundere! Da ich berufstätig bin und ja momentan Mutter und Schwester noch mitversorge, habe ich leider nicht so viel Zeit im Forum zu lesen, aber ich versuche jede freie Minute dafür zu nutzen und sehe wie Du überall kompetenten Rat und Trost aber auch Warnungen gibst! Wirklich Ulrike es müsste viel mehr von diesen Ulrikes geben, die Ihren Beruf auch als Berufung sehen. Leider wird dieser Berufsstand vom Staat auch finanziell viel zu wenig anerkannt!!!

Zum guten Schluss hab ich noch eine Frage, die mich beschäftigt. Vor der OP sollte meine Mutter noch eine Blasenspiegelung bekommen, diese ist dann aber nicht mehr gemacht worden, da sie schon Abführmittel bekommen hatte und der Zeitpunkt recht ungünstig war. Dann hiess es man macht die Spiegelung kurz vor der Op und zum Schluss hiess es, man kann die OP auch ohne Blasenspiegelung durchführen, was mir auch schon klar ist, nur wäre ich beruhigter gewesen wenn auch diese gemacht worden wäre. Was meinst Du??

Ich wünsche Euch beiden ein schönes hoffentlich sonniges Wochenende,
liebe Grüsse Valéria.

Liebe Valèria,

da habe ich leider keine Antwort für Dich: es ist mir nicht erklärlich, weshalb, bei einem nicht blutenden Nierentumor auch noch eine Blasenspiegelung gemacht werden sollte. Hätte der Tumor geblutet, könnte man davon ausgehen, daß man mit der Blasenspiegelung ein Blasenkarzinom hätte ausschließen wollen. Aber soweit ich weiß, war das ja nicht der Fall.

Ich würde mir aber auch an Eurer Stelle darüber keine großen Gedanken mehr machen. Deine Mutter wäre nicht die erste Patientin, bei der man evtl. "überflüssige" Untersuchungen angeordnet hätte. Das kommt leider immer schon mal wieder vor.

Macht Euch keine Gedanken darüber.


Liebe Grüße,

Ulrike

Liebe Ulrike,

vielen Dank für deine Antwort bezüglich der Blasenspiegelung. Wir waren zwischenzeitlich beim Arzt, die Leberwerte haben sich gebessert, das Blut bildet sich auch wieder und beim Ultraschall war auch alles in Ordnung. So haben wir erst mal aufgeatmet!

Eine Sache noch, ich lese hier im Forum immer wieder von Immunsystemstärkung u.a. auch von der Misteltherapie. Was können wir tun, um das Immunsystem bei meiner Mutter zu stärken, was sollten wir bei der Ernährung (mit einer Niere) beachten?

So nun wünsche ich Euch ein wunderschönes und hoffentlich sonniges Pfingstfest,

liebe Grüsse, Valéria

Heute habe ich Euren Austausch entdeckt. Auch bei mir hieß es im Dezember: Niere raus wegen Nierenellkarzinom. Leider war "mein" Tumor schon sehr groß, aber noch auf die Nierenkapsel beschränkt (7 cm). Auch ich komme mir vor wie auf einem Pulverfaß und denke oft daran, was sich bei der nächsten Kontrolluntersuchung ergeben mag. Wer hat Erfahrung mit der Interferonbehandlung und berichtet mir ehrlich über die Behandlung und seine Erfahrung mit den Begleiterscheinungen? Ich wär Euch sehr dankbar über den Austausch.
Josefine

Liebe Valéria,

solange die Nierenwerte in Ordnung sind ( und wie es ausschaut, hat die Einzelniere ja die Aufgabe beider Nieren vollständig übernommen ) gibt es bzgl. Ernährung nur eine Empfehlung: ganz normale gesunde Ernährung. In ausreichendem Maße frisches Gemüse, Obst, wenig Weißmehl-Produkte ( besser Vollkorn )etc.

Bzgl. Stärkung des Immunsystems bei Tumorfreiheit würde ich mal einen Arzt, der sich auch naturmedizinisch auskennt, auf Mistel ansprechen. Mistel kann auch die Stimmungslage beeinflussen ( man fühlt sich angeblich einfach besser, wie ich schon häufig gehört habe - habe damit aber keine eigenen Erfahrungen ).

Ansonsten ist es m. E. wichtig, die Lebensumstände ggf. zu hinterfragen. Bei Deiner Mutter steht ja eine Depression sehr stark im Vordergrund. Aus diesem Grunde bitte unbedingt an der Psychotherapie dranbleiben! Ein Mensch, der sehr viel Schönes erlebt und auch genießen kann, lebt freier, unbeschwerter und hat nachgewiesener Weise auch ein besseres Immunsystem.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße,

Ulrike

Liebe Josefine,

unter dem schon seit langem angefangenen Thread "Niere raus - Tumor raus - was nun....." ( steht ein wenig weiter unten ) kannst Du unsere Erfahrungen nachlesen. Ich habe dort sehr viel über einen Zeitraum von 2 Jahren geschrieben. Da ist eigentlich alles aus unseren Erfahrungen aufgeschrieben ( führe nämlich schon seit ca. 2 Jahren die Therapie mit meinem Mann Jürgen durch ). Vielleicht hilft es Dir ein wenig weiter. Wenn Du dann noch spezielle Fragen hast, stehe ich Dir gerne zur Verfügung.

Ob eine kombinierte Immun-Chemo durchgeführt werden sollte, hängt übrigens vom Ausmaß des Tumors ab. Und da ist die Größe des Tumors unrelevant. Wichtig ist, ob nierennahe Lymphknoten befallen waren, ob der Tumor in Blutgefäße eingewachsen war, oder ansonsten gar Metastasen sichtbar sind. Ob bei Dir die Lymphknoten positiv waren, kann Du aus dem Arztbericht ersehen. Da ist mit Sicherheit das Tumorstadium hinter den Buchstaben T...., N...., M.... aufgeführt. Das N steht dabei für die nierennahen Lymphknnoten. In der Regel befindet sich dahinter eine Zahl oder ein X. Sollte dort sowie auch hinter dem M ( steht für Metastasen ) eine Null stehen, hat der Tumor nicht in die nierennahen Lymphknoten gestreut bzw. es sind derzeit keine Metastasen im bildgebenden Verfahren sichtbar. Ob der Tumor Anschluß an das Blutgefäßsystem des Körpers hatte, erkennt man aus dem Tumorstadium ( Zahl hinter dem T... ). Vielleicht schaust Du dort mal nach - das gibt Aufschluß darüber, ob eine Immun-Chemo zum derzeitigen Stand der Dinge überhaupt durchgeführt werden sollte oder ob man sich die zur Zeit ersparen kann.

Liebe Grüße,
Ulrike

Liebe Ulrike, ganz ganz lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Ich habe sowohl Op.- Bericht als auch Narkoseprotokoll und Entlasungsbericht vorliegen. Die Parameter lauten:pT1b, pNO, MO,G1. Von der Operation habe ich mich inzwischen gut erholt. Ich arbeite nicht mehr und kann meine Zeit ganz allein einteilen und genießen. Ich habe keine Schmerzen, ansonsten keine Defizite, es geht mit gut. Ich will und muß dankbar dafür sein. Wenn nur nicht immer im Hinterkopf der Gedanke wäre: was ist morgen? Ich bin von Natur ein ungeduldiger Mensch, es fällt mir nicht leicht, Ungewißheit auszuhalten. Ich hatte so viele Pläne für die Zeit jenseits meiner Berufstätigkeit. Jetzt plane ich im Dreimonatstakt.Die Lungenaufnahme steht nächste Woche an. Wenn diese o. B. ist, geht es mir bestimmt wieder besser. Ich will Eure Berichte nachlesen. Ich muß sie suchen, denn ich bin noch nicht so Internet- fest. Ich möchte schon wissen, was auf mich zukommt und wofür ich mich entscheiden möchte wenn Metastasen auftreten. Deshalb ist mir wichtig, von Betroffenen zu hören, wie sie die Therapie (v)ertragen haben und persönlich erlebt haben.
Nur durch einen "Zufall" bin ich durch ein Buch (Leben ist...) auf Inkanet gestoßen. Im Übrigen habe auch ich leider die Erfahrung gemacht, daß man sich als Erkrankter viele Dinge selbst zusammensuchen muß. Es fehlt ein Leitfaden mit wichtigen Hinweisen in den Arztpraxen wie z. B. auch für den Sport in der Krebsnachsorge und alldie Dinge, die man zur Stärkung des Immunsystems vielleicht tun kann. Für mich besonders wichtig, da ich seit Jahren an einer Autoimmunerkrankung leide. Ein Arzt meines Vertrauens an einem anderen Ort als meinem Wohnort hat mir ein Enzympräparat in Kombination mit Selen und Vitaminen gegeben zur Stärkung des Immunsystems. Leider muß ich die Medikamente selbst bezahlen. Sie reißen ein ordentliches Loch in mein monatliches Budget. Allein Phlogenzym kostet im Monat 65 €. Was macht der o. die Erkrankte, die diese Beträge nicht ausgeben kann? Bei der Barmer Greenline habe ich mich erkundigt zwecks Kostenübernahme aber leider nur eine "Wischi- Waschi Auskunft erhalten.
Ich wünsche Dir, Deinem Mann und allen Betroffenen viel Mut und Kraft und Vertrauen in die eigenen Kräfte und bedanke mich dafür, daß es diese Austauschmöglichkeit gibt.
Ganz liebe Grüße
Josefine

Liebe Josefine,

auch Dich kann man nur beglückwünschen, trotz der Diagnose Krebs. Der Tumor ist in einem absoluten Anfangsstadium gewesen (T1). Von der Aggressivität her ist er in der untersten Stufe (G1). Fernmetastasen gibt es nicht (M0) und auch die nierennahren Lymphknoten waren nicht befallen (N0). Das ist ein sehr gutes Ergebnis.
Von daher gibt es für Dich z.Zt. nichts zu tun, außer engmaschigen Nachsorge-Kontrollen (CT-MRT ---- Röntgen und Sonogramm reichen nicht aus !!), gesunder Ernährung, Lebensmut und wenig schwere Gedanken. Versuche zu LEBEN - im wahrsten Sinne des Wortes, lerne zu geniessen und verschwende derzeit keinen Gedanken an eine Immun-Chemo-Therapie.
Natürlich muss man immer darauf gefasst sein, dass diese heimtückische Erkrankung Nierenkrebs irgendwann einmal plötzlich wieder auftaucht. Deshalb machst Du ja auch die Nachsorgekontrollen, um früh genug Veränderungen zu erkennen. Ich kann mir vorstellen, dass Du Dir derzeit vorkommst wie auf einem Pulverfass. Aber so heiss, wie gekocht wird - wird nicht gegessen. FALLS irgendwann einmal Veänderungen bei Dir auftreten, ist es immer noch Zeit genug, an eine dementsprechende Therapiemassnahme zu denken und sich damit zu beschäftigen.
Die Kombination Selen und Vitamine würde ich auf jeden Fall weiternehmen, vorausgesetzt die Vitamine sind nicht zu hoch dosiert. Aber Du hast diese Medikation ja mit Deinem Arzt abgesprochen, also sehe ich da keine Bedenken. Aber Du hast schon recht: Es gibt vieles bei einer Erkrankung, was man in Eigeninitiative tun muss. Dazu gehören: Wichtige Informationen suchen, verschiedene Meinungen einzuholen, und ggfls. auch Medikamente selbst zu finanzieren (auch wenn's schwerfällt).
Wir wünschen Dir weiterhin alles Gute, halte den Kopf hoch, lebe und plane weiter, erfreue Dich an schönen Dingen und beschäftige Dich nicht zu sehr mit dem "falls .....".

Liebe Grüße
Ulrike und Jürgen

Liebe Josefine,

bei dir scheint es ähnlich auszusehen, wie bei meinem Mann:
nachzulesen (fälschlicherweise, wie ich heute weiß) unter "Nierenbeckentumor".
Es geht ihm eigentlich gut. Eine gewisse Unruhe war jedoch bis zu unserem Besuch bei einem ganzheitlich orientierten Arzt, etwas weiter entfernt, immer noch da.
Da haben wir beide uns gut aufgehoben gefühlt. Wer nicht so jemanden wie Ulrike an seiner Seite hat, kann sich mit dieser Diagnose ganz schön verloren fühlen.
Und um die psychische Lage des Patienten können sich Schulmediziner selten kümmern, zumal sie mir oft selbst hilflos erschienen.

Wie gesagt, es sind auch bei meinem Mann keinerlei Metastasen nachweisbar gewesen; schulmedizinisch gilt er als geheilt.
Es wurde jetzt Blut abgenommen, um den Immunstatus zu erstellen.
Das Ergebnis sehen wir uns dann gemeinsam an und überlegen, was wir tun können. Und wenn ein Mistel-Präparat letztendlich "nur" auf die Psyche wirken sollte.....
aus meiner Sicht kann das ganz entscheidenden Einfluß haben.

Wenn du näheres zu dem Arzt wissen möchtest, maile mich einfach an.

Viele Grüße

Maria MRosemeyer@t-online.de

Hallo,
nachdem ich sehr viel Blut im Urin hatte, wurde am 19.04.04 bei mir ein 10x6x6 cm Tumor entdeckt, der am 29.05.04 mit der linken Niere entfernt wurde (13 cm Durchmesser), ein hilärer Lymphknoten war befallen. (pT2 pN1 G2-3)

Es wurde keine weiterführende Therapie angeordnet und ich habe die ganze Zeit das Gefühl, das kann doch nicht alles gewesen sein.
Muß ich wirklich darauf warten bis Metastasen auftreten oder gibt es noch Alternativen? Vor 14 Tagen wurde ein Knochen-Szintigramm gemacht und am 22.07 steht eine Kernspin an.
Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Viele Grüße
Karin

Hallo, liebe Karin, habe heute Deine Nachricht gelesen und kann sehr gut nachempfinden, wie Du ich fühlst. Auf der einen Seite bist Du glücklich, daß Du die Strapazen einer Nachbehandlung nicht auch noch verkraften mußt nach der Operation, andererseits läßt Dich der Gedanke nicht los: was ist morgen??? Es ist sehr schwer, das alles auszuhalten, ich weiß. Mir geht es auch so. Aber was bleibt uns übrig? Bei einem Nierenzellkarzinom ist das wohl so.Das Einzige, was ich für mich zur Nachbehandlung tue, hat mir ein befreundeter Arzt geraten. Ich wohne in Westfalen und der Arzt praktiziert in Norddeutschland. So muß ich auch am Wohnort einen Hausarzt haben, der von der Therapie mit Enzymen, Selen und Vitaminen überhaupt nichts hält und sie mir nur auf mein Bitten hin auf Privatrezept verordnet hat. Früher war diese Kombinationstherapie zur Kräftigung des Immunsystems auch von den Krankenkassen anerkannt, seit dem 1.1.04 aber nicht mehr. Ich bezahle die Medikmente jetzt alleine und habe besonders für die teuren Enzyme jetzt bei den Internetapotheken im Preisvergleich einen Versand gefunden, bei dem ich für eine Großpackung von 800 Stk.40 € sparen kann.Ich nehme die Medikamente in der Hoffnung, wenigstens etwas tun zu können.Vor der Opration habe ich mir zur Stärkung auch Thymusextrakt gespritzt und gut vertragen.Wenn Du wieder zu Kräften gekommen bist, mache Sport, versuche Dich zu stärken. Es gibt in vielen Städten besondere Sportvereine, die Sport als wichtigen Bestandteil der Krebsnachsorge anbieten.Versuch Kontakt mit lieben Menschen und Freunden zu pflegen. Sie helfen Dir, Deine Situation zu ertragen. Es ist nicht einfach, ich weiß es sehr gut. Wenn ich hier die vielen Berichte lese, bin ich ganz glücklich, daß mirbis jetzt so viel erspart geblieben ist. Dafür will ich dankbar sein.In den letzten Tagen hatte ich meine 1/4 jährlichen Untersuchungen, auch meine Lunge wurde geröntgt.Da ich seit einiger Zeit ein wenig kurzatmig bin wurde ich auf mein "Schnaufen" auch oft angesprochen worden. Ich muß Dir nicht sagen, wie mir zumute war, als ich zur Nachbesprechung aufgerufen wurde,doch ich erhielt eine gute Nachricht und bin darüber sehr sehr dankbar.Wir müssen uns daran gewöhnen,unser Leben zwischen zwei Kontrollkomplexen zu leben. Wir müssen das irgendwie hinkriegen, denn Sorgen und trübe Gedanken sind nicht gut für unser Allgemeinbefinden und unsere Immunabwehr.Gute Vorsätze haben wir alle, aber ach, sie zu leben ist sehr schwer. Wir müssen uns miteinander stützen und halten, deshalb ist ja dieser Chat (auch) so wertvoll.
Ich denk an Dich und schick Dir ganz viele gute Wünsche und fröhliche Gedanken. Sei nicht so verzweifelt, Du bist nicht allein
Liebe Grüße an Dich, liebe Karin, Josefine name@domain.dename@domain.de

Hallo Karin,
mich wundert, dass bei Dir keine Anschluß-Heilbehandlung angeordnet wurde, da solltest Du bei dem Krankenhaus oder Deinem Hausarzt noch einmal nachfragen. Jedenfalls würde ich empfehlen, eine REHA-Maßnahme zu beantragen, damit Du Dich wieder aufbauen kannst nach dieser Operation. Weiterführende Therapien wird man vermutlich erst entscheiden, wenn die Ergebnisse der Untersuchung am 22.7. vorliegen.
Du selbst kannst Dein Immunsystem stärken mit gesunder Kost, (was das ist, lernt man z.B. auch in der AHB oder der REHA)viel Bewegung an frischer Luft und vor allem: Freude am Leben!
Metastasen des Nierenzellcarzinoms wachsen gewöhnlich recht langsam, deshalb möchte ich Dich ermuntern, nicht voller Angst zu warten, sondern Dein Leben zu genießen und Dich selbst (auch mental) aufzubauen. Daraus, dass Du zu sehr gründlichen Untersuchungen bestellt worden bist, schließe ich, dass Du ärztlich in guten Händen bist, hab' also Vertrauen und überwinde die Angst!
Ich bilde mir ein, ich darf Dir diesen Rat geben: Bei mir ist die OP schon 11 Jahre her, Metastasen hatte ich auch, aber nach 3 Durchgängen der IMT nach Prof. Atzpodien bin ich nunmehr über 8 Jahre frei von Metastasen!
Herzliche Grüße
Heino

Hallo Josefine und Heino,
zu erst einmal Danke für die schnelle Antwort, für die Tipps und vor allem Eure Ermutigung.
Weder im Krankenhaus, noch mein Hausarzt oder Onkologe haben mir meinen Befund und was das für mich bedeutet erklärt, deshalb bin ich dann selbst ins Internet gegangen und habe mir alles herausgesucht.Das war vor inzwischen drei Wochen und es kam mir wie ein Todesurteil vor. In der Woche darauf bin ich dann zum Urologen gegangen, der mir sagte, dass ein naher Lymphknotenbefall nicht so schlimm wäre, wie der Befall eines entfernteren Lymphknotens. Ob das stimmt weiß ich nicht aber meine Familie und auch ich klammern uns an diese Aussage, weil sie uns wenigstens etwas Hoffnung gelassen hat.
Dann habe ich vor zwei Tagen diesen Chat entdeckt, und bin sehr froh darüber Menschen kennen zu lernen, die seit Jahren mit dieser Erkrankung leben und mit denen man sich austauschen kann.
Eine Reha wurde mir übrigens angeboten, aber als ich die kurze Lebens-Zeitspanne im Internet nachgelesen habe, wollte ich meinen Mann und meine 15jährige Tochter nicht für drei Woche verlassen, sondern die Zeit lieber mit ihnen verbringen.
Nach Eurer Ermutigung werde ich aber noch einmal über eine Reha nachdenken, ich habe das bis jetzt vom 22.07 abhängig gemacht, vielleicht ist das falsch.
Zur Zeit bin ich in einem richtigen Tief und versuche da heraus zu kommen, denn ich bin eigentlich ein optimistischer, lebenslustiger Mensch (eben eine richtige Kölnerin), auf jeden Fall kann ich sagen, dass es mir schon besser gegangen ist als ich Eure Antworten gelesen habe. Danke!!!!!
Liebe herzliche Grüße aus Köln
Karin

Liebe Karin, habe heute Deine Nachricht gelesen ud möchte Dir sagen, daß auch mich besonders die Nachricht von Heino sehr ermutigt hat.Im Gegensatz zu Dir wurde ich radikal aufgeklärt, einmal vom Chirurgen, später hat unanhängig davon in anderer Form der Onkologe in der Reha seine Aussage bestätigt. Danach fiel ich erst einmal in ein Loch, denn letztendlich blieb ich mit der Aussage auch in der Reha (in Bd. Nauhem) allein, konnte aber in der Gemeinschaft der Betroffenen darüber sprechen. Nur waren alle so kurz nach der Operation kraftlos und hilflos. Hier habe ich Aussagen von schon länger Beroffenen gefunden, die mir Mut machen.
Über die AG für Krebsbekämpfung (Kostenträger in NRW) war ich in Bd Nauheim. Die Anwendungen zur allgemeinen Kräftigng haben mir gut getan, besonders das begleitete und kontrollierte sportliche Training. Ich hab mich richtig gefreut, wenn ich meine Leistung wieder steigern konnte, denn nach der Operation war ich erst einmal völlig geschwächt. Allein die "Hilfen zur Verarbeitung der Diagnose" schienen mir in der dortigen Klinik nicht besonders ausgeprägt, das hätte ich mir aber gewünscht.
Heute,sechs Monate nach der Operation, geht es mir körperlich wieder sehr gut (mit einer Niere kann man ja auch problemlos leben),ich habe keinerlei Ausfälle oder Schmerzen und bin auch wieder so weit zu Kräften gekommen, daß ich ein sportliches Ausdauertraining im Rahmen meiner Möglichkeiten gut bewältige und sogar meine Sonntagstouren (ich bin ein Wanderfreak)wieder aufnehmen konnte.
Auch Du wirst Dich nach einer Erholungsphase, die Du aber mit Sicherheit brauchst, wieder besser fühlen. Wenn man sich so schwach fühlt, hat man leicht ein Gefühl der Ohnmacht. Das geht aber bestimmt bald vorbei.
Habe Mut und Geduld und genieße die Geborgenheit Deiner Familie
Liebe Grüße Josefine

Hallo zusammen, hallo Ulrike!

Ich habe als "Gast aus Zürich" hier im Forum schon einmal einpaar Fragen gestellt.
Ulrike hat mir damals geantwortet. Vielen DANK!!

Ich bin momentan sehr verunsichert und habe Angst, wir könnten etwas falsch machen, übersehen oder zu lange warten.
Meine Mutter 58J. wurde vor ca 4 Wochen operiert. Linke Niere raus. Tumor ca 6cm. T3.
Lungenmetastasen, linker und rechter Lungenflügel. Sonst alles frei von Metastasen.
Sie hat vor einer Woche mit der Immuntherapie begonnen. Kombiniert mit Chemo. Sie reagiert nicht schlecht darauf. Fieber, ca. 38Grad, müde, aber sonst geht es ihr recht gut!
Nach der Op hat sie nochmals ein Lungenbild gemacht. Die Metastasen haben zugenommen. Auch vom Kopf hat sie noch ein genaues Bild machen lassen. Keine Metastasen, aber sie entdeckten eine 4cm grosse Zyste am Hirn. Die Ärztin sagte uns, das sei nichts gefährliches, das könne man 'mal so ausser Acht lassen. ????
Was sollen wir nun wirklich tun? Kann man das wirklich einfach so auf die Seite schieben? Die Zyste hatte einen Namen...ich glaube irgendwas mit A.
Was die Metastasen auf der Lunge betrifft. Ich lese machnmal, dass die Rede von EINER Metastase ist. Das heisst, dass man auf dem CT EIN weisser Fleck sieht? Meine Mutter hat ganz viele. Pro Lungenflügel sicher ca 5. Und dann noch so kleinere pünktli..Ist das bei den meisten so? Oder ist das eher ganz ganz schlecht, wenn man so viele hat? Ist das überhaupt viel?
Dann bringt mich noch 'was zum Nachdenken.
Als ich die Ärztin nach der Therapie fragte, wie die Therapie genau aussieht, Interferon und Interleukin? schaute sie mich mit grossen Augen an und betonte, dass sie keine Therapie mit Interleukin mache. Das würden sie nicht anwenden.
Wieso? Ist Interleukin schlechter?
Könnte das mit der Zyste im Hirn zusammenhangen? Weil ich mal gelesen habe, dass mit Interleukin die geschwulste im Hirn anschwellen könnten. Die Ärztin sagte mir nicht genau, weshalb sie Interleukin nicht anwenden. ??
Und zum Schluss noch etwas, tut mir leid, dass ich soooo viele Fragen habe, aber meine Mam hat links und rechts die Rippen angerissen. Das seit der OP.
Und nun sind zwei gebrochen, da sie eine komische Bewegung machte. Könnte da was allarmierendes in den Knochen sein? Da sie jetzt gebrochen sind, können jetzt Metastasen in den Rippen entstehen??
Ich habe richtig Angst!!!!
Kann das denn wirklich bei der OP passieren? Rippen anreissen? Hat da jemand auch schon solche Erfahrungen gemacht?

Vielen vielen Dank für eure Hilfe und Antworten! Ich bin unglaublich froh, dass es dieses Forum gibt!!!

Alles alles LIEBE!

Andrea

Bin 37 und habe vor zwei Jahren einen faustgroßen Tumor samt linker Niere und umliegendendem Gewebe entfernt bekommen (Zellkarzinom G2). Hatte bisher eine sehr straffe Nachsorge: halbjährlich MRT Abdomen, jährlich Knochenszinti und Lunge röntgen, vierteljährlich Blut und Ultraschall... mein Arzt hatte mir dazu geraten obwohl andere Ärzte meinten, dies sei übertrieben, folgte ich seinem Rat. Es war gut so, denn neben der damit einhergehenden Chance Metastasen früh zu erkennen, gibt jede Untersuchung (nach kurzem Zittern) zunehmende Sicherheit. Ab dem dritten Jahr werde ich halbjährlich Ultraschall machen, mein Blut untersuchen lassen und jährlich MRT Abdomen durchziehen. Ergo: wenn ihr etwas für Eure Psyche und Eure Gesundheit tun wollt: geht bitte regelmäßig zur Nachsorge! Wir haben nunmal eine Krankheit, die am besten bekämpft werden kann, wenn man sie früh erkennt. Drücke allen hier die Daumen!
Werner

Liebe Ulrike,

ich bitte Dich nochmals um Deinen Rat.
Leider geht es meiner Mutter psychisch immer noch nicht gut und seit 1 Woche ist sie nun in einer Nervenklinik. Natürlich mache ich mir grosse Sorgen um ihr Immunsystem und das sich das alles negativ auf die Krankheit auswirkt. Ich dachte nach der schweren OP würde es nun wieder aufwärts gehen, aber das wird noch wohl dauern, die Seele zu heilen ist sehr schwer, aber Jürgen hat es ja auch geschafft. (Allerdings sind das bei meiner Mutter bestimmt 20 Jahre, die sie zu verarbeiten hat, und ich denke dieser Tumor war der Auslöser, der das Fass zum überlaufen gebracht hat.)

Meine akute Frage ist jedoch diese: Die erste Nachsorge nach 3 Monaten steht nun an, normalerweise beim Hausarzt, aber jetzt wird das alles wahrscheinlich in der Klinik gemacht. Ich habe meinen Hausarzt gebeten, die Tumormakerkontrolle mit zu untersuchen. Zuerst hat er ja gesagt und später sagte man mir für die Niere gibt es keinen Tumormakrer. Stimmt das denn???? Ich bin skeptisch.

Vielen Dank vorab und liebe Grüsse an Jürgen und Dich.
Valéria

Hallo Valeria,

zumindest ist das, was man dafür annimmt außerordentlich unzuverlässig:
Bei mir fand man seinerzeit keine abweichenden Werte, obwohl der Tumor, den man dann in die Pathologie brachte, 1.500,-- Gramm wog. Ich meine, dass die Untersuchungen per CT oder MRT wichtig sind, die Tumormarker sind es jedenfalls für uns nicht.

Herzliche Grüße
Heino

Liebe Valéria,

Euer Hausarzt hat Recht: es gibt keinen primären Tumormarker beim Nierenzellkarzinom!

Im Moment ist es sicher ausreichend, wenn man die Nierenfunktion beobachtet ( Kreatintin ). Und das ist besonders wichtig, wenn jetzt evtl. Psychopharmaka verabreicht werden. Diese Blutroutine ist sicher auch in der Psychiatrie durchführbar.
Und dann sollten später MRT und CT durchgeführt werden ( Abdomen und Thorax ). Aber das eilt wirklich nicht bei dem guten pathologschen Ergebnis, das Deine Mutter hatte! Mach Dir deshalb nicht soviele Gedanken im Moment.

Viel wichtiger ist es im Moment, daß Deine Mutter wieder aus dem "schwarzen Loch" herausklettert! Und wenn das nicht allein geht, ist es ablolut richtig, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich hoffe ja, daß Ihr eine gute Psychiatrie gefunden habt, die die Patienten nicht nur mit Medikamenten "ruhig stellt", sondern an den Ursachen arbeitet!

Das ist sicher kein leichter und schneller Weg, aber er ist auch für das Immunsystem sehr wichtig. Also: Kopf hoch und verlier nicht den Mut.

Wir denken an Euch und drücken Euch ganz fest die Daumen. Falls Deine Mutter weiß, daß wir hier Kontakt haben, grüß sie doch bitte unbekannterweise von Jürgen und von mir. Erzähle ihr ruhig von Jürgen ( Du hast ja bestimmt auch schon von ihm viel gelesen ). Auch Jürgen hat vor 2 1/2 Jahren lange, lange im tiefen, schwarzen Loch nach seiner Diagnosstellung gesessen. Aber auch er ist wieder herausgekommen! So wird es bestimmt auch Deiner Mutter ergehen, auch wenn es im Moment vielleicht nicht so aussieht!

Ganz, ganz liebe Grüße,

Ulrike

Liebe Andrea,

bzgl. der "Cyste" im Hirn kann ich Dir leider nichts Genaues sagen. Ob man die so einfach außer Acht lassen kann? Ich weiß es nicht. Vielleicht kannst Du Dich noch mal nach dem genauen Namen erkundigen - vielleicht kann ich Dir dann mehr dazu sagen.

Bzgl. der Ct-Bilder: lass Dich bitte nicht durch "weiße Punkte" auf den Bildern verunsichern. CT - Bilder können von vielen Ärzten ( die nicht radiologisch tätig sind ) nicht gelesen werden, wie sollen WIR das dann können???? Und es kommt nicht in erster Linie auf die "Anzahl" der Metastasen an, sondern auf die Größe und ob sie auf die Therapie ansprechen ( also größenmäßig stabil bleiben oder sich verkleinern oder anzahlmäßig verändern ).

Weshalb die Ärztin Dich mit großen Augen anschaute, als Du nach Interleukin gefragt hast, kann ich Dir nicht sagen. Vielleicht war sie erstaunt, daß Du etwas über die Therapie wußtest hast???
Interleukin wird von einigen Kliniken nicht gerne angewandt, da es häufig mehr Nebenwirkungen verursacht, als Interferon. Und manchmal habe ich auch den Verdacht, daß die Kosten eine Rolle spielen. Interleukin ist nämlich bedeutend tuerer als Interferon.
Tatsache ist, daß die kombinierte Immun-Chemo nach Atzpodien Schema aus den Bestandteilen Interferon, Interleukin und 5 FU besteht. Man hat in Studien auch die "abgespeckten" Varianten ohne Interleukin getestet, genauso die "härtere" Variante, indem man die Medikamente intravenös verabreicht hat. Letzters hatte keine größere Wirkung als die Subcutan-Injektionen, die man jetzt verabreicht ( nur wesentlich stärkere Nebenwirkungen, die die Patienten teilweise sogar intensivpflichtig machte ). Bei den abgespeckten Varianten hatte man zwar teilweise weniger Nebenwirkungen, aber auch weniger Erfolge. Und so hat sich das Schema nach Prof. Atzpodien als DAS Schema beim Nierenzellkarziom mit den meisten Erfolgschancen durchgesetzt.

Ob bei einer "Cyste" im Gehirn die Immun-Chemo nicht oder nur teilweise durchgeführt werden kann, ist mir nicht bekannt. Ich weiß nur, daß man bei Hirnmetastasen die komplette Immun-Chemo nicht durchführen kann ( also weder Interferon noch Interleukin ) - wegen der Gefahr eines Hirnödems ( deshalb wird auch Cortison bei Hirnmetastasen häufig verabreicht ).

Und nun zu Deiner letzten Frage: angebochene Rippen ( oder verstehst Du etwas anderes unter "angerissenen Rippen" ??) sind mir bei einer Nieren-Op noch nie untergekommen. Habe ich auch noch nie gehört. Das ist für mich absolut nicht nachvollziehbar! Bzgl. der Metastasierung in die Rippen, wenn sie jetzt gebrochen sind, brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen. Eine Metastasierung wird nicht dadurch BEGÜNSTIGT, daß jetzt ein Bruch vorliegt.

Aber mich irritiert, daß die Rippen durch eine "komische Bewegung" Deiner Mutter gebrochen sind. Gibt es ein Knochenszintigramm Deiner Mutter und wenn ja, wie ist der Befund? Falls da etwas nicht in Ordnung ist ( war ) könnte das natürlich auch den Bruch bei der OP erklären. Bei bestehenden Knochenmetastasen beteht bei manchen Stadien immer die Gefahr einer "Spontanfraktur", daß heißt, daß bei geringster Belastung ein Knochen bricht. Falls noch kein Knochenszintigramm gemacht wurde, sollte es schnellstens nachgeholt werden.

Viel konnte ich Dir leider nicht helfen, aber ich hoffe, es hat ein wenig genutzt.

Liebe Grüße,

Ulrike

Liebe Ulrike

Vielen Dank!!Du hast mir sehr geholfen. (Es tut gut zu wissen, dass es in diesem Forum Menschen hat, die einem wirklich "zuhoeren", sich Gedanken machen und versuchen zu helfen.)
Es wurde nach der OP ein Knochenszintigramm gemacht. Sie fanden keine Metastasen.
Wegen meiner Frage zu Interleukin. Die Interferon/Interleukin-Kombination waere momentan also die beste Therapie? Dann werde ich das mit der aerztin nochmals anschauen!
Ich werde mich auch nochmals ueber den Namen der Cyste erkundigen.
..manchmal, da glaubt man keine Luft mehr zu kriegen...immer diese Gedanken und das Hoffen und dann wieder warten und hoffen,Angst was wenn......ich fuehle mich wie gelaehmt.
Aber ich werde meiner Mutter all meine Kraft geben, die ich habe!!!!!

Danke fuer alles, ich melde mich wieder!

Andrea

Hallo Karin
Aus Deinem Schreiben entnehme ich, dass Deine linke Niere entfernt wurde. Ich hatte vor dreieinhalb Jahre die gleiche OP zu überstehen. Leider hatte mir damals niemand
vom Spital mir gesagt, dass ich ev. (pT2pN1G2.3) habe. Vielleicht habe ich das auch nicht.
Ab und zu gehe ich - nur so zum lernen -
in`s Internet und stelle immer wieder fest, dass offenbar in Deutschland alle Patienten super wissen, was sie für eine Krankheit haben. In der Schweiz ist es offenbar nicht gleich.
Kein Arzt hat mir bis heute gesagt, welche Art von Krebs ich habe. Obwohl mir wegen eines Tumors mir die linke Niere weggemacht wurde weiss ich nach mehr als drei Jahren noch immer nicht, welche Art von Krebs ich habe !
Meine Nachsorge ist: Bis heute alle 3 Monate, und neu alle 6 Monate zum Untersuch
mit Spiegelung, Ultraschal und CT.
Ich wollte niemals von einem Arzt eine etwa
10-stellige Nummer für meinen Krebs erfahren, um zu begreifen, wie lange ich noch eine Chance habe, zu überleben.

Ich wünsche Dir, liebe Karin, dass Du weniger
auf die Zahlen achtest aber dafür viel mehr
auf Deine Lebensqualität.

Alles, alles Gute
Walo

[Rudolf]

Liebe Karin,
wer hat Dir denn etwas von einer kurzen Lebens-Zeitspanne erzählt? Heino lebt bereits 11 Jahre seit Diagnose, bei mir werden es im November 4 Jahre. Uns beiden geht es sehr gut, und keiner denkt daran, bald "auszuwandern".
In Deinen Angaben vermisse ich noch eine Aussage über die Lunge. Aber wahrscheinlich wird das MRT am 22.7. die Lunge betreffen. Übrigens hätte mein Urologe einen so späten Termin nach der Diagnose nicht akzeptiert. Seit der Diagnose sind dann ja bereits 3 Monate vergangen!
Heino hat Dir ja bereits ein ganz wichtiges Rezept verraten: Freue Dich am Leben, an Deiner Familie . . .
Walo sagt das gleiche.
Angst macht krank, Freude macht gesund. Das ist auch meine Devise. 3 Monate nach der Diagnose habe ich geheiratet. Das Leben ist schön!
Ich wünsche Dir von Herzen, daß "das alles war", wie Du schreibst, und Du am 22.7. endgültig (?) aufatmen kannst, zunächst einmal(!).
Rudolf

Hallo Ulrike,

Danke für Deine promte Antwort und vor allem für den Zuspruch, den können wir jetzt wirklich gut gebrauchen. Es ist so schrecklich wenn man in die Augen eines Menschen, denn man sehr gern hat, sieht und nur Kraftlosigkeit und Traurigkeit sieht, und man kann nichts machen. Das kennst Du bestimmt von Jürgen noch, aber Deine Worte haben mir wieder Kraft gegeben und meiner Mutter habe ich zum ersten Mal von diesem Forum erzählt und ihr Eure Grüsse bestellt und sie hat sich sehr gefreut. Ich hoffe auch sehr, dass es eine gute Klinik ist, es war eine Hau-Ruck Aktion, da es meiner Mutter sehr schlecht ging und ich mich nicht über verschiedene Kliniken schlau machen konnte...seitdem sind nun 2 Wochen vergangen. Es geht ihr etwas besser, natürlich bekommt Sie auch Medikamente, dass macht mir auch Gedanken, aber ohne geht es wohl nicht. Desweiteren gibt es Gruppentherapien, Kreativ, Musik etc. In der Gruppe das fällt ihr sehr schwer, aber es ist vielleicht ein Schritt, um sich Öffnen zu lernen. Leider gibt es hier keine Einzeltherapie, aber dass werden wir dann im Anschluss angehen, ich denke, das sie das unbedingt braucht. Wie gesagt, die erste Nachuntersuchung steht bald an und das gibt natürlich Anlass etwas unruhig zu werden...

Ganz, ganz liebe Grüsse an Euch!

Ach noch etwas, wie lange war Jürgen denn damals in der Klinik, war er an einem Stück oder in merheren Etappen oder in verschiedenen Kliniken?

Liebe Valéria,

das,was du über die Klinik schreibst, hört sich nicht schlecht an. Schade ist lediglich, dass es in dieser Klinik keine Einzeltherapie für deine Mutter gibt.

Die Gruppentherapie in einer psychiatrischen Klinik halte ich persönlich für die schwierigste Therapie. Es kommt sehr auf die einzelnen Personen der Gruppe und das Vertrauensverhältnisverhältnis zwischen den einzelnen Gruppenmitgliedern an, ob sich ein Patient hier öffnen kann. Vielleicht hilft deiner Mutter hier die Zeit. Auf jeden Fall ist es wichtig, irgendwann eine Einzeltherapie anzuschließen.

Ich weiß nicht mehr den genauen Zeitraum, den Jürgen seinerzeit in der Klinik verbracht hat. Ich glaube, er ist zirka 10 Tage nach der Nierenentfernung aus der Klinik entlassen worden. Anschließend begann die Suche nach der Therapie für die rechte Niere. Jürgen war damals auf Grund seiner psychischen Verfassung in keiner Weise entscheidungsfähig. Wir haben somit, bevor seiner rechte Niere therapiert wurde, eine Kur in einer psychosomatischen Klinik über etliche Wochen eingeschoben.

Rückwärts betrachtet sah der gesamte Zeitraum dann letztendlich so aus, dass Jürgen im April seine Bypassoperation am Herzen hatte, im Mai wurde die linke Niere entfernt. Nachdem er einige Wochen Zuhause war, ging er dann in seine psychosomatische Kur und im Oktober wurde dann die Thermoablation der zweiten Niere durchgeführt. Kurz darauf begannen wir dann mit dem ersten Kurs der kombinierten Immun- Chemotherapie.
Die Entfernung der rechte Niere wurde in der Universitätsklinik Würzburg durchgeführt, die Therapie der linken Niere und die Einstellung auf die Immun -Chemotherapie erfolgte in der Uniklinik München Großhadern. Hier ist er auch heute noch in Behandlung.

Deine Unruhe bezogen auf die kommende Nachuntersuchung kann ich nachvollziehen. Bei Jürgen ist das nächste staging mit CT Thorax und MRT Abdomen für den 14. Juli angesagt. Wir hoffen, dass es weiterhin einen Krankheits-Stillstand zu verzeichnen gibt.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch,
Ulrike

Hallo Ulrike

ich bin DIE Andrea, die vor einer Weile über die angerissenen, teilwese ganz gebrochenen Rippen meiner Mutter und die Interferon-therapie OHNE Interleukin einige Fragen hatte.
ICH BIN NUN RICHTIG VERZEWEIFELT UND KÖNTTE LAUT HERAUSWEINEN!!!

Du hattest recht, da war was nicht ok! Wir haben nochmals ein Knochenbild gemacht.... Das 1. Knochenbild hat man nicht gut angeschaut.
Es sind tatsächlich Knochenmetastasen vorhanden!!
Meine Mutter hat also auf der Lunge UND in den Knochen Metastasen.
Und zwar eben in einigen Rippen und in der Nähe wo damals die kranke Niere war.
Was können wir nur tun? Kann man überhaupt Knochenmetastasen beseitigen?
Wir haben solche ANGST!

Meine Mutter hat sich bei der Ärztin die Interferon OHNE Interleukin empfohlen hat, nicht wohl und sicher gefühlt und hat den Arzt und die Klinik gewechselt.
Der neue Arzt hat ihr aber auch von Interferon /und Interleukin abgeraten, da in IHREM Zustand die Wirkung zu lange brauche. Sie habe so viele kleine Metastasen und einpaar grössere, wenn diese kleinen wachsen, wäre das sehr sehr schlecht für sie!Man müsse härter ran.
Also bekam sie einen Port-a-Cath oben am Schlüsselbein. Habe mich darüber informiert und mehrmals gelesen, dass die Port-a-cath- Therapie (chemo) auch gute Chancen aufweist, so wie die Immuntherapie. Die Lebensqualtität sei sogar meistens besser.

Wir müssen nun dieser Therapie vertrauen. Aber die RIESIGE Angst ist einfach da!! Wie schlimm sind denn diese Knochenmetastasen???
Wir brauchen neuen Mut und neue Kraft..

...Andrea..

Hallo Andrea.
Auch ich habe Knochenmetastasen die im Zuge meines Nierenkrebses bei Untersuchungen mit festgestellt wurden. Ich bekomme einmal im Monat eine Infusion mit Zometa. Mein Arzt ist der Meinung es währe das Beste was augenblicklich vorhanden währe.Erkundige dich doch mal.Auch über Google und andere Suchmaschinen. Klick doch mal Bisphosphat und Zometa an. Da bekommst du viele Informationen.Über die andere Sache Immunchemo USW kann dir Ulrike viel besser Auskunft geben. Ich habe drei mal acht Wochen Immunchemo mit allen Nebenwirkungen hinter mir.Ich habe großen Erfolg.Meine Lungenmetastasen sind alle weg.Aber engmaschige Kontrollen sind angesagt.Auch sprechen die Ärzte bei der Knochensache von einer wesendlichen Mineralisierung und keine Bruchgefahr.Ich hoffe das mein Erfolg bleibt,und das sich bei euch Erfolg einstellt.
Alles Gute Hartmut

Liebe Andrea,

Zunächst einmal musst Du Dich leider damit abfinden, dass es beim metastasierenden Nierenzellkarzinom " nur noch " eine Palliativtherapie gibt. Die Medizin geht also zunächst einmal in diesem Stadium der Erkrankung nicht mehr von Heilung aus, sondern " nur noch " von Lebensverlängerung. Diese Lebensverlängerung kann aber über einen Zeitraum von vielen Jahren gehen.
Und diese reelle Chance hat auch Deine Mutter.

Auch Hartmut, der Dir gerade geschrieben hat, ist am metastasierenden Nierenzellkarzinom erkrankt. Auch er hatte Knochenmetastasen und Lungenmetastasen. Nach drei Kursen Immun-Chemo sind die Lungenmetastasen komplett verschwunden, die Knochenmetastasen konnten durch das Medikament " Zometa " stabilisiert werden.

Bei Jürgen haben wir seit zweieinhalb Jahren mit der kombinierten Immun Chemo einen Krankheitsstillstand erreicht. Auch die gestern erfolgte Untersuchung ( CT und MRT ) verlief für uns wieder sehr positiv: es gibt keine auffälligen Veränderungen, die kleinen Lungenmetastasen ( zu klein, um biopsiert zu werden ) sind weiterhin in Größe und Anzahl unverändert, sodass wir auch hier weiterhin von einer möglichen Inaktivität ausgehen können.

Zur Behandlung der Knochenmetastasen Deiner Mutter kann ich dir also nur das Medikament " Zometa " empfehlen.

Ich kann allerdings nicht nachvollziehen, welche Chemotherapie bei Deiner Mutter durchgeführt werden soll, die dieselbe Wirkung wie die Immun -Chemo haben soll. M. W. gibt es derzeit keine Chemotherapie, die auch nur annähernd als alleinige Therapie dieselbe erfolgsversprechende Möglichkeit bietet, wie die kombinierte Immun -Chemo.

Natürlich wird auch unter der Immun-Chemo das Chemotherapeutikum 5 FU verabreicht, aber nur sporadisch und in KOMBINATIONEN mit Interferon UND Interleukin. Ich kann Dir somit nur empfehlen, Dich dringend noch einmal schlau zu machen.
In der Regel sieht man auch bereits nach einem Kurs der Immun - Chemo (acht Wochen), ob die Erkrankung weiter fortschreitet, die Metastasen also zunehmen oder größer werden, oder ob Größe und Anzahl der Metastasen gleichbleibend ist, oder ob sie gar rückläufig werden. Das Argument Eures Arztes, die Wirkung würde zulange auf sich warten lassen, kann ich also nicht nachvollziehen. Und " man müsse härter ran ", kann ich erst recht nicht nachvollziehen, denn es GIBT m. W. kein Chemo-Therapeutikum, dass wie bei anderen Krebserkrankungen auch beim Nierenzellkarzinom eingesetzt werden kann. Ich kann Dir also nur empfehlen, Dich unbedingt noch einmal schlau zu machen.

Falls Du noch Fragen hast, stehe ich Dir natürlich gerne weiter zur Verfügung.

Liebe Grüße,
Ulrike

[Tanja Reil]

Hallo Rudolf,

mein Name ist Tanja und ich und mein Lebensgefährte werden wohl ein Problem bekommen. Er bekam nicht mehr genügend Luft (Atemnot) und wir sind dann erst mal zum Hausarzt. Der hat uns zum Röntgen geschickt. Auf dem Röntgenbild war der linke Lungenflügel nicht mehr zu erkennen. Der Hausarzt schickte uns sofort ins Krankenhaus. Die Ärztin hat festgestellt, daß mein Lebensgefährte Wasser in der Lunge hat. Des weiteren hat Sie festgestellt, daß er sehr viele Zysten an den Nieren hat. Dann sind etliche Untersuchungen gemacht worden. Noch mal Röntgen und Ultraschall. Dann hat Sie die Lunge punktiert und ca. 1,5 l Flüssigkeit (Wasser und Blut gemischt, da es sich wohl um einen Bluterguss handelte) abgesaugt. Dann wurde im später eine Saugdrainage gelegt. In einer zweiten OP hat man eine Bronchoskopie gemacht. Da hat man den linken Lungenflügel und das Rippenfell mit Talkum verklebt und eine Gewebeprobe von der Lunge genommen. Dann teilten uns die Ärzte mit, daß es sich bei der Niere wohl um einen bösartigen Tumor handelt, der angeblich auch schon in die Lunge metastasiert ist. Der histologische Befund wäre eindeutig. Da die Klinik keine Urologie station hat, wird er nächste Woche in ein anderes Krankenhaus verlegt. Auf dem Ultraschallbild ist an der rechten Niere zu erkennen, daß da ein Fremdkörper ist. Meines Wissen (ich beschäftige mich schon seit Jahren mit allen möglichen Krankheiten, es könnte mir ja selber mal was passieren) nach, ist bei den meisten bösartigen Tumoren der Rand nicht glatt sondern ausgefranst wie bei einer Qualle.

Der Arzt hat auf dem Attest die Diagnose C 64 G geschrieben.

Was mir jetzt suspekt ist, ist die Tatsache, daß das Krankenhaus keine Urologiestation hat, aber davon spricht, daß es angeblich ein Nierenzellenkarzinom ist. Kannst Du mir sagen, was dieses C 64 G heißt? Und weißt Du vielleicht, ob das gut zu therapieren geht? Alles was Du darüber weißt, könnte mir und meinem Lebensgefährten helfen, denn ich glaube eigentlich noch nicht daran, daß es tatsächlich Krebs ist.
Mein Lebensgefährte ist ein absoluter Angstpatient und wenn ich nicht dabei bin, würde er garnichts machen lassen. Er hat auch unbändige Angst vor Spritzen.
Ich hoffe, daß mir jemand weiterhelfen kann und freue mich auf Antworten
Freundliche Grüße

Tanja

tr-yachting@t-online.de

[Rudolf]

Hallo Tanja,
die beste Auskunft erhältst Du natürlich von einem Arzt. Trotzdem will ich als "erfahrener" Patient versuchen, Dir ein wenig zu erklären.
C64 heißt, daß es sich um einen Tumor der Niere handelt. Den Zusatz G kenne ich nicht.
Für diese Diagnose braucht man nicht unbedingt Gewebe aus der Niere, eine Lungenmetastase hat die gleiche Gewebeeigenschaften. Ich nehme an, daß das Untersuchungsmaterial von der Lungenoperation stammt, denn von einer Nierenoperation oder Biopsie schreibst Du nichts.
Die Untersuchung findet im histologischen oder zytologischen Labor statt. Und dort muß jede Art Tumor erkannt werden, auch wenn das Krankenhaus keine Urologie hat.
Für die Beurteilung der Niere reicht Ultraschall nicht aus, da braucht man ein CT. Aber da die Diagnose offenbar schon feststeht, wird man vielleicht darauf verzichten und bei der Operation alles genau ansehen. Jedenfalls gehe ich davon aus, daß eine Nierenoperation gemacht werden soll.
Über den Rand des Tumors kann ich nichts sagen. Aber meine Erinnerung an meine eigenen ersten CT-Bilder sagt, daß der Rand glatt war, und nicht ausgefranst.
Nach Deiner Beschreibung kann ich leider nicht sagen: es ist kein Krebs. Es deutet vieles auf das Gegenteil hin. Auch das "Wasser in der Lunge" könnte von Metastasen verursacht sein.
Die sicherste Therapie für den Primärtumor (Niere) ist die operative Entfernung meistens der ganzen Niere. Das hängt von der Größe des Tumors ab. Manchmal wird wohl auch nierenerhaltend operiert.
Standardmäßig wird Euch wahrscheinlich für das "metastasierte Nierenzellkarzinom" die Immunchemotherapie vorgeschlagen werden. Dieser schreibt man eine Erfolgsrate von 20 - 40% zu, wie man mir sagte. Mir war das zu wenig, anderen Patienten offensichtlich nicht. Ich fühlte mich auch nicht fit genug für diese harte Prozedur.
Statt dessen habe ich mich der Imagination (nach Simonton) und der Mistel anvertraut. Auch die Mistel garantiert für nichts, aber sie hat keine so harten Nebenwirkungen.
Seit fast drei Jahren spritze ich mich jetzt jeden zweiten Tag selbst. Von anfänglich etwa 15 - 20 Metastasen ist nur eine kleine noch da.
So viel zunächst. Ich gehe davon aus, daß diese Antwort weitere Fragen aufwirft.
Ich wünsche Euch viel Kraft, dieser Krankheit, die ich nicht für ein Todesurteil halte, in die Augen zu sehen. Dazu Geduld, Gelassenheit, Angstfreiheit, Optimismus . . .
Mich hat sie in das Leben zurückgeführt, und dafür bin ich sogar dankbar.
Liebe Grüße
Rudolf

Liebe Tanja,

Dein Lebensgefährte gehört schnellstmöglich in eine gute urologische Klinik, die Erfahrung in der Therapie eines Nierenzellkarzinoms haben.

Die Wahrscheinlichkeit, dass es sich um einen Nierentumor handelt, halte ich für sehr groß. Die Flüssigkeit, die Deinem Lebensgefährten aus der Lunge abpunktiert wurde, wird immer zytologisch (d. h. auf Zellen) untersucht. Und auch die Gewebeprobe, die bei der Bronchoskopie aus der Lunge entnommen wurde, wird histologisch untersucht. Anhand dieser Untersuchungen wird man Zellen eines Nierenzellkarzinoms in diesem Organ gefunden haben, die zu dieser Diagnosestellung berechtigt haben.

Es sollte dringend ein CT des Bauchraumes und der Lunge erfolgen, um das Ausmaß der Erkrankung vor einer Operation abklären zu können. Ebenso sollte ein Knochenszintigramm durchgeführt werden, um eine Metastasierung in die Knochen auszuschließen, oder gegebenenfalls die Therapie nach der Nierenoperation dementsprechend auszuweiten.

Weitere Maßnahmen sollten wir hier gegebenenfalls nach Verlegung und Therapievorschlag der Urologen " besprechen ".

Ich wünsche Euch zunächst mal alles Gute,

Ulrike

[Tanja Reil]

Hallo Rudolf, Hallo Ulrike,

vielen Dank für eure Antworten. Wir müssen heute noch mal ins Krankenhaus zur Wundkontrolle. Dann hoffe ich auch, daß ich alle Unterlagen von meinem Lebensgefährten mitbekomme. Am Sonntag muß er in Bremen ins Krankenhaus. Da warten wir erstmal ab, was die sagen. Ansonsten weiß ich noch ein Spezialisten.

Wenn ich was neues weiß, melde ich mich.

Viele liebe Grüße Tanja

[Tanja Reil]

Hallo Rudolf, Hallo Ulrike, und hallo an all die anderen,

noch mal vielen Dank für eure liebe Hilfe. Wir waren zur Wundkontrolle und war alles in Ordnung. Nun habe ich auch alle Unterlagen.
Als Diagnose wird angegeben:

V.a. pulmnonal beidseits metastasiertes Nierenzellenkarzinom rechts cT4, Nx M1 pul.
Pleurakarzinose
Kompressionsdystelektasen im rechten Unterlappen
Harnstauungsniere rechts

Therapie:

Praeoperative Bronchoskopie
thorakoskopische Lungenkeilresektion und partielle Pleurektomie links sowie Talkumpleurodese.

Histologie:

Knotige Lungengewebsinfiltration durch ein klarzelliges Karzinom mit umgebender chronischer z.T. organisierender, alveolärer Pneumonie.
Pleurales Granulations- und Schwielengewebe, auch hier mit knotigen Infiltration der o.a. klarzelliges Läsion.
Immunhistologisch ergibt sich ebenfalls der Befund von Metastasen eines Nierenzellenkarzinoms.

Montag soll mein Lebensgefährte operiert werden, Freitag also morgen müssen wir uns in der Klinik vorstellen.
Könnt ihr mir sagen, was das oben geschriebene genau heißt?
Auf den Röntgenbildern sind die Metastasen sehr schlecht zu erkennen.
Worauf sollten wir noch achten und was schlagt ihr als Therapie auf jeden Fall vor?

Für eure Hilfe möchten wir uns vorab schon einmal gannnnnnnnnnnzzzzzzzzzzzzzzz lieb bedanken.

Liebe Grüße

Tanja und Jochen [tr-yachting@t-online.de]

[Tanja Reil]

Hallo Ihr Lieben,

mein Lebensgefährte wird kommende Woche noch mal untersucht und dann wird Ihm die Niere rausgenommen.

Ich habe aus einer Zeitung erfahren, daß es ein Medikament gibt, was von einem US-Konzern und einem wohl aus Deutschland entdeckt wurde und bei Nierenkrebs in der Therapie helfen soll.

Dieses Medikament soll angeblich die Tumorzellwucherung hemmen den sogenannten RAF-Faktor als auch die Neubildung von Blutgefäßen. "Bei ca. 33 % der Patienten mit fortgeschrittenem Nierenkrebs schrumpfte der Tumor um mehr als 25 % bei einigen sogar um die Hälfte."

Dieses Medikament heißt BAY 43-9006. Hat von Euch jemand schon was davon gehört oder vielleicht schon Erfahrung damit gemacht?

Schreibt mir bitte ob Ihr es vielleicht kennt.

Liebe Grüße

Tanja

[tr-yachting@t-online.de]

Hallo Tanja.
Schau bitte mal in dem Beitrag :Ein neues Medikament macht Hoffnung : Dasteht eine Genaue Beschreibung.
Gruß Hartmut

[Tanja Reil]

Hallo Ulrike, hallo Rudolf,

könnt Ihr mir meinen Artikel vom 22.07.04 noch mal "übersetzen", habe bis jetzt noch keine Antwort bekommen, würde mich aber freuen.

Zu dem neuen Medikament habe ich noch eine Frage:
Wird es hier in einer Klinik schon angewendet oder steckt noch alles in der Probephase?

Liebe Grüße

Tanja
tr-yachting@t-online.de

Liebe Tanja,

da ich seit Freitag eine Störung in meinem Internet-Anschluss hatte, komme ich leider erst heute dazu, Dir zu antworten.

Laut dem Befund, den Du uns mitgeteilt hast, geht man leider von einer sehr, sehr weit fortgeschrittenen VERDACHTSDIAGNOSE aus. Demnach hätte das Nierenzellkarzionom seine Kapsel vollständig durchbrochen und würde somit darüber hinaus wachsen, ggf. in andere Organe bzw. in Blutgefäße.
Man weiß demnach bis jetzt zumindest, daß die Lunge bereits stark von Metastasen angegriffen ist, so daß sie sogar durch eine ( oder mehrere ) große Metastase oder einen Erguss, der durch den Tumor verursacht wurde, minderbelüftet ist.
Auch das Brustfell wäre dem Verdachtsbefund nach schon von Metastasen angegriffen. Diese Diagnose bestätigt natürlich auch die Luftnot, wegen der Dein Lebensgefährte einen Arzt aufgesucht hat. In den entnommenen Proben hat man Zellen eines klarzelligen Nierenzellkarzioonms feststellen können. Diese Diagnose ist also auf jeden Fall schon nachgewiesen.

Liebe Tanja, bis jezt handelt es sich nur um einen "Verdacht auf...". Aber ich muß Dir leider mitteilen, daß dieser Verdacht wohl nicht aus der Luft gegriffen ist. Es gibt schon begründete Anhaltspunkte dafür. SICHER wird man Dir nach der Nierenentfernung das histologische Ergebnis nennen können, denn das entnommene Organ wird ebenfalls histologisch untersucht. Weitere Befunde müssen CT oder MRT ergeben - Röntgen alleine ist nicht genau und aussagekräftig genug.
Ich hoffe, daß Dein Lebensgefährte in eine größere Klnik überwiesen worden ist, die diese Untersuchungen auch direkt an Ort und Stelle durchführen können.
Ich kann Dir im Moment nur empfehlen, abzuwarten, was das operative Ergebnis sein wird. Wenn die Niere frei liegt, wird der Operateur bereits viel makroskopisch ( also mit bloßem Auge ) erkennen können. Letztendlich müßt Ihr aber die histologischen Ergebnisse und die Ergebnisse der bildgebenden Verfahren abwarten müssen ( CT / MRT des Bauch- und Brustraumes, Schädel-CT und Knochenszintigramm ). Bei einer so weit ausgeprägten Verdachtsdiagnose halte ich auch ein Schädel -CT für erforderlich, um Hirnmetastasen ausschließen zu können.

Bzgl. des neuen Medikamentes kann ich Dir leider nicht sagen, in welchen Kliniken es bereits im Studienprogramm ist bzw. ob es überhaupt schon beim Nierenzellkarzinom in einer Studie angewandt wird. Tatsache ist, daß es noch in der Studienphase und noch nicht etabliert ist.

Bezgl. der Therapie solltest Du bitte abwarten, was die Klinik Dir vorschlägt und wie die nächsten Ergebnisse sein werden.

Darf ich fragen wie alt Dein Lebensgefährte ist?

Ich wünsche Euch zunächst für die heutige Operation alles Gute. Es wäre schön, wenn Du Dich wieder meldest.

Liebe Grüße und viel Kraft,

Ulrike

[Tanja Reil]

Hallo Ulrike,

danke für deine mail.

CT von Lunge Niere und Gehirn ist schon gemacht worden. Im Gehirn ist wohl nichts zu erkennen. Du schreibst, daß sich das Karzinom schon verkappselt hat. Auf dem Ct ist nicht genau zu erkennen, ob es andere Organe schon befallen hat. Es sieht so aus, als ob es nur in und an der Niere ist. Die OP ist erstmal verschoben worden, weil sie noch ein MRT, ein Knochenzintigram und ein ING machen wollen. Dienstag kommt er ins Krankenhaus und Mittwoch ist die letzte Untersuchung. Ich geh davon aus, daß sie wohl Donnerstag oder Freitag operieren wollen. Ich kenn eine Röntgenärztin und die sagte, auf den Röntgenbildern kann man was erkennen was es aber genau ist, sieht man nicht. Das Karzinom scheint noch auf der Niere begrenzt zu sein.

Ich hab mich da sehr mit beschäftigt und was ich aus meinem Klinischen Lexikon habe, hört sich das nicht so schlimm an. Ich kann mich auch täuschen, bin ja kein Arzt, denen darf man aber auch nicht alles einfach so überlassen.

Ein sehr guter Bekannter ist von dem Prof. auch operiert worden und daß sind gute Freunde geworden, vielleicht hilft uns ja diese Konektion ein bißchen.

Mein Männe ist 55 und ich bin 33. Er wird im Dez. 56. Wir gehen jetzt ins 9 Jahr unserer Partnerschaft. Haben viele gemeinsame Hobbys unter anderem auch Schiffe. Er ist natürlich sehr traurig und es ist schwer ihn aufzumuntern.
Ich darf nicht für Lange aus dem Haus raus, sonst fängt er an zu weinen an und denkt, daß ich nicht mehr wiederkomme. Kannst Dir ja vorstellen, wie das ist.

Kannst mir ja direkt eine Mail schicken. tr-yachting@t-online.de

Aus welchen städteraum kommst Du? Und wie geht es Dir jetzt? War das bei Dir auch so schlimm?

Lieben Gruß

Tanja

tr-yachting@t-online.de

Hallo Tanja,

Du mußt mich falsch verstanden haben: ich habe nicht geschrieben, daß das Karzinom verkapselt ist.

Die Verdachtsdiagnose T4 ( wenn sie denn stimmt - das wird die histologische Untersuchung nach der OP definitv zeigen ) würde bedeuten, daß der Tumor über die Nierenkapsel hinausgewachsen ist. Die Niere selbst ist von einer Fettkapsel umgeben und dann insgesamt nochmal von der sg. Gerotafaszie. Im Stadium T4 wäre auch diese letzte "Hülle", die Gerotafaszie, durchbrochen.

Ich selbst bin übrigens "nur" indirekt betroffen: mein Mann Jürgen hatte ein doppelseitiges Nierenzellkarzionom. Du wirst, wenn Du mal ein wenig im KK liest, vieles von uns dort berichtet finden ( meistens unter dem ERSTEN Thread "Niere raus, Tumor raus, was nun..."). Ich bin Krankenschwester und bin von daher beruflich und seit ca. 2 1/2 Jahren auch privat durch die Erkrankung von Jürgen oft damit konfrontiert worden.

Ich will Dich ja nicht schockieren, aber auf die Niere begrenzt kann das Karzinom nicht mehr sein, sonst hätte es nicht in die Lunge metastasiert. Es sind also zumindest Lymphknotenmetastasen vorhanden oder aber der Tumor ist in ein Blutgefäß eingewachsen. Sonst hätte keine Metasierung stattfinden können.

Bei Jürgen sind damals übrigens auch Lungenmetastasen festgestellt worden ( kleine - nur im Ct erkennbar, nicht im Röntgenbild ) : bei ihm hatte man einen positven Lymphknoten gefunden, über den der Tumor wohl metastasiert hatte. Sein Tumorstadium war damls T3a. Wir haben dann die kombinierte Immun-Chemo gemacht und seitdem gibt es einen Krankheitsstillstand. Jürgen ist 59 Jahre alt und wir kommen aus Mittelfranken in Nordbayern.

Wird Dein Mann in einer größeren Klinik operiert werden, sodaß man dort auch ggf. die weitere Therapie durchführen könnte? Ich könnte es mir vorstellen, da Du schreibst, daß man erst noch MRT und Knochenszintigramm machen will. Halte ich auch für sehr wichtig! Was verstehst Du unter ING?

Ich drücke Euch die Daumen.

Liebe Grüße,

Ulrike

[Tanja Reil]

Hallo Ulrike,

Du machst mir keine Angst. Ehrlich!
Auf dem Ct ist nichts zu erkennen, ob der Tumor andere Organe oder so befallen hat. Die Ärztin hat so was auch nicht angesprochen. Ich hacke da ja gleich nach. So wie das aussieht, ist der Tumor an dem unteren Nierenpol.
Lt. Kernspin sieht alles gut aus. Knochenzintigramm ist absolut in Ordnung. Keine Metastasen in den Knochen.
Das Lungenmetastasen vorhanden sind, kann man so erklären, daß das Blut ja auch in der Niere gewaschen wird.
Dieses ING ist noch so eine Röntgenuntersuchung, da muß er heute hin. Deswegen schreibe ich Dir noch schnell.
Der OP-Termin ist noch mal abgesagt worden, erst nach der letzten Untersuchung wird uns ein OP-Termin genannt.

Der Befund sagt: cT4, Nx M1 pul. Wenn ich das jetzt richtig verstanden habe heißt das: Tumor Typ 4, N müßte für Nebenniere stehen ohne Befund und Metastasen M 1 in der Lunge, also kleine. Die sind auf dem Röntgenbild sehr schlecht zu erkennen.

Ich geh davon aus, wenn er operiert ist, bekommt er die Niere, Nebenniere und die Lymphknoten raus.
Wenn dann an anderen Organen nichts zu sehen ist, sieht die Sache für uns nicht schlecht aus.

Ich bin ein Typ, der jedes Problem angeht und für jedes Problem eine Lösung gefunden hat, dann werde ich das hier auch schaffen.

Also Zusammenfassend kann ich sagen, daß es so aussieht, als wenn der Tumor noch an der Niere ( besser gesagt in dem Nierengewebe ) steckt. Da Jochen ja sehr viele Zysten hatte, geh ich davon aus, das der Tumor sich da gebildet hat.

Jetzt warten wir erst mal die letzte Untersuchung ab und dann melde ich mich wieder bei Dir.

Ich fahr jetzt ins Krankenhaus, sonst denkt mein Männe ich komm garnicht mehr.

Bis nachhher

Tanja
tr-yachting@t-online.de

Liebe Tanja
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass du auch für dieses "Problem" eine Lösung findest. Ich dachte auch immer, für alles eine Lösung zu finden und bin auf sehr brutale Art und Weise eines Besseren belehrt worden.
Alle Gute und viel Glück Barbara

Liebe Tanja,

ich glaube, es gibt bei Dir Missverständnisse bezüglich des TNM-Systems. Ich habe deshalb zum besseren Verständnis untenstehend eine Tabelle eingeführt, die dieses System ein wenig erklärt.
Es ist eine Kopie aus dem Manual des Tumorzentrums München.

Der Buchstabe T kennzeichnet generell einen Primärtumor, die Zahlen 1 bis 4 dahinter stellen keinen Typ dar, sondern geben das Ausmaß des Tumors wieder. Je größer die Zahl dahinter ist, umso größer ist das Ausmaß des Tumors.
Ich möchte allerdings betonen, dass es sich bei dem Tumorstadium T 4, Nx, M1, das Ihr bislang erhalten habt, nur um eine VERDACHTSDIAGNOSE anhand der bildgebenden Untersuchungen handelt. Das genaue Tumorstadium wird erst nach der Operation bzw. nach der histologischen Untersuchung feststehen. Sollte sich das Stadium T 4 bestätigen, so hätte der Tumor Deines Lebensgefährten die Niere komplett durchbrochen. Auch die letzte Hülle der Niere, die sg. Gerotafaszie wäre durch den Tumor zerstört worden.

N steht nicht für Nebenniere, sondern für Lymphknoten.
Man unterscheidet hier mittlerweile nur noch zwischen N0,N1,N2 und Nx (früher gab es auch noch die Bezeichnung N3).
Da man diese Spezifizierung mit Sicherheit nach der Operation durchführen kann, hat man bei Deinem Lebensgefährten das x gewählt. Es besagt, dass die Lymphknoten, die um die Niere herumliegen, durch ein bildgebendes Verfahren nicht beurteilt werden können.

M steht für Fernmetastasen, wobei hier nur unterschieden wird zwischen KEINEN Fernmetastasen (M0), Fernmetastasen generell, die keinerlei Hinweis auf Größe oder Anzahl geben (M1) oder Mx, was heißt, dass Fernmetastasen nicht beurteilbar sind, also in einem bildgebendes Verfahren nicht nachgewiesen werden können.

Die Lungenmetastasen Deines Lebensgefährten sind
im Röntgenbild sicherlich schwer zu erkennen, zumal sich in der Lunge, wie du geschrieben hast,ja auch ein Erguss befunden hat. Aber es ist doch auch ein CT des Brustraums durchgeführt worden. Da sollte es eventuell etwas besser sein, die Metastasen zu beurteilen.

Positiv an Deinem Bericht finde ich, das derzeit keine Knochenmetastasen und keine Hirnmetastasen nachzuweisen sind. Und es ist gut, dass Du mit viel Stärke an Euer Problem heran gehst. Ich hoffe, Du wirst etwas von Deiner Stärke an Deinen Lebensgefährten abgeben können. Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Kraft und viel Stärke.

Alles Gute,
Ulrike


Tabelle 4. TNM-Klassifikation (UICC, 2002). Die pT- und pN-Kategorien entsprechen den T- und N-Kategorien.

T: Primärtumor

T0: Kein Anhalt für Primärtumor
T1: Tumor 7 cm oder weniger in größter Ausdehnung, begrenzt auf die Niere (neu seit 1997)
(Tumor 2,5 cm oder weniger in größter Ausdehnung, begrenzt auf die Niere [bis 1997])

T1a: Tumor 4 cm oder weniger in größter Ausdehnung, begrenzt auf die Niere

T1b: Tumor mehr als 4 cm, aber nicht mehr als 7 cm in größter Ausdehnung (neu seit 2002)



T2: Tumor mehr als 7 cm in größter Ausdehnung, begrenzt auf die Niere (neu seit 1997)
(Tumor mehr als 2,5 cm in größter Ausdehnung, begrenzt auf die Niere [bis 1997])



T3: Tumor breitet sich in größeren Venen aus oder infiltriert direkt Nebenniere oder perirenales Fettgewebe,
jedoch nicht über die Gerotafaszie hinaus

T3a: Tumor infiltriert direkt Nebenniere oder perirenales Gewebe, aber nicht über die Gerotafaszie
hinaus (schließt peripelvines Fettgewebe mit ein)

T3b: Tumor mit makroskopischer Ausbreitung in Nierenvene(n) (schließt segmentale Äste
[mit muskulärer Wand] ein) oder V. cava [einschließlich Wandbefall] unterhalb des Zwerchfells

T3c: Tumor mit makroskopischer Ausbreitung in die V. cava (einschließlich Wandbefall) oberhalb des Zwerchfells



T4: Tumor infiltriert über die Gerotafaszie hinaus

TX: Primärtumor kann nicht beurteilt werden



N: Regionäre Lymphknoten

N0: Keine regionären Lymphknotenmetastasen

N1: Metastase(n) in einem regionären Lymphknoten
(Metastase in solitärem Lymphknoten, 2 cm oder weniger in größter Ausdehnung [bis 1997])

N2: Metastase(n) in mehr als einem regionären Lymphknoten
(Metastase(n) in solitärem Lymphknoten, mehr als 2 cm, aber nicht mehr als 5 cm in größter Ausdehnung,oder in multiplen Lymphknoten, keine mehr als 5 cm in größter Ausdehnung [bis 1997])

(N3: Metastasen in Lymphknoten, mehr als 5 cm in größter Ausdehnung [bis 1997])

NX: Regionäre Lymphknoten können nicht beurteilt werden


M: Fernmetastasierung


M0: Keine Fernmetastasen

M1: Fernmetastasen

MX: Vorliegen von Fernmetastasen kann nicht beurteilt werden

[Rudolf]

Hallo Tanja,
es ist schon erfrischend, mit welcher Unbekümmertheit Du die Sache angehst. Ich meine damit nicht Sorglosigkeit, sondern sachliche Gründlichkeit und Dein herzhaftes Zupacken.
Natürlich ist diese Erkrankung auch Dein Problem, aber ich meine, in erster Linie ist es immer das Problem des Betroffenen. Er muß auch emotional damit klarkommen, insbesondere er.

ING (oder RIN) heißt nach "Roche Lexikon Medizin": Radioisotopennephrographie. Das scheint ein spezieller Funktionstest der Nieren zu sein. Möglicherweise wegen der vielen Zysten. Wie sieht es denn damit bei der anderen Niere aus?

Es gibt die "hereditäre Zystenniere". Hiervon betroffene Personen erkranken leichter an Nierenkrebs als andere. Ob Dein Mann davon betroffen ist, weiß ich natürlich nicht. Sollte es aber so sein, ist es sinnvoll, daß die anderen Mitglieder seiner Familie, insbesondere Männer, ihre Nieren öfter kontrollieren lassen.

Bewahre Dir Deinen Optimismus.
Liebe Grüße
Rudolf

[Tanja Reil]

Hallo Ulrike, hallo Rudolf (schön wieder was von dir zu hören, dachte schon, du wärst untergetaucht!HAHAHA)

also, Jochen ist schon wieder zu Hause. OP erst am 04.08.04.

Die Kernspin hat wohl nichts genaueres mehr ergeben, kein Kommentar der Ärzte diesbezüglich.

Das ING ist super. Die gesunde linke Niere arbeitet zu 100%, die kranke rechte zu 90 %. Bei der Untersuchung wird eine schwach Radioaktive Substanz gespritzt, die sich dann im Körper verteilt. Dann kann man sehen, wie gut die Nieren arbeiten. Die Kranke Niere arbeitet gut, nur etwas langsamer als die gesunde.
Das hört sich für mich Positiv an.

Da der Tumor wie Ulrike sagt, die Gerotafaszie durchbrochen hat, finde ich es schon komisch, daß die Niere dann noch so gut arbeitet.
Aber was ein guter Forscher (Ha ha) ist, der hat Medizinbuch. Lt. Medizinbuch Ausgabe 254 hat Jochen am unteren Nierenpol den Tumor sitzen. Lt. CT scheint das Nierenbecken und der obere Nierenpol noch nicht ganz betroffen zu sein. Aorten alle in Ordnung, keine Auffälligkeiten an anderen Organen. Wenn ich das alles höre, kann der Tumor noch so böse sein. Wir kriegen ihn weg.

Kopf in Sand wie Vogel Strauss bringt selbst bei so einer Krankheit nichts.

Sobald wir wissen, was für ein Tumor das ist, melde ich mich wieder.

Ach ja, er steht jetzt unter Besonderer Aufsicht eines Oberarztes.

Alle Werte normal.

Liebe Tausend Grüße an Euch und auch für Euch immer Kopf nach oben. Das Leben ist viel zu schön als das man Miesepetrich ist.

Bis dann

Tanja und Jochen
tr-yachting@t-online.de

Hallo Ulrike und Jochen,

ich wollte nur mal guten Tag sagen und dass ich mich sehr über Eure guten Untersuchungsergenisse freue!

Ich weiss nicht, ob Du Dich noch erinnerst, meine Mutter war ja in der Nervenklinik, dort ist sie seit einer Woche entlassen worden. Sie war 4,5 Wochen dort und durch die Medikamente ging es ihr zum Schluss relativ gut, aber jetzt ist sie erst eine Woche zu Haus und die gleichen Symptome wie vor dem Klinikaufenthalt zeigen sich schon wieder (brennen auf der Brust, Schlecht fühlen, Herzrasen, innere Unruhe, Angst)... zwar nicht ganz so extrem aber ich versteh es nicht - ich weiss nicht irgendwie kriegen wir das nicht in den Griff...

Die erste Nachsorge (3Monate nach der OP wurde jetzt auch während des Klinikaufenthaltes gemacht. Ultraschall und Blut, alles ok ausser die Kreatinin-und Cholesterinwerte sind etwas erhöht, laut Arzt bei einer Niere normal, was meinst Du? Eventuell bedingt auch durchr die Psychopharmaka?
Tumormarker wurden nicht untersucht, wenn ich mich recht erinnere, sagtest Du ja auch es gibt keine für die Niere. Ich habe da etwas im Internet gefunden - folgende Marker werden für die Niere empfohlen: NSE, CEA, TPS, Neopterin uvm. Was meinst Du dazu? Sollten diese bei der nächsten Untersuchung mit berücksichtigt werden?

Ganz liebe Grüsse an Euch beide,
Valéria

Liebe Tanja,

Du schreibst: "da der Tumor wie Ulrike sagt, die Gerotafaszie durchbrochen hat..."



Liebe Tanja, ich möchte an dieser Stelle betonen, dass ICH HIER KEINE DIAGNOSE STELLE.

ICH sage nicht, dass der Tumor die Gerotafaszie durchbrochen hat, sondern Du hast uns in Deinem Posting vom 22.7. u.a. folg. Diagnose mitgeteilt:


" V.a. pulmnonal beidseits metastasiertes Nierenzellenkarzinom rechts cT4, Nx M1 pul.
Pleurakarzinose
Kompressionsdystelektasen im rechten Unterlappen
Harnstauungsniere rechts "

und hast um Übersetzung gebeten.


Nur dies habe ich getan. ICH kann von hier aus nicht erkennen, ob die Diagnose, die Du uns oben mitgeteilt hast und die von EUREN Ärzten abgegeben wurde, korrekt ist oder nicht. Was das Stadium T4,Nx,M1 betrifft, so sind diese Aussagen auch nicht von MIR persönlich getroffen worden, sondern sie stammen aus dem medizinischen Bereich ( s. Manual des Tumorzentrums München, oder gib unter "google" mal "Nierenzellkarzinom Tumorstadien" ein. Vielleicht bekommst Du hier bessere, bzw. medizinisch eindeutige Informationen )

Ich hoffe für Euch, dass der tatsächliche Befund, der erst nach der pathologischen Untersuchung der Niere absolut unumstößlich ist ( deshalb sprach ich bislang ja auch immer von VERDACHTSDIAGNOSE), erheblich besser ausfällt, als die Diagnose, die Du uns bisher mitgeteilt hast. Vielleicht sollten wir dann, wenn dieser Befund endgültig feststeht, uns weiter "unterhalten", falls Du weitere Hilfe benötigst oder noch Fragen hast.

Bis dahin alles Gute für Euch, besonders für die Operation, und liebe Grüße,

Ulrike

Liebe Valéria,

schön wieder von Euch zu hören.

Bezüglich des Kreatininwertes brauchst Du Dir keine Gedanken zu machen. Es ist völlig normal, dass nach einer Nierenentfernung es einige Zeit braucht, bis dieser Wert sich wieder normalisiert. Manchmal landet er auch Nie mehr wieder im Normbereich. Es ist auch durchaus kein Problem, wenn der Kreatininwerte ETWAS erhöht ist. Ich denke, Euer Arzt hätte schon Alarm geschlagen, wenn der Wert ZU hoch gewesen wäre.

Wichtig ist, dass Deine Mutter viel trinkt ( ca. 2 Liter pro Tag mindestens ) - das fördert die Nierenleistung und senkt auch den Kreatininwert.

Der Cholesterinwert hat aber nicht unbedingt etwas mit der Nierenentfernung zu tun. Er kann durch zu fettreiche Ernährung erhöht sein, oder aber auch ganz einfach nur durch Stress. Auch hier würde ich mir keine großen Gedanken machen, wenn der Wert nicht zu sehr vom Normbereich abweicht.

Etwas bedenklich stimmt mich, dass der psychische Zustand Deiner Mutter Zuhause wieder schlechter geworden ist. Sie sollte meines Erachtens dringend an ihrer Therapie weiterarbeiten. Hast Du inzwischen bezüglich einer ambulanten Therapiestelle etwas erreichen können? Es dauert eben manchmal seine Zeit, bis ein Patient mit so einer gravierenden Diagnose psychisch zurechtkommt. Erst recht, wenn vorher schon Symptome wie Depressionen etc. aufgetreten sind. Verlier nicht die Geduld und den Mut.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Liebe und Gute.

Liebe Grüße,
Ulrike und Jürgen

Jetzt habe ich doch noch die Tumormarker vergessen: ich kann Dir immer nur sagen, dass es keine relevanten Tumormarker bei beim Nierenkrebs gibt, die verlässlich anzeigen, ob es einen Tumor gibt oder nicht. Ich würde von daher auf diese Untersuchung generell verzichten.

[Tanja Reil]

Hallo Ulrike,

ich glaub, jetzt hast du mich falsch verstanden. Ich wollte Dir damit nicht zu Nahe treten. Ich weiß ja, daß Du nur mit deinem Wissen hilfst.

Nur wenn dieses der Fall ist, das diese Gerotafaszie durchbrochen wäre, dann ist es doch komisch, das die Niere noch so gut arbeitet. Das wollte ich damit sagen.
Und dann würde ich davon ausgehen, daß auch andere Organe betroffen wären. Das scheint nicht der Fall zu sein. Die Nierenaorta und die Bauchaorta sind auch in Ordnung.

Und die Einteilungen der verschiedenen Tumorstadien wußte ich auch schon, da ich ein Klinisches Wörterbuch habe, in dem das gefunden habe.

Deins ist nur noch etwas genauer, danke dafür.

Hoffe Du bist nicht sauer, daß wollte ich nicht. Missverständnisse gibt es leicht.

Ganz liebe Grüße auch an deinen Mann

Tanja
tr-yachting@t-online.de

Liebe Tanja,

ich bin Dir nicht böse und ich habe auch nichts missverstanden. Mach Dir darüber mal keine Sorgen.

Bezüglich der Nierenfunktion kann ich Dir nur sagen, dass die Nieren erstaunlich viel kompensieren können. Jürgen hatte z. B. eine fantastische Nierenleistung, obwohl er in BEIDEN Nieren Tumore von erheblicher Größe hatte. Linksseitig befand sich ein Tumor im Stadium T 3a, der die Fettkapsel der Niere durchbrochen hatte und von der Größe her mehr als sieben Zentimeter groß war. Diese Niere ist operativ entfernt worden, deshalb wissen wir hierzu das genaue Tumorstadium. Ebenfalls wissen wir, dass im Umfeld dieser Niere ein Lymphknoten befallen war.

Vom Tumor in seiner rechten Niere kannten wir nur die CT-Befunde (dieser Tumor ist embolisiert und ablatiert worden - die Niere wurde also erhalten). Aus diesem Grund ist uns hierbei auch nicht das genaue Tumorstadium bekannt. Von den CT - Befunden her wissen wir jedoch, dass dieser Tumor auch bereits mehr als vier Zentimeter groß war.

Und trotz dieser massiven Einbrüche in BEIDEN Nieren hatte Jürgen eine sehr gute Nierenleistung.

Ich denke, dass bei Euch die Operation weitere Klärung bringen wird. Hier wird man auch genau sehen können, ob der Tumor in Gefäße hineingewachsen ist, ob Lymphknoten im Nahbereich der Niere befallen sind, ob er die Gerotafaszie durchbrochen hat...

Man kann zwar durch bildgebende Verfahren schon sehr viel erkennen, aber leider nicht alles absolut genau und in absolut korrektem Größenverhältnis.

In diesem Sinne alles Gute, wir " hören " wieder voneinander.

Liebe Grüße,
Ulrike

Hallo Ihr 2!

Danke für die Infos, Ulrike Du hast mich beruhigen können, was die Werte und die Tumormarker angeht.Und die Ermutigung Mut und Gelduld nicht zu verlieren, tut auch gut. Wenn ich so manchmal durch das Forum lese, bewundere ich die Menschen, die so positiv mit der Krankheit umgehen können, so wie auch Ihr das könnt, aber ja auch ert lernen musstet. Bei uns ist es leider noch nicht soweit. Durch die bisherigen Erfahrungen in meinem Leben, bin ich ein sehr vorsichtiger, aber auch sehr verängstigter Mensch geworden, und obwohl wir Gott sei Dank ein sehr gutes Ergebnis haben, könen wir nicht oder nur sehr schwer mit dieser Diagnose leben, umgehen usw. Manchmal geht es schon, aber dieses "Zeitbomben-Gefühl" zu überwinden, kostet viel Kraft...nichts ist wie vorher...

Aber das werden wir auch noch schaffen hoffe und denk ich. Viele in dem Forum sagen ja auch, dass sie jetzt viel intensiver leben, was ich auch einerseits nachvollziehen kann, wäre da nicht diese Angst im Hinterkopf..

Viele liebe Grüsse an Euch.
Wenn meine Mam nervlich einigermassen stabil bleibt, werden wir erst mal für 2 Wochen in unsere Heimat nach Jugoslawien fahren, Oma, Tanten, Onkel, Nichten usw. besuchen, ich denke, dass wird ihr auch gut tun und Kraft geben.

Also, bis dann
nochmals tschüssi,
Valéria

[Tanja Reil]

Hallo Ulrike, hallo Rudolf,

mein Lebensgefährte ist erfolgreich an der rechten Niere operiert worden. Sie haben die Niere und die Lymphknoten entfernt. Die Nebenniere haben sie erhalten, da der Tumor auf dem unteren Nierenpol saß. Lt. der Ärzte war der Tumor ca. 13 cm groß.
Mein Lebensgefährte geht es schon wieder recht gut. Mittwoch war die OP und er läuft schon fleißig rum.
Vor der OP wurde noch ein neues Röntgenbild der Lunge gemacht worden. Beim ersten Bild konnte man zwar was erkennen, da war die Lunge aber noch nicht ganz in Ordnung. Ich hatte eigentlich schon immer Zweifel, daß Jochen Lungenmetastasen hat und der Arzt sagte jetzt auch nicht, daß da definitiv welche sind. Ich geh mal davon aus, wenn es wirklich welche sind, hätte der Arzt das auch gesagt. Mein Eindruck war, daß auch er daran zweifelt, daß es welche sind. Wir wollen jetzt den Bericht noch mal abwarten und dann weitersehen. Der Arzt meinte, Jochen sollte dann erst mal sich gut erholen, und dann würde noch mal ein Lungen-CT gemacht.
Mir scheint, daß in der ersten Klinik in der Jochen war nicht gut gearbeitet wurde. Hat für Jochen aber keine Bedeutung. Wir haben schon von mehreren gehört, daß diese Klinik wohl nicht gut ist. Aber in der, in der er jetzt ist, setzt man sich für Jochen richtig ein. Bin eigentlich ganz begeistert.

Jetzt mal zu Euch beiden: Ulrike wie geht es Deinem Mann? Ich hoffe, doch gut bis sehr gut. Und Dir hoffentlich auch.

Hallo Rudolf,

wie geht es Dir so? Habe lange nichts von Dir gehört.


Na was haltet Ihr davon was ich jetzt geschrieben habe? Wäre schön wenn ihr mir mal schreibt.

Bis dann

liebe Grüße an Ulrike, Jürgen und Rudolf

Tanja und Jochen

Ach noch was: Meine Email-Adresse hat sich geändert. Die aktuelle findet Ihr unter diesem Schreiben.

tr-yachting@nord-com.net

Hallo,
meiner Frau (72J)wurde am 17.06.04 die rechte Niere mit großem unteren Tumor entfernt. Histolog Befund: Schlecht differenziertes, sarkomatoides Nierenzellenkarzinom rechts mit Lymph- und Veneneinbruch. Tumorfreie Resektionsränder. G3,pT3,Nx,Mx,R0.
Zur Nachsorge wurde ihr zunächst eine Immunspritzentherapie mit Interleukin/Interferon über 8 Wochen vorgeschlagen, wobei die 1. Woche stationär erfolgen soll.
Wer hat Erfahrungen mit dieser Therapie und welche Nebenwirkungen sind wie heftig zu erwarten. Für eure Erfahrungen im voraus herzlichen Dank, Siegfried

[Rudolf]

Hallo Siegfried,
zunächst interessiert mich, warum diese Interferon-/Interleukin-Therapie vorgeschlagen wurde. Denn diese wird nur beim metastasierten Nierenzellkarzinom gemacht.
Nx und Mx aber sagen aus, daß über Metastasen (M) und befallene Lymphknoten (N) bisher nichts bekannt ist. Oder gibt es einen neueren Befund? Der mitgeteilte Befund wurde wahrscheinlich unmittelbar nach der Operation erstellt.
Denn ohne einen Befall, der über den nicht mehr vorhandenen Primärtumor hinausgeht, wird die Immun-Chemo als sinnlos angesehen.
Da die Operation ja schon 2 Monate zurück liegt, möchte ich davon ausgehen, daß inzwischen auch CTs, MRTs oder andere Untersuchungen erfolgt sind auf der Suche nach Metastasen in Lunge, Leber, Hirn, Knochen . . .
Über die Nebenwirkungen dieser Immun-Chemo kann ich nichts aus eigener Erfahrung sagen, aber ich weiß, daß der Allgemeinzustand bei Beginn der Therapie sehr gut sein sollte, weil die Nebenwirkungen hohes Fieber und Übelkeit sind und sehr belastend. Darüber können Heino, Jürgen und andere mehr berichten.
Im Übrigen würde ich die Immun-Chemo nicht als Nachsorge bezeichnen, sondern als Akutbehandlung.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Hoffnung und wenig Angst.
Liebe Grüße
Rudolf

Hallo Siegfried

Ich hatte anfang 2003 4 Monaten mit jeweils 1 Woche Pause Interferon Therapie gehabt .Am dieser Tag war es mir ganz miserabel.Ich musste mir übergeben hatte Fieber und konte nicht aus gdem Bett gehen.Aber am anderen Tag ging es mir wieder gut.Diese Therapie habe ich 2 mal der Woche mit Spritzen gemacht. Habe aber wie Rudolf sagt Metastasen auf der Lunge.
Liebe Grüsse
Denise

Hallo Rudolf und Denise,
herzlichen Dank für die schnellen Antworten auf meine Frage. Wir haben einige Tage "ausgespannt", so daß ich erst jetzt antworte.
Die Immun-Chemo-Therapie wurde meiner Frau vorgeschlagen, um evtl. vorhandene Metastasen zu bekämpfen. Einen Befund für Metastasen gibt es noch nicht. In 3 Wochen ist meine Frau für ein MRT des Abdomens vorgesehen. Die Entscheidung zur Immun-Chemo-Therapie wird sie erst nach dem MRT-Befund treffen.
Wir melden uns wieder und wünschen allen viel Kraft und Hoffnung auf baldige Besserung.
Liebe Grüße von Siegfried

[Rudolf]

Hallo Siegfried,
ich wiederhole meine Fragen, die ein Arzt beantworten MUSS!

1. Was ist mit N und M?
Nx und Mx heißt: weiß ich nicht!
N0 und M0 sind wünschenswert, aber auch N1 und/oder M1 o.a. sind leider möglich.
Erst wenn hier Klarheit herrscht, kann über eine weitere Therapie entschieden werden.

2. Was ist mit der Lunge?????
Und den anderen Organen, die betroffen sein KÖNNEN?

Ich schreibe hier mal die Metastasen-Häufigkeiten in den Organen hin:
Lunge und Mediastinum 55%
benachbarte Lymphknoten 34%
Leber 33%
Skelettsystem 32%
Nebennieren 19%
andere Niere 11%
Zentralnervensystem 6%

Abdomen-MRT allein reicht nicht!

Immun-Chemo OHNE nachgewiesene Metastasen ist teurer Unfug.
Und eine Gemeinheit für den Patienten.
Liebe Grüße
Rudolf

Lieber Siegfried,

das histologische Ergebnis des Tumors Deiner Frau erstaunt mich ein wenig: man spricht hier von einem recht aggressiven Tumor (schlechte differenziert), Lymphknoten und Metastasen sind laut diesem Befund "nicht beurteilbar" (Nx und Mx). Gleichzeitig schreibst du aber, dass es einen Lymph- und Veneneinbruch gab.
Hat man die Lymphknoten, die um die Niere herumliegen, nicht mitentfernt, um hier genauere Aussagen treffen zu können?

Tatsache ist, dass, wenn Lymph- und Veneneinbruch vorhanden waren, man davon ausgehen muss, dass sich weitere Krebszellen im Organismus befinden. Es ist durchaus möglich, dass noch keine Metastasen im bildgebenden Verfahren sichtbar sind. Wenn der Tumor jedoch über das Lymphsystem oder über die Blutbahnen Anschluss an weitere Organe hatte, stellt sich hier die Frage, ob man abwarten will, bis Metastasen sichtbar werden, oder ob man "vorsorglich" eine Immun - Chemotherapie durchführen will, um bereits die Krebszellen, die im Körper sind, zu bekämpfen.

Ich persönlich halte von daher den Vorschlag Eures Arztes zunächst einmal nicht unbedingt für "teuren Unfug".

Eines muss man jedoch bei der Immun - Chemotherapie berücksichtigen: es ist unbedingt erforderlich, dass der Patient sich vor dieser Therapie in sehr gutem Allgemeinzustand befindet. Diese Therapie ist definitiv kein "Zucker-Schlecken" und für den Patienten schon eine recht große Tortur.

Es gibt hier unter der Rubrik "Nierenkrebs" noch einen weiteren Thread unter dem Titel "Niere raus... Tumor raus... was nun?", in dem ich meine Erfahrungen als Krankenschwester und als Angehörige ( mein Mann Jürgen hat diese Therapie mehrfach hier zu Hause unter meiner Aufsicht durchgeführt) mit der Immun - Chemotherapie und ihren Nebenwirkungen beschrieben habe. Vielleicht liest Du hier einmal ein wenig. Falls du dann noch Fragen hast, stehe ich Dir gerne zur Verfügung. Auch ich rate Dir aber zunächst einmal zu einem ausführlichen Gespräch mit Eurem behandelnden Arzt.

Liebe Grüße,

Ulrike

Suche einen guten Urologen im Raum Bielefeld.Hatte ein Nierenzellkarzinom li, T1,G1. Er sollte alle Notwendigen Nachsorgeuntersuchungen ohne große Diskusionen durchführen. Außerdem müßte er mir Helixor (Mistel) verschreiben.Bin es leid immer um alles kämpfen zu müssen.
Hoffe das ihr nicht so schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht habt.

Liebe Grüße
Carlos

[Rudolf]

Lieber Carlos,
wir hatten ja vor etlichen Monaten einmal Mailkontakt, wo Du mir auch Deine besch... Gesamtsituation geschildert hast.
Es ist bitter, wenn man quasi lebenslänglich um seine Identität kämpfen muß. Das macht auch den stärksten Kämpfer müde.
Wahrscheinlich bleibt Dir bei Deiner Suche nichts anderes, als von einem Urologen zum anderen zu gehen, um Deine Wünsche zu besprechen, oder ggf. anzurufen.
Ich wünsche Dir von Herzen viel Glück, nicht nur bei der Suche nach einem Urologen.
Rudolf

Hallo Carlos,
versuche über einen Antroposophen an die Misteltherapie heranzukommen. Wir haben einen sehr offenen Hausarzt, und oh Wunder die UKM-Münster, die uns bei der Wahl der Therapie behilflich waren. In Zusammenarbeit mit der Havel-Klinik in Berlin wurde dem körperlichen Zustand meines Mannes entsprechend, eine Misteltherapie
gestrickt, die er während der Immun-Chemo-Pausen zur Stärkung des Immunsystems bekommt, wohlgemerkt von der Krankenkasse bezahlt.

Gruss Annette

Hallo Ulrike! ERFOLG ERFOLG!

ich bin die Andrea, die sich bei dir über die Immuntherapie erkundigt hat, da der neue Arzt meiner Mutter ihr eine CHEMO Therapie empfohlen hat.
Sie hat nun seit einpaar Monaten einen sog. "Port a Cath", also Chemo.

Der Artz sagte uns ja deutlich, dass bei so einer Anzahl vieler kleiner und grösseren Lungenmetastasen, eine Immuntherapie viel zu langsam Wirkung zeigen würde. Das sei zu gewagt.
Man habe mit dem Port a cath bessere Erfahrungen gemacht und könne später bei weniger Metastasen immernoch eine Immuntherapie machen.

Also entschied sie sich für den Port a Cath. Der ist unterhalb der Schulter angebracht. Also in der Nähe der Lunge.
Für sie sind 6 Zyklen vorgesehen.
Nach dem 2 Zyklus letzte Woche, musste sie wieder ein Lungenblid und Knochenbild machen.

Wir hatten soooo angst..aber! ERFOLG!
Die Lunge ist praktisch frei von Metastasen. Nur ganz ganz kleine wenige sind noch da. Wir haben das Lungenbild vor der Chemo mit dem neuen Bild verglichen. Meine Güte, da sieht man einen unglaublichen Unterschied!
Die Knochenmetastasen sind noch alle da, aber haben sich ganz ganz wenig zurückgebildet. Meine Mutter hat aber keine Schmerzen mehr in den knochen und hat das Gefühl, die Knochen werden besser. Der Arzt sagte auch, dass nach so kurzer Zeit ein so gutes Resultat vorliegt, sei für den weiteren Verlauf sehr positiv.

Bei dieser Chemo verliert man keine Haare und meine Mutter ist recht fit. Sie kann sich mit Freunden treffen, den Tag geniessen usw.
Neben der Chemo beschäftigt sich meine Mutter sehr mit sich selber. (Visualisierung, Reiki)
Und ist sehr positiv eingestellt. Sie weiss, sie wird den rest auch noch schaffen.


Ich wünsche euch allen viel viel Kraft und gebt nicht auf, es ist alles möglich!!!

alles Liebe

Andrea

[Rudolf]

Hallo Andrea,
ich freue mich mit Euch über den Erfolg. Und über Eure positive, optimistische Einstellung. Visualisieren und Reiki sind sicher gute Bestandteile der Therapie.
Ein Port (à Cath, für einen Katheter) ist ja eine Gerät und keine Therapie. Daß er unterhalb der Schulter angebracht ist, hat nichts mit der Nähe der Lunge zu tun, sondern weil dort eine dickere Vene verläuft, an die er an geschlossen wird.
Welche Chemo wird denn nun gegeben? Das hatte ja auch Ulrike damals schon gefragt. Und wie lang ist ein Zyklus? Bei der Immun-Chemo ist er 3 Monate, bei vielen Chemotherapien 4 Wochen.
Lungenmetastasen sind beim Nierenzellkarzinom die häufigsten, wahrscheinlich, weil die Lunge gewissermaßen als Filter fungiert. Aber sie sind wohl auch am leichtesten zu behandeln. Immerhin sind zwei Drittel der Lungenzellen Immunzellen (sagte mein Urologe), aktiv gegen jede Art von Fremdkörpern.
Übrigen dürften die vielen "weißen Pünktli" im CT die Querschnitte von Blutgefäßen sein. Sie sind optisch kaum von Metastasen zu unterscheiden. Wenn Du das CT selbst gesehen hast, müßtest Du auch etliche Strichli gesehen habe, schräg angeschnittene Blutgefäße.
Weiterhin alles Gute,
Rudolf

liebe Joefine,
da ich am 17.09. 2004 an einem Nierenzellkarzinom der linken Niere, Tumorverschlüsselung:pT2pN1RO Operiert wurde, würde mich interessieren,
welche Krebsart sich hinter dieser Verschlüsselung versteckt.
Vielleicht kannst Du mir Auskunft geben?
Viele Grüße
Dieter

[Rudolf]

Lieber Dieter,
da ich nicht weiß, ob Josefine so schnell wieder hier vorbeischaut, möchte ich Deine Frage kurz beantworten.

T2: Tumor mehr als 7 cm in größter Ausdehnung, begrenzt auf die Niere.

N1: 1 Lymphknoten in der Nachbarschaft ist/war betroffen. Dürfte bei der Operation entfernt worden sein.

R0: Bei der Operation ist kein Rest des Tumors geblieben. Ich gehe davon aus, daß der Tumor mitsamt Niere entfernt wurde.

Weiterhin alles Gute
Rudolf

Hallo, Ihr Lieben,

hier eine Information zum Zustand meiner Frau..

Beim Abdomen-MRT wurden keine Metastasen gefunden, andere Niere, Nebenniere und Lymphknoten o.B. CT der Lunge steht noch aus.

Meine Frau hat sich für eine Mistel-Therapie entschieden. Sie erhält seit ca. 5 Wochen 2 mal wöchentlich Lektinol subkutan unter die Bauchdecke. In der Arztpraxis ist die Injektion kostenlos. Wenn sie es selbst spritzt, zahlt die Krankenkasse das Präparat, jedoch nicht das Zubehör (Spritzen, Desinfektion).

Nach der Injektion erfolgt eine Rötung und Schwellung der Injektionsstelle in einem Areal von ca. 3 cm Durchmesser. Ein stechender und brennender Schmerz lässt sich durch Kühlung etwas lindern, hält jedoch ca. 2-3 Tage an. Bei Injektionen in den Oberschenkel treten gleiche Symptome auf. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und womit kann man die Injektionsstellen behandeln?

Liebe Grüße Siegfried

Lieber Siegfried
Nach meinen Informationen sind Injektionen in den Bauch effektiver als in den Oberschenkel, da der Bauchspeck als Depot besser geeignet ist, als der Oberschenkel. Betreffen allergischer Rekation solltest du unbedingt den Arzt fragen.
Alles Gute Barbara

Lieber Siegfried,

die Rötung ist hier ein sichtbares Zeichen dafür, dass etwas wirkt.

Ich denke, es kommt darauf an, wie Ihr die Rötung betrachtet:
ob als etwas, was Euch Angst macht.. oder als ein Zeichen von gewollter Wirkung.

Mein Mann hat eine Mistelbehandlung vor ein paar Wochen abgebrochen, weil der behandelnde Arzt zu weit weg war, um das Ganze zu begleiten.
Jetzt beginnen wir wieder neu bei einer Ärztin in unserer Nähe:
zuerst einen Immun-Status und dann den Aufbau bis zur Erhaltungs-Dosis.
Unsere Krankenkasse hat auch das Zubehör bezahlt.

Viel Erfahrung mit der Mistel hat Rudolf. Wenn er sich hier nicht zu Wort meldet, kannst du ihn auch anmailen.

Herzliche Grüße

Maria

[Rudolf]

Hallo Siegfried,
zwar spritze ich seit mehr als 3 Jahren Mistel, aber nicht Lektinol, sondern Iscador. So sind Deine Erfahrungen schwer mit meinen vergleichbar. Und ich spritze jeden 2. Tag.
Ich brauche kein Desinfektionsmittel, das würde die Haut zu sehr strapazieren, sagt mein Arzt.
Ob die Kasse meine Spritzen mit Nadeln bezahlt ist mir ziemlich wurscht. 180 Einmalspritzen + Nadeln kosten knapp 9,-- Euro im Jahr.
Die lokale Reaktion ist meistens nur eine leichte Rötung und Erwärmung, aber kein Schmerz. Wenn ich eine empfindlichere Stelle getroffen habe, spritze ich halt etwas langsamer.
Ich spritze auch nur selten in die Bauchdecke, meistens in den weniger sensiblen Bereich zwischen Beckenkamm und Rippenbogen rechts und links.
Einen starken Injektionsschmerz kann man vielleicht dadurch mildern, daß man die Ampulle unmittelbar vor dem Spritzen aus dem Kühlschrank nimmt. Oder die Spritze samt Inhalt 10 Min. in den Kühlschrank legt. Sollte ich selbst mal ausprobieren!
Liebe Grüße
Rudolf

hallo
ich hatte als kind, das ist 34 jahre her ein wilmstumor in der linken niere, und der war so gross wie die niere selber. er war sehr agressiv. mir wurde die niere und die milz entfernt, und ich war hier in der schweiz eines der ersten kinder das chemo erhalten hat. mitlerweile bin ich kurz vor meinem 40.geburtstag, und habe ein beschwerdefreies leben. ich muss auch auf nichts verzichten, ob in der ernährung noch sonnst bei irgend etwas. ich möchte nur ein wenig mut machen, da es doch manchmal hoffnung gibt.
eine schöne zeit corina

[Tanja Reil]

Hallo Ulrike, Hallo Rudolf,

nach langer Zeit melde ich mich wieder.

Nach dem Krankenhaus-Aufenthalt von Jochen sieht es jetzt so aus:

Jochen hatte einen T2 Tumor mit 1 nachweisbaren Metastase in der Lunge.
Laut des Chirurgen haben sie nur die Niere entfernt und die Nebenniere und die Lymphknoten dringelassen.

Dann waren wir 4 Wochen in einer Reha-Klinik an der Ostsee. Reha-Klinik Schönhagen.

Da hat er sich sehr gut wieder erholt. Er wollte garnicht mehr weg.

Als wir wieder zu Hause waren, sind wir jeden Tag unterwegs gewesen.

Jetzt hat der Arzt wieder angerufen, um Termine für die Chemo zu machen. Jetzt warten wir wieder, wann er ins Krankenhaus soll.

Könnt Ihr mir sagen, wie lange so eine Chemo dauert und gibt es irgendwas, damit es für Ihn nicht so anstrengend wird?

Es wäre schön, wenn Ihr mir antwortet.

Ulrike, wie geht es Deinem Mann? Hoffentlich gut. Und dir hoffentlich auch.

Rudolf, wie geht es Dir? Hat sich bei Dir alles gut entwickelt oder hast Du noch Schwierigkeiten mit der einen Metastase?

Unten steht meine Email-Adresse

Bis später Liebe Grüße

Tanja

tr-yachting@nord-com.net]

[Rudolf]

Hallo Tanja,
mir geht es unverändert sehr gut. Die eine Metastase war nach 4 Monaten in ihrer Größe unverändert. Jetzt nach 1 Jahr (wie doch die Zeit vergeht!) ist sie ein wenig größer geworden.
Ich sammle gerade Informationen über die Mistel-Infusion und habe Kontakt aufgenommen mit der Lukas-Klinik in Arlesheim bei Basel in der Schweiz, wo diese Infusion gemacht wird.
Ich werde sicher nie eine IMT machen. Ich fühle mich dieser menschenverachtenden Prozedur nicht gewachsen.
Ich bin mit der Mistel sehr weit gekommen und werde den Rest auch noch schaffen. Außerdem höre ich auf meine innere Stimme. Sie hat mir schon viel wichtiges gesagt.

Und ich kenne einen "jungen" Mann (51), bei dem beide Nieren befallen waren, eine wurde herausoperiert und die andere sollte in einer zweiten Operation entfernt werden. Das hätte ewige Dialyse bedeutet. Außerdem sollte wegen "Verdacht" auf eine Knochenmetastase ein Bein amputiert werden, vorsorglich (! in einer Uni-Klinik!). In dieser verzweifelten Situation wandte sich seine Frau an den KK und später auch per eMail an mich, und als der Betroffene von meiner Einstellung erfuhr, sagte er voller Überzeugung: Das ist es!
So begann er eine Mistel-Therapie. Das war vor 15 Monaten. Es geht ihm sehr gut, und die Niere arbeitet nach wie vor einwandfrei. Es sieht so aus, als sei er geheilt. Auf einem CT vor einigen Monaten war der Tumor kleiner geworden. Ein weiteres CT will er nicht. Denn: einen anderen Weg als die Mistel wird es für mich nie geben. Sagt er. Kürzlich hatte ich beruflich in Hamburg zu tun, und ich habe die Familie erstmals in der Nähe Hamburgs besucht.
Meine Einstellung kommt hier wie ein Echo zu mir zurück und ich freue mich sehr über den Erfolg dieses Mitbetroffenen.

So ist meine Meinung: warum nicht erst die schonende Mistel versuchen? Welchen Grund gibt es, gleich mit dem Holzhammer IMT zu beginnen?
(Dies ist eine Frage, keine Empfehlung.)
Der IMT wird eine Heilungsquote von 30 - 40% zugeschrieben, eine Garantie für die Zukunft ist sie nicht, das zeigt Heinos Erfahrung.
Der Erfolg der Mistel wird nirgends in Prozenten angegeben. Eine Garantie gibt es auch hier nicht. Man kann sich nur auf Menschen berufen, die Erfolg hatten.
Ich wünsche Euch, daß Ihr den für EUCH besten Weg findet. Und daß Ihr diesen Weg mit Überzeugung gehen könnt.
Alles Gute
Rudolf

Liebe Tanja,

Danke der Nachfrage, mir (Jürgen) geht es nach wie vor gut. Ich habe erstmals seit über 2 1/2 Jahren jetzt eine Untersuchungspause gehabt von 1/2 Jahr, da seit mehr als 2 1/2 Jahren mein Zustand stabil ist (Krankheitsstillstand). Die nächste Untersuchung wird also erst im Januar 2005 sein. Auch die Erhaltungstherapie der IMT wurde seit Juli ausgesetzt.

Ich selbst habe mit Abständen drei volle Kurse der Immun-Chemo (Dauer jeweils 8 Wochen) und mehrere einwöchige Erhaltungstherapien hinter mir. Bis jetzt mit großem Erfolg und vor allen Dingen mit einem patologisch NACHWEIS ÜBER DIESEN ERFOLG: Vor rund 1 1/4 Jahren wurde mir aus dem Mediastinum ein Lymphknoten entfernt, der befallen war und in der patologischen Untersuchung "überwiegend nekrotische Anteile zeigte und im Kern ausgeprägte regressive Veränderungen". Die IMT hatte also "zugeschlagen" und gewirkt. Aber, mit dem in den letzten Jahren "angelesenen und angehörten" Wissen kann ich von mir NICHT behaupten, GEHEILT zu sein. Ich bezeichne mich immer noch als unheilbar krank. Wer aus der Historie nichts lernt, glaubt vielleicht, dass er nach einigen Monaten oder Jahren ohne Metastasen etc. geheilt sei - aber nicht beim Nierenzellkarzinom.

Wir beide können nicht verstehen, wie man eine ärztliche Therapiemassnahme, die ERWIESENE ERFOLGE bringt, als MENSCHENVERACHTEND bezeichnen kann. Wenn ein Patient heute Wundbrand hat, und man ist gezwungen, ihm eine Extremität zu amputieren, um den Menschen am Leben zu erhalten, ist das dann auch "MENSCHENVERACHTEND" - oder wäre umgekehrt der Verzicht darauf nicht eher LEBENS-VERACHTEND bzw. vom behandelnden Arzt aus als MENSCHENVERACHTEND anzusehen, wenn er diesen Versuch, Leben zu retten, nicht unternehmen würde?

Wie kann man eine Therapiemassnahme, die EINZIGE, die noch immer bis dato Erfolgsquoten von 30 bis 40 % bietet (nachgewiesen), die von erstklassigen Ärzten und Wissenschaftlern erforscht, entwickelt und geprüft wurde (um dem Menschen mit lebensverlängernden Massnahmen zu helfen = die Pflicht eines jeden Mediziners) als menschenverachtend bezeichnen?!?!?!

Natürlich liegt es in jedem Patienten selbst, SEINE Entscheidung bezüglich einer Therapiemassnahme selbst zu treffen. Jeder bestimmt nun einmal in gewisser Hinsicht selbst sein Schicksal. Also würden wir auch niemals jemanden verurteilen, der die IMT für sich persönlich als zu belastend empfindet. Jeder muss letztendlich selbst entscheiden, ob er die wissenschaftlich geprüfte Methode einer "nur erfahrungsbezogenen Methode" vorzieht. (Dies ist sogar auf die Mistel bezogen nicht ganz richtig: Laut Datadiwan Netzwerk -www.datadiwan.de - ist über die Mistel eine Studie gemacht worden -
siehe Tabelle 4 des nachstehenden Links

http://www.datadiwan.de/netzwerk/index.htm?/patienteninformation/pi_010d_.htm

die beschreibt, dass die Mistel beim Nierenzellkarzinom keine Wirkung hat).

Aber, wie gesagt, es bleibt jedem selbst überlassen. Rudolf's Frage "welchen Grund gibt es, gleich mit der Holzhammer-IMT zu beginnen" möchte ich an dieser Stelle noch einmal beantworten:

Bei Fortschreiten der Erkrankung, wenn z.B. die Mistel nicht helfen sollte, ist irgendwann der Zeitpunkt verpasst, zu dem man die IMT durchführen kann !

Und ich möchte dieses ganz besonders betonen, weil es einfach zu wichtig ist. Wir haben (auch hier im KK) schon von vielen Patienten gehört/gelesen, die die IMT aufgrund eines verschlechterten Allgemeinzustandes oder z.B. aufgrund von plötzlich aufgetreten Hirnmetastasen (Kontraindikation zur IMT, da bei Hirnmetastasen Cortison verabreicht werden muss) nicht mehr durchführen konnten. Und das ist der Grund, weshalb man unseres Erachtens auf diese nunmal einzig schulmedizinisch mögliche Therapiemassnahme nicht verzichten sollte.

Selbst in "Alternativ"-Kliniken, die überwiegend mit Naturheilkunde arbeiten (von Schulmediziner allerdings geführt) wie die Hufeland-Klinik in Bad Mergentheim, wird IMMER die Reihenfolge eingehalten, solange es für den Patienten zumutbar ist: Erstens IMT und Zweitens (falls die IMT nicht anschlägt) Mistel - sogar hochdosiert als Infusionstherapie. Wir sind in der Hufelandklinik vorstellig geworden, um uns über Alternativ-Methoden zu informieren. Mit zuvor genanntem Ergebnis. Zusätzlich wurden uns dort jedoch auch Vitaminpräparate und Immunmodulatoren empfohlen, die nach Absprache mit unseren behandelnden Ärzten auch mit der IMT kombiniert werden können.

Natürlich ist die IMT eine große Belastung für den Patienten und seine Angehörigen. Näheres hierzu kannst Du meinen Ausführungen im 1. Thread "Niere raus - Tumor raus, was nun?" lesen. Um Deine jetzigen Fragen nochmal zu beantworten: Ein Akut-Kurs dauert 8 Wochen, an 3 Tagen pro Woche wird jeweils gespritzt (Interferon/Interleukin) und während 4 Wochen gibt es einmal wöchentlich noch eine Infusion. Nach Einstellung in der Klinik wird die Therapie in der Regel zu Hause durchgeführt. Mit einigen Medikamenten kann man den Nebenwirkungen entgegenwirken, sie aber niemals ganz ausschalten. Und glaube uns: Die Therapie ist schwer, aber sie ist definitiv zu schaffen. Und sollte möglichst dann gemacht werden, wenn der Patient erholt und in gutem Allgemeinzustand ist. Sämtliche Nebenwirkungen sind auch kurze Zeit nach Beendigung der Therapie verschwunden. Im Übrigen handelt es sich bei der IMT nicht um eine Chemo-Therapie im üblichen Sinne (chemische Keule ohne Ende), sondern um eine KOMBINIERTE Immun-Chemo-Therapie. Lediglich das Medikament 5-FU, das während 4 Wochen jeweils einmal wöchentlich per Infusion verabreicht wird, ist ein Chemotherapeutikum. Der Hauptteil dieser Therapie besteht aus den körpereigenen Substanzen (Immun-Modulatoren) Interferon und Interleukin. Diese Substanzen regen den Körper hochgradig an, mit Hilfe seines Immunsystems den Krebs zu bekämpfen. Sie werden neben der Therapie Nierenkrebs überwiegend auch bei der Therapie von Hautkrebs eingesetzt. Man weiß, das es sogenannte "Spontan-Heilungen" (ca. 1 %) beim Nierenzellkarzinom gibt, d.h. nach Entfernung der tumortragenden Niere sind über einen längeren Zeitraum gesehen OHNE JEGLICHE WEITERE THERAPIE die Metastasen verschwunden. Aufgrund dieser Tatsache ist man darauf gekommen, dass der Körper hier offensichtlich sich selbst geholfen hat, in dem sein körpereigenes Immunsystem zum Tragen kam. Diese Tatsache hat man sich zunutze gemacht und hat hieraus die Botenstoffe Interferon und Interleukin entwickelt und dem Körper vermehrt zugeführt. (Der Organismus reagiert z.B. mit Fieber, um Entzündungen o.ä. mit Hilfe der Abwehr zu bekämpfen. Dieses Fieber ist also ein Zeichen von körpereigener Abwehrreaktion. Interferon und Interleukin verursachen unter der Therapie nahezu IMMER hohes Fieber, das über einige Stunden anhält.

Ich addiere die 1 % von der Spontanheilung zu den 30 bis 40 % der IMT - dadurch verzichte ich ja auf nichts, erhöhe höchstens meine Chancen, oder?

Natürlich gibt es niemals eine Garantie, dass auch diese Therapie zur "Heilung" führt (bezüglich "Heilung" bei einem metastasierenden Nierenzellkarzinom möchte ich hier auch nicht mehr eingehen). Das Nierenzellkarzinom ist leider so tückisch, das es auch nach Jahren der Tumorfreiheit noch Metastasen bilden kann. Hieran wird auch die IMT nichts ändern. Aber es kann sich etwas ändern bezüglich der Länge des Krankheitsverlaufs: Auch ein Krankheitsstillstand, d.h. vorhandene Metastasen werden nicht größer (aber auch nicht kleiner), und das über einen langen Zeitraum, ist ein Riesen-Erfolg. Dieser Krankheitsstillstand kann über Jahre bestehen bleiben. Eine Garantie, wie gesagt, gibt es nicht. Aber zumindest eine Wahrscheinlich von 30 bis 40 %, aufgefrischt ggfls. zwischendurch mit Erhaltungstherapien.

In diesem Sinne wünschen wir Euch eine gute Entscheidung und viel Erfolg bei der kommenden Therapie, egal für welche Ihr Euch entscheidet.

Alles Gute

Ulrike und Jürgen

[Rudolf]

Hallo Ulrike,
für den Hinweis auf die Internetseite besten Dank.
Allerdings steht dort nicht, daß Mistel beim Nierenkrebs unwirksam ist.
Sondern:
Im Jahre 1989 wurde eine retrospektive Studie mit (lediglich) 14 Patienten angefertigt. Aus dieser Studie ergibt sich "kein Therapievorteil" für die Mistel.
Die Aussagekraft dieser Studie wird mit "-" klassifiziert, die Signifikanz mit ".".
Der Titel der Studie heißt: Misteltherapie im Stadium IV des renalen Adenokarzinoms. Und im Stadium IV befindet sich im Prinzip jeder, der auch nur eine Metastase irgendwo hat.

Weder der Tabelle noch dem Titel der Studie ist zu entnehmen, gegenüber welcher Therapie die Mistelwirksamkeit beurteilt wurde, auch nicht in welchem Zustand sich die Patienten befanden: Operation ja/nein, Metastasen ja/nein, wenn ja, welche?

Du legst Wert auf Genauigkeit. Ich auch.
Rudolf

Hallo,Rudolf,

Du hast Recht: in dieser Studie ( die EINZIGE, die mir bezogen auf Mistel bisher begegnet ist - vielleicht hast Du eine andere, an der Du die Wirksamkeit der Mistel belegen kannst??? )wird ein Therapievorteil beim Nierenzellkarzinom ausgeschlossen!!! Im Gegensatz zu etlichen anderen Krebsarten ( Z. B. Rektumkarzinom ), bei denen die Frage nach dem Therapievorteil für die Mistel mit "Ja" beantwortet werden konnte, wurde dies beim Nierenzellkarzinom leider nur mit "Nein" beantwortet!

Falls das für Dich nicht heißt, daß die Mistel bei dieser Krebsart keine Wirkung hat, was heißt es denn dann, bitte???

Im Gegensatz zum "+" Zeichen ( für meine Begriffe also positv ) gibt es desweiteren in der Beschreibung noch ein "-" Zeichen ( für meine Begriffe also negativ ).

Die Aussagekraft dieser Studie wird beim Rektumkarzionm z. B. mit einem positen + bewertet, beim Nierenkarzinom leider mit einem negativen -.

Selbstverständlich ist die Studie beim METASTASIERTEN Nierenkarzinom durchgeführt worden, denn nur da ist eine Therapiemassnahme ( wie auch die IMT ) angebracht - es sei denn, man möchte etwas für seine Lebensqualität oder vorbeugend tun. Denn für das Gebiet Lebensqualität bekommt die Mistel ein eindeutiges poitves +!!!

Im übrigen habe ich nicht vor, ein PRO oder CONTRA für die IMT oder Mistel einzuleiten. Ich schrieb bereits mehrfach, daß hier JEDER Patient seine EIGENEN Vorstellungen verwirklichen sollte. Und JEDER sich für SEINE Therapie entscheiden muss.

Nur: die Therapie mit einer IMT als MENSCHENVERACHTENDE Prozedur zu schildern, halte ich für absolut unqualifiziert, unsachlich und arrogant! Ich denke nicht, daß eine Therapiemassnahme der Schulmedizin den Begriff "menschenverachtend" verdient hat, nur weil DU vielleicht Dir nicht die IMT zutraust! Dafür habe ich vollstes Verständnis, wenn jemand sagt, das ist mir zu belastend oder das traue ich mir nicht zu oder davor habe ich Angst oder, oder oder, - aber eine MENSCHENVERACHTENDE PROZEDUR??????????? Wo sind wir denn hier? Vielleicht solltest Du mal überdenken, was Du da geschrieben hast! Menschenverachtend ist doch wohl etwas ganz anderes! Ich kenne viele, viele Menschen, die der IMT ihr Leben verdanken, dieser Therapie, die Deiner Ansicht nach eine menschenverachtende Prozedur ist.

Ulrike

Hallo Ulrike,Jürgen,Rudolf und alle die hier lesen.
Nach drei schönen Wochen an der Ostsee möchte ich mich mal wieder melden.Vor der Reise wurde meine Kontroll CT mit Laborkontrolle gemacht.
Die Metas. in der Lunge waren alle verschwunden
.Die Läisonen am Sitzbein und am zehnten Brustwirbel sind vermehrt mineralisiert.
Bekanntlich habe ich drei mal acht Wochen Immunchemo hinter mir.Das war bei der hohen Dosis hart bis an die Grenze der Belastbarkeit.Ich habe es aber keinesfalls als menschenverachtent empfunden.
In dieser Meinung muß ich Ulrike Und Jürgen Recht geben.Das Durchhalten hat sich gelohnt,der
Erfolg ist ja da.Vorher sah es sehr schlecht für mich aus.Als weiteres mache ich die Misteltherapie.Sie wurde auf meinen Krankenstand ausgelegt.Die Kontrollunsuchungen mit Laborkontrollen und den monatlichen Zometainfusionen werden lückenlos eingehalten.Keiner kann mir sagen ob nicht noch einige böse Jungs irgentwo schlummern.Deshalb nehme ich auch weiter meine biologischen Mittel die mir von einem Institut empfohlen wurden. Auch die Misteltherapie wird konseqent fortgesetzt.Schaden kann es wohl nicht, und wenn es hilft ist es in Ordnung.Jedenfalls waren meine Laborwerte fast immer im Reverenzbereich.Aber jeder sollte seinen Weg selber finden. Ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten. Den Weg den ich bis hier her gegangen bin würde ich immer wieder genauso gehen ohne wenn und aber,auch wenn noch so beschwerlich ist.
Es grüßt euch Hartmut

[Tanja Reil]

Hallo Ihr,

ich brauche ganz dringend einen Rat von Ulrike oder Heino.

Es wäre gut, wenn wir uns irgendwie telefonisch sprechen könnten. Wenns geht noch dieses Wochenende, da Jochen am Dienstag ins Krankenhaus soll.


Bitte meldet euch.

Danke

Tanja

email: tr-yachting@nord-com.net

[Rudolf]

Hallo Ulrike,
„Mistel hat keinen Vorteil“ ist etwas ganz anderes als „Mistel hat keine Wirkung“.
Das nein bei der Beurteilung des Therapievorteils sehe ich im Zusammenhang mit der negativen Beurteilung der Aussagekraft dieser Studie, die teilweise an der geringen Patientenzahl (14) liegen mag, von denen vielleicht 7 mit Mistel und 7 anders behandelt wurden.
Die Aussagekraft der Studie wird negativ beurteilt (nicht die Mistel), d.h. die Studie ist wertlos, besagt gar nichts.
Interessant ist dazu ein Satz aus dem Text:
„So wird etwa eine methodisch unzureichende Studie zur Misteltherapie beim Nierenkarzinom, die keinen Unterschied zwischen Mistel- und Kontrollgruppe ergab, von Kjaer (105) ohne Methodenkritik als Beweis für die Unwirksamkeit einer Misteltherapie gedeutet, während Kiene (102) in Bezug auf dieselbe Studie zu dem Ergebnis kommt, daß sie zwar keinen Vorteil für die Misteltherapie aufzeigt, daß ihr aber aufgrund des gemischten Patientenkollektives und der Auswertungsmethode keine Aussagekraft zukommt.“
Ich habe vor längerer Zeit irgendwo im Internet eine Zusammenstellung mehrerer Studien zur Misteltherapie gesehen. Falls ich die wiederfinde, werde ich es mitteilen. Allerdings wurden auch hier etliche Studien mit „ungeeignet“ bewertet.

Beim Mamma-Ca in dieser Tabelle werden in 9 Studien fast 5000 Patientinnen beobachtet. Nur eine Studie beurteilt den Therapievorteil negativ, aber ebenfalls nur eine wird in ihrer Aussagekraft positiv beurteilt. Da fragt man sich, wo denn der Wert solcher Studien eigentlich liegt. Statistiken sind nicht Statistiken, Wissenschaft ist nicht Wissenschaft. Da werde ich an den Satz erinnert „Traue keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast.“

„Metastasiertes Nierenkarzinom“ ist ja ein sehr weiter Begriff. Er dürfte in der Praxis weitestgehend mit Stadium IV identisch sein. Aber: er reicht doch von einer einzelnen kleinen Lungenmetastase bis zu multiplen Knochenmetastasen, und von einer Tumorgröße von vielleicht nur wenigen Millimetern bis Heinos 1,5 kg. Dementsprechend sieht doch auch die Behandlung sehr unterschiedlich aus. Dabei dürften die Lungenmetastasen am ehesten von der Mistel und einer Aktivierung des Immunsystems „profitieren“, weil das Lungengewebe zu zwei Dritteln aus immunkompetenten Zellen besteht (sagte mein Urologe).
Auf jeden Fall weiß man nicht, in welchem Stadium IV die Patienten der o.g. Studie sich befanden. Denn der Erfolg jeder Therapie ist sicher auch vom Grad der Metastasierung abhängig.

Alle Methoden sind „erfahrungsbezogen“. „Wissen“ ist etymologisch verwandt mit lat. „videre“, das heißt „sehen“. Es gibt keine Wissenschaft ohne Beobachten, sei es nun die Humanwissenschaft Medizin, seien es die Naturwissenschaften. Beobachten muß man die Wirkung eines Arzneimittels auf den menschlichen Körper, die Wirkung eines Antibiotikums auf ein Bakterium, das Verhalten einer Biene bei der Informationsweitergabe, das Verhalten einer Pflanze bei viel Wasser und bei wenig Wasser. Man kann diese Beobachtungen in Statistiken zusammenfassen oder auch nicht. Um zu wissen, daß ich bei Regen naß werden kann, brauche ich keine Statistik. Um zu wissen, daß es im Sommer wärmer ist als im Winter, brauche ich keine Statistik. Um zu wissen, daß mir die Mistel geholfen hat, brauche ich keine Statistik.
Bei einer Statistik sollte man auch wissen, wer diese Statistik mit welcher Absicht erstellt hat. Wenn man z.B. 10 Patienten mit nur einer Lungenmetastase mit IMT behandelt, andere 10 Patienten mit Knochenmetastasen aber mit Mistel, dann ist klar, was bei dieser „Studie“ herauskommt bzw. herauskommen soll. Vordergründig sind natürlich alle 20 Patienten im Stadium IV.

Im übrigen halte ich es für problematisch, die Wirksamkeit der Mistel auf verschiedene Tumorarten unterscheiden zu wollen. Denn ihre Wirkung besteht doch wohl zu einem erheblichen Anteil in der Aktivierung des Immunsystems, wie das ja in Tabelle 3 Deines Literaturhinweises beschrieben wird. So müßte die Unterscheidung eher beim Immunsystem liegen.

Wenn ich die Anthroposophie einigermaßen verstanden habe, dann geht es eher darum, den Menschen zu heilen, es geht weniger um die körperliche Heilung. Wenngleich mir das „zu wenig“ ist. So sehe ich aber die Mistel weniger als Mittel gegen den Krebs als für das Leben, im weitesten Sinne.

Ich habe beschrieben, wie ich die IMT empfinde. Vielleicht hätte ich „unmenschlich“ sagen sollen, oder einen „harm“loseren Begriff suchen. Ich bewundere die, die diese Prozedur auf sich nehmen. Ich hatte von Anfang an die Gewißheit, daß es einen anderen Weg gibt. Auf die Mistel bin ich ja erst sehr spät gestoßen (worden).
Lebensverlängerung für sich genommen hat ja noch nichts mit Menschlichkeit zu tun. „Pflicht jedes Arztes“: weiß das jeder Arzt? Für mich gibt es auch nicht die Schulmedizin, immer nur den einzelnen Arzt. Viele sind würdige Vertreter der Menschlichkeit, so manche aber leider nicht.

Vor wenigen Tagen erhielt ich eine Mail von einer Frau, die im KK nie geschrieben hat, aber viel gelesen. Ihr Mann ist 8 Monate nach der Diagnose gestorben. Sie schrieb: „Wir haben uns entschieden, zunächst die Schulmedizin auszureizen. Leider kamen wir nicht mehr zu dem Versuch, deinem Beispiel zu folgen.“ Es kann also auch für die Mistel zu spät sein. Ob es aber in diesem Fall ein „rechtzeitig“ gegeben hätte, weiß man natürlich nicht.

Ich würde mich auch niemals als „unheilbar krank“ bezeichnen. Das wird man erst sagen können, wenn oder falls ich an Krebs gestorben bin. Soviel Selbstmitleid bringe ich nicht auf. Und es klingt 100%ig negativ. „Vorläufig geheilt“ klingt doch wenigstens 99%ig positiv. Natürlich können Metastasen wiederkommen. Aber zahllose andere Krankheiten können auch kommen.
„Mit deinen Gedanken erschaffst du deine Welt.“
Rudolf

[Tanja Reil]

Hallo Rudolf,

kannst du dich bitte per email bei mir melden.

Danke Tanja
tr-yachting@nord-com.net

[Rudolf]

Hallo Hartmut,
ich freue mich sehr über Deinen Erfolg.
Für mich glaube ich, daß die Mistel eine Art Lebensversicherung ist. Vielleicht siehst Du es ja ähnlich. So hoffe ich, noch 10 Jahre oder länger spritzen zu „dürfen“.
Insbesondere wünsche ich Dir, daß die Remineralisierung der betroffenen Knochenbezirke durch die Zometa-Infusionen weitergeht und vollständig geschieht. Das wäre großartig!
Weiterhin alles Gute
Rudolf

Hallo Rudolf.
Vielen herzlichen Dank für deine guten Wünsche.
Mit der Misteltherapie ist es einfach so,das ich
einfach alles tuen möchte was mir vieleicht weiter helfen kann.Ich weis auch mit Mistel kann vieleicht etwas zurückkommen.Falls es passiert habe ich aber alles mögliche versucht das es nicht eintritt. Wenn ja macche ich sofort wieder Immuntherapie.Lange habe ich mit meiner Frau Anneliese über das Wort menschenverachtet im Zusammenhang mit der Immuntherapie diskutiert.Wie gesagt sie geht bei voller Dosis bis an die Grenze der Belastbarkeit mit ihren Nebenwirkungen.Wir beide sind der Meinung das Wort unmenschlich kann man in dem Zusammenhang akzeptieren.Aber was ist nicht alles unmenschlich.Nicht nur im bösen Sinne, auch wenn man etwas erreichen will in diesem Falle den Krebs bekämpfen oder im Berufsleben unmenschlichen Druck oder Mobbing zu Verarbeiten.Ich wünsche das es uns allen gut geht.
Gruß Hartmut

Hallo,

nachdem ich Ende letzten Jahres soviel Interessantes und Wissenswertes aus dem Krebskompass erfahren habe, möchte ich mich jetzt mit einer Frage direkt an euch wenden.

Meine Mutter (61 Jahre) hatte nach Weihnachten letzten Jahres per Zufall die Diagnose Nierenkrebs erhalten und wurde zwei Wochen später operiert. Die rechte Niere wurde entfernt mit der Diagnose Nierenzellkarzinom, Tumorstadium pT1b, R0, G2 (Histologie: 7cm großes, mäßig differentiertes konventionelles klarzelliges Nierenzellkarzinom; pTNM-Klassifikation: pT1b, pNX, pMX, L=, V=, R0; Grading: G2.) Nach Krankenhausaufenthalt und Reha geht es ihr wieder sehr gut, sie treibt wieder Sport, ist aktiv und geht alle 3 Monate zum Ultraschall.

Wir sind sehr glücklich darüber, dass es ihr so gut geht, aber irgendwie habe ich immer das Gefühl, dass man mehr tun müsste. Dies vor allem vor dem Hintergrund, dass ich hier des öfteren gelesen habe, dass Nierenkrebs noch nach Jahren Metastasen bilden kann.

Ist der Ultraschall alle drei Monate bei ihrer Diagnose wirklich ausreichend oder sollten wir noch sonstige Vorsorgemaßnahmen ergreifen.

Ich wäre für eine Antwort sehr dankbar.

Viele Grüße - Jochen

Hallo Jochen,
Deine Mutter ist verhältnismäßig gut dran, dass ihr Nierenkrebs so früh entdeckt wurde. Dein Gefühl trügt Dich jedoch nicht, Ultraschall alleine ist als Nachsorgemaßnahme NICHT hinreichend! Zwar ist Ultraschall am wenigsten belastend (für den Körper ebenso wie für die Krankenkasse), aber auch viel zu grob, um Metastasen rechtzeitig zu entdecken. Nicht einmal "normales Röntgen" ist dafür hinreichend. Mindestens 2-mal im Jahr würde ich auf einem CT von Thorax und Abdomen bestehen. Meine Erfahrung (seit März 1993 mit dieser Diagnose) besagt, dass insbesondere die Lunge als Fundort neuer Metastasen betrachtet werden muss. Im übrigen meine ich, dass ein Knochenszintigramm ebenfalls unabdingbar ist. Ich möchte Euch keine Angst machen, aber ich glaube, oftmals wissen die Ärzte noch nicht, dass der Nierenkrebs DOCH therapierbar ist und vermeiden deshalb den Aufwand der gründlichen Nachsorge.

Herzliche Grüße
Heino

Hallo, Rudolf,

ich komme leider erst heute dazu, Dir auf Deinen Beitrag vom 5. 11. zu antworten.

ICH sehe bzgl. der Aussagekraft der Studie die Situation NICHT so, daß mit der negativen Aussagekraft die Wertlosigkeit der Studie gemeint ist ( warum sollte man sie dann veröffentlichen? ) sondern die Aussagekraft bezogen auf eine MISTELTHERAPIE beim Nierenzellkarzionom ist für mich negativ. Vielleicht kann man das unterschiedlich auffassen, weiß ich nicht. Aber soweit ich weiß, bist auch Du mal auf einem Kongress o. ä., wo Du von Deiner "Heilung" des Nierenzellkarzionms durch die Mistel berichtet hast, mit den Worten begleitet worden: "Da können sie genauso gut nach Lourdes pilgern" - oder irre ich mich da???

Beim Ausmass des Nierenzellkarzinoms ist es ABSOLUT unwesentlich, WIE GROSS der Tumor war, oder WIEVIELE Metastasen vorhanden sind.
Tatsache ist eines: Hat der Tumor gestreut ( und das ist AUSSCHLIESSLICH über den Lymph- oder Blutweg möglich! )ist es völlig egal, ob der Tumor nur 1 cm groß war oder ob er 20 cm groß war. Die Fragen sind IMMER: WO hat der Tumor gelegen? Hatte er Anschluss an das Blutsystem, indem er in Vene oder Arterie eingewachsen war, oder waren Lympknoten ( auch wenn es nur einer ist und auch wenn er entfernt wurde ) befallen, sodass der Tumor über das Lymphsystem streuen konnte??? Und WIE aggressiv ist der Tumor? G1, G2, oder G3?

Die Behandlung sieht dementsprechend keinesfalls anders aus!!! Beim METASTASIERTEN Nierenzellkarziom ist nach schulmedizinischer Sicht die Immun-Chemo angesagt. Und METASTASIERT ist der Tumor auch dann, wenn nur EIN Lymphknoten in der Umgebung befallen war, AUCH wenn er entfernt wurde!!!

Man weiß, dass die Metastasierung des Nierenzellkarzionms zuerst in Weichteile stattfindet, vorwiegend in die Lunge. Knochenmetastasen treten erst zu einem späteren Stadium auf. Und bei SÄMTLICHEN Weichteilmetastasen greift die Immun-Chemo nachgewiesenerweise zu 30 bis 40 %. Knochenmetastasen werden von der Immun-Chemo leider nahezu immer nicht erreicht! Und bei Hirnmetastasen, die auch zu einem weitaus späteren Zeitpunkt auftreten können, KANN ( DARF ) die Immun-Chemo nicht verabreicht werden!

Dementsprechend sieht die Behandlungsmassnahme NICHT anders aus: beim METASTASIERTEN Nierenzellkarzinom ist IMMER aus schulmedizinscher Sicht die Immun-Chemo indiziert. Knochenmetastasen werden ZUSÄTLICH therapiert!

Deine Ausführungen bzgl. Erfahrungen - Beobachtungen - Studien ( Statistiken ) sind recht nett. (Ich weiß übrigens, was "videre" heißt - habe nämlich meine Schulbildung u.a. mit dem Großen Latinum abgeschlossen .) Aber: Auch ICH brauche KEINE Statistik oder Studie, um festzustellen, dass ich "bei Regen nass werden kann". Jedoch ist für mich sehr nützlich, dass man Stoffe gefunden hat, die mich bei Regen nicht völlig durchnässen!
Deshalb möchte ICH, um bei Deinem banalen, sehr hinkenden Beispiel zu bleiben, sehr wohl eine Studie, die festgestellt hat, daß die Wahrscheinlichkeit bei Regen völlig durchnässt zu werden, sehr hoch ist, wenn ich mich in einem Baumwollpullover nach draußen stelle. Wichtig ist für mich, daß es Gummikleidung gibt, die mich vor der Nässe des Regens ABSOLUT schützt. Noch wichtiger ist es für mich, daß es auch atmungsaktive Stoffe gibt, die mich auf der einen Seite nicht nass werden lassen, worunter ich aber auch nicht schwitze, weil keine Luft mehr an menen Körper kommt!!! Und deshalb möchte ICH gerne einen Nachweis haben!

Sieht dieser Nachweis dann so aus, dass ein "Baumwollpullover" gegen Nässe "KEINEN VORTEIL" hat, so ist der Baumwollpullover UNWIRKSAM gegenüber Regen-Nässe und NICHT DIE STUDIE, die zu diesem Ergebnis geführt hat, ist unwirksam !!! Die Gummikleidung oder atmungsaktive, nässeundurchlässige Kleidung würden "EINEN VORTEIL" bringen - ich würde nämlich darunter nicht nass werden.

GLAUBEN kann ich viel, vielleicht auch, daß die Mistel mich "geheilt" hat. Vielleicht war es aber auch die Spontanheilung??? Oder, oder, oder.....



Es ist möglich, daß DU keine Studie brauchst - Glaube soll ja angeblich Berge versetzen. ICH bin da anders, und vielleicht viele andere Menschen auch.

Deine Ausführungen bzgl. der Mistelwirkung bei verschiedenen Tumorarten ist auch recht nett. Ich kann aber mit ihr nicht konform gehen! Das IMMUNSYSTEM muss sicher nicht untersucht werden, um die Wirksamkeit der Mistel bei verschiedenen Tumorarten belegen zu können. Eher wohl die TUMORART bzgl. der REAKTION auf die Verstärkung der Wirkung des Immunsystems, ob der Tumor dadurch beeinflußt wird oder nicht.

Es ist nun mal wissenschaftlich bekannt, daß das Nierenzellkarzinom nahezu ausschließlich durch das Immunsystem beeinflusst werden kann! Nur deshalb hat man ja die Immun-Chemo als potentiell wirksame Therapie gefunden! Genauso wie man bei der Mistel herausgefunden hat, daß sie den GESAMTEN Organismus positv beeinflussen kann. Hier geht es aber nicht NUR darum, den GESAMTEN Organismus zu beeinflussen, sondern darüber hinaus GEZIELT die Abwehr auf die Krebszellen positiv beeinflussen.

Und in diesem Zusammenhang wird, wenn schon Mistel als THERAPIE, deshalb bei dieser Therapiemöglichkeit in dementsprechenden Kliniken auch von "hochdosierter Mistel" in Form von Infusionen gesprochen!

Offensichtlich haben aber die Interferone Interleukin und Interferon kombiniert in Verbindung mit 5 FU eine stärkere Wirksamkeit ( natürlich auch stärkere Nebenwirkungen )als die Mistel!

Bzgl. der verschiedenen Tumorarten weiß man ebenfalls, dass die MEISTEN Tumorarten eben leider NICHT NUR auf das Immunsystem reagieren! LEIDER, denn sonst würden wir sicher nicht die Strahlen- oder Chemotherapie nutzen müssen, um diese Tumore VIELLEICHT zum Absterben zu bringen!

Insofern ist die Überprüfung bei VERSCHIEDENEN TUMORARTEN bezogen auf die Wirksamkeit schon m. E. äußerst wichtig. Was nützt es mir, wenn mein Immunsystem relativ in Ordnung ist, der Tumor, den ich habe, aber von meinem Immunsystem nur zu einem geringen Teil beeinflusst wird????

Natürlich kann man jetzt auch hier wieder darüber streiten: Es gibt sicher genug Menschen, der der Meinung sind, daß sie AUSSCHLIESSLICH deshalb Krebs bekommen haben, weil sie z. B. durch zuviel Stress ihr Immunsystem überfordert haben. Das würde dann im Umkehrschluss auch heißen, daß ich JEDEN TUMOR durch ein Immunsystem, das wieder intakt gebracht wird, auch wieder heilen kann. Leider sind die Entstehungsursachen für Carzinome aber nicht so einfach zu erklären! Das ist leider ein wenig ZU einfach! ( Wobei ich keinesfalls abstreite, dass das Immunsystem für die Enstehung eines Tumors AUCH u. a. mitverantwortlich ist, aber eben nur UNTER ANDEREM! )

Es wäre wirklich schön und wir bräuchten wirklich nicht soviel Forschung auf dem Gebiet Carzinomtherapie, wenn es doch so einfach wäre, ausschließlich das Immunsystem "auf Fordermann" zu bringen, um damit den Krebs heilen zu können!

Bzüglich Deiner Beurteilung der Immun-Chemo ( wie Du eingangs ja sagtest: "menschenverachtend" )finde ich Deine Worte sehr, sehr anmassend! Du hast, soweit ich weiß, NIEMALS auch nur in den Anfängen diese Therapie am eigenen Körper "erlebt".

Wie kannst Du etwas beurteilen, das Du gar nicht kennst??? Aus "angelesenem Wissen" oder aus "gehörtem Wissen"??? Ich denke, daß dieses "Wissen" auch NICHT IM ENTFERNTESTEN dazu ausreicht, um diese Therapie BEURTEILEN zu können. Vielleicht solltest Du das den Menschen überlassen, die diese Therapie durchgestanden haben!

UND AUSSCHLIESSLICH DARUM GEHT ES MIR UND GING ES MIR IN MEINER ANTWORT AN TANJA:

ICH MÖCHTE:

DASS HIER IN DIESEM FORUM HILFESUCHENDEN MENSCHEN KORREKTE INFORMATIONEN GELIEFERT WERDEN.

INFORAMTIONEN, DIE IN KEINER WEISE SUBJEKTIV VON JEMANDEM, DER DIE IMMUN-CHEMO BESTENFALLS VOM LESEN KENNT, BEURTEILT WERDEN.

INFORMATIONEN, DIE DEM LESENDEN VERSCHIEDENE MÖGLICHKEITEN AUFZEIGEN und NICHT Informationen, die dem lesenden, ratsuchenden Patienten vorgaukeln: diese - in Deinen Augen - "menschenverachtende" Therapie braucht Ihr nicht zu machen. Mit der Mistel geht's genauso gut und viel einfacher!

Und das ist das Einzige, was ich möchte! Denn ICH weiß und habe kennengelernt, WIE VERZWEIFELT viele Menschen in dieser Situation sind!

Und dazu gehört dann m. E. eine KLARE, FUNDIERTE Aussage bezgl. der Möglichkeiten, die es für den Erkrankten gibt!

Und dazu gehört auch, DASS DIE IMMUN-CHEMO, GENAUSO WIE DIE MISTEL, LEIDER KEIN ALLHEILMITTEL IST. DASS DIE IMMUN-CHEMO ABER N A C H G E W I E S E N E ERFOLGE VON 30 - 40 % BIETET.

UND DASS DIESE THERAPIE - SOLLTE MAN MIT MISTEL BEGINNEN UND HIER KEINEN ERFOLG FINDEN - BEI WEITER FORTSCHREITENDER ERKRANKUNG IRGENDWANN N I C H T MEHR EINGESETZT WERDEN KANN!!!!

UND: DIESE THERAPIE IST SCHWER; SEHR SCHWER! ABER SIE IST EINE EFFEKTIVE CHANCE - UND SIE IST ZU SCHAFFEN!!!!!

UND DAS IST MIR WICHTIG : es gibt für die Mistel immer noch Möglichkeiten, aber ab einem bestimmten Zeitpunkt KEINE Möglichkeit mehr für die Immun-Chemo!!!!

Bezüglich Deiner Ausführungen zur Bezeichnung "Unheilbar" kann ich nur eines sagen: Unheilbar sind soviele Krankheiten ( z. B. auch Diabetes mellitus, um nur eine zu nennen) - das hat mit Selbstmitleid wohl nichts zu tun! Ich persönlich halte es für durchaus besser, den TATSACHEN ins Auge zu sehen, als mir "Halbwahrheiten" vorzugaukeln. Erwiesenermaßen ist man, wenn man die Tasachen VERARBEITET hat, wesentlich vorsichtiger und m. E. auch für "Zwischenfälle" besser gewappnet! Es fällt sich manches Mal weniger tief, wenn man von reellen Tatsachen ausgeht und sich nicht durch z. T. unrealistische Wünsche leiten lässt!

Alles Gute für Dich,

Ulrike

Hallo, Rudolf,

per Zufall entdeckte ich gerade die nachfolgende Studie ( absolut aktuell von September diesen Jahres ) der Uniklinik Münster bezogen auf Mistel und Immun-Chemo.
Ich glaube, es ist wichtig, diese Studie einmal zugänglich zu machen!

Ulrike



O. A. Brinkmann1, 2 und L. Hertle1
1) Klinik für Urologie des

Universitätsklinikums Münster (UKM),
(2) Klinik für Urologie des Universitätsklinikums Münster (UKM), Albert-Schweitzer-Straße 33, 48149 Münster


Online publiziert: 3. September 2004



Zusammenfassung Wir führten eine prospektive randomisierte Untersuchung zum Vergleich der kombinierten Zytokintherapie mittels Interferon alfa-2b, Interleukin 2, und 5 Fluorouracil vs. einer Misteltherapie bei 74 Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom durch. Im Therapiearm A erhielten die Patienten eine kombinierte Immuntherapie mittels Interferon alfa-2b (IFN alfa-2b s.c.; 4,5×106 IE/m2 an Tag 1 der Wochen 1 und 4 und an Tagen 1, 3 und 5 der Wochen 2, 3; 9×106IE/m2 an den Tagen 1, 3 und 5 der Wochen 5 bis 8), Interleukin-2 (IL-2 s.c., 18×106 IE/m2 an Tagen 3, 4 und 5 der Wochen 1 und 4 sowie 4,5×106 IE/m2 an Tagen 1, 3 und 5 der Wochen 2 und 3) und 5-Fluorouracil (5-FU i.v. 1×750 mg/m2 pro Woche der Wochen 5–8). Im Therapiearm B erhielten die Patienten 1 ml Mistellektin s.c. 2×pro Woche. Im Therapiearm A entwickelten 4 Patienten eine komplette Remission (CR) und 7 eine partielle Remission (PR). Darüber hinaus fand sich bei 11 Patienten eine stabile Erkrankung (SD 30%) und bei 15 Patienten schritt die Erkrankung unter Therapie fort (PD 40%). Im Therapiearm B zeigte sich keine Remission (0/37), 6 Patienten zeigten 2 Monate nach Therapiebeginn Bild gebend eine stabile Erkrankung (SD 16%) und bei 31 Patienten wurde nach 2 Monaten Misteltherapie ein Progress nachgewiesen (PD 84%). Bedingt durch die Möglichkeit des Cross over sind die Überlebenszeiten basierend auf der initialen Randomisierung nicht aussagekräftig. Es fand sich ein medianes Überleben von 5 Monaten für Patienten des Therapiearms B ohne Cross over (3–11 Monate). Das mediane Überleben für Patienten des Therapiearms A lag mit 18 Monaten (1–102+ Monate) deutlich höher. Trotz größerer Nebenwirkungen durch die kombinierte Zytokintherapie war die Rate des Therapieabbruchs in beiden Gruppen gleich.

Liebe Ulrike, lieber Rudolf
Muss dieser Hickhack wirklich sein. Mit deinen Ausführungen liebe Ulrike, nimmst du Menschen, bei denen die Immunchemo nicht wirkt, den letzten Strohhalm weg. Und von dir lieber Rudolf wünsche ich mir, dass du deinen missionarischen Eifer in Bezug auf Mistel zügelst, was du da machst, ist schlicht und einfach verantwortungslos.
Ich bin eine Hinterbliebene die vor bald 7 Monaten ihrem Mann nach 4 monatigem verzweifeltem Kampf an Nierenzellkarzinom verloren hat. Wir haben alles versucht - am ende auch noch Mistel.
Liebe Grüsse Barbara

Liebe Barbara, Du hast mir aus der Seele gesprochen. Nach mehreren Monaten Auslandsaufenthalt habe ich mich gestern wieder "eingelesen" und war sehr überrascht und auch ehrlich betroffen über den Ton. Ich kenne allerdings nicht die Briefe von Rudolf, nur die Antworten von Ulrike. Ich schätze die Fachkompetenz von Ulrike sehr u nd bin dankbar, hier eine neutrale Stelle gefunden zu haben, an der ich mich -auch anonym- beraten lassen und mich persönlich austauschen kann.
Für mich als Betroffene ist dieser Austausch sehr wichig, denn die Informationen, die ich bisher von behandelnden Ärzten erhalten habe, waren so widersprüchlich, daß ich mich darauf gar nicht mehr verlassen mag. Ich mußte immer wieder feststellen, das vielen Hausärzten einfach die Informationen über die Behandlung des Nierenzellkarzinoms fehlen und somit die unterschiedlichsten Ansichten bestehen. Ohne mich vorher hier gründlich informiert zu haben fühle ich mich nicht sicher und lasse mich auch auf nichts mehr ein.
Das ist mir ganz wichtig zu sagen, auch wenn mich der Ton der Auseinandersetzung stutzig gemacht hat. Aber wie gesagt, ich kenne die vorausgegangen Aussagen von Rudolf nicht.
Josefine
name@domain.de

Liebe Barbara,

ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen und möchte darauf sofort antworten.

Den Begriff "Hickhack" von Dir verstehe ich in diesem Zusammenhang nicht. Allerdings stimme ich dem Wort "verantwortungslos" bezüglich des missionarischen Eifers auf die Mistel voll und ganz zu.

Und alles, was Ulrike meines Wissens (manchmal mit mir zusammen) hier geschrieben hat, ist u.a. aus ihrer/unserer EIGENEN Erfahrung heraus begründet. Gepaart mit Ulrikes mehr als 20-jähriger Erfahrung als Krankenschwester (mit langjähriger Intensiverfahrung und als stellv. PDL)und einer mehr als 2 1/2 jährigen EIGENEN Erfahrung mit MEINEN Nierenzellkarzinomen.

Meines Wissens haben wir nie versucht, irgendjemandem irgendeine Therapie oder sonstwas
AUFZUSCHWATZEN - weder mit "missionarischem Eifer" noch mit den Kenntnissen der Krankenschwester.

Aufgrund einer UNSERES ERACHTENS verantwortungslosen einseitigen Ausrichtung auf eine u.E. beim Nierenzellkarzinom wenig bewiesene Therapiemöglichkeit (s. oben genannte Studie der Uni Münster) bei gleichzeitiger Diffamierung der bis dato einzig bewiesenen Therapiemöglichkeit (Immun-Chemo) als "menschenverachtend" (s. Beitrag Rudolf vom 2.11.04)bezeichnet, haben wir IMMER wieder darauf hingewiesen, dass die Immun-Chemo leider nur bis zu einem gewissen Krankheitsstatus und körperlichen Zustand durchgeführt werden KANN, während die Mistel JEDERZEIT eingesetzt werden kann. Und um nichts anderes ging es Ulrike.

Zum Thema "den letzten Strohhalm" wegnehmen meine Frage: Wie stellst Du Dir denn vor, dass jemand (z.B. Ulrike) hier auf Fragen, Hilferufe etc. reagieren sollte? "Schönreden" à la Rudolf, der hier schon vor ca. 2 Jahren sich dank Mistel und "seines Willens" als GEHEILT bezeichnet hat? NICHT auf medizinische Tatsachen hinweisen (denn nichts anderes ist es, wenn Ulrike schreibt, dass die Immun-Chemo derzeit die EINZIGE schulmedizinisch bekannte Therapiemethode mit nachgewiesenen Erfolgen beim metastasierenden Nierenzellkarzinom ist)? Sicher gibt es noch diverse andere Methoden, an denen derzeit noch geforscht wird, u.a. die Tumorimpfung. Weshalb Ulrike immer wieder betont hat, dass -sofern die Möglichkeit besteht- für eine solche Therapie Tumorgewebe aus dem Nierentumor eingefroren werden sollte. Um im Falle des Falles ggfls. hierauf zurückgreifen zu können. NUR: Das muss VOR der Operation bekannt sein, weil das Tumorgewebe SOFORT noch während der OP eingefroren werden muss und an ein entsprechendes Institut weitergeleitet werden muss. Habe ich übrigens auch gemacht bzw. machen lassen. Nur: Die meisten Patienten oder Angehörigen KENNEN diese Möglichkeit nicht und werden von ihren Ärzten nicht darauf hingewiesen. Und wenn die Niere samt Tumor einmal entfernt ist, entfällt diese Methode. Weil kein frisches Tumormaterial mehr vorhanden ist.

Aber auch diese Therapiemöglichkeit ist bislang leider nur im Versuchsstadium, so wie andere Therapiemöglichkeiten und Medikamente ebenfalls.

Was sollte Ulrike Deines Erachtens anderes schreiben, als sie z.B. (zum wiederholten Male) auch im Beitrag vom 9.11.04 an Rudolf geschrieben hat? Ist das "Hickhack", z.B. zu schreiben, dass weder die Immun-Chemo noch die Mistel ein Allheilmittel sind, und jeden Patienten heilen?

Wer den KK aufmerksam und regelmässig liest, wird vielleicht (wie ich) feststellen, dass sich bei verschiedenen Anfragen oder Hilfeersuchen viele, die sonst schreiben, äußerst bedeckt halten. Keine Antwort ist auch eine Antwort. Vielleicht dann, wenn einem nichts mehr einfällt - weil beim Einzelnen vielleicht der Eindruck entstanden war, hier nichts mehr tun oder raten zu können? Pure Hilflosigkeit vielleicht?

Auch Ulrike hat mich häufig gefragt: "Was soll ich da noch schreiben. Ich weiss auch nichts mehr. Soll ich schreiben: .......liebe Leute, das war's?........"

Wenn sie es nicht getan hat, dann deswegen, um auch diesen Menschen zu helfen.

Aber nicht, um falsche Tatsachen zu propagieren. Oder "Vogel-Strauß-Politik" zu machen oder auf Wunder hoffen zu lassen.

Es gibt zwei Möglichkeiten, wie Ulrike es hier weitermachen kann.

1.) Rückzug an der ganzen Front

Wenn von ihr erwartet wird, dass sie "Kaffee-Klatsch" Informationen und Ratschläge erteilen soll, statt fundierte konkrete medizinische Informationen nach ihrem Wissensstand weiterzugeben - dann wird sie sich wohl verabschieden (müssen).

2.) Weiter zu machen wie bisher.

Mit konkreten medizinischen Informationen, auch wenn manche Tatsache momentan schwerer zu ertragen sein sollte als "Luftschlösser" zu bauen wie "...es wird schon nicht so schlimm werden"...

Man kann einem Patienten seinen wahren Zustand vielleicht verheimlichen und ihm zur Weltreise im nächsten Jahr raten - auch wenn man recht genau weiss, dass es kaum noch eine effektive Therapiemöglichkeit gibt. Aber das vereinbart sich wohl nicht mit Ulrikes Gefühl von Ethik und Hilfe.

Du kannst sicher sein, dass uns Euer Schicksal sehr nahe geht. Weist es uns doch wiedermal darauf hin, dass wir letztendlich selbst nicht entscheiden können, ob wir den Krebs besiegen oder nicht. Nicht wissen, ob nicht nächstes Jahr oder übernächstes Jahr ich an diesem Punkt bin. Und wenn ich mich weiterhin als unheilbar bezeichne, dann u.a. deswegen. Wegen der Heimtücke des Nierenzellkarzinoms. Und deswegen die "Stimme des Rufers aus der Wüste" (Ulrikes Stimme), die immer wieder zur Vorsicht aufrufen will.

Aber wie gesagt, sie kann auch gerne damit aufhören.

Würde für mich bedeuten, dass sie mehr Zeit mit mir verbringen kann.

Aber da ich unsere Angst, unsere Hilflosigkeit etc. etc. aus den Anfängen nach der Diagnose und während der Suche nach MEINEM WEG noch genau in mir spüre, weiss ich, dass das nicht der beste Weg wäre.

Auf diesem Wege darf ich mal was "Internes" ausplaudern: Ulrike hat vor Monaten damit angefangen, einen "Erfahrungsbericht" über unsere "Erlebnisse und Kenntnisse" im Zusammenhang mit meiner Erkrankung zu erstellen, um ihn ggfls. hier im KK zu veröffentlichen (damit man nachlesen kann, was WIR gemacht haben, WELCHE Erfahrungen wir gemacht haben etc. etc). Dieser Bericht ist deswegen nicht weitergeschrieben worden, weil nach meiner Diagnose im Juli (Krankheitsstillstand, Aussetzung der Erhaltungstherapie, Erweiterung des Nachsorge-Intervalls von 3 auf 6 Monate) plötzlich sich unser Leben verändert hatte. Wir konnten plötzlich wieder "leben - planen ".........

Ulrike hat diesen Bericht angefangen zu schreiben, um HOFFNUNG zu verbreiten, um WISSEN und ERFAHRUNGEN weiterzugeben. Aber nicht, um Menschen "den letzten Strohhalm" zu nehmen.

Aber vielleicht ist es ja auch besser, wenn dieser Bericht hier bleibt und nicht ins Netz gestellt wird. Schildert er doch, dass nicht alles eitel Sonnenschein ist, nicht alles leicht und nicht alles mit "happy end" ausgehen muss ..........

Kann sich jemand vorstellen, dass auch Ulrike sich mal ihre "Auszeit" nehmen musste und nicht geantwortet hat, weil Schicksale des Einzelnen sie zu sehr belastet haben? (Denn immerhin hängt sie, auch wenn seit ca. 6 Jahren nicht mehr in der Klinik ist, immer noch mit Leib und Seele in der Medizin).

Liebe Josefine,

wenn Du das Gefühl hast, mit "dem Ton" stimme hier etwas nicht:

Unseres Erachtens haben wir uns nur bemüht, SACHLICH zu schreiben. Obwohl uns z.B. das Wort "menschenverachtend" (Beitrag Rudolf vom 9.11.04) im Zusammenhang mit der Immun-Chemo-Therapie von Rudolf maßlos getroffen und geängstigt hat. GEÄNGSTIGT deshalb bzw. insofern, als dass Patienten unter Umständen durch diese VERURTEILUNG davon abgehalten werden, diese Therapie durchzuführen und eine wertvolle Chance verstreichen lassen würden. Eine EFFEKTIVE Chance (leider auch nicht mit Garantie) mit den derzeit nachweislich höchsten Erfolgsraten.

Ich habe hier im KK mal an anderer Stelle geschrieben: Meiner Meinung nach kann jemand "gebackene Hühnerkacke" essen - wenn er daran glaubt. Dieser Ausdruck ist übrigens nicht von mir, den habe ich irgendwo gelesen.
Und ich würde bzw. werde niemals jemanden davon abhalten, es zu tun, wenn er glaubt, dass das SEIN WEG ist. Und Ulrike auch nicht. Auch von keiner anderen Therapieart übrigens. Wie oft haben wir hier geschrieben "JEDER MUSS SEINEN WEG FINDEN ?!.

Aber wir beide wehren uns ganz vehement dagegen,
die Immun-Chemo-Therapie hier derart ABZUWERTEN und die Mistel dagegen IN DEN HIMMEL ZU LOBEN, obwohl es dafür keinerlei Veranlassung gibt - siehe Studie Münster oben.

Uns geht es hier auch um Menschen, die vielleicht hier nur MITLESEN, aber vielleicht Angst haben, SELBST HIER ZU SCHREIBEN ODER FRAGEN zustellen. Und sich aus dem, was hier geschrieben wird, ein effektives Bild machen. Und es hat nichts mit Intelligenz des Lesenden zu tun, wenn er hier immer liest, wie toll die Mistel mit so wenig Nebenwirkungen ist und wie SCHRECKLICH MENSCHENVERACHTEND die Immen-Chemo ist.

Was liegt in der Natur des Menschen nahe? Sich den scheinbar leichteren, einfacheren Weg zu suchen und damit zu beginnen. Ungeachtet dessen, dass die Immun-Chemo nur in einem gewissen "Zeitfenster" angewendet werden kann (Zustand des Patienten, Status der Erkrankung ...). Danach nicht mehr. Danach aber immer noch die Mistel (wie bekannt ist, haben wir sowohl Mistel als auch Tumorimpfung noch in der Hinterhand - falls es erforderlich sein sollte. "Gold-Standard" sagt man in der Medizin für das Mittel der Wahl, das an erster Stelle steht. Und Gold-Standard für uns ist nunmal die Therapie mit den größten Erfolgs-Chancen.)

Wer hat sich schon mal mit der "inhalativen" Immun-Chemo bei Lungenmetastasen auseinandergesetzt oder hat Erfahrungen? Das wäre etwas, worüber ICH hier diskutieren möchte. Anstatt dass sinnlose Wortklaubereien ob "kein Vorteil" nun etwas anderes bedeutet als "keine Wirkung". Das ist doch alberne Haarspalterei. Dafür ist mir der Rest meines Lebens zu schade.

Hat also bitte jemand Erfahrung, direkt oder indirekt, mit "inhalativer" Immun-Chemo? Das könnte möglicherweise für mich infrage kommen, wenn im Januar meine Lungenmetastasen sich in die falsche Richtung entwickelt haben sollten. Da wir ja immer dafür plädieren, sich möglichst mehr als eine "Zweit-Meinung" einzuholen, wäre es für mich/uns wichtig, außer Ulrikes Erfahrungen damit auch andere Erfahrungen kennen zu lernen.

Das sind wichtige Dinge, glaube ich, denn sie könnten jedem nützlich sein, der ausschließlich Lungenmetastasen hat (ansonsten keine), die von der systemischen Immun-Chemo-Therapie (Spritzen) nicht oder nur unzureichend erfasst werden bwz. worden sind.

In diesem Sinne werde ich bei Ulrike darauf einwirken, dass sie sich bitte aus Diskussionen wie beschrieben heraushalten soll - oder aber den KK hier im PC löschen soll. Das gleiche hatten wir schon beim Thema "Vitamine von Dr. R." - das hat sich ja Gott sei Dank momentan scheinbar von selbst erledigt.

Vielleicht kann sich jemand vorstellen, wie man (Frau) sich fühlt, wenn in der bisherigen (aus unserer Sicht unsachlichen, nicht fachlich fundierten, einseitigen) Art und Weise der Therapieschilderung Menschen möglicherweise Hoffnungen vorgegaukelt werden, die in den meisten Fällen nicht gerechtfertigt sind. Und gleichzeitig die schulmedizinische Therapie als MENSCHENVERACHTEND bezeichnet wird. Ob diejenige, die mit ihrer Erfahrung "nur helfen" wollte (und will), sich dadurch vielleicht überlegt, sich ganz aus dem KK zurückzuziehen?
Erst recht, wenn sie dann lesen darf, dass sie damit den Leuten den letzen Strohhalm nehmen würde?

In diesem Sinne bleibt dann vielleicht nur noch der DIREKTE Kontakt zu denen, die VON UNSEREN ERFAHRUNGEN HÖREN WOLLEN - egal, ob sie sich danach richten oder nicht. Diese Entscheidung ist nämlich jedem freigestellt - weil UNSERE Meinung NICHT die ALLEIN SELIGMACHENDE ist.

Den Weg zu SEINER Therapie muss nämlich jeder SELBST finden.

Und der (scheinbar)einfachste und müheloseste Weg ist leider nicht immer der erfolgreichere Weg.

Wir freuen uns mit jedem, der Erfolge mit der Bekämpfung des Nierenzellkarzinoms hat.
Egal auf/mit welchem Weg.
Wir trauern und fühlen mit jedem, der diesen Erfolg leider nicht hat (egal, was er getan hat oder nicht getan hat).
Denn letztendlich entscheidet über diesen "Erfolg" jemand anderes als wir (glauben wir).

In diesem Sinne und alles Gute für alle Betroffenen bzw. deren Angehörige.

Jürgen

Hallo Liebe Ulrike, Hallo Lieber Jürgen,
eigentlich wollte ich mich aus der hier entfachten Diskussion heraushalten, weil ich für mich den Begriff "menschenverachtend" nicht so ernst genommen hatte, sondern genau zur gleichen Zeit alle Verabredungen getroffen hatte, um im kommenden Januar vorsorglich einen weiteren 8-wöchigen Kurs der Immun-Chemo-Therapie durchzuführen. Ich habe ja hier im Forum darüber berichtet, wie es mir über 8 Jahre nach der letzten Therapie in diesem Sommer ergangen war.
Ich möchte Euch zurufen: Lasst Euch nicht verhärten, sondern macht weiter mit guten Antworten. Ich habe in der Zeit, seit ich hier lese insbesondere von Dir, Ulrike enorm viel gelernt und möchte an dieser Stelle ausdrücklich DANKE dafür sagen.
Uns allen wünsche ich weiter hier im Forum einen guten Austausch, denn die Anteilnahme untereinander ist auch ein wichtiges Stück Therapie!
Herzliche Grüße
Heino

Hallo Rudolf,
Hallo Ulrike,
unabhängig von Eurer Fetzerei in den vergangenen Tagen (muß das sein ?) möchte ich mich bei Euch beiden für die vielen, hochqualifizierten Berichteim Nierenkrebsforum bedanken, macht bitte weiter so!
Ich selbst bin Betroffener,ich hatte am 30.10.2002 eine Nierenkrebs-OP, Diagnose: Nierenzell-Ca re., pT1 G1 Nx MO RO (C 64) arterielle Hypertonie (I 10). Pathologisch wurde ein klarzelliges Nierenzell-Ca mit Tumorfreier Abtragungsebene festgestellt (pT1 G2 RO), soweit der OP-Bericht. Sowohl der mich behandelnde Professor im Krankenhaus, wie auch der Arzt in der AHB erklärten mir, daß das Teil noch schön eingekapselt war und noch nicht gestreut hatte, ich also auch keine Chemo-oder Strahlentherapie machen müsse. Ich müsse nur alle 3 Monate zum Ultraschall und Blut-und Urinuntersuchung und einmal im Jahr zum CT. Trotzdem sagten mir beide, unabhängig voneinander, daß ich eine Überlebenschance von 50 % innerhalb der ersten 5 Jahre nach der OP habe.
Das habe ich nicht verstanden, warum, aber seit ich das Forum kenne und hier viel gelesen habe, weiß ich, was die beiden Herren meinten.....
Natürlich hat mich die ganze Geschichte aus der Bahn geworfen und ich mache seit 02/03 eine Psychotherapie mit, aber die Angst konnte sie auch nicht abschalten!
Heute war ich bei meinem Hausarzt, der das Teil entdeckt hatte, um mir einen neuen Termin für die Nachsorgeuntersuchung zu holen (hab ich auch bekommen). Auf die Frage nach einem CT sagte er, daß das erst notwendig ist, wenn er im Ultraschall etwas entdeckt, Beiträge hier im Forum lehren mich da eines besseren!
Ich muß dazu sagen, daß bei mir bis jetzt nur der Torso im CT war und daß ich arbeitslos und damit "nur" pflichtversichert bin!
Ich bin übrigens erst 46 Jahre alt.
Nun meine Frage an Euch, Rudolf und Ulrike:
Haben mir Die Ärzte (vielleicht wider besseren Wissens) nicht die Wahrheit gesagt oder muß ich mir bei dieser Tumorklassifikation wirklich keine Sorgen machen und die bisherigen Untersuchungen sind hinreichend ?
Über eine Antwort hier im Forum würde ich mich sehr freuen und danke schon mal im Voraus.
Ich wünsche allen alles Gute und kämpft weiter !!
Jens

Lieber Jürgen
Ich habe keineswegs geschrieben, dass deine Frau missionarischen Eifer an den Tag legt. Nur haben sich die Fronten inzwischen so sehr verhärtet, dass ihr genauso verbohrt an der Schulmedizin festhaltet wie Rudolf an seiner Mistel.
Betreffend Strohhalm, hast DU wirklich gut reden. DU warst noch nie in dieser Situation, du hast keine Ahnung!! Auch eine vorgegaukelte klitzekleine Hoffnung ist in so einer Situation unbedingt nötig, damit man die verbleibenden Tage auf dieser Erde wenigstens noch momentweise geniessen und vor allem ertragen kann.
Ich wünsche dir wirklich von ganzem Herzen, dass du das nie erleben musst.
Alles Gute Barbara

Hallo Ulrike, Jürgen ,Rudolf und alle die hier lesen.
Ich möchte ein paar Anmerkungen zu den augenblicklichen Meinungsverschiedenheiten machen.Der Urologe sagte mir nach Feststellung
meiner Diagnose Nierenzellkarzinom mit Metastasen folgendes. Pflanzen sie einen Baum ,gehen sie auf Reisen,machen sie nur noch das was ihnen Spaß macht.Das hat gesessen und ich war fix und fertig.Zum Glück holte ich eine zweite Meinung ein und fand dieses Forum.Ulrike hat mir dann den Weg mit der Immunchemo mit all den Nebenwirkungen und Erfolgaussichten aufgezeigt.Ich wußte allso bei allen Gespächen mit den Ärzten schon Bescheid.30-40 Prozent hatte ich als große Changse angesehen.Den Erfolg habe ich schon mehrmals beschrieben.Mit Rudolfs Berichten über die Mistel habe ich mich anschließend auseinandergesetzt.Als weitere Therapie spritze ich jetzt Mistet nachdem ich mich weiter informiert habe.Meine Meinung ist,das die Meinungsverschiedenheiten doch immer sachlich erörtert wurden.Diese Sachlichkeit und Ehrlichkeit hat mir in diesem Forum bisher immer imponiert.Schönrederei hilft wohl keinen von uns.Jeder sollte sich seine Meinug selber bilden und die ins Forum gestellten Studienergebnisse sorgfältig studieren.Ich wünsche für uns alle das hier weiter sachlich,kompetent,freundlich und friedlich miteinander gesprochen wird und für viele Ratsuchende Hilfe gegeben werden kann.Ich danke Ulrike für alle Hilfe die ich von ihr erfahren durfte.Und auch von Rudolfs Euforie für die Mistel konnte ich viel bei meinen weiteren Erkundigungen profitieren.
Ich wünsche allen weiterhin alles gute .
Euer Hartmut-

[Rudolf]

Hallo alle zusammen,
ich möchte hier weder von Hick-Hack noch von Fetzerei reden. Zickenalarm (diesen Ausdruck habe ich im KK gelernt) würde ich lieber denen bei „Brustkrebs“ überlassen. Da habe ich doch sehr gestaunt, was da los ist. Und als ich mal mäßigend eingreifen wollte, wurde die Brühe auch über mich ausgeschüttet.
Zunächst möchte ich Hartmut für seine netten Worte danken, und Heino dafür, daß er den beanstandeten Begriff nicht so ernst genommen hat. Trotzdem möchte ich ihn zurücknehmen, denn ich bewundere diejenigen, die diese Prozedur auf sich nehmen, durchaus. Allerdings ist es mir wichtiger, „den Tagen mehr Leben zu geben als dem Leben mehr Tage“.
Ich glaube nicht, daß ich mich jemals im Ton vergriffen habe. Ich habe niemenden persönlich angegriffen oder beleidigt.
Was ich an Tanja geschrieben habe, kann jeder nachlesen. Das Fazit war: Weder Mistel noch IMT garantieren irgend etwas. Und: „Ich wünsche Euch, daß Ihr den für Euch besten Weg findet. Und daß Ihr diesen Weg mit Überzeugung gehen könnt.“ Ich habe keinen Rat gegeben, sondern eine Frage gestellt. Und die Entscheidung kann ich nun wirklich niemandem abnehmen.
Es liegt mir fern, für irgend etwas zu missionieren. Tatsache ist allerdings, daß ich ohne die Mistel nicht dort wäre, wo ich heute bin. Ich freue mich mit jedem, der bei diesem Kampf erfolgreich ist. Dazu gehört auch Muckis Mann, dessen beide Nieren vor 18 Monaten betroffen waren, dessen eine Niere operiert wurde, bei dem die Thermoablation des anderen Tumors in München abgelehnt wurde, der danach mit der Mistel und einem unerschütterlichen Glauben an die Richtigkeit seines Weges sogar den größeren der beiden Tumore „beseitigt“ hat.
Wenn dann Ulrike eine Stelle aus dem Datadiwan falsch zitiert, dann muß ich eingreifen. Denn Aussagekraft negativ betrifft die Qualität der Studie, nicht die Mistel. Und kein Therapievorteil heißt eben nicht keine Wirkung! Aber nach der ersten Aussage ist diese zweite sowieso bedeutungslos.
Ulrikes gestriger Hinweis auf eine Studie aus Münster ist da wesentlich wichtiger. Aber auch da bleiben für mich noch Fragen offen. Denn Mistellektin als Arzneimittel gibt es nicht. Alle Handelspräparate sind Gesamtextrakte, dabei sind einige auf das Lektin standardisiert. Und ich spritze nicht 2 x wöchentlich, sondern 3 x, oder auch mehr. . . .
Im übrigen habe ich schon mal geschrieben, daß mir der mentale Weg noch wichtiger ist als die Mistel. Aber das ist schwer zu erklären.
In 68 Jahren hat niemand erkannt, daß ich arrogant bin. Diese wissenschaftliche Erkenntnis . . . na ja, lassen wir das.
Möge jeder von der Richtigkeit seines Weges überzeugt sein, und dazu erfolgreich.
Rudolf


Hallo Jens Survivor,
wenn ich mich etwas erholt habe, werde ich Dir vielleicht noch schreiben. Aber die 50% sind eine glatte Fehlinformation. Meinem schlauen Buch entnehme ich 80% bei T1 und T2. Und selbst bei 50% hängt es durchaus auch von Dir ab, ob Du sagst: Das Glas ist halb voll oder das Glas ist halb leer.
Alles Gute!
Rudlf

Lieber Heino,

ich danke Dir für Deine aufmunternden Worte. Ich werde versuchen, hier weiterhin mein "Bestes" zu geben, wenn es mir möglich ist.

Obwohl wir hier sicher noch voneinander lesen werden, möchte ich Dir jetzt schon alles Gute für Deinen neuen Kurs "Immun-Chemo" im Januar wünschen. Ich bin sicher, dass Du es wieder schaffen wirst. Ich freue mich über Deinen ungebremsten Optimismus und dass Du Dich wieder so gut erholt hast! Ich bewundere Dich einfach, wie sachlich Du über Deine Zeit mit der Krankheit berichten kannst, und dass Du auch nach diesem neuen "Warnschuss" immer wieder Worte findest, um andere Menschen aufzubauen. Du bist und bleibst wohl unser aller Vorbild! Ich freue mich über jeden Beitrag hier im KK von Dir.


Lieber Jens,

Ich möchte es mal so ausdrücken: Deine Ärzte haben "teilweise" Recht, wenn man sich bzgl. der Überlebenschance AUSSCHLIESSLICH nach den Statistiken richtet, die es gibt. Wichtig ist hierbei u.a. das erste Jahr nach der Diagnose und OP. Es kommt leider nicht sehr selten vor, dass bereits im ersten Jahr nach der OP neue Rezidive des Mierenkrebses im OP-Gebiet gefunden werden. Hier spricht die Medizin dann davon, dass die Chancen, damit noch viele Jahre zu überleben, doch recht geschmälert sind. In Statistiken wird dies aufgeführt - doch findest Du z.B. auch hier im KK etliche, die nach solchen Statistiken wenig Chancen gehabt hätten.
Statistiken sind immer dazu da, dass man sie eines besseren belehrt.

Ich kann Deine Angst sehr gut nachvollziehen, möchte jedoch versuchen, Dich zu beruhigen.

Du hast das große Glück gehabt, dass dieser Tumor in einem absoluten Frühstadium entdeckt wurde. Und zudem ist es ein "G1 - Tumor" gewesen, der nicht gerade aggressiv ist. Und es gab zum Zeitpunkt der OP keine Fern - Metastasen ( M0 ). Allerdings sind laut pathologischen Ergebnis die Lymphknoten nicht zu beurteilen ( Nx ). Dies kann 2 Günde haben: entweder sind die Lymphknoten um die Niere herum nicht mit der Niere entfernt worden, oder aber die Ärzte wollten sich nicht zuweit aus dem Fenster lehnen.

Alles in allem betrachtet hast Du einen sehr guten Start, um diese Krankheit auch dauerhaft bewältigen zu können. Trotzdem ist Deine Sorge nicht ganz unbegründet. Ist doch ein Nierenzellkarzionm noch nach Jahren unberechenbar. Und deshalb ist die Nachsorge so extrem wichtig!

Verlasse Dich bitte nicht auf Röntgen und Ultraschall!!! Bei dem pathologischen Ergebnis Deines Tumors würde ich der Aussage Deiner Klinikärzte voll zustimmen: alle 3 Monate Sonogramm etc. ABER EINMAL JÄHRLICH ZUMINDEST EIN CT, und zwar vom Thorax UND auch vom Bauchraum!!!!!!! Dein Hausarzt sieht das Ganze für meinen Geschmack etwas zu locker, wenn er Dir sagt, daß ein CT nur dann erforderlich ist, wenn im Sonogramm etwas zu sehen ist! Das kann leider sehr, sehr schief gehen ( obwohl Dein Hausarzt wohl Deinen Tumor per Sonogramm entdeckt hat ). Bei Jürgen wurden beide Nierentumore in beiden Nieren per Ultraschall über Jahre von seinem urologischen Professor nicht erkannt!

Ich kann Dir nur raten, Dich ggf. mit Deinem Hausarzt anzulegen und auf einem jährlichen CT zu BESTEHEN! Sicher ist sicher, und es wird Dich auch beruhigen.

Die Psychotherapie solltest Du m. E. unbedingt weiter machen. Die Angst wird vielleicht nie ganz weggehen, aber sie sollte Dein Leben nicht bestimmen! DAS ist wichtig. Versuche Dein Leben zu genießen, trotz der Diagnose, LERNE ZU LEBEN, auch MIT der Diagnose, und bleibe wachsam!
Ich weiß, dass man Angst nicht einfach abschalten kann. Das wäre schön, wenn das ginge. Aber lass die Angst NIEMALS Dein Leben bestimmen. Versuche sie vielleicht in eine Ecke Deines Lebens zu stellen. Stell Dir einen Raum vor, wo Du Deiner Angst einen Platz geben kannst und lasse sie zu. Repektiere sie und akzeptiere sie dort an diesem Platz, sie kann Dir auch hilfreich sein und Dich warnen. Aber VERBIETE ihr, den ganzen Raum auszufüllen! Vielleicht musst Du lernen, MIT ihr zu leben, aber OHNE dass sie Dich vom LEBEN abhält.
Ich weiß, dass dies ein langer Prozess sein kann. Arbeite an ihm weiter, ich bin sicher, dass Du irgendwann erfolgreich sein wirst.

Ich wünsche Dir alles Gute!



Liebe Barbara,

es tut mir unsagbar leid, dass Dein Mann es nicht geschafft hat. Ich verstehe Deine Trauer. Man sagt, dass zur Trauerbewältigung u.a. Unverständnis, Entttäuschung, Verbitterung und auch hilflose Wut gehören (können), die Du vielleicht in Dir spürst, und die ich aus Deinem letzten Beitrag herauszuhören glaube.

Es gäbe zu diesem Beitrag von Dir so viel zu sagen! Aber ich möchte es an dieser Stelle nicht tun! Vielleicht ist einfach die Zeit dazu noch nicht reif, um darüber diskutieren zu können.

Dieser Thread soll Betroffenen und Angehörigen sowie Ratsuchenden helfen, ich möchte ihn NICHT mit Diskussionen zerstören.

Ich wünsche Dir, dass ..... ja, was wünsche ich Dir? Ich stelle fest, dass ich gerade hier sitze, genau weiß, was ich Dir wünschen möchte, kann es aber nicht in Worte kleiden. Trotz allem fühle ich mit Dir, dessen kannst Du sicher sein! Und ich kann Dir versichern, dass es gute Gefühle sind und gute Wünsche, die Dich und Deine Zukunft betreffen. Nichts negatives.



Lieber Rudolf,

auch mit Dir möchte ich an dieser Stelle nicht weiter diskutieren. Ich befürchte, es würde nichts an Deiner Einstellung ändern ... und, wie gesagt, ich möchte diesen Thread, den ich für ungemein wichtig halte, nicht zerstören. Möge sich jeder Betroffene oder Anghehörige eine eigene Meinung bilden.

Da selbst auch in der Studie der Universitätsklinik Münster für Dich "Fragen offen bleiben", wäre es vielleicht nützlich, wenn Du diese Fragen bzgl. der Studie der Uniklinik Münster mit den dortigen Wissenschaftlern, die diese Studie erstellt haben, ausdiskutierst. Ich befürchte jedoch, daß auch dies Dich nicht zufrieden stellen würde!
Alles Gute weiterhin für Dich, und das meine ich so, wie ich es schreibe!

Liebe Grüße an alle
Ulrike

Eieiei... was ist denn hier los?

Denkt doch einfach mal über Folgendes nach:

Unsere "Krankheit" ist doch sehr individuell in ihrer Ausprägung und ihrem Verlauf. Daher gibt auch viele verschiedene Erfahrungen und Erkenntnisse. Das gute an diesem Forum ist, dass jeder Fragen stellen kann und diese auch aus verschiedener Sichtweise beantwortet bekommt. So kann jeder für sich herausfinden, was für ihn selbst das Beste ist. Entscheidend ist, dass hier nicht theoretisiert wird, sondern Erfahrungswerte ausgetauscht werden - das ist viel mehr Wert als 100 Arztmeinungen!

Denke mal, dass hier auch jeder emotional beschädigt ist und somit unterstelle ich persönlich hier auch Niemandem irgendwas Böses. Es ist völlig unangebracht in Wortglaubereien zu verfallen...

Eine Sache sollte dabei beachtet werden: es bringt nichts, andere krampfhaft von der eigenen Meinung überzeugen zu wollen. Gerade bei dieser Krankheit können viele Meinungen nebeneinander existieren und alle richtig oder auch falsch sein.

Ich wünsche mir, dass sich alle weiterhin rege beteiligen, denn mir hat der Erfahrungsaustausch hier sehr geholfen. Es wäre sehr schade, wenn gerade Ulrike hier keine Fragen mehr beantworten würde... ich habe sie immer als sehr sachlich, einfühlsam und realistisch wahrgenommen.

Ich grüße Euch ganz lieb und drücke allen ganz fest die Daumen!

Werner

[Rudolf]

Hallo Jens,
nachdem Ulrike bereits alles gesagt hat (ich hatte es auch gehofft), bleibt mir doch eine Frage: Du schreibst von "tumorfreier Abtragungsebene", also Schnittfläche. Heißt das, daß Deine Niere nicht als Ganzes entfernt wurde, sondern ein Teil erhalten bleiben konnte? Das wäre doch auch sehr erfreulich!
Wurden vielleicht deshalb keine Lymphknoten entfernt und untersucht?
Ich muß auch nochmal auf die 80% zurückkommen, die ich gestern nannte. Diese beziehen sich auf die Standardtherapie. Aber eine Standardtherapie wird nur beim metastasierten Nierenzellkarzinom gemacht. Und Metastasen hast Du allem Anschein nach nicht. Also fällst Du aus dieser Statistik sowieso heraus.
(Wie problematisch statistische Durchschnittswerte sind, zeigt eine Angabe in der Studie aus Münster, auf die Ulrike hingewiesen hat. Dort heißt es: medianes Überleben . . . 18 Monate, die Spanne geht von 1 - 102+ Monaten. Die Differenz beträgt mehr als 100%!)
Wohl dem Menschen, der in keine Statistik und kein Schema paßt.
Fazit: Lebe!
Keine Sorge, aber Vorsorge!
Liebe Grüße
Rudolf

Hallo Ulrike,
Hallo Rudolf,
vielen Dank erstmal für Eure schnellen und sehr ausführlichen Antworten. Die Tips, die Ihr mir zum Teil gegeben habt, werde ich befolgen.
Ich hatte in meinem Beitrag vergessen zu erwähnen, daß der Tumor auf der oberen Hälfte der rechten Niere saß. Die Niere war 11 cm lang, die oberen 6 cm wurden mit dem Tumor entfernt, der Rest blieb mir erhalten. Schon 1 1/2 Jahre nach der OP hatte die rechte Niere ihre alte Größe wieder erreicht, das war im Ultraschall gut zu erkennen.
Noch etwas zum Thema Angst: Es ist nicht mehr so, daß sie mein Leben bestimmt, sie ist aber ständig präsent, mal stärker, mal schwächer, egal, was ich gerade mache. Meine Psyche war noch nie mein Freund, mittlerweile ist sie einer meiner größten Feinde geworden! Ich muß dazu sagen, daß ich meine Eltern durch Krebs verloren habe und beide auf ihren letzten Wegen begleitet habe. Deshalb war und ist diese Diagnose so heftig für mich.
Aber ich lebe, und das möchte ich auch noch ziemlich lange. Ich gehe seit Februar letzten Jahres 3 mal pro Woche ins Fitnesstudio, ich ernähre mich gesundheitsbewußter und ich bin seit dem 3. September dieses Jahres stolzer Nichtraucher!
Ich gehe alle 3 Monate zur Nachsorge und mein erklärtes Ziel ist es, diese Diagnose und ihre Folgen zu überleben!
Die besten Grüße an Dich, Ulrike, und an Dich, Rudolf, und natürlich auch an alle Anderen,
kämpft weiter!
Jens

Hallo an alle, insbesondere an Ulrike, Jürgen und Heino,

Punkt 1)

Jochen hat die Diagnose Nierenzellkarzinom schon ca. 3 Monate. Primärtumor raus, Lungenmetastasen. Er ist sehr sensibel und hat wahnsinnige Angst:

Logisch. Oder?

Punkt 2)

Wir haben heute mit dem Arzt gesprochen, der sagte, daß keine Knochen und keine Hirnmetastasen da sind. Des weiteren Metastasen im Lungenfell, wohl etwas größer als 1 cm. Wir sollten noch 2 andere Meinungen einholen, was wir auch nächste Woche machen werden.

Punkt 3)

Ich finde es wirklich schade, das hier im KK eine Spannung herscht. Es kann keiner hier Diagnosen stellen, sondern nur seine Erfahrungen mitteilen.
Ich finde ausserdem, das es für Krebspatienten sehr hilfreich ist, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Das heißt, jeder erzählt seine und nur seine Erfahrungen mit dem Krebs.

Punkt 4)

Ich bin ein wenig in der Medizin bewandert, da ich immer denke, wenn mir mal so etwas passiert, weiß ich , was ich machen muß. Daher finde ich es wichtig, wenn es Patienten gibt, die das schon so lange tapfer durchhalten, Ihre Erfahrungen an diejenigen weitergeben, die damit keine Erfahrungen oder nur wenige haben.

Oder sind alles Egoisten, die sagen, ich helf mir und du hilfst dir? Ich denke, wohl nicht.

Punkt 5)

Liebe Ulrike, lieber Jürgen,

Ihr habt mir sehr damit geholfen, mit Jochen zu sprechen. Er hat mir nach eurem Telefonat gesagt, daß es Ihm ein wenig besser geht. Und ich finde, daß ist ein Erfolg. Vielen vielen Dank Euch beide.

Desweiteren werden wir beide Euren Rat beherzigen und nur diese Immun-Chemo-Therapie machen. Es wird zwar sehr schwer werden, aber wir und vor allem Jochen hat nicht mehr solche Angst. Sie ist zwar noch da, aber wohl nicht mehr so schlimm wie vorher. Das Gespräch hat ihm sehr gut getan.

Ich melde mich bei Euch wieder, wenn ich mehr weiß.

PS: Ulrike bitte schreibe weiter, da ich dich für außerordentlich kompetent halte. Ich denke, Du hast mehr Erfahrung auch durch deinen Beruf als manch anderer auch hier im Forum.
Und ich glaube, auch die die sich jetzt vielleicht nicht trauen zu schreiben, brauchen Hilfe in Form eines Rates. Ich finde deine und Jürgens Berichte immer sehr hilfreich.

Punkt 6)

Lieber Heino,

auch wir wünschen Dir für deine Therapie alles Gute und Erfolg.

Vielen Dank auch Dir für das Gespräch, daß du mit Jochen geführt hast. Ich denke, das hat ihm sehr gut getan.

Punkt 7)

Natürlich ist dieser Krebs sehr gefährlich und das wissen denke ich alle.

Hier im Forum werden meines Wissens nur Erfahrungen ausgetauscht und deswegen denke ich, dies sollte man auch machen, wenn man anderen helfen möchte.
Jeder muß seinen eigenen Weg finden, diese Sache einigermaßen gut hinzu bekommen. Es kann hier keiner für irgend jemanden Entscheidungen abnehmen.
Jochen hat auch gedacht, das wars, da sein Vater an Lungenkrebs gestorben ist. Sterben müssen wir alle und das sage ich schon mit 33 Jahren. Wann der Zeitpunkt da ist, kann keiner Wissen. Ich finde, wenn man diesen Zeitpunkt weiß, sollte man noch so einiges machen, was einem Spaß macht und Leben wie es geht. Das ist nur meine Meinung ( nicht das sich jetzt alle dran hoch ziehen)

Und das sollten alle begreifen:

Jeder nimmt sein Schicksal selbst in die Hände und er muß sich gut informieren.

So habe ich es auch gemacht. Und ich bin für die Hilfe von Ulrike, Jürgen und Heino sehr dankbar.

So werden wir uns jetzt noch mal bei 2 verschiedenen Kliniken erkundigen und auf jeden Fall die Immun-Chemo machen. Alle anderen Therapieformen kann man immer noch machen.

Also deswegen:

Kopf nicht hängen lassen, Info sammeln und ran an den Feind.

Viele Liebe Grüße an alle und für jeden einzelnen viele Erfolge.


Tanja
tr-yachting@nord-com.net


PS: Liebe Barbara,

mein Beileid, ich weiß, es ist nicht leicht einen geliebten Menschen zu verlieren. Hier denke ich mal sind viele die an dich denken und die sehr traurig sind, daß es bei euch nicht geholfen oder angeschlagen hat. Ich weiß auch nicht, und keiner kann dir das sagen, ob es hilft oder ob es Jochen hilft. Wir glauben daran, und müssen das beste draus machen.

Liebe Grüße an Dich Barbara

Hallo, Rudolf,

ich habe und werde auch niemals hier in irgendeiner Weise jemandem einen Rat geben, WAS er tun soll. Ich werde auch niemals versuchen, jemanden zu ÜBERZEUGEN, die IMT durchzuführen oder nicht durchzuführen. Wenn schon Ärzte nur EINGESCHRÄNKT THERAPIE - EMPFEHLUNGEN bei dieser Erkrankung aussprechen, so werde ich, wo ich noch nicht einmal den Zustand des Einzelnen kenne, mich mit Sicherheit nicht anders verhalten.
Und von daher liegt es mir ebenfalls fern, Dich eines Besseren belehren zu wollen!

JEDER muss letztendlich sich für SEINEN Weg entscheiden, ob er nun über die IMT verläuft, oder über die Mistel, oder über Dr. R. Vitaminpillen oder sonst was. Ich glaube, daß ich das auch immer klar in meinen Beiträgen definiert habe. Leztendlich, und auch das habe ich häufig geschrieben, bringt es absolut nichts, wenn der Patient ohne Glauben und Überzeugung eine Therapieform "über sich ergehen lässt" ohne ´hinter ihr zu stehen!

Ich möchte hier nichts anderes, als AUFKLÄRUNG betreiben, Hilfe bei der ENTSCHEIDUNG des Einzelnen zu geben und auf m. E. EXTREM WICHTIGE FAKTEN hinweisen, die häufig untergehen oder so nicht gesehen oder vermittelt werden.

Und deshalb war ich masslos erschreckt, gerade von DIR die Frage an Tanja in Verbindung mit Deiner Wertung der IMT zu lesen: "Warum nicht erst die Mistel? Warum sofort mit dem Holzhammer IMT?"

Ich weiß nicht, WIE OFT ich geschrieben haben, dass die IMT nur bis zu einem gewissen Krankheits-Status und einem gewissen allgemeinen Zustands-Status durchführbar ist. Es ist FAKTUM, dass der Durchführung der IMT GRENZEN gesetzt sind. Ab einem gewissen Punkt ist sie definitiv NICHT MEHR DURCHFÜHRBAR, auch wenn der Patient das dann vielleicht zu diesem Zeitpunkt gerne hätte!!!! Hierzu gehört auch ein gewisses Krankheitsstadium ( z. B. beim Vorliegen von Hirnmetastasen, ( die, wie wir aus einem Beitrag einer Patientin, die Hilfe sucht, erfahren konnten, leider recht schnell auftreten KÖNNEN - auch wenn man sich subjektiv wohl fühlt )

Ich hätte gedacht, dass Dir das bekannt ist und war von daher masslos ERSCHRECKT, diese Fragen gerade von DIR zu lesen! Und dann noch in Verbindung mit einer solchen Wertung!

Können sie doch zu einer masslosen Verunsicherung des Patienten führen, auch dessen, der hier nur mitliest und keinen Rat einholt!!! Und das finde ich nun mal verantwortungslos.

Dein Festhalten an der Mistel in allen Ehren. Aber so etwas, wie ich oben beschrieben habe, MUSS doch nicht sein und DARF m. E. nicht sein! Ich finde es gut, wenn Du über die Mistel berichtest. Denn auch der Weg gehört zu einer Meinungsbildung des Einzelnen. Aber er MUSS m. E. auch auf evtl. Nachteile hingewiesen werden! Nur dann kann er m. E. eine Entscheidung treffen, die SEINEN GANZ PERSÖNLICHEN Weg beinhaltet. Und ich akzeptiere und respektiere JEDEN Weg, den der Patient für sich als SEINEN Weg gefunden hat. Auch wenn ich persönlich einen anderen Weg gehen würde.

In diesem Sinne hoffe ich, dass wir uns richtig verstanden haben. Mir liegt es nämlich absolut fern, hier Krieg zu beginnen - ziehen wir doch letztendlich alle an einem Strang: der Bekämpfung einer lebensgefährlichen Erkrankung - jeder auf seine Weise. Auch ich, als "nur" Anghörige sehe meine Aufgabe darin!

Liebe Grüße
Ulrike

[Rudolf]

Bei soviel penetranter Rechtschaffenheit bleibt mir nur, den KK zu verlassen.
Tchüs für immer.

[Tanja Reil]

Hallo an Rudolf,

ich finde, Du kannst keine Kritik ertragen. Ich habe hier nur Informationen für Jochen gesucht.

Und ich finde es schon sehr komisch, daß man versucht, Leuten mit irgendwelchen Pflanzlichen Mitteln zu helfen, die vielleicht garnichts bringen.

Dann würden vielleicht noch mehr an Krebs sterben,

so wie Dominik, wo die Eltern das auch gemacht haben. Und was haben sie jetzt davon. Ein totes Kind.

Man sollte erstmal die Schulmedizin ausreizen und die anderen Sachen kann man immer noch hinten dran hängen.

Ich hätte Jochen nie vorgeschlagen,daß erst mit der Mistel zu probieren, weil ich Jochen lebend haben möchte und nicht Tod.

Nur weil das vielleicht bei Dir geholfen hat, was wir nur durch deine Worte wissen, muß es noch lange nicht bei anderen helfen.

Selbst unser Arzt sagte, daß war ziemlich risikohaft.

Und kannst Du mir sagen, wenn Jochen das so gemacht hätte, wie Du, was dann gewesen wäre, wenn er gestorben wäre?

Auch wenn Du älter als manche hier bist, heißt das nicht, daß die Mistel bei allen hilft.

Ulrike hat fast bei jedem Ihrer Berichte nur Erfahrungswerte weitergegeben, und ich muß sagen, den vertrau ich und auch Jochen mehr als mit Dir und deiner Mistel.

Du machst hier gefährliche Aussagen und die Leute die sich nicht trauen zu schreiben, fallen dann auf solche Sachen rein, wie auch die Eltern von Dominik.

Das gehört absolut nicht hier her.


Liebe Patienten und Angehörige,

meiner Erfahrung und Meinung nach, sollte man auf jeden Fall erst mal die Sachen der Schulmedizin ausprobieren. Hinterher kann man, wenn das nichts gebracht hat, immer noch andere Therapiemöglichkeiten in Betracht ziehen.

Jochen und ich wählen auf jeden Fall erstmal die Immun-Chemo-Therapei an.

So wie andere auch damit Positive Erfahrungen gemacht haben.

Es ist auch sehr hart, aber gemeinsam schaffen wir das.


Das noch mal zu diesem ganzen Hickhack. Das ist fast schon lächerlich.

Liebe Grüße an alle und immer sehr vieele Infos einholen bevor man was macht.

Hier im KK gibt es sehr nette Leute die einem Raten können, mehr nicht. Die Entscheidung muß jeder alleine treffen.

Tanja
tr-yachting@nord-com.net

Hallo Tanja.
Ich möchte euch etwas Mut machen für den Zeitraum der Immunchemo.Ich habe drei mal acht Wochen bei voller Dröhnung hinter mir.Es war hart aber mann kann es aushalten.Nach dem zweiten Zyklus war Erfolg vorhanden.Beim dritten ein voller Erfolg.Ich bin meiner Frau dankbar das sie mir sehr geholfen hat.Ich war unleidlich und nicht immer freundlich und gerecht wenn die Nebenwirkungen vorhanden waren.Gemeinsam haben wir es durchgestanden.Auch die Begleitung duch die Ärzte und Schwestern im Jung- Stilling Krankenhaus Siegen wahr sehr gut und hat mir sehr geholfen.Immer wieder würde ich diesen Weg zuerst gehen.Ulrike hat uns immer sehr gute Ratschläge aus ihrem Erfahrungsschatz gegeben.Ich wünsche dir und deinem alles gute und viel Erfolg.Haltet durch.Jürgen und ich haben uns immer gegenseitig Mut gemacht.nach dem Motto Augen auf und durch.
Hartmut

Hallo Tanja.
Es sollte heißen:Ich wünsche dir und vor allem deinem Mann alles gute und viel Erfolg.
Gruß Hartmut

[Tanja Reil]

Hallo Hartmut,

vielen Dank für deine Worte, die kann Jochen jetzt gut gebrauchen.
Darf ich Fragen, wie viel Lungenmetastasen du hattest und wie groß sie waren?

Bei Jochen wissen wir noch nicht, wie viele, nur das einige größer sind als 1 cm und die am Lungenfell sitzen.

Liebe Grüße an Dich und halt die Ohren steif

Tanja
tr-yachting@nord-com.net

Hallo Tanja.
Ich habe gerade meinen Bericht nachgeschaut.
Da wird von Bipülmonalen Rundläsionen berichtet bis 20mm groß.Nach dem dritten Zyklus waren sie laut CT Arzt alle fort.Etliche kleinere sollen auch vorhanden gewesen sein.Die Läsionen mit Verdacht auf Knochenmetastasen sollen nach Infusionen mit Zometa wesentlich mineralisiert sein.In der Größenordung keine Veränderung.
Falls du noch weitere Fragen hast.Ich versuche als einfacher Mensch sie so gut wie möglich zu beantworten aus meinen Erfahrungen.
Gruß Hartmut

Hallo Rudolf.
Nach den doch unterschiedlichen Meinungen habe ich mich mit der Frage Immunchemo oder Mistel auseinandergesetzt.Bei allem was ich darüber gelesen habe,ist die Immunchemo als effekiver und erfolgversprechender beschrieben als die Mistel.Natürlich waren auch von den heftigen Nebenwirkungen die Rede.Aber auch bei der Mistel können laut Beschreibung ganz schön Nebenwirkungen auftreten.Ich bekam bei der Immunchemo Hilfe bei der Fachabteilung Urologie im Krankenhaus mit ständiger Laborkontrolle,bei meinem Hausarzt und wenn es nötig gewesen währe hätten wir auch den Pflegedienst einschalten können.Zum Glück brauchten wir das nicht.Die Zyklen waren schon ganz schön belastent auch für meine Frau.Mit dem Kontakt im Forum zu euch hier damit meine ich Ulrike,Jürgen und dich Rudolf haben mir auch in der schlimmen Zeit immer etwas weiter geholfen.
Lieber Rudolf du hast dich ja nun voll auf die Mistel festgelegt.Das ist deine ureigeigene Entscheidung.Ich würde immer wieder zuerst den Weg mit der Immunchemo wählen, da ich größere Erfolgsaussichten dort sehe.Das ist meine Entscheidung.Die Mistel spritze ich jetzt in der Hoffnung das sie mir nach der Immunchemo als Folgetherapie weiterhilft.Die Therapie wurde auf meine Bedürfnisse festgelegt Jeder Betroffene kann sich informieren und mit seinem Partner oder Angehörigen entscheiden welchen Weg sie gehen wollen.Es währe schön wenn wir weiter im Forum sachlich und vernünftig weiter mit einander umgehen.Viele suchen Hilfe und einfach miteinander sprechen wirkt schon manchmal Wunder.
Ich wünsch allen alles Gute
Hartmut

Hallo alle zusammen: Bei der ganzen Diskussion IMT oder Mistel sollte man nicht vergessen das es in absehbarer Zeit wahrscheinlich alternative Therapieformen mit erhöhter Wirksamkeit und weniger Nebenwirkungen geben wird. Hier das neueste über BAY 43-9006

16.11.2004 - (idw) Klinikum der Universität München

Fortgeschrittener Nierenkrebs wird als unheilbar betrachtet, die Behandlung mit wenigen Standardtherapien haben derzeit einen geringen klinischen Nutzen. In der Bundesrepublik Deutschland gibt es etwa 11.000 Neuerkrankungen pro Jahr. Weltweit nehmen die Neuerkrankungsraten zu. Männer sind etwa 1,5mal so häufig vom Nierenzellkarzinom betroffen wie Frauen. Am häufigsten tritt die Erkrankung zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr auf.

Im November fand in Wien der Kongress der European Society of Medical Oncology (ESMO) statt, auf dem Onkologen die aktuellen Therapiestandards dargestellt und neue Forschungsergebnisse ausgetauscht haben. Neben Verbesserungen der Behandlung mit konventionellen Medikamenten, den klassischen Chemotherapeutika, die bekanntlich mit ausgeprägten Nebenwirkungen behaftet sind, fanden neue spezifische Wirkstoffe, sogenannte "targeted drugs", sehr viel Beachtung, da sie weniger belastende Nebenwirkungen zu haben scheinen und den Tumor gezielt angreifen. Einige dieser Substanzen haben zudem den Vorteil, dass sie als Tablette eingenommen werden können und damit den ohnehin belasteten Krebspatienten unangenehme Spritzen oder Behandlungen "am Venentropf" ersparen. Die meisten dieser zielgerichteten Medikamente sind noch nicht zugelassen und befinden sich derzeit in klinischen Studien. Eine der am weitesten entwickelten neuen Substanzen beim metastasierten Nierenzellkarzinom ist Bay 43-9006, das aus einer Kooperation der Bayer Healthcare AG mit der amerikanischen Firma Onyx Pharmaceuticals hervorging. Frühere Studien belegten auch bei einer Dauertherapie eine gute Verträglichkeit dieses Präparates. Am Klinikum der Universität München geht Privatdozent Dr. Michael Siebels, Oberarzt der Urologischen Klinik, in einer klinischen Studie der Frage nach, ob BAY-9006 als potenzielles neues Anti-Krebs-Arzneimittel das durch genetische Veränderungen verursachte Wachstum von Krebszellen stoppen kann.

Bei der Studie sollen Sicherheit, Wirksamkeit einschließlich der Lebensqualität und Pharmakokinetik von BAY 43-9006 bei Patienten mit nicht-operablem und /oder metastasierendem Nierenzellkarzinom bewertet werden, deren Erkrankung zuvor mit einer systemischen Behandlung entgegengetreten wurde. "Die zur Verfügung stehenden Therapien für das fortgeschrittene nicht-operable, metastasierende Nierenzellkarzinom haben nur Ansprechraten von 6 - 30% und vor allem wenig Einfluss auf die Natur der Erkrankung", so Siebels. "Der Bedarf an effektiven Therapien nach Versagen einer etablierten medikamentösen Behandlung ist sehr groß. Bereits jetzt wissen wir, dass Bay 43-9006 als kleines Molekül, das entscheidende, molekulare Schaltpunkte hemmt, für das Tumorwachstum wichtig sind", so Siebels. "Zusätzlich verhindert Bay 43-9006 die Bildung von Blutgefäßen im Tumor, so dass die Sauerstoff- und Nährstoffzufuhr im Tumor unterbunden werden." Die Ergebnisse dieser Studie sollen, falls sie positiv sind, einem Antrag auf Zulassung dieses Medikaments bei den Arzneimittelbehörden zugrunde gelegt werden.

Die Zulassung ist für Anfang 2006 geplant. D.h. wir haben hier (ohne in Euphorie zu verfallen) hier sehr konkrete Entwicklungen die uns Patienten und Angehörigen Hoffnung machen kann. Bei der Phase II der klinischen Studien ist eine Ansprechrate von 80 % erzielt worden und dies ohne schwerwiegenden Nebenwirkungen.

Hallo, Nasenmann,

"Der Bedarf an effektiven Therapien nach Versagen einer etablierten medikamentösen Behandlung ist sehr groß."

Ich nehme einfach nur mal dieses Zitat von PD. Dr. Siebels heraus. Und das ist der Punkt, den ich immer wieder in meinen Beiträgen betont habe: es gibt DERZEIT leider nur EINE EINZIGE schulmedizinische Therapie, die nachgewiesene Erfolge hat. Noch!

Wir alle können nur hoffen, daß dieses Medikament, dass derzeit noch in Studien ist, so erfolgreich ist, wie es momentan zu sein scheint! Denn damit hätten wir einen großen Schritt vorwärts getan - sind doch derzeit die Möglichkeiten schulmedizinischer Therapien nach nicht erfolgreicher IMT sehr, sehr eingeschänkt. Wollen wir alle nur hoffen, dass es bald noch weitere Möglichkeiten gibt.

Man forscht ja auch noch an der Wirkungsmöglichkeit der dendritischen Zellen beim Nierenzellkarzionom, abwohl UNS seinerzeit von PD. Dr. Siebels gesagt wurde, dass diese Methode nach derzeitigem Kenntnisstand die IMT wohl leider nicht vollständig ablösen wird. Aber auch da gibt es noch die Möglichkeit, diese Therapie ggf. MIT der IMT zu kombinieren.

"Polen ist also noch nicht verloren", wenn die IMT mal nicht wirken sollte, aber die weiteren Möglichkeiten von schulmedizinscher Seite beschränken sich dann auf Studien, die leider noch nicht abgeschlossen sind. Aber es gibt wenigstens auch dann immer noch die eine oder andere Möglichkeit, das sollte man m. E. nie aus den Augen verlieren!

Und das sollte doch wirklich Hoffnung geben!
Vielen Dank für Deinen Bericht!

In diesem Sinne liebe Grüße,

Ulrike

[Tanja Reil]

Hallo Hartmut,

ich habe gerade mit Ulrike gesprochen, und hätte von Dir etwas über Tumorimpfung gewußt.

Bitte melde Dich doch mal unter meiner Email-Adresse.

Liebe Grüße Tanja
tr-yachting@nord-com.net

Hallo Tanja.
Eine mail mit infos zu schicken hat nicht geklappt.Setz dich bitte mit Ulrike in Verbindung.Danach können wir telefonisch Kontakt aufnehmen für weitere Infos.
Viele Grüße an deinen Mann.Sag ihm von mir:Augen auf und durch und alles nur erdenklich Gute.
Gruß Hartmut

Hallo Hartmunt,

ich habe gerade gelesen, daß Du Dir Mistel spritzst und daß Du biologische Mittel zu Dir nimmst. Kannst Du etwas ausführlicher werden, welche Mittel nimmst du noch zu Dir ?
Ich habe gerade eine 2. Erhaltungstherapie hinter mir und will baldmöglichst mit der Misteltherapie anfangen, sobald ich keine Therapie mehr machen muss. Weißt Du welchen Abstand zwischen IMT/Erhaltungstherapie und Misteltherapie eingehalten werden muss?
Ich könnte mir vorstellen, den gleichen weg, den du gegangen bist, zu gehen. Mein Hausarzt hat leider zu wenig Ahnung und mein Onkolog sagt mir kürzlich, daß es nur die IMT gibt. Für mich gibt es aber noch mehr wege. Eins davon ist die Misteltherapie.
Melde Dich einfach! Danke

Hallo Bertrand.
Die Misteltherapie wurde mit meinem Hausarzt in Verbindung mit einem biologischem Institut auf meine Krebserkrankung ausgelegt.Ebenso wurden die biologischen Mittel nach Rücksprache festgelegt.Besorgt habe ich alles aus der Apohteke hier bei mir zu Hause.
Falls du über deine E-Mail Adresse noch Informationen Brauchst kann ichsie dir Schreiben.
Gruß Hartmut

Hallo Hartmut,
Danke für deine Antwort. Na klar, daß ich an solche Infos interessiert bin. Hier meine e-mail-adresse: kdland@t-online.de. vielleicht kriege ich dies auch mit meinem Hausarzt "gepackt", aber warum müssen "immer" die Patienten die Ärzte informieren ...?
Gruß

Liebe Ulrike, lieber Jürgen,

ich wollte Euch schöne und besinnliche Feiertage und alles alles Gute für das kommende Jahr wünschen und hoffe Euch geht es gut.

Bei uns geht es etwas besser, meine Mutter ist z.Zt. psychisch einigermassen stabil. Vor kurzem waren wir noch bei einer Magenspiegelung, da sie Schmerzen im Oberbauch hatte. Ausser einer leichten Magenschleimhautentzündundung ist wohl alles ok. Aber die Tage davor waren für uns nervlich wieder sehr schwierig. Die zweite Nachsorge im Oktober, beim Onkologen war auch ok.
Ihre Leberwerte sind wohl etwas erhöht (durch Antidepressiva?). Ich tue mich zeitweise immernoch sehr schwer, das alles zu verkraften und ich denke immer ich müsste noch irgendetwas mehr tun zur Stärkung Ihres Immunsystems ausser gesunde Ernährung, aber ich wüsste nicht was? Bei diesem "nichtstun" bekomme ich immer so ein schlechtes Gewissen...-

Ich Dank Euch nochmals für Eure Unterstützung und alles Gute für Dich und Jürgen!
Liebe Grüsse,
Valéria

Liebe Valéria,

auch Dir und Deiner Mutter möchten wir ein schönes, ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest wünschen! Es ist schön zu hören, dass sich der psychische Zustand Deiner Mutter stabilisiert hat und auch die Nachsorgeuntersuchungen o. k. waren!

Bzgl. DEINER Schwierigkeiten denke ich, dass auch Du noch Zeit brauchst, um die Diagnose Deiner Mutter zu verkraften und mit ihr leben zu können. Aber ich bin sicher, dass Du das schaffen wirst!

Und ich bn sicher, dass Du ALLES tust und getan hast, um Deiner Mutter zu helfen. Du tust nicht NICHTS, Du bist für Deine Mutter da! Und das ist sehr, sehr viel!!! Auch wenn es Dir vielleicht wie "Nichts" vorkommt oder Du es für "Normal" hälst! Es ist das größte Geschenk, das Du einem Menschen machen kannst! Und ich bin sicher, dass Deine Mutter das zu schätzen weiß!

Also mach Dir bitte kein schlechtes Gewissen, sondern bleib so, wie Du bist. Du bist Deiner Mutter eine große Hilfe und Unterstützung. Weiter so, aber bitte ohne schlechtes Gewissen ( denn dafür gibt es bestimmt keinen Grund ! ).

Alles Gute für Euch beide, ein schönes Weihnachtsfest und alles erdenklich Gute, besonders Gesundheit, für das Neue Jahr! Ich habe mich sehr gefreut, wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüße, auch an Deine Mutter,

Ulrike

Hallo, ihr alle!

Ich verfolge diesen Thread seit Juni 2002. Mein Sohn hatte mir (56J.) alle Beiträge ausgedruckt und im März ins Krankenhaus gebracht, als mir die linke Niere entnommen wurde: pT3a pNO pMx G2. Man hatte dir Niere inclusive Lymphgewebe und Nebenniere entfernt. Metastasen waren nicht in der Umgebung der Niere gefunden worden.

Ich war guter Hoffnung, weil man mir auf der Urologie (Klinikum Kreyenbrück, Oldenburg) sagte, dass „mit sehr großer Wahrscheinlichkeit“ nichts mehr nachkommen werde. Als ich beim CT am 13.12. ein Lymphknoten in der Nierenloge (in der Nähe der Hauptschlagader) gefunden wurde, war ich geschockt! Er war beim letzten CT vor drei Monaten noch nicht sichtbar, hatte nun eine Größe von 2 cm.

Der Chefarzt riet zur baldigen OP, um diesen Lymphknoten zu entfernen. Am 16.12. ließ ich mich operieren. Der Lymphknoten wurde entfernt, incl. umgebendes Gewebe. Der Lymphknoten war – laut hist. Untersuchung – metastasiert, die Umgebung nicht.

Dass ich die ganze Palette meiner Gefühlswelt durchlebt habe, brauche ich hier nicht weiter auszuführen, das ist allen bekannt. Meine Frau und meine beiden Kinder fangen mich sehr gut auf. Ich habe mich entschlossen, alles zu tun, was mir hilft.

Mein Arzt hatte zuerst eine IMT empfohlen, dann aber nach Rücksprache mit dem Onkologen davon Abstand genommen. Auf Verdacht wolle man diese Therapie nicht in Angriff nehmen, es solle aber engmaschig kontrolliert werden. Sollte dann später etwas festgestellt werden, könne man die neue Therapie (BAY 43-9006 ?), für das der neue Onkologe ab Januar 2005 die Genehmigung zur klinischen Studie (sozusagen federführend für Deutschland, wie er sagte) habe, eingesetzt werden.

Ich möchte es dennoch nicht dabei bewenden lassen.
Zunächst interessiert mich:
o Habe ich nun ein „metastasierendes Nierenzellkarzinom“, dadurch, dass der Lymphknoten metastasiert war?
o Muss ich also bald mit Fernmetastasen rechnen? (Ein Knochenszintigram vor drei Tagen war übrigens in Ordnung.)
o Muss ich nun mit einem unweigerlichen Verlauf der Krankheit rechnen (über kurz oder lang tauchen Fernmetastasen auf)?
o Kann man durch die pathologische Untersuchung Genaueres über die Aggressivität der Metastasen erfahren?

Ich habe erst in diesen Tagen die Beiträge gelesen und die Diskussionen verfolgt. Ulrike, du bist für mich fast so eine Art „Institution“, schon deine Beiträge seit Juni 2002 haben mich sehr beeindruckt. Du machst einen sehr sachkompetenten Eindruck und hast darüber hinaus allen sehr viel Mut gemacht! Auf deine Informationen lege ich großen Wert. Du, Jürgen, bist bewundernswert! Was hast du nicht schon alles durchstehen müssen! Ich bewundere deine Energie! Auch ich möchte alles tun, was ich kann. Ich fühlte mich übrigens schon kurz nach der OP (anders als nach der ersten) recht fit und kann mir kaum richtig vorstellen, dass ich unheilbar krank sein soll.

Mein Schwager - er ist Facharzt für innere Medizin, hat sich seit längerem in Richtung ganzheitliche Medizin / Naturheilkunde bewegt – habe ich die Adressen von Kliniken erfahren, die außer schulmedizinischen Verfahren diverse Immunmodulationen anwenden (z.B. Enzyme, Mistel, Thymus, Zytokine). Ich habe Kontakt mit der Klinik St. Georg, Fachklinik für Onkologie in Bad Aibling aufgenommen. In einem Telefonat deutete der zuständige Arzt (er hatte die Unterlagen von meiner Klinik erhalten) an, er könne sich auch eine lokale Hyperthermie bei mir vorstellen. Die genaue Therapie wird aber noch vor Ort abgesprochen und individuell bestimmt. Etwa Mitte Februar könnte ich dort für drei Wochen hingehen. – Was haltet ihr davon?

Beste Grüße, Walther

Lieber Walther,

ich erinnere mich daran, dass ich irgendwann einmal mit Deinem Sohn hier komuniziert habe und finde es schön, dass Du nun selbst hierher zu uns gefunden hast, auch wenn der Anlass dazu nicht gerade toll ist. Trotzdem möchte ich Dir von vornherein sagen, dass es keinen Grund gibt, zu verzweifeln oder den Kopf in den Sand zu stecken!

Ich möchte direkt konkret auf Deine Fragen eingehen.

1) Ja, das Stadium des Nierenkrebses, das nun vorliegt, ist ein metastasierendes Nierenzellkarzionom. Es wurde ja pathologisch festgestellt, dass dieser Lymphknoten eine Metastase des bekannten Nierenzellkarzinoms war.

2) Niemand kann sagen, WANN und OB man mit Fernmetastasen rechnen kann. Allerdings will ich ehrlich genug sein, um zu sagen, dass die Wahrscheinlichkeit, dass weitere Metastasen auftreten KÖNNEN, nicht gerade unwahrscheinlich ist. M. E. hat man sich aber bereits in der Urologie in Oldenburg sehr, sehr weit aus dem Fenster gelehnt, wenn man Dir gesagt hat, dass nach der Nierenentfernung mit "sehr großer Wahrscheinlichkeit nichts mehr nachkommen wird". ES ist eigentlich hinreichend bekannt ( und sollte es einem Urologen m. E. erst recht sein ), dass ein Nierenzellkarzionom absolut unberechenbar ist. Selbst nach vielen Jahren der absoluten Tumorfreiheit ist es nicht gerade ungewöhnlich, dass von dieser Krebsart irgendwo Metastasen auftreten!
Da nun bei Dir eine Lymphknotenmetastase gefunden wurde, ist bestätigt worden, dass sich Krebszellen zumindest mikroskopisch klein in Deinem Körper befinden. Diese Krebszellen sind evtl. derzeit nicht als Metasatse im bildgebenden Verfahren zu sehen, aber sie sind wohl da. Und es gilt jetzt m. E. diese Krebszellen durch Deine eigene Immunabwehr anzugehen! Und damit komme ich auch schon zu Deiner Frage drei.

3)Auch hier kann niemand sagen, ob oder wann Du jetzt mit Fernmetastasen rechnen mußt. Laut Medizin heißt es, dass ein metastasierendes Nierenzellkarzinom "unheilbar" ist. Wobei der Begriff unheilbar nicht heißt, dass das Leben jetzt in Kürze vorbei ist.
"Unheilbar" ist auch ein Diabetiker - er muss täglich Insulin spritzen, um überleben zu können! "Unheilbar" sind z. B. auch viele Asthmatiker, die ständig auf ihre Medikamente angewiesen sind. "Unheilbar" sind sogar manche Allergiker, die zeitlebens sogar bestimmte Nahrungsmittel meiden müssen, um überleben zu können!
Du siehst also, der Begriff "unheilbar" ist vielseitig - er besagt m. E. eigentlich nur, dass ich mit einer bestimmten Krankheit "LEBEN" muss. Natürlich kann diese Krankheit auch mein Leben verkürzen, sie MUSS es aber nicht zwingend! Und das ist wichtig!!! Gerade beim Nierenzellkarzinom, von dem man weiß, dass es in der Regel recht langsam wächst! Bevor ich nun zu dem komme, was getan werden KÖNNTE, war es mir besonders wichtig, Dir dies zu vermitteln!! Es gibt Wege und Mittel auch MIT der Erkrankung zu leben - aber man muss auch m. E. mit Rückschlägen rechnen! Rückschläge heißen dann aber nicht zwingend: das war's dann jetzt! Nein, sie erfordern "lediglich" umdenken und weiterdenken!

4)Mit großer Wahrscheinlichkeit ist die Lymphknotenmetastase auch ein G2 Tumor gewesen. Sie ist ja eine "Tochter" des Primärtumors.

Nun zur Therapie:
Deinen Onkologen kann ich leider nicht so ganz verstehen! Die IMT, die Dein Urologe hier vorgeschlagen hatte, würde ja schließlich NICHT auf Verdacht verabreicht werden!!! Schließlich hat es weitere Krebszellen in Deinem Organismus gegeben, die zu dieser Lymphknotenmetastase geführt haben! Und die Wahrscheinlichkeit, dass Dein Organismus jetzt nach Entfernung dieser Metastase krebszellenfrei ist, ist doch wohl etwas sehr weit hergeholt ( m. E. )! Und ich weiß nicht, ob ABWARTEN, wann vielleicht die nächste Metastase da ist, der richtige Weg ist ( für mich wäre er es nicht ).

Kann es sein, dass diesem Onkologen vielleicht ab Januar noch Patienten für seine Studie fehlen??????

Ich kann Dir die Entscheidung ob IMT oder BAY 43 - 9006 nicht abnehmen. Ich kann nur etwas tun, was Deine Gedanken anregen könnte und Dir so einen Weg zeigen, der Dir die Entscheidung erleichtern könnte.

1) BAY 43 - 9006 ist, wie Du weißt, noch ein Studienobjekt. Man verspricht sich von diesem Medikament sehr viel, es BEGINNEN jetzt aber erst in Deutschland die STUDIEN am Menschen!

2) Handelt es sich bei dieser Studie um eine "Placebostudie"? In diesem Fall erhält eine Gruppe Probanten Placebos ( Milchzucker ohne jegliche Wirkung ) und die andere Gruppe das Medikament. WER Medikament und WER Palcebo erhält, ist weder dem Patienten, noch dem Arzt bekannt! Ausgewertet wird das Ergebnis der so behandelten Patienten zum Studienende.

3) Was mich sehr erstaunt, ist die Tatsache, dass man Dich sofort in die Studie aufnehmen will. M. W. werden Patienten erst dann in die Studie aufgenommen, wenn weitere bekannte Therapiemassnahmen ( also z. B. die IMT )versagt haben und die Krankheit fortschreitet.

4) Die IMT ist kein Allheilmittel. Aber Tatsache ist, dass diese Studie abgeschlossen ist und ihre Wirksamkeit bewiesen hat ( bei 30 - 40 % ). Man arbeitet natürlich weiter daran, das Ergebnis zu verbessern, da diese Therapie die derzeit EINZIGE nachgewiesene Therapie beim metastasierenden Nierenzellkarzionom ist, die in diesem Maße Erfolge gebracht hat!
Und ich möchte nochmal auf die Aussage Deines Onkologen zu sprechen kommen: Auf VERDACHT hätte man Dir diese Therapie verabreicht, wenn sie Dir unmittelbar nach der Nierenentfernung gegeben worden wäre. Denn da waren laut pathologischem Ergebnis KEINE Lymphknoten befallen. In diesem Fall hätte auch ich es so gesehen, dass diese Therapie NICHT erforderlich gewesen wäre ( zu dem Zeitpunkt ). Sie wäre Dir dann auch sicher nicht unbedingt geraten worden, da sie ausschließlich laut Beipackzettel bei METASTASIERENDEM Karzinom verabreicht werden soll. ( Übrigens: engmaschige Kontrollen - alle 3 Monate CT oder MRT von Bauch UND Brustraum sind für mich selbstverständlich beim METASTASIERENDEN Nierenzellkarzinom! )

5) Bzgl. Mistel habe ich seinerzeit hier im KK mal eine Studie öffentlich gemacht ( es waren eigentlich zwei, aber massgeblich ist vielleicht eher die Studie der Uniklinik Münster ), die als THERAPIEmassnahme beim Nierenzellkarzinom für sich spricht. Die Mistel ist aber sicher ein nicht abzuwertendes Mittel, um das Immunsystem und das Allgemeinbefinden zu stärken. Aber als THERAPIEMASSNAHME zur Bekämpfung eines metastasierenden Karzinoms ist sie für mich persönlich nicht die erste Wahl. ( Aber das ist meine persönliche Meinung - Rudolf z. B. sieht das ganz anders. In mir kommt da wohl eher die Krankenschwester mit viel medizinscher Erfahrung zum Tragen )

6) Hyperthermie ist m. W. bei vielen Krebsarten sehr von Vorteil, so aber NICHT beim Nierenzellkarzinom. Hier hat sie sich m. W. als nicht wirkungsvoll erwiesen, genauso wie alleinige Chemo oder alleinige Bestrahlung.

7) Man kann sicher einiges Sinnvolles neben einer schulmedizinschen Therapiemassnahme tun: so gibt es z. B. Zusatzmedikamente aus der Allgemeinmedizin ( wir haben unsere Empfehlungen aus der Hufelandklinik in
Bad Mergentheim ), die immunmodulatorisch eingesetzt werden, Vitamine, Antioxidantien.... Diese Medikamente sind übrigens auch alle neben und unter der IMT einsetzbar. Wir haben uns diesbzgl. mehrfach in den verschiedensten Kliniken und bei unterschiedlichen Ärzten kundig gemacht ( ich bin da nämlich sehr misstrauisch, weil viele, viele Ärzte nicht unbedingt das FACHwissen über die IMT haben )
Die Mistel darf übrigens NICHT mit der IMT kombiniert werden, wie uns auch von verschiedenen Ärzten übereinstimmend mitgeteilt wurde, ist aber m. E. sicher, wenn Du Dich nicht für eine weitere Therapie entscheidest, nicht unvorteilhaft!

So, das ist, glaube ich, erst mal das Wichtigste, was mir gerade einfällt. Ich würde Dir auf jeden Fall raten, bevor Du Dich entscheidest, zumindest noch eine weitere Meinung einzuholen. Als sehr kompentent kann ich Dir ( vom Hörensagen ) hier Prof. Atzpodien empfehlen. Ich weiß, dass er massgeblich an der Studie seinerzeit für die IMT beteiligt war. Und soweit mir bekannt ist, beschäftigt auch er sich mit BAY jetzt. Tanja ist mit ihrem Lebensgefährten Jochen dort gewesen, und war von Prof. Atzpodien sehr beeindruckt. Wir stehen häufiger mit ihr in Telefonkontakt, daher weiß ich das. Prf. Atzpodien hat dafür gesorgt, dass bei Jochen zunächst in einer Spezialklinik größere Mengen Lungenmetastasen entfernt wurden ( also Tumormasse verringert - eine wichtige Voraussetzung für die IMT ) und hat ihr gleichzeitig ein Therapieschema für die IMT mitgegeben. Soweit ich weiß, wird er die Therapie auch überwachen. Sollte diese NICHT anschlagen, hat er z. B. auch die Möglichkeit von BAY 43-9006 in Erwägung gezogen. Aber erst dann, wenn die IMT nicht anschlagen sollte.
Und noch etwas sehr wichtiges möchte ich Dir mitteilen: die IMT ist kein "Zuckerschlecken", sie ist definitv schwer - aber sie ist auch zu schaffen. Und eime sehr, sehr gute Vorraussetzung dafür ist, dass Du Dich "gar nicht krank" fühlst, also rundum fit bist. Das ist eine sehr, sehr wichtige Grundvoraussetzung NUR DANN IST DIESE THERAPIE DURCHFÜHRBAR !!! Und das bedenke bitte bei Deiner Entscheidung! Man kann vieles auch zu einem anderen Zeitpunkt machen - nebenwirkungsärmere Therapien etc. Aber für die IMT gibt es nur den Zeitpunkt, zu dem man körperlich fit ist und zudem keine Hirnmetastasen vorliegen!

Lieber Walther, lass Dir bitte genug Zeit zum Überlegen. Wäge Für und Wider einer Therapiemassnahme und welcher Massnahme ausreichend ab und hol Dir ggf. noch weitere Meinungen ein. Dazu kann ich Dir nur raten. Auch wir haben lange, lange Zeit gesucht und überlegt. Hätten wir das nicht getan, hätte Jürgen heute keine Niere mehr, wäre Dialysepatient - und ob er noch leben würde, ist fraglich: die IMT hat nämlich bei Dialysepatienten nur sehr, sehr schlechte Chancen!

Falls Du noch Fragen hast, bei denen ich Dir helfen kann, melde Dich ruhig wieder. Ich werde gerne versuchen, Dir zu helfen. Aber Deine Entscheidung, Deinen Weg, den musst Du selbst finden.

Und denk bitte daran: die Diagnose, auch mit dem Rückschlag jetzt, ist KEIN Grund aufzugeben. ES gibt Mittel und Lösungen!

In diesem Sinne alles Gute,

Ulrike

Hallo Walther,

Ulrike hat Dir ja vorhin ausführlich von ihren Erfahrungen berichtet.
So "bewundernswert" finde ich mich gar nicht. Ich denke, dass wir alle, die man mit so einer Diagnose konfrontiert, erst einmal alle mehr oder weniger das Gleiche mitmachen. Und damit klar zu kommen, war für mich eigentlich das Schwerste. Und als dann nach der Entfernung der linken Niere und der nachfolgenden Entfernung des Tumors aus der rechten Niere per Thermoablation und Embolisation sowie der ersten IMT die ersten Hoffnungen wieder aufkamen, kam "mein Rückschlag": Die Metastase im Brustbereich. Mit diesem "Rückschlag" klarzukommen war (im nachhinein gesehen) schwerer als die nachfolgende OP. Zudem hat sich dann ja, wie schon mehrfach hier berichtet, die Vergrößerung der Metastase lt. pathologischem Bericht als Erfolg der IMT herausgestellt, da die Vergrößerung durch abgestorbenes Gewebe im bildgebenden Verfahren so erschien. Dadurch hatte ich dann zusätzlich noch den pathologischen Beweis, dass die IMT bei mir angeschlagen und gewirkt hat. Zumal die anderen Zellen dieser Metastase stark regressiv verändert waren, so hieß es im Arztbericht.

Aber für mich war immer die Frage: Und was ist die Alternative?

Es hat lange gedauert, bis ich begriffen habe, was Ulrike damit meinte, wenn sie mir andauernd sagte: "Du mußt DEINEN Weg finden".

Gerade habe ich einen Eintrag von Dir an Hartmut gelesen. Wenn ich das richtig verstanden habe, scheinst Du Deinen Weg ja schon gefunden zu haben. Oder habe ich das falsch verstanden? Ulrikes Beitrag hat sich wohl mit Deinem Beitrag an Hartmut überschnitten (zeitlich).

Bei mir ist das ganze damals nicht so schnell gegangen. Mit meiner (unserer) Entscheidung habe ich mir (außer der 1. Nieren-OP) immer viel Zeit gelassen. Vielleicht auch in Hinsicht darauf, möglichst viele verschiedene Meinungen zu hören.

Schön, wenn Du Deinen Weg schon gefunden haben solltest. Dann wünsche ich Dir viel, viel Erfolg. Dazu gehört auch eine gewisse "Erwartungshaltung". Ich will damit sagen: Für manche mag ein "Krankheits-STILLSTAND", wie bei mir, kein Erfolg sein. Für MICH ist er einer. Wenn sich meine Metastasen weder in Anzahl noch in Größe (nach oben) verändern, ist das für mich ein Erfolg. Ich schreibe das deshalb so ausführlich, weil ich hier schon von Menschen gelesen habe, die eine Therapie als erfolglos abgebrochen haben, weil die Metastasen "nur" unverändert waren - aber nicht schon nach ein paar Wochen restlos weg waren. Natürlich habe ich mir auch gewünscht, dass alles restlos verschwinden würde.

Ich würde mich freuen, wenn Du uns hier von Deinem weiteren Werdegang informieren würdest. Wir freuen uns mit jedem, der seinen erfolgreichen Weg gefunden hat. Dafür nochmals alles, alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße
Jürgen

Hallo Ulrike, hallo Jürgen,

vielen, vielen Dank für eure ausführliche Antwort, (mein Sohn hatte übrigens mit euch noch keinen Kontakt aufgenommen, das muss wohl ein anderer Fall gewesen sein.), die ich erst einmal etwas verdauen musste.

Gestern war ich noch einmal im Krankenhaus und sehe heute alles etwas abgeklärter. Also, das Knochenszintigram hat keine Metastasen ergeben. Morgen mache ich (nicht zuletzt auf euren Rat hin) noch ein Lungen-CT.

Mein Arzt (er ist übrigens der neue Leiter der Abteilung) hat mir gesagt, dass „nur“ der Lymphknoten (er war 3-4 cm groß) metastasiert war, nicht aber – das habe er noch einmal ausdrücklich nachkontrollieren lassen bei der Pathologie (damit auch wirklich nichts übersehen wird) – das umgebende Gewebe. Selbstverständlich müsse ich mit Krebszellen rechnen, die dann woanders metastasieren könnten – das müsse nicht so sein, könne aber. Und ich mache mir natürlich hier auch keine Illusionen. Er sagt übrigens, er selbst habe diese Konstellation sehr selten gehabt: Niere raus, nach einem halben Jahr Lymphknoten-Metastase und nur dort. Meist hätten die Patienten zugleich woanders Metastasen. Vielleicht ist das nicht gerade ein schlechtes Zeichen …?

Mein nächstes Ziel ist natürlich die Immunabwehr. Mit der IMT habt ihr eure guten Erfahrungen gemacht, es ist eurer Weg, der ja auch bei vielen anderen erfolgversprechend war. Bei mir würde die IMT, denke ich, zum gegenwärtigen Zeitpunkt sozusagen "auf Verdacht" verabreicht werden. Man könnte dann weder feststellen, OB sie anschlägt noch WIE sie anschlägt. Denn wenn ich keine Metastasen sehe, kann ich nicht feststellen, ob sie sich zurückbilden. Und wenn ich ein Jahr lang keine Metastasen im bildgebenden Verfahren feststelle, dann kann das auf IMT zurückzuführen sein, kann aber auch andere Ursachen haben. Oder?

Jedenfalls hatte mir auch der Oberarzt des neuen Chef-Onkologen noch im Krankenhaus gesagt, er würde bei mir jetzt keine IMT empfehlen. – Das will ich aber noch einmal genau wissen und mit dem Chef noch einen persönlichen Termin vereinbaren, um ihn dazu genau zu befragen. Ob er irgendeine Studie beginnen will oder nicht – das habe ich bisher nur sehr diffus gehört. Ich habe auch keine Zusage zur Teilnahme an einer Studie. Das muss ich alles noch einmal genau in Erfahrung bringen, was damit ist. Natürlich mache ich nicht bei einer Placebo-Studie mit …! Außerdem werde ich noch einen anderen Onkologen in Bremen befragen, der mir durch private Beziehungen bekannt ist. Der soll sich mal Zeit nehmen, mir alle meine Fragen zu beantworten.

Mal sehen, was sich dann für mich ergibt. Ich neige jedenfalls vom Gefühl her zunächst zum Besuch einer Fachklinik, die sich auf biologische Krebsabwehr und ganzheitliche Verfahren spezialisiert hat, spätestens Anfang Februar. Ich hoffe, dass diese Zeitplanung reicht. Das Nierenzellkarzinom wächst bes. langsam, sagst du. Aber warum ist dann eigentlich der Lymphknoten so schnell gewachsen? (Das macht mir ein bisschen Sorgen.). – Wenn mögliche Fernmetastasen langsam wachsen, hätte ich wohl noch ein bisschen Zeit.

Jürgen, ich habe meinen Weg zwar schon ein wenig „Visier“, habe mich aber noch nicht endgültig entschieden. Auch ich möchte mir Zeit lassen. Auf jeden Fall will ich mich die nächsten zwei bis drei Wochen noch gründlich informieren, bis ich hoffentlich dann weiß, was ich will.

Herzliche Grüße, Walther

Lieber Walther,

schön, dass Du Deinen Weg schon ein wenig genauer ins Auge gefasst hast. Das ist sicher das Wichtigste! Ich wünsche Dir viel Erfolg dabei.

Es ist bestimmt ausreichend, wenn Du im Februar mit einer Therapie beginnst. Wichtig sind die Vorinformationen, die DU DIR beschaffen kannst, um einen Überblick zu erhalten.

Noch ein Tip am Rande: Bei Deinen weiteren Nachforschungen konzentriere Dich bitte auch auf Urologen, nicht nur auf allgemeine Onkologen. Die Urologen haben, sofern sie in großen Kliniken mit angegliederten Tumorzentren arbeiten, meistens ein wenig mehr Erfahrung mit der Therapie von NIERENZELLKARZINOMEN als allgemeine Onkologen!

Und es ist gut, dass Du noch ein Thorax-CT durchführen lässt. Ich hätte vermutet, dass man das schon gemacht hat!

Liebe Grüße und alles Gute,

Ulrike

[Tanja Reil]

Hallo Ulrike, Jürgen und auch Walther,

wünsche einigermaßen schöne Weihnachten gehabt zu haben( unter diesen Umständen ).

Bei uns war das nicht so schön, wir hatten mit Magen-Darm Virus zu kämpfen, und das auf Heiligabend, schrecklich, hahaha.

Ich habe gerade deinen Bericht gelesen, Walther. Welchen Onkologen in Bremen meinst Du denn? Und in welcher Klinik arbeitet er. Wir wollten die Immun-Chemo hier nach Atzpodien machen, aber im großen Krankenhaus haben Sie das auf der Urologie und Onkologie abgelehnt.

Wir kommen aus Bremen und haben schon sehr schlechte Erfahrungen mit den Ärzten hier gehabt.

Ich werde in den nächsten Tagen mal die Erfahrungen reinschreiben, die Jochen und ich jetzt hinter uns haben.

Ulrike und Jürgen, euch wünsche ich einen guten Rutsch ins neue Jahr und viel Erfolg bei der Therapie Jürgen.

Und dir Walther wünsch ich unbekannterweise auch einen schönen Rutsch und viel Erfolg.

Liebe Grüße auch an Anke!!!

Grüße

Tanja
tr-yachting@nord-com.net

Hallo Tanja, hallo Walther (streng alphabetisch)!

Es scheint gar nicht so einfach zu sein, bei unserem Leiden an die richtigen „Doctores“ zu kommen. Anscheinend hatte ich dabei eine Riesenportion Glück, als mich damals mein Urologe an die Medizinische Hochschule Hannover schickte, weil er von der Studie erfahren hatte, die unter der Ägide von Prof. Ganser mit Interferon, Interleukin und 5FU durchgeführt wurde. Geleitet wurde diese Arbeit damals von den Drs. Atzpodien und Kirchner. Beide habe ich dann während meiner Therapie von 1995 bis 1996 kennen gelernt. Wie Ihr wahrscheinlich aus meine Berichten erinnert, waren es drei Durchgänge der IMT, die die Metastasen in meinem Thorax-CT zum Verschwinden brachten. Als ich in diesem Sommer (8 Jahre danach) eine Metastase an der Thorax-Außenwand operativ entfernt bekam, war klar, dass offenbar immer noch Krebszellen im Körper unterwegs sind. Deshalb habe ich mich darum bemüht, einen kompetenten Onkologen zu finden, der mich weiter behandelt. Dabei stieß ich hier in Hannover im Krankenhaus Siloah auf den Chef der Onkologie, (Ihr werdet’s nicht raten): Dr. Kirchner, den ich noch aus den Zeiten an der MHH kannte. Er schlägt nach dem Studium meiner Unterlagen vor, obwohl alle Untersuchungen jetzt sagen, ich sei “tumorfrei“, vorsorglich einen Durchgang der IMT von 8 Wochen Dauer durchzuführen. Am 10. Januar werde ich also eine Woche im Krankenhaus und danach 7 Wochen ambulant wieder in den „Genuss“ dieser Therapie kommen. Selbst wenn ich dann hinterher nicht weiß, ob ich nur deswegen (hoffentlich) keine neuen Metastasen bekommen habe, oder aber auch ohne IMT genauso weit gekommen wäre, werde ich diese Therapie wieder durchstehen, wie ich seinerzeit deren drei durchgestanden habe.
Mein Ratschlag für Euch Bremer: Wenn es denn schwierig ist, dort die richtigen Ärzte zu finden, haltet Euch an Münster (Prof. Atzpodien) oder Hannover, beide Städte sind doch von Euch nicht weit!
Ich wünsche Euch ein gutes Jahr 2005!

Herzliche Grüße
Heino

[Logik]

Beschäftige dich unbedingt mit untenstehenden Links!

Herzliche Grüße

Gino



Gelöscht wegen Verstoß gegen die Nutzungsbedingungen

Betrifft. Beitrag Lesen.
Jetzt sind allso auch hier Einträge von den Rathjüngern und Co vorhanden.Bis zum heutigen Tag war das Nierenkrebsforum immer sachlich und kompetent.Ich hoffe das es auch in Zukunft so bleibt und die Einträge dieser Art sofort gelöscht werden.Es giebt seriöse Alternativen.Ich jedenfalls falle nicht auf die Versprechungen dieser Leute rein ,und nehme auch nicht an der wahllosen Pillenschleuderei teil.
Hartmut

[Tanja Reil]

Hallo Gino,

wie bekloppt muß ein Mensch sein, der auf solche Ärzte die ich Pfuscher nenne, reinfällt.

Sehe zu daß du deine dr. Rath Scheiße woanders los wirst, aber nicht hier im Krebs-Kompass.

An alle anderen Betroffenen:

Hört bloß nicht auf solche Leute, es könnte gefährlich werden.

Ich habe den Fall Dr. Rath beobachtet. Meiner Meinung nach hat er den Jungen auf dem Gewissen und schämt sich noch nicht mal dafür.

Also absolute Vorsicht.

Ach noch was, reine Vitamine sind Nahrung für Krebs und Metastasen.

Finger weg von solchen Berichten.

An alle lieben schönes neues Jahr 2005 und das eure Wünsche so weit wie es geht in Erfüllung gehen.

Gruß

Tanja

...ein paar Gedanken über unser "Gesundheits-System" sind bestimmt nicht verkehrt.

Wer blindlings einer Ideologie hinterherläuft, ist HIER verloren.. und DA auch.

Ich bin sicher, dass unsere Moderatoren in Urlaub sind.. sonst wären die links wohl schon weg.


Ein friedliches, aber auch ggf. waches und kritisches 2005 wünsche ich uns allen.

Und meinen herzlichen Dank an alle, die hier fundierte Beiträge einbringen.

Maria

Hallo Tanja, hallo Heiko (streng nach Geschlecht *g*)!

Also Tanja, ich hatte am 30.12. noch ein Gespräch mit dem neuen Chefarzt der Onkologie des Klinikums Oldenburg. (Er ist erst drei Monate dort, noch recht jung.) Er machte auf mich einen kompetenten Eindruck, hatte Zeit und war sympathisch, was ja auch immer wichtig ist.

In dieser Klinik macht man IMT. Für meinen Fall wollte er sie allerdings nicht anwenden, weil mein solitärer Lymphknoten an der Stelle der entnommenen Niere (benachbarte Lymphknoten und Gewebe nicht befallen, auch Thorax und Knochen frei) dies nicht als sinnvoll erscheinen ließe. Man könne bei Anwendung der Therapie auch weder sehen, ob sie anschlägt noch in welcher Weise sie anschlägt, weil ja keine Metastasen in den bildgebenden Verfahren sichtbar seien.

Zu Bremen: Es handelt sich um das Krankenhaus "Links der Weser". Dort habe ich Dr. Ramsauer empfohlen bekommen. Er ist Oberarzt auf der Onkologie (auch Facharzt für Inneres und Gastroentologie). Er ist allerdings bis 15.01. in Urlaub. Ich habe (nur) gehört, dass man dort auch IMT anwendet. Du solltest dir dort einfach einen Termin geben lassen.

Heino, du hast die Therapie "vorsorglich" gemacht, nachdem wieder eine Metastase aufgetreten war. Ich kann das gut verstehen und das ist sicherlich eine sehr gute Möglichkeit! Ich muss natürlich auch rechnen mit dem Auftreten von Metastasen woanders. Dennoch möchte ich zunächst einmal Mitte Februar drei Wochen in die Fachklinik für Onkologie in Bad Aibling (in der Nähe von München) gehen, die nach der ganzheitlichen Krebsbehandlung, insb. biologischen und ergänzenden Verfahren, arbeitet. Weit weg von zu Hause und mich dabei auch ein wenig geistig und seelisch zu sortieren, wird mir nicht schaden.

Wünsche euch ansonsten ein gutes Jahr, in dem es wieder aufwärts geht!

Walther

[Hartmut]

Hallo Marina.
Hier der angekündigten Beiträge(Schubs nach vorne)
Hartmut