Nicht- Seminom

[Ibex86]

Hallo zusammen

Mich hats nun auch erwischt. Bin 30 Jahre alt und komme aus der Schweiz.

Mir wurde kurz vor Weihnachten die Diagnose Hodenkrebs an den Kopf geworfen. Danach ist alles sehr schnell gegangen, am gleichen Tag wurde ein CT und MRI gemacht, um nach Metastasen zu suchen. Am folgenden Tag (war einen Horror Nacht) kam die erleichterte Meldung, keine pathologische vergrösserte Lymphknoten, keine Organmetastasen. Ich war erstmals erleichtert und konnte mich voller Hoffnung auf die am nächste Tag folgende rechtsseitige Orchiektomie vorbereiten.
Meine Tumormarker waren normal, bis auf den AFP mit 7.1kU/I (<5.8kU/I). Die OP ist gut verlaufen und ich durfte am 25.12 nach Hause.
Am 29.12 wurde ich vom Onkologen aufgeboten, um die Resultate und die kommende Therapie zu besprechen. Da der nicht-Seminom bereits Anschluss an die Blutgefässe hatte, wurde die Varianten Kontrolle oder profilaxe 1x BEP besprochen. Meine Frau un ich haben uns für die Chemotherapie entschieden.
Soweit geht es mir gut, ich war auch anschliessend 3 Tage arbeiten, um mich abzulenken. Leider gelingt mir das nicht immer und ich habe teils schwache Minuten, an denen ich am Ganzen zweifle.
Am Montag 9.1 startete ich mit der Chemotherapie, welche 5 Tage Krankenhaus bedeutete. An den folgenden 2 Wochen bekam ich noch jeweils am Dienstag Bleomycin, welches ich relativ gut vertragen habe.
Die Nebenwirkungen sind bereits fast alle abgeklungen, bis auf die Haare die ausgefallen sind.
Am 2.2 muss ich nun wieder zum Onkologen in die Kontrolle, was mich sehr nervös macht. Ich habe ständig das Gefühl, dass mir im ganzen Körper etwas schmerzt und habe auch zumindest heute den ganzen Tag Kopfschmerzen.

Wie war das bei euch so vor den Kontrollen?

Beste Grüsse aus der winterlichen Schweiz:winke:

[Angsthase159]

Hey!!

Erstmal ein "Willkommen" in unserer Runde. Ich kenne deine Gefühle nur zu gut. Seit zwei Tagen habe ich ein Ziehen im Bauchraum. Ich habe nun auch ein komisches Gefühl und habe Angst, dass es ggf. Metastasen sind :sad: Nächsten Monat muss ich zur 2. Nachsorge. Vor meiner ersten Nachsorge war ich kaum nervös, war mega optimistisch und bekam dann gesagt, dass mein LDH-Wert erhört sei.... Danach war die Laune erstmal im Keller....
Ich kann dir kein Patentrezept anbieten, was deine Sorgen lindern würde. Mir tut es jedenfalls immer recht gut, wenn ich hier meine Sorgen teilen kann. Man bekommt immer einen guten Rat in diesem Forum. Und so doof es sich anhören mag... mit der Zeit wird es denke ich für jeden erträglicher und besser. :winke:

Beste Grüße, Jan

[Ibex86]

Hallo
So, habe die erste NS hinter mich gebracht. Ausser Abtasten und Blutkontrolle wurde nichts gemacht. Ist aber alles im grünen Bereich, die Tumormarker sind alle in Ordnung.
Jetzt heisst auf die nächste Kontrolle warten.

Gruss

[max82]

Hallo Ibex,

bei meiner ersten Nachsorge wurde auch nur Blutwerte bestimmt und abgetastet.

Bald kommt die zweite NS mit CT und ich hab jetzt schon wieder alle möglichen Wehwehchen. Ziehen am Rücken, fühle mich schlapp usw...

Ich hatte auch starke Rückenschmerzen zwischen der Diagnose und der ersten CT nach der OP. Als die Ärzte dann sagten, die CT war sauber, waren auch plötzlich die Rückenschmerzen weg.

Kurz gesagt der Kopf kann einem wirklich viel vorspielen. Dir alles Gute!

@Angsthase: Ich stoße oft auf Beiträge von dir hier im Forum und hab das Gefühl dass wir beide Typen sind die sich sehr viele Gedanken und Sorgen machen. Halt die Ohren steif!

[Ficus00]

Hallo Ibex,

bin jetzt auch 30 und hab das alles vor 2 Jahren durchgemacht.
Seminom, OP, Chemo...

Also "verrückt" spielen vor der Nachsorge bleibt. Ich bin in 8 Tagen dran und klar ziehts auf einmal. Ich glaub das ist auch wichtig, sonst würde man wieder nachlässig werden. Ich dachte mir anfangs immer im aller aller schlimmsten Fall finden Sie was, aber das hatte höchsten 12 Wochen Zeit bevor es dann platt gemacht wird. Mittlerweile ist die große Nachsorge (PET-CT) nurnoch jährlich. Per Ultraschall und Blutwerten lasse ich erstmal weiterhin Quartalsmäßig checken.

Aber das ist auch das einzige was bleibt.

Januar 2015 hab ich mit 3 Zyklen PEB gestartet.
Mai 2015 hab ich schon die erste Bergtour gemacht (natürlich in der schönen Schweiz) und Stand heute bin ich wohl so fit und gesund wie noch nie zuvor in meinem Leben. Im Endeffekt ändert sich einiges durch so einige Diagnose, aber aus heutiger Sicht kann ich dir sagen, dass sich so vieles zum positiven geändert hat.

[Ibex86]

Hallo zusammen
Danke euch für die positiven Rückmeldungen. Mir geht es schon sehr viel besser, habe mein Comback im Eishockey gegeben, war Skifahren, Langlaufen und heute mit voller Vorfreude an der Eröffnungsfeier der Ski WM in St. Moritz. Morgen gehts wieder auf den Berg zum Rennen schauen :D
Das zwicken oder Schmerzen in Rücken und Nieren sind teils noch geblieben, hatte aber ja meine letzte Chemotherapie erst vor knapp 2 Wochen. Der Arzt hat gemeint, dass mein Körper noch ein wenig braucht, biss er wieder gesund ist und die Strapazen der letzten Wochen verarbeitet hat.

Gruss aus St. Moritz

[Ibex86]

Hallo Zusammen
Ich habe in 4 Wochen meine erste Nachsorge und habe nun seit längerem immer wieder Seitenstechen oder sonst ein ziehen in der Bauchgegend. Mein Hausarzt, wie Onkologe sagen, dass dies wahrscheinlich nichts ist und ich mir keine Sorgen machen solle. Doch ich mache mir natürlich sorgen ;-)
Bei mir konnten nie Marker nachgewiesen werden, was mich sehr beunruhigt und ich frage mich ob mein Tumor gar keine Marker anzeigt und deshalb die Metastasen ohne gross Beachtung darauf los wachsen können....

Die Angst und schlechte Laune wächst....

Hatte jemand gleiche Erlebnisse oder Gefühle (denke schon) und wie seit ihr damit umgegangen?

Danke
Gruss Ibex86

[BOB the builder]

Hallo Ibex,

oh ja solche Anfälle kenne ich zur Genüge.... Und immer spielt einem der Kopf einen Streich.

Ich habe schon folgende "Symptome" an mir beobachtet:

1. Atembeschwerden:

Und zwar so heftig, dass ich beim telefonieren in ruhiger Sitzlage schnaufen musste. 3 Tage später Lungen CT, Ergebnis: Nichts, nichts und nochmal nichts.

2. Schmerzen im Lendenwirbelbereich

Sind natürlich neue Lymphknotenmetastasen.... Nach MRT natürlich auch nichts.

3. Kopfschmerzen:

Sind natürlich Hirnmetastasen..... Alle Marker negativ und auch sonst nichts zu sehen. Folglich nichts.

4. Halsschmerzen:

Sind Metastasen in den Lymphknoten im Halsbereich. Sind es natürlich auch nicht.

Und obwohl ich das alles weiß, dauern zu meinem Arzt renne habe ich tatsächlich Phantomschmerzen in meinen beiden gar nicht mehr vorhandenen Hoden....

Es ist wirklich schwierig das abzustellen und ich wage zu behaupten, dass das gar nicht möglich ist.
Der Stress den diese Krankheit auslöst ist aus meiner Sicht 200 mal schlimmer, als jeder körperliche Schmerz, den man durch den Krebs oder seine Behandlung aushalten muss.

Aber:

Es ist gut, wenn man sehr genau in sich reinhört. Das erhöht die Achtsamkeit für sich selbst.
Mir hilft Sport in solchen Situationen immer sehr gut, weil zumindest ich über die Anstrengung die "Pahntomschmerzen" gut vergesse.
Selbst mit den "Atembeschwerden" bin ich ohne Problem 50 Km mit dem Rad gefahren.
Die beim Sport ausgeschütteten Endorphine tun ihr übriges.

Wenn es zu arg wird ist eine psychologische Betreuung sicherlich das richtige. Und echte Psychoonkologen sind wirklich gut!

Und noch was:

Tumore wachsen erstmal ungesehen, ob nun markerpositiv oder negativ. Da hast Du also keinen Vor- oder Nachteil.

Viele Grüße,

BoB

[Toby01Harv]

Hi,

BoB hat völlig Recht. Es ist total normal, wenn man so kurze Zeit nach der Diagnose noch kein Vertrauen in seinen Körper hat. Die von Dir beschriebenen Beschwerden, insb. Atemnot und Seitenstechen, hatte ich im Übrigen auch, kommt wohl vom Bleo.

Ich persönlich habe mir auch immer wieder gesagt, dass die Beschwerden nichts sind. Trotzdem hat mir mein Onkologe angeboten, immer sofort zu kommen, wenn ich meine, dass was ist. Das beruhigt die Nerven extrem. So bin ich Anfang alle 4-6 Wochen zur Nachsorge. Mittlerweile, nach ca. 1,5 Jahren, habe ich wieder mehr Vertrauen und mache die Nachsorge in etwa normalen Abständen. Ich komme so psychisch am besten zu Recht.

Kurzum, die Beschwerden sind wohl nichts. Zur Beruhigung aber schadet es nichts, wenn Du hin und wieder zwischendurch nachschauen lässt. Jeder von uns muss einen Weg finden, am besten mit der Diagnose zu Recht zu kommen.

[Ibex86]

Hallo allerseits

Die letzte Nachsorge liegt nun über 4 Monate zurück und die nächste folgt in einer Woche, danach werde ich, wenn alles gut geht im September bis Ostern 18 auf Weltreise gehen, gem. meinem Onkologen kein Problem.
Leider wächst so kurz vor der Kontrolle die Angst es könnte ein Rezidiv sein oder anderst geagt, das Kopfkino ist wieder da.... Ich glaube meine grösste Angst ist, die Reise nicht antreten zu können... Sonst hatte ich seit der letzten Kontrolle nie wirklich Gedanken an diese Krankheit verschwendet.

Hat jemand Erfahrung mit einem Rezidiv? Merkt man das oder gibt es anzeichen? Wie gross ist die Wahrscheinlichkeit ein Rezidiv zu bekommen?


Danke und Gruss

[Dusty]

Hey Ibex,

ich hatte ein Rezidiv, hatte aber auch einen sehr aggressiven Tumor. Bei mir hat es sich damals mit Nachtschweiß und Rückenschmerzen geäußert. Hatte ich danach aber dank Nachsorgeclown auch ab und an vor den anderen Nachsorgen, ohne dass es dann was war. Die Psyche ist da leider auch ein großes Problem und kann einem fiese Streiche führen (hatte da diverse Phantomschmerzen, Atembeschwerden usw., die sich dann mit dem Ergebnis, dass alles gut ist, sofort in Luft aufgelöst haben). Von daher versuch dich nicht so verrückt zu machen. Rezidive sind die Ausnahme und nicht die Regel! Du hattest ja sogar prophylaktische einen Zyklus PEB und damit hast du dein Risiko auch noch mal gesenkt. Also lass dir bestätigen, dass du Gesund bist und dann viel Spaß bei der Weiltreise!

[HappyGilmore]

Wann kamen bei dir die Haare wieder Ibex? Bei mir zz nur ganz dünne und helle Haare aber wenn man drüber fährt bisschen kratzig.

[Ibex86]

Ich hatte etwa nach 2 Monaten die ersten Haare.
Diese ganz feinen habe ich selber glattrasiert und jetzt 7 Monate nach der Chemo habe ich wieder volles Haar mit ganz viel locken, ich mags zwar nicht, aber die Frauen finden es toll:D

[Ibex86]

Wollte nur kurz berichten.
Die Kontrolle ist durch und alles in bester Ordnung.
Jetzt gehts erst mal auf Weltreise und vergesse all dies hoffentlich bald....

[HappyGilmore]

Alles Gute 👍 per Schiff?

[Ibex86]

Hallo Zusammen

Mein 1. Jähriges Jubiläum ist nun auch schon vorbei. Hatte die letzte Kontrolle vor 3 Wochen in Christchurch Neuseeland und alles ist noch im grünen Bereich.
Mich kümmert derzeit die Krankheit kaum noch, wahrscheinlich hillft mir meine Auszeit, welche ich mit meiner Frau genommen habe.
Ich kann dies jedem empfehlen, der die Möglichkeit hat, sich ein paar Monate von zu Hause zu verabschieden.

Allen Neuankömmlingen alles Gute und das Positive aus jeder Situation mitnehmen!

[Ibex86]

Hallo Zusammen

Hatte letzte Woche wiedereinmal eine NK und weiterhin alles bestens. Die Krankheit ist bis auf die NK kein Thema mehr in meinem Leben. Ich schaue jedoch manchmal rein ins Forum und lese die Geschichten der „Neuankömmlingen.“ Beeindruckend wie fast alle hier mit dieser Krankheit umgehen.
Ich wünsche allen die noch mitten im Kampf sind alles Gute!

Einen schönen Sommer!

Ibex

[Dirty84]

zack so soll es sein! :prost:

[Ibex86]

Hallo allerseits
Nun ist es 3 Jahre her, als ich mit der Chemo 1xBEP angefangen habe.
Da ich bisher alles gut überstanden habe und alle Kontrollen ohne Befunde waren, konnte ich mein Leben normal geniessen. Übrigens durfte ich vor 3.5 Monaten Vaterfreuden erfahren und bin nun stolzer Vater eines Jungen.
Auch trotz dieser beschissenen Krankheit kann man Kinder bekommen und ein tolles Leben haben.

Nächste grosse Kontrolle findet in einem Monat statt....

Allen hier weiterhin alles Gute!

[Wally_coffee]

Gratuliere!