Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

[Drachenfee]

Hallo an Alle,

Ich schreibe hier in der Hoffnung es hat jemand eine Idee zum weiteren Vorgehen, zu Behandlungsalternatuven o.ä.
Es geht um meinen Vater, 78 Jahre, dem im August im Zuge einer Herzklappen-OP ein Adenokarzinom diagnostiziert wurde.
Medizinische Daten waren:
CT1 M0 N0, gut differenziert mit überwiegend lepidischem Wachstumsmuster.
Soweit so schlecht...
Da er schon älter ist und gerade eine Herzklappen OP hatte, war eine angedachte OP nicht unsere erste Wahl.
Wir haben uns einen Termin im UKE Hamburg Strahlentherapie geholt und dort besprochen welche Alternativen ( ohne OP ) es geben könnte.
Ergebnis war : stereotaktische Bestrahlung, nach Aussagen der Ärzte ebenso auf Heilung ausgelegt wie die OP.
Gesagt getan, Dosis 5x11 Gy im November 2016
Hatte im Nachgespräch alles bestens geklappt und der Tenor war: voll erwischt den Kollegen, Nachuntersuchung im Januar.
Am 18.1. CT
Am 25.1. Gespräch mit der Onkologin, dort die Meinung der Tumor sei größer geworden.
26.1. Gespräch mit der Strahlentherapie, dort Meinung Tumor sei gleich geblieben.

6.2. PET Ct, heute Nachbrsprechung
Ergebnis: Tumor leuchtet, sieht so aus, als würde er mehr leuchten als beim ersten PET im September.

Nun stehen wir da und sind völlig überfordert, enttäuscht, dass alles nichts gebracht hat, unsicher wie wir weiter machen sollen und was überhaupt noch gemacht werden kann.

Wir könnten gut Beistand und Rat gebrauchen, mein Kopf ist leer, ich weiß nicht weiter

Liebe Grüße, die Drachenfee :weinen:

[dagehtnochwas]

Hallo Drachenfee,
tut mir leid, dass das erstmal nicht so gut aussieht. Ob die Bestrahlung jetzt hätte wirken müssen oder wie wahrscheinlich ein Fehlschlag ist kann ich dir leider nicht sagen. Ich würde die Ergebnisse anderen Namenhaften Ärzten vorlegen und schauen, ob es eine Bestätigung der Einschätzung gibt.
Ist das Thema Mutation schon ausreichend beackert worden?
Sehen andere Operateure das Herz auch als Kontraindikation für eine OP?

Alles Gute!
Dagehtnochwas

[Drachenfee]

Hallo Dagehtnochwas,

da Thema Mutation habe ich heute im Gespräch angefragt. Die Aussage war,dass keine Mutation vorliegen würde.

Ich habe uns einen Termin in einer der zertifizierten Lungenkrebskliniken geholt.
Wir fahren am Dienstag nach Grosshansdorf.
Da werde ich natürlich nochmal andere Fachmeinungen erfragen.
Nach meinem bisherigen Wissensstand, gibt es außer OP, der Bestrahlung und einer Mutationsabhängigen Behandlung keine Alternativen.

Zum Thema OP stehen natürlich Alter und drumherum Erkrankungen im Vordergrund. Ich gehe davon aus, dass es ja eine mehrstündige OP ist und der Eingriff an sich schon nicht ohne.

Bestrahlung hat den Tumor so gar nicht interessiert, das macht mich richtig nervös.

Ach man....doof !
LG
Drachenfee

[dagehtnochwas]

Hallo Drachenfee,
eine Meinung aus Groshansdorf ist schon mal nicht schlecht. Ich habe mir dort auch schon einmal Rat geholt und bin damit sehr zufrieden gewesen.
Zum Thema OP würde ich annehmen, das vielleicht doch auch eine Segmentresektion möglich wäre, wenn das Wachstumsbild es zulässt. Ich denke das das nicht ganz so invasiv ist und noch einen Erfolg versprechen kann.
Es gibt auch etwas wie Kryotherapie oder andere lokale Verfahren - inwieweit anwendbar müsste eroiert werde.

Grüße,
dagehtnochwas

[Drachenfee]

Hallo Dagehtnochwas und all die Anderen....

Auf diese Kryotherapie ( oder wie das heißt ) hat mich gerade ein anderer User auch hingewiesen.
Seitens der Onkologin im UKE kam irgendwie gar nichts großartiges.
Gibt nur OP und da kann man natürlich auch sterben...das war ein so'n Satz der da kam.

Ich werde mir ab sofort jeden Hinweis notieren und mit ner langen Liste daauflaufen. Mehr bleibt mir ja zur Zeit nicht.

Nach dem anfänglich guten Gefühl, dass zwar die Diagnose besteht, aber durchaus gut behandelt und heilbar ist, sind wir heute in ein tiefes Loch gefallen.

Zur Zeit fühlt es sich wirklich so an, als ginge es ganz bald zuende !

LG drachenfee

[Drachenfee]

So, morgen gehts nach G.....
Ich habe gerade gar kein Gefühl ob das gut ist, schlecht ist oder egal....

Nachfragen werde ich natürlich alle Fachausdrücke/Behandlungsmethoden
Die ich mir hier so zusammen gelesen habe, da wären:

Kryotherapie
Thermoablation
( hier gehe ich zur Zeit davon aus dass das nicht geht, weil eine Behandlung unter einem MRT aufgrund von Stents und Herzklappe nicht machbar ist)

Chemo direkt in den Tumor gespritzt ? Geht wohl auch nur unterm MRT

Cyberknife
Immuntherapie

OP Unterlapprn raus ( nicht die erste Wahl aufgrund des Alters und der Vorerkrankungen )

Hab ich evtl. Etwas vergessen ? Gibt es noch Behandlungsmethoden die ich näher erfragen kann ?

Ich bin nachwievor über jeden Hinweis dankbar und jeder Idee zugetan.

Danke Euch und schöne Grüße
Die Drachenfee

[lotol]

Liebe Drachenfee,

es ist eine recht mißliche Lage, in der Du Dich befindest.
Auf der Suche, Deinem Vater irgendwie helfen zu können. :)

Vielleicht kann es Dir etwas helfen, einen größeren Überblick über die gesamte Situation bekommen zu können.
Nachdem ich mir bzgl. Zulässigkeit einer direkten Verlinkung nicht so ganz sicher bin, weil ich das Link-Impressum evtl. nicht richtig interpretiere, bitte ich Dich, das Nachfolgende selbst über eine Suchmaschine zu aktivieren. ;)
Unter Lungenkarzinom wirst Du das hier problemlos finden können:
onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/lungenkarzinom-nicht-kleinzellig-nsclc

Nach dem anfänglich guten Gefühl, dass zwar die Diagnose besteht, aber durchaus gut behandelt und heilbar ist, sind wir heute in ein tiefes Loch gefallen.

Zur Zeit fühlt es sich wirklich so an, als ginge es ganz bald zuende !


Eine Aussage darüber, ob es ganz bald zu Ende geht, setzt voraus, daß erst mal definitiv umrissen werden kann, in welchem Zustand sich Dein Vater derzeit überhaupt befindet.
Da scheint es aber Unklarheiten zu geben.:confused:
Erst nach Klärung dieser kann überlegt werden, was angemessen unternommen werden könnte.

Dabei wird es sich aus meiner Sicht nur um die Abwägung und Bewertung unterschiedlicher Möglichkeiten des weiteren Vorgehens handeln können.
Natürlich unter Berücksichtigung des ganz allgemeinen Gesundheits-Zustandes Deines Vaters.

So, morgen gehts nach G.....
Ich habe gerade gar kein Gefühl ob das gut ist, schlecht ist oder egal....


Das Gefühl der Ungewißheit ist nachvollziehbar.
Weil es einfach schlimm ist, nicht (genau) zu wissen, was überhaupt los ist.

Welches Gefühl hat Dein Vater?
Konkret auch bzgl. evtl. Möglichkeiten?
Weißt Du das?

Viel Glück Euch beiden beim weiteren Vorgehen und hör am besten dominant auf das, was Dein Vater zu tun gedenkt. :winke:


Liebe Grüße
lotol

[dagehtnochwas]

Hallo Drachenfee,
Alles gute für den Besuch.
Ich denke das du Cyberknife von deiner Liste streichen kannst, dein Vater hat durch die Bestrahlung eigentlich seine Dosis bereit bereits erhalten. Ein Cyberknife arbeitet auch mit Photonen wie ein Linearbeschleuniger auch.
Meines Wissens gibt es noch zwei weitere Bestrahlungsarten, ob man die aber noch on the top geben kann bezweifle ich.

Alles Gute!
dagehtnochwas

[Drachenfee]

Moin Ihr Alle,

Nach dem Termin in der zertifizierten Klinik, sind wir auch nicht weiter....
Ich weiß nicht, ob ich immer falsch frage oder ob mir einfach die Antworten nicht gefallen...

Auch hier wurde wieder die OP als einzig wahre Lösung bezeichnet.
Es ist anscheinend für einen Arzt nicht nachvollziehbar, dass eine OP nicht einfach als Lösung angenommen wird.

Hört sich ja auch immer gut an: OP und dann sollte alles gut sein....

Wenn ich so lese, welche Probleme und Nachwirkungen eine solche OP mit sich bringt und wie lange es dauern kann bis man einigermaßen wieder auf den Füßen ist....
Und die meisten die hier so Posten waren um Jahre jünger und Fitter !

Für jemanden mit fast 79 stellt sich da die Frage, ob man diese Zeit von OP bis einigermaßen wieder fit, nicht einfach mit dem genießen des verbleibenden Lebens verbringt.

Das letzte halbe Jahr ging es ihm gut, an der Tumorgrösse scheint sich nichts gravierendes Getan zu haben, gewandert ist auch bisher nichts....
Lässt man es dann vielleicht einfach auf sich zukommen in der Hoffnung das es noch lange dauert bis Schwierigkeiten auftauchen...??

Puh, das wird noch sehr unangenehm und schwer....

LG, die Drachenfee und ihr Papa

[dagehtnochwas]

Hallo Drachenfee,
die zur Verfügung stehenden Alternativen sind halt beim Lungenkrebs doch sehr eingeschränkt und keine Lösung ist wirklich gut - auch wenn so gerne von ganz dollen Fortschritten herumgesülzt wird.
Ein OP ist nun mal die einzig kurative Option.
Ist von Seiten der Ärzte eine OP ausgeschlossen worden oder ist das nur deine Schlussfolgerung?

Ich hatte es schon erwähnt, falls der Tumor günstig liegt, dann wäre es ja vielleicht mit einer Segmentresektion getan - die Auswirkungen sind dann nicht so gravierend. Auch eine Lobektomie ist im Resultat annehmbar. Du hast bisher nichts zur Lungenfunktion deines Vaters geschrieben.

Grüße, dagehtnochwas

[Drachenfee]

Hallo dagehtnochwas....

Wir haben noch 2 Termine in unterschiedlichen Kliniken für die Untersuchungen und Gespräche zum Thema OP...

Die Onkologin von gestern war hellauf begeistert von seinen Lungenwerten, woran die das jetzt festgemacht hat weiß ich nicht, eigentlich hatten die nur am Ohr Blut abgenommen und irgendeinen Puste-Test in 2 Minuten gemacht....

An der Lunge liegt es auch nicht, seine Vorerkrankungen verunsichern eher.
Er hat gerade im August ne künstliche Herzklappe bekommen, seine Herzleistung ist noch nicht wieder voll da. Außerdem hat er Anfang 2016 im Bauch und im linken Bein kurz nacheinander 2 Stents bekommen, auch alles noch nicht ganz verdaut.

Zudem hören und lesen wir eigentlich nur "schlechtes" über die Auswirkungen der OP - linker unterer Lappen raus -.......
Monate der Regeneration, starke Schmerzen über Wochen hinweg, viel Probleme mit Infekten, Wundheilungsstörungen etc.

Wir sind uns total unsicher inwieweit sich das alles noch steigert aufgrund des hohen Alters......

Dazu kommt, dass auch die OP ja nicht zwingend eine Garantie beinhaltet wie es weiter geht.
Und dann war eine mehrmonatige Quälerei womöglich noch umsonst....
Da sagt er eben, dann lebe ich lieber nur noch so rund 2 Jährchen und habe Spaß, anstatt mich operieren zu lassen und monatelang down zu sein.

Ach man, er tut mir soooo leid und ich bin so überfordert ihm bei der Entscheidung zu helfen.

LG, Drachenfee

[lotol]

Liebe Drachenfee,
Die Onkologin von gestern war hellauf begeistert von seinen Lungenwerten, woran die das jetzt festgemacht hat weiß ich nicht, eigentlich hatten die nur am Ohr Blut abgenommen und irgendeinen Puste-Test in 2 Minuten gemacht....
Kommt mir schon etwas merkwürdig vor.
Kenne mich aber mit Lungenkarzinom (noch) nicht so recht aus.
Könnte sein, daß das aber noch auf mich zukommt, weil ich seit mehr als 50 Jahren Gewohnheitsraucher bin. ;)

Kannst ja die Onkologin immer noch fragen, worauf ihre "Begeisterung" basiert.
Zudem hören und lesen wir eigentlich nur "schlechtes" über die Auswirkungen der OP - linker unterer Lappen raus -.......
Monate der Regeneration, starke Schmerzen über Wochen hinweg, viel Probleme mit Infekten, Wundheilungsstörungen etc.

Wir sind uns total unsicher inwieweit sich das alles noch steigert aufgrund des hohen Alters......

Dazu kommt, dass auch die OP ja nicht zwingend eine Garantie beinhaltet wie es weiter geht.
Eine (Erfolgs-)Garantie bekommt bei Krebsbehandlungen sowieso niemand.
Weder bei OP's noch bei sonstigen Behandlungen.
Läuft alles nach dem Hoffnungs-Prinzip:
Hoffentlich geht es gut.

Denke, irgendjemand von den Ärzten sollte Dir/Euch doch auch mal sagen können, wie es denn mit zeitlichen Überlebenschancen bei möglichen Behandlungen aussieht oder etwa nicht? :confused:
Und dann war eine mehrmonatige Quälerei womöglich noch umsonst....
Da sagt er eben, dann lebe ich lieber nur noch so rund 2 Jährchen und habe Spaß, anstatt mich operieren zu lassen und monatelang down zu sein.
Naja, letztlich kann das nur eine Abwägung von Risiken sein:
Behandlung oder gar nichts tun.
Dazu braucht ihr (beide) aber genauere Informationen sowie den Rat der Ärzte.
"Löchert" bitte in den zwei noch anstehenden Terminen die Ärzte mit Euren Fragen.

Viel Glück Euch beiden bei der Entscheidungs-Findung.
Und nochmal:
Hör bitte dominant auf das, was Dein Vater will.

Liebe Grüße
lotol

[dagehtnochwas]

Hallo Drachenfee,
in der tat ist die Abwägung zwischen OP und einfach Abwarten eine ganz schwierige. Der Betroffene scheint ja eine Neigung zum Warten zu haben. Wenn der Krebs sich aber dann doch entwickelt, dann kann das Ende sehr zäh und anstrengend werden (das ist noch harmlos ausgedrückt).
Die Entscheidung zu einer OP muss gut begründet sein. Die Stichworte zum Körperlichen Status deines Vater, die du bisher genannt hast, reichen für eine Beurteilung sicherlich nicht aus. Ein Arzt muss den Gesamtstatus aufnehmen und eine Prognose für die Zeit nach der OP stellen.
-Wie große wird die OP
-Welche OP Technik wird eingesetzt
-Können ausreichend Schmerzmittel gegeben werden
-Was sagt ein Herzchirurg zu solch einer OP?
-Wundheilungsstörungen, Infekte etc können alles treffen, schlimmstenfalls sind die sogar tödlich (es endet dann aber schneller als bei einer Ausbreitung des Tumors - sehr hart ausgedrückt)

Grüße, dagehtnochwas

[Drachenfee]

Hallo Ihr Lieben,

So, einen ersten Termin beim thoraxchirurgen haben wir gerade hinter uns gebracht....
Es war der Chirurg, der auch bei den Tumorkonferenzen dabei war.
Seine Meinung ist gleich geblieben, OP und sonst nichts.
Der Meinung war er schon letzten September.

Ich war etwas gestresst, weil er uns noch darüber informierte, dass er bei der Tumorkonferenz im Januar den Strahlentherapeuten auf die Aussage : Bestrahlung wäre auch kurativ und ebenbürtig mit der OP - angesprochen hat.
Er hat dort kundgetan, dies wäre eine falsche Info gewesen und Alle ( außer dem Strahlenheini natürlich ) hätten ihm zugestimmt.
Nee, auch schön, jetzt kommen die damit, dass wir uns das hätten sparen können, weil vorher klar war das das nichts wird.

Gut, weiter..
Eine Teilresektion sieht er nicht als optimal, eine Entfernung des linken Unterlappens würde er vorziehen.
Es würde versucht werden dies minimalinvasiv zu operieren , es könne aber natürlich sein, dass man während der OP auf die Rippenspreizvariante umsteigen muss.
Lungen und Herzwerte sind seines Erachtens nach gut.
Die Stents sollen keinerlei Problem darstellen, seine Blutwerte sind alle gut, der Allgemeinzustand auch.

Er selbst hat in seiner Karriere ca. 30 solcher Operationen mit dem Chefarzt der Thorax Abteilung gemacht, allgemein soll so eine OP alle 2-3 Wochen hier vorkommen.
Ist das viel, ist das wenig ? Ich meine Cancer Center hin oder her, Lungenkrebs spezialisiert sind die nicht.

Mein Pa ist hin und her gerissen.....
Im August/ September war seine Entscheidung klar : OP, das muss weg.
Nach der Option Bestrahlung hat er sich ( verständlicherweise) umentschieden.
Nun weiß er nicht was gut und richtig ist.
Zum einen ist er sehr enttäuscht, dass ihm der Strahlenheini weitaus mehr versprochen hat, als das Ergebnis. Sowas verunsichert ihn natürlich jetzt.
Zum zweiten hat er das Wissen, dass sich seit August/ September nichts verschlechtert hat und versucht dies dann irgendwo in Zeit umzurechnen.
Er sagt schon, wenn ihm jemand sagen würde er hätte noch 2-3 gute Jahre, dann würde er sich nicht operieren lassen.

Gut, wir sind am Di nochmal in Grosshansdorf bei den Operateuren und gucken da nochmal wie die Sichtweise ausschaut.
Danach wird er sich entscheiden müssen....

Es sei denn es kommt bis dahin noch jemand mit der ultimativen extra Idee um die Ecke.....aber darauf kann ich nicht zählen, schätze ich.

So, ich muss ihn mal aus seiner Herzklappenstudie abholen und schicke Euch erstmal ein Danke schön für die Antworten und viele Grüße

Die Drachenfee

[dagehtnochwas]

Hallo Drachenfee,
Einem Operateur, der die Operation nur alle paar Wochen durchführt würde ich mich nicht anvertrauen, mir wäre das zuwenig Routine. Ein Zentrum kommt wahrscheinlich locker auf eine OP pro Tag.
Wer da wo mit der Bestrahlung gepennt hat ist jetzt müssig.
Es gibt keine wirklichen anderen Ideen, sonst wäre sie der Standard.


Alles gute für morgen.
dagehtnochwas

[lotol]

Liebe Drachenfee,

allmählich verstehe ich nicht mehr, wieso es zu einer (sinnlosen) Bestrahlung kommen konnte. :confused:

So, einen ersten Termin beim thoraxchirurgen haben wir gerade hinter uns gebracht....
Es war der Chirurg, der auch bei den Tumorkonferenzen dabei war.
Seine Meinung ist gleich geblieben, OP und sonst nichts.
Der Meinung war er schon letzten September.

Ich war etwas gestresst, weil er uns noch darüber informierte, dass er bei der Tumorkonferenz im Januar den Strahlentherapeuten auf die Aussage : Bestrahlung wäre auch kurativ und ebenbürtig mit der OP - angesprochen hat.
Er hat dort kundgetan, dies wäre eine falsche Info gewesen und Alle ( außer dem Strahlenheini natürlich ) hätten ihm zugestimmt.
Nee, auch schön, jetzt kommen die damit, dass wir uns das hätten sparen können, weil vorher klar war das das nichts wird.


Sag doch bitte mal, auf wessen Betreiben die Bestrahlung durchgeführt wurde.
Denn ich erinnere mich an das hier:
Da er schon älter ist und gerade eine Herzklappen OP hatte, war eine angedachte OP nicht unsere erste Wahl.
Wir haben uns einen Termin im UKE Hamburg Strahlentherapie geholt und dort besprochen welche Alternativen ( ohne OP ) es geben könnte.
Ergebnis war : stereotaktische Bestrahlung, nach Aussagen der Ärzte ebenso auf Heilung ausgelegt wie die OP.
Gesagt getan, Dosis 5x11 Gy im November 2016


Na, sicher ist auch eine Bestrahlung - genau so wie eine OP - auf Heilung "ausgelegt".
Aber mit Verlaub gefragt:
Wo liegen denn die wahrscheinlicheren Chancen, einen Krebs plattmachen zu können?
Bei einer Bestrahlung oder bei einer OP?
(Vorausgesetzt eine OP ist unbedenklich durchführbar.)

War denn die Bestrahlung nicht Eure Entscheidung oder habe ich diesbzgl. etwas gründlich mißverstanden?

Eine Teilresektion sieht er nicht als optimal, eine Entfernung des linken Unterlappens würde er vorziehen.
Es würde versucht werden dies minimalinvasiv zu operieren , es könne aber natürlich sein, dass man während der OP auf die Rippenspreizvariante umsteigen muss.
Lungen und Herzwerte sind seines Erachtens nach gut.
Die Stents sollen keinerlei Problem darstellen, seine Blutwerte sind alle gut, der Allgemeinzustand auch.

Er selbst hat in seiner Karriere ca. 30 solcher Operationen mit dem Chefarzt der Thorax Abteilung gemacht, allgemein soll so eine OP alle 2-3 Wochen hier vorkommen.
Ist das viel, ist das wenig ? Ich meine Cancer Center hin oder her, Lungenkrebs spezialisiert sind die nicht.


Vielleicht habe ich ja falsche Vorstellungen von einem Krebszentrum, in dem permanent Krebse behandelt bzw. auch herausoperiert werden.
Ich kann mir aber kaum vorstellen, daß ein Chirurg, der dort tätig ist, 2-3 Wochen seine Hände in den Schoß legt und wartet, bis (endlich) wieder mal ein Lungenkrebs "daherkommt". :lach2:

Viel mehr kann ich mir vorstellen, daß ein Chirurg, der mehr oder weniger täglich diverse Krebse herausoperiert, sehr wohl im Einzelfall beurteilen kann, was sicherheitshalber auch noch mit herauszuoperieren ist, damit der gewünschte Erfolg erreicht werden kann.

Wie dem auch sei:
Es ist Dir/Euch ja unbenommen, in ein Lungenkrebszentrum zu gehen. :)

Mein Pa ist hin und her gerissen.....
Im August/ September war seine Entscheidung klar : OP, das muss weg.
Nach der Option Bestrahlung hat er sich ( verständlicherweise) umentschieden.

Ungeachtet dessen, daß man bei jedweder Behandlung keinerlei Erfolgsgarantien bekommt, ist die Um-Entscheidung Deines Vaters für mich nicht verständlich.
Anders ausgedrückt:
Wenn ich die Wahl zwischen Bestrahlung und OP hätte, würde ich die OP wählen.
Aus einem ganz einfachen Grund:
Was aus unseren Körpern herausgeschnitten wurde, kann zweifellos keinerlei Schaden mehr anrichten.
Ist doch im Prinzip eine ganz einfache Kiste. :)

Nun weiß er nicht was gut und richtig ist.
Zum einen ist er sehr enttäuscht, dass ihm der Strahlenheini weitaus mehr versprochen hat, als das Ergebnis. Sowas verunsichert ihn natürlich jetzt.


Was gut und richtig ist, unterliegt einer Abwägung möglicher Risiken bei dem, was man jeweils tut. ;)

Und, um die Kirche mal beim Dorf zu lassen:
Offengestanden halte ich es für etwas unangebracht, hier einen ehemaligen (eurerseits vermeintlichen) "Heilsbringer", nämlich den Strahlentherapeut, nun als "Strahlenheini" zu bezeichnen.
Denn immerhin war es ja wohl Eure Entscheidung, die OP-Option auszuschlagen und die Bestrahlung(en) vorzuziehen.

Abgesehen davon, daß es an sich sinnlos ist, bei "Schief-Gelaufenem" im Nachhinein irgendjemand den "Schwarzen Peter" zuschieben zu wollen, kann man nur bemüht sein, zukünftig das Richtige zu tun.

Zum zweiten hat er das Wissen, dass sich seit August/ September nichts verschlechtert hat und versucht dies dann irgendwo in Zeit umzurechnen.
Er sagt schon, wenn ihm jemand sagen würde er hätte noch 2-3 gute Jahre, dann würde er sich nicht operieren lassen.


Ich bezweifele, daß Dein Vater da irgendetwas "in Zeit umrechnen" kann.
Denn dazu fehlt ihm (ist nicht böse gemeint) jeglicher Sachverstand.
Und ich vermisse bisher Dein/Euer "Nachbohren" bei den Ärzten bzgl. "ungefährer" Aussagen, welche Überlebens-Wahrscheinlichkeiten bei welcher Behandlung zu erwarten sind.
Denn nur und ausschließlich das kann eine vernünftige Basis dafür sein, Risiken einordnen bzw. bewerten zu können.

Ich will Dir ein Beispiel dazu geben, damit Du nicht glaubst, ich erzähle Dir irgendeinen Schmarrn.
Als für mich klar war, daß ich einen Lymphdrüsenkrebs hatte, fragte ich meine Onkologin, was geschehen würde, wenn ich gar nichts dagegen unternehmen würde.
Ihre Antwort war:
Dann sehen wir uns in einem halben oder dreiviertel oder ganzen Jahr oder noch später wieder.
Wir werden uns todsicher wieder sehen.
Aber ich kann Ihnen versichern, daß Sie sich dann in einem erheblich schlechteren gesundheitlichen Zustand befinden als jetzt.
Wodurch sich natürlich auch Ihre Chancen verschlechtern, Ihren Krebs überleben zu können.

Was folglich nur als sinnvolle Handlungs-Alternative übrig blieb, war damit sonnenklar => sofortige Chemo- verbunden mit AK-Therapie.

Gut, wir sind am Di nochmal in Grosshansdorf bei den Operateuren und gucken da nochmal wie die Sichtweise ausschaut.
Danach wird er sich entscheiden müssen....

Es sei denn es kommt bis dahin noch jemand mit der ultimativen extra Idee um die Ecke.....aber darauf kann ich nicht zählen, schätze ich.


Zu Ersterem:
"Löchert" bitte die Ärzte ganz gezielt zu (zeitlichen) Überlebens-Chancen bei OP.

Zu Letzterem:
Mit Deiner Schätzung liegst Du ganz gut:
Ultimative extra Ideen kannst Du ganz getrost "vergessen".
Denn bekanntlich kann man Krebs nicht mit Dynamit "wegsprengen".
Die Kollateralschäden dabei wären viel zu groß. :D

Um zur Sache zurück zu kommen:
Frag bitte die Ärzte ganz konkret nach ihrer Einschätzung dazu, daß Dein Vater eine OP problemlos überstehen kann.
Und danach frag Deinen Vater, ob er sich einer OP unterziehen will.

Mit der von den Ärzten in Aussicht gestellten wahrscheinlich zu erwartenden weiteren Lebenszeit unter seinen besonderen Umständen.

Mehr kannst Du/könnt Ihr nicht tun, um abwägen zu können, was bestmöglich zu tun ist.
Die letzte Entscheidung darüber ist das Privileg Deines Vaters.
Ist ja immerhin sein Leben, um das es geht.

Viel Glück Euch beiden beim weiteren Verlauf. :winke:


Liebe Grüße
lotol

[Drachenfee]

Hallo schon wieder....:winke::winke:

Vielen lieben Dank für eure Antworten und Meinungen....


Die Bestrahlung im Nov 2016 wurde natürlich im Endeffekt durchgeführt, weil WIR uns dafür entschieden hatten. Da liegst Du lotol richtig.
Der Denkanstoß in diese Richtung zu gucken kam im Gespräch mit dem Chefarzt der Lungenabteilung vom Cancer Center in HH. Er hatte uns nach bestätigter Diagnose gesagt, man operiere das am liebsten, aber da nicht klar sei, ob mein Pa das so kurz nach seinen anderen OP's hinkriegen würde, wäre eine Bestrahlung eine Option.
Das abklopfen von verschiedenen Möglichkeiten lief parallel und so kam ein Grspräch in der Strahlentherapie vor den Untersuchungen ob eine OP gesundheitlich möglich wäre.
Im Gespräch wurde uns auf mehrmaliges Nachfragen mitgeteilt, dass dort die Bestrahlung bevorzugt werden würde, da diese Behandlung ebenso erfolgversprechende wäre und ebenso kurativ.

Und ganz ehrlich ? Wenn es zwei Optionen gibt, die das gleiche bewirken, dann nimmt man automatisch die Variante, die auf den ersten Blick " ungefährlicher" in der Ausführung erscheint.
Man hat uns wirklich eine Wahl gegeben und beide Fachbereiche waren von ihrer Variante überzeugt.

Das Wort StrahlenHEINI sollte auch nicht abwertend klingen, das war nur so dahingeschrieben, gepaart mit der Enttäuschung über den Misserfolg.
Zudem hat man manchmal das Gefühl, dass jeder Fachbereich seine Option für die beste hält. Wie sollen wir da als Laien herausfiltern was wirklich Sache ist ?

Mit dem Chirurgen ist es jetzt gerade nichts anderes. Natürlich ist es richtig, das ein Chirurg zwischen 2 Lobektomien im Abstand von 2-3 Wochen nicht untätig rum sitzt.

Er wird schon anderweitig operieren.
Die Frage ist wieviel Routine ist bezogen auf Lungenlappen vorhanden ? Die Chirurgie im UKE ist extrem breit gefächert. Das kann gut sein oder eben auch nicht.
Es hat alles Vor und Nachteile.....

Wir sind einfach nur noch verunsichert, sicher auch weil Stand jetzt, schonmal falsch entschieden wurde....

Gibt's eigentlich irgendwo sowas wie neutrale unabhängige Stellen, die einem Infos geben...? Jemanden der für seinen Arbeitsbereich keine Vorteile sieht, wenn er berät ??

Erstmal schöne Grüße und gerne viel Input von Euch !!

Die Drachenfee

[dagehtnochwas]

....Gibt's eigentlich irgendwo sowas wie neutrale unabhängige Stellen, die einem Infos geben...? Jemanden der für seinen Arbeitsbereich keine Vorteile sieht, wenn er berät ??


Hier gibt es zumindest die Möglichkeit sich noch einmal etwas zu informieren. Zum Beispiel hätte dort die Frage nach einer Einschätzung einer Strahlentherapie erfolgen können. Ob die Antworten immer Ziel führend sind, steht auf einem anderen Blatt.
https://www.krebsinformationsdienst.de

Grüße, dagehtnochwas

[lotol]

Liebe Drachenfee,

Wir sind einfach nur noch verunsichert, sicher auch weil Stand jetzt, schonmal falsch entschieden wurde....
Es ist ohne weiteres nachvollziehbar, daß nun erneut ein Entscheidungs-Dilemma besteht. :)

Ob die anfängliche Entscheidung (Bestrahlung) falsch war, ist ja auch nicht so recht klar.
Denn es liegen widersprüchliche Angaben zum Ergebnis vor - zumindest ich habe diesen Eindruck.

Angesichts der Sachlage würde ich an Deiner/Eurer Stelle unbedingt darauf dringen, daß jetzt erst mal erneut diagnostiziert wird, was der aktuelle Befund ist.
Genauer gesagt geht es dabei um ein aktuell exaktes Ergebnis, das allseits als Entscheidungs-Grundlage für das weitere Vorgehen dienen soll.

Klar, wenn evtl. Fehler gemacht wurden, weiß man hinterher sowieso immer alles "besser". ;)
Um es danach aber wirklich besser handhaben zu können, braucht man unbedingt genaue Kenntnis der aktuellen Ausgangssituation.

Du findest z.B. auch unter "lungenkrebs.de" jede Menge an Informationen, die hilfreich sein können.
Zu den unterschiedlichen Arten von Lungenkrebsen und auch sehr gute Infos zu möglichen Therapien in Abhängigkeit vom jeweils vorliegenden Krebs.

Sowie auch den Überschneidungs-Bereichen möglicher Therapien, an denen Du erkennen kannst, daß bei bestimmten Krebsen bestimmte Therapien ausscheiden.

Die erneute Diagnose ist sicher weniger das Problem als danach festzulegen, was am sinnvollsten und erfolgversprechendsten getan werden sollte.
Richtig abwägen können das aber eigentlich nur die Ärzte.

Ihr beide könnt dabei nicht recht viel mehr tun, als alles möglichst genau zu hinterfragen.
Einerseits die Erfolgswahrscheinlichkeiten bei noch möglichen Therapien und andererseits aber auch, was dabei "in die Hose" gehen könnte.
Um letztlich entscheiden zu können, was dann getan wird.
Oder auch, ob gar nichts getan wird.

Dabei würde ich sogar so weit gehen, die Entscheidungskriterien gemeinsam festzulegen.
Die Bewertungen jedoch getrennt zu machen; d.h. jeder bewertet das für sich.
Ohne Kenntnis der Bewertung des anderen.
Dadurch bekommt Ihr evtl. zwei unterschiedliche Entscheidungs-Ergebnisse.
Die könnt Ihr dann zwar besprechen, aber im Zweifelsfall ist die Entscheidung Deines Vaters die verbindliche.
Siehst Du aber wohl genau so.

Ihr werdet den Krebs schon schaukeln. :D

Viel Glück dabei. :winke:

Liebe Grüße
lotol

[Drachenfee]

Hallo Ihr!



Ich denke die aktuelle Diagnose steht bereits.....
Tumor ist noch da und leuchtet im PET Scan.

Daran würde auch eine neue Untersuchung nix ändern.

Es dreht sich alles im Kreis, der eine Arzt sagt so, der andere will sich nicht festlegen und der dritte will unbedingt operieren.
Wir sind abhängig von Auskünften der Ärzte und können manchmal nicht beurteilen wer nur seinem Fachbereich sieht und wer das "Ganze" versucht zu sehen.

Alleine das ist so schwierig....

Gegeben dem Fall eine OP wäre für meinen Pa eine Option, woher wissen wir wo diese OP stattfinden soll ? Nach welchen Kriterien sucht man Operateur und Klinik aus ?
Ist eine Klinik die bessere Wahl wo eine gesamtheitliche Versorgung der verschiedensten Fachbereiche gut ist oder doch eher eine auf Lungenkrebs spezialisierte ?
Es gibt hier in HH zwar ein zertifiziertes Cancer Center, aber Lungenkrebs gehört wiederum nicht zu den absoluten Fachbereichen. Liegt wohl daran, dass 30 Kilometer weiter eine andere rein Lungenkrebs zertifizierte Klinik ist...
Ob die dann andersherum andere Fachbereiche abdecken kann, für Dinge die im Umfeld der OP entstehen können ...?

Puh, ich bin langsam überfordert, mein Pa ist es schon seit ein paar Wochen.

Morgen gehts erstmal noch in die Lungenklinik zum abklopfen der OP Option, da gibt's noch einiges zu hinterfragen.

Wir bleiben am Ball..

LG
Die Drachenfee und von Dieser der Papa

[Drachenfee]

Moin ihr !

Das Ganze wird immer schwieriger...
Heute beim Gespräch mit der Chirurgin in der Lungenklinik haben wir wieder
Nervenaufreibende Infos bekommen.
Im Gespräch stellte sich raus, dass eine OP gar nicht mehr so einfach möglich ist, weil Gewebe "verklebt" und sich so der Lungenlappen nicht mehr einfach so rausnehmen lassen wird.. .

Kurzum haben wir mit der Entscheidung zur Bestrahlung alles weitere wesentlich komplizierter gemacht. :embarasse

Von diesen Schwierigkeiten war im Gespräch mit dem Thoraxchirurgen im anderen KH NIE die Rede !!
Auch von der Strahlentherapie hat keiner erwähnt, dass soetwas das Ergebnis der Bestrahlung sein kann.
Ich bin wütend und traurig zugleich, dass man uns so unwissend hat bisher entscheiden lassen.

Ja und ob mein Pa jetzt noch operabel ist soll auch erst in einer weiteren Tumorkonferenz in der " neuen " Klinik besprochen werden.
So einfach wie zuerst gesagt ist es wohl nicht.

Gelernt haben wir: keine Entscheidung treffen ohne vorher eine Zweit und Drittmeinung einzuholen.....leider ist es dafür erstmal zu spät.

Ich bin völlig überfordert wie wir weiter vorgehen sollen...

Liebe Grüsse, die Drachenfee

[lotol]

Liebe Drachenfee,

es ist, wie es ist.
Ja und ob mein Pa jetzt noch operabel ist soll auch erst in einer weiteren Tumorkonferenz in der " neuen " Klinik besprochen werden.
So einfach wie zuerst gesagt ist es wohl nicht.

Gelernt haben wir: keine Entscheidung treffen ohne vorher eine Zweit und Drittmeinung einzuholen.....leider ist es dafür erstmal zu spät.

Ich bin völlig überfordert wie wir weiter vorgehen sollen...
Für ein "allgemeines Krebs-Zentrum" spricht sicherlich, daß dort die Leute darauf spezialisiert sind, einen speziellen Krebs oder auch "Ausuferungen" von ihm aufspüren und sozusagen "dingfest" machen zu können.

Inwieweit dazu spezielle Lungenkrebs-Zentren in der Lage sind, weiß ich nicht.

Angesichts der Sachlage kann ich Dir/Euch allerdings nur raten, in ein spezielles Lungenkrebs-Zentrum zu gehen.
Denn wenn noch irgendetwas "Vermurkstes" "herausgerissen" werden kann, dann dürfte es dort am wahrscheinlichsten möglich sein.

Hinterfragt aber dabei dennoch kritisch alles:
Die Ärzte sind dazu verpflichtet, Dir/Euch alle offenen Fragen auch zu beantworten!
Und zwar so, daß Ihr Euch selbst ein Urteil bilden könnt, wie bestmöglich vorzugehen ist.

Die Ärzte sind auch verpflichtet, nicht einfach zu sagen, wir könnten dies und jenes tun.
Sondern die von ihnen (noch) eingeschätzten Möglichkeiten auch mit Erfolgs-Wahrscheinlichkeiten zu benennen.
Besteht bitte darauf, daß sie das auch tun, so "unbequem" das für sie auch sein mag.
"Nagelt" sie notfalls darauf fest, daß sie das zu tun haben!!

Nicht, weil Ihr irgendeine "Garantie" haben wollt, sondern nur deshalb, weil Ihr die bestmögliche Entscheidung für das weitere Vorgehen treffen können wollt.

Sollten die Ärzte nicht einmal daraufhin bereit sein, etwas Konkreteres sagen zu wollen, droht damit, anderswohin zu gehen.
Und wenn dann immer noch nichts kommt:
Geht dann anderswohin.

Aus meiner Sicht ist das alles nur noch ein Trauerspiel:
Wir lesen hier immer wieder, wie viel Glück jemand haben muß, daß er in die "richtigen Hände" kommt und sofort das Angemessene unternommen wird.
Ggf. "abgesichert" durch eine "Zweit-Meinung".
Wogegen ja prinzipiell absolut nichts einzuwenden ist.
Ganz im Gegenteil.

Und was ist dann mit denen, die überhaupt nicht auf die Idee kommen, eine Zweit-Meinung einzuholen?

Versuch das mal so zu sehen, liebe Drachenfee.
Und mach ordentlich Druck auf die Ärzte.
Du bist ja schließlich ein Kunde von ihnen, der sie für ihre Leistung auch bezahlt.
Folglich hast Du auch einen Anspruch darauf, daß die Gegenleistung adäquat erfolgt.
Und nicht aus irgendetwas besteht, mit dem Du nichts anfangen kannst.

Liebe Grüße
lotol