Hilfe bei wortwörtlicher Sprachlosigkeit

[Anneken]

Hallo zusammen!

Ich bin selbst betroffen und habe vor kurzem eine Freundin an einem Gehirntumor (Glio) verloren. Sie konnte nicht mehr sprechen und so bin ich auf die Idee gekommen, ihr "Sprachkarten" mit allen möglichen Dingen des täglichen Lebens zu machen.

Aus diesen Symbolen habe ich eine pdf-Datei gemacht. Sollte noch jemand Verwendung dafür haben, schicke ich sie ihm gerne kostenlos in einer Mail zu.

Bitte gebt einfach Eure Email-Adresse an.

Grüße an alle
Anneken

[Peter]

Hallo Anneken,

das ist eine sehr gute Idee.

Oft ist irgend wo das Problem des verständigen gegeben.

Ich würde mich freuen, wenn Du sie mir zu kommen lassen würdest.

peter.hutsch@t-online.de

Gruß

Peter

Hallo Anneken,
find ich ja toll, dass du deine Kartei zur Verfügung stellen willst.
Vielen Dank
Gabi

Hallo liebe Anneken,
ich finde die Idee sehr schön. Haben diese Srachkarten Deiner Freundin helfen können? Meine schwester hat leider nach 5 Jahren Astrozytom II seit August 2003 ein Glio. Sie hatten eine OP wo der Tumor zu 80 % entfernt wurde.Danach eine Hirnhautentzündung und die Entnahme des Schädeldeckels halbseitig. Sie war lange im Krankenhaus und in Reha. Zwischendurch ging es etwas besser. Sie hat über 20 kg zugenommen und kann sich überhaupt nicht mehr ausdrücken. Manchmal gehen Kleinigkeiten, dann wiederrumgar nichts.Ich wohne leider 550 km entfernt von meiner ganzen Familie habe aber zu ihr einen besonderen Kontakt. Wir haben jedoch nie über alles gesprochen, weil sie es nicht wollte.Jetzt geht es leider nicht mehr. Ich besuche sie am Wochenende wieder und freue mich sehr. Im moment hat sie wieder "Schwindel oder Schmerzanfälle" sie kann es ja nicht genau sagen wo es weh tut. Ich lese schon lange im Forum, schreibe aber nicht. Jeztzt könnte ich gerade so weitersprudeln. OK, es wäre toll, wenn Du mir die Dateien zukommen lassen könntest. Ich danke Dir vielmals.
sonja@aurer.de
Liebe Grüße
Sonja

Hallo Sonja,

mittlerweile dürftest Du sicher die Datei erhalten haben und ich hoffe sehr, daß die Bilder zur Verständigung beitragen.

Meiner Freundin haben die Bilder helfen können, und als es ihr so schlecht ging, daß eine Verständigung mit den Karten auch nicht mehr möglich war, hat sie immer wieder darin geblättert. Die Bilder mit den Familienangehörigen gefielen ihr und sie konnte sie aufgrund des Kartons, auf den sie geklebt waren, besser fassen.

Als sie gestorben ist, war es eine Erlösung. Unsere Welt war nicht mehr die ihrige. Ihre Verwirrung und Verzweiflung und unsere Hilflosigkeit waren schwer zu ertragen. Ich habe sie so gerne gehabt und ich hoffe, daß sie es dort, wo sie jetzt ist, besser hat.

Ich nehme an, daß Deine Schwester aufgrund von Cortison dicker geworden ist, oder? Wenn sie arge Probleme damit hat, wäre es evtl. möglich, einen Teil des Cortisons auch mit H15 auszutauschen. Bekommt sie eigentlich Chemo, Temodal oder so?

Bitte denke daran, daß Deine Schwester das meiste versteht, auch wenn sie nicht mehr sprechen kann. Das ist jedenfalls meine Erfahrung. Sie kann keine Sätze bilden, weil ihr die Wörter nicht mehr einfallen - sie ist keinesfalls dement!

Meine Freundin hat liebevolle Berührungen genossen und mochte es sehr, mit einer angenehm duftenden Lotion eingecremt zu werden.

Ich habe übrigens einen inoperablen Astro III und vermute, daß ich irgendwann denselben Weg wie meine Freundin gehen werde. Bis dahin werde ich meine verbleibende Zeit nutzen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie, besonders aber Deiner Schwester viel Kraft und Hoffnung sowie Mut, trotzdem JA zu einem Leben sagen zu können,wo sich bei vollem Bewußtsein die geistigen Fähigkeiten verabschieden. Um das alles zu ertragen, braucht Sie Deine Liebe und Fürsorge.

Mit lieben Grüßen
Anneken

Liebe Anneken,
ich hatte ganz vergessen meine Adresse zu hinterlassen. Sie lautet: gabi.hp@web.de

Dass du selbst auch von solch einer Krankheit betroffen bist ist ja.... ich weiß nicht, wie ich es nennen soll. Aber ich denke, da du darum bescheid weißt, hast du z.Zt. noch viele Möglichkeiten und ich hoffe und wünsche dir sehr, dass du sie auch nutzen kannst und die nötige Kraft und auch Menschen hast, die dir dabei helfen.
Bei mir ist mein Papa davon betroffen und für mich ist das schlimmste meine Hilflosigkeit.
Ich wünsche dir alles alles Gute!
Lieben Gruß
Gabi

Hallo Gabi,

die Datei ist zu Dir unterwegs.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie, daß Ihr zusammen halten könnt. Es ist nichts so schlimm, daß es kein morgen gibt. Gemeinsam läßt sich alles besser ertragen!

Mit liebem Gruß
Anneken

Halo Anneken,
ich hoffe, dass ich deine Datei nicht aus Versehen gelöscht habe. Habe nämlich meinen Posteingang in erwünscht, unerwünscht und unbekannt unterteilt. Da guck ich dann immer nur kurz durch und ab in den Papierkorb. Das wäre ja zu blöd, wenn ich deine Mail gelöscht hätte.Wenn ich es bis morgen nicht habe, melde ich mich einfach noch einmal bei dir. OK? Ich hoffe, es macht nicht zu viele Umstände.
Lieben Gruß
Gabi

Bitte senden Sie mir Ihre "Sprachkarten" am meine
email-Adresse wie oben angegeben.
Herzlichen Dank im Voraus.
Renate u. Manfred Görgen
aus Irsch bei Saarburg

Hallo Anneken,
leider ist es doch passiert. Habs anscheinend doch ungewollt entsorgt. Tut mir echt leid. Ich hoffe, es macht nicht zu viele Umstände, wenn du sie mir noch mal schickst. Vielleicht kannst du ja beim Betreff deinen Namen angeben oder z.B. Sprachlosigkeit.
Vielen Dank für deine Mühe.
Einen lieben Gruß und ein schönes Wochenende wünsch ich dir
Gabi

Hallo Anneken,

ich interessiere mich sehr für Deine Sprachkarten und würde mich freuen, wenn Du sie mir an folgende Adresse mailst:

larsen@larsenswelt.de

Vielen Dank und Alles Gute für Dich!
Liebe Grüße
Lars

Hallo liebe Anneken,

danke für die Sprachkarten und Deine Antwort. Seit wann hast Du denn das Astro III? Es muß sicherlich sehr schwierig sein, zu wissen was vielleicht auf einem zukommen könnte, aber auf der anderen Seite hilfreich viele Dinge ganz bewußt erleben zu können. Auf Dinge großen Wert legen die viel zu oft zu klein geschrieben werden. Ich hoffe für Dich, dass Du ganz viel Kraft in Dir hast und liebe Freunde und Familie um Dich herum hast. Ich war seit Donnerstag mit meinem Mann und meinen 2 Kids ( 6 und 8 ) zu Hause vei meiner Schwester.. Ich kann nur bestätigen was Du schreibst. Gabi liebt Berührungen, ich liege bei ihr und wir halten die Hände und geniesen einfach nur und beieinander zu haben. Es tut furchtbar weh, und diese hilflosigkeit ist manchmal schwer zu ertragen. Ich habe mit ihr gesungen. Ihre Logopädin sagte viele Menschen die nichtsmehr sprechen können aber sehr musikalisch sind können sie im singen ausdrücken. Es hat ihr Spaß gemacht. Wir haben gelacht und sie wollte mir 1000 Dinge erzählen aber es ging nicht. Sie leidet seit ihrem 23. Lebensjahr auch an Morbus Chron und hat seit 1991 einen künstlichen Darmausgang. In diesem Zusammenhang hatte sie vor Jahren schon einmal H15 getestet und leider nicht vertragen. Sie hat vor 3 Wochen den 6. Zyklus Temodal hinter sich gebracht und ihr Bestrahlungspensum schon vor 5 Jahren komplett aufgebraucht. Sie erhält auch ein Medikament gegen Epelepsie und ich glaube auch deswegen hat sie so doll zugenommen. Cortison wurde jetzt erst auf 2 mg runtergeschraubt. Mal schauen ob jetzt das Ödem im Kopf wieder schlimmer wird. Es fällt mir immer furchbar schwer zu gehen. Wäre heute abend noch zum Geburtstag eingeladen aber mein Kopf ist nicht frei. Mußte mich vorhin im Arm meines Mannes erst einmal tüchtig ausweinen. Ich glaube sie nimmt vielleicht auch zu weil sie ja einfach fast keine Kalorien mehr verbraucht und am Essen so viel Freude hat wie noch nie in ihrem Leben. Sie wog immer ca. 46 kg. Mit ihren 67 kg erkennt man sie fast gar nicht. Ich weiß nicht ob es sie stört. Wenn man sie fragt beim Bilder anschauen ob sie sich an ihre Band erinnern kann (sie hat in einer Band gesungen und viele Auftritte gehabt) kann sie sich daran nicht erinnern. Das "Nein und Ja" passt oft nicht auf die Fragen und ich weiß einfach nicht was sie denkt und fühlt. Keiner weiß es und das finde ich schrecklich. Wie alt war Deine Freundin? Wie lange wußte sie die Diagnose? Hat sie es überhaupt gewußt? Hatte sie Familie? Wie gehst Du mit der Diagnose Astro III um? Hast Du Beschwerden? Wie wurde es festgestellt. Entschuldige bitte, wenn ich Dich mit vielen Fragen überhäufe, aber der Austausch, so glaube ich, hilft mir. Ich wünsche Dir das allerbeste und einen schönen Wochenanfang.
Liebe Grüße
Sonja

Hi Anneken,
ganz herzlichen Dank für die Kartei. Du hast dir ja eine irre Mühe gemacht. Riesengroßes Kompliment.
Wie geht es dir denn im Moment?
Die Fragen, die Sonja dir gestellt hat beschäftigen mich auch. Aber wenn dir nicht danach zumute ist zu antworten ists auch ok. Ich bin öfters im Forum "Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom" zu finden.
Ich grüße dich herzlich
Gabi

Hallo alle zusammen,

die pdf-Datei ist an alle herausgegangen. Bei Nichterhalt bitte einfach melden, ich schicke sie dann noch einmal. Wenn jemand ein Symbol vermisst, bitte ebenfalls Info; ich werde es nachzuliefern, damit wir eine möglichst vollständige Lösung haben.
Ich weiß von meiner Erkrankung seit Herbst 2002. Mir wurde immer wieder schlecht und roch Dinge, die definitiv nicht da waren (fokale Epis). Meine Handschrift hatte sich auch verschlechtert, aber da wußte ich noch nicht, daß der Tumor die Ursache war. Mein Hausarzt und der Neurologe haben sofort geschaltet. Das war mein Glück. Nach einer Teilresektion (von 10 auf 5 cm) habe ich Chemos erhalten. Einer Bestrahlung stehe ich kritisch gegenüber. Erfreulicherweise habe ich wenig Probleme, mich mit meiner Krankheit abzufinden. Da mein Astro am Hirnstamm liegt, besteht Hoffnung, daß es in einem späteren Stadium schnell geht. Bisher arbeite ich noch, habe aber mit räumlichen und zeitlichen Orientierungsstörungen und Kopfschmerzen zu kämpfen. Epis habe ich seit der OP keine mehr.
Leider macht meine Familie nicht mit. Meine Mutter gab mir kürzlich zu verstehen, daß ihr der Gedanke von Pflegekosten, die durch die gesetzl. Pflegeversicherung nicht getragen, sondern über das Sozialamt bezahlt und von meinen Eltern wieder eingefordert werden, nicht gefällt. Ich konnte ihr mitteilen, daß der letzte, den ich begleiten durfte, fünf Monate zum Sterben benötigt hat. Ob ihr das immer noch zu teuer ist? Ich werde mich wohl beeilen müssen.
Mein langjähriger, nun ehemaliger Partner hat mir den Suizid angeraten und sah nicht ein, daß ich meine Zeit, mit "Idioten und Gehirnamputierten" (er meint SHGs) verbringe. Nun ja.

Ich schreibe das als Ermutigung für alle. Laßt Euch von solchen Rückschlägen nicht unterkriegen. Von fremden Leuten habe ich so viel Nettes, Liebevolles erfahren dürfen, wofür ich unendlich dankbar bin. Man ist nicht alleine. Nur NIE aufgeben.

Liebe Gabi, bei der Gewichtszunahme Deiner Schwester tippe ich zu allererst auf das Cortison. Andererseits ist Ihr Lebenskreis sicherlich sehr eingeschränkt und wenn Essen eines der wenigen Dinge ist, die ihr Freude machen und verblieben sind - laß' sie essen. An eine Diät, um für andere das Idealmaß zu bieten, wird sie wohl kaum denken.
Meine Freundin war gut 50 Jahre alt und hat mit ihrem Glio knapp zwei Jahre gelebt. Es hätte länger sein können, wenn die Behandlung anders/besser gewesen wäre. Nach Biopsie und Bestrahlung, wo man ihr schon riet, ihre Dinge zu ordnen, da sie mit ihrem baldigen Ableben rechnen müsse, hat man sie ein halbes Jahr ohne Behandlung gelassen. Nachdem sich der Arzt endlich entschlossen hatte, Temodal zu geben, brach er nach kurzer Zeit ab, weil kein Rückgang zu erkennen sei (nach nur 3 Zyklen!). Er sagte ihr, es gäbe keine Alternative zu Temodal und er könne nichts mehr für sie tun. Da hat sie dann aufgegeben. Das war der Anfang ihres schnellen Endes. Die Unterstützung ihrer Familie war nicht so, wie ich mir das für sie gewünscht hätte. Sie war ein lieber Mensch. Manchmal können Familien mit Kranken sehr grausam umgehen.

Ich freue mich für jeden, der von seiner Familie unterstützt wird und wünsche allen Betroffenen, ihren Familien und Freunden viel Kraft, Geduld, Mut und Liebe!

Anneken

Liebe Anneken,
als ich deinen Bericht eben las, war ich auch erst mal sprachlos. Nun grüble ich die ganze Zeit darüber nach ob das, was deine Mutter sagte, nicht doch eine Stück ihrer Hilflosigkeit wiederspiegelt.
Als meine Mama erfuhr, dass sie nun auch den Gang zum Sozialamt machen muss, war ihre erste Reaktion auch, "nur über meine Leiche". Sie hat auch irre Probleme damit erst mal in Vorlage treten zu müssen. Aber zum Glück haben wir sowohl beim Sozialamt als auch bei der Sozialarbeiterin vom Pflegeheim eine nette Unterstützung und Beratung.
Ich kenne zwar deine Mutter nicht, könnte mir aber vorstellen, dass sie die finanziellen Probleme von ihrem eigentlichen, nämlich deiner Krankheit, ablenken. Und sie es auch deswegen aufbauscht. Sicher nicht bewusst. Aber ich glaube schon, dass es auch eine Art Flucht davor ist.
Zu deinem Ex kann und will ich nix sagen, ausser...geschmacklos... Aber was bitte sind denn SHGs?
Lass bitte den Kopf nicht hängen.
Aus welcher Gegend kommst du denn?
Vielleicht solltes du auch noch mal andere Ärzte konsultieren?
Unterlasse bitte keine Möglichkeit.
Nicht vergessen!!!
Wunder gibt es immer wieder.
In diesem Sinne liebe Anneken, wünsche ich dir noch eine schöne Woche.
Ganz lieben Gruß
Gabi

Hallo Anneken,

Deine Idee mit den Sprachkarten finde ich ganz toll.Aber noch viel besser finde ich,dass Du sie anderen Betroffenen zur Verfügung stellst.Wir haben eine sehr liebe Freundin,die seit einem Jahr gegen einen sehr rasch wachsenden Gehirntumor (Astrozytom)kämpft und immer wieder von "Sprach-und Wortfindungsstörungen" geplagt wird.Würdest Du mir diese Datei auch bitte senden?Vielleicht kann sie uns,unserer Freundin und auch Familienangehörigen diese schreckliche Situation etwas erleichtern.

Ich wäre Dir sehr dankbar!

Meine eMail lautet: Sievert-Andreas@web.de

LG Andreas

Hallo Gabi,

herzlichen Dank für Deine lieben Grüße und Wünsche. Das ist wirklich schön, daß Du und Deine Mutter Hilfe gefunden habt. Meine Eltern haben keine finanziellen Probleme, fahren auch mehrmals im Jahr in Urlaub. Sie sehen nur nicht ein, daß sie evtl. für meine Pflege bezahlen müssen. Ich bin eben lästig. Ich kenne das schon, meine Großmutter wurde ähnlich "entsorgt". Wenn meine Eltern einmal selbst krank werden sollten, bin ich gespannt, wie sie damit umgehen werden.
SHG ist übrigens die Abkürzung für Selbsthifegruppe.
Eine weitere OP ist bei mir - wie bei so vielen anderen auch - nicht möglich. Das haben mehrere Ärzte bestätigt; Inselbereich ist einfach eine unmögliche Stelle zum Operieren. Mit meiner Krankheit habe ich mich aber eigentlich ganz gut abgefunden. Dadurch wurde auch sehr klar, wem etwas an mir lag und wem nicht. Im Grunde bin ich eigentlich glücklicher als vorher. Gewissheit ist auch etwas
Schönes! Ich wohne übrigens im Bodenseeraum, und Du?

Die Datei an Dich, Andreas, schicke ich in den nächsten Minuten ab.

Ich wünsche Euch und allen anderen noch einen schönen Sonntag und eine gute Woche. Wie Gabi schon sagt: NIE aufgeben und den Kopf hängen lassen!

Anneken

Hallo Anneken,

würde mich ebenfalls sehr über Deine sprachkartendatei freuen! Mein Vater hat seit April 2004 ein Glioblastom und seit er Bestrahlung bekommt, spricht er fast gar nicht mehr. Ab und zu mal ein "Nein", aber sonst versucht er uns alles in Zeichensprache mitzuteilen und da ist es oft schwierig heraus zu finden, was er denn jetzt meint.

schon mal ganz lieben DAnk im voraus

diana

Schnecki78@aol.com

Hallo liebe Anneken,
finde das mit den Sprachkarten ebenfalls toll! Und wollte dich bitten ob du sie mir nicht auch zukommen lassen kannst!!
Meine Mami hat seit Anfang April dieses Jahres die Diagnose
Astro 3 erhalten!!Bei ihr schreitet der Tumor ziemlich schnell voran. Nach einer 4 wöchigen Bestrahlung geht es Ihr den Umständen entsprechend. Den Tumor kann man nicht Operieren, so sagten uns das die Ärtzte. Angefangen hat es mit rechtsseitiger Taubheit und Gedächtnis Schwierigkeiten!! Vorher war nichts zu merken. Dann der übliche gang zum Hausarzt,danach zum Neurologen,Kernspinn und dann Krankenhaus!! Jetzt, nach 2 Monaten Krankenhaus aufenthalt ist Sie in ein Pflegeheim gekommen! Sie hat im Krankenhaus einen offenen Po bekommen! Nicht grade schön für Sie! Für mich und meine Familie ist es am schlimmsten das wir mit ihr nicht mehr reden können und wir nicht wissen ob sie uns noch verstehen kann! Und im Heim gefällt es Ihr garnicht(Sie ist jetzt fast eine Woche drin)!! Sie hat am Sonntag zu mir gesagt, das währen (die alten Leute) alles Deppen! Da mußte ich kurz lachen und dann hab ich gleich wieder gedacht " Sie bekommt also doch noch einiges mit"!! Man ist so hilflos mit dieser sch... Krankheit.Wenn ich so im Forum lese, blutet mir das Herz! Ich hoffe das es euch allen einigermasen gut geht! Mir gehts Besch...! Aber ich denke das alles seinen Weg geht, komme was wolle!
So jetzt hab ich meinen Frust einwenig von der Seele schreiben können!!
Wünsch Dir alles gute liebe Anneken und all den anderen!!!
Und Danke
Monika

BleMo@t-online.de

Hallo Anneken, ich würde mich auch sehr freuen, die Datei mit den Sprachkarten zu bekommen. Ich möchte allerdings meine Mail-Addy hier nicht veröffentlichen. Gibt es eine andere Möglichkeit? Bist Du vielleicht manchmal im Chat? Oder könntes Du Deine Mail-Addy angeben.Ich wäre sehr dankbar die Datei zu bekommen. Ich bin selbst betroffen und hatte schon erhebliche Sprachprobleme bis hin zum kompletten Sprachausfall. Vielen Dank für Deine Mühe! S.

Liebe Anneken,

ich hatte eine Schwester mit Astro III, sie konnte gar nicht mehr sprechen und war komplett gelähmt. Diese Sprachlosigkeit war für sie und uns ganz schlimm, deshalb finde ich Deine Hilfestellung mit der Kartei einfach nur super. Meine Schwester starb am 23.11.03, 6 Monate nach dem ersten Anzeichen der Krankheit.

Was ich schlimm finde, ist die Reaktion Deiner Eltern. Scheiß was auf das Geld, sollte doch jeder denken. Mit Liebe und Hilfe sollte man zur Seite stehen, denn es kann jeden von uns treffen, jeden Tag.

Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft und schicke Dir

liebe Grüsse
Sabine

Hi an alle Leser hier,
hat jemand was von Anneken gehört? Ich habe sie schon länger nicht mehr gelesen und auch meine mails an sie werden nicht beantwortet. Mache mir Sorgen. Weiß jemand etwas?
Gruß
Gabi

Hallo alle zusammen,

war die letzten fast drei Wochen völlig außer Gefecht gesetzt, deswegen konnte ich auch nicht ins Forum. Ich mußte umziehen und es ist so einiges etwas anders als geplant verlaufen. Ich war total geschafft, hatte mich wohl etwas übernommen, aber so allmählich kehren die Lebensgeister zurück.

Jedem, der mich um die Datei gebeten hat, dürfte sie zwischenzeitlich erhalten haben. Wenn sie jemand noch nicht hat, so möge er sich bitte melden. Ich gebe auch noch meine Email-Adresse an, damit mich S. selbst kontaktieren kann.

Ich möchte mich auch noch für Eure lieben Grüße und Zuspruch bedanken. Es ist einfach toll, daß man immer wieder auf Menschen trifft, die eben nicht "cool" sind. Warum das Cool-Sein so unbedingt erstrebenswert ist, ist mir auch völlig schleierhaft.

Da ich mit einigen Gehirntumorerkrankten eng Kontakt habe und mir auch selbst die Gedanken machen muß, berührt mich am meisten, daß man bei vollem Bewußtsein so nach und nach in ein Nichts eintaucht. Im Vergleich zu anderen Krebskranken ist es zwar meistens nicht mit Schmerzen verbunden, aber ohne einen Glauben - an was auch immer - ist es für den einzelnen sehr, sehr schwer.
Bei der Gelegenheit möchte ich für diejenigen noch anmerken, die z.Z. Kopfbestrahlte pflegen, daß viele die Sonne nicht gut vertragen können und eine Kopfbedeckung bei größerer Wärme und Kälte gut ist. Die Kopfhaut scheint auch lange Zeit danach noch sehr schmerzempfindlich zu sein.

Es hat mir richtig weh getan, was ich bei Dir, Monika, gelesen habe. Ich weiß, das Pflegepersonal hat es nicht leicht, aber ein Dekubitus hat IMMER mit mangelnder Pflege/Sorgfalt zu tun. Das müßte nicht sein.

Alles Liebe, Gute und Kraft an Euch alle,
an die betroffenen Familien genau wie den Betroffenen selbst,
ich weiß nicht, wer mehr leidet

Anneken

holiet@tesionmail.de

Hallo Anneken,
wie geht es Dir? Bei uns ist es ein wenig ruhiger geworden! Meiner Mam geht es so weit gut!( Po ist auch wieder verheilt)
Aber das mit dem sitzen wird immer schlechter! Kommt daher das sie kein Sitzfleisch mehr hat! Und im Pflegeheim sagen sie, das Sie recht launisch währe!! Würde ich wahrscheinlich auch sein!! Hoffe dieser Zustand dauert noch ein wenig an! Hab schon Angst wenn der nächste Schub kommt!! Das ganze ist nicht einfach zu verarbeiten!! Wenn man weiß das Ende kommt irgendwann!! Naja, wir müssen die Zeit noch so lange wie möglich nutzen!!
Achja, danke für die Datei!!!Habe sie erhalten!!
So jetzt mach ich mich mal vom Acker, besuch jetzt meine Mami!!!!!!!
Liebe Grüße und alle Kraft der Welt
wünscht Dir
Monika
PS: Wenn Du mal wieder Lust hast zum Schreiben, ich würd mich freuen!!!!

Hallo Anneken,

habe die Beiträge hier im Forum gelesen. Ich muss sagen, dass ich dich sehr bewundere. Du bringst mit deinen Worten eine unheimliche Kraft rüber. Ich glaube, dass wird jeder bestätigen. Nun warst du ja leider einige Zeit nicht hier im Forum. Wie geht es dir denn. Ich hoffe doch gut. Würde mich freuen, von dir zu hören bzw. zu lesen.
Ich bin selbst keine Betroffene, sondern Angehörige. Mein Vater hatte Nierentumor, Knochenmetastasen und nun Hirnmetastasen. Er wurde bestrahlt. Im Moment geht es ihm einigermaßen. Ich hoffe so sehr, dass das auch noch eine Weile so bleibt.
Ich habe ja auch von deinen Sprachkarten gelesen. Es wäre schön, wenn du mir die Datei eventuell noch schicken kannst. Das wäre echt lieb.
Also melde dich doch mal wieder hier. Wäre echt toll. Ansonsten wünsche ich dir alles erdenklich Liebe und Gute.

Viele Grüße
Babsy[maertinbarbara@aol.com]

Hallo Anneken,

würdest Du mir die Sprachkarten bitte auch zusenden (andrea_d@gmx.net)?

Vielen Dank im Voraus.

Liebe Grüße

Andrea

Liebe Anneken, ich würde mich sehr freuen, wenn du mir die Sprachkarten zusenden könntest. Meine Mutter leidet an einem Glioblastom und kann sich schlecht verständigen.

Vielen Dank Anja

[email]platypus-theater@gmx.de

Hallo!

Meine Schwester hat auch ein Glioblastom und wurde im November von Prof.Vogel operiert.Danach haben wir sie in eine Reha geholt. Sie ist linksseitig gelähmt seit der OP. In der Reha hat sie am Anfang auch gute Fortschritte gemacht, aber dann hat sie einen Lungenpils bekommen. Sie hat aber die ganze Zeit geredet und war bei klarem Verstand. Seit einigen Tagen redet sie auch kaum noch und wenn dann ganz leise. Sie redet auch alles nach was man ihr sagt nur ab und zu sagt sie etwas von sich aus und dann meistens ganz wirr. Besonders schlimm wird es wenn sie auf die operierte Seite gelegt wird. Wir wissen nicht ob es von den Medikamenten kommt oder von dem Tumor. Ihr ist seit gestern auch immer mal schlecht und sie muß würgen, aber sie nimmt im Moment auch keine feste Nahrung zu sich. Wer kann mir etwas darüber schreiben?? Bitte schnell

hallo ihr lieben,

wir haben in unserer fam. seit einem jahr das problem der sprachlosigkeit. mein bruder wurde im dez. 03 zum zweiten mal an seiem astro III operiert und kann seitdem nicht mehr sprechen. erst dachten wir das wird wieder mit logopädie unterricht aber es ist in einem jahr kaum besser geworden.

wobei ich dazu bemerken muss dass ich auch nicht sicher bin ob er alles versteht. wenn ich ihn frage ob er dies oder jenes möchte antwortet er mit nein obwohl er es dann doch möchte. am anfang war es sehr schwer damit klar zu kommen. wir waren immer am rätseln was er wohl meinen könnte, bis er dann von seiner logopädin ein sogenanntes aphasiker heft bekommen hat. Das ist sicher ähnlich wie annekens sprachkarten.

insgesamt hat sich mein bruder sehr verändert. dinge die er früher überhaupt nie gegessen hätte findet er heute fantastisch. vor unserem wirklich kleinen hund hat er plötzlich panische angst was vorher nie der fall war. so schlimm alles ist bin ich persönlich erleichtert dass mein bruder seine situation nicht mehr richtig einschätzen kann. er war vorher so unglaublich verzweifelt über seine krankheit und wir konnten ihm so wenig helfen. doch jetzt hat er wieder freude am leben obwohl er doch eingeschränkt ist.

eine für mich bewegende situation hatten wir dieses jahr auf dem weihnachtsmarkt da war so eine gruppe behinderter menschen, zum teil auch im rollstuhl denen winkte mein bruder von seinem rollstuhl aus und brachte ein fast verständliches hallo, hallo raus und amüsierte sich köstlic. was in ihm dabei vorgeht ich werde es nie erfahren.

ich habe in dem jahr viel unglaubliches dazugelernt und hoffe mein bruder kann noch einige zeit diese art lebensqualität geniessen.

allen betroffenen viel kraft im neuen jahr und liebe grüsse

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