Hoffnung bzw. Realität

[RaD]

Hallo!

Möglich das es Offtopic ist dennoch meine ich es kann hier her.

Viele Stille Leser hier im Forums suchen nach Hoffnung was die Prognose bei Lungenkrebs angeht. Und dazu möchte ich meine Erfahrungen als Angehöriger mitteilen, weil auch ich nach der Diagnose meiner Mutter genau danach geschaut habe und weiß das es jeder für sich wissen will.

Meine Mutter bekam am 13.02.2015 die Diagnose Lungenkrebs mit Hirnmetastase. Um genauer zu sein Adenokarzinom mit Solitärer Hirnmetastase.

Meine Recherche bei Dr. Google war erschütternd 6 Monate im Schnitt bei Stadium 4 ...

Warum der Titel Hoffnung bzw. Realität?

Nach der OP der Hirnmetastase, Kopfteolbedtrahlung, Chemo mit Cisplatin/Alimta, 2. Chemo Tablettenchemo und 3. Chemo Docetaxel wurden es statt 6 Monaten, fast 2 Jahre...

Davon waren die letzten 4 Monate nicht mehr Lebenswert, Multiple Metastasen im Kopf haben zu sehr großen geistigen und Körperliche Einschränkungen geführt. Das war dann die Realität, das diese Krankheit nicht besiegt werden kann.

Seid euch dem immer Bewusst und lebt den Moment! ! Und guckt nicht auf Prognosen, jeder Verlauf ist unterschiedlich, aber Kämpfen für mehr Zeit (aber nicht um jeden Preis) ist erlaubt.

Falls der ein oder andere Fragen an mich hat, darf er diese gerne Stellen, auch ich war vor 2 Jahren auf der Suche nach Hoffnung und Antworten!

Liebe Grüße

[Clea]

Hallo,

bei uns waren es nach der Diagnose fast acht Wochen.
Meine Mutter war nach der Metastasen-OP so schwach, dass sie
eine Chemo nicht überstanden hätte.
Ich wünschte, wir hätten wenigstens die prognostizierte Zeit gehabt.

[Schneeflock]

Hallo
Leider hat das meine Kleine Schwester auch nicht geschafft::weinen: ich habe auch Lungenkerbs aber alles gut bis jetzt OP und so weiter bin jetzt sind es Zwei Jahre her
Und bis jetzt ist alles gut bei mir .
Es tut mir von Herzen leid was euch und auch mich plötzlich aus dem Leben gerissen und es ist.nichts mehr wie es war:weinen:
Ja ich will hoffung !

LG

Susanne wünsche euch alle Gesundheit:::confused:

[Gucky]

Diese schxxxx Krankheit versuche ich gar nicht erst an mich heranzulassen.
Und da ich die Therapien relativ gut vertrage hat sich meine Lebensweise sogar erheblich gebessert.
Ich unternehme nun viel, sehr viel mit meiner Frau. Einkaufen gehen, z.Beispiel, Fahrten übers Wochenende oder nur so einmal ins Grüne.
Ich sage mir, irgendwann habe ich immer noch Zeit den Trauerklos heraus zu hängen. Nur eben nicht jetzt.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

[Olympia_4]

Hallo Gucky

Ja das denke ich (meistens) auch so und versuche immer, mir das vor die Augen zu führen. Angst ist ein mühsamer Begleiter also lass ich den, so gut wies geht, einfach nicht an mich heran.
Ich finde deine Einstellung toll und ich wünsche dir viele vergnügliche Stunden in "Freiheit":knuddel:

Grüsse Olympia

[Gucky]

...Nur nicht jetzt.
So endete mein letzter Post.
Jetzt, da meine Ärztin bei mir war denke ich, dass ich doch das Meiste richtig gemacht habe. Mein Tumor ist seit Januar (da war er nur noch 1,7mm von 4,7 am Anfang) zu gestern noch einmal deutlich geschrumpft. :eek::D
Ich danke Dir für die guten Wünsche und wünsche Dir ebenfalls alles Gute. :knuddel::knuddel:
Morgen werde ich entlassen und darf wieder nach hause. Endlich ist wieder kuscheln vorm Einschlafen angesagt und das Bett hat dann zu hause auch die richtige Breite.

LG Gucky

[TimW]

Wir alle haben schon nach den Prognosen gesucht und Statistiken gefunden die in Stadien eingeteilt werden und die durchschnittliche Lebenserwartung wurde im Kurvendiagram abbilden. Diese sind ja nicht falsch, aber leider auch ziemlich ungenau, da der Allgemeinzustand des Patienten da nicht mit einbezogen wird.

Grundsätzlich wird ein jüngerer Patient ohne zusätzliche Leiden die Therapie besser überstehen und ggfls auf die Medikamente besser ansprechen, als ein alter Mann mit Diabetes und zwei Stents im Herzen.

[Gucky]

Da muss ich Dir Recht geben.
Hauptsächlich sind es aber auch die neuen Therapien, Mittel etc. die eine Einschätzung schwierig, ja nahezu unmöglich, machen.
In meinem Fall war ich vor genau einem Jahr ein fast hoffnungsloser Fall und meine Ärztin von einer längeren Überlebensdauer nich überzeugt.

Heute sieht alles anders aus.
Ich hab mein Glück, das brauchen wir Krebsler mehr als manch andere, bereits herausgeschrien, ich freute mich wie Polle.
Zum Entlassungsgespräch fragte ich meine Ärztin nach der tatsächlichen Größe meines Tumors.
Sie daraufhin: "Am besten ich zeige es ihnen".
Kurz darauf zeigte sie mir CT-Aufnahmen des Tumors vom vergangenen Jahr und vom Januar. Man sah, wie der Tumor sich verkleinerte.
Der Hammer war jedoch die jetzige Aufnahme. Der Tumor war völlig verschwunden und nur noch ein Wölkchen Narbengewebe erinnerte daran, dass hier einmal etwas gewesen war.
Gut, der Krebs ist damit bestimmt noch lang nicht weg, so genau konnte mir die Ärztin dies jedoch nicht bestätigen, da die Erfahrungen mit den "Nivolumab" fehlen.
Nun wünsche ich allen, die mit dieser verflixten Krankheit in Berührung kommen, sei es direkt oder indirekt als Angehöriger, viel Kraft und auch das nötige Quentchen Glück, dass alles gut geht.

Letztendlich geht die Entwicklung im Medizinsektor weiter und gibt Grund zu berechtigter Hoffnung den Krebs immer besser in den Griff zu bekommen.

Liebe Grüße Gucky

[Schneeflock]

Hallo
Kann mir mal einer sagen was es heißt bei Tumorstadium pT3 pNO cMO dann steht da (c34.1,*RG) was bedeutet das ,

Kann mir das jemand sagen:confused:

[Mahast]

Hallo Schneeflock,

C34.1 bedeutet Bronchialkarzinom im Oberlappen.
RG kenne ich als Abkürzung für Rasselgeräusche in der Lunge.
Du kannst auch mal beim Krebsinformationsdienst anrufen.
Da werden einem Befunde erklärt.

Liebe Grüße
Mahast

[dagehtnochwas]

Hallo Schneeflock,
Das eine ist die Tumorformel TMN nach UICC, die ist aber nicht tumorspezifissch. Die ICD Nummer drückt die Art der Erkrankung aus, z.B. ICD C34.1 (Neubildung Oberlappen). Man kann dieser Nummer noch eine weitere Buchstabenkombination anhängen um noch etwas spezifischer zu werden.

In Deutschland kann der ICD-10-Schlüssel im ambulanten Bereich durch einen angefügten Buchstabencode ergänzt werden:

Sicherheit:
A = Ausschluss einer solchen Erkrankung
G = gesicherte Diagnose
V = Verdacht auf
Z = symptomfreier Endzustand nach einer Erkrankung
Lokalisation:
R = rechts
L = links
B = beidseits

Aus Wikipedia:
https://de.m.wikipedia.org/wiki/Internationale_statistische_Klassifikation_der_Kra nkheiten_und_verwandter_Gesundheitsprobleme

Grüße, dagehtnochwas

[Schneeflock]

Hallo
Hier mein Befund Bronchialkarzinom des rechten Oberlappen Lobektomie3/15 Turorstadium
PT3[Sateitenherd]pNO cMO adjuv.CT familiäre Häufung]C34.1RG Beginnende COPD infolge
Zigarettenkonsum J44.93 G
Dann kommt das noch ängstliches depressives sydrom{F.41.2,G
Dann kein neue Rundherde kein Anhalt fürTumorrezidiv. Was da nicht ist habe ich vetstanden
Aber was bedeuten die zahlen und Buchstaben

Kann mir das einer erklãren ich danke im voraus ach so ich Rauche Zeit der Diagnose 3/15 nicht mehr.:winke:

[TimW]

Kann mir das einer erklãren ich danke im voraus ach so ich Rauche Zeit der Diagnose 3/15 nicht mehr.:winke:

Das ist die richtige Entscheidung! :)
Auf wie viele Packungsjahre kommst du?

[Schneeflock]

Ja ich habe mit 13j angefangen und vor zwei Jahren aufgehört und bin jetzt 50j also 36-37Jahren hätte niemals gedacht das ich auf hören könnte geht wenn man Leben will::rolleyes:

[dagehtnochwas]

Hallo Schneeflock,
die Buchstaben ICD-Codes bezeichnen einen Erkrankungsgruppe und die Ziffern untergliedern diese - grob gesagt. Mit Hilfe der ICD-Codes kann eine Krankheit recht eindeutig für alle Mediziner bezeichnet werden.
Es gibt übrigens eine Suchmaschine für die ICD-Codes, hier der Link: http://www.icd-code.de/

C34.1 RG:
C34: Bösartige Neubildung der Bronchien und der Lunge
.1:Oberlappen (-Bronchus)
R: Rechts
G: Gesichert

J44.93 G:
J44:Sonstige chronische obstruktive Lungenkrankheit
.93:Chronische obstruktive Lungenkrankheit, nicht näher bezeichnet : FEV1 >=70% des Sollwertes
G: Gesichert

F.41.2,G
F41: Andere Angststörungen
.2:Angst und depressive Störung, gemischt
G: Gesichert

du kannst die Codes in die Suchmaschine eingeben deren Link ich oben genannt habe, dann steht dort noch einiges mehr zu den Diagnosen.

Grüße, dagehtnochwas

[dagehtnochwas]

Ja ich habe mit 13j angefangen und vor zwei Jahren aufgehört und bin jetzt 50j also 36-37Jahren hätte niemals gedacht das ich auf hören könnte geht wenn man Leben will::rolleyes:

Um die Packungsjahre zu berechnen muss man noch wissen, wieviel Zigaretten du pro Tag geraucht hast.
Die Zahl der täglich konsumierten Zigarettenpackungen (Inhalt ca. 20 Stück) wird mit der Zahl der Raucherjahre multipliziert. Beispiel: Ein Raucher raucht vier Jahre lang zwei Packungen Zigaretten am Tag, somit ergeben sich (2 ⋅ 4) acht Packungsjahre
aus https://de.wikipedia.org/wiki/Packungsjahr

Grüße, dagehtnochwas

[Schneeflock]

Ach so Sorry :cheesy: so im schnitt zwei Päckchen wenn dann mal mit Freunden weg bin dann auch mal mehr :undecided
Susanne

[Schneeflock]

So jetzt bin ich ganz durch einander das c.34.1RG das war doch jetzt bin ich doch Tumorredi.:boese: frei oder hilfe sagt bitte was zu dem Befund
Lies bitte zuerst dann sag was dazu
Danke Susanne:confused:

[dagehtnochwas]

So jetzt bin ich ganz durch einander das c.34.1RG das war doch jetzt bin ich doch Tumorredi.

Hallo Susanne,
- Wen sprichst du an?
- Was soll der Satz aussagen?

Mal so ins Blaue.
Ein ICD-Code ist ein internationaler Code um eine bestimmte Krankheit zu benennen. Der Code ist meistens noch nicht wirklich aussagefähig hinsichtlich des Ausmaßes der Erkrankung. Bei den Tumoren gibt es deshalb noch die TNM-Formel der UICC (Union internationale contre le cancer) um das Ausmaß der Erkrankung besser zu beschreiben.
pT3: Tumorausmaß T3, pathologisch gesichert - hat man operiert
pN0: Keine Lymphknotenbeteiligung, pathologisch gesichert - hat man operiert
cM0: Keine Fernmetastasen, klinisch gesichert - also mit Diagnostik

Zunächst beschreibt die TNM-Formel den Zustand vor der Behandlung. Im Laufe der Behandlung wird diese Formel meines Wissens nach nicht geändert. Beim Auftreten eine Rezidivs kann man diese Rezidiv klassifizieren und das auch in einer TNM-Formel mit einem vorangestellten "r" wiedergeben z.B. rcT2N0M0.

Nochmals, ein ICD-Code sagt im Prinzip um welche Erkrankung es sich handelt, eine TNM-Formel beschreibt die Ausmaße eine Tumorerkrankung. Ich würde sagen, dass ein ICD-Code letztlich eher der Abrechnung gilt und als Fallpauschale (DRG) in unseren Gesundheitssystem landet und eine TNM-Formel eher am Patienten und dessen Bedürfnissen ausgerichtet ist.

Grüße, dagehtnochwas

[Schneeflock]

Dagehtnochwas,

Vielen dank:kuess: für deine INFO ich habe doch immer so Angst ich bin so:) kann nix dafür
Ich hoffe dir geht es auch gut! Noch mal danke das du immer gleich da bist DANKE
Susanne:winke:

[TimW]

Ach so Sorry :cheesy: so im schnitt zwei Päckchen wenn dann mal mit Freunden weg bin dann auch mal mehr :undecided
Susanne
36 Jahre á 2 Schachteln pro Tag macht 72 Packungsjahre!
Der durchschnittliche Zigarettenpreis von 1980 bis heute beträgt 0,14 Eurocent, bisschen rechnen.... 0,15*20*2*365*36 = 73.584€ für Zigaretten ausgegeben.

Noch mehr rechnen...
Hättest du 1981 mit dem Rauchen aufgehört und einmalig 534€ (die Ausgabe für das Jahr 1981) anstelle für Zigaretten, in Aktien des zweitgrößten Zigarettenherstellers "Altria" gesteckt und diese unter Wiederanlage der Dividende bis heute liegen gelassen, so hättest du heute 91.800€ vor Steuern im Depot.

Hättest du jedes Jahr das Geld für die Zigaretten in neue Altria Aktien gesteckt, wärest du heute zweistellige Millionärin. :eek:

[Redangel1975]

jo ich hätte mir auch schon ein schönes Häuschen kaufen können, wenn ich nicht einmal angefangen hätte mit dem rauchen:eek:

[Schneeflock]

Ja stimmt aber traurig oder:undecided

[Gucky]

Nun, ein Haus macht nicht gesellig, rauchen schon.
Die, wir, Raucher haben uns immer schnell zusammengefunden wo die Nichtraucher noch einsam dastanden und nur in den seltensten Fällen so schnell Kontakt wie wir Raucher zueinander fanden.
Rauchen ist aber trotzdem doof.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Ps: Klingt etwas schizophren, eben Raucher, ehemaliger Raucher.

[Pet 1968]

Haette,waere,wenn ist doch jetzt eh egal.
Waere ich so schlau wie jetzt als ich 12 war, wuerde ich auch so viele Dinge anders machen. Aber trotz allem, ich hatte ( und habe noch ) ein schoenes Leben.

Das ist was zaehlt!

[Gucky]

Das ist die Einstellung mit der man weiterkommt, auch mit dieser blöden Krankheit.

LG Gucky

[Schneeflock]

Gucky stimmt ich habe wirklich soooo gern geraucht:raucht: und ein gutet Kaffee dazu ist schon geil und ein gutes Bier dazu:prost: das hat was:augendreh wenn die Sch.... davon auptsächlich nicht kämme.Aber nun sind wir vernünftig und machen so etwas:raucht: nicht mehr.:shy:Aber es war schön.

L.G. Schneeflock

[Gucky]

Nun, das Rauchen hab ich aufgegeben und auch keine einzige Zigarette mehr geraucht.
Kaffee trinke ich wie bisher und was den Alkohol, naja, an kalten Tagen jetzt im Winter hab ich mir schon gern einen guten Grog mit viel Zucker gegönnt. Im Sommer, auf der Terrasse trinke ich dann gern auch einmal ein Holunder- oder Orangenbier.
Noch geniese ich das Leben so gut es geht, ohne große Abstriche, die Krankheit schränkt einen schon genug ein.
Heute hab ich erst einmal mein Mountainbike nach 8 Jahren von der Kellerwand genommen und unserem örtlichen Fahrradhändler zum Überholen gegeben.
Ich hoffe, dass ich im Frühjahr dann auch noch Lust habe mit meiner Frau kleinere Radtouren zu unternehmen.
Ach, ich freu mich schon so auf die warmen, duftenden, hellen Frühlingstage.

LG Gucky

[Schneeflock]

Ja Gucky ich freu mich auch so auf die schönen warmen Tagen Radfahren ist schön echt ich gehe auch so gern Spatzieren mit meinem Mann und meine zwei Enkel ja ich genisse es auch sehr.ach noch was Ich Rauche nicht mehr Kaffee ja im Sommer mal ein Bier sonst trinke ich viel Wasser oder Cola.
L.G

Schneeflock:winke:

[Pet 1968]

Also ich bin froh das endlich Herbst ist :D war viel zu heiss hier, jetzt angenehme 27 grad:cool:

Und ja, huestel, ich rauche noch, mein Onco doc hat gesagt das es jetzt auch keinen Unterschied mehr macht, und ich solle den rest meines Lebens geniessen, und das mache ich!

[TimW]

Also ich bin froh das endlich Herbst ist :D war viel zu heiss hier, jetzt angenehme 27 grad:cool:

Und ja, huestel, ich rauche noch, mein Onco doc hat gesagt das es jetzt auch keinen Unterschied mehr macht, und ich solle den rest meines Lebens geniessen, und das mache ich!

Komisch, dass er sowas sagt, die Einnahme von diesem High Tech Medikament ist eigentlich nicht vereinbar mit dem Weiterrauchen und es sinkt auch die Chance, dass dein Tumor ganz verschwindet.

Natürlich macht das einen Unterschied!